嘿
Downloaded from YTS.MX
Official YIFY movies site: YTS.MX
（本片无意取代专业医疗建议）
（诊断或疗法）
（与病情相关的任何问题 务必咨询）
（医师或其他合格的医疗机构）
（本片内容含 严重复合型免疫缺乏症）
（SCID病情场景 可能引起观众不适）
（建议观众自行斟酌）
（爱莎从未在她的作品上签名）
（她认为艺术比艺术家更重要）
（本片改编的所有艺术作品 和文字版权皆属于爱莎乔杜里）
你还好吗？
（无聊的诗）
（暮色穿透烧焦的树叶）
（火焰在我心上闪烁着火斑）
（无聊的一天还没结束）
（但我的生命就快了）
（我最讨厌科学检测）
（步伐）
（我？）
（文字）
（你好奇怪）
（爱莎）
（请各位了解这本书的书写方式）
（完全不同于其他的原创著作）
（像是在抒发我脑海里）
（每天会出现的各种思绪）
（其实我的生活相当与众不同）
（18岁的女孩不该过这种生活）
我最早的记忆是
我三岁的生日
我仍然记得
我穿的洋装 上面有绿色的花朵
我看起来像是个巧克力蛋糕
我记得当时的我很正常
我至今仍会观看我小时候的视频
爱莎
-哈啰 -我认为我们会赶不上
-你在那做什么？ -我们的火车
-不 现在才说 -我正在
-只剩15分钟 -玩雪 好耶
太好玩了 妈
妈咪 下雪了
我知道
我就这么怀了爱莎
宇宙渴望她出现
在经历过怀谭亚时的悲惨遭遇之后
她的出现完全是意料之外
我没打算怀孕
那一定是我生命中
最短的月经周期
我就是在那时怀了爱莎
如果我没有坚定的信仰
我认为任何有理智的人 都会拿掉那个孩子
（亲爱的谭亚 我想将本书献给你）
（我今天还活着 你是其中的原因之一）
（如果没有你 我就不会写出这些文字）
在维洛尔时
谭亚死了 我们得 经过金奈把她带回德里
他们把谭亚的尸体装在 满是冰块的塑料盒里
因为他们不希望尸体腐化
我把她放在我的大腿上
那几个小时感觉像是永恒
我看着她的头发渐渐纠结在一起 我仍然记得那个画面
因为冰块融化了 所以
我的情绪很矛盾
我想着“我希望她不会觉得很冷”
就这些不经意的思绪
“我希望她不会感到不舒服” 然后我心想“不对 她死了”
那种感觉很可怕
（我们经历了同样的遭遇）
（但你在出生的时候就过世了）
（你永远活在我们心上）
谭亚过世的时候 我们在教会医院 不知为何
阿蒂缇有一种 谭亚去耶稣怀抱的感觉
因此她想改信基督教
并且为谭雅安葬
如果没有…
如果我没有聆听和阅读《圣经》
去读经班
我就是知道是上帝要我再生小孩
爱桑是个因信仰而来的小孩
我之前和哥哥的感情很好
我们常一起玩游戏
去公园玩
就我记忆所及 一切都相当正常
去咯
伊夏出生之后 我们都很开心 一切便到此结束
因为我们不想冒险
不希望谭亚的遭遇再出现一次
我们认为那相当不负责任
我的信仰 你知道的 总是说：“你们不该杀生”
没有附带任何警告
我逃不了
我不能杀了那个孩子
（我的姊姊出生了）
（我的哥哥出生了）
（姊姊在出生七个月后过世）
（我出生了）
爱莎出生的时候就有舌苔
她的舌头整个是白色的
我曾经告诉医生：“请进行测试”
因为谭亚的第一个征状 就是嘴里有霉菌
又再度出现了 她得到了感冒
流感及小病 但似乎无法复原 这种状况与…你知道的
跟谭亚很类似
我一出生之后
所有的问题都出现了
所以我们去了英国
然后我在那里做了移植
也是在那里
开始了这一切…
（八月 英格兰伦敦）
我们甚至没有足够的钱自己住
我们住在卡马茨家 是我大学时代的朋友
我觉得他们是天赐的礼物
他们真是一群很棒的朋友
我记得我们第一次到
大奥蒙德街医院问诊 那是1996年8月2号
她是在8月10号确诊
我们最糟糕的恶梦成真了 爱莎确实有
严重复合型免疫缺乏症
一百万人当中只有一人确诊
两个人相遇结婚
碰巧两人都带有同样的隐性基因
事实上 每个人身上
都有六到八个不良基因
每个人都有
但只在结婚的对象也刚好
带有同样的基因才会发生
这种机率是百万分之一
我知道我女儿得了绝症
我知道有治愈方法
我知道我需要募到15万英镑
但我不知道该从何处着手
（人类在都铎时期的 平均寿命是35年）
（许多人在小时候就过世了）
（如果你能活到十几岁 很有可能）
（就能够活到50多岁 或60初头岁）
医生的确说过一般的骨髓移植
结果可能会让她过着半生不死的生活
身上会有很多疾病
所以他们提议想尝试
为严重复合型免疫缺乏症的患者
进行首见的干细胞移植
我记得医生说
如果他们能够取得完全匹配的干细胞
爱莎在移植之后
就不需要做化疗
他们会试试看
而且这其实也会降低费用
我记得
我对里林说我很乐意怀孕
等孩子三个月大时堕胎
希望那孩子的细胞
能与爱莎匹配 他们就能够
采集胎儿的细胞来救爱莎
所以 同样是我这个女人
我不愿意
将爱莎打掉
但我愿意打掉另一个三个月
甚至是两个月大的孩子
或者做什么都好 只要能够救活爱莎
今年的3月25日
爱莎乔杜里一出生就带有 严重复合型免疫缺乏症
也就是SCID
爱莎的父母想办法
从他们的积蓄里筹到了六万英镑
