Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Jeg kan sige noget nu, som jeg ikke siger
ofte nok.
Godaften, Seattle.
I denne uge har vi en særlig begivenhed i Seattle for en vigtig sag.
Man kan mærke spændingen opbygges
og hjembyens stolthed over, at Eddie Vedder indtager scenen
til en unik optræden i Benaroya Hall.
Alle indtægter fra koncerten går til at finde en kur mod epidermolysis bullosa,
en sjælden genetisk hudsygdom, som mest rammer børn.
Vi samler patienter og forskere og folk fra den bioteknologiske verden
for at tale om, hvordan vi kan kurere EB,
hvilket er ved at ske.
Det globale fællesskab af videnskabsfolk, forskere og patienter
fokuserer på ét samlet mål,
at kurere EB ved udgangen af dette årti.
Så når man har en Eddie Vedder, der træder frem og siger:
"Jeg vil holde store koncerter for sagen,"
så betyder det alt for familierne
og folk med sjældne sygdomme, for de føler sig set.
Vi er involveret i mange ting.
Kræft er ikke kureret. Vi kan ikke reparere planeten.
Jeg ved ikke. Det her er én ting, hvor jeg tænker, at det vil lykkes.
Af alt det, vi går op i, så bliver det den her.
-Hej. -Hej.
Jeg ser på ting som at kurere en sygdom som en idé, der vil tage to-tre livstider.
Måske vil ens barns generation se enden på noget, man startede.
Men vi er egoistiske. Vi vil se det i vores liv.
Og jeg tror, at det kan ske.
At samles i Seattle handler om håb.
Det bliver en uforglemmelig aften med familier, forskere og fans,
hvor vi ved, at al musikken, som spilles, bringer os tættere på en verden uden EB.
STANFORD CENTER FOR DEFINITIV & KURATIV MEDICIN
-Tak, fordi du gør det. -Ja.
Det sætter vi pris på. Hvad er det?
Disse områder ser ud til at udfylde patientens sår rigtig godt.
-Det er en uge. -Wow.
Epidermolysis bullosa, eller EB,
er en frygtelig sygdom,
som er simpel at forklare.
Det er mutationer i ét gen,
og det gen koder for et protein, som forbinder det øverste hudlag
med det nederste lag, kaldet kollagen VII,
ved at danne et anker.
Ankeret kaldes en forankringsfibril, og det er den, som holder huden intakt.
Og hvis et af de led i kæden er ødelagt, bliver huden ikke siddende.
En ændring i dna påvirker den forbindelse og svækker limen, som falder fra hinanden.
Og det kan variere: Limen klistrer lidt, limen klistrer meget, limen klistrer ikke.
Epidermolyse betyder brud.
Bullosa er det latinske ord for "blære",
så epidermolysis bullosa betyder skrøbelig hud med blærer.
Det hedder faktisk sommerfuglesyge,
og børn med EB kaldes sommerfuglebørn,
fordi deres hud er så skrøbelig som sommerfuglevinger.
Og man fødes med EB.
Ofte har forældre aldrig hørt ordene EB,
før deres barn fødes på akutafdelingen,
og de indser, at noget er anderledes.
Dagligdagen for et barn, der lider af EB, er brutal og traumatisk.
De skal udholde timevis med bandageskift, blegebade
for at fjerne bandagerne og sterilisere.
Og forældre må faktisk påføre smerte for at holde deres børn raske.
Forbindingen og gazen tjener som en puppe.
Forhindre infektion og håbe, at de ikke får ar,
forsøge at holde kløen og smerten til et minimum.
Intet behandler selve sygdommen.
Man pakker bare patienten ind
for at beskytte mod friktion og traumer, men man gør intet mod sygdommen.
Det er ikke kun sårene, man ser. Kollagen produceres i hele kroppen.
Det får øjne, hals og indre organer til at fungere.
Så EB er meget større end et problem med huden.
Selv i maveslimhinden og tarmslimhinden kan de ikke optage den rette næring.
Det kan tage videnskabsfolk en livstid eller generationer
at afkode den komplekse genomik for en bestemt sygdom.
Det, der giver os håb for EB, er, at vi har fundet genmutationen,
der forårsager EB, ned til ét gen.
Nu ser vi det underliggende problem, den genetiske årsag,
og det er spændende og vigtigt.
Det er en situation, ærligt talt, hvor videnskaben er relativt ligetil.
Det er spændende.
Vi kender genet og problemområderne.
Vi har forskere, som er begejstrede over det.
Tidslinjen skrumper, så det går hurtigere,
så vi kan finde terapier og forhåbentlig en kur meget hurtigere.
EB er ofte blevet omtalt som den værste sygdom, man aldrig har hørt om.
Vi vil gerne se den som den værste sygdom, vi finder en kur mod.
SEATTLE, WASHINGTON
Energien i fællesskabet er til at tage og føle på.
Og jeg tror, fordi der er en bane,
og fordi der er et mål,
så kan man ikke undgå at blive rørt og inspireret.
Det var en sag, som vi troede, at vi ville være med til i et par år,
måske tre.
Indsamle penge og finde folk, som går op i det,
og så gå videre til den næste og…
Men det har holdt os lige i midten,
fordi det er så vigtigt.
Og målet er behandlinger.
Målet er i sidste ende en kur.
Og vi løfter hinanden op.
Og at have været en del af det i ti år giver en følelse af håb.
Og det er ikke falsk håb.
Hvornår skal vi være hos jer for at bære alt ind?
Vi skal være på settet klokken fem, ikke?
Skal vi så bære ind klokken fem på Benaroya?
Ja, vi skal bære ind, lave lydtjek,
få instruktionerne og teste slides.
Vi skal være klar til familiernes ankomst.
Hollers kommer fra Colorado,
og Deanna ankommer fra Toronto kort efter.
Og Eli og familien ankommer næste morgen.
Jeg vil bede strygekvartetten om at komme herud til mig.
Mine damer og herrer, på violin, frøken Brianna Atwell.
Ja.
Også på violin, Sada Doup.
Min ven på celloen, Chris Worswick.
Og en af dem på planeten, jeg respekterer mest,
min ven på bratsch, April Cameron.
Vi har aldrig spillet den.
Ikke en øvelse. Intet.
SAN DIEGO, CALIFORNIEN
START BØLGEN - HELBRED EB
Hvordan går det med pakningen?
Vi skal af sted om et par timer.
Kan I begynde at pakke? Så er I søde?
Okay.
