1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Sad mogu reći nešto što nemam priliku reći

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
dovoljno često.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Dobra večer, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Ovaj tjedan u Seattleu se održava
vrlo poseban koncert

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
za vrlo važan cilj.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Osjeća se kako rastu uzbuđenje

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
i gradski ponos
zbog toga što će Eddie Vedder održati

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
jedinstveni nastup u Benaroya Hallu.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Sav prihod od koncerta ići će za traženje
lijeka za buloznu epidermolizu,

12
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
rijetku gensku bolest kože

13
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
od koje uglavnom pate djeca.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Okupljamo pacijente, znanstvenike

15
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
i ljude iz svijeta biotehnologije

16
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
kako bismo razgovarali o liječenju BE-a,

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
na čemu se itekako radi.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Globalna zajednica
znanstvenika i pacijenata

19
00:06:13,414 --> 00:06:17,960
usredotočena je na pronalaženje lijeka
za BE do kraja desetljeća.

20
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Kad netko poput Eddieja Veddera kaže:

21
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
„Održat ću koncerte u potporu tome”,

22
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
to puno znači tim obiteljima

23
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
u borbi s tom bolesti
jer tako šire svijest o njoj.

24
00:06:29,472 --> 00:06:34,727
Bavimo se svačime, a još nismo izliječili
rak, ne možemo popraviti planet.

25
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Ali ovo je, ne znam, nekako se čini
da bi ovo moglo upaliti.

26
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Od svega do čega nam je stalo,
ovo bi moglo uspjeti.

27
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-Zdravo.
-Zdravo.

28
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Otkrivanje lijeka za neku bolest

29
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
može trajati dva ili tri životna vijeka.

30
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Možda vaša djeca

31
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
mogu očekivati rezultat nečeg
što ste vi započeli.

32
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Ali sebični smo.
Želimo to vidjeti za svog života.

33
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Mislim da je to izvedivo.

34
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Okupljanje u Seattleu pokazatelj je nade.

35
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
To će biti nezaboravna noć
s obiteljima, znanstvenicima i fanovima,

36
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
znajući da smo svakom notom bliže
svijetu u kojem nema BE-a.

37
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
PITANJE VREMENA

38
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
STANFORDSKI CENTAR
ZA KURATIVNU MEDICINU

39
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
-Hvala na ovome.
-Aha.

40
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Hvala. Što to gledate?

41
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Ova područja izgledaju
kao da bi dobro ispunila rane pacijenta.

42
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Ovo je jedan tjedan.
-Oho.

43
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Bulozna epidermoliza, BE,

44
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
grozna je bolest,

45
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
ali lako ju je objasniti.

46
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
To su mutacije u jednom genu,

47
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
a taj gen kodira bjelančevinu
koja je gornji sloj kože povezuje

48
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
s donjim, zvanu kolagen VII,

49
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
kako bi ih spojio.

50
00:08:45,775 --> 00:08:50,696
Ta spojnica se zove fibril za sidrenje
i ona nam održava kožu.

51
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Ako se prekine bilo koji dio tog lanca,
vaša se koža ne može zadržati.

52
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Svaka promjena u DNK
koja utječe na tu vezu

53
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
oslabi ljepilo koje se tad može raspasti.

54
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
To je tad široki raspon.
Ljepilo može držati malo,

55
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
može držati jako ili nimalo.

56
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermoliza znači lom.

57
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa je latinska riječ za plik.

58
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Bulozna epidermoliza
znači krhka koža s plikovima.

59
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
To zovemo bolest leptira

60
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
i djecu z BE-om zovu djeca-leptiri

61
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
jer im je koža osjetljiva
kao krila leptira.

62
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
S BE-om se rodite.

63
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Roditelji često nisu čuli za tu bolest

64
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
sve dok ne dobiju dijete

65
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
i shvate da je nešto drukčije.

66
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Svakodnevni život oboljela djeteta
brutalan je i traumatičan.

67
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Trpe višesatno mijenjanje zavoja,
kupke s izbjeljivačem

68
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
koje pomažu
pri upijanju zavoja i sterilizaciji.

69
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Roditelji svojoj djeci
moraju nanositi bol da bi im pomogli.

70
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Njima zavoji i gaza služe kao čahura.

71
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Sprečavanje upale i ožiljaka

72
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
i nastojanje da se smanje svrbež i bol.

73
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Ništa ne liječi temeljnu bolest.

74
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Možete samo omatati pacijente,

75
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
štititi ih od trenja i udaraca,

76
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
ali tako ne zaustavljate bolest.

77
00:10:25,166 --> 00:10:29,128
To nisu samo vidljive rane.
Kolagen se proizvodi u cijelom tijelu.

78
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Pomaže radu očiju,
grla, unutarnjih organa.

79
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
BE je nešto puno veće od problema s kožom.

80
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Čak i u želucu i crijevnoj sluznici

81
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
ne mogu dobro apsorbirati prehranu.

82
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Znanstvenicima treba
cijeli životni vijek, više naraštaja

83
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
da bi dekodirali
kompleksnu genomiku neke bolesti.

84
00:10:48,564 --> 00:10:52,318
U slučaju BE-a nadu budi činjenica
da smo otkrili gen

85
00:10:52,401 --> 00:10:55,029
koja uzrokuje gensku mutaciju
u slučaju BE-a.

86
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Sad smo došli do srži problema,

87
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
genski uzrok, što je uzbudljivo i važno.

88
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
U ovoj situaciji, iskreno rečeno,

89
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
znanost je relativno jednostavna.

90
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Nije li to uzbudljivo?

91
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Poznat nam je taj gen,
poznata su nam problematična područja

92
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
i znanstvenici su uzbuđeni zbog toga.

93
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Sužavamo vremenski okvir pa to ide brže,

94
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
stoga se nadamo da ćemo
puno brže otkriti i lijek za to.

95
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
O BE-u često govore kao o najgoroj bolesti
za koju nikad niste čuli.

96
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Sad želimo da to bude najgora bolest
za koju ćemo naći lijek.

97
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Energija u ovom gradu je opipljiva.

98
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Mislim da zato što postoji put,

99
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
što postoji cilj,

100
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
ne možete ne biti dirnuti i nadahnuti.

101
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
To je problem kojim smo mislili
da ćemo se baviti godinu-dvije,

102
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
možda tri.

103
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Da ćemo skupiti novac,
okupiti ljude kojima je stalo,

104
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
a onda prijeći na nešto drugo.

105
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Ali ostali smo uključeni

106
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
jer je to vrlo važno.

107
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
A cilj je liječenje.

108
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Krajnji je cilj otkrivanje lijeka.

109
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Podupiremo se međusobno.

110
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Uključenost u taj proces
ovih deset godina budi nadu.

111
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
A to nije lažna nada.

112
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Kad želiš da dođemo k tebi po sve to?

113
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Kad moramo biti na setu? U 5 h, je li?

114
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Utovar je u 5 h u Benaroyi?

115
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Da. I moramo održati tonsku probu,

116
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
testirati slajdove.

117
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Moramo biti spremni za dolazak obitelji.

118
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Holleri dolaze iz Colorada,

119
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
a ubrzo poslije stiže Deanna iz Toronta.

120
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Eli i obitelj dolaze jutro poslije.

121
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Ljudi, zamolit ću gudački kvartet
da mi se pridruži.

122
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Dame i gospodo,
gđica Brianna Atwell, violinistica.

123
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Da.

124
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Sada Doup, također violinistica.

125
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Moj prijatelj čelist Chris Worswick.

126
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
I jedna od ljudi koje poštujem
najviše na svijetu,

127
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
violistica April Cameron.

128
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Ovo nikad nismo svirali.

129
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Nismo imali nijednu probu.

130
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
KALIFORNIJA

131
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
STVORI VAL
IZLIJEČI BE

132
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Ljudi, kako ide pakiranje?

133
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Znate da moramo poći za dva sata?

134
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Počnite se pakirati, molim vas.

