嘿
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（本片無意取代專業醫療建議）
（診斷或療法）
（與病情相關的任何問題 務必諮詢）
（醫師或其他合格的醫療機構）
（本片內容含 嚴重複合型免疫缺乏症）
（SCID病情場景 可能引起觀眾不適）
（建議觀眾自行斟酌）
（愛莎從未在她的作品上簽名）
（她認為藝術比藝術家更重要）
（本片改編的所有藝術作品 和文字版權皆屬於愛莎喬杜里）
妳還好嗎？
（無聊的詩）
（暮色穿透燒焦的樹葉）
（火焰在我心上閃樂著火斑）
（無聊的一天還沒結束）
（但我的生命就快了）
（我最討厭科學檢測）
（步伐）
（我？）
（文字）
（你好奇怪）
（愛莎）
（請各位了解這本書的書寫方式）
（完全不同於其他的原創著作）
（像是在抒發我腦海裡）
（每天會出現的各種思緒）
（其實我的生活相當與眾不同）
（18歲的女孩不該過這種生活）
我最早的記憶是
我三歲的生日
我仍然記得
我穿的洋裝，上面有綠色的花朵
我看起來像是個巧克力蛋糕
我記得當時的我很正常
我至今仍會觀看我小時候的影片
愛莎
-哈囉 -我認為我們會趕不上
-妳在那做什麼？ -我們的火車
-不，現在才說 -我正在
-只剩15分鐘 -玩雪，好耶
太好玩了，媽
媽咪，下雪了
我知道
我就這麼懷了愛莎
宇宙渴望她出現
在經歷過懷譚亞時的悲慘遭遇之後
她的出現完全是意料之外
我沒打算懷孕
那一定是我生命中
最短的月經週期
我就是在那時懷了愛莎
如果我沒有堅定的信仰
我認為任何有理智的人 都會拿掉那個孩子
（親愛的譚亞，我想將本書獻給妳）
（我今天還活著 妳是其中的原因之一）
（如果沒有妳 我就不會寫出這些文字）
在維洛爾時
譚亞死了，我們得 經過欽奈把她帶回德里
他們把譚亞的屍體裝在 滿是冰塊的塑膠盒裡
因為他們不希望屍體腐化
我把她放在我的大腿上
那幾個小時感覺像是永恒
我看著她的頭髮漸漸糾結在一起 我仍然記得那個畫面
因為冰塊融化了，所以
我的情緒很矛盾
我想著“我希望她不會覺得很冷”
就這些不經意的思緒
“我希望她不會感到不舒服” 然後我心想“不對，她死了”
那種感覺很可怕
（我們經歷了同樣的遭遇）
（但妳在出生的時候就過世了）
（妳永遠活在我們心上）
譚亞過世的時候 我們在教會醫院，不知為何
阿蒂提有一種 譚亞去耶穌懷抱的感覺
因此她想改信基督教
並且為譚雅安葬
如果沒有…
如果我沒有聆聽和閱讀《聖經》
去讀經班
我就是知道是上帝要我再生小孩
愛桑是個因信仰而來的小孩
我之前和哥哥的感情很好
我們常一起玩遊戲
去公園玩
就我記憶所及，一切都相當正常
去囉
伊夏出生之後，我們都很開心 一切便到此結束
因為我們不想冒險
不希望譚亞的遭遇再出現一次
我們認為那相當不負責任
我的信仰，你知道的 總是說：“你們不該殺生”
沒有附帶任何警告
我逃不了
我不能殺了那個孩子
（我的姊姊出生了）
（我的哥哥出生了）
（姊姊在出生七個月後過世）
（我出生了）
愛莎出生的時候就有舌苔
她的舌頭整個是白色的
我曾經告訴醫生：“請進行測試”
因為譚亞的第一個徵狀 就是嘴裡有黴菌
又再度出現了，她得到了感冒
流感及小病，但似乎無法復原 這種狀況與…你知道的
跟譚亞很類似
我一出生之後
所有的問題都出現了
所以我們去了英國
然後我在那裡做了移植
也是在那裡
開始了這一切…
（八月，英格蘭倫敦）
我們甚至沒有足夠的錢自己住
我們住在卡馬茨家 是我大學時代的朋友
我覺得他們是天賜的禮物
他們真是一群很棒的朋友
我記得我們第一次到
大奧蒙德街醫院問診 那是1996年8月2號
她是在8月10號確診
我們最糟糕的惡夢成真了 愛莎確實有
嚴重複合型免疫缺乏症
一百萬人當中只有一人確診
兩個人相遇結婚
碰巧兩人都帶有同樣的隱性基因
事實上，每個人身上
都有六到八個不良基因
每個人都有
但只在結婚的對象也剛好
帶有同樣的基因才會發生
這種機率是百萬分之一
我知道我女兒得了絕症
我知道有治癒方法
我知道我需要募到15萬英鎊
但我不知道該從何處著手
（人類在都鐸時期的 平均壽命是35年）
（許多人在小時候就過世了）
（如果你能活到十幾歲，很有可能）
（就能夠活到50多歲 或60初頭歲）
醫生的確說過一般的骨髓移植
結果可能會讓她過著半生不死的生活
身上會有很多疾病
所以他們提議想嘗試
為嚴重複合型免疫缺乏症的患者
進行首見的幹細胞移植
我記得醫生說
如果他們能夠取得完全匹配的幹細胞
愛莎在移植之後
就不需要做化療
他們會試試看
而且這其實也會降低費用
我記得
我對里林說我很樂意懷孕
等孩子三個月大時墮胎
希望那孩子的細胞
能與愛莎匹配，他們就能夠
採集胎兒的細胞來救愛莎
所以，同樣是我這個女人
我不願意
將愛莎打掉
但我願意打掉另一個三個月
甚至是兩個月大的孩子
或者做什麼都好，只要能夠救活愛莎
今年的3月25日
愛莎喬杜里一出生就帶有 嚴重複合型免疫缺乏症
也就是SCID
愛莎的父母想辦法
