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2
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3
00:00:11,469 --> 00:00:15,348
（西雅圖）

4
00:00:33,158 --> 00:00:35,952
（艾迪維達）

5
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
我終於能說出那句平常

6
00:00:54,721 --> 00:00:57,057
說得不夠多的話

7
00:00:58,141 --> 00:00:59,976
晚安，西雅圖

8
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
本週西雅圖將舉辦一場
別具意義的活動

9
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
為真正重要的公益事業盡心力

10
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
空氣中瀰漫著興奮的氣氛

11
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
以及故鄉的驕傲
因為艾迪維達即將登上

12
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
貝納羅亞音樂廳舉辦獨一無二的表演

13
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
這場演唱會的所有收益將用於尋找
表皮分解性水泡症的療法

14
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
這是一種罕見的遺傳性皮膚病

15
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
主要影響兒童

16
00:05:41,007 --> 00:05:46,721
（克萊倫斯）

17
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
我們要讓病患、研究人員

18
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
以及生技界的人齊聚一堂

19
00:05:53,853 --> 00:05:57,523
討論如何治療泡泡龍症

20
00:05:57,607 --> 00:05:59,525
這一切即將成真

21
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
全球科學家、研究人員及病患
所組成的社群

22
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
都在致力於實現一項重大目標

23
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
那就是在這十年內終結泡泡龍症

24
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
像艾迪維達這樣的音樂人挺身而出

25
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
宣稱要為這項公益事業
舉辦大型演唱會

26
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
這件事對這些家庭來說意義非凡

27
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
使這些罕見疾病患者感到備受重視

28
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
我們參與了許多公益事業
但至今仍未根治癌症

29
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
也無法修復地球

30
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
我不知道，唯獨這件事
總讓我感覺…應該會成功

31
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
在所有我們關心的事業中
這一項應該能夠實現

32
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-你好
-你好

33
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
治療疾病這種事

34
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
應該要花費兩、三輩子才能實現

35
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
也許到了孩子那一代

36
00:06:56,332 --> 00:07:00,461
才能見證你種下的種子開花結果

37
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
但我們很自私，想在有生之年見證

38
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
我認為這是有可能的

39
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
因此，大家是為了希望
而來到西雅圖團聚

40
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
對家屬、研究人員和粉絲們而言
這必將是個難忘的夜晚

41
00:07:25,528 --> 00:07:31,284
每個音符都將讓我們
更接近沒有泡泡龍症的世界

42
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
《MATTER OF TIME：罕見疾病慈善演唱會》

43
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
（史丹佛根治與積極治療中心）

44
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
-非常感謝你的貢獻
-是啊

45
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
我們非常感激，你在檢視什麼？

46
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
這些部位似乎能填好病患的傷口處

47
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-基本上只要花一星期
-哇

48
00:08:24,962 --> 00:08:28,299
表皮分解性水泡症，俗稱泡泡龍症

49
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
是一種可怕的疾病

50
00:08:31,052 --> 00:08:31,886
（唐貞醫師）

51
00:08:31,969 --> 00:08:33,179
但很容易解釋

52
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
這種病源自一個基因的突變

53
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
該基因負責編碼一種蛋白質
連接皮膚的表層

54
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
和皮膚的底層，稱為第七型膠原蛋白

55
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
基本上就像釘書針

56
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
這種釘書針稱作固定纖維

57
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
使得我們的皮膚能維持完整

58
00:08:50,780 --> 00:08:53,741
如果這條鎖鏈的任何一環斷了開來

59
00:08:53,824 --> 00:08:54,825
（安東尼奧羅醫師）

60
00:08:54,909 --> 00:08:56,661
皮膚便會脫落

61
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
任何影響該連結的DNA變異

62
00:09:01,541 --> 00:09:03,543
都會弱化黏著力，使連結瓦解

63
00:09:03,626 --> 00:09:04,835
（水泡）

64
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
症狀差異很大
黏著力可能只有一點點

65
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
或黏著力還很強，也可能完全喪失

66
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
「表皮分解性」，意指破損

67
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
加上拉丁文中「水泡」的字

68
00:09:17,014 --> 00:09:19,267
因此「表皮分解性水泡症」

69
00:09:19,350 --> 00:09:22,853
基本上就是指脆弱、起水泡的皮膚

70
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
這種病在國際上俗稱「蝴蝶病」

71
00:09:27,275 --> 00:09:29,026
患有泡泡龍症的孩子俗稱蝴蝶寶寶

72
00:09:29,110 --> 00:09:29,944
（麥可洪德）

73
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
因為他們的皮膚就像蝴蝶翅膀般脆弱

74
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
泡泡龍症是天生的

75
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
許多時候，家長從未聽過這種病症

76
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
直到在急診室生下孩子

77
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
發現有些地方不一樣

78
00:09:45,501 --> 00:09:49,088
泡泡龍兒的日常生活
充滿磨難且痛苦萬分

79
00:09:49,171 --> 00:09:50,006
（吉兒維達）

80
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
他們必須忍受好幾小時的
換繃帶、漂白水沐浴

81
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
這樣能把繃帶浸濕後取下，也能消毒

82
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
而父母為了讓孩子健康
也必須對他們施加痛苦

83
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
敷料和紗布就像他們的繭

84
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
能夠預防感染，希望不會留下疤痕

85
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
並盡量把癢和痛的程度降到最低

86
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
沒有任何療法能根治這種疾病

87
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
你只能包紮病患

88
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
試圖保護他們不受到摩擦或外傷

89
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
對疾病本身卻無能為力

90
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
不只是肉眼可見的傷口

91
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
人全身上下都會產生膠原蛋白

92
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
維繫著眼睛、喉嚨與內臟的運作

93
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
所以泡泡龍症遠不只是皮膚問題

94
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
即使會影響胃部和腸道的黏膜

95
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
使病患無法正常吸收營養

96
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
科學家可能要耗費
數十年光陰，甚至歷經數代人的研究

97
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
才能針對特定疾病
解析複雜的基因組資訊

98
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
而令我們對泡泡龍症懷抱希望的是
我們已將致病基因突變

99
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
精準鎖定到單一基因

100
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
如今我們觸及問題的根源

101
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
基因成因，這是令人振奮的重要突破

102
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
老實說，這種情況的

103
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
科學原理其實相當直接易懂

104
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
這有多令人振奮呢？

105
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
我們已鎖定致病基因，掌握問題所在

106
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
更有科學家對此充滿熱忱

107
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
我們正縮短研究時程，以加速進展

108
00:11:18,469 --> 00:11:23,015
如此便能更快推出療法
甚至有望更早根治這種疾病

109
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
泡泡龍症常被稱為
「卻鮮為人知的可怕疾病」

110
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
如今我們更希望它會成為
「將找到解藥的可怕疾病」

111
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
（華盛頓州西雅圖）

112
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
這個社群中的活力是顯而易見的

113
00:11:38,406 --> 00:11:40,157
我想是因為…

114
00:11:40,241 --> 00:11:41,075
（艾迪維達）

115
00:11:41,158 --> 00:11:42,952
…有明確的軌跡

116
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
和目標

117
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
你不禁就會為之動容、深受鼓舞

118
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
我們原本以為
只會投入這項議題一、兩年的時間

119
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
頂多三年

120
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
籌募資金、凝聚熱心人士

121
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
然後轉而關心下個議題

122
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
但我們卻一直離不開

123
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
因為這件事如此重要

124
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
我們的目標是找出療法

125
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
終極目標是根治這項疾病

126
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
大家彼此扶持

127
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
參與這項議題十年以來
出現了一道希望曙光

128
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
而且不是假象

129
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
要幾點去你們家載東西？

130
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
我們幾點要到會場？早上五點吧？

131
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
器材差不多早上五點
可以進入貝納羅亞音樂廳？

132
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
對，我們得開始進場，進行試音

133
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
向講者簡介活動概要，測試投影片

134
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
我們得準備好迎接病患家屬

135
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
有來自科羅拉多州的霍勒一家

136
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
來自多倫多的迪安娜稍晚也會抵達

137
00:12:55,024 --> 00:12:58,319
伊萊和家人第二天早上會進場

138
00:12:58,944 --> 00:13:03,616
我要邀請弦樂四重奏加入表演

139
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
各位女士先生
這位是小提琴手，布莉安娜艾特維爾