135
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Dobro.

136
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Dobro, gdje ti je popis?

137
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Dvije olovke i gumice, šiljilo

138
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
i pribor za bojenje
da mogu bojiti u avionu.

139
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Pakiranje stvari za Elija nije lako.

140
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Ima gomilu toga što moramo ponijeti.

141
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Uvijek sam nervozna
kad prolazimo osiguranje.

142
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
Uvijek pitaju što je sve to.

143
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
„Zašto u torbi imate injekcije i škare?”

144
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Ovo su zavoji koje trebamo
za kupanje i zamjenu.

145
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Pribor za g-cijev, njegova hrana
i puno gaze i injekcija.

146
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Pa onda četkica za zube.

147
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Da.

148
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Ne zaboravite četkice za zube.
-Dobro, zubna higijena.

149
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Ovo ide u ručnu prtljagu za slučaj da se
Eli ozlijedi u avionu ili na aerodromu.

150
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Stalno krvari pa je dobro imati
zalihe za svaki slučaj.

151
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
U Seattleu smo.

152
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
Došli smo iz Colorada.

153
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Dvadeset minuta vožnje do aerodroma,

154
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
a onda dvosatni let do Seattlea.

155
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Da.

156
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Ovdje sam s mamom i tatom
i mlađom sestrom Celine.

157
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Mama je trudna pa će roditi malog brata.

158
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Uzbuđena sam što smo ovdje

159
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
i što su stigle sve naše stvari.

160
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Ovo će biti zabavno iskustvo.

161
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
Ovdje ćemo upoznati
sve te fantastične ljude.

162
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Upoznat ćemo druge oboljele,
ali i sve te liječnike i znanstvenike.

163
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
KANADA

164
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Idemo.

165
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Spremna?
-Da.

166
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Govorit ću na samitu ovog vikenda.

167
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Zato idemo u Seattle. Uzbuđena sam.

168
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
-Trebaš jastuke, Deanna?
-Mogu sjediti.

169
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Ne, u redu je. Stavit ću ih pod noge.

170
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Stavit ću ih pod noge.

171
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
To je dobro. Hvala.

172
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Dobro smo.

173
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Dobro.

174
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
Lako se razboljeti
i dobiti nekakvu upalu u avionu

175
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
zbog recikliranog zraka.

176
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Uvijek sam oprezna zbog toga.

177
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Ali uzbuđena sam.

178
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Govorit ću na konferenciji,
razgovarati s liječnicima

179
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
i sve ih upoznati.

180
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Ruksak.

181
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Uvijek zaboravimo.

182
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Nisam navikla da ovo stalno imam.

183
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Katkad zaboravimo kad me dižu sa stolice.

184
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Pričvršćena sam.

185
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Zašto je sve…

186
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Ne znam, tata.
Ovo je vruće. Samo to nabaci.

187
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
-Jesi li dobro?
-Jesam.

188
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Pazi mi na glavu.

189
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Pazit ću.
-I svoju.

190
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Nemoj da mi vide guzicu. Snimaju.

191
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
KALIFORNIJA

192
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Rođena sam u Tajvanu,

193
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
a onda je obitelj došla u SAD
u potrazi za boljim životom.

194
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Kao mala sam čitala National Geographic

195
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
i učila o bolestima kao što su HIV,
AIDS i bolest srpastih stanica.

196
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Drugoj djeci sviđali su se
Britney Spears i Christina Aguilera.

197
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
A ja sam voljela
genske bolesti i medicinu.

198
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Bila sam totalna štreberica.

199
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Nisam bila na puno rokerskih koncerata.

200
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Govor je spreman. Imam slajdove.

201
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
U prtljazi su najvažniji
mobitel, moje računalo i punjač.

202
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Nije važno što nosim

203
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
jer uvijek sam znanstvenica
pa to nitko ne gleda.

204
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Volim zabavu

205
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
i volim slaviti tu djecu i obitelji

206
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
i sve što su učinili.

207
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Uglavnom se bavimo kliničkim pokusima

208
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
ili brigom za pacijente

209
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
kad nešto pođe po zlu. Zato je lijepo
što ću se sada družiti s njima.

210
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Imamo troje biološke djece

211
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
i 17-godišnjeg sina Charlieja.

212
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
A imamo i Meili,
koja je upravo navršila 12 godina.

213
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
RECESIVNI DISTROFIČNI BE

214
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Nitko ne može shvatiti

215
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
kako je kad ste majka djeteta
koje boluje od BE-a.

216
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
To je kao da gledate maleno dijete
koje tek uči hodati

217
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
i bojite se
da će licem udariti rub stolića.

218
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Tako je kad gledate svoje dijete

219
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
u bilo kojoj dobi kad ima BE.

220
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Obitelji djece s BE-om
imaju grupe potpore na Facebooku,

221
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
ali puno mi znači ovo izravno upoznavanje.

222
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Utješno je znati da niste sami.

223
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Znam da je to dobro.

224
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Za panel pacijenata
imamo Deannu i Hodgesa.

225
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Kako se Deanna osjeća
zbog toga što će govoriti?

226
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Spremna je.
Samo je moramo pustiti da to učini.

227
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Da.

228
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Nadam se da će sve proći dobro
i da će svi stići bez problema.

229
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
I jako se veselim što se ovo događa.

230
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Otkad već govorimo o ovome?
Uspjeli smo. Ostvarujemo to.

231
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
To je zanimljivo. Postoji
znanstvena teorija efekta leptira.

232
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
A onda govori o tome
kako jedan mali pokret inicijative

233
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
poslije može izazvati pravi plimni val.

234
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
A ja zbog raznih razloga vjerujem
da naš napredak

235
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
i cijeli ovaj preobražaj zajednice BE-a

236
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
itekako imaju taj efekt leptira.

237
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Prije osnutka ove organizacije

238
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
nije bilo liječenja, znanosti,

239
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
opcija, nade.

240
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
Samo deset godina poslije s nule smo došli
do 40 kliničkih ispitivanja.

241
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Prikupili smo 60 milijuna.

242
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Financiramo 140 projekata.

243
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
I sad prvi put imamo terapiju
koju je odobrila vlada.

244
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Zašto je to važno?

245
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Oko 400 milijuna ljudi
ima neku rijetku bolest, svaki deseti.

246
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
A 95 % ljudi s rijetkom bolesti
nema odobrenu liječničku terapiju.

247
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Zahvaljujući trudu ove organizacije
ušli smo u 5 % koji imaju.

248
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Ali još se tek zagrijavamo.

249
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Nije dovoljno da ovo radimo po starom.

250
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Rijetke bolesti zahtijevaju hrabre poteze.

251
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
Osjećam da to i činimo.

252
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Pronalazimo nova rješenja
za postizanje rezultata

253
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
i tako stvaramo pravi napredak
koji ljudima može promijeniti život.

254
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Nadamo se da će ovaj naš pristup
u borbi s BE-om

255
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
pomoći i kod drugih rijetkih bolesti,

256
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
poput Huntingtonove,
cistične fibroze i Tay-Sachsove.

257
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Nakon što izliječimo BE,

258
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
što se jako nadam da će se dogoditi,
prijeći ćemo na sljedeću.

259
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Vrlo je moćno i dirljivo
kad se zajednica usredotoči na isti cilj.

260
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Jako smo motivirani.

261
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Mislim da ćemo tome stati na kraj.

262
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Bar se ja tome nadam.

263
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Kad sam prvi put čula za BE

264
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
i upoznala dijete prijatelja
koje boluje od te bolesti,

265
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
to je bilo…

266
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
To je bilo nešto zbilja grozno
i zapitala sam se što možemo učiniti.

267
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Odlučila sam razgovarati o tome,

268
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
pokrenuti nešto
pa da vidimo što će se dogoditi.

269
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Sretala sam ljude na ulici,

270
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
pred dvoranama u kojima su nastupali,

271
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
gdje bi mi prišao neki
obožavatelj Pearl Jama i rekao:

272
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
„Volim to što radite…”

273
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
To me uvijek rasplače.
„…za djecu s BE-om.”

