Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Masasabi ko na 'yong bihira ko lang masabi.
Magandang gabi, Seattle.
Ngayong linggo, may espesyal na event na magaganap sa Seattle
para sa isang mahalagang layunin.
Ramdam mo na 'yong namumuong excitement
pati ang hometown pride sa pagtungtong ni Eddie Vedder sa stage
para sa isang pambihirang show sa Benaroya Hall.
Lahat ng kikitain ay mapupunta sa paghahanap ng lunas
para sa epidermolysis bullosa,
isang rare genetic skin condition na kadalasang tumatama sa mga bata.
Nag-imbita kami ng mga pasyente at researchers
pati mga taga-biotech world, magsasama-sama kami
para pag-usapan kung pa'no namin gagamutin ang EB,
na talagang nangyayari.
'Yong global community ng mga scientist, researcher, pasyente
ay nakatutok sa isang malaking goal,
at 'yon ay malunasan ang EB bago matapos ang dekadang 'to.
Kaya kung may Eddie Vedder ka na nagsasabing,
"Magsho-show ako para sa layunin na 'to,"
malaking bagay 'yon sa mga pamilya,
at sa mga pasyente ng rare disease dahil napapansin sila.
Marami na kaming nasalihan na ganito, at di pa namin nalulunasan ang cancer,
di pa namin naaayos 'yong planeta.
Ewan ko, pero mukhang may patutunguhan 'tong isang 'to, e.
Sa dami ng pinaglaban namin, ito na 'yon.
-Hello. -Hello.
Pag iniisip ko 'yong paghahanap ng lunas sa isang sakit,
ito 'yong klase ng idea na inaabot ng dalawa o tatlong lifetime.
Baka sa henerasyon ng anak mo,
makita nila 'yong katapusan ng bagay na sinimulan mo.
Pero madamot kami, gusto naming makita 'to sa lifetime namin.
At sa tingin ko posible 'yon.
Kaya ang pagsasama-sama sa Seattle ay tungkol sa pag-asa.
Siguradong magmamarka ang gabing 'to sa mga pamilya, researchers, at fans,
dahil alam nila na sa bawat pagkumpas ay napapalapit tayo sa mundong walang EB.
-Maraming salamat sa paggawa nito. -Oo nga.
Nagpapasalamat kami. Ano'ng tinitingnan mo?
Mukhang mapupunan ng mga area na 'to 'yong sugat ng mga pasyente.
-Aabutin 'to ng isang linggo. -Wow.
Ang epidermolysis bullosa, o EB,
ay isang matinding sakit,
pero madali siyang ipaliwanag.
Mutations ito sa isang gene.
Nag-e-encode 'yong gene na 'yon ng protein na nag-uugnay sa top layer ng skin
at bottom layer ng skin na tinatawag na collagen VII,
para makagawa ng staple.
Ang tawag sa staple ay anchoring fibril,
at 'yon ang nagpapanatiling buo sa balat natin.
Pag nasira 'yong koneksiyon na 'yon, matatanggal 'yong balat mo.
Anumang pagbabago sa DNA na nakakaapekto sa koneksiyon,
mapapahina 'yong kapit ng glue at mawawalan ng dikit.
Maraming puwede na, alam mo 'yon, nakadikit nang konti 'yong glue,
sobrang dikit no'ng glue, di na dumidikit 'yong glue.
Ang ibig sabihin ng epidermolysis ay pagkasira.
Ang bullosa ay Latin word para sa "paltos".
Kaya pag sinabing "epidermolysis bullosa",
ang ibig sabihin ay marupok at nagpapaltos na balat.
Tinatawag 'tong butterfly disease,
at ang mga batang may EB ay tinatawag na butterfly children
dahil kasi nipis ng pakpak ng butterfly 'yong balat nila.
Ipapanganak ka na may EB.
Kadalasan, hindi alam ng mga magulang ang salitang EB,
hanggang magkaanak sila na isusugod sa emergency room
tapos mapapansin nila na may kakaiba.
Brutal at traumatic ang araw-araw na buhay ng isang batang may EB.
Kailangan nilang tiisin 'yong ilang oras na pagpapalit ng benda, bleach baths,
na nakakatulong sa pagtanggal ng benda pero nakaka-sterilize rin.
Kailangang saktan ng mga magulang 'yong anak nila para sa kalusugan nila.
'Yong pambalot at 'yong gasa ang nagsisilbing cocoon nila.
Para maiwasan ang infection at pagkakaro'n ng peklat,
para mabawasan 'yong pangangati at hapdi.
Walang gamot sa pinag-uugatan ng sakit.
Ang ginagawa lang, binabalot 'yong pasyente,
para maprotektahan sila sa friction o trauma,
pero hindi nagagamot 'yong sakit.
Di lang 'to 'yong mga sugat na nakikita.
Napo-produce ang collagen sa buong katawan mo.
Para gumana 'yong mga mata mo, 'yong lalamunan mo, internal organs mo.
Kaya hindi lang basta problema sa balat ang EB.
Kahit 'yong stomach lining at intestinal lining nila,
hindi maka-absorb ng tamang nutrisyon.
Maaaring abutin ng ilang henerasyon ang mga scientist
para ma-decode ang complex genomics ng anumang partikular na sakit.
Ang pag-asa namin sa EB ay natukoy na 'yong gene mutation
na nagdudulot ng EB sa isang gene.
Ngayon, papunta na kami sa mismong problema,
'yong genetic cause, na napaka-exciting at importante.
Ito 'yong sitwasyon, sa totoo lang,
kung sa'n may pagka-straightforward ang science.
Kaya nakaka-excite, di ba?
Alam na namin 'yong gene, 'yong areas ng problema,
may mga scientist kami na excited na tungkol dito.
Pinaiikli namin 'yong timeline para mapabilis,
at para madala na namin 'yong therapies at sana pati 'yong lunas agad.
Madalas ilarawan ang EB
na pinakamalalang sakit na di mo pa naririnig.
Gusto naming isipin na ito 'yong pinakamalalang sakit
na mahahanapan namin ng lunas.
Ramdam na ramdam mo 'yong energy ng community.
Tingin ko dahil merong nangyayari
at dahil merong target,
hindi mo maiiwasang maantig at ma-inspire.
Isa 'tong issue na naisipan namin na aksiyunan ng isa o dalawang taon,
o kaya tatlo.
Lilikom lang kami ng pondo, ng mga taong nagmamalasakit,
tapos, alam mo na, lilipat na kami sa susunod at…
Pero nakatengga pa rin kami sa gitna
dahil napakaimportante nito.
Ang goal ay makahanap ng gamot.
Ang goal ay makahanap ng lunas.
At napapalakas namin 'yong loob ng isa't isa.
'Yong maging bahagi no'n ng sampung taon, nagkakaro'n kami ng pag-asa.
At hindi siya maling pag-asa.
Ano'ng oras kami pupunta sa inyo para ikarga lahat sa kotse?
Ano'ng oras ba dapat nasa set? 5 a.m., di ba?
5 a.m. ba magkakarga sa Benaroya?
Oo, magsisimula na kaming magkarga, mag-sound check,
kumuha ng speakers brief, i-test 'yong slides.
Kailangan nating maging handa sa pagdating ng mga pamilya.
Darating ang mga Holler galing Colorado,
tapos darating naman si Deanna galing Toronto.
Tapos kinabukasan darating sina Eli.
Please, hihilingin ko lang na samahan ako ng string quartet.
Ladies and gentlemen, ang magva-violin ay si Miss Briana Atwell.
Oo.
Gano'n din si Sada Doup.
Cello naman ang kaibigan ko na si Chris Worswick.
At isa sa mga pinakanirerespeto ko sa planeta,
ang kaibigan ko sa viola, April Cameron.
Di pa namin napapatugtog 'to.
Walang practice, walang kahit ano.
