Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Sad mogu reći nešto što nemam priliku reći
dovoljno često.
Dobra večer, Seattle.
Ovaj tjedan u Seattleu se održava vrlo poseban koncert
za vrlo važan cilj.
Osjeća se kako rastu uzbuđenje
i gradski ponos zbog toga što će Eddie Vedder održati
jedinstveni nastup u Benaroya Hallu.
Sav prihod od koncerta ići će za traženje lijeka za buloznu epidermolizu,
rijetku gensku bolest kože
od koje uglavnom pate djeca.
Okupljamo pacijente, znanstvenike
i ljude iz svijeta biotehnologije
kako bismo razgovarali o liječenju BE-a,
na čemu se itekako radi.
Globalna zajednica znanstvenika i pacijenata
usredotočena je na pronalaženje lijeka za BE do kraja desetljeća.
Kad netko poput Eddieja Veddera kaže:
„Održat ću koncerte u potporu tome”,
to puno znači tim obiteljima
u borbi s tom bolesti jer tako šire svijest o njoj.
Bavimo se svačime, a još nismo izliječili rak, ne možemo popraviti planet.
Ali ovo je, ne znam, nekako se čini da bi ovo moglo upaliti.
Od svega do čega nam je stalo, ovo bi moglo uspjeti.
-Zdravo. -Zdravo.
Otkrivanje lijeka za neku bolest
može trajati dva ili tri životna vijeka.
Možda vaša djeca
mogu očekivati rezultat nečeg što ste vi započeli.
Ali sebični smo. Želimo to vidjeti za svog života.
Mislim da je to izvedivo.
Okupljanje u Seattleu pokazatelj je nade.
To će biti nezaboravna noć s obiteljima, znanstvenicima i fanovima,
znajući da smo svakom notom bliže svijetu u kojem nema BE-a.
PITANJE VREMENA
STANFORDSKI CENTAR ZA KURATIVNU MEDICINU
-Hvala na ovome. -Aha.
Hvala. Što to gledate?
Ova područja izgledaju kao da bi dobro ispunila rane pacijenta.
-Ovo je jedan tjedan. -Oho.
Bulozna epidermoliza, BE,
grozna je bolest,
ali lako ju je objasniti.
To su mutacije u jednom genu,
a taj gen kodira bjelančevinu koja je gornji sloj kože povezuje
s donjim, zvanu kolagen VII,
kako bi ih spojio.
Ta spojnica se zove fibril za sidrenje i ona nam održava kožu.
Ako se prekine bilo koji dio tog lanca, vaša se koža ne može zadržati.
Svaka promjena u DNK koja utječe na tu vezu
oslabi ljepilo koje se tad može raspasti.
To je tad široki raspon. Ljepilo može držati malo,
može držati jako ili nimalo.
Epidermoliza znači lom.
Bullosa je latinska riječ za plik.
Bulozna epidermoliza znači krhka koža s plikovima.
To zovemo bolest leptira
i djecu z BE-om zovu djeca-leptiri
jer im je koža osjetljiva kao krila leptira.
S BE-om se rodite.
Roditelji često nisu čuli za tu bolest
sve dok ne dobiju dijete
i shvate da je nešto drukčije.
Svakodnevni život oboljela djeteta brutalan je i traumatičan.
Trpe višesatno mijenjanje zavoja, kupke s izbjeljivačem
koje pomažu pri upijanju zavoja i sterilizaciji.
Roditelji svojoj djeci moraju nanositi bol da bi im pomogli.
Njima zavoji i gaza služe kao čahura.
Sprečavanje upale i ožiljaka
i nastojanje da se smanje svrbež i bol.
Ništa ne liječi temeljnu bolest.
Možete samo omatati pacijente,
štititi ih od trenja i udaraca,
ali tako ne zaustavljate bolest.
To nisu samo vidljive rane. Kolagen se proizvodi u cijelom tijelu.
Pomaže radu očiju, grla, unutarnjih organa.
BE je nešto puno veće od problema s kožom.
Čak i u želucu i crijevnoj sluznici
ne mogu dobro apsorbirati prehranu.
Znanstvenicima treba cijeli životni vijek, više naraštaja
da bi dekodirali kompleksnu genomiku neke bolesti.
U slučaju BE-a nadu budi činjenica da smo otkrili gen
koja uzrokuje gensku mutaciju u slučaju BE-a.
Sad smo došli do srži problema,
genski uzrok, što je uzbudljivo i važno.
U ovoj situaciji, iskreno rečeno,
znanost je relativno jednostavna.
Nije li to uzbudljivo?
Poznat nam je taj gen, poznata su nam problematična područja
i znanstvenici su uzbuđeni zbog toga.
Sužavamo vremenski okvir pa to ide brže,
stoga se nadamo da ćemo puno brže otkriti i lijek za to.
O BE-u često govore kao o najgoroj bolesti za koju nikad niste čuli.
Sad želimo da to bude najgora bolest za koju ćemo naći lijek.
Energija u ovom gradu je opipljiva.
Mislim da zato što postoji put,
što postoji cilj,
ne možete ne biti dirnuti i nadahnuti.
To je problem kojim smo mislili da ćemo se baviti godinu-dvije,
možda tri.
Da ćemo skupiti novac, okupiti ljude kojima je stalo,
a onda prijeći na nešto drugo.
Ali ostali smo uključeni
jer je to vrlo važno.
A cilj je liječenje.
Krajnji je cilj otkrivanje lijeka.
Podupiremo se međusobno.
Uključenost u taj proces ovih deset godina budi nadu.
A to nije lažna nada.
Kad želiš da dođemo k tebi po sve to?
Kad moramo biti na setu? U 5 h, je li?
Utovar je u 5 h u Benaroyi?
Da. I moramo održati tonsku probu,
testirati slajdove.
Moramo biti spremni za dolazak obitelji.
Holleri dolaze iz Colorada,
a ubrzo poslije stiže Deanna iz Toronta.
Eli i obitelj dolaze jutro poslije.
Ljudi, zamolit ću gudački kvartet da mi se pridruži.
Dame i gospodo, gđica Brianna Atwell, violinistica.
Da.
Sada Doup, također violinistica.
Moj prijatelj čelist Chris Worswick.
I jedna od ljudi koje poštujem najviše na svijetu,
violistica April Cameron.
Ovo nikad nismo svirali.
Nismo imali nijednu probu.
KALIFORNIJA
STVORI VAL IZLIJEČI BE
Ljudi, kako ide pakiranje?
