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00:00:02,000 --> 00:00:07,000
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2
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3
00:00:11,469 --> 00:00:15,348
（西雅图）

4
00:00:33,158 --> 00:00:35,952
（埃迪·韦德）

5
00:00:51,301 --> 00:00:56,723
我想说几句不常有机会说的话

6
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
晚上好 西雅图

7
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
本周 西雅图迎来了一项特别活动

8
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
支持一项十分重要的公益事业

9
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
你能感受到兴奋感逐渐积聚

10
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
还有像埃迪·韦德
这样的当地名人登台

11
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
在贝纳罗亚音乐厅
举办独一无二的演出

12
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
演唱会的所有收入都将用于
寻找大疱性表皮松解症的治愈方法

13
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
EB是一种罕见的遗传性皮肤病

14
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
患者主要为儿童

15
00:05:41,007 --> 00:05:46,721
（克拉伦斯）

16
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
患者、研究人员

17
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
以及来自生物技术领域的人们

18
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
共同探讨如何治愈这种疾病

19
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
这一切正在推进

20
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
由科学家、研究人员
及患者所组成的国际社群

21
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
瞄准了一个宏大的目标

22
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
在这个十年内找到治愈EB的方法

23
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
当有埃迪·韦德这样的人挺身而出说

24
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
“我要为这项事业举办大型演出”

25
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
对于这些患者家庭以及那些

26
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
与这种罕见疾病作斗争的人意义重大
因为他们感觉受到关爱

27
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
我们参与了各种各样公益事业
然而还没有找到癌症的治愈方法

28
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
也还无法修复地球

29
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
难说 感觉这一次…好像能行

30
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
在我们关心的所有问题中
这次的问题能够解决

31
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-你好
-你好

32
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
想到治愈疾病

33
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
这需要几辈人的努力

34
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
或许在你儿孙的那一代

35
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
他们会看到你努力的成果

36
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
但我们很自私
我们想在有生之年看到它实现

37
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
而我认为这是有可能的

38
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
所以聚首西雅图的主题是希望

39
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
这必将成为一个难忘的夜晚
患者的家人、研究人员和粉丝

40
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
深知奏响的每一个音符
都让我们更接近一个没有EB的世界

41
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
《MATTER OF TIME：
罕见疾病慈善演唱会》

42
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
（斯坦福治愈性医学中心）

43
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
-多谢你的助力 杰西卡
-是啊

44
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
我们很感激 你在看什么？

45
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
这些区域貌似会填补患者的伤口部位

46
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-差不多一个星期
-好厉害

47
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
大疱性表皮松解症 即EB

48
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
是一种可怕的疾病

49
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
但解释起来很简单

50
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
一个基因发生突变

51
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
该基因负责生成
粘合连接真皮和表皮的

52
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
VII型胶原蛋白

53
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
发挥订书针的作用

54
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
这种订书针被称为锚原纤维

55
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
有维持皮肤完好的作用

56
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
如果这种链条上任何一环损坏
你的皮肤就无法维持完好状态

57
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
影响该连接的DNA发生任何改变

58
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
都会削弱粘胶的效力 造成粘胶脱落

59
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
情况多种多样 粘胶有些许粘连性

60
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
粘连性很强 毫无粘连性

61
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
表皮松解意味着破损

62
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa源自拉丁文 意为“水泡”

63
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
大疱性表皮松解症
基本上是指皮肤脆弱、起泡

64
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
它被称为蝴蝶病

65
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
EB患儿被称为“蝴蝶宝宝”

66
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

67
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
而EB是一种先天疾病

68
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
很多家长完全没有听说过EB

69
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
直到某一天
自己的孩子被送到急诊室

70
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
他们才意识到孩子的身体不对劲

71
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
EB患儿的日常生活残酷而痛苦

72
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
数小时咬牙接受绷带更换、漂白水浴

73
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
这样有助于绷带脱落 同时亦可消毒

74
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
父母不得不让孩子承受痛苦
才能保证他们的健康

75
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
敷料和纱布像茧一样
包裹着患儿的身体

76
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
预防感染 避免留下疤痕

77
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
同时尽量减轻瘙痒和疼痛

78
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
然而所有的方法都治标不治本

79
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
你只是把患者包裹起来

80
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
试图保护他们免受摩擦或创伤

81
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
对于疾病本身 你却无能为力

82
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
EB不仅造成肉眼可见的伤口

83
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
人的周身都会产生胶原蛋白

84
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
让眼睛、喉咙和内脏器官
都能够正常运作

85
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
因此 EB远非只是皮肤问题

86
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
它甚至会对胃黏膜
以及肠道内壁造成破坏

87
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
使其无法正常吸收营养

88
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
科学家可能要穷尽一生
甚至是数代人前赴后继

89
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
才能解密某种疾病的复杂基因组

90
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
我们已经锁定了导致EB的突变基因

91
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
这让我们有了攻克EB的希望

92
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
现在我们找到了问题的根源

93
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
找到了致病基因
这点意义非凡 也让我们十分振奋

94
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
老实说 这样的情况

95
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
科学原理相对直截了当

96
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
这也太振奋人心了吧？

97
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
我们找到了基因 知道问题所在

98
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
我们有很多科学家为之投入热情

99
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
我们在缩短时间 好提升研发速度

100
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
这样就能更快提供治疗方法
甚至有望找到治愈方法

101
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB通常被视为一种
极为严重的恶疾 你闻所未闻

102
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
我们喜欢把它视为
我们能够治愈的最严重恶疾

103
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
（华盛顿州 西雅图）

104
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
你能感受到这个社群的活力

105
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
我想是因为有进程

106
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
因为有目标

107
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
让你不禁受到感动和鼓舞

108
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
我们以为这项事业
可能需要我们参与一两年

109
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
或许是三年

110
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
筹集资金 找到一些真正关心它的人

111
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
然后继续下一个…

112
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
但我们一直投身其中

113
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
因为这项事业十分重要

114
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
目标是找到治疗方法

115
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
而最终的目标是治愈

116
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
我们互相扶持

117
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
倾注十年的心血带来了希望

118
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
这并非虚假的希望

119
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
你希望我们几点去你家装车？

120
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
我们几点得到场？早上五点 对吧？

121
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
也就是说凌晨五点
要在贝纳罗亚音乐厅进行装设？

122
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
对 我们得开始装设 进行音效检查

123
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
拿到讲者简报、测试幻灯片

124
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
我们得准备接待患者家属

125
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
霍勒一家从科罗拉多过来

126
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
不久后迪安娜也会从多伦多赶到

127
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
伊莱和家人次日早上到达

128
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
我要请上弦乐四重奏

129
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
女士们先生们 有请小提琴手
布里安娜·阿特韦尔小姐

