Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
EDDIE VEDDER
Ik mag iets zeggen dat ik niet vaak genoeg mag zeggen.
Goedenavond, Seattle.
Deze week hebben we een speciale gebeurtenis…
…voor 'n belangrijk doel.
Je voelt de opwinding toenemen…
…en ook de trots, nu Eddie Vedder het podium betreedt…
…voor een unieke show in Benaroya Hall.
De opbrengst van het concert is voor onderzoek naar epidermolysis bullosa…
…een zeldzame genetische huidaandoening die vooral kinderen treft.
We brengen patiënten, onderzoekers en mensen van de biotech-wereld samen…
…om te praten over hoe we EB kunnen genezen.
En dat gaat echt gebeuren.
Wetenschappers van over de hele wereld, onderzoekers en patiënten…
…richten zich op één doel:
EB genezen voor het einde van dit decennium.
Dus als je een Eddie Vedder hebt die zegt: 'Ik ga grote shows spelen voor dit doel'…
…dan betekent dat veel voor alle betrokkenen, omdat ze zich gezien voelen.
We hebben van alles gedaan, en kanker is nog niet genezen…
…niet alles kan.
Maar hiervan denk ik: dit gaat werken.
Van alles waar we om geven, deze gaat lukken.
Hallo. -Hallo.
Als ik denk aan ziektes genezen…
…dan denk ik aan twee of drie generaties.
Misschien dat je kinderen…
…het einde zien van iets waar jij aan bent begonnen.
Maar we zijn egoïstisch, we willen het tijdens ons leven zien.
En ik denk dat dat kan gebeuren.
Het samenkomen in Seattle gaat echt om hoop.
Het wordt een onvergetelijke avond met families, onderzoekers en fans…
…wetende dat elke gespeelde noot ons dichter bij 'n EB-vrije wereld brengt.
CENTRUM VOOR CEL- EN GENTHERAPIE
Bedankt dat je dit doet. -Ja.
Waar kijk je naar?
Deze gebieden lijken de wond van de patiënt goed te kunnen vullen.
Dit is één week. -Wauw.
Epidermolysis bullosa, of EB…
…is een vreselijke ziekte die eenvoudig uit te leggen is.
Het zijn mutaties in één gen.
Dat gen maakt een eiwit aan dat de bovenste huidlaag verbindt…
…met de onderste laag, collageen VII…
…dat fungeert als een soort nietje, een verankeringsvezel.
En dat houdt onze huid intact.
En als een van die schakels faalt, dan laat je huid los.
Elke verandering in het DNA die de verbinding aantast…
…verzwakt de lijm tot die uit elkaar valt.
En dat kent veel gradaties, de lijm kan een beetje plakken…
…veel plakken of helemaal niet plakken.
Epidermolysis betekent breuk.
Bullosa is Latijns voor blaar.
Dus epidermolysis bullosa betekent een fragiele huid met blaren.
Ze noemen het de vlinderziekte.
Kinderen met EB worden vlinderkinderen genoemd…
…omdat hun huid zo kwetsbaar is als vlindervleugels.
En je wordt geboren met EB.
Vaak hebben ouders nog nooit van EB gehoord…
…tot hun kind op de eerste hulp terecht komt…
…en ze beseffen dat er iets niet klopt.
Het dagelijkse leven van een kind met EB is hard en traumatisch.
Ze moeten urenlang verbandwissels en bleekbaden doorstaan…
…die het verband losweken, maar ook steriliseren.
Ouders moeten hun kinderen echt pijn doen om ze gezond te houden.
Het verband en het gaas werkt als een cocon.
Infecties voorkomen, net als hopelijk littekens…
…en de jeuk en pijn tot een minimum beperken.
Niets behandelt de ziekte. Je kunt alleen maar de patiënt inpakken…
…om ze te beschermen tegen wrijving.
Maar je doet niets tegen de ziekte.
Het is meer dan de zichtbare wonden. Collageen wordt overal aangemaakt.
Het laat je ogen werken, je keel, interne organen.
Dus EB is veel meer dan een huidprobleem.
Zelfs in hun maagwand en darmwand…
…kunnen ze niet goed voeding opnemen.
Het kost wetenschappers soms generaties…
…om de complexe genetica van een ziekte te doorgronden.
Wat ons hoop geeft voor EB is dat we de genmutatie hebben gevonden…
…die EB veroorzaakt.
Nu komen we bij de kern, de genetische oorzaak, en dat is spannend en cruciaal.
Dit is een situatie, heel eerlijk…
…waar de wetenschap relatief eenvoudig is.
Hoe opwindend is dat?
Als we het gen kennen, kennen we de probleemgebieden…
…en we hebben enthousiaste wetenschappers.
We versnellen het proces…
…zodat therapieën, en hopelijk een genezing, sneller beschikbaar zijn.
EB wordt vaak 'de ergste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord' genoemd.
Wij zien het nu als de ergste ziekte die we gaan genezen.
SEATTLE, WASHINGTON
De energie in de gemeenschap is voelbaar.
En omdat er een pad is…
…omdat er een doel is…
…moet het je wel raken en inspireren.
We dachten dat we hier een jaar of twee bij betrokken zouden zijn…
…misschien drie.
Geld inzamelen, mensen regelen die er echt om geven…
…en dan, weet je, door naar het volgende en…
Maar het heeft ons gegrepen…
…omdat dit zo belangrijk is.
Het doel is behandelingen.
Het uiteindelijke doel is genezing.
En we helpen elkaar vooruit.
De afgelopen tien jaar hier deel van uitmaken geeft hoopt.
En het is geen valse hoop.
Hoe laat moeten we komen om alles in te laden?
We moeten om 5 uur op de set zijn, toch?
Dus inladen dan om 5 uur in Benaroya?
Ja, we moeten inladen, soundchecks doen, de informatie krijgen en de dia's testen.
We moeten klaar zijn voor de families die komen.
De familie Holler komt, uit Colorado…
…en vlak daarna kom Deanna, uit Toronto.
En Eli en familie komen de volgende ochtend.
Wil het strijkkwartet er nu bijkomen?
Dames en heren, op de viool, Miss Brianna Atwell.
Ook op viool, Sada Doup.
Mijn vriend op de cello, Chris Worswick.
En een van de mensen die ik het meest respecteer…
…mijn vriendin op de alt, April Cameron.
We hebben deze nog nooit gespeeld.
Niet geoefend, niets.
SAN DIEGO, CALIFORNIË
ZET DE GOLF IN BEWEGING GENEES EB
Hoe gaat het met inpakken?
We moeten over een paar uur weg.
Kunnen jullie gaan inpakken? Alsjeblieft?
Oké.
Oké, waar is je lijst?
Twee potloden en gummen, een puntenslijper…
…en kleurpotloden, zodat ik in het vliegtuig kan kleuren.
Voor Eli inpakken is veel werk.
Er moet ontzettend veel mee.
Vliegen maakt me nerveus, vanwege de beveiliging.