广播发布了募款消息
爱莎的故事感动了
全国上下的人民 你知道的 我们不是英国人
希望费用不会这么高
但乔杜里一家极度需要我们的帮忙
再一次呼吁 请将您的捐款捐至
大奥蒙德街医院
我正在出租车上 前往大奥蒙德街
出租车停了下来
是一位巴基斯坦司机 他对我说
这间医院有个叫爱莎的小女孩生病了
他给了我5英镑 他说：“请把这钱给这位父亲
因为我觉得他们很缺钱”
在我们还没意识过来之前
支票就如洪水般 涌进了日出电台的办公室
（日出电台）
金额从2英镑开始
进来了很多支票
他们在星期一告诉我们 不只十五万
是二十五万英镑
大概有十天的时间 整个房间
满满都是信封 装着捐给爱莎的钱
我感到
很惊讶 这个国家对我们这么慷慨
这里是英国…而我们并不是英国人
我们是印度人
我们是游客
我只是想救我女儿一命
但是…
许多人的内心深处都很良善
在那一刻 你有这种体悟
你知道…大家都很善良
我认为爱莎之所以可以得救
是因为我们在谭亚身上学到的经验
我的故事相当与众不同
因为我在六个月大的时候 就经历了
骨髓移植
现在我有肺纤维化
这是很严重的肺部疾病
我的名字是爱莎乔杜里
今年17岁
今天 我想聊聊
我生命当中最重要的事
（我也想为了我们活到明天）
（我有时候会望着天空微笑）
（感到你也正对着我微笑）
（我从来未曾见过你）
（但我一直爱着你 我亲爱的姊姊）
（献辞）
对 爱沙是欧洲第一个因为
严重复合型免疫缺乏症
进行干细胞移植的孩子
但为了安全起见
由于他们从未做过这种手术 所以也同时做了骨髓移植
我的骨髓和我的干细胞送到了
爱沙的房间 在架子上
装好之后 基本上是用 静脉注射的方式进行移植
阿蒂缇一直亲吻着她 对她说
“这是爸爸的 这是…
这是爸爸的 要成功喔
细胞加油…
加油 细胞
加油啊 细胞 这是爸爸的细胞”
我们每天晚上都在拚命地玩
为了让细胞发挥作用 好吗？
好吗？加油 细胞…
我们很开心 我们说：“现在是这样的”
我们已经处理好了
她会比我们活得更久
我们说：“这只是暂时的
我负责照顾伊夏
阿蒂缇在医院照顾爱莎”
我们很快就会团圆
来吧 为我儿子做点什么吧
-伊夏 -什么？他在里面喔？
他在电玩游戏里干嘛？
哈啰 你好
嘿 我们现在要去看你妹妹
-好喔 -来 我们走
我记得妈会寄这些视频给我
带我认识这家医院
跟我解释一切和看小丑表演
有一段让我印象特别深刻 当时我在外公外婆家念书
我放学之后回到家
我非常兴奋 因为我妈寄来了一支录像带
我实在忘不了 因为那是我
第一次发现她的状况不太好
尽管我当时很小 我大概也能明白
嗨 亲爱的伊夏
我是妈妈
妈妈再过几天就要回家了
上帝保佑你
上帝保佑你 亲爱的爱莎
上帝保佑你 亲爱的 来 伊夏 你看
这是亲爱的爱莎
不妙 她把鼻管扯掉了
我的天
九个月是很长的一段时间
见不到伊夏 我真的很痛苦
我在英国也没有任何亲友
爱沙跟我 我们两个很孤单
嘿 亲爱的
我妈来这里陪我三、四个月
让我如释重负 但是
我真的很沮丧
我是说…我认为我…
今天我就能够说出 我那个时候应该是得了忧郁症
（朝着月亮走 在黑暗里并肩而行）
（沿路欣赏闪亮的星星）
里尼发现我一个人撑不下去了
他得搬来英国才行
因为移植后的免疫系统
需要十年的时间才会完全成熟
我在五岁以前都是处在隔离的状态
基本上一个朋友都没有
我无法靠近同年龄的人
所以我想这也许就是
我的举止有些笨拙和害羞的原因
所以 一直以来我都没什么朋友
（突然之间 我感觉自己被关在盒子里）
早先几年 我在荷兰工作
周一到周五要上班
我会在周末回家
爱莎
噢
所以很辛苦
整整三年的时间
在周末才会见到他们 想办法多多跟他们相处
我记得阿蒂缇因为工作出远门
我带伊夏和爱莎去度假
-噢 -你们看到了吗？
爱莎跟我曾经每晚都会吵架
每个晚上 白天也会吵个几次
爱莎
你玩得开心吗？
为什么？
-我们会玩沙 -不行…
不能这样
你想念妈咪吗？
爱莎大概有两年的时间
无法有个正常的童年
无法跟同龄的小孩一起玩
她也因此变得
非常依赖阿蒂缇
所以我像是闯进
她的生活当中
突然有个男人出现在
爱莎和阿蒂缇之间
有位芭芭巴拉德女士
开始了这个SCID群组信
她的儿子瑞也有SCID 他们住在美国
这个群组在20年前成立的时候
不只是为了给予父母支持
同时也为了
协助医生做出正确决定
（此外 有人可以告诉需要多久时间）
（这个孩子才能开始正常生活？）
（这段路程充满了）
（挣扎和未知的恐惧 因为很容易就会出错）
（我加入了彼德潘幼儿园 1999年运动日）
（爱莎乔杜里 我好棒）
加油 爱莎
爱莎赢了
-太好了 爱莎 -做得太好了
我们让她去念幼儿园
但她绝不会跟同学讲话
她会跟所有的老师讲话 但她
无视所有同学
她就是不跟他们讲话
（我叫爱莎）
（爱莎是我的名字 我和大家不一样）
（我很独特 我很贴心 我的存在让大家很开心）
（阿哈…大家都喜欢我 好耶！）
我记得我在SCID群组信上读到
他们说经历过骨髓移植的小孩
因为他们战胜了死亡 他们不畏死亡 从很小开始