Znate da moramo poći za dva sata?
Počnite se pakirati, molim vas.
Dobro.
Dobro, gdje ti je popis?
Dvije olovke i gumice, šiljilo
i pribor za bojenje da mogu bojiti u avionu.
Pakiranje stvari za Elija nije lako.
Ima gomilu toga što moramo ponijeti.
Uvijek sam nervozna kad prolazimo osiguranje.
Uvijek pitaju što je sve to.
„Zašto u torbi imate injekcije i škare?”
Ovo su zavoji koje trebamo za kupanje i zamjenu.
Pribor za g-cijev, njegova hrana i puno gaze i injekcija.
Pa onda četkica za zube.
Da.
-Ne zaboravite četkice za zube. -Dobro, zubna higijena.
Ovo ide u ručnu prtljagu za slučaj da se Eli ozlijedi u avionu ili na aerodromu.
Stalno krvari pa je dobro imati zalihe za svaki slučaj.
U Seattleu smo.
Došli smo iz Colorada.
Dvadeset minuta vožnje do aerodroma,
a onda dvosatni let do Seattlea.
Da.
Ovdje sam s mamom i tatom i mlađom sestrom Celine.
Mama je trudna pa će roditi malog brata.
Uzbuđena sam što smo ovdje
i što su stigle sve naše stvari.
Ovo će biti zabavno iskustvo.
Ovdje ćemo upoznati sve te fantastične ljude.
Upoznat ćemo druge oboljele, ali i sve te liječnike i znanstvenike.
KANADA
Idemo.
-Spremna? -Da.
Govorit ću na samitu ovog vikenda.
Zato idemo u Seattle. Uzbuđena sam.
-Trebaš jastuke, Deanna? -Mogu sjediti.
Ne, u redu je. Stavit ću ih pod noge.
Stavit ću ih pod noge.
To je dobro. Hvala.
Dobro smo.
Dobro.
Lako se razboljeti i dobiti nekakvu upalu u avionu
zbog recikliranog zraka.
Uvijek sam oprezna zbog toga.
Ali uzbuđena sam.
Govorit ću na konferenciji, razgovarati s liječnicima
i sve ih upoznati.
Ruksak.
Uvijek zaboravimo.
Nisam navikla da ovo stalno imam.
Katkad zaboravimo kad me dižu sa stolice.
Pričvršćena sam.
Zašto je sve…
Ne znam, tata. Ovo je vruće. Samo to nabaci.
-Jesi li dobro? -Jesam.
Pazi mi na glavu.
-Pazit ću. -I svoju.
Nemoj da mi vide guzicu. Snimaju.
KALIFORNIJA
Rođena sam u Tajvanu,
a onda je obitelj došla u SAD u potrazi za boljim životom.
Kao mala sam čitala National Geographic
i učila o bolestima kao što su HIV, AIDS i bolest srpastih stanica.
Drugoj djeci sviđali su se Britney Spears i Christina Aguilera.
A ja sam voljela genske bolesti i medicinu.
Bila sam totalna štreberica.
Nisam bila na puno rokerskih koncerata.
Govor je spreman. Imam slajdove.
U prtljazi su najvažniji mobitel, moje računalo i punjač.
Nije važno što nosim
jer uvijek sam znanstvenica pa to nitko ne gleda.
Volim zabavu
i volim slaviti tu djecu i obitelji
i sve što su učinili.
Uglavnom se bavimo kliničkim pokusima
ili brigom za pacijente
kad nešto pođe po zlu. Zato je lijepo što ću se sada družiti s njima.
Imamo troje biološke djece
i 17-godišnjeg sina Charlieja.
A imamo i Meili, koja je upravo navršila 12 godina.
RECESIVNI DISTROFIČNI BE
Nitko ne može shvatiti
kako je kad ste majka djeteta koje boluje od BE-a.
To je kao da gledate maleno dijete koje tek uči hodati
i bojite se da će licem udariti rub stolića.
Tako je kad gledate svoje dijete
u bilo kojoj dobi kad ima BE.
Obitelji djece s BE-om imaju grupe potpore na Facebooku,
ali puno mi znači ovo izravno upoznavanje.
Utješno je znati da niste sami.
Znam da je to dobro.
Za panel pacijenata imamo Deannu i Hodgesa.
Kako se Deanna osjeća zbog toga što će govoriti?
Spremna je. Samo je moramo pustiti da to učini.
Da.
Nadam se da će sve proći dobro i da će svi stići bez problema.
I jako se veselim što se ovo događa.
Otkad već govorimo o ovome? Uspjeli smo. Ostvarujemo to.
To je zanimljivo. Postoji znanstvena teorija efekta leptira.
A onda govori o tome kako jedan mali pokret inicijative
poslije može izazvati pravi plimni val.
A ja zbog raznih razloga vjerujem da naš napredak
i cijeli ovaj preobražaj zajednice BE-a
itekako imaju taj efekt leptira.
Prije osnutka ove organizacije
nije bilo liječenja, znanosti,
opcija, nade.
Samo deset godina poslije s nule smo došli do 40 kliničkih ispitivanja.
Prikupili smo 60 milijuna.
Financiramo 140 projekata.
I sad prvi put imamo terapiju koju je odobrila vlada.
Zašto je to važno?
Oko 400 milijuna ljudi ima neku rijetku bolest, svaki deseti.
A 95 % ljudi s rijetkom bolesti nema odobrenu liječničku terapiju.
Zahvaljujući trudu ove organizacije ušli smo u 5 % koji imaju.
Ali još se tek zagrijavamo.
Nije dovoljno da ovo radimo po starom.
Rijetke bolesti zahtijevaju hrabre poteze.
Osjećam da to i činimo.
Pronalazimo nova rješenja za postizanje rezultata
i tako stvaramo pravi napredak koji ljudima može promijeniti život.
Nadamo se da će ovaj naš pristup u borbi s BE-om
pomoći i kod drugih rijetkih bolesti,
poput Huntingtonove, cistične fibroze i Tay-Sachsove.
Nakon što izliječimo BE,
što se jako nadam da će se dogoditi, prijeći ćemo na sljedeću.
Vrlo je moćno i dirljivo kad se zajednica usredotoči na isti cilj.
Jako smo motivirani.
Mislim da ćemo tome stati na kraj.
Bar se ja tome nadam.
Kad sam prvi put čula za BE
i upoznala dijete prijatelja koje boluje od te bolesti,
to je bilo…
To je bilo nešto zbilja grozno i zapitala sam se što možemo učiniti.