Die zeggen: 'Wat is dit allemaal? Waarom heeft u naalden en een schaar?'
Al zijn verband, voor in bad en de verbandwissel.
Spullen voor zijn maagsonde, en veel gaas en naalden.
En een tandenborstel. -Ja.
Ja, vergeet de tandenborstels niet. -Goed, mondhygiëne.
Dit gaat in mijn handbagage, voor als Eli onderweg gewond raakt.
Hij bloedt altijd overal, dus het is goed om back-up te hebben.
We zijn in Seattle…
…en we kwamen uit Colorado.
Twintig minuten rijden naar het vliegveld…
…en dan twee uur vliegen naar Seattle.
Ik ben hier met m'n vader en moeder en m'n zusje Celine.
M'n moeder is zwanger, dus ze krijgt een broertje.
Ik ben blij dat we hier zijn…
…en dat al onze spullen hier zijn.
Dit wordt zo'n leuke ervaring…
…al deze geweldige mensen ontmoeten bij de conferentie.
Ik kijk uit naar de mensen met EB, maar ook naar de artsen en onderzoekers.
HAMILTON, ONTARIO CANADA
Daar gaan we.
Gaat het? -Ja.
Ik spreek dit weekend op een conferentie.
Daarvoor gaan we naar Seattle. Ik heb er zin in.
Heb je kussens nodig? -Ik kan zitten.
Nee, het is prima. Ik leg ze onder mijn voeten.
Dat is goed. Bedankt.
Het is goed zo. -Oké.
Met vliegen kun je makkelijk ziek worden of een infectie oplopen…
…omdat ze de lucht recyclen.
Daar ben ik altijd alert op.
Maar ik heb er zin in.
Ik heb zin om te spreken en met de dokters te praten…
…en iedereen te ontmoeten.
Rugzak.
Dat vergeten we altijd.
Want die heb ik niet altijd om.
Soms word ik dan uit de stoel getild, dan is het: 'Nee'.
En nu zit ik vast.
Waarom is dit… ?
Ik weet het niet, papa. Geef maar gewoon.
Gaat het? -Ja, prima.
Let op mijn hoofd.
Ja. -En die van jou.
Laat mijn kont niet zien, ze filmen.
REDWOOD CITY, CALIFORNIË
Ik ben geboren in Taiwan…
…en mijn familie emigreerde naar de VS voor een beter leven.
Als kind las ik de National Geographic…
…en leerde ik over hiv en aids, sikkelcelziekte.
Andere kinderen gingen voor Britney Spears, Christina Aguilera.
En ik hield van genetische ziekten en geneeskunde.
Ik was de absolute nerd.
Ik heb niet veel rockconcerten gezien.
Ik heb m'n lezing klaar. Ik heb mijn dia's.
Mijn belangrijkste bagage is mijn telefoon, mijn computer en oplader.
Voor mij is het niet belangrijk wat ik aanheb…
…ik ben de wetenschapper, niemand let op mijn kleding.
Ik hou van een feestje…
…en ik vier graag alles wat de kinderen en families hebben gedaan.
Weet je, veel van wat we doen zijn klinische proeven…
…of het verzorgen van EB-patiënten…
…als er iets misgaat. Gewoon samenzijn is een fijne gebeurtenis.
We hebben drie biologische kinderen…
…en een 17-jarige zoon, Charlie…
…en toen Meili, zij is net 12 geworden.
RECESSIEVE DYSTROFISCHE EB
Niemand kan begrijpen…
…hoe het voelt om de moeder te zijn van een kind met EB.
Het is als kijken naar een peuter die zijn eerste stapjes zet…
…en je bent bang dat ze hun hoofd stoten aan de tafel.
Zo voelt om je kind met EB te zien, ongeacht de leeftijd.
EB-families, we hebben groepen op Facebook en we steunen elkaar…
…maar elkaar echt ontmoeten is belangrijk voor me.
Het is fijn om je niet alleen te voelen.
Ja, dat voelt fijn, want ik ben koud.
Dus, het patiëntenpanel. We hebben Deanna en Hodges.
Wat vindt Deanna ervan om te spreken?
Ze is er klaar voor. Ze moet gewoon haar ding doen.
Ja.
Ik hoop dat alles soepel verloopt en iedereen veilig aankomt.
En ik heb hier zo'n zin in.
Hoelang praten we hier al over? En nu maken we het waar.
Het is interessant. Er is een theorie: het vlindereffect.
Die houdt in dat één kleine beweging…
…een vloedgolf kan veroorzaken in een later stadium.
En in veel opzichten denk ik dat de progressie…
…en transformatie van de EB-gemeenschap en EBRP…
…vergelijkbaar is met het vlindereffect.
Voordat deze organisatie begon…
…waren er geen behandelingen, geen wetenschap…
…geen opties, weinig hoop.
In slechts 10 jaar tijd gingen we van nul naar 40 klinische proeven.
We hebben 60 miljoen dollar opgehaald. We hebben 140 projecten gefinancierd.
En we hebben de eerste, door de FDA goedgekeurde, behandeling.
Waarom is dat belangrijk?
Er zijn 400 miljoen mensen met een zeldzame ziekte, één op de tien.
En 95% van deze mensen heeft geen goedgekeurde behandeling.
Vanwege de toewijding van deze organisatie zitten wij nu bij die 5%.
Maar we beginnen net.
Dingen op de oude manier doen is niet genoeg.
Zeldzame ziektes hebben lef nodig om de boel op te schudden.
En dat doen we volgens mij.
We vinden nieuwe manieren, we hebben grenzen verlegd…
…en zo boek je echt vooruitgang die levens kan veranderen.
We hopen dat ons model om EB aan te pakken…
…ook andere zeldzame ziekten kan genezen…
…zoals Huntington, taaislijmziekte en Tay-Sachs.
Nadat we EB hebben genezen…
…waar ik veel vertrouwen in heb, kunnen we de volgende aanpakken.
De kracht van een gemeenschap die één droom volgt is enorm en ontroerend.
We zijn supergedreven. Ik denk dat we er een eind aan gaan maken.
Dat hoop ik in ieder geval.
Toen ik voor het eerst van EB hoorde…
…en het kind van mijn vriendin ontmoette die daardoor getroffen is…
Ik… we waren…
Dit is het meest bizarre, intense, meedogenloze ooit. Wat kunnen we doen?
En, oké, misschien kunnen we dit bespreken…
…en gewoon klein beginnen en kijken wat er gebeurt.
En ik ontmoet mensen op straat of als ik naar shows ga, als ze spelen…
…en er is altijd wel een geweldige fan die naar me toe komt en zegt:
'Het is geweldig wat jullie doen…'
Nu moet ik huilen. '…voor de kinderen met EB.'
Hoe dichter je bij deze gemeenschap komt…
…en hoe meer je het begrijpt…
…hoe minder je weg kan kijken van de uitdagingen voor deze families.
We hebben al wat hindernissen genomen…
…die laten zien dat je vertrouwen kunt hebben…
…en hoop kunt hebben.