Okay, hvor er din liste?
To blyanter og viskelædere, en spidser
og farver, så jeg kan farvelægge i flyet.
Der skal pakkes meget til Eli.
Han har en masse forsyninger, som skal med.
Jeg bliver altid nervøs over sikkerhedskontrollen.
De siger: "Hvad er det?"
ELIS MOR
"Hvorfor har I nåle og en saks?"
Alle hans bandager til bade og bandageskift.
Sondeudstyr, sondemad og masser af gaze og nåle.
Og så en tandbørste.
Ja.
-Ja, glem ikke jeres tandbørster. -Okay, fint, tandpleje.
Den skal med i min håndbagage, hvis Eli kommer til skade i flyet eller lufthavnen.
Han bløder altid overalt, så det er godt at have ekstra.
Vi er i Seattle,
og vi rejste fra Colorado.
Tyve minutters kørsel til lufthavnen
og så to timer med fly til Seattle.
Ja.
Jeg er her med min mor og far og min lillesøster Celine.
Og min mor er gravid, så hun får en lillebror.
Jeg er glad for, at vi er her.
ROWANS MOR
Og at alle vores ting er nået frem.
Så det bliver en sjov oplevelse
at møde alle de fantastiske mennesker til topmødet.
Jeg glæder mig til at møde folk med EB, men også lægerne og forskerne.
HAMILTON, ONTARIO
Nu sker det.
-Er du okay? -Ja.
Jeg skal tale til et topmøde i weekenden.
Så vi tager til Seattle. Jeg er spændt.
-Dine puder, Deanna? -Jeg kan sidde.
Nej, det er fint. Jeg lægger dem under fødderne.
Det er godt. Tak.
Sådan.
Okay.
Jeg kan let blive syg eller endda få en infektion i et fly,
fordi luften genbruges.
Så det er jeg altid forsigtig med.
Men jeg er spændt.
Jeg glæder mig til at holde tale og tale med lægerne og møde folk.
Rygsæk.
Vi glemmer den altid.
For jeg er ikke vant til at have den.
Nogle gange bliver jeg løftet op af stolen. "Nej!"
Og jeg sidder fast.
Hvorfor er den…
Jeg ved det ikke, far. Det er varmt. Tag den på.
-Okay? -Ja, jeg er okay.
Pas på mit hoved.
-Jeg passer på dit hoved. -Og dit.
Vis ikke min røv. Der er et kamera.
REDWOOD CITY, CALIFORNIEN
Jeg blev født i Taiwan,
og min familie immigrerede til USA for at få et bedre liv.
Jeg kan huske, at jeg læste National Geographic som barn
og lærte om hiv og aids, seglcellesygdom.
De andre børn kunne lide Britney Spears, Christina Aguilera.
Og jeg elskede genetisk sygdom og medicin.
Jeg var en nørd fra starten, så jeg har ikke været til mange rockkoncerter.
Jeg har min tale klar og mine slides.
Det vigtigste i min bagage er min telefon, computer og oplader.
Det betyder ikke noget, hvad jeg har på,
for jeg er forsker, og ingen lægger mærke til det.
Jeg elsker fester
og at fejre børnene og familierne
og alt det, de har gjort.
Meget af vores arbejde består af kliniske forsøg
eller at tage os af EB-patienter, når noget går galt,
og nu skal vi ses til en god anledning.
Vi har tre biologiske børn
og en 17-årig søn, Charlie,
og så Meili, og hun er lige fyldt 12.
MEILI - RECESSIV DYSTROFISK EB
Ingen kan forstå…
MEILI & CHARLIES MOR
…hvordan det føles at være mor til et barn med EB.
Det er som at se et lille barn lære at gå,
og man er bange for, at hun slår hovedet på sofabordet.
Sådan føles det at se sit barn
med EB i alle aldre.
EB-familierne har grupper på Facebook, og vi støtter hinanden,
men det er vigtigt for mig at mødes.
Det er rart ikke at føle sig alene.
Jeg ved, det føles godt, for jeg fryser.
I patientpanelet har vi Deanna, Hodges.
Hvordan har Deanna det med at tale?
Hun er klar. Vi skal bare lade hende gøre det.
Ja.
Jeg håber bare, at alt går glat, og at alle når sikkert frem.
Og jeg er så glad for, at det sker.
Hvor længe har vi talt om det? Vi fik det til at ske.
Der er en videnskabelig teori, som kaldes sommerfugleeffekten.
Den beskriver, hvordan et lille initiativ til bevægelse
kan resultere i en flodbølge af bevægelse.
Og på mange måder tror jeg, at udviklingen
og forvandlingen i EB-fællesskabet og EBRP
har meget at gøre med sommerfugleeffekten.
Før organisationen startede,
ingen behandlinger, ingen videnskab,
ingen muligheder, lidt håb.
På kun ti år er vi gået fra nul til 40 kliniske forsøg.
Vi har indsamlet 60 millioner dollars og har finansieret 140 projekter,
og for første gang har vi nu den første FDA-godkendte behandling.
Hvorfor er det vigtigt?
Der er 400 millioner med en sjælden sygdom, en ud af ti.
95 % af folk med en sjælden sygdom har ingen godkendte behandlinger.
Takket være organisationens dedikation og hårde arbejde, er vi nu i de 5 %.
Men vi er kun ved at varme op.
Det er ikke nok at gøre det på den gamle måde.
Sjældne sygdomme kræver modige handlinger, som ændrer ting.
Og det føler jeg, at vi gør.
Vi skaber nye resultater og flytter grænser,
og sådan skaber man fremskridt, som kan forandre liv.
Vi håber, at modellen og tilgangen, som vi bruger til at tackle EB,
kan bruges til at kurere andre sygdomme
som Huntingtons, cystisk fibrose og Tay-Sachs.
Efter vi har kureret EB,
hvilket jeg håber vil ske, kan vi gå videre til den næste.
Når folk fokuserer på den samme drøm, er det stærkt og bevægende.
Vi er meget motiverede.
Jeg tror, at vi stopper den.
Det håber jeg i hvert fald.
Da jeg hørte om EB,
og da jeg mødte min vens barn, som er ramt,
tænkte jeg… Vi tænkte…
Det er det mest intense og brutale, jeg har set, og hvad kan vi gøre?
Okay, vi kan måske tale om det
og se… Starte småt og se, hvad der sker.
