1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:56,723
Je vais dire un truc que je n'ai pas
assez souvent l'occasion de dire.

4
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Bonsoir, Seattle.

5
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Cette semaine,
on a un événement spécial à Seattle

6
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
pour une cause importante.

7
00:05:23,323 --> 00:05:26,826
On sent l'excitation et la fierté grandir.

8
00:05:26,909 --> 00:05:29,370
Eddie Vedder va monter sur scène

9
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
pour un concert unique au Benaroya Hall.

10
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Tous les bénéfices seront versés
à la lutte contre l'épidermolyse bulleuse,

11
00:05:36,753 --> 00:05:40,882
une maladie génétique de la peau rare
qui touche surtout les enfants.

12
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
On va faire venir des patients,
des chercheurs

13
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
et des gens du monde de la biotech

14
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
pour parler d'un remède pour l'EB,

15
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
ce qui semble possible.

16
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Les scientifiques, chercheurs
et patients du monde entier

17
00:06:13,414 --> 00:06:15,375
se concentrent sur un grand but :

18
00:06:15,458 --> 00:06:17,960
guérir l'EB d'ici la fin de la décennie.

19
00:06:18,044 --> 00:06:21,214
Quand Eddie Vedder prend
le taureau par les cornes et dit :

20
00:06:21,297 --> 00:06:24,258
"Je vais faire des concerts
pour cette cause,"

21
00:06:24,342 --> 00:06:28,137
les victimes de maladies rares
et leurs familles sont touchées.

22
00:06:28,221 --> 00:06:29,389
On ne les ignore plus.

23
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
On s'implique beaucoup.
On n'a pas guéri le cancer.

24
00:06:33,184 --> 00:06:35,144
On ne peut pas sauver la planète,

25
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
mais on dirait que cette fois,
on arrivera à quelque chose.

26
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
De toutes les causes qui nous touchent,
c'est la bonne.

27
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Bonjour.
- Bonjour.

28
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
On se dit que guérir une maladie,

29
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
ça prend deux ou trois générations.

30
00:06:54,288 --> 00:07:00,002
Nos enfants verront peut-être
le résultat de ce qu'on a lancé.

31
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Mais on est égoïstes.
On veut le voir de notre vivant.

32
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Et cette fois, ça peut arriver.

33
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Ce concert à Seattle
est une lueur d'espoir.

34
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Ce sera une soirée inoubliable
pour les familles, chercheurs et fans,

35
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
sachant que chaque note
nous rapprochera d'un monde sans EB.

36
00:07:41,919 --> 00:07:46,007
MATTER OF TIME :
UNE COURSE CONTRE LA MALADIE

37
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
CENTRE STANFORD
POUR LA MÉDECINE DÉFINITIVE ET CURATIVE

38
00:08:13,576 --> 00:08:15,453
Merci de faire ça, Jessica.

39
00:08:15,536 --> 00:08:17,747
J'apprécie beaucoup.
Que regardes-tu ?

40
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Ces zones pourraient remplir
les plaies des patients.

41
00:08:22,376 --> 00:08:24,253
C'est après une semaine.

42
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
L'épidermolyse bulleuse, ou EB,

43
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
est une maladie terrible,

44
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
mais simple à expliquer.

45
00:08:33,262 --> 00:08:36,390
Ce sont des mutations dans un gène.

46
00:08:36,474 --> 00:08:40,561
Ce gène code une protéine
qui relie la couche supérieure de la peau

47
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
à la couche inférieure de la peau,
le collagène VII,

48
00:08:43,856 --> 00:08:45,566
et fabrique une agrafe,

49
00:08:45,650 --> 00:08:47,902
qu'on appelle une fibrille d'arrimage.

50
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
C'est ce qui rattache notre peau.

51
00:08:50,780 --> 00:08:54,408
Si un des maillons de la chaîne se brise,

52
00:08:54,492 --> 00:08:56,661
la peau se détache.

53
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Toute altération de l'ADN
qui perturbe ce lien

54
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
affaiblit la colle, qui se disloque.

55
00:09:04,919 --> 00:09:07,880
À différents degrés.

56
00:09:07,964 --> 00:09:11,259
La colle peut coller un peu,
beaucoup ou pas du tout.

57
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
"Épidermolyse" signifie
"destruction de l'épiderme".

58
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
"Bullosa", c'est "cloque" en latin.

59
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Alors, l'épidermolyse bulleuse,
ça veut dire une peau fragile qui cloque.

60
00:09:24,814 --> 00:09:27,066
On l'appelle "la maladie du papillon",

61
00:09:27,149 --> 00:09:29,986
et les enfants atteints,
"les enfants papillons",

62
00:09:30,069 --> 00:09:33,114
car leur peau est aussi fragile
que les ailes d'un papillon.

63
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Et on naît avec l'EB.

64
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Souvent, les parents
n'en ont jamais entendu parler,

65
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
jusqu'à ce que leur enfant naisse
aux urgences

66
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
et qu'il a l'air différent.

67
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Le quotidien d'un enfant souffrant d'EB
est brutal et traumatisant.

68
00:09:50,089 --> 00:09:54,635
Il doit passer des heures
à se faire des bandages,

69
00:09:54,719 --> 00:09:58,222
se laver à la javel pour tenir
les pansements et stériliser.

70
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Les parents font souffrir leurs enfants
pour qu'ils restent en bonne santé.

71
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Le pansement et la gaze
leur servent de cocon.

72
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Ça empêche une infection,
empêche les cicatrices

73
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
et minimise
les démangeaisons et la douleur.

74
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Ça ne traite pas la maladie.

75
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
On ne fait qu'emballer le patient

76
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
pour le protéger des frictions,

77
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
mais la maladie reste présente.

78
00:10:25,124 --> 00:10:26,917
Ce n'est pas toujours visible.

79
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
Tout le corps produit du collagène.

80
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Ça fait travailler les yeux, la gorge
et les organes internes.

81
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
L'EB affecte bien plus que la peau.

82
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
La muqueuse gastrique
et la paroi intestinale

83
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
ne peuvent pas absorber
la nourriture.

84
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Ça peut prendre une vie entière
ou plusieurs générations

85
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
pour décoder la génomique complexe
d'une maladie.

86
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Avec l'EB,
on a trouvé que la mutation génétique

87
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
était causée par un gène particulier.

88
00:10:55,112 --> 00:10:58,157
On peut s'atteler au problème,
à la cause génétique.

89
00:10:58,240 --> 00:11:00,034
C'est formidable et essentiel.

90
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
C'est une situation, franchement,

91
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
où la science est relativement simple.

92
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
C'est exaltant, non ?

93
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
On connaît le gène
et les zones à problèmes.

94
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
Les scientifiques en sont ravis.

95
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
On réduit le temps.
Ce sera plus rapide.

96
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
On mettra moins de temps
à trouver une thérapie et un remède.

97
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
On appelle souvent L'EB
la pire maladie qu'on ne connaît pas.

98
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Ça peut devenir la pire maladie
qu'on a réussi à guérir.

99
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
L'énergie de la communauté est palpable,

100
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
et c'est parce qu'il y a une trajectoire

101
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
et qu'il y a une cible.

102
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
C'est vraiment émouvant et motivant.

103
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
On pensait s'impliquer
pendant un an ou deux,

104
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
ou peut-être trois.

105
00:11:56,590 --> 00:12:00,511
Soulever des fonds,
trouver des gens qui s'y intéresseraient

106
00:12:00,594 --> 00:12:03,180
et passer à autre chose…

107
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Mais on a fini par rester,

108
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
car c'est une cause très importante.

109
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
L'objectif, c'est les traitements.

110
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Mais le but ultime, c'est la guérison.

111
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Et on se soutient l'un l'autre.

112
00:12:20,156 --> 00:12:25,202
Ça fait dix ans qu'on y participe,
et ça nous apporte de l'espoir.

113
00:12:25,286 --> 00:12:27,121
Et ce n'est pas un faux espoir.

114
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
À quelle heure on doit passer
pour tout charger ?

115
00:12:33,878 --> 00:12:36,547
À quelle heure il faut y être ?
À 5 h du mat' ?

116
00:12:36,630 --> 00:12:40,050
C'est à 5 h qu'il faut décharger là-bas ?

117
00:12:40,134 --> 00:12:42,678
Oui, il faut tout charger,
faire la balance,

118
00:12:42,762 --> 00:12:45,264
préparer le programme
et tester les diapos.

119
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Il faut aussi recevoir les familles.

120
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Les Holler arrivent du Colorado.

121
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
Deanna va arriver
de Toronto peu après.

122
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Et Eli et sa famille arriveront
le lendemain.

123
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Je vais demander au quatuor à cordes
de me rejoindre.

124
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Mesdames et messieurs, au violon,
mademoiselle Brianna Atwell.

125
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Également au violon, Sada Doup.

126
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Mon ami au violoncelle,
Chris Worswick.

127
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Et l'une des personnes
que je respecte le plus sur Terre,

128
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
à l'alto, mon amie April Cameron.

129
00:13:38,776 --> 00:13:40,486
On n'a encore jamais joué ça.

