1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Jeg kan sige noget nu, som jeg ikke siger

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,973
ofte nok.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Godaften, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:23,239
I denne uge har vi en særlig begivenhed
i Seattle for en vigtig sag.

7
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Man kan mærke spændingen opbygges

8
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
og hjembyens stolthed over,
at Eddie Vedder indtager scenen

9
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
til en unik optræden i Benaroya Hall.

10
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Alle indtægter fra koncerten går til
at finde en kur mod epidermolysis bullosa,

11
00:05:36,753 --> 00:05:40,506
en sjælden genetisk hudsygdom,
som mest rammer børn.

12
00:05:46,804 --> 00:05:53,770
Vi samler patienter og forskere
og folk fra den bioteknologiske verden

13
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
for at tale om, hvordan vi kan kurere EB,

14
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
hvilket er ved at ske.

15
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Det globale fællesskab
af videnskabsfolk, forskere og patienter

16
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
fokuserer på ét samlet mål,

17
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
at kurere EB ved udgangen af dette årti.

18
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Så når man har en Eddie Vedder,
der træder frem og siger:

19
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"Jeg vil holde store koncerter for sagen,"

20
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
så betyder det alt for familierne

21
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
og folk med sjældne sygdomme,
for de føler sig set.

22
00:06:29,472 --> 00:06:31,557
Vi er involveret i mange ting.

23
00:06:31,641 --> 00:06:34,727
Kræft er ikke kureret.
Vi kan ikke reparere planeten.

24
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Jeg ved ikke. Det her er én ting,
hvor jeg tænker, at det vil lykkes.

25
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Af alt det, vi går op i,
så bliver det den her.

26
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-Hej.
-Hej.

27
00:06:47,407 --> 00:06:54,205
Jeg ser på ting som at kurere en sygdom
som en idé, der vil tage to-tre livstider.

28
00:06:54,288 --> 00:07:00,294
Måske vil ens barns generation se
enden på noget, man startede.

29
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Men vi er egoistiske.
Vi vil se det i vores liv.

30
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Og jeg tror, at det kan ske.

31
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
At samles i Seattle handler om håb.

32
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Det bliver en uforglemmelig aften
med familier, forskere og fans,

33
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
hvor vi ved, at al musikken, som spilles,
bringer os tættere på en verden uden EB.

34
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
STANFORD CENTER
FOR DEFINITIV & KURATIV MEDICIN

35
00:08:13,576 --> 00:08:15,495
-Tak, fordi du gør det.
-Ja.

36
00:08:15,578 --> 00:08:17,747
Det sætter vi pris på. Hvad er det?

37
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Disse områder ser ud til
at udfylde patientens sår rigtig godt.

38
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Det er en uge.
-Wow.

39
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Epidermolysis bullosa, eller EB,

40
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
er en frygtelig sygdom,

41
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
som er simpel at forklare.

42
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Det er mutationer i ét gen,

43
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
og det gen koder for et protein,
som forbinder det øverste hudlag

44
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
med det nederste lag, kaldet kollagen VII,

45
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
ved at danne et anker.

46
00:08:45,775 --> 00:08:50,696
Ankeret kaldes en forankringsfibril,
og det er den, som holder huden intakt.

47
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Og hvis et af de led i kæden er ødelagt,
bliver huden ikke siddende.

48
00:08:57,328 --> 00:09:04,001
En ændring i dna påvirker den forbindelse
og svækker limen, som falder fra hinanden.

49
00:09:04,919 --> 00:09:11,259
Og det kan variere: Limen klistrer lidt,
limen klistrer meget, limen klistrer ikke.

50
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolyse betyder brud.

51
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa er det latinske ord for "blære",

52
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
så epidermolysis bullosa
betyder skrøbelig hud med blærer.

53
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Det hedder faktisk sommerfuglesyge,

54
00:09:27,275 --> 00:09:29,902
og børn med EB kaldes sommerfuglebørn,

55
00:09:29,986 --> 00:09:33,114
fordi deres hud er så skrøbelig
som sommerfuglevinger.

56
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Og man fødes med EB.

57
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Ofte har forældre aldrig hørt ordene EB,

58
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
før deres barn fødes på akutafdelingen,

59
00:09:41,664 --> 00:09:45,001
og de indser, at noget er anderledes.

60
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Dagligdagen for et barn, der lider
af EB, er brutal og traumatisk.

61
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
De skal udholde timevis
med bandageskift, blegebade

62
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
for at fjerne bandagerne og sterilisere.

63
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Og forældre må faktisk påføre smerte
for at holde deres børn raske.

64
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Forbindingen og gazen tjener som en puppe.

65
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Forhindre infektion og håbe,
at de ikke får ar,

66
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
forsøge at holde kløen
og smerten til et minimum.

67
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Intet behandler selve sygdommen.

68
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Man pakker bare patienten ind

69
00:10:19,869 --> 00:10:24,540
for at beskytte mod friktion og traumer,
men man gør intet mod sygdommen.

70
00:10:25,166 --> 00:10:29,128
Det er ikke kun sårene, man ser.
Kollagen produceres i hele kroppen.

71
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Det får øjne, hals
og indre organer til at fungere.

72
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Så EB er meget større
end et problem med huden.

73
00:10:35,217 --> 00:10:40,640
Selv i maveslimhinden og tarmslimhinden
kan de ikke optage den rette næring.

74
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Det kan tage videnskabsfolk
en livstid eller generationer

75
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
at afkode den komplekse genomik
for en bestemt sygdom.

76
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Det, der giver os håb for EB, er,
at vi har fundet genmutationen,

77
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
der forårsager EB, ned til ét gen.

78
00:10:55,112 --> 00:10:58,115
Nu ser vi det underliggende problem,
den genetiske årsag,

79
00:10:58,199 --> 00:11:00,034
og det er spændende og vigtigt.

80
00:11:00,117 --> 00:11:06,457
Det er en situation, ærligt talt,
hvor videnskaben er relativt ligetil.

81
00:11:06,957 --> 00:11:08,292
Det er spændende.

82
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Vi kender genet og problemområderne.

83
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
Vi har forskere,
som er begejstrede over det.

84
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Tidslinjen skrumper, så det går hurtigere,

85
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
så vi kan finde terapier
og forhåbentlig en kur meget hurtigere.

86
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB er ofte blevet omtalt som
den værste sygdom, man aldrig har hørt om.

87
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Vi vil gerne se den som
den værste sygdom, vi finder en kur mod.

88
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
SEATTLE, WASHINGTON

89
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Energien i fællesskabet er
til at tage og føle på.

90
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Og jeg tror, fordi der er en bane,

91
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
og fordi der er et mål,

92
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
så kan man ikke undgå
at blive rørt og inspireret.

93
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Det var en sag, som vi troede,
at vi ville være med til i et par år,

94
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
måske tre.

95
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Indsamle penge og finde folk,
som går op i det,

96
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
og så gå videre til den næste og…

97
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Men det har holdt os lige i midten,

98
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
fordi det er så vigtigt.

99
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Og målet er behandlinger.

100
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Målet er i sidste ende en kur.

101
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Og vi løfter hinanden op.

102
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Og at have været en del af det i ti år
giver en følelse af håb.

103
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Og det er ikke falsk håb.

104
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Hvornår skal vi være hos jer
for at bære alt ind?

105
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Vi skal være på settet klokken fem, ikke?

106
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Skal vi så bære ind
klokken fem på Benaroya?

107
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ja, vi skal bære ind, lave lydtjek,

108
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
få instruktionerne og teste slides.

109
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Vi skal være klar til familiernes ankomst.

110
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Hollers kommer fra Colorado,

111
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
og Deanna ankommer
fra Toronto kort efter.

112
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Og Eli og familien ankommer næste morgen.

113
00:12:58,944 --> 00:13:03,616
Jeg vil bede strygekvartetten om
at komme herud til mig.

114
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Mine damer og herrer,
på violin, frøken Brianna Atwell.

115
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Ja.

116
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Også på violin, Sada Doup.

117
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Min ven på celloen, Chris Worswick.

118
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Og en af dem på planeten,
jeg respekterer mest,

119
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
min ven på bratsch, April Cameron.

120
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Vi har aldrig spillet den.

121
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Ikke en øvelse. Intet.

122
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, CALIFORNIEN

123
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
START BØLGEN - HELBRED EB

124
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Hvordan går det med pakningen?

125
00:15:06,864 --> 00:15:08,866
Vi skal af sted om et par timer.

126
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Kan I begynde at pakke? Så er I søde?

127
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Okay.

128
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Okay, hvor er din liste?