從他們的積蓄裡籌到了六萬英鎊
廣播發布了募款消息
愛莎的故事感動了
全國上下的人民 你知道的，我們不是英國人
希望費用不會這麼高
但喬杜里一家極度需要我們的幫忙
再一次呼籲，請將您的捐款捐至
大奧蒙德街醫院
我正在計程車上，前往大奧蒙德街
計程車停了下來
是一位巴基斯坦司機，他對我說
這間醫院有個叫愛莎的小女孩生病了
他給了我5英鎊 他說：“請把這錢給這位父親
因為我覺得他們很缺錢”
在我們還沒意識過來之前
支票就如洪水般 湧進了日出電台的辦公室
（日出電台）
金額從2英鎊開始
進來了很多支票
他們在星期一告訴我們 不只十五萬
是二十五萬英鎊
大概有十天的時間，整個房間
滿滿都是信封，裝著捐給愛莎的錢
我感到
很驚訝，這個國家對我們這麼慷慨
這裡是英國…而我們並不是英國人
我們是印度人
我們是遊客
我只是想救我女兒一命
但是…
許多人的內心深處都很良善
在那一刻，你有這種體悟
你知道…大家都很善良
我認為愛莎之所以可以得救
是因為我們在譚亞身上學到的經驗
我的故事相當與眾不同
因為我在六個月大的時候，就經歷了
骨髓移植
現在我有肺纖維化
這是很嚴重的肺部疾病
我的名字是愛莎喬杜里
今年17歲
今天，我想聊聊
我生命當中最重要的事
（我也想為了我們活到明天）
（我有時候會望著天空微笑）
（感到妳也正對著我微笑）
（我從來未曾見過妳）
（但我一直愛著妳，我親愛的姊姊）
（獻辭）
對，愛沙是歐洲第一個因為
嚴重複合型免疫缺乏症
進行幹細胞移植的孩子
但為了安全起見
由於他們從未做過這種手術 所以也同時做了骨髓移植
我的骨髓和我的幹細胞送到了
愛沙的房間，在架子上
裝好之後，基本上是用 靜脈注射的方式進行移植
阿蒂提一直親吻著她，對她說
“這是爸爸的，這是…
這是爸爸的，要成功喔
細胞加油…
加油，細胞
加油啊，細胞，這是爸爸的細胞”
我們每天晚上都在拚命地玩
為了讓細胞發揮作用，好嗎？
好嗎？加油，細胞…
我們很開心 我們說：“現在是這樣”
我們已經處理好了
她會比我們活得更久
我們說：“這只是暫時的
我負責照顧伊夏
阿蒂提在醫院照顧愛莎”
我們很快就會團圓
來吧，為我兒子做點什麼吧
-伊夏 -什麼？他在裡面喔？
他在電玩遊戲裡幹嘛？
哈囉，你好
嘿，我們現在要去看你妹妹
-好喔 -來，我們走
我記得媽會寄這些影片給我
帶我認識這家醫院
跟我解釋一切和看小丑表演
有一段讓我印象特別深刻 當時我在外公外婆家念書
我放學之後回到家
我非常興奮 因為我媽寄來了一支錄影帶
我實在忘不了，因為那是我
第一次發現她的狀況不太好
儘管我當時很小，我大概也能明白
嗨，親愛的伊夏
我是媽媽
媽媽再過幾天就要回家了
上帝保佑妳
上帝保佑妳，親愛的愛莎
上帝保佑你，親愛的 來，伊夏，你看
這是親愛的愛莎
不妙，她把鼻管扯掉了
我的天
九個月是很長的一段時間
見不到伊夏，我真的很痛苦
我在英國也沒有任何親友
愛沙跟我，我們兩個很孤單
嘿，親愛的
我媽來這裡陪我三、四個月
讓我如釋重負，但是
我真的很沮喪
我是說…我認為我…
今天我就能夠說出 我那個時候應該是得了憂鬱症
（朝著月亮走，在黑暗裡併肩而行）
（沿路欣賞閃亮的星星）
里尼發現我一個人撐不下去了
他得搬來英國才行
因為移植後的免疫系統
需要十年的時間才會完全成熟
我在五歲以前都是處在隔離的狀態
基本上一個朋友都沒有
我無法靠近同年齡的人
所以我想這也許就是
我的舉止有些笨拙和害羞的原因
所以，一直以來我都沒什麼朋友
（突然之間 我感覺自己被關在盒子裡）
早先幾年，我在荷蘭工作
週一到週五要上班
我會在週末回家
愛莎
噢
所以很辛苦
整整三年的時間
在週末才會見到他們 想辦法多多跟他們相處
我記得阿蒂提因為工作出遠門
我帶伊夏和愛莎去度假
-噢 -你們看到了嗎？
愛莎跟我曾經每晚都會吵架
每個晚上，白天也會吵個幾次
愛莎
妳玩得開心嗎？
為什麼？
-我們會玩沙 -不行…
不能這樣
妳想念媽咪嗎？
愛莎大概有兩年的時間
無法有個正常的童年
無法跟同齡的小孩一起玩
她也因此變得
非常依賴阿蒂提
所以我像是闖進
她的生活當中
突然有個男人出現在
愛莎和阿蒂提之間
有位芭芭巴拉德女士
開始了這個SCID群組信
她的兒子瑞也有SCID 他們住在美國
這個群組在20年前成立的時候
不只是為了給予父母支持
同時也為了
協助醫生做出正確決定
（此外 有人可以告訴需要多久時間）
（這個孩子才能開始正常生活？）
（這段路程充滿了）
（掙扎和未知的恐懼 因為很容易就會出錯）
（我加入了彼德潘幼稚園 1999年運動日）
（愛莎喬杜里，我好棒）
加油，愛莎
愛莎贏了
-太好了，愛莎 -做得太好了
我們讓她去念幼兒園
但她絕不會跟同學講話
她會跟所有的老師講話，但她
無視所有同學
她就是不跟他們講話
（我叫愛莎）
（愛莎是我的名字 我和大家不一樣）
（我很獨特，我很貼心 我的存在讓大家很開心）
（阿哈…大家都喜歡我，好耶！）
我記得我在SCID群組信上讀到
他們說經歷過骨髓移植的小孩