140
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
沒錯

141
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
另一位小提琴手，薩達杜普

142
00:13:18,214 --> 00:13:21,175
大提琴手是我朋友，克里斯沃斯維克

143
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
還有一位是我在這世上最敬重的人

144
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
我的朋友，中提琴手艾波卡麥隆

145
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
這首歌我們從沒演奏過

146
00:13:43,405 --> 00:13:45,574
連練習都沒有

147
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
（加州聖地牙哥）

148
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
（掀起浪潮，根治泡泡龍症）

149
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
兩位，行李收得怎麼樣了？

150
00:15:06,864 --> 00:15:08,866
我們幾小時後就得出發

151
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
你們可以開始打包了嗎？拜託？

152
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
好

153
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
好，打包清單呢？

154
00:15:15,247 --> 00:15:17,499
兩支鉛筆、橡皮擦、削鉛筆機

155
00:15:17,583 --> 00:15:18,417
（伊萊）

156
00:15:18,500 --> 00:15:22,212
還有著色筆組，讓我能在飛機上著色

157
00:15:24,757 --> 00:15:27,384
為伊萊打包行李是件大工程

158
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
有一堆他的用品必須帶去

159
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
搭飛機會讓我緊張，因為得過安檢

160
00:15:34,683 --> 00:15:36,310
他們會問：「這些是什麼？」

161
00:15:36,393 --> 00:15:37,645
（伊萊的媽媽，蜜雪兒）

162
00:15:37,728 --> 00:15:39,355
「包包裡怎麼有針頭和剪刀？」

163
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
要帶一堆他洗澡和更換用的繃帶

164
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
胃管、灌食配方
還有大量的紗布和針頭

165
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
然後是牙刷

166
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
對

167
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-對，拜託別忘了帶牙刷
-好啦，保持口腔衛生

168
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
這會放進我的隨身行李
以免伊萊在機上或機場受傷

169
00:16:04,254 --> 00:16:08,384
他全身總是在流血，所以有備無患

170
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
我們來到了西雅圖

171
00:16:14,014 --> 00:16:17,434
從科羅拉多州出發

172
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
搭20分鐘的車到機場

173
00:16:22,648 --> 00:16:23,482
（羅文）

174
00:16:23,565 --> 00:16:26,360
然後再搭兩小時的飛機到西雅圖

175
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
沒錯

176
00:16:33,033 --> 00:16:38,163
我和爸媽一起來，還有妹妹席琳

177
00:16:40,082 --> 00:16:44,044
我媽懷孕了，所以她會生下一個弟弟

178
00:16:44,712 --> 00:16:46,839
我很高興我們來了

179
00:16:46,922 --> 00:16:48,048
（羅文的媽媽，凱特）

180
00:16:48,132 --> 00:16:50,300
而且行李都有順利抵達

181
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
這會是個有趣的體驗

182
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
在高峰會上認識這些了不起的人

183
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
我很期待認識泡泡龍病友
以及醫師和研究人員

184
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
（加拿大安大略省漢密爾頓）

185
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
我們登機吧

186
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-好，可以嗎？
-可以

187
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
我這個週末要在高峰會上演講

188
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
為此要去西雅圖，我很興奮

189
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
-迪安娜，你需要靠墊嗎？
-我可以坐下

190
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
沒關係，我會墊在腳下

191
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
我會墊在腳下

192
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
很好，謝謝

193
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
一切順利

194
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
讚啦

195
00:17:34,178 --> 00:17:35,012
（迪安娜）

196
00:17:35,095 --> 00:17:38,640
搭飛機很容易生病或被感染

197
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
因為是循環空氣

198
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
我對這點一直很謹慎小心

199
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
不過我很興奮

200
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
很期待能在大會上演講，跟醫師對話

201
00:17:50,152 --> 00:17:52,112
以及見到大家

202
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
背包

203
00:17:55,157 --> 00:17:56,867
我們老是會忘記

204
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
因為我不習慣一直帶著

205
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
偶爾我被從椅子上抱起來時
會忘了背包，那就糟了

206
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
畢竟我接著管子

207
00:18:05,959 --> 00:18:07,294
為什麼會…

208
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
我不知道，爸，好熱，穿上就對了

209
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
-可以嗎？
-嗯，可以

210
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
小心我的頭

211
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-我會小心你的頭
-你也要小心

212
00:18:19,223 --> 00:18:22,101
別露出我的屁股，有攝影機在拍

213
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
（加州紅木城）

214
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
我在台灣出生

215
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
然後我的家移民到了美國
為了追求更好的生活

216
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
我記得小時候讀過《國家地理》雜誌

217
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
了解人類免疫缺乏病毒
愛滋病、鐮形血球貧血症

218
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
其他孩子可能喜歡
小甜甜布蘭妮、克莉絲汀

219
00:19:31,211 --> 00:19:35,716
我則是真心熱愛遺傳性疾病和醫學

220
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
我始終是個書呆子

221
00:19:38,385 --> 00:19:41,180
所以我沒去看過幾次搖滾演唱會

222
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
我準備好了演講，帶了投影片

223
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
我行李中最重要的
是手機、電腦和充電器

224
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
我覺得穿什麼都沒差

225
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
因為我一直都是科學家
沒人在意穿著

226
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
我喜歡派對

227
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
我熱愛讚揚孩子和他們的家人

228
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
以及他們一路以來的辛勞

229
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
我們的大部分工作是進行臨床試驗

230
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
或在出狀況時照護泡泡龍症患者

231
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
光和他們相處就很快樂

232
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
我們有三個自己親生的孩子

233
00:21:12,312 --> 00:21:16,066
以及17歲的兒子查理

234
00:21:17,109 --> 00:21:21,280
和剛滿12歲的梅莉

235
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
（梅莉，隱性失養型泡泡龍症）

236
00:21:30,747 --> 00:21:33,250
沒有人能理解

237
00:21:33,333 --> 00:21:35,127
（梅莉和查理的媽媽，崔莎克努斯）

238
00:21:35,210 --> 00:21:37,963
身為泡泡龍兒母親的感受

239
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
就像看著剛開始在學走路的幼兒

240
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
擔心他們的臉會撞到咖啡桌

241
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
這就是看著泡泡龍兒的心情

242
00:21:52,352 --> 00:21:54,646
不論他們是任何年齡

243
00:21:58,358 --> 00:22:02,863
我們泡泡龍病友
在臉書上有自己的團體，互相支持

244
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
但實際見面對我來說很重要

245
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
不孤單是件令人欣慰的事

246
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
我知道很舒服，因為我很冷

247
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
病友座談單元
講者有迪安娜、霍奇斯

248
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
迪安娜對於要上台演講感覺怎麼樣？

249
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
她準備好了
我們只需要退到一旁，讓她發揮

250
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
是啊

251
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
我只希望一切順利，所有人安全抵達

252
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
我很興奮，活動就要實現了

253
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
我們討論多久了？
我們做到了，活動要實現了

254
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
有趣的是
有一種科學理論叫做「蝴蝶效應」

255
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
意思是，一個小小的行動開端

256
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
可能在後續引發巨浪

257
00:22:52,412 --> 00:22:54,456
我深信在許多層面上

258
00:22:54,539 --> 00:23:00,087
泡泡龍症社群
與研究夥伴組織的發展與轉變

259
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
很大程度展現了蝴蝶效應

260
00:23:02,964 --> 00:23:05,509
在這個組織成立之前

261
00:23:05,592 --> 00:23:08,970
沒有療法，沒有科學研究

262
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
別無選擇，希望渺茫

263
00:23:11,932 --> 00:23:18,146
短短十年後
臨床試驗從零增長到了40個

264
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
我們已經籌到6000萬美元

265
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
資助了140個計畫

266
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
現在甚至有了史上第一個
獲食品藥物管理局批准的療法

267
00:23:27,239 --> 00:23:29,658
這件事的重要性是什麼？

268
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
地球上有四億人患有罕見疾病
占人口的十分之一

269
00:23:33,412 --> 00:23:39,126
其中95%的罕見疾病患者
都不具有獲得批准的療法

270
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
由於這個組織的付出和努力
我們擠進了那5%之中

271
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
但一切才剛起步而已

272
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
照老方法做事是行不通的

273
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
罕見疾病需要
大刀闊斧的行動來打破僵局

274
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
我認為我們正在這麼做

275
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
我們正在探索取得成果的新方法
不斷突破現有框架

276
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
這才能真正達成進步、改變人生

277
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
我們希望用來對抗
泡泡龍症的模式和方法

278
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
可以延伸應用於治療其他罕見疾病

279
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
例如亨丁頓氏舞蹈症
囊狀纖維化症、神經節苷脂儲積症

280
00:24:16,121 --> 00:24:20,125
等到泡泡龍症得以治癒
這點我認為很有希望

281
00:24:20,208 --> 00:24:21,835
之後我們就能為其他病症效力

282
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
眾人齊心追求同一個夢想的力量
是如此強大且令人動容

