1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Mám příležitost říct něco, co nemůžu říkat

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
dost často.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Dobrý večer, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Tento týden se v Seattlu
koná opravdu výjimečná akce

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
pro velmi důležitou věc.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Když Eddie Vedder přichází na pódium

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
v Benaroya Hall ke svému
jedinečnému vystoupení, cítíte

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
rostoucí napětí a hrdost na rodné město.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,085
Celý výtěžek koncertu půjde
na hledání léku na bulózní epidermolýzu,

12
00:05:36,169 --> 00:05:38,588
což je vzácné genetické kožní onemocnění,

13
00:05:38,671 --> 00:05:40,506
které postihuje hlavně děti.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Dáváme dohromady všechny pacienty

15
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
a badatele a lidi ze světa biotechnologií,

16
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
aby společně diskutovali,
jak můžeme EB léčit,

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
a to právě teď probíhá.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Komunita vědců, výzkumníků
a pacientů z celého světa

19
00:06:13,414 --> 00:06:15,416
se soustředí na jediný velký cíl,

20
00:06:15,500 --> 00:06:17,960
a to najít do konce dekády lék na EB.

21
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Takže když přijde Eddie Vedder a řekne:

22
00:06:21,422 --> 00:06:24,175
„Udělám pro tuhle věc obrovské koncerty,“

23
00:06:24,258 --> 00:06:26,803
znamená to
pro ty rodiny a lidi strašně moc,

24
00:06:26,886 --> 00:06:29,389
protože cítí, že si jich někdo všímá.

25
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Dělali jsme už spoustu věcí
a zatím jsme rakovinu nevyléčili,

26
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
nemůže opravit planetu.

27
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Já nevím, tohle je věc,
která se zdá, že by mohla fungovat.

28
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Ze všeho, na čem nám záleží,
tohle bude to pravé.

29
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Ahoj.
- Ahoj.

30
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Myslím na věci jako vyléčení nemoci,

31
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
je to takový nápad,
který zabere dva nebo tři životy.

32
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Konec toho, co jste začali,

33
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
možná uvidí generace vašich dětí.

34
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Ale my jsme sobečtí,
chceme to vidět za svého života.

35
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
A myslím, že je to možné.

36
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Takže to setkání
v Seattlu je skutečně o naději.

37
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Určitě to bude nezapomenutelný večer
s rodinami, výzkumníky a fanoušky,

38
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
protože budou vědět, že každá zahraná nota
nás přibližuje ke světu bez EB.

39
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
OTÁZKA ČASU

40
00:08:05,610 --> 00:08:08,654
STANFORDOVO CENTRUM
PRO DEFINITIVNÍ A LÉČEBNOU MEDICÍNU

41
00:08:13,534 --> 00:08:15,536
- Díky, že to děláš, Jessico.
- Jo.

42
00:08:15,620 --> 00:08:17,747
Moc si toho vážíme. Na co se koukáš?

43
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Tyhle oblasti vypadají,
že by dobře zaplnily rány pacienta.

44
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- V podstatě je to jeden týden.
- Ty jo.

45
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Bulózní epidermolýza, neboli EB,

46
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
je strašlivá nemoc,

47
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
ale snadno se vysvětluje.

48
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Jsou to mutace v jednom genu

49
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
a tento gen kóduje bílkovinu,
která spojuje svrchní vrstvu kůže

50
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
se spodní vrstvou kůže,
zvanou kolagen VII,

51
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
a v podstatě z ní dělá svorku.

52
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Té svorce se říká kotvící fibrila

53
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
a právě ta drží naši pokožku pohromadě.

54
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
A když se některý článek řetězu přetrhne,
kůže nedrží na těle.

55
00:08:57,328 --> 00:09:01,207
Jakákoliv změna v DNA,
která to spojení ovlivní, oslabí lepidlo…

56
00:09:01,290 --> 00:09:02,124
PUCHÝŘ

57
00:09:02,208 --> 00:09:04,001
…a to se pak může rozpadnout.

58
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
A je široká škála možností,
například to lepidlo drží trochu,

59
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
drží hodně, nebo to lepidlo nedrží vůbec.

60
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolýza znamená rozbití.

61
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa v latině znamená „puchýř“,

62
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
takže bulózní epidermolýza v podstatě
znamená křehkou, puchýřnatou kůži.

63
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Říká se jí nemoc motýlích křídel

64
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
a dětem s EB se říká motýlí děti,

65
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
protože jejich kůže
je křehká jako motýlí křídla.

66
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
A s EB se narodíte.

67
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Často se stává,
že rodiče o EB nikdy neslyšeli,

68
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
dokud se jim nenarodí dítě na pohotovosti

69
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
a oni si neuvědomí, že je něco jinak.

70
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Každodenní život dítěte trpícího EB
je drsný a plný utrpení.

71
00:09:50,089 --> 00:09:54,635
Musí snášet několikahodinové převazy,
koupele v bělidle,

72
00:09:54,719 --> 00:09:58,222
které pomáhají obvazy uvolnit,
ale také je sterilizují.

73
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
A rodiče vlastně musí svým dětem
způsobovat bolest, aby zůstaly zdravé.

74
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Obvaz a gáza jim slouží jako ulita.

75
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Zabraňují infekcím,
doufají, že nezůstanou jizvy,

76
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
a snaží se,
aby svědění a bolest byly co nejmenší.

77
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Na samotnou nemoc není lék.

78
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Jen pacienta obvazujete,

79
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
chráníte ho před třením nebo poraněním,

80
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
ale se samotnou nemocí neděláte nic.

81
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Nejde jen o viditelné rány.

82
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
Kolagen se tvoří v celém těle.

83
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Umožňuje fungování očí
a krku a vnitřních orgánů.

84
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Takže EB je mnohem víc
než jen kožní problém.

85
00:10:35,217 --> 00:10:38,304
Dokonce i v jejich
žaludeční a střevní sliznici

86
00:10:38,387 --> 00:10:40,640
se nemohou vstřebávat potřebné živiny.

87
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Vědcům může trvat celý život,
nebo i několik generací,

88
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
než rozluští složité genomy
nějaké konkrétní nemoci.

89
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Naději na léčbu EB nám dává to,
že jsme určili genovou mutaci

90
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
způsobující nemoc až na jediný gen.

91
00:10:55,112 --> 00:10:56,989
Dostáváme se k jádru problému,

92
00:10:57,073 --> 00:11:00,034
jeho genetické příčině,
což je zajímavé a důležité.

93
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Upřímně, tohle je situace,

94
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
kdy je věda poměrně jednoduchá.

95
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Není to vzrušující?

96
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Známe ten gen, známe problémové oblasti,

97
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
máme vědce, kteří jsou do toho nadšení.

98
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Zkracujeme časový rámec,
aby to šlo rychleji

99
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
a abychom mohli terapie,
a snad i lék, přinést mnohem dřív.

100
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB se často říká nejhorší nemoc,
o které jste nikdy neslyšeli.

101
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Rádi si teď říkáme, že je to
nejhorší nemoc, na kterou najdeme lék.

102
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Energie v komunitě je přímo hmatatelná.

103
00:11:38,406 --> 00:11:40,324
A jelikož existuje nějaká cesta…

104
00:11:40,408 --> 00:11:42,952
SPOLUZAKLADATEL, EB RESEARCH PARTNERSHIP

105
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
…a existuje nějaký cíl,

106
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
nemůžete si pomoc
a dojme vás to a inspiruje.

107
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Mysleli jsme, že bychom se
v té záležitosti mohli angažovat dva roky,

108
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
možná tři.

109
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Vybrat nějaké peníze, sehnat lidi,
kterým na tom záleží,

110
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
a pak se tak nějak přesunout
k něčemu dalšímu a…

111
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Ale pořád nás to drželo,

112
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
protože je to strašně důležité.

113
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
A cílem je léčba.

114
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Konečným cílem je lék.

115
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
A všichni se navzájem podporujeme.

116
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
A to, že jsme toho součástí už deset let,
přináší pocit naděje.

117
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
A není to falešná naděje.

118
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
V kolik to k tobě máme přijet naložit?

119
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
V kolik máme být na place? V pět ráno, ne?

120
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Takže nakládat se začne
v pět ráno v Benaroye?

121
00:12:40,134 --> 00:12:42,762
Jo, musíme začít nakládat,
udělat zvukovky,

122
00:12:42,845 --> 00:12:45,264
informovat řečníky, otestovat prezentaci.

123
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Musíme být připraveni na příjezd rodin.

124
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Přijedou Hollerovi z Colorada

125
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
a krátce nato dorazí Deanna z Toronta.

126
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
A Eli s rodinou přijedou druhý den ráno.

127
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Požádám smyčcové kvarteto,
aby se ke mně přidali.

128
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Dámy a pánové,
na housle bude hrát slečna Brianna Atwell.

129
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Jo.

130
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Také na housle, Sada Doup.

131
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Můj kamarád na violoncello,
Chris Worswick.

132
00:13:22,092 --> 00:13:25,387
A jeden z lidí,
kterých si na celém světě vážím nejvíc,

133
00:13:25,471 --> 00:13:27,681
má kamarádka April Cameron, na violu.

134
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Tohle jsme nikdy nehráli.

135
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Žádná zkouška, nic.

136
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, KALIFORNIE

137
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
AŤ VLNA UZDRAVÍ EB

138
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Tak jak jde balení?

