1
00:00:01,120 --> 00:00:02,120
嘿

2
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
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3
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
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4
00:00:27,520 --> 00:00:29,240
（本片无意取代专业医疗建议）

5
00:00:29,320 --> 00:00:31,000
（诊断或疗法）

6
00:00:31,080 --> 00:00:32,759
（与病情相关的任何问题
务必咨询）

7
00:00:32,840 --> 00:00:34,320
（医师或其他合格的医疗机构）

8
00:00:34,400 --> 00:00:36,040
（本片内容含
严重复合型免疫缺乏症）

9
00:00:36,120 --> 00:00:37,800
（SCID病情场景
可能引起观众不适）

10
00:00:37,880 --> 00:00:39,000
（建议观众自行斟酌）

11
00:00:39,400 --> 00:00:40,440
（爱莎从未在她的作品上签名）

12
00:00:40,520 --> 00:00:41,840
（她认为艺术比艺术家更重要）

13
00:00:49,400 --> 00:00:52,640
（本片改编的所有艺术作品
和文字版权皆属于爱莎乔杜里）

14
00:01:39,840 --> 00:01:40,760
你还好吗？

15
00:01:49,080 --> 00:01:49,880
（无聊的诗）

16
00:01:49,960 --> 00:01:51,920
（暮色穿透烧焦的树叶）

17
00:01:52,000 --> 00:01:55,480
（火焰在我心上闪烁着火斑）

18
00:01:55,560 --> 00:01:58,600
（无聊的一天还没结束）

19
00:01:58,680 --> 00:02:00,480
（但我的生命就快了）

20
00:02:00,560 --> 00:02:04,200
（我最讨厌科学检测）

21
00:02:04,800 --> 00:02:06,240
（步伐）

22
00:02:07,520 --> 00:02:09,240
（我？）

23
00:02:09,320 --> 00:02:11,560
（文字）

24
00:02:12,480 --> 00:02:14,200
（你好奇怪）

25
00:02:23,680 --> 00:02:25,560
（爱莎）

26
00:02:27,800 --> 00:02:30,200
（请各位了解这本书的书写方式）

27
00:02:30,280 --> 00:02:31,800
（完全不同于其他的原创著作）

28
00:02:31,880 --> 00:02:34,680
（像是在抒发我脑海里）

29
00:02:34,760 --> 00:02:37,080
（每天会出现的各种思绪）

30
00:02:37,160 --> 00:02:40,160
（其实我的生活相当与众不同）

31
00:02:40,240 --> 00:02:42,880
（18岁的女孩不该过这种生活）

32
00:02:49,680 --> 00:02:51,400
我最早的记忆是

33
00:02:51,840 --> 00:02:54,680
我三岁的生日

34
00:02:54,960 --> 00:02:57,040
我仍然记得

35
00:02:57,160 --> 00:03:00,480
我穿的洋装 上面有绿色的花朵

36
00:03:00,600 --> 00:03:03,120
我看起来像是个巧克力蛋糕

37
00:03:03,520 --> 00:03:06,240
我记得当时的我很正常

38
00:03:06,480 --> 00:03:10,880
我至今仍会观看我小时候的视频

39
00:03:10,960 --> 00:03:12,320
爱莎

40
00:03:12,920 --> 00:03:14,240
-哈啰
-我认为我们会赶不上

41
00:03:14,320 --> 00:03:15,680
-你在那做什么？
-我们的火车

42
00:03:15,760 --> 00:03:16,720
-不 现在才说
-我正在

43
00:03:16,800 --> 00:03:18,560
-只剩15分钟
-玩雪 好耶

44
00:03:20,240 --> 00:03:21,440
太好玩了 妈

45
00:03:21,560 --> 00:03:25,160
妈咪 下雪了

46
00:03:27,240 --> 00:03:28,320
我知道

47
00:03:32,920 --> 00:03:34,520
我就这么怀了爱莎

48
00:03:34,880 --> 00:03:37,040
宇宙渴望她出现

49
00:03:37,400 --> 00:03:41,080
在经历过怀谭亚时的悲惨遭遇之后

50
00:03:41,240 --> 00:03:42,880
她的出现完全是意料之外

51
00:03:42,960 --> 00:03:44,280
我没打算怀孕

52
00:03:44,360 --> 00:03:46,440
那一定是我生命中

53
00:03:46,920 --> 00:03:48,800
最短的月经周期

54
00:03:48,880 --> 00:03:50,760
我就是在那时怀了爱莎

55
00:03:53,960 --> 00:03:55,480
如果我没有坚定的信仰

56
00:03:55,560 --> 00:03:59,520
我认为任何有理智的人
都会拿掉那个孩子

57
00:04:25,480 --> 00:04:28,120
（亲爱的谭亚 我想将本书献给你）

58
00:04:28,200 --> 00:04:32,040
（我今天还活着
你是其中的原因之一）

59
00:04:32,120 --> 00:04:36,560
（如果没有你
我就不会写出这些文字）

60
00:04:41,200 --> 00:04:42,200
在维洛尔时

61
00:04:43,200 --> 00:04:46,880
谭亚死了 我们得
经过金奈把她带回德里

62
00:04:47,480 --> 00:04:52,480
他们把谭亚的尸体装在
满是冰块的塑料盒里

63
00:04:53,560 --> 00:04:55,800
因为他们不希望尸体腐化

64
00:04:56,160 --> 00:04:59,680
我把她放在我的大腿上

65
00:05:00,160 --> 00:05:04,760
那几个小时感觉像是永恒

66
00:05:05,000 --> 00:05:07,840
我看着她的头发渐渐纠结在一起
我仍然记得那个画面

67
00:05:08,160 --> 00:05:10,960
因为冰块融化了 所以

68
00:05:11,240 --> 00:05:13,040
我的情绪很矛盾

69
00:05:13,120 --> 00:05:14,960
我想着“我希望她不会觉得很冷”

70
00:05:15,040 --> 00:05:16,360
就这些不经意的思绪

71
00:05:16,440 --> 00:05:20,040
“我希望她不会感到不舒服”
然后我心想“不对 她死了”

72
00:05:20,520 --> 00:05:21,880
那种感觉很可怕

73
00:05:32,440 --> 00:05:33,400
（我们经历了同样的遭遇）

74
00:05:33,480 --> 00:05:35,800
（但你在出生的时候就过世了）

75
00:05:35,880 --> 00:05:38,360
（你永远活在我们心上）

76
00:05:39,800 --> 00:05:42,960
谭亚过世的时候
我们在教会医院 不知为何

77
00:05:43,040 --> 00:05:45,960
阿蒂缇有一种
谭亚去耶稣怀抱的感觉

78
00:05:46,040 --> 00:05:48,720
因此她想改信基督教

79
00:05:48,840 --> 00:05:50,920
并且为谭雅安葬

80
00:05:51,560 --> 00:05:52,720
如果没有…

81
00:05:54,080 --> 00:05:58,640
如果我没有聆听和阅读《圣经》

82
00:05:59,200 --> 00:06:00,480
去读经班

83
00:06:00,560 --> 00:06:03,200
我就是知道是上帝要我再生小孩

84
00:06:03,400 --> 00:06:05,840
爱桑是个因信仰而来的小孩

85
00:06:09,520 --> 00:06:11,320
我之前和哥哥的感情很好

86
00:06:11,640 --> 00:06:13,800
我们常一起玩游戏

87
00:06:14,040 --> 00:06:15,760
去公园玩

88
00:06:15,840 --> 00:06:19,000
就我记忆所及 一切都相当正常

89
00:06:21,080 --> 00:06:22,280
去咯

90
00:06:29,120 --> 00:06:31,800
伊夏出生之后
我们都很开心 一切便到此结束

91
00:06:31,880 --> 00:06:33,560
因为我们不想冒险

92
00:06:33,640 --> 00:06:35,960
不希望谭亚的遭遇再出现一次

93
00:06:36,040 --> 00:06:38,400
我们认为那相当不负责任

94
00:06:38,480 --> 00:06:41,760
我的信仰 你知道的
总是说：“你们不该杀生”

95
00:06:41,840 --> 00:06:44,440
没有附带任何警告

96
00:06:44,520 --> 00:06:45,920
我逃不了

97
00:06:46,000 --> 00:06:47,520
我不能杀了那个孩子

98
00:06:48,760 --> 00:06:49,920
（我的姊姊出生了）

99
00:06:50,000 --> 00:06:51,280
（我的哥哥出生了）

100
00:06:53,720 --> 00:06:54,840
（姊姊在出生七个月后过世）

101
00:06:57,040 --> 00:06:58,160
（我出生了）

102
00:07:05,760 --> 00:07:08,080
爱莎出生的时候就有舌苔

103
00:07:08,160 --> 00:07:10,240
她的舌头整个是白色的

104
00:07:10,560 --> 00:07:12,840
我曾经告诉医生：“请进行测试”

105
00:07:12,920 --> 00:07:16,440
因为谭亚的第一个征状
就是嘴里有霉菌

106
00:07:16,520 --> 00:07:18,840
又再度出现了 她得到了感冒

107
00:07:18,920 --> 00:07:22,920
流感及小病 但似乎无法复原
这种状况与…你知道的

108
00:07:23,960 --> 00:07:25,080
跟谭亚很类似

109
00:07:27,160 --> 00:07:29,600
我一出生之后

110
00:07:29,680 --> 00:07:31,280
所有的问题都出现了

111
00:07:31,720 --> 00:07:33,720
所以我们去了英国

112
00:07:34,040 --> 00:07:36,800
然后我在那里做了移植

113
00:07:37,120 --> 00:07:38,280
也是在那里

114
00:07:39,160 --> 00:07:40,680
开始了这一切…

115
00:07:43,560 --> 00:07:44,920
（八月 英格兰伦敦）

116
00:07:45,000 --> 00:07:47,600
我们甚至没有足够的钱自己住

117
00:07:47,680 --> 00:07:50,520
我们住在卡马茨家
是我大学时代的朋友

118
00:07:50,600 --> 00:07:52,680
我觉得他们是天赐的礼物

119
00:07:53,320 --> 00:07:55,280
他们真是一群很棒的朋友

120
00:07:56,080 --> 00:07:57,840
我记得我们第一次到

121
00:07:57,920 --> 00:08:01,520
大奥蒙德街医院问诊
那是1996年8月2号

122
00:08:01,760 --> 00:08:06,200
她是在8月10号确诊

123
00:08:06,440 --> 00:08:09,720
我们最糟糕的恶梦成真了
爱莎确实有

124
00:08:10,840 --> 00:08:12,640
严重复合型免疫缺乏症

125
00:08:17,520 --> 00:08:19,280
一百万人当中只有一人确诊

126
00:08:19,840 --> 00:08:22,160
两个人相遇结婚

127
00:08:22,240 --> 00:08:24,240
碰巧两人都带有同样的隐性基因

128
00:08:24,320 --> 00:08:26,600
事实上 每个人身上

129
00:08:26,720 --> 00:08:28,200
都有六到八个不良基因

130
00:08:28,400 --> 00:08:29,520
每个人都有

131
00:08:30,080 --> 00:08:32,799
但只在结婚的对象也刚好

132
00:08:33,559 --> 00:08:35,240
带有同样的基因才会发生

133
00:08:35,320 --> 00:08:37,159
这种机率是百万分之一

134
00:08:37,720 --> 00:08:40,679
我知道我女儿得了绝症

135
00:08:40,880 --> 00:08:42,120
我知道有治愈方法

136
00:08:42,520 --> 00:08:45,720
我知道我需要募到15万英镑

137
00:08:46,200 --> 00:08:48,640
但我不知道该从何处着手

138
00:08:49,920 --> 00:08:52,120
（人类在都铎时期的
平均寿命是35年）

139
00:08:52,200 --> 00:08:54,640
（许多人在小时候就过世了）

140
00:08:54,720 --> 00:08:57,400
（如果你能活到十几岁 很有可能）

141
00:08:57,480 --> 00:08:59,280
（就能够活到50多岁
或60初头岁）

142
00:08:59,960 --> 00:09:03,240
医生的确说过一般的骨髓移植

143
00:09:03,320 --> 00:09:06,600
结果可能会让她过着半生不死的生活

144
00:09:06,680 --> 00:09:08,760
身上会有很多疾病

145
00:09:08,840 --> 00:09:11,480
所以他们提议想尝试

146
00:09:11,560 --> 00:09:13,560
为严重复合型免疫缺乏症的患者

147
00:09:13,640 --> 00:09:15,520
进行首见的干细胞移植

148
00:09:15,600 --> 00:09:17,200
我记得医生说

149
00:09:17,800 --> 00:09:21,760
如果他们能够取得完全匹配的干细胞

150
00:09:21,840 --> 00:09:24,000
爱莎在移植之后

151
00:09:24,080 --> 00:09:25,920
就不需要做化疗

152
00:09:26,000 --> 00:09:27,040
他们会试试看

153
00:09:27,520 --> 00:09:29,800
而且这其实也会降低费用

154
00:09:29,880 --> 00:09:31,480
我记得

155
00:09:31,560 --> 00:09:35,240
我对里林说我很乐意怀孕

156
00:09:35,320 --> 00:09:37,480
等孩子三个月大时堕胎

157
00:09:37,560 --> 00:09:39,720
希望那孩子的细胞

158
00:09:39,800 --> 00:09:41,760
能与爱莎匹配 他们就能够

159
00:09:42,520 --> 00:09:45,240
采集胎儿的细胞来救爱莎

160
00:09:51,600 --> 00:09:54,000
所以 同样是我这个女人

161
00:09:54,160 --> 00:09:55,840
我不愿意

162
00:09:56,680 --> 00:09:58,120
将爱莎打掉

163
00:09:58,440 --> 00:10:01,840
但我愿意打掉另一个三个月

164
00:10:02,440 --> 00:10:04,680
甚至是两个月大的孩子

165
00:10:04,760 --> 00:10:07,680
或者做什么都好 只要能够救活爱莎

166
00:10:13,200 --> 00:10:14,960
今年的3月25日

167
00:10:15,040 --> 00:10:18,160
爱莎乔杜里一出生就带有
严重复合型免疫缺乏症

168
00:10:18,240 --> 00:10:19,640
也就是SCID

169
00:10:19,720 --> 00:10:22,720
爱莎的父母想办法

170
00:10:22,800 --> 00:10:24,760
从他们的积蓄里筹到了六万英镑

171
00:10:24,840 --> 00:10:26,600
广播发布了募款消息

172
00:10:27,720 --> 00:10:29,360
爱莎的故事感动了

173
00:10:30,080 --> 00:10:33,160
全国上下的人民
你知道的 我们不是英国人

174
00:10:33,680 --> 00:10:35,560
希望费用不会这么高

175
00:10:35,640 --> 00:10:38,080
但乔杜里一家极度需要我们的帮忙

176
00:10:38,200 --> 00:10:40,760
再一次呼吁 请将您的捐款捐至

177
00:10:40,840 --> 00:10:42,920
大奥蒙德街医院

178
00:10:44,840 --> 00:10:48,400
我正在出租车上 前往大奥蒙德街

179
00:10:48,480 --> 00:10:49,600
出租车停了下来

180
00:10:49,680 --> 00:10:52,040
是一位巴基斯坦司机 他对我说

181
00:10:52,120 --> 00:10:54,840
这间医院有个叫爱莎的小女孩生病了

182
00:10:55,720 --> 00:10:58,720
他给了我5英镑
他说：“请把这钱给这位父亲

183
00:10:59,040 --> 00:11:00,440
因为我觉得他们很缺钱”