283
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
我們充滿鬥志

284
00:24:30,260 --> 00:24:32,596
我認為我們會終結這種病症

285
00:24:33,388 --> 00:24:35,182
總之，我是這麼希望的

286
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
我第一次認識泡泡龍症

287
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
第一次見到朋友的孩子患病時

288
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
我…我們心想

289
00:24:46,860 --> 00:24:49,988
從來沒見過
這麼瘋狂、嚴重、殘忍的病

290
00:24:50,071 --> 00:24:51,656
我們能做些什麼？

291
00:24:51,740 --> 00:24:54,201
好吧，或許我們可以開口談論

292
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
從小事做起，看看會有什麼發展

293
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
我在街上遇到人

294
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
在街上或表演現場，當樂團演出時

295
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
總是有超棒的珍珠果醬粉絲來跟我說

296
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
「天啊，我好欣賞你們正在…」

297
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
我要哭了，「為泡泡龍兒盡心力」

298
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
你越靠近這個社群

299
00:25:19,309 --> 00:25:22,062
越了解他們

300
00:25:22,145 --> 00:25:27,275
就不可能不目睹
這些家庭面臨的挑戰有多嚴峻

301
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
我們已經克服了一些難關

302
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
這些經歷正是值得懷抱信念

303
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
以及希望的明證

304
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
但真正的考驗是耐心

305
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
如果籌措資金和喚起意識

306
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
這麼做能夠提供動力

307
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
推動科學研究
找到治療及應用的方法

308
00:25:57,055 --> 00:26:00,100
那麼根治似乎只是時間問題了

309
00:26:45,312 --> 00:26:48,857
（加拿大安大略省漢密爾頓）

310
00:26:49,649 --> 00:26:53,111
來吧…不對，沒套好

311
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-你希望怎麼套？
-再套上來一點

312
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
就是這樣

313
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
可以了，好

314
00:26:59,743 --> 00:27:04,873
我和家人之間
尤其是和我媽的關係非常親密

315
00:27:05,498 --> 00:27:09,753
擁有這樣的關係
使我能夠如此積極面對人生

316
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
我很幸運，有人關心我

317
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
願意改變生活，來幫助我活出人生

318
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
我不靠化妝來遮掩症狀

319
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
而是為自己提供自信

320
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
有點像是穿上所需的武裝

321
00:27:32,359 --> 00:27:35,487
使我能為自己挺身而出

322
00:27:39,240 --> 00:27:41,743
我是1992年出生

323
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
我小時候無法爬行
因為我的膝蓋會壞掉

324
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
我的手會骨折

325
00:27:51,378 --> 00:27:55,423
於是我很快就學會了走路

326
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
我在學校的表現還不錯

327
00:28:00,345 --> 00:28:02,555
青少年時期很辛苦

328
00:28:03,056 --> 00:28:05,350
我確實曾試圖保護自己

329
00:28:06,768 --> 00:28:11,731
我認為我對自己的信心
有著很大的影響力

330
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
我一直很熱愛藝術

331
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
我記得小時候畫畫

332
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
是因為無法拼樂高積木

333
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
我沒辦法拆開、疊好它們

334
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
於是爸媽給了我蠟筆和紙

335
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
我發現自己可以
花上好幾小時沉浸其中

336
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
我的作品傾向於
融合寫實與超現實的手法

337
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
畫一些瘋狂、無厘頭的東西

338
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
讓人會一再思考

339
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
自己究竟看了什麼

340
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
泡泡龍症讓我失去了許多

341
00:28:58,945 --> 00:29:01,740
例如行走的能力，我的手臂

342
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
我嘗試裝過不同的義肢

343
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
脆弱的皮膚
使我無法裝上，不適用於我

344
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
於是我思考：「我要裝上義肢
持續傷害自己的皮膚」

345
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
「還是學習不靠它活下去？」

346
00:29:21,050 --> 00:29:24,596
我面對生命的態度就是活在當下

347
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
盡情享受每個瞬間

348
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
而不執著於那些無法改變的事

349
00:29:36,816 --> 00:29:37,901
真希望查理也在

350
00:29:37,984 --> 00:29:39,778
（梅莉和查理的爸爸，凱文克努斯）

351
00:29:39,861 --> 00:29:43,448
-你覺得他會做什麼？
-會跟我追逐，玩槍戰

352
00:29:44,657 --> 00:29:46,826
玩槍戰，對，沒錯

353
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
我們家曾為有醫療需求的兒童
提供治療性寄養服務

354
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
我丈夫全職工作，我是全職母親

355
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
我接到一通電話

356
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
有一個嬰兒被遺棄在
威斯康辛州密爾瓦基的醫院

357
00:30:04,636 --> 00:30:05,470
（查理）

358
00:30:05,553 --> 00:30:08,556
他患有先天疾病，非常脆弱

359
00:30:08,640 --> 00:30:11,184
必須用枕頭托著才能抱

360
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
院方詢問我能不能過去

361
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
了解情況並帶他回家
因為他性命垂危

362
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
-孩子，你很棒
-我來拆一些紗布

363
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
院方給了我一瓶嗎啡帶回家

364
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
告訴我：「讓他少點痛苦吧」

365
00:30:36,000 --> 00:30:37,544
他沒死

366
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
他情況沒有惡化，反而成長茁壯

367
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
我們絕不可能撒手不管

368
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
讓他回到寄養體系
顯然，當時我們已經深愛著他了

369
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
於是我們收養了他

370
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-嗨，小查
-嗨

371
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
-你今天做了什麼給我？
-你看

372
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
查理飽受折磨

373
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
他打從出生就承受著痛苦

374
00:31:07,824 --> 00:31:09,576
極為劇烈的疼痛

375
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
他的皮膚會像熟了的桃子皮一樣剝落

376
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
他如果不是個頑強的鬥士

377
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
不可能熬過這一切

378
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
很棒喔，查理

379
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
真好玩

380
00:31:26,551 --> 00:31:28,970
我真的很想再搭一次

381
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
梅莉，她出身於孤兒院

382
00:31:39,856 --> 00:31:42,066
來自中國北京

383
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
他們寄了照片給我們

384
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
其中一張照片是她

385
00:31:48,907 --> 00:31:50,825
包裹著紗布

386
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
我和我老公、凱文看了照片心想

387
00:31:55,997 --> 00:31:58,875
「天啊，我們不能拒絕」

388
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
我無法想像…泡泡龍症已經夠苦了

389
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
還要孤苦無依地待在孤兒院

390
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
與隱性失養型泡泡龍症共存

391
00:32:08,259 --> 00:32:09,427
我…

392
00:32:09,969 --> 00:32:11,930
我不能坐視不管

393
00:32:12,639 --> 00:32:14,515
於是我們收養了梅莉

394
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
她當時才六歲

395
00:32:16,851 --> 00:32:18,478
嘿，媽

396
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
她很害怕

397
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
沒事的，寶貝

398
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
梅莉舒服多了

399
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
如今她能用繃帶包紮

400
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
使疼痛減輕許多

401
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
羅文有自己獨特的個性

402
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
媽，我可以自己提

403
00:32:45,964 --> 00:32:51,052
她會是你見過最有趣、聰明的人

404
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
儘管經歷過那麼多折磨

405
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
她卻始終能保有那份開朗

406
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
好

407
00:33:17,328 --> 00:33:18,579
（2018年，德州奧斯汀）

408
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
忘了穿短褲

409
00:33:19,914 --> 00:33:24,002
羅文出生那天
是我人生中最美好的一天

410
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
她身上有些細微的異常癥狀
例如指甲下的泛紅

411
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
以及近乎長在她眼睛表面
一些像水泡的東西

412
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
但那些癥狀很細微

413
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
有人向我保證那只是新生兒的小異狀

414
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
當她身上開始出現傷口時

415
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
很快就變成了一場惡夢

416
00:33:57,869 --> 00:34:01,080
也是我人生中最黑暗的一天

417
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
就在這時，一位醫師進來說
她要不是有嚴重的感染…

