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2
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3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Ich sage jetzt etwas, das ich nicht…

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
…oft genug sagen kann.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Guten Abend, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Dieses Wochenende steht
ein besonderes Event in Seattle an

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
für einen guten Zweck.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Man spürt die Aufregung

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
und den Heimatstolz,
als Eddie Vedder die Bühne betritt.

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
Für eine einzigartige Show
in der Benaroya Hall.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Der Erlös geht an die Forschung
zur Heilung von Epidermolysis bullosa,

12
00:05:36,753 --> 00:05:40,631
eine seltene genetische Hauterkrankung,
die vor allem Kinder betrifft.

13
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Wir vereinen Patienten, Forscher

14
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
und Menschen,
die im Bereich Biotech arbeiten,

15
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
um über die Heilung von EB zu reden.

16
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
Es ist so weit.

17
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Wissenschaftler, Forscher
und Patienten weltweit

18
00:06:13,414 --> 00:06:15,333
konzentrieren sich auf ein Ziel:

19
00:06:15,416 --> 00:06:17,960
EB bis zum Ende des Jahrzehnts heilen.

20
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Wenn ein Eddie Vedder
daran teilnimmt und sagt:

21
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"Ich werde große Shows
dafür veranstalten",

22
00:06:24,384 --> 00:06:27,678
dann bedeutet das
den betroffenen Familien viel,

23
00:06:27,762 --> 00:06:29,389
sie fühlen sich verstanden.

24
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Wir haben viele Projekte,
aber Krebs ist noch nicht heilbar,

25
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
der Planet noch nicht gerettet.

26
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Aber diesmal fühlt es sich so an,
als könnte es wirklich funktionieren.

27
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Von all den wichtigen Projekten
wird das hier klappen.

28
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-Hallo.
-Hallo.

29
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Ich sehe das Heilen einer Krankheit

30
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
als ein Projekt an,
das zwei oder drei Lebenszeiten dauert.

31
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Vielleicht werden deine Kinder

32
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
das Ende von dem sehen,
was du begonnen hast.

33
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Aber wir sind egoistisch,
wir wollen es selbst erleben.

34
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Und ich halte das für möglich.

35
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Bei dem Zusammentreffen
in Seattle geht es um Hoffnung.

36
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Das wird eine unvergessliche Nacht
mit Familien, Forschern und Fans,

37
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
weil jede Note, die gespielt wird,
uns einer Welt ohne EB näher bringt.

38
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
STANFORD CENTER
URSÄCHLICHE UND HEILENDE MEDIZIN

39
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
-Danke, dass Sie das machen.
-Ja.

40
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Vielen Dank. Was sehen wir?

41
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Diese Bereiche scheinen die Wundstellen
des Patienten gut auszufüllen.

42
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Das ist eine Woche.
-Wow.

43
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Epidermolysis bullosa, oder EB,

44
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
ist eine furchtbare Krankheit,

45
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
aber leicht zu erklären.

46
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Es sind Mutationen in einem Gen.

47
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
Dieses Gen kodiert ein Protein,
das die oberste Hautschicht

48
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
mit der unteren Hautschicht verbindet,
das Kollagen VII.

49
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
Es heftet sie aneinander.

50
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Die Verbindung heißt Ankerfibrille

51
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
und hält unsere Haut zusammen.

52
00:08:50,780 --> 00:08:54,534
Wenn eins der Glieder
in der Kette kaputt ist,

53
00:08:54,617 --> 00:08:56,661
verliert die Haut ihren Halt.

54
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Jede Veränderung in der Genetik,
die diese Verbindung betrifft,

55
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
schwächt den Klebstoff,
sodass er nicht halten kann.

56
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
Die Bandbreite ist groß,
der Klebstoff kann etwas halten,

57
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
sehr stark halten oder gar nicht halten.

58
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolysis bedeutet Bruch.

59
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa ist lateinisch für "Blase".