184
00:11:00,760 --> 00:11:02,080
在我们还没意识过来之前

185
00:11:02,160 --> 00:11:05,080
支票就如洪水般
涌进了日出电台的办公室

186
00:11:07,680 --> 00:11:08,640
（日出电台）

187
00:11:10,680 --> 00:11:12,600
金额从2英镑开始

188
00:11:12,680 --> 00:11:13,880
进来了很多支票

189
00:11:13,960 --> 00:11:16,640
他们在星期一告诉我们 不只十五万

190
00:11:16,720 --> 00:11:18,560
是二十五万英镑

191
00:11:21,720 --> 00:11:25,160
大概有十天的时间 整个房间

192
00:11:25,240 --> 00:11:27,560
满满都是信封 装着捐给爱莎的钱

193
00:11:28,520 --> 00:11:30,320
我感到

194
00:11:30,400 --> 00:11:33,880
很惊讶 这个国家对我们这么慷慨

195
00:11:35,040 --> 00:11:37,640
这里是英国…而我们并不是英国人

196
00:11:37,760 --> 00:11:38,920
我们是印度人

197
00:11:39,000 --> 00:11:40,080
我们是游客

198
00:11:40,320 --> 00:11:42,360
我只是想救我女儿一命

199
00:11:43,120 --> 00:11:43,960
但是…

200
00:11:44,760 --> 00:11:48,280
许多人的内心深处都很良善

201
00:11:48,560 --> 00:11:50,120
在那一刻 你有这种体悟

202
00:11:50,440 --> 00:11:53,200
你知道…大家都很善良

203
00:12:00,080 --> 00:12:02,640
我认为爱莎之所以可以得救

204
00:12:02,800 --> 00:12:04,960
是因为我们在谭亚身上学到的经验

205
00:12:11,840 --> 00:12:15,040
我的故事相当与众不同

206
00:12:15,440 --> 00:12:19,080
因为我在六个月大的时候 就经历了

207
00:12:19,320 --> 00:12:21,360
骨髓移植

208
00:12:21,960 --> 00:12:25,160
现在我有肺纤维化

209
00:12:25,760 --> 00:12:28,440
这是很严重的肺部疾病

210
00:12:28,920 --> 00:12:30,760
我的名字是爱莎乔杜里

211
00:12:30,920 --> 00:12:32,720
今年17岁

212
00:12:33,520 --> 00:12:36,320
今天 我想聊聊

213
00:12:36,720 --> 00:12:39,920
我生命当中最重要的事

214
00:12:41,400 --> 00:12:42,960
（我也想为了我们活到明天）

215
00:12:43,040 --> 00:12:45,320
（我有时候会望着天空微笑）

216
00:12:45,400 --> 00:12:47,440
（感到你也正对着我微笑）

217
00:12:47,520 --> 00:12:48,920
（我从来未曾见过你）

218
00:12:49,000 --> 00:12:51,760
（但我一直爱着你 我亲爱的姊姊）

219
00:12:56,080 --> 00:12:57,600
（献辞）

220
00:12:57,680 --> 00:13:00,560
对 爱沙是欧洲第一个因为

221
00:13:00,960 --> 00:13:03,320
严重复合型免疫缺乏症

222
00:13:03,400 --> 00:13:05,680
进行干细胞移植的孩子

223
00:13:05,760 --> 00:13:07,240
但为了安全起见

224
00:13:07,320 --> 00:13:09,840
由于他们从未做过这种手术
所以也同时做了骨髓移植

225
00:13:17,880 --> 00:13:21,200
我的骨髓和我的干细胞送到了

226
00:13:21,280 --> 00:13:22,720
爱沙的房间 在架子上

227
00:13:22,800 --> 00:13:26,680
装好之后 基本上是用
静脉注射的方式进行移植

228
00:13:26,960 --> 00:13:28,640
阿蒂缇一直亲吻着她 对她说

229
00:13:28,720 --> 00:13:30,320
“这是爸爸的 这是…

230
00:13:30,400 --> 00:13:32,440
这是爸爸的 要成功喔

231
00:13:32,520 --> 00:13:34,840
细胞加油…

232
00:13:34,960 --> 00:13:36,320
加油 细胞

233
00:13:36,720 --> 00:13:40,120
加油啊 细胞 这是爸爸的细胞”

234
00:13:41,240 --> 00:13:43,320
我们每天晚上都在拚命地玩

235
00:13:43,400 --> 00:13:45,400
为了让细胞发挥作用 好吗？

236
00:13:45,760 --> 00:13:48,520
好吗？加油 细胞…

237
00:13:48,600 --> 00:13:51,080
我们很开心
我们说：“现在是这样的”

238
00:13:51,320 --> 00:13:52,680
我们已经处理好了

239
00:13:53,400 --> 00:13:55,200
她会比我们活得更久

240
00:13:55,440 --> 00:13:57,320
我们说：“这只是暂时的

241
00:13:57,840 --> 00:13:59,760
我负责照顾伊夏

242
00:13:59,840 --> 00:14:02,400
阿蒂缇在医院照顾爱莎”

243
00:14:02,720 --> 00:14:04,160
我们很快就会团圆

244
00:14:04,880 --> 00:14:06,520
来吧 为我儿子做点什么吧

245
00:14:06,920 --> 00:14:09,440
-伊夏
-什么？他在里面喔？

246
00:14:11,120 --> 00:14:13,400
他在电玩游戏里干嘛？

247
00:14:13,480 --> 00:14:14,840
哈啰 你好

248
00:14:16,080 --> 00:14:18,600
嘿 我们现在要去看你妹妹

249
00:14:18,680 --> 00:14:19,600
-好喔
-来 我们走

250
00:14:19,680 --> 00:14:22,040
我记得妈会寄这些视频给我

251
00:14:22,240 --> 00:14:24,320
带我认识这家医院

252
00:14:24,400 --> 00:14:27,080
跟我解释一切和看小丑表演

253
00:14:27,160 --> 00:14:29,640
有一段让我印象特别深刻
当时我在外公外婆家念书

254
00:14:29,760 --> 00:14:31,640
我放学之后回到家

255
00:14:31,720 --> 00:14:35,720
我非常兴奋
因为我妈寄来了一支录像带

256
00:14:36,360 --> 00:14:38,520
我实在忘不了 因为那是我

257
00:14:38,600 --> 00:14:41,520
第一次发现她的状况不太好

258
00:14:41,600 --> 00:14:43,280
尽管我当时很小 我大概也能明白

259
00:14:43,800 --> 00:14:45,640
嗨 亲爱的伊夏

260
00:14:45,720 --> 00:14:47,000
我是妈妈

261
00:14:47,080 --> 00:14:48,720
妈妈再过几天就要回家了

262
00:14:48,800 --> 00:14:50,080
上帝保佑你

263
00:14:50,160 --> 00:14:53,000
上帝保佑你 亲爱的爱莎

264
00:14:53,080 --> 00:14:55,680
上帝保佑你 亲爱的
来 伊夏 你看

265
00:14:56,600 --> 00:14:58,040
这是亲爱的爱莎

266
00:14:58,200 --> 00:15:00,440
不妙 她把鼻管扯掉了

267
00:15:00,520 --> 00:15:02,360
我的天

268
00:15:28,760 --> 00:15:30,200
九个月是很长的一段时间

269
00:15:30,280 --> 00:15:32,960
见不到伊夏 我真的很痛苦

270
00:15:33,120 --> 00:15:35,640
我在英国也没有任何亲友

271
00:15:35,720 --> 00:15:37,240
爱沙跟我 我们两个很孤单

272
00:15:38,880 --> 00:15:39,880
嘿 亲爱的

273
00:15:43,880 --> 00:15:45,680
我妈来这里陪我三、四个月

274
00:15:45,760 --> 00:15:48,440
让我如释重负 但是

275
00:15:48,840 --> 00:15:50,400
我真的很沮丧

276
00:15:50,480 --> 00:15:51,880
我是说…我认为我…

277
00:15:51,960 --> 00:15:55,000
今天我就能够说出
我那个时候应该是得了忧郁症

278
00:15:58,440 --> 00:15:59,320
（朝着月亮走 在黑暗里并肩而行）

279
00:15:59,400 --> 00:16:00,480
（沿路欣赏闪亮的星星）

280
00:16:00,560 --> 00:16:03,880
里尼发现我一个人撑不下去了

281
00:16:03,960 --> 00:16:05,600
他得搬来英国才行

282
00:16:05,680 --> 00:16:07,960
因为移植后的免疫系统

283
00:16:08,040 --> 00:16:10,120
需要十年的时间才会完全成熟

284
00:16:17,120 --> 00:16:21,000
我在五岁以前都是处在隔离的状态

285
00:16:21,120 --> 00:16:22,600
基本上一个朋友都没有

286
00:16:23,040 --> 00:16:26,160
我无法靠近同年龄的人

287
00:16:26,440 --> 00:16:28,520
所以我想这也许就是

288
00:16:28,880 --> 00:16:32,440
我的举止有些笨拙和害羞的原因

289
00:16:33,040 --> 00:16:35,120
所以 一直以来我都没什么朋友

290
00:16:48,800 --> 00:16:51,880
（突然之间
我感觉自己被关在盒子里）

291
00:16:52,680 --> 00:16:55,440
早先几年 我在荷兰工作

292
00:16:56,240 --> 00:16:58,200
周一到周五要上班

293
00:16:58,520 --> 00:17:01,000
我会在周末回家

294
00:17:02,080 --> 00:17:03,920
爱莎

295
00:17:09,520 --> 00:17:10,440
噢

296
00:17:10,640 --> 00:17:11,640
所以很辛苦

297
00:17:12,040 --> 00:17:14,079
整整三年的时间

298
00:17:14,160 --> 00:17:18,240
在周末才会见到他们
想办法多多跟他们相处

299
00:17:26,240 --> 00:17:28,359
我记得阿蒂缇因为工作出远门

300
00:17:28,440 --> 00:17:31,160
我带伊夏和爱莎去度假

301
00:17:33,320 --> 00:17:34,960
-噢
-你们看到了吗？

302
00:17:35,040 --> 00:17:39,400
爱莎跟我曾经每晚都会吵架

303
00:17:39,880 --> 00:17:42,240
每个晚上 白天也会吵个几次

304
00:17:42,640 --> 00:17:43,440
爱莎

305
00:17:44,560 --> 00:17:45,680
你玩得开心吗？

306
00:17:49,040 --> 00:17:50,040
为什么？

307
00:17:51,160 --> 00:17:54,480
-我们会玩沙
-不行…

308
00:17:55,200 --> 00:17:56,480
不能这样

309
00:17:57,800 --> 00:17:58,720
你想念妈咪吗？

310
00:18:06,720 --> 00:18:08,960
爱莎大概有两年的时间

311
00:18:09,040 --> 00:18:11,400
无法有个正常的童年

312
00:18:11,480 --> 00:18:13,320
无法跟同龄的小孩一起玩

313
00:18:13,400 --> 00:18:15,840
她也因此变得

314
00:18:15,960 --> 00:18:17,560
非常依赖阿蒂缇

315
00:18:17,640 --> 00:18:19,760
所以我像是闯进

316
00:18:20,320 --> 00:18:21,360
她的生活当中

317
00:18:21,440 --> 00:18:24,600
突然有个男人出现在

318
00:18:25,160 --> 00:18:26,440
爱莎和阿蒂缇之间

319
00:18:33,360 --> 00:18:35,320
有位芭芭巴拉德女士

320
00:18:35,400 --> 00:18:37,000
开始了这个SCID群组信

321
00:18:37,080 --> 00:18:40,080
她的儿子瑞也有SCID
他们住在美国

322
00:18:40,360 --> 00:18:43,800
这个群组在20年前成立的时候

323
00:18:44,240 --> 00:18:46,400
不只是为了给予父母支持

324
00:18:46,600 --> 00:18:48,560
同时也为了

325
00:18:48,880 --> 00:18:51,160
协助医生做出正确决定

326
00:18:53,120 --> 00:18:54,840
（此外
有人可以告诉需要多久时间）

327
00:18:54,920 --> 00:18:56,520
（这个孩子才能开始正常生活？）

328
00:18:59,280 --> 00:19:02,120
（这段路程充满了）

329
00:19:02,200 --> 00:19:08,480
（挣扎和未知的恐惧
因为很容易就会出错）

330
00:19:08,560 --> 00:19:09,760
（我加入了彼德潘幼儿园
1999年运动日）

331
00:19:09,840 --> 00:19:11,920
（爱莎乔杜里 我好棒）

332
00:19:14,320 --> 00:19:16,120
加油 爱莎

333
00:19:16,760 --> 00:19:18,520
爱莎赢了

334
00:19:18,600 --> 00:19:21,920
-太好了 爱莎
-做得太好了

335
00:19:24,640 --> 00:19:26,320
我们让她去念幼儿园

336
00:19:26,680 --> 00:19:28,520
但她绝不会跟同学讲话

337
00:19:28,600 --> 00:19:30,240
她会跟所有的老师讲话 但她

338
00:19:30,440 --> 00:19:31,960
无视所有同学

339
00:19:32,160 --> 00:19:33,720
她就是不跟他们讲话

340
00:19:44,760 --> 00:19:47,480
（我叫爱莎）

341
00:19:47,560 --> 00:19:50,080
（爱莎是我的名字
我和大家不一样）

342
00:19:50,160 --> 00:19:53,560
（我很独特 我很贴心
我的存在让大家很开心）

343
00:19:53,640 --> 00:19:55,360
（阿哈…大家都喜欢我 好耶！）

344
00:19:57,360 --> 00:19:59,680
我记得我在SCID群组信上读到

345
00:19:59,880 --> 00:20:03,600
他们说经历过骨髓移植的小孩

346
00:20:03,680 --> 00:20:07,480
因为他们战胜了死亡
他们不畏死亡 从很小开始

347
00:20:08,040 --> 00:20:10,200
他们的内心

348
00:20:10,640 --> 00:20:12,280
就会有强烈的感受

349
00:20:12,400 --> 00:20:15,520
他们认为自己是全世界最重要的人

350
00:20:17,760 --> 00:20:19,800
（爱莎）

351
00:20:21,840 --> 00:20:22,840
（菲欧娜是我的朋友）

352
00:20:22,920 --> 00:20:25,160
爱莎很容易受伤

353
00:20:25,920 --> 00:20:28,160
因为她太渴望

354
00:20:29,200 --> 00:20:30,040
友谊了

355
00:20:30,480 --> 00:20:32,960
同侪关系对她而很一直都很难

356
00:20:33,040 --> 00:20:35,240
（菲欧娜）

357
00:20:35,320 --> 00:20:36,200
（莎夏）

358
00:20:36,280 --> 00:20:37,680
（爱莉西亚）

359
00:20:37,760 --> 00:20:39,640
（我是爱莎）

360
00:20:45,680 --> 00:20:46,600
（我需要一双新鞋）

361
00:20:46,680 --> 00:20:47,840
（这一次我要逃离我自己）

362
00:20:47,920 --> 00:20:50,880
再高…

363
00:20:50,960 --> 00:20:53,080
再高一点…

364
00:20:59,520 --> 00:21:01,240
她过来了

365
00:21:03,240 --> 00:21:04,920
我记得当里林告诉我们

366
00:21:05,000 --> 00:21:07,680
我们要搬去荷兰时 她相当开心

367
00:21:07,880 --> 00:21:11,840
因为她说：“以后我就
不用面对他们了”