SIMULAN ANG AGOS GAMUTIN ANG EB
Ano, kumusta ang pag-eempake?
Malapit na tayong umalis.
Puwede bang mag-empake na kayo? Please?
Okay.
Okay, nasa'n 'yong listahan mo?
Dalawang lapis at pambura, isang pantasa,
tapos coloring kit, para makulayan ko 'yong eroplano.
Hindi madaling ipag-empake si Eli.
Marami siyang supply na kailangan naming dalhin.
Kinakabahan ako pag sasakay kami ng eroplano dahil dadaan kaming security.
Tatanungin nila ako, "Ano 'tong mga 'to?"
"Bakit ka may karayom at gunting sa bag mo?"
Lahat ng benda na ginamit niya pag naliligo at nagpapalit ng benda.
G-tube supplies, 'yong mga formula niya, mga gauze at karayom.
Tapos toothbrush.
Oo.
-Oo, magdala ka ng mga toothbrush. -Opo, para sa dental hygiene.
Ilalagay ko 'to sa carry-on kung sakali na masaktan si Eli sa plane o sa airport.
Madalas siyang dinudugo kahit saan, kaya maganda nang may backup.
Nasa Seattle kami,
at galing kaming Colorado.
Nag-drive kami ng 20 minutes papuntang airport,
tapos dalawang oras 'yong flight papuntang Seattle.
Tama.
Kasama ko sina Mama at Papa, saka 'yong baby sister kong si Celine.
Buntis si Mama, kaya magkaka-baby brother na siya.
Excited ako na nandito kami,
at nakarating dito lahat ng gamit namin.
Magiging masayang experience 'to,
tapos makikilala pa namin 'yong mabubuting tao sa summit.
Excited na 'kong makilala 'yong mga may EB pati 'yong mga doktor at researchers.
Eto na.
-Ayos ka lang? -Oo.
Magsasalita ako sa isang summit this weekend.
Pupunta kami sa Seattle para ro'n. Excited na ako.
-Kailangan mo ng unan, Deanna? -Kaya kong umupo.
Okay lang. Ilalagay ko na lang sa paanan ko.
Ilalagay ko na lang sa paanan ko.
Okay 'yan. Salamat.
Okay na kami.
Ayos.
Madali akong magkasakit o makakuha ng infection sa paglipad,
dahil recycled 'yong hangin.
Kaya nag-iingat ako sa gano'n.
Pero excited na ako.
Excited na akong magsalita sa conference at kausapin 'yong mga doktor,
at makilala ang lahat.
Backpack.
Madalas naming nakakalimutan 'to.
Dahil hindi ako sanay na laging suot 'to.
Kaya minsan inaalis siya sa upuan, nakakalimutan namin, kami naman, "Wag!"
Nakasabit ako.
Bakit lahat…
Di ko alam, Pa. Ang init nito. Suot mo na lang.
-Ayos ka lang? -Opo, ayos lang ako.
Alalayan n'yo 'yong ulo ko.
-Aalalayan ko ulo mo. -Pati 'yong sa inyo.
Wag n'yong ipakita 'yong puwet ko. May camera.
Ipinanganak ako sa Taiwan,
tapos nag-migrate 'yong pamilya ko sa US para sa mas masaganang buhay.
No'ng bata ako, nagbabasa ako ng National Geographic,
pinag-aaralan ko 'yong tungkol sa HIV, AIDS, sickle cell disease.
'Yong ibang mga bata, sina Britney Spears at Christina Aguilera 'yong hilig.
Ako, genetic disease at medicine 'yong hilig ko.
At naging nerd ako hanggang dulo.
Kaya bihira ako sa mga rock concert.
Handa na 'yong presentation ko. Handa na 'yong slides ko.
Ang pinakaimportante sa luggage ko ay 'yong phone, computer at charger ko.
Hindi na mahalaga kung ano'ng isusuot ko,
dahil ako 'yong scientist at wala namang pumapasin do'n.
Mahilig ako sa party
at i-celebrate 'yong mga bata at mga pamilya,
at lahat ng nagawa nila.
Karamihan sa mga nagawa namin ay puro clinical trials
o pag-aalaga sa mga pasyente ng EB
pag may problema, para samahan sila sa masayang okasyon.
May tatlong biological children kami
at may 17 taong gulang na anak kami, si Charlie,
tapos is Meili, kaka-12 lang niya.
Walang makakaunawa
kung ano'ng pakiramdam na maging nanay ng batang may EB.
Parang pinapanood mo 'yong toddler na natututo pa lang maglakad
tapos nag-aalala ka na baka masubsob sila sa coffee table.
Gano'n 'yong pakiramdam pag pinapanood mo 'yong anak mo
na may EB sa anumang edad.
EB families, may groups kami sa Facebook at sinusuportahan namin ang isa't isa,
pero mahalaga sa 'kin na makilala sila sa personal.
Nakakagaan ng pakiramdam na hindi ka nag-iisa.
Kaya nga, masarap dahil nilalamig ako.
Bale, sa panel ng pasyente, nandiyan sina Deanna at Hodges.
Kumusta si Deanna sa pagsasalita niya?
Handa na siya. Wag lang natin siyang harangan at hayaan natin siya.
Tama.
Sana lang maging maayos ang lahat at makarating lahat nang ligtas.
At excited na ako na mangyayari na 'to.
Ga'no katagal ba nating pinag-usapan 'to? Nagawa na natin. Mangyayari na siya.
Interesting, kasi may scientific theory na tinatawag na butterfly effect.
Ang ibig sabihin no'n, ang pagsisimula ng isang maliit na pagkilos
ay maaaring makagawa ng malawakang pagkilos sa dulo.
Sa maraming paraan, naniniwala ako na 'yong progression
at transformation ng EB communty at EBRP
ay may kinalaman sa butterfly effect.
Bago nagsimula ang organisasyong 'to,
wala pang treatment, wala pang science,
walang pagpipilian, kakaunti 'yong pag-asa.
Pagkaraan ng samupung taon, nakagawa kami ng 40 clinical trials.
Nakalikom kami ng $60 milyon.
Napondohan namin ang 140 proyekto.
At sa kauna-unahang pagkakataon, meron na kaming FDA-approved treatment.
Bakit mahalaga 'yon?
May 400 milyong katao sa mundong 'to ang may rare disease, isa sa sampung tao.
95% ng mga taong may rare disease ang walang aprubadong treatment.
Dahil sa dedikasyon at pagsisikap ng organisasyong 'to,
nakatawid kami sa 5%.
Pero nagsisimula pa lang kami.
Hindi sapat na manatili ka sa nakagawian.
Kailangan ng rare disease ng malalaking hakbang
para magkaro'n ng pagbabago.
At pakiramdam ko, ginagawa namin 'yon.
Naghahanap kami ng results at sinusubok namin 'yong boundaries,
at do'n ka makakagawa ng progress na makakapagpabago ng buhay.
Umaasa kami na 'yong model at deskarte na ginagamit namin para sa EB
ay magamit din sa paggamot ng iba pang rare diseases
gaya ng Huntington, cystic fibrosis, at Tay-Sachs.
Pagnalunasan na namin ang EB,
na naniniwala ako na mangyayari, puwede na kaming magpatuloy sa susunod.
'Yong puwersa ng community na nakatutok sa iisang pangarap
ay makapangyarihan at nakakaantig.
Masigasig kami.
Sa tingin ko mawawakasan namin 'to.
Umaasa ako.
Noong nalaman ko 'yong tungkol sa EB
at noong una kong nakilala 'yong anak ng kaibigan ko na apektado nito,
ako… pakiramdam namin,
ito 'yong pinakamalala, pinakagrabe na nakita namin, at ano'ng puwedeng gawin?
Puwede natin 'tong pag-usapan,
simulan natin siya at tingnan natin kung ano'ng mangyayari.