60
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Epidermolysis bullosa bedeutet
empfindliche, blasenbildende Haut.

61
00:09:25,022 --> 00:09:29,944
Man sagt auch Schmetterlingskrankheit
und Schmetterlingskinder,

62
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
weil ihre Haut so empfindlich ist
wie Schmetterlingsflügel.

63
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Man wird mit EB geboren.

64
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Oft haben Eltern die Worte "EB"
noch nie gehört,

65
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
bis ihr Kind in die Notaufnahme kommt,

66
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
und sie merken,
dass etwas mit ihm nicht stimmt.

67
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Der Alltag eines Kindes, das an EB leidet,
ist belastend und traumatisch.

68
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Sie müssen stundenlange
Verbandswechsel durchstehen, Bleichbäder,

69
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
die die Verbände ablösen
und sterilisieren.

70
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Die Eltern müssen den Kindern
bei ihrer Pflege Schmerzen zufügen.

71
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Der Verband und die Mullbinde
dienen ihnen als Kokon.

72
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Infektionen verhindern,
Narbenbildung vermeiden,

73
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
Juckreiz und Schmerz
auf ein Minimum reduzieren.

74
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Nichts behandelt die Krankheit.

75
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Wir wickeln den Patienten ein,

76
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
um Reibung oder Trauma zu verhindern,

77
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
aber nichts wirkt gegen die Krankheit.

78
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Es sind nicht nur äußere Wunden.

79
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
Kollagen wird überall produziert.

80
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Die Augen, der Rachen
und innere Organe benötigen es.

81
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
EB ist weit mehr als ein Hautproblem.

82
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Über die Magenschleimhaut
und Darmschleimhaut

83
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
können sie Nahrung
nicht richtig aufnehmen.

84
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Es kann Forscher ein ganzes Leben
oder Generationen kosten,

85
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
die komplexe Genomik
einer Krankheit zu entschlüsseln.

86
00:10:48,564 --> 00:10:51,817
Es gibt uns Hoffnung,
dass wir genau wissen,

87
00:10:51,901 --> 00:10:55,029
welches Gen
die Genmutation bei EB verursacht.

88
00:10:55,112 --> 00:11:00,034
Jetzt können wir uns
der genetischen Ursache widmen.

89
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
In dieser Situation

90
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
ist der Forschungsweg sehr simpel.

91
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Es ist faszinierend.

92
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Wir kennen das Gen,
wir kennen die problematischen Bereiche,

93
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
und wir haben begeisterte Wissenschaftler.

94
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Wir verkürzen den Zeitrahmen,

95
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
sodass hoffentlich bald Therapien
und eine Heilung verfügbar sind.

96
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
Man nannte EB die schlimmste Krankheit,
von der man noch nie gehört hatte.

97
00:11:28,020 --> 00:11:30,606
Bald sagt man hoffentlich:
Die schlimmste Krankheit,

98
00:11:30,690 --> 00:11:32,316
für die es eine Heilung gibt.

99
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Die Energie in der Gemeinde ist spürbar.

100
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Ich glaube,
weil es eine konkrete Aussicht gibt,

101
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
und weil es ein Ziel gibt,

102
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
bewegt es einen so sehr. Es inspiriert.

103
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Wir dachten, wir würden uns diesem Problem
ein oder zwei Jahre widmen,

104
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
vielleicht drei.

105
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Spenden sammeln,
Menschen dafür interessieren,

106
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
und dann zum nächsten Projekt übergehen…

107
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Aber wir sind dabeigeblieben,

108
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
weil es so wichtig ist.

109
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Das Ziel sind Behandlungen.

110
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Das letztendliche Ziel ist die Heilung.

111
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Wir helfen uns alle gegenseitig.

112
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Die zehn Jahre, die wir involviert waren,
geben mir Hoffnung.

113
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Keine falsche Hoffnung.

114
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Wann sollen wir bei dir sein,
um alles einzuladen?