368
00:21:11,920 --> 00:21:13,960
（2002年7月
荷兰阿姆斯特丹）

369
00:21:14,040 --> 00:21:17,440
说你爱我

370
00:21:17,520 --> 00:21:22,200
说你会永远陪在我身边

371
00:21:22,440 --> 00:21:24,320
我在练习演戏

372
00:21:24,880 --> 00:21:26,120
我去…

373
00:21:26,840 --> 00:21:28,520
我去了拉姆达学校

374
00:21:29,320 --> 00:21:30,800
那是一所戏剧学校

375
00:21:30,880 --> 00:21:32,880
-对
-我常在放学后

376
00:21:33,360 --> 00:21:35,720
参加戏剧演出 那是我在荷兰时的

377
00:21:35,800 --> 00:21:36,800
一个兴趣

378
00:21:37,080 --> 00:21:40,760
问题的最初迹象…我想

379
00:21:40,840 --> 00:21:43,080
我不觉得这会是个严重的问题

380
00:21:43,160 --> 00:21:47,120
她的身高比同龄的孩子矮很多

381
00:21:47,200 --> 00:21:48,640
但医生说：“只要

382
00:21:48,720 --> 00:21:51,080
她的成长曲线与标准平行

383
00:21:51,160 --> 00:21:53,720
尽管她的发展慢别人很多
但没有关系

384
00:21:53,800 --> 00:21:55,800
因为化疗会影响她的身高”

385
00:22:02,440 --> 00:22:04,720
当我们见到她和朋友在一起时

386
00:22:04,800 --> 00:22:07,280
很明显就能看出差距

387
00:22:07,360 --> 00:22:09,840
然后你会发现这不正常

388
00:22:09,920 --> 00:22:14,600
到了2005年
他们发现虽然爱莎的

389
00:22:14,680 --> 00:22:18,960
生长激素值很正常
很明显地出了问题

390
00:22:19,040 --> 00:22:21,640
她的身高和体重都没增加

391
00:22:21,720 --> 00:22:23,920
让她出现了功能性的问题

392
00:22:24,000 --> 00:22:27,200
像是当她在一群人当中时
她听不到别人说话

393
00:22:27,280 --> 00:22:29,360
如果有很多背景噪音或音乐声

394
00:22:29,440 --> 00:22:31,000
他们说话她会听不见 因为

395
00:22:31,080 --> 00:22:33,320
她比其他的朋友矮很多

396
00:22:33,600 --> 00:22:36,160
我们在荷兰带她去检查

397
00:22:36,400 --> 00:22:40,800
他们说她的身体会制造生长激素

398
00:22:42,000 --> 00:22:43,920
但没有任何作用

399
00:22:45,440 --> 00:22:47,160
（爱莎从2003年开始
便停止长高和变重）

400
00:22:47,240 --> 00:22:48,920
（2005年1月开始
服用Norditropine）

401
00:22:50,080 --> 00:22:52,160
（我不知该从何着手）

402
00:22:52,240 --> 00:22:55,400
所以他们把使用生长激素
当做一种测试

403
00:22:55,480 --> 00:22:57,960
她其实是我们的群组里唯一一个

404
00:22:58,080 --> 00:22:59,280
生长激素曲线

405
00:22:59,720 --> 00:23:02,520
没有任何问题的人

406
00:23:02,760 --> 00:23:04,120
但她没有长大

407
00:23:05,920 --> 00:23:08,880
（我母亲一定担心到骨子里了）

408
00:23:18,560 --> 00:23:21,040
（史黛西觉得很沮丧
没有人跟她玩）

409
00:23:21,120 --> 00:23:23,760
因为如此 她后来常常被霸凌

410
00:23:23,960 --> 00:23:26,000
校车上的孩子常常会嘲笑她

411
00:23:26,160 --> 00:23:27,080
说一些

412
00:23:27,800 --> 00:23:30,200
她好小只、她在说谎

413
00:23:30,360 --> 00:23:32,880
这类的话 因为她不可能

414
00:23:32,960 --> 00:23:34,920
是这个岁数 她一定比较小

415
00:23:35,000 --> 00:23:38,720
（真不公平 没人要跟我做朋友）

416
00:23:39,240 --> 00:23:42,080
我记得有天她下车之后 突然崩溃了

417
00:23:42,160 --> 00:23:43,760
她说：“我再也受不了了

418
00:23:43,840 --> 00:23:44,840
我的个子好小

419
00:23:45,560 --> 00:23:48,040
大家都觉得他们可以欺负我

420
00:23:48,440 --> 00:23:50,000
我再也不想活了

421
00:23:50,080 --> 00:23:52,240
我希望我死掉”

422
00:23:54,520 --> 00:23:56,160
（溺水 理智）

423
00:24:02,920 --> 00:24:04,600
（如果我不再是我
会发生什么事呢？）

424
00:24:04,680 --> 00:24:06,160
（如果我过的
不是现在这种生活呢？）

425
00:24:06,240 --> 00:24:08,120
（如果我不认识
我深爱的这些人呢？）

426
00:24:08,200 --> 00:24:09,600
（如果我不是我呢？）

427
00:24:19,640 --> 00:24:21,560
-狗狗吗？
-这是科比

428
00:24:21,640 --> 00:24:24,480
打招呼 柯比 嗨

429
00:24:25,560 --> 00:24:29,320
爱莎跟我决定
我们真的很想要一只拉布拉多

430
00:24:29,400 --> 00:24:31,960
我们一到那里 它就立刻走向我们

431
00:24:32,040 --> 00:24:34,720
我说：“它长得很像柯比”

432
00:24:35,000 --> 00:24:36,880
她说：“对耶 真的”

433
00:24:37,160 --> 00:24:38,800
这是我的柯比抱抱

434
00:24:39,320 --> 00:24:41,360
我觉得这很有趣

435
00:24:41,960 --> 00:24:44,400
尽管它们不会开口说话

436
00:24:44,760 --> 00:24:48,840
狗可以与你心连心

437
00:24:49,360 --> 00:24:52,480
是你最好的朋友和伴侣

438
00:24:52,880 --> 00:24:54,680
我很爱观察它们

439
00:24:54,800 --> 00:24:56,360
想办法了解它们

440
00:24:56,720 --> 00:24:59,400
我不禁产生了很多灵感

441
00:25:00,840 --> 00:25:04,080
狗和人类很相似

442
00:25:04,160 --> 00:25:06,000
但它们的某些特质

443
00:25:06,200 --> 00:25:09,680
人类有时候很难达到那种境界

444
00:25:10,200 --> 00:25:14,040
狗可以从最微不足道的事物里寻开心

445
00:25:14,600 --> 00:25:17,880
能去散步就会开心

446
00:25:18,240 --> 00:25:20,880
给它一些点心就会狂喜

447
00:25:21,280 --> 00:25:23,760
当你在它的肚子搔养时
它就像是在天堂一样

448
00:25:30,920 --> 00:25:32,320
（快乐有各种方式）

449
00:25:32,400 --> 00:25:33,760
（你只要找出最适合自己的方式）

450
00:25:39,240 --> 00:25:40,400
跑到你身上了

451
00:25:40,840 --> 00:25:43,560
她非常开心 因为三个月之后

452
00:25:43,640 --> 00:25:46,000
她的成长曲线出现了很大的变化

453
00:25:46,080 --> 00:25:49,160
他们检测她的卵巢
确认功能是否正常

454
00:25:49,400 --> 00:25:51,680
他们发现连她的卵巢

455
00:25:51,760 --> 00:25:53,760
都因为化疗而受损

456
00:25:54,000 --> 00:25:57,320
所以她无法自然地进入青春期

457
00:25:58,000 --> 00:25:59,880
她得寻求医疗协助

458
00:26:00,840 --> 00:26:03,480
爱莎说：“那么
我永远无法当妈妈咯”

459
00:26:03,920 --> 00:26:05,400
我说：“那不重要

460
00:26:05,480 --> 00:26:07,160
因为你可以领养小孩”

461
00:26:14,360 --> 00:26:17,360
化疗造成了很多伤害 但是

462
00:26:17,720 --> 00:26:19,320
医生非常确定

463
00:26:19,400 --> 00:26:21,480
不做化疗的话 她绝对活不下来

464
00:26:33,000 --> 00:26:36,360
2007年 里林在

465
00:26:36,440 --> 00:26:38,640
Yum这家印度公司找到了一份工作

466
00:26:39,360 --> 00:26:41,600
他很想接受

467
00:26:42,080 --> 00:26:45,160
但我不想拿爱莎的健康冒险

468
00:26:45,560 --> 00:26:49,800
所以我花了20天的时间
寻求不同医生的意见

469
00:26:49,880 --> 00:26:52,920
我们在大奥蒙德街医院
重新帮她做全面性的检查

470
00:26:53,000 --> 00:26:55,640
大奥蒙德街医院觉得没有任何问题

471
00:27:06,200 --> 00:27:07,640
我询问过印度的医生

472
00:27:07,720 --> 00:27:10,200
大部分的医生都说：“别回来”

473
00:27:18,040 --> 00:27:19,960
一个家里有四口人

474
00:27:20,280 --> 00:27:23,080
不能永远绕着爱莎打转

475
00:27:23,760 --> 00:27:27,040
拜拜 爱莎 拜拜

476
00:27:27,320 --> 00:27:30,080
-谢谢
-拜拜

477
00:27:30,640 --> 00:27:32,760
嘿 爱莎

478
00:27:32,840 --> 00:27:33,960
怎么了？

479
00:27:34,040 --> 00:27:35,680
你有什么话想说吗？

480
00:27:35,760 --> 00:27:37,280
有 我会想念大家

481
00:27:48,400 --> 00:27:49,280
嘿

482
00:27:49,360 --> 00:27:51,320
快点

483
00:27:51,400 --> 00:27:53,000
给我

484
00:28:12,720 --> 00:28:14,520
爱莎 说：“生日快乐”

485
00:28:16,480 --> 00:28:17,360
“生日快乐”

486
00:28:17,440 --> 00:28:18,880
-都可以啦
-快吃

487
00:28:21,800 --> 00:28:23,360
好的

488
00:29:06,680 --> 00:29:08,680
（当音乐隆隆作响时
但你听见的只有震耳欲聋的沉默）

489
00:29:08,760 --> 00:29:10,520
（一定出了什么问题）

490
00:29:13,480 --> 00:29:17,800
我记得我在印度
带她去看塔内贾医师

491
00:29:18,200 --> 00:29:21,360
为了填写她美国学校的文件

492
00:29:21,440 --> 00:29:23,160
他注意到

493
00:29:23,240 --> 00:29:25,360
她的左侧胸

494
00:29:25,440 --> 00:29:28,040
有一些塌陷

495
00:29:30,000 --> 00:29:33,160
（爱莎在经过
肺功能检查后 被诊断出）

496
00:29:33,240 --> 00:29:36,560
（肺部有严重缺陷
肺部断层扫描显示“初期”）

497
00:29:38,440 --> 00:29:42,320
（帮帮我 芭芭 我现在人在印度）

498
00:29:42,400 --> 00:29:48,160
（医生似乎也搞不太清楚她的状况）

499
00:29:50,200 --> 00:29:52,640
（崔夏的肺从小就很糟糕）

500
00:29:52,720 --> 00:29:57,680
（崔夏没有正确使用她的肺
她就是我说的懒惰）

501
00:29:58,880 --> 00:30:01,040
（希望我们能够维持
她的肺部健康 足以应付）

502
00:30:01,120 --> 00:30:03,000
（细菌的攻击 我担心的是这个）

503
00:30:03,080 --> 00:30:04,840
（除了祈祷 还能做什么？）

504
00:30:06,760 --> 00:30:10,320
我立刻带着她到英国
我们在那时才第一次知道

505
00:30:10,400 --> 00:30:13,000
她只有百分之四十的肺活量

506
00:30:17,120 --> 00:30:20,080
医生说：“没关系
她不能跑马拉松了

507
00:30:20,160 --> 00:30:22,040
但这不算是世界末日

508
00:30:22,120 --> 00:30:23,560
我们会持续观察

509
00:30:23,640 --> 00:30:25,960
这是移植的副作用

510
00:30:26,040 --> 00:30:28,120
但不至于危及性命”

511
00:30:35,280 --> 00:30:36,080
（嗨 伊夏 我有点想你）

512
00:30:37,480 --> 00:30:38,960
（我现在瘦了
不知道要买几号的衣服）

513
00:30:40,880 --> 00:30:42,240
（我很困扰）

514
00:30:43,400 --> 00:30:44,240
（所以妈说现在先不要买太多衣服）

515
00:30:44,320 --> 00:30:46,600
她常常说：“我为什么这么瘦？”

516
00:30:46,880 --> 00:30:49,960
我回答她：“快吃 多吃一点”

517
00:30:50,040 --> 00:30:52,080
她常说：“我不知道是怎么搞的

518
00:30:52,360 --> 00:30:55,440
我只吃了两口 但我真的很饿

519
00:30:55,520 --> 00:30:58,480
我点了这么多
结果吃了两口就饱了”