Odlučila sam razgovarati o tome,
pokrenuti nešto pa da vidimo što će se dogoditi.
Sretala sam ljude na ulici,
pred dvoranama u kojima su nastupali,
gdje bi mi prišao neki obožavatelj Pearl Jama i rekao:
„Volim to što radite…”
To me uvijek rasplače. „…za djecu s BE-om.”
Što ste bliskiji s tom zajednicom
i što je bolje shvaćate,
sve vam je jasnije koliko je tim obiteljima teško.
Već smo raščistili neka zapreke
koje dobro pokazuju zašto morate imati vjere
i uvijek se nadati.
Ali najteže je biti strpljiv.
Ako je skupljanje novca i podizanje svijesti
put do poticanje cijelog tog procesa
traženja lijeka za tu bolest i otkrivanja načina njegove primjene,
tad se čini da je to samo pitanje vremena.
KANADA
Daj da… Ne, nije dobro.
-Kako želiš? -Malo dublje.
Evo ga.
Da, sve je u redu.
Obitelj i ja, a osobito mama i ja, u vrlo smo bliskom odnosu.
To mi omogućava da budem tako optimistična.
Sretna sam što se netko brine za mene
i što su spremni prilagoditi život da bi mi pomogli da živim svoj.
Ne koristim se šminkom da prikrijem BE,
nego da bih stekla samopouzdanje
i tako stvorila taj oklop
koji mi pomaže da se zauzimam za sebe.
Rođena sam 1992. godine.
Kao mala nisam mogla puzati jer bi mi koljena pucala.
I šake bi mi pucale.
Zato sam vrlo brzo naučila hodati.
U školi mi nije išlo loše.
Kao tinejdžerka sam bila žilava.
Trudila sam se sama štititi.
Puno mi je pomoglo samopouzdanje koje imam.
Oduvijek volim umjetnost.
Kao djevojčica sam samo crtala
jer se nisam mogla igrati Lego kockicama.
Nisam ih mogla rastavljati ni dobro slagati.
Zato su mi roditelji dali bojice i papir
pa sam se time mogla satima zabavljati.
U slikarstvu spajam realizam i nadrealizam.
Lude i šašave elemente,
nešto o čemu morate dobro razmisliti
dok to gledate.
BE mi je puno toga oduzeo.
Sposobnost hodanja, ruku.
Iskušala sam razne proteze,
ali to meni nije pomoglo zbog ranjivosti kože.
Došlo je do toga da moram odlučiti želim li i dalje oštećivati kožu
ili jednostavno naučiti živjeti bez nje.
Moj je pristup životu da živim
svaki trenutak maksimalno
i da ne mislim da ono što ne mogu promijeniti.
-Kul je što je Charlie ovdje. -Da.
-Što će raditi? -Lovit će me, pucati.
Pucati, da, tako je.
Bili smo udomitelji za djecu s medicinskim potrebama.
Moj je muž radio, a ja sam bila domaćica.
Nazvali su me i rekli
da je netko napustio bebu u bolnici u Milwaukeeju, u Wisconsinu.
Rodio se s bolešću i bio tako krhak
da ste ga morali držati na jastuku.
Pitali su mogu li doći
i mogu li ga povesti kući jer će inače umrijeti.
-Sjajno. -Samo skidam komade.
Poslali su me kući s bocom morfija
i rekli: „Pazite da mu bude udobno.”
Nije umro.
Umjesto da mu se pogorša, napredovao je.
Nije bilo šanse da ga vratimo
u udomiteljski sustav jer smo ga tad, očito, zavoljeli.
Posvojili smo ga.
-Bok, Char. -Bok.
-Što si mi danas napravio? -Gle.
Charlie se mučio.
Bio je u bolovima od samog rođenja.
U strašnim bolovima.
Koža mu se skidala kao kožica sa zrele breskve.
Ne vjerujem da bi sve to izdržao
da nije takav borac.
Bravo, Charlie.
Ovo je zabavno.
Želim opet.
Meili je bila u sirotištu
u Pekingu, u Kini.
Poslali su nam fotografije.
Vidjeli smo jednu fotografiju na kojoj je umotana u gazu.
Moj muž Kevin i ja rekli smo:
„Ajme, to ne možemo odbiti.”
Već je dovoljno loše što ima BE.
Ali to što je sama u sirotištu
s recesivnim distrofičnim BE-om,
to…
To nisam mogla pustiti.
Posvojili smo Meili.
Imala je šest godina.
Hej, mama.
Boji se.
U redu je, dušo.
Meili je bila velika utjeha
što sad može imati zavoje
koji joj izazivaju manje bolove.
Rowan je svoja i jedinstvena.
Mama, mogu ovo nositi.
Strašno je duhovita i vickasta.
Sve je to proživjela,
a ipak je uspjela zadržati tu vedrinu.
Dobro.
TEKSAS
Zaboravih hlačice.
Dan kad se Rowan rodila bio mi je najbolji u životu.
Imala je neke sitne tragove na tijelu, rumenilo pod noktima
i nešto što je nalikovalo plikovima gotovo na površini očiju,
ali bili su maleni.
Rekli su mi da su to uobičajene anomalije beba.
Tad je počela dobivati ranice
i to se brzo pretvorilo u noćnu moru
i najgori dan mog života.
Tad je liječnik rekao da ona ima tešku upalu
ili nešto što se zove bulozna epidermoliza.
To je rekao vrlo tiho.
Rekao je: „To je doživotno.”
ZAVOJI
GAZA
IME LIJEKA, DOZA, UPUTE
INICIJAL AKO JE DOBILA LIJEK
Sve bih dala da Rowan bude zdrava.
Ama baš sve.
Ovaj je poremećaj jako okrutan.
I ne mari za to koliko je dijete slatko.
Nimalo ne mari za to jeste li beba ili trogodišnje dijete.
To te zbilja strašno uzdrma kao dijete, kao obitelj i…
Da, sve bih dala samo da ona nema BE.
Gle, tata je došao na tvoje kupanje.
-Tata je ovdje. -Fora.
Kao roditelju mi je
jako utješno što znam da postoje ljudi
koji daju sve od sebe
da bi otkrili lijek.
Uzdam se u prepravljanje gena.
Ne!
U redu je. Sve će biti dobro.
-Sve će biti dobro. -Jako buba.
Sad će biti bolje.
Bit će bolje.
Gle. Pazi, Rowan.
