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Je vais dire un truc que je n'ai pas assez souvent l'occasion de dire.
Bonsoir, Seattle.
Cette semaine, on a un événement spécial à Seattle
pour une cause importante.
On sent l'excitation et la fierté grandir.
Eddie Vedder va monter sur scène
pour un concert unique au Benaroya Hall.
Tous les bénéfices seront versés à la lutte contre l'épidermolyse bulleuse,
une maladie génétique de la peau rare qui touche surtout les enfants.
On va faire venir des patients, des chercheurs
et des gens du monde de la biotech
pour parler d'un remède pour l'EB,
ce qui semble possible.
Les scientifiques, chercheurs et patients du monde entier
se concentrent sur un grand but :
guérir l'EB d'ici la fin de la décennie.
Quand Eddie Vedder prend le taureau par les cornes et dit :
"Je vais faire des concerts pour cette cause,"
les victimes de maladies rares et leurs familles sont touchées.
On ne les ignore plus.
On s'implique beaucoup. On n'a pas guéri le cancer.
On ne peut pas sauver la planète,
mais on dirait que cette fois, on arrivera à quelque chose.
De toutes les causes qui nous touchent, c'est la bonne.
- Bonjour. - Bonjour.
On se dit que guérir une maladie,
ça prend deux ou trois générations.
Nos enfants verront peut-être le résultat de ce qu'on a lancé.
Mais on est égoïstes. On veut le voir de notre vivant.
Et cette fois, ça peut arriver.
Ce concert à Seattle est une lueur d'espoir.
Ce sera une soirée inoubliable pour les familles, chercheurs et fans,
sachant que chaque note nous rapprochera d'un monde sans EB.
MATTER OF TIME : UNE COURSE CONTRE LA MALADIE
CENTRE STANFORD POUR LA MÉDECINE DÉFINITIVE ET CURATIVE
Merci de faire ça, Jessica.
J'apprécie beaucoup. Que regardes-tu ?
Ces zones pourraient remplir les plaies des patients.
C'est après une semaine.
L'épidermolyse bulleuse, ou EB,
est une maladie terrible,
mais simple à expliquer.
Ce sont des mutations dans un gène.
Ce gène code une protéine qui relie la couche supérieure de la peau
à la couche inférieure de la peau, le collagène VII,
et fabrique une agrafe,
qu'on appelle une fibrille d'arrimage.
C'est ce qui rattache notre peau.
Si un des maillons de la chaîne se brise,
la peau se détache.
Toute altération de l'ADN qui perturbe ce lien
affaiblit la colle, qui se disloque.
À différents degrés.
La colle peut coller un peu, beaucoup ou pas du tout.
"Épidermolyse" signifie "destruction de l'épiderme".
"Bullosa", c'est "cloque" en latin.
Alors, l'épidermolyse bulleuse, ça veut dire une peau fragile qui cloque.
On l'appelle "la maladie du papillon",
et les enfants atteints, "les enfants papillons",
car leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.
Et on naît avec l'EB.
Souvent, les parents n'en ont jamais entendu parler,
jusqu'à ce que leur enfant naisse aux urgences
et qu'il a l'air différent.
Le quotidien d'un enfant souffrant d'EB est brutal et traumatisant.
Il doit passer des heures à se faire des bandages,
se laver à la javel pour tenir les pansements et stériliser.
Les parents font souffrir leurs enfants pour qu'ils restent en bonne santé.
Le pansement et la gaze leur servent de cocon.
Ça empêche une infection, empêche les cicatrices
et minimise les démangeaisons et la douleur.
Ça ne traite pas la maladie.
On ne fait qu'emballer le patient
pour le protéger des frictions,
mais la maladie reste présente.
Ce n'est pas toujours visible.
Tout le corps produit du collagène.
Ça fait travailler les yeux, la gorge et les organes internes.
L'EB affecte bien plus que la peau.
La muqueuse gastrique et la paroi intestinale
ne peuvent pas absorber la nourriture.
Ça peut prendre une vie entière ou plusieurs générations
pour décoder la génomique complexe d'une maladie.
Avec l'EB, on a trouvé que la mutation génétique
était causée par un gène particulier.
On peut s'atteler au problème, à la cause génétique.
C'est formidable et essentiel.
C'est une situation, franchement,
où la science est relativement simple.
C'est exaltant, non ?
On connaît le gène et les zones à problèmes.
Les scientifiques en sont ravis.
On réduit le temps. Ce sera plus rapide.
On mettra moins de temps à trouver une thérapie et un remède.
On appelle souvent L'EB la pire maladie qu'on ne connaît pas.
Ça peut devenir la pire maladie qu'on a réussi à guérir.
L'énergie de la communauté est palpable,
et c'est parce qu'il y a une trajectoire
et qu'il y a une cible.
C'est vraiment émouvant et motivant.
On pensait s'impliquer pendant un an ou deux,
ou peut-être trois.
Soulever des fonds, trouver des gens qui s'y intéresseraient
et passer à autre chose…
Mais on a fini par rester,
car c'est une cause très importante.
L'objectif, c'est les traitements.
Mais le but ultime, c'est la guérison.
Et on se soutient l'un l'autre.
Ça fait dix ans qu'on y participe, et ça nous apporte de l'espoir.
Et ce n'est pas un faux espoir.
À quelle heure on doit passer pour tout charger ?
À quelle heure il faut y être ? À 5 h du mat' ?
C'est à 5 h qu'il faut décharger là-bas ?
Oui, il faut tout charger, faire la balance,
préparer le programme et tester les diapos.
Il faut aussi recevoir les familles.
Les Holler arrivent du Colorado.
Deanna va arriver de Toronto peu après.
Et Eli et sa famille arriveront le lendemain.
Je vais demander au quatuor à cordes de me rejoindre.
Mesdames et messieurs, au violon, mademoiselle Brianna Atwell.
Également au violon, Sada Doup.
Mon ami au violoncelle, Chris Worswick.
Et l'une des personnes que je respecte le plus sur Terre,
à l'alto, mon amie April Cameron.
On n'a encore jamais joué ça.
On n'a pas répété, rien.
CRÉEZ LA VAGUE GUÉRISSEZ L'EB
Vous avez fait votre sac ?
On doit partir dans deux heures.
Préparez votre sac, s'il vous plaît.
Où est ta liste ?
Deux crayons de papier, une gomme, un taille-crayon et des crayons de couleur
pour colorier dans l'avion.