520
00:31:01,440 --> 00:31:02,720
（嘿 小爱 你放轻松啦）

521
00:31:04,920 --> 00:31:07,960
（记得帮我跑一趟男装店
我很需要更多酷酷的上衣）

522
00:31:12,080 --> 00:31:16,480
艾莎被评估为体重过轻

523
00:31:16,560 --> 00:31:19,240
因为她无法吃下

524
00:31:19,720 --> 00:31:22,920
足够的卡路里让她能够增重

525
00:31:23,160 --> 00:31:24,720
他们决定现在应该

526
00:31:24,800 --> 00:31:28,920
帮她插胃管进食 她该使用这种方式

527
00:31:41,000 --> 00:31:43,400
我的胃插着一根管子

528
00:31:43,680 --> 00:31:46,440
是个喂食管

529
00:31:47,160 --> 00:31:48,720
把它插进我的身体里

530
00:31:48,960 --> 00:31:52,600
是我这辈子最痛苦的经历

531
00:31:52,680 --> 00:31:54,200
那是完整的手术

532
00:31:54,320 --> 00:31:56,680
他们放了一个圆盘

533
00:31:57,640 --> 00:32:01,960
在你的胃里 然后再接上一根管子

534
00:32:02,320 --> 00:32:05,240
我必须要装上这个东西

535
00:32:05,320 --> 00:32:07,760
是我活到目前为止

536
00:32:07,960 --> 00:32:10,720
最痛苦的经历 因为我从来不记得

537
00:32:10,800 --> 00:32:13,920
我动过任何手术

538
00:32:14,120 --> 00:32:16,080
这是第一次

539
00:32:16,640 --> 00:32:18,440
我记得的体验

540
00:32:18,520 --> 00:32:23,360
我醒来之后痛到大喊 只能死盯着墙

541
00:32:23,520 --> 00:32:25,920
完全不知道发生了什么事

542
00:32:26,480 --> 00:32:28,400
那真的很煎熬

543
00:32:41,800 --> 00:32:44,240
（我的肚子上被打了一个结
是个祝福也是个诅咒）

544
00:32:44,320 --> 00:32:46,640
（痛彻心扉 我就像是被刺了一刀）

545
00:32:46,720 --> 00:32:48,760
（只是流出的不是血 而是蝴蝶）

546
00:32:55,360 --> 00:32:57,080
（你还好吗？你还没回我 浑球？）

547
00:32:58,040 --> 00:32:59,480
（这不是我想要的夏天）

548
00:33:00,840 --> 00:33:02,320
（好了一点 但仍然还是会痛
所以我不能讲太久）

549
00:33:03,480 --> 00:33:04,720
（但能够出院真是太棒了）

550
00:33:05,840 --> 00:33:07,760
（我担心的是快开学了）

551
00:33:07,840 --> 00:33:09,400
（我想会更难熬）

552
00:33:11,040 --> 00:33:13,160
（不用上学）

553
00:33:13,400 --> 00:33:15,040
（独立日）

554
00:33:18,800 --> 00:33:21,840
她使用了某种类固醇

555
00:33:22,200 --> 00:33:26,120
这些类固醇的副作用

556
00:33:26,480 --> 00:33:28,600
会影响你的肌肉

557
00:33:29,600 --> 00:33:32,040
尽管它们活化了肺

558
00:33:32,480 --> 00:33:35,640
却会浪费你的肌力 让你失去行动力

559
00:33:38,440 --> 00:33:39,560
而爱莎…

560
00:33:40,360 --> 00:33:43,040
一天之内就突然无法走路

561
00:33:43,760 --> 00:33:45,040
我记得有个晚上

562
00:33:45,360 --> 00:33:48,200
我突然听见爱莎的尖叫声

563
00:33:49,280 --> 00:33:50,600
我冲进房间

564
00:33:51,040 --> 00:33:52,680
她对我说：“爸

565
00:33:53,360 --> 00:33:54,760
柯比出事了”

566
00:33:55,320 --> 00:33:56,480
所以我望向柯比

567
00:33:56,560 --> 00:33:58,960
柯比那时还算是条年轻的狗

568
00:33:59,040 --> 00:34:00,760
差不多六、七岁

569
00:34:01,160 --> 00:34:03,520
他却在她的床脚发出呜咽声

570
00:34:03,600 --> 00:34:05,960
我叫它站起来 它就是站不起来

571
00:34:06,720 --> 00:34:09,520
它试着站起来
但它的脚会忍不住瘫软

572
00:34:10,480 --> 00:34:13,120
她开始哭着说：“柯比怎么了？”

573
00:34:13,400 --> 00:34:15,679
她要我立刻带它去医院

574
00:34:15,760 --> 00:34:17,360
那是大半夜 凌晨2点

575
00:34:17,800 --> 00:34:19,800
“立刻带它去看医生

576
00:34:20,440 --> 00:34:22,120
确保它没事”

577
00:34:22,520 --> 00:34:24,480
我在路上晃了大概两个小时

578
00:34:24,560 --> 00:34:26,440
想办法找医生 但就是找不到

579
00:34:26,520 --> 00:34:28,480
我打开了后车厢

580
00:34:28,760 --> 00:34:31,080
它突然一跃而起
彷佛什么事都没发生过

581
00:34:31,159 --> 00:34:32,480
开始狂奔

582
00:34:37,040 --> 00:34:39,320
我的天

583
00:34:41,920 --> 00:34:43,520
我之前听说过

584
00:34:43,719 --> 00:34:45,960
狗是如此忠诚

585
00:34:46,800 --> 00:34:49,040
它们能够感受到主人的痛苦

586
00:34:49,639 --> 00:34:51,320
不管它们接近的人是谁

587
00:34:51,760 --> 00:34:53,280
它们会反应出那个人的状态

588
00:34:56,520 --> 00:34:58,880
后来我们帮她换了药物

589
00:34:59,560 --> 00:35:02,240
换了一种不会有这种副作用的类固醇

590
00:35:02,720 --> 00:35:05,880
她的行动力渐渐恢复了

591
00:35:07,920 --> 00:35:09,640
我是独一无二的

592
00:35:10,680 --> 00:35:11,920
巴布马里

593
00:35:19,880 --> 00:35:21,960
-哟
-随着节奏摇摆

594
00:35:23,680 --> 00:35:24,600
抛开一切

595
00:35:25,440 --> 00:35:27,480
随着节奏愈来愈强烈

596
00:35:27,960 --> 00:35:30,800
双手在空中挥舞

597
00:35:31,280 --> 00:35:32,600
随意扭动吧

598
00:35:33,360 --> 00:35:37,000
跟着节奏

599
00:35:46,120 --> 00:35:47,520
（定时炸弹）

600
00:35:49,320 --> 00:35:54,560
2009年11月
爱莎昏到在学校阶梯上

601
00:35:54,680 --> 00:35:56,800
我们将她送医 那是第一次

602
00:35:56,880 --> 00:36:00,040
他们发现她的肺功能下降

603
00:36:00,120 --> 00:36:01,640
她有一种称为

604
00:36:01,800 --> 00:36:03,520
肺纤维化的疾病

605
00:36:03,880 --> 00:36:07,000
那是我第一次听到这种疾病

606
00:36:08,360 --> 00:36:10,240
他画了一张图

607
00:36:10,320 --> 00:36:12,080
说：“我跟你解释一下

608
00:36:12,160 --> 00:36:14,520
你知道她只有百分之四十的肺活量

609
00:36:14,840 --> 00:36:16,840
现在剩百分之三十五

610
00:36:17,320 --> 00:36:20,560
有可能随着时间过去

611
00:36:21,640 --> 00:36:23,880
会一路降至零 或者

612
00:36:23,960 --> 00:36:27,440
会像这样 在某个阶段又回稳了

613
00:36:31,800 --> 00:36:33,520
伊夏开始大哭

614
00:36:33,600 --> 00:36:36,640
里林也泪流满面 我也是

615
00:36:36,920 --> 00:36:40,280
我知道她听到了
我也知道她明白那是什么意思

616
00:36:44,480 --> 00:36:45,760
基本上那就表示

617
00:36:45,840 --> 00:36:47,120
肺部会愈来愈硬化

618
00:36:47,640 --> 00:36:50,520
导致这种疾病的原因之一可能是化疗

619
00:36:59,320 --> 00:37:01,560
这是不可挽回的
你的肺只会愈来愈硬

620
00:37:01,640 --> 00:37:03,720
愈来愈硬 直到无法呼吸为止

621
00:37:04,320 --> 00:37:07,240
罗森塔尔医师说
“你知道 她最大的希望是

622
00:37:07,320 --> 00:37:09,600
你捐一部分的肺给她 因为她很小

623
00:37:09,800 --> 00:37:11,120
因为器官捐赠者是你”

624
00:37:11,280 --> 00:37:15,480
但他说活体肺脏移植
在英国有道德争议

625
00:37:15,560 --> 00:37:17,960
所以必须在道德委员会

626
00:37:18,040 --> 00:37:21,240
了解状况之后 花一些时间进行裁决

627
00:37:21,320 --> 00:37:24,680
爱莎突然大声说
“但那是我的生日 是荷丽节

628
00:37:24,800 --> 00:37:26,600
我想要回印度参加荷丽节”

629
00:37:27,400 --> 00:37:28,920
活着可能会很辛苦

630
00:37:29,520 --> 00:37:31,680
当你每一口的呼吸

631
00:37:32,280 --> 00:37:34,880
都是一次挣扎

632
00:37:35,040 --> 00:37:36,680
只要一点感染

633
00:37:37,040 --> 00:37:41,400
就会导致危及性命的重度恶化

634
00:37:42,520 --> 00:37:45,200
我要么选择快乐

635
00:37:45,480 --> 00:37:49,000
试着带着微笑面对这些艰难时刻

636
00:37:49,560 --> 00:37:52,000
要么选择痛苦

637
00:37:52,400 --> 00:37:54,160
被这一切搞得晕头转向

638
00:37:55,360 --> 00:37:57,720
又不是说痛苦地活着

639
00:37:58,040 --> 00:37:59,680
能够改善我的病情

640
00:38:00,440 --> 00:38:03,240
所以 我不如选择快乐

641
00:38:05,080 --> 00:38:08,280
如果我必须得到肺纤维化这种病

642
00:38:09,120 --> 00:38:13,280
我也要当个快乐的肺纤维化病人

643
00:38:13,640 --> 00:38:17,640
所以 快乐显然是一种选择

644
00:38:17,880 --> 00:38:20,640
不论任何状况、不论你在哪里

645
00:38:21,080 --> 00:38:23,560
只要你愿意寻找快乐 就一定找得到

646
00:38:23,640 --> 00:38:26,000
荷丽节到了

647
00:38:28,120 --> 00:38:29,880
祝你荷丽节快乐

648
00:38:33,560 --> 00:38:35,520
去他的荷丽节

649
00:38:38,440 --> 00:38:43,520
我只想要大麻粉

650
00:38:44,760 --> 00:38:47,520
我们喝个大醉吧

651
00:38:48,440 --> 00:38:51,320
搞砸一切吧

652
00:38:52,160 --> 00:38:54,960
烂醉到不行

653
00:38:57,200 --> 00:38:58,480
噢

654
00:39:00,120 --> 00:39:01,920
去你的 好耶

655
00:39:04,680 --> 00:39:08,080
之后 我们减少她上学的时间

656
00:39:08,160 --> 00:39:12,440
确诊之后
她待在学校的时间只剩一半

657
00:39:14,800 --> 00:39:18,760
下课之后 她无法有太多的活动力

658
00:39:18,840 --> 00:39:20,280
她不能跑

659
00:39:20,480 --> 00:39:22,160
她会到处走

660
00:39:22,560 --> 00:39:24,800
她一分钟

661
00:39:25,080 --> 00:39:27,480
大概呼吸28次

662
00:39:27,600 --> 00:39:29,360
对她而言 正常的呼吸率

663
00:39:29,440 --> 00:39:33,360
应该是16、18到20次

664
00:39:33,440 --> 00:39:35,960
医院开给她

665
00:39:36,120 --> 00:39:38,080
一分钟一公升的氧气

666
00:39:38,160 --> 00:39:41,880
从2010年开始 但她拒绝使用

667
00:39:43,760 --> 00:39:45,880
（我不想要过着
被别人怜悯的生活 可怜虫）

668
00:39:52,880 --> 00:39:55,400
有次校外教学去了瑞诗凯诗

669
00:39:55,920 --> 00:39:57,600
我感冒了

670
00:39:57,920 --> 00:40:01,920
所以我会在半夜咳嗽

671
00:40:02,000 --> 00:40:03,640
我的室友 她们说

672
00:40:03,880 --> 00:40:06,360
“你为什么一直咳嗽？

673
00:40:06,440 --> 00:40:08,760
闭嘴好吗？你真是…”

674
00:40:08,840 --> 00:40:12,040
但我真的不知道该怎么办

675
00:40:12,120 --> 00:40:14,320
所以我在半夜跑了出去

676
00:40:14,400 --> 00:40:16,560
去找我的护士

677
00:40:16,720 --> 00:40:19,720
我跑去她的营账
我的双眼哭到红肿不已

678
00:40:21,800 --> 00:40:23,800
（该死的贱人）

679
00:40:36,440 --> 00:40:39,640
我不会指名道姓
但有些小孩真的很恶劣

680
00:40:39,720 --> 00:40:42,040
她从小到大都很矮

681
00:40:42,120 --> 00:40:45,120
疾病阻止了她的成长

682
00:40:45,320 --> 00:40:47,040
某天她真的很不开心

683
00:40:47,120 --> 00:40:50,440
因为她有个女同学

684
00:40:50,520 --> 00:40:53,520
跪在地上对她说：“噢
这么矮是什么感觉呀？”