130
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
On n'a pas répété, rien.

131
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
CRÉEZ LA VAGUE
GUÉRISSEZ L'EB

132
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Vous avez fait votre sac ?

133
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
On doit partir dans deux heures.

134
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Préparez votre sac, s'il vous plaît.

135
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Où est ta liste ?

136
00:15:15,247 --> 00:15:20,085
Deux crayons de papier, une gomme,
un taille-crayon et des crayons de couleur

137
00:15:20,169 --> 00:15:22,212
pour colorier dans l'avion.

138
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Ce n'est pas simple
de faire les bagages d'Eli.

139
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
On doit emporter un tas d'affaires.

140
00:15:31,680 --> 00:15:35,142
Ça me stresse
de passer la sécurité à l'aéroport.

141
00:15:35,225 --> 00:15:39,355
Ils se demandent pourquoi
j'ai des aiguilles et des ciseaux.

142
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Tous ses pansements
pour le bain et le changer.

143
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Des produits pour la sonde G,
ses aliments, de la gaze et des aiguilles.

144
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Et une brosse à dents.

145
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- N'oubliez pas vos brosses à dents.
- OK. L'hygiène dentaire.

146
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Je garderai ça dans mon bagage à main,
au cas où il se blesse en chemin.

147
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Il saigne tout le temps partout.
Il vaut mieux être préparé.

148
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
On est à Seattle.

149
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
Et on est venus du Colorado.

150
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Vingt minutes en voiture
jusqu'à l'aéroport.

151
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
Et deux heures d'avion jusqu'à Seattle.

152
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Je suis avec ma maman, mon papa
et ma petite sœur, Celine.

153
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Ma mère est enceinte.
Je vais avoir un petit frère.

154
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Je suis contente qu'on soit là

155
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
et que nos valises aient suivi.

156
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Ça va être une bonne expérience

157
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
de rencontrer tous ces gens
incroyables à la conférence.

158
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Je suis impatiente de voir des patients,
des médecins et des chercheurs.

159
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
C'est parti.

160
00:17:12,740 --> 00:17:15,159
- OK. Ça va ?
- Oui.

161
00:17:15,242 --> 00:17:17,911
Je vais parler à la conférence
de ce week-end.

162
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
On va à Seattle pour ça.
Je suis contente.

163
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Tu as besoin de coussins ?
- Ça va.

164
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Non, ça ira.
Je les mettrai sous mes pieds.

165
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Sous mes pieds, ça va.

166
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
C'est bien. Merci.

167
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Ça va.

168
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Super.

169
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
On peut facilement tomber malade
ou attraper une infection en avion,

170
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
car l'air est recyclé.

171
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Je dois faire attention.

172
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Mais j'ai hâte.

173
00:17:46,523 --> 00:17:48,442
Ravie de parler à la conférence

174
00:17:48,525 --> 00:17:51,904
et de rencontrer des docteurs
et tout le monde.

175
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Le sac à dos.

176
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
On oublie toujours.

177
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
J'ai pas l'habitude de prendre ça.

178
00:18:00,287 --> 00:18:02,956
On me soulève de la chaise, on oublie

179
00:18:03,040 --> 00:18:05,876
et on se rend compte
que je suis attachée.

180
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
C'est quoi, ça ?

181
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
J'en sais rien, papa.
C'est rien. Mets-le.

182
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- Ça va ?
- Oui, ça va.

183
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Attention à ma tête.

184
00:18:14,051 --> 00:18:16,303
- Je ferai attention.
- Et à la tienne.

185
00:18:19,139 --> 00:18:21,850
Ne montre pas mes fesses.
Il y a une caméra.

186
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Je suis née à Taïwan.

187
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
Ma famille a immigré aux États-Unis
pour avoir une vie meilleure.

188
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Quand j'étais petite,
j'aimais lire National Geographic

189
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
et tout savoir sur le HIV, le sida
et la drépanocytose.

190
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Les autres enfants aimaient
Britney Spears, Christina Aguilera.

191
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Moi, j'adorais les maladies génétiques
et la médecine.

192
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
J'ai toujours été une intello.

193
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Je n'ai pas assisté
à beaucoup de concerts de rock.

194
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
J'ai préparé mon discours.
J'ai mes diapos.

195
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Le plus important, c'est mon téléphone,
mon ordinateur et mon chargeur.

196
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Ce que je porte
n'a pas vraiment d'importance.

197
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
Personne ne fait attention
à ce que les chercheurs portent.

198
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
J'adore les fêtes.

199
00:19:59,198 --> 00:20:03,493
J'adore rendre hommage aux enfants,
aux familles et à tout ce qu'ils font.

200
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
On les voit quand on fait
des essais cliniques

201
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
ou quand on s'occupe des patients,

202
00:20:09,625 --> 00:20:11,043
quand ça ne va pas.

203
00:20:11,126 --> 00:20:13,670
Là, on les verra
pour une occasion heureuse.

204
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
On a trois enfants biologiques,

205
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
un fils de 17 ans, Charlie,

206
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
et Meili, qui vient d'avoir 12 ans.

207
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
MEILI
EB DYSTROPHIQUE RÉCESSIVE

208
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Personne ne peut comprendre

209
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
ce que ça fait d'élever
un enfant avec l'EB.

210
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
C'est comme quand un nourrisson
apprend à marcher

211
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
et qu'on a peur qu'il se cogne
la tête contre la table.

212
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
C'est ce que ça fait
de regarder son enfant

213
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
à tout âge avec l'EB.

214
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Les familles forment des groupes
sur Facebook pour se soutenir,

215
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
mais c'est important
de se voir en personne.

216
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
C'est réconfortant de ne pas être seul.

217
00:22:12,080 --> 00:22:14,624
Ça doit faire du bien,
parce que j'ai froid.

218
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Du côté des patients,
on a Deanna Hodges.

219
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Deanna est contente de faire un discours ?

220
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Elle est prête.
On va la laisser faire.

221
00:22:26,178 --> 00:22:28,597
J'espère que tout se passera bien

222
00:22:28,680 --> 00:22:31,516
et que tout le monde
arrivera sain et sauf.

223
00:22:31,600 --> 00:22:34,478
Je suis contente qu'on y soit.

224
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
On en parle depuis longtemps.
On l'a fait. C'est devenu une réalité.

225
00:22:38,732 --> 00:22:40,025
C'est intéressant.

226
00:22:40,108 --> 00:22:43,612
Il y a une théorie scientifique
appelée l'effet papillon.

227
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Ça veut dire
qu'une toute petite initiative

228
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
peut entraîner un raz-de-marée plus tard.

229
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
À bien des égards,
je crois que la progression

230
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
et la transformation
de la communauté EB et EBRP

231
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
sont très liées à l'effet papillon.

232
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Avant cette organisation,

233
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
il n'y avait ni traitement, ni science,

234
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
ni options et peu d'espoir.

235
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
Dix ans plus tard, on est passés
de zéro à 40 essais cliniques.

236
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
On a soulevé 60 millions de dollars.

237
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
On a financé 140 projets.

238
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Et on a un premier traitement
approuvé par la FDA.

239
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Pourquoi est-ce important ?

240
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Une personne sur dix sur Terre
souffre d'une maladie rare.

241
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
95 % des gens avec une maladie rare
n'ont aucun traitement approuvé.

242
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Grâce au dévouement de cette organisation,
on a dépassé les 5 %.

243
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Et on ne fait que commencer.

244
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
On ne peut pas agir à l'ancienne.

245
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Il faut secouer les choses
pour guérir les maladies rares.

246
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
Et c'est ce qu'on fait.

247
00:23:56,852 --> 00:24:00,439
On trouve de nouvelles solutions
et on repousse les limites.

248
00:24:00,522 --> 00:24:04,317
C'est comme ça qu'on progresse
et qu'on change des vies.

249
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
On espère que notre approche
pour lutter contre l'EB

250
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
pourra s'appliquer
à d'autres maladies rares,

251
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
comme la maladie de Huntington,
de Tay-Sachs et la mucoviscidose.

252
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Après avoir guéri l'EB,

253
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
ce qu'on espère faire,
on passera à la suivante.

254
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Le pouvoir d'une communauté fixée
sur un même rêve est puissant et émouvant.

255
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
On est super motivés.

256
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Je pense qu'on va y mettre un terme.

257
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Du moins, je l'espère.

258
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Quand j'ai découvert l'EB

259
00:24:38,685 --> 00:24:44,733
et que j'ai vu l'enfant d'un ami
qui en souffrait, je…

260
00:24:44,816 --> 00:24:46,776
On s'est dit…

261
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
"C'est une maladie dingue et violente.
Qu'est-ce qu'on peut faire ?"

262
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
On s'est dit qu'on pourrait en parler,

263
00:24:54,284 --> 00:24:59,164
commencer en douceur
et voir où ça nous mènerait.