Jeg møder folk på gaden,
på gaden, eller når jeg er til deres koncerter,
og der er altid en sej Pearl Jam-fan, som kommer hen og siger:
"Jeg elsker det, I gør for…"
Det får mig til at græde. "…for børnene med EB."
Når man kommer tæt på fællesskabet og begynder at forstå det,
kan man ikke undgå at se, hvor udfordrende det er for familierne.
Vi har klaret nogle forhindringer,
som er eksempler på, hvorfor man kan tro og håbe.
Men det svære er tålmodighed.
Hvis indsamling af penge og at øge opmærksomheden
kan sætte gang i processen
på den videnskabelige side for at finde en kur og bruge den,
så føles det som et spørgsmål om tid.
HAMILTON, ONTARIO
Lad os… Nej, den sidder ikke godt.
-Hvor skal den sidde? -Længere inde.
Sådan.
Ja, det er godt. Okay.
Min familie og jeg, især mig og min mor, har et meget tæt forhold.
At have det har gjort mig så positiv i livet.
Jeg er heldig at have folk, som holder af mig
og er villige til at tilpasse deres liv for at hjælpe mig med at leve mit eget.
Jeg bruger ikke makeup til at maskere min EB.
Jeg bruger den til at skabe selvtillid
og give mig en slags rustning,
jeg har brug for til at udtrykke mig selv.
Jeg blev født i 1992.
Som barn kunne jeg ikke kravle, fordi mine knæ og hænder faldt sammen.
Så jeg lærte faktisk at gå ret hurtigt.
Jeg klarede mig ret godt i skolen.
Som teenager var det hårdt.
Jeg prøvede at beskytte mig selv.
Jeg tror, at den tillid, jeg havde til mig selv, gjorde en stor forskel.
Jeg har altid elsket kunst.
Jeg kan huske, at jeg tegnede som barn,
fordi jeg ikke kunne bygge med legoklodser.
Jeg kunne ikke skille dem ad og stable dem,
så mine forældre gav mig farver og papir,
og det var noget, jeg kunne beskæftige mig med i timevis.
Jeg blander realisme og surrealisme i mit arbejde.
Det er skøre og fjollede ting, som får en til at tænke over det, man ser.
EB har taget mange ting.
Min evne til at gå, min arm.
Jeg prøvede forskellige proteser,
og på grund af min skrøbelige hud fungerede det ikke for mig.
Jeg nåede til et punkt, hvor jeg tænkte: "Skal jeg blive ved med at skade min hud
med den, eller skal jeg lære at leve uden den?"
Min tilgang til livet er at leve
hvert øjeblik fuldt ud
og ikke dvæle ved ting, som man ikke kan ændre.
Gid, Charlie var her.
MEILI & CHARLIES FAR
Ja.
-Hvad ville han gøre? -Jage mig og skyde mig.
Skyde dig, ja, det er rigtigt.
Vi var behandlingsplejefamilie for børn med medicinske behov.
Min mand arbejdede på fuld tid, og jeg var hjemmegående.
Jeg blev ringet op.
En baby var blevet efterladt på hospitalet i Milwaukee, Wisconsin.
Han blev født med en sygdom, og han var så skrøbelig,
at man skulle holde ham på en pude.
Og de ville høre, om jeg kunne komme
og lære om ham og tage ham med hjem, fordi han ville dø.
-Det er flot. -Jeg tager nogle af.
De sendte mig hjem med en flaske morfin og sagde: "Hold ham godt tilpas."
Han døde ikke.
I stedet for at få det værre trivedes han.
Og vi ville ikke sende ham tilbage til plejesystemet, for vi elskede ham.
Så vi adopterede ham.
-Hej, Char. -Hej.
-Hvad har du lavet til mig? -Se.
Charlie havde det svært.
Han havde smerter fra fødslen.
Enorme smerter.
Hans hud gled af ligesom skindet på en moden fersken.
Jeg tror ikke, at han havde klaret det, hvis han ikke var så kampvillig.
Den var god, Charlie.
Det er sjovt.
Jeg vil prøve den igen.
Meili, hun var på et børnehjem
i Beijing, Kina.
De sendte os billeder.
Og der var et billede af hende
indpakket i gaze.
Min mand og Kevin og jeg så på det og sagde:
"Det kan vi ikke sige nej til."
Jeg kan ikke forestille… EB er hårdt nok.
Men at være alene som barn på et børnehjem
med recessiv dystrofisk EB,
jeg…
Jeg kunne ikke slippe det.
Så vi adopterede Meili.
Hun var seks år.
Hej, mor.
Hun er bange.
Det er okay, skat.
Meili blev så beroliget af,
at hun nu kunne få bandager, som ikke gjorde så ondt.
Rowan er sin egen unikke person.
Mor, jeg kan bære den.
Hun er den sjoveste person, man har mødt, den vittigste.
Og selvom hun har været igennem så meget,
kan hun stadig gøre det og bevare sin glæde.
Okay.
AUSTIN, TEXAS, 2018
Jeg glemte shorts.
Den dag, Rowan blev født, var den bedste dag i mit liv.
Hun havde små ting på kroppen, som rødme under neglene
og noget, der lignede vabler, på overfladen af hendes øjne,
men de var meget små.
Det var nok bare underlige ting hos en nyfødt.
Da hun begyndte at få sår,
blev det hurtigt til et mareridt
og den værste dag i mit liv.
Så kom en læge ind og sagde: "Enten har hun en alvorlig infektion…
…eller også er det noget, der kaldes epidermolysis bullosa.
Og han sagde det så stille.
Og han sagde: "Og det varer hele livet."
KLIPPEDE BANDAGER
GAZERULLER
NAVN PÅ MEDICIN, DOSERING, INSTRUKSER
INITIALER, HVIS GIVET TIDSPUNKT, MEDICIN BLEV GIVET
Jeg ville give alt for, at Rowan kan blive rask. Alting.
Lidelsen er så grusom,
og den er ligeglad med, hvor sødt barnet er.
Den er ligeglad med, om man er en baby eller tre år.
Den splitter én som barn, som familie, og…
Ja, jeg ville give alt for, at hun ikke har EB.
Okay. Se, far er her til dit bad.
-Far er her. -Det er godt.
Som forælder tror jeg,
at det er trøstende at vide…
ROWANS FAR
…at der er folk derude, som gør deres bedste
for at arbejde mod en kur.
Jeg har håb for genredigering.
Nej!
Det er okay. Vi ordner dig.
-Vi får ordnet det hele, okay? -Stor av.
Okay, vi ordner dig, okay?
Vi gør det bedre.