115
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Wann müssen wir am Set sein? Um 5 Uhr?

116
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Also sollten wir um 5 Uhr morgens
an der Benaroya einladen?

117
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ja, wir müssen einladen,
Soundchecks machen,

118
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
Redner einweisen,
Präsentationen überprüfen.

119
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Wir müssen die Familien in Empfang nehmen.

120
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Die Hollers reisen aus Colorado an,

121
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
und Deannas Familie
kommt kurz danach aus Toronto an.

122
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Eli und seine Familie
kommen den Morgen danach an.

123
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Ich bitte das Streichquartett
auf die Bühne.

124
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Meine Damen und Herren,
an der Geige, Brianna Atwell.

125
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Ja.

126
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Ebenso an der Geige, Sada Doup.

127
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Mein Freund am Cello, Chris Worswick.

128
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Und einer der Menschen
die ich am meisten respektiere,

129
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
an der Bratsche, April Cameron.

130
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Wir haben das noch nie gespielt.

131
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Wir haben das noch nie geübt.

132
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, KALIFORNIEN

133
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
SETZE EINE WELLE IN BEWEGUNG
HEILE EB

134
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Wie läuft das Packen?

135
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Wir müssen in ein paar Stunden los.

136
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Fangt ihr bitte an zu packen?

137
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Ok.

138
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Wo ist deine Liste?

139
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Zwei Bleistifte,
Radiergummis, ein Anspitzer

140
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
und der Malkasten,
damit ich im Flugzeug malen kann.

141
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Ich muss viel Bedenken,
wenn ich für Eli packe.

142
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Wir müssen sehr viel mitnehmen.

143
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Die Kontrolle im Flughafen
macht mich nervös.

144
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
Sie fragen: "Was ist das alles?

145
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
Warum haben Sie Nadeln und Scheren dabei?"

146
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Verbände fürs Baden
und für den Verbandswechsel.

147
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Mehrere Sonden, seine Nahrung
und jede Menge Mullbinden und Nadeln.

148
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Und die Zahnbürste.

149
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Ja.

150
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Vergesst eure Zahnbürsten nicht.
-Na gut, Zahnhygiene.

151
00:15:57,873 --> 00:15:59,375
Das kommt ins Handgepäck,

152
00:15:59,458 --> 00:16:03,003
falls Eli sich im Flugzeug
oder am Flughafen verletzt.

153
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Er blutet ständig,
da ist es gut Vorräte zu haben.

154
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Wir sind in Seattle,

155
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
wir sind von Colorado angereist.

156
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Zwanzig Minuten zum Flughafen fahren

157
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
und dann zwei Stunden
nach Seattle fliegen.

158
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ja.

159
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Ich bin mit meiner Mama, meinem Papa
und meiner kleinen Schwester Celine hier.

160
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Meine Mama ist schwanger,
ich kriege einen kleinen Bruder.

161
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Ich freue mich, dass wir hier sind.

162
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
All unser Gepäck ist angekommen.

163
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Es wird ein großartiges Erlebnis sein,

164
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
all die anderen tollen Menschen
bei diesem Treffen zu sehen.

165
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Ich freue mich auf Menschen mit EB,
aber auch auf die Ärzte und Forscher.

166
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
HAMILTON, ONTARIO
KANADA

167
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Auf geht's.

168
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Alles ok?
-Ja.

169
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Ich halte auf der Konferenz einen Vortrag.

170
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Dafür fliegen wir nach Seattle.
Ich freue mich schon.

171
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
-Brauchst du Kissen?
-Ich kann sitzen.

172
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Das geht schon.
Ich lege sie unter meine Füße.

173
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Ich lege sie unter meine Füße.

174
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
So ist gut. Danke.

175
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Alles gut.

176
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Ok.

177
00:17:34,178 --> 00:17:38,599
Man wird beim Fliegen leicht krank
oder fängt sich eine Infektion ein,

178
00:17:38,682 --> 00:17:40,225
weil die Luft recycelt wird.

