1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:56,723
Masasabi ko na
'yong bihira ko lang masabi.

4
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Magandang gabi, Seattle.

5
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Ngayong linggo, may espesyal na event
na magaganap sa Seattle

6
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
para sa isang mahalagang layunin.

7
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Ramdam mo na 'yong namumuong excitement

8
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
pati ang hometown pride
sa pagtungtong ni Eddie Vedder sa stage

9
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
para sa isang pambihirang show
sa Benaroya Hall.

10
00:05:31,914 --> 00:05:34,625
Lahat ng kikitain ay mapupunta
sa paghahanap ng lunas

11
00:05:34,709 --> 00:05:36,669
para sa epidermolysis bullosa,

12
00:05:36,753 --> 00:05:40,506
isang rare genetic skin condition
na kadalasang tumatama sa mga bata.

13
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Nag-imbita kami ng mga pasyente
at researchers

14
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
pati mga taga-biotech world,
magsasama-sama kami

15
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
para pag-usapan
kung pa'no namin gagamutin ang EB,

16
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
na talagang nangyayari.

17
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
'Yong global community
ng mga scientist, researcher, pasyente

18
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
ay nakatutok sa isang malaking goal,

19
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
at 'yon ay malunasan ang EB
bago matapos ang dekadang 'to.

20
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Kaya kung may Eddie Vedder ka
na nagsasabing,

21
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"Magsho-show ako para sa layunin na 'to,"

22
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
malaking bagay 'yon sa mga pamilya,

23
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
at sa mga pasyente ng rare disease
dahil napapansin sila.

24
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Marami na kaming nasalihan na ganito,
at di pa namin nalulunasan ang cancer,

25
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
di pa namin naaayos 'yong planeta.

26
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Ewan ko, pero mukhang may patutunguhan
'tong isang 'to, e.

27
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Sa dami ng pinaglaban namin, ito na 'yon.

28
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-Hello.
-Hello.

29
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Pag iniisip ko 'yong paghahanap
ng lunas sa isang sakit,

30
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
ito 'yong klase ng idea na inaabot
ng dalawa o tatlong lifetime.

31
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Baka sa henerasyon ng anak mo,

32
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
makita nila 'yong katapusan
ng bagay na sinimulan mo.

33
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Pero madamot kami,
gusto naming makita 'to sa lifetime namin.

34
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
At sa tingin ko posible 'yon.

35
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Kaya ang pagsasama-sama sa Seattle
ay tungkol sa pag-asa.

36
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Siguradong magmamarka ang gabing 'to
sa mga pamilya, researchers, at fans,

37
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
dahil alam nila na sa bawat pagkumpas
ay napapalapit tayo sa mundong walang EB.

38
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
-Maraming salamat sa paggawa nito.
-Oo nga.

39
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Nagpapasalamat kami.
Ano'ng tinitingnan mo?

40
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Mukhang mapupunan ng mga area na 'to
'yong sugat ng mga pasyente.

41
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Aabutin 'to ng isang linggo.
-Wow.

42
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Ang epidermolysis bullosa, o EB,

43
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
ay isang matinding sakit,

44
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
pero madali siyang ipaliwanag.

45
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Mutations ito sa isang gene.

46
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
Nag-e-encode 'yong gene na 'yon ng protein
na nag-uugnay sa top layer ng skin

47
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
at bottom layer ng skin
na tinatawag na collagen VII,

48
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
para makagawa ng staple.

49
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Ang tawag sa staple ay anchoring fibril,

50
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
at 'yon ang nagpapanatiling buo
sa balat natin.

51
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Pag nasira 'yong koneksiyon na 'yon,
matatanggal 'yong balat mo.

52
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Anumang pagbabago sa DNA
na nakakaapekto sa koneksiyon,

53
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
mapapahina 'yong kapit ng glue
at mawawalan ng dikit.

54
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
Maraming puwede na, alam mo 'yon,
nakadikit nang konti 'yong glue,

55
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
sobrang dikit no'ng glue,
di na dumidikit 'yong glue.

56
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Ang ibig sabihin ng epidermolysis
ay pagkasira.

57
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Ang bullosa ay Latin word
para sa "paltos".

58
00:09:17,014 --> 00:09:19,308
Kaya pag sinabing "epidermolysis bullosa",

59
00:09:19,392 --> 00:09:22,853
ang ibig sabihin ay marupok
at nagpapaltos na balat.

60
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Tinatawag 'tong butterfly disease,

61
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
at ang mga batang may EB
ay tinatawag na butterfly children

62
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
dahil kasi nipis ng pakpak
ng butterfly 'yong balat nila.

63
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Ipapanganak ka na may EB.

64
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Kadalasan, hindi alam ng mga magulang
ang salitang EB,

65
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
hanggang magkaanak sila
na isusugod sa emergency room

66
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
tapos mapapansin nila na may kakaiba.

67
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Brutal at traumatic ang araw-araw
na buhay ng isang batang may EB.

68
00:09:50,089 --> 00:09:55,219
Kailangan nilang tiisin 'yong ilang oras
na pagpapalit ng benda, bleach baths,

69
00:09:55,303 --> 00:09:58,222
na nakakatulong sa pagtanggal ng benda
pero nakaka-sterilize rin.

70
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Kailangang saktan ng mga magulang
'yong anak nila para sa kalusugan nila.

71
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
'Yong pambalot at 'yong gasa
ang nagsisilbing cocoon nila.

72
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Para maiwasan ang infection
at pagkakaro'n ng peklat,

73
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
para mabawasan 'yong pangangati at hapdi.

74
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Walang gamot sa pinag-uugatan ng sakit.

75
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Ang ginagawa lang,
binabalot 'yong pasyente,

76
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
para maprotektahan sila
sa friction o trauma,

77
00:10:22,288 --> 00:10:24,957
pero hindi nagagamot 'yong sakit.

78
00:10:25,041 --> 00:10:26,917
Di lang 'to 'yong mga sugat na nakikita.

79
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
Napo-produce ang collagen
sa buong katawan mo.

80
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Para gumana 'yong mga mata mo,
'yong lalamunan mo, internal organs mo.

81
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Kaya hindi lang basta problema
sa balat ang EB.

82
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Kahit 'yong stomach lining
at intestinal lining nila,

83
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
hindi maka-absorb ng tamang nutrisyon.

84
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Maaaring abutin ng ilang henerasyon
ang mga scientist

85
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
para ma-decode ang complex genomics
ng anumang partikular na sakit.

86
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Ang pag-asa namin sa EB
ay natukoy na 'yong gene mutation

87
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
na nagdudulot ng EB sa isang gene.

88
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Ngayon, papunta na kami
sa mismong problema,

89
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
'yong genetic cause,
na napaka-exciting at importante.

90
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Ito 'yong sitwasyon, sa totoo lang,

91
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
kung sa'n may pagka-straightforward
ang science.

92
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Kaya nakaka-excite, di ba?

93
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Alam na namin 'yong gene,
'yong areas ng problema,

94
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
may mga scientist kami
na excited na tungkol dito.

95
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Pinaiikli namin 'yong timeline
para mapabilis,

96
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
at para madala na namin 'yong therapies
at sana pati 'yong lunas agad.

97
00:11:23,099 --> 00:11:25,810
Madalas ilarawan ang EB

98
00:11:25,893 --> 00:11:27,937
na pinakamalalang sakit
na di mo pa naririnig.

99
00:11:28,020 --> 00:11:30,648
Gusto naming isipin na ito
'yong pinakamalalang sakit

100
00:11:30,731 --> 00:11:32,316
na mahahanapan namin ng lunas.

101
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Ramdam na ramdam mo
'yong energy ng community.

102
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Tingin ko dahil merong nangyayari

103
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
at dahil merong target,

104
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
hindi mo maiiwasang maantig at ma-inspire.

105
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Isa 'tong issue na naisipan namin
na aksiyunan ng isa o dalawang taon,

106
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
o kaya tatlo.

107
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Lilikom lang kami ng pondo,
ng mga taong nagmamalasakit,

108
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
tapos, alam mo na,
lilipat na kami sa susunod at…

109
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Pero nakatengga pa rin kami sa gitna

110
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
dahil napakaimportante nito.

111
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Ang goal ay makahanap ng gamot.

112
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Ang goal ay makahanap ng lunas.

113
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
At napapalakas namin
'yong loob ng isa't isa.

114
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
'Yong maging bahagi no'n ng sampung taon,
nagkakaro'n kami ng pag-asa.

115
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
At hindi siya maling pag-asa.

116
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Ano'ng oras kami pupunta sa inyo
para ikarga lahat sa kotse?

117
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Ano'ng oras ba dapat nasa set?
5 a.m., di ba?

118
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
5 a.m. ba magkakarga sa Benaroya?

119
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Oo, magsisimula na kaming magkarga,
mag-sound check,

120
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
kumuha ng speakers brief,
i-test 'yong slides.

121
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Kailangan nating maging handa
sa pagdating ng mga pamilya.

122
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Darating ang mga Holler galing Colorado,

123
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
tapos darating naman
si Deanna galing Toronto.

124
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Tapos kinabukasan darating sina Eli.

125
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Please, hihilingin ko lang
na samahan ako ng string quartet.

126
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Ladies and gentlemen,
ang magva-violin ay si Miss Briana Atwell.

127
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Oo.

128
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Gano'n din si Sada Doup.

129
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Cello naman ang kaibigan ko
na si Chris Worswick.

130
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
At isa sa mga pinakanirerespeto ko
sa planeta,

131
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
ang kaibigan ko sa viola, April Cameron.

132
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Di pa namin napapatugtog 'to.

133
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Walang practice, walang kahit ano.

134
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
SIMULAN ANG AGOS
GAMUTIN ANG EB

135
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Ano, kumusta ang pag-eempake?

136
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Malapit na tayong umalis.