May mga nakilala ako sa kalye,
o pag pumupunta 'ko sa mga show, pag tumutugtog sila,
at laging may Pearl Jam fan na lumalapit sa 'kin at sinasabing,
"Nakakatuwa 'yong ginagawa n'yo para sa…"
Naiiyak ako. "…para sa mga batang may EB."
Habang mas napapalapit ka sa community na 'to
at mas nauunawaan mo sila,
hindi mo matatakasan 'yong bigat ng mga pagsubok
para sa mga pamilyang 'to.
Kinailangan na naming alisin 'yong ibang hadlang
na mga halimbawa kung bakit puwede kang maniwala
at magkaro'n ng pag-asa.
Pero pasensiya ang pinakamalaking kalaban nila.
Kung 'yong pangangalap ng pondo at pagpapalawak ng kamalayan,
kung napapagalaw no'n 'yong proseso
sa scientific end ng paghahanap ng lunas at ang paggamit nito,
parang sandali lang siya.
Gawa tayo… Hindi, hindi siya maayos.
-Pa'no mo gusto? -Pakipasok pa nang konti.
Ayan.
Ayan, okay na.
Kami ng pamilya ko, lalo na kami ni Mama, malapit kami sa isa't isa.
Ayun 'yong dahilan kung bakit naging positibo ako sa buhay.
Masuwerte ako na may mga tao na nagmamalasakit sa 'kin
at handang iangkop 'yong buhay nila para matulungan akong mabuhay.
Hindi ako gumagamit ng makeup para itago 'yong EB ko.
Ginagamit ko 'to para magkaro'n ako ng self-confidence
at ng lakas ng loob
na iharap 'yong sarili ko sa mundo.
Ipinanganak ako no'ng '92.
No'ng bata ako, di ako makagapang dahil mababali 'yong tuhod ko
at mga kamay ko.
Kaya mabilis akong natutong maglakad.
Naging magaling ako sa school.
Di siya madali bilang teenager.
Sinubukan kong protektahan 'yong sarili ko.
At tingin ko malaki 'yong naitulong ng pagkakaro'n ko ng kumpiyansa sa sarili.
Mahilig ako sa art.
Lagi akong nagdo-drawing no'ng bata ako
dahil hindi ko kayang bumuo ng Lego blocks.
Di ko sila mapaghiwalay. Di ko sila mapagdugtong nang maayos.
Kaya binigyan ako ng parents ko ng crayons at papel,
at do'n ako nakahanap ng mapaglilibangan ng ilang oras.
Pinaghahalo ko ang realism at surrealism sa mga gawa ko.
Mga nakakatuwa at makukulit na bagay
at mga bagay na mapapadalawang isip ka
sa nakikita mo.
Marami nang kinuha sa 'kin ang EB.
'Yong kakayahan kong maglakad, 'yong braso ko.
Sumubok ako ng iba't ibang prosthesis,
at dahil marupok 'yong balat ko, hindi siya umubra sa 'kin.
Umabot na sa punto na, "Patuloy ko bang sisirain 'yong balat ko
"sa ganito o aaralin ko na lang na mabuhay nang wala nito?"
Ang deskarte ko sa buhay ay mabuhay
nang masaya sa bawat sandali
at wag nang alalahanin 'yong mga bagay na hindi na mababago.
-Masaya sana kung nandito si Charlie. -Kaya nga.
-Ano kayang gagawin niya? -Hahabulin niya 'ko, babarilin niya 'ko.
Babarilin ka niya, oo, tama ka.
Nagti-treatment foster care kami dati ng mga bata na may medical needs.
Full-time 'yong trabaho ng asawa ko tapos stay-at-home mom ako.
Nakatanggap ako ng tawag
na may baby raw na inabandona sa ospital sa Milwaukee, Wisconsin.
Pinanganak daw siya na may disease at sobrang sensitive raw niya,
kailangan may unan pag kinakarga siya.
Tinanong nila ako kung puwede akong pumunta
at pag-aralan 'yong tungkol sa kanya at iuwi siya dahil mamamatay siya.
-Galing mo, buddy. -Tatanggalin ko lang 'to.
Umuwi ako nang may bote ng morphine
at sabi nila, "Panatilihin ko siyang komportable."
Hindi siya namatay.
Imbes na lumala, nabuhay siya.
At hindi kami pumayag na bumalik siya sa foster care system.
Mahal na namin siya sa puntong 'yon.
Kaya inampon namin siya.
-Hi, Char. -Hi.
-Ano'ng niluto mo para sa 'kin. -Tingnan mo.
Nahirapan si Charlie.
Pinanganak siya na may iniindang sakit.
Matinding sakit.
Natuklap 'yong balat niya na parang balat ng hinog na peach.
Tingin ko hindi niya kakayanin 'yon kung hindi siya naging matatag.
Ang galing naman, Charlie.
Ang saya nito.
Gusto kong umulit.
Si Meili, galing siya sa ampunan
sa Beijing, China.
Pinadalhan nila kami ng pictures.
Tapos may isang picture siya
na nakabalot siya sa gasa.
No'ng nakita namin siya ng asawa ko at ni Kevin, sabi namin,
"Diyos ko, di tayo puwedeng humindi."
Di ko ma… Mahirap na ang EB.
Pero 'yong bata na mag-isa sa ampunan
tapos may recessive dystrophic EB,
hindi…
hindi ko mapalampas 'yon.
Kaya inampon namin si Meili.
Anim na taong gulang siya no'n.
Hello, Ma.
Natatakot siya.
Okay lang 'yan, baby.
Gumaan 'yong pakiramdam ni Meili
na may mga benda na siya ngayon
na nakakabawas sa sakit.
Bukod-tangi ang pagkatao ni Rowan.
Mama, kaya kong buhatin 'to.
Siya ang pinakamasihaying tao na makikilala mo, pinaka-witty.
At kahit marami na siyang pinagdaanan, nakakayanan niya pa rin
at napapanatili pa rin niya 'yong saya niya.
Okay.
Nakalimutan ko 'yong shorts.
'Yong araw na ipinanganak si Rowan ang pinakamasayang araw ng buhay ko.
May mga bagay kaming napansin sa kanya, gaya ng pamumula sa ilalim ng kuko niya
at may parang paltos siya sa ibabaw ng mata niya,
pero maliliit lang.
Sinigurado nila ako na normal 'yon sa mga bagong panganak.
No'ng nagsimula siyang magkaro'n ng mga sugat,
bigla siyang naging bangungot
at pinakamasamang araw ng buhay ko.
Do'n na may dumating na doktor at sinabi na maaaring may malalang infection siya
o kaya meron siya ng tinatawag na epidermolysis bullosa.
Pabulong niyang sinabi sa 'kin na,
"At panghabambuhay 'yon."
GINUPIT NA MGA BENDA
ROLYO NG GASA
PANGALAN NG MGA GAMOT DOSAGE, INSTRUCTIONS
I-CHECK AT INITIAL KUNG MERON ORAS NA IBINIGAY ANG GAMOT
Kahit ano ibibigay ko, maging malusog lang si Rowan.
Kahit ano.
Napakalupit ng sakit na 'to.
Wala siyang pakialam kahit ga'no kabuting bata ka.
Wala siyang pakialam kahit baby ka lang o kahit tatlong taon ka lang.
Wawasakin ka nito bilang bata, bilang pamilya, at…
Oo, ibibigay ko'ng lahat para mawalan siya ng EB.
Okay. Ayan, nandito 'yong papa mo para paliguan ka.
-Nandito si Papa. -Astig naman.
Bilang magulang,
nakakagaan ng pakiramdam na malaman na may mga tao
na ginagawa ang lahat
para makahanap ng lunas.
Malaki 'yong tiwala ko sa gene editing.
Wag po!
Okay lang. Aayusin na lang namin.
-Aayusin na lang namin, okay? -Laki ng sugat.
Okay, aayusin namin 'to, okay?
Pagagalingin namin 'to.
Tingnan mo. Dahan-dahan, Rowan.
