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Ich sage jetzt etwas, das ich nicht…
…oft genug sagen kann.
Guten Abend, Seattle.
Dieses Wochenende steht ein besonderes Event in Seattle an
für einen guten Zweck.
Man spürt die Aufregung
und den Heimatstolz, als Eddie Vedder die Bühne betritt.
Für eine einzigartige Show in der Benaroya Hall.
Der Erlös geht an die Forschung zur Heilung von Epidermolysis bullosa,
eine seltene genetische Hauterkrankung, die vor allem Kinder betrifft.
Wir vereinen Patienten, Forscher
und Menschen, die im Bereich Biotech arbeiten,
um über die Heilung von EB zu reden.
Es ist so weit.
Wissenschaftler, Forscher und Patienten weltweit
konzentrieren sich auf ein Ziel:
EB bis zum Ende des Jahrzehnts heilen.
Wenn ein Eddie Vedder daran teilnimmt und sagt:
"Ich werde große Shows dafür veranstalten",
dann bedeutet das den betroffenen Familien viel,
sie fühlen sich verstanden.
Wir haben viele Projekte, aber Krebs ist noch nicht heilbar,
der Planet noch nicht gerettet.
Aber diesmal fühlt es sich so an, als könnte es wirklich funktionieren.
Von all den wichtigen Projekten wird das hier klappen.
-Hallo. -Hallo.
Ich sehe das Heilen einer Krankheit
als ein Projekt an, das zwei oder drei Lebenszeiten dauert.
Vielleicht werden deine Kinder
das Ende von dem sehen, was du begonnen hast.
Aber wir sind egoistisch, wir wollen es selbst erleben.
Und ich halte das für möglich.
Bei dem Zusammentreffen in Seattle geht es um Hoffnung.
Das wird eine unvergessliche Nacht mit Familien, Forschern und Fans,
weil jede Note, die gespielt wird, uns einer Welt ohne EB näher bringt.
STANFORD CENTER URSÄCHLICHE UND HEILENDE MEDIZIN
-Danke, dass Sie das machen. -Ja.
Vielen Dank. Was sehen wir?
Diese Bereiche scheinen die Wundstellen des Patienten gut auszufüllen.
-Das ist eine Woche. -Wow.
Epidermolysis bullosa, oder EB,
ist eine furchtbare Krankheit,
aber leicht zu erklären.
Es sind Mutationen in einem Gen.
Dieses Gen kodiert ein Protein, das die oberste Hautschicht
mit der unteren Hautschicht verbindet, das Kollagen VII.
Es heftet sie aneinander.
Die Verbindung heißt Ankerfibrille
und hält unsere Haut zusammen.
Wenn eins der Glieder in der Kette kaputt ist,
verliert die Haut ihren Halt.
Jede Veränderung in der Genetik, die diese Verbindung betrifft,
schwächt den Klebstoff, sodass er nicht halten kann.
Die Bandbreite ist groß, der Klebstoff kann etwas halten,
sehr stark halten oder gar nicht halten.
Epidermolysis bedeutet Bruch.
Bullosa ist lateinisch für "Blase".
Epidermolysis bullosa bedeutet empfindliche, blasenbildende Haut.
Man sagt auch Schmetterlingskrankheit und Schmetterlingskinder,
weil ihre Haut so empfindlich ist wie Schmetterlingsflügel.
Man wird mit EB geboren.
Oft haben Eltern die Worte "EB" noch nie gehört,
bis ihr Kind in die Notaufnahme kommt,
und sie merken, dass etwas mit ihm nicht stimmt.
Der Alltag eines Kindes, das an EB leidet, ist belastend und traumatisch.
Sie müssen stundenlange Verbandswechsel durchstehen, Bleichbäder,
die die Verbände ablösen und sterilisieren.
Die Eltern müssen den Kindern bei ihrer Pflege Schmerzen zufügen.
Der Verband und die Mullbinde dienen ihnen als Kokon.
Infektionen verhindern, Narbenbildung vermeiden,
Juckreiz und Schmerz auf ein Minimum reduzieren.
Nichts behandelt die Krankheit.
Wir wickeln den Patienten ein,
um Reibung oder Trauma zu verhindern,
aber nichts wirkt gegen die Krankheit.
Es sind nicht nur äußere Wunden.
Kollagen wird überall produziert.
Die Augen, der Rachen und innere Organe benötigen es.
EB ist weit mehr als ein Hautproblem.
Über die Magenschleimhaut und Darmschleimhaut
können sie Nahrung nicht richtig aufnehmen.
Es kann Forscher ein ganzes Leben oder Generationen kosten,
die komplexe Genomik einer Krankheit zu entschlüsseln.
Es gibt uns Hoffnung, dass wir genau wissen,
welches Gen die Genmutation bei EB verursacht.
Jetzt können wir uns der genetischen Ursache widmen.
In dieser Situation
ist der Forschungsweg sehr simpel.
Es ist faszinierend.
Wir kennen das Gen, wir kennen die problematischen Bereiche,
und wir haben begeisterte Wissenschaftler.
Wir verkürzen den Zeitrahmen,
sodass hoffentlich bald Therapien und eine Heilung verfügbar sind.
Man nannte EB die schlimmste Krankheit, von der man noch nie gehört hatte.
Bald sagt man hoffentlich: Die schlimmste Krankheit,
für die es eine Heilung gibt.
Die Energie in der Gemeinde ist spürbar.
Ich glaube, weil es eine konkrete Aussicht gibt,
und weil es ein Ziel gibt,
bewegt es einen so sehr. Es inspiriert.
Wir dachten, wir würden uns diesem Problem ein oder zwei Jahre widmen,
vielleicht drei.
Spenden sammeln, Menschen dafür interessieren,
und dann zum nächsten Projekt übergehen…
Aber wir sind dabeigeblieben,
weil es so wichtig ist.
Das Ziel sind Behandlungen.
Das letztendliche Ziel ist die Heilung.
Wir helfen uns alle gegenseitig.
Die zehn Jahre, die wir involviert waren, geben mir Hoffnung.
Keine falsche Hoffnung.
Wann sollen wir bei dir sein, um alles einzuladen?
Wann müssen wir am Set sein? Um 5 Uhr?
Also sollten wir um 5 Uhr morgens an der Benaroya einladen?
Ja, wir müssen einladen, Soundchecks machen,
Redner einweisen, Präsentationen überprüfen.
Wir müssen die Familien in Empfang nehmen.
Die Hollers reisen aus Colorado an,
und Deannas Familie kommt kurz danach aus Toronto an.
Eli und seine Familie kommen den Morgen danach an.
Ich bitte das Streichquartett auf die Bühne.
Meine Damen und Herren, an der Geige, Brianna Atwell.
Ja.
Ebenso an der Geige, Sada Doup.
Mein Freund am Cello, Chris Worswick.
Und einer der Menschen die ich am meisten respektiere,
an der Bratsche, April Cameron.
Wir haben das noch nie gespielt.
Wir haben das noch nie geübt.
SAN DIEGO, KALIFORNIEN
SETZE EINE WELLE IN BEWEGUNG HEILE EB
Wie läuft das Packen?
Wir müssen in ein paar Stunden los.
Fangt ihr bitte an zu packen?
Ok.