139
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Víte, že za pár hodin odjíždíme.

140
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Můžete začít balit? Prosím?

141
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Tak jo.

142
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Kde máš seznam?

143
00:15:15,247 --> 00:15:17,249
Dvě tužky a gumy, ořezávátko…

144
00:15:17,333 --> 00:15:18,334
ELI – JUNKČNÍ EB

145
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
…a omalovánky,
abych mohl vybarvovat v letadle.

146
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Sbalit pro Eliho je spousta práce.

147
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Má tuny věcí, které musíme vzít s sebou.

148
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Létání mě znervózňuje
kvůli bezpečnostní kontrole.

149
00:15:34,683 --> 00:15:36,644
Budou se ptát „Co to všechno je?“

150
00:15:36,727 --> 00:15:37,728
ELIHO MÁMA

151
00:15:37,811 --> 00:15:39,355
„Proč máte jehly a nůžky?“

152
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Všechny ty obvazy
na koupání a převazování.

153
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Výživa a příslušenství k výživové sondě,
spousta gázy a jehel.

154
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
A taky kartáček na zuby.

155
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Jo.

156
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Jo, nezapomeňte si kartáčky.
- Dobře, dentální hygiena.

157
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Tohle si dám do příruční tašky, kdyby se
Eli zranil v letadle nebo na letišti.

158
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Pořád všude krvácí,
takže je dobré něco mít.

159
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Jsme v Seattlu

160
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
a přijeli jsme z Colorada.

161
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Dvacet minut jsme jeli na letiště…

162
00:16:22,648 --> 00:16:24,149
RECESIVNÍ DYSTROFICKÁ EB

163
00:16:24,233 --> 00:16:26,360
…a pak dvě hodiny letěli do Seattlu.

164
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Jo.

165
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Jsem tu s mámou a tátou
a s mojí sestřičkou Celine.

166
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
A máma je těhotná,
takže budeme mít bratříčka.

167
00:16:44,712 --> 00:16:46,338
Jsem nadšená, že jsme tady…

168
00:16:46,422 --> 00:16:47,715
ROWANINA MÁMA

169
00:16:47,798 --> 00:16:50,092
…a že dorazily i všechny naše věci.

170
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Bude to skvělý zážitek

171
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
a na tom summitu se potkáme
s moc úžasnými lidmi.

172
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Těším se na lidi s EB,
ale taky na doktory a výzkumníky.

173
00:17:07,109 --> 00:17:08,610
HAMILTON, ONTARIO, KANADA

174
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Jdeme na to.

175
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Tak jo, dobrý?
- Jo.

176
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
O víkendu budu mluvit na summitu.

177
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Jedeme kvůli tomu do Seattlu.
Moc se těším.

178
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Potřebuješ polštáře?
- Můžu sedět.

179
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Ne, to je v pohodě. Dám si je pod nohy.

180
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Dám si je pod nohy.

181
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
To je dobrý. Děkuju.

182
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
V pohodě.

183
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Fajn.

184
00:17:34,178 --> 00:17:36,972
Je snadné onemocnět,
třeba se nakazit v letadle,

185
00:17:37,056 --> 00:17:38,474
RECESIVNÍ DYSTROFICKÁ EB

186
00:17:38,557 --> 00:17:40,225
protože vzduch se recykluje.

187
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Takže na to vždycky dávám pozor.

188
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Stejně se ale těším.

189
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Těším se, že budu mluvit na konferenci
a mluvit s doktory

190
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
a se všemi se setkám.

191
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Batoh.

192
00:17:55,157 --> 00:17:56,700
Vždycky na něj zapomeneme.

193
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Protože nejsem zvyklá tohle pořád mít.

194
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Takže mě někdy zvedají
a zapomeneme na to a pak říkáme: „Ne!“

195
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Jsem připoutaná.

196
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Proč je to…?

197
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Já nevím, tati.
Je to horké. Prostě to vezmi.

198
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- Dobrý?
- Jo, v pohodě.

199
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Pozor na hlavu.

200
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Pozor na tvoji hlavu.
- A tvoji.

201
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Ať mi nekouká zadek. Je tam kamera.

202
00:19:09,523 --> 00:19:11,441
REDWOOD CITY, KALIFORNIE

203
00:19:11,525 --> 00:19:13,318
Narodila jsem se na Tchaj-wanu

204
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
a moje rodina pak
odešla za lepším životem do USA.

205
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Když jsem byla malá,
četla jsem National Geographic

206
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
a dozvídala se o HIV a AIDS
a srpkovité anémii.

207
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Ostatním dětem se líbila třeba
Britney Spears, Christina Aguilera.

208
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
A já jsem opravdu milovala
genetické nemoci a medicínu.

209
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
A celou dobu jsem byla šprt.

210
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Na rockové koncerty jsem moc nechodila.

211
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Mám připravenou přednášku. Mám prezentaci.

212
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
To nejdůležitější z mých zavazadel
je telefon, počítač a nabíječka.

213
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Mám pocit, že na tom,
co si obleču, moc nezáleží,

214
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
protože jsem vědkyně
a nikdo tomu nevěnuje pozornost.

215
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Miluju párty

216
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
a ráda oslavuju ty děti a rodiny

217
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
a všechno, co dokázaly.

218
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Víte, většinu času
trávíme klinickými studiemi

219
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
nebo péčí o pacienty s EB,

220
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
když něco nevyjde, takže jen tak
s nimi být je šťastná událost.

221
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Máme tři biologické děti

222
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
a 17letého syna Charlieho,

223
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
a pak Meili, té teď bylo 12.

224
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
MEILI – RECESIVNÍ DYSTROFICKÁ EB

225
00:21:30,747 --> 00:21:33,500
Nikdo nemůže pochopit…

226
00:21:33,583 --> 00:21:35,794
TRISHA KNUTH – MÁMA MEILI A CHARLIEHO

227
00:21:35,877 --> 00:21:37,963
…jaké to je být matkou dítěte s EB.

228
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Je to jako sledovat batole,
které se učí chodit

229
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
a vy se bojíte, že se bouchne
obličejem o konferenční stolek.

230
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Takový je to pocit sledovat svoje dítě

231
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
s EB v jakémkoliv věku.

232
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Rodiny s EB mají svoje skupiny
na Facebooku a vzájemně se podporujeme,

233
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
ale osobní setkání je pro mě důležité.

234
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Je uklidňující necítit se sama.

235
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Je to příjemné, protože jsem studená.

236
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Takže v panelu pacientů
máme Deannu, Hodgese.

237
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Cítí se Deanna na to, aby mluvila?

238
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Je připravená. Jen jí nesmíme překážet.

239
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Jo.

240
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Jen doufám, že všechno půjde hladce
a všichni dorazí v pořádku.

241
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
A mám velkou radost, že se tohle děje.

242
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Jak dlouho už o tom mluvíme?
Dokázali jsme to. Děláme to.

243
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
Je to zajímavé. Existuje
vědecká teorie zvaná motýlí efekt.

244
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
A znamená to, že jeden maličký pohyb

245
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
může později vyvolat lavinu pohybu.

246
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
A myslím si, že pokrok
a transformace komunity EB a EBRP

247
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
má v mnoha ohledech hodně společného

248
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
s efektem motýlích křídel.

249
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Než vznikla tato organizace,

250
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
nebyla žádná léčba, žádná věda,

251
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
žádné možnosti, malá naděje.

252
00:23:11,932 --> 00:23:18,146
Za pouhých deset let jsme se dostali
od nuly ke 40 klinickým studiím.

253
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Vybrali jsme 60 milionů dolarů.

254
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Financovali jsme 140 projektů.

255
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
A poprvé v historii máme
první léčbu schválenou agenturou FDA.

256
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Proč je to důležité?

257
00:23:29,741 --> 00:23:33,370
Vzácným onemocnění trpí 400 milionů lidí,
každý desátý člověk.

258
00:23:33,453 --> 00:23:38,667
95 % lidí se vzácným onemocněním
nemá žádnou schválenou léčbu.

259
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Díky obětavosti a tvrdé práci
téhle organizace jsme se dostali na 5 %.

260
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Ale teprve se rozjíždíme.

261
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Dělat věci postaru prostě nestačí.

262
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Vzácné onemocnění vyžaduje odvážné kroky,
aby se věci pohnuly.

263
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
A mám pocit, že to děláme.

264
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Snažíme se dosahovat
výsledků a posouvat hranice

265
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
a tak můžete dosáhnout pokroku,
který dokáže skutečně měnit životy.

266
00:24:04,401 --> 00:24:08,738
Doufáme, že model a přístup,
který používáme k boji s EB,

267
00:24:08,822 --> 00:24:11,366
by mohl pomoci léčit i jiné vzácné nemoci,

268
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
jako je Huntington
a cystická fibróza a Tay–Sachs.

269
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Až vyléčíme EB,

270
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
v což strašně moc doufám,
můžeme se přesunout na další nemoc.

271
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Síla komunity, která sdílí stejný sen,
je neuvěřitelně mocná a dojemná.

272
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Jsme velmi odhodlaní.

273
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Myslím, že to dotáhneme do konce.

274
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Alespoň v to doufám.

275
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Když jsem se dozvěděla o EB

276
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
a poprvé jsem se setkala
s kamarádčiným dítětem, které tu nemoc má,

277
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
tak jsem… prostě jsme si řekli,

278
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
že tohle je to nejhroznější,
co jsem kdy viděla, a co můžeme udělat?