Ce n'est pas simple de faire les bagages d'Eli.
On doit emporter un tas d'affaires.
Ça me stresse de passer la sécurité à l'aéroport.
Ils se demandent pourquoi j'ai des aiguilles et des ciseaux.
Tous ses pansements pour le bain et le changer.
Des produits pour la sonde G, ses aliments, de la gaze et des aiguilles.
Et une brosse à dents.
- N'oubliez pas vos brosses à dents. - OK. L'hygiène dentaire.
Je garderai ça dans mon bagage à main, au cas où il se blesse en chemin.
Il saigne tout le temps partout. Il vaut mieux être préparé.
On est à Seattle.
Et on est venus du Colorado.
Vingt minutes en voiture jusqu'à l'aéroport.
Et deux heures d'avion jusqu'à Seattle.
Je suis avec ma maman, mon papa et ma petite sœur, Celine.
Ma mère est enceinte. Je vais avoir un petit frère.
Je suis contente qu'on soit là
et que nos valises aient suivi.
Ça va être une bonne expérience
de rencontrer tous ces gens incroyables à la conférence.
Je suis impatiente de voir des patients, des médecins et des chercheurs.
C'est parti.
- OK. Ça va ? - Oui.
Je vais parler à la conférence de ce week-end.
On va à Seattle pour ça. Je suis contente.
- Tu as besoin de coussins ? - Ça va.
Non, ça ira. Je les mettrai sous mes pieds.
Sous mes pieds, ça va.
C'est bien. Merci.
Ça va.
Super.
On peut facilement tomber malade ou attraper une infection en avion,
car l'air est recyclé.
Je dois faire attention.
Mais j'ai hâte.
Ravie de parler à la conférence
et de rencontrer des docteurs et tout le monde.
Le sac à dos.
On oublie toujours.
J'ai pas l'habitude de prendre ça.
On me soulève de la chaise, on oublie
et on se rend compte que je suis attachée.
C'est quoi, ça ?
J'en sais rien, papa. C'est rien. Mets-le.
- Ça va ? - Oui, ça va.
Attention à ma tête.
- Je ferai attention. - Et à la tienne.
Ne montre pas mes fesses. Il y a une caméra.
Je suis née à Taïwan.
Ma famille a immigré aux États-Unis pour avoir une vie meilleure.
Quand j'étais petite, j'aimais lire National Geographic
et tout savoir sur le HIV, le sida et la drépanocytose.
Les autres enfants aimaient Britney Spears, Christina Aguilera.
Moi, j'adorais les maladies génétiques et la médecine.
J'ai toujours été une intello.
Je n'ai pas assisté à beaucoup de concerts de rock.
J'ai préparé mon discours. J'ai mes diapos.
Le plus important, c'est mon téléphone, mon ordinateur et mon chargeur.
Ce que je porte n'a pas vraiment d'importance.
Personne ne fait attention à ce que les chercheurs portent.
J'adore les fêtes.
J'adore rendre hommage aux enfants, aux familles et à tout ce qu'ils font.
On les voit quand on fait des essais cliniques
ou quand on s'occupe des patients,
quand ça ne va pas.
Là, on les verra pour une occasion heureuse.
On a trois enfants biologiques,
un fils de 17 ans, Charlie,
et Meili, qui vient d'avoir 12 ans.
MEILI EB DYSTROPHIQUE RÉCESSIVE
Personne ne peut comprendre
ce que ça fait d'élever un enfant avec l'EB.
C'est comme quand un nourrisson apprend à marcher
et qu'on a peur qu'il se cogne la tête contre la table.
C'est ce que ça fait de regarder son enfant
à tout âge avec l'EB.
Les familles forment des groupes sur Facebook pour se soutenir,
mais c'est important de se voir en personne.
C'est réconfortant de ne pas être seul.
Ça doit faire du bien, parce que j'ai froid.
Du côté des patients, on a Deanna Hodges.
Deanna est contente de faire un discours ?
Elle est prête. On va la laisser faire.
J'espère que tout se passera bien
et que tout le monde arrivera sain et sauf.
Je suis contente qu'on y soit.
On en parle depuis longtemps. On l'a fait. C'est devenu une réalité.
C'est intéressant.
Il y a une théorie scientifique appelée l'effet papillon.
Ça veut dire qu'une toute petite initiative
peut entraîner un raz-de-marée plus tard.
À bien des égards, je crois que la progression
et la transformation de la communauté EB et EBRP
sont très liées à l'effet papillon.
Avant cette organisation,
il n'y avait ni traitement, ni science,
ni options et peu d'espoir.
Dix ans plus tard, on est passés de zéro à 40 essais cliniques.
On a soulevé 60 millions de dollars.
On a financé 140 projets.
Et on a un premier traitement approuvé par la FDA.
Pourquoi est-ce important ?
Une personne sur dix sur Terre souffre d'une maladie rare.
95 % des gens avec une maladie rare n'ont aucun traitement approuvé.
Grâce au dévouement de cette organisation, on a dépassé les 5 %.
Et on ne fait que commencer.
On ne peut pas agir à l'ancienne.
Il faut secouer les choses pour guérir les maladies rares.
Et c'est ce qu'on fait.
On trouve de nouvelles solutions et on repousse les limites.
C'est comme ça qu'on progresse et qu'on change des vies.
On espère que notre approche pour lutter contre l'EB
pourra s'appliquer à d'autres maladies rares,
comme la maladie de Huntington, de Tay-Sachs et la mucoviscidose.
Après avoir guéri l'EB,
ce qu'on espère faire, on passera à la suivante.
Le pouvoir d'une communauté fixée sur un même rêve est puissant et émouvant.
On est super motivés.
Je pense qu'on va y mettre un terme.
Du moins, je l'espère.
Quand j'ai découvert l'EB
et que j'ai vu l'enfant d'un ami qui en souffrait, je…
On s'est dit…
"C'est une maladie dingue et violente. Qu'est-ce qu'on peut faire ?"
On s'est dit qu'on pourrait en parler,
commencer en douceur et voir où ça nous mènerait.
Je rencontre des gens dans la rue
ou aux concerts, quand ils jouent…
Il y a toujours un fan de Pearl Jam qui vient me voir et me dit :
"J'adore ce que vous faites…"
Ça va me faire pleurer. "… pour les enfants malades."
Plus on se rapproche de cette communauté
et plus on comprend.
On se rend compte des difficultés que ces familles rencontrent.
