1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:33,158 --> 00:00:35,952
EDDIE VEDDER

4
00:00:51,301 --> 00:00:56,723
Ik mag iets zeggen
dat ik niet vaak genoeg mag zeggen.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Goedenavond, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Deze week hebben we een
speciale gebeurtenis…

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
…voor 'n belangrijk doel.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Je voelt de opwinding toenemen…

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
…en ook de trots,
nu Eddie Vedder het podium betreedt…

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
…voor een unieke show in Benaroya Hall.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
De opbrengst van het concert is voor
onderzoek naar epidermolysis bullosa…

12
00:05:36,753 --> 00:05:40,631
…een zeldzame genetische huidaandoening
die vooral kinderen treft.

13
00:05:46,804 --> 00:05:53,770
We brengen patiënten, onderzoekers
en mensen van de biotech-wereld samen…

14
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
…om te praten over
hoe we EB kunnen genezen.

15
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
En dat gaat echt gebeuren.

16
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Wetenschappers van over de hele wereld,
onderzoekers en patiënten…

17
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
…richten zich op één doel:

18
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
EB genezen
voor het einde van dit decennium.

19
00:06:18,044 --> 00:06:24,300
Dus als je een Eddie Vedder hebt die zegt:
'Ik ga grote shows spelen voor dit doel'…

20
00:06:24,384 --> 00:06:29,389
…dan betekent dat veel voor alle
betrokkenen, omdat ze zich gezien voelen.

21
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
We hebben van alles gedaan,
en kanker is nog niet genezen…

22
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
…niet alles kan.

23
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Maar hiervan denk ik: dit gaat werken.

24
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Van alles waar we om geven,
deze gaat lukken.

25
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
Hallo.
-Hallo.

26
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Als ik denk aan ziektes genezen…

27
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
…dan denk ik aan twee of drie generaties.

28
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Misschien dat je kinderen…

29
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
…het einde zien
van iets waar jij aan bent begonnen.

30
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Maar we zijn egoïstisch,
we willen het tijdens ons leven zien.

31
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
En ik denk dat dat kan gebeuren.

32
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Het samenkomen in Seattle
gaat echt om hoop.

33
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Het wordt een onvergetelijke avond
met families, onderzoekers en fans…

34
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
…wetende dat elke gespeelde noot
ons dichter bij 'n EB-vrije wereld brengt.

35
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
CENTRUM VOOR CEL- EN GENTHERAPIE

36
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
Bedankt dat je dit doet.
-Ja.

37
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Waar kijk je naar?

38
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Deze gebieden lijken de wond
van de patiënt goed te kunnen vullen.

39
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
Dit is één week.
-Wauw.

40
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Epidermolysis bullosa, of EB…

41
00:08:29,425 --> 00:08:33,179
…is een vreselijke ziekte
die eenvoudig uit te leggen is.

42
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Het zijn mutaties in één gen.

43
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
Dat gen maakt een eiwit aan
dat de bovenste huidlaag verbindt…

44
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
…met de onderste laag, collageen VII…

45
00:08:43,856 --> 00:08:47,902
…dat fungeert als een soort nietje,
een verankeringsvezel.

46
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
En dat houdt onze huid intact.

47
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
En als een van die schakels faalt,
dan laat je huid los.

48
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Elke verandering in het DNA
die de verbinding aantast…

49
00:09:01,541 --> 00:09:04,043
…verzwakt de lijm tot die uit elkaar valt.

50
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
En dat kent veel gradaties,
de lijm kan een beetje plakken…

51
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
…veel plakken of helemaal niet plakken.

52
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolysis betekent breuk.

53
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa is Latijns voor blaar.

54
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Dus epidermolysis bullosa
betekent een fragiele huid met blaren.

55
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Ze noemen het de vlinderziekte.

56
00:09:27,275 --> 00:09:29,986
Kinderen met EB
worden vlinderkinderen genoemd…

57
00:09:30,069 --> 00:09:33,114
…omdat hun huid zo kwetsbaar is
als vlindervleugels.

58
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
En je wordt geboren met EB.

59
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Vaak hebben ouders
nog nooit van EB gehoord…

60
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
…tot hun kind
op de eerste hulp terecht komt…

61
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
…en ze beseffen dat er iets niet klopt.

62
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Het dagelijkse leven van een kind
met EB is hard en traumatisch.

63
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Ze moeten urenlang
verbandwissels en bleekbaden doorstaan…

64
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
…die het verband losweken,
maar ook steriliseren.

65
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Ouders moeten hun kinderen
echt pijn doen om ze gezond te houden.

66
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Het verband en het gaas
werkt als een cocon.

67
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Infecties voorkomen,
net als hopelijk littekens…

68
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
…en de jeuk en pijn
tot een minimum beperken.

69
00:10:15,323 --> 00:10:19,785
Niets behandelt de ziekte.
Je kunt alleen maar de patiënt inpakken…

70
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
…om ze te beschermen tegen wrijving.

71
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
Maar je doet niets tegen de ziekte.

72
00:10:25,166 --> 00:10:29,295
Het is meer dan de zichtbare wonden.
Collageen wordt overal aangemaakt.

73
00:10:29,378 --> 00:10:32,340
Het laat je ogen werken,
je keel, interne organen.

74
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Dus EB is veel meer dan een huidprobleem.

75
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Zelfs in hun maagwand en darmwand…

76
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
…kunnen ze niet goed voeding opnemen.

77
00:10:41,307 --> 00:10:44,685
Het kost wetenschappers soms generaties…

78
00:10:44,769 --> 00:10:47,980
…om de complexe genetica
van een ziekte te doorgronden.

79
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Wat ons hoop geeft voor EB
is dat we de genmutatie hebben gevonden…

80
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
…die EB veroorzaakt.

81
00:10:55,112 --> 00:11:00,034
Nu komen we bij de kern, de genetische
oorzaak, en dat is spannend en cruciaal.

82
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Dit is een situatie, heel eerlijk…

83
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
…waar de wetenschap relatief eenvoudig is.

84
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Hoe opwindend is dat?

85
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Als we het gen kennen,
kennen we de probleemgebieden…

86
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
…en we hebben enthousiaste wetenschappers.

87
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
We versnellen het proces…

88
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
…zodat therapieën, en hopelijk
een genezing, sneller beschikbaar zijn.

89
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB wordt vaak 'de ergste ziekte waar je
nog nooit van hebt gehoord' genoemd.

90
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Wij zien het nu
als de ergste ziekte die we gaan genezen.

91
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
SEATTLE, WASHINGTON

92
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
De energie in de gemeenschap is voelbaar.

93
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
En omdat er een pad is…

94
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
…omdat er een doel is…

95
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
…moet het je wel raken en inspireren.

96
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
We dachten dat we hier een jaar
of twee bij betrokken zouden zijn…

97
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
…misschien drie.

98
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Geld inzamelen,
mensen regelen die er echt om geven…

99
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
…en dan, weet je,
door naar het volgende en…

100
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Maar het heeft ons gegrepen…

101
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
…omdat dit zo belangrijk is.

102
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Het doel is behandelingen.

103
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Het uiteindelijke doel is genezing.

104
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
En we helpen elkaar vooruit.

105
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
De afgelopen tien jaar
hier deel van uitmaken geeft hoopt.

106
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
En het is geen valse hoop.

107
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Hoe laat moeten we komen
om alles in te laden?

108
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
We moeten om 5 uur op de set zijn, toch?

109
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Dus inladen dan om 5 uur in Benaroya?

110
00:12:40,134 --> 00:12:45,264
Ja, we moeten inladen, soundchecks doen,
de informatie krijgen en de dia's testen.

111
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
We moeten klaar zijn
voor de families die komen.

112
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
De familie Holler komt, uit Colorado…

113
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
…en vlak daarna kom Deanna, uit Toronto.

114
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
En Eli en familie
komen de volgende ochtend.

115
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Wil het strijkkwartet er nu bijkomen?

116
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Dames en heren,
op de viool, Miss Brianna Atwell.

117
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Ook op viool, Sada Doup.

118
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Mijn vriend op de cello, Chris Worswick.

119
00:13:22,092 --> 00:13:25,221
En een van de mensen
die ik het meest respecteer…

120
00:13:25,304 --> 00:13:27,681
…mijn vriendin op de alt, April Cameron.

121
00:13:38,776 --> 00:13:40,778
We hebben deze nog nooit gespeeld.

122
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Niet geoefend, niets.

123
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, CALIFORNIË

124
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
ZET DE GOLF IN BEWEGING
GENEES EB

125
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Hoe gaat het met inpakken?

126
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
We moeten over een paar uur weg.

127
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Kunnen jullie gaan inpakken? Alsjeblieft?

128
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Oké.

129
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Oké, waar is je lijst?

130
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Twee potloden en gummen,
een puntenslijper…

131
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
…en kleurpotloden,
zodat ik in het vliegtuig kan kleuren.

132
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Voor Eli inpakken is veel werk.