Što smo ono jučer govorile o tome da si kao morska sirena?
Imam BE pa sam zato jako posebna.
Dakle…
Da, zato si itekako posebna.
I posebna sam kao morske sirene jer su one napola ribe.
Zato što su malo drukčije od svih drugih.
Možda zato sve rade drukčije od drugih.
Mogu li skinuti zavoje?
Upoznaš te mlade ljude koji se nose s time.
To je najekstremnija verzija
nečeg krhkog,
nečeg najkrhkijeg što sam vidio
u svom životu.
A istodobno pokazuju otpornost
i tu hrabrost i to je opet nešto što nisam vidio u takvom obliku
u svom životu.
Već se jako trude da bi preživjeli.
Za sav taj njihov trud mogli bismo ih nagraditi lijekom.
Svakako su zaslužili pravo da budu na ovom planetu.
Nismo dobro shvaćali što je to sve dok ga nismo doveli kući.
Da vidim leđa.
Okreni se.
Počeli smo shvaćati koliko je BE teška bolest
i koliko vremena treba za brigu oko njegove kože.
Cijeli nam se svijet okrenuo naglavačke.
Najgora kupka i previjanje bili su tri mjeseca po povratku iz Kine,
kad su nam Eli i BE još bili novost.
Prestala sam brojiti na 30 plikova koje smo probušili.
Vrištao je od bolova i bilo je kasno.
Moja druga djeca otišla su u krevet.
Osjećala sam veliku krivnju jer im nisam čitala priču
i nikog nisam ušuškala.
Stala sam i otišla do njihovih soba,
sve ih zagrlila, vratila se
i dovršila posao.
Kamen, papir, škare.
Tako je bolje.
Stalno to govoriš.
-Evo. -Ljepljivo je.
Prekasno je za puno naših prijatelja s BE-om.
Nadam se da će Eli doživjeti nešto
što bi mu moglo pomoći.
Uzmite majice. Malo kasnimo.
Brzo se obucite.
Vrijeme je vrlo važno
jer djeca s BE-om nemaju puno vremena.
Što prije otkrijemo lijek, to će ta djeca duže živjeti.
Ne zaboravi crtež za Eda.
Dobro.
Odlučna je.
Koja je soba, Rowie?
Ovdje
Znaš koja je.
Dobro. Želiš li pozvoniti?
Je li zazvonilo?
-Sad jest. -Da.
-Bok. -Uđite.
Došli smo na šminkanje.
Stavit ćemo malo šljokica na oči. To ti zvuči okej?
-Da. -Dobro.
-Malo ćemo maknuti kosu. -Aha.
Imaš slatku kosu.
Hvala.
Duga je.
Ja sam svoju odrezala jer me izluđivala.
Ovo će malo škakljati.
-To je čudan osjećaj? -Da.
-Kao mali kukac? -Da.
Sad natrag.
Izvoli.
Pogledaj.
-Stavit će naočale. -Što misliš?
-Sviđa mi se. -Želiš li vidjeti s naočalama?
Da. Dobro, da vidimo. Stavi ih.
Isto ćemo i s druge strane.
Dobro.
Evo, dobro je.
-Da. -Da.
Svaka čast.
-Da. Vidimo se na koncertu? -Da.
-Dobro. Zabavi se. -Da.
-I ti. -Bok, slatkice.
Bok.
Trebam tvoje cipele. Još nešto?
Cipele, kapu. Naušnice smo već zalijepili.
Jer ne smijem bušiti uši.
Ljepilo za trepavice.
Ne znam je li dovoljno.
-Je li ravno? -Možeš li stisnuti?
Dobro je.
Naslikala sam ovaj triptih.
To je moja zahvala Eddieju i Jill
što su nas doveli ovamo i što sve to rade za BE
i što su u cijelom svijetu proširili svijest o tome
jer zbilja su pokrenuli val.
Nadam se da ću mu to dati na koncertu. To bi bilo kul.
Zahvala na svemu što su učinili za nas.
Zašto i ta zajednica ne bi njima nešto dala?
Jeste li spremni? Idemo.
Blizu smo.
Baš sam uzbuđena.
Tu suradnju s EB Research Partnershipom
nismo mi odabrali.
Ona je odabrala nas.
Ova zajednica,
odmah vas oduševi kad vidite svu tu snagu
i tu svakodnevnu posvećenost
prevladavanju zapreka
kakve mi ne možemo ni zamisliti.
Nacrtao sam Svemirsku iglu kao dar Eddieju Vedderu
jer živi u Seattleu.
Kad vidite sve te bolove koje ta djeca proživljavaju…
Lily, ubaci se!
…i zamislite kako je tim roditeljima,
kad zamislite sve to uloženo vrijeme,
teško je ne poželjeti
da veliki dio svog života uložite u pomaganje tim ljudima.
SAMIT
LISTOPAD 2023. GODINE
Taj zamah,
entuzijazam, nada, optimizam, veselje
što su svi zajedno i što su pacijenti ondje
i razgovaraju s liječnicima koji traže lijek.
Taj liječnik može razgovarati s biotehnološkom tvrtkom
koja može raditi na tom lijeku.
To što su svi sad zajedno, u istoj prostoriji
najbolje je i najkulerskije što smo mogli zamisliti.
Ja i Hodges govorit ćemo na panelu.
Moja je službena tajnica.
Pomaže mi da sve organiziram
-jer mi to loše ide. -Pomažem mu.
Pomaže mi, a to itekako trebam.
Mala smo zajednica pa se zato svi koji nešto rade
onako kao Deanna i ja radimo međusobno poznaju.
-Dobro je da se družimo i zabavljamo. -Da.
-Kako si? -Dobro sam. A ti?
-Drago mi je. -I meni.
Može zagrljaj?
Kako si?
Kad se svi okupe u istim uvjetima, dogodi se nešto magično.
Zato smo svi isti. Svi smo isti.
Svi radimo isto.
Samo želiš da ljudi shvate
što proživljavamo svaki dan.
Bok.
Dobro sam.
-Sretna sam što sam ovdje. -Drago mi je.
Jill daje sve od sebe
da izliječi BE.
Dala mi je nadu tim stavom: „Jako smo blizu, jako smo blizu.”
Prije su sve poruke bile: „Ovo je grozno.
Ovo je grozno.”
Taj su užas promijenili u nadu.
Laknulo mi je što se ovo napokon događa.
To je bila samo mala ideja koju smo smislili
prije šest mjeseci.