274
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Što ste bliskiji s tom zajednicom

275
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
i što je bolje shvaćate,

276
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
sve vam je jasnije
koliko je tim obiteljima teško.

277
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Već smo raščistili neka zapreke

278
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
koje dobro pokazuju
zašto morate imati vjere

279
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
i uvijek se nadati.

280
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Ali najteže je biti strpljiv.

281
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Ako je skupljanje novca
i podizanje svijesti

282
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
put do poticanje cijelog tog procesa

283
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
traženja lijeka za tu bolest
i otkrivanja načina njegove primjene,

284
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
tad se čini da je to samo pitanje vremena.

285
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
KANADA

286
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Daj da… Ne, nije dobro.

287
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Kako želiš?
-Malo dublje.

288
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Evo ga.

289
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Da, sve je u redu.

290
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Obitelj i ja, a osobito mama i ja,
u vrlo smo bliskom odnosu.

291
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
To mi omogućava
da budem tako optimistična.

292
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Sretna sam što se netko brine za mene

293
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
i što su spremni prilagoditi život
da bi mi pomogli da živim svoj.

294
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Ne koristim se šminkom da prikrijem BE,

295
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
nego da bih stekla samopouzdanje

296
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
i tako stvorila taj oklop

297
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
koji mi pomaže da se zauzimam za sebe.

298
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Rođena sam 1992. godine.

299
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Kao mala nisam mogla puzati
jer bi mi koljena pucala.

300
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
I šake bi mi pucale.

301
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Zato sam vrlo brzo naučila hodati.

302
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
U školi mi nije išlo loše.

303
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Kao tinejdžerka sam bila žilava.

304
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Trudila sam se sama štititi.

305
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Puno mi je pomoglo
samopouzdanje koje imam.

306
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Oduvijek volim umjetnost.

307
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Kao djevojčica sam samo crtala

308
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
jer se nisam mogla igrati Lego kockicama.

309
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Nisam ih mogla rastavljati
ni dobro slagati.

310
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Zato su mi roditelji dali bojice i papir

311
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
pa sam se time mogla satima zabavljati.

312
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
U slikarstvu spajam
realizam i nadrealizam.

313
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Lude i šašave elemente,

314
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
nešto o čemu morate dobro razmisliti

315
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
dok to gledate.

316
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
BE mi je puno toga oduzeo.

317
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Sposobnost hodanja, ruku.

318
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Iskušala sam razne proteze,

319
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
ali to meni nije pomoglo
zbog ranjivosti kože.

320
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Došlo je do toga da moram odlučiti
želim li i dalje oštećivati kožu

321
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
ili jednostavno naučiti živjeti bez nje.

322
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Moj je pristup životu da živim

323
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
svaki trenutak maksimalno

324
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
i da ne mislim da ono
što ne mogu promijeniti.

325
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Kul je što je Charlie ovdje.
-Da.

326
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
-Što će raditi?
-Lovit će me, pucati.

327
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Pucati, da, tako je.

328
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Bili smo udomitelji
za djecu s medicinskim potrebama.

329
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Moj je muž radio, a ja sam bila domaćica.

330
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Nazvali su me i rekli

331
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
da je netko napustio bebu
u bolnici u Milwaukeeju, u Wisconsinu.

332
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Rodio se s bolešću i bio tako krhak

333
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
da ste ga morali držati na jastuku.

334
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Pitali su mogu li doći

335
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
i mogu li ga povesti kući
jer će inače umrijeti.

336
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
-Sjajno.
-Samo skidam komade.

337
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Poslali su me kući s bocom morfija

338
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
i rekli: „Pazite da mu bude udobno.”

339
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Nije umro.

340
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Umjesto da mu se pogorša, napredovao je.

341
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
Nije bilo šanse da ga vratimo

342
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
u udomiteljski sustav
jer smo ga tad, očito, zavoljeli.

343
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Posvojili smo ga.

344
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Bok, Char.
-Bok.

345
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
-Što si mi danas napravio?
-Gle.

346
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie se mučio.

347
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Bio je u bolovima od samog rođenja.

348
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
U strašnim bolovima.

349
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Koža mu se skidala
kao kožica sa zrele breskve.

350
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Ne vjerujem da bi sve to izdržao

351
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
da nije takav borac.

352
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Bravo, Charlie.

353
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Ovo je zabavno.

354
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Želim opet.

355
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili je bila u sirotištu

356
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
u Pekingu, u Kini.

357
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Poslali su nam fotografije.

358
00:31:45,737 --> 00:31:50,325
Vidjeli smo jednu fotografiju
na kojoj je umotana u gazu.

359
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Moj muž Kevin i ja rekli smo:

360
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
„Ajme, to ne možemo odbiti.”

361
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Već je dovoljno loše što ima BE.

362
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Ali to što je sama u sirotištu

363
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
s recesivnim distrofičnim BE-om,

364
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
to…

365
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
To nisam mogla pustiti.

366
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Posvojili smo Meili.

367
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Imala je šest godina.

368
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hej, mama.

369
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Boji se.

370
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
U redu je, dušo.

371
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili je bila velika utjeha

372
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
što sad može imati zavoje

373
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
koji joj izazivaju manje bolove.

374
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan je svoja i jedinstvena.

375
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mama, mogu ovo nositi.

376
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Strašno je duhovita i vickasta.

377
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Sve je to proživjela,

378
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
a ipak je uspjela zadržati tu vedrinu.

379
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Dobro.

380
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
TEKSAS

381
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Zaboravih hlačice.

382
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Dan kad se Rowan rodila
bio mi je najbolji u životu.

383
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Imala je neke sitne tragove na tijelu,
rumenilo pod noktima

384
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
i nešto što je nalikovalo plikovima
gotovo na površini očiju,

385
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
ali bili su maleni.

386
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Rekli su mi da su to
uobičajene anomalije beba.

387
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Tad je počela dobivati ranice

388
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
i to se brzo pretvorilo u noćnu moru

389
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
i najgori dan mog života.

390
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Tad je liječnik rekao
da ona ima tešku upalu

391
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
ili nešto
što se zove bulozna epidermoliza.

392
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
To je rekao vrlo tiho.

393
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Rekao je: „To je doživotno.”

394
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
ZAVOJI

395
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
GAZA

396
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
IME LIJEKA, DOZA, UPUTE

397
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
INICIJAL AKO JE DOBILA LIJEK

398
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Sve bih dala da Rowan bude zdrava.

399
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Ama baš sve.

400
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Ovaj je poremećaj jako okrutan.

401
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
I ne mari za to koliko je dijete slatko.

402
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Nimalo ne mari za to
jeste li beba ili trogodišnje dijete.

403
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
To te zbilja strašno uzdrma
kao dijete, kao obitelj i…

404
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Da, sve bih dala samo da ona nema BE.

405
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Gle, tata je došao na tvoje kupanje.

406
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-Tata je ovdje.
-Fora.

407
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Kao roditelju mi je

408
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
jako utješno što znam da postoje ljudi

409
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
koji daju sve od sebe

410
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
da bi otkrili lijek.

411
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Uzdam se u prepravljanje gena.

412
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Ne!

413
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
U redu je. Sve će biti dobro.

414
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-Sve će biti dobro.
-Jako buba.

415
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Sad će biti bolje.

416
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Bit će bolje.

417
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Gle. Pazi, Rowan.

418
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Što smo ono jučer govorile
o tome da si kao morska sirena?

419
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Imam BE pa sam zato jako posebna.

420
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Dakle…

421
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Da, zato si itekako posebna.

422
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
I posebna sam kao morske sirene
jer su one napola ribe.

423
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Zato što su malo drukčije od svih drugih.

424
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Možda zato sve rade drukčije od drugih.

425
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Mogu li skinuti zavoje?

426
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Upoznaš te mlade ljude
koji se nose s time.