133
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Er moet ontzettend veel mee.

134
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Vliegen maakt me nerveus,
vanwege de beveiliging.

135
00:15:34,683 --> 00:15:39,355
Die zeggen: 'Wat is dit allemaal?
Waarom heeft u naalden en een schaar?'

136
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Al zijn verband,
voor in bad en de verbandwissel.

137
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Spullen voor zijn maagsonde,
en veel gaas en naalden.

138
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
En een tandenborstel.
-Ja.

139
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
Ja, vergeet de tandenborstels niet.
-Goed, mondhygiëne.

140
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Dit gaat in mijn handbagage,
voor als Eli onderweg gewond raakt.

141
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Hij bloedt altijd overal,
dus het is goed om back-up te hebben.

142
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
We zijn in Seattle…

143
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
…en we kwamen uit Colorado.

144
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Twintig minuten rijden naar het vliegveld…

145
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
…en dan twee uur vliegen naar Seattle.

146
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Ik ben hier met m'n vader en moeder
en m'n zusje Celine.

147
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
M'n moeder is zwanger,
dus ze krijgt een broertje.

148
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Ik ben blij dat we hier zijn…

149
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
…en dat al onze spullen hier zijn.

150
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Dit wordt zo'n leuke ervaring…

151
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
…al deze geweldige mensen ontmoeten
bij de conferentie.

152
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Ik kijk uit naar de mensen met EB,
maar ook naar de artsen en onderzoekers.

153
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
HAMILTON, ONTARIO
CANADA

154
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Daar gaan we.

155
00:17:13,949 --> 00:17:15,200
Gaat het?
-Ja.

156
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Ik spreek dit weekend op een conferentie.

157
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Daarvoor gaan we naar Seattle.
Ik heb er zin in.

158
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
Heb je kussens nodig?
-Ik kan zitten.

159
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Nee, het is prima.
Ik leg ze onder mijn voeten.

160
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Ik leg ze onder mijn voeten.

161
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Dat is goed. Bedankt.

162
00:17:31,258 --> 00:17:33,510
Het is goed zo.
-Oké.

163
00:17:34,178 --> 00:17:38,474
Met vliegen kun je makkelijk ziek worden
of een infectie oplopen…

164
00:17:38,557 --> 00:17:40,225
…omdat ze de lucht recyclen.

165
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Daar ben ik altijd alert op.

166
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Maar ik heb er zin in.

167
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Ik heb zin om te spreken
en met de dokters te praten…

168
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
…en iedereen te ontmoeten.

169
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Rugzak.

170
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Dat vergeten we altijd.

171
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Want die heb ik niet altijd om.

172
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Soms word ik dan uit de stoel getild,
dan is het: 'Nee'.

173
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
En nu zit ik vast.

174
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Waarom is dit… ?

175
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Ik weet het niet, papa. Geef maar gewoon.

176
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
Gaat het?
-Ja, prima.

177
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Let op mijn hoofd.

178
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
Ja.
-En die van jou.

179
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Laat mijn kont niet zien, ze filmen.

180
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
REDWOOD CITY, CALIFORNIË

181
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Ik ben geboren in Taiwan…

182
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
…en mijn familie emigreerde
naar de VS voor een beter leven.

183
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Als kind las ik de National Geographic…

184
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
…en leerde ik over hiv en aids,
sikkelcelziekte.

185
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Andere kinderen gingen voor
Britney Spears, Christina Aguilera.

186
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
En ik hield van
genetische ziekten en geneeskunde.

187
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Ik was de absolute nerd.

188
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Ik heb niet veel rockconcerten gezien.

189
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Ik heb m'n lezing klaar.
Ik heb mijn dia's.

190
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Mijn belangrijkste bagage is
mijn telefoon, mijn computer en oplader.

191
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Voor mij is het niet belangrijk
wat ik aanheb…

192
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
…ik ben de wetenschapper,
niemand let op mijn kleding.

193
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Ik hou van een feestje…

194
00:19:59,198 --> 00:20:03,285
…en ik vier graag alles
wat de kinderen en families hebben gedaan.

195
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Weet je, veel van wat we doen
zijn klinische proeven…

196
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
…of het verzorgen van EB-patiënten…

197
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
…als er iets misgaat.
Gewoon samenzijn is een fijne gebeurtenis.

198
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
We hebben drie biologische kinderen…

199
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
…en een 17-jarige zoon, Charlie…

200
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
…en toen Meili, zij is net 12 geworden.

201
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
RECESSIEVE DYSTROFISCHE EB

202
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Niemand kan begrijpen…

203
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
…hoe het voelt om de moeder te zijn
van een kind met EB.

204
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Het is als kijken naar een peuter
die zijn eerste stapjes zet…

205
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
…en je bent bang
dat ze hun hoofd stoten aan de tafel.

206
00:21:48,348 --> 00:21:54,438
Zo voelt om je kind met EB te zien,
ongeacht de leeftijd.

207
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
EB-families, we hebben groepen
op Facebook en we steunen elkaar…

208
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
…maar elkaar echt ontmoeten
is belangrijk voor me.

209
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Het is fijn om je niet alleen te voelen.

210
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Ja, dat voelt fijn, want ik ben koud.

211
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Dus, het patiëntenpanel.
We hebben Deanna en Hodges.

212
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Wat vindt Deanna ervan om te spreken?

213
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Ze is er klaar voor.
Ze moet gewoon haar ding doen.

214
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ja.

215
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Ik hoop dat alles soepel verloopt
en iedereen veilig aankomt.

216
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
En ik heb hier zo'n zin in.

217
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Hoelang praten we hier al over?
En nu maken we het waar.

218
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
Het is interessant.
Er is een theorie: het vlindereffect.

219
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Die houdt in dat één kleine beweging…

220
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
…een vloedgolf kan veroorzaken
in een later stadium.

221
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
En in veel opzichten
denk ik dat de progressie…

222
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
…en transformatie
van de EB-gemeenschap en EBRP…

223
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
…vergelijkbaar is met het vlindereffect.

224
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Voordat deze organisatie begon…

225
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
…waren er geen behandelingen,
geen wetenschap…

226
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
…geen opties, weinig hoop.

227
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
In slechts 10 jaar tijd gingen we
van nul naar 40 klinische proeven.

228
00:23:18,230 --> 00:23:23,110
We hebben 60 miljoen dollar opgehaald.
We hebben 140 projecten gefinancierd.

229
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
En we hebben de eerste,
door de FDA goedgekeurde, behandeling.

230
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Waarom is dat belangrijk?

231
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Er zijn 400 miljoen mensen
met een zeldzame ziekte, één op de tien.

232
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
En 95% van deze mensen
heeft geen goedgekeurde behandeling.

233
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Vanwege de toewijding van deze organisatie
zitten wij nu bij die 5%.

234
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Maar we beginnen net.

235
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Dingen op de oude manier doen
is niet genoeg.

236
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Zeldzame ziektes hebben lef nodig
om de boel op te schudden.

237
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
En dat doen we volgens mij.

238
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
We vinden nieuwe manieren,
we hebben grenzen verlegd…

239
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
…en zo boek je echt vooruitgang
die levens kan veranderen.

240
00:24:04,401 --> 00:24:08,447
We hopen dat ons model
om EB aan te pakken…

241
00:24:08,947 --> 00:24:11,366
…ook andere zeldzame ziekten kan genezen…

242
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
…zoals Huntington,
taaislijmziekte en Tay-Sachs.

243
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Nadat we EB hebben genezen…

244
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
…waar ik veel vertrouwen in heb,
kunnen we de volgende aanpakken.

245
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
De kracht van een gemeenschap die
één droom volgt is enorm en ontroerend.

246
00:24:28,758 --> 00:24:32,554
We zijn supergedreven.
Ik denk dat we er een eind aan gaan maken.

247
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Dat hoop ik in ieder geval.

248
00:24:36,600 --> 00:24:38,810
Toen ik voor het eerst van EB hoorde…

249
00:24:38,894 --> 00:24:43,773
…en het kind van mijn vriendin ontmoette
die daardoor getroffen is…

250
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
Ik… we waren…

251
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
Dit is het meest bizarre, intense,
meedogenloze ooit. Wat kunnen we doen?

252
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
En, oké, misschien
kunnen we dit bespreken…

253
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
…en gewoon klein beginnen
en kijken wat er gebeurt.

254
00:24:58,830 --> 00:25:04,252
En ik ontmoet mensen op straat
of als ik naar shows ga, als ze spelen…

255
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
…en er is altijd wel een geweldige fan
die naar me toe komt en zegt:

256
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
'Het is geweldig wat jullie doen…'

257
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Nu moet ik huilen.
'…voor de kinderen met EB.'

258
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Hoe dichter je bij deze gemeenschap komt…

259
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
…en hoe meer je het begrijpt…

260
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
…hoe minder je weg kan kijken
van de uitdagingen voor deze families.