137
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Puwede bang mag-empake na kayo? Please?

138
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Okay.

139
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Okay, nasa'n 'yong listahan mo?

140
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Dalawang lapis at pambura, isang pantasa,

141
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
tapos coloring kit,
para makulayan ko 'yong eroplano.

142
00:15:24,757 --> 00:15:27,134
Hindi madaling ipag-empake si Eli.

143
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Marami siyang supply
na kailangan naming dalhin.

144
00:15:31,305 --> 00:15:34,642
Kinakabahan ako pag sasakay kami
ng eroplano dahil dadaan kaming security.

145
00:15:34,725 --> 00:15:36,602
Tatanungin nila ako, "Ano 'tong mga 'to?"

146
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
"Bakit ka may karayom
at gunting sa bag mo?"

147
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Lahat ng benda na ginamit niya
pag naliligo at nagpapalit ng benda.

148
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G-tube supplies, 'yong mga formula niya,
mga gauze at karayom.

149
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Tapos toothbrush.

150
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Oo.

151
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Oo, magdala ka ng mga toothbrush.
-Opo, para sa dental hygiene.

152
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Ilalagay ko 'to sa carry-on kung sakali
na masaktan si Eli sa plane o sa airport.

153
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Madalas siyang dinudugo kahit saan,
kaya maganda nang may backup.

154
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Nasa Seattle kami,

155
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
at galing kaming Colorado.

156
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Nag-drive kami ng 20 minutes
papuntang airport,

157
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
tapos dalawang oras
'yong flight papuntang Seattle.

158
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Tama.

159
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Kasama ko sina Mama at Papa,
saka 'yong baby sister kong si Celine.

160
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Buntis si Mama,
kaya magkaka-baby brother na siya.

161
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Excited ako na nandito kami,

162
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
at nakarating dito lahat ng gamit namin.

163
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Magiging masayang experience 'to,

164
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
tapos makikilala pa namin
'yong mabubuting tao sa summit.

165
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Excited na 'kong makilala 'yong mga may EB
pati 'yong mga doktor at researchers.

166
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Eto na.

167
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Ayos ka lang?
-Oo.

168
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Magsasalita ako
sa isang summit this weekend.

169
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Pupunta kami sa Seattle para ro'n.
Excited na ako.

170
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
-Kailangan mo ng unan, Deanna?
-Kaya kong umupo.

171
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Okay lang. Ilalagay ko na lang
sa paanan ko.

172
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Ilalagay ko na lang sa paanan ko.

173
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Okay 'yan. Salamat.

174
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Okay na kami.

175
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Ayos.

176
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
Madali akong magkasakit
o makakuha ng infection sa paglipad,

177
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
dahil recycled 'yong hangin.

178
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Kaya nag-iingat ako sa gano'n.

179
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Pero excited na ako.

180
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Excited na akong magsalita sa conference
at kausapin 'yong mga doktor,

181
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
at makilala ang lahat.

182
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Backpack.

183
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Madalas naming nakakalimutan 'to.

184
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Dahil hindi ako sanay na laging suot 'to.

185
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Kaya minsan inaalis siya sa upuan,
nakakalimutan namin, kami naman, "Wag!"

186
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Nakasabit ako.

187
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Bakit lahat…

188
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Di ko alam, Pa.
Ang init nito. Suot mo na lang.

189
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
-Ayos ka lang?
-Opo, ayos lang ako.

190
00:18:12,758 --> 00:18:14,009
Alalayan n'yo 'yong ulo ko.

191
00:18:14,093 --> 00:18:16,178
-Aalalayan ko ulo mo.
-Pati 'yong sa inyo.

192
00:18:19,181 --> 00:18:21,850
Wag n'yong ipakita 'yong puwet ko.
May camera.

193
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Ipinanganak ako sa Taiwan,

194
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
tapos nag-migrate 'yong pamilya ko
sa US para sa mas masaganang buhay.

195
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
No'ng bata ako,
nagbabasa ako ng National Geographic,

196
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
pinag-aaralan ko 'yong tungkol
sa HIV, AIDS, sickle cell disease.

197
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
'Yong ibang mga bata, sina Britney Spears
at Christina Aguilera 'yong hilig.

198
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Ako, genetic disease at medicine
'yong hilig ko.

199
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
At naging nerd ako hanggang dulo.

200
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Kaya bihira ako sa mga rock concert.

201
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Handa na 'yong presentation ko.
Handa na 'yong slides ko.

202
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Ang pinakaimportante sa luggage ko
ay 'yong phone, computer at charger ko.

203
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Hindi na mahalaga kung ano'ng isusuot ko,

204
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
dahil ako 'yong scientist
at wala namang pumapasin do'n.

205
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Mahilig ako sa party

206
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
at i-celebrate 'yong mga bata
at mga pamilya,

207
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
at lahat ng nagawa nila.

208
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Karamihan sa mga nagawa namin
ay puro clinical trials

209
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
o pag-aalaga sa mga pasyente ng EB

210
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
pag may problema,
para samahan sila sa masayang okasyon.

211
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
May tatlong biological children kami

212
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
at may 17 taong gulang na anak kami,
si Charlie,

213
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
tapos is Meili, kaka-12 lang niya.

214
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Walang makakaunawa

215
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
kung ano'ng pakiramdam
na maging nanay ng batang may EB.

216
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Parang pinapanood mo 'yong toddler
na natututo pa lang maglakad

217
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
tapos nag-aalala ka
na baka masubsob sila sa coffee table.

218
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Gano'n 'yong pakiramdam
pag pinapanood mo 'yong anak mo

219
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
na may EB sa anumang edad.

220
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
EB families, may groups kami sa Facebook
at sinusuportahan namin ang isa't isa,

221
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
pero mahalaga sa 'kin
na makilala sila sa personal.

222
00:22:09,036 --> 00:22:11,079
Nakakagaan ng pakiramdam
na hindi ka nag-iisa.

223
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Kaya nga, masarap dahil nilalamig ako.

224
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Bale, sa panel ng pasyente,
nandiyan sina Deanna at Hodges.

225
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Kumusta si Deanna sa pagsasalita niya?

226
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Handa na siya. Wag lang natin
siyang harangan at hayaan natin siya.

227
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Tama.

228
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Sana lang maging maayos ang lahat
at makarating lahat nang ligtas.

229
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
At excited na ako na mangyayari na 'to.

230
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Ga'no katagal ba nating pinag-usapan 'to?
Nagawa na natin. Mangyayari na siya.

231
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
Interesting, kasi may scientific theory
na tinatawag na butterfly effect.

232
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Ang ibig sabihin no'n, ang pagsisimula
ng isang maliit na pagkilos

233
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
ay maaaring makagawa
ng malawakang pagkilos sa dulo.

234
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
Sa maraming paraan,
naniniwala ako na 'yong progression

235
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
at transformation ng EB communty at EBRP

236
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
ay may kinalaman sa butterfly effect.

237
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Bago nagsimula ang organisasyong 'to,

238
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
wala pang treatment, wala pang science,

239
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
walang pagpipilian,
kakaunti 'yong pag-asa.

240
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
Pagkaraan ng samupung taon,
nakagawa kami ng 40 clinical trials.

241
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Nakalikom kami ng $60 milyon.

242
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Napondohan namin ang 140 proyekto.

243
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
At sa kauna-unahang pagkakataon,
meron na kaming FDA-approved treatment.

244
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Bakit mahalaga 'yon?

245
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
May 400 milyong katao sa mundong 'to
ang may rare disease, isa sa sampung tao.

246
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
95% ng mga taong may rare disease
ang walang aprubadong treatment.

247
00:23:39,209 --> 00:23:42,129
Dahil sa dedikasyon at pagsisikap
ng organisasyong 'to,

248
00:23:42,212 --> 00:23:44,131
nakatawid kami sa 5%.

249
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Pero nagsisimula pa lang kami.

250
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Hindi sapat na manatili ka sa nakagawian.

251
00:23:49,970 --> 00:23:52,097
Kailangan ng rare disease
ng malalaking hakbang

252
00:23:52,180 --> 00:23:53,723
para magkaro'n ng pagbabago.

253
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
At pakiramdam ko, ginagawa namin 'yon.

254
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Naghahanap kami ng results
at sinusubok namin 'yong boundaries,

255
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
at do'n ka makakagawa ng progress
na makakapagpabago ng buhay.

256
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Umaasa kami na 'yong model at deskarte
na ginagamit namin para sa EB

257
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
ay magamit din sa paggamot
ng iba pang rare diseases

258
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
gaya ng Huntington,
cystic fibrosis, at Tay-Sachs.

259
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Pagnalunasan na namin ang EB,

260
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
na naniniwala ako na mangyayari,
puwede na kaming magpatuloy sa susunod.

261
00:24:22,752 --> 00:24:25,797
'Yong puwersa ng community na nakatutok
sa iisang pangarap

262
00:24:25,881 --> 00:24:27,674
ay makapangyarihan at nakakaantig.

263
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Masigasig kami.

264
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Sa tingin ko mawawakasan namin 'to.

265
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Umaasa ako.

266
00:24:36,641 --> 00:24:38,602
Noong nalaman ko 'yong tungkol sa EB

267
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
at noong una kong nakilala 'yong anak
ng kaibigan ko na apektado nito,

268
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
ako… pakiramdam namin,

269
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
ito 'yong pinakamalala, pinakagrabe
na nakita namin, at ano'ng puwedeng gawin?

270
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Puwede natin 'tong pag-usapan,

271
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
simulan natin siya at tingnan natin
kung ano'ng mangyayari.

272
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
May mga nakilala ako sa kalye,

273
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
o pag pumupunta 'ko sa mga show,
pag tumutugtog sila,

274
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
at laging may Pearl Jam fan
na lumalapit sa 'kin at sinasabing,

275
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Nakakatuwa 'yong ginagawa n'yo para sa…"

276
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Naiiyak ako. "…para sa mga batang may EB."