179
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Da bin ich immer sehr vorsichtig.

180
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Aber ich freue mich.

181
00:17:46,523 --> 00:17:48,400
Auf meinen Vortrag,

182
00:17:48,484 --> 00:17:51,904
auf die Ärzte,
und darauf, alle kennenzulernen.

183
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Rucksack.

184
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Den vergessen wir immer.

185
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Weil ich ihn nicht immer dabei habe.

186
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Manchmal werde ich aus dem Stuhl gehoben,
und wir: "Nein!".

187
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Weil er an mir hängt.

188
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Warum ist es…

189
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Weiß nicht, Papa.
Kompliziert. Nimm ihn einfach.

190
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
-Geht's so?
-Ja.

191
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Achtung, mein Kopf.

192
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Ich passe auf.
-Und dein Kopf.

193
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Halte meine Hintern nicht in die Kamera.

194
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
REDWOOD CITY, KALIFORNIEN

195
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Ich wurde in Taiwan geboren.

196
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
Meine Familie wanderte
für ein besseres Leben in die USA aus.

197
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Als Kind las ich "National Geographic",

198
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
ich lernte über HIV und AIDS
und über die Sichelzellanämie.

199
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Die anderen Kinder mochten
Britney Spears und Christina Aguilera.

200
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Ich mochte Erbkrankheiten und Medizin.

201
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Ich war ein totaler Nerd.

202
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Ich war nicht auf vielen Rockkonzerten.

203
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Mein Vortrag und meine Präsentation
sind vorbereitet.

204
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Das Wichtigste in meinem Gepäck
sind Handy, Computer und Ladegerät.

205
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Ich denke immer,
dass es egal ist, was ich anziehe,

206
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
weil alle mich
nur als Wissenschaftlerin sehen.

207
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Ich mag Partys,

208
00:19:59,198 --> 00:20:03,285
die Kinder und die Familien zu feiern,
für alles, was sie getan haben.

209
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Wir arbeiten an vielen klinischen Studien,

210
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
wir kümmern uns um EB-Patienten,

211
00:20:09,625 --> 00:20:11,251
wenn etwas schiefläuft.

212
00:20:11,335 --> 00:20:13,670
Endlich mal ein freudiger Anlass.

213
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Wir haben drei leibliche Kinder

214
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
und einen 17-jährigen Sohn, Charlie.

215
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
Und Meili, sie ist gerade 12 geworden.

216
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
MEILI
REZESSIVE DYSTROPHE EB

217
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Niemand kann verstehen,

218
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
wie es sich anfühlt,
Mutter eines Kindes mit EB zu sein.

219
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Es ist, als hätte man ein Kleinkind,
das gerade laufen lernt.

220
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
Man hat Angst,
dass es sich den Kopf am Tisch anschlägt.

221
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
So fühlt es sich bei einem Kind mit EB

222
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
in jedem Alter an.

223
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
EB-Familien unterstützen sich
gegenseitig in Facebook-Gruppen,

224
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
aber sich persönlich zu treffen,
ist mir wichtig.

225
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Es beruhigt, nicht allein zu sein.

226
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Es fühlt sich gut an, weil ich kalt bin.

227
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Als Patienten sprechen Deanna und Hodges.

228
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Wie geht es Deanna mit dem Vortrag?

229
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Sie ist bereit.
Wir lassen sie ihr Ding machen.

230
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ja.

231
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Ich hoffe, dass alles glattläuft,
und alle sicher ankommen.

232
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Ich freue mich so, dass es so weit ist.

233
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Wie lange haben wir darüber geredet?
Jetzt ist es so weit.

234
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
Es gibt eine wissenschaftliche Theorie,
der sogenannte Schmetterlingseffekt.

235
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Es geht darum,
dass eine kleine anfängliche Bewegung

236
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
zu einer Flutwelle
an Bewegungen führen kann.