261
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
We hebben al wat hindernissen genomen…

262
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
…die laten zien
dat je vertrouwen kunt hebben…

263
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
…en hoop kunt hebben.

264
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Maar weet je, het meest lastige is geduld.

265
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Als fondsen werven
en bewustwording creëren…

266
00:25:47,879 --> 00:25:54,219
…het wetenschappelijke proces
kunnen versnellen…

267
00:25:54,302 --> 00:25:56,972
…richting genezing
en de toepassing daarvan…

268
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
…dan voelt het als een kwestie van tijd.

269
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTARIO
CANADA

270
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Laten we… Nee, die zit niet goed.

271
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
Hoe wil je het?
-Een beetje verder.

272
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Daar gaan we.

273
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ja, dat gaat goed, oké.

274
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Mijn familie en ik, vooral mijn moeder
en ik, hebben een hechte relatie.

275
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Daardoor sta ik zo positief in het leven.

276
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Ik heb geluk
dat ik mensen heb die om me geven…

277
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
…en die bereid zijn hun leven aan
te passen zodat ik mijn leven kan leven.

278
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Ik gebruik geen make-up
om mijn EB te maskeren…

279
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
…maar om me zelfverzekerd te voelen.

280
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
Het is een soort harnas…

281
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
…dat ik nodig heb
om voor mezelf op te komen.

282
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Ik ben geboren in 1992.

283
00:27:45,580 --> 00:27:48,124
Als kind kon ik niet kruipen…

284
00:27:48,208 --> 00:27:51,294
…omdat mijn knieën
en handen dat niet hielden.

285
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Dus leerde ik eigenlijk vrij snel
om te lopen.

286
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Ik deed het redelijk goed op school.

287
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Als tiener had ik het zwaar.

288
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Ik probeerde mezelf te beschermen.

289
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Mijn vertrouwen in mezelf
maakte echt het verschil.

290
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Ik hield altijd al van kunst.

291
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Ik weet nog dat ik als kind tekende…

292
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
…omdat ik niet kon bouwen met legoblokken.

293
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Ik kon ze niet
uit elkaar halen of stapelen.

294
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Daarom gaven mijn ouders me
kleurpotloden en papier…

295
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
…en dat was iets
waar ik mezelf uren mee kon bezighouden.

296
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
In mijn werk combineer ik vaak
realisme en surrealisme.

297
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Net als bizarre of rare dingen…

298
00:28:48,893 --> 00:28:53,022
…en dingen die je doen nadenken
over waar je nou naar kijkt.

299
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB heeft me veel ontnomen.

300
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Mijn vermogen om te lopen, mijn arm.

301
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Ik heb verschillende protheses geprobeerd…

302
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
…maar vanwege mijn fragiele huid
werkte dat niet voor mij.

303
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Uiteindelijk was de vraag:
'Blijf ik mijn huid beschadigen…

304
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
…of leer ik zonder arm te leven?

305
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Voor mij betekent leven…

306
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
…elk moment ten volle beleven…

307
00:29:27,974 --> 00:29:31,227
…en niet blijven hangen
in wat je niet kunt veranderen.

308
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
Het zou cool zijn als Charlie hier was.
-Ja.

309
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
Wat zou hij dan doen?
-Mij achtervolgen, neerschieten.

310
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Jou neerschieten, ja, dat klopt.

311
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
We deden altijd pleegzorg
voor kinderen met medische behoeften.

312
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Mijn man werkte fulltime
en ik was thuisblijfmoeder.

313
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Ik kreeg een telefoontje…

314
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
…dat er een baby was achtergelaten
in het ziekenhuis in Milwaukee, Wisconsin.

315
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Hij was geboren met een ziekte
en hij was zo fragiel…

316
00:30:08,640 --> 00:30:10,975
…je moest hem op een kussen vasthouden.

317
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Ze vroegen of ik kon komen…

318
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
…om hem te ontmoeten en mee
naar huis te nemen, omdat hij zou sterven.

319
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
Je doet het geweldig.
-Ik haal er wat af.

320
00:30:27,158 --> 00:30:31,871
Ze stuurden me naar huis met morfine
en zeiden: 'Houd hem comfortabel.'

321
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Hij stierf niet.

322
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
In plaats van slechter te worden,
bloeide hij op.

323
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
En we konden hem echt niet terugsturen…

324
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
…naar het pleegzorgsysteem.
We hielden, natuurlijk, van hem.

325
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
En dus adopteerden we hem.

326
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
Hoi, Char.
-Hoi.

327
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
Wat heb je voor me gemaakt?
-Kijk.

328
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie had het zwaar.

329
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Vanaf zijn geboorte had hij pijn.

330
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Enorme pijn.

331
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Zijn huid gleed van hem af
als de schil van een rijpe perzik.

332
00:31:15,331 --> 00:31:19,544
Hij is hier alleen doorheen gekomen
omdat hij zo'n vechter is.

333
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Goeie, Charlie.

334
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Dit is leuk.

335
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Ik wil echt nog een keer.

336
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili zat in een weeshuis…

337
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
…in Beijing, China.

338
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Ze stuurden ons foto's.

339
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
En er was één foto van haar…

340
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
…gewikkeld in gaas.

341
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mijn man, Kevin en ik
keken ernaar en zeiden:

342
00:31:55,997 --> 00:31:58,333
'Daar kunnen we geen nee tegen zeggen.'

343
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Ik kan me niet… EB is al moeilijk genoeg.

344
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Maar om als kind
alleen te zijn in een weeshuis…

345
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
…met recessieve dystrofische EB…

346
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
Ik…

347
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Dat liet me niet los.

348
00:32:12,639 --> 00:32:14,557
Dus hebben we Meili geadopteerd.

349
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ze was zes jaar oud.

350
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hé, mama.

351
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
O, ze is bang.

352
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Het is oké, schat.

353
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Het troostte Meili enorm…

354
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
…dat ze nu verband kon krijgen…

355
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
…waardoor ze minder pijn leed.

356
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan is haar eigen unieke persoon.

357
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mama, ik kan dit dragen.

358
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Ze is supergrappig en ontzettend geestig.

359
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
En na alles wat ze heeft meegemaakt…

360
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
…zet ze door
en straalt ondanks alles vreugde uit.

361
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
AUSTIN, TEXAS
2018

362
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
O, de broek.

363
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
De dag dat Rowan werd geboren
was de mooiste dag van m'n leven.

364
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Ze had wat kleine dingen,
zoals roodheid onder haar nagels…

365
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
…en iets wat op blaren leek
op het oppervlak van haar ogen…

366
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
…maar dat was miniem.

367
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Dat waren gewoon pasgeborenenkwaaltjes,
zei men.

368
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Toen ze wonden kreeg…

369
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
…werd het al snel een nachtmerrie…

370
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
…en de ergste dag van m'n leven.

371
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Toen kwam een dokter binnen die zei
dat ze of een ernstige infectie had…

372
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
…of iets genaamd epidermolysis bullosa.

373
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
En hij zei het zo zachtjes.

374
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Ook zei hij: 'En dat zou levenslang zijn.'

375
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
VERBAND

376
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ROLLEN GAAS

377
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NAAM MEDICATIE
DOSERING, INSTRUCTIES

378
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
AFVINKEN MET INITIAAL
TIJDSTIP WAAROP GEGEVEN

379
00:34:33,196 --> 00:34:37,075
Ik zou er alles voor over hebben
dat Rowan gezond is. Echt alles.

380
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Deze aandoening is zo wreed.

381
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
En het maakt niet uit hoe lief je bent.

382
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Het maakt niet uit
of je maar een baby bent, of pas drie.

383
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Het verscheurt je als kind, als gezin en…

384
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ja, ik zou er alles voor over hebben
dat zij geen EB heeft.

385
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Oké. Kijk, papa is hier voor je bad.

386
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
Papa is er.
-Dat is cool.

387
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Ik denk dat je als ouder…

388
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
…je troost met de gedachte
dat er mensen zijn…

389
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
…die hun best doen…

390
00:35:25,289 --> 00:35:29,877
…om te werken aan genezing.
Ik heb veel hoop op genbewerking.

391
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Nee.

392
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Het is oké. We gaan je helemaal opknappen.

393
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
We gaan het in orde maken, oké?
-Grote au.

394
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
We gaan het in orde maken, oké?

395
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
We maken het beter.

396
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Kijk. Voorzichtig, Rowan.

397
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Wat zeiden we gisteren
over dat je een zeemeermin bent, Rowie?

398
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Ik heb EB, en dat maakt me speciaal.

399
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Dus…

400
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ja, het maakt je speciaal. En zeemeer…

401
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
En zeemeerminnen
zijn speciaal omdat ze half vis zijn.

402
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Dat maakt ze
een beetje anders dan anderen.

403
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Misschien moeten ze dingen
anders doen dan anderen.

404
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Mag dit verband eraf?

405
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Je ontmoet deze jonge mensen
die hiermee te maken hebben.