130
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
没错

131
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
另一位小提琴手 萨达·杜普

132
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
大提琴手
我的朋友克里斯·沃斯威克

133
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
还有我在这个世界上最尊敬的人之一

134
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
中提琴手
我的朋友艾普丽尔·卡梅伦

135
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
我们从没奏过这首曲子

136
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
练都没练过

137
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
（加利福尼亚州 圣地亚哥）

138
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
（掀起浪潮 治愈EB）

139
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
伙计们 东西收拾得怎么样了？

140
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
你们都知道
我们几个小时后就得出发了

141
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
你们可以开始收拾行李了吗？好吗？

142
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
好

143
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
好了 你的清单呢？

144
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
两支铅笔、一块橡皮、一个转笔刀

145
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
还有涂色工具
这样我就可以在飞机上涂色了

146
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
为伊莱打包行李十分复杂

147
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
我们得给他带很多东西

148
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
每次坐飞机我都很紧张
因为我们要过安检

149
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
他们会问：“这些都是什么？”

150
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
“包里为什么有针和剪刀？”

151
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
浸浴用以及要更换的绷带

152
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
胃造口饲管 各种营养品
还要带很多纱布和针头

153
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
还有牙刷

154
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
好

155
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-对 别忘了带牙刷
-好吧 口腔卫生

156
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
我会把这个放进登机行李箱
以防伊莱在机上或机场受伤

157
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
他总是搞得到处是血
所以最好备着点

158
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
我们来到了西雅图

159
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
我们是从科罗拉多过来的

160
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
20分钟车程到机场

161
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
然后坐两个小时飞机去西雅图

162
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
没错

163
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
我和爸爸、妈妈
还有我的妹妹席琳一起来

164
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
我妈妈怀孕了 她会生一个小弟弟

165
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
我很高兴我们能来

166
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
而且我们的东西也都顺利到达

167
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
这次体验肯定非常有趣

168
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
还能在峰会上见到很多厉害的人

169
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
我很期待能见到其他EB病友
还有各位医生和研究人员

170
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
（加拿大 安大略省 汉密尔顿）

171
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
来吧

172
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-好的 你还好吗？
-是的

173
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
我这周末要在峰会上发言

174
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
为此我们要去西雅图 我很期待

175
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
-你需要垫子吗 迪安娜？
-我可以坐

176
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
没关系 我会把它们放在我的脚下

177
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
我会把它们放在我的脚下

178
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
很好 谢谢

179
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
我们没问题

180
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
好的

181
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
坐飞机很容易生病 甚至是受到感染

182
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
因为机舱里是循环空气

183
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
所以 我总是对此很小心

184
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
但我很期待

185
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
我很期待
能在会议上发言 和医生交流

186
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
并且认识大家

187
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
背包

188
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
我们总是忘记

189
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
因为我并不习惯一直戴着它

190
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
有时候他们把我从椅子上抬起来
但我们忘了背包 于是大叫“不！”

191
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
我很依赖背包

192
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
它怎么都…

193
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
我不知道 爸爸
这东西很烫 挎上就对了

194
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
-你还好吗？
-是的 我很好

195
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
小心我的头

196
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-我会小心你的头
-还有你的

197
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
别让我露屁股 有镜头在拍

198
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
（加利福尼亚州 红木城）

199
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
我生在台湾

200
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
为了过上更好的生活
我的家人后来移民美国

201
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
我记得小时候读《国家地理》

202
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
了解到艾滋病毒、艾滋病
以及镰状细胞贫血症

203
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
别的孩子都喜欢布兰妮·斯皮尔斯
喜欢克里斯蒂娜·阿奎莱拉

204
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
而我喜欢遗传病和医学知识

205
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
我一直都是个书呆子

206
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
所以我没参加过几次摇滚音乐会

207
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
我准备好演讲 幻灯片也搞定了

208
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
我行李里最重要的东西
是我的手机、电脑和充电器

209
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
我感觉穿什么并不重要

210
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
因为我一直是科学家
没人在意这种事情

211
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
我喜欢参加聚会

212
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
我喜欢为这些患儿和家属庆祝

213
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
感谢他们的所有努力

214
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
我们做很多临床试验

215
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
照顾EB患者

216
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
解决出现的问题
能一起开开心也不错

217
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
我们有三个亲生子女

218
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
一个17岁的儿子 查理

219
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
还有就是刚满12岁的麦莉

220
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
（隐形失养型EB患者 麦莉）

221
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
没人能够理解

222
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
身为EB患儿的母亲是什么感觉

223
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
看着一个蹒跚学步的孩子刚会走路

224
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
你担心他们的脸会磕到茶几

225
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
看护患有EB的子女就是这种感觉

226
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
无论他们多大

227
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
我们这些EB患儿家庭
有自己的Facebook小组 互相支持

228
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
但对我来说 能够见面也很重要

229
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
知道自己不是一个人 我觉得很安慰

230
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
我知道 感觉很好 因为我很冷

231
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
患者小组有迪安娜、霍奇斯

232
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
迪安娜的演讲准备得如何？

233
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
她准备好了
我们只要别碍事 让她尽情发挥就好

234
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
对

235
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
我只希望一切顺利
所有人都安全抵达

236
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
我很高兴这次活动能顺利举办

237
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
我们都商量多久了？
我们做到了 我们正在努力

238
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
有意思的是
有一种名为“蝴蝶效应”的科学理论

239
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
一个细微的运动

240
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
可以引发一系列的浪潮

241
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
在很多方面 我都相信

242
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
EB社群和我们合作组织的发展和转变

243
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
都与蝴蝶效应有着很大关系

244
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
在这个组织成立之前

245
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
这个病没有治疗方法 没有科学研究

246
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
患者没有选择 希望渺茫

247
00:23:11,932 --> 00:23:18,105
短短十年后 我们从一无所有
到完成了40个临床试验

248
00:23:18,188 --> 00:23:20,357
我们筹到了六千万美元资金

249
00:23:20,440 --> 00:23:23,068
我们资助了140个项目

250
00:23:23,151 --> 00:23:27,155
并且开发出第一种获得
食品和药物管理局批准的治疗用药

251
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
这一点为何意义重大？

252
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
全球有四亿人患有罕见病
比例高达十分之一

253
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
95%的罕见病患者
找不到任何官方批准的治疗用药

254
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
因为这个组织的辛勤努力
我们成为了那幸运的5%

255
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
但这还只是个开始

256
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
用老办法根本办不到

257
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
攻克罕见病需要大胆行动以改变现状

258
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
我觉得我们就是在这样做

259
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
我们正在寻找取得成果的新方法
我们一直在突破界限

260
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
这样才能取得改变人生的实质进步

261
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
我们希望这种攻克EB的范式和方法

262
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
可以应用于治疗其他罕见病

263
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
例如亨廷顿舞蹈症
囊性纤维化和泰-萨克斯病

264
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
我对攻克EB抱有很大的希望

265
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
在目标实现后
我们就可以攻克下一种疾病

266
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
社群成员为共同的梦想齐心协力
这种力量既强大又令人动容