Da se sve ovo napokon ostvari i da vidimo kako je ovo moćno
i koliko su ljudi dirnuti i obitelji ponosne.
A to mi je najvažnije.
Hvala.
Dobro došli na prvo okupljanje uživo
Venture into Curesa.
Hvala svima što ste došli.
Na panelu pacijenata bilo je sjajno čuti kako Deanna i Hodges
govore o svojoj svakodnevici.
Najveći je problem u toj nezavisnosti
to što morate znati da je u redu zatražiti pomoć.
Da kažete: „Oprostite, možete li pridržati vrata?”
Jer svijet nije vrlo pristupačan
kad ga gledate iz prave perspektive.
Mnogi ne znaju što to znači.
Katkad moraš biti prava kuja, inače ništa nećeš postići.
Ima toliko toga…
Oprostite.
…što ljudi jednostavno ne razumiju.
Zahvalna sam svima u EBRP-u
na onom što rade i zato sam ovdje.
Nema ničeg boljeg od druženja s pacijentima, prijateljima
i ljudima koji godinama financiraju naša istraživanja.
Svi smo ovdje da bismo otkrili lijek
i pomogli oboljelima od BE-a sad i u budućnosti.
U razgovorima s pacijentima i obiteljima vidimo da sad imaju puno više nade.
Ovdje ima pacijenata
koji sad primaju prvu terapiju koju je odobrila vlada.
To im zacjeljuje rane i uvelike pomaže.
Donedavno smo samo stavljali zavoje.
To je sve što smo mogli, samo omatati te rane zavojima.
Ali sad za pacijente s recesivno distrofičnim i distrofičnim BE-om
imamo novu terapiju koju možemo primijeniti svaki tjedan
i njome liječiti sam izvor genskog problema s njihovom kožom.
To nam otvara mogućnost da preduhitrimo to stanje
jer tako genski prepravljamo kožu
i pomažemo joj da stekne veću otpornost
te zaustavimo proces stvaranja rana.
Sad kad imamo te terapije koje pomažu kod kroničnih rana
neizbježno je da ćemo vidjeti promjene
u dugoročnoj prognozi
pacijenata poput Rowan.
Ako imate rane koje ne zacjeljuju,
to je vrlo rizično
za taj specifični tip agresivnog raka koji dobiju.
Mnogi ne prežive.
Stavit ću ti ovo.
Što piše?
Teško je misliti na druge obitelji
koje još nemaju pristup toj terapiji
jer one još čekaju.
DJEČJA BOLNICA
Još žirova? Da, možeš otići po žir.
Imam…
Taj je dobar. U redu, idemo.
Da vidimo.
Kao pedijatru i specijalistu za BE
posao mi je da toj djeci osiguram normalno djetinjstvo
i dobar život.
Ono što mi shvaćamo olako
upravo je ono što želim omogućiti tom djetetu i tim obiteljima.
-Bok, ljudi. -Bok.
Bok, Rowan, kako si?
BE počne na početku života
i katkad se samo pogoršava
i sve više utječe na život djeteta
kako vrijeme prolazi.
Moj posao i posao mog sjajnog tima
jest da djetetu pomognemo da bude dijete.
Gotovo. I to uho izgleda lijepo i zdravo.
Dobro?
Poznata nam je genetika BE-a
pa tako imamo terapijske ciljeve
i put do pronalaženje lijeka za BE.
Ti si na redu.
Oprezno, Rowie.
Koja je dijagnoza, liječnice?
Ludo je.
Ovo je imunofluorescentna potvrda
našeg modela ksenografta.
Tražimo tragove ljudske kože
na leđima miša.
Gledamo oba markera, ljudski lorikrin i ljudski vimentin,
da bismo potvrdili uspješno stvaranje ljudske kože.
BE je vrlo važan model za testiranje novih terapija.
Prije deset godina terapija za BE
bila je uglavnom asimptomastska njega.
Prije deset godina nismo vjerovali
da ćemo danas lako moći manipulirati stanicama u posudi,
precizno prepravljati gene
i potencijalno razviti terapiju
za trenutačno neizlječive bolesti poput BE-a.
Puno smo napredovali
i razvili nedavno odobrenu gensku virusnu terapiju.
To nije trajni lijek,
ali jest terapija i vrlo je učinkovita
te pacijentima pruža privremeno rješenje
dok ne nađemo trajni lijek.
To je korak naprijed
u otkrivanju trajnog lijeka za oboljele od BE-a.
Da.
Kao da bez potpore zavoja nekako…
Koža oko g-cijevi izgleda vrlo zdravo.
Prije deset godina bilo je teško zamisliti kako bi taj lijek izgledao,
a sad to više ne moramo zamišljati.
U laboratoriju je.
U bolničkom okruženju.
U domovima pacijenta. Stigli smo.
Na rubu smo lijeka za BE.
-Kao da se da će se zabiti u… -O, ne!
Otkazujemo odlazak na kotač.
Jesi li vidio slatkiše u ormariću?
-Molim? -Otvori, ima slatkiša.
Ovo su sad moji slatkiši.
To! Kit Kat!
Ovo je luksuz.
Da, sviđa mi se.
Inače ne crtam kemijskom.
Elija smo posvojili iz Kine kad je imao 4,5 godine.
Pri kraju sam.
-Lily, crtam raketu. -Da? Što?
Stvarno?
I imat ću deset potisnika.
Jedan, dva, tri, četiri, pet,
šest, sedam, osam, devet, deset, jedanaest, dvanaest.
Kad je Eli imao oko pet godina,
ljudi su zurili kad bismo izašli.
Lily bi se naljutila i odmahivala im.
Ljutito bi rekla: „Vidimo vas.”
To je zahod.
Izradili smo majice s natpisom „Dođite nas pozdraviti”
da ljudi ne bi samo zurili,
nego da priđu nekom tko izgleda drukčije.
Lily je snimila filmić.
„Ako netko izgleda drukčije, pozdravite ga, ne zurite.”
Ovo učinite kad vidite nekog tko ne izgleda kao vi.
-Zdravo. -Bok.
Vidite kako je to lako.
-Želim vas podučiti o BE-u. -O BE-u?
Izvolite.
-Hvala. -Hvala.
Kad ih vidim kako dijele te kartice i majice,
sjajno je kako djeca stara 6 i 8 g.
odrasle podučavaju tim jednostavnim, ali važnim porukama.
-Želim vas podučiti o BE-u. -Naravno. Hvala.
Nadam se da će ovako više ljudi biti bolji prema drugima.