237
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
Und in vielerlei Hinsicht glaube ich,
dass die Entwicklung

238
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
und Transformation
der EB-Gemeinschaft und dem EBRP

239
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
viel mit dem Schmetterlingseffekt
zu tun hat.

240
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Bevor die Organisation gegründet wurde,

241
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
gab es keine Behandlung, keine Forschung,

242
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
keine Optionen, wenig Hoffnung.

243
00:23:11,973 --> 00:23:13,934
Nur zehn Jahre später

244
00:23:14,434 --> 00:23:18,146
ist die Anzahl der klinischen Studien
von null auf 40 gestiegen.

245
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Wir sammelten 60 Millionen Dollar.

246
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Wir finanzierten 140 Projekte.

247
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Und zum ersten Mal haben wir jetzt
eine FDA-zugelassene Behandlung.

248
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Warum ist das wichtig?

249
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
400 Mio. Menschen weltweit
haben eine seltene Krankheit.

250
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
Und 95 % von ihnen haben
keine einzige zugelassene Behandlung.

251
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Dank der Hingabe und harten Arbeit
dieser Organisation sind wir in den 5 %.

252
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Aber das ist erst der Anfang.

253
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Auf die alte Tour bringt einfach nichts.

254
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Seltene Krankheiten brauchen mutige Taten,
die Veränderung bringen.

255
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
Und genau das tun wir.

256
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Wir finden neue Wege
und haben Grenzen überschritten.

257
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
So macht man echte Fortschritte
und kann Leben verändern.

258
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Wir hoffen, dass der Ansatz,
den wir bei EB benutzen,

259
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
sich auf andere Krankheiten
übertragen lässt,

260
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
wie Huntington,
Mukoviszidose und Tay-Sachs.

261
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Sobald wir EB geheilt haben,

262
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
wobei ich sehr hoffnungsvoll bin,
machen wir mit anderen weiter.

263
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Eine Gemeinschaft mit demselben Traum
ist kraftvoll und kann Großes bewegen.

264
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Wir sind sehr motiviert.

265
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Wir werden EB aufhalten.

266
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Das hoffe ich jedenfalls.

267
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Als ich erstmals von EB hörte,

268
00:24:38,685 --> 00:24:44,691
als ich das betroffene Kind
meiner Freundin kennenlernte, ich…

269
00:24:44,774 --> 00:24:51,156
Es war so furchtbar grausam.
Ich fragte mich: Was können wir tun?

270
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Wir könnten darüber reden,

271
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
wir könnten klein anfangen
und abwarten, was daraus wird.

272
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Ich sehe Leute auf der Straße,

273
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
oder bei einigen Konzerten,
wenn sie spielen,

274
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
und irgendein großartiger Pearl-Jam-Fan
spricht mich jedes Mal an:

275
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Ihr macht da so was Tolles…"

276
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Jetzt muss ich weinen.
"…für die Kinder mit EB."

277
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Je näher man die Gemeinschaft kennenlernt,

278
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
und je mehr man es versteht,

279
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
desto klarer sieht man,
wie schwierig das für die Familien ist.

280
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Es gab schon einige Hürden,

281
00:25:31,363 --> 00:25:37,160
Beispiele dafür,
warum man glauben und hoffen darf.

282
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Aber schwieriger ist es, geduldig zu sein.

283
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Wenn Spenden sammeln
und ein größeres Bewusstsein

284
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
den Prozess vorantreiben können,

285
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
auf wissenschaftlicher Ebene
ein Heilmittel zu finden und anzuwenden,

286
00:25:57,055 --> 00:25:59,849
dann scheint es
nur eine Frage der Zeit zu sein.

287
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTARIO
KANADA

288
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Mach es… Nein, nicht da.

289
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Wie willst du es?
-Etwas höher.

290
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
So.

291
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ja, so ist es gut.

292
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Ich stehe meiner Familie
und besonders meiner Mutter sehr nahe.

293
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Dieser Rückhalt lässt mich
das Leben so positiv sehen.