Ano ulit 'yong sinabi namin tungkol sa pagiging mermaid mo, Rowie?
May EB ako, kaya espesyal ako.
Kaya…
Oo, espesyal ka talaga. At mer—
At espesyal din ang mermaids dahil kalahating isda sila.
Dahil hindi sila kagaya ng iba.
Baka hindi nila kailangang mamuhay nang kagaya ng iba.
Puwede ko bang tanggalin 'yong benda?
Makikilala mo 'tong mga bata na pinagdaraanan.
Ayun 'yong pinakamatinding version ng pinakamarupok bagay
na nasaksihan mo
sa buong buhay mo sa mundo.
Kasabay no'n, nagpakita sila ng katatagan
at katapangan na hindi mo pa nasasaksihan
o nakikita sa buong buhay mo.
Lumalaban sila para mabuhay.
Kung paparangalan 'yong efforts nila ng lunas,
magkakaro'n sila ng karapatan sa planetang 'to, sigurado 'yon.
Hindi namin alam kung ano 'yon hanggang no'ng inuwi na namin siya.
Patingin ng likod mo.
Talikod ka.
Naintindihan na namin kung ano ang EB at kung ga'no 'to kaseryoso,
kung ga'no katagal ang igugugol mo para alagaan 'yong balat niya.
Nagbago talaga 'yong buhay namin.
Pinakamalalang pagpapaligo at pagbebenda.
Tatlong buwan pa lang kaming nakakauwi galing China,
kaya bago pa lang si Eli sa 'min at bago pa ang EB sa 'min.
Tumigil na 'ko no'ng 30 paltos na 'yong naputok ko.
Sumisigaw siya sa sakit at gumagabi na rin.
Nakita ko na nasa kuwarto na 'yong ibang anak ko.
At na-guilty ako dahil di ko sila nabasahan ng libro,
di ako nakapag-good night sa kanila.
Tinigil ko 'yong ginagawa ko, takbo 'ko sa kuwarto nila,
niyakap ko sila tapos bumalik na ako.
Tinapos ko 'yong ginagawa ko.
Bato, bato, pik!
Mas okay 'to.
Lagi mo namang sinasabi 'yan, e.
-Ayan. -Ang lagkit naman.
Alam kong huli na para sa marami sa mga kaibigan naming may EB.
Umaasa ako na may mangyayari kay Eli sa lifetime niya
na makakatulong sa kanya.
Kunin n'yo na 'yong T-shirts n'yo, late na tayo.
Suot mo na 'to, okay?
Napakahalaga ng oras
dahil limitado 'yong oras ng mga batang may EB.
Kung mas mabilis makakahanap ng lunas, mas maraming buhay ang mapapahaba.
Wag mong kalimutan 'yong drawing mo para kay Ed.
Sige po.
May misyon siya.
Aling kuwarto, Rowie?
Dito
Alam mo kung saan.
Okay. Gusto mong mag-doorbell?
Gumana ba?
-Ayan, gumana na. -Gumana na.
-Hi. -Pasok kayo.
Magpapa-makeup lang sana kami.
Sige, lalagyan natin ng glitters 'yong mata mo. Okay ba?
-Oo. -Okay.
-Iuusog ko lang 'yong buhok mo, ha? Teka. -Sige.
Ang cute ng buhok mo.
Salamat.
Ang haba.
Pinagupit ko 'yong sa 'kin, e, nabubuwisit kasi ako.
Okay. Kikilitiin na kita.
-Natatawa ka ba? -Oo.
-Parang may insekto, 'no? -Oo.
Okay, isa pa.
Ayan.
Silipin mo muna.
-Magsasalamin siya. -Ano sa tingin mo?
-Ganda. -Gusto mong tingnan nang nakasalamin?
-Oo. -Tingnan nga natin. Isuot mo na.
Sige, lalagyan din natin 'yong kabila.
Okay.
Di ba, nagawa natin?
-Oo nga. -Oo nga.
Galing mo, girl.
-Ayan. Kita tayo mamaya sa concert? -Sige.
-Okay. Enjoy. -Sige.
-Ikaw rin. -Okay, bye, cutie.
Bye.
Kailangan ko na lang 'yong sapatos mo. May iba pa ba?
Sapatos, sombrero, tapos nadikit na natin 'yong hikaw ko.
Bawal kasing butasan 'yong tenga ko.
Eyelash glue.
Di ko alam kung sapat na 'to.
-Nakaderetso ba? -Pakipisil naman.
Okay na siguro 'to.
Ginawa ko 'tong painting na 'to. Triptych siya.
Para 'to kina Eddie at Jill, bilang pasasalamat ko sa kanila
sa pag-imbita sa amin dito at sa lahat ng ginawa nila para sa EB
at sa laki ng global awareness na nagawa nila
dahil sinimulan nila 'to.
Gusto kong ibigay sa kanya 'to sa show. Tingin ko magiging maganda 'yon.
At pasasalamatan ko sila, marami silang nagawa para sa 'min.
Kaya tama lang na suklian sila ng lahat ng nasa community.
Handa na kayo? Tara na.
Malapit na tayo.
Excited na ako.
'Yong pagsali namin sa EB at EB Research Partnership,
hindi namin 'yon pinili.
Pinili kami nito.
Itong community na 'to,
mapapahanga ka agad sa laki ng lakas
at dedikasyon sa araw-araw
para malampasan 'yong mga pagsubok
na hindi natin lubos maisip.
Nag-drawing ako ng Space Needle para iregalo kay Eddie Vedder
dahil dito siya nakatira sa Seattle.
Pag nakita mo 'yong tindi ng sakit na nararanasan ng mga bata…
Lily, sumingit ka!
…at naisip mo 'yong nararamdaman ng mga magulang nila,
nagkakaro'n ng timeline
at di mo maiiwasan na hindi gustuhin na maglaan
ng malaking bahagi ng buhay mo para makatulong sa kanila.
PAKIKIPAGSAPALARAN PARA SA LUNAS SUMMIT
PAKIKIPAGSAPALARAN PARA SA LUNAS PARA SA EB RESEARCH PARTNERSHIP
'Yong momentum,
'yong sigla, 'yong pag-asa, 'yong optimism, 'yong saya
na kasama namin sila, na puwedeng maupo 'yong pasyente ro'n
at makipag-usap sa doktor na naghahanap ng lunas para sa kanila.
Puwedeng makipag-usap 'yong doktor sa biotech company
na gustong dalhin 'yong science nila
mula sa lab at pasulungin ito sa pamamagitan ng clinical trial.
'Yong makasama namin silang lahat sa iisang lugar, sa iisang kuwarto,
'yon ang pinakamalupit, pinakamasayang bagay na puwedeng mangyari.
Magsasalita kami ni Hodges sa isang panel.
Siya 'yong official secretary ko, kaya…
siya 'yong umaayos ng lahat para sa 'kin
-dahil magulo ako. -Pinapaalalahanan ko siya.
Pinapaalalahanan niya ako, at kailangan ko 'yon.
Maliit na community kami, kaya lahat ng kumikilos
sa level na ginagawa namin ni Deanna, magkakakilala kaming lahat.
-Masayang makasama sila at mag-party. -Tama.
-Kumusta? -Ayos lang ako. Ikaw?
-Masaya akong makita ka. -Ako rin.
Payakap nga. Puwede bang payakap?
Kumusta ka?
Pag nagkakasama-sama ang lahat
ng may parehong kalagayan, may magic na nangyayari.
Dahil magkakapareho kami. Alam mo 'yon, magkakapareho kami.
Iisa lang 'yong ginagawa namin.
Gusto mo lang ng tao na naiintindihan
'yong pinagdaraanan mo sa araw-araw.
Hi.
Ayos lang ako.
-Masaya 'kong nandito ako. -Masaya 'kong nandito ka. Ito…
Ginagawa ni Jill ang lahat
para magamot ang EB.