因為他們戰勝了死亡 他們不畏死亡，從很小開始
他們的內心
就會有強烈的感受
他們認為自己是全世界最重要的人
（愛莎）
（菲歐娜是我的朋友）
愛莎很容易受傷
因為她太渴望
友誼了
同儕關係對她而很一直都很難
（菲歐娜）
（莎夏）
（愛莉西亞）
（我是愛莎）
（我需要一雙新鞋）
（這一次我要逃離我自己）
再高…
再高一點…
她過來了
我記得當里林告訴我們
我們要搬去荷蘭時，她相當開心
因為她說：“以後我就 不用面對他們了”
（2002年7月 荷蘭阿姆斯特丹）
說妳愛我
說妳會永遠陪在我身邊
我在練習演戲
我去…
我去了拉姆達學校
那是一所戲劇學校
-對 -我常在放學後
參加戲劇演出，那是我在荷蘭時的
一個興趣
問題的最初跡象…我想
我不覺得這會是個嚴重的問題
她的身高比同齡的孩子矮很多
但醫生說：“只要
她的成長曲線與標準平行
儘管她的發展慢別人很多 但沒有關係
因為化療會影響她的身高”
當我們見到她和朋友在一起時
很明顯就能看出差距
然後你會發現這不正常
到了2005年 他們發現雖然愛莎的
生長激素值很正常 很明顯地出了問題
她的身高和體重都沒增加
讓她出現了功能性的問題
像是當她在一群人當中時 她聽不到別人說話
如果有很多背景雜音或音樂聲
他們說話她會聽不見，因為
她比其他的朋友矮很多
我們在荷蘭帶她去檢查
他們說她的身體會製造生長激素
但沒有任何作用
（愛莎從2003年開始 便停止長高和變重）
（2005年1月開始 服用Norditropine）
（我不知該從何著手）
所以他們把使用生長激素 當做一種測試
她其實是我們的群組裡唯一一個
生長激素曲線
沒有任何問題的人
但她沒有長大
（我母親一定擔心到骨子裡了）
（史黛西覺得很沮喪 沒有人跟她玩）
因為如此，她後來常常被霸凌
校車上的孩子常常會嘲笑她
說一些
她好小隻、她在說謊
這類的話，因為她不可能
是這個歲數，她一定比較小
（真不公平，沒人要跟我做朋友）
我記得有天她下車之後，突然崩潰了
她說：“我再也受不了了
我的個子好小
大家都覺得他們可以欺負我
我再也不想活了
我希望我死掉”
（溺水，理智）
（如果我不再是我 會發生什麼事呢？）
（如果我過的 不是現在這種生活呢？）
（如果我不認識 我深愛的這些人呢？）
（如果我不是我呢？）
-狗狗嗎？ -這是科比
打招呼，柯比，嗨
愛莎跟我決定 我們真的很想要一隻拉布拉多
我們一到那裡，牠就立刻走向我們
我說：“牠長得很像柯比”
她說：“對耶，真的”
這是我的柯比抱抱
我覺得這很有趣
儘管牠們不會開口說話
狗可以與你心連心
是你最好的朋友和伴侶
我很愛觀察牠們
想辦法了解牠們
我不禁產生了很多靈感
狗和人類很相似
但牠們的某些特質
人類有時候很難達到那種境界
狗可以從最微不足道的事物裡尋開心
能去散步就會開心
給牠一些點心就會狂喜
當你在牠的肚子搔養時 牠就像是在天堂一樣
（快樂有各種方式）
（你只要找出最適合自己的方式）
跑到你身上了
她非常開心，因為三個月之後
她的成長曲線出現了很大的變化
他們檢測她的卵巢 確認功能是否正常
他們發現連她的卵巢
都因為化療而受損
所以她無法自然地進入青春期
她得尋求醫療協助
愛莎說：“那麼 我永遠無法當媽媽囉”
我說：“那不重要
因為妳可以領養小孩”
化療造成了很多傷害，但是
醫生非常確定
不做化療的話，她絕對活不下來
2007年，里林在
Yum這家印度公司找到了一份工作
他很想接受
但我不想拿愛莎的健康冒險
所以我花了20天的時間 尋求不同醫生的意見
我們在大奧蒙德街醫院 重新幫她做全面性的檢查
大奧蒙德街醫院覺得沒有任何問題
我詢問過印度的醫生
大部分的醫生都說：“別回來”
一個家裡有四口人
不能永遠繞著愛莎打轉
拜拜，愛莎，拜拜
-謝謝 -拜拜
嘿，愛莎
怎麼了？
妳有什麼話想說嗎？
有，我會想念大家
嘿
快點
給我
愛莎，說：“生日快樂”
“生日快樂”
-都可以啦 -快吃
好的
（當音樂隆隆作響時 一定出了什麼問題）
（但你聽見的只有震耳欲聾的沉默）
我記得我在印度 帶她去看塔內賈醫師
為了填寫她美國學校的文件
他注意到
她的左側胸
有一些塌陷
（愛莎在經過 肺功能檢查後，被診斷出）
（肺部有嚴重缺陷 肺部斷層掃描顯示“初期”）
（幫幫我，芭芭，我現在人在印度）
（醫生似乎也搞不太清楚她的狀況）
（崔夏的肺從小就很糟糕）
（崔夏沒有正確使用她的肺 她就是我說的懶惰）
（希望我們能夠維持 她的肺部健康，足以應付）
（細菌的攻擊，我擔心的是這個）
（除了祈禱，還能做什麼？）
我立刻帶著她到英國 我們在那時才第一次知道
她只有百分之四十的肺活量
醫生說：“沒關係 她不能跑馬拉松了
但這不算是世界末日
我們會持續觀察
這是移植的副作用
但不至於危及性命”
（嗨，伊夏，我有點想你）
（我現在瘦了 不知道要買幾號的衣服）
（我很困擾）
（所以媽說現在先不要買太多衣服）
她常常說：“我為什麼這麼瘦？”
我回答她：“快吃，多吃一點”