267
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
我们动力满满

268
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
我们一定能终结EB的噩梦

269
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
反正这是我的希望

270
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
当我第一次知道EB这种疾病时

271
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
当我第一次见到患病的好友子女

272
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
我…我们都觉得

273
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
从未见过如此疯狂、严重和残忍的病
为此 我们能做些什么？

274
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
好 或许我们可以探讨一下

275
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
从小事做起 看看会发生什么

276
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
我在街上遇到一些人

277
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
在街上 或者我去参加演出的时候

278
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
总会有某个
“珍珠果酱”的歌迷上前来对我说

279
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
“天啊 你们真的太棒了…”

280
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
说得我都要哭了
“…为那些患EB的孩子做了这么多”

281
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
你越是亲近这个社群

282
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
就越能了解它

283
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
你无法回避
这些家庭所面临的严峻挑战

284
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
我们必须立即扫除一些障碍

285
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
以此证明人可以拥有信念

286
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
人可以拥有希望

287
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
但你知道 难就难在要有耐心

288
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
如果筹集资金、增强意识

289
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
能够助力这项事业

290
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
推动医治疾病的科研进展和实际应用

291
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
感觉达成目标就只是时间问题

292
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
（加拿大 安大略省 汉密尔顿）

293
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
我们来…不 这样穿不好

294
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-你想怎么样？
-再往里一点

295
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
就这样

296
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
好 可以了

297
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
我和我的家人
尤其是和我妈妈关系非常紧密

298
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
有了这种支持 我对生活充满希望

299
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
我很幸运 有人关心我

300
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
愿意努力适应 帮我过好自己的生活

301
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
我化妆不是为了掩盖病症

302
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
而是用来增强自信

303
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
仿佛让我身披盔甲

304
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
为自己挺身而出

305
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
我生于1992年

306
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
小时候 我不会爬 因为膝盖会溃烂

307
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
手也会溃烂

308
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
所以我很快就学会了走路

309
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
我在学校表现还不错

310
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
青少年时期并不好过

311
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
我非常小心地保护自己

312
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
我的自信对我产生了很大影响

313
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
我一直很喜欢艺术

314
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
我记得小时候只能画画

315
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
因为我不能用乐高块搭积木

316
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
我没法把它们分开 没法好好叠放

317
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
于是父母给了我蜡笔和纸

318
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
我可以专心一连画上好几个小时

319
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
我倾向于在作品中
混合现实主义和超现实主义

320
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
混入疯狂又冒傻气的元素

321
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
那些让你再度思考

322
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
眼前所见的东西

323
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB夺走了很多东西

324
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
我走路的能力 我的手臂

325
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
我尝试过不同的假肢

326
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
因为我的皮肤很脆弱
装假肢对我来说并不现实

327
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
这时我就想：
“我是要继续损坏我的皮肤

328
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
还是要学着不依靠假肢活下去？”

329
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
我对待生活的态度是

330
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
尽情享受每时每刻

331
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
不去纠结那些我无法改变的东西

332
00:29:36,816 --> 00:29:38,359
要是查理在就好了

333
00:29:38,443 --> 00:29:39,569
就是

334
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
-你觉得他会做什么？
-追我 朝我开枪

335
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
朝你开枪 没错

336
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
我们过去曾从事治疗寄养服务
照顾有医疗需求的孩子

337
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
我丈夫全职工作 我是全职妈妈

338
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
我接到电话

339
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
威斯康星州密尔沃基医院有个弃婴

340
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
他患有先天疾病 十分脆弱

341
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
想要抱他都要垫软枕

342
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
对方问我是否想过去

343
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
了解他的状况
并且带他回家 因为他生命垂危

344
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
-干得好 伙计
-我们就拿掉几块

345
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
回家前 医生给了我一瓶吗啡

346
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
还说：“让他好受一点”

347
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
他没有死

348
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
他没有变虚弱 而是茁壮成长

349
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
我们也没有打算

350
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
让他等待受人领养
此时 我们都已经爱上了他

351
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
于是 我们收养了他

352
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-嗨 小查
-你好

353
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
-你今天给我做了什么？
-你看嘛

354
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
查理吃了很多苦

355
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
他从出生起就承受了很多痛苦

356
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
巨大的痛苦

357
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
他的皮肤会脱落 就像熟桃子的皮

358
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
他一定是个坚强的斗士

359
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
否则不可能撑下去

360
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
好样的 查理

361
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
真好玩

362
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
我想再来一次

363
00:31:36,436 --> 00:31:41,774
麦莉之前在北京的一家孤儿院

364
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
院方给我们发了一些照片

365
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
其中一张是麦莉的

366
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
她身上缠着纱布

367
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
我丈夫、凯文和我看了看

368
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
“天啊 我们无法拒绝”

369
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
我无法…得了EB已经够可怜了

370
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
小小年纪 孤零零待在孤儿院

371
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
还身患隐形失养型EB

372
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
我…

373
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
我实在是放不下

374
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
于是我们收养了麦莉

375
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
她当时六岁

376
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
嗨 妈妈

377
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
她很害怕

378
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
没事的 宝贝

379
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
麦莉很安心

380
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
现在她能用上绷带

381
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
不会那么痛了

382
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
罗万有着她独一无二的个性

383
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
妈妈 我可以拿这个

384
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
她非常风趣、机智

385
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
尽管经受了这么多磨难

386
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
她依然能保持自我 保持快乐

387
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
好了

388
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
忘记穿短裤了

389
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
罗万出生那天
是我生命中最美好的日子

390
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
她身上有一些小东西
比如指甲下面的红点

391
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
还有眼睛表面一些类似于水泡的东西

392
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
但它们很小

393
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
医生保证说
那些只是新生儿身上的一些怪东西

394
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
当她身上开始出现伤口

395
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
情况很快就开始恶化

396
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
那也是我生命中最糟糕的一天

397
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
此时 医生说她要么受到严重感染…

398
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
要不然就是患上了一种
名为“大疱性表皮松解症”的疾病

399
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
他说得非常小声

400
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
“这是一种终身疾病”

401
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
（剪好的绷带）

402
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
（纱布卷）

403
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
（药物名称 用量 用法）

404
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
（已服药时段请打钩并标注首字母）

405
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
只要罗万健康 我愿意付出一切

406
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
无论什么代价

407
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
这种疾病太残忍了

408
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
它不在乎一个孩子有多可爱

409
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
不在乎你只是个婴儿
也不在乎你只有三岁

410
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
它会让你的童年
让你的家庭分崩离析…

411
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
只要她能远离EB
我愿意付出任何代价

412
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
好啦 你看 爸爸来帮你洗澡了

413
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-爸爸来了
-没事的

414
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
我觉得身为家长

415
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
当你知道还有人

416
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
在为治愈这种疾病而努力

417
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
你会感到很安慰

418
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
我觉得基因编辑大有希望

419
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
不要！

420
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
没关系 我们会全部帮你弄好

421
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-我们会把它全弄好 好吗？
-破破

422
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
好了 我们会弄好的 好吗？

423
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
我们会让它好起来

424
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
小心哦 罗万

425
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
小罗 我们昨天是怎么说的？
说你像人鱼一样生活