Maar weet je, het meest lastige is geduld.
Als fondsen werven en bewustwording creëren…
…het wetenschappelijke proces kunnen versnellen…
…richting genezing en de toepassing daarvan…
…dan voelt het als een kwestie van tijd.
HAMILTON, ONTARIO CANADA
Laten we… Nee, die zit niet goed.
Hoe wil je het? -Een beetje verder.
Daar gaan we.
Ja, dat gaat goed, oké.
Mijn familie en ik, vooral mijn moeder en ik, hebben een hechte relatie.
Daardoor sta ik zo positief in het leven.
Ik heb geluk dat ik mensen heb die om me geven…
…en die bereid zijn hun leven aan te passen zodat ik mijn leven kan leven.
Ik gebruik geen make-up om mijn EB te maskeren…
…maar om me zelfverzekerd te voelen.
Het is een soort harnas…
…dat ik nodig heb om voor mezelf op te komen.
Ik ben geboren in 1992.
Als kind kon ik niet kruipen…
…omdat mijn knieën en handen dat niet hielden.
Dus leerde ik eigenlijk vrij snel om te lopen.
Ik deed het redelijk goed op school.
Als tiener had ik het zwaar.
Ik probeerde mezelf te beschermen.
Mijn vertrouwen in mezelf maakte echt het verschil.
Ik hield altijd al van kunst.
Ik weet nog dat ik als kind tekende…
…omdat ik niet kon bouwen met legoblokken.
Ik kon ze niet uit elkaar halen of stapelen.
Daarom gaven mijn ouders me kleurpotloden en papier…
…en dat was iets waar ik mezelf uren mee kon bezighouden.
In mijn werk combineer ik vaak realisme en surrealisme.
Net als bizarre of rare dingen…
…en dingen die je doen nadenken over waar je nou naar kijkt.
EB heeft me veel ontnomen.
Mijn vermogen om te lopen, mijn arm.
Ik heb verschillende protheses geprobeerd…
…maar vanwege mijn fragiele huid werkte dat niet voor mij.
Uiteindelijk was de vraag: 'Blijf ik mijn huid beschadigen…
…of leer ik zonder arm te leven?
Voor mij betekent leven…
…elk moment ten volle beleven…
…en niet blijven hangen in wat je niet kunt veranderen.
Het zou cool zijn als Charlie hier was. -Ja.
Wat zou hij dan doen? -Mij achtervolgen, neerschieten.
Jou neerschieten, ja, dat klopt.
We deden altijd pleegzorg voor kinderen met medische behoeften.
Mijn man werkte fulltime en ik was thuisblijfmoeder.
Ik kreeg een telefoontje…
…dat er een baby was achtergelaten in het ziekenhuis in Milwaukee, Wisconsin.
Hij was geboren met een ziekte en hij was zo fragiel…
…je moest hem op een kussen vasthouden.
Ze vroegen of ik kon komen…
…om hem te ontmoeten en mee naar huis te nemen, omdat hij zou sterven.
Je doet het geweldig. -Ik haal er wat af.
Ze stuurden me naar huis met morfine en zeiden: 'Houd hem comfortabel.'
Hij stierf niet.
In plaats van slechter te worden, bloeide hij op.
En we konden hem echt niet terugsturen…
…naar het pleegzorgsysteem. We hielden, natuurlijk, van hem.
En dus adopteerden we hem.
Hoi, Char. -Hoi.
Wat heb je voor me gemaakt? -Kijk.
Charlie had het zwaar.
Vanaf zijn geboorte had hij pijn.
Enorme pijn.
Zijn huid gleed van hem af als de schil van een rijpe perzik.
Hij is hier alleen doorheen gekomen omdat hij zo'n vechter is.
Goeie, Charlie.
Dit is leuk.
Ik wil echt nog een keer.
Meili zat in een weeshuis…
…in Beijing, China.
Ze stuurden ons foto's.
En er was één foto van haar…
…gewikkeld in gaas.
Mijn man, Kevin en ik keken ernaar en zeiden:
'Daar kunnen we geen nee tegen zeggen.'
Ik kan me niet… EB is al moeilijk genoeg.
Maar om als kind alleen te zijn in een weeshuis…
…met recessieve dystrofische EB…
Ik…
Dat liet me niet los.
Dus hebben we Meili geadopteerd.
Ze was zes jaar oud.
Hé, mama.
O, ze is bang.
Het is oké, schat.
Het troostte Meili enorm…
…dat ze nu verband kon krijgen…
…waardoor ze minder pijn leed.
Rowan is haar eigen unieke persoon.
Mama, ik kan dit dragen.
Ze is supergrappig en ontzettend geestig.
En na alles wat ze heeft meegemaakt…
…zet ze door en straalt ondanks alles vreugde uit.
AUSTIN, TEXAS 2018
O, de broek.
De dag dat Rowan werd geboren was de mooiste dag van m'n leven.
Ze had wat kleine dingen, zoals roodheid onder haar nagels…
…en iets wat op blaren leek op het oppervlak van haar ogen…
…maar dat was miniem.
Dat waren gewoon pasgeborenenkwaaltjes, zei men.
Toen ze wonden kreeg…
…werd het al snel een nachtmerrie…
…en de ergste dag van m'n leven.
Toen kwam een dokter binnen die zei dat ze of een ernstige infectie had…
…of iets genaamd epidermolysis bullosa.
En hij zei het zo zachtjes.
Ook zei hij: 'En dat zou levenslang zijn.'
VERBAND
ROLLEN GAAS
NAAM MEDICATIE DOSERING, INSTRUCTIES
AFVINKEN MET INITIAAL TIJDSTIP WAAROP GEGEVEN
Ik zou er alles voor over hebben dat Rowan gezond is. Echt alles.
Deze aandoening is zo wreed.
En het maakt niet uit hoe lief je bent.
Het maakt niet uit of je maar een baby bent, of pas drie.
Het verscheurt je als kind, als gezin en…
Ja, ik zou er alles voor over hebben dat zij geen EB heeft.
Oké. Kijk, papa is hier voor je bad.
Papa is er. -Dat is cool.
Ik denk dat je als ouder…
…je troost met de gedachte dat er mensen zijn…
…die hun best doen…
…om te werken aan genezing. Ik heb veel hoop op genbewerking.
Nee.
Het is oké. We gaan je helemaal opknappen.
We gaan het in orde maken, oké? -Grote au.
We gaan het in orde maken, oké?
We maken het beter.
Kijk. Voorzichtig, Rowan.
Wat zeiden we gisteren over dat je een zeemeermin bent, Rowie?
Ik heb EB, en dat maakt me speciaal.
Dus…
Ja, het maakt je speciaal. En zeemeer…
En zeemeerminnen zijn speciaal omdat ze half vis zijn.
Dat maakt ze een beetje anders dan anderen.
Misschien moeten ze dingen anders doen dan anderen.
Mag dit verband eraf?