129
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
To blyanter og viskelædere, en spidser

130
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
og farver, så jeg kan farvelægge i flyet.

131
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Der skal pakkes meget til Eli.

132
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Han har en masse forsyninger,
som skal med.

133
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Jeg bliver altid nervøs
over sikkerhedskontrollen.

134
00:15:34,683 --> 00:15:36,226
De siger: "Hvad er det?"

135
00:15:36,310 --> 00:15:37,186
ELIS MOR

136
00:15:37,269 --> 00:15:39,355
"Hvorfor har I nåle og en saks?"

137
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Alle hans bandager
til bade og bandageskift.

138
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Sondeudstyr, sondemad
og masser af gaze og nåle.

139
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Og så en tandbørste.

140
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Ja.

141
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Ja, glem ikke jeres tandbørster.
-Okay, fint, tandpleje.

142
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Den skal med i min håndbagage, hvis Eli
kommer til skade i flyet eller lufthavnen.

143
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Han bløder altid overalt,
så det er godt at have ekstra.

144
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Vi er i Seattle,

145
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
og vi rejste fra Colorado.

146
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Tyve minutters kørsel til lufthavnen

147
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
og så to timer med fly til Seattle.

148
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ja.

149
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Jeg er her med min mor og far
og min lillesøster Celine.

150
00:16:39,873 --> 00:16:43,711
Og min mor er gravid,
så hun får en lillebror.

151
00:16:44,712 --> 00:16:46,672
Jeg er glad for, at vi er her.

152
00:16:46,755 --> 00:16:47,589
ROWANS MOR

153
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
Og at alle vores ting er nået frem.

154
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Så det bliver en sjov oplevelse

155
00:16:54,805 --> 00:16:58,267
at møde alle de fantastiske
mennesker til topmødet.

156
00:16:58,350 --> 00:17:02,980
Jeg glæder mig til at møde folk med EB,
men også lægerne og forskerne.

157
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
HAMILTON, ONTARIO

158
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Nu sker det.

159
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Er du okay?
-Ja.

160
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Jeg skal tale til et topmøde i weekenden.

161
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Så vi tager til Seattle. Jeg er spændt.

162
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
-Dine puder, Deanna?
-Jeg kan sidde.

163
00:17:23,625 --> 00:17:28,172
Nej, det er fint.
Jeg lægger dem under fødderne.

164
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Det er godt. Tak.

165
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Sådan.

166
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Okay.

167
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
Jeg kan let blive syg
eller endda få en infektion i et fly,

168
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
fordi luften genbruges.

169
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Så det er jeg altid forsigtig med.

170
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Men jeg er spændt.

171
00:17:46,523 --> 00:17:51,904
Jeg glæder mig til at holde tale
og tale med lægerne og møde folk.

172
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Rygsæk.

173
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Vi glemmer den altid.

174
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
For jeg er ikke vant til at have den.

175
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Nogle gange bliver jeg løftet
op af stolen. "Nej!"

176
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Og jeg sidder fast.

177
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Hvorfor er den…

178
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Jeg ved det ikke, far.
Det er varmt. Tag den på.

179
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
-Okay?
-Ja, jeg er okay.

180
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Pas på mit hoved.

181
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Jeg passer på dit hoved.
-Og dit.

182
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Vis ikke min røv. Der er et kamera.

183
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
REDWOOD CITY, CALIFORNIEN

184
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Jeg blev født i Taiwan,

185
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
og min familie immigrerede til USA
for at få et bedre liv.

186
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Jeg kan huske,
at jeg læste National Geographic som barn

187
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
og lærte om hiv og aids, seglcellesygdom.

188
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
De andre børn kunne lide
Britney Spears, Christina Aguilera.

189
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Og jeg elskede genetisk sygdom og medicin.

190
00:19:35,799 --> 00:19:40,846
Jeg var en nørd fra starten, så jeg har
ikke været til mange rockkoncerter.

191
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Jeg har min tale klar og mine slides.

192
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Det vigtigste i min bagage er
min telefon, computer og oplader.

193
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Det betyder ikke noget, hvad jeg har på,

194
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
for jeg er forsker,
og ingen lægger mærke til det.

195
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Jeg elsker fester

196
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
og at fejre børnene og familierne

197
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
og alt det, de har gjort.

198
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Meget af vores arbejde
består af kliniske forsøg

199
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
eller at tage os af EB-patienter,
når noget går galt,

200
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
og nu skal vi ses til en god anledning.

201
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Vi har tre biologiske børn

202
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
og en 17-årig søn, Charlie,

203
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
og så Meili, og hun er lige fyldt 12.

204
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
MEILI - RECESSIV DYSTROFISK EB

205
00:21:30,747 --> 00:21:32,708
Ingen kan forstå…

206
00:21:32,791 --> 00:21:33,709
MEILI & CHARLIES MOR

207
00:21:33,792 --> 00:21:37,963
…hvordan det føles at være mor
til et barn med EB.

208
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Det er som at se et lille barn lære at gå,

209
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
og man er bange for,
at hun slår hovedet på sofabordet.

210
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Sådan føles det at se sit barn

211
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
med EB i alle aldre.

212
00:21:58,358 --> 00:22:02,821
EB-familierne har grupper
på Facebook, og vi støtter hinanden,

213
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
men det er vigtigt for mig at mødes.

214
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Det er rart ikke at føle sig alene.

215
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Jeg ved, det føles godt, for jeg fryser.

216
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
I patientpanelet har vi Deanna, Hodges.

217
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Hvordan har Deanna det med at tale?

218
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Hun er klar.
Vi skal bare lade hende gøre det.

219
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ja.

220
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Jeg håber bare, at alt går glat,
og at alle når sikkert frem.

221
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Og jeg er så glad for, at det sker.

222
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Hvor længe har vi talt om det?
Vi fik det til at ske.

223
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
Der er en videnskabelig teori,
som kaldes sommerfugleeffekten.

224
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Den beskriver,
hvordan et lille initiativ til bevægelse

225
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
kan resultere i en flodbølge af bevægelse.

226
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
Og på mange måder tror jeg, at udviklingen

227
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
og forvandlingen i EB-fællesskabet og EBRP

228
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
har meget at gøre med sommerfugleeffekten.

229
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Før organisationen startede,

230
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
ingen behandlinger, ingen videnskab,

231
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
ingen muligheder, lidt håb.

232
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
På kun ti år er vi gået
fra nul til 40 kliniske forsøg.

233
00:23:18,230 --> 00:23:23,110
Vi har indsamlet 60 millioner dollars
og har finansieret 140 projekter,

234
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
og for første gang har vi nu
den første FDA-godkendte behandling.

235
00:23:27,239 --> 00:23:29,241
Hvorfor er det vigtigt?

236
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Der er 400 millioner
med en sjælden sygdom, en ud af ti.

237
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
95 % af folk med en sjælden sygdom
har ingen godkendte behandlinger.

238
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Takket være organisationens dedikation
og hårde arbejde, er vi nu i de 5 %.

239
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Men vi er kun ved at varme op.

240
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Det er ikke nok at gøre det
på den gamle måde.

241
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Sjældne sygdomme kræver
modige handlinger, som ændrer ting.

242
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
Og det føler jeg, at vi gør.

243
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Vi skaber nye resultater
og flytter grænser,

244
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
og sådan skaber man fremskridt,
som kan forandre liv.

245
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Vi håber, at modellen og tilgangen,
som vi bruger til at tackle EB,

246
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
kan bruges til at kurere andre sygdomme

247
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
som Huntingtons,
cystisk fibrose og Tay-Sachs.

248
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Efter vi har kureret EB,

249
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
hvilket jeg håber vil ske,
kan vi gå videre til den næste.

250
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Når folk fokuserer på den samme drøm,
er det stærkt og bevægende.

251
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Vi er meget motiverede.

252
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Jeg tror, at vi stopper den.

253
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Det håber jeg i hvert fald.

254
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Da jeg hørte om EB,

255
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
og da jeg mødte min vens barn,
som er ramt,

256
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
tænkte jeg… Vi tænkte…

257
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
Det er det mest intense og brutale,
jeg har set, og hvad kan vi gøre?

258
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Okay, vi kan måske tale om det

259
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
og se… Starte småt og se, hvad der sker.

260
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Jeg møder folk på gaden,

261
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
på gaden,
eller når jeg er til deres koncerter,

262
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
og der er altid en sej Pearl Jam-fan,
som kommer hen og siger:

263
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Jeg elsker det, I gør for…"

264
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Det får mig til at græde.
"…for børnene med EB."