426
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
因为我得了EB 所以我很特别

427
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
所以…

428
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
是呢 你绝对与众不同 而人鱼…

429
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
美人鱼也很特别
因为人鱼是半人半鱼

430
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
因为他们和其他人不太一样

431
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
所以做事也和其他人不太一样

432
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
我能把绷带拿掉吗？

433
00:36:24,390 --> 00:36:27,894
（贝纳罗亚）

434
00:36:31,147 --> 00:36:33,482
（韦德）

435
00:36:33,566 --> 00:36:36,152
（珍珠果酱）

436
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
你认识了这些面对如此挑战的年轻人

437
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
在这个世界上 在你的人生中

438
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
你从未见识过

439
00:36:57,840 --> 00:37:04,013
如此脆弱至极的生命

440
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
与此同时 他们也表现出了

441
00:37:08,976 --> 00:37:15,858
你此生从未见过的强韧与坚毅

442
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
他们为了活下去已经如此拼命

443
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
他们理应获得治愈的奖赏

444
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
毋庸置疑 他们赢得了自己
在这个星球上存活的权利

445
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
我们一直都对这个病没什么概念
直到我们把他带回家

446
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
让我看看你的后背

447
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
转身

448
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
我们开始真正明白EB的严重性

449
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
明白为他护养皮肤是多么耗时耗力

450
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
EB颠覆了我们的整个世界

451
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
有一次浸浴换绷带恐怖至极

452
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
我们刚从中国回来三个月

453
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
我们对伊莱、对EB都还比较陌生

454
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
我们弄破了30个水泡
之后我都顾不上数了

455
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
他痛苦地尖叫 当时已经很晚了

456
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
其他的孩子们都已经睡觉了

457
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
我觉得非常内疚 因为我没能讲故事

458
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
哄任何一个孩子睡觉

459
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
于是我停下手头的活儿
跑到孩子们的房间

460
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
我给了他们一个拥抱 然后回去…

461
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
把事情做完

462
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
石头、剪子、布

463
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
石头、剪子、布

464
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
这样好多了

465
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
你总是这么说

466
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-好了
-粘乎乎的

467
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
我知道对于我们很多
家中有EB患儿的朋友来说已经太迟

468
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
但我希望伊莱在有生之年

469
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
能有希望康复

470
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
拿上T恤衫 我们要迟到了

471
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
快点穿上 好吗？

472
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
时间是关键

473
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
因为EB的患儿等不起

474
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
越快找到治愈方法
我们就能延续更多孩子的生命

475
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
别忘了你给埃迪画的画

476
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
好吧

477
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
她在执行任务

478
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
是哪个房间 小罗？

479
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
就是这里

480
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
你知道是哪一个

481
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
好 你想按门铃吗？

482
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
门铃响了吗？

483
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-好 那次肯定响了
-绝对响了

484
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-你好
-请进

485
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
我们是来化妆的

486
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
好 我们要给你做个闪闪眼 不错吧？

487
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-嗯
-好

488
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-能把你的头发揶到后面吗？等等
-好

489
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
你的头发好可爱

490
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
谢谢

491
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
很长呢

492
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
我全都剪掉了 因为头发总让我抓狂

493
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
会有点痒哦

494
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-感觉怪怪的？
-嗯

495
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-就像有只小虫子？
-嗯

496
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
好 我又要来了

497
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
好了

498
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
好了 你来看看

499
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-她要戴上眼镜
-怎么样？

500
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-我喜欢
-想戴上眼镜看看吗？

501
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-好
-好 戴上试试看

502
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
好 另一边也这样画

503
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
好

504
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
看 我们成功了

505
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-对
-对

506
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
好 赞一个

507
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-好了 一会儿在演唱会见？
-好

508
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-玩得开心
-嗯

509
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-你也是
-再见 小可爱

510
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
再见

511
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
我只需要把鞋准备好 还有别的吗？

512
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
我的鞋子、帽子
我们已经把耳环粘上了

513
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
因为我不能打耳洞

514
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
睫毛胶

515
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
我不确定我们有没有弄好

516
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-是正的吗？
-你能捏一下这里吗？

517
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
应该弄好了

518
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
这是我创作的三联画

519
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
是我为感谢埃迪和吉尔画的

520
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
谢谢他们的邀请
谢谢他们为EB做出的努力

521
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
感谢他们在世界各地引起的关注

522
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
因为他们真的引起了巨大的轰动

523
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
我希望能在演出时送给他
我觉得那样会很棒

524
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
对他们的巨大付出表达一点谢意

525
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
大家为什么不能有所回馈呢？

526
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
你们准备好了吗？走吧

527
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
就快到了

528
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
我好期待

529
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
投身战胜EB事业
投身EB研究合作组织

530
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
我不认为是我们做出选择

531
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
是它选择了我们

532
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
这个社群

533
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
你会一下子被它的力量

534
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
被它日复一日的奉献精神所折服

535
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
他们一心只为了克服

536
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
我们根本无法想象的困难而努力

537
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
我画了太空针塔
作为给埃迪·韦德的礼物

538
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
因为他住在西雅图

539
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
当你目睹这些孩子所忍受的剧烈痛苦

540
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
莉莉 你也入镜！

541
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…想象一下父母的心里会有多难过

542
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
时间确实很紧迫

543
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
你很难不会想要贡献一份力量

544
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
用你人生中的一大段时光尽力帮忙

545
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
（万泉至愈 峰会）

546
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
（万泉至愈 2023年10月
华盛顿州 西雅图 增益EB研究合作）

547
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
那种势头

548
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
那种热情、希望、乐观和愉悦

549
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
所有人齐聚一堂

550
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
患者可以和研究治疗方法的医生交流

551
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
那个医生可以和生物技术公司交流
而公司希望将实验室的科学研究

552
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
通过临床试验加以推进

553
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
让大家共处一室

554
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
这是一件无比炫酷的乐事

555
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
我和霍奇斯都要在小组座谈会上发言

556
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
她是我的正式秘书 所以她…

557
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
她真的…
她帮我把一切打理得井井有条

558
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-因为我一团糟
-我让他能正常工作

559
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
没错 对我来说绝对必要

560
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
我们这个社群很小
但凡像迪安娜和我这样做事的人