Nagkakaro'n ako ng pag-asa sa attitude niya na, "Konti na lang."
Lahat ng mensahe dati laging, "Ang lala nito."
At binago nila 'yon, pinalitan nila ng pag-asa 'yong kabiguan.
Ang gaan sa pakiramdam na nandito na kami sa wakas.
Maliit na idea lang 'to dati na pinagpapasahan namin
six months ago.
'Yong makitang nangyayari na lahat at kung ga'no siya kalakas,
kung ga'no kasaya ang mga tao, kung ga'no ka-proud 'yong mga pamilya.
Ayun 'yong mahalaga sa 'kin.
Salamat.
At welcome sa kauna-unahang
in-person na Pakikipagsapalaran Para Sa Lunas.
Salamat sa pagpunta.
Nakakabilib na makita sina Deanna at Hodges sa patient panel,
no'ng tinalakay nila 'yong pang-araw-araw na buhay nila.
Ang pinakamahirap sa pagiging independent
ay 'yong mindset na alam mo na okay lang na humingi ng tulong sa iba.
At 'yong pagsabi ng, "Excuse me, pahawak naman ng pinto."
Dahil hindi madaling makipagsapalaran sa mundo
kung titingin ka sa tamang pananaw.
Maraming hindi nakakaintindi no'n.
Minsan kailangan mong magmaldita kundi wala kang mararating.
Napakaraming bagay…
Pasensiya na.
…ang hindi nauunawaan ng mga tao.
At nagpapasalamat ako sa lahat ng nasa EBRP
sa ginagawa nila, at 'yon ang dahilan kaya nandito ako.
Iba 'yong pakiramdam na kasama mo sila, 'yong mga pasyente, mga kaibigan mo,
at 'yong supporters na nagpondo sa research mo nang matagal na panahon.
Nandito kaming lahat para sa lunas
at para matulungan ang mga pasyente ng EB ngayon at sa future.
Pag kausap mo 'yong mga pamilya, 'yong mga pasyente,
mas malaki na 'yong pag-asa nila.
May mga pasyente na dito
na nakakatanggap ng kauna-unahang FDA-approved treatment.
At gumagaling 'yong mga sugat nila, nagkakaro'n ng impact.
Bago magkaro'n nito, naglalagay lang kami ng benda.
'Yon lang, tinatapalan lang 'yong sugat, 'yon lang 'yong puwedeng gawin.
Pero ngayon, para sa mga pasyente na may resessive dystrophic EB
at dystrophic EB,
may treatment na na puwedeng i-apply kada linggo,
at nagagamot nito 'yong pinanggagalingan ng genetic problem sa balat niya.
Nagkakaro'n kami ng pagkakataon na malunasan 'yong kondisyon
dahil naitatama nito 'yong gene ng balat,
kaya natutulungan 'yong balat na mas tumibay,
para matigil 'yong pagsusugat.
Ngayong may treatments na na makakatulong sa mga sugat,
tingin ko makakakita na kami ng pagbabago
sa pangmatagalang prognosis, sana,
para sa mga taong may RDEB gaya ni Rowan.
Dahil kung may mga sugat ka na hindi gumagaling,
mataas 'yong risk factor mo
sa specific type ng agressive cancer na nakukuha nila.
Maraming hindi nakakaligtas do'n.
Ilalagay ko lang 'to, ha? Para—
Ano po'ng sinasabi dito?
Mahirap isipin na may mga pamilya
na wala pang ganitong treatment para sa type ng EB nila,
dahil naghihintay pa sila.
Gusto mo pang acorn? Sige, kuha ka pa.
Meron na…
Okay 'to, a. Sige, dalhin natin.
Patingin.
Ang trabaho ko bilang pediatrician at bilang EB doctor
ay siguruhin na magkakaro'n ng childhood 'yong mga bata,
at maranasan nilang mabuhay.
'Yong mga binabalewala lang natin,
ayun 'yong mga bagay na kailangan kong protektahan
para sa bata at sa pamilya niya.
-Hi, guys. -Hi.
Hi, Rowan, kumusta?
Nag-uumpisa ang EB sa simula ng buhay
at palala siya nang palala,
at lalo siyang nakikita sa buhay ng isang bata sa paglipas ng panahon.
Kaya ang trabaho ko, at ang trabaho ng mahusay na team ko,
ay maghanap ng paraan na makakatulong sa isang bata na maging bata.
Okay, tapos na. Mukha namang maayos at malusog 'yong tenga mo.
Okay?
Alam namin 'yong pinag-uugatang genetics ng EB,
kaya may targets kami para sa therapy
at mga paraan para gamutin ang EB.
Ikaw naman.
Dahan-dahan, Rowie.
Ano po'ng diagnosis, dok?
Mani lang 'to.
Ito 'yong immunofluorescent validation
ng xenograft model natin.
Naghahanap tayo ng presensiya ng balat ng tao
sa likod ng daga, at makikita mo dito
na pareho pag tiningnan 'yong dalawang markers,
human loricrin at human vimentin,
para ma-validate 'yong successful generation ng balat ng tao.
Nagbibigay ng mahalagang model ang EB para mag-test ng bagong therapies.
No'ng nakaraang dekada, ang therapy para sa EB
ay symptomatic care lang.
Sino'ng mag-aakala ten years ago
na madali na nating mamamanipula ang stealth cells sa dish,
na makakamit natin ang precise na pag-edit ng gene,
at maaari tayong makapaghatid ng curative treatment
sa mga kondisyon na walang lunas, gaya ng EB.
Malayo na ang narating natin,
at 'yong kakaapruba lang na viral-based gene therapy para sa mga pasyente,
oo, hindi 'yon permanenteng lunas,
pero epektibo 'yong treatment na 'yon,
at nabibigyan 'yong mga pasyente ng pansamantalang solusyon,
habang naghahanap pa ng mas permanenteng therapy.
Isang hakbang ito papunta
sa paghahanap ng mas permanenteng lunas para sa EB patients.
Oo.
Parang pag wala 'yong suporta ng benda, parang…
Mukhang malusog 'yong balat mo sa may G-tube site.
No'ng nakaraang dekada, di namin ma-imagine
kung ano'ng itsura ng lunas na 'to,
pero nandito na kami, hindi na siya basta imagination.
Nasa laboratory na siya.
Nasa ospital na siya.
Nasa bahay na ng mga pasyente. Nando'n na kami.
Nasa bingit na kami ng lunas para sa EB.
-Mukha silang babangga sa— -Hala!
Di na matutuloy 'yong Ferris wheel trip natin.
Nakita mo 'yong candy sa cabinet?
-Ano? -Buksan mo 'yong cabinet, may candy.
Candy ko na 'to ngayon.
Hanep! Kit Kats!
Mamahalin 'to.
Gusto ko 'to.
Di talaga 'ko nagdo-drawing gamit ang pens.
Inampon namin si Eli sa China no'ng four and a half siya.
Matatapos na 'ko.
-Lily, gumagawa akong rocket ship. -O? Ano?
Talaga?
Susubukan kong gumawa ng sampung booster.
Isa, dalawa, tatlo, apat, lima,
anim, pito, walo, siyam, sampu, labing-isa, labindalawa.
No'ng limang taon pa lang si Eli,
nilalabas ko siya minsan tapos pinagtitinginan siya ng mga tao.
Naiinis si Lily, kakaway 'yon sa kanila,
tapos papamewang, "Nakikita namin kayo."
Ito 'yong banyo.
Kaya gumawa kami ng T-shirts na may nakasulat na, "Mag-hi ka,"
para ipaalam na di nila kailangan na tumingin lang,
na puwede silang lumapit sa taong medyo kakaiba.
Gumawa ng video si Lily.
"Kung iba 'yong itsura ng tao, mag-hi ka na lang, wag mo silang titigan."
Ito ang gagawin mo pag may nakita ka na kakaiba 'yong itsura.