Je ontmoet deze jonge mensen die hiermee te maken hebben.
Het is de meest extreme ervaring van iets zien…
…dat zo kwetsbaar is…
…kwetsbaarder dan alles wat je ooit hebt gezien…
…in je hele leven op aarde.
Tegelijkertijd hebben ze een veerkracht getoond…
…en meer vastberadenheid dan je, nogmaals, ooit hebt gezien in je leven.
Ze werken al zo hard om te overleven.
Ze kunnen beloond worden voor hun inspanningen met een geneesmiddel.
Ze hebben hun recht om op deze wereld te zijn absoluut verdiend.
We wisten niet goed wat het was tot we hem mee naar huis namen.
Laat me je rug zien.
Draai je om.
We begonnen te begrijpen wat EB was en hoe ernstig het was…
…hoe tijdrovend het was om voor zijn huid te zorgen.
Het zette onze wereld op z'n kop.
Het slechtste bad en verband ooit.
We waren drie maanden thuis uit China…
…dus Eli was vrijwel nieuw voor ons en EB ook.
Ik ben gestopt met tellen bij 30 doorgeprikte blaren.
Hij schreeuwde van de pijn en het werd al laat.
Ik keek, mijn andere kinderen waren al naar bed.
Ik voelde me schuldig omdat ik geen verhaaltje had gelezen…
…en niemand had ingestopt.
Dus stopte ik en rende naar hun kamers…
…ik knuffelde ze, ging terug…
…en maakte het af.
Steen, papier, schaar, klaar.
Steen, papier, schaar, schieten.
Dat is beter.
Dat zeg je altijd.
Alsjeblieft. -Het plakt.
Ik weet dat het voor veel vrienden met EB te laat is.
Ik hoop dat er voor Eli nog iets komt…
…dat hem kan helpen.
Pak je T-shirts, we zijn wat laat…
…dus trek ze snel aan, oké?
Tijd is zo belangrijk…
…omdat kinderen met EB niet veel tijd hebben.
Hoe sneller de genezing komt, hoe meer kinderen langer kunnen leven.
Vergeet je tekening voor Ed niet. -Oké.
Ze heeft een missie.
Welke kamer is het?
het is hier
Je weet welke.
O, oké. Wil jij aanbellen?
Is het gelukt?
Ja, nu zeker. -Absoluut.
Hoi. -Kom binnen.
We zijn hier voor de make-up.
Oké, we laten je ogen schitteren. Klinkt dat goed?
Ja. -Oké.
Mag je haar naar achter? Wacht. -Ja.
Je haar is zo schattig.
O, bedankt.
Het is zo lang.
Ik heb dat van mij geknipt omdat ik er gek van werd.
Oké. Ik ga je nu kietelen.
Voelt het raar? -Ja.
Als een klein insect? -Ja.
Oké, kom ik weer.
Zo ja.
Oké, kijk maar even.
Ze zet haar bril op. -Wat denk je?
Mooi. -Wil je het zien met je bril op?
Ja. -Oké, even kijken. Zet maar op.
We doen hetzelfde aan de andere kant.
Kijk, het is gelukt.
Ja. -Ja.
Oké, respect, meid.
Ja. Tot straks bij het concert? -Ja.
Oké. Veel plezier. -Ja.
Jij ook. -Oké, dag, schatje.
Dag.
Ik heb je schoenen nodig. Nog iets?
Mijn schoenen, mijn hoed, mijn oorbellen zijn al vastgelijmd.
Want gaatjes kan niet.
Wimperlijm.
Ik weet niet of dit werkt.
Is dat recht? -Kun je hier knijpen?
Het lijkt oké.
Ik heb dit schilderij gemaakt, het is een drieluik.
Het is voor Eddie en Jill, om ze te bedanken.
Dat we mochten komen en voor wat ze voor EB hebben gedaan…
…en de wereldwijde bewustwording die ze hebben gecreëerd…
…omdat ze echt iets in gang hebben gezet.
Ik hoop het tijdens de show te geven, dat zou gaaf zijn.
En gewoon een bedankje, ze hebben zoveel voor ons gedaan.
Dus waarom zouden we niet iets teruggeven?
Zijn jullie klaar? Laten we gaan.
We zijn zo dichtbij. -Ik heb er zo'n zin in.
Betrokken raken bij EB en het EB Research Partnership…
…was eigenlijk geen keuze.
Het koos ons.
Deze gemeenschap…
…pakt je meteen door de hoeveelheid kracht…
…en toewijding op dagelijkse basis…
…om obstakels te overwinnen die wij ons niet eens kunnen voorstellen.
Ik heb de Space Needle getekend als cadeau voor Eddie Vedder…
…omdat hij hier in Seattle woont.
Als je de intense pijn ziet die deze kinderen doormaken…
Lily, kom.
…en je voorstelt wat dat met de ouders doet…
…dan voel je de tijd dringen.
Dan kun je bijna niet anders dan je eraan wijden…
…en een groot deel van je leven geven om te helpen.
VENTURE INTO CURES CONFERENTIE
OKTOBER 2023 TEN GUNSTE VAN EB-ONDERZOEK
Het momentum…
…het enthousiasme, de hoop, het optimisme, de vreugde…
…om iedereen in een kamer te hebben waarbij de patiënt…
…met een dokter praat die werkt aan hun genezing.
Dat die arts in gesprek kan met een biotechbedrijf dat hun wetenschap…
…door kan ontwikkelen tot een klinische studie.
Om iedereen in één ruimte te hebben is het coolste, meest vreugdevolle ooit.
Hodges en ik spreken samen in een panel.
Ze is m'n secretaresse, dus…
…ze regelt echt alles voor me.
Ik ben 'n warhoofd. -Ik hou hem erbij.
Ja, en dat heb ik echt nodig.
We zijn een kleine gemeenschap, dus iedereen die iets doet…
…zoal Deanna en ik, we kennen elkaar allemaal.
En het is fijn om elkaar te zien. -Ja.
Hoe gaat het? -Goed, en met jou?
Fijn je te zien. -Jij ook.
Mag ik een knuffel?
Hoe gaat het?
Als iedereen bij elkaar komt…
…met dezelfde aandoening, dan gebeurt er iets magisch.
En dat is omdat we allemaal hetzelfde zijn, allemaal.
We doen allemaal hetzelfde.
Je wilt gewoon iemand die begrijpt wat je dagelijks doormaakt.
Het gaat goed.
Fijn om hier te zijn. -Ja. Dit is…
Jill doet alles wat ze kan…
…om EB te genezen.
Ze gaf me hoop met haar houding van: 'We zijn zo dichtbij, zo dichtbij.'
Daarvoor was het altijd: 'Dit is vreselijk.'
'Dit is, weet je, vreselijk.'
Dat hebben zij veranderd, ze veranderden angst in hoop.
Ik ben zo opgelucht dat het eindelijk zover is.
Het was maar een ideetje wat we opgooiden…
…zes maanden geleden.