294
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Ich habe großes Glück, dass sie mir helfen

295
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
und dass sie ihre Leben anpassen,
damit ich meins leben kann.

296
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Ich verstecke EB nicht mit dem Make-up,

297
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
aber ich nutze es,
um mir Selbstvertrauen zu geben,

298
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
es ist eine Art Schutzschild,

299
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
damit ich für mich einstehen kann.

300
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Ich wurde 1992 geboren.

301
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Als Kind konnte ich nicht krabbeln,
weil meine Knie und Hände

302
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
das nicht aushielten.

303
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Daher konnte ich recht früh laufen.

304
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Ich war ziemlich gut in der Schule.

305
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Die Teenager-Zeit war hart.

306
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Ich versuchte, mich zu schützen.

307
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Das Vertrauen in mich selbst
hat einen großen Unterschied gemacht.

308
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Ich habe Kunst immer geliebt.

309
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Ich erinnere mich,
dass ich als Kind immer zeichnete,

310
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
weil ich nicht mit Lego spielen konnte.

311
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Ich konnte sie nicht
auseinandernehmen oder stapeln.

312
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Meine Eltern gaben mir
Buntstifte und Papier.

313
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
Damit konnte ich mich
stundenlang beschäftigen.

314
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Ich vermische Realismus
und Surrealismus in meinen Werken.

315
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Verrückte und alberne Dinge.

316
00:28:48,893 --> 00:28:53,022
Dinge, die zum Nachdenken anregen,
bei denen man zweimal hinsehen muss.

317
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB hat mir viel genommen,

318
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
die Fähigkeit zu laufen, meinen Arm.

319
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Ich probierte verschiedene Prothesen aus,

320
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
aber weil meine Haut so fragil ist,
war das keine Option für mich.

321
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Irgendwann musste ich mich fragen:
"Beschädige ich weiterhin meine Haut,

322
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
oder lerne ich ohne meinen Arm zu leben?"

323
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Meine Einstellung zum Leben ist,

324
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
jeden Moment in vollen Zügen zu genießen,

325
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
und nicht zu bedauern,
was ich nicht ändern kann.

326
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Wär cool, wenn Charlie hier wäre.
-Ja.

327
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
-Was würde er machen?
-Mich jagen und abschießen.

328
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Dich abschießen, stimmt.

329
00:29:49,037 --> 00:29:53,041
Wir waren Pflegeeltern für Kinder,
die medizinische Hilfe benötigten.

330
00:29:53,124 --> 00:29:56,294
Mein Mann arbeitete Vollzeit,
ich war Hausfrau.

331
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Ich bekam einen Anruf.

332
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
Da war ein verlassenes Baby
im Krankenhaus in Milwaukee, Wisconsin.

333
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Er wurde mit einer Krankheit geboren,
und er war so fragil,

334
00:30:08,640 --> 00:30:11,059
dass man ihn auf ein Kissen legen musste.

335
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Sie fragten, ob ich vorbeikommen würde

336
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
und ihn mit nach Hause nehmen könnte,
weil er sterben würde.

337
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
-Super, Kumpel.
-Ich schneide einiges ab.

338
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Sie gaben mir eine Flasche Morphium

339
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
und sagten: "Er soll sich wohlfühlen."

340
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Er starb nicht.

341
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Stattdessen blühte er regelrecht auf.

342
00:30:41,923 --> 00:30:45,885
Wir konnten ihn nicht zurück
ins Pflegesystem schicken.

343
00:30:45,969 --> 00:30:48,429
Wir hatten ihn schon so liebgewonnen.

344
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Also adoptierten wir ihn.

345
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Hi, Char.
-Hi.

346
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
-Was hast du heute gekocht?
-Da.

347
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Er hatte viele Probleme.

348
00:31:04,320 --> 00:31:07,699
Er hatte seit seiner Geburt Schmerzen.