Wo ist deine Liste?
Zwei Bleistifte, Radiergummis, ein Anspitzer
und der Malkasten, damit ich im Flugzeug malen kann.
Ich muss viel Bedenken, wenn ich für Eli packe.
Wir müssen sehr viel mitnehmen.
Die Kontrolle im Flughafen macht mich nervös.
Sie fragen: "Was ist das alles?
Warum haben Sie Nadeln und Scheren dabei?"
Verbände fürs Baden und für den Verbandswechsel.
Mehrere Sonden, seine Nahrung und jede Menge Mullbinden und Nadeln.
Und die Zahnbürste.
Ja.
-Vergesst eure Zahnbürsten nicht. -Na gut, Zahnhygiene.
Das kommt ins Handgepäck,
falls Eli sich im Flugzeug oder am Flughafen verletzt.
Er blutet ständig, da ist es gut Vorräte zu haben.
Wir sind in Seattle,
wir sind von Colorado angereist.
Zwanzig Minuten zum Flughafen fahren
und dann zwei Stunden nach Seattle fliegen.
Ja.
Ich bin mit meiner Mama, meinem Papa und meiner kleinen Schwester Celine hier.
Meine Mama ist schwanger, ich kriege einen kleinen Bruder.
Ich freue mich, dass wir hier sind.
All unser Gepäck ist angekommen.
Es wird ein großartiges Erlebnis sein,
all die anderen tollen Menschen bei diesem Treffen zu sehen.
Ich freue mich auf Menschen mit EB, aber auch auf die Ärzte und Forscher.
HAMILTON, ONTARIO KANADA
Auf geht's.
-Alles ok? -Ja.
Ich halte auf der Konferenz einen Vortrag.
Dafür fliegen wir nach Seattle. Ich freue mich schon.
-Brauchst du Kissen? -Ich kann sitzen.
Das geht schon. Ich lege sie unter meine Füße.
So ist gut. Danke.
Alles gut.
Ok.
Man wird beim Fliegen leicht krank oder fängt sich eine Infektion ein,
weil die Luft recycelt wird.
Da bin ich immer sehr vorsichtig.
Aber ich freue mich.
Auf meinen Vortrag,
auf die Ärzte, und darauf, alle kennenzulernen.
Rucksack.
Den vergessen wir immer.
Weil ich ihn nicht immer dabei habe.
Manchmal werde ich aus dem Stuhl gehoben, und wir: "Nein!".
Weil er an mir hängt.
Warum ist es…
Weiß nicht, Papa. Kompliziert. Nimm ihn einfach.
-Geht's so? -Ja.
Achtung, mein Kopf.
-Ich passe auf. -Und dein Kopf.
Halte meine Hintern nicht in die Kamera.
REDWOOD CITY, KALIFORNIEN
Ich wurde in Taiwan geboren.
Meine Familie wanderte für ein besseres Leben in die USA aus.
Als Kind las ich "National Geographic",
ich lernte über HIV und AIDS und über die Sichelzellanämie.
Die anderen Kinder mochten Britney Spears und Christina Aguilera.
Ich mochte Erbkrankheiten und Medizin.
Ich war ein totaler Nerd.
Ich war nicht auf vielen Rockkonzerten.
Mein Vortrag und meine Präsentation sind vorbereitet.
Das Wichtigste in meinem Gepäck sind Handy, Computer und Ladegerät.
Ich denke immer, dass es egal ist, was ich anziehe,
weil alle mich nur als Wissenschaftlerin sehen.
Ich mag Partys,
die Kinder und die Familien zu feiern, für alles, was sie getan haben.
Wir arbeiten an vielen klinischen Studien,
wir kümmern uns um EB-Patienten,
wenn etwas schiefläuft.
Endlich mal ein freudiger Anlass.
Wir haben drei leibliche Kinder
und einen 17-jährigen Sohn, Charlie.
Und Meili, sie ist gerade 12 geworden.
MEILI REZESSIVE DYSTROPHE EB
Niemand kann verstehen,
wie es sich anfühlt, Mutter eines Kindes mit EB zu sein.
Es ist, als hätte man ein Kleinkind, das gerade laufen lernt.
Man hat Angst, dass es sich den Kopf am Tisch anschlägt.
So fühlt es sich bei einem Kind mit EB
in jedem Alter an.
EB-Familien unterstützen sich gegenseitig in Facebook-Gruppen,
aber sich persönlich zu treffen, ist mir wichtig.
Es beruhigt, nicht allein zu sein.
Es fühlt sich gut an, weil ich kalt bin.
Als Patienten sprechen Deanna und Hodges.
Wie geht es Deanna mit dem Vortrag?
Sie ist bereit. Wir lassen sie ihr Ding machen.
Ja.
Ich hoffe, dass alles glattläuft, und alle sicher ankommen.
Ich freue mich so, dass es so weit ist.
Wie lange haben wir darüber geredet? Jetzt ist es so weit.
Es gibt eine wissenschaftliche Theorie, der sogenannte Schmetterlingseffekt.
Es geht darum, dass eine kleine anfängliche Bewegung
zu einer Flutwelle an Bewegungen führen kann.
Und in vielerlei Hinsicht glaube ich, dass die Entwicklung
und Transformation der EB-Gemeinschaft und dem EBRP
viel mit dem Schmetterlingseffekt zu tun hat.
Bevor die Organisation gegründet wurde,
gab es keine Behandlung, keine Forschung,
keine Optionen, wenig Hoffnung.
Nur zehn Jahre später
ist die Anzahl der klinischen Studien von null auf 40 gestiegen.
Wir sammelten 60 Millionen Dollar.
Wir finanzierten 140 Projekte.
Und zum ersten Mal haben wir jetzt eine FDA-zugelassene Behandlung.
Warum ist das wichtig?
400 Mio. Menschen weltweit haben eine seltene Krankheit.
Und 95 % von ihnen haben keine einzige zugelassene Behandlung.
Dank der Hingabe und harten Arbeit dieser Organisation sind wir in den 5 %.
Aber das ist erst der Anfang.
Auf die alte Tour bringt einfach nichts.
Seltene Krankheiten brauchen mutige Taten, die Veränderung bringen.
Und genau das tun wir.
Wir finden neue Wege und haben Grenzen überschritten.
So macht man echte Fortschritte und kann Leben verändern.
Wir hoffen, dass der Ansatz, den wir bei EB benutzen,
sich auf andere Krankheiten übertragen lässt,
wie Huntington, Mukoviszidose und Tay-Sachs.
Sobald wir EB geheilt haben,
wobei ich sehr hoffnungsvoll bin, machen wir mit anderen weiter.
Eine Gemeinschaft mit demselben Traum ist kraftvoll und kann Großes bewegen.
Wir sind sehr motiviert.
Wir werden EB aufhalten.
Das hoffe ich jedenfalls.
Als ich erstmals von EB hörte,
als ich das betroffene Kind meiner Freundin kennenlernte, ich…
Es war so furchtbar grausam. Ich fragte mich: Was können wir tun?
Wir könnten darüber reden,
wir könnten klein anfangen und abwarten, was daraus wird.