277
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Habang mas napapalapit ka
sa community na 'to

278
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
at mas nauunawaan mo sila,

279
00:25:22,145 --> 00:25:25,357
hindi mo matatakasan
'yong bigat ng mga pagsubok

280
00:25:25,440 --> 00:25:27,108
para sa mga pamilyang 'to.

281
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Kinailangan na naming alisin
'yong ibang hadlang

282
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
na mga halimbawa
kung bakit puwede kang maniwala

283
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
at magkaro'n ng pag-asa.

284
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Pero pasensiya
ang pinakamalaking kalaban nila.

285
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Kung 'yong pangangalap ng pondo
at pagpapalawak ng kamalayan,

286
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
kung napapagalaw no'n 'yong proseso

287
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
sa scientific end ng paghahanap ng lunas
at ang paggamit nito,

288
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
parang sandali lang siya.

289
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Gawa tayo… Hindi, hindi siya maayos.

290
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Pa'no mo gusto?
-Pakipasok pa nang konti.

291
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Ayan.

292
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ayan, okay na.

293
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Kami ng pamilya ko, lalo na kami ni Mama,
malapit kami sa isa't isa.

294
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Ayun 'yong dahilan
kung bakit naging positibo ako sa buhay.

295
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Masuwerte ako na may mga tao
na nagmamalasakit sa 'kin

296
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
at handang iangkop 'yong buhay nila
para matulungan akong mabuhay.

297
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Hindi ako gumagamit ng makeup
para itago 'yong EB ko.

298
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
Ginagamit ko 'to
para magkaro'n ako ng self-confidence

299
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
at ng lakas ng loob

300
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
na iharap 'yong sarili ko sa mundo.

301
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Ipinanganak ako no'ng '92.

302
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
No'ng bata ako, di ako makagapang
dahil mababali 'yong tuhod ko

303
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
at mga kamay ko.

304
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Kaya mabilis akong natutong maglakad.

305
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Naging magaling ako sa school.

306
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Di siya madali bilang teenager.

307
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Sinubukan kong protektahan
'yong sarili ko.

308
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
At tingin ko malaki 'yong naitulong
ng pagkakaro'n ko ng kumpiyansa sa sarili.

309
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Mahilig ako sa art.

310
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Lagi akong nagdo-drawing no'ng bata ako

311
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
dahil hindi ko kayang bumuo
ng Lego blocks.

312
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Di ko sila mapaghiwalay.
Di ko sila mapagdugtong nang maayos.

313
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Kaya binigyan ako ng parents ko
ng crayons at papel,

314
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
at do'n ako nakahanap
ng mapaglilibangan ng ilang oras.

315
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Pinaghahalo ko ang realism
at surrealism sa mga gawa ko.

316
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Mga nakakatuwa at makukulit na bagay

317
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
at mga bagay na mapapadalawang isip ka

318
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
sa nakikita mo.

319
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
Marami nang kinuha sa 'kin ang EB.

320
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
'Yong kakayahan kong maglakad,
'yong braso ko.

321
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Sumubok ako ng iba't ibang prosthesis,

322
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
at dahil marupok 'yong balat ko,
hindi siya umubra sa 'kin.

323
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Umabot na sa punto na,
"Patuloy ko bang sisirain 'yong balat ko

324
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
"sa ganito o aaralin ko na lang
na mabuhay nang wala nito?"

325
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Ang deskarte ko sa buhay ay mabuhay

326
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
nang masaya sa bawat sandali

327
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
at wag nang alalahanin
'yong mga bagay na hindi na mababago.

328
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Masaya sana kung nandito si Charlie.
-Kaya nga.

329
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
-Ano kayang gagawin niya?
-Hahabulin niya 'ko, babarilin niya 'ko.

330
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Babarilin ka niya, oo, tama ka.

331
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Nagti-treatment foster care kami dati
ng mga bata na may medical needs.

332
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Full-time 'yong trabaho ng asawa ko
tapos stay-at-home mom ako.

333
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Nakatanggap ako ng tawag

334
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
na may baby raw na inabandona
sa ospital sa Milwaukee, Wisconsin.

335
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Pinanganak daw siya na may disease
at sobrang sensitive raw niya,

336
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
kailangan may unan pag kinakarga siya.

337
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Tinanong nila ako
kung puwede akong pumunta

338
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
at pag-aralan 'yong tungkol sa kanya
at iuwi siya dahil mamamatay siya.

339
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
-Galing mo, buddy.
-Tatanggalin ko lang 'to.

340
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Umuwi ako nang may bote ng morphine

341
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
at sabi nila,
"Panatilihin ko siyang komportable."

342
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Hindi siya namatay.

343
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Imbes na lumala, nabuhay siya.

344
00:30:41,923 --> 00:30:46,135
At hindi kami pumayag na bumalik siya
sa foster care system.

345
00:30:46,219 --> 00:30:48,429
Mahal na namin siya sa puntong 'yon.

346
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Kaya inampon namin siya.

347
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Hi, Char.
-Hi.

348
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
-Ano'ng niluto mo para sa 'kin.
-Tingnan mo.

349
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Nahirapan si Charlie.

350
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Pinanganak siya na may iniindang sakit.

351
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Matinding sakit.

352
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Natuklap 'yong balat niya
na parang balat ng hinog na peach.

353
00:31:15,331 --> 00:31:19,544
Tingin ko hindi niya kakayanin 'yon
kung hindi siya naging matatag.

354
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Ang galing naman, Charlie.

355
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Ang saya nito.

356
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Gusto kong umulit.

357
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Si Meili, galing siya sa ampunan

358
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
sa Beijing, China.

359
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Pinadalhan nila kami ng pictures.

360
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Tapos may isang picture siya

361
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
na nakabalot siya sa gasa.

362
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
No'ng nakita namin siya
ng asawa ko at ni Kevin, sabi namin,

363
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Diyos ko, di tayo puwedeng humindi."

364
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Di ko ma… Mahirap na ang EB.

365
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Pero 'yong bata na mag-isa sa ampunan

366
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
tapos may recessive dystrophic EB,

367
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
hindi…

368
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
hindi ko mapalampas 'yon.

369
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Kaya inampon namin si Meili.

370
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Anim na taong gulang siya no'n.

371
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hello, Ma.

372
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Natatakot siya.

373
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Okay lang 'yan, baby.

374
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Gumaan 'yong pakiramdam ni Meili

375
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
na may mga benda na siya ngayon

376
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
na nakakabawas sa sakit.

377
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Bukod-tangi ang pagkatao ni Rowan.

378
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mama, kaya kong buhatin 'to.

379
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Siya ang pinakamasihaying tao
na makikilala mo, pinaka-witty.

380
00:32:52,804 --> 00:32:58,559
At kahit marami na siyang pinagdaanan,
nakakayanan niya pa rin

381
00:32:58,643 --> 00:33:02,605
at napapanatili pa rin niya
'yong saya niya.

382
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Okay.

383
00:33:18,538 --> 00:33:19,831
Nakalimutan ko 'yong shorts.

384
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
'Yong araw na ipinanganak si Rowan
ang pinakamasayang araw ng buhay ko.

385
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
May mga bagay kaming napansin sa kanya,
gaya ng pamumula sa ilalim ng kuko niya

386
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
at may parang paltos siya
sa ibabaw ng mata niya,

387
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
pero maliliit lang.

388
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Sinigurado nila ako na normal 'yon
sa mga bagong panganak.

389
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
No'ng nagsimula siyang magkaro'n
ng mga sugat,

390
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
bigla siyang naging bangungot

391
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
at pinakamasamang araw ng buhay ko.

392
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Do'n na may dumating na doktor at sinabi
na maaaring may malalang infection siya

393
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
o kaya meron siya
ng tinatawag na epidermolysis bullosa.

394
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Pabulong niyang sinabi sa 'kin na,

395
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
"At panghabambuhay 'yon."

396
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
GINUPIT NA MGA BENDA

397
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ROLYO NG GASA

398
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
PANGALAN NG MGA GAMOT
DOSAGE, INSTRUCTIONS

399
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
I-CHECK AT INITIAL KUNG MERON
ORAS NA IBINIGAY ANG GAMOT

400
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Kahit ano ibibigay ko,
maging malusog lang si Rowan.

401
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Kahit ano.

402
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Napakalupit ng sakit na 'to.

403
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Wala siyang pakialam
kahit ga'no kabuting bata ka.

404
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Wala siyang pakialam kahit baby ka lang
o kahit tatlong taon ka lang.

405
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Wawasakin ka nito bilang bata,
bilang pamilya, at…

406
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Oo, ibibigay ko'ng lahat
para mawalan siya ng EB.

407
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Okay. Ayan, nandito 'yong papa mo
para paliguan ka.

408
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-Nandito si Papa.
-Astig naman.

409
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Bilang magulang,

410
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
nakakagaan ng pakiramdam
na malaman na may mga tao

411
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
na ginagawa ang lahat

412
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
para makahanap ng lunas.

413
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Malaki 'yong tiwala ko sa gene editing.

414
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Wag po!

415
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Okay lang. Aayusin na lang namin.

416
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-Aayusin na lang namin, okay?
-Laki ng sugat.

417
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Okay, aayusin namin 'to, okay?

418
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Pagagalingin namin 'to.

419
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Tingnan mo. Dahan-dahan, Rowan.

420
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Ano ulit 'yong sinabi namin
tungkol sa pagiging mermaid mo, Rowie?

421
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
May EB ako, kaya espesyal ako.

422
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Kaya…

423
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Oo, espesyal ka talaga. At mer—

424
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
At espesyal din ang mermaids
dahil kalahating isda sila.

425
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Dahil hindi sila kagaya ng iba.

426
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Baka hindi nila kailangang mamuhay
nang kagaya ng iba.