On a déjà réussi à franchir des obstacles,
et c'est pour ça qu'on garde la foi et l'espoir.
Mais le plus dur, c'est d'attendre.
Si la collecte de fonds et la sensibilisation
peuvent accélérer le processus
en matière scientifique pour trouver un remède et l'appliquer,
alors ce n'est qu'une question de temps.
Essaie… Non, ça ne va pas.
- Comment tu le veux ? - Plus proche.
Voilà.
Oui, comme ça, OK.
Ma famille et moi, surtout moi et ma mère, on est très soudées.
C'est ça qui m'a rendue si positive dans la vie.
J'ai de la chance d'avoir des gens qui s'occupent de moi
et qui sont prêts à adapter leur vie pour m'aider à vivre la mienne.
Je ne me maquille pas pour cacher mon EB.
Je m'en sers pour m'aider à prendre confiance en moi
et à me donner l'armure qu'il me faut pour m'affirmer.
Je suis née en 1992.
Petite, je pouvais pas marcher à quatre pattes
parce que mes genoux et mes mains se mettaient à saigner.
J'ai dû apprendre à marcher assez vite.
J'avais de bonnes notes à l'école.
L'adolescence a été difficile.
J'ai essayé de me protéger.
Ça m'a vraiment aidée d'avoir confiance en moi.
J'ai toujours aimé l'art.
Je dessinais beaucoup quand j'étais petite,
parce que je ne pouvais pas jouer aux Lego.
Je n'arrivais pas à les séparer et à les empiler.
Mes parents m'ont donné des crayons et du papier
et c'est quelque chose qui m'occupait pendant des heures.
J'ai tendance à mélanger le réalisme et le surréalisme.
Des trucs fous et idiots
ou qui vous font réfléchir à deux fois quand vous les regardez.
L'EB m'a volé beaucoup de choses :
ma capacité à marcher, mon bras.
J'ai essayé différentes prothèses.
Mais ma peau est trop fragile, alors ça n'a pas marché.
À un moment, je me suis demandé si je voulais continuer à m'abîmer la peau
ou à apprendre à vivre sans.
Ma philosophie de la vie, c'est de vivre pleinement chaque instant,
sans m'occuper de ce que je ne peux pas changer.
- Ce serait cool si Charlie était là. - Oui.
- Il ferait quoi ? - Il me chasserait et me tirerait dessus.
Il te tirerait dessus, oui.
On accueillait des enfants avec des besoins médicaux.
Mon mari travaillait à temps plein et j'étais mère au foyer.
J'ai reçu un coup de fil.
Il y avait un bébé abandonné à l'hôpital de Milwaukee, dans le Wisconsin.
Il était né avec une maladie et il était si fragile
qu'il fallait le tenir sur un coussin.
Et ils voulaient savoir si je pouvais venir
pour le rencontrer et le ramener chez nous parce qu'il allait mourir.
- C'est bien, mon grand. - Je nettoie.
On m'a donné de la morphine et on m'a dit de le soulager.
Il n'est pas mort.
Au contraire, il s'est amélioré.
On n'allait pas le laisser chez une famille d'accueil.
On s'était attachés.
On l'a donc adopté.
- Coucou, Charlie. - Salut.
- Tu m'as préparé quoi ? - Regarde.
Charlie a souffert.
Il n'a connu que la douleur, depuis sa naissance.
Une douleur atroce.
Sa peau glissait, comme la peau d'une pêche mûre.
Il n'aurait pas supporté tout ça
si ce n'était pas un battant.
Bravo, Charlie.
C'est fun.
Je veux recommencer.
Meili était dans un orphelinat.
À Pékin, en Chine.
On nous a envoyé des photos.
Et il y avait une photo d'elle…
avec de la gaze partout.
On s'est regardé avec mon mari et on a dit :
"On ne peut pas dire non."
Non, l'EB, c'est assez dur comme ça.
Mais un enfant seul dans un orphelinat
avec une EB dystrophique récessive.
Je pouvais pas la laisser.
On a donc adopté Meili.
Elle avait six ans.
Coucou, Meili.
Elle a peur.
C'est rien.
Meili était soulagée
d'avoir des pansements
qui l'aidaient à avoir moins mal.
Rowan a une personnalité vraiment unique.
Maman, je peux porter ça.
Elle est très drôle et pleine d'esprit.
Même après avoir traversé toutes ces épreuves,
elle arrive à tenir et à conserver sa joie de vivre.
J'ai oublié mon short.
Le jour où Rowan est née a été le plus beau jour de ma vie.
Elle avait des petits trucs sur le corps, du rouge sous les ongles
et des espèces d'ampoules sur ses yeux,
mais c'était tout petit.
On m'a dit que c'était des trucs de nouveau-né.
Quand elle a commencé à avoir des plaies,
ça a vite tourné au cauchemar
et c'est devenu le pire jour de ma vie.
Un médecin est entré et a dit qu'elle avait une infection grave…
ou ce qu'on appelle une épidermolyse bulleuse.
Et il l'a dit très calmement.
Il a ajouté qu'elle en souffrirait toute sa vie.
PANSEMENTS DÉCOUPÉS
ROULEAUX DE GAZE
NOMS DES MÉDICAMENTS - DOSE
COCHEZ ET METTEZ VOS INITIALES HEURE DU TRAITEMENT
Je donnerais tout pour qu'elle soit en bonne santé.
Cette condition est si cruelle.
Elle s'en fiche que ce soit un enfant adorable,
que ce ne soit qu'un bébé ou un enfant de trois ans.
Ça vous déchire,
aussi bien l'enfant que la famille…
Je donnerais tout pour qu'elle n'ait pas l'EB.
Regarde, papa est là pour ton bain.
- Papa est là. - C'est cool.
Je pense qu'en tant que parent,
c'est rassurant de savoir qu'il y a des gens
qui font tout ce qu'ils peuvent
pour guérir cette maladie, grâce à la modification génétique.
C'est rien. On va arranger ça.
- On va tout arranger. - Un gros bobo.
On va arranger ça.
Ça ira mieux.
Regarde. Attention, Rowan.
Qu'est-ce qu'on disait hier sur le fait d'être une sirène ?
J'ai l'EB, alors ça me rend unique.
Alors…
Oui, ça te rend unique…
Les sirènes sont uniques parce qu'elles sont à moitié poissons.
Parce qu'elles sont différentes des autres.
Elles doivent faire les choses un peu différemment.
On enlève ces pansements ?