406
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Het is de meest extreme ervaring
van iets zien…

407
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
…dat zo kwetsbaar is…

408
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
…kwetsbaarder dan alles
wat je ooit hebt gezien…

409
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
…in je hele leven op aarde.

410
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Tegelijkertijd hebben
ze een veerkracht getoond…

411
00:37:08,976 --> 00:37:15,858
…en meer vastberadenheid dan je,
nogmaals, ooit hebt gezien in je leven.

412
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Ze werken al zo hard om te overleven.

413
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Ze kunnen beloond worden voor hun
inspanningen met een geneesmiddel.

414
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Ze hebben hun recht om
op deze wereld te zijn absoluut verdiend.

415
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
We wisten niet goed wat het was
tot we hem mee naar huis namen.

416
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Laat me je rug zien.

417
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Draai je om.

418
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
We begonnen te begrijpen
wat EB was en hoe ernstig het was…

419
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
…hoe tijdrovend het was
om voor zijn huid te zorgen.

420
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Het zette onze wereld op z'n kop.

421
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Het slechtste bad en verband ooit.

422
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
We waren drie maanden thuis uit China…

423
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
…dus Eli was vrijwel nieuw voor ons
en EB ook.

424
00:38:12,206 --> 00:38:15,293
Ik ben gestopt met tellen
bij 30 doorgeprikte blaren.

425
00:38:15,376 --> 00:38:18,337
Hij schreeuwde van de pijn
en het werd al laat.

426
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Ik keek, mijn andere kinderen
waren al naar bed.

427
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Ik voelde me schuldig
omdat ik geen verhaaltje had gelezen…

428
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
…en niemand had ingestopt.

429
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Dus stopte ik en rende naar hun kamers…

430
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
…ik knuffelde ze, ging terug…

431
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
…en maakte het af.

432
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Steen, papier, schaar, klaar.

433
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Steen, papier, schaar, schieten.

434
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Dat is beter.

435
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Dat zeg je altijd.

436
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
Alsjeblieft.
-Het plakt.

437
00:38:52,496 --> 00:38:55,583
Ik weet dat het
voor veel vrienden met EB te laat is.

438
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Ik hoop dat er voor Eli nog iets komt…

439
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
…dat hem kan helpen.

440
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Pak je T-shirts, we zijn wat laat…

441
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
…dus trek ze snel aan, oké?

442
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Tijd is zo belangrijk…

443
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
…omdat kinderen met EB
niet veel tijd hebben.

444
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Hoe sneller de genezing komt,
hoe meer kinderen langer kunnen leven.

445
00:39:19,482 --> 00:39:22,985
Vergeet je tekening voor Ed niet.
-Oké.

446
00:39:26,864 --> 00:39:28,074
Ze heeft een missie.

447
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Welke kamer is het?

448
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
het is hier

449
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Je weet welke.

450
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
O, oké. Wil jij aanbellen?

451
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Is het gelukt?

452
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
Ja, nu zeker.
-Absoluut.

453
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
Hoi.
-Kom binnen.

454
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
We zijn hier voor de make-up.

455
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Oké, we laten je ogen schitteren.
Klinkt dat goed?

456
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
Ja.
-Oké.

457
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
Mag je haar naar achter? Wacht.
-Ja.

458
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Je haar is zo schattig.

459
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
O, bedankt.

460
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Het is zo lang.

461
00:40:06,779 --> 00:40:09,782
Ik heb dat van mij geknipt
omdat ik er gek van werd.

462
00:40:10,282 --> 00:40:12,868
Oké. Ik ga je nu kietelen.

463
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
Voelt het raar?
-Ja.

464
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
Als een klein insect?
-Ja.

465
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Oké, kom ik weer.

466
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Zo ja.

467
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Oké, kijk maar even.

468
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
Ze zet haar bril op.
-Wat denk je?

469
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
Mooi.
-Wil je het zien met je bril op?

470
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
Ja.
-Oké, even kijken. Zet maar op.

471
00:40:32,513 --> 00:40:35,391
We doen hetzelfde aan de andere kant.

472
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Kijk, het is gelukt.

473
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
Ja.
-Ja.

474
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Oké, respect, meid.

475
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
Ja. Tot straks bij het concert?
-Ja.

476
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
Oké. Veel plezier.
-Ja.

477
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
Jij ook.
-Oké, dag, schatje.

478
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Dag.

479
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Ik heb je schoenen nodig. Nog iets?

480
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Mijn schoenen, mijn hoed,
mijn oorbellen zijn al vastgelijmd.

481
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Want gaatjes kan niet.

482
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Wimperlijm.

483
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Ik weet niet of dit werkt.

484
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
Is dat recht?
-Kun je hier knijpen?

485
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Het lijkt oké.

486
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Ik heb dit schilderij gemaakt,
het is een drieluik.

487
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Het is voor Eddie en Jill,
om ze te bedanken.

488
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
Dat we mochten komen
en voor wat ze voor EB hebben gedaan…

489
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
…en de wereldwijde bewustwording
die ze hebben gecreëerd…

490
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
…omdat ze echt iets in gang hebben gezet.

491
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Ik hoop het tijdens de show te geven,
dat zou gaaf zijn.

492
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
En gewoon een bedankje,
ze hebben zoveel voor ons gedaan.

493
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Dus waarom zouden we niet iets teruggeven?

494
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Zijn jullie klaar? Laten we gaan.

495
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
We zijn zo dichtbij.
-Ik heb er zo'n zin in.

496
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Betrokken raken bij EB
en het EB Research Partnership…

497
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
…was eigenlijk geen keuze.

498
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Het koos ons.

499
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Deze gemeenschap…

500
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
…pakt je meteen
door de hoeveelheid kracht…

501
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
…en toewijding op dagelijkse basis…

502
00:42:29,505 --> 00:42:33,968
…om obstakels te overwinnen
die wij ons niet eens kunnen voorstellen.

503
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Ik heb de Space Needle getekend
als cadeau voor Eddie Vedder…

504
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
…omdat hij hier in Seattle woont.

505
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Als je de intense pijn ziet
die deze kinderen doormaken…

506
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, kom.

507
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…en je voorstelt
wat dat met de ouders doet…

508
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
…dan voel je de tijd dringen.

509
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
Dan kun je bijna niet anders
dan je eraan wijden…

510
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
…en een groot deel
van je leven geven om te helpen.

511
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
VENTURE INTO CURES
CONFERENTIE

512
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
OKTOBER 2023
TEN GUNSTE VAN EB-ONDERZOEK

513
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Het momentum…

514
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
…het enthousiasme,
de hoop, het optimisme, de vreugde…

515
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
…om iedereen in een kamer te hebben
waarbij de patiënt…

516
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
…met een dokter praat
die werkt aan hun genezing.

517
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Dat die arts in gesprek kan
met een biotechbedrijf dat hun wetenschap…

518
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
…door kan ontwikkelen
tot een klinische studie.

519
00:48:43,045 --> 00:48:49,593
Om iedereen in één ruimte te hebben
is het coolste, meest vreugdevolle ooit.

520
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Hodges en ik spreken samen in een panel.

521
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Ze is m'n secretaresse, dus…

522
00:48:56,934 --> 00:48:59,311
…ze regelt echt alles voor me.

523
00:48:59,394 --> 00:49:01,605
Ik ben 'n warhoofd.
-Ik hou hem erbij.

524
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Ja, en dat heb ik echt nodig.

525
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
We zijn een kleine gemeenschap,
dus iedereen die iets doet…

526
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
…zoal Deanna en ik,
we kennen elkaar allemaal.

527
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
En het is fijn om elkaar te zien.
-Ja.

528
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
Hoe gaat het?
-Goed, en met jou?

529
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
Fijn je te zien.
-Jij ook.

530
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Mag ik een knuffel?

531
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Hoe gaat het?

532
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Als iedereen bij elkaar komt…

533
00:49:41,645 --> 00:49:44,940
…met dezelfde aandoening,
dan gebeurt er iets magisch.

534
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
En dat is omdat we
allemaal hetzelfde zijn, allemaal.

535
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
We doen allemaal hetzelfde.

536
00:49:50,529 --> 00:49:56,618
Je wilt gewoon iemand die begrijpt
wat je dagelijks doormaakt.

537
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Het gaat goed.

538
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
Fijn om hier te zijn.
-Ja. Dit is…

539
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill doet alles wat ze kan…

540
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
…om EB te genezen.

541
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Ze gaf me hoop met haar houding van:
'We zijn zo dichtbij, zo dichtbij.'

542
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Daarvoor was het altijd:
'Dit is vreselijk.'

543
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
'Dit is, weet je, vreselijk.'

544
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Dat hebben zij veranderd,
ze veranderden angst in hoop.

545
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Ik ben zo opgelucht dat
het eindelijk zover is.

546
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Het was maar een ideetje wat we opgooiden…

547
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
…zes maanden geleden.

548
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
En om alles samen te zien komen,
de kracht daarvan…

549
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
…de ontroering bij mensen,
en de trots van de families.

550
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Dat vind ik het belangrijkst.