264
00:24:59,247 --> 00:25:01,208
Je rencontre des gens dans la rue

265
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
ou aux concerts, quand ils jouent…

266
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
Il y a toujours un fan de Pearl Jam
qui vient me voir et me dit :

267
00:25:08,423 --> 00:25:10,300
"J'adore ce que vous faites…"

268
00:25:10,383 --> 00:25:13,470
Ça va me faire pleurer.
"… pour les enfants malades."

269
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Plus on se rapproche de cette communauté

270
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
et plus on comprend.

271
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
On se rend compte des difficultés
que ces familles rencontrent.

272
00:25:27,776 --> 00:25:31,947
On a déjà réussi à franchir des obstacles,

273
00:25:32,030 --> 00:25:37,160
et c'est pour ça
qu'on garde la foi et l'espoir.

274
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Mais le plus dur, c'est d'attendre.

275
00:25:44,084 --> 00:25:49,172
Si la collecte de fonds
et la sensibilisation

276
00:25:49,256 --> 00:25:51,800
peuvent accélérer le processus

277
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
en matière scientifique
pour trouver un remède et l'appliquer,

278
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
alors ce n'est qu'une question de temps.

279
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Essaie… Non, ça ne va pas.

280
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- Comment tu le veux ?
- Plus proche.

281
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Voilà.

282
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Oui, comme ça, OK.

283
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Ma famille et moi, surtout moi et ma mère,
on est très soudées.

284
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
C'est ça qui m'a rendue
si positive dans la vie.

285
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
J'ai de la chance d'avoir des gens
qui s'occupent de moi

286
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
et qui sont prêts à adapter leur vie
pour m'aider à vivre la mienne.

287
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Je ne me maquille pas
pour cacher mon EB.

288
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
Je m'en sers pour m'aider
à prendre confiance en moi

289
00:27:28,938 --> 00:27:35,403
et à me donner l'armure qu'il me faut
pour m'affirmer.

290
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Je suis née en 1992.

291
00:27:45,580 --> 00:27:48,249
Petite, je pouvais pas
marcher à quatre pattes

292
00:27:48,333 --> 00:27:51,878
parce que mes genoux
et mes mains se mettaient à saigner.

293
00:27:51,961 --> 00:27:55,298
J'ai dû apprendre à marcher assez vite.

294
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
J'avais de bonnes notes à l'école.

295
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
L'adolescence a été difficile.

296
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
J'ai essayé de me protéger.

297
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Ça m'a vraiment aidée
d'avoir confiance en moi.

298
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
J'ai toujours aimé l'art.

299
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Je dessinais beaucoup
quand j'étais petite,

300
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
parce que je ne pouvais pas
jouer aux Lego.

301
00:28:25,120 --> 00:28:28,665
Je n'arrivais pas à les séparer
et à les empiler.

302
00:28:29,249 --> 00:28:31,835
Mes parents m'ont donné
des crayons et du papier

303
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
et c'est quelque chose
qui m'occupait pendant des heures.

304
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
J'ai tendance à mélanger
le réalisme et le surréalisme.

305
00:28:46,099 --> 00:28:49,561
Des trucs fous et idiots

306
00:28:49,644 --> 00:28:53,022
ou qui vous font réfléchir à deux fois
quand vous les regardez.

307
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
L'EB m'a volé beaucoup de choses :

308
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
ma capacité à marcher, mon bras.

309
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
J'ai essayé différentes prothèses.

310
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
Mais ma peau est trop fragile,
alors ça n'a pas marché.

311
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
À un moment, je me suis demandé
si je voulais continuer à m'abîmer la peau

312
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
ou à apprendre à vivre sans.

313
00:29:21,050 --> 00:29:27,891
Ma philosophie de la vie,
c'est de vivre pleinement chaque instant,

314
00:29:27,974 --> 00:29:31,227
sans m'occuper
de ce que je ne peux pas changer.

315
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
- Ce serait cool si Charlie était là.
- Oui.

316
00:29:39,652 --> 00:29:43,156
- Il ferait quoi ?
- Il me chasserait et me tirerait dessus.

317
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Il te tirerait dessus, oui.

318
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
On accueillait des enfants
avec des besoins médicaux.

319
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Mon mari travaillait à temps plein
et j'étais mère au foyer.

320
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
J'ai reçu un coup de fil.

321
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
Il y avait un bébé abandonné à l'hôpital
de Milwaukee, dans le Wisconsin.

322
00:30:05,094 --> 00:30:08,431
Il était né avec une maladie
et il était si fragile

323
00:30:08,515 --> 00:30:10,934
qu'il fallait le tenir sur un coussin.

324
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Et ils voulaient savoir
si je pouvais venir

325
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
pour le rencontrer et le ramener chez nous
parce qu'il allait mourir.

326
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- C'est bien, mon grand.
- Je nettoie.

327
00:30:27,158 --> 00:30:31,871
On m'a donné de la morphine
et on m'a dit de le soulager.

328
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Il n'est pas mort.

329
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Au contraire, il s'est amélioré.

330
00:30:41,923 --> 00:30:45,969
On n'allait pas le laisser
chez une famille d'accueil.

331
00:30:46,052 --> 00:30:48,429
On s'était attachés.

332
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
On l'a donc adopté.

333
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Coucou, Charlie.
- Salut.

334
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- Tu m'as préparé quoi ?
- Regarde.

335
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie a souffert.

336
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Il n'a connu que la douleur,
depuis sa naissance.

337
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Une douleur atroce.

338
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Sa peau glissait,
comme la peau d'une pêche mûre.

339
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Il n'aurait pas supporté tout ça

340
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
si ce n'était pas un battant.

341
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Bravo, Charlie.

342
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
C'est fun.

343
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Je veux recommencer.

344
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili était dans un orphelinat.

345
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
À Pékin, en Chine.

346
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
On nous a envoyé des photos.

347
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Et il y avait une photo d'elle…

348
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
avec de la gaze partout.

349
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
On s'est regardé avec mon mari
et on a dit :

350
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"On ne peut pas dire non."

351
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Non, l'EB, c'est assez dur comme ça.

352
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Mais un enfant seul
dans un orphelinat

353
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
avec une EB dystrophique récessive.

354
00:32:08,259 --> 00:32:11,387
Je pouvais pas la laisser.

355
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
On a donc adopté Meili.

356
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Elle avait six ans.

357
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Coucou, Meili.

358
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Elle a peur.

359
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
C'est rien.

360
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili était soulagée

361
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
d'avoir des pansements

362
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
qui l'aidaient à avoir moins mal.

363
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan a une personnalité vraiment unique.

364
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Maman, je peux porter ça.

365
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Elle est très drôle et pleine d'esprit.

366
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Même après avoir traversé
toutes ces épreuves,

367
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
elle arrive à tenir
et à conserver sa joie de vivre.

368
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
J'ai oublié mon short.

369
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Le jour où Rowan est née
a été le plus beau jour de ma vie.

370
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Elle avait des petits trucs sur le corps,
du rouge sous les ongles

371
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
et des espèces d'ampoules
sur ses yeux,

372
00:33:34,387 --> 00:33:35,930
mais c'était tout petit.

373
00:33:36,014 --> 00:33:38,766
On m'a dit que c'était
des trucs de nouveau-né.

374
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Quand elle a commencé
à avoir des plaies,

375
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
ça a vite tourné au cauchemar

376
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
et c'est devenu le pire jour de ma vie.

377
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Un médecin est entré et a dit
qu'elle avait une infection grave…

378
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
ou ce qu'on appelle
une épidermolyse bulleuse.

379
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Et il l'a dit très calmement.

380
00:34:19,182 --> 00:34:21,976
Il a ajouté
qu'elle en souffrirait toute sa vie.

381
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
PANSEMENTS DÉCOUPÉS

382
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ROULEAUX DE GAZE

383
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NOMS DES MÉDICAMENTS - DOSE

384
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
COCHEZ ET METTEZ VOS INITIALES
HEURE DU TRAITEMENT

385
00:34:33,696 --> 00:34:37,075
Je donnerais tout
pour qu'elle soit en bonne santé.

386
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Cette condition est si cruelle.

387
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Elle s'en fiche
que ce soit un enfant adorable,

388
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
que ce ne soit qu'un bébé
ou un enfant de trois ans.

389
00:34:54,342 --> 00:34:57,720
Ça vous déchire,

390
00:34:57,804 --> 00:34:59,972
aussi bien l'enfant que la famille…

391
00:35:04,936 --> 00:35:07,980
Je donnerais tout
pour qu'elle n'ait pas l'EB.

392
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Regarde, papa est là pour ton bain.

393
00:35:13,820 --> 00:35:15,446
- Papa est là.
- C'est cool.

394
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Je pense qu'en tant que parent,

395
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
c'est rassurant de savoir
qu'il y a des gens

396
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
qui font tout ce qu'ils peuvent

397
00:35:25,289 --> 00:35:29,877
pour guérir cette maladie,
grâce à la modification génétique.

398
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
C'est rien. On va arranger ça.

399
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- On va tout arranger.
- Un gros bobo.

400
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
On va arranger ça.

401
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Ça ira mieux.

402
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Regarde. Attention, Rowan.

403
00:35:55,695 --> 00:35:59,699
Qu'est-ce qu'on disait hier
sur le fait d'être une sirène ?