On rencontre ces jeunes gens qui vivent avec ça.
Il n'y a rien de plus extrême.
Ce sont les personnes les plus vulnérables
que vous rencontrerez
au cours de votre vie sur cette planète.
En pourtant, ils font preuve de plus de ténacité et de courage
que tous les gens que vous rencontrerez, encore une fois,
au cours de votre vie.
Ils travaillent si dur pour survivre.
Ils devraient être récompensés pour leurs efforts avec un remède.
Ils auront mérité le droit d'être sur cette planète, c'est certain.
On ne savait pas trop ce que c'était jusqu'à ce qu'on le ramène.
Montre-moi ton dos.
Tourne-toi.
On a commencé à comprendre à quel point c'était sérieux
et le temps que ça prenait à soigner sa peau.
Ça a bouleversé notre vie.
Ça a été le pire bain au monde.
Ça faisait trois mois qu'on était rentrés de Chine.
Eli venait d'arriver et on ne savait rien sur l'EB.
J'ai arrêté de compter à 30 les cloques que j'ai percées.
Il criait de douleur et il se faisait tard.
J'ai regardé autour de moi. Les autres étaient au lit.
Je me suis sentie coupable.
J'avais pas pu leur lire une histoire ni les border.
J'ai couru dans leurs chambres pour les serrer dans mes bras
et j'ai repris…
pour finir.
Pierre-feuille-ciseaux.
C'est mieux.
Tu dis toujours ça.
- Voilà. - C'est collant.
Il est trop tard pour de nombreux amis avec l'EB,
mais j'espère qu'on trouvera quelque chose pour Eli
qui pourra l'aider.
Prenez vos t-shirts. On est en retard.
Mettez-les vite.
Le temps est super important.
Les jours sont comptés pour les enfants avec l'EB.
Il faut trouver un remède pour prolonger leur vie.
N'oublie pas ton dessin pour Ed.
D'accord.
Elle est résolue.
C'est quelle chambre ?
Juste ici
Tu sais laquelle ?
OK. Tu veux sonner à la porte ?
Ça a marché ?
- Cette fois-ci, ça a marché. - Ça a marché.
- Salut. - Salut. Entrez.
On vient pour une séance de maquillage.
OK. On va mettre du brillant sur tes yeux. Ça te va ?
Tu peux pousser ses cheveux ? Attends, ma chérie.
T'as de beaux cheveux.
Merci.
Ils sont longs.
J'ai coupé les miens, parce que ça m'énervait.
OK, ça risque de chatouiller.
- Ça fait bizarre ? - Oui.
- Comme un insecte ? - Oui.
Je recommence.
Et voilà.
Regarde.
- Elle a besoin de lunettes ? - Tu aimes ?
- J'aime bien. - Tu veux mettre tes lunettes ?
Vas-y, mets-les.
On fait pareil de l'autre côté ?
On a réussi.
OK. Tope là.
On se voit au concert ?
OK. Amuse-toi bien.
- Toi aussi. - Au revoir, ma chérie.
Au revoir.
Je prendrai tes chaussures. Autre chose ?
Mes chaussures, mon chapeau, et on a déjà collé mes boucles d'oreille.
Je ne peux pas me percer les oreilles.
De la colle à cils.
On n'a pas assez à faire.
- C'est droit ? - Tu peux pincer là ?
OK, c'est bon.
J'ai fait ce tableau. C'est un triptyque.
Je l'ai fait pour remercier Eddie et Jill
de nous avoir fait venir, de tout ce qu'ils font pour l'EB
et de sensibiliser l'opinion publique dans le monde entier.
Parce qu'ils ont vraiment lancé la vague.
J'espère lui offrir ça au concert. Ce serait cool.
C'est un petit cadeau pour tout ce qu'ils ont fait pour nous.
C'est pour les remercier de la part de nous tous.
Vous êtes prêts ? Allons-y.
On y est presque. Je suis trop contente.
Notre implication avec l'EB et le centre de recherche,
ce n'était pas vraiment un choix.
On a été choisis.
Quand on voit cette communauté, on est immédiatement touchés
par leur force et leur dévouement quotidien
pour surmonter des obstacles difficiles à imaginer.
J'ai dessiné la Space Needle en cadeau pour Eddie Vedder.
Parce qu'il vit ici, à Seattle.
Quand on voit la douleur intense que ces enfants endurent…
Lily, viens !
… on imagine la souffrance des parents
et ça devient urgent.
Alors c'est impossible de ne pas consacrer
une grande partie de sa vie à essayer de les aider.
SOMMET VENTURE INTO CURES
AU PROFIT DE LA RECHERCHE CONTRE L'EB
L'élan,
l'enthousiasme, l'espoir, l'optimisme, la joie
de tous ces gens dans la pièce,
où un patient peut parler à un médecin qui travaille sur son remède,
et ce médecin peut parler à une société biotech
qui veut utiliser les recherches d'un labo pour en faire un essai clinique…
Avoir tout le monde rassemblé dans un même espace,
c'est le truc le plus cool qu'on puisse imaginer.
Hodges et moi, on va faire un discours.
C'est ma secrétaire officielle.
Elle organise tout pour moi parce que je suis fouillis.
- Je le cadre. - Oui, et j'en ai bien besoin.
On est une petite communauté.
Tous ceux qui s'impliquent autant que Deanna et moi, on les connaît.
C'est super de sortir et de faire la fête.
- Ça va ? - Bien et toi ?
- Contente de te voir. - Moi aussi.
Un câlin ? Je peux avoir un câlin ?
Ça va ?
Quand tout le monde avec la même maladie se rassemble,
la magie opère.
Parce qu'on est tous pareils. On est tous pareils.
On fait tous la même chose.
On cherche quelqu'un qui comprend
ce qu'on traverse au quotidien.
Bonjour.
Ça va.
- Contente d'être ici. - Merci d'être là…
Jill fait tout ce qu'elle peut pour guérir l'EB.
Elle m'a donné de l'espoir en disant qu'on approche de la fin.
Avant, le message était : "C'est horrible. C'est affreux."
Et ils ont transformé la terreur en espoir.
Je suis soulagée qu'on y soit.
C'était une petite idée qu'on a lancée en l'air,
il y a six mois.
Et ça s'est réalisé, et c'est poignant.
Les gens sont émus et les familles sont fières.
Et c'est ce qui compte le plus.
Merci.
Et bienvenue à la toute première conférence Venture into Cures en personne.
Merci à tous d'être venus.