551
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Bedankt.

552
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
En welkom bij de allereerste…

553
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
…Venture into Cures-conferentie.

554
00:50:59,931 --> 00:51:01,516
Bedankt voor jullie komst.

555
00:51:02,017 --> 00:51:05,312
Het patiëntenpanel, het was geweldig
om Deanna en Hodges…

556
00:51:05,395 --> 00:51:08,899
…samen te zien praten
over hun dagelijkse leven.

557
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Het moeilijkste aan zo zelfstandig zijn…

558
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
…is beseffen dat het oké is
om anderen om hulp te vragen.

559
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
En gewoon zeggen:
'O, pardon, kunt u de deur openhouden?'

560
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Omdat de wereld niet erg toegankelijk is…

561
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
…als je ernaar kijkt
vanuit ons perspectief.

562
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Veel mensen weten niet wat dat is.

563
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Soms moet je een bitch zijn,
anders kom je nergens.

564
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Er zijn zoveel dingen…

565
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Sorry.

566
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…die mensen gewoon niet begrijpen.

567
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
En ik ben iedereen bij EBRP zo dankbaar…

568
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
…voor wat ze doen, daarom ben ik hier.

569
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Er gaat niets boven samen zijn
met de patiënten, je vrienden…

570
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
…en de supporters
die je onderzoek al zo lang financieren.

571
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
We zijn hier allemaal voor genezing…

572
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
…en om onze EB-patiënten te helpen,
nu en in de toekomst.

573
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Als je met deze families praat,
met deze patiënten…

574
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
…dan is er meer hoop dan ooit.

575
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Er zijn hier patiënten…

576
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
…die de allereerste
goedgekeurde behandeling krijgen.

577
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
En het geneest hun wonden,
het heeft impact.

578
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Tot voor kort
brachten we alleen verband aan.

579
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Dat was alles. We bedekten
de wonden, meer konden we niet doen.

580
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Maar nu is er voor recessieve
dystrofische EB en dystrofische EB…

581
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
…een behandeling
die we wekelijks kunnen toepassen…

582
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
…en het behandelt de bron
van het genetische probleem met haar huid.

583
00:53:14,816 --> 00:53:18,486
Het geeft ons de kans
om de aandoening voor te zijn…

584
00:53:18,570 --> 00:53:20,822
…door de huid genetisch te corrigeren…

585
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
…waardoor de huid
veel sterker wordt dan nu…

586
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
…en het wondproces stopt.

587
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Nu we behandelingen hebben
die deze chronische wonden helpen…

588
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
…gaan we onvermijdelijk verschillen zien…

589
00:53:35,712 --> 00:53:41,092
…in de langetermijnprognoses, hopelijk,
voor mensen met RDEB zoals Rowan.

590
00:53:41,843 --> 00:53:47,349
Want als je wonden hebt die nooit genezen,
dan is dat een heel hoge risicofactor…

591
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
…voor die specifieke
agressieve kanker die ze krijgen.

592
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Velen overleven dat niet.

593
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ik ga deze aanbrengen, oké? Alleen voor…

594
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Wat staat hier?

595
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Het is moeilijk om te denken
aan de families…

596
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
…die deze behandeling
nog niet hebben voor hun type EB…

597
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
…omdat ze nog wachten.

598
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
KINDERZIEKENHUIS
MEDISCHE CAMPUS

599
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Meer eikels?
Ja, je kunt een eikel gaan halen.

600
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Ik heb 'm…

601
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Dat is een mooie.
Oké, laten we hem mee naar binnen nemen.

602
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Eens kijken.

603
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Mijn werk als kinderarts en als EB-dokter…

604
00:58:23,917 --> 00:58:28,505
…is om om kinderen een jeugd te geven
en het leven te laten ervaren.

605
00:58:28,588 --> 00:58:30,507
Wat voor ons vanzelfsprekend is…

606
00:58:30,590 --> 00:58:35,386
…moet ik voor dat kind
en dat gezin helpen beschermen.

607
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
Hallo, jongens.
-Hoi.

608
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Hoi, Rowan, hoe gaat het?

609
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB, het begint
bij het begin van het leven…

610
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
…en meestal wordt het alleen maar erger…

611
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
…waardoor het steeds meer
het leven van een kind beïnvloedt.

612
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Dus mijn werk,
en het werk van mijn geweldige team…

613
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
…is om manieren te vinden
om dat kind te helpen een kind te zijn.

614
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Oké, klaar.
En dat oor ziet er ook mooi en gezond uit.

615
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Oké?

616
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
We kennen
de onderliggende genetica van EB…

617
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
…dus we hebben behandeldoelen…

618
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
…en kunnen nadenken over genezing.

619
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Jouw beurt.

620
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Voorzichtig, Rowie.

621
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Wat is de diagnose, dokter?

622
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Hij is nootachtig.

623
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Hier hebben we
de immunofluorescente validatie…

624
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
…van ons model.

625
00:59:43,580 --> 00:59:48,626
We zoeken naar de aanwezigheid
van menselijke huid op de rug van 'n muis.

626
00:59:48,710 --> 00:59:55,174
En door deze markers,
menselijk loricrin en vimentin…

627
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
…zien we dat de menselijke huid
succesvol is gevormd.

628
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB biedt een belangrijk model
om nieuwe therapieën te testen.

629
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Tien jaar geleden was de therapie voor EB…

630
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
…vooral symptomatische zorg.

631
01:00:11,316 --> 01:00:17,280
Wie had tien jaar geleden kunnen bedenken
dat we nu cellen kunnen manipuleren…

632
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
…genen heel precies kunnen aanpassen…

633
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
…en mogelijk
een behandeling kunnen bieden…

634
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
…voor momenteel
ongeneeslijke aandoeningen zoals EB.

635
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
We boeken veel vooruitgang.

636
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
De onlangs goedgekeurde
virale gentherapie voor deze patiënten…

637
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
…het is geen blijvende genezing…

638
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
…maar het is een behandeling
die echt heel effectief is…

639
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
…en die deze patiënten
een tijdelijke oplossing biedt…

640
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
…terwijl wij werken
aan een meer permanente therapie.

641
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Het is een stap vooruit…

642
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
…in het vinden van
een permanente remedie voor EB-patiënten.

643
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ja.

644
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Wanneer het geen steun krijgt
van het verband, is het net alsof…

645
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
En je huid ziet er heel gezond uit
rond de sonde.

646
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Tien jaar geleden
konden we ons niet voorstellen…

647
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
…hoe genezing eruit zou zien…

648
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
…en kijk nu, het is geen fantasie meer.

649
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Het is in het laboratorium.

650
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Het is in het ziekenhuis.

651
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Het is bij patiënten thuis. We zijn er.

652
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
We staan aan de vooravond
van de genezing van EB.

653
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
Het lijkt alsof hij gaat botsen tegen…
-O, nee.

654
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Daar gaat ons reuzenrad-uitstapje.

655
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Heb je het snoep gezien in die kast daar?

656
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
Wat?
-Als je de deuren opent, ligt er snoep.

657
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Dit is nu mijn snoep.

658
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Hoera, Kit Kat.

659
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Dit is luxe.

660
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Ja, heerlijk.

661
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Ik teken normaal niet met pennen.

662
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli is geadopteerd uit China
toen hij vierenhalf was.

663
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Ik ben bijna klaar.

664
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
Lily, ik maak een raket.
-Ja? Wat?

665
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
O, echt?

666
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
En ik ga proberen tien boosters te maken.

667
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Eén, twee, drie, vier, vijf…

668
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
…zes, zeven, acht,
negen, tien, elf, twaalf.

669
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Toen Eli een jaar of vijf was…

670
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
…konden de mensen hem echt aanstaren.

671
01:02:34,625 --> 01:02:38,588
Lily zwaaide dan geërgerd,
met haar hand op haar heup, zo van:

672
01:02:38,671 --> 01:02:39,547
'We zien je.'

673
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Daar is de badkamer.

674
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
We maakten shirts met de tekst:
'Kom hallo zeggen'…

675
01:02:44,719 --> 01:02:47,513
…om mensen uit te nodigen
niet alleen te staren…

676
01:02:47,597 --> 01:02:50,558
…maar om iemand te benaderen
die er anders uitziet.

677
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily heeft een filmpje gemaakt:

678
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
'Als iemand er anders uitziet,
zeg hallo en staar niet naar ze.'

679
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Dit doe je als je iemand ziet
die er anders uitziet dan jij.

680
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
Hallo.
-Hoi.

681
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Zie je, dat was makkelijk.

682
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
Ik wil u iets leren over EB.
-EB?

683
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Alsjeblieft.

684
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Bedankt.
-Bedankt.

685
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Als ik ze kaarten zie uitdelen
met de T-shirts aan…

686
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
…sta ik versteld
hoe een zes- en achtjarige…

687
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
…volwassenen deze simpele
maar diepe boodschap leren.

688
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
Ik wil u iets leren over EB.
-Ja, bedankt.