427
00:36:22,597 --> 00:36:24,307
Puwede ko bang tanggalin 'yong benda?

428
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Makikilala mo 'tong mga bata
na pinagdaraanan.

429
00:36:51,125 --> 00:36:57,757
Ayun 'yong pinakamatinding version
ng pinakamarupok bagay

430
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
na nasaksihan mo

431
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
sa buong buhay mo sa mundo.

432
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Kasabay no'n, nagpakita sila ng katatagan

433
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
at katapangan na hindi mo pa nasasaksihan

434
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
o nakikita sa buong buhay mo.

435
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Lumalaban sila para mabuhay.

436
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Kung paparangalan
'yong efforts nila ng lunas,

437
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
magkakaro'n sila ng karapatan
sa planetang 'to, sigurado 'yon.

438
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Hindi namin alam kung ano 'yon
hanggang no'ng inuwi na namin siya.

439
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Patingin ng likod mo.

440
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Talikod ka.

441
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Naintindihan na namin kung ano ang EB
at kung ga'no 'to kaseryoso,

442
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
kung ga'no katagal ang igugugol mo
para alagaan 'yong balat niya.

443
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Nagbago talaga 'yong buhay namin.

444
00:38:04,156 --> 00:38:06,117
Pinakamalalang pagpapaligo at pagbebenda.

445
00:38:06,200 --> 00:38:08,703
Tatlong buwan pa lang kaming nakakauwi
galing China,

446
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
kaya bago pa lang si Eli sa 'min
at bago pa ang EB sa 'min.

447
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Tumigil na 'ko no'ng 30 paltos na
'yong naputok ko.

448
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Sumisigaw siya sa sakit
at gumagabi na rin.

449
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Nakita ko na nasa kuwarto na
'yong ibang anak ko.

450
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
At na-guilty ako
dahil di ko sila nabasahan ng libro,

451
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
di ako nakapag-good night sa kanila.

452
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Tinigil ko 'yong ginagawa ko,
takbo 'ko sa kuwarto nila,

453
00:38:31,225 --> 00:38:33,352
niyakap ko sila tapos bumalik na ako.

454
00:38:34,895 --> 00:38:36,272
Tinapos ko 'yong ginagawa ko.

455
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Bato, bato, pik!

456
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Bato, bato, pik!

457
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Mas okay 'to.

458
00:38:44,655 --> 00:38:46,574
Lagi mo namang sinasabi 'yan, e.

459
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-Ayan.
-Ang lagkit naman.

460
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Alam kong huli na para sa marami
sa mga kaibigan naming may EB.

461
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Umaasa ako na may mangyayari
kay Eli sa lifetime niya

462
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
na makakatulong sa kanya.

463
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Kunin n'yo na 'yong T-shirts n'yo,
late na tayo.

464
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Suot mo na 'to, okay?

465
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Napakahalaga ng oras

466
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
dahil limitado 'yong oras
ng mga batang may EB.

467
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Kung mas mabilis makakahanap ng lunas,
mas maraming buhay ang mapapahaba.

468
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Wag mong kalimutan
'yong drawing mo para kay Ed.

469
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Sige po.

470
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
May misyon siya.

471
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Aling kuwarto, Rowie?

472
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Dito

473
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Alam mo kung saan.

474
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Okay. Gusto mong mag-doorbell?

475
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Gumana ba?

476
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-Ayan, gumana na.
-Gumana na.

477
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-Hi.
-Pasok kayo.

478
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Magpapa-makeup lang sana kami.

479
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Sige, lalagyan natin ng glitters
'yong mata mo. Okay ba?

480
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Oo.
-Okay.

481
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-Iuusog ko lang 'yong buhok mo, ha? Teka.
-Sige.

482
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Ang cute ng buhok mo.

483
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Salamat.

484
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Ang haba.

485
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Pinagupit ko 'yong sa 'kin, e,
nabubuwisit kasi ako.

486
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Okay. Kikilitiin na kita.

487
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Natatawa ka ba?
-Oo.

488
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Parang may insekto, 'no?
-Oo.

489
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Okay, isa pa.

490
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Ayan.

491
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Silipin mo muna.

492
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Magsasalamin siya.
-Ano sa tingin mo?

493
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Ganda.
-Gusto mong tingnan nang nakasalamin?

494
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-Oo.
-Tingnan nga natin. Isuot mo na.

495
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Sige, lalagyan din natin 'yong kabila.

496
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Okay.

497
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Di ba, nagawa natin?

498
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Oo nga.
-Oo nga.

499
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Galing mo, girl.

500
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Ayan. Kita tayo mamaya sa concert?
-Sige.

501
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Okay. Enjoy.
-Sige.

502
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Ikaw rin.
-Okay, bye, cutie.

503
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Bye.

504
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Kailangan ko na lang 'yong sapatos mo.
May iba pa ba?

505
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Sapatos, sombrero,
tapos nadikit na natin 'yong hikaw ko.

506
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Bawal kasing butasan 'yong tenga ko.

507
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Eyelash glue.

508
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Di ko alam kung sapat na 'to.

509
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-Nakaderetso ba?
-Pakipisil naman.

510
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Okay na siguro 'to.

511
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Ginawa ko 'tong painting na 'to.
Triptych siya.

512
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Para 'to kina Eddie at Jill,
bilang pasasalamat ko sa kanila

513
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
sa pag-imbita sa amin dito
at sa lahat ng ginawa nila para sa EB

514
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
at sa laki ng global awareness
na nagawa nila

515
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
dahil sinimulan nila 'to.

516
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Gusto kong ibigay sa kanya 'to sa show.
Tingin ko magiging maganda 'yon.

517
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
At pasasalamatan ko sila,
marami silang nagawa para sa 'min.

518
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Kaya tama lang na suklian sila
ng lahat ng nasa community.

519
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Handa na kayo? Tara na.

520
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Malapit na tayo.

521
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Excited na ako.

522
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
'Yong pagsali namin sa EB
at EB Research Partnership,

523
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
hindi namin 'yon pinili.

524
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Pinili kami nito.

525
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Itong community na 'to,

526
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
mapapahanga ka agad sa laki ng lakas

527
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
at dedikasyon sa araw-araw

528
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
para malampasan 'yong mga pagsubok

529
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
na hindi natin lubos maisip.

530
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Nag-drawing ako ng Space Needle
para iregalo kay Eddie Vedder

531
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
dahil dito siya nakatira sa Seattle.

532
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Pag nakita mo 'yong tindi ng sakit
na nararanasan ng mga bata…

533
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, sumingit ka!

534
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…at naisip mo 'yong nararamdaman
ng mga magulang nila,

535
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
nagkakaro'n ng timeline

536
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
at di mo maiiwasan
na hindi gustuhin na maglaan

537
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
ng malaking bahagi ng buhay mo
para makatulong sa kanila.

538
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
PAKIKIPAGSAPALARAN PARA SA LUNAS
SUMMIT

539
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
PAKIKIPAGSAPALARAN PARA SA LUNAS
PARA SA EB RESEARCH PARTNERSHIP

540
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
'Yong momentum,

541
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
'yong sigla, 'yong pag-asa,
'yong optimism, 'yong saya

542
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
na kasama namin sila,
na puwedeng maupo 'yong pasyente ro'n

543
00:48:32,284 --> 00:48:35,162
at makipag-usap sa doktor
na naghahanap ng lunas para sa kanila.

544
00:48:35,245 --> 00:48:37,706
Puwedeng makipag-usap
'yong doktor sa biotech company

545
00:48:37,789 --> 00:48:40,000
na gustong dalhin 'yong science nila

546
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
mula sa lab at pasulungin ito
sa pamamagitan ng clinical trial.

547
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
'Yong makasama namin silang lahat
sa iisang lugar, sa iisang kuwarto,

548
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
'yon ang pinakamalupit,
pinakamasayang bagay na puwedeng mangyari.

549
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Magsasalita kami ni Hodges sa isang panel.

550
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Siya 'yong official secretary ko, kaya…

551
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
siya 'yong umaayos ng lahat para sa 'kin

552
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-dahil magulo ako.
-Pinapaalalahanan ko siya.

553
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Pinapaalalahanan niya ako,
at kailangan ko 'yon.

554
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Maliit na community kami,
kaya lahat ng kumikilos

555
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
sa level na ginagawa namin ni Deanna,
magkakakilala kaming lahat.

556
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Masayang makasama sila at mag-party.
-Tama.

557
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
-Kumusta?
-Ayos lang ako. Ikaw?

558
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-Masaya akong makita ka.
-Ako rin.

559
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Payakap nga. Puwede bang payakap?

560
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Kumusta ka?

561
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Pag nagkakasama-sama ang lahat

562
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
ng may parehong kalagayan,
may magic na nangyayari.

563
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Dahil magkakapareho kami.
Alam mo 'yon, magkakapareho kami.

564
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Iisa lang 'yong ginagawa namin.

565
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Gusto mo lang ng tao na naiintindihan

566
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
'yong pinagdaraanan mo sa araw-araw.

567
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hi.

568
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Ayos lang ako.

569
00:50:09,548 --> 00:50:12,092
-Masaya 'kong nandito ako.
-Masaya 'kong nandito ka. Ito…

570
00:50:12,175 --> 00:50:15,679
Ginagawa ni Jill ang lahat

571
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
para magamot ang EB.

572
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Nagkakaro'n ako ng pag-asa
sa attitude niya na, "Konti na lang."

573
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Lahat ng mensahe dati laging,
"Ang lala nito."

574
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Ang lala nito."

575
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
At binago nila 'yon,
pinalitan nila ng pag-asa 'yong kabiguan.

576
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Ang gaan sa pakiramdam
na nandito na kami sa wakas.

577
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Maliit na idea lang 'to dati
na pinagpapasahan namin

578
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
six months ago.