Les patients étaient super.
Voir Deanna et Hodges, ensemble, parler de leurs quotidiens…
Le plus dur, quand on est indépendant,
c'est d'accepter de demander de l'aide.
On peut demander à quelqu'un de tenir la porte.
Parce que le monde n'est pas très accessible
qu'on y regarde de plus près.
Les gens ignorent ce que ça veut dire.
Franchement, il faut se plaindre, si on veut obtenir ce qu'on veut.
Il y a tellement de choses…
Désolée.
… que les gens ne comprennent pas.
Et je remercie infiniment EBRP de tout ce qu'ils font.
C'est pour ça que je suis là.
C'est incroyable d'être rassemblés avec les patients, nos amis,
et les donateurs qui financent nos recherches depuis des années.
On est tous là pour un remède.
Et pour aider nos patients maintenant et à l'avenir.
Quand on parle à ces familles, à ces patients,
ils ont plus d'espoir que jamais.
Il y a des patients ici même
qui ont commencé le premier traitement approuvé par la FDA.
Et ça guérit leurs blessures. Ça a un impact.
Jusqu'à récemment, on appliquait des pansements.
C'est tout ce qu'on avait. On ne pouvait que couvrir les plaies.
Maintenant, pour l'EB dystrophique récessive et l'EB dystrophique,
il existe un nouveau traitement hebdomadaire,
qui traite la source du problème génétique de la peau.
Ça nous donne une chance de devancer la maladie
en corrigeant les gènes de la peau,
pour que la peau soit plus résistante que maintenant
et qu'il y ait moins de plaies.
Maintenant qu'on a ces traitements pour soigner les plaies chroniques,
je pense qu'on va voir une différence à long terme,
pour des gens avec le RDEB comme Rowan.
Si vous avez des blessures qui ne guérissent jamais,
le risque est beaucoup plus élevé
d'attraper un certain cancer agressif.
Les gens n'y survivent pas.
Je vais te mettre ça, d'accord ?
Ça dit quoi ?
C'est dur de penser aux familles
qui n'ont pas encore de traitement pour leur type d'EB.
Ils attendent toujours.
HÔPITAL COLORADO POUR ENFANTS CAMPUS D'ANSCHUTZ
D'autres glands ? Tu peux en prendre un.
Je l'ai.
Il est bien, celui-là. On va l'emporter.
Fais voir.
Mon travail, en tant que pédiatre et spécialiste de l'EB,
c'est de m'assurer que ces enfants puissent avoir une enfance
et vivre leur vie.
Ce que nous tenons pour acquis,
c'est ce que je dois protéger pour ces enfants et leurs familles.
- Bonjour. - Salut.
Bonjour, Rowan. Ça va ?
L'EB commence dès le début de la vie
et c'est quelque chose qui ne fait qu'empirer
et qu'empiéter de plus en plus sur la vie d'un enfant avec le temps.
Donc, mon travail, et celui de mon équipe,
c'est de trouver des moyens d'aider cet enfant à rester un enfant.
OK, c'est fait. Cette oreille va bien aussi.
On connaît la génétique sous-jacente de l'EB,
alors on peut cibler les thérapies
et réfléchir à soigner l'EB.
À ton tour.
Attention, Rowie.
Quel est le diagnostic, docteur ?
C'est casse-noix.
Voici le marquage immunofluorescent de notre modèle de xénogreffe.
On essaie de détecter la présence de peau humaine sur le dos d'une souris.
Et on peut le voir ici.
On regarde les deux marqueurs,
la loricrine et la vimentine humaines,
pour valider la régénération réussie de peau humaine.
L'EB fournit un modèle important pour tester de nouvelles thérapies.
Il y a dix ans, la thérapie pour l'EB était
un traitement symptomatique.
Qui aurait pensé, il y a dix ans,
qu'on pourrait manipuler les cellules dans une coupelle,
modifier les gènes avec précision
et obtenir un traitement curatif
de maladies incurables comme l'EB ?
On a beaucoup progressé.
La thérapie génique récemment approuvée pour ces patients
n'est pas un remède permanent.
Mais c'est un traitement qui est très efficace.
Il offre une solution temporaire à ces patients,
pendant qu'on cherche une thérapie plus permanente.
C'est un pas en avant
vers un remède permanent pour les patients souffrant d'EB.
C'est quand le pansement ne le tient pas…
Ta peau a l'air très saine autour de ta sonde G.
Il y a dix ans, c'était dur d'imaginer
à quoi ressemblerait ce remède.
Mais nous voilà. Ce n'est plus un rêve.
C'est dans le labo.
C'est à l'hôpital.
C'est chez les patients. On l'a fait.
On est à deux doigts de trouver un remède contre l'EB.
Regarde !
- On dirait qu'il va rentrer dedans. - Non !
On ne peut plus aller sur la grande roue.
Tu as vu les bonbons dans le placard ?
Quoi ?
Va voir, il y a des bonbons.
C'est à moi, maintenant.
Ouais ! Des Kit Kat !
C'est le luxe.
Ça me plaît.
Je dessine jamais avec un stylo.
On a adopté Eli en Chine quand il avait quatre ans et demi.
J'ai presque fini.
- Lily, je fais une fusée. - Oui ? Quoi ?
C'est vrai ?
Et je vais lui mettre dix propulseurs.
Un, deux, trois, quatre, cinq,
six, sept, huit, neuf, dix, onze, douze.
Quand Eli avait environ cinq ans,
les gens le fixaient des yeux quand on sortait.
Lily s'énervait, elle leur faisait signe
et mettait sa main sur sa hanche. "On vous voit."
Et là, il y a les toilettes.
On a fait des t-shirts qui disent : "Venez dire bonjour"
pour que les gens ne se contentent pas de regarder,
mais qu'ils s'approchent, quand quelqu'un est différent.
Lily a fait une petite vidéo.
"Si quelqu'un a l'air différent, dites bonjour au lieu de le regarder."
Voilà ce qu'il faut faire quand vous voyez quelqu'un de différent.
- Bonjour. - Salut.
Vous voyez ? C'était facile.
- Je veux vous parler de l'EB. - L'EB ?
Tenez.
- Merci. - Merci.
Ils distribuent des cartes et portent des t-shirts,
et c'est super de voir des enfants
enseigner un message aussi simple et important à des adultes.
- Je veux vous parler de l'EB. - D'accord. Merci.
J'espère que ça inspirera les gens à faire preuve de gentillesse.