Se. Forsigtig, Rowan.
Hvad sagde vi om, at du var som en havfrue, Rowie, i går?
Fordi jeg har EB, er jeg lidt speciel.
Så…
Ja, det gør dig speciel. Og hav…
Og havfruer er specielle, fordi de er halvt fisk.
Fordi de er lidt anderledes end alle andre.
De skal måske gøre ting anderledes end alle andre.
Må jeg tage bandagerne af?
Man møder de unge mennesker, som er ramt af det.
Det er den mest ekstreme version af at se noget så sårbart
som noget, man nogensinde har set
i løbet af sit liv på planeten.
Samtidig har de vist modstandskraft
og mod mere end, igen, noget, man nogensinde har været vidne til
eller set i sit liv.
De slider allerede for at overleve.
De kunne blive belønnet for deres indsats med en kur.
De har fortjent deres plads på denne planet, det er helt sikkert.
Vi forstod ikke helt, hvad det var, før vi kom hjem med ham.
Lad mig se din ryg.
Vend dig om.
Vi begyndte at forstå EB, og hvor alvorligt det var,
og hvor tidskrævende det var at pleje hans hud.
Det vendte op og ned på vores verden.
Vores værste bad og bandage…
Det var tre måneder efter Kina-rejsen, så Eli var ny for os, og EB var nyt.
Jeg holdt op med at tælle efter 30 sprængte vabler.
Han skreg af smerte, og det var ved at være sent.
Jeg kiggede rundt, og mine andre børn sov.
Jeg havde det dårligt over, at jeg ikke havde læst for dem eller puttet dem.
Så jeg stoppede og løb ind til dem og gav dem et kram og gik tilbage…
…og gjorde resten.
Sten, saks, papir, nu.
Det er bedre.
Det siger du altid.
-Sådan. -Det er klistret.
Det er for sent for mange af vores venner med EB,
men jeg håber, at der kommer noget i Elis liv,
som vil kunne hjælpe ham.
Tag jeres T-shirts. Vi er sent på den. Tag dem på hurtigt, okay?
Tiden er så vigtig,
fordi børn med EB har ikke meget tid.
Hvis vi finder en kur, kan vi forlænge deres liv.
Husk din tegning til Ed.
Okay.
Hun har en mission.
Hvilket værelse, Rowie?
Lige her
Ved du det?
Okay. Vil du trykke på klokken?
Virkede den?
-Ja, nu gjorde den. -Den virker.
-Hej. -Kom ind.
Vi skal have lagt makeup, ja.
Okay, du får lidt glitter på øjnene. Lyder det godt?
-Ja. -Okay.
-Kan vi skubbe dit hår tilbage? Vent. -Ja.
Dit hår er så fint.
Tak.
Det er så langt.
Jeg klippede mit af, fordi det gjorde mig skør.
Okay. Jeg kilder dig nu.
-Føles det sjovt? -Ja.
-Som et lille insekt? -Ja.
Okay, jeg gør det igen.
Sådan.
Okay, tag et kig.
-Hun tager brillerne på. -Hvad synes du?
-Jeg kan lide det. -Og med briller på?
-Ja. -Okay, lad os se. Tag dem på.
Vi gør det samme på den anden side.
Okay.
Se, det gik.
-Ja. -Ja.
Okay, du er sej.
-Ja. Ses vi senere til koncerten? -Ja.
-Okay. Hyg dig. -Ja.
-I lige måde. -Farvel, søde.
Farvel.
Jeg tager dine sko. Andet?
Mine sko, min hat, og vi har allerede limet mine øreringe på.
For jeg kan ikke få huller.
Øjenvippelim.
Vi har ikke nok at gøre.
-Sidder den lige? -Kan du knibe den her?
Det er godt.
Jeg har lavet et maleri. Det er tredelt.
Jeg lavede det til Eddie og Jill som tak,
fordi vi måtte komme, og for alt, de har gjort for EB,
og den globale opmærksomhed, de har skabt,
fordi de startede bølgen.
Jeg vil give ham det til koncerten. Det ville være fedt.
Som en lille tak, fordi de har gjort så meget for os.
Så hvorfor ikke give tilbage fra alle os?
Er I klar? Lad os gå.
Vi er så tæt på.
Jeg er så spændt.
Samarbejdet med EB og EB Research Partnership
var ikke rigtigt et valg.
Det valgte os.
Dette fællesskab,
man bliver straks betaget af styrken
og dedikationen hver eneste dag
til at overvinde forhindringer, som vi ikke engang kan forestille os.
Jeg tegnede Space Needle til Eddie Vedders gave,
fordi han bor her i Seattle.
Når man ser den intense smerte, som disse børn går igennem…
Lily, kom med!
…og hvordan det påvirker forældrene,
så ser man en tidslinje,
og det er svært ikke at ville dedikere
en stor del af sit liv til at gøre alt for at hjælpe.
VEJEN MOD EN KUR - TOPMØDE
OKTOBER 2023 INDSAMLING TIL EB RESEARCH PARTNERSHIP
Fremdriften,
entusiasmen, håbet, optimismen, glæden
over at have alle i et rum, hvor en patient kan sidde
og tale med en læge, der arbejder på en kur.
At den læge kan tale med et biotek-firma, der vil tage deres videnskab
fra et laboratorium og udføre et klinisk forsøg.
At have alle i ét lokale, i ét rum
er det fedeste, mest glædelige, vi kunne forestille os.
Mig og Hodges skal tale sammen i et panel.
Hun er min officielle sekretær, så hun…
Hun holder alt organiseret for mig.
-Jeg er rodet. -Jeg holder styr.
Ja, og det har jeg brug for.
Vi er et meget lille fællesskab, så enhver, der gør noget
på samme niveau som mig og Deanna, vi kender hinanden.
-Og det er godt at hænge ud og feste. -Ja.
-Hvordan går det? -Godt. Hvad med dig?
-Godt at se dig. -I lige måde.
Hvad med et kram? Får jeg et kram?
Hvordan går det?
Når alle er samlet
med samme lidelse, sker der noget magisk.
Og det er, at vi alle er ens. Vi er ens.
Vi gør alle det samme.
Man vil bare have en, der forstår,
hvad man går igennem hver dag.
Hej.
Det går godt.
-Rart at være her. -Ja, det er…
Jill gør alt, hvad hun kan, for at kurere EB.
Hun har givet mig håb med sin attitude: "Vi er så tæt på, vi er så tæt på."