279
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
A řekli jsme si, tak jo,
možná o tom můžeme mluvit

280
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
a uvidíme… začneme prostě
v malém a uvidíme, co se stane.

281
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
A teď potkávám lidi na ulici,

282
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
na ulici, nebo když jdu
na vystoupení, kde hrají,

283
00:25:04,336 --> 00:25:08,423
a vždycky je tam super fanoušek Pearl Jam,
který ke mně přijde a říká:

284
00:25:08,507 --> 00:25:10,425
„Moc se mi líbí, co děláte…“

285
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Asi budu brečet. „…pro děti s EB.“

286
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Když se k téhle komunitě víc přiblížíte

287
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
a víc jí porozumíte,

288
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
už nemůžete uniknout tomu,
jak to mají tyhle rodiny těžké.

289
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Už jsme museli překonat pár překážek,

290
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
které jsou příklady toho,
proč můžete mít víru

291
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
a proč můžete mít naději.

292
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Ale to nejtěžší je trpělivost.

293
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Pokud získávání peněz
a zvyšování povědomí,

294
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
pokud tyhle věci můžou
podpořit ten vědecký proces

295
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
vedoucí k nalezení léku
a toho, jak ho použít,

296
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
pak se zdá, že je to jen otázka času.

297
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTARIO, KANADA

298
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Uděláme… Ne, to není dobré.

299
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- Jak to chceš?
- Ještě kousek dál.

300
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
A je to.

301
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Jo, to je ono. dobře.

302
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Mám se svou rodinou,
a hlavně s mámou, velmi blízký vztah.

303
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Je to něco,
díky čemu jsem v životě tak pozitivní.

304
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Mám štěstí, že mám lidi,
kteří se o mě starají

305
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
a jsou ochotni přizpůsobit svůj život,
aby mi pomohli žít ten můj.

306
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Nepoužívám make-up k maskování EB,

307
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
ale k tomu, abych získala sebevědomí,

308
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
a také mi dává něco jako brnění,

309
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
abych si mohla stát za svým.

310
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Narodila jsem se v roce 1992.

311
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Jako dítě jsem nemohla lézt,
protože si mi lámala kolena

312
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
a lámaly se mi ruce.

313
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Takže jsem se dost rychle naučila chodit.

314
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Ve škole mi to docela šlo.

315
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
V dospívání to bylo těžké.

316
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Rozhodně jsem se snažila chránit.

317
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Myslím, že hodně toho změnilo to,
že jsem věřila sama sobě.

318
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Vždycky jsem milovala umění.

319
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Pamatuju si, že jsem jako malá kreslila,

320
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
protože jsem nemohla stavět z Lega.

321
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Nemohla jsem je
dostat od sebe ani je spojovat.

322
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Takže mi rodiče dali pastelky a papír

323
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
a to bylo něco,
čím jsem se mohla zabavit na celé hodiny.

324
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Ve svých pracích většinou
kombinuji realismus a surrealismus.

325
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Líbí se mi bláznivé věci a hloupé věci

326
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
a věci, které vás nutí přemýšlet,

327
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
na co se to vlastně díváte.

328
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB mi vzala spoustu věcí.

329
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Schopnost chodit, paži.

330
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Zkoušela jsem různé protézy,

331
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
a jelikož mám křehkou kůži,
tak to nešlo, nefungovalo to u mě.

332
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Dospělo to do bodu, kdy jsem si říkala:
„Mám si tím dál poškozovat kůži,

333
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
nebo se prostě naučím žít bez toho?“

334
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Mám k životu takový přístup,

335
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
že chci každý okamžik prožívat naplno

336
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
a netrápit se věcmi,
které se nedají změnit.

337
00:29:36,816 --> 00:29:38,359
Kdyby tu tak byl Charlie.

338
00:29:38,443 --> 00:29:39,277
Jo.

339
00:29:39,360 --> 00:29:40,695
TÁTA MEILI A CHARLIEHO

340
00:29:40,779 --> 00:29:43,114
- Co by asi dělal?
- Honil mě a střílel.

341
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Střílel by po tobě, to je fakt.

342
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Dělávali jsme pěstounskou péči
pro děti se zdravotními potřebami.

343
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Manžel pracoval na plný úvazek
a já byla v domácnosti.

344
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Jednou mi zavolali,

345
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
že v nemocnici v Milwaukee
ve Wisconsinu je opuštěné dítě.

346
00:30:04,552 --> 00:30:05,970
RECESIVNÍ DYSTROFICKÁ EB

347
00:30:06,054 --> 00:30:08,556
Narodil se nemocný a byl tak křehký,

348
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
že jste ho museli držet na polštáři.

349
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
A ptali se, jestli můžu přijet,

350
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
abych se o něm dozvěděla víc
a vzala ho domů, protože umře.

351
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Skvěle, kámo.
- Jen sundám pár kousků.

352
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Poslali mě domů s lahvičkou morfia

353
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
a řekli: „Ať je mu příjemně.“

354
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Neumřel.

355
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Místo aby se zhoršoval, tak prospíval.

356
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
A už jsme ho nemohli pustit zpátky

357
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
do systému pěstounské péče.
Už jsme ho samozřejmě milovali.

358
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
A tak jsme ho adoptovali.

359
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Ahoj, Char.
- Ahoj.

360
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- Cos mi dneska udělal?
- Hele.

361
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie se hodně trápil.

362
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Už od narození trpěl bolestmi.

363
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Obrovskými bolestmi.

364
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Kůže se mu loupala
jako slupka zralé broskve.

365
00:31:15,331 --> 00:31:17,876
Myslím, že něco takového
by nevydržel nikdo,

366
00:31:17,959 --> 00:31:19,544
kdo není takový bojovník.

367
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Dobře, Charlie.

368
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
To je sranda.

369
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Chci jet znovu.

370
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili byla v sirotčinci

371
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
v čínském Pekingu.

372
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Poslali nám fotky.

373
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
A byla tam jedna její fotka,

374
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
jak je zabalená do gázy.

375
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Manžel a Kevin a já
se na to koukáme a říkáme:

376
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
„Bože, tohle nemůžeme odmítnout.“

377
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Nedokážu si… EB je už tak dost drsná.

378
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Ale být jako dítě sama v sirotčinci

379
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
s recesivní dystrofickou EB,

380
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
to…

381
00:32:09,969 --> 00:32:11,930
Nemohla jsem to tak nechat.

382
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Tak jsme Meili adoptovali.

383
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Bylo jí šest let.

384
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Ahoj, mami.

385
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Ona se bojí.

386
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
To nic, zlato.

387
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili se tak uklidnila,

388
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
že teď mohla mít obvazy,

389
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
aby ji to tolik nebolelo.

390
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan je jedinečná osobnost.

391
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mami, já to unesu.

392
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Je to ten nejlegračnější člověk,
kterého můžete potkat, ten nejvtipnější.

393
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
A po tom všem, čím si prošla,

394
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
to dokáže zvládat a uchovat si
všechnu tu svou radostnost.

395
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Dobře.

396
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
AUSTIN, TEXAS, 2018

397
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Nemá šortky.

398
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Ten den, kdy se Rowan narodila,
byl nejlepší den mého života.

399
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Měla na těle pár drobností,
třeba zarudnutí pod nehty

400
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
a něco, co vypadalo
jako puchýřky skoro na povrchu očí,

401
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
ale byly opravdu maličké.

402
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Říkali, že jsou to
jen divné novorozenecké věci.

403
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Když se jí začaly objevovat rány,

404
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
rychle se z toho stala
v podstatě noční můra

405
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
a nejhorší den mého života.

406
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Pak přišel doktor a řekl,
že má buď vážnou infekci…

407
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
nebo má něco,
čemu se říká bulózní epidermolýza.

408
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
A řekl to dost potichu.

409
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
A říká: „A to by bylo na celý život.“

410
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
NASTŘÍHANÉ OBVAZY

411
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ROLOVANÁ GÁZA

412
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NÁZEV LÉKU, DÁVKOVÁNÍ, POKYNY

413
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
PŘI PODÁNÍ ODŠKRTNI A NAPIŠ INICIÁLY
ČAS PODÁNÍ LÉKU

414
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Dala bych cokoliv, aby byla Rowan zdravá.

415
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Naprosto cokoliv.

416
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Tohle onemocnění je strašně kruté.

417
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
A je jedno, jak moc roztomilé dítě jste.

418
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Je jedno, že jste teprve miminko
nebo jsou vám teprve tři roky.

419
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
V podstatě vás to roztrhá
jako dítě, jako rodinu a…

420
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Jo, dala bych cokoliv za to,
aby neměla EB.

421
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Tak jo. Hele, táta tě přišel vykoupat.

422
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- Je tu táta.
- Skvělé.

423
00:35:16,155 --> 00:35:20,326
Myslím, že jako rodiče vás uklidňuje,
když víte, že jsou lidé…

424
00:35:20,409 --> 00:35:21,369
TÁTA ROWAN

425
00:35:21,452 --> 00:35:25,206
…kteří se ze všech sil snaží

426
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
najít lék.

427
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Vkládám naději do úpravy genů.

428
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Ne!

429
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
To nic. Dáme tě dohromady.

430
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Dáme to do pořádku, jo?
- Velký bebí.