579
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
'Yong makitang nangyayari na lahat
at kung ga'no siya kalakas,

580
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
kung ga'no kasaya ang mga tao,
kung ga'no ka-proud 'yong mga pamilya.

581
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Ayun 'yong mahalaga sa 'kin.

582
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Salamat.

583
00:50:54,384 --> 00:50:57,637
At welcome sa kauna-unahang

584
00:50:57,721 --> 00:50:59,848
in-person na
Pakikipagsapalaran Para Sa Lunas.

585
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Salamat sa pagpunta.

586
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Nakakabilib na makita sina Deanna
at Hodges sa patient panel,

587
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
no'ng tinalakay nila
'yong pang-araw-araw na buhay nila.

588
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Ang pinakamahirap sa pagiging independent

589
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
ay 'yong mindset na alam mo na okay lang
na humingi ng tulong sa iba.

590
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
At 'yong pagsabi ng,
"Excuse me, pahawak naman ng pinto."

591
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Dahil hindi madaling makipagsapalaran
sa mundo

592
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
kung titingin ka sa tamang pananaw.

593
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Maraming hindi nakakaintindi no'n.

594
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Minsan kailangan mong magmaldita
kundi wala kang mararating.

595
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Napakaraming bagay…

596
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Pasensiya na.

597
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…ang hindi nauunawaan ng mga tao.

598
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
At nagpapasalamat ako
sa lahat ng nasa EBRP

599
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
sa ginagawa nila,
at 'yon ang dahilan kaya nandito ako.

600
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Iba 'yong pakiramdam na kasama mo sila,
'yong mga pasyente, mga kaibigan mo,

601
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
at 'yong supporters na nagpondo
sa research mo nang matagal na panahon.

602
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Nandito kaming lahat para sa lunas

603
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
at para matulungan ang mga pasyente ng EB
ngayon at sa future.

604
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Pag kausap mo 'yong mga pamilya,
'yong mga pasyente,

605
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
mas malaki na 'yong pag-asa nila.

606
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
May mga pasyente na dito

607
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
na nakakatanggap
ng kauna-unahang FDA-approved treatment.

608
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
At gumagaling 'yong mga sugat nila,
nagkakaro'n ng impact.

609
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Bago magkaro'n nito,
naglalagay lang kami ng benda.

610
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
'Yon lang, tinatapalan lang 'yong sugat,
'yon lang 'yong puwedeng gawin.

611
00:53:00,093 --> 00:53:03,180
Pero ngayon, para sa mga pasyente
na may resessive dystrophic EB

612
00:53:03,263 --> 00:53:04,931
at dystrophic EB,

613
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
may treatment na
na puwedeng i-apply kada linggo,

614
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
at nagagamot nito 'yong pinanggagalingan
ng genetic problem sa balat niya.

615
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Nagkakaro'n kami ng pagkakataon
na malunasan 'yong kondisyon

616
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
dahil naitatama nito 'yong gene ng balat,

617
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
kaya natutulungan 'yong balat
na mas tumibay,

618
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
para matigil 'yong pagsusugat.

619
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Ngayong may treatments na
na makakatulong sa mga sugat,

620
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
tingin ko makakakita na kami ng pagbabago

621
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
sa pangmatagalang prognosis, sana,

622
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
para sa mga taong may RDEB gaya ni Rowan.

623
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Dahil kung may mga sugat ka
na hindi gumagaling,

624
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
mataas 'yong risk factor mo

625
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
sa specific type ng agressive cancer
na nakukuha nila.

626
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Maraming hindi nakakaligtas do'n.

627
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ilalagay ko lang 'to, ha? Para—

628
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Ano po'ng sinasabi dito?

629
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Mahirap isipin na may mga pamilya

630
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
na wala pang ganitong treatment
para sa type ng EB nila,

631
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
dahil naghihintay pa sila.

632
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Gusto mo pang acorn? Sige, kuha ka pa.

633
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Meron na…

634
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Okay 'to, a. Sige, dalhin natin.

635
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Patingin.

636
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Ang trabaho ko bilang pediatrician
at bilang EB doctor

637
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
ay siguruhin na magkakaro'n ng childhood
'yong mga bata,

638
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
at maranasan nilang mabuhay.

639
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
'Yong mga binabalewala lang natin,

640
00:58:30,548 --> 00:58:33,092
ayun 'yong mga bagay
na kailangan kong protektahan

641
00:58:33,176 --> 00:58:35,386
para sa bata at sa pamilya niya.

642
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Hi, guys.
-Hi.

643
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Hi, Rowan, kumusta?

644
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
Nag-uumpisa ang EB sa simula ng buhay

645
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
at palala siya nang palala,

646
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
at lalo siyang nakikita sa buhay
ng isang bata sa paglipas ng panahon.

647
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Kaya ang trabaho ko,
at ang trabaho ng mahusay na team ko,

648
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
ay maghanap ng paraan na makakatulong
sa isang bata na maging bata.

649
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Okay, tapos na. Mukha namang maayos
at malusog 'yong tenga mo.

650
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Okay?

651
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Alam namin
'yong pinag-uugatang genetics ng EB,

652
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
kaya may targets kami para sa therapy

653
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
at mga paraan para gamutin ang EB.

654
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Ikaw naman.

655
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Dahan-dahan, Rowie.

656
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Ano po'ng diagnosis, dok?

657
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Mani lang 'to.

658
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Ito 'yong immunofluorescent validation

659
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
ng xenograft model natin.

660
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Naghahanap tayo ng presensiya
ng balat ng tao

661
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
sa likod ng daga, at makikita mo dito

662
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
na pareho pag tiningnan
'yong dalawang markers,

663
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
human loricrin at human vimentin,

664
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
para ma-validate 'yong successful
generation ng balat ng tao.

665
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
Nagbibigay ng mahalagang model
ang EB para mag-test ng bagong therapies.

666
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
No'ng nakaraang dekada,
ang therapy para sa EB

667
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
ay symptomatic care lang.

668
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Sino'ng mag-aakala ten years ago

669
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
na madali na nating mamamanipula
ang stealth cells sa dish,

670
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
na makakamit natin ang precise
na pag-edit ng gene,

671
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
at maaari tayong makapaghatid
ng curative treatment

672
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
sa mga kondisyon na walang lunas,
gaya ng EB.

673
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Malayo na ang narating natin,

674
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
at 'yong kakaapruba lang na viral-based
gene therapy para sa mga pasyente,

675
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
oo, hindi 'yon permanenteng lunas,

676
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
pero epektibo 'yong treatment na 'yon,

677
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
at nabibigyan 'yong mga pasyente
ng pansamantalang solusyon,

678
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
habang naghahanap pa
ng mas permanenteng therapy.

679
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Isang hakbang ito papunta

680
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
sa paghahanap ng mas permanenteng lunas
para sa EB patients.

681
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Oo.

682
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Parang pag wala 'yong suporta
ng benda, parang…

683
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Mukhang malusog 'yong balat mo
sa may G-tube site.

684
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
No'ng nakaraang dekada,
di namin ma-imagine

685
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
kung ano'ng itsura ng lunas na 'to,

686
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
pero nandito na kami,
hindi na siya basta imagination.

687
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Nasa laboratory na siya.

688
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Nasa ospital na siya.

689
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Nasa bahay na ng mga pasyente.
Nando'n na kami.

690
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Nasa bingit na kami ng lunas para sa EB.

691
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-Mukha silang babangga sa—
-Hala!

692
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Di na matutuloy
'yong Ferris wheel trip natin.

693
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Nakita mo 'yong candy sa cabinet?

694
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Ano?
-Buksan mo 'yong cabinet, may candy.

695
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Candy ko na 'to ngayon.

696
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Hanep! Kit Kats!

697
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Mamahalin 'to.

698
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Gusto ko 'to.

699
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Di talaga 'ko nagdo-drawing
gamit ang pens.

700
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Inampon namin si Eli sa China
no'ng four and a half siya.

701
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Matatapos na 'ko.

702
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, gumagawa akong rocket ship.
-O? Ano?

703
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Talaga?

704
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Susubukan kong gumawa ng sampung booster.

705
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Isa, dalawa, tatlo, apat, lima,

706
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
anim, pito, walo, siyam, sampu,
labing-isa, labindalawa.

707
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
No'ng limang taon pa lang si Eli,

708
01:02:31,748 --> 01:02:34,584
nilalabas ko siya minsan
tapos pinagtitinginan siya ng mga tao.

709
01:02:34,667 --> 01:02:37,003
Naiinis si Lily, kakaway 'yon sa kanila,

710
01:02:37,086 --> 01:02:39,630
tapos papamewang, "Nakikita namin kayo."

711
01:02:39,714 --> 01:02:41,507
Ito 'yong banyo.

712
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Kaya gumawa kami ng T-shirts
na may nakasulat na, "Mag-hi ka,"

713
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
para ipaalam na di nila kailangan
na tumingin lang,

714
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
na puwede silang lumapit
sa taong medyo kakaiba.

715
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Gumawa ng video si Lily.

716
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Kung iba 'yong itsura ng tao,
mag-hi ka na lang, wag mo silang titigan."

717
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Ito ang gagawin mo pag may nakita ka
na kakaiba 'yong itsura.

718
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Hello.
-Hi.

719
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Madali lang naman, di ba?

720
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-May ituturo ako sa 'yo tungkol sa EB.
-EB?

721
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Eto, o.

722
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-Salamat.
-Salamat.

723
01:03:14,373 --> 01:03:17,543
No'ng nakita ko sila na namimigay ng cards
at suot-suot 'yong T-shirts,

724
01:03:17,627 --> 01:03:19,879
namangha ako
na may anim at walang taong bata

725
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
na namamahagi ng simple
pero malalim na mensahe sa matatanda.

726
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-May ituturo ako sa 'yo tungkol sa EB.
-Sige ba. Salamat.