404
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
J'ai l'EB, alors ça me rend unique.

405
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Alors…

406
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Oui, ça te rend unique…

407
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
Les sirènes sont uniques
parce qu'elles sont à moitié poissons.

408
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Parce qu'elles sont
différentes des autres.

409
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Elles doivent faire les choses
un peu différemment.

410
00:36:22,680 --> 00:36:24,307
On enlève ces pansements ?

411
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
On rencontre ces jeunes gens
qui vivent avec ça.

412
00:36:51,125 --> 00:36:53,794
Il n'y a rien de plus extrême.

413
00:36:53,878 --> 00:36:57,757
Ce sont les personnes les plus vulnérables

414
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
que vous rencontrerez

415
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
au cours de votre vie sur cette planète.

416
00:37:05,973 --> 00:37:09,852
En pourtant, ils font preuve
de plus de ténacité et de courage

417
00:37:09,936 --> 00:37:13,981
que tous les gens que vous rencontrerez,
encore une fois,

418
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
au cours de votre vie.

419
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Ils travaillent si dur pour survivre.

420
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Ils devraient être récompensés
pour leurs efforts avec un remède.

421
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Ils auront mérité le droit
d'être sur cette planète, c'est certain.

422
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
On ne savait pas trop ce que c'était
jusqu'à ce qu'on le ramène.

423
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Montre-moi ton dos.

424
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Tourne-toi.

425
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
On a commencé à comprendre
à quel point c'était sérieux

426
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
et le temps que ça prenait
à soigner sa peau.

427
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Ça a bouleversé notre vie.

428
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Ça a été le pire bain au monde.

429
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Ça faisait trois mois
qu'on était rentrés de Chine.

430
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Eli venait d'arriver
et on ne savait rien sur l'EB.

431
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
J'ai arrêté de compter à 30
les cloques que j'ai percées.

432
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Il criait de douleur
et il se faisait tard.

433
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
J'ai regardé autour de moi.
Les autres étaient au lit.

434
00:38:21,382 --> 00:38:23,175
Je me suis sentie coupable.

435
00:38:23,259 --> 00:38:26,721
J'avais pas pu leur lire une histoire
ni les border.

436
00:38:28,639 --> 00:38:32,143
J'ai couru dans leurs chambres
pour les serrer dans mes bras

437
00:38:32,226 --> 00:38:33,352
et j'ai repris…

438
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
pour finir.

439
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Pierre-feuille-ciseaux.

440
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Pierre-feuille-ciseaux.

441
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
C'est mieux.

442
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Tu dis toujours ça.

443
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Voilà.
- C'est collant.

444
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Il est trop tard
pour de nombreux amis avec l'EB,

445
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
mais j'espère qu'on trouvera
quelque chose pour Eli

446
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
qui pourra l'aider.

447
00:39:03,215 --> 00:39:05,426
Prenez vos t-shirts.
On est en retard.

448
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Mettez-les vite.

449
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Le temps est super important.

450
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
Les jours sont comptés
pour les enfants avec l'EB.

451
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Il faut trouver un remède
pour prolonger leur vie.

452
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
N'oublie pas ton dessin pour Ed.

453
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
D'accord.

454
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Elle est résolue.

455
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
C'est quelle chambre ?

456
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Juste ici

457
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Tu sais laquelle ?

458
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
OK. Tu veux sonner à la porte ?

459
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Ça a marché ?

460
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Cette fois-ci, ça a marché.
- Ça a marché.

461
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Salut.
- Salut. Entrez.

462
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
On vient pour une séance de maquillage.

463
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
OK. On va mettre du brillant
sur tes yeux. Ça te va ?

464
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
Tu peux pousser ses cheveux ?
Attends, ma chérie.

465
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
T'as de beaux cheveux.

466
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Merci.

467
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Ils sont longs.

468
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
J'ai coupé les miens,
parce que ça m'énervait.

469
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
OK, ça risque de chatouiller.

470
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Ça fait bizarre ?
- Oui.

471
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Comme un insecte ?
- Oui.

472
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Je recommence.

473
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Et voilà.

474
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Regarde.

475
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Elle a besoin de lunettes ?
- Tu aimes ?

476
00:40:27,216 --> 00:40:29,885
- J'aime bien.
- Tu veux mettre tes lunettes ?

477
00:40:30,386 --> 00:40:32,012
Vas-y, mets-les.

478
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
On fait pareil de l'autre côté ?

479
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
On a réussi.

480
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
OK. Tope là.

481
00:40:42,064 --> 00:40:43,649
On se voit au concert ?

482
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
OK. Amuse-toi bien.

483
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Toi aussi.
- Au revoir, ma chérie.

484
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Au revoir.

485
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Je prendrai tes chaussures.
Autre chose ?

486
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Mes chaussures, mon chapeau,
et on a déjà collé mes boucles d'oreille.

487
00:41:05,463 --> 00:41:07,715
Je ne peux pas me percer les oreilles.

488
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
De la colle à cils.

489
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
On n'a pas assez à faire.

490
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- C'est droit ?
- Tu peux pincer là ?

491
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
OK, c'est bon.

492
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
J'ai fait ce tableau. C'est un triptyque.

493
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Je l'ai fait pour remercier Eddie et Jill

494
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
de nous avoir fait venir,
de tout ce qu'ils font pour l'EB

495
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
et de sensibiliser l'opinion publique
dans le monde entier.

496
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
Parce qu'ils ont vraiment lancé la vague.

497
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
J'espère lui offrir ça au concert.
Ce serait cool.

498
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
C'est un petit cadeau pour tout
ce qu'ils ont fait pour nous.

499
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
C'est pour les remercier
de la part de nous tous.

500
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Vous êtes prêts ? Allons-y.

501
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
On y est presque.
Je suis trop contente.

502
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Notre implication avec l'EB
et le centre de recherche,

503
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
ce n'était pas vraiment un choix.

504
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
On a été choisis.

505
00:42:20,412 --> 00:42:23,916
Quand on voit cette communauté,
on est immédiatement touchés

506
00:42:23,999 --> 00:42:29,421
par leur force
et leur dévouement quotidien

507
00:42:29,505 --> 00:42:33,968
pour surmonter
des obstacles difficiles à imaginer.

508
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
J'ai dessiné la Space Needle
en cadeau pour Eddie Vedder.

509
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
Parce qu'il vit ici, à Seattle.

510
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Quand on voit la douleur intense
que ces enfants endurent…

511
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, viens !

512
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
… on imagine la souffrance des parents

513
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
et ça devient urgent.

514
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
Alors c'est impossible
de ne pas consacrer

515
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
une grande partie de sa vie
à essayer de les aider.

516
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
SOMMET
VENTURE INTO CURES

517
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
VENTURE INTO CURES
AU PROFIT DE LA RECHERCHE CONTRE L'EB

518
00:48:22,190 --> 00:48:24,484
L'élan,

519
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
l'enthousiasme, l'espoir,
l'optimisme, la joie

520
00:48:28,780 --> 00:48:30,407
de tous ces gens dans la pièce,

521
00:48:30,490 --> 00:48:35,120
où un patient peut parler à un médecin
qui travaille sur son remède,

522
00:48:35,203 --> 00:48:37,706
et ce médecin peut parler
à une société biotech

523
00:48:37,789 --> 00:48:42,961
qui veut utiliser les recherches d'un labo
pour en faire un essai clinique…

524
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Avoir tout le monde rassemblé
dans un même espace,

525
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
c'est le truc le plus cool
qu'on puisse imaginer.

526
00:48:50,177 --> 00:48:53,931
Hodges et moi, on va faire un discours.

527
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
C'est ma secrétaire officielle.

528
00:48:56,934 --> 00:49:00,479
Elle organise tout pour moi
parce que je suis fouillis.

529
00:49:00,562 --> 00:49:03,982
- Je le cadre.
- Oui, et j'en ai bien besoin.

530
00:49:05,192 --> 00:49:07,110
On est une petite communauté.

531
00:49:07,194 --> 00:49:12,699
Tous ceux qui s'impliquent autant
que Deanna et moi, on les connaît.

532
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
C'est super de sortir et de faire la fête.

533
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- Ça va ?
- Bien et toi ?

534
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- Contente de te voir.
- Moi aussi.

535
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Un câlin ? Je peux avoir un câlin ?

536
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Ça va ?

537
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Quand tout le monde
avec la même maladie se rassemble,

538
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
la magie opère.

539
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Parce qu'on est tous pareils.
On est tous pareils.

540
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
On fait tous la même chose.

541
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
On cherche quelqu'un qui comprend

542
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
ce qu'on traverse au quotidien.

543
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Bonjour.

544
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Ça va.

545
00:50:09,548 --> 00:50:11,800
- Contente d'être ici.
- Merci d'être là…

546
00:50:11,883 --> 00:50:17,556
Jill fait tout ce qu'elle peut
pour guérir l'EB.

547
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Elle m'a donné de l'espoir
en disant qu'on approche de la fin.

548
00:50:22,644 --> 00:50:27,441
Avant, le message était :
"C'est horrible. C'est affreux."