431
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Dáme tě do pořádku, dobře?

432
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Napravíme to.

433
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Pozor. Opatrně, Rowan.

434
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Víš, jak jsme včera říkaly,
že jsi jako mořská panna, Rowie?

435
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Protože mám EB, takže jsem výjimečná.

436
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Takže…

437
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Jo, rozhodně jsi výjimečná. A moř…

438
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
A mořské panny jsou výjimečné,
protože jsou napůl ryby.

439
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Protože jsou trochu
jiné než všichni ostatní.

440
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Možná musí něco dělat jinak než ostatní.

441
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Můžu sundat ty obvazy?

442
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Potkáte mladé lidi,
kteří se tímhle zabývají.

443
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Je to ta nejextrémnější podoba

444
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
zranitelnosti,

445
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
jakou na téhle planetě

446
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
můžete kdy v životě vidět.

447
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
A zároveň prokázali víc síly

448
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
a odhodlání než cokoliv,
co jste ve svém životě

449
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
kdy viděli nebo zažili.

450
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Už tak tvrdě bojují, aby přežili.

451
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Za to svoje úsilí
by měli být odměněni lékem.

452
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Už si rozhodně zasloužili
svoje právo být na téhle planetě.

453
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Neměli jsme tušení, o co jde,
dokud jsme ho nepřivezli domů.

454
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Ukaž mi záda.

455
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Otoč se.

456
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Začali jsme opravdu chápat,
co je EB zač a jak je vážná,

457
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
jak moc času zabere péče o jeho kůži.

458
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
V podstatě se nám
svět otočil vzhůru nohama.

459
00:38:04,156 --> 00:38:06,200
Nejhorší koupání a obvazování.

460
00:38:06,284 --> 00:38:08,703
Bylo to asi tři měsíce po návratu z Číny,

461
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
takže Eli pro nás byl ještě nový
a EB pro nás byla nová.

462
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Po 30 puchýřích jsem je přestala počítat.

463
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Křičel bolestí a už bylo docela pozdě.

464
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Rozhlédla jsem se
a ostatní děti už šly spát.

465
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Cítila jsem se provinile,
protože jsem nepřečetla pohádku,

466
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
nikoho jsem nepřikryla.

467
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Takže jsem toho nechala a utíkala za nimi

468
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
a objala je a pak jsem se vrátila…

469
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
a dodělala to.

470
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Kámen, nůžky, papír, teď.

471
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Kámen, nůžky, papír, teď.

472
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Je to lepší.

473
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
To říkáš pořád.

474
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- A je to.
- Lepí to.

475
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Vím, že pro hodně přátel s EB už je pozdě.

476
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Doufám, že se Eli dožije něčeho,

477
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
co mu dokáže pomoct.

478
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Vezmi si trička, jdeme pozdě,

479
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
tak se rychle oblékni, jo?

480
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Čas je velmi důležitý,

481
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
protože děti s EB nemají moc času.

482
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Čím rychleji získáme lék,
tím více dětem prodloužíme život.

483
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Nezapomeň obrázek, cos nakreslil pro Eda.

484
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Dobře.

485
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Má poslání.

486
00:39:29,825 --> 00:39:31,327
Který je to pokoj, Rowie?

487
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Přímo tady.

488
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Ty víš který.

489
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Dobře. Chceš zazvonit na zvonek?

490
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Zvonilo to?

491
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Teď už to určitě zvonilo.
- Určitě jo.

492
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Ahoj.
- Pojďte dál.

493
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Přišli jsme kvůli nanesení make-upu, ano.

494
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Tak jo, trochu ti rozzáříme oči.
Souhlasíš?

495
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Jo.
- Dobře.

496
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- Můžeme ti odhrnout vlasy? Počkej.
- Jo.

497
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Máš moc krásné vlasy.

498
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Děkuju.

499
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Jsou tak dlouhé.

500
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Já jsem si je úplně ostříhala,
rozčilovaly mě.

501
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Tak jo. Teď to bude trochu lechtat.

502
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Je to divný?
- Jo.

503
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Jako brouček?
- Jo.

504
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Fajn, teď jdu zpátky.

505
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
A je to.

506
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Tak se podívej.

507
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Bude mít brýle.
- Co myslíš?

508
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Líbí se mi to.
- Chceš to vidět s brýlemi?

509
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
- Jo.
- Tak se podíváme. Nasaď si je.

510
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Tak jo, to samé uděláme na druhé straně.

511
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Dobře.

512
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Vidíš, povedlo se to.

513
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- Jo.
- Jo.

514
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Tak jo, šikovná holka.

515
00:40:41,188 --> 00:40:44,108
- Jo. Uvidíme se na koncertě?
- Jo.

516
00:40:44,191 --> 00:40:45,609
- Fajn. Užij si to.
- Jo.

517
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Ty taky.
- Tak ahoj, zlato.

518
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Ahoj.

519
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Potřebuju jenom tvoje boty. Ještě něco?

520
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Moje boty, klobouk
a už mám nalepené náušnice.

521
00:41:05,463 --> 00:41:07,465
Protože si nemůžu propíchnout uši.

522
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Lepidlo na řasy.

523
00:41:11,886 --> 00:41:13,596
Nevím, jestli toho máme dost.

524
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- Je to rovně?
- Můžeš to zmáčknout?

525
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Tak jo, dobrý.

526
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Udělal jsem tenhle obraz. Je to triptych.

527
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
A udělala jsem ho
pro Eddieho a Jill jako poděkování,

528
00:41:30,154 --> 00:41:33,741
že tu můžeme být, a za všechno,
co pro EB udělali

529
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
a jaké vytvořili po celém světě povědomí,

530
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
protože to vlastně vyvolalo tu vlnu.

531
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Doufám, že mu to dám při vystoupení,
to by bylo moc fajn.

532
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Jako takové malé poděkování
za to všechno, co pro nás udělali.

533
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Tak proč by jim to
všichni z komunity neoplatili?

534
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Jste připraveni? Jdeme.

535
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Už jsme skoro tam.

536
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Strašně se těším.

537
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
To, že se zapleteme s EB
a EB Research Partnership,

538
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
jsme si podle mě nevybrali my.

539
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Vybralo si to nás.

540
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Ta komunita

541
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
vás okamžitě uchvátí silou

542
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
a odhodláním, s jakými denně

543
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
překonávají překážky,

544
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
které si ani neumíme představit.

545
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Nakreslil jsem Vesmírnou jehlu
jako dárek pro Eddieho Veddera,

546
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
protože on bydlí tady v Seattlu.

547
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Když vidíte tu obrovskou bolest,
kterou ty děti zakoušejí…

548
00:42:46,272 --> 00:42:47,106
Lily, obličej!

549
00:42:47,189 --> 00:42:49,858
…a představíte si,
co to dělá se srdci rodičů,

550
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
stane se z toho časová osa

551
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
a je těžké nechtít věnovat

552
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
velkou část svého života dělání něčeho,
co může pomoct.

553
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
SUMMIT VENTURE INTO CURES

554
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
ŘÍJEN 2023, SEATLLE, WASHINGTON
NA PODPORU EB RESEARCH PARTNERSHIP

555
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Ta energie,

556
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
to nadšení, ta naděje,
ten optimismus, ta radost

557
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
mít všechny v jedné místnosti,
kde může pacient sedět

558
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
a mluvit s lékařem,
který pracuje na jeho léku.

559
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Že lékař může mluvit s biotechnologickou
firmou, která chce posunout výzkum

560
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
z laboratoře až ke klinickému testování.

561
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Že jsou všichni
v jednom prostoru, v jedné místnosti,

562
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
je to nejlepší a nejradostnější,
co si lze představit.

563
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Já a Hodges spolu mluvíme v jednom panelu.

564
00:48:54,014 --> 00:48:56,141
Je moje oficiální sekretářka, takže…

565
00:48:56,224 --> 00:48:57,351
JUNKČNÍ EB

566
00:48:57,434 --> 00:48:59,394
…všechno mi organizuje, protože…

567
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- Já jsem bordelář.
- Hlídám ho.

568
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Jo, hlídá mě, to rozhodně potřebuju.

569
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Jsme opravdu malá komunita,
takže všichni, kdo něco děláme

570
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
na takové úrovni jako Deanna a já,
se všichni vlastně známe.

571
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- A je fajn být spolu a bavit se.
- Jo.

572
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- Jak se máš?
- Dobře. Co ty?

573
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- Ráda tě vidím.
- Já tebe taky.

574
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Co takhle objetí? Obejmeš mě?

575
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Jak to jde?

576
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Když se sejdou lidé

577
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
se stejným onemocněním,
stane se něco magického.

578
00:49:45,023 --> 00:49:48,235
A to sice, že jsme všichni stejní.
Všichni jsme stejní.

579
00:49:48,318 --> 00:49:50,445
Všichni děláme to samé.

580
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Chcete prostě někoho, kdo rozumí tomu,

581
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
čím si den co den procházíte.

582
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Ahoj.

583
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Mám se fajn.

584
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Jsem ráda, že tu jsem.
- Já taky. To je…

585
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill dělá, co může,

586
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
aby našla lék na EB.

587
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Dává mi naději tím svým přístupem:
„Jsme tak blízko, tak blízko.“

588
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Všechny zprávy předtím byly:
„To je hrozný.“

589
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
„Tohle je hrozný.“

590
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
A oni to změnili, změnili hrůzu v naději.