685
00:40:53,600 --> 00:40:55,000
那就像是

686
00:40:55,320 --> 00:40:57,080
在嘲笑她

687
00:40:57,160 --> 00:40:58,000
（你好恶劣 我一点都不喜欢你）

688
00:40:58,080 --> 00:40:59,280
她恨透了这种行为

689
00:41:02,800 --> 00:41:04,840
（去死吧）

690
00:41:19,320 --> 00:41:20,880
（亲爱的伊夏 我只是想告诉你）

691
00:41:20,960 --> 00:41:22,680
（你去念大学后 我会非常想念你）

692
00:41:22,760 --> 00:41:24,400
（我直到你要毕业了才赫然惊觉
你就快离开了 我好难过）

693
00:41:24,480 --> 00:41:25,880
（我好沮丧 但同时也很为你开心）

694
00:41:29,840 --> 00:41:32,320
伊夏在2010年进入大学

695
00:41:32,400 --> 00:41:33,720
他去了美国

696
00:41:33,800 --> 00:41:35,920
这是你的房间 F号房

697
00:41:36,160 --> 00:41:37,440
如你所见…

698
00:41:38,400 --> 00:41:39,840
这张床很高级

699
00:41:40,520 --> 00:41:41,560
有点挣扎

700
00:41:43,840 --> 00:41:45,640
（你去到了世界的另一头）

701
00:41:45,720 --> 00:41:47,640
（我的一部分
似乎也随你而去了 感觉很痛）

702
00:42:05,120 --> 00:42:07,400
在她确定确诊肺纤维化不久后

703
00:42:08,160 --> 00:42:10,640
我们养了罗洛

704
00:42:10,760 --> 00:42:13,000
那是她生活当中的一个新生命
带给她很多乐趣

705
00:42:13,080 --> 00:42:15,040
有了一只小狗之后

706
00:42:15,120 --> 00:42:17,760
她在家的时候
我大部分的时间都在学校

707
00:42:17,840 --> 00:42:19,160
她至少有…

708
00:42:19,240 --> 00:42:22,120
小狗的陪伴 让她放松下来

709
00:42:22,440 --> 00:42:24,320
她感到非常开心

710
00:42:26,280 --> 00:42:27,280
现在不行 拜托

711
00:42:28,960 --> 00:42:30,520
出去

712
00:42:40,840 --> 00:42:42,160
我觉得做你真正想做的事

713
00:42:42,440 --> 00:42:45,320
会让你很快乐

714
00:42:45,640 --> 00:42:48,280
对我来说 我热爱艺术

715
00:42:48,840 --> 00:42:53,080
因为它能够让我用这种美丽

716
00:42:53,400 --> 00:42:56,200
且独特的方式展现自己

717
00:42:56,760 --> 00:42:58,320
我将笔刷沾色时

718
00:42:58,600 --> 00:43:00,320
色彩鲜艳的颜料

719
00:43:00,920 --> 00:43:02,840
我几乎能感受到颜料

720
00:43:02,920 --> 00:43:06,080
被涂抹在画布上的感觉

721
00:43:06,600 --> 00:43:09,480
我似乎忘了现实生活里

722
00:43:09,640 --> 00:43:12,680
所有的忧虑和困境

723
00:43:12,960 --> 00:43:15,480
我几乎来到了另一个世界

724
00:43:15,840 --> 00:43:17,400
让我能够脱逃

725
00:43:17,760 --> 00:43:19,360
至少在那一小段时间里

726
00:43:23,920 --> 00:43:25,240
（她从不知道自己的内在
有道银色的光）

727
00:43:25,320 --> 00:43:26,680
（直到她对自己微笑 打开开关）

728
00:43:28,840 --> 00:43:33,080
在2012年 我们到美国旅行五天

729
00:43:33,160 --> 00:43:35,200
去伊夏的学校探望他

730
00:43:35,400 --> 00:43:38,560
那时我以为她对这个男孩

731
00:43:38,640 --> 00:43:40,600
十分感兴趣 因为他来接她

732
00:43:40,680 --> 00:43:43,120
带她去参观学校

733
00:43:43,200 --> 00:43:44,160
我觉得满有意思的

734
00:43:44,240 --> 00:43:46,600
我不知道他是伊夏的好朋友

735
00:43:47,560 --> 00:43:48,360
（我出来之后打给你）

736
00:43:49,320 --> 00:43:50,120
（好耶！我好兴奋）

737
00:43:51,080 --> 00:43:51,880
（要不我带你去兄弟会？）

738
00:43:52,840 --> 00:43:53,960
（我得为了你整理房间 超乱的）

739
00:43:54,400 --> 00:43:57,720
我从未见到莎夏被任何人
迷得神魂颠倒过

740
00:43:59,200 --> 00:44:00,120
（我希望你周末还在）

741
00:44:01,120 --> 00:44:01,920
（我知道 我好难过
马上就要离开了）

742
00:44:02,000 --> 00:44:05,800
他见到她这么酷 这么有趣
所以他一直跟她聊天

743
00:44:05,920 --> 00:44:07,200
然后 事情的发展

744
00:44:07,360 --> 00:44:08,960
有点出乎我的意料

745
00:44:09,040 --> 00:44:10,360
因为他们仍然保持联络

746
00:44:11,320 --> 00:44:12,120
（早安）

747
00:44:13,120 --> 00:44:13,920
（早安 胖胖）

748
00:44:14,000 --> 00:44:14,880
（你今天要做什么？）

749
00:44:16,600 --> 00:44:17,640
（我有个考试 大概要六小时）

750
00:44:19,160 --> 00:44:19,960
（好惨）

751
00:44:21,680 --> 00:44:22,840
（或许这个会让你打起精神）

752
00:44:25,000 --> 00:44:25,920
（哈哈哈
我对印度艺术的想法之一）

753
00:44:26,880 --> 00:44:30,640
当她恋爱时 整个人像是含苞绽放

754
00:44:30,880 --> 00:44:32,880
她好开心 她整个

755
00:44:33,280 --> 00:44:36,800
忘却了她的身体状况

756
00:44:37,120 --> 00:44:40,240
对于未来的事也不会想太多
甚至是几个月后的事

757
00:44:40,320 --> 00:44:43,240
那个当下
她整个人生气勃勃 充满喜悦

758
00:44:43,440 --> 00:44:44,360
嗨

759
00:44:45,200 --> 00:44:48,080
好的 我试过很多次了

760
00:44:51,720 --> 00:44:53,080
好的

761
00:44:54,160 --> 00:44:56,280
来看看这次能否成功

762
00:44:56,680 --> 00:44:58,240
我会发布一则长一点的

763
00:44:59,000 --> 00:44:59,960
因为…

764
00:45:00,400 --> 00:45:01,600
我妈妈在睡觉

765
00:45:02,200 --> 00:45:03,200
好怪喔

766
00:45:09,880 --> 00:45:10,680
（我也很想 但在你们毕业之前
我应该不会去美国了）

767
00:45:13,360 --> 00:45:14,160
（你又不用搬过来）

768
00:45:15,120 --> 00:45:15,920
（来拜访一下就好）

769
00:45:16,880 --> 00:45:17,680
（我超想去的 真的）

770
00:45:18,640 --> 00:45:19,440
（她有各种借口 一直说太远了）

771
00:45:19,760 --> 00:45:21,720
之前她常会和这个男生约好

772
00:45:21,800 --> 00:45:24,080
视频的时间 她会把我们赶出房间

773
00:45:25,000 --> 00:45:26,760
说：“别进来打扰我

774
00:45:26,960 --> 00:45:28,720
接下来的几个小时我很忙”

775
00:45:29,400 --> 00:45:31,480
她会和这个人聊天

776
00:45:31,720 --> 00:45:34,560
聊好几个小时 笑到合不拢嘴

777
00:45:50,040 --> 00:45:51,520
（他的声音钻进了她的心里
她再也不会因为孤单而刺痛）

778
00:45:56,560 --> 00:45:57,640
（伊夏 我做了一个奇怪的梦
或者那可能是个幻觉）

779
00:45:58,760 --> 00:46:00,320
（我正在叫我们的女仆
她背对着我 但她没有头）

780
00:46:01,480 --> 00:46:02,680
（我一直叫个不停 她人就在那里）

781
00:46:04,000 --> 00:46:05,240
（我被攻击了 但没人愿意开门）

782
00:46:06,280 --> 00:46:07,480
（真是糟糕透顶）

783
00:46:10,320 --> 00:46:12,440
肺纤维化的症状之一

784
00:46:12,520 --> 00:46:14,280
是肺会变得对空气和

785
00:46:14,600 --> 00:46:16,280
空气中的一切很敏感

786
00:46:16,360 --> 00:46:18,720
所以她每天都得吃过敏药

787
00:46:18,840 --> 00:46:22,800
过敏药的药效很强

788
00:46:22,880 --> 00:46:25,360
给她带来很大的社交压力

789
00:46:25,440 --> 00:46:28,280
接着她开始做恶梦

790
00:46:36,160 --> 00:46:39,120
（这个梦一直出现
我被困住了 电梯一直不停下来）

791
00:46:45,120 --> 00:46:48,640
我一直很想尝试肺脏移植

792
00:46:48,880 --> 00:46:50,120
因为对我而言

793
00:46:50,960 --> 00:46:53,040
那是唯一能够

794
00:46:53,160 --> 00:46:55,560
延长她生命的方式

795
00:46:56,040 --> 00:46:57,480
能延长五年

796
00:46:57,560 --> 00:46:59,480
而在那五年当中 很可能

797
00:47:00,560 --> 00:47:02,800
其他的疾病

798
00:47:03,080 --> 00:47:05,000
很可能又会出现

799
00:47:05,280 --> 00:47:07,840
我一直很清楚我不会同意这件事

800
00:47:07,920 --> 00:47:09,800
我绝对不会接受

801
00:47:09,880 --> 00:47:12,120
因为对我来说这是个很大的伦理困境

802
00:47:12,200 --> 00:47:14,000
它可能会减少里林的寿命

803
00:47:14,120 --> 00:47:16,640
你知道 端赖…

804
00:47:17,120 --> 00:47:18,040
我就是…

805
00:47:18,360 --> 00:47:21,480
对我来说 同意这种事

806
00:47:22,600 --> 00:47:25,640
实在很困难 我就是办不到

807
00:47:25,720 --> 00:47:28,800
我觉得侵入性太强了

808
00:47:29,480 --> 00:47:31,920
以成功的机率而言
你得牺牲到什么样的程度…

809
00:47:32,000 --> 00:47:33,320
可能根本没什么成果

810
00:47:33,400 --> 00:47:35,120
因为 那样活着…

811
00:47:35,200 --> 00:47:37,160
实在太悲惨了 而你根本无能为力

812
00:47:40,320 --> 00:47:42,200
（我的肺功能愈来愈衰弱
实在很恼人 每天的状况都不同）

813
00:47:43,400 --> 00:47:44,240
（我父母一直跟我提肺脏移植的事）

814
00:47:44,320 --> 00:47:45,200
（有点要走火入魔了）

815
00:47:46,560 --> 00:47:49,520
我觉得她应该为自己的性命做决定

816
00:47:49,600 --> 00:47:51,640
到底要不要移植肺脏

817
00:47:51,760 --> 00:47:54,960
别人捐肺给她 我没意见

818
00:47:55,040 --> 00:47:56,880
但我仍然持很大的保留态度

819
00:47:58,000 --> 00:47:58,800
（不 我反对）

820
00:47:59,880 --> 00:48:00,680
（最多只有两年的好日子）

821
00:48:01,840 --> 00:48:03,240
（不行旅游 最长能活十年）

822
00:48:11,920 --> 00:48:15,600
在2014年

823
00:48:16,480 --> 00:48:18,800
她在休息的时候

824
00:48:18,880 --> 00:48:22,160
呼吸频率到达了44

825
00:48:22,640 --> 00:48:25,880
如果她现在咳嗽 会大汗淋漓

826
00:48:26,000 --> 00:48:29,080
她的身体会承受很大的压力

827
00:48:45,480 --> 00:48:47,360
尽管我得到了这种病

828
00:48:47,880 --> 00:48:51,000
我仍然很感恩我能够四处走动

829
00:48:51,080 --> 00:48:53,040
做我爱做的事

830
00:48:53,280 --> 00:48:55,520
这甚至更坚定了我的信念

831
00:48:55,800 --> 00:48:57,160
要尽情挥洒

832
00:48:57,520 --> 00:49:01,720
上帝赐予我的这个美好生命

833
00:49:02,400 --> 00:49:07,160
我当然也有情绪低落的时候

834
00:49:08,040 --> 00:49:09,600
我只想

835
00:49:09,680 --> 00:49:11,400
将自己蜷缩成一颗球

836
00:49:11,640 --> 00:49:13,040
就此放弃

837
00:49:13,960 --> 00:49:15,840
然后我又觉悟到

838
00:49:15,920 --> 00:49:17,760
状况总是有可能

839
00:49:18,080 --> 00:49:19,840
变得愈来愈糟

840
00:49:20,040 --> 00:49:23,320
这又会督促我重新站稳脚步

841
00:49:23,560 --> 00:49:25,200
将微笑挂在脸上

842
00:49:25,480 --> 00:49:27,960
我完全接受了自己

843
00:49:28,440 --> 00:49:30,480
接受自己目前的状况

844
00:49:31,400 --> 00:49:33,240
接受我目前

845
00:49:33,400 --> 00:49:35,200
面临的这些挑战

846
00:49:35,520 --> 00:49:37,120
如同安徒生说过的一句话

847
00:49:37,600 --> 00:49:42,160
“享受生活吧 死人的时间长得很”

848
00:49:43,360 --> 00:49:44,280
谢谢

849
00:49:44,760 --> 00:49:45,680
谢谢

850
00:49:51,760 --> 00:49:54,280
2014年2月

851
00:49:54,360 --> 00:49:57,200
爱莎刚结束

852
00:49:57,280 --> 00:49:59,280
在转变大会的演讲

853
00:49:59,960 --> 00:50:01,920
我带她到厕所刷牙

854
00:50:02,000 --> 00:50:04,480
她倒在地上说：“我无法呼吸”

855
00:50:04,560 --> 00:50:06,920
我一直增加氧气量

856
00:50:07,000 --> 00:50:09,480
一直到这们这台机器的

857
00:50:09,640 --> 00:50:12,440
最大剂量 她仍然无法呼吸

858
00:50:12,680 --> 00:50:14,760
我们只好紧急将她送医

859
00:50:15,080 --> 00:50:18,600
他们做了很多测试
但当我把报告寄到美国时

860
00:50:18,680 --> 00:50:21,080
他们不认为她的心脏没问题

861
00:50:21,160 --> 00:50:23,760
他们肯定她的心脏现在也出了状况

862
00:50:26,960 --> 00:50:28,520
她的心脏功能很差

863
00:50:28,640 --> 00:50:32,840
她甚至不能坐在床边
让两脚在床边晃动

864
00:50:33,240 --> 00:50:34,880
她的脚必须抬高

865
00:50:34,960 --> 00:50:37,960
如果她从床上起身 她的心脏会

866
00:50:38,040 --> 00:50:40,480
狂跳不已 她只好躺回去

867
00:50:42,080 --> 00:50:43,240
以那种姿势来说

868
00:50:43,320 --> 00:50:45,560
你肯定没办法

869
00:50:45,640 --> 00:50:47,000
拥有生活质量

870
00:50:47,080 --> 00:50:50,080
你不能够移动 肌力肯定会流失

871
00:50:58,160 --> 00:51:00,120
所以我把喂食管拔掉

872
00:51:00,840 --> 00:51:03,400
你猜猜发生了什么事？

873
00:51:03,920 --> 00:51:06,120
她的心跳稳定下来了

874
00:51:06,200 --> 00:51:08,000
能够坐起来

875
00:51:08,280 --> 00:51:11,080
能够坐在床边晃动双脚

876
00:51:11,560 --> 00:51:14,800
她甚至能够游泳了

877
00:51:21,480 --> 00:51:22,440
（我刚收到了你的巧克力和留言）

878
00:51:23,520 --> 00:51:25,160
（太感动了 那是我第一次
见到你的手写字）

879
00:51:25,240 --> 00:51:26,280
（你看到我在我哥
婚礼上的舞姿了吗？）

880
00:51:26,880 --> 00:51:28,200
太棒了

881
00:51:29,240 --> 00:51:31,120
（看了 是我最爱的视频
我得说你跳得很好）

882
00:51:32,120 --> 00:51:33,520
（真不敢相信你会称赞我）

883
00:51:34,720 --> 00:51:36,320
（但我得好好教你一、两招）

884
00:51:37,320 --> 00:51:38,920
（这才对嘛）

885
00:51:39,960 --> 00:51:40,760
（但我觉得我跳得比你好）

886
00:51:41,760 --> 00:51:42,840
（这样不对喔）

887
00:51:49,000 --> 00:51:51,480
（我是一个想很多的人）

888
00:51:51,560 --> 00:51:53,800
爱莎和我经常

889
00:51:54,320 --> 00:51:56,760
讨论有关

890
00:51:56,920 --> 00:51:58,200
和别人上床的事

891
00:52:00,440 --> 00:52:02,120
（很有趣 我们花了
很长的时间才能够把心交出去）

892
00:52:02,200 --> 00:52:04,040
（但刚认识一个人
我们就愿意献上自己的身体）

893
00:52:04,120 --> 00:52:05,480
（我永远无法理解这个世代的做法）

894
00:52:05,880 --> 00:52:09,800
她会对我说：“你怎么能够
跟一个人这么亲密？”