349
00:31:07,782 --> 00:31:09,033
Furchtbare Schmerzen.

350
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Seine Haut konnte sich pellen
wie die Haut eines reifen Pfirsichs.

351
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Er hätte das alles nicht durchgestanden,

352
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
wäre er nicht so ein Kämpfer.

353
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Gut gemacht, Charlie.

354
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Das macht Spaß.

355
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Ich will noch eine Runde fahren.

356
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili war in einem Waisenhaus

357
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
in Peking, China.

358
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Sie schickten uns Bilder.

359
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Und auf einem der Bilder war sie

360
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
in Mullbinden gewickelt.

361
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mein Mann, Kevin und ich sahen uns an:

362
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Wir können nicht Nein sagen."

363
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Ich kann mir nicht vor… EB ist so hart.

364
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Aber als Kind allein
in einem Waisenhaus zu sein,

365
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
mit rezessiver dystrophischer EB,

366
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
ich…

367
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Ich konnte nicht anders.

368
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Wir adoptierten Meili.

369
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Sie war sechs Jahre alt.

370
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hallo, Mama.

371
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Sie hat Angst.

372
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Schon gut, Süße.

373
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili war so erleichtert,

374
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
dass sie jetzt Verbände hatte,

375
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
die nicht mehr so wehtaten.

376
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan ist so einzigartig.

377
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mama, ich kann das tragen.

378
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Sie ist unglaublich witzig
und scharfsinnig.

379
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Und bei allem, was sie durchmachen musste,

380
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
bewahrt sie ihre Fröhlichkeit.

381
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Ok.

382
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Ihre Hose fehlt.

383
00:33:19,914 --> 00:33:23,793
Der Tag, an dem Rowan geboren wurde,
war der beste Tag meines Lebens.

384
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Ich sah Kleinigkeiten an ihrem Körper,
wie Rötungen unter den Fingernägeln

385
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
und einige Bläschen
auf der Oberfläche ihrer Augen,

386
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
aber sie waren klein.

387
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Mir wurde versichert,
dass so was normal wäre.

388
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Als sie anfing, Wunden zu haben,

389
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
wurde daraus schnell ein Albtraum

390
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
und der schlimmste Tag meines Lebens.

391
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Ein Arzt kam herein und sagte:
"Entweder hat sie eine schwere Infektion…

392
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
…oder sie hat etwas
namens Epidermolysis bullosa."

393
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Er sagte es so ruhig.

394
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
"Sie wird es ihr ganzes Leben haben."

395
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
ZUGESCHNITTENE VERBÄNDE

396
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
MULLBINDEN

397
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
MEDIKAMENTE, DOSIERUNG, ANWEISUNGEN

398
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
ABHAKEN, INITIALEN
ZEITPUNKT DER MEDIKAMENTENZUFUHR

399
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Für Rowans Gesundheit würde ich alles tun.

400
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Wirklich alles.

401
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Diese Krankheit ist so grausam.

402
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Es ist egal,
was für ein süßes Kind du bist.

403
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Es ist egal, ob du noch ein Baby
oder erst drei Jahre alt bist.

404
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Es zerreißt dich innerlich,
als Kind, als Familie und…

405
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ich würde alles dafür geben,
damit sie nicht an EB leidet.

406
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Ok. Papa wird dich heute baden.

407
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-Papa ist da.
-Wie schön.

408
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Als Elternteil

409
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
tröstet einen das Wissen,
dass es da draußen Menschen gibt,

410
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
die ihr Bestes geben,

411
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
ein Heilmittel zu finden.

412
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Ich hoffe auf Geneditierung.

413
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Nein!

414
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Schon gut. Du kriegst neue Verbände.

415
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-Wir machen das alles neu, ok?
-Großes Aua.

416
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Wir machen alles neu.

417
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Sogar noch besser.

418
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Vorsichtig, Rowan.

419
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Was hast du mir gestern
von dir als Meerjungfrau erzählt, Rowie?