Ich sehe Leute auf der Straße,
oder bei einigen Konzerten, wenn sie spielen,
und irgendein großartiger Pearl-Jam-Fan spricht mich jedes Mal an:
"Ihr macht da so was Tolles…"
Jetzt muss ich weinen. "…für die Kinder mit EB."
Je näher man die Gemeinschaft kennenlernt,
und je mehr man es versteht,
desto klarer sieht man, wie schwierig das für die Familien ist.
Es gab schon einige Hürden,
Beispiele dafür, warum man glauben und hoffen darf.
Aber schwieriger ist es, geduldig zu sein.
Wenn Spenden sammeln und ein größeres Bewusstsein
den Prozess vorantreiben können,
auf wissenschaftlicher Ebene ein Heilmittel zu finden und anzuwenden,
dann scheint es nur eine Frage der Zeit zu sein.
HAMILTON, ONTARIO KANADA
Mach es… Nein, nicht da.
-Wie willst du es? -Etwas höher.
So.
Ja, so ist es gut.
Ich stehe meiner Familie und besonders meiner Mutter sehr nahe.
Dieser Rückhalt lässt mich das Leben so positiv sehen.
Ich habe großes Glück, dass sie mir helfen
und dass sie ihre Leben anpassen, damit ich meins leben kann.
Ich verstecke EB nicht mit dem Make-up,
aber ich nutze es, um mir Selbstvertrauen zu geben,
es ist eine Art Schutzschild,
damit ich für mich einstehen kann.
Ich wurde 1992 geboren.
Als Kind konnte ich nicht krabbeln, weil meine Knie und Hände
das nicht aushielten.
Daher konnte ich recht früh laufen.
Ich war ziemlich gut in der Schule.
Die Teenager-Zeit war hart.
Ich versuchte, mich zu schützen.
Das Vertrauen in mich selbst hat einen großen Unterschied gemacht.
Ich habe Kunst immer geliebt.
Ich erinnere mich, dass ich als Kind immer zeichnete,
weil ich nicht mit Lego spielen konnte.
Ich konnte sie nicht auseinandernehmen oder stapeln.
Meine Eltern gaben mir Buntstifte und Papier.
Damit konnte ich mich stundenlang beschäftigen.
Ich vermische Realismus und Surrealismus in meinen Werken.
Verrückte und alberne Dinge.
Dinge, die zum Nachdenken anregen, bei denen man zweimal hinsehen muss.
EB hat mir viel genommen,
die Fähigkeit zu laufen, meinen Arm.
Ich probierte verschiedene Prothesen aus,
aber weil meine Haut so fragil ist, war das keine Option für mich.
Irgendwann musste ich mich fragen: "Beschädige ich weiterhin meine Haut,
oder lerne ich ohne meinen Arm zu leben?"
Meine Einstellung zum Leben ist,
jeden Moment in vollen Zügen zu genießen,
und nicht zu bedauern, was ich nicht ändern kann.
-Wär cool, wenn Charlie hier wäre. -Ja.
-Was würde er machen? -Mich jagen und abschießen.
Dich abschießen, stimmt.
Wir waren Pflegeeltern für Kinder, die medizinische Hilfe benötigten.
Mein Mann arbeitete Vollzeit, ich war Hausfrau.
Ich bekam einen Anruf.
Da war ein verlassenes Baby im Krankenhaus in Milwaukee, Wisconsin.
Er wurde mit einer Krankheit geboren, und er war so fragil,
dass man ihn auf ein Kissen legen musste.
Sie fragten, ob ich vorbeikommen würde
und ihn mit nach Hause nehmen könnte, weil er sterben würde.
-Super, Kumpel. -Ich schneide einiges ab.
Sie gaben mir eine Flasche Morphium
und sagten: "Er soll sich wohlfühlen."
Er starb nicht.
Stattdessen blühte er regelrecht auf.
Wir konnten ihn nicht zurück ins Pflegesystem schicken.
Wir hatten ihn schon so liebgewonnen.
Also adoptierten wir ihn.
-Hi, Char. -Hi.
-Was hast du heute gekocht? -Da.
Er hatte viele Probleme.
Er hatte seit seiner Geburt Schmerzen.
Furchtbare Schmerzen.
Seine Haut konnte sich pellen wie die Haut eines reifen Pfirsichs.
Er hätte das alles nicht durchgestanden,
wäre er nicht so ein Kämpfer.
Gut gemacht, Charlie.
Das macht Spaß.
Ich will noch eine Runde fahren.
Meili war in einem Waisenhaus
in Peking, China.
Sie schickten uns Bilder.
Und auf einem der Bilder war sie
in Mullbinden gewickelt.
Mein Mann, Kevin und ich sahen uns an:
"Wir können nicht Nein sagen."
Ich kann mir nicht vor… EB ist so hart.
Aber als Kind allein in einem Waisenhaus zu sein,
mit rezessiver dystrophischer EB,
ich…
Ich konnte nicht anders.
Wir adoptierten Meili.
Sie war sechs Jahre alt.
Hallo, Mama.
Sie hat Angst.
Schon gut, Süße.
Meili war so erleichtert,
dass sie jetzt Verbände hatte,
die nicht mehr so wehtaten.
Rowan ist so einzigartig.
Mama, ich kann das tragen.
Sie ist unglaublich witzig und scharfsinnig.
Und bei allem, was sie durchmachen musste,
bewahrt sie ihre Fröhlichkeit.
Ok.
Ihre Hose fehlt.
Der Tag, an dem Rowan geboren wurde, war der beste Tag meines Lebens.
Ich sah Kleinigkeiten an ihrem Körper, wie Rötungen unter den Fingernägeln
und einige Bläschen auf der Oberfläche ihrer Augen,
aber sie waren klein.
Mir wurde versichert, dass so was normal wäre.
Als sie anfing, Wunden zu haben,
wurde daraus schnell ein Albtraum
und der schlimmste Tag meines Lebens.
Ein Arzt kam herein und sagte: "Entweder hat sie eine schwere Infektion…
…oder sie hat etwas namens Epidermolysis bullosa."
Er sagte es so ruhig.
"Sie wird es ihr ganzes Leben haben."
ZUGESCHNITTENE VERBÄNDE
MULLBINDEN
MEDIKAMENTE, DOSIERUNG, ANWEISUNGEN
ABHAKEN, INITIALEN ZEITPUNKT DER MEDIKAMENTENZUFUHR
Für Rowans Gesundheit würde ich alles tun.
Wirklich alles.
Diese Krankheit ist so grausam.
Es ist egal, was für ein süßes Kind du bist.
Es ist egal, ob du noch ein Baby oder erst drei Jahre alt bist.
Es zerreißt dich innerlich, als Kind, als Familie und…
Ich würde alles dafür geben, damit sie nicht an EB leidet.
Ok. Papa wird dich heute baden.
-Papa ist da. -Wie schön.
Als Elternteil
tröstet einen das Wissen, dass es da draußen Menschen gibt,
die ihr Bestes geben,
ein Heilmittel zu finden.
Ich hoffe auf Geneditierung.
Nein!
Schon gut. Du kriegst neue Verbände.
-Wir machen das alles neu, ok? -Großes Aua.
Wir machen alles neu.
Sogar noch besser.
Vorsichtig, Rowan.
Was hast du mir gestern von dir als Meerjungfrau erzählt, Rowie?