她常說：“我不知道是怎麼搞的
我只吃了兩口，但我真的很餓
我點了這麼多 結果吃了兩口就飽了”
（嘿，小愛，妳放輕鬆啦）
（記得幫我跑一趟男裝店 我很需要更多酷酷的上衣）
艾莎被評估為體重過輕
因為她無法吃下
足夠的卡路里讓她能夠增重
他們決定現在應該
幫她插胃管進食，她該使用這種方式
我的胃插著一根管子
是個餵食管
把它插進我的身體裡
是我這輩子最痛苦的經歷
那是完整的手術
他們放了一個圓盤
在你的胃裡，然後再接上一根管子
我必須要裝上這個東西
是我活到目前為止
最痛苦的經歷，因為我從來不記得
我動過任何手術
這是第一次
我記得的體驗
我醒來之後痛到大喊，只能死盯著牆
完全不知道發生了什麼事
那真的很煎熬
（我的肚子上被打了一個結 是個祝福也是個詛咒）
（痛徹心扉，我就像是被刺了一刀）
（只是流出的不是血，而是蝴蝶）
（妳還好嗎？妳還沒回我，渾球？）
（這不是我想要的夏天）
（好了一點，但仍然還是會痛 所以我不能講太久）
（但能夠出院真是太棒了）
（我擔心的是快開學了）
（我想會更難熬）
（不用上學）
（獨立日）
她使用了某種類固醇
這些類固醇的副作用
會影響你的肌肉
儘管它們活化了肺
卻會浪費你的肌力，讓你失去行動力
而愛莎…
一天之內就突然無法走路
我記得有個晚上
我突然聽見愛莎的尖叫聲
我衝進房間
她對我說：“爸
柯比出事了”
所以我望向柯比
柯比那時還算是條年輕的狗
差不多六、七歲
他卻在她的床腳發出嗚咽聲
我叫牠站起來，牠就是站不起來
牠試著站起來 但牠的腳會忍不住癱軟
她開始哭著說：“柯比怎麼了？”
她要我立刻帶牠去醫院
那是大半夜，凌晨2點
“立刻帶牠去看醫生
確保牠沒事”
我在路上晃了大概兩個小時
想辦法找醫生，但就是找不到
我打開了後車廂
牠突然一躍而起 彷彿什麼事都沒發生過
開始狂奔
我的天
我之前聽說過
狗是如此忠誠
牠們能夠感受到主人的痛苦
不管牠們接近的人是誰
牠們會反應出那個人的狀態
後來我們幫她換了藥物
換了一種不會有這種副作用的類固醇
她的行動力漸漸恢復了
我是獨一無二的
巴布馬利
-喲 -隨著節奏搖擺
拋開一切
隨著節奏愈來愈強烈
雙手在空中揮舞
隨意扭動吧
跟著節奏
（定時炸彈）
2009年11月 愛莎昏到在學校階梯上
我們將她送醫，那是第一次
他們發現她的肺功能下降
她有一種稱為
肺纖維化的疾病
那是我第一次聽到這種疾病
他畫了一張圖
說：“我跟妳解釋一下
妳知道她只有百分之四十的肺活量
現在剩百分之三十五
有可能隨著時間過去
會一路降至零，或者
會像這樣，在某個階段又回穩了
伊夏開始大哭
里林也淚流滿面，我也是
我知道她聽到了 我也知道她明白那是什麼意思
基本上那就表示
肺部會愈來愈硬化
導致這種疾病的原因之一可能是化療
這是不可挽回的 你的肺只會愈來愈硬
愈來愈硬，直到無法呼吸為止
羅森塔爾醫師說：“妳知道 她最大的希望是
妳捐一部分的肺給她，因為她很小
因為器捐者是妳”
但他說活體肺臟移植 在英國有道德爭議
所以必須在道德委員會
了解狀況之後，花一些時間進行裁決
愛莎突然大聲說到：“但那是 我的生日，是荷麗節
我想要回印度參加荷麗節”
活著可能會很辛苦
當你每一口的呼吸
都是一次掙扎
只要一點感染
就會導致危及性命的重度惡化
我要麼選擇快樂
試著帶著微笑面對這些艱難時刻
要麼選擇痛苦
被這一切搞得暈頭轉向
又不是說痛苦地活著
能夠改善我的病情
所以，我不如選擇快樂
如果我必須得到肺纖維化這種病
我也要當個快樂的肺纖維化病人
所以，快樂顯然是一種選擇
不論任何狀況、不論你在哪裡
只要你願意尋找快樂，就一定找得到
候麗節到了
祝你候麗節快樂
去他的候麗節
我只想要大麻粉
我們喝個大醉吧
搞砸一切吧
爛醉到不行
噢
去你的，好耶
之後，我們減少她上學的時間
確診之後 她待在學校的時間只剩一半
下課之後，她無法有太多的活動力
她不能跑
她會到處走
她一分鐘
大概呼吸28次
對她而言，正常的呼吸率
應該是16、18到20次
醫院開給她
一分鐘一公升的氧氣
從2010年開始，但她拒絕使用
（我不想要過著 被別人憐憫的生活，可憐蟲）
有次校外教學去了瑞詩凱詩
我感冒了
所以我會在半夜咳嗽
我的室友，她們說
“妳為什麼一直咳嗽
閉嘴好嗎？妳真是…”
但我真的不知道該怎麼辦
所以我在半夜跑了出去
去找我的護士
我跑去她的營帳 我的雙眼哭到紅腫不已
（該死的賤人）
我不會指名道姓 但有些小孩真的很惡劣
她從小到大都很矮
疾病阻止了她的成長
某天她真的很不開心
因為她有個女同學
跪在地上對她說：“噢 這麼矮是什麼感覺呀？”
那就像是
在嘲笑她
（妳好惡劣，我一點都不喜歡妳）
她恨透了這種行為
（去死吧）
（親愛的伊夏，我只是想告訴你）
（你去念大學後，我會非常想念你）
（我直到你要畢業了才赫然驚覺 你就快離開了，我好難過）
（我好沮喪，但同時也很為你開心）
伊夏在2010年進入大學
他去了美國
這是你的房間，F號房
如你所見…
這張床很高級
有點掙扎