他们的内心
就会有强烈的感受
他们认为自己是全世界最重要的人
（爱莎）
（菲欧娜是我的朋友）
爱莎很容易受伤
因为她太渴望
友谊了
同侪关系对她而很一直都很难
（菲欧娜）
（莎夏）
（爱莉西亚）
（我是爱莎）
（我需要一双新鞋）
（这一次我要逃离我自己）
再高…
再高一点…
她过来了
我记得当里林告诉我们
我们要搬去荷兰时 她相当开心
因为她说：“以后我就 不用面对他们了”
（2002年7月 荷兰阿姆斯特丹）
说你爱我
说你会永远陪在我身边
我在练习演戏
我去…
我去了拉姆达学校
那是一所戏剧学校
-对 -我常在放学后
参加戏剧演出 那是我在荷兰时的
一个兴趣
问题的最初迹象…我想
我不觉得这会是个严重的问题
她的身高比同龄的孩子矮很多
但医生说：“只要
她的成长曲线与标准平行
尽管她的发展慢别人很多 但没有关系
因为化疗会影响她的身高”
当我们见到她和朋友在一起时
很明显就能看出差距
然后你会发现这不正常
到了2005年 他们发现虽然爱莎的
生长激素值很正常 很明显地出了问题
她的身高和体重都没增加
让她出现了功能性的问题
像是当她在一群人当中时 她听不到别人说话
如果有很多背景噪音或音乐声
他们说话她会听不见 因为
她比其他的朋友矮很多
我们在荷兰带她去检查
他们说她的身体会制造生长激素
但没有任何作用
（爱莎从2003年开始 便停止长高和变重）
（2005年1月开始 服用Norditropine）
（我不知该从何着手）
所以他们把使用生长激素 当做一种测试
她其实是我们的群组里唯一一个
生长激素曲线
没有任何问题的人
但她没有长大
（我母亲一定担心到骨子里了）
（史黛西觉得很沮丧 没有人跟她玩）
因为如此 她后来常常被霸凌
校车上的孩子常常会嘲笑她
说一些
她好小只、她在说谎
这类的话 因为她不可能
是这个岁数 她一定比较小
（真不公平 没人要跟我做朋友）
我记得有天她下车之后 突然崩溃了
她说：“我再也受不了了
我的个子好小
大家都觉得他们可以欺负我
我再也不想活了
我希望我死掉”
（溺水 理智）
（如果我不再是我 会发生什么事呢？）
（如果我过的 不是现在这种生活呢？）
（如果我不认识 我深爱的这些人呢？）
（如果我不是我呢？）
-狗狗吗？ -这是科比
打招呼 柯比 嗨
爱莎跟我决定 我们真的很想要一只拉布拉多
我们一到那里 它就立刻走向我们
我说：“它长得很像柯比”
她说：“对耶 真的”
这是我的柯比抱抱
我觉得这很有趣
尽管它们不会开口说话
狗可以与你心连心
是你最好的朋友和伴侣
我很爱观察它们
想办法了解它们
我不禁产生了很多灵感
狗和人类很相似
但它们的某些特质
人类有时候很难达到那种境界
狗可以从最微不足道的事物里寻开心
能去散步就会开心
给它一些点心就会狂喜
当你在它的肚子搔养时 它就像是在天堂一样
（快乐有各种方式）
（你只要找出最适合自己的方式）
跑到你身上了
她非常开心 因为三个月之后
她的成长曲线出现了很大的变化
他们检测她的卵巢 确认功能是否正常
他们发现连她的卵巢
都因为化疗而受损
所以她无法自然地进入青春期
她得寻求医疗协助
爱莎说：“那么 我永远无法当妈妈咯”
我说：“那不重要
因为你可以领养小孩”
化疗造成了很多伤害 但是
医生非常确定
不做化疗的话 她绝对活不下来
2007年 里林在
Yum这家印度公司找到了一份工作
他很想接受
但我不想拿爱莎的健康冒险
所以我花了20天的时间 寻求不同医生的意见
我们在大奥蒙德街医院 重新帮她做全面性的检查
大奥蒙德街医院觉得没有任何问题
我询问过印度的医生
大部分的医生都说：“别回来”
一个家里有四口人
不能永远绕着爱莎打转
拜拜 爱莎 拜拜
-谢谢 -拜拜
嘿 爱莎
怎么了？
你有什么话想说吗？
有 我会想念大家
嘿
快点
给我
爱莎 说：“生日快乐”
“生日快乐”
-都可以啦 -快吃
好的
（当音乐隆隆作响时 但你听见的只有震耳欲聋的沉默）
（一定出了什么问题）
我记得我在印度 带她去看塔内贾医师
为了填写她美国学校的文件
他注意到
她的左侧胸
有一些塌陷
（爱莎在经过 肺功能检查后 被诊断出）
（肺部有严重缺陷 肺部断层扫描显示“初期”）
（帮帮我 芭芭 我现在人在印度）
（医生似乎也搞不太清楚她的状况）
（崔夏的肺从小就很糟糕）
（崔夏没有正确使用她的肺 她就是我说的懒惰）
（希望我们能够维持 她的肺部健康 足以应付）
（细菌的攻击 我担心的是这个）
（除了祈祷 还能做什么？）
我立刻带着她到英国 我们在那时才第一次知道
她只有百分之四十的肺活量
医生说：“没关系 她不能跑马拉松了
但这不算是世界末日
我们会持续观察
这是移植的副作用
但不至于危及性命”
（嗨 伊夏 我有点想你）
（我现在瘦了 不知道要买几号的衣服）
（我很困扰）
（所以妈说现在先不要买太多衣服）
她常常说：“我为什么这么瘦？”
我回答她：“快吃 多吃一点”
她常说：“我不知道是怎么搞的
我只吃了两口 但我真的很饿
我点了这么多 结果吃了两口就饱了”