895
00:52:10,480 --> 00:52:12,720
腋下不会有异味吗？

896
00:52:13,800 --> 00:52:16,080
（我梦到了关于未来的一些小事）

897
00:52:16,160 --> 00:52:18,600
（我梦到阿姨在婚礼上问我）

898
00:52:18,680 --> 00:52:20,840
我要嫁的人在哪里？我小声地说）

899
00:52:20,920 --> 00:52:22,920
（“来 我们去找他”）

900
00:52:58,800 --> 00:53:01,240
我想打电话给爱莎乔杜里

901
00:53:01,320 --> 00:53:03,080
请她接受美国大使馆学校的

902
00:53:03,160 --> 00:53:05,200
出席证书

903
00:53:10,840 --> 00:53:13,280
她得到了出席证书

904
00:53:13,680 --> 00:53:15,080
她没得到文凭

905
00:53:15,160 --> 00:53:18,080
但文件看起来一模一样 他们人真好

906
00:53:18,160 --> 00:53:20,040
他们影印毕业证书之后进行修改

907
00:53:24,240 --> 00:53:26,120
她从学校毕业了

908
00:53:26,200 --> 00:53:28,320
他决定要给她一个惊喜

909
00:53:28,840 --> 00:53:31,360
所以这个男孩来到了德里

910
00:53:31,520 --> 00:53:33,520
她给了他这张卡片

911
00:53:35,000 --> 00:53:36,480
（这是你）

912
00:53:37,640 --> 00:53:39,760
（多拉 G宝贝）

913
00:53:49,640 --> 00:53:51,960
我提起很大勇气才有办法读那张卡片

914
00:53:52,040 --> 00:53:54,440
那是我第一次这么直接地

915
00:53:54,520 --> 00:53:58,680
了解她的感受 那好直接

916
00:53:58,760 --> 00:54:00,640
好美丽、好天真

917
00:54:00,720 --> 00:54:02,600
她并没有提出任何要求

918
00:54:02,800 --> 00:54:04,400
完全没有 她只是…

919
00:54:04,800 --> 00:54:06,880
想表达她的感受

920
00:54:08,680 --> 00:54:10,240
（你躺在我身旁
手牵手和我一起仰望天空）

921
00:54:10,320 --> 00:54:11,560
（没有任何东西
能把我从你身边带走）

922
00:54:11,640 --> 00:54:12,760
（我转过身来看着你 你好棒）

923
00:54:12,840 --> 00:54:13,680
（你转过身来把我拉向你）

924
00:54:13,760 --> 00:54:14,760
（我感受到你的手臂
在我背后的重量）

925
00:54:14,840 --> 00:54:16,000
（你把头低下来 轻咬着你的嘴唇）

926
00:54:16,080 --> 00:54:17,200
（我抬头看你 轻轻地亲了你）

927
00:54:17,280 --> 00:54:19,520
我想当她发现

928
00:54:20,400 --> 00:54:22,320
自己的情绪如此强烈时

929
00:54:22,440 --> 00:54:24,120
她会想要得到同等的响应

930
00:54:24,200 --> 00:54:26,640
她想开诚布公地讨论这件事

931
00:54:29,040 --> 00:54:31,680
（我爱这个人
他每天都会跟我聊天 我很喜欢）

932
00:54:31,760 --> 00:54:33,640
（我需要拟定计划 然后彻底执行）

933
00:54:33,720 --> 00:54:36,840
（这让我可以暂时不去想
我的健康状况 这点我也知道）

934
00:54:36,920 --> 00:54:39,120
（天啊 我希望我们有更多时间）

935
00:54:39,200 --> 00:54:42,520
（我流下了几滴眼泪
你抽开了身 直直地望着我）

936
00:54:42,600 --> 00:54:45,560
（你温柔地吻去我脸上的泪水
对我说：“我爱你” ）

937
00:54:45,640 --> 00:54:48,200
（当我听到这句话时
我体内窜起一股热流）

938
00:54:48,280 --> 00:54:51,120
（你轻轻将我抬起
让我的心贴着你的心）

939
00:54:51,200 --> 00:54:52,680
（我们终于合而为一）

940
00:55:05,440 --> 00:55:08,600
爱莎曾在告别单身派对上

941
00:55:08,680 --> 00:55:10,120
被挑中了

942
00:55:10,200 --> 00:55:13,160
她得穿上用卫生纸做的结婚礼服

943
00:55:14,000 --> 00:55:14,920
结果…

944
00:55:15,640 --> 00:55:17,560
那个下午她赢了

945
00:55:20,200 --> 00:55:22,280
我记得我们没有谈论这件事

946
00:55:22,440 --> 00:55:25,160
但我记得她…

947
00:55:25,760 --> 00:55:29,520
抱着我 那个晚上
我们互相拥抱了一段

948
00:55:29,920 --> 00:55:30,880
很长的时间

949
00:55:32,040 --> 00:55:34,080
看着照片 你知道…

950
00:55:34,800 --> 00:55:37,040
她知道她或许永远不会结婚

951
00:55:37,120 --> 00:55:38,520
参加那场婚礼

952
00:55:38,640 --> 00:55:41,080
着实让这个话题…

953
00:55:43,560 --> 00:55:45,720
浮上台面

954
00:55:46,000 --> 00:55:47,520
但我们从未认真谈论过这件事

955
00:55:56,200 --> 00:56:00,200
（我心中的小女孩
仍然想要一个梦幻结局）

956
00:56:02,120 --> 00:56:06,360
他去喝家人的喜酒
我记得他没回她的留言

957
00:56:06,440 --> 00:56:09,040
她整个人抓狂

958
00:56:09,120 --> 00:56:12,280
整整两个月 她一直
说着：“我的天 他看了吗？

959
00:56:12,640 --> 00:56:13,920
他弄丢了吗？

960
00:56:14,000 --> 00:56:16,240
他收到了信了吗？拆信了吗？

961
00:56:16,320 --> 00:56:18,320
或者那封信遗失在半路上了？

962
00:56:18,400 --> 00:56:20,000
他为什么不说一句话？”

963
00:56:25,160 --> 00:56:27,160
（我问了克里希有关信的事
他的反应有点奇怪 尴尬）

964
00:56:30,400 --> 00:56:31,680
（该死 他说了什么？）

965
00:56:33,320 --> 00:56:34,800
（他说：“嗯
我看了 看了好几次）

966
00:56:34,880 --> 00:56:36,320
（我爱你 小爱
但不是男女之间的爱”）

967
00:56:40,400 --> 00:56:42,440
（糟糕 我很遗憾）

968
00:56:42,520 --> 00:56:43,520
（嗯 我心碎了 倒不是因为
他对我没有男女之情）

969
00:56:43,600 --> 00:56:44,440
（而且他的说法 他处理的方式）

970
00:56:44,520 --> 00:56:45,640
（然后他就立刻转移话题）

971
00:56:51,040 --> 00:56:53,040
（那种状况不好处理）

972
00:56:55,560 --> 00:56:59,120
（对于我信上的文字
我的感受他至少应该）

973
00:56:59,200 --> 00:57:02,200
（表达理解之意
我不想让自己听起来很难搞）

974
00:57:02,280 --> 00:57:06,520
（但针对这个状况而言
我认为他应该处理得更谨慎）

975
00:57:11,120 --> 00:57:12,760
（我醒来之后发现
这里只有我、我的身体和灵魂）

976
00:57:12,840 --> 00:57:14,960
（亲爱的 你不在我身边
那是场很美的梦）

977
00:57:15,040 --> 00:57:17,040
（你不属于我的现实
你是我的梦境）

978
00:57:17,120 --> 00:57:19,120
（在这世上 我只渴望你的味道）

979
00:57:19,200 --> 00:57:20,480
（我不能握着你的手）

980
00:57:20,560 --> 00:57:22,080
（我要跟你说再见了 我心碎不已）

981
00:57:22,160 --> 00:57:24,160
（你带走了我的一切
我的心、我的灵魂和我的思绪）

982
00:57:26,880 --> 00:57:29,440
她的情绪像坐云霄飞车一样

983
00:57:29,920 --> 00:57:32,160
谈恋爱时的神采飞扬

984
00:57:32,360 --> 00:57:34,920
尽情展现自己

985
00:57:35,120 --> 00:57:37,560
然后突然感到被遗弃了

986
00:57:38,440 --> 00:57:40,120
因为这个孩子不知道

987
00:57:41,280 --> 00:57:42,320
该处理这种状况

988
00:57:44,120 --> 00:57:46,600
（他们说有灵魂伴侣这回事）

989
00:57:46,680 --> 00:57:48,920
（但我的灵魂伴侣
是唯一会和我一起死的人）

990
00:57:52,520 --> 00:57:54,240
（当你感到一直往下坠落的时候
你该怎么办？）

991
00:57:54,320 --> 00:57:55,280
（愈来愈接近黑洞）

992
00:57:55,360 --> 00:57:56,400
（我对他的爱如此积极肯定）

993
00:57:56,480 --> 00:57:57,600
（但一切都变得混乱不已）

994
00:57:57,680 --> 00:57:58,880
（像是用一把旧梳子
梳理一头打结的头发）

995
00:57:58,960 --> 00:58:00,280
（我想尽办法想要理清纠结
了解他的想法）

996
00:58:00,360 --> 00:58:01,640
（弄清状况 我被困住了
它一天天地压垮我）

997
00:58:01,720 --> 00:58:02,960
（我觉得既困惑又愤怒）

998
00:58:04,360 --> 00:58:06,360
（你确定要删除所有情绪？
是还是否？）

999
00:58:19,120 --> 00:58:20,200
但某种程度而言

1000
00:58:20,960 --> 00:58:24,480
她能够经历恋爱的喜悦
我感到很开心

1001
00:58:24,920 --> 00:58:27,360
这是人生的一个美好体验

1002
00:58:28,680 --> 00:58:30,440
（事实就是我两边都待过）

1003
00:58:30,520 --> 00:58:32,120
（现在我知道了
另一边的草比较绿）

1004
00:58:32,200 --> 00:58:34,360
（我被卡在比较枯黄的这一边）

1005
00:58:35,920 --> 00:58:41,160
2014年 随着她的
健康状况每下愈况

1006
00:58:41,240 --> 00:58:44,080
她咳嗽愈来愈严重

1007
00:58:44,160 --> 00:58:45,560
她能做的事愈来愈少

1008
00:58:45,640 --> 00:58:48,360
她甚至没有精力

1009
00:58:48,960 --> 00:58:50,760
拿起画布作画

1010
00:58:50,840 --> 00:58:52,320
她再也无法画画了

1011
00:58:54,880 --> 00:58:58,400
当爱沙察觉到
旁人对她未说出口的期待时

1012
00:58:58,800 --> 00:59:01,400
她会很不高兴

1013
00:59:01,600 --> 00:59:03,360
像是“你今天怎么能够

1014
00:59:03,840 --> 00:59:06,200
生气？或者对于发生在你身上的事

1015
00:59:06,320 --> 00:59:07,960
你怎么能够感到难过？

1016
00:59:08,440 --> 00:59:11,040
你不是一直在鼓吹选择快乐吗？”

1017
00:59:11,440 --> 00:59:12,960
她很常对我说

1018
00:59:13,040 --> 00:59:14,920
“你知道这类型的演讲…

1019
00:59:15,600 --> 00:59:18,160
讲者就只会谈论生活的一种面向

1020
00:59:18,400 --> 00:59:21,760
也就是快乐呀 一切都很好啊…”

1021
00:59:22,120 --> 00:59:25,400
然后她开始写下她的想法

1022
00:59:27,320 --> 00:59:33,840
（选择最高的山攀登
在最低落的时刻发光）

1023
00:59:33,920 --> 00:59:35,840
当她拿给我看的时候

1024
00:59:36,280 --> 00:59:37,920
我想她已经累积了

1025
00:59:39,080 --> 00:59:40,920
30句短言

1026
00:59:41,640 --> 00:59:43,840
她把这些短言称为她的顿悟

1027
00:59:49,080 --> 00:59:51,400
我和她有一个共同的谷歌文件

1028
00:59:51,480 --> 00:59:53,560
我会在上班的时候看

1029
00:59:54,400 --> 00:59:55,240
我会看看

1030
00:59:55,320 --> 00:59:58,200
她写了什么 留下我的意见

1031
00:59:58,360 --> 00:59:59,920
我觉得这很疯狂

1032
01:00:00,000 --> 01:00:02,560
这是我第一次深入了解

1033
01:00:02,880 --> 01:00:04,160
她的想法

1034
01:00:10,000 --> 01:00:12,840
（我想要迷失在你的灵魂 命运）

1035
01:00:12,920 --> 01:00:15,640
（我听到你的心跳 一声接着一声）

1036
01:00:15,720 --> 01:00:18,520
（像是在安静的夜晚下起了一场雨）

1037
01:00:18,600 --> 01:00:20,360
（维修中）

1038
01:00:22,840 --> 01:00:24,920
（你不是我的现实）
（因为你在现实的另一边）

1039
01:00:25,000 --> 01:00:26,800
（你是否觉得这个陌生人长得很像）

1040
01:00:26,880 --> 01:00:29,680
（你过去认识的人
只是他大了十岁？）

1041
01:00:34,720 --> 01:00:37,440
当你接二连三的面对失去时

1042
01:00:37,520 --> 01:00:40,560
真的很痛苦
而失去的东西还愈来愈多

1043
01:00:40,640 --> 01:00:42,320
从无法走路

1044
01:00:42,400 --> 01:00:44,920
到无法下床

1045
01:00:45,000 --> 01:00:47,800
无法洗澡 要别人帮她洗

1046
01:00:47,920 --> 01:00:50,200
这是她仅剩的呼吸

1047
01:00:51,920 --> 01:00:53,280
（当你开始需要依赖他人
才会快乐时）

1048
01:00:53,360 --> 01:00:55,040
（好好保护自己 因为你完蛋了）

1049
01:01:18,360 --> 01:01:19,160
（我的天 妈妈的恐慌症发作了）

1050
01:01:20,120 --> 01:01:21,000
（什么？）

1051
01:01:21,080 --> 01:01:22,040
（正带她去医院）

1052
01:01:22,800 --> 01:01:23,600
（她抵死不去医院
一直大声说着无意义的事情）

1053
01:01:23,680 --> 01:01:25,200
我接到爸的来电

1054
01:01:25,280 --> 01:01:27,760
他说：“妈的状况不太好

1055
01:01:27,840 --> 01:01:29,640
举止很疯狂

1056
01:01:29,720 --> 01:01:32,000
她把自己关在房里 不肯出来

1057
01:01:32,080 --> 01:01:33,240
你可以跟她聊聊吗？”