561
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
我们都彼此认识

562
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-能在一起聚聚真好
-就是

563
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
-你好吗？
-我很好 你好吗？

564
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-很高兴见到你
-我也是

565
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
要不要抱抱？可以拥抱一下吗？

566
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
你好吗？

567
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
当所有人

568
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
因为同样的状况聚在一起
神奇的事情就会发生

569
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
那就是我们都一样 我们大家都一样

570
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
我们都在做同样的努力

571
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
你只希望别人能够理解

572
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
你每天都在经历什么

573
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
你好

574
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
我很好

575
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-我很高兴能来
-很高兴你来了 这位是…

576
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
吉尔正在尽她所能

577
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
来治愈EB

578
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
她那种“就快实现了”的态度
给了我很大希望

579
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
之前传达的信息都是“真是太糟糕了”

580
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
“这个病真是太糟糕了”

581
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
他们改变了这一点
他们把恐惧变成了希望

582
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
我很欣慰 终于实现了

583
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
六个月前 它原本只是一个想法

584
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
我们随意讨论而已

585
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
看到这一切终于实现 而且影响巨大

586
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
看到它触动人心
看到那些骄傲的病患家属

587
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
这些才是我最关心的

588
00:50:52,466 --> 00:50:53,759
谢谢

589
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
欢迎来到首次

590
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
万泉至愈线下活动

591
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
谢谢大家的光临

592
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
患者小组很高兴看到
迪安娜和霍奇斯一起出席

593
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
听他们聊聊日常生活

594
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
这种独立最艰辛之处

595
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
在于建立起一种心态
知道你可以向他人求助

596
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
你大可以说
“不好意思 能帮我扶一下门吗？”

597
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
当你从某种特定角度来看

598
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
这个世界并非那么方便行动

599
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
很多人不知道这意味着什么

600
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
老实说 有时候你得泼辣一点
不然什么事都做不了

601
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
有很多东西…

602
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
抱歉

603
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…人们就是不理解

604
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
我非常感激EB研究合作组织的每个人

605
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
感谢各位的努力
这就是我来这里的原因

606
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
与患者、友人以及多年来
资助你研究的支持者齐聚一堂

607
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
这种感觉无与伦比

608
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
我们都是为了寻找治愈的方法

609
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
帮助现有以及未来的EB患者

610
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
当你和这些家属与患者交谈时

611
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
你能感受到前所未有的希望

612
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
这里有些患者

613
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
正在尝试史上第一种
食品和药物管理局批准的治疗用药

614
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
患处开始愈合 疗法发挥了作用

615
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
不久之前 我们都只能缠绷带

616
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
我们只有这个办法 把伤口包住

617
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
但现在 对于隐形失养型EB
以及失养型EB的患者而言

618
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
最近有了新的治疗用药
我们每周都在用

619
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
这种疗法针对的是
她皮肤的遗传疾病根源

620
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
可以让我们有机会快疾病一步

621
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
因为它可以修正皮肤的基因

622
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
让皮肤拥有比以往更强的坚韧性

623
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
阻止创伤形成

624
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
这些疗法有助于治疗慢性伤口

625
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
那么我觉得就长期预后来看

626
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
我们一定会看到

627
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
罗万这样的
隐形失养型EB患者将大有改善

628
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
因为如果你的创口长期不愈合

629
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
那么这就是一个高风险因素

630
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
使他们容易罹患
特定类型的侵袭性癌症

631
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
很多人都撑不过去

632
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
我帮你把这个贴上 好吗？为了…

633
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
这上面写的是什么？

634
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
一些特定类型EB的患者
还未能接受这类疗法

635
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
想到这些家庭 我心里就很不是滋味

636
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
因为他们还在苦苦等待

637
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
（科罗拉多儿童医院
安舒茨医学院）

638
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
还要橡子吗？ 你可以去捡一颗橡子

639
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
找到啦…

640
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
这颗不错 好了 我们把它带上

641
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
我们来看看

642
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
身为儿科医生和专攻EB的医疗工作者

643
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
我的工作是确保
这些患儿可以拥有童年

644
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
让他们可以体验生活

645
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
那些被我们认为理所当然的

646
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
是我必须助力
为这些患儿和家庭守护的东西

647
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-你们好
-你好

648
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
嗨 罗万 你好吗？

649
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB这种疾病从生下来就有

650
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
而且只会慢慢恶化

651
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
日复一日
越来越严重地影响患儿的生活

652
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
所以我和我出色的团队的任务

653
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
就是想办法
帮助患儿拥有其应有的童年

654
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
好了 搞定 那只耳朵也很健康

655
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
好吗？

656
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
我们了解EB的潜在遗传因素

657
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
所以我们可以明确治疗目标

658
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
以及治疗EB的各种思路

659
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
轮到你了

660
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
小心哦 小罗

661
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
诊断是什么 医生？

662
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
它是个疯果仁

663
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
这是对异种移植模型

664
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
所做的萤光免疫检验

665
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
我们在鼠背上寻找人类皮肤

666
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
你可以在这里

667
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
类比查看两种标记

668
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
人类兜甲蛋白和人类波形蛋白

669
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
来验证人类皮肤的成功生成

670
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB确实为测试新型疗法
提供了一个重要的模型

671
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
十年前 EB的治疗方法

672
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
主要只是针对症状进行治疗

673
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
十年前有谁会想到

674
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
现在我们可以轻松地
在培养皿中操控干细胞

675
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
实现非常精确的基因编辑

676
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
并有可能为像EB这类

677
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
目前无法治愈的疾病
提供积极治疗的方法

678
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
我们取得了很大进展

679
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
最近获批的病毒载体基因疗法
可用于治疗这些患者

680
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
的确 这种疗法并非一劳永逸

681
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
但它非常有效

682
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
在我们开发更持久疗法的同时

683
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
为这些患者提供临时解决方案

684
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
我们在为EP患者

685
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
寻找根治之法的道路上又前进了一步

686
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
是啊

687
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
没有绷带支撑的时候 就有点…

688
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
而且胃造口饲管
周围的皮肤看起来很健康

689
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
十年前 我们很难想象

690
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
有什么样的方法能够根治这种病

691
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
而现如今
它已不再只存在于我们的想象中

692
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
它存在于实验室

693
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
存在于医院

694
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
存在于患者家中 我们做到了

695
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
我们离治愈EB越来越近

696
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-感觉它就快撞到…
-不要啊！

697
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
我们的摩天轮之行取消了

698
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
你看到那边柜子里的糖果了吗？

699
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-什么？
-打开柜门 里面有糖果

700
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
它是我的了

701
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
好诶！奇巧巧克力！

702
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
好奢华呢

703
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
我喜欢

704
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
我不太会用笔画画

705
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
伊莱四岁半时 我们从中国收养了他

706
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
我快完成了

707
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-莉莉 我在造一艘火箭飞船
-啊？什么？

708
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
真的吗？

709
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
我要试试看画十个助推器

710
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
一、二、三、四、五

711
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
六、七、八、九、十、十一、十二

712
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
伊莱五岁左右的时候

713
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
每次我们出去 人们都会盯着他看

714
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
莉莉会生气 她朝他们挥手

715
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
她一手叉腰 说：“我们能看到你”

