1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:51,301 --> 00:00:57,015 Voin sanoa jotain, mitä en voi sanoa tarpeeksi usein. 4 00:00:58,141 --> 00:00:59,809 Hyvää iltaa, Seattle. 5 00:05:18,484 --> 00:05:21,654 Meillä on todella erityinen tapahtuma Seattlessa - 6 00:05:21,738 --> 00:05:25,825 tärkeän asian puolesta. Rakennuksessa tuntuu jännitys - 7 00:05:25,908 --> 00:05:28,494 ja kotikaupungin ylpeys, kun Eddie Vedder - 8 00:05:28,578 --> 00:05:31,831 tulee pitämään ainutlaatuisen show'n Benaroya Hallissa. 9 00:05:31,914 --> 00:05:36,711 Konsertin tuotto käytetään epidermolysis bullosan parannuskeinon löytämiseen. 10 00:05:36,794 --> 00:05:40,715 Se on harvinainen geneettinen ihosairaus, joka vaikuttaa lähinnä lapsiin. 11 00:05:46,804 --> 00:05:53,770 Tuomme potilaita, tutkijoita ja biotekniikan porukkaa puhumaan siitä, 12 00:05:53,853 --> 00:05:59,484 miten voimme parantaa EB:n, mikä on tapahtumassa. 13 00:06:09,410 --> 00:06:13,289 Maailmanlaajuinen yhteisö tieteilijöitä, tutkijoita ja potilaita - 14 00:06:13,373 --> 00:06:17,960 on keskittynyt yhteen päämäärään, joka on EB:n parantaminen vuosikymmenessä. 15 00:06:18,044 --> 00:06:21,130 Kun joku Eddie Vedderin kaltainen sanoo, 16 00:06:21,214 --> 00:06:24,300 että hän järjestää suuria konsertteja asian puolesta, 17 00:06:24,384 --> 00:06:28,221 se on tärkeää perheille ja harvinaisia sairauksia sairastaville. 18 00:06:28,304 --> 00:06:29,389 Heitä ymmärretään. 19 00:06:29,472 --> 00:06:33,101 Olemme tehneet kaikenlaista, muttemme ole parantaneet syöpää. 20 00:06:33,184 --> 00:06:38,689 Emme voi korjata planeettaa. Tämä vaikuttaa asialta, 21 00:06:38,773 --> 00:06:40,358 joka oikeasti onnistuu. 22 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 Kaikista asioista, joista välitämme, tämä on se. 23 00:06:44,987 --> 00:06:46,239 Hei. -Hei. 24 00:06:47,407 --> 00:06:51,411 Sairauden parantamisen kaltaiset asiat ovat idea, 25 00:06:51,494 --> 00:06:54,205 jossa kestää kaksi tai kolme elinikää. 26 00:06:54,288 --> 00:07:00,336 Ehkä lapsesi sukupolvi näkee lopun asialle, jonka olet aloittanut. 27 00:07:09,095 --> 00:07:13,015 Mutta me olemme itsekkäitä. Haluamme nähdä sen itse. 28 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Minusta se voi tapahtua. 29 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 Seattleen kokoontuminen merkitsee toivoa. 30 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Siitä tulee unohtumaton ilta. Perheet, tutkijat ja fanit tietävät, 31 00:07:25,528 --> 00:07:31,242 että jokainen nuotti tuo meidät lähemmäksi maailmaa ilman EB:tä. 32 00:08:05,610 --> 00:08:08,529 LOPULLISEN JA PARANTAVAN LÄÄKETIETEEN STANFORD-KESKUS 33 00:08:13,576 --> 00:08:15,620 Kiitos tästä. -Joo. 34 00:08:15,703 --> 00:08:17,747 Arvostamme sitä. Mitä katsot? 35 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Nämä alueet näyttävät siltä, että ne täyttäisivät potilaan haavat. 36 00:08:22,376 --> 00:08:24,879 Tämä on käytännössä viikossa. 37 00:08:24,962 --> 00:08:30,968 Epidermolysis bullosa eli EB on kauhea sairaus, 38 00:08:31,636 --> 00:08:36,557 mutta se on helppo selittää. Se on yhden geenin mutaatio. 39 00:08:36,641 --> 00:08:41,812 Se geeni koodaa proteiinia, joka yhdistää ihon yläosan sen alaosaan. 40 00:08:41,896 --> 00:08:45,691 Sen nimi on tyypin VII kollageeni. se on kuin niitti. 41 00:08:45,775 --> 00:08:50,696 Niittiä kutsutaan ankkuroivaksi säikeeksi. Se pitää ihomme ehjänä. 42 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Ja jos joku ketjun lenkeistä on rikki, iho ei pysy kiinni. 43 00:08:57,328 --> 00:09:01,457 Mikä tahansa DNA:n muutos, joka vaikuttaa lenkkiin, 44 00:09:01,541 --> 00:09:04,001 heikentää liimaa, ja liima voi hajota. 45 00:09:04,919 --> 00:09:11,259 Se vaihtelee huonosti pitävästä liimasta vahvasti pitävään tai se pidä lainkaan. 46 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 Epidermolyysi tarkoittaa irtoamista. 47 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 Bullosa on rakkula latinaksi. 48 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 Eli epidermolysis bullosa pohjimmiltaan tarkoittaa herkkää ja rakkuloivaa ihoa. 49 00:09:25,022 --> 00:09:29,944 Sitä kutsutaan perhostaudiksi, ja lapsia, joilla on EB, kutsutaan perhoslapsiksi, 50 00:09:30,027 --> 00:09:33,114 koska heidän ihonsa on hauras kuin perhosen siivet. 51 00:09:33,823 --> 00:09:35,575 EB esiintyy syntymästä. 52 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 Usein vanhemmat eivät ole koskaan kuulleet siitä, 53 00:09:38,828 --> 00:09:44,959 kunnes he saavat lapsen päivystyksessä ja he ymmärtävät, että jokin on erilaista. 54 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 Jokapäiväinen elämä EB:stä kärsivälle lapselle on julmaa ja traumaattista. 55 00:09:50,089 --> 00:09:55,303 Heidän on kestettävä tuntien siteiden vaihtoa ja kylpyjä valkaisuaineessa. 56 00:09:55,386 --> 00:09:58,222 Se auttaa siteiden irrottamisessa ja steriloinnissa. 57 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Vanhempien pitää aiheuttaa lapsilleen kipua pitääkseen heidät terveinä. 58 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 Haavasiteet ja sideharso toimivat kuin kotelo. 59 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Infektioiden estäminen, toivo, että iho arpeudu, 60 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 kutinan ja kivun minimointi. 61 00:10:15,323 --> 00:10:17,366 Mikään ei hoida itse sairautta. 62 00:10:17,450 --> 00:10:22,204 Potilas voidaan vain kääriä, kun yritämme suojella heitä kitkalta tai traumalta, 63 00:10:22,288 --> 00:10:24,498 mutta se ei tee mitään sairaudelle. 64 00:10:25,166 --> 00:10:29,253 Kyse ei ole vain näkyvistä haavoista. Kollageenia on kaikkialla kehossa. 65 00:10:29,337 --> 00:10:32,340 Se saa silmät, kurkun ja sisäelimet toimimaan. 66 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 EB on paljon isompi asia kuin iho-ongelma. 67 00:10:35,217 --> 00:10:40,640 Jopa ravinteet eivät imeydy oikein vastan ja suoliston limakalvolla. 68 00:10:41,307 --> 00:10:45,227 Tieteilijöillä voi mennä elinikiä tai sukupolvia sairauden - 69 00:10:45,311 --> 00:10:47,980 monimutkaisen genomiikan purkamiseen. 70 00:10:48,564 --> 00:10:52,693 EB:n kanssa toivoa tuo se, että olemme kohdistaneet geenimutaation - 71 00:10:52,777 --> 00:10:55,029 yhteen geeniin, joka aiheuttaa EB:tä. 72 00:10:55,112 --> 00:11:00,034 Kohtaamme itse ongelman, geneettisen syyn. Se on jännittävää ja tärkeää. 73 00:11:00,117 --> 00:11:06,832 Tämä on tilanne, jossa tiede on suhteellisen suoraviivaista. 74 00:11:06,916 --> 00:11:08,292 Se on jännittävää. 75 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 Jos tiedämme geenin, tiedämme ongelma-alueet. 76 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 Tieteilijät ovat innoissaan siitä. 77 00:11:15,841 --> 00:11:18,386 Lyhennämme aikataulua, joten se on nopeampi. 78 00:11:18,469 --> 00:11:22,973 Voimme luoda hoitoa ja toivottavasti parannuskeinon nopeammin. 79 00:11:23,057 --> 00:11:27,937 EB:tä on usein kutsuttu pahimmaksi sairaudeksi, josta et ole kuullut. 80 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 Nyt tykkäämme ajatella, että se on pahin sairaus, jolle löydämme parannuksen. 81 00:11:34,985 --> 00:11:38,322 Yhteisön energia on käsinkosketeltavaa. 82 00:11:38,406 --> 00:11:42,952 Ja koska meillä on edistystä - 83 00:11:43,035 --> 00:11:49,333 ja kiintopiste, ei voi muuta kuin olla liikuttunut ja inspiroitunut. 84 00:11:51,001 --> 00:11:56,465 Ajattelimme, että voisimme olla osana tätä vuoden tai kaksi, ehkä kolme. 85 00:11:56,549 --> 00:11:59,885 Keräisimme varoja ja toisimme mukaan ihmisiä, jotka välittävät. 86 00:11:59,969 --> 00:12:03,305 Sitten siirtyisimme seuraavaan ja… 87 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 Mutta se on pitänyt meidät keskellä, 88 00:12:07,476 --> 00:12:11,147 koska tämä on niin tärkeää. 89 00:12:12,148 --> 00:12:17,653 Tavoite on hoidot. Lopullinen tavoite on parannus. 90 00:12:17,737 --> 00:12:20,072 Ja me kaikki nostatamme toisiamme. 91 00:12:20,156 --> 00:12:25,286 Siihen osallistuminen viimeisen 10 vuoden aikana on tuonut toivoa. 92 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 Ja se ei ole turhaa toivoa. 93 00:12:30,708 --> 00:12:33,794 Mihin aikaan tullaan luoksesi lastaamaan tavarat? 94 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 Milloin meidän pitää olla konsertissa? Klo 5, eikö? 95 00:12:36,464 --> 00:12:40,050 Lastataanko viideltä aamulla Benaroyassa? 96 00:12:40,134 --> 00:12:45,264 Meidän pitää lastata, tehdä soundcheck, ohjeistaa puhujia ja testata dioja. 97 00:12:45,347 --> 00:12:48,267 Meidän pitää valmistautua perheiden saapumiseen. 98 00:12:48,350 --> 00:12:54,940 Hollersit tulevat Coloradosta, ja Deanna saapuu Torontosta pian sen jälkeen. 99 00:12:55,024 --> 00:12:58,277 Eli tulee perheineen seuraavana aamuna. 100 00:12:58,944 --> 00:13:03,616 Pyydän jousikvartettia tulemaan lavalle. 101 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 Hyvät naiset ja herrat, viulisti neiti Brianna Atwell. 102 00:13:12,416 --> 00:13:15,503 Viulua soittaa myös Sada Doup. 103 00:13:18,214 --> 00:13:21,008 Selloa soittaa ystäväni Chris Worswick. 104 00:13:22,092 --> 00:13:27,681 Ja ystävä, jota kunnioitan syvästi, April Cameron, soittaa alttoviulua. 105 00:13:38,776 --> 00:13:40,528 Emme ole ikinä soittaneet tätä. 106 00:13:43,405 --> 00:13:45,533 Emme harjoitelleet tai mitään. 107 00:14:59,189 --> 00:15:01,442 AIHEUTA AALTO PARANNA EB 108 00:15:04,320 --> 00:15:06,780 Miten pakkaaminen sujuu? 109 00:15:06,864 --> 00:15:12,578 Meidän pitää lähteä parin tunnin päästä. Voitteko pakata? Pyydän. 110 00:15:13,704 --> 00:15:15,164 Missä listasi on? 111 00:15:15,247 --> 00:15:19,376 Kaksi kynää, pyyhekumi, teroitin ja värityspakkaus, 112 00:15:19,460 --> 00:15:22,212 jotta voin värittää koneessa. 113 00:15:24,757 --> 00:15:30,554 Elin laukkujen pakkaaminen vaatii työtä. Tarvitsemme paljon tarvikkeita. 114 00:15:31,680 --> 00:15:34,642 Lentäminen jännittää minua turvatarkastuksen takia. 115 00:15:34,725 --> 00:15:39,355 He kysyvät "Mitä tämä on? Miksi sinulla on neuloja ja sakset laukussa?" 