Ich habe EB, und das macht mich irgendwie besonders.
Und…
Das macht dich zu was Besonderem. Und…
Meerjungfrauen sind besonders, weil sie zur Hälfte Fische sind.
Sie sind ein bisschen anders als alle anderen.
Vielleicht müssen sie manches anders machen als andere.
Können die Verbände weg?
PEARL JAM
Man trifft diese jungen, betroffenen Menschen.
Man sieht die größte Manifestation von Verletzlichkeit,
die man sich in diesem Leben
auf diesem Planeten vorstellen könnte.
Gleichzeitig zeigen sie so eine Belastbarkeit,
und so eine Stärke, wie man es in seinem Leben
noch nie gesehen hat.
Sie geben sich solche Mühe zu überleben.
Sie sollten für ihre Bemühungen mit einem Heilmittel belohnt werden.
Sie haben es sich verdient, auf diesem Planeten zu leben.
Wir hatten keine genaue Idee, bis wir mit ihm nach Hause fuhren.
Zeig mir den Rücken.
Dreh dich um.
Wir begannen zu verstehen, was EB ist, wie ernst es ist,
und wie zeitaufwändig seine Hautpflege ist.
Es hat unsere Welt auf den Kopf gestellt.
Das schlimmste Bad, das wir hatten.
Wir waren drei Monate zuvor aus China zurück,
Eli war erst frisch bei uns, EB war neu für uns.
Bei 30 aufgeplatzten Blasen hörte ich auf zu zählen.
Er schrie vor Schmerzen, und es war spät geworden.
All meine anderen Kinder waren schon im Bett.
Ich fühlte mich schuldig. Ich hatte ihnen nicht vorgelesen
und sie nicht ins Bett gebracht.
Also rannte ich in ihre Zimmer,
umarmte sie alle und ging zurück…
…und machte weiter.
Schere, Stein, Papier, los.
Viel besser.
Das sagst du immer.
-So. -Es klebt.
Für viele unserer Freunde mit EB ist es zu spät.
Aber ich hoffe, dass es für Eli rechtzeitig etwas geben wird.
Holt eure T-Shirts, es ist spät.
Zieht sie schnell an.
Zeit ist entscheidend,
weil Kinder mit EB nicht viel Zeit haben.
Je schneller es eine Heilung gibt, desto mehr Kinder können länger leben.
Und das Bild, das du für Ed gemalt hast?
Ok.
Sie ist entschlossen.
Welches Zimmer, Rowie?
Genau hier
Du kennst dich aus.
Ok. Kannst du klingeln?
Hat es geklingelt?
-Jetzt auf jeden Fall. -Ganz sicher.
-Hi. -Kommt rein.
Wir sind für das Make-up hier.
Wir werden deine Augen glänzen lassen. Magst du das?
-Ja. -Ok.
-Kannst du deine Haare zurückstecken? -Ja.
Deine Haare sind so schön.
Danke.
Sie sind so lang.
Ich schnitt meine ab, sie machten mich wahnsinnig.
Das wird jetzt kitzeln.
-Ist es komisch? -Ja.
-Wie ein kleiner Käfer? -Ja.
Ok, es geht weiter.
Bitte sehr.
Sieh's dir an.
-Sie braucht ihre Brille. -Was meinst du?
-Hübsch. -Willst du's mit Brille sehen?
-Ja. -Mal sehen. Setze sie auf.
Und dasselbe auf der anderen Seite.
Ok.
Sieht gut aus.
-Ja. -Ja.
Schlag ein, Kleine.
-Wir sehen uns später beim Konzert? -Ja.
-Viel Spaß. -Ja.
-Du auch. -Ciao, Süße.
Ciao.
Ich brauche nur deine Schuhe. Sonst noch was?
Meine Schuhe und mein Hut, die Ohrringe sind schon angeklebt.
Ich kann mir keine Löcher stechen.
Wimpern-Kleber.
Ich weiß nicht, ob das reicht.
-Gerade? -Kannst du es eindrücken?
Ja, das ist gut.
Das habe ich gemalt. Es ist ein Triptychon.
Ich habe es für Eddie und Jill gemacht, als Dank für die Einladung
und für alles, was sie für EB getan haben,
für die globale Aufmerksamkeit, die sie geschaffen haben,
denn sie haben diese Welle ausgelöst.
Ich will es ihm bei der Show geben. Das wär echt cool.
Als kleines Dankeschön, weil sie so viel für uns getan haben.
Warum sollte die Gemeinde ihnen nicht auch etwas zurückgeben?
Seid ihr bereit? Auf geht's.
Wir sind gleich da.
Ich bin so aufgeregt.
Uns mit EB und der Forschungspartnerschaft zu befassen,
war nicht unsere Wahl.
Wir wurden dafür ausgewählt.
Diese Gemeinschaft zeigt
jeden einzelnen Tag so eine Stärke und Hingabe,
sie überwinden Hindernisse, die wir uns nicht mal vorstellen können.
Ich habe die Space Needle für Eddie Vedder gezeichnet,
weil er hier in Seattle lebt.
Wenn man sieht, welche Schmerzen die Kinder durchmachen…
Lily, komm her!
…und sich vorstellt, wie es den Eltern dabei geht,
dann entsteht ein gewisser Zeitdruck.
Man möchte einen Großteil seines Lebens
darauf verwenden, alles zu tun, um ihnen zu helfen.
VENTURE INTO CURES KONFERENZ
OKTOBER 2023, SEATTLE, WA ZU GUNSTEN DER EB-FORSCHUNGSKOOPERATION
Der Schwung,
der Enthusiasmus, die Hoffnung, der Optimismus, die Freude,
alle in einem Raum zu sehen.
Dass Patienten mit Ärzten reden können, die an ihren Heilmitteln arbeiten.
Dass Ärzte mit Biotech-Firmen reden, die ihre Forschung nutzen wollen,
um daraus klinische Studien zu machen.
Alle an einem Ort und in einem Raum zu vereinen,
ist das Coolste, was wir uns vorstellen können.
Ich und Hodges werden eine Podiumsdiskussion halten.
Sie ist meine offizielle Sekretärin…
Sie hat… Sie organisiert alles für mich.
-Ich bin chaotisch. -Ich halte alles zusammen.
Und das brauche ich dringend.
Wir sind eine kleine Gemeinschaft. Jeder, der sich einbringt,
auf dem Niveau wie Deanna und ich… Wir kennen uns alle.
-Es ist schön, zusammen zu feiern. -Ja.
-Wie geht's? -Gut. Und dir?
-Schön, dich zu sehen. -Dich auch.
Kriege ich eine Umarmung?
Wie geht's dir?
Wenn Menschen in denselben Umständen zusammenkommen,
passiert etwas Magisches.
Denn dann sind wir alle gleich.
Wir machen alle dasselbe.
Man möchte jemanden kennenlernen, der versteht,
was man täglich durchmacht.
Hi.
Alles gut.
-Schön, hier zu sein. -Schön, dass du da bist. Das…
Jill tut alles, was in ihrer Macht steht,
um EB zu heilen.
Sie gab mir Hoffnung mit ihrer Sichtweise: "Wir sind so nah dran."
Davor hieß es immer nur: "Das ist furchtbar.