Før hørte man kun: "Det er forfærdeligt. Det her er forfærdeligt."
Og de ændrede det. De ændrede frygt til håb.
Jeg er så lettet over, at det endelig sker.
Det var bare en lille idé, vi legede med, for et halvt år siden.
At se det endelig ske, og hvor stærkt det er,
og hvor rørte folk er, og… Familierne er stolte.
Og det var det vigtigste for mig.
Tak.
Og velkommen til den første nogensinde Vejen mod en kur.
Tak, fordi I er kommet.
Det var fantastisk at se patientpanelet og Deanna og Hodges tale om deres hverdag.
Det sværeste ved at være så uafhængig
er tanken om, at det er okay at bede andre om hjælp.
Og at sige: "Undskyld, kan du holde døren?"
Fordi verden er ikke et let tilgængeligt sted,
når man ser på det fra et ordentligt perspektiv.
Mange ved ikke, hvad det betyder.
Nogle gange skal man være en kælling, ellers kommer man ingen vegne.
Der er så mange ting…
Undskyld.
…som folk bare ikke forstår.
Og jeg er så taknemmelig over alle i EBRP,
fordi de gør det, de gør, og derfor er jeg her.
Der er intet som at være sammen med patienterne, sine venner
og folk, som har finansieret ens forskning i så mange år.
Vi er her for at finde en kur
og hjælpe vores EB-patienter nu og i fremtiden.
Når man taler med familierne og patienterne,
er der mere håb end nogensinde.
Der sidder patienter her,
som modtager den første FDA-godkendte behandling.
Og den heler deres sår og påvirker dem.
Indtil for nylig lagde vi bare bandager.
Det eneste, vi kunne gøre, var at dække sårene.
Men nu for patienter med recessiv dystrofisk EB og dystrofisk EB
har vi en ny behandling, som vi kan anvende hver uge,
og den behandler faktisk kilden til det genetiske problem med hendes hud.
Det giver os en chance for at komme foran,
fordi det genkorrigerer huden,
så den bliver stærkere, end den er,
og udviklingen af sår stoppes.
Nu, hvor vi har disse behandlinger, som vil hjælpe med kroniske sår,
så tror jeg, at vi vil se forandringer i den langsigtede prognose
for folk med RDEB, som Rowan har.
Fordi hvis man har sår, som aldrig heler,
så er det en stor risikofaktor
for den specifikke type aggressiv kræft, som de får.
Mange overlever ikke.
Jeg sætter den her, okay? Bare til…
Hvad står der her?
Det er svært at tænke på familierne,
som ikke har en behandling mod deres type EB endnu,
fordi de stadig venter.
BØRNEHOSPITAL - ANSCHUTZ FAKULTET
Flere agern? Ja, tag et agern.
Jeg har det…
Det er godt. Okay, vi tager det med ind.
Lad mig se.
Mit job som børnelæge og EB-læge…
CHEF FOR PÆDIATRI
…er at sikre, at børnene får en barndom og kan opleve livet.
Det, som vi tager for givet,
er det, som jeg skal hjælpe med at beskytte for barnet og familien.
-Hej. -Hej.
Hej, Rowan. Hvordan går det?
EB starter ved livets begyndelse
og er noget, som kun bliver værre
og påvirker barnets liv mere og mere med tiden.
Så mit job og mit fantastiske holds job
er at finde på måder, som hjælper barnet med at være et barn.
Okay, det var det. Og det øre ser også sundt og raskt ud.
Okay?
Vi kender EB's underliggende genetik,
så vi har mål for terapier og måder, som vi kan kurere EB på.
Din tur.
Forsigtig, Rowie.
Hvad er diagnosen, doktor?
Den er nød-vendig.
Her er den immunfluorescerende validering af vores xenograft-model.
Vi leder efter tilstedeværelsen af menneskehud
på ryggen af en mus, og man kan se her
på begge markører, at der er menneskelig loricrin og vimentin.
Det bekræfter den succesfulde generering af menneskehud.
EB er en vigtig model for at teste nye terapier.
For ti år siden var terapien for EB primært symptombehandling.
Hvem havde troet for ti år siden,
at vi nu nemt kan manipulere stealth-celler i skålen,
opnå meget præcis genredigering
og potentielt finde en kurativ behandling mod uhelbredelige lidelser som EB.
Vi har udviklet os meget,
og den nyligt godkendte virusbaserede genterapi for disse patienter…
Ja, det er ingen permanent kur,
men det er en behandling, som er meget effektiv
og giver patienter en midlertidig løsning,
mens vi udvikler en mere permanent terapi.
Det er et skridt fremad mod at finde en permanent kur for EB-patienter.
Ja.
Det er bare, når den ikke har støtte fra bandagen, er det…
Og din hud ser virkelig sund ud omkring din sonde.
For ti år siden kunne vi ikke forestille os, hvordan kuren ser ud,
og nu er den ikke længere ren fantasi.
Den er i laboratoriet.
Den er på hospitalet.
Den er i patienternes hjem. Vi er der.
Vi er tæt på kuren for EB.
-Den sejler lige ind i… -Nej!
Vores tur i pariserhjulet er aflyst.
Så du slikket i skabet derovre?
-Hvad? -Hvis du åbner lågerne, er der slik.
Det er mit slik nu.
Ja! Kit Kats!
Det er luksus.
Ja, jeg kan lide det.
Jeg tegner ikke med kuglepenne.
Eli blev adopteret fra Kina, da han var fire et halvt.
Næsten færdig.
-Lily, jeg laver et raketskib. -Ja? Hvad?
Virkelig?
Og jeg vil lave ti boostere.
En, to, tre, fire, fem,
seks, syv, otte, ni, ti, 11, 12.
Da Eli var fem år,
stirrede folk på ham, når vi var ude.
Lily blev irriteret og vinkede og satte hånden på hoften:
"Vi kan se jer."
Der er… Der er badeværelset.
Vi lavede T-shirts, hvor der stod: "Kom og sig hej"
for at invitere folk til ikke at stirre, men at tale med folk, som er anderledes.
Lily lavede en lille video.
"Hvis nogen ser anderledes ud, så kom og sig hej."
Sådan her gør man, når man ser én, som ser anderledes ud.
-Hej. -Hej.
Se, det var let.
-Jeg vil lære dig om EB. -EB?
Værsgo.
-Tak. -Tak.
Jeg ser dem uddele kort og være iført T-shirts.
Det er utroligt at se børn på seks og otte lære voksne et simpelt, men klogt budskab.