116 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Siteet, joita käytämme kylvyssä, ja vaihtositeet. 117 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 Gastronomialetkun tarvikkeet. Korvike, paljon sideharsoa ja neuloja. 118 00:15:48,364 --> 00:15:51,325 Hammasharja. -Joo. 119 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 Joo, älkää unohtako hammasharjojanne. -Hyvä on, suuhygienia. 120 00:15:57,873 --> 00:16:03,003 Tämä on käsimatkatavaraa siltä varalta, että Eliin sattuu koneessa tai kentällä. 121 00:16:04,254 --> 00:16:08,342 Hän vuotaa verta koko ajan kaikkialla, joten on hyvä olla jotain. 122 00:16:11,136 --> 00:16:17,309 Olemme Seattlessa ja matkustimme Coloradosta. 123 00:16:20,020 --> 00:16:26,360 Kentälle oli 20 minuutin ajomatka, ja lento Seattleen oli kaksi tuntia. 124 00:16:26,443 --> 00:16:27,319 Jep. 125 00:16:33,033 --> 00:16:37,997 Olen täällä äitini, isäni ja pikkusiskoni Celinen kanssa. 126 00:16:40,082 --> 00:16:44,003 Äitini on raskaana, joten saamme pikkuveljen. 127 00:16:44,712 --> 00:16:50,217 Olen innoissani siitä, että olemme täällä ja kaikki tavaramme pääsivät perille. 128 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Tästä tulee hauska kokemus. 129 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 Tapaamme kaikki mahtavat ihmiset tapahtumassa. 130 00:16:58,434 --> 00:17:02,980 Odotan EB-potilaiden, lääkäreiden ja tutkijoiden tapaamista. 131 00:17:07,109 --> 00:17:08,569 KANADA 132 00:17:08,652 --> 00:17:10,154 Tehdään tämä. 133 00:17:12,740 --> 00:17:15,200 Oletko kunnossa? -Joo. 134 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 Puhun tapahtumassa viikonloppuna. 135 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Menemme Seattleen sen takia. Olen innoissani. 136 00:17:21,165 --> 00:17:23,542 Tarvitsetko tyynyjä, Deanna? -Voin istua. 137 00:17:23,625 --> 00:17:28,255 Ei hätää. Laitan ne jalkojeni alle. 138 00:17:29,423 --> 00:17:32,342 Tämä on hyvä, kiitos. Kaikki hyvin. 139 00:17:32,426 --> 00:17:33,677 Hyvä. 140 00:17:34,178 --> 00:17:38,640 On todella helppoa sairastua tai saada tartunta koneessa, 141 00:17:38,724 --> 00:17:40,225 koska sama ilma kiertää. 142 00:17:40,309 --> 00:17:45,105 Olen aina varovainen sen kanssa. Mutta olen innoissani. 143 00:17:46,523 --> 00:17:52,071 Haluan puhua konferenssissa, puhua lääkäreille ja tavata kaikki. 144 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Reppu. 145 00:17:55,157 --> 00:18:00,204 Unohdamme sen aina, koska en ole tottunut pitämään tätä jatkuvasti. 146 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 Joskus minut nostetaan tuolilta, unohdamme ja huudamme: "Ei!" 147 00:18:04,166 --> 00:18:07,086 Ja olen jumissa. -Miksi se on… 148 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 En tiedä, isä. Tämä on kuuma. Heitä se päälle. 149 00:18:11,131 --> 00:18:12,674 Onko hyvä? -Kaikki hyvin. 150 00:18:12,758 --> 00:18:13,967 Varo päätäni. 151 00:18:14,051 --> 00:18:16,053 Varon päätäsi. -Ja omaasi. 152 00:18:19,223 --> 00:18:22,142 Älä näytä peppuani kameralle. 153 00:19:11,650 --> 00:19:13,318 Synnyin Taiwanissa. 154 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 Sitten perheeni muutti Yhdysvaltoihin paremman elämän toivossa. 155 00:19:19,408 --> 00:19:22,911 Muistan lukeneeni National Geographicia lapsena. 156 00:19:22,995 --> 00:19:27,040 Opin HIV:stä, AIDS:ista ja sirppisolusairaudesta. 157 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 Muut lapset pitivät Britney Spearsista ja Christina Aguilerasta. 158 00:19:31,211 --> 00:19:35,382 Minä kiinnostuin geneettisistä sairauksista ja lääketieteestä. 159 00:19:35,883 --> 00:19:41,138 Olin täysi nörtti, joten en ole käynyt paljon rock-konserteissa. 160 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 Puheeni on valmis. Minulla on diani. 161 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 Tärkeimmät matkatavarani ovat puhelimeni, läppärini ja laturini. 162 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 Minusta tuntuu, että asullani ei ole väliä. 163 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 Olen tieteilijä, eikä kukaan kiinnitä siihen huomiota. 164 00:19:57,529 --> 00:20:03,285 Rakastan bileitä ja juhlia lapsia, perheitä ja kaikkea, mitä he ovat tehneet. 165 00:20:04,244 --> 00:20:09,541 Teemme paljon kliinisiä kokeita tai hoidamme EB-potilaita, 166 00:20:09,625 --> 00:20:13,670 kun jokin menee pieleen. On mukavaa vain hengailla heidän kanssaan. 167 00:21:08,934 --> 00:21:15,941 Meillä on kolme biologista lasta ja 17-vuotias poika Charlie. 168 00:21:17,109 --> 00:21:21,363 Ja Meili täytti juuri 12 vuotta. 169 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 RESESSIIVINEN DYSTROFINEN EB 170 00:21:30,747 --> 00:21:33,542 Kukaan ei voi ymmärtää, 171 00:21:33,625 --> 00:21:38,547 miltä tuntuu olla EB:tä sairastavan lapsen äiti. 172 00:21:40,882 --> 00:21:44,553 Se on kuin katsoisit taaperon opettelevan kävelyä - 173 00:21:44,636 --> 00:21:48,265 ja pelkäät hänen lyövän kasvonsa sohvapöytään. 174 00:21:48,348 --> 00:21:54,604 Siltä tuntuu katsoa lasta EB:llä missä vain iässä. 175 00:21:58,358 --> 00:22:02,863 Meillä EB-perheillä on ryhmämme Facebookissa ja tuemme toisiamme, 176 00:22:03,363 --> 00:22:07,159 mutta kasvotusten tapaaminen on minulle tärkeää. 177 00:22:09,077 --> 00:22:11,079 Yhteisöllisyys lohduttaa. 178 00:22:12,080 --> 00:22:14,583 Tiedän, että tuntuu hyvältä, koska minulla on kylmä. 179 00:22:14,666 --> 00:22:18,712 Potilaspaneelissa on Deanna ja Hodges. 180 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 Mitä mieltä Deanna on puhumisesta? 181 00:22:22,090 --> 00:22:25,427 Hän on valmis. Meidän pitää antaa hänen olla, ja hän hoitaa sen. 182 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 Toivon, että kaikki menee hyvin ja kaikki saapuvat turvallisesti. 183 00:22:30,932 --> 00:22:34,478 Olen innoissani siitä, että tämä tapahtuu. 184 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 Kauanko olemme puhuneet tästä? Teimme sen. Toteutamme sen. 185 00:22:38,732 --> 00:22:43,612 Kiintoisa juttu. On tieteellinen teoria nimeltä perhosefekti. 186 00:22:43,695 --> 00:22:49,826 Se tarkoittaa sitä, että pieni liikkeen aloite voi aiheuttaa - 187 00:22:49,910 --> 00:22:52,329 hyökyaallon myöhemmin. 188 00:22:52,412 --> 00:22:56,500 Mielestäni EB-yhteisön ja EBRP:n 189 00:22:56,583 --> 00:23:02,881 eteneminen ja transformaatio liittyy pitkälti perhosefektiin. 190 00:23:02,964 --> 00:23:05,092 Ennen organisaation alkua - 191 00:23:05,592 --> 00:23:11,848 ei ollut hoitoja, tiedettä ja vaihtoehtoja. Toivoa oli vähän. 192 00:23:11,932 --> 00:23:18,146 Vain kymmenessä vuodessa etenimme nollasta neljäänkymmeneen kliiniseen kokeeseen. 193 00:23:18,230 --> 00:23:23,110 Olemme keränneet 60 miljoonaa dollaria. Olemme rahoittaneet 140 hanketta. 194 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 Ja nyt ensimmäistä kertaa meillä on FDA:n hyväksymä hoito. 195 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 Miksi se on merkittävää? 196 00:23:29,741 --> 00:23:33,328 400 miljoonalla ihmisellä on harvinainen sairaus. Yksi kymmenestä. 197 00:23:33,412 --> 00:23:39,126 Harvinaista sairautta sairastavilla 95 prosentilla ei ole hyväksyttyä hoitoa. 198 00:23:39,209 --> 00:23:44,131 Omistautumisen ja kovan työn takia tämä organisaatio on osana viittä prosenttia, 199 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 mutta olemme vasta alussa. 200 00:23:47,217 --> 00:23:49,886 Asioiden tekeminen vanhalla tavalla ei riitä. 201 00:23:49,970 --> 00:23:53,765 Harvinaiset sairaudet vaativat rohkeita tekoja, jotta tilanne muuttuu. 202 00:23:54,391 --> 00:23:56,351 Minusta teemme niin. 203 00:23:56,852 --> 00:23:59,938 Löydämme uusia tapoja saada tuloksia ja olemme rikkoneet rajoja. 204 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 Niin saadaan aitoa edistystä, joka voi muuttaa elämiä. 205 00:24:04,401 --> 00:24:08,488 Toivomme, että malli ja tapa, jolla lähestymme EB:n käsittelyä, 206 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 voi auttaa parantamaan muita sairauksia, 207 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 kuten Huntingtonin taudin, kystisen fibroosin ja Tay-Sachin taudin. 208 00:24:16,121 --> 00:24:17,831 Kun olemme parantaneet EB:n, 209 00:24:17,914 --> 00:24:21,835 jonka toivon tapahtuvan, voimme siirtyä seuraavaan. 210 00:24:22,752 --> 00:24:27,674 Yhteisön voiman keskittäminen samaan unelmaan on vahvaa ja liikuttavaa. 211 00:24:28,758 --> 00:24:32,554 Olemme hyvin motivoituneita. Luulen, että teemme siitä lopun. 212 00:24:33,388 --> 00:24:35,140 Ainakin niin toivon. 213 00:24:36,725 --> 00:24:43,398 Kun kuulin EB:stä ja tapasin ystäväni sairaan lapsen ensimmäistä kertaa, 214 00:24:43,899 --> 00:24:49,988 Ajattelin, että tämä on hulluin, intensiivisin ja rajuin näkemäni juttu. 215 00:24:50,071 --> 00:24:54,201 Mietin, mitä voimme tehdä. Ajattelimme, että voimme ehkä puhua tästä, 216 00:24:54,284 --> 00:24:58,747 aloittaa pienestä ja katsoa, mitä tapahtuu. 217 00:24:58,830 --> 00:25:04,252 Tapaan ihmisiä kaduilla tai menen konsertteihin, kun he soittavat, 218 00:25:04,336 --> 00:25:08,340 ja siellä on aina ihana Pearl Jam -fani, joka tulee sanomaan: 219 00:25:08,423 --> 00:25:13,470 "Eikä, teette mahtavaa työtä…” Alan itkeä. "… EB-lasten puolesta." 220 00:25:15,847 --> 00:25:22,062 Mitä lähemmäs yhteisöä menee ja mitä enemmän sitä ymmärtää, 221 00:25:22,145 --> 00:25:27,275 ei voi välttää käsitystä sitä, kuinka vaikeita haasteet ovat perheille. 222 00:25:27,776 --> 00:25:31,279 Olemme jo poistaneet esteitä, 223 00:25:31,363 --> 00:25:37,160 jotka ovat esimerkki siitä, miksi voi uskoa ja toivoa. 224 00:25:37,661 --> 00:25:40,956 Mutta vaikein osa on kärsivällisyys. 225 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 Varojen kerääminen ja tietoisuuden lisääminen - 226 00:25:47,879 --> 00:25:51,800 voi ehkä ruokkia tieteellistä prosessia, 227 00:25:51,883 --> 00:25:56,972 parannuskeinon löytämistä ja sen soveltamista. 228 00:25:57,055 --> 00:26:00,016 Tuntuu siltä, että se on vain ajan kysymys. 229 00:26:45,312 --> 00:26:48,857 KANADA 230 00:26:49,649 --> 00:26:53,069 Tehdään… Ei, se ei ole hyvin. 231 00:26:54,029 --> 00:26:56,197 Miten haluat sen? -Hieman pidemmälle. 