Es ist einfach nur schrecklich."
Sie haben Angst in Hoffnung verwandelt.
Ich bin erleichtert, dass es endlich so weit ist.
Vor sechs Monaten war es nur eine Idee, die uns im Kopf herumschwebte.
Jetzt fließt alles zusammen, und es ist so ermächtigend,
alle sind so bewegt, die Familien sind so stolz.
Das war mir am wichtigsten.
Danke.
Und willkommen beim allerersten "Venture into Cures" vor Ort.
Danke fürs Kommen.
Die Patientenvorträge von Deanna und Hodges waren toll,
sie sprachen über ihren Alltag.
Die größte Schwierigkeit für die eigene Unabhängigkeit
ist die Einsicht, dass man um Hilfe bitten darf.
Zu fragen: "Entschuldigung, könnten Sie die Tür aufhalten?"
Denn die Welt ist nicht sehr barrierefrei,
aus der richtigen Perspektive betrachtet.
Viele wissen nicht, was das bedeutet.
Manchmal muss man auf den Tisch hauen, sonst erreicht man nichts.
Es gibt so viele Dinge…
Tut mir leid.
…die andere nicht verstehen.
Ich bin der EB-Forschungskooperation so dankbar für das, was sie tun.
Und darum bin ich hier.
Es gibt nichts Schöneres, als Patienten und Freunde zu sehen,
und die Sponsoren, die die Forschung seit Jahren unterstützen.
Wir wollen alle ein Heilmittel finden,
und wir wollen unseren Patienten jetzt und in Zukunft helfen.
Im Gespräch mit Familien und Patienten merkt man,
dass es mehr Hoffnung gibt als je zuvor.
Einige Patienten hier
empfangen die erste FDA-zugelassene Behandlung.
Sie heilt ihre Wunden. Sie zeigt Wirkung.
Bis vor Kurzem legten wir nur Verbände an.
Die Wunden abzudecken, war das Einzige, was wir tun konnten.
Jetzt gibt es für Patienten mit rezessiver dystrophischer und dystrophischer EB
eine neue Behandlung, die wir wöchentlich anwenden können.
Sie behandelt den Ursprung des genetischen Hautproblems.
Das gibt uns die Chance, der Krankheit zuvorzukommen,
weil es die Haut genetisch korrigiert
und die Haut widerstandsfähiger macht,
sodass weniger Wunden entstehen.
Jetzt, wo diese Behandlung die chronischen Wunden vermindert,
sollten wir unweigerlich andere langfristige Prognosen
bei Menschen mit RDEB, wie Rowan, sehen.
Denn Wunden, die nie heilen,
bedeuten ein sehr hohes Risiko
für einen aggressiven Typen von Krebs, den sie bekommen.
Viele überleben nicht.
Ich lege es dir an, ok? Nur zum…
Was steht da?
Es tut mir leid für andere Familien,
die noch keine Behandlung für ihren EB-Typen haben.
Sie müssen weiterhin abwarten.
KINDERKRANKENHAUS COLORADO ANSCHUTZ UNIKLINIKUM
Noch mehr Eicheln? Na gut, hol dir eine.
Ich hab sie…
Die ist schön. Dann lass uns reingehen.
Zeig mal.
Als Kinderarzt und Arzt für EB ist es mein Job,
dafür zu sorgen, dass Kinder eine Kindheit haben
und Dinge erleben können.
Für uns selbstverständliche Dinge
muss ich den Kindern und Familien auf sichere Weise ermöglichen.
-Hallo. -Hi.
Hi, Rowan, wie geht's?
EB beginnt am Lebensanfang
und verschlimmert sich meistens.
Es beeinträchtigt mit der Zeit immer mehr das Leben eines Kindes.
Meine Arbeit, und die meines tollen Teams,
ist es, Wege zu finden, dass diese Kinder auch Kinder sein dürfen.
Das war's. Das Ohr sieht auch sehr gesund aus.
Ok?
Wir kennen die zugrunde liegende Genetik von EB,
daher haben wir Ziele für die Therapien
und Denkansätze für Heilmittel.
Du bist dran.
Vorsichtig, Rowie.
Was ist die Diagnose, Doc?
Die Eichel spinnt.
Hier sehen wir die immunfluoreszente Validierung
unseres Xenotransplantat-Modells.
Wir suchen nach dem Vorkommen von menschlicher Haut
auf dem Rücken einer Maus.
Man sieht sich beide Marker an, humanes Loricrin und humanes Vimentin,
um die Generierung von menschlicher Haut zu bestätigen.
EB gibt uns ein wichtiges Modell, um neue Therapien zu testen.
Vor einem Jahrzehnt war die Behandlung von EB
vor allem die Linderung von Symptomen.
Wer hätte damals gedacht,
dass wir jetzt Stealth-Zellen in der Petrischale verändern können,
eine präzise Geneditierung erzielen,
und möglicherweise ein Heilmittel
für derzeit unheilbare Krankheiten wie EB entwickeln.
Wir haben viel erreicht.
Die kürzlich zugelassene virale Gentherapie für Patienten
bedeutet keine endgültige Heilung, aber es ist eine sehr effektive Behandlung
und bietet den Patienten eine Übergangslösung,
während wir ein Heilmittel entwickeln.
Wir sind einen Schritt weiter auf dem Weg, ein Heilmittel für EB-Patienten zu finden.
Ja.
Wenn es nicht vom Verband gestützt wird, ist es…
Die Haut im Bereich um die Magensonde sieht sehr gesund aus.
Vor zehn Jahren war es nur schwer vorstellbar,
wie ein Heilmittel aussehen könnte,
und jetzt ist es nicht mehr nur eine Vorstellung.
Es ist im Labor.
Es ist im Krankenhaus.
Und zu Hause bei den Patienten. Wir sind nah dran.
Wir stehen kurz davor, ein Heilmittel für EB zu haben.
-Es sieht aus, als würde es ins… -Nein!
Unsere Riesenradfahrt ist abgesagt.
Hast du die Süßigkeiten im Schrank gesehen?
-Was? -Da sind Süßigkeiten versteckt.
Die Süßigkeiten gehören mir.
Ja! Kit Kats!
Das nenne ich Luxus.
Das gefällt mir.
Ich zeichne nicht mit Stiften.
Wir adoptierten Eli aus China, als er viereinhalb war.
Bin fast fertig.
-Lily, ich baue eine Rakete. -Ja?
Wirklich?
Mit zehn Triebwerken.
Eins, zwei, drei, vier, fünf,
sechs, sieben, acht, neun, zehn, elf, zwölf.
Als Eli ungefähr fünf war,
starrten die Leute ihn auf der Straße an.
Lily war genervt. Sie winkte ihnen zu
und stützte die Hand in die Hüfte: "Wir sehen dich."
Da ist… Da ist die Toilette.
Wir kreierten T-Shirts, auf denen stand: "Komm und sag Hallo",
um die Menschen einzuladen,
jemanden anzusprechen, der anders aussieht.
Lily hat ein Video gemacht:
"Wenn jemand anders aussieht, sag Hallo, starr ihn nicht an."
Das macht man, wenn man jemanden sieht, der anders aussieht.
-Hallo. -Hi.
Ist ganz leicht.