591
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Moc se mi ulevilo, že je to konečně tady.

592
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Byl to jenom takový malý nápad,
se kterým jsme si před půl rokem

593
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
jen tak pohrávali.

594
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Vidět, jak to všechno do sebe zapadlo,
jak je to silné,

595
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
jak jsou lidé dojatí a rodiny hrdé.

596
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
A na tom mi záleželo nejvíc.

597
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Děkuju.

598
00:50:54,384 --> 00:50:57,679
A vítejte u vůbec prvního

599
00:50:57,763 --> 00:50:59,848
Venture into Cures s osobní účastí.

600
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Děkuju, že jste přišli.

601
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Bylo báječné vidět spolu
v panelu pacientů Deannu a Hodgese

602
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
mluvit o jejich každodenním životě.

603
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Nejtěžší na tom být tak samostatná

604
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
je připustit si,
že je v pořádku požádat ostatní o pomoc.

605
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
A říct prostě:
„Promiňte, můžete mi podržet dveře?“

606
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Protože svět není moc přístupné místo,

607
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
když se na něj díváte
z té správné perspektivy.

608
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Spousta lidí neví, co to znamená.

609
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Upřímně, někdy je potřeba být potvora,
jinak se nikam nedostanete.

610
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Je tolik věcí…

611
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Promiňte.

612
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…které lidi prostě nechápou.

613
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
A jsem moc vděčná všem v EBRP,

614
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
že dělají to, co dělají,
a proto jsem tady.

615
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Není nad to být spolu s pacienty, přáteli

616
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
a podporovateli,
kteří už tolik let financují váš výzkum.

617
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Všichni jsme tu kvůli léku,

618
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
a abychom pomohli našim pacientům s EB
jak nyní, tak v budoucnu.

619
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Když mluvíte s těmi rodinami,
s těmi pacienty,

620
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
je tu víc naděje, než kdy dřív.

621
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Sedí tady pacienti,

622
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
kteří dostávají
vůbec první léčbu schválenou FDA.

623
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
A hojí to jejich rány, má to velký dopad.

624
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Až donedávna jsme jen přikládali obvazy.

625
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
To bylo všechno,
co jsme mohli dělat, jen zakrývat rány.

626
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Ale teď máme pro pacienty s recesivní
dystrofickou EB a dystrofickou EB

627
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
novou léčbu,
kterou můžeme aplikovat každý týden,

628
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
a ta skutečně zasahuje samotný zdroj
genetického problému v kůži.

629
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Dává nám to šanci tu nemoc předběhnout,

630
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
protože opravuje geny v kůži,

631
00:53:20,906 --> 00:53:25,202
takže pomáhá, aby byla skutečně odolnější

632
00:53:25,285 --> 00:53:27,662
a ten proces tvorby ran se tak zastavil.

633
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Když teď máme léčby,
které pomáhají tyto chronické rány hojit,

634
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
myslím, že se nevyhnutelně dočkáme rozdílů

635
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
snad i v dlouhodobé prognóze

636
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
u lidí s RDEB, jako má Rowan.

637
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Protože když máte rány,
které se nikdy nezahojí,

638
00:53:45,388 --> 00:53:47,307
je to velký rizikový faktor

639
00:53:47,390 --> 00:53:50,810
pro ten konkrétní typ agresivní rakoviny,
kterou dostávají.

640
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Mnoho lidí nepřežije.

641
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Dám to to sem, ano? Jen kvůli…

642
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Co se tady píše?

643
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Je opravdu těžké myslet na jiné rodiny,

644
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
které tuhle léčbu
pro jejich typ EB ještě nemají,

645
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
protože ještě pořád čekají.

646
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
DĚTSKÁ NEMOCNICE COLORADO
LÉKAŘSKÝ KAMPUS ANSCHUTZ

647
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Další žaludy? Jo, můžeš jít pro žalud.

648
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Tenhle…

649
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Ten je dobrý. Tak jo, vezmem si ho tam.

650
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Ukaž.

651
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Mým úkolem jako pediatra a lékaře pro EB

652
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
je zajistit, aby děti mohly mít dětství

653
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
a zažít skutečný život.

654
00:58:28,588 --> 00:58:31,382
Ty věci, které považujeme za samozřejmé,

655
00:58:31,466 --> 00:58:35,386
jsou právě ty, které musím
pro to dítě a tu rodinu pomáhat chránit.

656
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Ahoj, lidi.
- Ahoj.

657
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Ahoj, Rowan, jak se máš?

658
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB začíná na začátku života

659
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
a je to něco, co se obvykle jen zhoršuje

660
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
a postupem času stále víc a víc zasahuje

661
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
do života dítěte.

662
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Takže mým úkolem
a úkolem mého úžasného týmu

663
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
je najít způsoby,
jak tomu dítěti pomoci být dítětem.

664
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Hotovo. A to ucho vypadá hezky a zdravě.

665
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Dobře?

666
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Známe genetické příčiny EB,

667
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
takže máme cíle pro léčbu

668
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
i způsoby, jak přemýšlet o jejím vyléčení.

669
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Teď ty.

670
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Opatrně, Rowie.

671
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Jaká je diagnóza, doktorko?

672
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Je to oříškové.

673
00:59:38,700 --> 00:59:41,202
Takže tady máme imunofluorescenční ověření

674
00:59:41,286 --> 00:59:43,496
našeho xenograftového modelu.

675
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
V podstatě jen hledáme
přítomnost lidské kůže

676
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
na zádech myši a tady vidíte,

677
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
že podobně sledujeme oba markery,

678
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
lidský lorikrin a vimentin,

679
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
abychom potvrdili úspěšné
vytvoření lidské kůže.

680
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB skutečně představuje důležitý model
pro testování nových terapií.

681
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Před deseti lety byla léčba EB

682
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
převážně jen symptomatická péče.

683
01:00:11,316 --> 01:00:13,443
Kdo by si před deseti lety pomyslel,

684
01:00:13,526 --> 01:00:17,488
že dnes dokážeme v misce snadno
manipulovat s neviditelnými buňkami,

685
01:00:17,572 --> 01:00:20,283
dosáhnout velmi přesné úpravy genů

686
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
a možná nabídnout léčbu,
která by mohla vyléčit

687
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
dosud nevyléčitelné nemoci, jako je EB.

688
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Udělali jsme velký pokrok

689
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
a nedávno schválená genová terapie
založená na virech pro tyto pacienty,

690
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
ano, není to trvalý lék,

691
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
ale je to léčba,
která je opravdu velmi účinná

692
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
a dává těmto pacientům dočasné řešení,

693
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
zatímco vyvíjíme trvalejší terapii.

694
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Je to krok vpřed

695
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
k nalezení trvalého léku
pro pacienty s EB.

696
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Jo.

697
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Když nemá oporu v obvazech,
je to tak trochu jako…

698
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
A tvoje kůže kolem hadičky do žaludku
vypadá opravdu zdravě.

699
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Před deseti lety bylo
asi těžké si představit,

700
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
jak tenhle lék vypadá,

701
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
a teď je to tady,
už to není jen v naší fantazii.

702
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Je to v laboratoři.

703
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Je to v nemocničním prostředí.

704
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Je to u pacientů doma. Dokázali jsme to.

705
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Jsme na prahu objevení léku na EB.

706
01:01:31,270 --> 01:01:32,230
Hele!

707
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Vypadá to, že narazí do…
- To snad ne!

708
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Náš výlet na ruské kolo se ruší.

709
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Viděl jsi tu sladkost tamhle ve skříňce?

710
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- Cože?
- Když otevřeš dvířka, je tam sladkost.

711
01:01:47,036 --> 01:01:48,788
Teď už je to moje.

712
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Jo! KitKat!

713
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
To je luxusní.

714
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Jo, to mám rád.

715
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Já perem moc nekreslím.

716
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eliho jsme adoptovali z Číny,
když mu byly čtyři a půl.

717
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Už to skoro mám.

718
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- Lily, dělám vesmírnou raketu.
- Jo? Cože?

719
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Fakt?

720
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
A zkusím udělat deset motorů.

721
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Jeden, dva, tři, čtyři, pět,

722
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
šest, sedm, osm, devět, deset, 11, 12.

723
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Když bylo Elimu asi pět,

724
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
chodili jsme na veřejnost
a lidé na něj zírali.

725
01:02:34,625 --> 01:02:36,961
Lily to štvalo a mávala na ně

726
01:02:37,044 --> 01:02:39,547
a dávala si ruku v bok jako: „Vidíme vás.“

727
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Tamhle je… tam je koupelna.

728
01:02:41,591 --> 01:02:45,052
Tak jsme si vyrobili trička
s nápisem „Pojď nás pozdravit“,

729
01:02:45,136 --> 01:02:47,513
kterými jsme lidi zvali, ať jen nezírají

730
01:02:47,597 --> 01:02:50,558
a přijdou k někomu,
kdo vypadá trochu jinak.

731
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily natočila video, kde říkala:

732
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
„Když někdo vypadá jinak,
nezírej a pozdrav ho.“

733
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Takhle se to dělá, když vidíte někoho,
kdo vypadá jinak než vy.

734
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Ahoj.
- Čau.

735
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Vidíte, je to snadné.

736
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Chci tě naučit něco o EB.
- EB?

737
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Tumáš.

738
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Děkuju.
- Děkuju.