En om alles samen te zien komen, de kracht daarvan…
…de ontroering bij mensen, en de trots van de families.
Dat vind ik het belangrijkst.
Bedankt.
En welkom bij de allereerste…
…Venture into Cures-conferentie.
Bedankt voor jullie komst.
Het patiëntenpanel, het was geweldig om Deanna en Hodges…
…samen te zien praten over hun dagelijkse leven.
Het moeilijkste aan zo zelfstandig zijn…
…is beseffen dat het oké is om anderen om hulp te vragen.
En gewoon zeggen: 'O, pardon, kunt u de deur openhouden?'
Omdat de wereld niet erg toegankelijk is…
…als je ernaar kijkt vanuit ons perspectief.
Veel mensen weten niet wat dat is.
Soms moet je een bitch zijn, anders kom je nergens.
Er zijn zoveel dingen…
Sorry.
…die mensen gewoon niet begrijpen.
En ik ben iedereen bij EBRP zo dankbaar…
…voor wat ze doen, daarom ben ik hier.
Er gaat niets boven samen zijn met de patiënten, je vrienden…
…en de supporters die je onderzoek al zo lang financieren.
We zijn hier allemaal voor genezing…
…en om onze EB-patiënten te helpen, nu en in de toekomst.
Als je met deze families praat, met deze patiënten…
…dan is er meer hoop dan ooit.
Er zijn hier patiënten…
…die de allereerste goedgekeurde behandeling krijgen.
En het geneest hun wonden, het heeft impact.
Tot voor kort brachten we alleen verband aan.
Dat was alles. We bedekten de wonden, meer konden we niet doen.
Maar nu is er voor recessieve dystrofische EB en dystrofische EB…
…een behandeling die we wekelijks kunnen toepassen…
…en het behandelt de bron van het genetische probleem met haar huid.
Het geeft ons de kans om de aandoening voor te zijn…
…door de huid genetisch te corrigeren…
…waardoor de huid veel sterker wordt dan nu…
…en het wondproces stopt.
Nu we behandelingen hebben die deze chronische wonden helpen…
…gaan we onvermijdelijk verschillen zien…
…in de langetermijnprognoses, hopelijk, voor mensen met RDEB zoals Rowan.
Want als je wonden hebt die nooit genezen, dan is dat een heel hoge risicofactor…
…voor die specifieke agressieve kanker die ze krijgen.
Velen overleven dat niet.
Ik ga deze aanbrengen, oké? Alleen voor…
Wat staat hier?
Het is moeilijk om te denken aan de families…
…die deze behandeling nog niet hebben voor hun type EB…
…omdat ze nog wachten.
KINDERZIEKENHUIS MEDISCHE CAMPUS
Meer eikels? Ja, je kunt een eikel gaan halen.
Ik heb 'm…
Dat is een mooie. Oké, laten we hem mee naar binnen nemen.
Eens kijken.
Mijn werk als kinderarts en als EB-dokter…
…is om om kinderen een jeugd te geven en het leven te laten ervaren.
Wat voor ons vanzelfsprekend is…
…moet ik voor dat kind en dat gezin helpen beschermen.
Hallo, jongens. -Hoi.
Hoi, Rowan, hoe gaat het?
EB, het begint bij het begin van het leven…
…en meestal wordt het alleen maar erger…
…waardoor het steeds meer het leven van een kind beïnvloedt.
Dus mijn werk, en het werk van mijn geweldige team…
…is om manieren te vinden om dat kind te helpen een kind te zijn.
Oké, klaar. En dat oor ziet er ook mooi en gezond uit.
Oké?
We kennen de onderliggende genetica van EB…
…dus we hebben behandeldoelen…
…en kunnen nadenken over genezing.
Jouw beurt.
Voorzichtig, Rowie.
Wat is de diagnose, dokter?
Hij is nootachtig.
Hier hebben we de immunofluorescente validatie…
…van ons model.
We zoeken naar de aanwezigheid van menselijke huid op de rug van 'n muis.
En door deze markers, menselijk loricrin en vimentin…
…zien we dat de menselijke huid succesvol is gevormd.
EB biedt een belangrijk model om nieuwe therapieën te testen.
Tien jaar geleden was de therapie voor EB…
…vooral symptomatische zorg.
Wie had tien jaar geleden kunnen bedenken dat we nu cellen kunnen manipuleren…
…genen heel precies kunnen aanpassen…
…en mogelijk een behandeling kunnen bieden…
…voor momenteel ongeneeslijke aandoeningen zoals EB.
We boeken veel vooruitgang.
De onlangs goedgekeurde virale gentherapie voor deze patiënten…
…het is geen blijvende genezing…
…maar het is een behandeling die echt heel effectief is…
…en die deze patiënten een tijdelijke oplossing biedt…
…terwijl wij werken aan een meer permanente therapie.
Het is een stap vooruit…
…in het vinden van een permanente remedie voor EB-patiënten.
Ja.
Wanneer het geen steun krijgt van het verband, is het net alsof…
En je huid ziet er heel gezond uit rond de sonde.
Tien jaar geleden konden we ons niet voorstellen…
…hoe genezing eruit zou zien…
…en kijk nu, het is geen fantasie meer.
Het is in het laboratorium.
Het is in het ziekenhuis.
Het is bij patiënten thuis. We zijn er.
We staan aan de vooravond van de genezing van EB.
Het lijkt alsof hij gaat botsen tegen… -O, nee.
Daar gaat ons reuzenrad-uitstapje.
Heb je het snoep gezien in die kast daar?
Wat? -Als je de deuren opent, ligt er snoep.
Dit is nu mijn snoep.
Hoera, Kit Kat.
Dit is luxe.
Ja, heerlijk.
Ik teken normaal niet met pennen.
Eli is geadopteerd uit China toen hij vierenhalf was.
Ik ben bijna klaar.
Lily, ik maak een raket. -Ja? Wat?
O, echt?
En ik ga proberen tien boosters te maken.
Eén, twee, drie, vier, vijf…
…zes, zeven, acht, negen, tien, elf, twaalf.
Toen Eli een jaar of vijf was…
…konden de mensen hem echt aanstaren.
Lily zwaaide dan geërgerd, met haar hand op haar heup, zo van:
'We zien je.'
Daar is de badkamer.
We maakten shirts met de tekst: 'Kom hallo zeggen'…
…om mensen uit te nodigen niet alleen te staren…
…maar om iemand te benaderen die er anders uitziet.
Lily heeft een filmpje gemaakt:
'Als iemand er anders uitziet, zeg hallo en staar niet naar ze.'
Dit doe je als je iemand ziet die er anders uitziet dan jij.
Hallo. -Hoi.
Zie je, dat was makkelijk.
Ik wil u iets leren over EB. -EB?
Alsjeblieft.
Bedankt. -Bedankt.
Als ik ze kaarten zie uitdelen met de T-shirts aan…
…sta ik versteld hoe een zes- en achtjarige…
…volwassenen deze simpele maar diepe boodschap leren.