427
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
To je najekstremnija verzija

428
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
nečeg krhkog,

429
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
nečeg najkrhkijeg što sam vidio

430
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
u svom životu.

431
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
A istodobno pokazuju otpornost

432
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
i tu hrabrost i to je opet nešto
što nisam vidio u takvom obliku

433
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
u svom životu.

434
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Već se jako trude da bi preživjeli.

435
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Za sav taj njihov trud
mogli bismo ih nagraditi lijekom.

436
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Svakako su zaslužili pravo
da budu na ovom planetu.

437
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Nismo dobro shvaćali što je to
sve dok ga nismo doveli kući.

438
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Da vidim leđa.

439
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Okreni se.

440
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Počeli smo shvaćati
koliko je BE teška bolest

441
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
i koliko vremena treba
za brigu oko njegove kože.

442
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Cijeli nam se svijet okrenuo naglavačke.

443
00:38:04,156 --> 00:38:08,703
Najgora kupka i previjanje
bili su tri mjeseca po povratku iz Kine,

444
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
kad su nam Eli i BE još bili novost.

445
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Prestala sam brojiti
na 30 plikova koje smo probušili.

446
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Vrištao je od bolova i bilo je kasno.

447
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Moja druga djeca otišla su u krevet.

448
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Osjećala sam veliku krivnju
jer im nisam čitala priču

449
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
i nikog nisam ušuškala.

450
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Stala sam i otišla do njihovih soba,

451
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
sve ih zagrlila, vratila se

452
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
i dovršila posao.

453
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Kamen, papir, škare.

454
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Kamen, papir, škare.

455
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Tako je bolje.

456
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Stalno to govoriš.

457
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-Evo.
-Ljepljivo je.

458
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Prekasno je
za puno naših prijatelja s BE-om.

459
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Nadam se da će Eli doživjeti nešto

460
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
što bi mu moglo pomoći.

461
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Uzmite majice. Malo kasnimo.

462
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Brzo se obucite.

463
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Vrijeme je vrlo važno

464
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
jer djeca s BE-om nemaju puno vremena.

465
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Što prije otkrijemo lijek,
to će ta djeca duže živjeti.

466
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Ne zaboravi crtež za Eda.

467
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Dobro.

468
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Odlučna je.

469
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Koja je soba, Rowie?

470
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Ovdje

471
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Znaš koja je.

472
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Dobro. Želiš li pozvoniti?

473
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Je li zazvonilo?

474
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-Sad jest.
-Da.

475
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-Bok.
-Uđite.

476
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Došli smo na šminkanje.

477
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Stavit ćemo malo šljokica na oči.
To ti zvuči okej?

478
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Da.
-Dobro.

479
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-Malo ćemo maknuti kosu.
-Aha.

480
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Imaš slatku kosu.

481
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Hvala.

482
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Duga je.

483
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Ja sam svoju odrezala jer me izluđivala.

484
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Ovo će malo škakljati.

485
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-To je čudan osjećaj?
-Da.

486
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Kao mali kukac?
-Da.

487
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Sad natrag.

488
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Izvoli.

489
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Pogledaj.

490
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Stavit će naočale.
-Što misliš?

491
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Sviđa mi se.
-Želiš li vidjeti s naočalama?

492
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
Da. Dobro, da vidimo. Stavi ih.

493
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Isto ćemo i s druge strane.

494
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Dobro.

495
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Evo, dobro je.

496
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Da.
-Da.

497
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Svaka čast.

498
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Da. Vidimo se na koncertu?
-Da.

499
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Dobro. Zabavi se.
-Da.

500
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-I ti.
-Bok, slatkice.

501
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Bok.

502
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Trebam tvoje cipele. Još nešto?

503
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Cipele, kapu. Naušnice smo već zalijepili.

504
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Jer ne smijem bušiti uši.

505
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Ljepilo za trepavice.

506
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Ne znam je li dovoljno.

507
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-Je li ravno?
-Možeš li stisnuti?

508
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Dobro je.

509
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Naslikala sam ovaj triptih.

510
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
To je moja zahvala Eddieju i Jill

511
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
što su nas doveli ovamo
i što sve to rade za BE

512
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
i što su u cijelom svijetu
proširili svijest o tome

513
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
jer zbilja su pokrenuli val.

514
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Nadam se da ću mu to dati na koncertu.
To bi bilo kul.

515
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Zahvala na svemu što su učinili za nas.

516
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Zašto i ta zajednica
ne bi njima nešto dala?

517
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Jeste li spremni? Idemo.

518
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Blizu smo.

519
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Baš sam uzbuđena.

520
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Tu suradnju s EB Research Partnershipom

521
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
nismo mi odabrali.

522
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Ona je odabrala nas.

523
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Ova zajednica,

524
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
odmah vas oduševi kad vidite svu tu snagu

525
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
i tu svakodnevnu posvećenost

526
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
prevladavanju zapreka

527
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
kakve mi ne možemo ni zamisliti.

528
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Nacrtao sam Svemirsku iglu
kao dar Eddieju Vedderu

529
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
jer živi u Seattleu.

530
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Kad vidite sve te bolove
koje ta djeca proživljavaju…

531
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, ubaci se!

532
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…i zamislite kako je tim roditeljima,

533
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
kad zamislite sve to uloženo vrijeme,

534
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
teško je ne poželjeti

535
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
da veliki dio svog života
uložite u pomaganje tim ljudima.

536
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
SAMIT

537
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
LISTOPAD 2023. GODINE

538
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Taj zamah,

539
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
entuzijazam, nada, optimizam, veselje

540
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
što su svi zajedno
i što su pacijenti ondje

541
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
i razgovaraju s liječnicima
koji traže lijek.

542
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Taj liječnik može razgovarati
s biotehnološkom tvrtkom

543
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
koja može raditi na tom lijeku.

544
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
To što su svi sad zajedno,
u istoj prostoriji

545
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
najbolje je i najkulerskije
što smo mogli zamisliti.

546
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Ja i Hodges govorit ćemo na panelu.

547
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Moja je službena tajnica.

548
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
Pomaže mi da sve organiziram

549
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-jer mi to loše ide.
-Pomažem mu.

550
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Pomaže mi, a to itekako trebam.

551
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Mala smo zajednica
pa se zato svi koji nešto rade

552
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
onako kao Deanna i ja radimo
međusobno poznaju.

553
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Dobro je da se družimo i zabavljamo.
-Da.

554
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
-Kako si?
-Dobro sam. A ti?

555
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-Drago mi je.
-I meni.

556
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Može zagrljaj?

557
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Kako si?

558
00:49:39,601 --> 00:49:44,523
Kad se svi okupe u istim uvjetima,
dogodi se nešto magično.

559
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Zato smo svi isti. Svi smo isti.

560
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Svi radimo isto.

561
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Samo želiš da ljudi shvate

562
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
što proživljavamo svaki dan.

563
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Bok.

564
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Dobro sam.

565
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Sretna sam što sam ovdje.
-Drago mi je.

566
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill daje sve od sebe

567
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
da izliječi BE.

568
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Dala mi je nadu tim stavom:
„Jako smo blizu, jako smo blizu.”

569
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Prije su sve poruke bile: „Ovo je grozno.

570
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
Ovo je grozno.”

571
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Taj su užas promijenili u nadu.

572
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Laknulo mi je što se ovo napokon događa.

573
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
To je bila samo mala ideja
koju smo smislili

574
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
prije šest mjeseci.

575
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Da se sve ovo napokon ostvari
i da vidimo kako je ovo moćno

576
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
i koliko su ljudi dirnuti
i obitelji ponosne.

577
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
A to mi je najvažnije.

578
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Hvala.

579
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
Dobro došli na prvo okupljanje uživo

580
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
Venture into Curesa.

581
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Hvala svima što ste došli.

582
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Na panelu pacijenata bilo je sjajno čuti
kako Deanna i Hodges

583
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
govore o svojoj svakodnevici.