-Ich möchte dir von EB erzählen. -EB?
Bitte sehr.
-Danke. -Danke.
Sie verteilen Karten und tragen die T-Shirts.
Ein Sechsjähriger und eine Achtjährige
können Erwachsenen so eine tiefgründige Botschaft vermitteln.
-Ich möchte dir von EB erzählen. -Klar. Danke.
Hoffentlich führt es dazu, dass Menschen netter zueinander sind.
Man soll vorsichtig sein. Will man seine Helden wirklich treffen?
Aber hier ist heute jemand, den ihr kennenlernen sollt.
Er ist mein Freund, mein Lehrer und mein Held, Eli.
Ich gehe hin und sage Hallo
Wenn ich Eli sehe Ich gehe hin und sage Hallo
Er hörte von der neuen Behandlung und freute sich so.
Er meinte: "Kann ich die kriegen?"
"Die ist nicht für deinen EB-Typ, aber sie arbeiten daran."
In meinen Träumen Leuchten deine Flügel im Dunkeln
An schweren Tagen fragt er: "Wo bleibt meine Behandlung?
Ich brauche sie jetzt."
Und ich denke: "Ich weiß."
Es ist deine Idee
Du stellst die Verbindung her
Ich folge deinem Vorschlag
Wenn du sagst
Ich gehe hin und sage Hallo
Wir müssen sofort ein Heilmittel finden.
Wir haben keine Zeit.
Wir haben zuletzt viele Kinder durch EB verloren.
Ich hörte auf, Eli und Lily zu erzählen…
Tut mir leid.
Er kommt dem Alter der Kinder, die wir verlieren, immer näher.
Das ist hart.
Da ist er. Hi, Eli.
Seine Mutter und seine Schwester.
Das ist für dich.
Ich gehe hin und sage Hallo
Wenn ich Eli sehe
Ich gehe hin und sage Hallo
Wenn ich Eli sehe Ich gehe hin und sage Hallo
Wenn ich Eli sehe
Ich gehe hin und sage Hallo
Oh, Eli Ich gehe hin und sage Hallo
Danke, dass du hier bist. Wir wissen das zu schätzen.
In der heutigen klinischen Studie untersuchen wir,
ob durch eine gentherapeutische Hauttransplantation
chronische Wunden geheilt werden können.
Für die Studie wird eine Hautprobe deiner normalen Haut entnommen
und im Labor vermehrt, sodass deine Haut heranwächst,
aber durch einen Virus schleusen wir das richtige Kollagen VII ein.
Wir wollen deine Hautzellen stärken,
sodass sie hoffentlich die chronischen Wunden heilen.
Bist du damit einverstanden?
Viele dieser klinischen Studien
können wir nicht an Kindern beginnen.
Weil wir das Risiko nicht kennen.
Wir verlassen uns auf ältere Menschen, auf Helden wie Garrett,
um den ersten Schritt zu wagen.
-Entschuldige, Garrett. -Ja.
-Bereit? -Ja.
Geht es so, Garrett?
Garrett ist 27.
Er hilft, wo er es nur kann.
Als ich jünger war, wollte ich Basketball spielen.
Meine Geschwister spielten Basketball.
Ich wollte ein bisschen spielen, aber…
…es wurde zu schwierig für mich.
Ich nehme jetzt eine kleine Probe.
Dieser Bereich tut ihm weniger weh.
-Das machst du super. -Wie lange noch?
-Was ist los? -Ich glaube, das war's schon.
Ich tupfe nur, ich säubere den Bereich, und das war's.
Wir sagen: Wir wissen nicht, ob es bei dir wirkt,
aber deine Teilnahme und die daraus gewonnenen Daten
werden sehr vielen Menschen helfen.
Ich tue das für die jüngere Generation,
in der Hoffnung, dass ihre Wunden dadurch heilen können.
Vielleicht leben sie dadurch 10, 20 oder 30 Jahre länger.
Hoffentlich müssen sie nicht dasselbe durchmachen wie ich.
Es geht um so viel. Man darf nicht zu lang darüber nachdenken,
sonst weint man. Und das geht vor den Kindern nicht.
Man muss ihnen gut zureden, positiv und zuversichtlich sein.
Gemeinsam stehen wir das durch.
Ist das Gen identifiziert, lernt man es zu verändern, zu testen
und zu korrigieren.
Einfach gesagt, wir haben die Kopie einer DNA mit einer Mutation.
Forscher fanden heraus, dass man Enzyme verwenden kann,
um fehlerhafte Abschnitte der DNA durch gute Abschnitte zu ersetzen.
Und das ganz spezifisch.
Genkorrektur mit CRISPR ist wie ein Word-Dokument,
man markiert ein Wort, löscht es, und dann gibt man ein neues Wort ein.
Und das schleusen wir in den Zellkern des Gewebes ein.
Wir hoffen, dass wir genetisch korrigiertes Gewebe generieren können,
sodass die derzeitige Haut des Patienten mit gesunder Haut ersetzt wird.
Statt ein Pflaster aufzukleben, korrigieren wir die Haut dauerhaft.
Es ist aufregend. Das gibt uns Hoffnung.
Ich wünsche mir, dass wir ihrem Leiden ein Ende bereiten können.
Dass wir ihren Schmerz lindern.
Dass sie ohne Angst Fußball spielen.
Dass sie am Leben teilnehmen können,
so wie sie es sich wünschen.
Dass ihre Träume nicht daran scheitern,
dass sie EB haben.
Wir hatten so lange keine FDA-zugelassenen Therapien.
Null, wirklich gar keine.
Die Aufmerksamkeit, die EB erhält,
eine Krankheit mit nur einer Gen-Mutation zu heilen…
Es geht um viel mehr.
Nur wenige haben EB, aber sehr viele Menschen haben
andere seltene genetische Krankheiten.
Wir glauben, dass es den Weg zur Heilung anderer Krankheiten ebnen wird.
Parkinson, Alzheimer,
alles, was wir dabei lernen,
wird unsere Wirkkraft bei anderen Krankheiten verbessern.
Die lange Wartezeit der Patienten ist qualvoll.
Forschungsfortschritte lassen meist lang auf sich warten,
weil wir Fördergelder brauchen und an Publikationen arbeiten.
Es kann einen wütend machen.
Dank privaten Geldgebern
und Patientenstiftungen, verkürzen wir den zeitlichen Rahmen.
Ich bin einfach so froh, ein Teil davon zu sein,
lasst uns weitermachen und zwar noch schneller.
Jean, wo bist du?
Ich erzähl euch gleich mehr über sie.
Aber ich wollte euch sagen, dass mein Handy
auf dem Klavier liegt, um nachzusehen ob…
Wenn's John Fogerty ist, sag ich ihm gute Nacht.
Ich gebe ein Konzert, ich rede später mit ihm.
Und…
Ich wollte euch nur erzählen, dass das Handy vibriert.
Sehr oft. Ich will hier keinen verpfeifen,
aber ich bin oft schockiert und staune, was die Leute mir so schreiben,
fünf Minuten vor meinem Konzert.
"Hey, Ed. Ich bin da, aber mit dem Auto. Wo soll ich parken?
Wo soll ich parken?"
"Ich hole mir noch ein paar Burritos.
Ich komme etwas später, willst du einen?