（嘿 小爱 你放轻松啦）
（记得帮我跑一趟男装店 我很需要更多酷酷的上衣）
艾莎被评估为体重过轻
因为她无法吃下
足够的卡路里让她能够增重
他们决定现在应该
帮她插胃管进食 她该使用这种方式
我的胃插着一根管子
是个喂食管
把它插进我的身体里
是我这辈子最痛苦的经历
那是完整的手术
他们放了一个圆盘
在你的胃里 然后再接上一根管子
我必须要装上这个东西
是我活到目前为止
最痛苦的经历 因为我从来不记得
我动过任何手术
这是第一次
我记得的体验
我醒来之后痛到大喊 只能死盯着墙
完全不知道发生了什么事
那真的很煎熬
（我的肚子上被打了一个结 是个祝福也是个诅咒）
（痛彻心扉 我就像是被刺了一刀）
（只是流出的不是血 而是蝴蝶）
（你还好吗？你还没回我 浑球？）
（这不是我想要的夏天）
（好了一点 但仍然还是会痛 所以我不能讲太久）
（但能够出院真是太棒了）
（我担心的是快开学了）
（我想会更难熬）
（不用上学）
（独立日）
她使用了某种类固醇
这些类固醇的副作用
会影响你的肌肉
尽管它们活化了肺
却会浪费你的肌力 让你失去行动力
而爱莎…
一天之内就突然无法走路
我记得有个晚上
我突然听见爱莎的尖叫声
我冲进房间
她对我说：“爸
柯比出事了”
所以我望向柯比
柯比那时还算是条年轻的狗
差不多六、七岁
他却在她的床脚发出呜咽声
我叫它站起来 它就是站不起来
它试着站起来 但它的脚会忍不住瘫软
她开始哭着说：“柯比怎么了？”
她要我立刻带它去医院
那是大半夜 凌晨2点
“立刻带它去看医生
确保它没事”
我在路上晃了大概两个小时
想办法找医生 但就是找不到
我打开了后车厢
它突然一跃而起 彷佛什么事都没发生过
开始狂奔
我的天
我之前听说过
狗是如此忠诚
它们能够感受到主人的痛苦
不管它们接近的人是谁
它们会反应出那个人的状态
后来我们帮她换了药物
换了一种不会有这种副作用的类固醇
她的行动力渐渐恢复了
我是独一无二的
巴布马里
-哟 -随着节奏摇摆
抛开一切
随着节奏愈来愈强烈
双手在空中挥舞
随意扭动吧
跟着节奏
（定时炸弹）
2009年11月 爱莎昏到在学校阶梯上
我们将她送医 那是第一次
他们发现她的肺功能下降
她有一种称为
肺纤维化的疾病
那是我第一次听到这种疾病
他画了一张图
说：“我跟你解释一下
你知道她只有百分之四十的肺活量
现在剩百分之三十五
有可能随着时间过去
会一路降至零 或者
会像这样 在某个阶段又回稳了
伊夏开始大哭
里林也泪流满面 我也是
我知道她听到了 我也知道她明白那是什么意思
基本上那就表示
肺部会愈来愈硬化
导致这种疾病的原因之一可能是化疗
这是不可挽回的 你的肺只会愈来愈硬
愈来愈硬 直到无法呼吸为止
罗森塔尔医师说 “你知道 她最大的希望是
你捐一部分的肺给她 因为她很小
因为器官捐赠者是你”
但他说活体肺脏移植 在英国有道德争议
所以必须在道德委员会
了解状况之后 花一些时间进行裁决
爱莎突然大声说 “但那是我的生日 是荷丽节
我想要回印度参加荷丽节”
活着可能会很辛苦
当你每一口的呼吸
都是一次挣扎
只要一点感染
就会导致危及性命的重度恶化
我要么选择快乐
试着带着微笑面对这些艰难时刻
要么选择痛苦
被这一切搞得晕头转向
又不是说痛苦地活着
能够改善我的病情
所以 我不如选择快乐
如果我必须得到肺纤维化这种病
我也要当个快乐的肺纤维化病人
所以 快乐显然是一种选择
不论任何状况、不论你在哪里
只要你愿意寻找快乐 就一定找得到
荷丽节到了
祝你荷丽节快乐
去他的荷丽节
我只想要大麻粉
我们喝个大醉吧
搞砸一切吧
烂醉到不行
噢
去你的 好耶
之后 我们减少她上学的时间
确诊之后 她待在学校的时间只剩一半
下课之后 她无法有太多的活动力
她不能跑
她会到处走
她一分钟
大概呼吸28次
对她而言 正常的呼吸率
应该是16、18到20次
医院开给她
一分钟一公升的氧气
从2010年开始 但她拒绝使用
（我不想要过着 被别人怜悯的生活 可怜虫）
有次校外教学去了瑞诗凯诗
我感冒了
所以我会在半夜咳嗽
我的室友 她们说
“你为什么一直咳嗽？
闭嘴好吗？你真是…”
但我真的不知道该怎么办
所以我在半夜跑了出去
去找我的护士
我跑去她的营账 我的双眼哭到红肿不已
（该死的贱人）
我不会指名道姓 但有些小孩真的很恶劣
她从小到大都很矮
疾病阻止了她的成长
某天她真的很不开心
因为她有个女同学
跪在地上对她说：“噢 这么矮是什么感觉呀？”
那就像是
在嘲笑她
（你好恶劣 我一点都不喜欢你）
她恨透了这种行为
（去死吧）
（亲爱的伊夏 我只是想告诉你）
（你去念大学后 我会非常想念你）
（我直到你要毕业了才赫然惊觉 你就快离开了 我好难过）
（我好沮丧 但同时也很为你开心）
伊夏在2010年进入大学
他去了美国
这是你的房间 F号房
如你所见…
这张床很高级
有点挣扎
（你去到了世界的另一头）
（我的一部分 似乎也随你而去了 感觉很痛）
在她确定确诊肺纤维化不久后
我们养了罗洛