584
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Najveći je problem u toj nezavisnosti

585
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
to što morate znati
da je u redu zatražiti pomoć.

586
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Da kažete:
„Oprostite, možete li pridržati vrata?”

587
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Jer svijet nije vrlo pristupačan

588
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
kad ga gledate iz prave perspektive.

589
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Mnogi ne znaju što to znači.

590
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Katkad moraš biti prava kuja,
inače ništa nećeš postići.

591
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Ima toliko toga…

592
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Oprostite.

593
00:51:51,525 --> 00:51:53,610
…što ljudi jednostavno ne razumiju.

594
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Zahvalna sam svima u EBRP-u

595
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
na onom što rade i zato sam ovdje.

596
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Nema ničeg boljeg
od druženja s pacijentima, prijateljima

597
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
i ljudima koji godinama
financiraju naša istraživanja.

598
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Svi smo ovdje da bismo otkrili lijek

599
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
i pomogli oboljelima od BE-a
sad i u budućnosti.

600
00:52:29,938 --> 00:52:34,943
U razgovorima s pacijentima i obiteljima
vidimo da sad imaju puno više nade.

601
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Ovdje ima pacijenata

602
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
koji sad primaju prvu terapiju
koju je odobrila vlada.

603
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
To im zacjeljuje rane i uvelike pomaže.

604
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Donedavno smo samo stavljali zavoje.

605
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
To je sve što smo mogli,
samo omatati te rane zavojima.

606
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Ali sad za pacijente s recesivno
distrofičnim i distrofičnim BE-om

607
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
imamo novu terapiju
koju možemo primijeniti svaki tjedan

608
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
i njome liječiti sam izvor
genskog problema s njihovom kožom.

609
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
To nam otvara mogućnost
da preduhitrimo to stanje

610
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
jer tako genski prepravljamo kožu

611
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
i pomažemo joj da stekne veću otpornost

612
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
te zaustavimo proces stvaranja rana.

613
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Sad kad imamo te terapije
koje pomažu kod kroničnih rana

614
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
neizbježno je da ćemo vidjeti promjene

615
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
u dugoročnoj prognozi

616
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
pacijenata poput Rowan.

617
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Ako imate rane koje ne zacjeljuju,

618
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
to je vrlo rizično

619
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
za taj specifični tip
agresivnog raka koji dobiju.

620
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Mnogi ne prežive.

621
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Stavit ću ti ovo.

622
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Što piše?

623
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Teško je misliti na druge obitelji

624
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
koje još nemaju pristup toj terapiji

625
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
jer one još čekaju.

626
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
DJEČJA BOLNICA

627
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Još žirova? Da, možeš otići po žir.

628
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Imam…

629
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Taj je dobar. U redu, idemo.

630
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Da vidimo.

631
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Kao pedijatru i specijalistu za BE

632
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
posao mi je da toj djeci
osiguram normalno djetinjstvo

633
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
i dobar život.

634
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Ono što mi shvaćamo olako

635
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
upravo je ono što želim omogućiti
tom djetetu i tim obiteljima.

636
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Bok, ljudi.
-Bok.

637
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Bok, Rowan, kako si?

638
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
BE počne na početku života

639
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
i katkad se samo pogoršava

640
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
i sve više utječe na život djeteta

641
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
kako vrijeme prolazi.

642
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Moj posao i posao mog sjajnog tima

643
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
jest da djetetu pomognemo da bude dijete.

644
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Gotovo. I to uho izgleda lijepo i zdravo.

645
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Dobro?

646
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Poznata nam je genetika BE-a

647
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
pa tako imamo terapijske ciljeve

648
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
i put do pronalaženje lijeka za BE.

649
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Ti si na redu.

650
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Oprezno, Rowie.

651
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Koja je dijagnoza, liječnice?

652
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Ludo je.

653
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Ovo je imunofluorescentna potvrda

654
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
našeg modela ksenografta.

655
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Tražimo tragove ljudske kože

656
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
na leđima miša.

657
00:59:50,420 --> 00:59:55,174
Gledamo oba markera,
ljudski lorikrin i ljudski vimentin,

658
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
da bismo potvrdili
uspješno stvaranje ljudske kože.

659
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
BE je vrlo važan model
za testiranje novih terapija.

660
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Prije deset godina terapija za BE

661
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
bila je uglavnom asimptomastska njega.

662
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Prije deset godina nismo vjerovali

663
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
da ćemo danas lako moći
manipulirati stanicama u posudi,

664
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
precizno prepravljati gene

665
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
i potencijalno razviti terapiju

666
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
za trenutačno
neizlječive bolesti poput BE-a.

667
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Puno smo napredovali

668
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
i razvili nedavno odobrenu
gensku virusnu terapiju.

669
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
To nije trajni lijek,

670
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
ali jest terapija i vrlo je učinkovita

671
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
te pacijentima pruža privremeno rješenje

672
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
dok ne nađemo trajni lijek.

673
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
To je korak naprijed

674
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
u otkrivanju trajnog lijeka
za oboljele od BE-a.

675
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Da.

676
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Kao da bez potpore zavoja nekako…

677
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Koža oko g-cijevi izgleda vrlo zdravo.

678
01:01:08,748 --> 01:01:13,711
Prije deset godina bilo je teško zamisliti
kako bi taj lijek izgledao,

679
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
a sad to više ne moramo zamišljati.

680
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
U laboratoriju je.

681
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
U bolničkom okruženju.

682
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
U domovima pacijenta. Stigli smo.

683
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Na rubu smo lijeka za BE.

684
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-Kao da se da će se zabiti u…
-O, ne!

685
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Otkazujemo odlazak na kotač.

686
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Jesi li vidio slatkiše u ormariću?

687
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Molim?
-Otvori, ima slatkiša.

688
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Ovo su sad moji slatkiši.

689
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
To! Kit Kat!

690
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Ovo je luksuz.

691
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Da, sviđa mi se.

692
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Inače ne crtam kemijskom.

693
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Elija smo posvojili iz Kine
kad je imao 4,5 godine.

694
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Pri kraju sam.

695
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, crtam raketu.
-Da? Što?

696
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Stvarno?

697
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
I imat ću deset potisnika.

698
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Jedan, dva, tri, četiri, pet,

699
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
šest, sedam, osam, devet,
deset, jedanaest, dvanaest.

700
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Kad je Eli imao oko pet godina,

701
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
ljudi su zurili kad bismo izašli.

702
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Lily bi se naljutila i odmahivala im.

703
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
Ljutito bi rekla: „Vidimo vas.”

704
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
To je zahod.

705
01:02:41,591 --> 01:02:44,719
Izradili smo majice
s natpisom „Dođite nas pozdraviti”

706
01:02:44,802 --> 01:02:47,013
da ljudi ne bi samo zurili,

707
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
nego da priđu nekom tko izgleda drukčije.

708
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily je snimila filmić.

709
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
„Ako netko izgleda drukčije,
pozdravite ga, ne zurite.”

710
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Ovo učinite kad vidite nekog
tko ne izgleda kao vi.

711
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Zdravo.
-Bok.

712
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Vidite kako je to lako.

713
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Želim vas podučiti o BE-u.
-O BE-u?

714
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Izvolite.

715
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-Hvala.
-Hvala.

716
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Kad ih vidim
kako dijele te kartice i majice,

717
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
sjajno je kako djeca stara 6 i 8 g.

718
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
odrasle podučavaju
tim jednostavnim, ali važnim porukama.

719
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-Želim vas podučiti o BE-u.
-Naravno. Hvala.

720
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Nadam se da će ovako
više ljudi biti bolji prema drugima.

721
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Govore da je možda bolje
ako ne upoznate svoje junake.

722
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Ali večeras je ovdje netko

723
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
koga želim da upoznate.
Mog prijatelja, učitelja i junaka Elija.