-Hello. -Hi.
Madali lang naman, di ba?
-May ituturo ako sa 'yo tungkol sa EB. -EB?
Eto, o.
-Salamat. -Salamat.
No'ng nakita ko sila na namimigay ng cards at suot-suot 'yong T-shirts,
namangha ako na may anim at walang taong bata
na namamahagi ng simple pero malalim na mensahe sa matatanda.
-May ituturo ako sa 'yo tungkol sa EB. -Sige ba. Salamat.
Sana mas dumami 'yong maging mabait sa tao dahil dito.
Sabi nila mag-ingat ka, baka hindi mo gustuhing makilala 'yong hero mo.
Pero may kasama tayo ngayong gabi na gusto ko
na makilala n'yo, ang kaibigan ko, ang teacher ko, ang hero ko na si Eli.
Lalapit ako at magha-hi
Pag nakita ko si Eli Lalapit ako at magha-hi
No'ng narinig niya na may treatment na, na-excite siya.
Sabi niya, "Puwede ba nating gawin 'yon?"
Sabi ko, "Hindi 'yon para sa EB mo, pero naghahanap na sila ng para sa 'yo."
Habang nangangarap ako Nagniningning ang pakpak mo sa dilim
Pag nahihirapan siya, sinasabi niya, "Nasa'n na 'yong treatment?
"Kailangan ko na ngayon."
Sasabihin ko lang, "Alam ko."
Mula sa iyo
Gumawa ka ng koneksiyon
At susundin ko ang mungkahi mo
Nang sinabi mong
Lalapit ako at magha-hi
Kailangan na nating humanap ng lunas, ngayon na.
Wala na tayong oras para maghintay.
Marami nang bata ang nawala dahil sa EB,
at hindi ko sinasabi kina Eli at Lily na, alam mo 'yon…
Pasensiya na.
Habang tumatanda siya, mas nalalapit siya sa edad ng mga batang namamatay.
At ang hirap no'n.
Ayun siya, o. Hi, Eli.
Kasama ng mama at kapatid niya.
Ayan na, pare.
Lalapit ako at magha-hi
Pag nakita ko si Eli Lalapit ako at magha-hi
O, Eli, lalapit ako at magha-hi
Salamat sa pagpunta, Garrett. Malaking bagay sa 'min 'to.
Ang gagawin natin dito ngayon ay clinical trial
kung sa'n susuri kami ng isang gene therapy skin graft
para makita kung mapapagaling nito ang malalang sugat.
Ang gagawin sa clinical trial ay kukuha ng maliit na biopsy ng normal na balat mo,
ipapadala namin 'yon sa lab, palalakihin namin 'yong normal na balat,
pero gumagamit kami ng virus para ipasok 'yong tamang collagen VII.
Umaasa kami na mapalakas 'yong skin cells mo.
At sana mapagaling nila 'yong mga malalang sugat.
Ayos lang ba 'yon sa 'yo?
Karamihan sa mga EB clinical trial na 'to,
hindi puwedeng mga bata 'yong unang pasyente.
Dahil di namin alam 'yong safety profile.
Kaya umaasa kami sa mga bayaning tulad ni Garrett at iba pang mas matatanda
na sila 'yong unang sumubok.
-Sorry, Garrett. -Okay lang.
-Handa ka na? -Oo.
Ayos lang ba, Garrett?
Twenty-seven na si Garrett.
Kung kaya niyang tumulong, tutulong siya.
No'ng bata ako, pangarap kong maglaro ng basketball.
Dahil naglalaro ng basketball lahat ng kapatid ko.
Maglalaro sana ako, kaso…
kalaunan, naging masyado na siyang mahirap para sa 'kin.
Kukuha na 'ko ng maliit na sample.
Medyo masakit 'tong area na 'to para sa kanya.
-Sige lang, kayang-kaya mo 'yan. -Marami pa ba?
-Ano'ng nangyayari? -Nakuha na niya, Garrett.
Pinupunasan ko lang, nililinis ko lang 'yong area.
Sinasabi namin na di namin alam kung gagana 'to,
pero 'yong data at 'yong pagpunta at pakikiisa niya,
maraming matutulungan 'yon.
Ginagawa ko 'to para sa susunod na generation,
umaasa ako na mapapagaling nito 'yong mga sugat nila.
Baka sakaling mapahaba pa ng 10, 20, 30 taon 'yong buhay nila.
Sana hindi nila maranasan 'yong mga pinagdaanan ko.
Mahalaga ang misyon na 'to. Hindi mo siya puwedeng dibdibin.
Pag ginawa mo 'yon, maiiyak ka. Di ka puwedeng umiyak sa harap nila.
Kailangan ka nilang maging masigla, positibo, at confident.
At malalampasan natin 'to nang sama-sama.
Pag nasa 'yo na 'yong gene, alam mo na kung pa'no siya imo-model,
kung pa'no ite-test, kung pa'no itatama.
Kumbaga, may kopya ka na ng DNA ng pasyente, tapos may mutation.
Natuklasan ng researchers na puwedeng gumamit ng enzymes
na magpapalit ng masama para sa magandang piraso ng DNA,
at puwedeng gano'n siya ka-specific.
Ang CRISPR correction ay parang Word document
tapos nag-highlight ka ng word,
tapos dinelete mo, mawawala 'yong word, tapos maglalagay ka ng bagong word.
At 'yon ang ginagawa namin sa nucleus ng cells ng tissue na 'to.
Kaya ang pag-asa namin ngayon ay makakabuo kami
ng genetically corrected tissues
para sa pasyente para mapalitan 'yong kasalukuyang balat nila
ng normal na balat.
Mula sa paglalagay ng Band-Aid papunta sa permanenteng pagtatama nito.
Nakaka-excite dahil may pag-asa na kami.
Nakikita ko na kaya naming tapusin 'yong paghihirap nila.
Na mababawasan na 'yong sakit.
Na makakapag-soccer na sila nang walang takot.
Na mas marami na sila na masasalihan sa buhay,
kung anuman 'yon para sa kanila.
Na hindi na mapuputol 'yong pangarap nila
dahil sa EB.
Matagal na panahon na wala kaming FDA-aprroved therapies.
As in, zero, wala talaga.
Sa pagbibigay ng atensiyon sa EB
at paggamot sa sakit na may iisang gene mutation,
pangkalahatan na siya.
Iilan lang 'yong tao na may EB, pero maraming tao
ang may rare genetic disorder,
at nararamdaman namin na magbubukas ito ng maraming pinto
sa paggamot ng marami pang sakit.
Parkinson's, Alzheimer's,
anumang matutunan namin dito,
mapapalawak 'yong influence namin sa iba pang mga sakit.
Napakahirap ng timeline ng isang pasyente.
Hindi gano'ng kabilis ang usad ng science
dahil inaasikaso namin 'yong government grants,
gumagawa kami ng mga papeles. Nakakagalit siya minsan.
Dahil sa mga private sources ng fund,
mga patient foundation group, napapaikli namin 'yong timeline.
Masaya ako na kasama ako sa paglalakbay na 'to,
at magpapatuloy kami at bibilisan namin.
Jean, nasa'n ka?
Kukuwentuhan ko kayo tungkol kay Jean maya-maya.
Pero sasabihin ko muna na 'yong phone ko
na nakapatong sa may piano, chineck ko lang para makasigurado…
Kung si John Fogerty 'yon, maggu-good night ako.
Tutugtog muna ako, kakausapin ko na lang siya pagkatapos.
At saka…
Sasabihin ko lang na nag-vibrate 'yong phone ko.
Kadalasan, at ayoko sanang manlaglag,
pero kadalasan, magugulat at mamamangha ka sa mga tine-text sa 'yo
five minutes bago ka tumugtog.
Gaya ng, "Uy, Ed, nandito na 'ko, pero nasa kotse pa. Sa'n ako paparada?"