（你去到了世界的另一頭）
（我的一部分 似乎也隨你而去了，感覺很痛）
在她確定確診肺纖維化不久後
我們養了羅洛
那是她生活當中的一個新生命 帶給她很多樂趣
有了一隻小狗之後
當她待在家 而我大部分的時間都在學校
她至少有
小狗的陪伴，讓她放鬆下來
她感到非常開心
現在不行，拜託
出去
我覺得做妳真正想做的事
會讓你很快樂
對我來說，我熱愛藝術
因為它能夠讓我用這種美麗
且獨特的方式展現自己
我將筆刷沾色時
色彩鮮艷的顏料
我幾乎能感受到顏料
被塗抹在畫布上的感覺
我似乎忘了現實生活裡
所有的憂慮和困境
我幾乎來到了另一個世界
讓我能夠脫逃
至少一小段時間
（她從不知道自己的內在 有道銀色的光）
（直到她對自己微笑，打開開關）
2012年，我們到美國旅行五天
去伊夏的學校探望他
那時我以為她對這個男孩
十分感興趣，因為他來接她
帶她去參觀學校
我覺得滿有意思的
我不知道他是伊夏的好朋友
（我出來後打給妳）
（好！我好興奮）
（我帶妳去兄弟會？）
（我得為了妳整理房間，超亂的）
我從未見到莎夏被任何人 迷得神魂顛倒過
（我希望妳週末還在）
（我知道，我好難過 馬上就要離開了）
他見到她這麼酷、這麼有趣 所以他一直跟她聊天
然後，事情的發展
有點出乎我的意料
因為他們仍然保持聯絡
（早安）
（早安，胖胖）
（你今天要做什麼？）
（我有個考試，大概要六小時）
（好慘）
（或許這個會讓你打起精神）
（大聲笑 我對印度藝術的想法之一）
當她戀愛時，整個人像是含苞綻放
她好開心，她整個
忘卻了她的身體狀況
對於未來的事也不會想太多 甚至是幾個月後的事
那個當下 她整個人生氣勃勃，充滿喜悅
嗨
好的，我試過很多次了
好的
來看看這次能否成功
我會發佈一則長一點的
因為…
我媽媽在睡覺
好怪喔
（我也想，但在你們畢業前 我應該不會去美國了）
（妳又不用搬過來）
（來拜訪一下就好）
（我真的超想去）
（她有各種藉口，一直說太遠了）
之前她常會和這個男生約好
視訊的時間，她會把我們趕出房間
說：“別進來打擾我
接下來的幾個小時我很忙”
她會和這個人聊天
聊好幾個小時，笑到闔不攏嘴
（他的聲音鑽進她的心裡 她再也不會因為孤單而刺痛）
（伊夏，我做了奇怪的夢 也可能是幻覺）
（我叫我們的女僕 她背對我，但她沒有頭）
（我叫個不停，她人就在那）
（我被攻擊，但沒人願意開門）
（真是糟糕透頂）
肺纖維化的症狀之一
是肺會變得對空氣和
空氣中的一切很敏感
所以她每天都得吃過敏藥
過敏藥的藥效很強
給她帶來很大的社交壓力
接著她開始做惡夢
（這個夢一直出現 我被困住了，電梯一直不停下來）
我一直很想嘗試肺臟移植
因為對我而言
那是唯一能夠
延長她生命的方式
能延長五年
而在那五年當中，很可能
其他的疾病
很可能又會出現
我一直很清楚我不會同意這件事
我絕對不會接受
因為對我來說 這是個很大的倫理困境
它可能會減少里林的壽命
你知道，端賴…
我就是…
對我來說，同意這種事
實在很困難，我就是辦不到
我覺得侵入性太強了
以成功的機率而言 你得犧牲到什麼樣的程度…
可能根本沒什麼成果
因為，那樣活著
實在太悲慘了，而你根本無能為力
（我的肺功能愈來愈衰弱 實在很惱人，每天的狀況都不同）
（我父母一直跟我提肺臟移植的事）
（有點要走火入魔了）
我覺得她應該為自己的性命做決定
到底要不要移植肺臟
別人捐肺給她，我沒意見
但我仍然持很大的保留態度
（不，我反對）
（最多只有兩年的好日子）
（不行旅遊，最長能活十年）
在2014年
她在休息的時候
呼吸頻率到達了44
如果她現在咳嗽，會大汗淋漓
她的身體會承受很大的壓力
儘管我得到了這種病
我仍然很感恩我能夠四處走動
做我愛做的事
這甚至更堅定了我的信念
要盡情揮灑
上帝賜予我的這個美好生命
我當然也有情緒低落的時候
我只想
將自己蜷縮成一顆球
就此放棄
然後我又覺悟到
狀況總是有可能
變得愈來愈糟
這又會督促我重新站穩腳步
將微笑掛在臉上
我完全接受了自己
接受自己目前的狀況
接受我目前
面臨的這些挑戰
如同安徒生說過的一句話
“享受生活吧，死人的時間長得很”
謝謝
2014年2月
愛莎剛結束
在轉變大會的演講
我帶她到廁所刷牙
她倒在地上說：“我無法呼吸”
我一直增加氧氣量
一直到我們這台機器的最大劑量
她仍然無法呼吸
我們只好緊急將她送醫
他們做了很多測試 但當我把報告寄到美國時
他們不認為她的心臟沒問題
他們肯定她的心臟現在也出了狀況
她的心臟功能很差
她甚至不能坐在床邊 讓兩腳在床邊晃動
她的腳必須抬高
如果她從床上起身，她的心臟會
狂跳不已，她只好躺回去
以那種姿勢來說
你肯定沒辦法
擁有生活品質
你不能夠移動，肌力肯定會流失
所以我把餵食管拔掉
你猜猜發生了什麼事？
她的心跳穩定下來了
能夠坐起來
能夠坐在床邊晃動雙腳
她甚至能夠游泳了
（我剛收到了你的巧克力和留言）
（太感動了，那是我第一次 見到你的手寫字）
（妳看到我在我哥 婚禮上的舞姿了嗎？）
太棒了