那是她生活当中的一个新生命 带给她很多乐趣
有了一只小狗之后
她在家的时候 我大部分的时间都在学校
她至少有…
小狗的陪伴 让她放松下来
她感到非常开心
现在不行 拜托
出去
我觉得做你真正想做的事
会让你很快乐
对我来说 我热爱艺术
因为它能够让我用这种美丽
且独特的方式展现自己
我将笔刷沾色时
色彩鲜艳的颜料
我几乎能感受到颜料
被涂抹在画布上的感觉
我似乎忘了现实生活里
所有的忧虑和困境
我几乎来到了另一个世界
让我能够脱逃
至少在那一小段时间里
（她从不知道自己的内在 有道银色的光）
（直到她对自己微笑 打开开关）
在2012年 我们到美国旅行五天
去伊夏的学校探望他
那时我以为她对这个男孩
十分感兴趣 因为他来接她
带她去参观学校
我觉得满有意思的
我不知道他是伊夏的好朋友
（我出来之后打给你）
（好耶！我好兴奋）
（要不我带你去兄弟会？）
（我得为了你整理房间 超乱的）
我从未见到莎夏被任何人 迷得神魂颠倒过
（我希望你周末还在）
（我知道 我好难过 马上就要离开了）
他见到她这么酷 这么有趣 所以他一直跟她聊天
然后 事情的发展
有点出乎我的意料
因为他们仍然保持联络
（早安）
（早安 胖胖）
（你今天要做什么？）
（我有个考试 大概要六小时）
（好惨）
（或许这个会让你打起精神）
（哈哈哈 我对印度艺术的想法之一）
当她恋爱时 整个人像是含苞绽放
她好开心 她整个
忘却了她的身体状况
对于未来的事也不会想太多 甚至是几个月后的事
那个当下 她整个人生气勃勃 充满喜悦
嗨
好的 我试过很多次了
好的
来看看这次能否成功
我会发布一则长一点的
因为…
我妈妈在睡觉
好怪喔
（我也很想 但在你们毕业之前 我应该不会去美国了）
（你又不用搬过来）
（来拜访一下就好）
（我超想去的 真的）
（她有各种借口 一直说太远了）
之前她常会和这个男生约好
视频的时间 她会把我们赶出房间
说：“别进来打扰我
接下来的几个小时我很忙”
她会和这个人聊天
聊好几个小时 笑到合不拢嘴
（他的声音钻进了她的心里 她再也不会因为孤单而刺痛）
（伊夏 我做了一个奇怪的梦 或者那可能是个幻觉）
（我正在叫我们的女仆 她背对着我 但她没有头）
（我一直叫个不停 她人就在那里）
（我被攻击了 但没人愿意开门）
（真是糟糕透顶）
肺纤维化的症状之一
是肺会变得对空气和
空气中的一切很敏感
所以她每天都得吃过敏药
过敏药的药效很强
给她带来很大的社交压力
接着她开始做恶梦
（这个梦一直出现 我被困住了 电梯一直不停下来）
我一直很想尝试肺脏移植
因为对我而言
那是唯一能够
延长她生命的方式
能延长五年
而在那五年当中 很可能
其他的疾病
很可能又会出现
我一直很清楚我不会同意这件事
我绝对不会接受
因为对我来说这是个很大的伦理困境
它可能会减少里林的寿命
你知道 端赖…
我就是…
对我来说 同意这种事
实在很困难 我就是办不到
我觉得侵入性太强了
以成功的机率而言 你得牺牲到什么样的程度…
可能根本没什么成果
因为 那样活着…
实在太悲惨了 而你根本无能为力
（我的肺功能愈来愈衰弱 实在很恼人 每天的状况都不同）
（我父母一直跟我提肺脏移植的事）
（有点要走火入魔了）
我觉得她应该为自己的性命做决定
到底要不要移植肺脏
别人捐肺给她 我没意见
但我仍然持很大的保留态度
（不 我反对）
（最多只有两年的好日子）
（不行旅游 最长能活十年）
在2014年
她在休息的时候
呼吸频率到达了44
如果她现在咳嗽 会大汗淋漓
她的身体会承受很大的压力
尽管我得到了这种病
我仍然很感恩我能够四处走动
做我爱做的事
这甚至更坚定了我的信念
要尽情挥洒
上帝赐予我的这个美好生命
我当然也有情绪低落的时候
我只想
将自己蜷缩成一颗球
就此放弃
然后我又觉悟到
状况总是有可能
变得愈来愈糟
这又会督促我重新站稳脚步
将微笑挂在脸上
我完全接受了自己
接受自己目前的状况
接受我目前
面临的这些挑战
如同安徒生说过的一句话
“享受生活吧 死人的时间长得很”
谢谢
2014年2月
爱莎刚结束
在转变大会的演讲
我带她到厕所刷牙
她倒在地上说：“我无法呼吸”
我一直增加氧气量
一直到这们这台机器的
最大剂量 她仍然无法呼吸
我们只好紧急将她送医
他们做了很多测试 但当我把报告寄到美国时
他们不认为她的心脏没问题
他们肯定她的心脏现在也出了状况
她的心脏功能很差
她甚至不能坐在床边 让两脚在床边晃动
她的脚必须抬高
如果她从床上起身 她的心脏会
狂跳不已 她只好躺回去
以那种姿势来说
你肯定没办法
拥有生活质量
你不能够移动 肌力肯定会流失
所以我把喂食管拔掉
你猜猜发生了什么事？
她的心跳稳定下来了
能够坐起来
能够坐在床边晃动双脚
她甚至能够游泳了
（我刚收到了你的巧克力和留言）
（太感动了 那是我第一次 见到你的手写字）
（你看到我在我哥 婚礼上的舞姿了吗？）
太棒了
（看了 是我最爱的视频 我得说你跳得很好）
（真不敢相信你会称赞我）
（但我得好好教你一、两招）