418
00:34:12,091 --> 00:34:15,803
就是患了名叫表皮分解性水泡症的病

419
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
他的口氣是那麼平靜

420
00:34:19,182 --> 00:34:22,226
他說：「這種病會跟著她一輩子」

421
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
（開口敷料）

422
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
（紗布卷）

423
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
（藥物名稱、劑量、用法）

424
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
（施藥後打勾簽名，註記時間）

425
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
為了讓羅文變健康，我願意付出一切

426
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
一切都願意

427
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
這種病太過殘酷

428
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
不論你是不是個可愛的孩子

429
00:34:45,958 --> 00:34:50,755
不論你是不是個嬰孩，或是才三歲

430
00:34:54,342 --> 00:35:00,223
這種病會徹底粉碎
一個孩子，一個家庭

431
00:35:03,643 --> 00:35:07,855
是的，我願付出一切
只為讓她沒有患上泡泡龍症

432
00:35:09,690 --> 00:35:13,236
好，你看，爸爸來幫你洗澡了

433
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-爸爸來了
-很棒喔

434
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
我想身為家長

435
00:35:18,241 --> 00:35:20,159
令我欣慰的是知道…

436
00:35:20,243 --> 00:35:21,369
（羅文的爸爸，傑森）

437
00:35:21,452 --> 00:35:25,206
…世上有一群人正竭盡所能

438
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
努力尋找治療方法

439
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
我對基因編輯寄予厚望

440
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
不…

441
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
沒關係，我們會幫你重新包好

442
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-我們會再包好，好嗎？
-大傷口

443
00:35:40,721 --> 00:35:43,808
好，我們會幫你重新都包好，好嗎？

444
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
下次會包得更好

445
00:35:46,185 --> 00:35:47,937
小心喔，羅文

446
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
我們昨天不是說
你像美人魚嗎，羅文？

447
00:35:59,782 --> 00:36:04,745
因為我有泡泡龍症，讓我很特別

448
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
所以…

449
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
是啊，絕對讓你很特別，而且美…

450
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
像美人魚一樣特別，他們一半是魚

451
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
因為他們跟其他人不太一樣

452
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
或許他們得採取不同的生活方式

453
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
我可以把繃帶拿掉嗎？

454
00:36:24,390 --> 00:36:27,894
（貝納羅亞音樂廳）

455
00:36:31,147 --> 00:36:33,482
（維達）

456
00:36:33,566 --> 00:36:36,152
（珍珠果醬）

457
00:36:45,286 --> 00:36:49,957
你遇見這些年輕人，面對這樣的處境

458
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
那是你所見過最極端

459
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
脆弱的光景

460
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
此生在這世上目睹過的任何事物

461
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
都無法比擬

462
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
與此同時，他們展現的韌性

463
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
與堅毅也同樣超越你此生

464
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
所見所聞的一切

465
00:37:20,780 --> 00:37:24,075
他們光是生存就已經夠辛苦了

466
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
應該要獲得治療，以獎勵這份努力

467
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
他們配得上活在這個世界的權利
這點毋庸置疑

468
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
直到把他帶回家
我們才搞清楚這是怎樣的病症

469
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
讓我看看你的背

470
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
轉過去

471
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
我們開始真正了解
泡泡龍症的症狀及嚴重性

472
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
以及照顧他的皮膚有多費時

473
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
我們幾乎被弄得天翻地覆

474
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
經歷過此生最煎熬的沐浴與換藥

475
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
當時我們從中國回來
才大約過了三個月

476
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
伊萊和泡泡龍症
對我們而言都是全新的體驗

477
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
在30個水泡破掉後我就不再數了

478
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
有次他痛到大叫，當時天色已晚

479
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
我環顧四周，其他孩子都上床睡覺了

480
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
我超級內疚，因為我沒為他們讀故事

481
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
也沒幫他們蓋被子

482
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
於是我放下手邊的事
衝到他們的房間

483
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
擁抱過孩子們，然後才回去…

484
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
把事情弄完

485
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
剪刀、石頭、布

486
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
剪刀、石頭、布

487
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
好多了

488
00:38:44,655 --> 00:38:46,824
你總是這麼說

489
00:38:48,534 --> 00:38:50,369
-弄好了
-很黏

490
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
我知道對許多
泡泡龍症病友來說，一切已經太遲

491
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
我期盼在伊萊有生之年

492
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
能夠出現療法

493
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
穿上你的T恤，我們已經有點晚了

494
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
所以快點穿上，好嗎？

495
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
時間很重要

496
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
因為泡泡龍兒的時間不多

497
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
越快找到療法
就能讓越多孩子延長壽命

498
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
別忘了帶你為艾迪畫的畫

499
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
好

500
00:39:26,864 --> 00:39:28,282
她現在全神貫注

501
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
羅文，是哪個房間？

502
00:39:31,410 --> 00:39:33,329
就是這間

503
00:39:33,829 --> 00:39:35,289
你知道是哪一間

504
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
好，你想按門鈴嗎？

505
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
有響嗎？

506
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-好，這次確實有響
-確實有響

507
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-嗨
-進來吧

508
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
我們是來化妝的

509
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
好，我們要為你的眼睛
點綴一點閃亮元素，這樣好嗎？

510
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-好
-好的

511
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-可以把你的頭髮往後梳嗎？等等
-可以

512
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
你的頭髮好可愛

513
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
謝謝

514
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
超長的

515
00:40:06,779 --> 00:40:09,740
我都剪光了，因為頭髮讓我快抓狂

516
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
好，現在我要輕輕搔你

517
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-會覺得怪怪的嗎？
-會

518
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-像一隻小蟲？
-對

519
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
好，我要繼續了

520
00:40:20,626 --> 00:40:22,420
就是這樣

521
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
好，你看一下

522
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-她得要戴上眼鏡
-你覺得怎麼樣？

523
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-我喜歡
-想戴上眼鏡看看嗎？

524
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-想
-好，來看看吧，戴上眼鏡

525
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
好，那另一眼也照這樣畫囉

526
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
好

527
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
你看，我們搞定了

528
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-對
-對啊

529
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
好，你超棒的

530
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-讚啦，晚點演唱會見？
-嗯

531
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-好喔，玩得開心
-好

532
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-你也是
-好，再見，小可愛

533
00:40:48,529 --> 00:40:49,697
再見

534
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
只差你的鞋子，還需要什麼嗎？

535
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
我的鞋子、帽子，耳環已經黏上了

536
00:41:05,463 --> 00:41:07,548
因為我不能打耳洞

537
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
是用假睫毛膠

538
00:41:11,886 --> 00:41:13,596
我不確定還需不需要加強

539
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-這樣有正嗎？
-可以拉一下帽子嗎？

540
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
好，應該可以了

541
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
這是我的畫作，是三聯畫

542
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
我畫給艾迪和吉兒，表達感謝之意

543
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
謝謝他們邀請我們來
以及為泡泡龍症所做的一切

544
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
他們喚起了全球的意識

545
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
因為他們真的帶頭掀起改變

546
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
我希望能在表演會場送給他
這樣應該滿酷的

547
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
只是一點謝意，他們為我們做了很多

548
00:41:49,048 --> 00:41:53,385
社群中人人報以回饋，有何不可？

549
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
大家準備好了嗎？走吧

550
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
快到會場了

551
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
天啊，我好期待

552
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
參與泡泡龍症議題，合作研究療法

553
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
我不認為這是我們選擇的

554
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
是我們被選中了

555
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
這個社群

556
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
你會立刻被他們每天展現的堅韌

557
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
與堅持不懈的精神感動

558
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
為了克服那些

559
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
我們無法想像的障礙

560
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
我畫了太空針塔要送給艾迪維達

561
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
因為他住在西雅圖這裡

562
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
見證這些孩子經歷的劇痛…

563
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
莉莉，臉靠進來！

564
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…試想這對父母的心靈造成多大創傷

565
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
就會知道這是一場與時間的賽跑

566
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
而你會很難不去奉獻

567
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
生命中大部分的時光
竭盡所能提供幫助

568
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
（探索療法高峰會）

569
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
（探索療法高峰會
2023年10月，華盛頓州西雅圖）