（看了，是我最愛的影片 我得說你跳得很好）
（真不敢相信妳會稱讚我）
（但我得好好教你一、兩招）
（這才對嘛）
（但我覺得我跳得比妳好）
（這樣不對喔）
（我是一個想很多的人）
愛莎和我經常
討論有關
和別人上床的事
很有趣，我們花很長的時間 才把心交出去
但剛認識一個人 我們就願意獻上自己的身體
我永遠無法理解這個世代的做法
她會對我說：“妳怎麼能夠 跟一個人這麼親密？”
腋下不會有異味嗎？
（我夢到了關於未來的一些小事）
（我夢到阿姨在婚禮上問我）
（我要嫁的人在哪裡？我小聲地說）
（“來，我們去找他”）
我想請愛莎喬杜里
接受美國大使館學校的
出席證書
她得到了出席證書
她沒得到文憑
但文件看起來一模一樣，他們人真好
他們影印畢業證書之後進行修改
她從學校畢業了
他決定要給她一個驚喜
所以這個男孩來到了德里
她給了他這張卡片
（這是你）
（朵拉，G寶貝）
我提起很大的勇氣 才有辦法讀那張卡片
那是我第一次這麼直接地
了解她的感受，那好直接
好美麗、好天真
她並沒有提出任何要求
完全沒有，她只是…
想表達她的感受
（你躺在我身旁 手牽手和我一起仰望天空）
（沒有任何事物能把我 從你身邊帶走）
（我轉過身看著你，你好棒）
（你轉過身來把我拉向你）
（我感受到你的手臂 在我背後的重量）
（你把頭低下來，輕咬著你的嘴唇）
（我抬頭看你，輕輕地親了你）
我想當她發現
自己的情緒如此強烈時
她會想要得到同等的回應
她想開誠佈公地討論這件事
（我愛這個人 他每天都會跟我聊天，我很喜歡）
（我需要擬定計畫，然後徹底執行）
（這讓我可以暫時不去想 我的健康狀況，這點我也知道）
（天啊，我希望我們有更多時間）
（我流下了幾滴眼淚 你抽開了身，直直地望著我）
（你溫柔地吻去我臉上的淚水 對我說：“我愛妳”）
（當我聽到這句話時 我體內竄起一股熱流）
（你輕輕將我抬起 讓我的心貼著你的心）
（我們終於合而為一）
愛莎曾在告別單身派對上
被挑中了
她得穿上用衛生紙做的結婚禮服
結果…
那個下午她贏了
我記得我們沒有談論這件事
但我記得她…
抱著我，那個晚上 我們互相擁抱了一段
很長的時間
看著照片，你知道
她知道她或許永遠不會結婚
參加那場婚禮
著實讓這個話題…
浮上檯面
但我們從未認真談論過這件事
（我心中的小女孩 仍然想要一個夢幻結局）
他去喝家人的喜酒 我記得他沒回覆她
她整個人抓狂
整整兩個月，她一直 說著：“我的天，他看了嗎？
他弄丟了嗎？
他收到信了嗎？拆信了嗎？
還是那封信遺失在半路上了？
他為什麼不說一句話？”
（我問了克里希有關信的事 他的反應有點怪、尷尬）
（該死，他說了什麼？）
（他說：“嗯，我看了，看了好幾次
我愛妳，小愛 但不是男女之間的愛”）
（糟糕，我很遺憾）
（嗯，我心碎了 倒不是因為他對我沒有男女之情）
（而是他的說法、他處理的方式）
（然後他就立刻轉移話題）
（那種狀況不好處理）
（對於我信上的文字 他至少應該對我的感受）
（表達理解之意 我不想讓自己聽起來很難搞
（但針對這個狀況 我認為他應該處理得更謹慎）
（我醒來後發現 這裡只有我、我的身體和靈魂）
（親愛的，你不在我身邊 那是場很美的夢）
（你不屬於我的現實 你是我的夢境）
（在這世上，我只渴望你的味道）
（我不能握著你的手）
（我要跟你說再見了，我心碎不已）
（你帶走了我的一切 我的心、靈魂和思緒）
她的情緒像坐雲霄飛車一樣
談戀愛時的神采飛揚
盡情展現自己
然後突然感到被遺棄了
因為這個孩子不知道
該處理這種狀況
（他們說有靈魂伴侶這回事）
（但我的靈魂伴侶 是唯一會和我一起死的人）
（當你感到一直往下墜落時 你該怎麼辦？）
（愈來愈接近黑洞）
（我對他的愛如此積極肯定）
（但一切都變得混亂不已）
（像用舊梳子梳理打結的頭髮）
（我想盡辦法理清糾結 了解他的想法）
（弄清狀況，我被困住了 它一天天地壓垮我）
（我覺得既困惑又憤怒）
（你確定要刪除所有情緒？ 是還是否？）
但某種程度而言
她能夠經歷戀愛的喜悅 我感到很開心
這是人生的一個美好體驗
（事實就是我兩邊都待過）
（現在我知道了 另一邊的草比較綠）
（我被卡在比較枯黃的這一邊）
2014年，隨著她的 健康狀況每下愈況
她咳嗽愈來愈嚴重
她能做的事愈來愈少
她甚至沒有精力
拿起畫布作畫
她再也無法畫畫了
當愛沙察覺到 旁人對她未說出口的期待時
她會很不高興
像是“妳今天怎麼能夠生氣？
或者對於發生在妳身上的事
妳怎麼能夠感到難過？
妳不是一直在鼓吹選擇快樂嗎？”
她很常對我說
“你知道這類型的演講
講者就只會談論生活的一種面向
也就是快樂、一切都很好啊”
然後她開始寫下她的想法
（選擇最高的山攀登 在最低落的時刻發光）
當她拿給我看的時候
我想她已經累積了
30句短言
她把這些短言稱為她的頓悟
我和她有一個共同的谷歌文件
我會在上班的時候看
我會看看
她寫了什麼，留下我的意見
我覺得這很瘋狂
這是我第一次深入了解
她的想法
（我想要迷失在你的靈魂，命運）