（这才对嘛）
（但我觉得我跳得比你好）
（这样不对喔）
（我是一个想很多的人）
爱莎和我经常
讨论有关
和别人上床的事
（很有趣 我们花了 很长的时间才能够把心交出去）
（但刚认识一个人 我们就愿意献上自己的身体）
（我永远无法理解这个世代的做法）
她会对我说：“你怎么能够 跟一个人这么亲密？”
腋下不会有异味吗？
（我梦到了关于未来的一些小事）
（我梦到阿姨在婚礼上问我）
我要嫁的人在哪里？我小声地说）
（“来 我们去找他”）
我想打电话给爱莎乔杜里
请她接受美国大使馆学校的
出席证书
她得到了出席证书
她没得到文凭
但文件看起来一模一样 他们人真好
他们影印毕业证书之后进行修改
她从学校毕业了
他决定要给她一个惊喜
所以这个男孩来到了德里
她给了他这张卡片
（这是你）
（多拉 G宝贝）
我提起很大勇气才有办法读那张卡片
那是我第一次这么直接地
了解她的感受 那好直接
好美丽、好天真
她并没有提出任何要求
完全没有 她只是…
想表达她的感受
（你躺在我身旁 手牵手和我一起仰望天空）
（没有任何东西 能把我从你身边带走）
（我转过身来看着你 你好棒）
（你转过身来把我拉向你）
（我感受到你的手臂 在我背后的重量）
（你把头低下来 轻咬着你的嘴唇）
（我抬头看你 轻轻地亲了你）
我想当她发现
自己的情绪如此强烈时
她会想要得到同等的响应
她想开诚布公地讨论这件事
（我爱这个人 他每天都会跟我聊天 我很喜欢）
（我需要拟定计划 然后彻底执行）
（这让我可以暂时不去想 我的健康状况 这点我也知道）
（天啊 我希望我们有更多时间）
（我流下了几滴眼泪 你抽开了身 直直地望着我）
（你温柔地吻去我脸上的泪水 对我说：“我爱你” ）
（当我听到这句话时 我体内窜起一股热流）
（你轻轻将我抬起 让我的心贴着你的心）
（我们终于合而为一）
爱莎曾在告别单身派对上
被挑中了
她得穿上用卫生纸做的结婚礼服
结果…
那个下午她赢了
我记得我们没有谈论这件事
但我记得她…
抱着我 那个晚上 我们互相拥抱了一段
很长的时间
看着照片 你知道…
她知道她或许永远不会结婚
参加那场婚礼
着实让这个话题…
浮上台面
但我们从未认真谈论过这件事
（我心中的小女孩 仍然想要一个梦幻结局）
他去喝家人的喜酒 我记得他没回她的留言
她整个人抓狂
整整两个月 她一直 说着：“我的天 他看了吗？
他弄丢了吗？
他收到了信了吗？拆信了吗？
或者那封信遗失在半路上了？
他为什么不说一句话？”
（我问了克里希有关信的事 他的反应有点奇怪 尴尬）
（该死 他说了什么？）
（他说：“嗯 我看了 看了好几次）
（我爱你 小爱 但不是男女之间的爱”）
（糟糕 我很遗憾）
（嗯 我心碎了 倒不是因为 他对我没有男女之情）
（而且他的说法 他处理的方式）
（然后他就立刻转移话题）
（那种状况不好处理）
（对于我信上的文字 我的感受他至少应该）
（表达理解之意 我不想让自己听起来很难搞）
（但针对这个状况而言 我认为他应该处理得更谨慎）
（我醒来之后发现 这里只有我、我的身体和灵魂）
（亲爱的 你不在我身边 那是场很美的梦）
（你不属于我的现实 你是我的梦境）
（在这世上 我只渴望你的味道）
（我不能握着你的手）
（我要跟你说再见了 我心碎不已）
（你带走了我的一切 我的心、我的灵魂和我的思绪）
她的情绪像坐云霄飞车一样
谈恋爱时的神采飞扬
尽情展现自己
然后突然感到被遗弃了
因为这个孩子不知道
该处理这种状况
（他们说有灵魂伴侣这回事）
（但我的灵魂伴侣 是唯一会和我一起死的人）
（当你感到一直往下坠落的时候 你该怎么办？）
（愈来愈接近黑洞）
（我对他的爱如此积极肯定）
（但一切都变得混乱不已）
（像是用一把旧梳子 梳理一头打结的头发）
（我想尽办法想要理清纠结 了解他的想法）
（弄清状况 我被困住了 它一天天地压垮我）
（我觉得既困惑又愤怒）
（你确定要删除所有情绪？ 是还是否？）
但某种程度而言
她能够经历恋爱的喜悦 我感到很开心
这是人生的一个美好体验
（事实就是我两边都待过）
（现在我知道了 另一边的草比较绿）
（我被卡在比较枯黄的这一边）
2014年 随着她的 健康状况每下愈况
她咳嗽愈来愈严重
她能做的事愈来愈少
她甚至没有精力
拿起画布作画
她再也无法画画了
当爱沙察觉到 旁人对她未说出口的期待时
她会很不高兴
像是“你今天怎么能够
生气？或者对于发生在你身上的事
你怎么能够感到难过？
你不是一直在鼓吹选择快乐吗？”
她很常对我说
“你知道这类型的演讲…
讲者就只会谈论生活的一种面向
也就是快乐呀 一切都很好啊…”
然后她开始写下她的想法
（选择最高的山攀登 在最低落的时刻发光）
当她拿给我看的时候
我想她已经累积了
30句短言
她把这些短言称为她的顿悟
我和她有一个共同的谷歌文件
我会在上班的时候看
我会看看
她写了什么 留下我的意见
我觉得这很疯狂
这是我第一次深入了解
她的想法
（我想要迷失在你的灵魂 命运）
（我听到你的心跳 一声接着一声）