570
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
我感受到滿滿的動力

571
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
熱忱、希望、樂觀和喜悅

572
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
讓所有相關人士齊聚一室
使病患安坐其中

573
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
與致力研發療法的醫師對話

574
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
而醫師能與渴望運用
其科學研究的生技公司交流

575
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
將實驗室成果推進臨床試驗

576
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
能讓眾人在同一個空間裡，匯聚一堂

577
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
是我們想像中最酷、最令人喜悅的事

578
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
我和霍奇斯
會一起在座談單元中發言

579
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
她根本是我的秘書，她…

580
00:48:56,934 --> 00:48:57,768
（霍奇斯）

581
00:48:57,851 --> 00:48:59,394
她幫我把一切弄得妥妥的

582
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-因為我做事丟三落四
-我會督促他

583
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
她會督促我，這正是我需要的

584
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
這個社群很小，所以大家都身兼數職

585
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
迪安娜和我做很多事
我們都認識彼此

586
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-一起聚會開趴也很讚
-對

587
00:49:28,173 --> 00:49:30,676
-你好嗎？
-我很好，你呢？

588
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-很高興見到你
-我也是

589
00:49:32,678 --> 00:49:35,013
來抱一個吧，我能抱抱你嗎？

590
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
你好嗎？

591
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
當患有同樣病症的人

592
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
相聚一堂時，神奇的事就會發生

593
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
那就是我們都一樣，大家都是一樣的

594
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
我們都有同樣的經驗

595
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
你只希望有人能懂

596
00:49:53,490 --> 00:49:56,868
自己每天經歷些什麼

597
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
你好

598
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
我很好

599
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-我很高興來到這裡
-我很高興你在，這真是…

600
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
吉兒竭盡所能

601
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
希望能治癒泡泡龍症

602
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
她那種解藥近在眼前的態度
給了我希望

603
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
之前我們聽到的都是：「這太糟了」

604
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
「這實在太可怕了」

605
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
他們改變了這一點
讓我們從恐懼轉變成希望

606
00:50:33,989 --> 00:50:37,117
一切終於開花結果，我鬆了一口氣

607
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
我們半年前原本只是拋出一個

608
00:50:41,621 --> 00:50:42,914
小小的點子

609
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
見證一切水到渠成，如此動人心弦

610
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
人們深受感動，家屬們滿懷自豪

611
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
這就是我最在乎的

612
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
謝謝大家

613
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
歡迎來到史上第一屆

614
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
實體的探索療法高峰會

615
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
感謝各位光臨

616
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
在病友座談單元中
很高興見到迪安娜和霍奇斯一起上台

617
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
訴說他們的日常生活

618
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
獨立生活最大的難題

619
00:51:13,653 --> 00:51:19,618
在於要轉變心態，坦然向他人求助

620
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
開口說出
「不好意思，可以幫我扶個門嗎？」

621
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
因為這個世界並不是那麼無障礙

622
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
如果從更全面的視角來看的話

623
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
很多人不明白這句話的意思

624
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
坦白說，有時候態度必須夠強硬
否則我們哪裡也去不了

625
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
有許多事…

626
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
抱歉

627
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…人們就是無法理解

628
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
我非常感謝
泡泡龍症研究夥伴組織的每位成員

629
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
因為他們的貢獻，我才能走到這一步

630
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
沒有什麼能比得上與病患、朋友

631
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
以及多年來贊助自己研究的資助者
共處一堂的時光

632
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
眾人齊聚都是為了尋求療法

633
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
為了幫助現在和未來的泡泡龍症患者

634
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
與這些家屬、病患對話，會使人感覺

635
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
希望的曙光從未如此明亮

636
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
會場中的病人們

637
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
將接受史上第一個
獲食品藥物管理局批准的療法

638
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
這種療法能夠
癒合病患的傷口，帶來實質的改變

639
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
直到最近，我們都只能進行包紮

640
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
我們唯一能做的就只是包紮傷口

641
00:53:00,093 --> 00:53:05,432
但現在針對隱性失養型
和失養型泡泡龍症患者

642
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
有了可以每週施行的新療法

643
00:53:08,935 --> 00:53:13,648
治療她皮膚遺傳問題的根源

644
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
這使我們有機會預防病情進一步惡化

645
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
針對皮膚進行基因修正

646
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
因此能實際幫助皮膚提升強韌度

647
00:53:25,327 --> 00:53:28,079
阻止傷口的形成

648
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
現在有了能幫助慢性傷口癒合的療法

649
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
那麼我想，從長期展望看來

650
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
希望終究能夠改善

651
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
羅文這種
隱性失養型泡泡龍症患者的病情

652
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
因為如果有些傷口永遠無法癒合

653
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
這是一個高風險因子

654
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
恐使他們罹患特定的侵襲性癌症

655
00:53:51,895 --> 00:53:53,688
許多人無法存活

656
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
我要把這個貼在你身上
好嗎？這是為了…

657
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
這上面寫的是什麼？

658
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
想到其他家庭的泡泡龍症患者

659
00:54:02,197 --> 00:54:05,784
因為不同類型而還在等待適用療法

660
00:54:06,284 --> 00:54:08,286
實在令人心疼

661
00:57:47,589 --> 00:57:49,883
（安舒茨醫學校區
科羅拉多兒童醫院）

662
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
還想要橡實？好，你可以去撿橡實

663
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
我撿到…

664
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
這顆很棒，好，那就帶進去吧

665
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
我看看

666
00:58:19,746 --> 00:58:23,208
身為兒科和泡泡龍症醫師

667
00:58:23,291 --> 00:58:24,542
（詹姆斯費恩斯坦醫師）

668
00:58:24,626 --> 00:58:27,045
我的職責是確保孩子們擁有童年

669
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
並能體驗人生

670
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
那些我們視為理所當然的事

671
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
正是我必須為病童和家屬所守護的

672
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-你們好
-嗨

673
00:58:39,724 --> 00:58:41,768
嗨，羅文，你好嗎？

674
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
泡泡龍症始於生命的最初階段

675
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
隨著時間推移，往往只會更加惡化

676
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
並逐漸侵蝕孩子的人生

677
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
因此我和我超棒團隊的職責

678
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
就是想辦法幫助病童當個普通的孩子

679
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
好，檢查完了
那隻耳朵看起來也很健康

680
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
好嗎？

681
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
我們已經了解
泡泡龍症的底層遺傳機制

682
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
因此掌握了治療標的

683
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
以及探索根治療法的方向

684
00:59:18,221 --> 00:59:19,514
換你了

685
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
小心點，羅文

686
00:59:29,399 --> 00:59:31,651
醫師，診斷結果如何？

687
00:59:32,318 --> 00:59:33,820
怪得「殼」以

688
00:59:37,865 --> 00:59:38,700
（蓋茲研究所）

689
00:59:38,783 --> 00:59:41,911
我們在這裡進行異種移植模型的

690
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
免疫螢光驗證

691
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
主要目標是觀察人類皮膚組織

692
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
是否存在於老鼠背部
在這裡可以看到

693
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
透過檢測兩種標記物

694
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
人類顆粒層蛋白和人類波形蛋白

695
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
來驗證人類皮膚的成功生成

696
00:59:58,678 --> 01:00:01,556
泡泡龍症確實為測試新穎療法

697
01:00:01,639 --> 01:00:02,765
（甘娜比洛索娃博士）

698
01:00:02,849 --> 01:00:04,100
提供了重要的模型

699
01:00:05,226 --> 01:00:08,354
十年前針對泡泡龍症的治療

700
01:00:08,438 --> 01:00:10,481
基本上只是對症處理

701
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
十年前誰能想到

702
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
我們現在能在培養皿中
游刃有餘地調控隱形細胞

703
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
達成非常精準的基因編輯

704
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
並可能為當前無法治癒的疾病

705
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
例如泡泡龍症，提供根治療法

706
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
我們取得了重大進展

707
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
用於這些患者的
病毒載體基因療法近期獲得了批准

708
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
是，這種療法不能根治

709
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
但這是一種非常有效的治療手段

710
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
為患者提供過渡性方案

711
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
等待研發出更能根治的療法

712
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
朝向為泡泡龍症患者

713
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
找出根治療法往前邁進了一步

714
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
是

715
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
沒有包紮支撐時，就有點…

716
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
你胃管部位的皮膚看起來很健康

717
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
我想十年前很難想像

718
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
這種療法的具體模樣

719
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
而如今它已不只存在於想像之中

720
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
而是在實驗室裡

721
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
在醫療院所中

722
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
在病人家裡，這一刻就快到了

723
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
根治泡泡龍症的療法即將誕生

724
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-看起來像是會撞上
-不！

725
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
我們不能去摩天輪玩了

726
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
你有看到那邊櫥櫃裡的糖果嗎？

727
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-什麼？
-打開櫃門，裡面有糖果

728
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
糖果是我的了

729
01:01:49,664 --> 01:01:51,749
好棒，是奇巧巧克力！

730
01:01:53,710 --> 01:01:55,795
這裡真奢華

731
01:01:55,878 --> 01:01:57,672
嗯，我喜歡

732
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
我不太會用原子筆畫畫

733
01:02:00,425 --> 01:02:04,095
我們在伊萊四歲半時從中國領養了他

734
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
我快畫完了

735
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-莉莉，我在畫火箭
-嗯？什麼？

736
01:02:14,105 --> 01:02:15,398
是嗎？

737
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
我要畫出十個助推器

738
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
1、2、3、4、5

739
01:02:21,028 --> 01:02:25,408
6、7、8、9、10、11、12

740
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
伊萊五歲左右的時候

741
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
在公共場合會有人盯著他看

742
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
莉莉會生氣，對他們揮手

743
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
手插著腰說：「我們看得見你」

744
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
這裡…這裡有廁所

745
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
於是我們做了上衣，寫著「來說嗨」

746
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
邀請人們不只是注視

747
01:02:47,096 --> 01:02:50,767
而是主動接近外貌不太尋常的人

748
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
莉莉做了一個小影片

749
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
主旨是：如果有人外貌與眾不同
過來打個招呼，別盯著看