Ik wil u iets leren over EB. -Ja, bedankt.
Hopelijk worden hierdoor meer mensen aardig voor anderen.
Ze zeggen dat je misschien je helden niet wilt ontmoeten.
Maar er is hier vanavond iemand, en ik wil dat jullie…
…een moment nemen om m'n vriend, mijn leraar, mijn held te ontmoeten. Eli.
ik kom hallo zeggen
als ik Eli zie kom ik hallo zeggen
ik kom hallo zeggen
als ik Eli zie kom ik hallo zeggen
Toen hij hoorde van de behandeling was hij blij.
'Kunnen we die halen?' Ik vertel hem steeds:
'Het is niet voor jouw type EB, maar daar werken ze aan.'
o, als ik droom dan gloeien jouw vleugels in het donker
Op moeilijke dagen zegt hij: 'Waar is die behandeling?'
'Die heb ik nu nodig.'
Dan zeg ik: 'Ik weet 't.'
als jij het zegt
jij maakt de connectie
en ik volg je suggestie op
als jij zegt
ik kom hallo zeggen
We moeten een geneesmiddel vinden, nu.
We kunnen niet wachten.
De laatste tijd zijn zoveel kinderen met EB gestorven.
Ik vertel het Eli en Lily gewoon niet meer, weet je…
Sorry.
Hij nadert steeds meer de leeftijd van de kinderen die we verliezen.
En dat is zwaar.
Daar is hij. Hé, Eli.
Zijn moeder en zijn zus.
Alsjeblieft, man.
ik kom hallo zeggen
als ik Eli zie kom ik hallo zeggen
ik kom hallo zeggen
als ik Eli zie kom ik hallo zeggen
ik kom hallo zeggen
als ik Eli zie kom ik hallo zeggen
o, Eli ik kom hallo zeggen
Bedankt, Garrett, voor je komst. We waarderen het enorm.
Wat we hier doen vandaag is een klinische proef…
…waarbij we kijken of genetisch behandelde huid…
…chronische wonden kan helen.
Wat de klinische proef doet, we nemen een biopsie van je normale huid…
…sturen dat naar het lab en kweken het op…
…maar we gebruiken een virus om het juiste collageen VII toe te voegen.
Dus we hopen je huidcellen sterk te maken.
En hopelijk zullen ze dan de chronische wonden genezen.
Klinkt dat goed?
Voor veel van deze klinische onderzoeken…
…kunnen kinderen niet de eerste patiënten zijn.
We kennen 't veiligheidsprofiel niet.
Dus we vertrouwen op helden als Garrett en anderen die ouder zijn…
…om de eerste sprong te wagen.
Oeps, sorry, Garrett. -Ja.
Klaar? -Ja.
Is dat oké, Garrett?
Garrett is 27.
Als hij kan helpen, zal hij dat doen.
Toen ik jonger was, droomde ik echt van basketballen.
Want mijn broers en zussen speelden dat.
Ik heb het ook wel wat gespeeld, maar…
…uiteindelijk werd het te zwaar voor mij.
Nu ga ik een klein monster nemen.
Dit gebied zal hem wel wat pijn doen.
Je doet het fantastisch. -Hoeveel meer?
Wat gebeurt er? -Ze heeft het volgens mij.
Ik dep gewoon, ik maak het gebied schoon.
We zeggen altijd dat we niet weten of het jou helpt…
…maar de gegevens, en dat jij op komt dagen en meedoet…
…gaat heel veel mensen helpen.
Ik doe het voor de jongere generatie, in de hoop dat hun wonden kunnen genezen.
Misschien krijgen zij er nog 10, 20, 30 jaar bij, snap je?
Hopelijk hoeven ze niet alles te doorstaan wat ik heb doorstaan.
Dit is cruciaal. En je moet er niet te veel over nadenken.
Want dan ga je huilen. Dat kan niet waar zij bij zijn.
Ze willen dat je vrolijk bent, positief, zelfverzekerd.
En we komen er samen doorheen.
Als je het gen hebt snap je…
…hoe je het moet modelleren, testen en corrigeren.
Simpel gezegd, je hebt een kopie van het DNA en er is een mutatie.
Onderzoekers ontdekten dat je enzymen kunt gebruiken…
…die het slechte DNA ruilen met goed DNA…
…en dat kan zo specifiek zijn.
CRISPR-correctie is als 'n Word-document. Je markeert het woord…
…drukt op delete en verwijdert het, en dan plaats je een nieuw woord.
Dat is eigenlijk waar we mee bezig zijn in de kern van de cellen van dit weefsel.
Onze hoop is dat we genetisch gecorrigeerde weefsels kunnen genereren…
…om de huid van de patiënt te vervangen met normale huid.
Dus niet langer pleisters plakken, maar een permanente correctie.
Dat is spannend, want nu is er hoop.
Ik stel me voor dat we een eind kunnen maken aan hun lijden.
Echt de pijn verminderen.
Gaan voetballen zonder angst.
Meer deelnemen aan het leven…
…wat dat ook voor hen betekent.
Dat hun dromen niet worden verwoest door EB.
Heel lang waren er geen officieel goedgekeurde therapieën.
Nul op het scorebord, helemaal niets.
Door al deze aandacht voor EB…
…en een ziekte genezen van één enkele genmutatie…
Er is een groter plaatje. Er zijn weinig mensen met EB, maar velen…
…hebben zeldzame genetische aandoeningen, en dit kan de sluizen openen…
…naar genezing van andere ziekten.
Parkinson, Alzheimer…
…alles wat we hiervan leren…
…zal zijn weg vinden naar deze andere ziekten.
Het pad van de patiënt is een lijdensweg.
Wetenschap, traditioneel gezien, gaat niet zo snel…
…omdat we met overheidssubsidies werken, we schrijven artikelen.
Om gek van te worden.
Met particuliere financieringsbronnen…
…en patiëntenverenigingen, kunnen we die tijd echt korter maken.
Het voelt als: wat fijn dat ik hier onderdeel van ben…
…laten we doorgaan en vaart maken.
Jean, waar ben je?
Ik vertel jullie zo meer over Jean…
Wat ik wilde zeggen is dat mijn telefoon…
…die ligt daar op de piano, en ik wil even checken…
…of het John Fogerty is, die wil ik groeten.
Ik ga spelen, ik spreek hem daarna.
En…
Maar wat ik wilde zeggen is dat de telefoon trilt.
Vaak, en ik wil niemand zwartmaken…
…maar vaak ben je geschokt en sta je versteld over wat mensen je appen…
…vijf minuten voor je op moet.
'Hé, Ed, ik rij hier rond, waar moet ik parkeren?'
'Waar moet ik parkeren'?
'Ik wil nog wat burrito's halen, misschien ben ik te laat, wil jij ook?'
'Ik kan hem op het podium brengen als je wilt.'
'Wil je… Er is een bar aan de overkant. Wil je iets drinken voor de show?'
Stomme idioot.
Ik probeer…
Sorry, dat moet ik niet zeggen.