265
00:25:15,847 --> 00:25:21,603
Når man kommer tæt på fællesskabet
og begynder at forstå det,

266
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
kan man ikke undgå at se,
hvor udfordrende det er for familierne.

267
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Vi har klaret nogle forhindringer,

268
00:25:31,363 --> 00:25:37,160
som er eksempler på,
hvorfor man kan tro og håbe.

269
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Men det svære er tålmodighed.

270
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Hvis indsamling af penge
og at øge opmærksomheden

271
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
kan sætte gang i processen

272
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
på den videnskabelige side
for at finde en kur og bruge den,

273
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
så føles det som et spørgsmål om tid.

274
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTARIO

275
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Lad os… Nej, den sidder ikke godt.

276
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Hvor skal den sidde?
-Længere inde.

277
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Sådan.

278
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ja, det er godt. Okay.

279
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Min familie og jeg, især mig og min mor,
har et meget tæt forhold.

280
00:27:05,498 --> 00:27:09,753
At have det
har gjort mig så positiv i livet.

281
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Jeg er heldig at have folk,
som holder af mig

282
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
og er villige til at tilpasse deres liv
for at hjælpe mig med at leve mit eget.

283
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Jeg bruger ikke makeup
til at maskere min EB.

284
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
Jeg bruger den til at skabe selvtillid

285
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
og give mig en slags rustning,

286
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
jeg har brug for til at udtrykke mig selv.

287
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Jeg blev født i 1992.

288
00:27:45,580 --> 00:27:51,294
Som barn kunne jeg ikke kravle,
fordi mine knæ og hænder faldt sammen.

289
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Så jeg lærte faktisk at gå ret hurtigt.

290
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Jeg klarede mig ret godt i skolen.

291
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Som teenager var det hårdt.

292
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Jeg prøvede at beskytte mig selv.

293
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Jeg tror, at den tillid, jeg havde
til mig selv, gjorde en stor forskel.

294
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Jeg har altid elsket kunst.

295
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Jeg kan huske, at jeg tegnede som barn,

296
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
fordi jeg ikke kunne
bygge med legoklodser.

297
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Jeg kunne ikke skille dem ad
og stable dem,

298
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
så mine forældre gav mig farver og papir,

299
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
og det var noget, jeg kunne
beskæftige mig med i timevis.

300
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Jeg blander realisme
og surrealisme i mit arbejde.

301
00:28:46,099 --> 00:28:53,022
Det er skøre og fjollede ting,
som får en til at tænke over det, man ser.

302
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB har taget mange ting.

303
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Min evne til at gå, min arm.

304
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Jeg prøvede forskellige proteser,

305
00:29:05,535 --> 00:29:10,749
og på grund af min skrøbelige hud
fungerede det ikke for mig.

306
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Jeg nåede til et punkt, hvor jeg tænkte:
"Skal jeg blive ved med at skade min hud

307
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
med den,
eller skal jeg lære at leve uden den?"

308
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Min tilgang til livet er at leve

309
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
hvert øjeblik fuldt ud

310
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
og ikke dvæle ved ting,
som man ikke kan ændre.

311
00:29:36,816 --> 00:29:37,734
Gid, Charlie var her.

312
00:29:37,817 --> 00:29:38,651
MEILI & CHARLIES FAR

313
00:29:38,735 --> 00:29:39,569
Ja.

314
00:29:39,652 --> 00:29:43,323
-Hvad ville han gøre?
-Jage mig og skyde mig.

315
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Skyde dig, ja, det er rigtigt.

316
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Vi var behandlingsplejefamilie
for børn med medicinske behov.

317
00:29:53,082 --> 00:29:56,336
Min mand arbejdede på fuld tid,
og jeg var hjemmegående.

318
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Jeg blev ringet op.

319
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
En baby var blevet efterladt
på hospitalet i Milwaukee, Wisconsin.

320
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Han blev født med en sygdom,
og han var så skrøbelig,

321
00:30:08,640 --> 00:30:11,142
at man skulle holde ham på en pude.

322
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Og de ville høre, om jeg kunne komme

323
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
og lære om ham og tage ham med hjem,
fordi han ville dø.

324
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
-Det er flot.
-Jeg tager nogle af.

325
00:30:27,158 --> 00:30:31,871
De sendte mig hjem med en flaske morfin
og sagde: "Hold ham godt tilpas."

326
00:30:36,000 --> 00:30:37,544
Han døde ikke.

327
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
I stedet for at få det værre trivedes han.

328
00:30:41,923 --> 00:30:48,429
Og vi ville ikke sende ham tilbage
til plejesystemet, for vi elskede ham.

329
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Så vi adopterede ham.

330
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Hej, Char.
-Hej.

331
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
-Hvad har du lavet til mig?
-Se.

332
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie havde det svært.

333
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Han havde smerter fra fødslen.

334
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Enorme smerter.

335
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Hans hud gled af
ligesom skindet på en moden fersken.

336
00:31:15,331 --> 00:31:19,544
Jeg tror ikke, at han havde klaret det,
hvis han ikke var så kampvillig.

337
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Den var god, Charlie.

338
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Det er sjovt.

339
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Jeg vil prøve den igen.

340
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili, hun var på et børnehjem

341
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
i Beijing, Kina.

342
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
De sendte os billeder.

343
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Og der var et billede af hende

344
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
indpakket i gaze.

345
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Min mand og Kevin
og jeg så på det og sagde:

346
00:31:55,997 --> 00:31:58,875
"Det kan vi ikke sige nej til."

347
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Jeg kan ikke forestille… EB er hårdt nok.

348
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Men at være alene som barn på et børnehjem

349
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
med recessiv dystrofisk EB,

350
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
jeg…

351
00:32:09,969 --> 00:32:11,512
Jeg kunne ikke slippe det.

352
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Så vi adopterede Meili.

353
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Hun var seks år.

354
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hej, mor.

355
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Hun er bange.

356
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Det er okay, skat.

357
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili blev så beroliget af,

358
00:32:27,403 --> 00:32:32,033
at hun nu kunne få bandager,
som ikke gjorde så ondt.

359
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan er sin egen unikke person.

360
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mor, jeg kan bære den.

361
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Hun er den sjoveste person,
man har mødt, den vittigste.

362
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Og selvom hun har været igennem så meget,

363
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
kan hun stadig gøre det
og bevare sin glæde.

364
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Okay.

365
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
AUSTIN, TEXAS, 2018

366
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Jeg glemte shorts.

367
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
Den dag, Rowan blev født,
var den bedste dag i mit liv.

368
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Hun havde små ting på kroppen,
som rødme under neglene

369
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
og noget, der lignede vabler,
på overfladen af hendes øjne,

370
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
men de var meget små.

371
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Det var nok bare
underlige ting hos en nyfødt.

372
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Da hun begyndte at få sår,

373
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
blev det hurtigt til et mareridt

374
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
og den værste dag i mit liv.

375
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Så kom en læge ind og sagde:
"Enten har hun en alvorlig infektion…

376
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
…eller også er det noget,
der kaldes epidermolysis bullosa.

377
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Og han sagde det så stille.

378
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Og han sagde: "Og det varer hele livet."

379
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
KLIPPEDE BANDAGER

380
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
GAZERULLER

381
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NAVN PÅ MEDICIN, DOSERING, INSTRUKSER

382
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
INITIALER, HVIS GIVET
TIDSPUNKT, MEDICIN BLEV GIVET

383
00:34:33,196 --> 00:34:37,075
Jeg ville give alt for,
at Rowan kan blive rask. Alting.

384
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Lidelsen er så grusom,

385
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
og den er ligeglad med,
hvor sødt barnet er.

386
00:34:45,958 --> 00:34:50,588
Den er ligeglad med,
om man er en baby eller tre år.

387
00:34:54,342 --> 00:35:00,223
Den splitter én som barn, som familie, og…

388
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ja, jeg ville give alt for,
at hun ikke har EB.

389
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Okay. Se, far er her til dit bad.

390
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-Far er her.
-Det er godt.

391
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Som forælder tror jeg,

392
00:35:18,241 --> 00:35:20,243
at det er trøstende at vide…

393
00:35:20,326 --> 00:35:21,369
ROWANS FAR

394
00:35:21,452 --> 00:35:25,206
…at der er folk derude,
som gør deres bedste

395
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
for at arbejde mod en kur.

396
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Jeg har håb for genredigering.

397
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Nej!

398
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Det er okay. Vi ordner dig.

399
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-Vi får ordnet det hele, okay?
-Stor av.

400
00:35:40,721 --> 00:35:43,808
Okay, vi ordner dig, okay?

401
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Vi gør det bedre.

402
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Se. Forsigtig, Rowan.