232 00:26:56,281 --> 00:26:58,908 Noin. -Nyt on hyvä. 233 00:26:59,743 --> 00:27:04,789 Perheeni ja minä, erityisesti minä ja äitini, olemme läheisiä. 234 00:27:05,498 --> 00:27:09,753 Se on tehnyt minut iloiseksi. 235 00:27:10,587 --> 00:27:13,381 Onneksi minulla on läheisiä, jotka välittävät minusta - 236 00:27:13,465 --> 00:27:18,553 ja ovat valmiita muuttamaan elämäänsä auttaakseen minua elämään omaani. 237 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 En käytä meikkiä peittääkseni EB:n, 238 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 mutta käytän sitä saadakseni itsevarmuutta - 239 00:27:28,938 --> 00:27:35,403 ja tavallaan haarniskan, jota tarvitsen puolustaakseni itseäni. 240 00:27:39,240 --> 00:27:41,701 Synnyin vuonna 1992. 241 00:27:45,580 --> 00:27:51,294 Lapsena en voinut ryömiä, koska polveni ja käteni hajosivat, 242 00:27:51,378 --> 00:27:55,382 joten opin kävelemään aika nopeasti. 243 00:27:57,425 --> 00:28:02,555 Pärjäsin melko hyvin koulussa. Teini-ikäisenä se oli vaikeaa. 244 00:28:03,056 --> 00:28:05,350 Yritin suojella itseäni. 245 00:28:06,768 --> 00:28:11,731 Itsevarmuuteni taisi vaikuttaa suuresti. 246 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 Olen aina pitänyt taiteesta. 247 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Muistan piirtäneeni lapsena, 248 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 koska en voinut rakentaa Legoilla. 249 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 En voinut irrottaa niitä toisistaan ja pinota niitä. 250 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 Vanhempani antoivat minulle liituja ja paperia. 251 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 Huomasin, että voin käyttää siihen tuntikausia. 252 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 Sekoitan realismia ja surrealismia teoksissani. 253 00:28:46,099 --> 00:28:51,187 Hulluja ja typeriä juttuja ja asioita, jotka saavat miettimään kahdesti sitä, 254 00:28:51,271 --> 00:28:53,022 mitä katsoo. 255 00:28:56,651 --> 00:29:01,740 EB on vienyt paljon asioita. Kävelykykyni ja käteni. 256 00:29:02,365 --> 00:29:05,452 Kokeilin eri proteeseja, 257 00:29:05,535 --> 00:29:10,832 mutta koska ihoni on hauras, ne eivät sopineet minulle. 258 00:29:11,875 --> 00:29:16,838 Silloin piti miettiä: "Tuhoanko ihoani jatkuvasti - 259 00:29:17,338 --> 00:29:20,967 vai opinko vain elämään ilman sitä?" 260 00:29:21,050 --> 00:29:27,891 Lähestyn elämää niin, että joka hetkestä pitää nauttia täysin - 261 00:29:27,974 --> 00:29:30,810 eikä pidä miettiä asioita, joita ei voi muuttaa. 262 00:29:36,816 --> 00:29:39,569 Olisi kiva, jos Charlie olisi täällä. -Joo. 263 00:29:39,652 --> 00:29:43,406 Mitä hän tekisi? -Jahtaisi minua ja ampuisi minua. 264 00:29:44,657 --> 00:29:46,701 Ampuisi sinua. Se on totta. 265 00:29:49,078 --> 00:29:52,999 Otimme ennen sijaishoitoon lapsia, jotka tarvitsivat lääkinnällistä hoitoa. 266 00:29:53,082 --> 00:29:56,294 Mieheni oli kokopäivätöissä, ja minä olin kotiäiti. 267 00:29:57,086 --> 00:29:58,797 Minulle soitettiin siitä, 268 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 että Wisconsinin Milwaukeessa oli hylätty vauva sairaalassa. 269 00:30:05,094 --> 00:30:08,556 Hän syntyi sairaana ja hän oli niin hauras, 270 00:30:08,640 --> 00:30:11,142 että häntä piti pidellä tyynyllä. 271 00:30:13,603 --> 00:30:16,940 He halusivat tietää, voisinko tulla sinne, 272 00:30:17,023 --> 00:30:21,653 oppia hänestä ja viedä hänet kotiin, koska muuten hän kuolisi. 273 00:30:22,612 --> 00:30:24,989 Pärjäät hyvin, kamu. -Otan palasia pois. 274 00:30:27,158 --> 00:30:31,871 Minulle annettiin pullo morfiinia ja sanottiin: "Pidä hänet tyytyväisenä." 275 00:30:36,000 --> 00:30:37,544 Hän ei kuollut. 276 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 Hänen tilansa ei pahentunut, vaan hän menestyi. 277 00:30:41,923 --> 00:30:46,010 Emme tosiaankaan antaneet hänen päätyä taas sijaishoitojärjestelmään. 278 00:30:46,094 --> 00:30:50,640 Tietenkin rakastimme jo häntä. Niinpä adoptoimme hänet. 279 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 Hei, Char. -Hei. 280 00:30:53,560 --> 00:30:55,687 Mitä teit minulle tänään? -Katso. 281 00:30:59,691 --> 00:31:01,192 Charlie kamppaili paljon. 282 00:31:04,320 --> 00:31:09,158 Hänellä oli kipuja syntymästään asti. Kamalia kipuja. 283 00:31:09,659 --> 00:31:14,038 Hänen ihonsa irtosi kuin kypsän persikan kuori. 284 00:31:15,331 --> 00:31:19,544 Hän olisi tuskin kestänyt kaiken, jos hän ei olisi ollut niin vahva. 285 00:31:19,627 --> 00:31:20,920 Hyvä, Charlie. 286 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 Tämä on hauskaa. 287 00:31:26,551 --> 00:31:28,678 Haluan mennä uudestaan. 288 00:31:36,436 --> 00:31:42,025 Meili oli orpokodissa Pekingissä Kiinassa. 289 00:31:43,318 --> 00:31:47,864 He lähettivät kuvia. Hänestä oli yksi kuva, 290 00:31:48,907 --> 00:31:50,658 jossa hänet oli kääritty siteisiin. 291 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Mieheni Kevin ja minä katsoimme sitä ja sanoimme: 292 00:31:55,997 --> 00:31:58,833 "Emme voi kieltäytyä." 293 00:31:58,917 --> 00:32:05,548 En voi kuvitella… EB on tarpeeksi vaikeaa. Mutta jos on lapsi yksinään orpokodissa - 294 00:32:05,632 --> 00:32:08,176 resessiivisellä dystrofisella EB:llä. 295 00:32:08,259 --> 00:32:11,512 Minä… En voinut antaa sen olla. 296 00:32:12,639 --> 00:32:16,768 Adoptoimme Meilin. Hän oli kuusivuotias. 297 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 Hei, äiti. 298 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 Hän pelkää. 299 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 Ei hätää, kulta. 300 00:32:24,901 --> 00:32:29,864 Meiliä lohdutti kovasti se, että hän voi pitää siteitä siitä lähtien. 301 00:32:29,948 --> 00:32:32,033 Se auttoi kivun kanssa. 302 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 Rowan on ainutlaatuinen persoona. 303 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Äiti, voin kantaa tämän. 304 00:32:45,964 --> 00:32:51,010 Hän on maailman hauskin ja nokkelin tyyppi. 305 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 Vaikka hän on kokenut niin kovia, 306 00:32:57,141 --> 00:33:02,814 hän pystyy siihen ja hän on silti hyvin iloinen. 307 00:33:18,663 --> 00:33:19,831 Unohdin pukea shortsit. 308 00:33:19,914 --> 00:33:23,751 Rowanin syntymä oli elämäni paras päivä. 309 00:33:25,753 --> 00:33:30,591 Hänellä oli pieniä jälkiä kehollaan, kuten punotusta kynsien alla - 310 00:33:30,675 --> 00:33:35,888 ja rakkuloita melkein silmien pinnalla, mutta ne olivat hyvin pieniä. 311 00:33:35,972 --> 00:33:39,392 Minulle sanottiin, että se oli tavallista vastasyntyneille. 312 00:33:51,029 --> 00:33:54,365 Kun hänelle alkoi tulla haavoja, 313 00:33:54,449 --> 00:34:00,955 siitä tuli nopeasti painajaista ja elämäni pahin päivä. 314 00:34:03,416 --> 00:34:09,005 Silloin lääkäri tuli ja sanoi, että hänellä on vakava tulehdus… 315 00:34:12,091 --> 00:34:15,762 tai hänellä on epidermolysis bullosa. 316 00:34:16,512 --> 00:34:18,681 Hän sanoi sen hyvin hiljaa. 317 00:34:19,182 --> 00:34:21,934 Hän sanoi: "Ja se on elinikäistä." 318 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 LEIKATUT SITEET 319 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 SIDEHARSO 320 00:34:27,648 --> 00:34:29,984 LÄÄKKEIDEN NIMI ANNOSTUS, OHJEET 321 00:34:30,068 --> 00:34:33,112 MERKKAA JA ALLEKIRJOITA, JOS ANNAT ANNOSTUKSEN AIKA 322 00:34:33,196 --> 00:34:37,492 Antaisin mitä vain, jotta Rowan olisi terve. Mitä vain. 323 00:34:40,369 --> 00:34:45,875 Tämä sairaus on hyvin julma. Se ei välitä, kuinka suloinen lapsi on kyseessä. 324 00:34:45,958 --> 00:34:50,630 Se ei välitä, vaikka potilas olisi vain vauva tai kolmevuotias. 325 00:34:54,342 --> 00:35:00,264 Se vain repii lapsen ja perheen osiin ja… 326 00:35:03,643 --> 00:35:07,772 Niin… Antaisin mitä vain, jotta hänellä ei olisi EB:tä. 327 00:35:09,690 --> 00:35:13,236 No niin. Isi tuli kylvettämään. 328 00:35:13,903 --> 00:35:15,446 Isi on täällä. -Se on kiva. 329 00:35:16,155 --> 00:35:22,912 Vanhemmat saavat lohtua siitä, että on ihmisiä, 330 00:35:22,995 --> 00:35:27,917 jotka yrittävät parhaansa löytääkseen parannuskeinon. 331 00:35:28,000 --> 00:35:30,461 Olen toiveikas geenimuokkaamisesta. 332 00:35:32,630 --> 00:35:37,510 Ei! -Ei hätää. Hoidamme kaiken. 333 00:35:37,593 --> 00:35:40,638 Hoidamme kaiken, vai mitä? -Iso pipi. 334 00:35:40,721 --> 00:35:45,518 Hoidamme kaiken. Sitten kaikki on paremmin. 335 00:35:46,185 --> 00:35:47,937 Katso. Varovasti, Rowan. 336 00:35:54,402 --> 00:35:59,699 Mitä sanoimme eilen siitä, että olet kuin merenneito, Rowie? 337 00:35:59,782 --> 00:36:04,328 Minulla on EB, joten se tekee minusta tavallaan erityisen. 338 00:36:04,829 --> 00:36:05,830 Joten… 339 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Se tekee sinusta erityisen. Ja mer… 340 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 Ja merenneidot ovat erityisiä, koska he ovat puoliksi kaloja. 341 00:36:13,713 --> 00:36:17,091 He ovat vähän erilaisia kuin kaikki muut. 342 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Ehkä heidän pitää tehdä asioita eri tavalla kuin muiden. 343 00:36:22,722 --> 00:36:24,307 Voinko ottaa siteet pois? 344 00:36:45,286 --> 00:36:49,832 Tapaan nuorukaisia, jotka kamppailevat sen kanssa. 345 00:36:51,125 --> 00:36:57,757 Se on äärimmäisin versio siitä, että näkee jotain herkempää kuin mitään, 346 00:36:57,840 --> 00:37:04,263 mitä on nähnyt ikinä. 347 00:37:06,015 --> 00:37:08,893 Samalla he ovat osoittaneet sinnikkyyttä - 348 00:37:08,976 --> 00:37:15,858 ja rohkeutta enemmän kuin mikään, mitä on nähnyt ikinä. 349 00:37:20,780 --> 00:37:24,033 He ponnistelevat jo kovasti vain selviytyäkseen. 350 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Heidät voitaisiin palkita ponnisteluistaan parannuksella. 351 00:37:29,622 --> 00:37:33,668 He ansaitsevat oikeutensa olla maailmassa, se on varmaa. 352 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 Emme ymmärtäneet sitä ennen kuin toimme hänet kotiin. 353 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 Katson selkääsi. 354 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Käänny ympäri. 