739
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Když je vidím,
jak v těch tričkách rozdávají kartičky,

740
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
žasnu nad tím, jak malé děti

741
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
předávají dospělým takové jednoduché,
ale hluboké poselství.

742
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Chci tě naučit něco o EB.
- Jasně. Děkuju.

743
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Doufám, že díky tomu
na sebe budou lidé laskavější.

744
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Říká se, buď opatrný,
možná své hrdiny nechceš potkat.

745
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Ale dnes večer tu je někdo,
koho bych vám teď

746
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
strašně rád představil,
můj přítel, můj učitel, můj hrdina, Eli.

747
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Přijdu a pozdravím.

748
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Když vidím Eliho, přijdu a pozdravím.

749
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Přijdu a pozdravím.

750
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Když vidím Eliho, přijdu a pozdravím.

751
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Když slyšel,
že existuje léčba, byl nadšený.

752
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Říkal: „Můžeme si pro ni dojít?“ Říkám mu:

753
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
„Není to pro tvůj typ EB,
ale na něčem pro tebe pracují.“

754
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Když sním, tvá křídla ve tmě září.

755
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Když má fakt těžké dny, říká:
„Ty jo, kde je ta léčba?

756
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
Potřebuju ji hned teď.“

757
01:04:40,585 --> 01:04:42,086
A já na to: „Jo, já vím.“

758
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Přichází to od tebe.

759
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Ty vytváříš spojení.

760
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
A já dělám, co navrhuješ,

761
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
když to říkáš,

762
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
přijdu a pozdravím.

763
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Musíme najít lék hned teď.

764
01:05:01,814 --> 01:05:03,357
Nemáme čas čekat.

765
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Ztratili jsme teď kvůli EB hodně dětí

766
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
a já už Elimu a Lily neříkám, víte…

767
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Promiňte.

768
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Čím je starší, tím víc se blíží
věku těch dětí, o které přicházíme.

769
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
A to je těžké.

770
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Tamhle je. Ahoj, Eli.

771
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Jeho máma a sestra.

772
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Do toho, chlape.

773
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Přijdu a pozdravím.

774
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Když vidím Eliho,

775
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
přijdu a pozdravím.

776
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Přijdu a pozdravím.

777
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Když vidím Eliho, přijdu a pozdravím.

778
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Přijdu a pozdravím.

779
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Když vidím Eliho,

780
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
přijdu a pozdravím.

781
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Ach, Eli, přijdu a pozdravím.

782
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Díky, Garrette, že jsi dnes přišel.
Moc si toho vážíme.

783
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Dnes tady dělám klinickou studii,

784
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
ve které testujeme
kožní štěp s genovou terapií,

785
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
abychom zjistili,
jestli zahojí chronické rány.

786
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Klinická studie spočívá v tom,
že vezmeme malý vzorek tvojí zdravé kůže,

787
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
pošleme ho do laboratoře
a necháme ji vyrůst,

788
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
ale pomocí viru do ní
vložíme správný kolagen VII.

789
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Tak doufáme,
že teď posílíme tvoje kožní buňky.

790
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
A snad se ty chronické rány zahojí.

791
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Souhlasíš s tím?

792
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
U mnoha těchto klinických studií EB

793
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
nemohou být prvními pacienty děti.

794
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Protože neznáme bezpečnostní profil.

795
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Proto spoléháme na hrdiny, jako je
Garrett a další, kteří jsou starší,

796
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
že udělají ten první krok.

797
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
- Promiň, Garrette.
- Jo.

798
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- Můžeme?
- Jo.

799
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Dobrý, Garrette?

800
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrettovi je 27.

801
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Pomáhá nám, kdykoliv může.

802
01:07:17,533 --> 01:07:20,244
Když jsem byl menší,
chtěl jsem hrát basketbal.

803
01:07:20,327 --> 01:07:21,746
RECESIVNÍ DYSTROFICKÁ EB

804
01:07:21,829 --> 01:07:23,622
Hráli ho všichni sourozenci.

805
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Chtěl jsem trochu hrát, ale…

806
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
ukázalo se,
že je to pro mě trochu moc těžké.

807
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Vezmu teď jenom malý vzorek.

808
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Aby ho to místo bolelo jenom trochu.

809
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
- To nic, vedeš si skvěle.
- Kolik ještě?

810
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- Co se děje?
- Už to asi je, Garrette.

811
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Jen to osuším,
trochu to místo jen očistím, nic víc.

812
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Nevíme, jestli to u tebe bude fungovat,

813
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
ale ta data a to,
že sem chodíš a účastníš se toho,

814
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
pomůže spoustě lidí.

815
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Všechno to dělám pro mladší generaci

816
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
a doufám, že jim se ty rány zahojí.

817
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Možná dostanou
dalších 10, 20, 30 let, chápete?

818
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Snad si nebudou muset projít vším,
čím jsem si prošel já.

819
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Tohle je kriticky důležité.
A nesmíte nad tím moc přemýšlet.

820
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Jinak se rozpláčete.
A před nimi plakat nesmíte.

821
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Potřebují, abyste byli
veselí, pozitivní a sebejistí.

822
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
A společně to zvládneme.

823
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Jakmile máte ten gen,
pochopíte, jak ho modelovat,

824
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
jak ho testovat a jak ho opravit.

825
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Zjednodušeně řečeno,
máte kopii DNA pacienta a v ní je mutace.

826
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Vědci zjistili, že je možné použít enzymy,

827
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
které vymění vadný úsek DNA za zdravý,

828
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
a může to být až tak přesné.

829
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
Oprava pomocí CRISPR je jako práce
ve Wordu, označíte slovo,

830
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
smažete ho, ono zmizí a vložíte nové.

831
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
A to je v podstatě to,
co děláme v jádru buněk téhle tkáně.

832
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Takže doufáme, že dokážeme pacientovi

833
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
vytvořit geneticky opravenou tkáň

834
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
a v podstatě mu tak
nahradit postiženou kůži

835
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
zdravou kůží.

836
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Od přelepení náplastí v podstatě
přecházíme k trvalé opravě.

837
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Což je skvělé, protože teď máme naději.

838
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Předpokládám,
že dokážeme ukončit jejich utrpení.

839
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Skutečně tu bolest zmírnit.

840
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Budou moct hrát bez obav fotbal.

841
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Víc se zapojovat do života,

842
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
ať to pro ně znamená cokoliv.

843
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Aby EB už neomezovala

844
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
jejich sny.

845
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Hodně dlouho jsme neměli
žádnou léčbu schválenou FDA.

846
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Jako nula, jako vůbec nic.

847
01:10:03,908 --> 01:10:06,035
Tím, že věnujeme tolik pozornosti EB

848
01:10:06,118 --> 01:10:09,330
a hledáme lék na nemoc
způsobenou mutací jednoho genu,

849
01:10:09,413 --> 01:10:10,623
sledujeme širší cíl.

850
01:10:10,706 --> 01:10:13,918
EB má jen málo lidí, ale spousta lidí trpí

851
01:10:14,001 --> 01:10:15,836
vzácným genetickým onemocněním

852
01:10:15,920 --> 01:10:18,422
a máme pocit, že tohle může připravit půdu

853
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
k léčbě mnoha dalších nemocí.

854
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinsonova nemoc, Alzheimerova nemoc,

855
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
cokoliv, co se tu naučíme,

856
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
rozšíří náš okruh vlivu
i na tyto další nemoci.

857
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Pacientův čas bolestivě utíká.

858
01:10:35,022 --> 01:10:38,525
Věda se obvykle nepohybuje tak rychle,

859
01:10:38,609 --> 01:10:42,238
protože pracujeme na vládních grantech,
píšeme odborné články.

860
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Někdy je to k vzteku.

861
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
A díky soukromému financování

862
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
a pacientským nadacím se nám
skutečně daří ten časový rámec zkrátit.

863
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Mám prostě pocit,
že jsem strašně ráda, že v tom jedu,

864
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
a chci pokračovat dál a ještě rychleji.

865
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, kde jsi?

866
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Za chvilku vám o Jean řeknu víc,

867
01:11:10,975 --> 01:11:13,644
ale teď jsem chtěl říct, že mám telefon

868
01:11:13,727 --> 01:11:16,146
tamhle na klavíru a kontroluju ho, abych…

869
01:11:16,230 --> 01:11:19,108
Kdyby volal John Fogerty,
popřeju mu dobrou noc.

870
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Teď jdu hrát, promluvím si s ním pak.

871
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
A…

872
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Ale chtěl jsem říct, že ten telefon bzučí.

873
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Často, a nerad bych někoho pomlouval,

874
01:11:30,411 --> 01:11:35,165
ale často mě trochu šokuje a udivuje,
co ti lidi dokážou napsat

875
01:11:35,249 --> 01:11:37,626
pět minut předtím, než máš jít na scénu.

876
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Jako: „Hele, Ede, jsem tady,
ale jedu autem, kde mám zaparkovat?“

877
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
„Kde mám zaparkovat?“

878
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
„Asi si dám nějaký burrito,

879
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
možná se zpozdím, chceš taky?

880
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Můžu ti ho přinést na pódium,
jestli chceš.“

881
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
„Chtěl bys…? Naproti je bar.

882
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Nechceš si dáš před vystoupením drink?“

883
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Ty zasranej idiote.

884
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Já se snažím…

885
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Promiňte, to jsem neměl říkat.