1058
01:01:33,360 --> 01:01:36,400
当我跟她聊天时 她一直

1059
01:01:37,040 --> 01:01:38,520
胡言乱语

1060
01:01:38,600 --> 01:01:42,600
我真的很沮丧
因为我从未见过她这一面

1061
01:01:42,960 --> 01:01:44,400
真的很令人害怕

1062
01:01:44,480 --> 01:01:47,960
听到自己的妈妈情绪崩溃的反应

1063
01:01:48,040 --> 01:01:49,840
我得和她哥哥一起逼迫她

1064
01:01:51,320 --> 01:01:52,560
强制把她送到医院

1065
01:01:52,640 --> 01:01:56,920
在车上 她开始用小女孩的声音说话

1066
01:01:57,440 --> 01:02:00,640
真的把我吓死了

1067
01:02:01,600 --> 01:02:03,560
她说她叫爱莎

1068
01:02:04,000 --> 01:02:05,480
她说她快死了

1069
01:02:11,480 --> 01:02:13,560
很幸运地 她的哥哥和

1070
01:02:13,640 --> 01:02:15,480
嫂嫂也在旁边

1071
01:02:16,120 --> 01:02:19,040
我对他们说：“请你们照顾她
我得回到爱莎身边”

1072
01:02:19,720 --> 01:02:22,720
我变得很偏执 我不希望爱莎出事

1073
01:02:23,360 --> 01:02:26,000
要是爱莎在三天内过世了呢？

1074
01:02:26,560 --> 01:02:28,520
阿蒂缇来的时候就见不到她了

1075
01:02:29,280 --> 01:02:31,360
她因此就会永远…

1076
01:02:32,400 --> 01:02:33,400
疯了

1077
01:02:35,600 --> 01:02:36,400
（如果你想要我回来 就直说吧）

1078
01:02:37,360 --> 01:02:38,160
（我真的无所谓）

1079
01:02:39,200 --> 01:02:40,640
（我当然希望你在这里 但我觉得）

1080
01:02:40,720 --> 01:02:42,200
（这对你没什么好处）

1081
01:02:43,440 --> 01:02:44,400
（我知道今年对你来说很重要）

1082
01:02:44,480 --> 01:02:45,600
（是关键的一年
你需要专注在顺利毕业）

1083
01:02:46,960 --> 01:02:48,600
（所以我不想太自私）

1084
01:02:48,680 --> 01:02:51,280
爱莎很有幽默感

1085
01:02:52,240 --> 01:02:54,400
她对我说：“妈妈怎么了？

1086
01:02:56,480 --> 01:02:57,720
她起肖了吗？”

1087
01:02:58,120 --> 01:03:00,800
她这么对我说

1088
01:03:02,760 --> 01:03:04,440
我说：“对 爱莎 她一直睡不着”

1089
01:03:05,200 --> 01:03:06,440
她翻了白眼 然后说

1090
01:03:06,520 --> 01:03:08,080
“她真的很爱演”

1091
01:03:09,760 --> 01:03:12,560
（我最亲爱的妈妈
你得渐渐复原才行）

1092
01:03:12,640 --> 01:03:14,760
（我们都很想念你的活力
我超级无敌希望你好起来）

1093
01:03:19,800 --> 01:03:21,720
（给你爱和希望 爱莎）

1094
01:03:28,840 --> 01:03:30,440
甚至当阿蒂缇回来之后

1095
01:03:30,520 --> 01:03:32,640
她整整两个礼拜像个僵尸一样

1096
01:03:32,720 --> 01:03:35,280
她服用了太多药物 她完全不知情

1097
01:03:35,640 --> 01:03:37,200
过了几天之后 她仍然

1098
01:03:38,200 --> 01:03:39,880
没有和爱莎说话 也没有接近她

1099
01:03:40,200 --> 01:03:41,480
真的是很不可思议

1100
01:03:43,800 --> 01:03:45,200
我想爱莎一定也感到

1101
01:03:46,200 --> 01:03:47,640
非常惊惶失措

1102
01:03:56,720 --> 01:04:01,200
恐惧感愈来愈强烈
因为最后的药物只剩下吗啡

1103
01:04:01,280 --> 01:04:03,480
因为当一个孩子

1104
01:04:04,600 --> 01:04:06,080
罹患肺纤维化

1105
01:04:06,680 --> 01:04:08,520
他们常会有窒息的感觉

1106
01:04:11,800 --> 01:04:13,320
我跟她说过吗啡的事

1107
01:04:13,400 --> 01:04:15,000
我跟她说我们要开始用吗啡了

1108
01:04:15,080 --> 01:04:17,520
我记得她说：“那是什么意思？”

1109
01:04:18,400 --> 01:04:21,280
我沉默了一下
说：“它对你有帮助 爱莎”

1110
01:04:21,640 --> 01:04:23,560
她只是说：“怎么说？”

1111
01:04:24,000 --> 01:04:25,160
她接着再说…

1112
01:04:36,920 --> 01:04:38,480
（当你快死的时候
你认为大家很快就会失去你）

1113
01:04:38,560 --> 01:04:40,560
（但在你心中
你知道 是你会失去大家）

1114
01:04:42,880 --> 01:04:44,800
现在这本书的计划开始进行了

1115
01:04:44,880 --> 01:04:47,720
我感到因为这件事让她有所期待

1116
01:04:48,040 --> 01:04:49,920
她就不会轻易放弃

1117
01:04:50,440 --> 01:04:53,440
某种程度而言 我不希望它结束

1118
01:05:01,840 --> 01:05:04,680
我记得他们在编辑

1119
01:05:05,040 --> 01:05:06,040
这本书的时候

1120
01:05:06,400 --> 01:05:09,800
她连句号、逗号有意见

1121
01:05:09,880 --> 01:05:11,200
她不希望…

1122
01:05:11,280 --> 01:05:13,800
书中提到的脏话

1123
01:05:13,960 --> 01:05:15,880
她不希望被删掉

1124
01:05:15,960 --> 01:05:19,120
她说：“对于书的设计和看起来如何

1125
01:05:19,280 --> 01:05:22,080
我不希望其他人有太多意见

1126
01:05:22,600 --> 01:05:24,160
我希望我有决定权”

1127
01:05:52,640 --> 01:05:55,440
（我做了一个梦
我的斗牛犬罗洛带我去参加舞会）

1128
01:05:55,520 --> 01:05:58,240
（它穿着燕尾服 这就是我画出）

1129
01:05:58,320 --> 01:06:01,080
（穿着粉红礼服的
棕色斗牛犬的灵感来源）

1130
01:06:01,160 --> 01:06:05,400
（从这点很能够看出我的性格
我常常希望我的狗是人类）

1131
01:06:05,480 --> 01:06:09,480
（这样我就不需要任何人）

1132
01:06:09,560 --> 01:06:13,480
（我觉得跟动物相处容易多了）

1133
01:06:13,560 --> 01:06:17,200
（香烟只是个突然出现的灵感）

1134
01:06:17,280 --> 01:06:20,240
（它加强了超现实主义的概念）

1135
01:06:20,320 --> 01:06:22,040
阿蒂缇和我轮流

1136
01:06:22,320 --> 01:06:24,560
陪她睡 因为她不想一个人

1137
01:06:24,640 --> 01:06:26,040
我在这晚陪她睡

1138
01:06:26,120 --> 01:06:28,960
让阿蒂缇休息一下 让她…

1139
01:06:29,160 --> 01:06:30,240
待在她的房间

1140
01:06:30,400 --> 01:06:31,840
大概是在早上6点

1141
01:06:32,120 --> 01:06:34,440
吉特从厨房打给我

1142
01:06:35,120 --> 01:06:37,720
他说：“罗洛出事了”

1143
01:06:38,240 --> 01:06:39,920
我冲出房间 而它死了

1144
01:06:41,000 --> 01:06:43,040
罗洛它…昏倒了

1145
01:06:43,120 --> 01:06:45,560
我触摸他 没感受到
它的心跳 什么都没有

1146
01:06:50,600 --> 01:06:53,720
我们没有…预料到它会死 它才三岁

1147
01:06:54,680 --> 01:06:55,680
而且…

1148
01:06:57,480 --> 01:07:00,200
我觉得应该让她见见它的

1149
01:07:00,800 --> 01:07:02,120
最后一面

1150
01:07:02,600 --> 01:07:05,400
我不确定这个决定是否正确

1151
01:07:05,760 --> 01:07:09,480
她大抓狂
因为它在早上8点半就断气了

1152
01:07:09,720 --> 01:07:11,640
我们在她12点半起床时

1153
01:07:11,720 --> 01:07:14,360
才把这件事告诉她

1154
01:07:15,720 --> 01:07:17,680
（当我把断气的它抱在怀里时
曾在它体内闪烁的）

1155
01:07:17,760 --> 01:07:22,240
（仙尘冻结成玻璃碎片
在我心上留下了永久的疤痕）

1156
01:07:27,360 --> 01:07:31,600
我忘不了她的惊声尖叫 而…

1157
01:07:32,000 --> 01:07:33,240
爱莎她其实是

1158
01:07:33,360 --> 01:07:34,640
不太能够呼吸的

1159
01:07:34,720 --> 01:07:37,680
她以前常说
“我难过到甚至哭不出来

1160
01:07:38,200 --> 01:07:40,720
我的肺活量让我连哭的能力都没有”

1161
01:07:41,000 --> 01:07:42,600
而她尖叫了

1162
01:07:42,800 --> 01:07:45,720
你就能够想象那需要多大的力气

1163
01:07:46,640 --> 01:07:48,560
我冲进她的房间 她…

1164
01:07:48,720 --> 01:07:50,400
扭动个不停

1165
01:07:50,480 --> 01:07:52,760
她非常生气

1166
01:07:54,240 --> 01:07:55,840
她开始尖叫

1167
01:07:55,920 --> 01:07:58,320
对上帝哭喊：“你到底要我怎么样？

1168
01:07:58,400 --> 01:08:01,200
你带走了我的一切
现在甚至也把罗洛带走了

1169
01:08:10,000 --> 01:08:13,040
里林赶紧把它带去

1170
01:08:13,520 --> 01:08:15,480
一个叫做“爪子在天堂”的地方

1171
01:08:15,680 --> 01:08:18,200
他们通常会进行火葬

1172
01:08:18,279 --> 01:08:20,880
将狗的名字和骨灰埋在一起

1173
01:08:21,359 --> 01:08:25,160
她说：“我无法想象
你把它烧成灰尽”

1174
01:08:28,640 --> 01:08:31,760
我在那天明白了我们不能将它火葬

1175
01:08:32,120 --> 01:08:34,080
我们该用土葬

1176
01:08:34,399 --> 01:08:36,640
我将谭亚土葬是因为我的信仰

1177
01:08:36,840 --> 01:08:37,640
但是

1178
01:08:38,520 --> 01:08:40,479
她也会希望是土葬

1179
01:08:40,560 --> 01:08:42,319
那就像是妈妈失去了孩子

1180
01:08:42,399 --> 01:08:43,960
她就是如此难过

1181
01:08:45,560 --> 01:08:49,200
我想其中部分的原因
也包含她在悼念自己的死亡

1182
01:08:55,439 --> 01:08:59,000
她实在是太痛苦了

1183
01:08:59,279 --> 01:09:02,840
情绪上和身体上都很痛苦

1184
01:09:02,920 --> 01:09:05,040
因为她的身体让她没办法哭泣

1185
01:09:05,479 --> 01:09:06,520
我记得

1186
01:09:06,800 --> 01:09:09,399
我们增加了氧气量
而氧气量增加之后

1187
01:09:09,479 --> 01:09:10,760
她的饱和度正在下降

1188
01:09:10,840 --> 01:09:13,359
她一直不停地尖叫嘶吼

1189
01:09:14,120 --> 01:09:16,359
一直盯着我看

1190
01:09:16,439 --> 01:09:18,120
我知道她在想什么

1191
01:09:19,439 --> 01:09:22,279
我知道她在想着
你很快就会跟我一样

1192
01:09:25,720 --> 01:09:27,920
我得承认…

1193
01:09:28,600 --> 01:09:29,720
我的确想过

1194
01:09:30,359 --> 01:09:32,040
我快死了…

1195
01:09:33,840 --> 01:09:35,720
我常在失眠的夜里

1196
01:09:36,359 --> 01:09:39,399
不停地想着、在床上翻来覆去

1197
01:09:39,479 --> 01:09:42,120
一直想着不久之后

1198
01:09:42,760 --> 01:09:43,880
我就会死了

1199
01:09:44,920 --> 01:09:46,560
如果真的是如此

1200
01:09:46,960 --> 01:09:48,279
这一切…

1201
01:09:48,800 --> 01:09:49,840
到底有什么意义？

1202
01:09:51,399 --> 01:09:53,479
我想了好几个小时

1203
01:09:53,800 --> 01:09:54,960
仍然一无所获

1204
01:09:57,040 --> 01:09:58,600
但我突然惊觉

1205
01:09:59,360 --> 01:10:02,560
我并非孤单一人经历了这一切

1206
01:10:03,280 --> 01:10:05,720
这难道不是真的吗？

1207
01:10:06,040 --> 01:10:08,280
今天在座的各位

1208
01:10:08,920 --> 01:10:09,880
也会死吧？

1209
01:10:10,400 --> 01:10:12,160
只是在不同的时间点

1210
01:10:12,640 --> 01:10:15,400
有些人比较早死

1211
01:10:17,000 --> 01:10:20,320
所以 如果死亡是最终的真相

1212
01:10:21,760 --> 01:10:24,480
生命当中最重要的到底是什么？

1213
01:10:27,200 --> 01:10:28,600
（我最亲爱的罗洛
你在2014年12月2日）

1214
01:10:28,680 --> 01:10:29,760
（早上8点半上了天堂
谭亚的生日就在前一天）

1215
01:10:29,840 --> 01:10:30,880
（我想要相信上帝将你带到她身边
做为她的生日礼物）

1216
01:10:30,960 --> 01:10:32,040
（亲爱的 她或许比我更需要你）

1217
01:10:32,120 --> 01:10:33,480
（我永远不会忘了你 卷饼罗洛）

1218
01:10:33,560 --> 01:10:35,200
（谭亚和我都得了这种病
而现在我们都会拥有你）

1219
01:10:37,160 --> 01:10:39,400
（你现在是她的天使了
互相照顾对方）

1220
01:10:39,480 --> 01:10:41,600
（我会永远爱你
我的宝贝 祝你有个好梦）

1221
01:10:45,440 --> 01:10:48,880
爱莎在她生命的尽头

1222
01:10:48,960 --> 01:10:50,600
才提到上帝

1223
01:10:50,680 --> 01:10:54,040
她有天对我说：“我好气他

1224
01:10:54,120 --> 01:10:57,000
我觉得他就像一只大鸟

1225
01:10:57,080 --> 01:11:00,200
在天空盘旋着
时不时地拉屎在我身上

1226
01:11:00,440 --> 01:11:02,680
他夺走了很多属于我的东西

1227
01:11:02,920 --> 01:11:04,680
我真的很气他”