Ich bringe ihn dir auf die Bühne."
"Sollen wir… Gegenüber ist eine Bar.
Gehen wir vor deinem Auftritt was trinken?"
Verdammter Idiot!
Ich versuche…
Sorry, keine gute Wortwahl.
Tut mir leid, Kinder, ich…
Aber weißt du was, Rowan, manchmal sind Leute einfach Idioten, und…
Das stand so nicht im Text.
Aber zum beinahe ersten Mal
erhielt ich nützliche Informationen,
etwas, das ich nicht wusste, aber für sehr erwähnenswert halte.
Ein Mann schrieb mir:
"Dir ist sicher bewusst, dass heute vor 33 Jahren
das erste Konzert von Pearl Jam
im Off Ramp in Seattle stattfand, oder?"
Dreiunddreißig!
Das ist ein großes Geschenk.
Jetzt zurück zu Dr. Jean.
Sie hat mir erzählt, dass sie in den 90ern
Medizin studierte, und zwar sehr viele Jahre lang.
Und sie motivierte sich damals mit Musik aus Seattle,
vor allem mit Musik unserer Band.
Das zu hören und zu wissen, dass sie eine großartige Forscherin ist,
die an einem Heilmittel arbeitet
und als Ärztin Patienten behandelt…
Dass unsere Musik auf eine Weise zu deinem Erfolg beitragen durfte,
ist eine unserer größten Errungenschaften.
Also, Jean… Ich bewundere dich.
Die EB-Gemeinschaft ist sehr besonders.
Ihre Tapferkeit hat mich aus meiner Komfortzone geholt,
ich gehe jetzt mehr Risiken ein.
Diese Kinder sind einfach knallhart.
So viele großartige und kluge Menschen
setzen sich für unsere Kinder ein. Das bedeutet uns viel.
Das ist die Behandlung.
So sieht das aus. Es sind vier Spritzen.
In den Spritzen befindet sich ein lebendes Virus,
das dazu modifiziert wurde,
in die Hautzellen einzudringen
und den beschädigten Teil der DNA herauszuschneiden.
Als uns das Medikament erstmals zur Verfügung stand,
musste ich eine Stunde lang weinen.
-Erinnerst du dich daran? -Ja.
Es war ein großer Tag,
auf den wir acht Jahre lang gewartet hatten.
Dass es jetzt endlich eine Behandlung gibt, ist unglaublich.
Viele Tränen, viele Freudentränen.
Aber schlussendlich ist es eine Behandlung, kein Heilmittel.
Wir brauchen das Heilmittel.
Du machst das super, Ro.
Manchmal sehe ich Stellen, an der die Haut nicht vernarbt aussieht,
sondern beinahe wieder wie gesunde Haut.
Das macht das Medikament.
Das hätte ihre Haut nicht von selbst getan.
J, ich brauche noch eine Spritze.
Wir tragen das Medikament auf,
und das fixiert es.
Morgen spülen wir es wieder ab
und legen ihr neue Verbände an.
Der ganze Prozess dauert ungefähr vier bis fünf Stunden.
Ich schlafe nachts etwas besser.
Ich habe seltener furchtbare, ängstliche
und traurige Tage als Elternteil.
Kannst du mir die Schere reichen?
Solche Tage gibt es immer noch,
aber dann sehe ich mir das hier an
und denke daran, was seit Rowans Geburt schon alles erreicht wurde.
Und das gibt mir Hoffnung.
Wir beginnen mit traurigen Nachrichten.
Charlie Knuth ist gestorben.
Charlie Knuth, den wir alle als "Kleinen Charlie" kannten,
war 17 Jahre alt.
Er hat die Gemeinschaft mit seiner Persönlichkeit begeistert.
Er fluchte unglaublich oft,
das mochten alle, weil er einfach so…
Er war Charlie.
Der Phantom-Magier hat die Juwelen entdeckt.
Er wollte Vater werden,
heiraten, eine Freundin haben,
er wollte zur Schule gehen.
Nein.
Es war ein normaler Tag.
Charlie ging es super, ich war tagsüber unterwegs.
Ich erledigte Besorgungen.
Als ich zurückkam, ging's ihm nicht gut.
Er ging ins Badezimmer, und dann legte er sich zu mir.
Ich saß auf dem Sofa, und er legte sich neben mich
und schlief ein.
Ich ließ ihn schlafen.
Ich dachte, ein Nickerchen würde ihm guttun.
Dann hörte ich mitten in der Nacht so ein komisches Geräusch.
Es war ein Schrei, so was hatte ich noch nie gehört.
Ich rannte die Treppe runter, und er…
…saß auf dem Sofa.
Er war durcheinander und verwirrt.
Er beachtete mich nicht. Er hatte einen septischen Schock erlitten.
Wir riefen den Notruf,
der Helikopter kam sofort und brachte uns ins Milwaukee Kinderkrankenhaus.
Als Mutter bin ich einfach nur froh, dass er keine Angst hatte.
Char?
Lass los…
-Er musste nicht mehr verlieren. -Lass los…
Ich bin dankbar, ihn gekannt zu haben.
Ich bereue nichts.
Wir schaukeln Papa fast ins Gesicht.
Hi, Trisha
und Meili.
Unglaubliche Eltern. Wir lernten uns kennen,
wir trafen uns vor vielen Jahren in Minnesota.
Und wir hatten viele…
Verzeihung.
Wir führten viele tolle Telefongespräche mit Charlie,
er brachte so viel Licht in die Welt,
er war klug und witzig.
Er war wie ein Jeff Ross mit EB im Miniformat.
"Fick dich…"
Aber… Jetzt leben Charlies Erinnerungen in uns weiter,
und wir denken ständig an ihn.
Wir sind dankbar, dass ihr dieses Wochenende dabei seid.
Danke.
Und…
Charlie,
ich widme dir von diesem Song nur die Zeile des Refrains.
Warten
Ich schaue auf die Uhr Es ist vier Uhr
Es muss aufhören
Sag's ihm
Es reicht Sie übt ihre Rede
Als er die Tür öffnet
Dreht sie sich um Tut, als würde sie schlafen
Er sieht sie an
Sie lügt und sagt, sie sei in ihn verliebt
Ich finde keinen besseren Mann
Sie träumt in Farbe Sie träumt in Rot
Ich finde keinen besseren Mann
Wir sind im Aquarium. Wir werden Robben und Otter sehen.
Rowie sagt oft, dass sie ein normales Kind sein möchte.
Womit sie am meisten zu kämpfen hat…
-Wir können Delfine anfassen. -Ja. Das ist so cool.
Krabbe!
Ich will Krabben berühren.
Es ist hart, wenn sie meine Hände anschaut und sagt:
"Die sind so schön. Ich will auch solche Hände haben."
In diesen Momenten hoffe ich so sehr auf eine Heilung.
Dass die Wunden verschwinden
und sie mehr Lebensqualität hat, so wie andere Menschen.
Rowan,
ihre Stimme haut mich immer wieder um.
Jedes Mal… Ich…
Sie ist so süß.
Danke, dass du hier bist.
Willst du aufstehen, Rowan? Nur zu.
Na bitte.
Hey.
-Wie heißt die Robbe? -Diese Robbe heißt Chiidax.