689
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Hopelijk worden hierdoor
meer mensen aardig voor anderen.

690
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Ze zeggen dat je misschien
je helden niet wilt ontmoeten.

691
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Maar er is hier vanavond iemand,
en ik wil dat jullie…

692
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
…een moment nemen om m'n vriend,
mijn leraar, mijn held te ontmoeten. Eli.

693
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
ik kom hallo zeggen

694
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
als ik Eli zie
kom ik hallo zeggen

695
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
ik kom hallo zeggen

696
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
als ik Eli zie
kom ik hallo zeggen

697
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Toen hij hoorde
van de behandeling was hij blij.

698
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
'Kunnen we die halen?'
Ik vertel hem steeds:

699
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
'Het is niet voor jouw type EB,
maar daar werken ze aan.'

700
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
o, als ik droom
dan gloeien jouw vleugels in het donker

701
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Op moeilijke dagen zegt hij:
'Waar is die behandeling?'

702
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
'Die heb ik nu nodig.'

703
01:04:40,585 --> 01:04:42,086
Dan zeg ik: 'Ik weet 't.'

704
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
als jij het zegt

705
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
jij maakt de connectie

706
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
en ik volg je suggestie op

707
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
als jij zegt

708
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
ik kom hallo zeggen

709
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
We moeten een geneesmiddel vinden, nu.

710
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
We kunnen niet wachten.

711
01:05:04,233 --> 01:05:07,403
De laatste tijd
zijn zoveel kinderen met EB gestorven.

712
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
Ik vertel het Eli en Lily
gewoon niet meer, weet je…

713
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Sorry.

714
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Hij nadert steeds meer de leeftijd
van de kinderen die we verliezen.

715
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
En dat is zwaar.

716
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Daar is hij. Hé, Eli.

717
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Zijn moeder en zijn zus.

718
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Alsjeblieft, man.

719
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
ik kom hallo zeggen

720
01:05:35,473 --> 01:05:39,435
als ik Eli zie
kom ik hallo zeggen

721
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
ik kom hallo zeggen

722
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
als ik Eli zie
kom ik hallo zeggen

723
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
ik kom hallo zeggen

724
01:05:51,906 --> 01:05:58,037
als ik Eli zie
kom ik hallo zeggen

725
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
o, Eli
ik kom hallo zeggen

726
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Bedankt, Garrett, voor je komst.
We waarderen het enorm.

727
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Wat we hier doen vandaag
is een klinische proef…

728
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
…waarbij we kijken of
genetisch behandelde huid…

729
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
…chronische wonden kan helen.

730
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Wat de klinische proef doet,
we nemen een biopsie van je normale huid…

731
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
…sturen dat naar het lab en kweken het op…

732
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
…maar we gebruiken een virus
om het juiste collageen VII toe te voegen.

733
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Dus we hopen je huidcellen sterk te maken.

734
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
En hopelijk zullen ze dan
de chronische wonden genezen.

735
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Klinkt dat goed?

736
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Voor veel van deze klinische onderzoeken…

737
01:06:52,550 --> 01:06:55,344
…kunnen kinderen
niet de eerste patiënten zijn.

738
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
We kennen 't veiligheidsprofiel niet.

739
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Dus we vertrouwen op helden als Garrett
en anderen die ouder zijn…

740
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
…om de eerste sprong te wagen.

741
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
Oeps, sorry, Garrett.
-Ja.

742
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
Klaar?
-Ja.

743
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Is dat oké, Garrett?

744
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett is 27.

745
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Als hij kan helpen, zal hij dat doen.

746
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Toen ik jonger was,
droomde ik echt van basketballen.

747
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Want mijn broers en zussen speelden dat.

748
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Ik heb het ook wel wat gespeeld, maar…

749
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
…uiteindelijk werd het te zwaar voor mij.

750
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Nu ga ik een klein monster nemen.

751
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Dit gebied zal hem wel wat pijn doen.

752
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
Je doet het fantastisch.
-Hoeveel meer?

753
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
Wat gebeurt er?
-Ze heeft het volgens mij.

754
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Ik dep gewoon, ik maak het gebied schoon.

755
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
We zeggen altijd
dat we niet weten of het jou helpt…

756
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
…maar de gegevens,
en dat jij op komt dagen en meedoet…

757
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
…gaat heel veel mensen helpen.

758
01:08:09,001 --> 01:08:14,715
Ik doe het voor de jongere generatie,
in de hoop dat hun wonden kunnen genezen.

759
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Misschien krijgen zij er nog
10, 20, 30 jaar bij, snap je?

760
01:08:20,262 --> 01:08:23,974
Hopelijk hoeven ze niet alles te doorstaan
wat ik heb doorstaan.

761
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Dit is cruciaal.
En je moet er niet te veel over nadenken.

762
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Want dan ga je huilen.
Dat kan niet waar zij bij zijn.

763
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Ze willen dat je vrolijk bent,
positief, zelfverzekerd.

764
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
En we komen er samen doorheen.

765
01:08:42,993 --> 01:08:44,787
Als je het gen hebt snap je…

766
01:08:44,870 --> 01:08:48,249
…hoe je het moet modelleren,
testen en corrigeren.

767
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Simpel gezegd, je hebt een kopie
van het DNA en er is een mutatie.

768
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Onderzoekers ontdekten
dat je enzymen kunt gebruiken…

769
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
…die het slechte DNA ruilen met goed DNA…

770
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
…en dat kan zo specifiek zijn.

771
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
CRISPR-correctie is als 'n Word-document.
Je markeert het woord…

772
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
…drukt op delete en verwijdert het,
en dan plaats je een nieuw woord.

773
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Dat is eigenlijk waar we mee bezig zijn
in de kern van de cellen van dit weefsel.

774
01:09:17,361 --> 01:09:21,907
Onze hoop is dat we genetisch
gecorrigeerde weefsels kunnen genereren…

775
01:09:21,991 --> 01:09:27,037
…om de huid van de patiënt
te vervangen met normale huid.

776
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Dus niet langer pleisters plakken,
maar een permanente correctie.

777
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Dat is spannend, want nu is er hoop.

778
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Ik stel me voor dat we
een eind kunnen maken aan hun lijden.

779
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Echt de pijn verminderen.

780
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Gaan voetballen zonder angst.

781
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Meer deelnemen aan het leven…

782
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
…wat dat ook voor hen betekent.

783
01:09:50,728 --> 01:09:55,149
Dat hun dromen
niet worden verwoest door EB.

784
01:09:56,650 --> 01:10:00,279
Heel lang waren er geen
officieel goedgekeurde therapieën.

785
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Nul op het scorebord, helemaal niets.

786
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Door al deze aandacht voor EB…

787
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
…en een ziekte genezen
van één enkele genmutatie…

788
01:10:09,413 --> 01:10:13,918
Er is een groter plaatje.
Er zijn weinig mensen met EB, maar velen…

789
01:10:14,001 --> 01:10:18,422
…hebben zeldzame genetische aandoeningen,
en dit kan de sluizen openen…

790
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
…naar genezing van andere ziekten.

791
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer…

792
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
…alles wat we hiervan leren…

793
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
…zal zijn weg vinden
naar deze andere ziekten.

794
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Het pad van de patiënt is een lijdensweg.

795
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Wetenschap, traditioneel gezien,
gaat niet zo snel…

796
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
…omdat we met overheidssubsidies werken,
we schrijven artikelen.

797
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Om gek van te worden.

798
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Met particuliere financieringsbronnen…

799
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
…en patiëntenverenigingen,
kunnen we die tijd echt korter maken.

800
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Het voelt als:
wat fijn dat ik hier onderdeel van ben…

801
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
…laten we doorgaan en vaart maken.

802
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, waar ben je?

803
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Ik vertel jullie zo meer over Jean…

804
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
Wat ik wilde zeggen is dat mijn telefoon…

805
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
…die ligt daar op de piano,
en ik wil even checken…

806
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
…of het John Fogerty is,
die wil ik groeten.

807
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Ik ga spelen, ik spreek hem daarna.

808
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
En…

809
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Maar wat ik wilde zeggen
is dat de telefoon trilt.

810
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Vaak, en ik wil niemand zwartmaken…

811
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
…maar vaak ben je geschokt en
sta je versteld over wat mensen je appen…

812
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
…vijf minuten voor je op moet.

813
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
'Hé, Ed, ik rij hier rond,
waar moet ik parkeren?'

814
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
'Waar moet ik parkeren'?

815
01:11:46,844 --> 01:11:52,433
'Ik wil nog wat burrito's halen,
misschien ben ik te laat, wil jij ook?'

816
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
'Ik kan hem
op het podium brengen als je wilt.'

817
01:11:55,436 --> 01:12:00,357
'Wil je… Er is een bar aan de overkant.
Wil je iets drinken voor de show?'

818
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Stomme idioot.

819
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Ik probeer…

820
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Sorry, dat moet ik niet zeggen.