724
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Prići ću i reći

725
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Kad vidim Elija
Prići ću i pozdraviti ga

726
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Prići ću i pozdraviti ga

727
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Kad vidim Elija
Prići ću i pozdraviti ga

728
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Kad smo čuli da postoji terapija,
bio je uzbuđen.

729
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Pitao je može li ići na to,
ali rekli smo mu:

730
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
„Nije za tvoj oblik bolesti,
ali rade na nečem za tebe.”

731
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Dok ja sanjam
Tvoja krila sjaje u mraku

732
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Kad ima teške dane, pita:
„Mama, gdje je moja terapija?

733
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
Odmah ga trebam.”

734
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Kažem: „Znam.”

735
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
To čujem od tebe

736
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Ti nas povezuješ

737
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
A ja slijedim tvoj prijedlog

738
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Kad kažeš

739
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Prići ću i pozdraviti te

740
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Moramo naći lijek, odmah.

741
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Nemamo vremena.

742
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
U zadnje vrijeme BE je oduzeo puno djece,

743
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
a ja sam Eliju i Lily prestala govoriti…

744
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Oprostite.

745
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Što je stariji, bliže je toj granici
na kojoj gubimo tu djecu.

746
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
A to je teško.

747
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Evo ga. Hej, Eli.

748
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Njegovi mama i sestra.

749
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Tako je, stari.

750
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Doći ću te pozdraviti

751
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Kad vidim Elija

752
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Doći ću ga pozdraviti

753
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Doći ću ga pozdraviti

754
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Kad vidim Elija
Doći ću ga pozdraviti

755
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Doći ga pozdraviti

756
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Kad vidim Elija

757
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Doći ću ga pozdraviti

758
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
O, Eli, doći ću te pozdraviti

759
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Puno ti hvala
što si danas došao, Garrette.

760
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Sad vršimo kliničko testiranje

761
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
u kojem istražujemo presađivanje kože

762
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
kako bismo mogli liječiti kronične rane.

763
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Pritom ćemo uzeti
malo tvoje normalne kože,

764
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
poslati je u labos
i uzgojiti malo tvoje normalne kože

765
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
služeći se virusom
kako bismo ubacili kolagen VII.

766
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Želimo ojačati stanice kože.

767
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Nadamo se da ćemo tako pomoći
da zacijele kronične rane.

768
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Zvuči li to u redu?

769
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Za mnoge od ovih testova

770
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
prvi pacijenti ne mogu biti djeca.

771
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Jer ne znamo sigurnosni profil.

772
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Oslanjamo se na junake poput Garretta
i druge starije pacijente

773
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
u tim prvim koracima.

774
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-Oprosti, Garrette.
-Da.

775
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Spreman?
-Da.

776
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
To je u redu, Garrette?

777
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett ima 27 godina.

778
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Pomaže kad god može.

779
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Kao mlađi sam sanjao o tome
da igram košarku.

780
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Moji braća i sestre igrali su košarku.

781
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Malo sam igrao,

782
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
ali poslije je to postalo preteško.

783
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Uzet ću mali uzorak.

784
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Ovo ga ne boli jako.

785
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
-U redu je, sjajno ti ide.
-Koliko još?

786
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-Što je?
-Mislim da je gotovo, Garrette.

787
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Sad samo malo čistim to područje.

788
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Ne znamo hoće li to pomoći tebi,

789
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
ali podaci i tvoje sudjelovanje u ovome

790
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
pomoći će mnogima.

791
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Sve to radim za mlađe naraštaje,

792
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
u nadi da će moći zaliječiti njihove rane.

793
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Možda tako dobiju
dodatnih 10, 20, 30 godina.

794
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Nadam se da neće morati proživjeti
ono što sam ja proživio.

795
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Ovo je ključno.
I ne smiješ previše razmišljati o tome.

796
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Inače ćete zaplakati.
A pred njima ne smijete plakati.

797
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Morate biti vedri
i optimistični zbog njih.

798
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
I zajedno ćemo to prebroditi.

799
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Kad izoliramo gen, možemo stvarati model,

800
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
testirati, prepravljati ga.

801
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Jednostavno rečeno, imamo kopiju
DNK pacijenta i vidimo mutaciju.

802
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Istraživači su otkrili
da možemo koristiti enzime

803
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
kako bismo loš DNK zamijenili dobrim

804
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
i to može biti toliko precizno.

805
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
Ispravak CRISPR-a je kao kad
u Wordovom dokumentu označite riječ

806
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
i izbrišete je pa ta riječ nestane,
a vi umjesto nje upišete drugu.

807
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
A mi to radimo
u jezgri stanica ovog tkiva.

808
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Danas se nadamo da možemo stvoriti

809
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
genetički prerađeno tkivo

810
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
i zamijeniti kožu pacijenta

811
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
normalnom kožom.

812
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Kao da smo s flastera prešli
na trajno popravljanje kože.

813
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
To je jako uzbudljivo jer sad imamo nadu.

814
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Mislim da možemo okončati njihovu patnju.

815
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Uistinu smanjiti bol.

816
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Da će igrati nogomet bez straha.

817
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Više sudjelovati u životu,

818
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
što god im to značilo.

819
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
A ne da im se svi snovi sruše

820
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
zato što imaju BE.

821
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Dugo nismo imali
službeno odobrenu terapiju.

822
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Nula. Ama baš nikakvu.

823
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Posvećivanjem sve pozornosti na BE

824
01:10:06,202 --> 01:10:10,581
i liječenje bolesti koja ima mutaciju
jednoga gena dio je šireg konteksta.

825
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Rijetki boluju od BE-a,
ali mnogo je pacijenata

826
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
s rijetkim genskim bolestima.

827
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
Mislimo da ovo može pokrenuti lavinu
i rezultirati liječenjem mnogih bolesti.

828
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinsonova, Alzheimerova,

829
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
sve što naučimo iz ovoga,

830
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
naš krug utjecaja
proširit će se na druge bolesti.

831
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Muči nas vrijeme koje pacijenti imaju.

832
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Znanost se uobičajeno ne kreće brzo

833
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
jer radimo na državnim potporama
i pišemo radove.

834
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
To vas katkad ljuti.

835
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Zato s privatnim izvorom financiranja

836
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
i zakladama za pacijente
sve to možemo ubrzati.

837
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Ali drago mi je što sudjelujem u ovome

838
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
i želim da nastavimo još brže.

839
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, gdje si?

840
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Ubrzo ću vam reći nešto po Jean,

841
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
ali sad sam htio reći da je moj mobitel

842
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
ondje na klaviru,
a ja ga provjeravam da vidim…

843
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Ako je John Fogerty,
Htio sam reći laku noć.

844
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Svirat ću, poslije ću razgovarati s njim.

845
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
I…

846
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Htio sam reći da mobitel zuji.

847
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Puno puta.
Ni o kome ne želim govoriti loše,

848
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
ali nekad je zbilja nevjerojatno
kakve poruke dobivam

849
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
pet minuta prije početka nastupa.

850
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
„Hej, Ede. Ovdje sam,
ali još vozim. Gdje da se parkiram?

851
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
Gdje da se parkiram?

852
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
Uzeo bih nekoliko burrita

853
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
pa ću zakasniti. Želiš i ti?

854
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Mogu ti to donijeti na pozornicu.

855
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
Želiš li… Preko puta je bar.

856
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Jesi za piće prije nastupa?”

857
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Budalo jebena.

858
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Pokušavam…

859
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Oprostite, nisam to smio reći.

860
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Oprostite, djeco, samo…

861
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Znaš, Rowan, ljudi su katkad
zbilja jebene budale.

862
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Ali nije to bila poruka.

863
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Za veliku promjenu

864
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
to je bila korisna informacija

865
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
koju inače ne bih znao,

866
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
informacija koju bi vrijedilo
podijeliti s vama.

867
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Taj tip poslao mi je poruku:

868
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
„Shvaćaš li da su na današnji dan
prošle 33 godine

869
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
otkako je Pearl Jam imao prvi nastup

870
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
u Off Rampu u Seattleu?”

871
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Trideset tri!