716
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
那里是卫生间

717
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
后来我们做了一些T恤衫
上面写着：“来打个招呼吧”

718
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
请人们不要总盯着看

719
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
看到与众不同的人
可以上前了解一下

720
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
莉莉拍了一段视频

721
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
说：“如果有人长得与众不同
过来打个招呼 不要盯着他们看”

722
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
看到长得跟你不一样的人
你应该这样做

723
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-你好
-你好

724
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
看吧 很简单

725
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-我希望让你了解EB
-EB？

726
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
给你

727
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-谢谢
-谢谢

728
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
当我看到他们穿着T恤发卡片

729
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
我很惊讶 六岁和八岁的孩子

730
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
向大人们传达
如此简单却意义深远的信息

731
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-我希望让你了解EB
-好啊 谢谢

732
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
我希望能让更多人善待他人

733
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
他们说要小心
你或许并不想见到你的英雄

734
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
但今晚有一位嘉宾 我希望大家

735
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
能花一点时间 认识一下
我的老师 我的英雄 伊莱

736
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
一听说有种新的治疗用药 他很兴奋

737
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
他说：“我们能去试试吗？”
我一直跟他说

738
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
“它不适用于你这种类型的EB
但他们正在为你而努力”

739
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
难受的时候
他会问：“天啊 还是没有药能治吗？

740
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
我现在就需要啊”

741
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
我说：“我知道”

742
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
我们迫切需要治愈之法

743
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
我们没有时间可以等了

744
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
最近有很多孩子因EB而去世

745
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
我不再把这种事告诉伊莱和莉莉

746
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
抱歉

747
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
他一天天长大
也越来越接近那些孩子去世的年龄

748
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
这让人很难受

749
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
他在那儿呢 嘿 伊莱

750
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
还有他妈妈和姐姐

751
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
看到你了 伙计

752
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
加勒特 多谢你今天过来 真的很感激

753
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
今天我们要进行一项临床试验

754
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
研究一种基因疗法皮肤移植

755
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
看看它能否治愈慢性伤口

756
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
在临床试验中 我们会
取一小块正常皮肤组织进行活检

757
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
把它送到实验室 培养你的正常皮肤

758
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
但我们会利用一种病毒
插入健康的VII型胶原蛋白

759
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
我们希望能以此增强你的皮肤细胞

760
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
希望它们能使慢性伤口痊愈

761
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
你觉得可以吗？

762
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
在很多类似的临床试验中

763
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
孩童不能作为第一批受试者

764
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
因为我们还无法把握安全特性

765
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
于是就要靠加勒特这样的英雄
还有其他年龄较大的患者

766
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
进行第一次冒险

767
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-抱歉 加勒特
-没事

768
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-好了吗？
-嗯

769
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
可以吗 加勒特？

770
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
加勒特今年27岁

771
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
只要他能帮忙 他一定会帮忙

772
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
小时候 我梦想着以后打篮球

773
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
因为我的兄弟姐妹都打篮球

774
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
我本来想玩一下的 可是

775
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
后来实在是没办法了

776
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
现在我要取一小块样本

777
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
他这个位置会有点痛

778
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
-没关系 你做得很好
-还要多久？

779
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-怎么了？
-我想她搞定了 加勒特

780
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
我只是轻轻碰那里
清理一下伤口而已

781
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
我们常说不知道
这个办法是否对你有效

782
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
但你提供的数据 你挺身而出

783
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
会帮助很多很多人

784
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
我做的一切都是为了年轻一代

785
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
希望他们的伤口能得到治愈

786
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
或许他们可以多活
10年、20年、30年 是吧？

787
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
但愿他们不必经历我所经历的一切

788
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
这个任务至关重要 你不能想太多

789
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
一旦多想 你就会落泪
而你不能在他们面前哭

790
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
患者需要你保持犀利、乐观、自信

791
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
我们一起度过难关

792
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
一旦获得基因
你就了解如何对其进行塑造

793
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
如何测试 如何修正

794
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
简而言之
你获得了患者发生突变的DNA

795
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
研究人员发现可以使用酶

796
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
用良性DNA片段置换致病片段

797
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
而且可以非常精确

798
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
CRISPR校正就像一个Word文档
你选中有问题的单词

799
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
按下“删除”键 那个词消失
然后你用正确的新词填补

800
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
我们对这种组织的细胞核
也是进行类似性质的替换

801
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
目前 我们寄望于生成

802
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
基因修正的组织

803
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
以此取代病人身上的皮肤组织

804
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
使其拥有健康的皮肤

805
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
不再是单纯包扎 而是彻底修正

806
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
这让我们很振奋 因为有希望了

807
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
我想我们可以结束他们的痛苦

808
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
大幅减轻患者的痛苦

809
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
无所畏惧地去踢球吧

810
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
多参与生活的体验

811
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
无论是何种意味的人生

812
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
不让他们的梦想

813
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
因EB而戛然而止

814
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
长久以来 都没有一种
获得食品和药物管理局批准的疗法

815
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
像鹅蛋一样 什么都没有

816
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
把所有的注意力都放在EB上

817
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
治好这种单个基因突变引发的疾病

818
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
这是一个更大的图景

819
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
患EB的人很少 但有很多人

820
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
患有罕见的遗传疾病

821
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
我们只是觉得这样可以打开多扇闸门

822
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
治愈多种其他疾病

823
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
帕金森氏症 老年痴呆症

824
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
我们从这里学到的任何东西

825
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
我们的影响范围
将扩展到其他疾病研究

826
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
患者的时间紧迫至极

827
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
传统科学的发展追不上这种速度

828
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
因为我们依靠政府拨款 我们写论文

829
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
过程有时会令人懊恼

830
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
有了私人资金来源

831
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
有了患者基金会团体
我们真的可以缩短时间

832
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
我觉得很高兴能搭上这班车

833
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
我们继续加油向前 越走越快

834
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
吉恩 你在哪里？

835
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
一会儿我告诉大家更多关于吉恩的事

836
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
但我要说的是 我的手机

837
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
它就在钢琴上放着 我看了看 确保…

838
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
如果是约翰·福格蒂 我想道声晚安

839
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
我要去演出 之后再找他聊

840
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
还有…

841
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
但我要说的是 电话嗡嗡作响

842
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
我一般不喜欢损别人

843
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
但很多时候你会吓一跳
惊讶于人们发的那些短信内容

844
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
明明五分钟后我就要上台了

845
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
比如“嘿 埃德 我来了
但我在开车 我该把车停在哪里？”