（像是在安静的夜晚下起了一场雨）
（维修中）
（你不是我的现实） （因为你在现实的另一边）
（你是否觉得这个陌生人长得很像）
（你过去认识的人 只是他大了十岁？）
当你接二连三的面对失去时
真的很痛苦 而失去的东西还愈来愈多
从无法走路
到无法下床
无法洗澡 要别人帮她洗
这是她仅剩的呼吸
（当你开始需要依赖他人 才会快乐时）
（好好保护自己 因为你完蛋了）
（我的天 妈妈的恐慌症发作了）
（什么？）
（正带她去医院）
（她抵死不去医院 一直大声说着无意义的事情）
我接到爸的来电
他说：“妈的状况不太好
举止很疯狂
她把自己关在房里 不肯出来
你可以跟她聊聊吗？”
当我跟她聊天时 她一直
胡言乱语
我真的很沮丧 因为我从未见过她这一面
真的很令人害怕
听到自己的妈妈情绪崩溃的反应
我得和她哥哥一起逼迫她
强制把她送到医院
在车上 她开始用小女孩的声音说话
真的把我吓死了
她说她叫爱莎
她说她快死了
很幸运地 她的哥哥和
嫂嫂也在旁边
我对他们说：“请你们照顾她 我得回到爱莎身边”
我变得很偏执 我不希望爱莎出事
要是爱莎在三天内过世了呢？
阿蒂缇来的时候就见不到她了
她因此就会永远…
疯了
（如果你想要我回来 就直说吧）
（我真的无所谓）
（我当然希望你在这里 但我觉得）
（这对你没什么好处）
（我知道今年对你来说很重要）
（是关键的一年 你需要专注在顺利毕业）
（所以我不想太自私）
爱莎很有幽默感
她对我说：“妈妈怎么了？
她起肖了吗？”
她这么对我说
我说：“对 爱莎 她一直睡不着”
她翻了白眼 然后说
“她真的很爱演”
（我最亲爱的妈妈 你得渐渐复原才行）
（我们都很想念你的活力 我超级无敌希望你好起来）
（给你爱和希望 爱莎）
甚至当阿蒂缇回来之后
她整整两个礼拜像个僵尸一样
她服用了太多药物 她完全不知情
过了几天之后 她仍然
没有和爱莎说话 也没有接近她
真的是很不可思议
我想爱莎一定也感到
非常惊惶失措
恐惧感愈来愈强烈 因为最后的药物只剩下吗啡
因为当一个孩子
罹患肺纤维化
他们常会有窒息的感觉
我跟她说过吗啡的事
我跟她说我们要开始用吗啡了
我记得她说：“那是什么意思？”
我沉默了一下 说：“它对你有帮助 爱莎”
她只是说：“怎么说？”
她接着再说…
（当你快死的时候 你认为大家很快就会失去你）
（但在你心中 你知道 是你会失去大家）
现在这本书的计划开始进行了
我感到因为这件事让她有所期待
她就不会轻易放弃
某种程度而言 我不希望它结束
我记得他们在编辑
这本书的时候
她连句号、逗号有意见
她不希望…
书中提到的脏话
她不希望被删掉
她说：“对于书的设计和看起来如何
我不希望其他人有太多意见
我希望我有决定权”
（我做了一个梦 我的斗牛犬罗洛带我去参加舞会）
（它穿着燕尾服 这就是我画出）
（穿着粉红礼服的 棕色斗牛犬的灵感来源）
（从这点很能够看出我的性格 我常常希望我的狗是人类）
（这样我就不需要任何人）
（我觉得跟动物相处容易多了）
（香烟只是个突然出现的灵感）
（它加强了超现实主义的概念）
阿蒂缇和我轮流
陪她睡 因为她不想一个人
我在这晚陪她睡
让阿蒂缇休息一下 让她…
待在她的房间
大概是在早上6点
吉特从厨房打给我
他说：“罗洛出事了”
我冲出房间 而它死了
罗洛它…昏倒了
我触摸他 没感受到 它的心跳 什么都没有
我们没有…预料到它会死 它才三岁
而且…
我觉得应该让她见见它的
最后一面
我不确定这个决定是否正确
她大抓狂 因为它在早上8点半就断气了
我们在她12点半起床时
才把这件事告诉她
（当我把断气的它抱在怀里时 曾在它体内闪烁的）
（仙尘冻结成玻璃碎片 在我心上留下了永久的疤痕）
我忘不了她的惊声尖叫 而…
爱莎她其实是
不太能够呼吸的
她以前常说 “我难过到甚至哭不出来
我的肺活量让我连哭的能力都没有”
而她尖叫了
你就能够想象那需要多大的力气
我冲进她的房间 她…
扭动个不停
她非常生气
她开始尖叫
对上帝哭喊：“你到底要我怎么样？
你带走了我的一切 现在甚至也把罗洛带走了
里林赶紧把它带去
一个叫做“爪子在天堂”的地方
他们通常会进行火葬
将狗的名字和骨灰埋在一起
她说：“我无法想象 你把它烧成灰尽”
我在那天明白了我们不能将它火葬
我们该用土葬
我将谭亚土葬是因为我的信仰
但是
她也会希望是土葬
那就像是妈妈失去了孩子
她就是如此难过
我想其中部分的原因 也包含她在悼念自己的死亡
她实在是太痛苦了
情绪上和身体上都很痛苦
因为她的身体让她没办法哭泣
我记得
我们增加了氧气量 而氧气量增加之后
她的饱和度正在下降
她一直不停地尖叫嘶吼
一直盯着我看
我知道她在想什么
我知道她在想着 你很快就会跟我一样
我得承认…
我的确想过
我快死了…
我常在失眠的夜里
不停地想着、在床上翻来覆去
一直想着不久之后
我就会死了
如果真的是如此
这一切…
到底有什么意义？
我想了好几个小时
仍然一无所获
但我突然惊觉
我并非孤单一人经历了这一切
这难道不是真的吗？