On dit qu'il ne faut jamais rencontrer ses héros.
Mais quelqu'un est ici ce soir.
Je vais prendre quelques minutes
pour vous présenter mon ami, mon professeur, mon héros, Eli.
Je viendrai dire bonjour
Quand je verrai Eli Je viendrai dire bonjour
Il était si content d'apprendre qu'il y avait un traitement.
"On peut le faire ?"
"C'est pas pour ton type d'EB, mais ils y travaillent."
Dans mon rêve Tes ailes brillent dans le noir
Quand il a des jours difficiles,
il dit : "Où est ce traitement ? J'en ai besoin maintenant."
Je le sais bien.
Venant de toi
Tu fais le lien
Et je suis ta suggestion
Quand tu dis
Je viendrai dire bonjour
Il nous faut ce remède immédiatement.
On n'a pas le temps d'attendre.
On vient de perdre tellement d'enfants.
J'ai arrêté de dire à Eli et Lily…
Pardon.
Plus il grandit, plus il se rapproche de l'âge des enfants qu'on perd.
Et c'est dur.
Le voilà. Salut, Eli !
Sa mère et sa sœur.
Ça va, mon grand ?
Je viendrai dire bonjour
Quand je verrai Eli
Je viendrai dire bonjour
Quand je verrai Eli Je viendrai dire bonjour
Quand je verrai Eli
Je viendrai dire bonjour
Oh, Eli Je viendrai dire bonjour
Merci d'être venu aujourd'hui, Garrett. C'est gentil.
Aujourd'hui, on va faire un essai clinique
avec une greffe de peau par thérapie génique
pour voir si elle peut guérir les plaies chroniques.
Pour cela, on fait une petite biopsie de ta peau normale,
on l'envoie au labo et on fait pousser ta peau normale
mais on utilise un virus pour y insérer le collagène VII.
On espère renforcer tes cellules.
Et on espère qu'elles guériront les plaies chroniques.
Est-ce que ça te convient ?
Souvent, pour ces essais cliniques,
on ne peut pas se servir des enfants,
car on ignore le profil de sécurité.
On s'appuie sur des héros comme Garrett et d'autres personnes plus âgées
pour se jeter à l'eau.
- Pardon, Garrett. - Oui.
- Prêt ? - Oui.
Tu es bien comme ça ?
Garrett a 27 ans.
Quand il peut nous aider, il le fait.
Quand j'étais petit, je rêvais de jouer au basket.
Tous mes frères et sœurs jouaient au basket.
J'y ai joué un peu, mais…
C'est devenu un peu trop dur pour moi.
Je vais prendre un tout petit échantillon.
Cette zone lui fait un peu mal.
- Ça va, tu t'en sors bien. - C'est bientôt fini ?
- Que se passe-t-il ? - Elle a fini.
Je ne fais que nettoyer la zone, c'est tout.
Ça ne marchera peut-être pas pour lui,
mais les données qu'on récoltera grâce à sa participation
aideront un tas de gens.
Je fais ça pour la jeune génération,
en espérant que ça soignera leurs plaies.
Ça leur fera peut-être gagner 10, 20, 30 ans de plus.
J'espère qu'ils n'auront pas à traverser ce que j'ai traversé.
C'est un service essentiel. Mais on ne peut pas trop y penser.
Parce que c'est triste, mais on se retient de pleurer.
On doit se montrer joyeux, positifs, confiants.
Et on traverse ça ensemble.
Une fois qu'on a le gène, on peut le modeler,
le tester et modifier ce gène.
En résumé, vous avez l'ADN du patient et il y a une mutation.
Les chercheurs ont découvert qu'ils peuvent utiliser des enzymes
pour mettre un bon morceau d'ADN à la place du mauvais.
C'est aussi spécifique que ça.
Le système CRISPR est comme un document Word.
On surligne le mot, on appuie sur "EFFACER",
le mot disparaît et on le remplace par un autre mot.
En gros, c'est ce qu'on fait au noyau des cellules de ce tissu.
On espère maintenant générer
des tissus génétiquement modifiés
pour remplacer la peau actuelle des patients
par une peau normale.
Au lieu de mettre un pansement, on soigne la peau pour de bon.
C'est incroyable. Ça nous donne de l'espoir.
Je pense qu'on pourra mettre un terme à leurs souffrances
et réduire leurs douleurs.
Qu'ils puissent jouer au foot sans peur.
Qu'ils soient actifs dans la vie,
quels que soient leurs choix.
Qu'ils n'abandonnent pas leurs rêves à cause de l'EB.
Pendant longtemps, on n'avait pas de thérapie approuvée.
Zéro. Rien du tout.
En se concentrant sur l'EB et en guérissant cette maladie
due à la mutation d'un seul gène,
on voit plus loin.
Peu de gens souffrent d'EB,
mais beaucoup de gens ont une maladie génétique rare.
Alors ça pourrait ouvrir les vannes pour soigner bien d'autres maladies.
Parkinson, Alzheimer…
Tout ce qu'on apprend ici
peut avoir une influence sur ces autres maladies.
Le temps est une torture pour les patients.
La science, généralement, n'avance pas très vite,
car on dépend des subventions et on écrit des articles.
C'est agaçant.
Avec des sources de financement privées,
les fondations des patients, on peut réduire ce temps.
Je me dis
que je suis contente de travailler dessus,
alors continuons et allons plus vite.
Jean, où êtes-vous ?
Je reviendrai à Jean dans un instant.
J'allais vous dire
que mon téléphone était sur le piano.
J'ai regardé si c'était John Fogerty, pour lui dire bonne nuit.
J'allais lui dire que je jouais et que je le rappellerais plus tard…
Bref, je disais que mon téléphone s'est mis à vibrer.
Je n'aime pas me moquer des gens,
mais je suis souvent choqué et époustouflé par ce que les gens écrivent
cinq minutes avant un concert.
"Ed, je suis là. Je suis en voiture. Je me gare où ?
"Je me gare où ?
"Je vais aller me prendre deux burritos.
"Je serai peut-être en retard. T'en veux un ?
"Je peux l'amener sur scène, si tu veux.
"Il y a un bar en face.
"Tu veux prendre un verre avant le concert ?"
Quel crétin !
J'essaie…
Désolé, je ne devrais pas dire ça.
Désolé, les enfants, mais…
Je vais te dire, Rowan, il y a des gens qui sont vraiment crétins…
Mais c'était pas ça, le texto.