355 00:37:44,804 --> 00:37:48,391 Aloimme ymmärtää, mitä EB on, miten vakavaa se on - 356 00:37:48,474 --> 00:37:51,644 ja kuinka aikaavievää hänen ihonsa hoitaminen on. 357 00:38:01,487 --> 00:38:04,073 Se käänsi maailmamme ylösalaisin. 358 00:38:04,156 --> 00:38:08,703 Pahin kylpy ja siteet ikinä oli kolme kuukautta kiinan matkan jälkeen. 359 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 Eli oli aika uusi meille ja EB oli uutta meille. 360 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 Lopetin laskemisen 30 puhkaistun rakkulaan jälkeen. 361 00:38:15,293 --> 00:38:18,337 Hän huusi kivusta ja oli jo myöhä. 362 00:38:18,421 --> 00:38:21,299 Kaikki muut lapseni olivat menneet nukkumaan. 363 00:38:21,382 --> 00:38:24,844 Tunsin suurta syyllisyyttä, koska en lukenut iltasatua - 364 00:38:24,927 --> 00:38:26,721 enkä peitellyt ketään sänkyyn. 365 00:38:28,639 --> 00:38:33,352 Lopetin ja juoksin heidän huoneisiinsa, annoin heille halit, palasin… 366 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 ja tein työn loppuun. 367 00:38:36,355 --> 00:38:40,401 Kivi, paperi, sakset, nyt. -Kivi, paperi, sakset, nyt. 368 00:38:43,571 --> 00:38:46,824 No nyt on parempi. -Sanot aina niin. 369 00:38:48,534 --> 00:38:50,286 No niin. -Se on tahmeaa. 370 00:38:52,496 --> 00:38:55,374 Apu on myöhässä monille ystävillemme, joilla on EB. 371 00:38:56,334 --> 00:39:01,213 Toivon, että Elin elinaikana on jotain, mikä voi auttaa häntä. 372 00:39:03,257 --> 00:39:07,178 Ottakaa t-paidat. Olemme vähän myöhässä, joten pukekaa nopeasti. 373 00:39:07,678 --> 00:39:10,639 Aika on tärkeää, 374 00:39:12,016 --> 00:39:15,394 koska EB:tä sairastavilla lapsilla ei ole paljon aikaa. 375 00:39:15,895 --> 00:39:19,398 Parannus pidentäisi useamman lapsen elinikää. 376 00:39:19,482 --> 00:39:23,069 Muista piirustus, jonka piirsit Edille. -Joo. 377 00:39:26,864 --> 00:39:28,282 Hän on määrätietoinen. 378 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 Mikä huone se on, Rowie? 379 00:39:31,410 --> 00:39:33,329 Se on tässä 380 00:39:33,829 --> 00:39:35,247 Tiedät. 381 00:39:36,665 --> 00:39:39,001 Soitatko ovikelloa? 382 00:39:40,628 --> 00:39:41,796 Onnistuiko? 383 00:39:42,296 --> 00:39:44,965 Nyt toimi varmasti. -Toimi varmasti. 384 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 Hei. -Tulkaa sisään. 385 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Tulimme meikattavaksi. 386 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 Lisäämme vähän kimalletta silmiisi. Kuulostaako hyvältä? 387 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 Joo. -Selvä. 388 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 Laitatko hiukset taakse? Hetkinen. -Joo. 389 00:40:02,900 --> 00:40:05,611 Hiuksesi ovat söpöt. -Kiitos. 390 00:40:05,694 --> 00:40:09,698 Ne ovat tosi pitkät. Leikkasin omani, koska ne häiritsivät minua. 391 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 Kutitan sinua nyt. 392 00:40:12,952 --> 00:40:14,495 Tuntuuko hauskalta? -Joo. 393 00:40:14,578 --> 00:40:16,705 Kuin pikku ötökkä. -Joo. 394 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 Taas. 395 00:40:20,626 --> 00:40:23,671 Noin. Kurkkaa. 396 00:40:24,713 --> 00:40:27,133 Hän pukee silmälasit. -Mitä mieltä olet? 397 00:40:27,216 --> 00:40:29,802 Tykkään. -Haluatko katsoa silmälaseilla? 398 00:40:29,885 --> 00:40:32,012 Joo. -Katsotaan. Pue ne. 399 00:40:32,513 --> 00:40:36,434 Tehdään sama toisella puolella. -Okei. 400 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 Teimme sen. 401 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 Joo. -Joo. 402 00:40:39,395 --> 00:40:40,980 Hyvin meni, typy. 403 00:40:41,063 --> 00:40:44,150 Noin. Nähdäänkö konsertissa? -Joo. 404 00:40:44,233 --> 00:40:45,609 Pidä hauskaa. -Joo. 405 00:40:45,693 --> 00:40:48,446 Samoin. -Heippa, söpöläinen. 406 00:40:48,529 --> 00:40:49,697 Heippa. 407 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Tarvitsen vain kenkäsi. Onko muuta? 408 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Kenkäni ja hattuni. Liimasimme jo korvakoruni. 409 00:41:05,463 --> 00:41:07,506 En voi lävistää korviani. 410 00:41:08,674 --> 00:41:09,800 Ripsiliimaa. 411 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 Katsotaan, miten tämä sujuu. 412 00:41:14,263 --> 00:41:16,599 Onko se suorassa? -Voitko nipistää tätä? 413 00:41:21,020 --> 00:41:21,979 Se on hyvä. 414 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 Tein tämän maalauksen. Se on triptyykki. 415 00:41:26,984 --> 00:41:29,904 Tein sen Eddielle ja Jillille kiitokseksi siitä, 416 00:41:29,987 --> 00:41:33,741 mitä he ovat tehneet EB:lle - 417 00:41:33,824 --> 00:41:38,329 ja maailmanlaajuisesta tietoisuudesta, jonka he ovat luoneet, 418 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 koska he todella aloittivat aallon. 419 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 Haluaisin antaa sen hänelle konsertissa. Se olisi siistiä. 420 00:41:45,294 --> 00:41:48,964 Pieni kiitos. He ovat tehneet niin paljon hyväksemme. 421 00:41:49,048 --> 00:41:53,260 Joten miksi emme antaisi jotain takaisin yhteisöltä? 422 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Oletteko valmiita? Mennään. 423 00:42:06,440 --> 00:42:09,318 Olemme lähellä. Olen todella innoissani. 424 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 Työskentely EB:n ja EB Research Partnershipin parissa - 425 00:42:14,615 --> 00:42:18,536 ei tainnut olla valinta. Se valitsi meidät. 426 00:42:20,412 --> 00:42:25,918 Tämä yhteisö vetää heti puoleensa - 427 00:42:26,001 --> 00:42:31,674 päivittäisellä voimalla ja omistautumisella ylittää esteitä, 428 00:42:31,757 --> 00:42:33,968 joita emme voi edes kuvitella. 429 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 Piirsin Space Needlen lahjaksi Eddie Vedderille, 430 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 koska hän asuu täällä Seattlessa. 431 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Kun näkee lasten kokeman intensiivisen kivun… 432 00:42:46,272 --> 00:42:47,189 Lily, kuvaan! 433 00:42:47,273 --> 00:42:49,858 …ja miettii, miten vanhemmat kärsivät, 434 00:42:50,943 --> 00:42:53,362 mieleen tulee aikataulu. 435 00:42:53,946 --> 00:42:58,742 Ja on vaikea olla omistamatta - 436 00:42:58,826 --> 00:43:02,329 suurta osaa elämästään auttaakseen miten vain voi. 437 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 VENTURE INTO CURES -TAPAHTUMA 438 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 VENTURE INTO CURES - LOKAKUU 2023 EB RESEARCH PARTNERSHIPIN TUEKSI 439 00:48:22,190 --> 00:48:28,697 Vauhti, innostus, toivo, optimismi ja ilo siitä, 440 00:48:28,780 --> 00:48:33,452 että kaikki ovat samassa huoneessa ja potilas voi istua ja puhua lääkärille, 441 00:48:33,535 --> 00:48:35,120 joka työstää parannusta. 442 00:48:35,203 --> 00:48:40,000 Sama lääkäri voi puhua biotekniikan yritykselle, joka haluaa viedä tieteen - 443 00:48:40,083 --> 00:48:42,961 laboratoriosta kliinisiin kokeisiin. 444 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 Kaikki yhdessä tilassa ja yhdessä huoneessa - 445 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 on siistein ja iloisin asia, jonka voimme kuvitella. 446 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Minä ja Hodges puhumme paneelissa yhdessä. 447 00:48:54,014 --> 00:48:56,850 Hän on virallinen sihteerini, joten hän… 448 00:48:56,934 --> 00:49:00,938 Hän järjestää kaiken puolestani, koska olen huolimaton. 449 00:49:01,021 --> 00:49:03,982 Pidän hänet raiteilla. -Niin pitää. Tarvitsen sitä. 450 00:49:05,192 --> 00:49:09,112 Olemme pieni yhteisö, joten kaikki, jotka tekevät mitään - 451 00:49:09,196 --> 00:49:12,699 Deannan ja minun tasolla, tuntevat toisensa. 452 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 On hyvä hengailla ja juhlia. -Joo. 453 00:49:28,173 --> 00:49:30,634 Miten voit? -Hyvin. Entä sinä? 454 00:49:30,717 --> 00:49:32,594 Kiva nähdä. -Samoin. 455 00:49:32,678 --> 00:49:34,805 Miten olisi hali? Saanko halin? 456 00:49:38,058 --> 00:49:39,017 Miten menee? 457 00:49:39,601 --> 00:49:44,523 Kun kaikki samalla sairaudella kohtaavat, jotain taianomaista tapahtuu. 458 00:49:45,023 --> 00:49:50,445 Olemme kaikki samanlaisia. Elämme samalla tavalla. 459 00:49:50,529 --> 00:49:56,868 Haluamme vain, että joku ymmärtää, mitä koemme päivittäin. 460 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Hei. 461 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Voin hyvin. 462 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 Kiva olla täällä. -Kiva, että tulit. Tämä… 463 00:50:12,134 --> 00:50:17,556 Jill tekee kaikkensa parantaakseen EB:n. 464 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 Hän on antanut minulle toivoa "olemme lähellä" -asenteellaan. 465 00:50:22,644 --> 00:50:27,441 Tätä ennen kuulimme vain: "Tämä on kamalaa. Aivan kamalaa." 466 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 He muuttivat sen. He muuttivat epätoivon toivoksi. 467 00:50:33,989 --> 00:50:37,117 Olen helpottunut, että se on vihdoin täällä. 468 00:50:37,743 --> 00:50:42,914 Se oli pieni idea, jota mietiskelimme puoli vuotta sitten. 469 00:50:43,415 --> 00:50:46,918 Se tapahtuu vihdoin. Se on merkittävää, 470 00:50:47,002 --> 00:50:52,382 ihmiset ovat liikuttuneita ja perheet ovat ylpeitä. Siitä välitinkin eniten. 471 00:50:52,466 --> 00:50:54,301 Kiitos. 472 00:50:54,384 --> 00:50:59,848 Tervetuloa ensimmäiseen Venture into Cures -tapahtumaan. 473 00:50:59,931 --> 00:51:01,558 Kiitos, että tulitte. 474 00:51:02,059 --> 00:51:06,146 Oli mahtavaa nähdä Deannan ja Hodgesin yhdessä potilaspaneelissa - 475 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 puhumassa arjestaan. 476 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 Suurin vaikeus itsenäisyydessä on muistaa, 477 00:51:13,653 --> 00:51:19,534 että muilta voi pyytää apua. 478 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 Voi sanoa vaikka: "Anteeksi, voitko pitää ovea?" 479 00:51:24,081 --> 00:51:30,170 Maailma ei ole kovin esteetön, kun sitä katsoo oikeasta näkökulmasta. 480 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Monet eivät tiedä, mitä se tarkoittaa. 