750
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
看到別人跟你長得不一樣
你應該這麼做

751
01:03:04,113 --> 01:03:05,698
-哈囉
-嗨

752
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
看吧，很簡單

753
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-我想讓你認識泡泡龍症
-泡泡龍症？

754
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
給你

755
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-謝謝
-謝謝

756
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
看見他們發送卡片，穿著T恤

757
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
不禁驚嘆於
這兩個六歲和八歲的孩子

758
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
竟然能向大人們
傳遞如此簡單卻深刻的訊息

759
01:03:24,634 --> 01:03:27,678
-我想讓你認識泡泡龍症
-好啊，謝謝

760
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
希望能藉此催生更多人
對他人展現善意

761
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
人們總說要小心
不該見識自己的偶像

762
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
但今晚有位人物來到現場，希望大家

763
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
此刻花點時間見見
我的朋友、老師、英雄，伊萊

764
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
我會過去說聲嗨

765
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
見到伊萊，我會過去說聲嗨

766
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
我會過去說聲嗨

767
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
見到伊萊，我會過去說聲嗨

768
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
聽說研發出療法的時候，他很興奮

769
01:04:22,775 --> 01:04:24,527
他說：「我們可以申請嗎？」

770
01:04:24,610 --> 01:04:28,781
我一直告訴他：「你這種類型不適用
但他們正在研究針對你的療法」

771
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
喔，當我沉入夢鄉
你的翅膀在黑暗中發光

772
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
在狀況不好的日子
他會說：「天啊，哪裡有療法？」

773
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
「我現在需要」

774
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
我會說：「我知道」

775
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
來自於你

776
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
你建立了聯繫

777
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
每當你說出建議

778
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
我必追隨你

779
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
我會過去說聲嗨

780
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
我們需要馬上找到療法

781
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
沒時間等了

782
01:05:04,233 --> 01:05:07,403
最近有許多孩子因泡泡龍症而死

783
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
我已不再告訴伊萊和莉莉…你知道的

784
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
抱歉

785
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
他長得越大
就越接近離世孩子們的年齡

786
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
這讓我很難受

787
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
他在那裡，嘿，伊萊

788
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
還有他媽媽和姊姊

789
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
我看到了

790
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
我會過去說聲嗨

791
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
見到伊萊

792
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
我會過去說聲嗨

793
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
我會過去說聲嗨

794
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
見到伊萊，我會過去說聲嗨

795
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
我會過去說聲嗨

796
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
見到伊萊

797
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
我會過去說聲嗨

798
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
喔，伊萊，我會過去說聲嗨

799
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
蓋瑞特，謝謝你今天過來
我們真的很感激

800
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
我們今天要做一個臨床試驗

801
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
我們正在研究一種
基因治療皮膚移植技術

802
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
以評估這種療法能否讓慢性傷口癒合

803
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
這項臨床試驗的做法是
從你平常的皮膚取一小塊切片

804
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
送去實驗室，培養你平常的皮膚細胞

805
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
但我們會利用病毒
導入正確的第七型膠原蛋白基因

806
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
我們期望能強化你現有的皮膚細胞

807
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
進而能使慢性傷口癒合

808
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
你願意嗎？

809
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
對許多泡泡龍症臨床試驗而言

810
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
不可能採用孩子作為首批受試者

811
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
因為我們尚未掌握安全性數據

812
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
因此我們仰賴蓋瑞特等年長患者
這樣的英雄人物

813
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
率先挺身嘗試

814
01:07:04,603 --> 01:07:06,480
-哎呀，抱歉，蓋瑞特
-嗯

815
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-可以了嗎？
-嗯

816
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
你願意接受嗎，蓋瑞特？

817
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
蓋瑞特今年27歲

818
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
只要他能幫忙，他就會伸出援手

819
01:07:17,533 --> 01:07:20,077
小時候，我曾夢想自己可以打籃球

820
01:07:20,161 --> 01:07:21,078
（蓋瑞特）

821
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
因為我的兄弟姊妹都打籃球

822
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
我本來想打一下，但是

823
01:07:26,250 --> 01:07:29,837
後來發現這對我來說有點太難了

824
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
現在我要採取一小片樣本

825
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
所以他這個部位會有一點痛

826
01:07:44,060 --> 01:07:46,812
-沒關係，你做得很棒
-還要多少？

827
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-怎麼了？
-我想她採完了，蓋瑞特

828
01:07:53,694 --> 01:07:57,823
我只是輕壓傷口進行清潔，就這樣

829
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
我們總是說
不確定這方法對你是否有效

830
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
但這些數據、你的現身和參與

831
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
將幫助許多人

832
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
我所做的一切都是為了年輕世代

833
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
期盼他們的傷口能癒合

834
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
或許他們能多活
十年、二十年、三十年

835
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
但願他們不必經歷我受過的苦

836
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
這是項關鍵任務，你不能想太多

837
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
因為一旦想太多，就會哭出來
你不能在他們面前哭

838
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
他們需要你保持開朗、積極、自信

839
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
我們要一起度過難關

840
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
掌握了基因，就能理解如何建模

841
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
如何測試、修正該基因

842
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
簡言之，你已取得患者
存在突變的DNA複本

843
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
研究人員發現可運用特定酶類

844
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
將一段不良的DNA替換為良性

845
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
而且可以很精準

846
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
CRISPR基因修正
就像在一份Word文件中，選取一個詞

847
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
按下刪除，這個詞就消失了
接著用一個新詞來替換

848
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
而這正是我們對
這種組織的細胞核進行的操作

849
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
因此，當前的希望在於
我們能為患者生成

850
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
經過基因修正的組織

851
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
將患者現有的皮膚取代成

852
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
正常的皮膚

853
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
從只是貼上創可貼
到基本上算是永久性根治

854
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
這進展令人振奮
因為如今我們有了希望

855
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
我的願景是能終結他們的苦難

856
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
真正減輕病痛

857
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
讓他們在踢足球時不用害怕

858
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
更積極地參與生活

859
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
不論這對他們意味著什麼

860
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
不再讓他們的夢想

861
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
被泡泡龍症扼殺

862
01:09:56,650 --> 01:10:00,279
長久以來泡泡龍症一直沒有
獲食品藥物管理局批准的療法

863
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
完全是零，一項都沒有

864
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
藉由將所有關注聚焦於泡泡龍症

865
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
並根治這種
僅由單一基因突變引發的疾病

866
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
具有更宏觀的意義

867
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
罹患泡泡龍症的人極少，但有許多人

868
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
患有罕見遺傳性疾病

869
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
我們深信這將為根治眾多其他疾病

870
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
開啟突破性的進展

871
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
帕金森氏症、阿茲海默症

872
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
從這裡學到的任何收穫

873
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
影響力範圍將擴展至其他疾病

874
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
病患的治療歷程充滿煎熬

875
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
傳統上，科學研究的進展沒這麼快

876
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
因為我們的研究仰賴政府補助
還得撰寫論文

877
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
有時令人氣急敗壞

878
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
如今透過私人資金來源

879
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
與病患基金會團體
我們能大幅縮短時程

880
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
此刻在我心中
真的很慶幸自己參與了這趟旅程

881
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
讓我們持續向前，加速前進吧

882
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
貞，你在哪裡？

883
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
我等等再跟大家多聊聊貞的事

884
01:11:10,975 --> 01:11:15,354
但我想說的是
我的手機放在後面的鋼琴上

885
01:11:15,437 --> 01:11:16,897
我會看手機只是為了確認

886
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
如果是約翰佛格堤打來
我想跟他說聲晚安

887
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
我要上台表演了，晚點再跟他聊

888
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
然後…

889
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
但我想說的是，手機總是會想起

890
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
有許多次，我不喜歡害別人被炎上

891
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
但你會驚訝於，很多時候別人會在

892
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
你登台的五分鐘前傳訊給你

893
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
例如：「嘿，艾迪
我來了但還在開車，我該停在哪？」