403
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Hvad sagde vi om, at du var
som en havfrue, Rowie, i går?

404
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Fordi jeg har EB, er jeg lidt speciel.

405
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Så…

406
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ja, det gør dig speciel. Og hav…

407
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
Og havfruer er specielle,
fordi de er halvt fisk.

408
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Fordi de er
lidt anderledes end alle andre.

409
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
De skal måske gøre ting
anderledes end alle andre.

410
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Må jeg tage bandagerne af?

411
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Man møder de unge mennesker,
som er ramt af det.

412
00:36:51,125 --> 00:36:57,757
Det er den mest ekstreme version
af at se noget så sårbart

413
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
som noget, man nogensinde har set

414
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
i løbet af sit liv på planeten.

415
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Samtidig har de vist modstandskraft

416
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
og mod mere end, igen,
noget, man nogensinde har været vidne til

417
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
eller set i sit liv.

418
00:37:20,780 --> 00:37:24,075
De slider allerede for at overleve.

419
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
De kunne blive belønnet
for deres indsats med en kur.

420
00:37:29,622 --> 00:37:33,417
De har fortjent deres plads
på denne planet, det er helt sikkert.

421
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Vi forstod ikke helt, hvad det var,
før vi kom hjem med ham.

422
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Lad mig se din ryg.

423
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Vend dig om.

424
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Vi begyndte at forstå EB,
og hvor alvorligt det var,

425
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
og hvor tidskrævende det var
at pleje hans hud.

426
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Det vendte op og ned på vores verden.

427
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Vores værste bad og bandage…

428
00:38:06,409 --> 00:38:12,123
Det var tre måneder efter Kina-rejsen,
så Eli var ny for os, og EB var nyt.

429
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Jeg holdt op med at tælle
efter 30 sprængte vabler.

430
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Han skreg af smerte,
og det var ved at være sent.

431
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Jeg kiggede rundt, og mine andre børn sov.

432
00:38:21,382 --> 00:38:26,595
Jeg havde det dårligt over, at jeg ikke
havde læst for dem eller puttet dem.

433
00:38:28,639 --> 00:38:33,352
Så jeg stoppede og løb ind til dem
og gav dem et kram og gik tilbage…

434
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
…og gjorde resten.

435
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Sten, saks, papir, nu.

436
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Sten, saks, papir, nu.

437
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Det er bedre.

438
00:38:44,655 --> 00:38:46,699
Det siger du altid.

439
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-Sådan.
-Det er klistret.

440
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Det er for sent
for mange af vores venner med EB,

441
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
men jeg håber,
at der kommer noget i Elis liv,

442
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
som vil kunne hjælpe ham.

443
00:39:03,257 --> 00:39:07,178
Tag jeres T-shirts. Vi er sent på den.
Tag dem på hurtigt, okay?

444
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Tiden er så vigtig,

445
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
fordi børn med EB har ikke meget tid.

446
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Hvis vi finder en kur,
kan vi forlænge deres liv.

447
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Husk din tegning til Ed.

448
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Okay.

449
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Hun har en mission.

450
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Hvilket værelse, Rowie?

451
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Lige her

452
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Ved du det?

453
00:39:36,665 --> 00:39:38,959
Okay. Vil du trykke på klokken?

454
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Virkede den?

455
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-Ja, nu gjorde den.
-Den virker.

456
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-Hej.
-Kom ind.

457
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Vi skal have lagt makeup, ja.

458
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Okay, du får lidt glitter på øjnene.
Lyder det godt?

459
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Ja.
-Okay.

460
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-Kan vi skubbe dit hår tilbage? Vent.
-Ja.

461
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Dit hår er så fint.

462
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Tak.

463
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Det er så langt.

464
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Jeg klippede mit af,
fordi det gjorde mig skør.

465
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Okay. Jeg kilder dig nu.

466
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Føles det sjovt?
-Ja.

467
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Som et lille insekt?
-Ja.

468
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Okay, jeg gør det igen.

469
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Sådan.

470
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Okay, tag et kig.

471
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Hun tager brillerne på.
-Hvad synes du?

472
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Jeg kan lide det.
-Og med briller på?

473
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-Ja.
-Okay, lad os se. Tag dem på.

474
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Vi gør det samme på den anden side.

475
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Okay.

476
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Se, det gik.

477
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Ja.
-Ja.

478
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Okay, du er sej.

479
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Ja. Ses vi senere til koncerten?
-Ja.

480
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Okay. Hyg dig.
-Ja.

481
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-I lige måde.
-Farvel, søde.

482
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Farvel.

483
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Jeg tager dine sko. Andet?

484
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Mine sko, min hat,
og vi har allerede limet mine øreringe på.

485
00:41:05,463 --> 00:41:07,423
For jeg kan ikke få huller.

486
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Øjenvippelim.

487
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Vi har ikke nok at gøre.

488
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-Sidder den lige?
-Kan du knibe den her?

489
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Det er godt.

490
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Jeg har lavet et maleri. Det er tredelt.

491
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Jeg lavede det til Eddie og Jill som tak,

492
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
fordi vi måtte komme,
og for alt, de har gjort for EB,

493
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
og den globale opmærksomhed, de har skabt,

494
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
fordi de startede bølgen.

495
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Jeg vil give ham det til koncerten.
Det ville være fedt.

496
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Som en lille tak,
fordi de har gjort så meget for os.

497
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Så hvorfor ikke give tilbage fra alle os?

498
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Er I klar? Lad os gå.

499
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Vi er så tæt på.

500
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Jeg er så spændt.

501
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Samarbejdet med EB
og EB Research Partnership

502
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
var ikke rigtigt et valg.

503
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Det valgte os.

504
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Dette fællesskab,

505
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
man bliver straks betaget af styrken

506
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
og dedikationen hver eneste dag

507
00:42:29,505 --> 00:42:33,968
til at overvinde forhindringer,
som vi ikke engang kan forestille os.

508
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Jeg tegnede Space Needle
til Eddie Vedders gave,

509
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
fordi han bor her i Seattle.

510
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Når man ser den intense smerte,
som disse børn går igennem…

511
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, kom med!

512
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…og hvordan det påvirker forældrene,

513
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
så ser man en tidslinje,

514
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
og det er svært ikke at ville dedikere

515
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
en stor del af sit liv til
at gøre alt for at hjælpe.

516
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
VEJEN MOD EN KUR - TOPMØDE

517
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
OKTOBER 2023
INDSAMLING TIL EB RESEARCH PARTNERSHIP

518
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Fremdriften,

519
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
entusiasmen, håbet, optimismen, glæden

520
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
over at have alle i et rum,
hvor en patient kan sidde

521
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
og tale med en læge,
der arbejder på en kur.

522
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
At den læge kan tale med et biotek-firma,
der vil tage deres videnskab

523
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
fra et laboratorium
og udføre et klinisk forsøg.

524
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
At have alle i ét lokale, i ét rum

525
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
er det fedeste, mest glædelige,
vi kunne forestille os.

526
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Mig og Hodges skal tale sammen i et panel.

527
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Hun er min officielle sekretær, så hun…

528
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
Hun holder alt organiseret for mig.

529
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-Jeg er rodet.
-Jeg holder styr.

530
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Ja, og det har jeg brug for.

531
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Vi er et meget lille fællesskab,
så enhver, der gør noget

532
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
på samme niveau som mig og Deanna,
vi kender hinanden.

533
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Og det er godt at hænge ud og feste.
-Ja.

534
00:49:28,173 --> 00:49:30,676
-Hvordan går det?
-Godt. Hvad med dig?

535
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-Godt at se dig.
-I lige måde.

536
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Hvad med et kram? Får jeg et kram?

537
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Hvordan går det?

538
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Når alle er samlet

539
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
med samme lidelse, sker der noget magisk.

540
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Og det er, at vi alle er ens. Vi er ens.

541
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Vi gør alle det samme.

542
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Man vil bare have en, der forstår,

543
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
hvad man går igennem hver dag.

544
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hej.

545
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Det går godt.

546
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Rart at være her.
-Ja, det er…

547
00:50:12,134 --> 00:50:17,556
Jill gør alt, hvad hun kan,
for at kurere EB.

548
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Hun har givet mig håb med sin attitude:
"Vi er så tæt på, vi er så tæt på."

549
00:50:22,644 --> 00:50:27,441
Før hørte man kun: "Det er forfærdeligt.
Det her er forfærdeligt."

550
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Og de ændrede det.
De ændrede frygt til håb.

551
00:50:33,989 --> 00:50:37,117
Jeg er så lettet over,
at det endelig sker.