（我聽到你的心跳，一聲接著一聲）
（像是在安靜的夜晚下起了一場雨）
（維修中）
（你不是我的現實 因為你在現實的另一邊）
（你是否覺得這個陌生人長得很像）
（你過去認識的人 只是他大了十歲？）
當你接二連三地面對失去時
真的很痛苦 而失去的東西還愈來愈多
從無法走路
到無法下床
無法洗澡，要別人幫她洗
這是她僅剩的呼吸
（當你開始需要依賴他人 才會快樂時）
（好好保護自己，因為你完蛋了）
（我的天，媽媽的恐慌症發作了）
（什麼？；正帶她去醫院）
（她抵死不去醫院 一直大聲說著無意義的事情）
我接到爸的來電
他說：“媽的狀況不太好
舉止很瘋狂
她把自己關在房裡，不肯出來
你可以跟她聊聊嗎？”
當我跟她聊天時，她一直
胡言亂語
我真的很沮喪 因為我從未見過她這一面
真的很令人害怕
聽到自己的媽媽情緒崩潰的反應
我得和她哥哥一起逼迫她
強制把她送到醫院
在車上，她開始用小女孩的聲音說話
真的把我嚇死了
她說她叫愛莎
她說她快死了
很幸運地，她的哥哥和
嫂嫂也在旁邊
我對他們說：“請你們照顧她 我得回到愛莎身邊”
我變得很偏執，我不希望愛莎出事
要是愛莎在三天內過世了呢？
阿蒂提來的時候就見不到她了
她因此就會永遠…
瘋了
（如果妳想要我回來，就直說吧）
（我真的無所謂）
（我當然希望你在這裡，但我覺得）
（這對你沒什麼好處）
（我知道今年對你來說很重要）
（是關鍵的一年 你需要專注在順利畢業）
（所以我不想太自私）
愛莎很有幽默感
她對我說：“媽媽怎麼了？
她起肖了嗎？”
她這麼對我說
我說：“對，愛莎，她一直睡不著”
她翻了白眼，然後說
“她真的很愛演”
（我最親愛的媽媽 妳得漸漸復原才行）
（我們都很想念妳的活力 我超級無敵希望妳好起來）
（給妳愛和希望，愛莎）
甚至當阿蒂提回來之後
她整整兩個禮拜像個殭屍一樣
她服用了太多藥物，她完全不知情
過了幾天之後，她仍然
沒有和愛莎說話，也沒有接近她
真的是很不可思議
我想愛莎一定也感到
非常驚惶失措
恐懼感愈來愈強烈 因為最後的藥物只剩下嗎啡
因為當一個孩子
罹患肺纖維化
他們常會有窒息的感覺
我跟她說過嗎啡的事
我跟她說我們要開始用嗎啡了
我記得她說：“那是什麼意思？”
我沉默了一下 說：“它對妳有幫助，愛莎”
她只是說：“怎麼說？”
她接著再說…
（當你快死時 你會認為大家很快就會失去你）
（但在你心中 你知道是你會失去大家）
現在這本書的計畫開始進行了
我感到因為這件事讓她有所期待
她就不會輕易放棄
某種程度而言，我不希望它結束
我記得他們在編輯
這本書的時候
她連句號、逗號都有意見
她不希望
書中提到的髒話
被刪掉
她說：“對於書的設計和看起來如何
我不希望其他人有太多意見
我希望我有決定權”
（我做了一個夢 我的鬥牛犬羅洛帶我去參加舞會）
（牠穿著燕尾服，這就是我畫出）
（穿著粉紅禮服的 棕色鬥牛犬的靈感來源）
（從這點很能夠看出我的性格 我常常希望我的狗是人類）
（這樣我就不需要任何人）
（我覺得跟動物相處容易多了）
（香菸只是個突然出現的靈感）
（它加強了超現實主義的概念）
阿蒂提和我輪流
陪她睡，因為她不想一個人
我在這晚陪她睡
讓阿蒂提休息一下，讓她…
待在她的房間
大概是在早上6點
吉特從廚房打給我
他說：“羅洛出事了”
我衝出房間，而牠死了
羅洛牠…昏倒了
我觸摸他，沒感受到 牠的心跳，什麼都沒有
我們沒有…預料到牠會死，牠才三歲
而且…
我覺得應該讓她見見牠的
最後一面
我不確定這個決定是否正確
她大抓狂 因為牠在早上8點半就斷氣了
我們在她12點半起床時
才把這件事告訴她
（我把斷氣的牠抱在懷裡時 曾在牠體內閃爍的）
（仙塵凍結成玻璃碎片 在我心上留下了永久的疤痕）
我忘不了她的驚聲尖叫，而…
愛莎她其實是
不太能夠呼吸的
她以前常說：“我難過到 甚至哭不出來
我的肺活量讓我連哭的能力都沒有”
而她尖叫了
你就能夠想像那需要多大的力氣
我衝進她的房間，她…
扭動個不停
她非常生氣
她開始尖叫
對上帝哭喊：“祢到底要我怎麼樣？
祢帶走了我的一切 現在甚至也把羅洛帶走了”
里林趕緊把牠帶去
一個叫做“爪子在天堂”的地方
他們通常會進行火葬
將狗的名字和骨灰埋在一起
她說：“我無法想像 你把牠燒成灰盡”
我在那天明白了我們不能將牠火葬
我們該用土葬
我將譚亞土葬是因為我的信仰
但是
她也會希望是土葬
那就像是媽媽失去了孩子
她就是如此難過
我想其中部分的原因 也包含她在悼念自己的死亡
她實在是太痛苦了
情緒上和身體上都很痛苦
因為她的身體讓她沒辦法哭泣
我記得
我們增加了氧氣量 而氧氣量增加之後
她的飽和度正在下降
她一直不停地尖叫嘶吼
一直盯著我看
我知道她在想什麼
我知道她在想著 妳很快就會跟我一樣
我得承認
我的確想過
我快死了
我常在失眠的夜裡
不停地想著、在床上翻來覆去
一直想著不久之後
我就會死了
如果真的是如此
這一切
到底有什麼意義？
我想了好幾個小時
仍然一無所獲
但我突然驚覺