549
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Et ils ont transformé
la terreur en espoir.

550
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Je suis soulagée qu'on y soit.

551
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
C'était une petite idée
qu'on a lancée en l'air,

552
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
il y a six mois.

553
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Et ça s'est réalisé, et c'est poignant.

554
00:50:47,002 --> 00:50:50,172
Les gens sont émus
et les familles sont fières.

555
00:50:50,255 --> 00:50:52,382
Et c'est ce qui compte le plus.

556
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Merci.

557
00:50:54,384 --> 00:50:59,848
Et bienvenue à la toute première
conférence Venture into Cures en personne.

558
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Merci à tous d'être venus.

559
00:51:02,059 --> 00:51:03,518
Les patients étaient super.

560
00:51:03,602 --> 00:51:08,899
Voir Deanna et Hodges, ensemble,
parler de leurs quotidiens…

561
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Le plus dur, quand on est indépendant,

562
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
c'est d'accepter de demander de l'aide.

563
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
On peut demander
à quelqu'un de tenir la porte.

564
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Parce que le monde
n'est pas très accessible

565
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
qu'on y regarde de plus près.

566
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Les gens ignorent
ce que ça veut dire.

567
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Franchement, il faut se plaindre,
si on veut obtenir ce qu'on veut.

568
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Il y a tellement de choses…

569
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Désolée.

570
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
… que les gens ne comprennent pas.

571
00:51:55,487 --> 00:52:01,076
Et je remercie infiniment EBRP
de tout ce qu'ils font.

572
00:52:01,159 --> 00:52:02,911
C'est pour ça que je suis là.

573
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
C'est incroyable d'être rassemblés
avec les patients, nos amis,

574
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
et les donateurs qui financent
nos recherches depuis des années.

575
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
On est tous là pour un remède.

576
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
Et pour aider nos patients
maintenant et à l'avenir.

577
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Quand on parle à ces familles,
à ces patients,

578
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
ils ont plus d'espoir que jamais.

579
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Il y a des patients ici même

580
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
qui ont commencé le premier traitement
approuvé par la FDA.

581
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Et ça guérit leurs blessures.
Ça a un impact.

582
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Jusqu'à récemment,
on appliquait des pansements.

583
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
C'est tout ce qu'on avait.
On ne pouvait que couvrir les plaies.

584
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Maintenant, pour l'EB dystrophique
récessive et l'EB dystrophique,

585
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
il existe un nouveau traitement
hebdomadaire,

586
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
qui traite la source
du problème génétique de la peau.

587
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Ça nous donne une chance
de devancer la maladie

588
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
en corrigeant les gènes de la peau,

589
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
pour que la peau soit plus résistante
que maintenant

590
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
et qu'il y ait moins de plaies.

591
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Maintenant qu'on a ces traitements
pour soigner les plaies chroniques,

592
00:53:32,459 --> 00:53:38,089
je pense qu'on va voir
une différence à long terme,

593
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
pour des gens avec le RDEB comme Rowan.

594
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Si vous avez des blessures
qui ne guérissent jamais,

595
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
le risque est beaucoup plus élevé

596
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
d'attraper un certain cancer agressif.

597
00:53:51,853 --> 00:53:53,480
Les gens n'y survivent pas.

598
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Je vais te mettre ça, d'accord ?

599
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Ça dit quoi ?

600
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
C'est dur de penser aux familles

601
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
qui n'ont pas encore de traitement
pour leur type d'EB.

602
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
Ils attendent toujours.

603
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
HÔPITAL COLORADO POUR ENFANTS
CAMPUS D'ANSCHUTZ

604
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
D'autres glands ?
Tu peux en prendre un.

605
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Je l'ai.

606
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Il est bien, celui-là.
On va l'emporter.

607
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Fais voir.

608
00:58:19,746 --> 00:58:23,208
Mon travail, en tant que pédiatre
et spécialiste de l'EB,

609
00:58:23,291 --> 00:58:27,045
c'est de m'assurer que ces enfants
puissent avoir une enfance

610
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
et vivre leur vie.

611
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Ce que nous tenons pour acquis,

612
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
c'est ce que je dois protéger
pour ces enfants et leurs familles.

613
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Bonjour.
- Salut.

614
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Bonjour, Rowan. Ça va ?

615
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
L'EB commence dès le début de la vie

616
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
et c'est quelque chose
qui ne fait qu'empirer

617
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
et qu'empiéter de plus en plus
sur la vie d'un enfant avec le temps.

618
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Donc, mon travail,
et celui de mon équipe,

619
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
c'est de trouver des moyens
d'aider cet enfant à rester un enfant.

620
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
OK, c'est fait.
Cette oreille va bien aussi.

621
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
On connaît
la génétique sous-jacente de l'EB,

622
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
alors on peut cibler les thérapies

623
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
et réfléchir à soigner l'EB.

624
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
À ton tour.

625
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Attention, Rowie.

626
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Quel est le diagnostic, docteur ?

627
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
C'est casse-noix.

628
00:59:38,700 --> 00:59:43,496
Voici le marquage immunofluorescent
de notre modèle de xénogreffe.

629
00:59:43,580 --> 00:59:48,585
On essaie de détecter la présence
de peau humaine sur le dos d'une souris.

630
00:59:48,668 --> 00:59:50,336
Et on peut le voir ici.

631
00:59:50,420 --> 00:59:52,672
On regarde les deux marqueurs,

632
00:59:52,755 --> 00:59:55,174
la loricrine et la vimentine humaines,

633
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
pour valider la régénération réussie
de peau humaine.

634
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
L'EB fournit un modèle important
pour tester de nouvelles thérapies.

635
01:00:05,226 --> 01:00:08,354
Il y a dix ans,
la thérapie pour l'EB était

636
01:00:08,438 --> 01:00:10,481
un traitement symptomatique.

637
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Qui aurait pensé, il y a dix ans,

638
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
qu'on pourrait manipuler
les cellules dans une coupelle,

639
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
modifier les gènes avec précision

640
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
et obtenir un traitement curatif

641
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
de maladies incurables comme l'EB ?

642
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
On a beaucoup progressé.

643
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
La thérapie génique récemment
approuvée pour ces patients

644
01:00:33,796 --> 01:00:36,257
n'est pas un remède permanent.

645
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
Mais c'est un traitement
qui est très efficace.

646
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
Il offre une solution temporaire
à ces patients,

647
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
pendant qu'on cherche
une thérapie plus permanente.

648
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
C'est un pas en avant

649
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
vers un remède permanent
pour les patients souffrant d'EB.

650
01:00:59,614 --> 01:01:03,409
C'est quand le pansement ne le tient pas…

651
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Ta peau a l'air très saine
autour de ta sonde G.

652
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Il y a dix ans,
c'était dur d'imaginer

653
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
à quoi ressemblerait ce remède.

654
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
Mais nous voilà.
Ce n'est plus un rêve.

655
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
C'est dans le labo.

656
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
C'est à l'hôpital.

657
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
C'est chez les patients.
On l'a fait.

658
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
On est à deux doigts
de trouver un remède contre l'EB.

659
01:01:31,104 --> 01:01:32,480
Regarde !

660
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- On dirait qu'il va rentrer dedans.
- Non !

661
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
On ne peut plus aller sur la grande roue.

662
01:01:41,197 --> 01:01:43,658
Tu as vu les bonbons dans le placard ?

663
01:01:43,741 --> 01:01:44,575
Quoi ?

664
01:01:44,659 --> 01:01:46,953
Va voir, il y a des bonbons.

665
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
C'est à moi, maintenant.

666
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Ouais ! Des Kit Kat !

667
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
C'est le luxe.

668
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Ça me plaît.

669
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Je dessine jamais avec un stylo.

670
01:02:00,425 --> 01:02:04,095
On a adopté Eli en Chine
quand il avait quatre ans et demi.

671
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
J'ai presque fini.

672
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- Lily, je fais une fusée.
- Oui ? Quoi ?

673
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
C'est vrai ?

674
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Et je vais lui mettre dix propulseurs.

675
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Un, deux, trois, quatre, cinq,

676
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
six, sept, huit, neuf, dix, onze, douze.

677
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Quand Eli avait environ cinq ans,

678
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
les gens le fixaient des yeux
quand on sortait.

679
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Lily s'énervait, elle leur faisait signe

680
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
et mettait sa main sur sa hanche.
"On vous voit."

681
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Et là, il y a les toilettes.

682
01:02:41,591 --> 01:02:44,469
On a fait des t-shirts qui disent :
"Venez dire bonjour"

683
01:02:44,552 --> 01:02:47,513
pour que les gens
ne se contentent pas de regarder,

684
01:02:47,597 --> 01:02:50,558
mais qu'ils s'approchent,
quand quelqu'un est différent.

685
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily a fait une petite vidéo.

686
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Si quelqu'un a l'air différent,
dites bonjour au lieu de le regarder."

687
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Voilà ce qu'il faut faire
quand vous voyez quelqu'un de différent.

688
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Bonjour.
- Salut.