1228
01:11:13,840 --> 01:11:16,120
她说：“我想对他射飞镖

1229
01:11:17,120 --> 01:11:18,520
以其人之道还治其人之身”

1230
01:11:19,160 --> 01:11:20,480
我说：“你该这么做”

1231
01:11:21,040 --> 01:11:22,320
我说：“那么…

1232
01:11:22,400 --> 01:11:25,080
你想要印出谁的照片？”

1233
01:11:25,160 --> 01:11:28,040
她说：“我想在那里
贴一张耶稣的照片”

1234
01:11:36,160 --> 01:11:38,680
（我们来这里嘲笑机率）

1235
01:11:38,760 --> 01:11:41,800
（尽情享受人生
死亡也不敢来带走我们）

1236
01:11:45,600 --> 01:11:47,440
（一旦你发现你思考
死亡的时间多过于活着）

1237
01:11:47,520 --> 01:11:49,760
（在那一刻你就该转向了）

1238
01:11:58,600 --> 01:12:02,120
我们计划在1月28日那天帮爱莎

1239
01:12:02,200 --> 01:12:04,520
办新书上市活动

1240
01:12:04,600 --> 01:12:06,160
她相当兴奋 她说

1241
01:12:06,240 --> 01:12:08,160
“我很想买一件洋装

1242
01:12:08,280 --> 01:12:10,080
我和朋友聊到这件事

1243
01:12:10,160 --> 01:12:12,920
她会来这里帮我设计一件洋装

1244
01:12:13,000 --> 01:12:14,840
让我穿着出席新书上市活动”

1245
01:12:16,760 --> 01:12:18,680
嗨

1246
01:12:23,640 --> 01:12:24,680
嗨

1247
01:12:25,560 --> 01:12:27,760
嗨 洋芋片

1248
01:12:28,360 --> 01:12:30,640
嗨…

1249
01:12:30,840 --> 01:12:33,320
我飞回来了 而且决定多待几天

1250
01:12:33,680 --> 01:12:35,880
妈是活动统筹

1251
01:12:36,080 --> 01:12:37,880
要打点的事项有很多

1252
01:12:37,960 --> 01:12:39,480
但爱莎更担心的是

1253
01:12:39,560 --> 01:12:41,600
即将到来的采访

1254
01:12:42,560 --> 01:12:44,560
那会是她最后一次接受访问

1255
01:12:45,360 --> 01:12:48,360
你想要传达出
什么样的信息给这个世界？

1256
01:12:49,480 --> 01:12:54,280
每个人都自己的仗要打

1257
01:12:55,000 --> 01:12:57,080
我们都会经历人生的风风雨雨

1258
01:12:57,480 --> 01:12:59,960
写出这本书真的

1259
01:13:00,240 --> 01:13:02,240
给了我很大的鼓舞

1260
01:13:02,560 --> 01:13:04,880
我希望我的读者

1261
01:13:05,080 --> 01:13:06,840
找到宁静

1262
01:13:07,080 --> 01:13:09,800
不管他们的人生

1263
01:13:09,880 --> 01:13:11,560
会遇到多大的风浪

1264
01:13:12,560 --> 01:13:14,760
我希望他们能够找到宁静

1265
01:13:25,440 --> 01:13:28,360
我们一直熬夜到大概4点吧

1266
01:13:29,000 --> 01:13:31,200
睡着之后被爱莎的

1267
01:13:32,040 --> 01:13:32,880
咳嗽声叫醒

1268
01:13:40,160 --> 01:13:43,560
女仆圣陶西在11点叫醒我

1269
01:13:44,200 --> 01:13:46,760
从她的声音里就听得出来

1270
01:13:47,000 --> 01:13:48,920
是个很糟糕的消息

1271
01:13:49,480 --> 01:13:51,000
我冲向房间

1272
01:13:51,160 --> 01:13:52,760
我把手放在她身上

1273
01:13:52,840 --> 01:13:54,560
帮她做一些触碰疗法

1274
01:13:54,640 --> 01:13:56,960
检视所有屏幕

1275
01:13:57,040 --> 01:13:58,480
控制氧气量

1276
01:13:59,200 --> 01:14:00,120
而…

1277
01:14:01,040 --> 01:14:02,160
她咳得…

1278
01:14:02,720 --> 01:14:04,880
真的非常严重

1279
01:14:05,160 --> 01:14:07,520
我打给里林的秘书 对她说

1280
01:14:07,600 --> 01:14:09,520
“叫他回家 立刻叫他回家”

1281
01:14:09,880 --> 01:14:13,600
她的呼吸非常困难 她看起来…

1282
01:14:14,200 --> 01:14:17,560
真的非常不舒服 惨不忍赌

1283
01:14:17,640 --> 01:14:20,080
她在那时握着我的手 对我说

1284
01:14:20,160 --> 01:14:22,920
“我不想死 救救我”

1285
01:14:24,000 --> 01:14:26,640
我说：“不会的 你不会有事的”

1286
01:14:27,160 --> 01:14:28,800
肺科医师来了

1287
01:14:29,280 --> 01:14:32,760
她说：“状况不乐观
你们知道我的意思”

1288
01:14:32,840 --> 01:14:35,720
她和重症专家谈论过后

1289
01:14:35,800 --> 01:14:36,920
他说…

1290
01:14:38,040 --> 01:14:39,920
“我们现在不该移动她

1291
01:14:40,000 --> 01:14:41,800
因为这么做可能会害死她

1292
01:14:41,920 --> 01:14:43,600
请让她待在那里”

1293
01:14:43,680 --> 01:14:47,000
生命循环不息 我们18年前

1294
01:14:48,800 --> 01:14:50,880
去卡马茨家救回了一条生命

1295
01:14:51,240 --> 01:14:53,280
瑞塔在昨晚从阿蒂缇的

1296
01:14:53,360 --> 01:14:55,760
声音判断起来 觉得她…

1297
01:14:56,360 --> 01:14:58,960
有种直觉 觉得爱莎活不久了

1298
01:14:59,040 --> 01:15:00,360
她搭的班机落地了

1299
01:15:00,440 --> 01:15:03,080
瑞塔坐在她的脚边 帮她做仁神术

1300
01:15:03,160 --> 01:15:04,560
她不想离开那里

1301
01:15:04,880 --> 01:15:07,440
里林和伊夏在她的两侧

1302
01:15:07,800 --> 01:15:09,360
我也不管他们

1303
01:15:10,200 --> 01:15:11,760
我觉得我有一部分

1304
01:15:11,840 --> 01:15:13,720
感到很害怕 让我变得好胆小

1305
01:15:14,360 --> 01:15:16,960
我没办法…

1306
01:15:18,240 --> 01:15:19,720
在那个时刻陪在她身边

1307
01:15:20,120 --> 01:15:22,160
为了她我应该要在那里
而不只是陪着她

1308
01:15:31,400 --> 01:15:34,120
门铃响了 我去开门

1309
01:15:34,640 --> 01:15:35,640
书送来了

1310
01:15:36,040 --> 01:15:39,280
我冲向爱莎的床边

1311
01:15:39,360 --> 01:15:41,680
书名的设计像是布拉耶点字法

1312
01:15:41,760 --> 01:15:43,800
做成浮雕效果的《我的小顿悟》

1313
01:15:43,920 --> 01:15:46,000
我拿起她的手指滑过

1314
01:15:46,240 --> 01:15:48,000
书名 我对她说：“爱莎

1315
01:15:48,760 --> 01:15:49,800
这是你的书”

1316
01:15:56,800 --> 01:16:00,000
她带着微笑虚弱地点头

1317
01:16:00,760 --> 01:16:01,920
能说的我们都说了

1318
01:16:02,320 --> 01:16:03,520
现在已无话可说

1319
01:16:04,720 --> 01:16:06,120
我们只是彼此拥抱

1320
01:16:08,560 --> 01:16:11,320
等待着…

1321
01:16:19,080 --> 01:16:21,960
我对她说：“我好爱好爱你

1322
01:16:22,040 --> 01:16:24,320
我或许表现得比较坚强 但我并没有

1323
01:16:24,400 --> 01:16:25,720
我还好 但是…

1324
01:16:25,880 --> 01:16:28,080
我每天都惦记着你

1325
01:16:28,320 --> 01:16:30,520
你对我来说非常重要

1326
01:16:35,200 --> 01:16:36,920
她起身

1327
01:16:37,000 --> 01:16:39,840
拔掉了氧气管 亲了我一下

1328
01:16:47,240 --> 01:16:50,840
我在爱莎生前的最后一年
的确对她说过

1329
01:16:51,280 --> 01:16:53,880
“你觉得谭亚比你轻松吗？”

1330
01:16:53,960 --> 01:16:56,640
以某种程度而言
谭亚的生活似乎比你轻松

1331
01:16:58,760 --> 01:17:00,600
她其实对我很不高兴

1332
01:17:00,760 --> 01:17:02,840
她说：“这是什么问题？

1333
01:17:03,120 --> 01:17:04,560
你为什么要问我这种问题？”

1334
01:17:06,640 --> 01:17:08,360
我很自私

1335
01:17:08,440 --> 01:17:11,480
因为我想我希望爱莎宽恕我

1336
01:17:12,080 --> 01:17:14,760
宽恕我…

1337
01:17:15,000 --> 01:17:17,520
救她一命 要她做移植

1338
01:17:18,040 --> 01:17:20,360
带给她的只有因肺纤维症造成的痛苦

1339
01:17:20,440 --> 01:17:23,280
因为某种程度而言 如果我不相信

1340
01:17:23,360 --> 01:17:24,880
“你们不该杀生”

1341
01:17:25,400 --> 01:17:28,000
那么这一切都不会发生在她身上

1342
01:17:48,560 --> 01:17:50,600
你计划再写一本吗？

1343
01:17:52,000 --> 01:17:53,640
我在想或许…

1344
01:17:54,160 --> 01:17:55,720
可能有个续集

1345
01:17:55,920 --> 01:17:57,560
《我的小顿悟》续集

1346
01:17:57,880 --> 01:18:01,120
因为我的思绪从未停止过

1347
01:18:01,480 --> 01:18:02,360
所以…

1348
01:18:03,960 --> 01:18:06,240
但是…我又不太确定

1349
01:18:07,160 --> 01:18:08,760
或许吧 我不知道

1350
01:18:46,960 --> 01:18:48,200
我又再度

1351
01:18:48,440 --> 01:18:50,880
来到了埋葬谭亚的墓园

1352
01:18:53,080 --> 01:18:55,920
他们说现在有垂直幕地的安排

1353
01:18:56,000 --> 01:18:57,200
一个在上一个在下

1354
01:18:57,480 --> 01:18:58,840
因为空间不够

1355
01:19:02,320 --> 01:19:05,640
也就是说我的两个女儿
会埋在同一个地方

1356
01:19:08,600 --> 01:19:09,720
这实在是…

1357
01:19:11,080 --> 01:19:13,640
让我无法招架

1358
01:19:14,080 --> 01:19:16,360
我的两个女儿埋在一起
让我感到有些安慰

1359
01:19:16,440 --> 01:19:17,920
但我觉得…

1360
01:19:18,800 --> 01:19:20,200
主要就是很令人哀伤

1361
01:19:22,560 --> 01:19:24,160
（爱莎乔杜里《我的小顿悟》）

1362
01:19:33,520 --> 01:19:35,440
大家在斋浦的灯节

1363
01:19:35,520 --> 01:19:38,320
为了爱莎静静地站着默哀

1364
01:19:38,560 --> 01:19:41,640
同时 我们在德里让她

1365
01:19:41,720 --> 01:19:43,120
入土为安

1366
01:19:45,120 --> 01:19:47,120
（我在该害怕的时候很勇敢
——爱莎乔杜里）

1367
01:19:48,160 --> 01:19:49,360
（1989年12月
至1990年7月）

1368
01:19:50,560 --> 01:19:52,360
（1996年3月至2015年1月
谭亚和爱莎）

1369
01:20:12,160 --> 01:20:14,680
（黑色阳光宝贝）

1370
01:20:17,200 --> 01:20:19,640
（为什么要伤害我？
下雨时我便会流泪）

1371
01:20:19,720 --> 01:20:22,120
（我的心融化在雪里
你把我撕成碎片）

1372
01:20:22,200 --> 01:20:24,280
（他们说我的笑容很悲伤
我的夜晚从未出现过星星）

1373
01:20:24,360 --> 01:20:26,680
（黑色阳光 请再多停留一些时间）

1374
01:21:03,120 --> 01:21:05,520
（“如果你无法改变你的生命）

1375
01:21:05,600 --> 01:21:07,760
（你可以改变别人的”
——爱莎乔杜里）

1376
01:21:10,400 --> 01:21:13,160
（如果爱莎找到匹配的器官捐赠者
她可能还活着）

1377
01:21:13,240 --> 01:21:15,880
（请点击链接
加入干细胞捐赠行列）

1378
01:21:17,360 --> 01:21:20,120
（谢谢你 伊夏米希尔乔杜里
我们的儿子和喜悦）

1379
01:21:20,200 --> 01:21:22,440
（你的存在、你的情商）

1380
01:21:22,520 --> 01:21:25,960
（你的聪慧一直让我们惊叹不已
——阿蒂缇和里林乔杜里）

1381
01:25:39,480 --> 01:25:42,320
字幕翻译：欧德慧