727
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Sana mas dumami
'yong maging mabait sa tao dahil dito.

728
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Sabi nila mag-ingat ka, baka hindi mo
gustuhing makilala 'yong hero mo.

729
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Pero may kasama tayo ngayong gabi
na gusto ko

730
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
na makilala n'yo, ang kaibigan ko,
ang teacher ko, ang hero ko na si Eli.

731
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Lalapit ako at magha-hi

732
01:04:08,052 --> 01:04:12,098
Pag nakita ko si Eli
Lalapit ako at magha-hi

733
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Lalapit ako at magha-hi

734
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Pag nakita ko si Eli
Lalapit ako at magha-hi

735
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
No'ng narinig niya na may treatment na,
na-excite siya.

736
01:04:22,775 --> 01:04:24,694
Sabi niya, "Puwede ba nating gawin 'yon?"

737
01:04:24,777 --> 01:04:28,781
Sabi ko, "Hindi 'yon para sa EB mo,
pero naghahanap na sila ng para sa 'yo."

738
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Habang nangangarap ako
Nagniningning ang pakpak mo sa dilim

739
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Pag nahihirapan siya, sinasabi niya,
"Nasa'n na 'yong treatment?

740
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
"Kailangan ko na ngayon."

741
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Sasabihin ko lang, "Alam ko."

742
01:04:42,169 --> 01:04:44,422
Mula sa iyo

743
01:04:44,547 --> 01:04:47,800
Gumawa ka ng koneksiyon

744
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
At susundin ko ang mungkahi mo

745
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Nang sinabi mong

746
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Lalapit ako at magha-hi

747
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Kailangan na nating humanap
ng lunas, ngayon na.

748
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Wala na tayong oras para maghintay.

749
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Marami nang bata ang nawala dahil sa EB,

750
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
at hindi ko sinasabi kina Eli
at Lily na, alam mo 'yon…

751
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Pasensiya na.

752
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Habang tumatanda siya, mas nalalapit siya
sa edad ng mga batang namamatay.

753
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
At ang hirap no'n.

754
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Ayun siya, o. Hi, Eli.

755
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Kasama ng mama at kapatid niya.

756
01:05:29,175 --> 01:05:30,468
Ayan na, pare.

757
01:05:32,345 --> 01:05:35,389
Lalapit ako at magha-hi

758
01:05:35,473 --> 01:05:39,435
Pag nakita ko si Eli
Lalapit ako at magha-hi

759
01:05:40,436 --> 01:05:43,564
Lalapit ako at magha-hi

760
01:05:43,648 --> 01:05:47,860
Pag nakita ko si Eli
Lalapit ako at magha-hi

761
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Lalapit ako at magha-hi

762
01:05:51,906 --> 01:05:58,037
Pag nakita ko si Eli
Lalapit ako at magha-hi

763
01:05:58,788 --> 01:06:03,709
O, Eli, lalapit ako at magha-hi

764
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Salamat sa pagpunta, Garrett.
Malaking bagay sa 'min 'to.

765
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Ang gagawin natin dito ngayon
ay clinical trial

766
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
kung sa'n susuri kami
ng isang gene therapy skin graft

767
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
para makita kung mapapagaling nito
ang malalang sugat.

768
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Ang gagawin sa clinical trial ay kukuha
ng maliit na biopsy ng normal na balat mo,

769
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
ipapadala namin 'yon sa lab,
palalakihin namin 'yong normal na balat,

770
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
pero gumagamit kami ng virus
para ipasok 'yong tamang collagen VII.

771
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Umaasa kami na mapalakas
'yong skin cells mo.

772
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
At sana mapagaling nila
'yong mga malalang sugat.

773
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Ayos lang ba 'yon sa 'yo?

774
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Karamihan sa mga EB clinical trial na 'to,

775
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
hindi puwedeng mga bata
'yong unang pasyente.

776
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Dahil di namin alam 'yong safety profile.

777
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Kaya umaasa kami sa mga bayaning tulad
ni Garrett at iba pang mas matatanda

778
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
na sila 'yong unang sumubok.

779
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-Sorry, Garrett.
-Okay lang.

780
01:07:07,857 --> 01:07:08,858
-Handa ka na?
-Oo.

781
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Ayos lang ba, Garrett?

782
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Twenty-seven na si Garrett.

783
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Kung kaya niyang tumulong, tutulong siya.

784
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
No'ng bata ako,
pangarap kong maglaro ng basketball.

785
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Dahil naglalaro ng basketball
lahat ng kapatid ko.

786
01:07:23,706 --> 01:07:25,416
Maglalaro sana ako, kaso…

787
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
kalaunan, naging masyado
na siyang mahirap para sa 'kin.

788
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Kukuha na 'ko ng maliit na sample.

789
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Medyo masakit 'tong area na 'to
para sa kanya.

790
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
-Sige lang, kayang-kaya mo 'yan.
-Marami pa ba?

791
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-Ano'ng nangyayari?
-Nakuha na niya, Garrett.

792
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Pinupunasan ko lang,
nililinis ko lang 'yong area.

793
01:07:59,658 --> 01:08:02,161
Sinasabi namin na di namin alam
kung gagana 'to,

794
01:08:02,244 --> 01:08:05,539
pero 'yong data
at 'yong pagpunta at pakikiisa niya,

795
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
maraming matutulungan 'yon.

796
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Ginagawa ko 'to
para sa susunod na generation,

797
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
umaasa ako na mapapagaling nito
'yong mga sugat nila.

798
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Baka sakaling mapahaba pa
ng 10, 20, 30 taon 'yong buhay nila.

799
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Sana hindi nila maranasan
'yong mga pinagdaanan ko.

800
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Mahalaga ang misyon na 'to.
Hindi mo siya puwedeng dibdibin.

801
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Pag ginawa mo 'yon, maiiyak ka.
Di ka puwedeng umiyak sa harap nila.

802
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Kailangan ka nilang maging masigla,
positibo, at confident.

803
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
At malalampasan natin 'to nang sama-sama.

804
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Pag nasa 'yo na 'yong gene,
alam mo na kung pa'no siya imo-model,

805
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
kung pa'no ite-test, kung pa'no itatama.

806
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Kumbaga, may kopya ka na
ng DNA ng pasyente, tapos may mutation.

807
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Natuklasan ng researchers
na puwedeng gumamit ng enzymes

808
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
na magpapalit ng masama
para sa magandang piraso ng DNA,

809
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
at puwedeng gano'n siya ka-specific.

810
01:09:04,431 --> 01:09:06,642
Ang CRISPR correction
ay parang Word document

811
01:09:06,725 --> 01:09:08,185
tapos nag-highlight ka ng word,

812
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
tapos dinelete mo, mawawala 'yong word,
tapos maglalagay ka ng bagong word.

813
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
At 'yon ang ginagawa namin
sa nucleus ng cells ng tissue na 'to.

814
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Kaya ang pag-asa namin ngayon
ay makakabuo kami

815
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
ng genetically corrected tissues

816
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
para sa pasyente para mapalitan
'yong kasalukuyang balat nila

817
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
ng normal na balat.

818
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Mula sa paglalagay ng Band-Aid
papunta sa permanenteng pagtatama nito.

819
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Nakaka-excite dahil may pag-asa na kami.

820
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Nakikita ko na kaya naming tapusin
'yong paghihirap nila.

821
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Na mababawasan na 'yong sakit.

822
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Na makakapag-soccer
na sila nang walang takot.

823
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Na mas marami na sila
na masasalihan sa buhay,

824
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
kung anuman 'yon para sa kanila.

825
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Na hindi na mapuputol 'yong pangarap nila

826
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
dahil sa EB.

827
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Matagal na panahon
na wala kaming FDA-aprroved therapies.

828
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
As in, zero, wala talaga.

829
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Sa pagbibigay ng atensiyon sa EB

830
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
at paggamot sa sakit
na may iisang gene mutation,

831
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
pangkalahatan na siya.

832
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Iilan lang 'yong tao na may EB,
pero maraming tao

833
01:10:14,001 --> 01:10:15,836
ang may rare genetic disorder,

834
01:10:15,920 --> 01:10:18,505
at nararamdaman namin
na magbubukas ito ng maraming pinto

835
01:10:18,589 --> 01:10:20,549
sa paggamot ng marami pang sakit.

836
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson's, Alzheimer's,

837
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
anumang matutunan namin dito,

838
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
mapapalawak 'yong influence namin
sa iba pang mga sakit.

839
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Napakahirap ng timeline ng isang pasyente.

840
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Hindi gano'ng kabilis ang usad ng science

841
01:10:38,734 --> 01:10:40,819
dahil inaasikaso namin
'yong government grants,

842
01:10:40,903 --> 01:10:44,031
gumagawa kami ng mga papeles.
Nakakagalit siya minsan.

843
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Dahil sa mga private sources ng fund,

844
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
mga patient foundation group,
napapaikli namin 'yong timeline.

845
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Masaya ako na kasama ako
sa paglalakbay na 'to,

846
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
at magpapatuloy kami at bibilisan namin.

847
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, nasa'n ka?

848
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Kukuwentuhan ko kayo
tungkol kay Jean maya-maya.

849
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
Pero sasabihin ko muna na 'yong phone ko

850
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
na nakapatong sa may piano,
chineck ko lang para makasigurado…

851
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Kung si John Fogerty 'yon,
maggu-good night ako.

852
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Tutugtog muna ako,
kakausapin ko na lang siya pagkatapos.

853
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
At saka…

854
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Sasabihin ko lang na nag-vibrate
'yong phone ko.

855
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Kadalasan, at ayoko sanang manlaglag,

856
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
pero kadalasan, magugulat at mamamangha ka
sa mga tine-text sa 'yo

857
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
five minutes bago ka tumugtog.