-Jeg vil lære dig om EB. -Ja. Tak.
Jeg håber, at det resulterer i, at flere er sødere mod folk.
De siger, at man måske ikke vil møde sine helte.
Men der er en her i aften, og jeg vil blive rigtig glad,
hvis I tager et øjeblik og møder min ven, min lærer, min helt, Eli.
Jeg kommer og siger hej
Når jeg ser Eli Kommer jeg og siger hej
Jeg kommer og siger hej
Når jeg ser Eli Kommer jeg og siger hej
Da han hørte om behandlingen, blev han begejstret.
"Kan vi få den?"
"Det er ikke til din type EB, men de arbejder på noget til dig."
Når jeg drømmer Lyser dine vinger i mørket
På svære dage siger han: "Hvor er behandlingen?
Jeg vil have den nu." "Det ved jeg."
Kommer fra dig
Du skaber forbindelsen
Og jeg tager imod dit råd
Når du siger
Jeg kommer og siger hej
Vi skal finde en kur nu. Vi har ikke tid til at vente.
Vi har mistet mange børn på det sidste til EB,
og jeg er holdt op med at fortælle Eli og Lily, du ved…
Undskyld.
Jo ældre han bliver, desto tættere er han på alderen på de børn, vi mister.
Det er hårdt.
Der er han. Hej, Eli.
Hans mor og hans søster.
Sådan, mand.
Jeg kommer og siger hej
Når jeg ser Eli
Kommer jeg og siger hej
Jeg kommer og siger hej
Når jeg ser Eli Kommer jeg og siger hej
Jeg kommer og siger hej
Når jeg ser Eli
Kommer jeg og siger hej
Eli, jeg kommer og siger hej
Tak, Garrett, fordi du kom i dag. Det sætter vi pris på.
Det, vi laver i dag, er et klinisk forsøg,
hvor vi undersøger genterapi-hudtransplantation
for at se, om den kan hele kroniske sår.
I det kliniske forsøg tager vi en lille biopsi af din normale hud,
sender den til laboratoriet og gror din normale hud,
men vi bruger en virus til at indsætte det rigtige kollagen VII.
Så vi håber at gøre dine hudceller stærke nu.
Og forhåbentlig kan de hele de kroniske sår.
Lyder det okay?
I mange af disse EB-forsøg kan de første patienter ikke være børnene.
For vi kender ikke sikkerhedsprofilen.
Så vi regner med helte som Garrett og andre, som er ældre,
til at tage det første spring.
-Undskyld, Garrett. -Ja.
-Klar? -Ja.
Er det okay, Garrett?
Garrett er 27.
Når han kan hjælpe, hjælper han.
Da jeg var yngre, drømte jeg om at spille basketball.
Fordi mine søskende spillede basketball.
Jeg ville spille lidt, men
det blev for hårdt for mig til sidst.
Nu tager jeg en lille prøve.
Dette område gør lidt ondt på ham.
-Du klarer det fantastisk. -Hvor meget mere?
-Av. Hvad sker der? -Jeg tror, hun er færdig, Garrett.
Jeg dupper bare. Jeg renser bare området.
Vi ved ikke, om det virker på dig,
men dataene og din deltagelse vil hjælpe tonsvis af mennesker.
Jeg gør det for den yngre generation.
Jeg håber, at deres sår vil hele.
De får måske 10, 20, 30 år til.
Forhåbentlig skal de ikke igennem det samme som mig.
Det er afgørende, og man bør ikke tænke for meget over det.
Fordi så græder man, og det kan man ikke foran dem.
De har brug for, at man er munter, positiv og selvsikker.
Og vi klarer det sammen.
Når man har genet, forstår man,
hvordan man kan modellere, teste og korrigere genet.
Simpelt forklaret har man en kopi af patientens dna, og der er en mutation.
Forskere har opdaget, at man kan bruge enzymer,
som udskifter det dårlige dna med et godt stykke dna,
og det kan være så specifikt.
CRISPR-korrektion er som et Word-dokument, hvor man markerer og sletter et ord.
Ordet forsvinder, og man skriver et nyt ord.
Og det er det, vi gør med cellekernen i vævet.
Vi håber at kunne generere genetisk korrigeret væv til patienten,
som erstatter deres nuværende hud med normal hud.
Det går fra at lægge et plaster på til at korrigere det permanent.
Det er så spændende, for nu har vi håb.
Jeg forestiller mig, at vi kan gøre en ende på deres lidelse
og virkelig reducere smerten.
Spil fodbold uden frygt.
Deltag mere i livet,
hvad det end betyder for dem.
At deres drømme ikke afbrydes på grund af EB.
I lang tid havde vi ingen FDA-godkendte terapier.
Nul. Ingenting.
At skabe opmærksomhed omkring EB
og kurere sygdommen, som har én genmutation…
Det er større.
Der er så få, der har EB, men mange har en sjælden genetisk lidelse,
og vi tror, at det kan åbne sluserne og kurere så mange andre sygdomme.
Parkinsons, Alzheimers.
Alt det, vi lærer her, kan blive udvidet til andre sygdomme.
Patientens tidslinje er pinefuld.
Videnskab bevæger sig ikke hurtigt,
fordi vi arbejder med statstilskud og skriver artikler.
Det kan være irriterende.
Så med private finansieringskilder,
patientfond-grupper, kan vi skrumpe den tidslinje.
Jeg har bare en følelse af, at jeg er glad for, at jeg er med,
og lad os fortsætte og køre hurtigere.
Jean, hvor er du?
Jeg fortæller mere om Jean om lidt,
men jeg ville sige, at min telefon
ligger på klaveret, og jeg tjekker for at sikre mig…
Er det John Fogerty, siger jeg godnat. Jeg skal spille og taler med ham senere.
Og…
Men jeg ville sige, at telefonen vibrerer.
Og jeg vil nødig kritisere folk,
men det chokerer mig ofte,
hvad folk sms'er fem minutter, før man skal spille.
"Hej, Ed, jeg er her, men jeg kører. Hvor skal jeg parkere?
Hvor skal jeg parkere?"
"Jeg overvejer at købe nogle burritos.
Jeg kommer måske for sent. Vil du have en? Jeg kan komme op til scenen med den."
"Skal vi… Der er en bar overfor. Skal vi tage en drink før showet?"
Din skide idiot.
Jeg prøver at…
Undskyld, det bør jeg ikke sige.