846
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
“我把车停在哪里？”

847
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
“我考虑买几个墨西哥卷饼

848
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
我可能迟来一会儿 你要不？

849
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
你如果想要
我可以带一份到舞台上给你”

850
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
“你想不想…街对面有一家酒吧

851
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
演出前你想喝一杯吗？”

852
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
你这个笨蛋

853
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
我正努力…

854
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
抱歉 我不该这么说

855
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
抱歉 孩子们 我只是…

856
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
但你知道吗 罗万
有时候人们真他妈蠢到不行 而且…

857
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
但我要讲的不是这种短信

858
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
有史以来第一次

859
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
终于有了有用的信息

860
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
我原本不会知道的

861
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
我觉得 嗯 这种信息值得一提

862
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
某人给我发短信说

863
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
“你知道吗？33年前的今天

864
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
‘珍珠果酱’乐队
完成了他们的第一场演出

865
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
就在西雅图的‘下坡道餐馆’”

866
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
33年！

867
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
真是太幸运了

868
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
回头再说吉恩博士

869
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
她说在1990年代

870
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
她在医学院读书 读很多很多年书

871
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
她干劲满满 还会听西雅图的音乐

872
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
尤其是我们乐队的音乐

873
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
得知这件事 知道她是助力我们

874
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
战胜这种病的顶尖研究专家之一

875
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
她还是治病救人的医生

876
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
得知我们的音乐能与你的成就有交集

877
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
这是我们所能获得的最大成就之一

878
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
吉恩 我爱你

879
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
EB社群非常特殊

880
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
你能感受到他们的勇敢

881
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
这促使我走出我的舒适区

882
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
承担更多风险挑战

883
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
原谅我爆粗 但这些孩子太牛叉了

884
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
有很多聪明绝顶的大好人

885
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
穷尽毕生精力帮助我们的孩子
这点对我们而言意义重大

886
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
这就是治疗所用的药

887
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
它就长这个样子 四支注射器

888
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
注射器里面其实是活病毒

889
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
病毒被修改了

890
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
它会进入皮肤细胞

891
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
剪下她体内有缺陷的DNA片段

892
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
当我们第一次有机会用上这种药时

893
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
我先要哭上一个小时

894
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-不知道你记不记得
-记得

895
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
但那是个意义非凡的日子

896
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
我们苦苦等待了八年

897
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
第一次接受新药治疗

898
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
意义太重大了

899
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
有很多泪水 喜悦的泪水

900
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
但归根结底 这是治疗 而不是治愈

901
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
我们需要治愈疾病的方法

902
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
你做得很好 小罗

903
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
有时我会看到一些
看起来没有结疤的地方

904
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
感觉几乎像是恢复了正常皮肤的状态

905
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
那一定是药物的功效

906
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
她原本的皮肤是不会这样的

907
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
阿杰 帮我再拿一支注射器

908
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
我们把药用上

909
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
这样可以保持药物持续作用

910
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
然后明天我们把它全部冲洗干净

911
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
然后用新的绷带重新包扎

912
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
整个过程差不多四到五个小时

913
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
在某些方面来说
我晚上睡得比以前好一些了

914
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
身为家长 我感觉不像以前那样

915
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
某些日子会超级难受
超级焦虑 超级难过

916
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
好了 帮我拿一下剪刀

917
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
这样的日子还是会有

918
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
但我可以面对它

919
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
想想罗万出生后 我们一路走了多远

920
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
这样让我觉得心怀希望

921
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
首先是一则令所有人悲痛的消息

922
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
查理·努斯去世了

923
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
被我们称为“小查理”的查理·努斯

924
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
终年17岁

925
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
他用个性征服了我们所有人

926
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
他经常说脏话 爆粗口

927
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
但人们喜欢 因为他是那么…

928
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
他是查理嘛

929
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
幽灵巫师找到了宝石

930
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
他想当爸爸

931
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
他想结婚 想交女朋友

932
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
他想去上学

933
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
不

934
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
那一天平淡无奇

935
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
查理好好的
他散步 聊天 我那天不在

936
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
我当时在忙些杂事

937
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
当我回到家时 他说他不舒服

938
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
他去洗手间 然后他回来 躺在我旁边

939
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
我坐在沙发上 他挨着我躺在沙发上

940
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
然后他就睡着了

941
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
于是我就让他睡着

942
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
我想着如果查理不舒服
那就让他小睡一会儿吧

943
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
半夜里 我听到他发出疯狂的叫声

944
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
他从未像那样大喊大叫

945
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
我跑下楼梯

946
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
他坐在沙发上

947
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
语无伦次

948
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
我无法引起他的注意
我知道他的败血性休克发作了

949
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
于是我们打了911

950
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
我们很快坐上直升机

951
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
前往密尔沃基儿童医院

952
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
对我这个母亲而言
最大的恩赐是我知道他没有害怕

953
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
小查？

954
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
放开那个…

955
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-他不必再失去了
-放开那个…

956
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
能够遇到查理 我很幸运

957
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
我一点都不后悔

958
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
我们差点撞到爸爸的脸

959
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
嗨 特里莎

960
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
还有麦莉

961
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
你们的父母很了不起 很多年前

962
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
我们有幸在明尼苏达相识

963
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
我们经常…

964
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
抱歉

965
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
我们经常和查理通话 聊得很开心

966
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
他有着不可思议的魅力

967
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
他既聪明又搞笑

968
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
他就像患有EB的迷你版杰夫·罗斯

969
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
他会说：“去你的…”

970
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
我们现在带着对查理的回忆

971
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
无时无刻不在想着他

972
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
我们很感激你们能来
在这个周末和我们一起

973
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
谢谢你们

974
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
还有…

975
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
查理

976
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
我只把副歌中的那一句献给你

977
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
（西雅图水族馆）

978
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
我们在水族馆 来看海豹和水獭

979
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
小罗常说她想当个正常的孩子

980
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
我觉得很多事让她挣扎…

981
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-我们可以摸海豚
-我知道 太棒了

982
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
螃蟹！

983
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
我想摸螃蟹

984
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
令我难过的是 她看着我的手 会说

985
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
“你的手真美
我也想要这样的一双手”

986
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
在这样的时刻 我们都盼望着
能有方法彻底治愈这种病