858
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Gaya ng, "Uy, Ed, nandito na 'ko,
pero nasa kotse pa. Sa'n ako paparada?"

859
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"Saan ako paparada?"

860
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Iniisip kong bumili ng burritos,

861
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
"baka ma-late ako. Gusto mong ibili kita?

862
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
"Puwede kong dalhin sa 'yo sa stage
kung gusto mo."

863
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"Gusto mong… May bar sa tapat.

864
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"Gusto mong uminom bago mag-show?"

865
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Tanga amputa.

866
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Sinusubukan kong…

867
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Sorry, di ko dapat sinabi 'yon.

868
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Pasensiya na, mga bata. Gusto ko lang…

869
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Pero alam mo, Rowan,
minsan ang tatanga kasi ng mga tao, e.

870
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Pero hindi 'yon 'yong text.

871
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Sa kauna-unahang pagkakataon,

872
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
nakatanggap ako
ng kapaki-pakinabang na impormasyon

873
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
na hindi ko alam,

874
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
at gusto ko siyang banggitin dito.

875
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
May nag-text sa 'kin, sabi niya,

876
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Alam mo ba na 33 years ago na ngayon

877
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
"mula no'ng unang tumugtog ang Pearl Jam

878
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
"sa Off Ramp dito sa Seattle."

879
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Thirty-three!

880
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Kaya malaking biyaya 'to.

881
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Mabalik naman tayo kay Dr. Jean,

882
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
sabi niya na no'ng '90s

883
01:13:04,713 --> 01:13:06,590
no'ng nasa med school pa siya,

884
01:13:06,673 --> 01:13:08,759
sa napakahabang panahon niya
sa med school,

885
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
napapalakas siya
at nakikinig siya sa music

886
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
na galing Seattle,
sa banda namin in particular.

887
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
No'ng narinig ko 'yon at dahil alam ko
na isa siya sa top researchers

888
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
na tutulong sa paggamot nito,

889
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
na isa rin siyang doktor
na gumagamot ng mga pasyente,

890
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
'yong marinig na may naiambag
'yong music namin sa tagumpay mo

891
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
ay isa sa pinakamalalaking bagay
na nagawa namin.

892
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Kaya, Jean, mahal kita.

893
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Espesyal na grupo ang EB community.

894
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Makikita mo 'yong tapang nila,

895
01:14:32,342 --> 01:14:38,140
at ayun 'yong dahilan
kung bakit naglakas loob ako na sumugal.

896
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Pasensiya na,
pero astigin 'tong mga batang 'to.

897
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Napakaraming kahanga-hanga,
matatalinong tao

898
01:14:45,939 --> 01:14:48,901
na nag-aalay ng buhay nila
para matulungan 'yong mga anak namin.

899
01:14:48,984 --> 01:14:50,027
Malaking bagay 'yon.

900
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Bale, ito 'yong treatment.

901
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Ganito 'yong itsura niya.
Apat na ganitong syringe.

902
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Totoong live virus siya
na nasa loob ng mga syringe.

903
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
Bale, na-modify na 'yong virus

904
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
para pumasok sa skin cells

905
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
at alisin 'yong sirang DNA sa kanya.

906
01:18:05,764 --> 01:18:08,433
No'ng nagka-opportunity kami
na makakuha ng ganitong gamot,

907
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
parang kinailangan ko yata
ng isang oras para umiyak.

908
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Ewan ko kung naaalala mo pa 'yon.
-Oo.

909
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Pero espesyal na araw 'yon

910
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
na walong taon naming hinintay.

911
01:18:21,321 --> 01:18:23,782
Ngayong may treatment na,
sa kauna-unahang pagkakataon,

912
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
napakalaking bagay nito.

913
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Naiyak kami sa tuwa.

914
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Pero sa huli,
treatment lang siya, hindi lunas.

915
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Kailangan namin ng lunas.

916
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Ang galing mo talaga, Ro.

917
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Minsan may makikita akong area
na parang walang peklat,

918
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
pero halos mukha
na siyang normal na balat,

919
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
at dahil 'yon sa gamot.

920
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Hindi 'yon magagawa mag-isa ng balat niya.

921
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, kailangan ko ng isa pang syringe.

922
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Ituturok namin 'yong gamot,

923
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
ito 'yong hahawak sa gamot,

924
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
tapos bukas, babanlawan namin 'to.

925
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
Tapos maglalagay kami ng bagong benda.

926
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Inaabot ng apat hanggang limang oras
'yong buong proseso.

927
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Kahit papa'no, mas nakakatulog na ako
nang mahimbing sa gabi.

928
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Nabawasan 'yong kaba ko,

929
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
'yong lungkot ko bilang magulang,
pakiramdam ko lang.

930
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Paabot naman ng gunting.

931
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
May kaba at lungkot pa rin minsan,

932
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
pero tinitingnan ko na lang 'to

933
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
at iniisip ko 'yong layo ng narating namin
mula no'ng pinanganak si Rowan.

934
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Tapos nagkakaro'n ako ng pag-asa.

935
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Magsisimula kami
sa isang napakalungkot na balita.

936
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Pumanaw na si Charlie Knuth.

937
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Si Charlie Knuth
na nakilala natin bilang "Little Charlie"

938
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
ay 17 taon lamang.

939
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Napukaw niya 'yong buong community
sa personalidad niya.

940
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Lagi siyang nagmumura,

941
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
at natutuwa 'yong mga tao sa kanya
dahil sobra siyang…

942
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Siya si Charlie.

943
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Nahanap ng phantom wizard 'yong gems.

944
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Gusto niyang maging tatay,

945
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
gusto niyang magpakasal,
magkaro'n ng girlfriend,

946
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
gusto niyang mag-aral.

947
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Wag.

948
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Ordinaryong araw lang 'yon.

949
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Ayos naman si Charlie, naglalakad,
nagsasalita, tapos umalis ako no'n,

950
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
may mga inasikaso ako.

951
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
Pag-uwi ko,
sabi niya masama 'yong pakiramdam niya.

952
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Nagbanyo siya,
tapos humiga siya sa tabi ko.

953
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Nasa sofa ako no'n,
tapos humiga siya sa tabi ko,

954
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
at natulog siya.

955
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Kaya hinayaan ko lang siyang matulog,

956
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
kung masama ang pakiramdam niya,
hahayaan ko siyang magpahinga.

957
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Tapos kalagitnaan ng gabi,
may narinig akong kakaibang ungol,

958
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
parang sigaw
na noon ko lang narinig sa kanya.

959
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Tumakbo ako pababa ng hagdan, tapos…

960
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
nakaupo lang siya sa sofa,

961
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
hindi ko siya maintindihan, nalilito siya,

962
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
hindi ko makuha 'yong atensiyon niya,
at alam ko na na-septic shock siya.

963
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Tumawag kaming 911,

964
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
at sumakay agad kami sa helicopter

965
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
papuntang Milwaukee Children's Hospital.

966
01:24:32,650 --> 01:24:36,988
Ang pinakamagandang regalo bilang nanay
ay 'yong alam ko na hindi siya natakot.

967
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

968
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Bitawan mo 'yong…

969
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-Hindi na siya matatalo ulit.
-Bitawan mo 'yong…

970
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Masuwerte ako na nakilala ko si Charlie.

971
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Wala akong pinagsisisihan, wala.

972
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Muntik na nating matamaan
'yong mukha ni Papa.

973
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Hi, Trisha at Meili.

974
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Kahanga-hangang mga magulang,
at nagkakilala na kami.

975
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Nakilala ko sila sa Minnesota
matagal na panahon na'ng nakalipas,

976
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
at maraming beses…

977
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Sorry.

978
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Maraming beses kaming nagkakuwentuhan
ni Charlie sa telepono,

979
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
at ibang klase
'yong liwanag na dinala niya,

980
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
napakatalino niya at nakakatawa siya.

981
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Para siyang mini Jeff Ross na may EB.

982
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Para siyang, "Tang ina mo, parang…"

983
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Nabubuhay na tayo ngayon
sa alaala ni Charlie

984
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
at lagi siyang nasa isip natin,

985
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
at nagpapasalamat kami na dumating kayo
at bahagi kayo ng weekend na 'to.

986
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Salamat sa inyo.

987
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
At…

988
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

989
01:26:02,574 --> 01:26:05,118
ang bahagi lang sa kantang 'to
na iaalay ko sa 'yo

990
01:26:05,201 --> 01:26:07,203
ay 'yong linya sa chorus.

991
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Nasa aquarium kami ngayon,
at makakakita kami ng seals at otters.

992
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Laging sinasabi ni Rowie na gusto niya
na maging normal na bata.

993
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Tingin ko 'yong bagay na nahihirapan siya…

994
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Puwede tayong humawak ng dolphins.
-Kaya nga. Ang galing.

995
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Alimango!

996
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Gusto kong humawak ng alimango.

997
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Mahirap para sa 'kin pag nakikita niya
'yong kamay ko, sinasabi niya,

998
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Ang ganda ng kamay mo.
Gusto ko rin ng ganyang kamay."

999
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Ayun 'yong mga sandali na umaasa kami
na magkakaro'n pa ng lunas,

1000
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
para matigil na 'yong pagsusugat niya,

1001
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
at para maging normal na
'yong kalidad ng buhay niya.

1002
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

1003
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
paulit-ulit akong namamangha
sa boses niya.

1004
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Sa tuwing… Ako…

1005
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Sobrang lambing ng boses niya.

1006
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Salamat sa pagpunta.

1007
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Tayo ka, Rowan, kung gusto mo.

1008
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Ayan siya.

1009
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Uy.

1010
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Ano'ng pangalan ng seal na 'to?
-Siya si Chiidax.

1011
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Isa siyang rescued.

1012
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-Nganga.
-Nganga.

1013
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Whoa.
-Ayos. Galing naman.

1014
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Natural na natural sa 'yo, a.
-Salamat.