552
00:50:37,743 --> 00:50:42,914
Det var bare en lille idé,
vi legede med, for et halvt år siden.

553
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
At se det endelig ske,
og hvor stærkt det er,

554
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
og hvor rørte folk er, og…
Familierne er stolte.

555
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Og det var det vigtigste for mig.

556
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Tak.

557
00:50:54,384 --> 00:50:59,848
Og velkommen til den første
nogensinde Vejen mod en kur.

558
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Tak, fordi I er kommet.

559
00:51:02,059 --> 00:51:08,899
Det var fantastisk at se patientpanelet
og Deanna og Hodges tale om deres hverdag.

560
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Det sværeste ved at være så uafhængig

561
00:51:13,653 --> 00:51:19,493
er tanken om, at det er okay
at bede andre om hjælp.

562
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Og at sige:
"Undskyld, kan du holde døren?"

563
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Fordi verden er ikke
et let tilgængeligt sted,

564
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
når man ser på det
fra et ordentligt perspektiv.

565
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Mange ved ikke, hvad det betyder.

566
00:51:33,590 --> 00:51:37,636
Nogle gange skal man være en kælling,
ellers kommer man ingen vegne.

567
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Der er så mange ting…

568
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Undskyld.

569
00:51:51,525 --> 00:51:53,693
…som folk bare ikke forstår.

570
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Og jeg er så taknemmelig over alle i EBRP,

571
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
fordi de gør det, de gør,
og derfor er jeg her.

572
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Der er intet som at være sammen
med patienterne, sine venner

573
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
og folk, som har finansieret
ens forskning i så mange år.

574
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Vi er her for at finde en kur

575
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
og hjælpe vores EB-patienter
nu og i fremtiden.

576
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Når man taler med familierne
og patienterne,

577
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
er der mere håb end nogensinde.

578
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Der sidder patienter her,

579
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
som modtager
den første FDA-godkendte behandling.

580
00:52:40,031 --> 00:52:42,659
Og den heler deres sår og påvirker dem.

581
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Indtil for nylig lagde vi bare bandager.

582
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Det eneste, vi kunne gøre,
var at dække sårene.

583
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Men nu for patienter med recessiv
dystrofisk EB og dystrofisk EB

584
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
har vi en ny behandling,
som vi kan anvende hver uge,

585
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
og den behandler faktisk kilden
til det genetiske problem med hendes hud.

586
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Det giver os en chance for at komme foran,

587
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
fordi det genkorrigerer huden,

588
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
så den bliver stærkere, end den er,

589
00:53:25,327 --> 00:53:28,079
og udviklingen af sår stoppes.

590
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Nu, hvor vi har disse behandlinger,
som vil hjælpe med kroniske sår,

591
00:53:32,459 --> 00:53:38,089
så tror jeg, at vi vil se forandringer
i den langsigtede prognose

592
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
for folk med RDEB, som Rowan har.

593
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Fordi hvis man har sår, som aldrig heler,

594
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
så er det en stor risikofaktor

595
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
for den specifikke type aggressiv kræft,
som de får.

596
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Mange overlever ikke.

597
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Jeg sætter den her, okay? Bare til…

598
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Hvad står der her?

599
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Det er svært at tænke på familierne,

600
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
som ikke har en behandling
mod deres type EB endnu,

601
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
fordi de stadig venter.

602
00:57:47,547 --> 00:57:49,924
BØRNEHOSPITAL - ANSCHUTZ FAKULTET

603
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Flere agern? Ja, tag et agern.

604
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Jeg har det…

605
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Det er godt. Okay, vi tager det med ind.

606
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Lad mig se.

607
00:58:19,746 --> 00:58:23,208
Mit job som børnelæge og EB-læge…

608
00:58:23,291 --> 00:58:24,292
CHEF FOR PÆDIATRI

609
00:58:24,375 --> 00:58:28,505
…er at sikre, at børnene får en barndom
og kan opleve livet.

610
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Det, som vi tager for givet,

611
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
er det, som jeg skal hjælpe med
at beskytte for barnet og familien.

612
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Hej.
-Hej.

613
00:58:39,724 --> 00:58:41,768
Hej, Rowan. Hvordan går det?

614
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB starter ved livets begyndelse

615
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
og er noget, som kun bliver værre

616
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
og påvirker barnets liv
mere og mere med tiden.

617
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Så mit job og mit fantastiske holds job

618
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
er at finde på måder,
som hjælper barnet med at være et barn.

619
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Okay, det var det.
Og det øre ser også sundt og raskt ud.

620
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Okay?

621
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Vi kender EB's underliggende genetik,

622
00:59:11,506 --> 00:59:18,137
så vi har mål for terapier og måder,
som vi kan kurere EB på.

623
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Din tur.

624
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Forsigtig, Rowie.

625
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Hvad er diagnosen, doktor?

626
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Den er nød-vendig.

627
00:59:38,700 --> 00:59:43,496
Her er den immunfluorescerende validering
af vores xenograft-model.

628
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Vi leder efter tilstedeværelsen
af menneskehud

629
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
på ryggen af en mus, og man kan se her

630
00:59:50,420 --> 00:59:55,174
på begge markører, at der er
menneskelig loricrin og vimentin.

631
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
Det bekræfter den succesfulde
generering af menneskehud.

632
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB er en vigtig model
for at teste nye terapier.

633
01:00:05,226 --> 01:00:10,481
For ti år siden var terapien for EB
primært symptombehandling.

634
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Hvem havde troet for ti år siden,

635
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
at vi nu nemt kan manipulere
stealth-celler i skålen,

636
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
opnå meget præcis genredigering

637
01:00:20,366 --> 01:00:26,372
og potentielt finde en kurativ behandling
mod uhelbredelige lidelser som EB.

638
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Vi har udviklet os meget,

639
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
og den nyligt godkendte virusbaserede
genterapi for disse patienter…

640
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
Ja, det er ingen permanent kur,

641
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
men det er en behandling,
som er meget effektiv

642
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
og giver patienter en midlertidig løsning,

643
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
mens vi udvikler en mere permanent terapi.

644
01:00:47,852 --> 01:00:53,191
Det er et skridt fremad mod at finde
en permanent kur for EB-patienter.

645
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ja.

646
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Det er bare, når den ikke har
støtte fra bandagen, er det…

647
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Og din hud ser virkelig sund ud
omkring din sonde.

648
01:01:08,748 --> 01:01:13,711
For ti år siden kunne vi ikke
forestille os, hvordan kuren ser ud,

649
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
og nu er den ikke længere ren fantasi.

650
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Den er i laboratoriet.

651
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Den er på hospitalet.

652
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Den er i patienternes hjem. Vi er der.

653
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Vi er tæt på kuren for EB.

654
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-Den sejler lige ind i…
-Nej!

655
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Vores tur i pariserhjulet er aflyst.

656
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Så du slikket i skabet derovre?

657
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Hvad?
-Hvis du åbner lågerne, er der slik.

658
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Det er mit slik nu.

659
01:01:49,664 --> 01:01:51,958
Ja! Kit Kats!

660
01:01:53,710 --> 01:01:55,795
Det er luksus.

661
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Ja, jeg kan lide det.

662
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Jeg tegner ikke med kuglepenne.

663
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli blev adopteret fra Kina,
da han var fire et halvt.

664
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Næsten færdig.

665
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, jeg laver et raketskib.
-Ja? Hvad?

666
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Virkelig?

667
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Og jeg vil lave ti boostere.

668
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
En, to, tre, fire, fem,

669
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
seks, syv, otte, ni, ti, 11, 12.

670
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Da Eli var fem år,

671
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
stirrede folk på ham, når vi var ude.

672
01:02:34,625 --> 01:02:38,254
Lily blev irriteret og vinkede
og satte hånden på hoften:

673
01:02:38,337 --> 01:02:39,547
"Vi kan se jer."

674
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Der er… Der er badeværelset.

675
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Vi lavede T-shirts,
hvor der stod: "Kom og sig hej"

676
01:02:44,719 --> 01:02:50,683
for at invitere folk til ikke at stirre,
men at tale med folk, som er anderledes.

677
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily lavede en lille video.

678
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Hvis nogen ser anderledes ud,
så kom og sig hej."

679
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Sådan her gør man, når man ser én,
som ser anderledes ud.

680
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Hej.
-Hej.

681
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Se, det var let.

682
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Jeg vil lære dig om EB.
-EB?

683
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Værsgo.

684
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-Tak.
-Tak.

685
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Jeg ser dem uddele kort
og være iført T-shirts.