689
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Vous voyez ? C'était facile.

690
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Je veux vous parler de l'EB.
- L'EB ?

691
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Tenez.

692
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Merci.
- Merci.

693
01:03:14,373 --> 01:03:17,460
Ils distribuent des cartes
et portent des t-shirts,

694
01:03:17,543 --> 01:03:19,879
et c'est super de voir des enfants

695
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
enseigner un message aussi simple
et important à des adultes.

696
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Je veux vous parler de l'EB.
- D'accord. Merci.

697
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
J'espère que ça inspirera les gens
à faire preuve de gentillesse.

698
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
On dit qu'il ne faut jamais
rencontrer ses héros.

699
01:03:38,481 --> 01:03:40,483
Mais quelqu'un est ici ce soir.

700
01:03:40,566 --> 01:03:43,194
Je vais prendre quelques minutes

701
01:03:43,277 --> 01:03:47,990
pour vous présenter mon ami,
mon professeur, mon héros, Eli.

702
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Je viendrai dire bonjour

703
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Quand je verrai Eli
Je viendrai dire bonjour

704
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Je viendrai dire bonjour

705
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Quand je verrai Eli
Je viendrai dire bonjour

706
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Il était si content d'apprendre
qu'il y avait un traitement.

707
01:04:22,775 --> 01:04:24,443
"On peut le faire ?"

708
01:04:24,527 --> 01:04:28,781
"C'est pas pour ton type d'EB,
mais ils y travaillent."

709
01:04:28,865 --> 01:04:34,120
Dans mon rêve
Tes ailes brillent dans le noir

710
01:04:34,203 --> 01:04:35,746
Quand il a des jours difficiles,

711
01:04:35,830 --> 01:04:40,084
il dit : "Où est ce traitement ?
J'en ai besoin maintenant."

712
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Je le sais bien.

713
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Venant de toi

714
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Tu fais le lien

715
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Et je suis ta suggestion

716
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Quand tu dis

717
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Je viendrai dire bonjour

718
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Il nous faut ce remède immédiatement.

719
01:05:01,814 --> 01:05:03,649
On n'a pas le temps d'attendre.

720
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
On vient de perdre tellement d'enfants.

721
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
J'ai arrêté de dire à Eli et Lily…

722
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Pardon.

723
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Plus il grandit, plus il se rapproche
de l'âge des enfants qu'on perd.

724
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
Et c'est dur.

725
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Le voilà. Salut, Eli !

726
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Sa mère et sa sœur.

727
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Ça va, mon grand ?

728
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Je viendrai dire bonjour

729
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Quand je verrai Eli

730
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Je viendrai dire bonjour

731
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Je viendrai dire bonjour

732
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Quand je verrai Eli
Je viendrai dire bonjour

733
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Je viendrai dire bonjour

734
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Quand je verrai Eli

735
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Je viendrai dire bonjour

736
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli
Je viendrai dire bonjour

737
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Merci d'être venu aujourd'hui, Garrett.
C'est gentil.

738
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Aujourd'hui, on va faire un essai clinique

739
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
avec une greffe de peau
par thérapie génique

740
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
pour voir si elle peut guérir
les plaies chroniques.

741
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Pour cela, on fait une petite biopsie
de ta peau normale,

742
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
on l'envoie au labo
et on fait pousser ta peau normale

743
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
mais on utilise un virus
pour y insérer le collagène VII.

744
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
On espère renforcer tes cellules.

745
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Et on espère qu'elles guériront
les plaies chroniques.

746
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Est-ce que ça te convient ?

747
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Souvent, pour ces essais cliniques,

748
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
on ne peut pas se servir des enfants,

749
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
car on ignore le profil de sécurité.

750
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
On s'appuie sur des héros comme Garrett
et d'autres personnes plus âgées

751
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
pour se jeter à l'eau.

752
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
- Pardon, Garrett.
- Oui.

753
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- Prêt ?
- Oui.

754
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Tu es bien comme ça ?

755
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett a 27 ans.

756
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Quand il peut nous aider, il le fait.

757
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Quand j'étais petit,
je rêvais de jouer au basket.

758
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Tous mes frères et sœurs
jouaient au basket.

759
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
J'y ai joué un peu, mais…

760
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
C'est devenu un peu trop dur pour moi.

761
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Je vais prendre
un tout petit échantillon.

762
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Cette zone lui fait un peu mal.

763
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
- Ça va, tu t'en sors bien.
- C'est bientôt fini ?

764
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- Que se passe-t-il ?
- Elle a fini.

765
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Je ne fais que nettoyer la zone,
c'est tout.

766
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Ça ne marchera peut-être pas pour lui,

767
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
mais les données qu'on récoltera
grâce à sa participation

768
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
aideront un tas de gens.

769
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Je fais ça pour la jeune génération,

770
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
en espérant que ça soignera leurs plaies.

771
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Ça leur fera peut-être gagner
10, 20, 30 ans de plus.

772
01:08:20,262 --> 01:08:23,891
J'espère qu'ils n'auront pas à traverser
ce que j'ai traversé.

773
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
C'est un service essentiel.
Mais on ne peut pas trop y penser.

774
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Parce que c'est triste,
mais on se retient de pleurer.

775
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
On doit se montrer
joyeux, positifs, confiants.

776
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Et on traverse ça ensemble.

777
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Une fois qu'on a le gène,
on peut le modeler,

778
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
le tester et modifier ce gène.

779
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
En résumé, vous avez l'ADN du patient
et il y a une mutation.

780
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Les chercheurs ont découvert
qu'ils peuvent utiliser des enzymes

781
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
pour mettre un bon morceau d'ADN
à la place du mauvais.

782
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
C'est aussi spécifique que ça.

783
01:09:04,431 --> 01:09:06,892
Le système CRISPR est
comme un document Word.

784
01:09:06,976 --> 01:09:09,478
On surligne le mot,
on appuie sur "EFFACER",

785
01:09:09,562 --> 01:09:12,314
le mot disparaît
et on le remplace par un autre mot.

786
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
En gros, c'est ce qu'on fait
au noyau des cellules de ce tissu.

787
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
On espère maintenant générer

788
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
des tissus génétiquement modifiés

789
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
pour remplacer
la peau actuelle des patients

790
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
par une peau normale.

791
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Au lieu de mettre un pansement,
on soigne la peau pour de bon.

792
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
C'est incroyable.
Ça nous donne de l'espoir.

793
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Je pense qu'on pourra mettre
un terme à leurs souffrances

794
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
et réduire leurs douleurs.

795
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Qu'ils puissent jouer au foot sans peur.

796
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Qu'ils soient actifs dans la vie,

797
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
quels que soient leurs choix.

798
01:09:50,728 --> 01:09:55,149
Qu'ils n'abandonnent pas
leurs rêves à cause de l'EB.

799
01:09:56,650 --> 01:10:00,279
Pendant longtemps,
on n'avait pas de thérapie approuvée.

800
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Zéro. Rien du tout.

801
01:10:03,908 --> 01:10:07,494
En se concentrant sur l'EB
et en guérissant cette maladie

802
01:10:07,578 --> 01:10:09,330
due à la mutation d'un seul gène,

803
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
on voit plus loin.

804
01:10:10,664 --> 01:10:12,666
Peu de gens souffrent d'EB,

805
01:10:12,750 --> 01:10:15,920
mais beaucoup de gens ont
une maladie génétique rare.

806
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
Alors ça pourrait ouvrir les vannes
pour soigner bien d'autres maladies.

807
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer…

808
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
Tout ce qu'on apprend ici

809
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
peut avoir une influence
sur ces autres maladies.

810
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Le temps est une torture
pour les patients.

811
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
La science, généralement,
n'avance pas très vite,

812
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
car on dépend des subventions
et on écrit des articles.

813
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
C'est agaçant.

814
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Avec des sources
de financement privées,

815
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
les fondations des patients,
on peut réduire ce temps.

816
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Je me dis

817
01:10:53,958 --> 01:10:56,502
que je suis contente de travailler dessus,

818
01:10:56,585 --> 01:10:59,129
alors continuons et allons plus vite.

819
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, où êtes-vous ?

820
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Je reviendrai à Jean dans un instant.

821
01:11:10,975 --> 01:11:12,434
J'allais vous dire

822
01:11:12,518 --> 01:11:15,354
que mon téléphone était sur le piano.

823
01:11:15,437 --> 01:11:19,108
J'ai regardé si c'était John Fogerty,
pour lui dire bonne nuit.

824
01:11:19,191 --> 01:11:23,988
J'allais lui dire que je jouais
et que je le rappellerais plus tard…

825
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Bref, je disais que mon téléphone
s'est mis à vibrer.

826
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Je n'aime pas me moquer des gens,

827
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
mais je suis souvent choqué et époustouflé
par ce que les gens écrivent

828
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
cinq minutes avant un concert.

829
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
"Ed, je suis là. Je suis en voiture.
Je me gare où ?

830
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"Je me gare où ?

831
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Je vais aller me prendre deux burritos.

832
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
"Je serai peut-être en retard.
T'en veux un ?