"Saan ako paparada?"
"Iniisip kong bumili ng burritos,
"baka ma-late ako. Gusto mong ibili kita?
"Puwede kong dalhin sa 'yo sa stage kung gusto mo."
"Gusto mong… May bar sa tapat.
"Gusto mong uminom bago mag-show?"
Tanga amputa.
Sinusubukan kong…
Sorry, di ko dapat sinabi 'yon.
Pasensiya na, mga bata. Gusto ko lang…
Pero alam mo, Rowan, minsan ang tatanga kasi ng mga tao, e.
Pero hindi 'yon 'yong text.
Sa kauna-unahang pagkakataon,
nakatanggap ako ng kapaki-pakinabang na impormasyon
na hindi ko alam,
at gusto ko siyang banggitin dito.
May nag-text sa 'kin, sabi niya,
"Alam mo ba na 33 years ago na ngayon
"mula no'ng unang tumugtog ang Pearl Jam
"sa Off Ramp dito sa Seattle."
Thirty-three!
Kaya malaking biyaya 'to.
Mabalik naman tayo kay Dr. Jean,
sabi niya na no'ng '90s
no'ng nasa med school pa siya,
sa napakahabang panahon niya sa med school,
napapalakas siya at nakikinig siya sa music
na galing Seattle, sa banda namin in particular.
No'ng narinig ko 'yon at dahil alam ko na isa siya sa top researchers
na tutulong sa paggamot nito,
na isa rin siyang doktor na gumagamot ng mga pasyente,
'yong marinig na may naiambag 'yong music namin sa tagumpay mo
ay isa sa pinakamalalaking bagay na nagawa namin.
Kaya, Jean, mahal kita.
Espesyal na grupo ang EB community.
Makikita mo 'yong tapang nila,
at ayun 'yong dahilan kung bakit naglakas loob ako na sumugal.
Pasensiya na, pero astigin 'tong mga batang 'to.
Napakaraming kahanga-hanga, matatalinong tao
na nag-aalay ng buhay nila para matulungan 'yong mga anak namin.
Malaking bagay 'yon.
Bale, ito 'yong treatment.
Ganito 'yong itsura niya. Apat na ganitong syringe.
Totoong live virus siya na nasa loob ng mga syringe.
Bale, na-modify na 'yong virus
para pumasok sa skin cells
at alisin 'yong sirang DNA sa kanya.
No'ng nagka-opportunity kami na makakuha ng ganitong gamot,
parang kinailangan ko yata ng isang oras para umiyak.
-Ewan ko kung naaalala mo pa 'yon. -Oo.
Pero espesyal na araw 'yon
na walong taon naming hinintay.
Ngayong may treatment na, sa kauna-unahang pagkakataon,
napakalaking bagay nito.
Naiyak kami sa tuwa.
Pero sa huli, treatment lang siya, hindi lunas.
Kailangan namin ng lunas.
Ang galing mo talaga, Ro.
Minsan may makikita akong area na parang walang peklat,
pero halos mukha na siyang normal na balat,
at dahil 'yon sa gamot.
Hindi 'yon magagawa mag-isa ng balat niya.
J, kailangan ko ng isa pang syringe.
Ituturok namin 'yong gamot,
ito 'yong hahawak sa gamot,
tapos bukas, babanlawan namin 'to.
Tapos maglalagay kami ng bagong benda.
Inaabot ng apat hanggang limang oras 'yong buong proseso.
Kahit papa'no, mas nakakatulog na ako nang mahimbing sa gabi.
Nabawasan 'yong kaba ko,
'yong lungkot ko bilang magulang, pakiramdam ko lang.
Paabot naman ng gunting.
May kaba at lungkot pa rin minsan,
pero tinitingnan ko na lang 'to
at iniisip ko 'yong layo ng narating namin mula no'ng pinanganak si Rowan.
Tapos nagkakaro'n ako ng pag-asa.
Magsisimula kami sa isang napakalungkot na balita.
Pumanaw na si Charlie Knuth.
Si Charlie Knuth na nakilala natin bilang "Little Charlie"
ay 17 taon lamang.
Napukaw niya 'yong buong community sa personalidad niya.
Lagi siyang nagmumura,
at natutuwa 'yong mga tao sa kanya dahil sobra siyang…
Siya si Charlie.
Nahanap ng phantom wizard 'yong gems.
Gusto niyang maging tatay,
gusto niyang magpakasal, magkaro'n ng girlfriend,
gusto niyang mag-aral.
Wag.
Ordinaryong araw lang 'yon.
Ayos naman si Charlie, naglalakad, nagsasalita, tapos umalis ako no'n,
may mga inasikaso ako.
Pag-uwi ko, sabi niya masama 'yong pakiramdam niya.
Nagbanyo siya, tapos humiga siya sa tabi ko.
Nasa sofa ako no'n, tapos humiga siya sa tabi ko,
at natulog siya.
Kaya hinayaan ko lang siyang matulog,
kung masama ang pakiramdam niya, hahayaan ko siyang magpahinga.
Tapos kalagitnaan ng gabi, may narinig akong kakaibang ungol,
parang sigaw na noon ko lang narinig sa kanya.
Tumakbo ako pababa ng hagdan, tapos…
nakaupo lang siya sa sofa,
hindi ko siya maintindihan, nalilito siya,
hindi ko makuha 'yong atensiyon niya, at alam ko na na-septic shock siya.
Tumawag kaming 911,
at sumakay agad kami sa helicopter
papuntang Milwaukee Children's Hospital.
Ang pinakamagandang regalo bilang nanay ay 'yong alam ko na hindi siya natakot.
Char?
Bitawan mo 'yong…
-Hindi na siya matatalo ulit. -Bitawan mo 'yong…
Masuwerte ako na nakilala ko si Charlie.
Wala akong pinagsisisihan, wala.
Muntik na nating matamaan 'yong mukha ni Papa.
Hi, Trisha at Meili.
Kahanga-hangang mga magulang, at nagkakilala na kami.
Nakilala ko sila sa Minnesota matagal na panahon na'ng nakalipas,
at maraming beses…
Sorry.
Maraming beses kaming nagkakuwentuhan ni Charlie sa telepono,
at ibang klase 'yong liwanag na dinala niya,
napakatalino niya at nakakatawa siya.
Para siyang mini Jeff Ross na may EB.
Para siyang, "Tang ina mo, parang…"
Nabubuhay na tayo ngayon sa alaala ni Charlie
at lagi siyang nasa isip natin,
at nagpapasalamat kami na dumating kayo at bahagi kayo ng weekend na 'to.
Salamat sa inyo.
At…
Charlie,
ang bahagi lang sa kantang 'to na iaalay ko sa 'yo
ay 'yong linya sa chorus.
Nasa aquarium kami ngayon, at makakakita kami ng seals at otters.
Laging sinasabi ni Rowie na gusto niya na maging normal na bata.
Tingin ko 'yong bagay na nahihirapan siya…
-Puwede tayong humawak ng dolphins. -Kaya nga. Ang galing.
Alimango!
Gusto kong humawak ng alimango.
Mahirap para sa 'kin pag nakikita niya 'yong kamay ko, sinasabi niya,
"Ang ganda ng kamay mo. Gusto ko rin ng ganyang kamay."
Ayun 'yong mga sandali na umaasa kami na magkakaro'n pa ng lunas,
para matigil na 'yong pagsusugat niya,
at para maging normal na 'yong kalidad ng buhay niya.
Rowan,
paulit-ulit akong namamangha sa boses niya.
Sa tuwing… Ako…
Sobrang lambing ng boses niya.
Salamat sa pagpunta.
Tayo ka, Rowan, kung gusto mo.
Ayan siya.
Uy.
-Ano'ng pangalan ng seal na 'to? -Siya si Chiidax.
Isa siyang rescued.
-Nganga. -Nganga.
-Whoa. -Ayos. Galing naman.