Govore da je možda bolje ako ne upoznate svoje junake.
Ali večeras je ovdje netko
koga želim da upoznate. Mog prijatelja, učitelja i junaka Elija.
Prići ću i reći
Kad vidim Elija Prići ću i pozdraviti ga
Kad smo čuli da postoji terapija, bio je uzbuđen.
Pitao je može li ići na to, ali rekli smo mu:
„Nije za tvoj oblik bolesti, ali rade na nečem za tebe.”
Dok ja sanjam Tvoja krila sjaje u mraku
Kad ima teške dane, pita: „Mama, gdje je moja terapija?
Odmah ga trebam.”
Kažem: „Znam.”
To čujem od tebe
Ti nas povezuješ
A ja slijedim tvoj prijedlog
Kad kažeš
Prići ću i pozdraviti te
Moramo naći lijek, odmah.
Nemamo vremena.
U zadnje vrijeme BE je oduzeo puno djece,
a ja sam Eliju i Lily prestala govoriti…
Oprostite.
Što je stariji, bliže je toj granici na kojoj gubimo tu djecu.
A to je teško.
Evo ga. Hej, Eli.
Njegovi mama i sestra.
Tako je, stari.
Doći ću te pozdraviti
Kad vidim Elija
Doći ću ga pozdraviti
Kad vidim Elija Doći ću ga pozdraviti
Doći ga pozdraviti
Kad vidim Elija
Doći ću ga pozdraviti
O, Eli, doći ću te pozdraviti
Puno ti hvala što si danas došao, Garrette.
Sad vršimo kliničko testiranje
u kojem istražujemo presađivanje kože
kako bismo mogli liječiti kronične rane.
Pritom ćemo uzeti malo tvoje normalne kože,
poslati je u labos i uzgojiti malo tvoje normalne kože
služeći se virusom kako bismo ubacili kolagen VII.
Želimo ojačati stanice kože.
Nadamo se da ćemo tako pomoći da zacijele kronične rane.
Zvuči li to u redu?
Za mnoge od ovih testova
prvi pacijenti ne mogu biti djeca.
Jer ne znamo sigurnosni profil.
Oslanjamo se na junake poput Garretta i druge starije pacijente
u tim prvim koracima.
-Oprosti, Garrette. -Da.
-Spreman? -Da.
To je u redu, Garrette?
Garrett ima 27 godina.
Pomaže kad god može.
Kao mlađi sam sanjao o tome da igram košarku.
Moji braća i sestre igrali su košarku.
Malo sam igrao,
ali poslije je to postalo preteško.
Uzet ću mali uzorak.
Ovo ga ne boli jako.
-U redu je, sjajno ti ide. -Koliko još?
-Što je? -Mislim da je gotovo, Garrette.
Sad samo malo čistim to područje.
Ne znamo hoće li to pomoći tebi,
ali podaci i tvoje sudjelovanje u ovome
pomoći će mnogima.
Sve to radim za mlađe naraštaje,
u nadi da će moći zaliječiti njihove rane.
Možda tako dobiju dodatnih 10, 20, 30 godina.
Nadam se da neće morati proživjeti ono što sam ja proživio.
Ovo je ključno. I ne smiješ previše razmišljati o tome.
Inače ćete zaplakati. A pred njima ne smijete plakati.
Morate biti vedri i optimistični zbog njih.
I zajedno ćemo to prebroditi.
Kad izoliramo gen, možemo stvarati model,
testirati, prepravljati ga.
Jednostavno rečeno, imamo kopiju DNK pacijenta i vidimo mutaciju.
Istraživači su otkrili da možemo koristiti enzime
kako bismo loš DNK zamijenili dobrim
i to može biti toliko precizno.
Ispravak CRISPR-a je kao kad u Wordovom dokumentu označite riječ
i izbrišete je pa ta riječ nestane, a vi umjesto nje upišete drugu.
A mi to radimo u jezgri stanica ovog tkiva.
Danas se nadamo da možemo stvoriti
genetički prerađeno tkivo
i zamijeniti kožu pacijenta
normalnom kožom.
Kao da smo s flastera prešli na trajno popravljanje kože.
To je jako uzbudljivo jer sad imamo nadu.
Mislim da možemo okončati njihovu patnju.
Uistinu smanjiti bol.
Da će igrati nogomet bez straha.
Više sudjelovati u životu,
što god im to značilo.
A ne da im se svi snovi sruše
zato što imaju BE.
Dugo nismo imali službeno odobrenu terapiju.
Nula. Ama baš nikakvu.
Posvećivanjem sve pozornosti na BE
i liječenje bolesti koja ima mutaciju jednoga gena dio je šireg konteksta.
Rijetki boluju od BE-a, ali mnogo je pacijenata
s rijetkim genskim bolestima.
Mislimo da ovo može pokrenuti lavinu i rezultirati liječenjem mnogih bolesti.
Parkinsonova, Alzheimerova,
sve što naučimo iz ovoga,
naš krug utjecaja proširit će se na druge bolesti.
Muči nas vrijeme koje pacijenti imaju.
Znanost se uobičajeno ne kreće brzo
jer radimo na državnim potporama i pišemo radove.
To vas katkad ljuti.
Zato s privatnim izvorom financiranja
i zakladama za pacijente sve to možemo ubrzati.
Ali drago mi je što sudjelujem u ovome
i želim da nastavimo još brže.
Jean, gdje si?
Ubrzo ću vam reći nešto po Jean,
ali sad sam htio reći da je moj mobitel
ondje na klaviru, a ja ga provjeravam da vidim…
Ako je John Fogerty, Htio sam reći laku noć.
Svirat ću, poslije ću razgovarati s njim.
I…
Htio sam reći da mobitel zuji.
Puno puta. Ni o kome ne želim govoriti loše,
ali nekad je zbilja nevjerojatno kakve poruke dobivam
pet minuta prije početka nastupa.
„Hej, Ede. Ovdje sam, ali još vozim. Gdje da se parkiram?
Gdje da se parkiram?
Uzeo bih nekoliko burrita
pa ću zakasniti. Želiš i ti?
Mogu ti to donijeti na pozornicu.
Želiš li… Preko puta je bar.
Jesi za piće prije nastupa?”
Budalo jebena.
Pokušavam…
Oprostite, nisam to smio reći.
Oprostite, djeco, samo…
Znaš, Rowan, ljudi su katkad zbilja jebene budale.
Ali nije to bila poruka.