886
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Omlouvám se, děti, já jen…

887
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Ale víš co, Rowan,
lidi jsou občas fakt zasraný idioti a…

888
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Ale to nebyla taková zpráva.

889
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Snad vůbec poprvé

890
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
to byla opravdu užitečná informace,

891
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
kterou jsem nevěděl,

892
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
a zároveň něco, o čem jsem si řekl,
to by to stálo za zmínku.

893
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Ten člověk mi napsal:

894
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
„Uvědomuješ si,
že dnes je to přesně 33 let,

895
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
co měla kapela Pearl Jam
svůj úplně první koncert

896
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
v Off Ramp tady v Seattlu?“

897
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Třicet tři!

898
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Takže je to takové požehnání.

899
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
A když se vrátím k doktorce Jean,

900
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
říkala, že v 90. letech,

901
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
když chodila na medicínu
a mnoho, mnoho let ji studovala,

902
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
poslouchala hudbu, která jí pomáhala,

903
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
a to ze Seattlu a zvlášť od naší kapely.

904
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Když tohle slyším a vím,
že patří ke špičkovým vědkyním,

905
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
které pomůžou najít lék,

906
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
že je zároveň lékařka,
která léčí pacienty,

907
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
a že naše hudba měla
nějaký podíl na tvém úspěchu,

908
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
to je jedna z největších věcí,
kterých jsme mohli dosáhnout.

909
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Takže, Jean, mám tě rád.

910
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Komunita EB je zvláštní skupina.

911
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Cítíte jejich odvahu

912
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
a to mě přimělo vystoupit
ze své komfortní zóny

913
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
a víc riskovat.

914
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Ty děti jsou, s prominutím, fakt hustý.

915
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Je tolik úžasných a chytrých lidí,

916
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
kteří zasvětili život pomoci našim dětem.
Moc to pro nás znamená.

917
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Tak tohle je ten lék.

918
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
A takhle to vypadá. Čtyři tyhle stříkačky.

919
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
V těch stříkačkách je skutečný živý virus,

920
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
který byl upravený tak,

921
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
aby pronikl do kožních buněk

922
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
a vystřihl z nich část DNA,
která je vadná.

923
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Když jsme poprvé mohli získat tenhle lék,

924
01:18:08,517 --> 01:18:12,562
myslím, že jsem potřebovala
asi hodinu jen na to, abych se vybrečela.

925
01:18:12,646 --> 01:18:14,856
- Nevím, jestli si to pamatuješ.
- Jo.

926
01:18:14,940 --> 01:18:17,109
Ale byl to velký den,

927
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
na který jsme se těšili už osm let.

928
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Ale mít teď léčbu, vůbec poprvé,

929
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
to je prostě obrovská věc.

930
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Spousta slz, slz radosti.

931
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Ale nakonec je to jen léčba,
ne definitivní lék.

932
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Potřebujeme lék.

933
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Vedeš si fakt skvěle, Ro.

934
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Někdy vidím místa,
kde kůže nevypadá zjizveně,

935
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
ale vypadá zase skoro jako normální,

936
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
a to je díky tomu léku.

937
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Sama by to její kůže nikdy nedokázala.

938
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J., potřebuju další stříkačku.

939
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Takže naneseme ten lék,

940
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
tohle ho tam bude držet

941
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
a zítra všechno opláchneme

942
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
a převážeme ji novými obvazy.

943
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Řekla bych, že celý proces
trvá tak čtyři až pět hodin.

944
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
V jistém smyslu v noci spím o něco líp.

945
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Mám teď jako rodič míň těch fakt špatných,

946
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
úzkostných a smutných dnů,
aspoň mám ten pocit.

947
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
A jestli mi teď podáš nůžky.

948
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Pořád takové dny mám,

949
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
ale můžete se podívat na tohle

950
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
a vzpomenout si, jak daleko
se to od narození Rowan posunulo.

951
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
To ve mně vzbuzuje velkou naději.

952
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Začínáme zprávou,
která nás všechny zarmoutila.

953
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Zemřel Charlie Knuth.

954
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charliemu Knuthovi, kterého jsme
všichni znali jako „Malý Charlie“,

955
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
bylo 17 let.

956
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Svou osobností zaujal celou naši komunitu.

957
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Hodně nadával, mluvil hodně sprostě

958
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
a lidi to milovali, protože byl prostě…

959
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Byl to Charlie.

960
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Přízračný čaroděj našel drahokamy.

961
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Chtěl být tátou,

962
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
chtěl se oženit, mít přítelkyně,

963
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
chtěl jít do školy.

964
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Ne.

965
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Byl to normální den.

966
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie byl v pořádku, chodil,
mluvil a já byla ten den pryč,

967
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
něco jsem zařizovala a tak,

968
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
a když jsem přišla, nebylo mu dobře.

969
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Šel na záchod
a pak přišel a lehl si ke mně.

970
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Seděla jsem na gauči a on si lehl vedle mě

971
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
a prostě usnul.

972
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Tak jsem ho nechala usnout a myslela,

973
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
že když mu není dobře, ať si zdřímne.

974
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Uprostřed noci jsem slyšela šílený zvuk,

975
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
jako by vykřikl, nic takového
jsem od něj ještě nikdy neslyšela.

976
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Seběhla jsem dolů a on

977
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
jen tak seděl na gauči,

978
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
mluvil zmateně, nic nedávalo smysl,

979
01:24:19,345 --> 01:24:23,641
nemohla jsem upoutat jeho pozornost
a věděla jsem, že je v septickém šoku.

980
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Zavolali jsme pohotovost

981
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
a hned pro nás poslali vrtulník

982
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
a odvezli nás
do dětské nemocnice v Milwaukee.

983
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Pro mě jako pro mámu je největší dar to,
že jsem věděla, že se nebál.

984
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

985
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Pusť ten…

986
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- Už nemusel prohrávat.
- Pusť ten…

987
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Mám velké štěstí, že jsem ho poznala.

988
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Ničeho nelituju, vůbec.

989
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Skoro jsme tátu praštili do obličeje.

990
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Ahoj, Trisho

991
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
a Meili.

992
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Úžasní rodiče a už se známe.

993
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Před mnoha, mnoha lety
jsme se setkali v Minnesotě

994
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
a mnohokrát jsme…

995
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Promiňte.

996
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Mnohokrát jsme
s Charliem mluvili po telefonu

997
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
a on měl v sobě neuvěřitelné světlo

998
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
a byl chytrý a vtipný.

999
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Byl jako malý Jeff Ross s EB.

1000
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Říkal: „Do prdele, jako…“

1001
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Ale… Tak teď žijeme
se vzpomínkou na Charlieho,

1002
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
pořád na něj myslíme

1003
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
a jsme moc vděční,
že jste na tenhle víkend přijeli.

1004
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Děkuju.

1005
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
A…

1006
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1007
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
jediná část téhle písně,
kterou ti věnuju, je řádek refrénu.

1008
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Čekám.

1009
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Sleduju hodiny, jsou čtyři hodiny.

1010
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Musí to přestat.

1011
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Řekněte mu to.

1012
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Víc už nesnášej. Ona trénuje svůj proslov.

1013
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Když on otevře dveře,

1014
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
ona se přetočí.

1015
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Předstírá, že spí.

1016
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
když si ji prohlíží.

1017
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Lže a říká, že ho miluje.

1018
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Lepšího muže by nenašla.

1019
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Sní v barvách, sní v červené.

1020
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Lepšího muže by nenašla.

1021
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Lepšího muže by nenašla.

1022
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Lepšího muže by nenašla.

1023
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
AKVÁRIUM SEATTLE

1024
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Jsme v akváriu a uvidíme tuleně a vydry.

1025
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie často říká,
že chce být normální dítě.

1026
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Myslím, že to je to, s čím se potýká…

1027
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Můžeme si sáhnout na delfíny.
- Já vím. To je super.

1028
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Krab!

1029
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Chci si sáhnout na kraba.

1030
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Je pro mě těžké,
když se mi podívá na ruce a řekne:

1031
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
„Ty jsou tak krásné.
Chtěla bych mít ruce jako ty.“

1032
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
A to jsou ty chvíle,
kdy obrovsky doufáme, že se najde lék,

1033
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
že se ty rány prostě přestanou objevovat

1034
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
a že její život bude
víc podobný životu ostatních.

1035
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

1036
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
znovu a znovu
se zamilovávám do jejího hlasu.

1037
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Kdykoliv ona… Já prostě…

1038
01:28:30,179 --> 01:28:32,432
Je to ta nejroztomilejší věc na světě.

1039
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
A díky, že jsi přišla.

1040
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Chceš se postavit, Rowan? Můžeš.

1041
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Tady ji máme.

1042
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Ahoj.

1043
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Jak se ten tuleň jmenuje?
- Jmenuje se Chiidax.

1044
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
A zachránili ho.

1045
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Otevřít.
- Otevřít.

1046
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Ty jo.
- Dobře. Hezký.

1047
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Máš na to talent.
- Díky.

1048
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Pěkný. Dobře. Dobrá práce.

1049
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Je moc roztomilý.
Má velké oči jako můj pes.

1050
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Je prostě nádherné být spolu

1051
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
a dělat něco, co je jen dětská zábava,

1052
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
nemuset dělat něco, co bolí.

1053
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Viděla jsi tohle?