1015
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Galing. Ayos. Ang husay mo.

1016
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Aw, ang cute niya.
Ang laki ng mata niya para 'yong aso ko.

1017
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Masarap sa pakiramdam na magkakasama kami

1018
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
at nagagawa namin
'yong mga ginagawa ng bata,

1019
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
na hindi masakit 'yong ginagawa namin.

1020
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Nakikita mo 'to?

1021
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Bebendahan mo 'yong pagong?
-Opo.

1022
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-Pagagalingin ka namin.
-Ang galing naman.

1023
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Galing naman.

1024
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Masarap sa pakiramdam
pag naglalaro kami nang ganito.

1025
01:32:35,883 --> 01:32:38,344
-Bale, may fantasy.
-Magho-horror ba tayo?

1026
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Oo, gusto ko ring gawin 'yan,
pero may oras naman tayo, okay.

1027
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Mahilig akong magbasa,
lalo na ng fantasy at fiction,

1028
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
kaya talagang teritoryo ko 'to

1029
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
tapos art-based pa lahat.

1030
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Ibang klase.

1031
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Ang galing nito.

1032
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Grabe.

1033
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Medyo magpapaka-geek muna ako.

1034
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Gusto kong makita 'to.

1035
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Bet ko 'yong shorts. Magsusuot ako no'n.
-Sige. Silver din?

1036
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Oo.

1037
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Bilang artist,
maa-appreciate mo talaga lahat ng effort

1038
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
na binuhos sa mga likha na 'to.

1039
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Nakakalula 'yong kabuuang athmosphere,

1040
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
at nakaka-inspire na makita

1041
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
kung pa'no

1042
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
nakakabuo ng napakagandang bagay
sa simpleng application process.

1043
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow. Ang galing.

1044
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Banjo pala 'to.

1045
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Isang paraan ng pagtakas ang art.

1046
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Para kang may sariling mundo
kapag may ginagawa ka.

1047
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Magpapatugtog ako ng music
tapos makakalimutan ko na 'yong oras.

1048
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Minsan tatlo, apat na oras ka na pala
na nakaupo, di mo pa namamalayan.

1049
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Mas maa-appreciate mo

1050
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
'yong mga bagay na nasa harap mo
at nahahawakan mo.

1051
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-Hi, Ed.
-Kumusta?

1052
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-Nagkakilala rin tayo sa wakas.
-Kaya nga, e. Sa wakas.

1053
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Di ba?
-Hay, kaibigan.

1054
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
May dala 'ko para sa inyo.

1055
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Ginawa ko 'yan.

1056
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Umasa 'kong sasabihin mo 'yon.

1057
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Konting pasasalamat lang 'yan
para sa lahat ng nagawa n'yo.

1058
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-Di naman 'yon kailangan.
-Para EBRP.

1059
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Alam kong di na kailangan,
pero gano'n ako, e.

1060
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Hala siya.

1061
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Ang ganda.

1062
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-Kami ba 'to?
-Oo.

1063
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Tingnan mo 'yong detalye, o, lahat.

1064
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Ibibigay ko sa inyo 'yong inspo ko.

1065
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Ayan pala, e.

1066
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-Mahal kita.
-Salamat sa ginawa n'yo. Mahal din kita.

1067
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Ang saya. Masaya 'kong nandito ka.
Nag-e-enjoy talaga kami.

1068
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Sobrang saya.

1069
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
Mas lalong lumago 'yong community
sa buong mundo.

1070
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
At nakakagaan ng loob na malaman
na nauunawaan ng ibang tao

1071
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
'yong pinagdaraanan mo,
at hindi ka nag-iisa.

1072
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Sabi ng researchers, kaya raw makagawa
ng lunas sa loob ng isang dekada.

1073
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Kaya kung babangon tayo ngayon,
puwede 'yong mangyari.

1074
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Sige, ikinagagalak ko

1075
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
na ipakilala sa inyo, sa personal,

1076
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
ang aking kaibigan, si Deanna.

1077
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, ito si Deanna.

1078
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, ito ang Seattle.

1079
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Sabi mo iinom tayo

1080
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
kahit isang shot ng tequila pagkatapos…

1081
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Oo naman.

1082
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Ituloy na natin ang show.
Marami pang masasayang magaganap.

1083
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Mahal kita, Deanna.

1084
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Isa pa nga.

1085
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Madaling kapitan ng cancer
ang mga EB patient

1086
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
dahil mas mahina 'yong balat namin.

1087
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Ako, nakakalima na ako
ng squamous cell cercinoma,

1088
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
na kung susumahin
ay isang stage 4 skin cancer.

1089
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Mabuhay ka nang masaya hangga't kaya mo.

1090
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Ako, natutunan ko na tingnan siya

1091
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
bilang quality versus quantity.

1092
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Hindi ako magiging ganito
kundi dahil sa EB.

1093
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Hindi ko 'to hihilingin sa iba,

1094
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
pero alam ko
na mas napabuti ako dahil do'n.

1095
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Dahil naging matatag na advocate

1096
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
at independent na tao ako ngayon.

1097
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
DALAWANG LINGGO MATAPOS PUMUNTANG SEATTLE,

1098
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
PUMANAW SI DEANNA
DAHIL SA MGA KOMPLIKASYON NG EB

1099
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
SA EDAD NA 31 TAONG GULANG.

1100
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Napakaespesyal na tumugtog
para sa isang layunin,

1101
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
at ang layunin ay ang misyon na ito,

1102
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
at ang makasama ang mga doktor,
reseachers, scientists,

1103
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
mga aktibista, mga donor,

1104
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
at 'yong mga pamilya
na nagpakita ng kakaibang tapang.

1105
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
'Yong makasama kayong lahat dito,

1106
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
at…

1107
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Naiiyak ako. Sandali lang, ha.

1108
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Umayos ka nga, damulag.

1109
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Pinapakalat namin sa buong mundo
na gusto namin ng lunas

1110
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
dahil 'yon ang gusto
ng mga magulang at ng mga bata.

1111
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
'Yong skeptics na iniisip na,
"Bakit gusto mong gamutin 'to?"

1112
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Bakit hindi?

1113
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Kami parang,
"Hindi, magagamot namin 'to. Makikita mo."

1114
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Nandiyan na 'yong timeline,
makatotohanan siya, at kaya siyang gawin.

1115
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Hindi mo gugustuhing sukuan sila.

1116
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Gugustuhin mo na gumaling sila.

1117
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Tingin ko magagamot natin ang EB.

1118
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Kaming lahat ng nasa community na 'to
na nagkaro'n ng karangalan

1119
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
na paglingkuran 'yong mga may EB,

1120
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
tungkulin namin na magkaro'n sila
ng dahilan para umusad

1121
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
na nagbibigay-liwanag sa katapusan.

1122
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
'Yong mga tao na bahagi
ng community na 'to,

1123
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
sobrang lakas nila,
at napapalakas ka rin nila.

1124
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Hindi ko alam
kung pa'no siya ipapaliwanag.

1125
01:42:55,669 --> 01:42:58,005
PINAPAALALAHANAN TAYO NI MEILI
NA MAGING MATATAG.

1126
01:42:58,088 --> 01:43:00,174
ANG MOTO NIYA? "SUSUBUKAN KO PA RIN."

1127
01:43:00,257 --> 01:43:02,593
MASAYA SI ROWAN NA MAGING ATE.

1128
01:43:02,676 --> 01:43:05,470
PATULOY NA NAGBIBIGAY NGITI
ANG KANYANG SAYAW.

1129
01:43:05,554 --> 01:43:08,307
MAY BAGONG BEST FRIEND SI ELI ~
ANG ASO NIYA, SI COPPER

1130
01:43:08,390 --> 01:43:10,434
NAPAKAHILIG NIYA PA RIN SA CANDY

1131
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
PARA SA MILYON-MILYON
NA MAY RARE DISEASES, HINDI BIRO ANG ORAS

1132
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
ITO AY PAGHAHABOL LABAN SA BUREAUCRACY,
FUNDING GAPS AT GOVERNMENT PRIORITIES

1133
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
SA ATIN NAKASALALAY
ANG PAGPAPABILIS NG SCIENCE

1134
01:43:26,909 --> 01:43:29,536
AT ANG PAGSISIGURO NA MAAABOT
NG LIFE-CHANGING TREATMENTS

1135
01:43:29,620 --> 01:43:31,788
ANG MGA NANGANGAILANGAN NITO

1136
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Ito 'yong drawing na binigay ni Eli.

1137
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Napakadetalyado, nakakamangha.

1138
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Nandito pa rin siya sa studio.

1139
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Sa sobrang hina ng pandinig ko…

1140
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Hi.

1141
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Sa sobrang hina ng pandinig ko,
mabilias akong magulat.

1142
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
At…

1143
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Nakikita… Sa dami ng tao dito,
malinaw naman 'yong mata ko.

1144
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Nakikita ko na tumatango 'yong asawa ko.

1145
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Oo, Ed, wala ka talagang naririnig.

1146
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
May nagpa-autograph sa 'kin
ng baseball kagabi. Pumayag ako.

1147
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Di ko alam kung ba't nasa 'kin 'to,
pero puwede 'tong birthday gift sa inyo.

1148
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Halika, lumabas ka dito.
Dito ka sa liwanag.

1149
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Kumusta? Ano'ng pangalan mo?
-Deanna.

1150
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Mahaba-haba pa ang lalakbayin

1151
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
para makakuha ng libreng ticket
sa show ni Eddie Vedder.

1152
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Ano pa'ng dinala mo sa 'kin?
Sino'ng kamukha ko?

1153
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Si Howie Mandel siguro, ewan ko.

1154
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
MAGING BAHAGI NG LUNAS SA EBRESEARCH.ORG

1155
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Nagsalin ng subtitle: Faith Dela Cruz