Za veliku promjenu
to je bila korisna informacija
koju inače ne bih znao,
informacija koju bi vrijedilo podijeliti s vama.
Taj tip poslao mi je poruku:
„Shvaćaš li da su na današnji dan prošle 33 godine
otkako je Pearl Jam imao prvi nastup
u Off Rampu u Seattleu?”
Trideset tri!
Sve je ovo zbilja pravi blagoslov.
Vratimo se sad dr. Jean.
Rekla je da je 90-ih godina,
kad je studirala medicinu i svih tih mnogih godina studija
jako voljela slušati glazbu iz Seattlea,
a osobito glazbu našeg benda.
Znajući to i znajući da je ona jedna od najvažnijih znanstvenika
koji traže lijek za ovo,
znajući da je i liječnica koja pomaže pacijentima,
čuti da naša glazba ima ikakve veze s tvojim uspjehom,
to mi se čini našim najvećim uspjehom.
Dakle, Jean, volim te.
Zajednica BE-a posebna je skupina.
Vidim njihovu hrabrost
i zato sam i ja izašla iz svoje zone komfora
i više riskirala.
Ta su djeca zbilja, oprostite što psujem, jebeno jaka.
Puno je sjajnih i pametnih ljudi
koji su život posvetili pomaganju našoj djeci. To puno znači.
Ovo je terapija.
Ovako to izgleda. Četiri ove injekcije.
To je živi virus koji je u injekcijama.
Taj je virus modificiran tako
da ulazi u kožne stanice
i izreže DNK koji prepozna kao neispravan.
Kad smo prvi put dobili ovaj lijek,
trebao mi je jedan sat samo da se isplačem.
-Ne znam sjećaš li se toga. -Da.
To je bio važan dan
koji smo čekali osam godina.
Sad prvi put imamo terapiju
i to je fantastično.
Puno suza radosnica.
Ali to je ipak samo terapija, ona ne liječi tu bolest trajno.
Trebamo taj lijek.
Dobro ti ide, Ro.
Katkad vidim dijelove na kojima kao da nema ožiljaka,
koji izgledaju gotovo kao normalna koža,
a to je posljedica ovog lijeka.
Njezina koža ne bi to učinila sama od sebe.
Trebam još jednu injekciju.
Kad stavimo taj lijek,
ovo ga drži,
a sutra ćemo to oprati
i previti novim zavojima.
Cijeli taj proces traje između četiri i pet sati.
Sad bolje spavam noću.
Imam manje loših, jako anksioznih,
jako loših dana kao roditeljica.
Dodaj mi škare.
I dalje ima takvih dana,
ali dovoljno je da vidim ovo
i shvatim koliko smo napredovali otkako se Rowan rodila.
I zato osjećam veliku nadu.
Danas smo primili tužnu vijest.
Charlie Knuth je umro.
Charlie Knuth, dječak kojeg smo poznavali pod nadimkom Mali Charlie,
imao je 17 godina.
Cijelu je našu zajednicu oduševio svojom osobnošću.
Puno je psovao,
i ljudima se to jako sviđalo jer je bio tako…
Bio je Charlie.
Fantomski čarobnjak pronašao je dragulje.
Htio je biti otac,
želio se oženiti, imati cure,
htio je ići u školu.
Ne.
Bio je to običan dan.
Charlie je bio dobro, hodao je, a taj sam dan morala izaći
jer sam obavljala neke poslove.
Kad sam se vratila, rekao je da mu je loše.
Otišao je na zahod, a onda je izašao i legao kraj mene.
Sjedila sam na kauču. On je legao kraj mene
i samo zaspao.
Pustila sam ga da spava.
Htjela sam da odspava ako mu nije dobro.
A onda sam usred noći čula taj ludi zvuk,
kao da je viknuo, zvuk kakav nikad prije nisam čula.
Otrčala sam niza stube.
On je sjedio na kauču.
Nepovezano je govorio.
Nisam mu mogla skrenuti pozornost i znala sam da je u septičkom šoku.
Pozvali smo Hitnu.
Odmah su nas helikopterom prevezli u bolnicu u Milwaukeeju.
Kao mami mi je najvažnije što znam da se nije bojao.
Char?
Pusti…
-Više nije morao gubiti. -Pusti…
Sretna sam što sam upoznala Charlieja.
Ni zbog čega ne žalim.
Skoro smo udarili tatu u lice.
Bok, Trisha
i Meili.
Nevjerojatni roditelji. Upoznali smo se.
Upoznali smo se u Minnesoti prije mnogo godina
i imali mnogo…
Oprostite.
Često smo sjajno razgovarali s Charliejem preko telefona.
Bio je nevjerojatno pozitivan
i pametan i duhovit.
Bio je poput malog Jeffa Rossa s BE-om.
Tipa: „Jebi se!”
Sad živimo sjećajući se Charlieja
i stalo mislimo na njega
i zahvalni smo vam što ste ovaj vikend dio ovoga.
Hvala.
I…
Charlie,
u ovoj pjesmi posvećujem ti samo jednu kiticu u refrenu.
Čekam
Gledam sat Četiri su sata
To mora prestati
Reci mu
Ne uzimaj više Ona vježba govor
Dok on otvara vrata
Ona se okreće
Glumi da spava
Dok je on gleda
Ona laže i kaže da je zaljubljena u njega
Ne može naći boljeg čovjeka
Sanja u boji Sanja crveno
Ne može naći boljeg čovjeka
AKVARIJ
U akvariju smo. Vidjet ćemo tuljane i vidre.
Rowie često govori da želi biti normalno dijete.
Mislim da teško prihvaća…
-Možemo dirati dupine. -Znam. Super.
Rak!
Želim dodirnuti raka.
Jako mi je teško kad pogleda moje šake i kaže:
„Lijepe su. I ja želim imati takve šake.”
U tim se trenucima jako nadamo da će otkriti lijek,
samo da bi spriječili te rane
i da bi ona mogla živjeti malo više kao ostali.
Rowan.
U njezin sam se glas puno puta zaljubio.
Kad god ona… Samo…
Nema ničeg slađeg.
Hvala što si došla.
Želiš li ustati, Rowan? Možeš.
Evo je.
Hej!
-Kako se taj tuljan zove? -Tuljan se zove Chiidax.
Spasili su ga.
-Otvori. -Otvori.
-Ajme. -Dobro. Lijepo.
-Prirodno ti to ide. -Hvala.
Lijepo. Dobro. To je dobro.
Jako je sladak. Ima velike oči kao moj pas.