987
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
不要让伤口再次出现

988
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
让她的生活质量能更接近其他人

989
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
罗万

990
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
我一次次地爱上她的声音

991
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
每一次她…我就…

992
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
那声音无比甜美

993
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
也感谢你能来

994
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
你想站起来吗 罗万？你可以的

995
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
好了

996
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
嘿

997
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-那只海豹叫什么名字？
-那只海豹名叫奇达克

998
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
是我们解救了它

999
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-张嘴
-张嘴

1000
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-哇
-很好 不错

1001
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-你很有天赋
-谢谢

1002
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
不错 很好 干得漂亮

1003
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
它好可爱 眼睛和我的狗一样大

1004
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
能和她一起

1005
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
做寻常孩子做的事情
不用做痛苦的事

1006
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
这样真是太好了

1007
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
你看到这里了吗？

1008
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-你要给海龟做包扎吗？
-要

1009
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-我们会让你好受一点的
-很好

1010
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
非常好

1011
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
此时此刻在这里玩的感觉无比美好

1012
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
（流行文化博物馆）

1013
01:32:35,883 --> 01:32:38,344
-有奇幻类
-我们要看恐怖类吗？

1014
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
对 我也想去 但我们还有时间

1015
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
我喜欢读书 尤其是奇幻文学和小说

1016
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
这刚好就是我的菜

1017
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
一切都是基于艺术

1018
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
太棒了

1019
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
这些作品太不可思议了

1020
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
我靠

1021
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
我可能会显得有点宅

1022
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
我想看这些

1023
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-我想要这种短裤 我绝对会穿
-哦 银的也会吗？

1024
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
对啊

1025
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
身为艺术家 你会由衷钦佩

1026
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
这些作品中所倾注的心血

1027
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
整个氛围令人欲罢不能

1028
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
我深受启发

1029
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
太不可思议了

1030
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
简单的着色手法
就能创造出如此美好的事物

1031
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
哇 太棒了

1032
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
是班卓琴

1033
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
艺术绝对是一处避风港

1034
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
创造时 你会迷失在当下

1035
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
我喜欢放点音乐 让自我迷失

1036
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
有时 你一坐三四个钟头 却浑然不觉

1037
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
这会让你很珍惜

1038
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
眼前那些触手可及的东西

1039
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-嗨 埃德
-你好吗？

1040
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-很高兴正式认识你
-我知道 现在我们正式认识了

1041
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-对
-我的朋友

1042
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
这是我给你们准备的

1043
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
其实是我做的

1044
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
我也希望你会说“做”

1045
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
聊表谢意 感谢你们的付出

1046
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-你不用这么客气的
-为这个组织

1047
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
我知道不用 但我就是这样

1048
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
天啊

1049
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
真好

1050
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-是我们吗？
-对

1051
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
瞧瞧 你的细节之处全画出来了

1052
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
我会给你们展示我的灵感来源

1053
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
有了

1054
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-我爱你
-谢谢你们所做的一切 我也爱你

1055
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
太棒了 很高兴你能来
我们玩得很开心

1056
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
太好玩了

1057
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
这个社群在全球范围内呈指数级增长

1058
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
令人欣慰的是 其他人也能够理解

1059
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
你正在经历的困难 你不是一个人

1060
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
现在的研究人员说
十年内就能治愈这种病

1061
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
所以如果我们今天挺身而出
这个目标就有可能实现

1062
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
好了 我十分荣幸

1063
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
为各位介绍今天到场的

1064
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
我的好友 迪安娜

1065
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
西雅图 这位是迪安娜

1066
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
迪安娜 这里是西雅图

1067
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
你说演出过后

1068
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
我们至少要喝一杯龙舌兰酒

1069
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
必须的

1070
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
演出继续 我们要找点乐子

1071
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
爱你 迪安娜

1072
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
请再次为迪安娜鼓掌

1073
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
EB患者往往更容易罹患癌症

1074
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
因为我们的皮肤异常脆弱

1075
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
我个人就五度罹患鳞状细胞癌

1076
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
它差不多相当于皮肤癌四期

1077
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
尽可能长久地努力过好生活吧

1078
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
基本上 我学会了

1079
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
重质而非重量

1080
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
EB塑造了今天的我

1081
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
我不希望任何人得上这种病

1082
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
但我知道 它没有将我击垮

1083
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
因为它让我成为了今日这个

1084
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
坚定的倡导者 一个独立的人

1085
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
（西雅图之行两周后）

1086
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
（迪安娜因EB引起的并发症去世）

1087
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
（年仅31岁）

1088
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
要知道
为了一个目标而演奏的感觉很特别

1089
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
而这个目标是一项不可思议的任务

1090
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
同样特别的还有
医生、研究人员、科学家

1091
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
活动家、捐助人士

1092
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
患者家属向我们展现出的莫大勇气

1093
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
大家齐聚在此

1094
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
而且…

1095
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
我有点哽咽 请稍等

1096
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
打起精神 硬汉

1097
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
我们向世界宣布
我们想找到治愈的方法

1098
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
因为那是患儿父母的希望
因为那是患儿的希望

1099
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
那些心存怀疑的人 质疑“你们为什么
想治愈这种疾病 为什么…” 你懂的

1100
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
为什么不想呢？

1101
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
“我们就要治愈给你看”

1102
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
计划已然成形 很现实 也很可行

1103
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
你不想放弃他们

1104
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
你希望他们更好

1105
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
我想我们可以治愈EB

1106
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
我们这个社群的所有成员

1107
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
能够有幸帮助患者与EB对抗

1108
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
我们的使命是
给他们提供一个前进的方向

1109
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
照亮最终的结局

1110
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
参与到这个社群中的人

1111
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
都非常坚强 他们也让你变得坚强

1112
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
我不知道该如何用言语来表达

1113
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
（麦莉提醒我们要保持坚韧
她的座右铭是：“我会不断努力”）

1114
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
（罗万喜欢当姐姐
她的舞蹈继续为他人增添笑容）

1115
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
（伊莱刚交了一位新朋友
他新养的狗狗 考珀）

1116
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
（他对糖果的热爱一如既往）

1117
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
（对数百万罕见病患者而言
时间并非是奢侈之物）

1118
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
（而是一场对抗官僚之风
资金缺口和政府优先事项的竞赛）

1119
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
（我们有责任推动科学研发）

1120
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
（让能够改变命运的治疗手段
能够惠及最需要它的人）

1121
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
这是伊莱送给我的画

1122
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
细节处理实在惊人

1123
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
它就被摆在这个录音室里

1124
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
我的听力很差

1125
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
你好

1126
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
我的听力很差 很容易被人吓到

1127
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
而且…

1128
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
你可以…我可以…不过我的视力很好

1129
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
我能看到我妻子在点头

1130
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
是的 埃迪 你啥也听不见

1131
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
昨晚有人让我在棒球上签名
我答应了

1132
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
我不知道为什么会有这个
但它可以成为你的生日礼物

1133
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
来吧 到灯光下来

1134
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-你好吗？你叫什么名字？
-迪安娜

1135
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
我跟你说

1136
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
为了蹭埃迪·韦德演出的免费票
这样也太他娘的折腾了

1137
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
还有什么？我看起来像谁？

1138
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
豪伊·曼德尔吧 我不知道

1139
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
（访问EBRESEARCH.ORG 助力疗愈）

1140
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
字幕翻译：陈颜颜