872
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Sve je ovo zbilja pravi blagoslov.

873
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Vratimo se sad dr. Jean.

874
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Rekla je da je 90-ih godina,

875
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
kad je studirala medicinu
i svih tih mnogih godina studija

876
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
jako voljela slušati glazbu iz Seattlea,

877
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
a osobito glazbu našeg benda.

878
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Znajući to i znajući da je ona
jedna od najvažnijih znanstvenika

879
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
koji traže lijek za ovo,

880
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
znajući da je i liječnica
koja pomaže pacijentima,

881
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
čuti da naša glazba
ima ikakve veze s tvojim uspjehom,

882
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
to mi se čini našim najvećim uspjehom.

883
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Dakle, Jean, volim te.

884
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Zajednica BE-a posebna je skupina.

885
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Vidim njihovu hrabrost

886
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
i zato sam i ja izašla
iz svoje zone komfora

887
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
i više riskirala.

888
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Ta su djeca zbilja,
oprostite što psujem, jebeno jaka.

889
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Puno je sjajnih i pametnih ljudi

890
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
koji su život posvetili
pomaganju našoj djeci. To puno znači.

891
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Ovo je terapija.

892
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Ovako to izgleda. Četiri ove injekcije.

893
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
To je živi virus koji je u injekcijama.

894
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
Taj je virus modificiran tako

895
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
da ulazi u kožne stanice

896
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
i izreže DNK koji prepozna kao neispravan.

897
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Kad smo prvi put dobili ovaj lijek,

898
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
trebao mi je jedan sat
samo da se isplačem.

899
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Ne znam sjećaš li se toga.
-Da.

900
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
To je bio važan dan

901
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
koji smo čekali osam godina.

902
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Sad prvi put imamo terapiju

903
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
i to je fantastično.

904
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Puno suza radosnica.

905
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Ali to je ipak samo terapija,
ona ne liječi tu bolest trajno.

906
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Trebamo taj lijek.

907
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Dobro ti ide, Ro.

908
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Katkad vidim dijelove
na kojima kao da nema ožiljaka,

909
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
koji izgledaju gotovo kao normalna koža,

910
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
a to je posljedica ovog lijeka.

911
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Njezina koža
ne bi to učinila sama od sebe.

912
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
Trebam još jednu injekciju.

913
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Kad stavimo taj lijek,

914
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
ovo ga drži,

915
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
a sutra ćemo to oprati

916
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
i previti novim zavojima.

917
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Cijeli taj proces traje
između četiri i pet sati.

918
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Sad bolje spavam noću.

919
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Imam manje loših, jako anksioznih,

920
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
jako loših dana kao roditeljica.

921
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Dodaj mi škare.

922
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
I dalje ima takvih dana,

923
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
ali dovoljno je da vidim ovo

924
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
i shvatim koliko smo napredovali
otkako se Rowan rodila.

925
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
I zato osjećam veliku nadu.

926
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Danas smo primili tužnu vijest.

927
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth je umro.

928
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, dječak kojeg smo poznavali
pod nadimkom Mali Charlie,

929
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
imao je 17 godina.

930
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Cijelu je našu zajednicu
oduševio svojom osobnošću.

931
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Puno je psovao,

932
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
i ljudima se to jako sviđalo
jer je bio tako…

933
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Bio je Charlie.

934
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Fantomski čarobnjak pronašao je dragulje.

935
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Htio je biti otac,

936
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
želio se oženiti, imati cure,

937
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
htio je ići u školu.

938
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Ne.

939
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Bio je to običan dan.

940
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie je bio dobro, hodao je,
a taj sam dan morala izaći

941
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
jer sam obavljala neke poslove.

942
01:23:42,225 --> 01:23:44,728
Kad sam se vratila,
rekao je da mu je loše.

943
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Otišao je na zahod,
a onda je izašao i legao kraj mene.

944
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Sjedila sam na kauču.
On je legao kraj mene

945
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
i samo zaspao.

946
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Pustila sam ga da spava.

947
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Htjela sam da odspava ako mu nije dobro.

948
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
A onda sam usred noći čula taj ludi zvuk,

949
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
kao da je viknuo,
zvuk kakav nikad prije nisam čula.

950
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Otrčala sam niza stube.

951
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
On je sjedio na kauču.

952
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
Nepovezano je govorio.

953
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
Nisam mu mogla skrenuti pozornost
i znala sam da je u septičkom šoku.

954
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Pozvali smo Hitnu.

955
01:24:26,853 --> 01:24:31,900
Odmah su nas helikopterom
prevezli u bolnicu u Milwaukeeju.

956
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Kao mami mi je najvažnije
što znam da se nije bojao.

957
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

958
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Pusti…

959
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-Više nije morao gubiti.
-Pusti…

960
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Sretna sam što sam upoznala Charlieja.

961
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Ni zbog čega ne žalim.

962
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Skoro smo udarili tatu u lice.

963
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Bok, Trisha

964
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
i Meili.

965
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Nevjerojatni roditelji. Upoznali smo se.

966
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Upoznali smo se u Minnesoti
prije mnogo godina

967
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
i imali mnogo…

968
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Oprostite.

969
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Često smo sjajno razgovarali
s Charliejem preko telefona.

970
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Bio je nevjerojatno pozitivan

971
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
i pametan i duhovit.

972
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Bio je poput malog Jeffa Rossa s BE-om.

973
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Tipa: „Jebi se!”

974
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Sad živimo sjećajući se Charlieja

975
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
i stalo mislimo na njega

976
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
i zahvalni smo vam
što ste ovaj vikend dio ovoga.

977
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Hvala.

978
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
I…

979
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

980
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
u ovoj pjesmi posvećujem ti
samo jednu kiticu u refrenu.

981
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Čekam

982
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Gledam sat
Četiri su sata

983
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
To mora prestati

984
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Reci mu

985
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Ne uzimaj više
Ona vježba govor

986
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Dok on otvara vrata

987
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ona se okreće

988
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Glumi da spava

989
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Dok je on gleda

990
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ona laže i kaže da je zaljubljena u njega

991
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Ne može naći boljeg čovjeka

992
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Sanja u boji
Sanja crveno

993
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Ne može naći boljeg čovjeka

994
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Ne može naći boljeg čovjeka

995
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Ne može naći boljeg čovjeka

996
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
AKVARIJ

997
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
U akvariju smo.
Vidjet ćemo tuljane i vidre.

998
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie često govori
da želi biti normalno dijete.

999
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Mislim da teško prihvaća…

1000
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Možemo dirati dupine.
-Znam. Super.

1001
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Rak!

1002
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Želim dodirnuti raka.

1003
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Jako mi je teško
kad pogleda moje šake i kaže:

1004
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
„Lijepe su. I ja želim imati takve šake.”

1005
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
U tim se trenucima
jako nadamo da će otkriti lijek,

1006
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
samo da bi spriječili te rane

1007
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
i da bi ona mogla živjeti
malo više kao ostali.

1008
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan.

1009
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
U njezin sam se glas puno puta zaljubio.

1010
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Kad god ona… Samo…

1011
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Nema ničeg slađeg.

1012
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Hvala što si došla.

1013
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Želiš li ustati, Rowan? Možeš.

1014
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Evo je.

1015
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Hej!

1016
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Kako se taj tuljan zove?
-Tuljan se zove Chiidax.

1017
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Spasili su ga.

1018
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-Otvori.
-Otvori.

1019
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Ajme.
-Dobro. Lijepo.

1020
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Prirodno ti to ide.
-Hvala.

1021
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Lijepo. Dobro. To je dobro.

1022
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Jako je sladak.
Ima velike oči kao moj pas.

1023
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Divno je što smo zajedno

1024
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
i što radimo ono što rade druga djeca,

1025
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
a ne nešto bolno.

1026
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Jesi li vidjela?

1027
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Previt ćeš kornjaču?
-Da.

1028
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-Bolje ćeš se osjećati.
-Vrlo dobro.