481 00:51:33,590 --> 00:51:37,761 Totta puhuen joskus pitää olla ämmä tai ei etene lainkaan. 482 00:51:43,767 --> 00:51:45,894 On paljon asioita… 483 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 Anteeksi. 484 00:51:51,525 --> 00:51:53,735 …joita muut eivät ymmärrä. 485 00:51:55,487 --> 00:52:01,118 Olen kiitollinen kaikille EBRP:ssä heidän panostuksestaan. 486 00:52:01,201 --> 00:52:02,911 Siksi olen täällä. 487 00:52:15,382 --> 00:52:19,636 On mahtavaa olla yhdessä potilaiden, ystävien ja kannattajien kanssa, 488 00:52:19,719 --> 00:52:23,431 jotka ovat rahoittaneet tutkimusta niin monta vuotta. 489 00:52:23,515 --> 00:52:29,855 Tulimme parannuksen takia ja auttaaksemme EB-potilaitamme nyt ja tulevaisuudessa. 490 00:52:29,938 --> 00:52:34,943 Jutellessa perheille ja potilaille huomaa, että toivoa on enemmän kuin koskaan. 491 00:52:35,026 --> 00:52:39,948 Tässä huoneessa on potilaita, jotka saavat ensimmäisen FDA:n hyväksymän hoidon. 492 00:52:40,031 --> 00:52:42,534 Se parantaa heidän haavansa. Se vaikuttaa. 493 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 Vielä hiljattain käytimme vain siteitä. 494 00:52:54,838 --> 00:52:59,509 Meillä ei ollut muuta. Peitimme haavat. Emme voineet muuta. 495 00:53:00,135 --> 00:53:04,848 Nyt potilaille, joilla on resessiivinen dystrofinen EB ja dystrofinen EB, 496 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 on uusi hoito, jota käytämme joka viikko. 497 00:53:08,935 --> 00:53:13,607 Se hoitaa itse geneettistä ongelmaa ihossa. 498 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Se antaa meille mahdollisuuden päästä sairauden edelle. 499 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 Se korjaa ihon geenejä, 500 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 mikä auttaa ihoa olemaan kestävämpi kuin ennen, 501 00:53:25,327 --> 00:53:27,662 jotta haavautuminen loppuisi. 502 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 Nyt kun meillä on nämä hoidot, joka hoitavat kroonisia haavoja, 503 00:53:32,459 --> 00:53:38,089 uskon ja toivon, että näemme eroja pitkän aikavälin ennusteessa potilaille, 504 00:53:38,173 --> 00:53:41,343 joilla on RDEB niin kuin Rowanilla on. 505 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 Haavat, jotka eivät ikinä parane, 506 00:53:45,388 --> 00:53:50,810 ovat suuri altistaja aggressiiviselle syövälle, jota he joskus sairastavat. 507 00:53:51,895 --> 00:53:53,647 Monet eivät selviä. 508 00:53:55,732 --> 00:53:59,694 Laitan tämän tähän. Vain… -Mitä tässä lukee? 509 00:53:59,778 --> 00:54:02,113 On vaikea ajatella muita perheitä, 510 00:54:02,197 --> 00:54:05,784 joilla ei ole tätä hoitoa vielä heidän EB-tyypilleen, 511 00:54:06,284 --> 00:54:08,245 koska he odottavat yhä. 512 00:57:47,589 --> 00:57:49,883 COLORADOON LASTENSAIRAALA ANSCHUTZIN KAMPUS 513 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Haluatko lisää tammenterhoja? Voit mennä hakemaan. 514 00:58:10,278 --> 00:58:15,283 Sain sen. -Se on hieno. Viedään se sisään. 515 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 Katsotaan. 516 00:58:19,746 --> 00:58:23,833 Työni lastenlääkärinä ja EB-lääkärinä on varmistaa, 517 00:58:23,917 --> 00:58:28,505 että lapset voivat saada lapsuuden ja elää elämää. 518 00:58:28,588 --> 00:58:30,965 Pidämme itsestäänselvyytenä asioita, 519 00:58:31,049 --> 00:58:35,386 joita minun pitää turvata lapselle ja perheelle. 520 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 Hei. -Hei. 521 00:58:39,724 --> 00:58:41,351 Hei, Rowan, mitä kuuluu? 522 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 EB alkaa elämän alussa - 523 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 ja se yleensä vain pahenee. 524 00:58:49,567 --> 00:58:54,197 Se tunkeutuu lapsen elämään yhä enemmän ajan myötä. 525 00:58:54,280 --> 00:58:58,243 Työni ja mahtavan tiimini työ - 526 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 on keksiä keinoja auttaa lasta olemaan lapsi. 527 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 Valmista. Tämäkin korva näyttää hyvältä ja terveeltä. 528 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 Tunnemme EB:n aiheuttaman genetiikan, 529 00:59:11,506 --> 00:59:18,137 joten meillä on hoidon kohteet ja tapoja ajatella EB:n parantamista. 530 00:59:18,221 --> 00:59:19,430 Sinun vuorosi. 531 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Varovasti, Rowie. 532 00:59:29,399 --> 00:59:31,568 Mikä on diagnoosi, tohtori? 533 00:59:32,318 --> 00:59:33,778 Se on pähkinäinen. 534 00:59:38,700 --> 00:59:43,496 Tässä on immunofluorenssilla näkyvä ksenograftimallimme. 535 00:59:43,580 --> 00:59:50,336 Etsimme ihmisen ihon jälkiä hiiren selästä. Tässä näkyy - 536 00:59:50,420 --> 00:59:55,174 molemmat väriaineet ja ihmisen lorikriini ja vimentiini, 537 00:59:55,258 --> 00:59:58,595 jotka vahvistavat onnistuneen ihmisen ihon muodostumisen. 538 00:59:58,678 --> 01:00:04,684 EB tarjoaa tärkeän mallin, jolla voi testata uusia hoitoja. 539 01:00:05,226 --> 01:00:10,481 Kymmenen vuotta sitten EB:n hoito oli pääosin vain oireiden hoitoa. 540 01:00:11,316 --> 01:00:15,361 Kuka olisi uskonut kymmenen vuotta sitten, että voimme nyt helposti manipuloida - 541 01:00:15,445 --> 01:00:20,283 immuniteetilta piileksiviä soluja, saavuttaa hyvin tarkkaa geenimuokkausta, 542 01:00:20,366 --> 01:00:23,161 ja mahdollisesti tarjota parantavaa hoitoa - 543 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 tällä hetkellä parantumattomiin sairauksiin, kuten EB:hen. 544 01:00:27,540 --> 01:00:29,167 Edistyimme paljon. 545 01:00:29,250 --> 01:00:34,297 Ja hiljattain hyväksytty viruspohjainen geenihoito näille potilaille - 546 01:00:34,380 --> 01:00:40,219 ei ole pysyvä parannuskeino, mutta se on todella tehokasta hoitoa. 547 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 Se antaa näille potilaille väliaikaisen ratkaisun, 548 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 kun kehitämme pysyvämpää hoitoa. 549 01:00:47,852 --> 01:00:53,191 Se on askel eteenpäin kohti pysyvää hoitoa EB-potilaille. 550 01:00:57,904 --> 01:01:03,409 Niin. Kun side ei tue sitä, se on aika… 551 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 Ihosi näyttää oikein terveeltä gastronomialetkun alueella. 552 01:01:08,748 --> 01:01:13,711 Vuosikymmen sitten oli vaikea kuvitella, miltä parannus näyttäisi, 553 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 mutta tässä ollaan, se ei ole enää mielikuvituksessamme. 554 01:01:17,674 --> 01:01:22,428 Se on laboratorioissa. Se on sairaaloissa. 555 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 Se on potilaiden kodeissa. Olemme perillä. 556 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 Olemme EB:n parantamisen kynnyksellä. 557 01:01:34,649 --> 01:01:37,860 Näyttää siltä, että se törmää… -Ei! 558 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Maailmanpyörämatkamme on peruttu. 559 01:01:41,197 --> 01:01:43,825 Näitkö karkit tuossa kaapissa? 560 01:01:43,908 --> 01:01:46,953 Mitä? -Avaat ovet. Siellä on karkkia. 561 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Se on nyt minun karkkini. 562 01:01:50,540 --> 01:01:51,708 Kit Katseja! 563 01:01:53,710 --> 01:01:57,588 Tämä on luksusta. Mahtavaa. 564 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 En yleensä piirrä mustekynillä. 565 01:02:00,425 --> 01:02:03,678 Adoptoimme Elin Kiinasta, kun hän oli 4,5-vuotias. 566 01:02:06,639 --> 01:02:07,765 Olen lähes valmis. 567 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 Lily, piirrän avaruusaluksen. -Niinkö? Mitä? 568 01:02:14,105 --> 01:02:18,818 Niinkö? -Yritän piirtää kymmenen kantorakettia. 569 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi, 570 01:02:21,028 --> 01:02:25,408 kuusi, seitsemän, kahdeksan, yhdeksän, kymmenen, yksitoista ja kaksitoista. 571 01:02:28,911 --> 01:02:31,706 Kun Eli oli noin viisivuotias - 572 01:02:31,789 --> 01:02:34,542 ja olimme ulkona, ihmiset tuijottivat häntä. 573 01:02:34,625 --> 01:02:39,547 Lily suuttui, vilkutti, laittoi kätensä lantiolle ja sanoi: "Näemme teidät." 574 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 Tuossa on kylpyhuone. 575 01:02:41,591 --> 01:02:44,635 Sitten teimme paitoja, joissa lukee: "Tule tervehtimään." 576 01:02:44,719 --> 01:02:50,725 Kehotimme ihmisiä lähestymään erilaisia ihmisiä eikä vain tuijottamaan. 577 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 Lily teki videon, jossa hän sanoi: 578 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 "Jos joku näyttää erilaiselta, tervehdi, älä tuijota." 579 01:03:00,359 --> 01:03:04,030 Näin teet, kun näet jonkun, joka näyttää erilaiselta kuin sinä. 580 01:03:04,113 --> 01:03:05,698 Hei. -Hei. 581 01:03:06,199 --> 01:03:08,034 Se oli helppoa. 582 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 Haluan opettaa sinulle EB:stä. -Niinkö? 583 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Ole hyvä. 584 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 Kiitos. -Kiitos. 585 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Kun näen heidän jakavan kortteja ja pitävän t-paitoja, 586 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 hämmästyn, kuinka 6- ja 8-vuotias - 587 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 opettavat yksinkertaisen, mutta syvällisen viestin aikuisille. 588 01:03:24,634 --> 01:03:27,637 Haluan opettaa sinulle EB:stä. -Toki, kiitos. 589 01:03:28,679 --> 01:03:32,183 Toivottavasti se saa ihmiset olemaan ystävällisempiä toisilleen. 590 01:03:34,060 --> 01:03:38,397 Sanotaan, ettei sankareitaan pitäisi tavata. 591 01:03:38,481 --> 01:03:41,901 Mutta täällä on joku, jonka haluan esitellä teille. 592 01:03:41,984 --> 01:03:47,949 Ystäväni, opettajani ja sankarini, Eli. 593 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Tulen tervehtimään 594 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 Kun näen Elin Tulen tervehtimään 595 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 Tulen tervehtimään 596 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Kun näen Elin Tulen tervehtimään 597 01:04:19,605 --> 01:04:22,692 Kun hän kuuli hoidosta, hän oli innoissaan. 