Divno je što smo zajedno
i što radimo ono što rade druga djeca,
a ne nešto bolno.
Jesi li vidjela?
-Previt ćeš kornjaču? -Da.
-Bolje ćeš se osjećati. -Vrlo dobro.
Vrlo dobro.
Jako je dobro što smo sad ovdje i ovako se igramo.
MUZEJ POP KULTURE
-To je fantastika. -I strava.
Da, i to želim. Imamo vremena.
Volim čitati, osobito fantastiku i fikciju,
tako da je ovo baš idealno za mene
i sve se temelji na slikarstvu.
Fantastično je.
Ovo je nevjerojatno.
Čovječe!
Bit ću prava štreberica.
Želim vidjeti ovo.
-Nosila bih te hlačice. -Tako srebrne?
Da.
Kao slikarica jako cijenim sav trud
uložen u te kreacije.
Opći ugođaj svega toga zbilja je fenomenalan
i nadahnjuje me kad vidim
koliko je nevjerojatno
kako uloženi trud može stvoriti nešto tako lijepo.
Ajme. Nevjerojatno.
To je bendžo.
Slikarstvo je bijeg.
Izgubiš se u tom trenutku kad nešto stvaraš.
Volim slušati glazbu i izgubiti se u tome.
Katkad tako sjedim 3-4 sata, a da toga uopće nisam svjesna.
Tako zbilja učim cijeniti
sve ono što je preda mnom, opipljivo.
-Bok, Ede. -Kako si?
-Drago mi je što se službeno upoznajemo. -Da, tako je.
-Da. -Prijateljice.
Ovo je za vas.
-Ja sam to izradila. -Nadao sam se da ćeš to reći.
Mali znak zahvalnosti za sve što ste učinili.
-Znaš da nisi trebala. -Za EBRP.
Znam da nisam, ali to radim.
Čovječe.
O, lijepo je!
-Jesmo li to mi? -Da.
Pogledaj detalje, sve.
Reći ću vam svoju inspiraciju.
Evo.
-Volim te. -Hvala na svemu. I ja tebe.
Bilo je zabavno. Drago mi je što si došla jer smo se zabavili.
Bilo je zabavno.
Naša zajednica jako je narasla diljem svijeta.
Utješno je znati da sad i drugi mogu shvatiti
što proživljavamo i što nismo sami.
Znanstvenici sad govore da bi lijek mogli otkriti u idućih deset godina.
Ako se danas potrudimo, to bi moglo biti moguće.
Imam povlasticu
što vam mogu predstaviti
svoju dragu prijateljicu Deannu. Seattle, ovo je Deanna.
Deanna, ovo je Seattle.
Rekla si da ćeš popiti
najmanje jednu tekilu poslije…
To sigurno.
Nastavimo. Čeka nas još zabave.
Volim te, Deanna.
Još jedanput.
Oboljeli od BE-a vrlo su podložni raku
jer nam je koža ranjivija.
Pet sam puta imala problem s karcinomom pločastih stanica,
što je zapravo četvrti stadij raka kože.
Trudim se živjeti najbolje što mogu što duže mogu.
Zato sam naučila cijeniti
kvalitetu, a ne kvantitetu.
Zbog BE-a sam ovakva kakva sam sad.
Nikome to ne bih poželjela,
ali znam da sam bolja zahvaljujući tome.
Jer sam zato stekla tu snagu
i neovisnost kakvu sad imam.
DVA TJEDNA POSLIJE PUTA U SEATTLE
DEANNA JE PREMINULA OD KOMPLIKACIJA VEZANIH ZA BE.
IMALA JE SAMO 31 GODINU.
Sjajno je kad nastup ima neku svrhu,
a svrha je taj nevjerojatan cilj
i s nama su svi ovi liječnici i znanstvenici
i aktivisti i darovatelji
i obitelji koje su nam pokazale što je hrabrost.
To što su svi ovdje
i…
Zaplakat ću. Samo trenutak.
Saberi se, faco.
Svima smo rekli da želimo lijek
jer to žele ti roditelji i ta djeca.
Ima skeptika koji nas pitaju zašto to želimo postići, zašto to radimo.
Zašto ne bismo?
Kažemo: „Izliječit ćemo to. Samo gledajte.”
To je realistično i možemo to postići.
Ne želimo odustati od njih.
Želiš nešto bolje za njih.
Možemo izliječiti BE.
Svi mi u ovoj zajednici imamo veliku čast što pomažemo ljudima koji rade na tome
i dužnost nam je da ih dodatno potaknemo
i usmjerimo prema cilju.
Ljudi u toj zajednici
vrlo su jaki i tu snagu daju vama.
Ne znam kako bih to opisala riječima.
MEILI NAS PODSJEĆA DA OSTANEMO SNAŽNI. MOTO JOJ JE „I DALJE ĆU SE TRUDITI”.
ROWAN VOLI BITI STARIJA SESTRA. NJEZIN PLES I DALJE MAMI OSMIJEHE.
ELI IMA NOVOG NAJBOLJEG PRIJATELJA, PSA COPPERA.
I DALJE JAKO VOLI SLATKIŠE.
MNOGIMA KOJI BOLUJU OD RIJETKIH BOLESTI VRIJEME NIJE LUKSUZ.
ONO JE UTRKA S BIROKRACIJOM, NEDOSTATKOM NOVCA I PRIORITETIMA VLADE.
NA NAMA JE DA UBRZAMO ZNANOST
I DAMO SVE OD SEBE DA TERAPIJU DOBIJU ONI KOJI JE NAJVIŠE TREBAJU.
Ovaj mi je crtež dao Eli.
Nevjerojatno je detaljan.
Bit će ovdje u studiju.
Sluh mi je tako loš…
O, hej.
Jako loše čujem pa mi se lako prišuljati.
I…
Ali i dalje vrlo dobro vidim.
Vidim kako moja žena kima.
Da, Ede, ništa ti ne čuješ.
Sinoć je netko htio da se potpišem na loptu za bejzbol.
Ne znam zašto je imam, ali može biti tvoj rođendanski dar.
Dođi. Izađi na svjetlo.
-Kako si? Kako se zoveš? -Deanna.
To je zbilja dalek put
samo da se dođe do besplatnih ulaznica za Eddieja Veddera.
Što još želiš reći? Kako izgledam?
Možda kao Howie Mandel.
BUDITE DIO LIJEKA NA EBRESEARCH.ORG
Prijevod titlova: Ivan Zorić