Pour une fois,
c'était une info utile
que je n'aurais pas sue.
Et c'est une info qui vaut la peine d'être partagée.
Ce mec m'a écrit :
"Tu te rends compte qu'il y a 33 ans aujourd'hui,
"le groupe Pearl Jam donnait son tout premier concert
"à Off Ramp, ici, à Seattle."
Trente-trois ans !
Alors, tout ça, c'est une vraie bénédiction.
Pour en revenir à notre chère docteure,
elle m'a dit que, dans les années 90,
quand elle faisait de longues études de médecine,
quand on la conduisait,
elle écoutait de la musique de Seattle et notre groupe, en particulier.
Entendre ça et savoir que c'est l'une des meilleures chercheuses
qui va guérir ça
et qui soigne aussi les patients…
Entendre que notre musique a pu influencer son succès,
ça restera l'un de nos plus grands accomplissements.
Alors, Jean, je vous aime.
La communauté EB est un groupe incroyable.
Ils sont courageux,
et ça m'a poussée à sortir de ma zone de confort,
à prendre plus de risques.
Ces enfants sont vraiment badass… Pardonnez-moi l'expression.
Tous ces gens géniaux et intelligents
consacrent leur vie à aider nos enfants et c'est vraiment touchant.
Voici le traitement.
C'est à ça que ça ressemble. On a quatre seringues.
Il y a un virus vivant à l'intérieur des seringues.
Le virus a été modifié
pour pénétrer dans les cellules de la peau
et changer l'ADN qui est défectueux.
Quand on a pu obtenir ce médicament,
j'ai pris une heure pour pleurer.
- Tu te rappelles ? - Oui.
Mais c'était un grand jour.
Ça faisait huit ans qu'on attendait ça.
Avoir un traitement pour la première fois, c'est énorme.
Beaucoup de larmes de joie.
Mais n'oublions pas que c'est un traitement, pas un remède.
Il nous faut un remède.
Tu t'en sors très bien, Rowan.
Parfois, je vois des endroits où sa peau est moins abîmée.
Sa peau a presque l'air normale.
Et ça vient du médicament.
Sa peau n'aurait pas pu faire ça toute seule.
Tu me donnes une autre seringue ?
On a injecté le médicament.
Ça retient le médicament.
Et demain, on rincera tout.
Et on mettra de nouveaux pansements.
Tout le processus prend entre quatre et cinq heures.
J'arrive à dormir un peu mieux la nuit.
Je suis moins stressée,
moins triste, en tant que maman.
Tu peux me passer les ciseaux ?
Ça m'arrive encore,
mais quand je vois ça
et que je repense aux progrès depuis la naissance de Rowan,
ça me donne beaucoup d'espoir.
Nous démarrons avec une nouvelle qui nous attriste tous.
Charlie Knuth est mort.
Charlie Knuth, le garçon qu'on prénommait "Little Charlie",
avait 17 ans.
Il a séduit toute notre communauté avec sa personnalité.
Il jurait beaucoup, énormément.
Les gens adoraient ça, parce qu'il était tellement…
C'était Charlie.
Le sorcier fantôme a trouvé les joyaux.
Il voulait être papa.
Il voulait se marier, avoir des copines.
Il voulait aller à l'école.
C'était un jour normal.
Charlie allait bien, il marchait.
Je me suis absentée pour faire des courses.
Quand je suis rentrée, il n'allait pas bien.
Il est allé aux toilettes et après, il s'est allongé près de moi.
J'étais assise sur le canapé, il s'est allongé à côté
et il s'est endormi.
Je l'ai laissé dormir.
Il n'allait pas bien, alors je l'ai laissé dormir.
Et en pleine nuit, je l'ai entendu faire un gros cri.
Je n'avais jamais entendu un cri pareil.
Je suis descendu en courant et il était…
Il était assis sur le canapé.
Il disait des choses étranges, incohérentes.
Je n'arrivais pas à attirer son attention. Il était en choc septique.
On a appelé les secours.
On a pris un hélicoptère
pour l'hôpital pour enfants de Milwaukee.
Le plus beau cadeau pour une mère, c'est de savoir qu'il n'avait pas peur.
Charlie ?
Lâche…
- Il n'avait plus rien à perdre. - Lâche…
J'ai de la chance d'avoir rencontré Charlie.
Aucun regret.
On a failli frapper papa.
Salut, Trisha.
Et Meili.
Des parents incroyables. On a appris à se connaître.
On s'est rencontrés dans le Minnesota, il y a des années, et on a eu…
Désolé.
J'ai eu des conversations incroyables avec Charlie par téléphone.
Il rayonnait.
Il était intelligent et drôle.
C'était un mini Jeff Ross avec l'EB.
Genre : "Je t'emmerde…"
Nous gardons de bons souvenirs de Charlie.
Nous pensons tout le temps à lui.
Merci à vous d'être venus et de participer à ce week-end.
Merci.
Et…
Charlie,
la seule partie de ce titre que je vais te dédier, c'est le refrain.
J'attends
Je regarde l'horloge Il est quatre heures
Il faut que ça s'arrête
Dis-lui
Ne l'accepte plus Elle répète son discours
Il ouvre la porte
Elle se tourne sur le côté
Fait semblant de dormir
Il la regarde
Elle ment et dit qu'elle l'aime
Elle ne trouvera personne de mieux
Elle rêve en couleur Elle rêve en rouge
Elle ne trouvera personne de mieux
On est à l'aquarium. On va voir des phoques et des loutres.
Rowie dit souvent qu'elle veut être normale.
C'est le plus dur pour elle.
- On peut toucher les dauphins. - Je sais. Trop cool.
Un crabe !
Je veux toucher le crabe.
C'est dur quand elle regarde mes mains et dit :
"Elles sont si belles. Je veux des mains comme ça."
C'est dans ces moments-là qu'on espère trouver un remède,
pour que les blessures s'arrêtent
et qu'elle puisse avoir une qualité de vie semblable aux autres.
Rowan…
Je n'arrête pas de tomber amoureux de sa voix.
Quand elle…
C'est la chose la plus adorable.
Merci d'être venue.
Tu veux te lever ? Tu peux le faire.
Voilà.
- Comment s'appelle ce phoque ? - Il s'appelle Chiidax.
On l'a recueilli.
- Ouvre. - Ouvre.
Bravo. Très bien.
- Tu es douée. - Merci.
Super. Bravo. C'est du bon travail.
Il est mignon. Il a de grands yeux comme mon chien.