Sorry, kinderen, ik…
Maar weet je wat, Rowan, soms zijn mensen stomme idioten en…
Maar dat was niet de tekst.
Voor een van de eerste keren…
…was het nuttige informatie die ik niet had geweten…
…en informatie waarvan ik dacht dat het verteld moest worden.
Deze vent, hij appte me en zei:
'Je beseft toch wel dat het vandaag 33 jaar geleden is…
…dat de band Pearl Jam hun eerste show ooit speelden…
…bij de Off Ramp hier in Seattle.'
Drieëndertig.
Dus dit is echt zo'n zegen.
En dan terug naar dokter Jean.
Ze zei dat ze in de jaren 90…
…toen ze medicijnen studeerde, heel veel jaren studeerde…
…werd gedreven door en luisterde naar muziek uit Seattle…
…en onze band in het bijzonder.
Om dat te horen en te weten dat ze een van de toponderzoekers is…
…die dit helpen genezen…
…dat ze ook een arts is die patiënten behandelt.
Horen dat onze muziek iets deed voor jouw succes…
…is een van de beste dingen die we hebben kunnen bereiken.
Dus, Jean, ik hou van je.
De EB-gemeenschap is een speciale groep.
Je ervaart hun moed…
…en daardoor kom ik uit mijn comfortzone.
Neem ik meer risico's.
Deze kinderen zijn, sorry voor de woordkeuze, maar badasses.
Er zijn zoveel geweldige, slimme mensen…
…die hun leven wijden aan 't helpen van onze kinderen. Dat betekent veel.
Dit is de behandeling.
Zo ziet het eruit. Het zijn vier van deze spuiten.
Er zit een echt levend virus in die spuiten.
Het virus is dusdanig aangepast dat het haar huidcellen ingaat…
…en daar haar defecte DNA eruit knipt.
Toen we de kans kregen om dit te proberen…
…moest ik gewoon eerst een uur huilen.
Weet je dat nog? -Ja.
Maar het was zo'n grote dag…
…waar we al acht jaar naar uitkeken.
Dat er nu iets is, voor het eerst…
Dat is groots.
Veel tranen, tranen van vreugde.
Maar uiteindelijk is het wel een behandeling en geen genezing.
We hebben genezing nodig.
Je doet het heel goed, Ro.
Soms zie ik plaatsen waar de huid geen littekens lijkt te hebben…
…waar het weer bijna normaal lijkt…
…en dat komt door de medicatie.
Het is niet iets wat haar huid zelf zou hebben gedaan.
J, ik heb nog een injectie nodig.
We doen de medicatie erop…
…dit houdt het op z'n plaats…
…en morgen spoelen we alles af…
…en krijgt ze een nieuw verband.
Het hele proces duurt tussen de vier en vijf uur.
In sommige opzichten, slaap ik 's nachts wat beter.
Ik heb minder slechte, superangstige, supertrieste dagen als ouder.
En als je me nog even de schaar wilt geven.
Die dagen komen nog steeds voor.
Maar ik kan hiernaar kijken…
…en bedenken hoe ver ze zijn gekomen sinds Rowan is geboren.
Dat geeft me hoop.
We beginnen met verdrietig nieuws.
Charlie Knuth is overleden.
Charlie Knuth, de jongen die we allemaal kennen als 'kleine Charlie'…
…was 17 jaar oud.
Hij veroverde onze hele gemeenschap met zijn persoonlijkheid.
Hij vloekte veel, hij schold veel.
En mensen vonden het geweldig omdat hij gewoon zo…
Hij was Charlie.
De spooktovenaar heeft de edelstenen gevonden.
Hij wilde vader worden, hij wilde trouwen, vriendinnen hebben…
…naar school gaan.
Nee.
Het was een normale dag.
Charlie is in orde, hij loopt, praat en ik was weg die dag…
…ik deed boodschappen en zo.
Toen ik thuiskwam, voelde hij zich niet lekker.
Hij ging naar de wc, en toen kwam hij bij mij liggen.
Ik zat op de bank en hij lag bij me op de bank…
…en hij viel in slaap.
Ik liet hem gewoon in slaap vallen.
Ik dacht: laat Charlie maar een dutje doen.
En midden in de nacht hoorde ik hem een bizar geluid maken…
…alsof hij het uitschreeuwde, iets wat ik nog nooit had gehoord.
En ik rende de trap af en hij…
…zat gewoon op de bank.
Hij was onsamenhangend…
…ik kreeg zijn aandacht niet, ik wist dat dit een septische shock was.
Dus belden we 112.
We gingen meteen de helikopter in…
…naar het kinderziekenhuis in Milwaukee.
Het grootste cadeau voor mij als moeder is dat ik weet dat hij niet bang was.
Char?
Laat de…
Hij hoefde niet meer te verliezen. -Laat de…
Ik ben zo blij dat ik Charlie heb ontmoet.
Ik heb geen spijt, totaal niet.
We raakten papa bijna in z'n gezicht.
Hoi, Trisha…
…en Meili.
Geweldige ouders, en we leerden elkaar kennen.
We ontmoetten elkaar lang geleden in Minnesota.
En we zouden veel…
Sorry.
We zouden veel goede gesprekken hebben met Charlie aan de telefoon.
Hij was zo'n zonnestraaltje…
…zo slim en grappig.
Hij was net een mini Jeff Ross met EB. Hij zei 'Fuck you', alsof…
Maar nu leven we met Charlie als herinnering…
…denken continu aan hem…
…en we zijn dankbaar dat jullie er zijn dit weekend.
Bedankt.
En…
…Charlie, het enige deel van dit lied dat ik aan jouw opdraag, is het refrein.
ze kan geen betere man vinden
We zijn in het aquarium, we gaan zeehonden en otters zien.
Rowie zegt vaak dat ze een normaal kind wil zijn.
Waar ze volgens mij mee worstelt…
We kunnen dolfijnen aanraken. -Ik weet het. Zo cool.
Een krab.
Ik wil de krab aanraken.
Het is zwaar dat ze naar m'n handen kijkt en zegt:
'Ze zijn zo mooi, ik wil zulke handen hebben.'
Dat zijn de momenten waarop we zo hopen op genezing…
…zodat er gewoon geen wonden meer ontstaan…
…en haar kwaliteit van leven meer wordt zoals die van iedereen.
Rowan…
Ik word keer op keer verliefd op haar stem.
Elke keer als ze…
Het is het liefste ooit.
Bedankt voor je komst.
Wil je opstaan, Rowan? Dat mag.
Goed zo.
Hoe heet die zeehond? -Die zeehond heet Chiidax.
En ze hebben hem gered.
Open. -Open.
Wauw. -Goed. Mooi.
Je bent een natuurtalent. -Bedankt.
Leuk. Goed. Goed gedaan.
Schattig. Hij heeft grote ogen, net als mijn hond.
Het is geweldig om samen te zijn…
…en om gewone kinderdingen te doen…
…en niet iets dat pijnlijk is.