894
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
「要在哪裡停車？」

895
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
「我想去買幾個墨西哥捲餅」

896
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
「可能會遲到，你想吃嗎？」

897
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
「我可以送上台，如果你想吃的話」

898
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
「你想不想…對街有個酒吧」

899
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
「你想在演出前喝一杯嗎？」

900
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
真他媽的白痴

901
01:12:02,192 --> 01:12:04,486
我正要…

902
01:12:05,529 --> 01:12:07,406
抱歉，我不該罵髒話

903
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
孩子們抱歉，我只是…

904
01:12:12,578 --> 01:12:17,374
但你知道嗎，羅文
有時候人們就是他媽的白痴，而且…

905
01:12:20,669 --> 01:12:23,464
但我要說的簡訊不是這個

906
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
有史以來第一次

907
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
我收到了有用的資訊

908
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
而且是我本來不知道的

909
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
我認為值得一提的資訊

910
01:12:35,893 --> 01:12:38,270
這傢伙傳訊給我，他說

911
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
「你知道吧？33年前的今天」

912
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
「是珍珠果醬樂團首次演出的日子」

913
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
「就在西雅圖的匝道咖啡」

914
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
33年了

915
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
這一切真是莫大的福氣

916
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
聊回貞醫師吧

917
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
她曾說過，在90年代

918
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
在她多年就讀醫學院的日子裡

919
01:13:08,842 --> 01:13:15,599
聽來自西雅圖的音樂是她的精神寄託

920
01:13:15,682 --> 01:13:18,060
尤其是我們樂團的音樂

921
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
聽到這件事
她身為將幫助根治此疾病的

922
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
頂尖研究人員

923
01:13:26,610 --> 01:13:30,447
同時也是治療病患的醫師

924
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
得知我們的音樂能和你的成就沾上邊

925
01:13:33,784 --> 01:13:37,788
無疑是我們最偉大的成就

926
01:13:47,339 --> 01:13:50,384
所以，貞，我愛你

927
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
泡泡龍症社群是個特殊的群體

928
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
你會感受到他們的勇氣

929
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
這促使我走出舒適圈

930
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
勇於做出各種嘗試

931
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
這些孩子真是…
原諒我說話粗魯，但他們超屌的

932
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
有很多傑出又聰明絕頂的人

933
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
傾注畢生心力幫助我們的孩子
這份付出意義非凡

934
01:17:40,322 --> 01:17:42,908
這就是治療藥物

935
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
看起來就像這樣，四根注射器

936
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
注射器裡裝著活性病毒

937
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
這些經過改造的病毒

938
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
會進入皮膚細胞

939
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
剪掉她有問題的DNA

940
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
當我們第一次有機會取得這種藥物時

941
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
我想我大概花了一個小時在哭

942
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-不確定你記不記得
-記得

943
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
但那真是個意義重大的日子

944
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
是我們盼了八年之後才盼到的

945
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
但如今終於能首次接受治療

946
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
意義太重大了

947
01:18:25,701 --> 01:18:28,036
我流了很多淚，開心的眼淚

948
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
但歸根究柢，這只是治標，不能治本

949
01:18:35,293 --> 01:18:37,087
我們需要根治這種病

950
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
你表現得很棒，小羅

951
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
有時我會看到
某些部位的皮膚看似沒有疤痕

952
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
幾乎恢復成正常皮膚的模樣

953
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
那是藥物的作用

954
01:19:03,155 --> 01:19:07,868
不是她皮膚能自行達到的狀態

955
01:19:12,205 --> 01:19:14,750
傑，我需要再一個注射筒

956
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
接著我們敷上藥

957
01:19:19,838 --> 01:19:21,798
這樣可以留住藥劑

958
01:19:22,466 --> 01:19:25,218
然後明天再洗掉

959
01:19:26,511 --> 01:19:30,515
用新的繃帶重新包紮

960
01:19:34,811 --> 01:19:39,274
整個過程我想要花…四到五小時

961
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
某些方面來說，我晚上睡得比較好了

962
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
我身為父母，那些糟糕、超級焦慮

963
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
難過到不行的日子減少了

964
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
然後麻煩遞剪刀給我

965
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
我是說，還是會有那樣的日子

966
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
但我可以轉個念頭

967
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
想想從羅文出生到現在
已經有了多大的進展

968
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
這讓我充滿希望

969
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
首先播報一則讓眾人悲痛的新聞

970
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
查理克努斯過世了

971
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
查理克努斯，我們熟知的「小查理」

972
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
得年17歲

973
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
他用個人魅力擄獲了整個社群的心

974
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
他很常咒罵，說髒話

975
01:23:09,317 --> 01:23:12,529
大家喜歡聽他罵，因為他是那麼…

976
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
這就是查理

977
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
幻影巫師找到寶石了

978
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
他想當爸爸

979
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
他想結婚，交過幾位女朋友

980
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
他想去上學

981
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
不行

982
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
那是個平凡的一天

983
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
查理好好的，能走能說話
那天我不在家

984
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
去處理雜務之類的

985
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
我回到家時，他說他不舒服

986
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
他去了洗手間，然後回來躺在我身邊

987
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
我坐在沙發上，他躺在我旁邊的沙發

988
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
然後就睡著了

989
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
於是我就讓他睡

990
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
心想，他不舒服就讓他小睡一下

991
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
接著到了半夜，我聽見他發出怪聲

992
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
像是在大叫，是我從沒聽過的聲音

993
01:24:09,169 --> 01:24:13,298
我跑下樓，他當時…

994
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
就坐在沙發上

995
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
語無倫次，說話不著邊際

996
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
我叫他都沒有反應
我知道他是敗血性休克

997
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
於是我們打了緊急求助電話

998
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
然後立刻坐上直升機

999
01:24:29,230 --> 01:24:32,108
前往密爾瓦基兒童醫院

1000
01:24:32,650 --> 01:24:37,447
對我而言，身為母親最珍貴的禮物
是知道他從不畏懼

1001
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
小查？

1002
01:24:46,831 --> 01:24:47,957
放開

1003
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-他不用再受苦了
-放開

1004
01:24:51,795 --> 01:24:54,172
我很幸運能遇見查理

1005
01:24:55,006 --> 01:24:56,966
我不後悔，一點也不

1006
01:24:59,469 --> 01:25:01,805
我們差點踢到爸爸的臉

1007
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
嗨，崔莎

1008
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
以及梅莉

1009
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
他們是很棒的父母，我們彼此認識

1010
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
是在多年前的明尼蘇達州

1011
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
我們有過許多…

1012
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
抱歉

1013
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
我們在電話上
跟查理有過許多精采的對話

1014
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
他具有耀眼的人格特質

1015
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
聰明又風趣

1016
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
像是有泡泡龍症，迷你版的傑夫羅斯

1017
01:25:36,172 --> 01:25:38,591
他會說：「去你的」

1018
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
不過…我們如今
帶著查理的回憶活下去

1019
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
一直想著他

1020
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
我們很感激你們來參與這個週末

1021
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
謝謝

1022
01:25:58,153 --> 01:25:59,612
然後…

1023
01:26:00,363 --> 01:26:01,656
查理

1024
01:26:02,574 --> 01:26:07,453
我要把這首歌的歌詞獻給你
只有副歌的部分

1025
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
等待著

1026
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
看著時鐘，四點鐘了

1027
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
不能再這樣了

1028
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
告訴他

1029
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
別再忍受了，她將說詞反覆練習著

1030
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
當他打開門

1031
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
她翻了個身

1032
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
假裝睡著了

1033
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
任由他看著

1034
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
她說謊，說她愛上他了

1035
01:26:56,502 --> 01:26:59,505
找不到更好的男人

1036
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
她夢裡色彩繽紛，夢中是紅色的

1037
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
找不到更好的男人

1038
01:27:09,057 --> 01:27:12,060
找不到更好的男人

1039
01:27:13,478 --> 01:27:16,731
找不到更好的男人

1040
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
（西雅圖水族館）

1041
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
我們在水族館，會看到海豹和水獺

1042
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
羅文常說她想當個正常的孩子

1043
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
我認為她最難受的是…

1044
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-我們可以摸海豚
-就是啊，超酷的

1045
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
是螃蟹！

1046
01:27:53,476 --> 01:27:55,144
我想摸螃蟹

1047
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
對我來說最難熬的是
她會盯著我的雙手說

1048
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
「這雙手好漂亮
我也想要這樣的手」

1049
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
每當這種時刻
我們便衷心盼望能有根治的一天

1050
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
只希望傷口別再復發

1051
01:28:10,410 --> 01:28:15,540