今天在座的各位
也会死吧？
只是在不同的时间点
有些人比较早死
所以 如果死亡是最终的真相
生命当中最重要的到底是什么？
（我最亲爱的罗洛 你在2014年12月2日）
（早上8点半上了天堂 谭亚的生日就在前一天）
（我想要相信上帝将你带到她身边 做为她的生日礼物）
（亲爱的 她或许比我更需要你）
（我永远不会忘了你 卷饼罗洛）
（谭亚和我都得了这种病 而现在我们都会拥有你）
（你现在是她的天使了 互相照顾对方）
（我会永远爱你 我的宝贝 祝你有个好梦）
爱莎在她生命的尽头
才提到上帝
她有天对我说：“我好气他
我觉得他就像一只大鸟
在天空盘旋着 时不时地拉屎在我身上
他夺走了很多属于我的东西
我真的很气他”
她说：“我想对他射飞镖
以其人之道还治其人之身”
我说：“你该这么做”
我说：“那么…
你想要印出谁的照片？”
她说：“我想在那里 贴一张耶稣的照片”
（我们来这里嘲笑机率）
（尽情享受人生 死亡也不敢来带走我们）
（一旦你发现你思考 死亡的时间多过于活着）
（在那一刻你就该转向了）
我们计划在1月28日那天帮爱莎
办新书上市活动
她相当兴奋 她说
“我很想买一件洋装
我和朋友聊到这件事
她会来这里帮我设计一件洋装
让我穿着出席新书上市活动”
嗨
嗨 洋芋片
嗨…
我飞回来了 而且决定多待几天
妈是活动统筹
要打点的事项有很多
但爱莎更担心的是
即将到来的采访
那会是她最后一次接受访问
你想要传达出 什么样的信息给这个世界？
每个人都自己的仗要打
我们都会经历人生的风风雨雨
写出这本书真的
给了我很大的鼓舞
我希望我的读者
找到宁静
不管他们的人生
会遇到多大的风浪
我希望他们能够找到宁静
我们一直熬夜到大概4点吧
睡着之后被爱莎的
咳嗽声叫醒
女仆圣陶西在11点叫醒我
从她的声音里就听得出来
是个很糟糕的消息
我冲向房间
我把手放在她身上
帮她做一些触碰疗法
检视所有屏幕
控制氧气量
而…
她咳得…
真的非常严重
我打给里林的秘书 对她说
“叫他回家 立刻叫他回家”
她的呼吸非常困难 她看起来…
真的非常不舒服 惨不忍赌
她在那时握着我的手 对我说
“我不想死 救救我”
我说：“不会的 你不会有事的”
肺科医师来了
她说：“状况不乐观 你们知道我的意思”
她和重症专家谈论过后
他说…
“我们现在不该移动她
因为这么做可能会害死她
请让她待在那里”
生命循环不息 我们18年前
去卡马茨家救回了一条生命
瑞塔在昨晚从阿蒂缇的
声音判断起来 觉得她…
有种直觉 觉得爱莎活不久了
她搭的班机落地了
瑞塔坐在她的脚边 帮她做仁神术
她不想离开那里
里林和伊夏在她的两侧
我也不管他们
我觉得我有一部分
感到很害怕 让我变得好胆小
我没办法…
在那个时刻陪在她身边
为了她我应该要在那里 而不只是陪着她
门铃响了 我去开门
书送来了
我冲向爱莎的床边
书名的设计像是布拉耶点字法
做成浮雕效果的《我的小顿悟》
我拿起她的手指滑过
书名 我对她说：“爱莎
这是你的书”
她带着微笑虚弱地点头
能说的我们都说了
现在已无话可说
我们只是彼此拥抱
等待着…
我对她说：“我好爱好爱你
我或许表现得比较坚强 但我并没有
我还好 但是…
我每天都惦记着你
你对我来说非常重要
她起身
拔掉了氧气管 亲了我一下
我在爱莎生前的最后一年 的确对她说过
“你觉得谭亚比你轻松吗？”
以某种程度而言 谭亚的生活似乎比你轻松
她其实对我很不高兴
她说：“这是什么问题？
你为什么要问我这种问题？”
我很自私
因为我想我希望爱莎宽恕我
宽恕我…
救她一命 要她做移植
带给她的只有因肺纤维症造成的痛苦
因为某种程度而言 如果我不相信
“你们不该杀生”
那么这一切都不会发生在她身上
你计划再写一本吗？
我在想或许…
可能有个续集
《我的小顿悟》续集
因为我的思绪从未停止过
所以…
但是…我又不太确定
或许吧 我不知道
我又再度
来到了埋葬谭亚的墓园
他们说现在有垂直幕地的安排
一个在上一个在下
因为空间不够
也就是说我的两个女儿 会埋在同一个地方
这实在是…
让我无法招架
我的两个女儿埋在一起 让我感到有些安慰
但我觉得…
主要就是很令人哀伤
（爱莎乔杜里《我的小顿悟》）
大家在斋浦的灯节
为了爱莎静静地站着默哀
同时 我们在德里让她
入土为安
（我在该害怕的时候很勇敢 ——爱莎乔杜里）
（1989年12月 至1990年7月）
（1996年3月至2015年1月 谭亚和爱莎）
（黑色阳光宝贝）
（为什么要伤害我？ 下雨时我便会流泪）
（我的心融化在雪里 你把我撕成碎片）
（他们说我的笑容很悲伤 我的夜晚从未出现过星星）
（黑色阳光 请再多停留一些时间）
（“如果你无法改变你的生命）
（你可以改变别人的” ——爱莎乔杜里）
（如果爱莎找到匹配的器官捐赠者 她可能还活着）
（请点击链接 加入干细胞捐赠行列）
（谢谢你 伊夏米希尔乔杜里 我们的儿子和喜悦）
（你的存在、你的情商）
（你的聪慧一直让我们惊叹不已 ——阿蒂缇和里林乔杜里）
字幕翻译：欧德慧