-Natural na natural sa 'yo, a. -Salamat.
Galing. Ayos. Ang husay mo.
Aw, ang cute niya. Ang laki ng mata niya para 'yong aso ko.
Masarap sa pakiramdam na magkakasama kami
at nagagawa namin 'yong mga ginagawa ng bata,
na hindi masakit 'yong ginagawa namin.
Nakikita mo 'to?
-Bebendahan mo 'yong pagong? -Opo.
-Pagagalingin ka namin. -Ang galing naman.
Galing naman.
Masarap sa pakiramdam pag naglalaro kami nang ganito.
-Bale, may fantasy. -Magho-horror ba tayo?
Oo, gusto ko ring gawin 'yan, pero may oras naman tayo, okay.
Mahilig akong magbasa, lalo na ng fantasy at fiction,
kaya talagang teritoryo ko 'to
tapos art-based pa lahat.
Ibang klase.
Ang galing nito.
Grabe.
Medyo magpapaka-geek muna ako.
Gusto kong makita 'to.
-Bet ko 'yong shorts. Magsusuot ako no'n. -Sige. Silver din?
Oo.
Bilang artist, maa-appreciate mo talaga lahat ng effort
na binuhos sa mga likha na 'to.
Nakakalula 'yong kabuuang athmosphere,
at nakaka-inspire na makita
kung pa'no
nakakabuo ng napakagandang bagay sa simpleng application process.
Wow. Ang galing.
Banjo pala 'to.
Isang paraan ng pagtakas ang art.
Para kang may sariling mundo kapag may ginagawa ka.
Magpapatugtog ako ng music tapos makakalimutan ko na 'yong oras.
Minsan tatlo, apat na oras ka na pala na nakaupo, di mo pa namamalayan.
Mas maa-appreciate mo
'yong mga bagay na nasa harap mo at nahahawakan mo.
-Hi, Ed. -Kumusta?
-Nagkakilala rin tayo sa wakas. -Kaya nga, e. Sa wakas.
-Di ba? -Hay, kaibigan.
May dala 'ko para sa inyo.
Ginawa ko 'yan.
Umasa 'kong sasabihin mo 'yon.
Konting pasasalamat lang 'yan para sa lahat ng nagawa n'yo.
-Di naman 'yon kailangan. -Para EBRP.
Alam kong di na kailangan, pero gano'n ako, e.
Hala siya.
Ang ganda.
-Kami ba 'to? -Oo.
Tingnan mo 'yong detalye, o, lahat.
Ibibigay ko sa inyo 'yong inspo ko.
Ayan pala, e.
-Mahal kita. -Salamat sa ginawa n'yo. Mahal din kita.
Ang saya. Masaya 'kong nandito ka. Nag-e-enjoy talaga kami.
Sobrang saya.
Mas lalong lumago 'yong community sa buong mundo.
At nakakagaan ng loob na malaman na nauunawaan ng ibang tao
'yong pinagdaraanan mo, at hindi ka nag-iisa.
Sabi ng researchers, kaya raw makagawa ng lunas sa loob ng isang dekada.
Kaya kung babangon tayo ngayon, puwede 'yong mangyari.
Sige, ikinagagalak ko
na ipakilala sa inyo, sa personal,
ang aking kaibigan, si Deanna.
Seattle, ito si Deanna.
Deanna, ito ang Seattle.
Sabi mo iinom tayo
kahit isang shot ng tequila pagkatapos…
Oo naman.
Ituloy na natin ang show. Marami pang masasayang magaganap.
Mahal kita, Deanna.
Isa pa nga.
Madaling kapitan ng cancer ang mga EB patient
dahil mas mahina 'yong balat namin.
Ako, nakakalima na ako ng squamous cell cercinoma,
na kung susumahin ay isang stage 4 skin cancer.
Mabuhay ka nang masaya hangga't kaya mo.
Ako, natutunan ko na tingnan siya
bilang quality versus quantity.
Hindi ako magiging ganito kundi dahil sa EB.
Hindi ko 'to hihilingin sa iba,
pero alam ko na mas napabuti ako dahil do'n.
Dahil naging matatag na advocate
at independent na tao ako ngayon.
DALAWANG LINGGO MATAPOS PUMUNTANG SEATTLE,
PUMANAW SI DEANNA DAHIL SA MGA KOMPLIKASYON NG EB
SA EDAD NA 31 TAONG GULANG.
Napakaespesyal na tumugtog para sa isang layunin,
at ang layunin ay ang misyon na ito,
at ang makasama ang mga doktor, reseachers, scientists,
mga aktibista, mga donor,
at 'yong mga pamilya na nagpakita ng kakaibang tapang.
'Yong makasama kayong lahat dito,
at…
Naiiyak ako. Sandali lang, ha.
Umayos ka nga, damulag.
Pinapakalat namin sa buong mundo na gusto namin ng lunas
dahil 'yon ang gusto ng mga magulang at ng mga bata.
'Yong skeptics na iniisip na, "Bakit gusto mong gamutin 'to?"
Bakit hindi?
Kami parang, "Hindi, magagamot namin 'to. Makikita mo."
Nandiyan na 'yong timeline, makatotohanan siya, at kaya siyang gawin.
Hindi mo gugustuhing sukuan sila.
Gugustuhin mo na gumaling sila.
Tingin ko magagamot natin ang EB.
Kaming lahat ng nasa community na 'to na nagkaro'n ng karangalan
na paglingkuran 'yong mga may EB,
tungkulin namin na magkaro'n sila ng dahilan para umusad
na nagbibigay-liwanag sa katapusan.
'Yong mga tao na bahagi ng community na 'to,
sobrang lakas nila, at napapalakas ka rin nila.
Hindi ko alam kung pa'no siya ipapaliwanag.
PINAPAALALAHANAN TAYO NI MEILI NA MAGING MATATAG.
ANG MOTO NIYA? "SUSUBUKAN KO PA RIN."
MASAYA SI ROWAN NA MAGING ATE.
PATULOY NA NAGBIBIGAY NGITI ANG KANYANG SAYAW.
MAY BAGONG BEST FRIEND SI ELI ~ ANG ASO NIYA, SI COPPER
NAPAKAHILIG NIYA PA RIN SA CANDY
PARA SA MILYON-MILYON NA MAY RARE DISEASES, HINDI BIRO ANG ORAS
ITO AY PAGHAHABOL LABAN SA BUREAUCRACY, FUNDING GAPS AT GOVERNMENT PRIORITIES
SA ATIN NAKASALALAY ANG PAGPAPABILIS NG SCIENCE
AT ANG PAGSISIGURO NA MAAABOT NG LIFE-CHANGING TREATMENTS
ANG MGA NANGANGAILANGAN NITO
Ito 'yong drawing na binigay ni Eli.
Napakadetalyado, nakakamangha.
Nandito pa rin siya sa studio.
Sa sobrang hina ng pandinig ko…
Hi.
Sa sobrang hina ng pandinig ko, mabilias akong magulat.
At…
Nakikita… Sa dami ng tao dito, malinaw naman 'yong mata ko.
Nakikita ko na tumatango 'yong asawa ko.
Oo, Ed, wala ka talagang naririnig.
May nagpa-autograph sa 'kin ng baseball kagabi. Pumayag ako.
Di ko alam kung ba't nasa 'kin 'to, pero puwede 'tong birthday gift sa inyo.
Halika, lumabas ka dito. Dito ka sa liwanag.
-Kumusta? Ano'ng pangalan mo? -Deanna.
Mahaba-haba pa ang lalakbayin
para makakuha ng libreng ticket sa show ni Eddie Vedder.
Ano pa'ng dinala mo sa 'kin? Sino'ng kamukha ko?
Si Howie Mandel siguro, ewan ko.
MAGING BAHAGI NG LUNAS SA EBRESEARCH.ORG
Nagsalin ng subtitle: Faith Dela Cruz