598 01:04:22,775 --> 01:04:25,403 Hän kysyi, saammeko sen. Selitän usein: 599 01:04:25,486 --> 01:04:28,781 "Se ei ole EB-tyypillesi, mutta sinulle tehdään jotain." 600 01:04:28,865 --> 01:04:34,328 Kun uneksin Siipesi hehkuvat pimeässä 601 01:04:34,412 --> 01:04:40,585 Vaikeina päivinä hän miettii: "Missä se hoito on? Tarvitsen sen nyt." 602 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 Vastaan, että tiedän. 603 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Sinulta 604 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Luot yhteyden 605 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 Noudatan ohjettasi 606 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Kun sanot 607 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 Tulen tervehtimään 608 01:04:59,103 --> 01:05:03,441 Meidän on löydettävä parannuskeino nyt. Meillä ei ole aikaa odottaa. 609 01:05:04,233 --> 01:05:07,028 Olemme menettäneet useita EB-lapsia hiljattain. 610 01:05:07,528 --> 01:05:11,198 Lakkasin kertomasta Elille ja Lilylle… 611 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Anteeksi. 612 01:05:15,620 --> 01:05:19,749 Mitä vanhempi hän on, sitä lähempänä hän on menettämiemme lapsien ikää. 613 01:05:20,249 --> 01:05:21,292 Se on rankkaa. 614 01:05:23,753 --> 01:05:28,174 Siinä hän on. Hei, Eli. Hänen äitinsä ja siskonsa. 615 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 Hei, kamu. 616 01:05:32,386 --> 01:05:37,224 Tulen tervehtimään Kun näen Elin 617 01:05:37,308 --> 01:05:39,435 Tulen tervehtimään 618 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 Tulen tervehtimään 619 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Kun näen Elin Tulen tervehtimään 620 01:05:48,778 --> 01:05:53,866 Tulen tervehtimään Kun näen Elin 621 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 Tulen tervehtimään 622 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Eli Tulen tervehtimään 623 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 Kiitos, Garrett, että tulit tänään. Arvostamme sitä. 624 01:06:15,262 --> 01:06:18,224 Teemme tänään kliinisen kokeen, 625 01:06:18,307 --> 01:06:21,894 jossa tutkimme geenihoitoa ihonsiirrolla selvittääksemme, 626 01:06:21,978 --> 01:06:24,021 parantaako se kroonisia haavoja. 627 01:06:24,105 --> 01:06:28,693 Kokeessa otamme pienen koepalan normaalia ihoasi, 628 01:06:28,776 --> 01:06:32,029 lähetämme sen labraan ja kasvatamme normaalia ihoasi. 629 01:06:32,113 --> 01:06:36,492 Käytämme virusta kohdistaaksemme sen oikeaan tyypin VII kollageeniin. 630 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Toivottavasti voimme tehdä ihosoluistasi vahvoja. 631 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 Ja toivottavasti ne parantavat krooniset haavat. 632 01:06:43,124 --> 01:06:44,917 Kuulostaako se hyvältä? 633 01:06:49,964 --> 01:06:52,466 Monissa kliinisissä EB-kokeissa - 634 01:06:52,550 --> 01:06:57,638 ensimmäiset potilaat eivät voi olla lapsia, koska emme tiedä turvallisuudesta. 635 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 Luotamme Garretin kaltaisiin sankareihin ja muihin vanhempiin potilaisiin, 636 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 jotka kokeilevat ensimmäisinä. 637 01:07:04,603 --> 01:07:06,814 Anteeksi, Garrett. -Joo. 638 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 Oletko valmis? 639 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 Onko tämä hyvä, Garrett? 640 01:07:11,110 --> 01:07:15,740 Garrett on 27-vuotias. Aina kun hän voi auttaa, hän auttaa. 641 01:07:17,533 --> 01:07:21,078 Nuorempana haaveilin koripallon pelaamisesta. 642 01:07:21,162 --> 01:07:23,622 Kaikki sisarukseni pelasivat koripalloa. 643 01:07:23,706 --> 01:07:29,837 Pelasin vähän, mutta siitä tuli vähän liian vaikeaa lopulta. 644 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 Otan nyt pienen näytteen. 645 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 Tältä alueelta. Se sattuu vähän. 646 01:07:44,060 --> 01:07:46,812 Ei hätää, pärjäät loistavasti. -Kauanko vielä? 647 01:07:51,025 --> 01:07:53,611 Mitä tapahtuu? -Hän taitaa olla valmis. 648 01:07:53,694 --> 01:07:57,823 Minä vain taputtelen ja putsaan alueen. Siinä se. 649 01:07:59,658 --> 01:08:02,078 Sanomme aina, ettemme tiedä, auttaako se sinua, 650 01:08:02,161 --> 01:08:08,084 mutta data ja se, että osallistuit, auttaa monia muita. 651 01:08:09,001 --> 01:08:14,715 Teen kaiken nuoremman sukupolven takia. Toivon, että heidän haavansa parantuvat. 652 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Ehkä he saavat vielä 10, 20 tai 30 vuotta. 653 01:08:20,262 --> 01:08:23,641 Toivottavasti heidän ei tarvitse kokea, mitä olen kokenut. 654 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Tämä on ratkaisevan tärkeää. Sitä ei saa ajatella liikaa. 655 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 Jos ajattelee, itkee. Eikä heidän edessään voi itkeä. 656 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 He tarvitsevat iloisuutta, positiivisuutta ja itsevarmuutta. 657 01:08:37,822 --> 01:08:39,615 Selviämme siitä yhdessä. 658 01:08:42,993 --> 01:08:48,249 Kun geeni on tiedossa, sitä voi mallintaa, testata ja korjata. 659 01:08:48,332 --> 01:08:53,712 Yksinkertaisesti sanottuna potilaan DNA:sta on kopio ja siinä on mutaatio. 660 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 Tutkijat ovat havainneet, että entsyymeillä - 661 01:08:57,716 --> 01:09:03,389 voimme vaihtaa huonon DNA:n osan hyvään. Se voi olla niin tarkkaa. 662 01:09:04,431 --> 01:09:08,185 CRISPR-korjaus on kuin Word-asiakirja. Kun korostaa sanaa - 663 01:09:08,269 --> 01:09:12,314 ja sen poistaa, sana katoaa. Sitten lisätään uusi sana. 664 01:09:12,398 --> 01:09:17,278 Ja niin teemme tämän kudoksen solujen tumalle. 665 01:09:17,361 --> 01:09:21,907 Eli toivo tänään on, että voimme tuottaa geneettisesti korjattuja kudoksia, 666 01:09:21,991 --> 01:09:27,288 jotta potilas voi korvata nykyisen ihon normaalilla iholla. 667 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 Periaatteessa siirrymme laastarista sen korjaamiseen pysyvästi. 668 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Se on jännittävää, koska nyt on toivoa. 669 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 Uskon, että voimme tehdä lopun heidän kärsimyksestään. 670 01:09:41,844 --> 01:09:46,098 Voimme vähentää kipua. He voivat pelata jalkapalloa pelkäämättä. 671 01:09:46,182 --> 01:09:50,644 He voivat osallistua elämään enemmän, mitä lie se merkitseekään heille. 672 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 Heidän unelmiaan ei tuhota EB:n takia. 673 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Meillä ei ollut FDA:n hyväksymiä hoitoja hyvin pitkään. 674 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Nolla. Ei mitään. 675 01:10:03,908 --> 01:10:06,118 Kiinnittämällä huomion EB:hen - 676 01:10:06,202 --> 01:10:09,330 ja parantamalla taudin, jossa on yksi geenimutaatio, 677 01:10:09,413 --> 01:10:13,918 syntyy suurempi kuva. Harvalla on EB, mutta monilla on joku - 678 01:10:14,001 --> 01:10:15,920 harvinainen geneettinen sairaus. 679 01:10:16,003 --> 01:10:20,549 Meistä tämä voisi raivata tietä monien muiden sairauksien parantamiseen. 680 01:10:21,675 --> 01:10:26,222 Parkinsonin ja Alzheimerin tauti. Kaikki, mitä opimme tästä, 681 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 laajenee vaikutuspiirillämme näihin muihin sairauksiin. 682 01:10:31,268 --> 01:10:34,355 Potilaan aikataulu on piinallinen. 683 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 Tiede ei yleensä liiku yhtä nopeasti, 684 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 koska työskentelemme valtion avustuksilla ja kirjoitamme artikkeleita. 685 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 Se voi olla raivostuttavaa. 686 01:10:44,114 --> 01:10:48,827 Yksityisillä rahoituksilla ja potilassäätiöillä - 687 01:10:48,911 --> 01:10:52,039 voimme todella lyhentää aikataulua. 688 01:10:52,122 --> 01:10:55,876 Olen iloinen siitä, että olen tässä mukana. 689 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 Jatketaan ja jatketaan nopeammin. 690 01:11:00,923 --> 01:11:02,675 Jean, missä olet? 691 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Kerron lisää Jeanista pian. 692 01:11:10,975 --> 01:11:13,727 Mutta aioin sanoa, että puhelimeni - 693 01:11:13,811 --> 01:11:19,108 on pianon päällä. Katsoisin, sanoiko John Fogerty jotain. Halusin sanoa öitä. 694 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 Esiinnyn, puhun hänelle myöhemmin. 695 01:11:22,611 --> 01:11:27,574 Aioin sanoa, että puhelin soi. 696 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Usein, en tykkää syyttää ketään, 697 01:11:30,411 --> 01:11:33,664 mutta olen usein järkyttynyt ja ihmeissäni siitä, 698 01:11:33,747 --> 01:11:37,626 mitä jotkut tekstaavat viisi minuuttia ennen lavalle menoa. 699 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 "Hei, Ed, tulin autolla. Minne pysäköin?" 700 01:11:44,258 --> 01:11:45,968 "Minne pysäköin?" 701 01:11:46,844 --> 01:11:52,433 "Ajattelin hakea pari burritoa, saatan tulla myöhässä. Haluatko sinäkin? 702 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 Voisin tuoda sen lavalle, jos haluat." 703 01:11:55,436 --> 01:12:00,357 "Kadun toisella puolella on baari. Haluatko drinkeille ennen konserttia?" 704 01:12:00,441 --> 01:12:04,403 Helvetin idiootti. Yritän… 705 01:12:05,529 --> 01:12:07,531 Anteeksi, ei pitäisi sanoa niin. 706 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Anteeksi, lapset, minä vain… 707 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 Mutta kuule, Rowan, joskus ihmiset ovat helvetin idiootteja, ja… 708 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 Mutta en tekstannut niin. 709 01:12:24,506 --> 01:12:29,678 Harvinaista, mutta nyt se oli hyödyllistä tietoa, 710 01:12:29,762 --> 01:12:35,309 jota en olisi tiennyt. Ja se on minusta mainittavaa tietoa. 711 01:12:35,893 --> 01:12:38,187 Hän lähetti minulle tekstiviestin: 712 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 "Tiedäthän, että tasan 33 vuotta sitten - 713 01:12:43,984 --> 01:12:48,322 Pearl Jam esiintyi ensimmäistä kertaa - 714 01:12:48,405 --> 01:12:51,283 Off Rampilla Seattlessa." 715 01:12:52,785 --> 01:12:53,786 Tasan 33! 