Undskyld, børn, jeg…
Men ved du hvad, Rowan? Folk kan være nogle skide idioter, og…
Men det var ikke teksten.
For en af de første gange nogensinde
var det nyttig information,
som jeg ikke vidste,
og information, som jeg synes, at jeg bør nævne.
Fyren skrev til mig:
"Ved du godt, at det er 33 år siden i dag,
at bandet Pearl Jam spillede deres første koncert nogensinde
på Off Ramp her i Seattle?"
Treogtredive!
Så det her er bare så dejligt.
Og tilbage til dr. Jean.
Hun sagde, at i 90'erne,
da hun gik på medicinstudiet og mange, mange års medicinstudie,
blev hun drevet af og lyttede til musik
fra Seattle og vores band i særdeleshed.
At høre det og vide, at hun er en af topforskerne,
som vil hjælpe med at finde kuren,
at hun også er læge, der behandler patienter…
At vores musik havde noget at gøre med din succes,
er noget af det største, vi har opnået.
Så, Jean, jeg elsker dig.
EB-fællesskabet er en særlig gruppe.
Man oplever deres mod,
og det har fået mig ud af min komfortzone, så jeg tager flere chancer.
Børnene er, undskyld mit sprog, skideseje.
Der er så mange seje, kloge mennesker,
som vier deres liv til at hjælpe vores børn. Det betyder meget.
Det her er behandlingen.
Og sådan ser den ud. Det er fire af de her sprøjter.
Det er en levende virus, som er inde i sprøjterne,
så virussen er blevet modificeret til at gå ind i hudcellerne
og klippe det dna ud, som hun har, som er defekt.
Da vi fik chancen for at få medicinen,
havde jeg brug for en time til at græde.
-Kan du huske det? -Ja.
Det var bare sådan en stor dag, som vi havde set frem til i otte år.
At have en behandling nu, den første nogensinde, er kæmpestort.
Mange tårer, glædestårer.
Men i sidste ende er det en behandling, ikke en kur.
Vi har brug for en kur.
Du klarer det godt, Ro.
Nogle gange ser jeg steder, hvor huden ikke ser arret ud,
men næsten ligner normal hud igen,
og det er på grund af medicinen.
Det havde hendes hud ikke selv gjort.
J, må jeg få en sprøjte til med medicin?
Vi sprøjter medicinen ind,
det holder medicinen på,
og i morgen skyller vi det hele af
og lægger nye bandager på hende.
Hele processen tager mellem fire og fem timer.
På nogle måder sover jeg bedre om natten.
Jeg har færre dårlige, ængstelige og triste dage som forælder.
Vil du række mig saksen?
Jeg har stadig de dage,
men jeg kan bare se på det her
og tænke på, hvor langt alt er kommet, siden Rowan blev født.
Det gør mig virkelig håbefuld.
Først en nyhed, som gør os alle triste.
Charlie Knuth er død.
Charlie Knuth, drengen, vi lærte at kende som "Lille Charlie",
var 17.
Han fangede hele vores fællesskab med sin personlighed.
Han bandede meget, mange bandeord,
og folk elskede det, fordi han var så…
Han var Charlie.
Troldmanden har fundet ædelstenene.
Han ville være far.
Han ville giftes, have kærester,
og han ville gå i skole.
Nej.
Det var en normal dag.
Charlie havde det fint. Han gik og talte. Jeg var ude.
Jeg løb ærinder og ting,
og da jeg kom hjem, var han dårlig.
Han gik på toilettet, og så kom han og lagde sig hos mig.
Jeg sad på sofaen, og han lagde sig hos mig på sofaen,
og han faldt i søvn.
Så jeg lod ham falde i søvn.
Han var dårlig. Jeg lod Charlie få en lur.
Og så midt om natten hørte jeg ham lave en vild lyd.
Han råbte noget, jeg aldrig havde hørt før.
Og jeg løb ned ad trappen, og han
sad bare på sofaen
og talte usammenhængende.
Jeg kunne ikke få hans opmærksomhed. Jeg vidste, at det var septisk chok.
Så vi ringede til 911,
og vi blev straks sendt med helikopter til Milwaukee Børnehospital.
For mig er den største gave som mor, at jeg vidste, han ikke var bange.
Char?
Slip…
-Han behøvede ikke tabe mere. -Slip…
Jeg er så heldig at have mødt Charlie.
Jeg fortryder intet.
Vi ramte næsten far i ansigtet.
Hej, Trisha
og Meili.
Utrolige forældre, og vi lærte hinanden at kende…
Vi mødtes i Minnesota for mange år siden,
og vi havde mange…
Undskyld.
Vi havde mange gode samtaler med Charlie i telefonen,
og han havde et utroligt lys
og var klog og sjov.
Han var en lille Jeff Ross med EB.
Han sagde: "Fuck dig…"
Men nu lever vi med Charlies minde
og tænker på ham hele tiden,
og vi er så taknemmelige for, at I er her denne weekend.
Tak.
Og…
Charlie.
Den eneste del af sangen, jeg vil tilegne dig, er linjen i omkvædet.
Venter
Holder øje med uret Klokken er fire
Det må stoppe
Fortæl ham
Tag ikke mere, hun øver sin tale
Han åbner døren
Hun vender sig
Lader, som om hun sover
Mens han kigger på hende
Hun lyver og siger, hun er forelsket i ham
Kan ikke finde en bedre mand
Hun drømmer i farver Hun drømmer i rødt
Kan ikke finde en bedre mand
SEATTLE AKVARIUM
Vi er på akvariet, og vi skal se sæler og oddere.
Rowie siger ofte, at hun vil være et normalt barn.
Det, jeg tror, hun kæmper med…
-Vi kan røre delfiner. -Ja. Så sejt.
Krabbe!
Jeg vil røre krabbe.
Det er svært, når hun ser på mine hænder og siger:
"De er så smukke. Jeg vil have sådan nogle hænder."
Og det er i de øjeblikke, hvor vi bare håber på en kur,
og at sårene holder op med at komme,
og at hendes livskvalitet bliver mere som alle andres.
Rowan.
Jeg har forelsket mig i hendes stemme igen og igen.
Når hun… Jeg…
Den er bare så sød.
Og tak, fordi I kom.
Vil du rejse dig, Rowan? Du må godt.
Sådan.
Hej.
-Hvad hedder den sæl? -Den sæl hedder Chiidax.
Og han blev reddet.
-Åben. -Åben.
-Wow. -Godt. Flot.
-Du er et naturtalent. -Tak.