686
01:03:17,585 --> 01:03:24,550
Det er utroligt at se børn på seks og otte
lære voksne et simpelt, men klogt budskab.

687
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-Jeg vil lære dig om EB.
-Ja. Tak.

688
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Jeg håber, at det resulterer i,
at flere er sødere mod folk.

689
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
De siger, at man måske
ikke vil møde sine helte.

690
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Men der er en her i aften,
og jeg vil blive rigtig glad,

691
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
hvis I tager et øjeblik og møder
min ven, min lærer, min helt, Eli.

692
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Jeg kommer og siger hej

693
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Når jeg ser Eli
Kommer jeg og siger hej

694
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Jeg kommer og siger hej

695
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Når jeg ser Eli
Kommer jeg og siger hej

696
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Da han hørte om behandlingen,
blev han begejstret.

697
01:04:22,775 --> 01:04:24,569
"Kan vi få den?"

698
01:04:24,652 --> 01:04:28,781
"Det er ikke til din type EB,
men de arbejder på noget til dig."

699
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Når jeg drømmer
Lyser dine vinger i mørket

700
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
På svære dage siger han:
"Hvor er behandlingen?

701
01:04:37,832 --> 01:04:42,086
Jeg vil have den nu." "Det ved jeg."

702
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Kommer fra dig

703
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Du skaber forbindelsen

704
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Og jeg tager imod dit råd

705
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Når du siger

706
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Jeg kommer og siger hej

707
01:04:59,103 --> 01:05:03,441
Vi skal finde en kur nu.
Vi har ikke tid til at vente.

708
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Vi har mistet mange børn
på det sidste til EB,

709
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
og jeg er holdt op med
at fortælle Eli og Lily, du ved…

710
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Undskyld.

711
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Jo ældre han bliver, desto tættere
er han på alderen på de børn, vi mister.

712
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
Det er hårdt.

713
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Der er han. Hej, Eli.

714
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Hans mor og hans søster.

715
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Sådan, mand.

716
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Jeg kommer og siger hej

717
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Når jeg ser Eli

718
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Kommer jeg og siger hej

719
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Jeg kommer og siger hej

720
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Når jeg ser Eli
Kommer jeg og siger hej

721
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Jeg kommer og siger hej

722
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Når jeg ser Eli

723
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Kommer jeg og siger hej

724
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Eli, jeg kommer og siger hej

725
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Tak, Garrett, fordi du kom i dag.
Det sætter vi pris på.

726
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Det, vi laver i dag, er et klinisk forsøg,

727
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
hvor vi undersøger
genterapi-hudtransplantation

728
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
for at se, om den kan hele kroniske sår.

729
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
I det kliniske forsøg tager vi
en lille biopsi af din normale hud,

730
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
sender den til laboratoriet
og gror din normale hud,

731
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
men vi bruger en virus til
at indsætte det rigtige kollagen VII.

732
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Så vi håber at gøre
dine hudceller stærke nu.

733
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Og forhåbentlig kan de
hele de kroniske sår.

734
01:06:43,124 --> 01:06:44,959
Lyder det okay?

735
01:06:49,964 --> 01:06:54,927
I mange af disse EB-forsøg
kan de første patienter ikke være børnene.

736
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
For vi kender ikke sikkerhedsprofilen.

737
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Så vi regner med helte som Garrett
og andre, som er ældre,

738
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
til at tage det første spring.

739
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-Undskyld, Garrett.
-Ja.

740
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Klar?
-Ja.

741
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Er det okay, Garrett?

742
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett er 27.

743
01:07:12,737 --> 01:07:15,740
Når han kan hjælpe, hjælper han.

744
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Da jeg var yngre,
drømte jeg om at spille basketball.

745
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Fordi mine søskende spillede basketball.

746
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Jeg ville spille lidt, men

747
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
det blev for hårdt for mig til sidst.

748
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Nu tager jeg en lille prøve.

749
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Dette område gør lidt ondt på ham.

750
01:07:44,060 --> 01:07:46,812
-Du klarer det fantastisk.
-Hvor meget mere?

751
01:07:50,357 --> 01:07:53,611
-Av. Hvad sker der?
-Jeg tror, hun er færdig, Garrett.

752
01:07:53,694 --> 01:07:57,823
Jeg dupper bare. Jeg renser bare området.

753
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Vi ved ikke, om det virker på dig,

754
01:08:02,161 --> 01:08:07,958
men dataene og din deltagelse vil
hjælpe tonsvis af mennesker.

755
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Jeg gør det for den yngre generation.

756
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
Jeg håber, at deres sår vil hele.

757
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
De får måske 10, 20, 30 år til.

758
01:08:20,262 --> 01:08:23,641
Forhåbentlig skal de ikke
igennem det samme som mig.

759
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Det er afgørende,
og man bør ikke tænke for meget over det.

760
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Fordi så græder man,
og det kan man ikke foran dem.

761
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
De har brug for,
at man er munter, positiv og selvsikker.

762
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Og vi klarer det sammen.

763
01:08:42,993 --> 01:08:44,995
Når man har genet, forstår man,

764
01:08:45,079 --> 01:08:48,249
hvordan man kan modellere,
teste og korrigere genet.

765
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Simpelt forklaret har man en kopi
af patientens dna, og der er en mutation.

766
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Forskere har opdaget,
at man kan bruge enzymer,

767
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
som udskifter det dårlige dna
med et godt stykke dna,

768
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
og det kan være så specifikt.

769
01:09:04,431 --> 01:09:09,645
CRISPR-korrektion er som et Word-dokument,
hvor man markerer og sletter et ord.

770
01:09:09,728 --> 01:09:12,314
Ordet forsvinder,
og man skriver et nyt ord.

771
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Og det er det,
vi gør med cellekernen i vævet.

772
01:09:17,361 --> 01:09:22,700
Vi håber at kunne generere
genetisk korrigeret væv til patienten,

773
01:09:22,783 --> 01:09:27,246
som erstatter deres nuværende hud
med normal hud.

774
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Det går fra at lægge et plaster på
til at korrigere det permanent.

775
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Det er så spændende, for nu har vi håb.

776
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Jeg forestiller mig,
at vi kan gøre en ende på deres lidelse

777
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
og virkelig reducere smerten.

778
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Spil fodbold uden frygt.

779
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Deltag mere i livet,

780
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
hvad det end betyder for dem.

781
01:09:50,728 --> 01:09:55,149
At deres drømme ikke afbrydes
på grund af EB.

782
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
I lang tid havde vi
ingen FDA-godkendte terapier.

783
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Nul. Ingenting.

784
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
At skabe opmærksomhed omkring EB

785
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
og kurere sygdommen,
som har én genmutation…

786
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
Det er større.

787
01:10:10,664 --> 01:10:15,920
Der er så få, der har EB,
men mange har en sjælden genetisk lidelse,

788
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
og vi tror, at det kan åbne sluserne
og kurere så mange andre sygdomme.

789
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinsons, Alzheimers.

790
01:10:24,303 --> 01:10:29,850
Alt det, vi lærer her,
kan blive udvidet til andre sygdomme.

791
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Patientens tidslinje er pinefuld.

792
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Videnskab bevæger sig ikke hurtigt,

793
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
fordi vi arbejder med statstilskud
og skriver artikler.

794
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Det kan være irriterende.

795
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Så med private finansieringskilder,

796
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
patientfond-grupper,
kan vi skrumpe den tidslinje.

797
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Jeg har bare en følelse af,
at jeg er glad for, at jeg er med,

798
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
og lad os fortsætte og køre hurtigere.

799
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, hvor er du?

800
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Jeg fortæller mere om Jean om lidt,

801
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
men jeg ville sige, at min telefon

802
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
ligger på klaveret,
og jeg tjekker for at sikre mig…

803
01:11:16,981 --> 01:11:22,528
Er det John Fogerty, siger jeg godnat.
Jeg skal spille og taler med ham senere.

804
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Og…

805
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Men jeg ville sige, at telefonen vibrerer.

806
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Og jeg vil nødig kritisere folk,

807
01:11:30,411 --> 01:11:33,706
men det chokerer mig ofte,

808
01:11:33,789 --> 01:11:37,626
hvad folk sms'er fem minutter,
før man skal spille.

809
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
"Hej, Ed, jeg er her, men jeg kører.
Hvor skal jeg parkere?

810
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
Hvor skal jeg parkere?"

811
01:11:46,844 --> 01:11:49,930
"Jeg overvejer at købe nogle burritos.

812
01:11:50,014 --> 01:11:55,352
Jeg kommer måske for sent. Vil du have en?
Jeg kan komme op til scenen med den."