716 01:12:55,913 --> 01:13:01,335 Tämä on suuri siunaus. Ja palaan tohtori Jeaniin. 717 01:13:01,418 --> 01:13:04,630 Hän sanoi, että 90-luvulla, 718 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 kun hän oli lääkiksessä, monta vuotta lääkiksessä, 719 01:13:08,842 --> 01:13:13,889 hän kulki autolla ja kuunteli musiikkia Seattlesta - 720 01:13:13,972 --> 01:13:17,935 ja juuri meidän bändimme musiikkia. 721 01:13:20,062 --> 01:13:24,441 Kuulin siitä ja tiedän, että hän on yksi tärkeimmistä tutkijoista, 722 01:13:24,525 --> 01:13:30,030 joka auttaa parantamaan tämän, ja hän on lääkäri, joka hoitaa potilaita. 723 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 Se, että musiikillamme oli mitään vaikutusta menestykseesi, 724 01:13:33,784 --> 01:13:37,704 on yksi hienoimmista asioista, jonka olemme saavuttaneet. 725 01:13:47,339 --> 01:13:50,008 Jean, rakastan sinua. 726 01:14:27,671 --> 01:14:32,259 EB-yhteisö on erityinen ryhmä. Olen kokenut heidän rohkeutensa - 727 01:14:32,342 --> 01:14:36,138 ja se on saanut minut poistumaan mukavuusalueeltani - 728 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 ja ottamaan enemmän riskejä. 729 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Nämä lapset ovat, anteeksi kielenkäyttö, hemmetin koviksia. 730 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 On paljon mahtavia ja fiksuja ihmisiä, 731 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 jotka omistavat elämänsä lapsiemme auttamiselle. Se on merkittävää. 732 01:17:40,322 --> 01:17:42,741 Tämä on hoito. 733 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 Ja tältä se näyttää. Neljä tällaista ruiskua. 734 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Ruiskujen sisällä on oikea elävä virus. 735 01:17:52,834 --> 01:17:58,173 Virusta on muokattu, jotta se menee ihosoluihin - 736 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 ja leikkaa viallisen DNA:n pois. 737 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 Kun saimme tilaisuuden saada tätä lääkettä, 738 01:18:08,517 --> 01:18:12,688 taisin tarvita tunnin vain itkemiseen. 739 01:18:12,771 --> 01:18:14,773 En tiedä, muistatko sen. -Joo. 740 01:18:14,856 --> 01:18:17,109 Mutta se oli suuri päivä, 741 01:18:17,192 --> 01:18:20,404 jota olimme odottaneet kahdeksan vuotta. 742 01:18:21,446 --> 01:18:25,617 Voimme saada hoitoa nyt ensimmäistä kertaa. Se on suurta. 743 01:18:25,701 --> 01:18:27,994 Paljon kyyneleitä. Ilon kyyneleitä. 744 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 Mutta loppujen lopuksi se on hoito eikä parannuskeino. 745 01:18:35,293 --> 01:18:37,003 Tarvitsemme parannuksen. 746 01:18:49,766 --> 01:18:51,810 Pärjäät hyvin, Ro. 747 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Joskus näen kohtia, joissa iho näyttää arpeutumattomalta. 748 01:18:56,314 --> 01:19:03,071 Se on melkein kuin normaalia ihoa, mutta se johtuu lääkkeestä. 749 01:19:03,155 --> 01:19:07,784 Hänen ihonsa ei olisi tehnyt niin itse. 750 01:19:12,205 --> 01:19:14,708 J, tarvitsen toisen lääkeruiskun. 751 01:19:17,169 --> 01:19:21,631 Sitten lisäämme lääkkeen, ja tämä pitää sen paikallaan. 752 01:19:22,466 --> 01:19:24,926 Huomenna huuhtelemme kaiken pois - 753 01:19:26,511 --> 01:19:30,515 ja laitamme uudet siteet. 754 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Koko prosessi kestää noin 4-5 tuntia. 755 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 Jollain tapaa nukun yöni paremmin. 756 01:19:46,490 --> 01:19:52,662 Minulla on vähemmän pahoja, ahdistuneita ja todella surullisia päiviä vanhempana. 757 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 Annatko sakset? 758 01:19:55,749 --> 01:20:01,755 Niitä päiviä on yhä, mutta voin katsoa tätä ja miettiä, 759 01:20:01,838 --> 01:20:05,425 miten pitkälle asiat ovat edenneet vain Rowanin syntymästä. 760 01:20:05,509 --> 01:20:07,385 Se saa minut toiveikkaaksi. 761 01:22:50,006 --> 01:22:54,344 Aloitamme meitä kaikkia harmittavista uutisista. Charlie Knuth on kuollut. 762 01:22:55,387 --> 01:23:00,725 Charlie Knuth, poika, jonka me kaikki tunsimme Pikku Charliena, oli 17-vuotias. 763 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 Hän vangitsi koko yhteisömme hänen persoonallisuudellaan. 764 01:23:06,314 --> 01:23:12,529 Hän kirosi paljon. Hän kiroili paljon. Siitä pidettiin, koska se oli niin… 765 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 Hän oli Charlie. 766 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 Haamuvelho on löytänyt jalokivet. 767 01:23:19,995 --> 01:23:25,041 Hän halusi isäksi, hän halusi naimisiin, hän halusi tyttöystäviä - 768 01:23:25,875 --> 01:23:27,544 ja hän halusi mennä kouluun. 769 01:23:27,627 --> 01:23:28,795 Ei. 770 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Se oli tavallinen päivä. 771 01:23:35,802 --> 01:23:40,223 Charlie voi hyvin. Hän käveli ja puhui. Olin poissa sinä päivänä. 772 01:23:40,306 --> 01:23:44,602 Olin asioilla ja kun tulin kotiin, hän sanoi, ettei hän voinut hyvin. 773 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Hän meni vessaan ja sitten hän tuli makaamaan vierelleni. 774 01:23:49,399 --> 01:23:54,988 Istuin sohvalla, hän makasi vierelläni sohvalla ja hän nukahti. 775 01:23:55,071 --> 01:24:00,243 Annoin hänen nukahtaa. Ajattelin, että jos on huono olo, annan Charlien nukkua. 776 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Sitten keskellä yötä kuulin hänen pitävän hullua ääntä. 777 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 Hän huusi tavalla, jota en ollut kuullut ennen. 778 01:24:09,169 --> 01:24:12,756 Juoksin portaat alas - 779 01:24:14,090 --> 01:24:19,262 ja hän vain istui sohvalla. Hänestä ei saanut selvää. Hän oli sekava. 780 01:24:19,345 --> 01:24:23,850 En saanut häntä keskittymään. Tiesin, että hän oli septisessä sokissa. 781 01:24:24,601 --> 01:24:26,770 Soitimme hätänumeroon - 782 01:24:26,853 --> 01:24:32,025 ja olimme heti helikopterissa matkalla Milwaukeen lastensairaalaan. 783 01:24:32,650 --> 01:24:37,405 Äitinä suurin lahja oli, että tiesin, ettei hän pelännyt. 784 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 Char. 785 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 Päästä irti… 786 01:24:48,458 --> 01:24:51,211 Hänen ei tarvinnut enää hävitä. -Päästä irti… 787 01:24:51,795 --> 01:24:54,130 Olen onnekas, kun tapasin Charlien. 788 01:24:55,006 --> 01:24:56,966 En kadu. En lainkaan. 789 01:24:59,469 --> 01:25:01,805 Melkein löimme isää naamaan. 790 01:25:04,349 --> 01:25:07,352 Hei, Trisha ja Meili. 791 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Uskomattomat vanhemmat. Tutustuimme toisiimme. 792 01:25:14,109 --> 01:25:20,031 Tapasimme Minnesotassa monta vuotta sitten. Meillä oli monia… 793 01:25:21,825 --> 01:25:22,700 Anteeksi. 794 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Meillä oli monia hyviä keskusteluja Charlien kanssa. 795 01:25:27,247 --> 01:25:32,961 Hänessä oli uskomaton valo ja hän oli fiksu ja hauska. 796 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 Hän oli kuin mini Jeff Ross EB:llä. 797 01:25:36,172 --> 01:25:38,466 Asenne oli: "Painu hiiteen…" 798 01:25:40,135 --> 01:25:46,349 Mutta elämme nyt Charlien muiston kanssa. Ajattelen häntä usein. 799 01:25:46,432 --> 01:25:51,020 Olemme kiitollisia, koska osallistuitte tähän viikonloppuun. Kiitos. 800 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 Ja… 801 01:26:00,363 --> 01:26:07,370 Charlie, tämän laulun ainoa osa, jonka omistan sinulle, on kertosäkeen osa. 802 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 Odotan 803 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 Katson kelloa Kello lyö neljä 804 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 Sen pitää loppua 805 01:26:31,936 --> 01:26:33,771 Kerro hänelle 806 01:26:33,855 --> 01:26:38,193 Älä ota enempää Hän harjoittelee puhettaan 807 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 Kun mies avaa oven 808 01:26:41,029 --> 01:26:44,240 Hän kääntyy ympäri Esittää nukkuvaa 809 01:26:44,324 --> 01:26:47,285 Kun mies katsoo häntä 810 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Hän valehtelee ja sanoo Rakastavansa miestä 811 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 Ei ole parempaa miestä 812 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Hän näkee värillisiä unia Hän näkee punaisia unia 813 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 Ei ole parempaa miestä 814 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 Ei ole parempaa miestä 815 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 Ei ole parempaa miestä 816 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 SEATTLEN AKVAARIO 817 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Olemme akvaariossa ja näemme hylkeitä ja saukkoja. 818 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 Rowie sanoo usein, että hän haluaa olla tavallinen lapsi. 819 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Se taitaa olla hänelle vaikeaa. 820 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 Voimme koskettaa delfiinejä. -Tiedän. Siistiä. 821 01:27:51,432 --> 01:27:52,475 Rapu! 822 01:27:53,476 --> 01:27:55,061 Haluan koskettaa rapua. 823 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Se on surullista, kun hän katsoo käsiäni ja sanoo: 824 01:27:59,357 --> 01:28:02,694 "Ne ovat kauniit. Haluan tuollaiset kädet." 825 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 Sellaisina hetkinä toivomme todella parannusta, 826 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 jotta haavautuminen loppuisi - 827 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 ja hänen elämänlaatunsa olisi enemmän kuin muilla. 828 01:28:23,840 --> 01:28:28,052 Rowan, rakastun hänen ääneensä kerta toisensa jälkeen. 829 01:28:28,136 --> 01:28:32,432 Aina kun hän… Minä vain… Se on maailman suloisin asia. 830 01:28:32,932 --> 01:28:34,767 Kiitos, kun tulitte. 831 01:28:34,851 --> 01:28:39,897 Haluatko nousta ylös, Rowan? Voit nousta. Noin. Hei! 832 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 Mikä tuon merikarhun nimi on? -Sen nimi on Chiidax. 833 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 Se pelastettiin luonnosta. 