1029
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Vrlo dobro.

1030
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Jako je dobro
što smo sad ovdje i ovako se igramo.

1031
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUZEJ POP KULTURE

1032
01:32:35,883 --> 01:32:38,344
-To je fantastika.
-I strava.

1033
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Da, i to želim. Imamo vremena.

1034
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Volim čitati,
osobito fantastiku i fikciju,

1035
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
tako da je ovo baš idealno za mene

1036
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
i sve se temelji na slikarstvu.

1037
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Fantastično je.

1038
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Ovo je nevjerojatno.

1039
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Čovječe!

1040
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Bit ću prava štreberica.

1041
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Želim vidjeti ovo.

1042
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Nosila bih te hlačice.
-Tako srebrne?

1043
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Da.

1044
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Kao slikarica jako cijenim sav trud

1045
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
uložen u te kreacije.

1046
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Opći ugođaj svega toga
zbilja je fenomenalan

1047
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
i nadahnjuje me kad vidim

1048
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
koliko je nevjerojatno

1049
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
kako uloženi trud
može stvoriti nešto tako lijepo.

1050
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Ajme. Nevjerojatno.

1051
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
To je bendžo.

1052
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Slikarstvo je bijeg.

1053
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Izgubiš se u tom trenutku
kad nešto stvaraš.

1054
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Volim slušati glazbu i izgubiti se u tome.

1055
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Katkad tako sjedim 3-4 sata,
a da toga uopće nisam svjesna.

1056
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Tako zbilja učim cijeniti

1057
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
sve ono što je preda mnom, opipljivo.

1058
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-Bok, Ede.
-Kako si?

1059
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-Drago mi je što se službeno upoznajemo.
-Da, tako je.

1060
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Da.
-Prijateljice.

1061
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Ovo je za vas.

1062
01:34:17,526 --> 01:34:20,780
-Ja sam to izradila.
-Nadao sam se da ćeš to reći.

1063
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Mali znak zahvalnosti
za sve što ste učinili.

1064
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-Znaš da nisi trebala.
-Za EBRP.

1065
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Znam da nisam, ali to radim.

1066
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Čovječe.

1067
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
O, lijepo je!

1068
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-Jesmo li to mi?
-Da.

1069
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Pogledaj detalje, sve.

1070
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Reći ću vam svoju inspiraciju.

1071
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Evo.

1072
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-Volim te.
-Hvala na svemu. I ja tebe.

1073
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Bilo je zabavno. Drago mi je
što si došla jer smo se zabavili.

1074
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Bilo je zabavno.

1075
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
Naša zajednica
jako je narasla diljem svijeta.

1076
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Utješno je znati
da sad i drugi mogu shvatiti

1077
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
što proživljavamo i što nismo sami.

1078
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Znanstvenici sad govore da bi lijek
mogli otkriti u idućih deset godina.

1079
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Ako se danas potrudimo,
to bi moglo biti moguće.

1080
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Imam povlasticu

1081
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
što vam mogu predstaviti

1082
01:35:39,817 --> 01:35:43,404
svoju dragu prijateljicu Deannu.
Seattle, ovo je Deanna.

1083
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, ovo je Seattle.

1084
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Rekla si da ćeš popiti

1085
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
najmanje jednu tekilu poslije…

1086
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
To sigurno.

1087
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Nastavimo. Čeka nas još zabave.

1088
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Volim te, Deanna.

1089
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Još jedanput.

1090
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Oboljeli od BE-a vrlo su podložni raku

1091
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
jer nam je koža ranjivija.

1092
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Pet sam puta imala problem
s karcinomom pločastih stanica,

1093
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
što je zapravo četvrti stadij raka kože.

1094
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Trudim se živjeti najbolje što mogu
što duže mogu.

1095
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Zato sam naučila cijeniti

1096
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
kvalitetu, a ne kvantitetu.

1097
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Zbog BE-a sam ovakva kakva sam sad.

1098
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Nikome to ne bih poželjela,

1099
01:38:52,760 --> 01:38:55,137
ali znam da sam bolja zahvaljujući tome.

1100
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Jer sam zato stekla tu snagu

1101
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
i neovisnost kakvu sad imam.

1102
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
DVA TJEDNA POSLIJE PUTA U SEATTLE

1103
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
DEANNA JE PREMINULA
OD KOMPLIKACIJA VEZANIH ZA BE.

1104
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
IMALA JE SAMO 31 GODINU.

1105
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Sjajno je kad nastup ima neku svrhu,

1106
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
a svrha je taj nevjerojatan cilj

1107
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
i s nama su svi ovi
liječnici i znanstvenici

1108
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
i aktivisti i darovatelji

1109
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
i obitelji koje su nam pokazale
što je hrabrost.

1110
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
To što su svi ovdje

1111
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
i…

1112
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Zaplakat ću. Samo trenutak.

1113
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Saberi se, faco.

1114
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Svima smo rekli da želimo lijek

1115
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
jer to žele ti roditelji i ta djeca.

1116
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Ima skeptika koji nas pitaju
zašto to želimo postići, zašto to radimo.

1117
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Zašto ne bismo?

1118
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Kažemo:
„Izliječit ćemo to. Samo gledajte.”

1119
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
To je realistično i možemo to postići.

1120
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Ne želimo odustati od njih.

1121
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Želiš nešto bolje za njih.

1122
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Možemo izliječiti BE.

1123
01:42:19,675 --> 01:42:24,888
Svi mi u ovoj zajednici imamo veliku čast
što pomažemo ljudima koji rade na tome

1124
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
i dužnost nam je da ih dodatno potaknemo

1125
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
i usmjerimo prema cilju.

1126
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Ljudi u toj zajednici

1127
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
vrlo su jaki i tu snagu daju vama.

1128
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Ne znam kako bih to opisala riječima.

1129
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI NAS PODSJEĆA DA OSTANEMO SNAŽNI.
MOTO JOJ JE „I DALJE ĆU SE TRUDITI”.

1130
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN VOLI BITI STARIJA SESTRA.
NJEZIN PLES I DALJE MAMI OSMIJEHE.

1131
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI IMA NOVOG NAJBOLJEG PRIJATELJA,
PSA COPPERA.

1132
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
I DALJE JAKO VOLI SLATKIŠE.

1133
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
MNOGIMA KOJI BOLUJU OD RIJETKIH BOLESTI
VRIJEME NIJE LUKSUZ.

1134
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
ONO JE UTRKA S BIROKRACIJOM,
NEDOSTATKOM NOVCA I PRIORITETIMA VLADE.

1135
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
NA NAMA JE DA UBRZAMO ZNANOST

1136
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
I DAMO SVE OD SEBE DA TERAPIJU DOBIJU
ONI KOJI JE NAJVIŠE TREBAJU.

1137
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Ovaj mi je crtež dao Eli.

1138
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Nevjerojatno je detaljan.

1139
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Bit će ovdje u studiju.

1140
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Sluh mi je tako loš…

1141
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
O, hej.

1142
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Jako loše čujem pa mi se lako prišuljati.

1143
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
I…

1144
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Ali i dalje vrlo dobro vidim.

1145
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Vidim kako moja žena kima.

1146
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Da, Ede, ništa ti ne čuješ.

1147
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Sinoć je netko htio
da se potpišem na loptu za bejzbol.

1148
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Ne znam zašto je imam,
ali može biti tvoj rođendanski dar.

1149
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Dođi. Izađi na svjetlo.

1150
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Kako si? Kako se zoveš?
-Deanna.

1151
01:45:37,289 --> 01:45:39,416
To je zbilja dalek put

1152
01:45:39,499 --> 01:45:43,003
samo da se dođe
do besplatnih ulaznica za Eddieja Veddera.

1153
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Što još želiš reći? Kako izgledam?

1154
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Možda kao Howie Mandel.

1155
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
BUDITE DIO LIJEKA NA EBRESEARCH.ORG

1156
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Prijevod titlova: Ivan Zorić