Wir haben ihn gerettet.
-Auf. -Auf.
-Wow. -Super. Gut gemacht.
-Du bist ein Naturtalent. -Danke.
Super. Gute Arbeit.
Er ist so süß. Er hat große Augen, wie mein Hund.
Es ist schön, etwas zu unternehmen, wo sie ganz Kind sein darf,
etwas, dass keine Schmerzen involviert.
Hast du die gesehen?
-Legst du der Schildkröte den Verband an? -Ja.
-Bald wird es dir besser gehen. -Sehr gut.
Sehr gut.
Hier gemeinsam zu spielen, ist einfach wunderbar.
MUSEUM FÜR POPKULTUR
-Es gibt Fantasy… -Was ist mit Horror?
Das will ich auch sehen, wir haben genug Zeit für alles.
Ich lese gern, vor allem Fantasy und Fiktion,
deshalb ist das genau mein Ding.
Alles basiert auf Kunst.
Wunderschön.
Die sind unglaublich.
Verdammt.
Da kommt mein innerer Nerd raus.
Ich will die sehen.
-Die Hose würde ich auch tragen. -Auch die Silberne?
Ja.
Als Künstlerin kann man die ganze Arbeit wertschätzen,
die in diese Kreationen fließt.
Die Atmosphäre ist einfach überwältigend.
Es ist inspirierend zu sehen,
dass durch einfaches Auftragen so etwas Unglaubliches entstehen kann.
Wow. Das ist toll.
Das ist ein Banjo.
Kunst ist ein Entkommen.
Man verliert sich im Schaffensprozess.
Ich mache gern Musik an und vergesse alles andere.
Und plötzlich sind drei oder vier Stunden um.
Du lernst die Dinge zu schätzen,
die direkt vor dir sind und greifbar sind.
-Hi, Ed. -Wie geht's?
-Schön, dich kennenzulernen. -Endlich ist es so weit.
-Ja. -Hey.
Das ist für euch.
Ich habe es selbst gemacht.
Das hatte ich gehofft.
Es ist ein kleines Dankeschön für all eure Arbeit.
-Das war aber nicht nötig. -Für EBRP.
Das weiß ich, aber das mache ich gern.
Oh Mann.
Wie schön.
-Sind wir das? -Ja.
Sieh dir die Details an.
Ich erzähle euch, was mich inspiriert hat.
Und das hier.
-Das ist so lieb. -Danke für alles.
Es hat Spaß gemacht. Es war so schön, dass du dabei warst.
Es war echt cool.
Die Gemeinde ist weltweit exponentiell gewachsen.
Es ist beruhigend, zu wissen, dass andere Menschen dich verstehen,
und dass sie wissen, was du durchmachst.
Forscher sagen, dass ein Heilmittel in einem Jahrzehnt gefunden werden kann.
Wenn wir uns heute dafür einsetzen, ist das möglich.
Ich habe das Privileg,
euch heute hier
meine Freundin Deanna vorzustellen.
Seattle, das ist Deanna.
Deanna, das ist Seattle.
Du hast gesagt, dass wir später
mindestens einen Tequila trinken…
Auf jeden Fall.
Machen wir weiter. Uns erwarten noch viel schöne Dinge.
Hab dich lieb.
Applaus.
EB-Patienten sind generell anfälliger für Krebs,
weil ihre Haut verletzlicher ist.
Ich persönlich hatte fünfmal ein Plattenepithelkarzinom,
das ist Hautkrebs im vierten Stadium.
Lebe dein Leben so gut und so lange es geht.
Ich habe gelernt, dass Qualität mehr zählt als Quantität.
EB hat mich zu der Person gemacht, die ich heute bin.
Ich wünsche das niemandem,
aber mich machte es zu einer besseren Person.
Es machte mich zu einer starken Fürsprecherin
und zu einer unabhängigen Person.
ZWEI WOCHEN NACH DER REISE NACH SEATTLE
VERSTARB DEANNA AN KOMPLIKATIONEN DURCH EB.
SIE WAR ERST 31 JAHRE ALT.
Es ist etwas Besonderes für einen bestimmten Zweck aufzutreten.
Hier geht es um eine unglaubliche Mission,
hier vereinen sich Ärzte, Forscher, Wissenschaftler,
Aktivisten und Spender
und Familien, die so viel Mut bewiesen haben.
Hier alle zu vereinen,
und…
Jetzt werde ich emotional. Wartet kurz.
Reiß dich zusammen, harter Kerl.
Wir sagen dem Universum, dass wir ein Heilmittel wollen,
denn das wollen die Eltern und die Kinder.
All die Skeptiker, die denken: "Warum sucht ihr ein Heilmittel? Warum…"
Warum denn nicht?
"Wir finden ein Heilmittel. Seht zu."
Der zeitliche Rahmen ist realistisch und machbar.
Du willst sie nicht aufgeben.
Du wünschst dir etwas Besseres für sie.
Ich glaube, wir können EB heilen.
Alle in dieser Gemeinschaft, die die große Ehre haben,
denjenigen mit EB zu helfen,
müssen ihnen eine Perspektive bieten, um sie in diesem Kampf zu motivieren.
Die Menschen, die Teil dieser Gemeinschaft sind,
sind stark, und sie machen einen stärker.
Ich kann es nicht in Worte fassen.
MEILI ERINNERT UNS DARAN DURCHZUHALTEN. IHR MOTTO? "ICH BLEIBE DRAN."
ROWAN IST GERN DIE GROSSE SCHWESTER. IHR TANZ MUNTERT WEITERHIN ALLE AUF.
ELIS NEUER BESTER FREUND IST SEIN HUND COPPER.
ER LIEBT SÜSSIGKEITEN IMMER NOCH.
FÜR MILLIONEN MENSCHEN MIT SELTENEN KRANKHEITEN
IST ZEIT KEIN LUXUS.
ES IST EIN WETTLAUF GEGEN BÜROKRATIE, FINANZENGPÄSSE UND STAATLICHE PRIORITÄTEN
WIR MÜSSEN DIE FORSCHUNG BESCHLEUNIGEN
UND DAFÜR SORGEN, DASS LEBENSVERÄNDERNDE BEHANDLUNGEN VERFÜGBAR WERDEN.
Das ist die Zeichnung, die Eli mir geschenkt hat.
Sie ist unglaublich detailliert.
Die bleibt hier im Studio.
Ich höre wirklich schlecht…
Oh, hallo.
Mein Gehör ist so schlecht, dass ich oft erschreckt werde.
Und…
Man kann… Ich… Aber ich sehe wirklich gut.
Ich sehe meine Frau nicken.
Ja, Ed, du hörst so schlecht.
Jemand bat mich gestern, einen Baseball zu signieren.
Woher habe ich den? Das könnte dein Geburtstagsgeschenk sein.
Komm her. Komm ins Licht.
-Wie geht's dir? Wie heißt du? -Deanna.
Du bist echt weit gegangen,
um Freikarten für ein Eddie-Vedder-Konzert zu bekommen.
Was hast du noch? Wem sehe ich ähnlich?
Vielleicht Howie Mandel.
SEI EIN TEIL DES HEILMITTELS AUF EBRESEARCH.ORG
Untertitel von: Verena Sauerland