813
01:11:55,436 --> 01:12:00,357
"Skal vi… Der er en bar overfor.
Skal vi tage en drink før showet?"

814
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Din skide idiot.

815
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Jeg prøver at…

816
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Undskyld, det bør jeg ikke sige.

817
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Undskyld, børn, jeg…

818
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Men ved du hvad, Rowan?
Folk kan være nogle skide idioter, og…

819
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Men det var ikke teksten.

820
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
For en af de første gange nogensinde

821
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
var det nyttig information,

822
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
som jeg ikke vidste,

823
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
og information,
som jeg synes, at jeg bør nævne.

824
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Fyren skrev til mig:

825
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Ved du godt, at det er 33 år siden i dag,

826
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
at bandet Pearl Jam spillede
deres første koncert nogensinde

827
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
på Off Ramp her i Seattle?"

828
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Treogtredive!

829
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Så det her er bare så dejligt.

830
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Og tilbage til dr. Jean.

831
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Hun sagde, at i 90'erne,

832
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
da hun gik på medicinstudiet
og mange, mange års medicinstudie,

833
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
blev hun drevet af og lyttede til musik

834
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
fra Seattle og vores band i særdeleshed.

835
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
At høre det og vide,
at hun er en af topforskerne,

836
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
som vil hjælpe med at finde kuren,

837
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
at hun også er læge,
der behandler patienter…

838
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
At vores musik havde
noget at gøre med din succes,

839
01:13:33,784 --> 01:13:37,621
er noget af det største, vi har opnået.

840
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Så, Jean, jeg elsker dig.

841
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
EB-fællesskabet er en særlig gruppe.

842
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Man oplever deres mod,

843
01:14:32,342 --> 01:14:38,140
og det har fået mig ud af min komfortzone,
så jeg tager flere chancer.

844
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Børnene er, undskyld mit sprog, skideseje.

845
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Der er så mange seje, kloge mennesker,

846
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
som vier deres liv til
at hjælpe vores børn. Det betyder meget.

847
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Det her er behandlingen.

848
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Og sådan ser den ud.
Det er fire af de her sprøjter.

849
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Det er en levende virus,
som er inde i sprøjterne,

850
01:17:52,834 --> 01:17:58,173
så virussen er blevet modificeret
til at gå ind i hudcellerne

851
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
og klippe det dna ud,
som hun har, som er defekt.

852
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Da vi fik chancen for at få medicinen,

853
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
havde jeg brug for en time til at græde.

854
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Kan du huske det?
-Ja.

855
01:18:14,856 --> 01:18:20,404
Det var bare sådan en stor dag,
som vi havde set frem til i otte år.

856
01:18:21,446 --> 01:18:25,617
At have en behandling nu,
den første nogensinde, er kæmpestort.

857
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Mange tårer, glædestårer.

858
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Men i sidste ende
er det en behandling, ikke en kur.

859
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Vi har brug for en kur.

860
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Du klarer det godt, Ro.

861
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Nogle gange ser jeg steder,
hvor huden ikke ser arret ud,

862
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
men næsten ligner normal hud igen,

863
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
og det er på grund af medicinen.

864
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Det havde hendes hud ikke selv gjort.

865
01:19:12,205 --> 01:19:14,708
J, må jeg få en sprøjte til med medicin?

866
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Vi sprøjter medicinen ind,

867
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
det holder medicinen på,

868
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
og i morgen skyller vi det hele af

869
01:19:26,511 --> 01:19:30,515
og lægger nye bandager på hende.

870
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Hele processen tager
mellem fire og fem timer.

871
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
På nogle måder sover jeg bedre om natten.

872
01:19:46,490 --> 01:19:52,662
Jeg har færre dårlige, ængstelige
og triste dage som forælder.

873
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Vil du række mig saksen?

874
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Jeg har stadig de dage,

875
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
men jeg kan bare se på det her

876
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
og tænke på, hvor langt alt er kommet,
siden Rowan blev født.

877
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Det gør mig virkelig håbefuld.

878
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Først en nyhed, som gør os alle triste.

879
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth er død.

880
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, drengen,
vi lærte at kende som "Lille Charlie",

881
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
var 17.

882
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Han fangede hele vores fællesskab
med sin personlighed.

883
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Han bandede meget, mange bandeord,

884
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
og folk elskede det, fordi han var så…

885
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Han var Charlie.

886
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Troldmanden har fundet ædelstenene.

887
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Han ville være far.

888
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
Han ville giftes, have kærester,

889
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
og han ville gå i skole.

890
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nej.

891
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Det var en normal dag.

892
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie havde det fint.
Han gik og talte. Jeg var ude.

893
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Jeg løb ærinder og ting,

894
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
og da jeg kom hjem, var han dårlig.

895
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Han gik på toilettet,
og så kom han og lagde sig hos mig.

896
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Jeg sad på sofaen,
og han lagde sig hos mig på sofaen,

897
01:23:53,111 --> 01:23:54,988
og han faldt i søvn.

898
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Så jeg lod ham falde i søvn.

899
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Han var dårlig. Jeg lod Charlie få en lur.

900
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Og så midt om natten
hørte jeg ham lave en vild lyd.

901
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
Han råbte noget,
jeg aldrig havde hørt før.

902
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
Og jeg løb ned ad trappen, og han

903
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
sad bare på sofaen

904
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
og talte usammenhængende.

905
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
Jeg kunne ikke få hans opmærksomhed.
Jeg vidste, at det var septisk chok.

906
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Så vi ringede til 911,

907
01:24:26,853 --> 01:24:31,900
og vi blev straks sendt med helikopter
til Milwaukee Børnehospital.

908
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
For mig er den største gave som mor,
at jeg vidste, han ikke var bange.

909
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

910
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Slip…

911
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-Han behøvede ikke tabe mere.
-Slip…

912
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Jeg er så heldig at have mødt Charlie.

913
01:24:54,964 --> 01:24:56,716
Jeg fortryder intet.

914
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Vi ramte næsten far i ansigtet.

915
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Hej, Trisha

916
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
og Meili.

917
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Utrolige forældre,
og vi lærte hinanden at kende…

918
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Vi mødtes i Minnesota for mange år siden,

919
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
og vi havde mange…

920
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Undskyld.

921
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Vi havde mange gode samtaler
med Charlie i telefonen,

922
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
og han havde et utroligt lys

923
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
og var klog og sjov.

924
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Han var en lille Jeff Ross med EB.

925
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Han sagde: "Fuck dig…"

926
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Men nu lever vi med Charlies minde

927
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
og tænker på ham hele tiden,

928
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
og vi er så taknemmelige for,
at I er her denne weekend.

929
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Tak.

930
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
Og…

931
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie.

932
01:26:02,574 --> 01:26:07,287
Den eneste del af sangen,
jeg vil tilegne dig, er linjen i omkvædet.

933
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Venter

934
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Holder øje med uret
Klokken er fire

935
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Det må stoppe

936
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Fortæl ham

937
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Tag ikke mere, hun øver sin tale

938
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Han åbner døren

939
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Hun vender sig

940
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Lader, som om hun sover

941
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Mens han kigger på hende

942
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Hun lyver og siger, hun er forelsket i ham

943
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Kan ikke finde en bedre mand

944
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Hun drømmer i farver
Hun drømmer i rødt

945
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Kan ikke finde en bedre mand

946
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Kan ikke finde en bedre mand

947
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Kan ikke finde en bedre mand

948
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
SEATTLE AKVARIUM

949
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Vi er på akvariet,
og vi skal se sæler og oddere.

950
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie siger ofte,
at hun vil være et normalt barn.

951
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Det, jeg tror, hun kæmper med…

952
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Vi kan røre delfiner.
-Ja. Så sejt.

953
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Krabbe!

954
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Jeg vil røre krabbe.

955
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Det er svært,
når hun ser på mine hænder og siger:

956
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"De er så smukke.
Jeg vil have sådan nogle hænder."

957
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Og det er i de øjeblikke,
hvor vi bare håber på en kur,

958
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
og at sårene holder op med at komme,

959
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
og at hendes livskvalitet bliver
mere som alle andres.

960
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan.

961
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Jeg har forelsket mig
i hendes stemme igen og igen.

962
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Når hun… Jeg…

963
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Den er bare så sød.

964
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Og tak, fordi I kom.

965
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Vil du rejse dig, Rowan? Du må godt.

966
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Sådan.

967
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Hej.

968
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Hvad hedder den sæl?
-Den sæl hedder Chiidax.

969
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Og han blev reddet.

970
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-Åben.
-Åben.

971
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Wow.
-Godt. Flot.

972
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Du er et naturtalent.
-Tak.