834 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 Avaa. -Avaa. 835 01:30:03,439 --> 01:30:05,400 Hyvä. Hienoa. 836 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 Olet luonnonlahjakkuus. -Kiitos. 837 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Hienoa. Hyvä. Hyvää työtä. 838 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Hän on söpö. Hänellä on isot silmät kuin koirallani. 839 01:30:21,290 --> 01:30:27,588 On ihanaa olla yhdessä ja tehdä jotain lasten juttuja - 840 01:30:27,672 --> 01:30:31,384 eikä tarvitse tehdä jotain kivuliasta. 841 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 Näitkö nämä täällä? 842 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 Laitatko merikilpikonnalle siteet? -Joo. 843 01:30:56,367 --> 01:30:58,953 Autamme sinua parantumaan. -Hyvä. 844 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 Hyvä. 845 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Täällä leikkiminen on paras tunne. 846 01:32:31,587 --> 01:32:35,800 POP-KULTTUURIN MUSEO 847 01:32:35,883 --> 01:32:38,344 On fantasia… -Kiinnostaako kauhu? 848 01:32:38,427 --> 01:32:42,348 Kiinnostaa. Meillä on aikaa. 849 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Rakastan lukemista, varsinkin fantasiaa ja fiktiota, 850 01:32:45,685 --> 01:32:51,148 joten tämä on minun heiniäni. Ja kaikki perustuu taiteeseen. 851 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 Se on mahtavaa. 852 01:32:53,901 --> 01:32:57,029 Nämä ovat mahtavia. Jestas. 853 01:32:57,697 --> 01:32:59,699 Nörttiyteni tulee esiin. 854 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 Haluan nähdä nämä. 855 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 Haluan nuo shortsit. Käyttäisin noita. -Joo. Hopeatko myös? 856 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Joo. 857 01:33:10,710 --> 01:33:14,297 Taiteilijana voi todella arvostaa kaikkea työtä, 858 01:33:14,380 --> 01:33:17,758 joka menee näihin luomuksiin. 859 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 Yleinen tunnelma on valloittava. 860 01:33:24,098 --> 01:33:28,144 ja on ihmeellistä ja inspiroivaa, 861 01:33:28,227 --> 01:33:33,107 kuinka pelkkä maalausprosessi voi luoda jotain niin kaunista. 862 01:33:37,069 --> 01:33:38,571 Tuo on mahtavaa. 863 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Tue on banjo. 864 01:33:42,533 --> 01:33:44,744 Taide on pakopaikka. 865 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 Luomisen aikana eksyy hetkeen. 866 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 Tykkään kuunnella musiikkia ja unohtautua. 867 01:33:53,085 --> 01:33:58,049 Joskus kolme tai neljä tuntia voi kulua huomaamatta. 868 01:33:58,132 --> 01:34:04,096 Se saa arvostamaan asioita, jotka ovat edessäsi ja konkreettista. 869 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 Hei, Ed. -Miten voit? 870 01:34:09,435 --> 01:34:12,897 On kiva tavata virallisesti. -Tiedän. Se on nyt virallista. 871 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 Joo. -Kamuni. 872 01:34:15,775 --> 01:34:17,443 Toin tämän teille. 873 01:34:17,526 --> 01:34:20,780 Itse asiassa tein sen. -Toivoin, että teit sen. 874 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Se on pieni kiitos kovasta työstänne. 875 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 Ei olisi tarvinnut. -EBRP:stä. 876 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 Tiedän, ettei tarvinnut, mutta olen tällainen. 877 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Jestas. 878 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 Ihanaa. 879 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 Olemmeko me tässä? -Joo. 880 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Katso yksityiskohtia, kaikkea. 881 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 Annan inspiraationi teille. 882 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 No niin. 883 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 Rakastan sinua. -Kiitos. Rakastan sinua. 884 01:35:01,362 --> 01:35:05,116 Tämä on ollut hauskaa. Mukavaa, että tulit. Meillä oli hauskaa. 885 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 Todella hauskaa. 886 01:35:07,326 --> 01:35:12,581 Yhteisö on kasvanut räjähdysmäisesti ympäri maailmaa. 887 01:35:13,082 --> 01:35:17,962 On lohduttavaa tietää, että muut ymmärtävät, 888 01:35:18,045 --> 01:35:20,631 mitä koemme, ja että emme ole yksin. 889 01:35:21,132 --> 01:35:26,595 Tutkijat sanovat, että parannus on mahdollinen vuosikymmenessä. 890 01:35:26,679 --> 01:35:31,267 Jos nousemme tänään, se on mahdollista. 891 01:35:34,311 --> 01:35:39,734 Minulla on etuoikeus esitellä teidät - 892 01:35:39,817 --> 01:35:43,404 hyvälle ystävälleni Deannalle. Seattle, tässä on Deanna. 893 01:35:47,908 --> 01:35:49,493 Deanna, tämä on Seattle. 894 01:35:56,542 --> 01:36:01,630 Sanoit, että otamme lopuksi ainakin yhdet shotit tequilaa… 895 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Ehdottomasti. 896 01:36:05,134 --> 01:36:08,596 Jatketaan konserttia. Meidän kuuluu pitää hauskaa. 897 01:36:09,263 --> 01:36:10,639 Rakastan sinua, Deanna. 898 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 Vielä kerran. 899 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 Yleisesti EB-potilaat ovat alttiimpia syövälle, 900 01:37:46,193 --> 01:37:48,487 koska ihomme on haavoittuvampi. 901 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 Itselläni on ollut viisi okasolusyöpäkyhmyä. 902 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 Se on periaatteessa neljännen asteen ihosyöpä. 903 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Pitää yrittää elää parasta elämää niin kauan kuin mahdollista. 904 01:38:23,772 --> 01:38:29,570 Olen oppinut ajattelemaan "laatu vastaan määrä" -asenteella. 905 01:38:46,003 --> 01:38:49,381 EB on tehnyt minusta ihmisen, joka olen tänä päivänä. 906 01:38:50,007 --> 01:38:52,009 En toivoisi sitä kenellekään, 907 01:38:52,801 --> 01:38:54,970 mutta tiedän, että olen parempi sen takia. 908 01:38:58,390 --> 01:39:01,810 Koska se on tehnyt minusta vahvan puolestapuhujan - 909 01:39:01,894 --> 01:39:04,396 ja itsenäisen ihmisen. 910 01:39:23,332 --> 01:39:25,542 KAKSI VIIKKOA SEATTLEN MATKAN JÄLKEEN 911 01:39:25,626 --> 01:39:28,796 DEANNA KUOLI EB:N AIHEUTTAMIEN KOMPLIKAATIOIDEN TAKIA. 912 01:39:28,879 --> 01:39:35,135 HÄN OLI VASTA 31-VUOTIAS. 913 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 On hyvin erityistä esiintyä oikean asian vuoksi. 914 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 ja se asia on tämä uskomaton tehtävä. 915 01:40:11,130 --> 01:40:18,053 Lääkärit, tutkijat, tieteilijät, aktivistit, lahjoittajat - 916 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 ja perheet ovat näyttäneet meille paljon rohkeutta. 917 01:40:27,896 --> 01:40:32,443 Kun kaikki ovat täällä ja… 918 01:40:34,778 --> 01:40:36,780 Herkistyn. Pieni hetki. 919 01:40:44,246 --> 01:40:46,290 Pidä pakka kassassa, kovis. 920 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Sanomme universumille, että haluamme parannuksen, 921 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 koska sitä vanhemmat ja lapset haluavat. 922 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 Kaikki skeptikot, jotka ajattelevat: "Miksi yritätte parantaa…" 923 01:41:54,066 --> 01:41:59,154 Miksi emme? Vastaus on: "Parannamme. Saatte nähdä." 924 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 Realistinen ja toteutettava aikajana on olemassa. 925 01:42:10,457 --> 01:42:14,419 Emme halua luovuttaa. Haluamme heille jotain parempaa. 926 01:42:17,506 --> 01:42:19,174 Voimme parantaa EB:n. 927 01:42:19,675 --> 01:42:24,888 Ja tämän yhteisön jäsenet, joilla on ollut suuri kunnia palvella EB-potilaita, 928 01:42:26,056 --> 01:42:29,017 on velvollisuutemme antaa heille inspiraatiota, 929 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 joka valaisee lopun. 930 01:42:35,816 --> 01:42:41,363 Yhteisön jäsenet ovat hyvin vahvoja ja he tekevät muut vahvemmiksi. 931 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 En osaa pukea sitä sanoiksi. 932 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 MEILI MUISTUTTAA SINNIKKYYDESTÄ. HÄNEN MOTTONSA: "JATKAN YRITTÄMISTÄ." 933 01:43:00,257 --> 01:43:05,470 ROWAN RAKASTAA OLLA ISOSISKO. HÄN YHÄ HYMYILYTTÄÄ MUITA TANSSILIIKKEILLÄÄN. 934 01:43:05,554 --> 01:43:08,807 ELI SAI JUURI UUDEN PARHAAN YSTÄVÄN ~ KOIRANSA COPPERIN. 935 01:43:08,891 --> 01:43:10,434 HÄN RAKASTAA YHÄ KARKKIA. 936 01:43:15,189 --> 01:43:18,817 MILJONILLE HARVINAISILLA SAIRAUKSILLA AIKA EI OLE LUKSUSTA ~ 937 01:43:18,901 --> 01:43:23,488 SE ON KISA BYROKRATIAA, RAHOITUSAUKKOJA JA HALLITUKSEN PRIORITEETTEJA VASTAAN 938 01:43:24,198 --> 01:43:27,618 ON MEIDÄN VELVOLLISUUTEMME NOPEUTTAA TIEDETTÄ JA VARMISTAA, 939 01:43:27,701 --> 01:43:31,788 ETTÄ MULLISTAVA HOITO TAVOITTAA HEIDÄT, JOTKA TARVITSEVAT SITÄ ENITEN. 940 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 Tämä on piirustus, jonka Eli antoi minulle. 941 01:43:54,686 --> 01:43:59,358 Se on niin yksityiskohtainen. Uskomatonta. Se pysyy täällä studiossa. 942 01:44:11,370 --> 01:44:14,373 Kuuloni on niin huono… Hei. 943 01:44:15,999 --> 01:44:21,171 Kuuloni on niin huono, että lähelleni voi hiipiä helposti. 944 01:44:21,838 --> 01:44:27,803 Koko yleisöstä… Näköni kylläkin on hyvä. Näen vaimoni nyökkäävän tuolla. 945 01:44:31,056 --> 01:44:34,685 Niin, Ed, et kuule paskaakaan. 946 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Joku pyysi nimmaria pesäpalloon eilen. Suostuin. 947 01:44:53,829 --> 01:44:57,791 En tiedä, miksi minulla on se, mutta tämä voi olla synttärilahjasi. 948 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Tule tänne. Tule valoon. 949 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 Miten menee? Mikä sinun nimesi on? -Deanna. 950 01:45:37,289 --> 01:45:43,003 Tulit hemmetin kaukaa ilmaisten Eddie Vedderin konserttilippujen takia. 951 01:45:43,086 --> 01:45:48,759 Mitä muuta? Keneltä minä näytän? -Ehkä Howie Mandelilta, en tiedä. 952 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 OLE OSA PARANNUSTA: EBRESEARCH.ORG 953 01:46:35,847 --> 01:46:38,475 Tekstitys: Anna Kvitten