Heb je dit gezien?
Ga je de zeeschildpad verbinden? -Ja.
We gaan je helpen. -Heel goed.
Heel goed.
Dus ja, het voelt fantastisch om hier nu te spelen.
MUSEUM VOOR POPULAIRE CULTUUR
Daar is fantasy. -Gaan we ook naar horror?
Ik wil, ja, die wil ik ook doen. We hebben de tijd, oké.
Ik hou van lezen. vooral fantasie en fictie…
…dus dit is precies in mijn straatje…
…en alles is op kunst gebaseerd.
Het is geweldig.
Deze zijn ongelooflijk.
Allemachtig.
Dit is echt mijn ding.
Ik wil deze zien.
Ik wil die shorts, ik zou ze dragen. -Ja. Ook in zilver?
Ja.
Als kunstenaar kun je echt al het werk waarderen…
…dat komt kijken bij deze creaties.
De algehele sfeer is overweldigend.
En het is inspirerend om te zien…
…hoe ongelooflijk het is…
…dat het simpelste proces zoiets moois kan maken.
Wauw. Dat is geweldig.
Het is een banjo.
Kunst is absoluut een ontsnapping.
Je verdwaalt in het moment als je iets creëert.
Ik zet graag muziek op om mezelf een te beetje verliezen.
Soms zit je daar al drie, vier uur zonder dat je het doorhebt.
Je leert echt waarderen wat voor je ligt en tastbaar is.
Hoi, Ed. -Hoe gaat 't?
Leuk je echt te ontmoeten. -Ja, nu is het officieel.
Ja. -O, mijn vriendin.
Ik heb dit voor jullie.
Ik heb 't zelf gemaakt. -Ik hoopte dat je dat zou zeggen.
Het is een klein bedankje voor al het werk dat jullie hebben gedaan.
Dat hoeft niet. -Voor EBRP.
Ik weet dat het niet hoeft, maar het is wat ik doe.
O, man.
O, prachtig.
Zijn wij dat? -Ja.
Kijk naar je details, alles.
Ik geef jullie mijn inspiratie.
O, daar gaan we.
Ik hou van je. -Bedankt. Ik ook van jou.
Het was leuk. Ik ben zo blij dat je er was, het was fijn.
Het was zo leuk.
De gemeenschap is exponentieel gegroeid over de hele wereld.
En het is zo geruststellend om te weten dat andere mensen kunnen begrijpen…
…wat jij doormaakt, dat je niet alleen bent.
Onderzoekers zeggen nu dat genezing binnen tien jaar mogelijk is.
Dus als we vandaag opstaan, zal het mogelijk zijn.
Oké, ik heb het voorrecht…
…om mijn grote vriendin Deanna te introduceren.
Seattle, dit is Deanna.
Deanna, dit is Seattle.
En je hebt gezegd dat we straks minimaal één shot tequila gaan doen…
Absoluut.
Laten we snel doorgaan met de show, want dat wordt leuk.
Ik hou van je, Deanna.
Nog één keer.
EB-patiënten lopen over het algemeen meer risico op kanker…
…omdat onze huid kwetsbaarder is.
Ik heb zelf vijf keer plaveiselcelcarcinoom gehad…
…wat in feite stadium 4 huidkanker is.
Probeer je beste leven te leiden, zolang als je kunt.
Ik heb ernaar leren kijken…
…als kwaliteit versus kwantiteit.
Het hebben van EB heeft me gemaakt tot wie ik nu ben.
Ik wens het niemand toe…
…maar het heeft mij sterker gemaakt.
Omdat het me heeft gemaakt tot de sterke pleitbezorger…
…en zelfstandige persoon die ik nu ben.
TWEE WEKEN NA DE SEATTLE-TRIP…
…IS DEANNA OVERLEDEN AAN COMPLICATIES VAN EB.
ZE WAS SLECHTS 31 JAAR OUD
Het is zo speciaal om voor een doel te spelen.
En het doel is deze ongelooflijke missie…
…om hier de dokters te hebben, de onderzoekers en wetenschappers…
…de activisten en donateurs…
…en de families die ons zoveel moed hebben getoond.
Om iedereen hier te hebben…
…en…
Ik schiet vol. Wacht even.
Kom op, stoere vent.
We spreken uit dat we genezing willen…
…want dat willen de ouders, en de kinderen.
Alle sceptici die denken: waarom probeer je dit te genezen, of waarom...
Waarom niet?
Het is meer: 'Nee, we gaan het genezen. Let maar op'
De tijdlijn is er. Het is realistisch en haalbaar.
Je wilt ze niet opgeven, je wilt iets beters voor ze.
Ik denk dat we EB kunnen genezen.
En wij allen die de eer hebben om degenen te dienen die tegen EB vechten…
…het is onze plicht om ze een lichtpunt te geven…
…een licht aan het eind van de tunnel.
De mensen die deel uitmaken van deze gemeenschap…
…zijn erg sterk, en ze maken jou sterker.
Geen idee hoe ik dat onder woorden kan brengen.
MEILI WIL DAT WE VEERKRACHTIG BLIJVEN HAAR MOTTO? 'IK BLIJF HET PROBEREN.'
ROWAN IS DOL OP GROTE ZUS ZIJN HAAR DANSMOVES BLJVEN IEDEREEN INSPIREREN
ELI'S NIEUWE BESTE VRIEND IS ZIJN HOND, COPPER
HIJ HOUDT NOG ALTIJD VEEL VAN SNOEP
VOOR DE MILJOENEN MET EEN ZELDZAME ZIEKTE IS TIJD IS GEEN LUXE
HET IS EEN RACE TEGEN DE BUREAUCRATIE…
…FINANCIERINGSTEKORTEN EN POLITIEKE PRIORITEITEN
HET IS AAN ONS OM DE WETENSCHAP TE VERSNELLEN
EN LEVENSVERANDERENDE BEHANDELINGEN TE BIEDEN AAN HEN DIE HET NODIG HEBBEN
Dit is de tekening die Eli me gaf.
Hij is zo gedetailleerd, ongelooflijk. Ik hou 'm hier, in de studio.
M'n gehoor is zo slecht.
O, hoi.
Mijn gehoor is zo slecht, je kan me makkelijk besluipen.
En…
…je kunt… Ik kan… Maar mijn ogen zijn goed.
Ik zie m'n vrouw knikken.
Ja, Ed, je hoort niks.
Gisteren vroeg iemand me om baseball-ballen te signeren.
Ik weet niet waarom, maar dit kan je verjaardagscadeau zijn.
Kom hier, kom in het licht.
Hoe gaat het? Hoe heet je? -Deanna.
Je gaat wel ver…
…om gratis kaartjes te krijgen voor een Eddie Vedder-show.
Wat heb je nog meer? Op wie lijk ik?
Misschien Howie Mandel, geen idee.
DRAAG BIJ AAN EEN GENEZING: EBRESEARCH.ORG
Vertaling: Linda van der Logt-Choufoer