讓她的生活品質更接近其他人

1052
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
羅文

1053
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
我一次又一次愛上她的聲音

1054
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
每當她…我就…

1055
01:28:30,179 --> 01:28:32,807
真是甜美到不行

1056
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
謝謝你來

1057
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
你想站起來嗎，羅文？可以啊

1058
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
這就對了

1059
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
嘿

1060
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-那隻海豹叫什麼名字？
-那隻海豹叫奇達克斯

1061
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
他是獲得救援的動物

1062
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-張嘴
-張嘴

1063
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-哇
-很棒，讚喔

1064
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-你很有天分
-謝謝

1065
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
讚喔，很棒，好表現

1066
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
他好可愛，跟我的狗一樣有大眼睛

1067
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
能陪在她身邊真是太好了

1068
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
能一起做些孩子做的事

1069
01:30:27,672 --> 01:30:31,384
而且不會疼痛

1070
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
你有看到這些嗎？

1071
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-你要包紮海龜嗎？
-對

1072
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-我們會幫助你舒服一些
-很好喔，羅文

1073
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
很好

1074
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
所以是的，現在能在這裡玩
感覺真是棒極了

1075
01:32:32,088 --> 01:32:35,800
（流行文化博物館）

1076
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
這裡有樂團可以看

1077
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
我也想去看，但我們有時間，可以的

1078
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
我很愛讀書，尤其是奇幻文學和小說

1079
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
所以這完全就是我的菜

1080
01:32:49,021 --> 01:32:51,148
一切都是藝術導向

1081
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
這裡太棒了

1082
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
這些作品有夠精采

1083
01:32:55,695 --> 01:32:57,029
天啊

1084
01:32:57,697 --> 01:32:59,699
我可能會宅性大發

1085
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
我想看看這些展品

1086
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-我想要這條短褲，我會穿
-是啊，包括銀色的？

1087
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
是啊

1088
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
身為藝術家
你會由衷欣賞這些創作背後

1089
01:33:14,380 --> 01:33:17,800
傾注的心血

1090
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
這裡的整體氛圍令人震撼

1091
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
令人深受啟發的是

1092
01:33:26,392 --> 01:33:33,107
簡單的塗抹過程竟能創造
如此美妙的作品，真不可思議

1093
01:33:35,526 --> 01:33:38,571
哇，太棒了

1094
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
是斑鳩琴

1095
01:33:42,533 --> 01:33:44,869
藝術絕對是一種逃逸

1096
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
創作時你會完全沉浸在當下

1097
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
我喜歡播放音樂，忘我地創作

1098
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
有時你會發現
已經過了三、四個小時，卻渾然不覺

1099
01:33:58,132 --> 01:34:00,551
這會讓你真正珍惜

1100
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
眼前那些有形的事物

1101
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-嗨，艾迪
-你好嗎？

1102
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-很高興正式認識你
-就是啊，這次是正式認識

1103
01:34:12,980 --> 01:34:15,691
-對啊
-我的朋友

1104
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
這是我給你們的禮物

1105
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
其實是我做的

1106
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
我正希望你會說是你做的

1107
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
這是我表達謝意的小禮物
感謝你們所做的一切

1108
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-你明知道沒必要
-獻給研究夥伴組織

1109
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
我知道沒必要，但這就是我的作風

1110
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
天啊

1111
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
好棒

1112
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-上面畫的是我們嗎？
-對

1113
01:34:41,634 --> 01:34:44,470
看看所有的細節

1114
01:34:47,390 --> 01:34:50,267
我會跟你們分享我的靈感

1115
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
是這樣擺

1116
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-我愛你
-謝謝你們的付出，我也愛你

1117
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
這段時間很愉快
很高興你來，我們很開心

1118
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
真的很愉快

1119
01:35:07,326 --> 01:35:12,998
這個社群在全世界呈指數成長

1120
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
令人欣慰的是，有別人能夠理解

1121
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
你所經歷的一切，知道自己並不孤單

1122
01:35:21,132 --> 01:35:26,679
今天有研究人員說
十年內就能根治泡泡龍症

1123
01:35:26,762 --> 01:35:31,308
只要我們今天挺身而出，就有可能

1124
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
好的，我很榮幸

1125
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
親自介紹你上台

1126
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
歡迎我的好朋友，迪安娜

1127
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
西雅圖，見見迪安娜

1128
01:35:47,908 --> 01:35:49,702
迪安娜，見見西雅圖的觀眾

1129
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
你說過我們結束後

1130
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
至少會喝一杯龍舌蘭酒

1131
01:36:02,673 --> 01:36:04,091
當然

1132
01:36:05,134 --> 01:36:08,679
繼續表演吧，還有樂子要享受呢

1133
01:36:09,263 --> 01:36:10,556
愛你，迪安娜

1134
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
再來一輪掌聲

1135
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
一般來說
泡泡龍症患者更容易罹患癌症

1136
01:37:46,193 --> 01:37:48,654
因為我們的皮膚比較脆弱

1137
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
就我個人而言
我曾五度罹患鱗狀細胞癌

1138
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
基本上算是第四期的皮膚癌

1139
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
盡可能把握時光，活出最精采的人生

1140
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
對我來說，我學會了看待人生時

1141
01:38:27,026 --> 01:38:29,528
重視活得精采，大過於活多久

1142
01:38:46,003 --> 01:38:49,381
患上泡泡龍症使我成為今天的我

1143
01:38:50,007 --> 01:38:52,009
我不希望任何人得這種病

1144
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
但我知道這一切讓我成為更好的人

1145
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
因為這造就了今天的我
成為堅定的倡議者

1146
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
以及一個獨立的人

1147
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
（西雅圖之行兩週後）

1148
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
（迪安娜因泡泡龍症
引起的併發症而過世）

1149
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
（得年僅31歲）

1150
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
為了有意義的目標表演是很特別的

1151
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
而以這個偉大的任務為目標

1152
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
召集了醫師、研究人員、科學家

1153
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
社運人士、善心捐款人

1154
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
以及一路以來向我們展現
無比勇氣的家屬們

1155
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
大家齊聚一堂

1156
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
而…

1157
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
我快哽咽了，等一下

1158
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
振作點，硬漢

1159
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
我們向宇宙許願，想要根治的方法

1160
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
因為這是那些父母和孩子想要的

1161
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
懷疑論者總心想：「你們為什麼
想根治這種病，為什麼…」

1162
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
我們為何不該如此？

1163
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
不，我們一定會根治它，看著吧

1164
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
時程已經擺在眼前
切合實際，而且十分可行

1165
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
你不會想放棄他們

1166
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
會希望他們得到更好的待遇

1167
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
我認為我們可以根治泡泡龍症

1168
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
我們這個社群中所有有幸

1169
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
服務泡泡龍症患者的人

1170
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
肩負著賦予他們前進方向

1171
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
照亮邁向終局之路的使命

1172
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
要知道，這個社群的成員

1173
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
都很有韌性，他們會使你更堅強

1174
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
我…這份感受難用言語形容

1175
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
（梅利提醒大家保持韌性
她的座右銘？「百折不撓」）

1176
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
（羅文當姊姊當得很開心
她的舞步繼續帶來歡笑）

1177
01:43:05,554 --> 01:43:08,724
（伊萊剛交了一個新的摯友
他新養的狗：古柏）

1178
01:43:08,807 --> 01:43:10,434
（他還是一樣愛吃糖）

1179
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
（對數百萬罕見疾病患者而言
時間絕非奢侈品）

1180
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
（而是與官僚體系
資金缺口及政府優先事項的賽跑）

1181
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
（必須由我們來加速科學發展）

1182
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
（確保能改變人生的療法
幫助到最需要的人）

1183
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
這是伊萊送我的畫

1184
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
畫得超細，太厲害了

1185
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
我要擺在這個錄音室裡

1186
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
我的聽力很差…

1187
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
喔，嗨

1188
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
我的聽力很差，別人很容易悄悄靠近

1189
01:44:19,962 --> 01:44:21,129
而且…

1190
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
你可以…我可以…
在這些人之中，我的視力倒是很好

1191
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
我看得到我太太在點頭

1192
01:44:31,056 --> 01:44:34,518
沒錯，艾迪，你的聽力爛透了

1193
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
昨晚有人要我簽幾顆棒球，我答應了

1194
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
我不知道為什麼帶著
但這可能是你的生日禮物

1195
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
來吧，到台上來，到聚光燈下

1196
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-你好嗎？你叫什麼名字？
-迪安娜

1197
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
我可是歷經千辛萬苦

1198
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
才拿到艾迪維達表演的
免費門票，我告訴你

1199
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
還有呢？我長得像誰？

1200
01:45:46,340 --> 01:45:48,842
豪伊曼德爾吧，我不知道

1201
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
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1202
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
字幕翻譯：雍志中