C'est merveilleux d'être ensemble
et de faire quelque chose rien que pour les enfants.
Quelque chose qui n'est pas douloureux.
Tu as vu ça ?
- Tu vas lui mettre une bande ? - Oui.
- On va t'aider à te sentir mieux. - Très bien.
Bravo.
C'est formidable d'être ici et de pouvoir jouer.
MUSÉE DE LA CULTURE POP
Il y a la section fantastique…
- Tu veux voir l'horreur ? - Oui, ça aussi.
Si on a le temps.
J'adore lire, surtout les histoires fantastiques et de fiction.
Alors, c'est parfait pour moi.
Et tout est basé sur l'art.
C'est fantastique.
Ils sont super.
Putain.
Je vais faire ma geek.
Je veux voir ça.
- Je veux ce short. Je le porterais. - Oui. En argent ?
Étant moi-même artiste, j'apprécie tout le travail
que ces créations demandent.
L'atmosphère générale est vraiment saisissante.
C'est vraiment motivant
et incroyable de voir
qu'appliquer quelque chose peut créer ces merveilles.
C'est incroyable.
C'est un banjo.
L'art, c'est une échappatoire.
On se perd dans le moment présent quand on crée quelque chose.
J'aime mettre de la musique et m'immerger.
Parfois, j'y passe trois ou quatre heures sans m'en rendre compte.
Ça vous fait vraiment apprécier
les choses tangibles devant vous.
- Bonjour, Ed. - Ça va ?
- Ravie de vous rencontrer. - Je sais. C'est officiel.
Mon amie.
Je vous ai apporté ça.
En fait, je l'ai fait.
Je préfère ça.
C'est pour vous remercier pour tout le travail que vous faites.
- C'était pas nécessaire. - Pour l'EBRP.
Je sais que c'était pas nécessaire, mais j'y tenais.
Oh là là.
Super.
- C'est nous ? - Oui.
Regarde tous les détails.
Vous m'avez inspirée.
Et voilà.
- Je t'adore. - Merci pour tout. Je vous aime aussi.
C'était fun. Contente que tu sois venue. On s'est bien amusés.
C'était super fun.
La communauté a grandi exponentiellement à travers le monde entier.
Et c'est rassurant de savoir que d'autres personnes comprennent
ce qu'on traverse et qu'on n'est pas seuls.
Les chercheurs d'aujourd'hui pensent qu'on trouvera un remède d'ici dix ans.
Si on agit aujourd'hui, ce sera possible.
Alors, j'ai le privilège
de vous présenter, en personne,
ma grande amie, Deanna.
Seattle, voici Deanna.
Deanna, voici Seattle.
Et tu as dit qu'on prendrait
au moins un shot de tequila après…
Carrément.
Continuons le concert. On a des choses à faire.
Je t'aime, Deanna.
Encore une fois.
En général, les gens atteints d'EB ont plus de chances d'avoir le cancer,
car leur peau est plus vulnérable.
Personnellement, j'ai eu cinq carcinomes épidermoïdes,
qui sont des cancers de la peau de stade quatre.
Il faut vivre du mieux qu'on peut et le plus longtemps possible.
J'ai vraiment appris à regarder la vie en termes de qualité, non de quantité.
L'EB a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui.
Je ne le souhaite à personne.
Mais ça m'a rendue meilleure.
Car ça a fait de moi la militante forte
et la personne indépendante que je suis aujourd'hui.
DEUX SEMAINES APRÈS SON VOYAGE À SEATTLE
DEANNA EST MORTE DE COMPLICATIONS LIÉES À SON EB.
ELLE N'AVAIT QUE 31 ANS.
C'est incroyable de jouer dans un but spécial,
ce but étant cette incroyable mission,
de rassembler docteurs, chercheurs, scientifiques,
activistes, donateurs
et les familles qui font preuve d'un tel courage…
Avoir tout le monde ici,
et…
Je suis ému. Un instant.
Ressaisis-toi, mon grand.
On montre à l'univers qu'on veut un remède.
Les parents et les enfants le demandent.
Il y a des sceptiques qui disent : "Pourquoi vous voulez guérir ça ?"
Pourquoi on ne le ferait pas ?
"Non, on va guérir ça. Regardez-nous faire."
La fin approche. C'est réaliste et faisable.
On ne veut pas les abandonner.
On veut que leur vie s'améliore.
On peut guérir l'EB.
Tous les membres de cette communauté qui ont l'honneur
de servir ceux qui se battent
ont le devoir est de leur donner une raison d'avancer
et de les mener au but final.
Les gens de cette communauté sont forts et ils vous donnent des forces.
Je ne sais pas comment l'exprimer.
MEILI NOUS RAPPELLE DE PERSÉVÉRER. SA DEVISE ? "JE CONTINUERAI D'ESSAYER."
ROWAN ADORE ÊTRE UNE GRANDE SŒUR. SES DANSES APPORTENT LE SOURIRE.
ELI VIENT D'AVOIR UN NOUVEL AMI ~ SON CHIEN, COPPER.
IL AIME LES SUCRERIES PLUS QUE JAMAIS.
POUR LES GENS AVEC UNE MALADIE RARE, LE TEMPS N'EST PAS UN LUXE ~
C'EST UNE COURSE CONTRE LA BUREAUCRATIE ET LES PRIORITÉS GOUVERNEMENTALES.
NOUS DEVONS ACCÉLÉRER LA SCIENCE
ET OFFRIR DES TRAITEMENTS AUX GENS QUI EN ONT LE PLUS BESOIN.
C'est le dessin qu'Eli m'a offert.
C'est tellement détaillé. C'est incroyable.
Il reste dans le studio.
J'ai une mauvaise ouïe.
Oh, salut.
J'ai une mauvaise ouïe, on peut facilement me surprendre…
De tous ces gens… J'ai une bonne vue.
Je vois ma femme qui acquiesce.
"Oui, Ed, t'entends que dalle."
On m'a demandé de signer une balle de base-ball, hier soir.
J'ignore pourquoi je l'ai, mais ce sera ton cadeau d'anniversaire.
Viens. Allez. Sous les projecteurs.
- Ça va ? Tu t'appelles comment ? - Deanna.
T'avais pas besoin de faire tout ça
pour entrer gratos à un concert d'Eddie Vedder.
T'as quoi d'autre ? À qui je ressemble ?
Une boule de billard, j'en sais rien.
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Sous-titres : Françoise Sawyer