833
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
"Je peux l'amener sur scène, si tu veux.

834
01:11:55,436 --> 01:11:57,646
"Il y a un bar en face.

835
01:11:57,730 --> 01:12:00,357
"Tu veux prendre un verre
avant le concert ?"

836
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Quel crétin !

837
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
J'essaie…

838
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Désolé, je ne devrais pas dire ça.

839
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Désolé, les enfants, mais…

840
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Je vais te dire, Rowan,
il y a des gens qui sont vraiment crétins…

841
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Mais c'était pas ça, le texto.

842
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Pour une fois,

843
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
c'était une info utile

844
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
que je n'aurais pas sue.

845
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
Et c'est une info qui vaut la peine
d'être partagée.

846
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Ce mec m'a écrit :

847
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Tu te rends compte
qu'il y a 33 ans aujourd'hui,

848
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
"le groupe Pearl Jam donnait
son tout premier concert

849
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
"à Off Ramp, ici, à Seattle."

850
01:12:52,701 --> 01:12:53,786
Trente-trois ans !

851
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Alors, tout ça,
c'est une vraie bénédiction.

852
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Pour en revenir
à notre chère docteure,

853
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
elle m'a dit que, dans les années 90,

854
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
quand elle faisait
de longues études de médecine,

855
01:13:08,842 --> 01:13:12,054
quand on la conduisait,

856
01:13:12,137 --> 01:13:17,810
elle écoutait de la musique de Seattle
et notre groupe, en particulier.

857
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Entendre ça et savoir
que c'est l'une des meilleures chercheuses

858
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
qui va guérir ça

859
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
et qui soigne aussi les patients…

860
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Entendre que notre musique
a pu influencer son succès,

861
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
ça restera l'un
de nos plus grands accomplissements.

862
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Alors, Jean, je vous aime.

863
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
La communauté EB est
un groupe incroyable.

864
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Ils sont courageux,

865
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
et ça m'a poussée
à sortir de ma zone de confort,

866
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
à prendre plus de risques.

867
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Ces enfants sont vraiment badass…
Pardonnez-moi l'expression.

868
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Tous ces gens géniaux et intelligents

869
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
consacrent leur vie à aider nos enfants
et c'est vraiment touchant.

870
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Voici le traitement.

871
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
C'est à ça que ça ressemble.
On a quatre seringues.

872
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Il y a un virus vivant
à l'intérieur des seringues.

873
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
Le virus a été modifié

874
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
pour pénétrer
dans les cellules de la peau

875
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
et changer l'ADN qui est défectueux.

876
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Quand on a pu obtenir ce médicament,

877
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
j'ai pris une heure pour pleurer.

878
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Tu te rappelles ?
- Oui.

879
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Mais c'était un grand jour.

880
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
Ça faisait huit ans qu'on attendait ça.

881
01:18:21,446 --> 01:18:25,617
Avoir un traitement pour la première fois,
c'est énorme.

882
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Beaucoup de larmes de joie.

883
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Mais n'oublions pas
que c'est un traitement, pas un remède.

884
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Il nous faut un remède.

885
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Tu t'en sors très bien, Rowan.

886
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Parfois, je vois des endroits
où sa peau est moins abîmée.

887
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
Sa peau a presque l'air normale.

888
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
Et ça vient du médicament.

889
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Sa peau n'aurait pas pu
faire ça toute seule.

890
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
Tu me donnes une autre seringue ?

891
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
On a injecté le médicament.

892
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
Ça retient le médicament.

893
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
Et demain, on rincera tout.

894
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
Et on mettra de nouveaux pansements.

895
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Tout le processus prend
entre quatre et cinq heures.

896
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
J'arrive à dormir un peu mieux la nuit.

897
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Je suis moins stressée,

898
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
moins triste, en tant que maman.

899
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Tu peux me passer les ciseaux ?

900
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Ça m'arrive encore,

901
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
mais quand je vois ça

902
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
et que je repense aux progrès
depuis la naissance de Rowan,

903
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
ça me donne beaucoup d'espoir.

904
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Nous démarrons avec une nouvelle
qui nous attriste tous.

905
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth est mort.

906
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, le garçon
qu'on prénommait "Little Charlie",

907
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
avait 17 ans.

908
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Il a séduit toute notre communauté
avec sa personnalité.

909
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Il jurait beaucoup, énormément.

910
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
Les gens adoraient ça,
parce qu'il était tellement…

911
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
C'était Charlie.

912
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Le sorcier fantôme a trouvé les joyaux.

913
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Il voulait être papa.

914
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
Il voulait se marier,
avoir des copines.

915
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
Il voulait aller à l'école.

916
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
C'était un jour normal.

917
01:23:35,802 --> 01:23:38,847
Charlie allait bien, il marchait.

918
01:23:38,930 --> 01:23:42,142
Je me suis absentée
pour faire des courses.

919
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
Quand je suis rentrée,
il n'allait pas bien.

920
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Il est allé aux toilettes
et après, il s'est allongé près de moi.

921
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
J'étais assise sur le canapé,
il s'est allongé à côté

922
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
et il s'est endormi.

923
01:23:55,071 --> 01:23:57,240
Je l'ai laissé dormir.

924
01:23:57,323 --> 01:24:00,243
Il n'allait pas bien,
alors je l'ai laissé dormir.

925
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Et en pleine nuit,
je l'ai entendu faire un gros cri.

926
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
Je n'avais jamais entendu
un cri pareil.

927
01:24:09,169 --> 01:24:13,840
Je suis descendu en courant et il était…

928
01:24:13,923 --> 01:24:16,634
Il était assis sur le canapé.

929
01:24:16,718 --> 01:24:19,262
Il disait des choses étranges,
incohérentes.

930
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
Je n'arrivais pas à attirer son attention.
Il était en choc septique.

931
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
On a appelé les secours.

932
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
On a pris un hélicoptère

933
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
pour l'hôpital pour enfants de Milwaukee.

934
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Le plus beau cadeau pour une mère,
c'est de savoir qu'il n'avait pas peur.

935
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Charlie ?

936
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Lâche…

937
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- Il n'avait plus rien à perdre.
- Lâche…

938
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
J'ai de la chance
d'avoir rencontré Charlie.

939
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Aucun regret.

940
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
On a failli frapper papa.

941
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Salut, Trisha.

942
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
Et Meili.

943
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Des parents incroyables.
On a appris à se connaître.

944
01:25:14,109 --> 01:25:20,031
On s'est rencontrés dans le Minnesota,
il y a des années, et on a eu…

945
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Désolé.

946
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
J'ai eu des conversations incroyables
avec Charlie par téléphone.

947
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Il rayonnait.

948
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
Il était intelligent et drôle.

949
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
C'était un mini Jeff Ross avec l'EB.

950
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Genre : "Je t'emmerde…"

951
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Nous gardons
de bons souvenirs de Charlie.

952
01:25:44,347 --> 01:25:46,307
Nous pensons tout le temps à lui.

953
01:25:46,391 --> 01:25:49,769
Merci à vous d'être venus
et de participer à ce week-end.

954
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Merci.

955
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
Et…

956
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

957
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
la seule partie de ce titre
que je vais te dédier, c'est le refrain.

958
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
J'attends

959
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Je regarde l'horloge
Il est quatre heures

960
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Il faut que ça s'arrête

961
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Dis-lui

962
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Ne l'accepte plus
Elle répète son discours

963
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Il ouvre la porte

964
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Elle se tourne sur le côté

965
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Fait semblant de dormir

966
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Il la regarde

967
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Elle ment et dit qu'elle l'aime

968
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Elle ne trouvera personne de mieux

969
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Elle rêve en couleur
Elle rêve en rouge

970
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Elle ne trouvera personne de mieux

971
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Elle ne trouvera personne de mieux

972
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Elle ne trouvera personne de mieux

973
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
On est à l'aquarium.
On va voir des phoques et des loutres.

974
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie dit souvent
qu'elle veut être normale.

975
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
C'est le plus dur pour elle.

976
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- On peut toucher les dauphins.
- Je sais. Trop cool.

977
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Un crabe !

978
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Je veux toucher le crabe.

979
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
C'est dur quand elle regarde
mes mains et dit :

980
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Elles sont si belles.
Je veux des mains comme ça."

981
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
C'est dans ces moments-là
qu'on espère trouver un remède,

982
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
pour que les blessures s'arrêtent

983
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
et qu'elle puisse avoir une qualité de vie
semblable aux autres.

984
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan…

985
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Je n'arrête pas
de tomber amoureux de sa voix.

986
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Quand elle…

987
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
C'est la chose la plus adorable.

988
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Merci d'être venue.

989
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Tu veux te lever ?
Tu peux le faire.

990
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Voilà.

991
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Comment s'appelle ce phoque ?
- Il s'appelle Chiidax.

992
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
On l'a recueilli.

993
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Ouvre.
- Ouvre.

994
01:30:04,065 --> 01:30:05,400
Bravo. Très bien.

995
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Tu es douée.
- Merci.

996
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Super. Bravo. C'est du bon travail.

997
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Il est mignon.
Il a de grands yeux comme mon chien.