973
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Fint. Godt. Flot klaret.

974
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Han er så sød.
Han har store øjne som min hund.

975
01:30:21,290 --> 01:30:27,588
Det er skønt at være sammen
og lave noget børnevenligt,

976
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
som ikke er noget, der gør ondt.

977
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Så du dem her?

978
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Vil du forbinde havskildpadden?
-Ja.

979
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-Vi hjælper dig med at få det bedre.
-Godt.

980
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Rigtig godt.

981
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Så ja, det er den bedste følelse
at være her og lege lige nu.

982
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEUM FOR POPKULTUR

983
01:32:35,883 --> 01:32:38,344
-Så der er fantasy.
-Hvad med horror?

984
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Ja, det vil jeg også,
men vi har tid, okay?

985
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Jeg elsker at læse,
især fantasy og fiktion,

986
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
så det er lige noget for mig,

987
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
og alt er kunstbaseret.

988
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Det er fantastisk.

989
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
De er utrolige.

990
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Hold da kæft.

991
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Jeg nørder måske lidt.

992
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Jeg vil se dem.

993
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Jeg vil have de shorts.
-Ja. Også sølv?

994
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ja.

995
01:33:10,710 --> 01:33:17,550
Som kunstner værdsætter jeg
det hårde arbejde bag kreationerne.

996
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Den generelle stemning er overvældende,

997
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
og det er inspirerende at se

998
01:33:26,392 --> 01:33:33,107
den simple applikationsproces
bag noget, som er så smukt.

999
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow. Det er fantastisk.

1000
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Det er en banjo.

1001
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Kunst er en flugt.

1002
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Man fortaber sig i øjeblikket,
når man skaber noget,

1003
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
og jeg sætter musik på
og glemmer alt omkring mig.

1004
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Nogle gange har man siddet der
i tre-fire timer uden at opdage det.

1005
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Man lærer at værdsætte

1006
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
det, som er lige foran én
og er håndgribeligt.

1007
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-Hej, Ed.
-Hej.

1008
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-Så rart at møde dig officielt.
-Ja, det er officielt nu.

1009
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Ja.
-Min ven.

1010
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Jeg har det her til jer.

1011
01:34:17,526 --> 01:34:20,780
-Jeg har lavet det.
-Jeg håbede, det var hjemmelavet.

1012
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Det er en lille tak for alt jeres arbejde.

1013
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-Det behøver du ikke.
-For EBRP.

1014
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Nej, det ved jeg, men det er det, jeg gør.

1015
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Mand.

1016
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Fint.

1017
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-Er det os?
-Ja.

1018
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Se alle detaljerne og det hele.

1019
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Jeg giver jer min inspo.

1020
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Sådan.

1021
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-Jeg elsker dig.
-Tak. I lige måde.

1022
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Det har været sjovt.
Godt, at du var her. Det var sjovt.

1023
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Det var så sjovt.

1024
01:35:07,326 --> 01:35:12,998
Fællesskabet er vokset
eksponentielt over hele verden,

1025
01:35:13,082 --> 01:35:17,920
og det er så betryggende at vide,
at andre kan forstå,

1026
01:35:18,003 --> 01:35:20,631
hvordan det er, og at man ikke er alene.

1027
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Forskere i dag siger,
at en kur er opnåelig inden for et årti.

1028
01:35:26,762 --> 01:35:31,308
Så hvis vi kæmper nu, bliver det muligt.

1029
01:35:34,311 --> 01:35:39,024
Okay, jeg har privilegiet
at præsentere jer personligt

1030
01:35:39,817 --> 01:35:43,404
for min gode ven, Deanna.
Seattle, det er Deanna.

1031
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, det er Seattle.

1032
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Og du sagde, at vi tager

1033
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
mindst et shot tequila efter…

1034
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Helt sikkert.

1035
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Lad os komme i gang med showet.
Vi skal have det sjovt.

1036
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Elsker dig, Deanna.

1037
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
En gang til.

1038
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Generelt er kræft noget,
som EB-patienter er mere udsatte for,

1039
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
fordi vores hud er mere sårbar.

1040
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Personligt har jeg haft
fem omgange pladecellekræft,

1041
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
hvilket er hudkræft i stadie fire.

1042
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Prøv at leve dit bedste liv,
så længe som du kan.

1043
01:38:23,772 --> 01:38:29,361
Jeg har lært at se på det
som kvalitet i modsætning til kvantitet.

1044
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
At have EB har gjort mig
den person, jeg er i dag.

1045
01:38:50,007 --> 01:38:54,970
Jeg ville ikke ønske det for nogen,
men jeg ved, at det har gjort mig bedre.

1046
01:38:58,390 --> 01:39:04,396
Det har gjort mig til den stærke fortaler
og uafhængige person, som jeg er i dag.

1047
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
TO UGER EFTER SEATTLE-TUREN

1048
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
DØDE DEANNA AF KOMPLIKATIONER FRA EB.

1049
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
HUN VAR KUN 31 ÅR.

1050
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Det er så specielt
at spille med et formål,

1051
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
og formålet er denne utrolige mission,

1052
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
og at have læger
og forskere og videnskabsfolk

1053
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
og aktivister og donorer

1054
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
og familierne,
som har vist os alle så meget mod…

1055
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
At have alle her

1056
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
og…

1057
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Jeg bliver helt bevæget. Et øjeblik.

1058
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Tag dig sammen, seje fyr.

1059
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Vi fortæller universet,
at vi vil have en kur,

1060
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
for det er det,
forældrene og børnene ønsker.

1061
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Skeptikerne tænker:
"Hvorfor vil I kurere det?" eller…

1062
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Hvorfor ikke?

1063
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
"Nej, vi kurerer det. Hold øje med os."

1064
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Tidslinjen er der.
Det er realistisk og opnåeligt.

1065
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Man vil ikke opgive dem.

1066
01:42:12,543 --> 01:42:14,378
Man ønsker noget bedre for dem.

1067
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Jeg tror, vi kan kurere EB.

1068
01:42:19,675 --> 01:42:24,888
Og alle os i fællesskabet, som har æren
af at tjene dem, som kæmper med EB,

1069
01:42:26,056 --> 01:42:29,017
vores pligt er at give dem
noget at marchere mod,

1070
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
som belyser et slutspil.

1071
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Folkene, som er en del af fællesskabet,

1072
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
er utroligt stærke og gør os stærkere.

1073
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Jeg kan ikke sætte ord på det.

1074
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI MINDER OS OM AT HOLDE UD.
HENDES MOTTO? "JEG VIL KÆMPE VIDERE."

1075
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN ELSKER AT VÆRE STORESØSTER.
HENDES DANS INSPIRERER STADIG TIL SMIL.

1076
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI HAR FÅET EN NY BEDSTE VEN,
HUNDEN COPPER.

1077
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
HAN ELSKER STADIG SLIK HØJT.

1078
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
FOR MILLIONER, SOM LEVER MED
SJÆLDNE SYGDOMME, ER TID IKKE LUKSUS,

1079
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
MEN ET KAPLØB MOD BUREAUKRATI,
FINANSIERINGSHULLER OG STATENS PRIORITETER

1080
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
DET ER OP TIL OS AT FREMSKYNDE VIDENSKABEN

1081
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
OG SIKRE, AT LIVSFORANDRENDE BEHANDLING
NÅR DEM, SOM HAR MEST BRUG FOR DEN.

1082
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Det er den tegning, som Eli gav mig.

1083
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Den er så detaljeret. Helt utrolig.

1084
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Den bliver i studiet her.

1085
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Min hørelse er så dårlig…

1086
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Hej.

1087
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Min hørelse er så dårlig,
at det er let at snige sig ind på mig.

1088
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Og

1089
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
man kan… Jeg kan…
Blandt alle de mennesker… Jeg ser godt.

1090
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
…kan jeg se min kone nikke.

1091
01:44:31,056 --> 01:44:34,685
Ja, Ed, du kan ikke høre en skid.

1092
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Nogen bad mig om at signere
en baseball. Jeg sagde ja.

1093
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Jeg ved ikke, hvor den kom fra,
men det er din fødselsdagsgave.

1094
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Kom her. Kom ud i lyset.

1095
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Hvordan går det? Hvad hedder du?
-Deanna.

1096
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Du har rejst langt

1097
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
for at få gratis billetter
til en Eddie Vedder-koncert.

1098
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Hvad har du ellers? Hvem ligner jeg?

1099
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Måske Howie Mandel, jeg ved det ikke.

1100
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
STØT SAGEN PÅ EBRESEARCH.ORG

1101
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Tekster af: Mila Tempels