Fint. Godt. Flot klaret.
Han er så sød. Han har store øjne som min hund.
Det er skønt at være sammen og lave noget børnevenligt,
som ikke er noget, der gør ondt.
Så du dem her?
-Vil du forbinde havskildpadden? -Ja.
-Vi hjælper dig med at få det bedre. -Godt.
Rigtig godt.
Så ja, det er den bedste følelse at være her og lege lige nu.
MUSEUM FOR POPKULTUR
-Så der er fantasy. -Hvad med horror?
Ja, det vil jeg også, men vi har tid, okay?
Jeg elsker at læse, især fantasy og fiktion,
så det er lige noget for mig,
og alt er kunstbaseret.
Det er fantastisk.
De er utrolige.
Hold da kæft.
Jeg nørder måske lidt.
Jeg vil se dem.
-Jeg vil have de shorts. -Ja. Også sølv?
Ja.
Som kunstner værdsætter jeg det hårde arbejde bag kreationerne.
Den generelle stemning er overvældende,
og det er inspirerende at se
den simple applikationsproces bag noget, som er så smukt.
Wow. Det er fantastisk.
Det er en banjo.
Kunst er en flugt.
Man fortaber sig i øjeblikket, når man skaber noget,
og jeg sætter musik på og glemmer alt omkring mig.
Nogle gange har man siddet der i tre-fire timer uden at opdage det.
Man lærer at værdsætte
det, som er lige foran én og er håndgribeligt.
-Hej, Ed. -Hej.
-Så rart at møde dig officielt. -Ja, det er officielt nu.
-Ja. -Min ven.
Jeg har det her til jer.
-Jeg har lavet det. -Jeg håbede, det var hjemmelavet.
Det er en lille tak for alt jeres arbejde.
-Det behøver du ikke. -For EBRP.
Nej, det ved jeg, men det er det, jeg gør.
Mand.
Fint.
-Er det os? -Ja.
Se alle detaljerne og det hele.
Jeg giver jer min inspo.
Sådan.
-Jeg elsker dig. -Tak. I lige måde.
Det har været sjovt. Godt, at du var her. Det var sjovt.
Det var så sjovt.
Fællesskabet er vokset eksponentielt over hele verden,
og det er så betryggende at vide, at andre kan forstå,
hvordan det er, og at man ikke er alene.
Forskere i dag siger, at en kur er opnåelig inden for et årti.
Så hvis vi kæmper nu, bliver det muligt.
Okay, jeg har privilegiet at præsentere jer personligt
for min gode ven, Deanna. Seattle, det er Deanna.
Deanna, det er Seattle.
Og du sagde, at vi tager
mindst et shot tequila efter…
Helt sikkert.
Lad os komme i gang med showet. Vi skal have det sjovt.
Elsker dig, Deanna.
En gang til.
Generelt er kræft noget, som EB-patienter er mere udsatte for,
fordi vores hud er mere sårbar.
Personligt har jeg haft fem omgange pladecellekræft,
hvilket er hudkræft i stadie fire.
Prøv at leve dit bedste liv, så længe som du kan.
Jeg har lært at se på det som kvalitet i modsætning til kvantitet.
At have EB har gjort mig den person, jeg er i dag.
Jeg ville ikke ønske det for nogen, men jeg ved, at det har gjort mig bedre.
Det har gjort mig til den stærke fortaler og uafhængige person, som jeg er i dag.
TO UGER EFTER SEATTLE-TUREN
DØDE DEANNA AF KOMPLIKATIONER FRA EB.
HUN VAR KUN 31 ÅR.
Det er så specielt at spille med et formål,
og formålet er denne utrolige mission,
og at have læger og forskere og videnskabsfolk
og aktivister og donorer
og familierne, som har vist os alle så meget mod…
At have alle her
og…
Jeg bliver helt bevæget. Et øjeblik.
Tag dig sammen, seje fyr.
Vi fortæller universet, at vi vil have en kur,
for det er det, forældrene og børnene ønsker.
Skeptikerne tænker: "Hvorfor vil I kurere det?" eller…
Hvorfor ikke?
"Nej, vi kurerer det. Hold øje med os."
Tidslinjen er der. Det er realistisk og opnåeligt.
Man vil ikke opgive dem.
Man ønsker noget bedre for dem.
Jeg tror, vi kan kurere EB.
Og alle os i fællesskabet, som har æren af at tjene dem, som kæmper med EB,
vores pligt er at give dem noget at marchere mod,
som belyser et slutspil.
Folkene, som er en del af fællesskabet,
er utroligt stærke og gør os stærkere.
Jeg kan ikke sætte ord på det.
MEILI MINDER OS OM AT HOLDE UD. HENDES MOTTO? "JEG VIL KÆMPE VIDERE."
ROWAN ELSKER AT VÆRE STORESØSTER. HENDES DANS INSPIRERER STADIG TIL SMIL.
ELI HAR FÅET EN NY BEDSTE VEN, HUNDEN COPPER.
HAN ELSKER STADIG SLIK HØJT.
FOR MILLIONER, SOM LEVER MED SJÆLDNE SYGDOMME, ER TID IKKE LUKSUS,
MEN ET KAPLØB MOD BUREAUKRATI, FINANSIERINGSHULLER OG STATENS PRIORITETER
DET ER OP TIL OS AT FREMSKYNDE VIDENSKABEN
OG SIKRE, AT LIVSFORANDRENDE BEHANDLING NÅR DEM, SOM HAR MEST BRUG FOR DEN.
Det er den tegning, som Eli gav mig.
Den er så detaljeret. Helt utrolig.
Den bliver i studiet her.
Min hørelse er så dårlig…
Hej.
Min hørelse er så dårlig, at det er let at snige sig ind på mig.
Og
man kan… Jeg kan… Blandt alle de mennesker… Jeg ser godt.
…kan jeg se min kone nikke.
Ja, Ed, du kan ikke høre en skid.
Nogen bad mig om at signere en baseball. Jeg sagde ja.
Jeg ved ikke, hvor den kom fra, men det er din fødselsdagsgave.
Kom her. Kom ud i lyset.
-Hvordan går det? Hvad hedder du? -Deanna.
Du har rejst langt
for at få gratis billetter til en Eddie Vedder-koncert.
Hvad har du ellers? Hvem ligner jeg?
Måske Howie Mandel, jeg ved det ikke.
STØT SAGEN PÅ EBRESEARCH.ORG
Tekster af: Mila Tempels