我並非孤單一人經歷了這一切
這難道不是真的嗎？
今天在座的各位
也會死吧？
只是在不同的時間點
有些人比較早死
所以，如果死亡是最終的真相
生命當中最重要的到底是什麼？
（我最親愛的羅洛 你在2014年12月2日）
（早上8點半上了天堂 譚亞的生日就在前一天）
（我想要相信上帝將你帶到她身邊 做為她的生日禮物）
（親愛的，她或許比我更需要你）
（我永遠不會忘了你，捲餅羅洛）
（譚亞和我都得了這種病 而現在我們都會擁有你）
（你現在是她的天使了 互相照顧對方）
（我會永遠愛你 我的寶貝，祝你有個好夢）
愛莎在她生命的盡頭
才提到上帝
她有天對我說：“我好氣祂
我覺得祂就像一隻大鳥
在天空盤旋著 時不時地拉屎在我身上
祂奪走了很多屬於我的東西
我真的很氣祂”
她說：“我想對祂射飛鏢
以其人之道還治其人之身”
我說：“妳該這麼做”
我說：“那麼…
妳想要印出誰的照片？”
她說：“我想在那裡 貼一張耶穌的照片”
（我們來這裡嘲笑機率）
（盡情享受人生 死亡也不敢來帶走我們）
（一旦你發現你思考 死亡的時間多過於活著）
（在那一刻你就該轉向了）
我們計劃在1月28日那天幫愛莎
辦新書上市活動
她相當興奮，她說
“我很想買一件洋裝
我和朋友聊到這件事
她會來這裡幫我設計一件洋裝
讓我穿著出席新書上市活動”
嗨
嗨，洋芋片
嗨…
我飛回來了，而且決定多待幾天
媽是活動統籌
要打點的事項有很多
但愛莎更擔心的是
即將到來的採訪
那會是她最後一次接受訪問
妳想要傳達出 什麼樣的訊息給這個世界？
每個人都有自己的仗要打
我們都會經歷人生的風風雨雨
寫出這本書真的
給了我很大的鼓舞
我希望我的讀者
找到寧靜
不管他們的人生
會遇到多大的風浪
我希望他們能夠找到寧靜
我們一直熬夜到大概4點吧
睡著之後，被愛莎的
咳嗽聲叫醒
女僕聖陶西在11點叫醒我
從她的聲音裡就聽得出來
是個很糟糕的消息
我衝向房間
我把手放在她身上
幫她做一些觸碰療法
檢視所有螢幕
控制氧氣量
而…
她咳得
真的非常嚴重
我打給里林的祕書，對她說
“叫他回家，立刻叫他回家”
她的呼吸非常困難，她看起來…
真的非常不舒服，慘不忍賭
她在那時握著我的手，對我說
“我不想死，救救我”
我說：“不會的，妳不會有事的”
肺科醫師來了
她說：“狀況不樂觀 你們知道我的意思”
她和重症專家談論過後
他說…
“我們現在不該移動她
因為這麼做可能會害死她
請讓她待在那裡”
生命循環不息，我們18年前
去卡馬茨家救回了一條生命
瑞塔在昨晚從阿蒂提的
聲音判斷起來，覺得她…
有種直覺，覺得愛莎活不久了
她搭的班機落地了
瑞塔坐在她的腳邊，幫她做仁神術
她不想離開那裡
里林和伊夏在她的兩側
我也不管他們
我覺得我有一部分
感到很害怕，讓我變得好膽小
我沒辦法…
在那個時刻陪在她身邊
為了她，我應該要在那裡 而不只是陪著她
門鈴響了，我去開門
書送來了
我衝向愛莎的床邊
書名的設計像是布拉耶點字法
做成浮雕效果的《我的小頓悟》
我拿起她的手指滑過書名
我對她說：“愛莎
這是妳的書”
她帶著微笑虛弱地點頭
能說的我們都說了
現在已無話可說
我們只是彼此擁抱
等待著
我對她說：“我好愛好愛妳
我或許表現得比較堅強，但我並沒有
我還好，但是
我每天都惦記著妳
妳對我來說非常重要
她起身
拔掉了氧氣管，親了我一下
我在愛莎生前的最後一年 的確對她說過
“妳覺得譚亞比妳輕鬆嗎？”
以某種程度而言 譚亞的生活似乎比妳輕鬆
她其實對我很不高興
她說：“這是什麼問題？
妳為什麼要問我這種問題？”
我很自私
因為我想我希望愛莎寬恕我
寬恕我…
救她一命，要她做移植
帶給她的只有因肺纖維症造成的痛苦
因為某種程度而言，如果我不相信
“你們不該殺生”
那麼這一切都不會發生在她身上
妳計劃再寫一本嗎？
我在想或許…
可能有個續集
《我的小頓悟》續集
因為我的思緒從未停止過
所以…
但是…我又不太確定
或許吧，我不知道
我又再度
來到了埋葬譚亞的墓園
他們說現在有垂直幕地的安排
一個在上一個在下
因為空間不夠
也就是說 我的兩個女兒會埋在同一個地方
這實在是…
讓我無法招架
我的兩個女兒埋在一起 讓我感到有些安慰
但我覺得…
主要就是很令人哀傷
（愛莎喬杜里《我的小頓悟》）
大家在齋浦的燈節
為了愛莎靜靜地站著默哀
同時，我們在德里讓她
入土為安
（我在該害怕的時候很勇敢 愛莎喬杜里）
（1996年3月 至2015年1月）
（譚亞和愛莎）
（黑色陽光寶貝）
（為什麼要傷害我？ 下雨時我便會流淚）
（我的心融化在雪裡 你把我撕成碎片）
（他們說我的笑容很悲傷 我的夜晚從未出現過星星）
（黑色陽光，請再多停留一些時間）
（“如果你無法改變你的生命）
（你可以改變別人的” 愛莎喬杜里）
（如果愛莎找到匹配的器捐者 她可能還活著）
（請註冊為幹細胞捐贈者）
（謝謝你，伊夏米希爾喬杜里 我們的兒子和喜悅）
（你的存在和你的情商）
（及智慧一直讓我驚歎不已 阿蒂提和里林喬杜里）
字幕翻譯：歐德慧