1054
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Obvážeš mořskou želvu?
- Jo.

1055
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Pomůžeme ti, aby ses cítila líp.
- Skvěle.

1056
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Moc dobře.

1057
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Jo, tohle je fakt ten nejlepší pocit,
být teď tady a hrát si.

1058
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUZEUM POPKULTURY

1059
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Takže je tam fantasy…

1060
01:32:37,593 --> 01:32:38,844
Podíváme se na horor?

1061
01:32:38,928 --> 01:32:42,348
Jo, chci udělat i tohle,
ale máme čas, dobře.

1062
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Ráda čtu, zvlášť fantasy a beletrii,

1063
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
takže tohle je přesně moje parketa,

1064
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
a všechno je ještě navíc o umění.

1065
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Je to úžasné.

1066
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Tyhle jsou neuvěřitelné.

1067
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Do prdele.

1068
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Možná se trochu rozjedu.

1069
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Tohle chci vidět.

1070
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Tyhle šortky chci. Nosila bych je.
- Jo. I stříbrné?

1071
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Jo.

1072
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Jako umělec dokážete
opravdu ocenit veškerou tu práci,

1073
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
kterou do těch děl vkládají.

1074
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Ta celková atmosféra je ohromující

1075
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
a je inspirativní vidět,

1076
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
jak dokáže i samotný

1077
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
jednoduchý proces nanášení
vytvořit něco tak krásného.

1078
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
No teda. To je úžasné.

1079
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
To je bendžo.

1080
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Umění je naprostý únik.

1081
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Když něco tvoříte,
tak se do toho úplně ponoříte.

1082
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Já si k tomu pouštím hudbu
a prostě se nechám unášet.

1083
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Někdy tam sedíte tři, čtyři hodiny
a ani o tom nevíte.

1084
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Člověk si pak začne vážit věcí,

1085
01:34:01,177 --> 01:34:04,096
které má přímo před sebou
a může si na ně sáhnout.

1086
01:34:08,142 --> 01:34:09,393
- Ahoj, Ede.
- Jak je?

1087
01:34:09,477 --> 01:34:12,897
- Ráda tě oficiálně poznávám.
- Já vím. Už je to oficiální.

1088
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Jo.
- Kamarádko moje.

1089
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Mám pro vás tahle.

1090
01:34:17,526 --> 01:34:19,195
Vlastně jsem to sama dělala.

1091
01:34:19,278 --> 01:34:20,821
Doufal jsem, že to řekneš.

1092
01:34:20,905 --> 01:34:25,576
Je to taková maličkost jako poděkování
za všechno to, co jste udělali.

1093
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
- Víš, že to nemusíš.
- Pro EBRP.

1094
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Vím, že nemusím, ale chci to udělat.

1095
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Propána.

1096
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
To je hezký.

1097
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- To jsme my?
- Jo.

1098
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Podívej na ty detaily, na všechno.

1099
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Dám vám tak nějak svoji inspiraci.

1100
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Takhle to patří.

1101
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Mám tě rád.
- Díky. Já tebe taky.

1102
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Byla to zábava. Jsem ráda,
že jsi tu byla. Užili jsme si to.

1103
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Byla to sranda.

1104
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
Komunita se
po celém světě raketově rozrostla.

1105
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Je tak uklidňující vědět,
že ostatní chápou,

1106
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
čím procházíte, a že v tom nejste sami.

1107
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Dnešní výzkumníci říkají,
že lék se může najít během deseti let.

1108
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Takže když dnes povstaneme, půjde to.

1109
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Tak jo, mám tu čest

1110
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
osobně vás představit

1111
01:35:39,817 --> 01:35:42,153
mé skvělé kamarádce Deanně.

1112
01:35:42,236 --> 01:35:43,988
Seattle, to je Deanna.

1113
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanno, to je Seattle.

1114
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
A říkala jsi, že si potom dáme

1115
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
aspoň jednoho panáka tequily…

1116
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Rozhodně.

1117
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Pojďme pokračovat.
Čeká nás spousta zábavy.

1118
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Mám tě rád, Deanno.

1119
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Zatleskejte jí.

1120
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Obecně jsou pacienti s EB
náchylnější k rakovině,

1121
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
protože máme zranitelnější kůži.

1122
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Já osobně jsem prodělala
pět epizod spinocelulárního karcinomu,

1123
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
což je v podstatě
rakovina kůže ve čtvrtém stadiu.

1124
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Snažte se žít naplno tak dlouho,
jak to jen půjde.

1125
01:38:23,772 --> 01:38:26,984
Pro mě jde v podstatě o to,
že jsem se naučila dívat se

1126
01:38:27,067 --> 01:38:29,361
spíš na kvalitu než na kvantitu.

1127
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
To, že mám EB,
ze mě udělalo člověka, kterým dnes jsem.

1128
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Nikomu bych to nepřála,

1129
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
ale vím, že mě to udělalo lepší.

1130
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Protože to ze mě udělalo silnou obhájkyni

1131
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
a nezávislého člověka, kterým teď jsem.

1132
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
DVA TÝDNY PO CESTĚ DO SEATTLU

1133
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
DEANNA ZEMŘELA NA KOMPLIKACE SPOJENÉ S EB.

1134
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
BYLO JÍ TEPRVE 31 LET.

1135
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Víte, je úžasné hrát s nějakým posláním

1136
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
a to poslání je tahle neuvěřitelná mise

1137
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
a mít po boku lékaře a výzkumníky a vědce

1138
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
a aktivisty a dárce

1139
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
a rodiny,
které nám všem ukázaly tolik odvahy.

1140
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Takže mít tady všechny

1141
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
a…

1142
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Jsem z toho naměkko. Dejte mi chvilku.

1143
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Seber se, drsňáku.

1144
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Posíláme do světa přání, aby se našel lék,

1145
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
protože to si přejí rodiče i děti.

1146
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Všichni ti pochybovači, co říkají:
„Proč se to vůbec snažíte léčit nebo…“

1147
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
A proč ne?

1148
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Říkáme: „Ne, vyléčíme to. Sledujte.“

1149
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Existuje časový plán,
je realistický a dá se zvládnout.

1150
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Nechcete nad nimi zlomit hůl.

1151
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Chcete pro ně něco lepšího.

1152
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Myslím, že EB vyléčíme.

1153
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
A my všichni v téhle komunitě,
co máme tu obrovskou čest

1154
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
sloužit lidem bojujícím s EB,

1155
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
máme povinnost dát jim něco,
za čím můžou jít,

1156
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
něco, co osvětlí cestu k cíli.

1157
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Víte, lidé z téhle komunity

1158
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
jsou strašně silní a dodávají sílu i vám.

1159
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Já jen nevím, jak to vyjádřit slovy.

1160
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI NÁM PŘIPOMÍNÁ, ABYCHOM BYLI SILNÍ.
JEJÍ MOTTO? „NEPŘESTANU SE SNAŽIT.“

1161
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN JE RÁDA VELKÁ SÉGRA. JEJÍ TANEČNÍ
KROKY POŘÁD VYKOUZLÍ ÚSMĚV NA TVÁŘI.

1162
01:43:05,554 --> 01:43:08,265
ELI MÁ NOVÉHO
NEJLEPŠÍHO KAMARÁDA, PSA COPPERA.

1163
01:43:08,348 --> 01:43:10,434
POŘÁD MÁ STRAŠNĚ RÁD SLADKOSTI.

1164
01:43:15,189 --> 01:43:18,859
PRO MILIONY LIDÍ ŽIJÍCÍ
SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM, NENÍ ČAS LUXUS.

1165
01:43:18,942 --> 01:43:23,488
JE TO ZÁVOD S BYROKRACIÍ,
NEDOSTATKEM FINANCÍ A VLÁDNÍMI PRIORITAMI.

1166
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
JE NA NÁS, ABYCHOM URYCHLILI VĚDU

1167
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
A ZAJISTILI, ŽE ŽIVOTNĚ DŮLEŽITÁ LÉČBA SE
DOSTANE K TĚM, KTEŘÍ JI NEJVÍC POTŘEBUJÍ.

1168
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Tohle je ta kresba, kterou mi dal Eli.

1169
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
je hodně detailní, neuvěřitelná.

1170
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Nechám si ji ve studiu.

1171
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Strašně špatně slyším…

1172
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Ahoj.

1173
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Slyším tak špatně,
že je snadné se ke mně přikrást.

1174
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
A…

1175
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
můžete… Já můžu…
Ze všech lidí mám ale aspoň dobrý zrak.

1176
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Vidím, jak moje žena přikyvuje.

1177
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Ano, Ede, slyšíš prdlajs.

1178
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Včera chtěl někdo podepsat
baseballový míček. Řekl jsem jo.

1179
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Nevím, proč ho mám,
ale můžeš ho dostat k narozeninám.

1180
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Pojď sem, pojeď sem. Hezky na světlo.

1181
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Jak se máš? Jak se jmenuješ?
- Deanna.

1182
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
To je sakra dlouhá cesta

1183
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
jen kvůli lístkům zdarma
na Eddieho Veddera, to ti povím.

1184
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Co pro mě ještě máš? Jako kdo vypadám?

1185
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Možná Howie Mandel, já nevím.

1186
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
ZAPOJTE SE DO HLEDÁNÍ LÉKU
NA EBRESEARCH.ORG

1187
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Překlad titulků: Marek Buchtel