821
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Sorry, kinderen, ik…

822
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Maar weet je wat, Rowan,
soms zijn mensen stomme idioten en…

823
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Maar dat was niet de tekst.

824
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Voor een van de eerste keren…

825
01:12:27,217 --> 01:12:31,221
…was het nuttige informatie
die ik niet had geweten…

826
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
…en informatie waarvan ik dacht
dat het verteld moest worden.

827
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Deze vent, hij appte me en zei:

828
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
'Je beseft toch wel
dat het vandaag 33 jaar geleden is…

829
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
…dat de band Pearl Jam
hun eerste show ooit speelden…

830
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
…bij de Off Ramp hier in Seattle.'

831
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Drieëndertig.

832
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Dus dit is echt zo'n zegen.

833
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
En dan terug naar dokter Jean.

834
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Ze zei dat ze in de jaren 90…

835
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
…toen ze medicijnen studeerde,
heel veel jaren studeerde…

836
01:13:08,842 --> 01:13:15,557
…werd gedreven door
en luisterde naar muziek uit Seattle…

837
01:13:15,641 --> 01:13:17,810
…en onze band in het bijzonder.

838
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Om dat te horen en te weten
dat ze een van de toponderzoekers is…

839
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
…die dit helpen genezen…

840
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
…dat ze ook een arts is
die patiënten behandelt.

841
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Horen dat onze muziek
iets deed voor jouw succes…

842
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
…is een van de beste dingen
die we hebben kunnen bereiken.

843
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Dus, Jean, ik hou van je.

844
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
De EB-gemeenschap is een speciale groep.

845
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Je ervaart hun moed…

846
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
…en daardoor kom ik uit mijn comfortzone.

847
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
Neem ik meer risico's.

848
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Deze kinderen zijn,
sorry voor de woordkeuze, maar badasses.

849
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Er zijn zoveel geweldige, slimme mensen…

850
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
…die hun leven wijden aan 't helpen
van onze kinderen. Dat betekent veel.

851
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Dit is de behandeling.

852
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Zo ziet het eruit.
Het zijn vier van deze spuiten.

853
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Er zit een echt levend virus
in die spuiten.

854
01:17:52,834 --> 01:17:58,173
Het virus is dusdanig aangepast
dat het haar huidcellen ingaat…

855
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
…en daar haar defecte DNA eruit knipt.

856
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Toen we de kans kregen om dit te proberen…

857
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
…moest ik gewoon eerst een uur huilen.

858
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
Weet je dat nog?
-Ja.

859
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Maar het was zo'n grote dag…

860
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
…waar we al acht jaar naar uitkeken.

861
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Dat er nu iets is, voor het eerst…

862
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Dat is groots.

863
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Veel tranen, tranen van vreugde.

864
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Maar uiteindelijk is het
wel een behandeling en geen genezing.

865
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
We hebben genezing nodig.

866
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Je doet het heel goed, Ro.

867
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Soms zie ik plaatsen waar de huid
geen littekens lijkt te hebben…

868
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
…waar het weer bijna normaal lijkt…

869
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
…en dat komt door de medicatie.

870
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Het is niet iets
wat haar huid zelf zou hebben gedaan.

871
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, ik heb nog een injectie nodig.

872
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
We doen de medicatie erop…

873
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
…dit houdt het op z'n plaats…

874
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
…en morgen spoelen we alles af…

875
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
…en krijgt ze een nieuw verband.

876
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Het hele proces duurt
tussen de vier en vijf uur.

877
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
In sommige opzichten,
slaap ik 's nachts wat beter.

878
01:19:46,490 --> 01:19:52,662
Ik heb minder slechte, superangstige,
supertrieste dagen als ouder.

879
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
En als je me nog even
de schaar wilt geven.

880
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Die dagen komen nog steeds voor.

881
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
Maar ik kan hiernaar kijken…

882
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
…en bedenken hoe ver ze zijn gekomen
sinds Rowan is geboren.

883
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Dat geeft me hoop.

884
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
We beginnen met verdrietig nieuws.

885
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth is overleden.

886
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, de jongen die we
allemaal kennen als 'kleine Charlie'…

887
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
…was 17 jaar oud.

888
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Hij veroverde onze hele gemeenschap
met zijn persoonlijkheid.

889
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Hij vloekte veel, hij schold veel.

890
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
En mensen vonden het geweldig
omdat hij gewoon zo…

891
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Hij was Charlie.

892
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
De spooktovenaar
heeft de edelstenen gevonden.

893
01:23:19,995 --> 01:23:25,041
Hij wilde vader worden,
hij wilde trouwen, vriendinnen hebben…

894
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
…naar school gaan.

895
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nee.

896
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Het was een normale dag.

897
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie is in orde,
hij loopt, praat en ik was weg die dag…

898
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
…ik deed boodschappen en zo.

899
01:23:42,225 --> 01:23:45,270
Toen ik thuiskwam,
voelde hij zich niet lekker.

900
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Hij ging naar de wc,
en toen kwam hij bij mij liggen.

901
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Ik zat op de bank
en hij lag bij me op de bank…

902
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
…en hij viel in slaap.

903
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Ik liet hem gewoon in slaap vallen.

904
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Ik dacht:
laat Charlie maar een dutje doen.

905
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
En midden in de nacht
hoorde ik hem een bizar geluid maken…

906
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
…alsof hij het uitschreeuwde,
iets wat ik nog nooit had gehoord.

907
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
En ik rende de trap af en hij…

908
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
…zat gewoon op de bank.

909
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
Hij was onsamenhangend…

910
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
…ik kreeg zijn aandacht niet,
ik wist dat dit een septische shock was.

911
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Dus belden we 112.

912
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
We gingen meteen de helikopter in…

913
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
…naar het kinderziekenhuis in Milwaukee.

914
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Het grootste cadeau voor mij als moeder
is dat ik weet dat hij niet bang was.

915
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

916
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Laat de…

917
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
Hij hoefde niet meer te verliezen.
-Laat de…

918
01:24:51,795 --> 01:24:54,297
Ik ben zo blij dat ik Charlie heb ontmoet.

919
01:24:55,006 --> 01:24:56,841
Ik heb geen spijt, totaal niet.

920
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
We raakten papa bijna in z'n gezicht.

921
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Hoi, Trisha…

922
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
…en Meili.

923
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Geweldige ouders,
en we leerden elkaar kennen.

924
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
We ontmoetten elkaar
lang geleden in Minnesota.

925
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
En we zouden veel…

926
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Sorry.

927
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
We zouden veel goede gesprekken hebben
met Charlie aan de telefoon.

928
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Hij was zo'n zonnestraaltje…

929
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
…zo slim en grappig.

930
01:25:33,044 --> 01:25:38,216
Hij was net een mini Jeff Ross met EB.
Hij zei 'Fuck you', alsof…

931
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Maar nu leven we
met Charlie als herinnering…

932
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
…denken continu aan hem…

933
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
…en we zijn dankbaar
dat jullie er zijn dit weekend.

934
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Bedankt.

935
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
En…

936
01:26:00,363 --> 01:26:07,036
…Charlie, het enige deel van dit lied
dat ik aan jouw opdraag, is het refrein.

937
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
ze kan geen betere man vinden

938
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
ze kan geen betere man vinden

939
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
ze kan geen betere man vinden

940
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
ze kan geen betere man vinden

941
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
We zijn in het aquarium,
we gaan zeehonden en otters zien.

942
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie zegt vaak
dat ze een normaal kind wil zijn.

943
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Waar ze volgens mij mee worstelt…

944
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
We kunnen dolfijnen aanraken.
-Ik weet het. Zo cool.

945
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Een krab.

946
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Ik wil de krab aanraken.

947
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Het is zwaar dat ze
naar m'n handen kijkt en zegt:

948
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
'Ze zijn zo mooi,
ik wil zulke handen hebben.'

949
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Dat zijn de momenten
waarop we zo hopen op genezing…

950
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
…zodat er gewoon
geen wonden meer ontstaan…

951
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
…en haar kwaliteit van leven
meer wordt zoals die van iedereen.

952
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan…

953
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Ik word keer op keer
verliefd op haar stem.

954
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Elke keer als ze…

955
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Het is het liefste ooit.

956
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Bedankt voor je komst.

957
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Wil je opstaan, Rowan? Dat mag.

958
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Goed zo.

959
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
Hoe heet die zeehond?
-Die zeehond heet Chiidax.

960
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
En ze hebben hem gered.

961
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Open.
-Open.

962
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
Wauw.
-Goed. Mooi.

963
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
Je bent een natuurtalent.
-Bedankt.

964
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Leuk. Goed. Goed gedaan.

965
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Schattig. Hij heeft grote ogen,
net als mijn hond.

966
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Het is geweldig om samen te zijn…

967
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
…en om gewone kinderdingen te doen…

968
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
…en niet iets dat pijnlijk is.

969
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Heb je dit gezien?

970
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
Ga je de zeeschildpad verbinden?
-Ja.