998
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
C'est merveilleux d'être ensemble

999
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
et de faire quelque chose
rien que pour les enfants.

1000
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
Quelque chose qui n'est pas douloureux.

1001
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Tu as vu ça ?

1002
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Tu vas lui mettre une bande ?
- Oui.

1003
01:30:56,367 --> 01:30:59,078
- On va t'aider à te sentir mieux.
- Très bien.

1004
01:30:59,162 --> 01:31:00,121
Bravo.

1005
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
C'est formidable d'être ici
et de pouvoir jouer.

1006
01:32:32,088 --> 01:32:35,800
MUSÉE DE LA CULTURE POP

1007
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Il y a la section fantastique…

1008
01:32:37,593 --> 01:32:40,429
- Tu veux voir l'horreur ?
- Oui, ça aussi.

1009
01:32:40,513 --> 01:32:42,348
Si on a le temps.

1010
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
J'adore lire, surtout les histoires
fantastiques et de fiction.

1011
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
Alors, c'est parfait pour moi.

1012
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
Et tout est basé sur l'art.

1013
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
C'est fantastique.

1014
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Ils sont super.

1015
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Putain.

1016
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Je vais faire ma geek.

1017
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Je veux voir ça.

1018
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Je veux ce short. Je le porterais.
- Oui. En argent ?

1019
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Étant moi-même artiste,
j'apprécie tout le travail

1020
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
que ces créations demandent.

1021
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
L'atmosphère générale
est vraiment saisissante.

1022
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
C'est vraiment motivant

1023
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
et incroyable de voir

1024
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
qu'appliquer quelque chose
peut créer ces merveilles.

1025
01:33:37,069 --> 01:33:38,404
C'est incroyable.

1026
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
C'est un banjo.

1027
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
L'art, c'est une échappatoire.

1028
01:33:46,579 --> 01:33:50,207
On se perd dans le moment présent
quand on crée quelque chose.

1029
01:33:50,291 --> 01:33:53,002
J'aime mettre de la musique
et m'immerger.

1030
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Parfois, j'y passe trois ou quatre heures
sans m'en rendre compte.

1031
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Ça vous fait vraiment apprécier

1032
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
les choses tangibles devant vous.

1033
01:34:07,975 --> 01:34:09,352
- Bonjour, Ed.
- Ça va ?

1034
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- Ravie de vous rencontrer.
- Je sais. C'est officiel.

1035
01:34:13,731 --> 01:34:15,274
Mon amie.

1036
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Je vous ai apporté ça.

1037
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
En fait, je l'ai fait.

1038
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Je préfère ça.

1039
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
C'est pour vous remercier
pour tout le travail que vous faites.

1040
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- C'était pas nécessaire.
- Pour l'EBRP.

1041
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Je sais que c'était pas nécessaire,
mais j'y tenais.

1042
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Oh là là.

1043
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Super.

1044
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- C'est nous ?
- Oui.

1045
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Regarde tous les détails.

1046
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Vous m'avez inspirée.

1047
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Et voilà.

1048
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Je t'adore.
- Merci pour tout. Je vous aime aussi.

1049
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
C'était fun. Contente que tu sois venue.
On s'est bien amusés.

1050
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
C'était super fun.

1051
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
La communauté a grandi exponentiellement
à travers le monde entier.

1052
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Et c'est rassurant de savoir
que d'autres personnes comprennent

1053
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
ce qu'on traverse
et qu'on n'est pas seuls.

1054
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Les chercheurs d'aujourd'hui pensent
qu'on trouvera un remède d'ici dix ans.

1055
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Si on agit aujourd'hui,
ce sera possible.

1056
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Alors, j'ai le privilège

1057
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
de vous présenter, en personne,

1058
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
ma grande amie, Deanna.

1059
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, voici Deanna.

1060
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, voici Seattle.

1061
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Et tu as dit qu'on prendrait

1062
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
au moins un shot de tequila après…

1063
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Carrément.

1064
01:36:05,134 --> 01:36:08,429
Continuons le concert.
On a des choses à faire.

1065
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Je t'aime, Deanna.

1066
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Encore une fois.

1067
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
En général, les gens atteints d'EB
ont plus de chances d'avoir le cancer,

1068
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
car leur peau est plus vulnérable.

1069
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Personnellement,
j'ai eu cinq carcinomes épidermoïdes,

1070
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
qui sont des cancers
de la peau de stade quatre.

1071
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Il faut vivre du mieux qu'on peut
et le plus longtemps possible.

1072
01:38:23,772 --> 01:38:29,361
J'ai vraiment appris à regarder la vie
en termes de qualité, non de quantité.

1073
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
L'EB a fait de moi la personne
que je suis aujourd'hui.

1074
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Je ne le souhaite à personne.

1075
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
Mais ça m'a rendue meilleure.

1076
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Car ça a fait de moi la militante forte

1077
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
et la personne indépendante
que je suis aujourd'hui.

1078
01:39:23,123 --> 01:39:25,459
DEUX SEMAINES
APRÈS SON VOYAGE À SEATTLE

1079
01:39:25,542 --> 01:39:28,379
DEANNA EST MORTE
DE COMPLICATIONS LIÉES À SON EB.

1080
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
ELLE N'AVAIT QUE 31 ANS.

1081
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
C'est incroyable de jouer
dans un but spécial,

1082
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
ce but étant cette incroyable mission,

1083
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
de rassembler docteurs,
chercheurs, scientifiques,

1084
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
activistes, donateurs

1085
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
et les familles
qui font preuve d'un tel courage…

1086
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Avoir tout le monde ici,

1087
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
et…

1088
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Je suis ému. Un instant.

1089
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Ressaisis-toi, mon grand.

1090
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
On montre à l'univers
qu'on veut un remède.

1091
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
Les parents et les enfants le demandent.

1092
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Il y a des sceptiques qui disent :
"Pourquoi vous voulez guérir ça ?"

1093
01:41:54,024 --> 01:41:55,818
Pourquoi on ne le ferait pas ?

1094
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
"Non, on va guérir ça.
Regardez-nous faire."

1095
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
La fin approche.
C'est réaliste et faisable.

1096
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
On ne veut pas les abandonner.

1097
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
On veut que leur vie s'améliore.

1098
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
On peut guérir l'EB.

1099
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Tous les membres de cette communauté
qui ont l'honneur

1100
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
de servir ceux qui se battent

1101
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
ont le devoir est de leur donner
une raison d'avancer

1102
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
et de les mener au but final.

1103
01:42:35,816 --> 01:42:41,363
Les gens de cette communauté sont forts
et ils vous donnent des forces.

1104
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Je ne sais pas comment l'exprimer.

1105
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI NOUS RAPPELLE DE PERSÉVÉRER.
SA DEVISE ? "JE CONTINUERAI D'ESSAYER."

1106
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN ADORE ÊTRE UNE GRANDE SŒUR.
SES DANSES APPORTENT LE SOURIRE.

1107
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI VIENT D'AVOIR UN NOUVEL AMI ~
SON CHIEN, COPPER.

1108
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
IL AIME LES SUCRERIES PLUS QUE JAMAIS.

1109
01:43:15,189 --> 01:43:19,109
POUR LES GENS AVEC UNE MALADIE RARE,
LE TEMPS N'EST PAS UN LUXE ~

1110
01:43:19,193 --> 01:43:23,488
C'EST UNE COURSE CONTRE LA BUREAUCRATIE
ET LES PRIORITÉS GOUVERNEMENTALES.

1111
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
NOUS DEVONS ACCÉLÉRER LA SCIENCE

1112
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
ET OFFRIR DES TRAITEMENTS
AUX GENS QUI EN ONT LE PLUS BESOIN.

1113
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
C'est le dessin qu'Eli m'a offert.

1114
01:43:54,686 --> 01:43:57,314
C'est tellement détaillé.
C'est incroyable.

1115
01:43:57,397 --> 01:43:59,358
Il reste dans le studio.

1116
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
J'ai une mauvaise ouïe.

1117
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Oh, salut.

1118
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
J'ai une mauvaise ouïe,
on peut facilement me surprendre…

1119
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
De tous ces gens…
J'ai une bonne vue.

1120
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Je vois ma femme qui acquiesce.

1121
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
"Oui, Ed, t'entends que dalle."

1122
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
On m'a demandé de signer
une balle de base-ball, hier soir.

1123
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
J'ignore pourquoi je l'ai,
mais ce sera ton cadeau d'anniversaire.

1124
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Viens. Allez. Sous les projecteurs.

1125
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Ça va ? Tu t'appelles comment ?
- Deanna.

1126
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
T'avais pas besoin de faire tout ça

1127
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
pour entrer gratos
à un concert d'Eddie Vedder.

1128
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
T'as quoi d'autre ?
À qui je ressemble ?

1129
01:45:46,340 --> 01:45:48,675
Une boule de billard, j'en sais rien.

1130
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
AIDEZ LA RECHERCHE SUR EBRESEARCH.ORG

1131
01:46:36,848 --> 01:46:38,767
Sous-titres : Françoise Sawyer