971
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
We gaan je helpen.
-Heel goed.

972
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Heel goed.

973
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Dus ja, het voelt fantastisch
om hier nu te spelen.

974
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEUM VOOR POPULAIRE CULTUUR

975
01:32:35,883 --> 01:32:38,344
Daar is fantasy.
-Gaan we ook naar horror?

976
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Ik wil, ja, die wil ik ook doen.
We hebben de tijd, oké.

977
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Ik hou van lezen.
vooral fantasie en fictie…

978
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
…dus dit is precies in mijn straatje…

979
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
…en alles is op kunst gebaseerd.

980
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Het is geweldig.

981
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Deze zijn ongelooflijk.

982
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Allemachtig.

983
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Dit is echt mijn ding.

984
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Ik wil deze zien.

985
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
Ik wil die shorts, ik zou ze dragen.
-Ja. Ook in zilver?

986
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ja.

987
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Als kunstenaar
kun je echt al het werk waarderen…

988
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
…dat komt kijken bij deze creaties.

989
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
De algehele sfeer is overweldigend.

990
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
En het is inspirerend om te zien…

991
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
…hoe ongelooflijk het is…

992
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
…dat het simpelste proces
zoiets moois kan maken.

993
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wauw. Dat is geweldig.

994
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Het is een banjo.

995
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Kunst is absoluut een ontsnapping.

996
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Je verdwaalt in het moment
als je iets creëert.

997
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Ik zet graag muziek op
om mezelf een te beetje verliezen.

998
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Soms zit je daar al drie,
vier uur zonder dat je het doorhebt.

999
01:33:58,132 --> 01:34:04,096
Je leert echt waarderen
wat voor je ligt en tastbaar is.

1000
01:34:08,100 --> 01:34:09,352
Hoi, Ed.
-Hoe gaat 't?

1001
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
Leuk je echt te ontmoeten.
-Ja, nu is het officieel.

1002
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
Ja.
-O, mijn vriendin.

1003
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Ik heb dit voor jullie.

1004
01:34:17,485 --> 01:34:20,780
Ik heb 't zelf gemaakt.
-Ik hoopte dat je dat zou zeggen.

1005
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Het is een klein bedankje
voor al het werk dat jullie hebben gedaan.

1006
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
Dat hoeft niet.
-Voor EBRP.

1007
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Ik weet dat het niet hoeft,
maar het is wat ik doe.

1008
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
O, man.

1009
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
O, prachtig.

1010
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
Zijn wij dat?
-Ja.

1011
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Kijk naar je details, alles.

1012
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Ik geef jullie mijn inspiratie.

1013
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
O, daar gaan we.

1014
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
Ik hou van je.
-Bedankt. Ik ook van jou.

1015
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Het was leuk. Ik ben zo blij
dat je er was, het was fijn.

1016
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Het was zo leuk.

1017
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
De gemeenschap is exponentieel gegroeid
over de hele wereld.

1018
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
En het is zo geruststellend om te weten
dat andere mensen kunnen begrijpen…

1019
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
…wat jij doormaakt,
dat je niet alleen bent.

1020
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Onderzoekers zeggen nu
dat genezing binnen tien jaar mogelijk is.

1021
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Dus als we vandaag opstaan,
zal het mogelijk zijn.

1022
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Oké, ik heb het voorrecht…

1023
01:35:36,731 --> 01:35:42,194
…om mijn grote vriendin
Deanna te introduceren.

1024
01:35:42,278 --> 01:35:43,988
Seattle, dit is Deanna.

1025
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, dit is Seattle.

1026
01:35:56,542 --> 01:36:01,630
En je hebt gezegd dat we straks
minimaal één shot tequila gaan doen…

1027
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Absoluut.

1028
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Laten we snel doorgaan met de show,
want dat wordt leuk.

1029
01:36:09,263 --> 01:36:10,598
Ik hou van je, Deanna.

1030
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Nog één keer.

1031
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
EB-patiënten lopen over het algemeen
meer risico op kanker…

1032
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
…omdat onze huid kwetsbaarder is.

1033
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Ik heb zelf vijf keer
plaveiselcelcarcinoom gehad…

1034
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
…wat in feite stadium 4 huidkanker is.

1035
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Probeer je beste leven te leiden,
zolang als je kunt.

1036
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Ik heb ernaar leren kijken…

1037
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
…als kwaliteit versus kwantiteit.

1038
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Het hebben van EB
heeft me gemaakt tot wie ik nu ben.

1039
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Ik wens het niemand toe…

1040
01:38:52,760 --> 01:38:54,887
…maar het heeft mij sterker gemaakt.

1041
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Omdat het me heeft gemaakt
tot de sterke pleitbezorger…

1042
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
…en zelfstandige persoon die ik nu ben.

1043
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
TWEE WEKEN NA DE SEATTLE-TRIP…

1044
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
…IS DEANNA OVERLEDEN
AAN COMPLICATIES VAN EB.

1045
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
ZE WAS SLECHTS 31 JAAR OUD

1046
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Het is zo speciaal
om voor een doel te spelen.

1047
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
En het doel is deze ongelooflijke missie…

1048
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
…om hier de dokters te hebben,
de onderzoekers en wetenschappers…

1049
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
…de activisten en donateurs…

1050
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
…en de families
die ons zoveel moed hebben getoond.

1051
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Om iedereen hier te hebben…

1052
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
…en…

1053
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Ik schiet vol. Wacht even.

1054
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Kom op, stoere vent.

1055
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
We spreken uit dat we genezing willen…

1056
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
…want dat willen de ouders,
en de kinderen.

1057
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Alle sceptici die denken: waarom probeer
je dit te genezen, of waarom...

1058
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Waarom niet?

1059
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Het is meer: 'Nee,
we gaan het genezen. Let maar op'

1060
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
De tijdlijn is er.
Het is realistisch en haalbaar.

1061
01:42:10,457 --> 01:42:14,628
Je wilt ze niet opgeven,
je wilt iets beters voor ze.

1062
01:42:17,506 --> 01:42:19,591
Ik denk dat we EB kunnen genezen.

1063
01:42:19,675 --> 01:42:24,888
En wij allen die de eer hebben
om degenen te dienen die tegen EB vechten…

1064
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
…het is onze plicht
om ze een lichtpunt te geven…

1065
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
…een licht aan het eind van de tunnel.

1066
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
De mensen die deel uitmaken
van deze gemeenschap…

1067
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
…zijn erg sterk, en ze maken jou sterker.

1068
01:42:41,446 --> 01:42:44,158
Geen idee hoe ik
dat onder woorden kan brengen.

1069
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI WIL DAT WE VEERKRACHTIG BLIJVEN
HAAR MOTTO? 'IK BLIJF HET PROBEREN.'

1070
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN IS DOL OP GROTE ZUS ZIJN
HAAR DANSMOVES BLJVEN IEDEREEN INSPIREREN

1071
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI'S NIEUWE BESTE VRIEND
IS ZIJN HOND, COPPER

1072
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
HIJ HOUDT NOG ALTIJD VEEL VAN SNOEP

1073
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
VOOR DE MILJOENEN MET EEN ZELDZAME ZIEKTE
IS TIJD IS GEEN LUXE

1074
01:43:18,901 --> 01:43:21,153
HET IS EEN RACE TEGEN DE BUREAUCRATIE…

1075
01:43:21,236 --> 01:43:24,031
…FINANCIERINGSTEKORTEN
EN POLITIEKE PRIORITEITEN

1076
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
HET IS AAN ONS
OM DE WETENSCHAP TE VERSNELLEN

1077
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
EN LEVENSVERANDERENDE BEHANDELINGEN
TE BIEDEN AAN HEN DIE HET NODIG HEBBEN

1078
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Dit is de tekening die Eli me gaf.

1079
01:43:54,686 --> 01:43:59,358
Hij is zo gedetailleerd, ongelooflijk.
Ik hou 'm hier, in de studio.

1080
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
M'n gehoor is zo slecht.

1081
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
O, hoi.

1082
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Mijn gehoor is zo slecht,
je kan me makkelijk besluipen.

1083
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
En…

1084
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
…je kunt… Ik kan…
Maar mijn ogen zijn goed.

1085
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Ik zie m'n vrouw knikken.

1086
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Ja, Ed, je hoort niks.

1087
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Gisteren vroeg iemand me
om baseball-ballen te signeren.

1088
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Ik weet niet waarom,
maar dit kan je verjaardagscadeau zijn.

1089
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Kom hier, kom in het licht.

1090
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
Hoe gaat het? Hoe heet je?
-Deanna.

1091
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Je gaat wel ver…

1092
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
…om gratis kaartjes te krijgen
voor een Eddie Vedder-show.

1093
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Wat heb je nog meer? Op wie lijk ik?

1094
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Misschien Howie Mandel, geen idee.

1095
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
DRAAG BIJ AAN EEN GENEZING:
EBRESEARCH.ORG

1096
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Vertaling: Linda van der Logt-Choufoer