420
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Ich habe EB,
und das macht mich irgendwie besonders.

421
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Und…

422
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Das macht dich zu was Besonderem. Und…

423
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
Meerjungfrauen sind besonders,
weil sie zur Hälfte Fische sind.

424
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Sie sind ein bisschen anders
als alle anderen.

425
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Vielleicht müssen sie manches
anders machen als andere.

426
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Können die Verbände weg?

427
00:36:33,566 --> 00:36:36,152
PEARL JAM

428
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Man trifft diese jungen,
betroffenen Menschen.

429
00:36:51,125 --> 00:36:57,757
Man sieht die größte Manifestation
von Verletzlichkeit,

430
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
die man sich in diesem Leben

431
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
auf diesem Planeten vorstellen könnte.

432
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Gleichzeitig zeigen sie
so eine Belastbarkeit,

433
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
und so eine Stärke,
wie man es in seinem Leben

434
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
noch nie gesehen hat.

435
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Sie geben sich solche Mühe zu überleben.

436
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Sie sollten für ihre Bemühungen
mit einem Heilmittel belohnt werden.

437
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Sie haben es sich verdient,
auf diesem Planeten zu leben.

438
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Wir hatten keine genaue Idee,
bis wir mit ihm nach Hause fuhren.

439
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Zeig mir den Rücken.

440
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Dreh dich um.

441
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Wir begannen zu verstehen,
was EB ist, wie ernst es ist,

442
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
und wie zeitaufwändig
seine Hautpflege ist.

443
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Es hat unsere Welt auf den Kopf gestellt.

444
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Das schlimmste Bad, das wir hatten.

445
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Wir waren drei Monate zuvor
aus China zurück,

446
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Eli war erst frisch bei uns,
EB war neu für uns.

447
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Bei 30 aufgeplatzten Blasen
hörte ich auf zu zählen.

448
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Er schrie vor Schmerzen,
und es war spät geworden.

449
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
All meine anderen Kinder
waren schon im Bett.

450
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Ich fühlte mich schuldig.
Ich hatte ihnen nicht vorgelesen

451
00:38:24,927 --> 00:38:26,846
und sie nicht ins Bett gebracht.

452
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Also rannte ich in ihre Zimmer,

453
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
umarmte sie alle und ging zurück…

454
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
…und machte weiter.

455
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Schere, Stein, Papier, los.

456
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Schere, Stein, Papier, los.

457
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Viel besser.

458
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Das sagst du immer.

459
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-So.
-Es klebt.

460
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Für viele unserer Freunde mit EB
ist es zu spät.

461
00:38:56,334 --> 00:39:01,213
Aber ich hoffe, dass es für Eli
rechtzeitig etwas geben wird.

462
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Holt eure T-Shirts, es ist spät.

463
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Zieht sie schnell an.

464
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Zeit ist entscheidend,

465
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
weil Kinder mit EB nicht viel Zeit haben.

466
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Je schneller es eine Heilung gibt,
desto mehr Kinder können länger leben.

467
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Und das Bild, das du für Ed gemalt hast?

468
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Ok.

469
00:39:26,864 --> 00:39:28,115
Sie ist entschlossen.

470
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Welches Zimmer, Rowie?

471
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Genau hier

472
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Du kennst dich aus.

473
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Ok. Kannst du klingeln?

474
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Hat es geklingelt?

475
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-Jetzt auf jeden Fall.
-Ganz sicher.

476
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-Hi.
-Kommt rein.

477
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Wir sind für das Make-up hier.

478
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Wir werden deine Augen glänzen lassen.
Magst du das?

479
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Ja.
-Ok.

480
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-Kannst du deine Haare zurückstecken?
-Ja.

481
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Deine Haare sind so schön.

482
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Danke.

483
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Sie sind so lang.

484
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Ich schnitt meine ab,
sie machten mich wahnsinnig.

485
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Das wird jetzt kitzeln.

486
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Ist es komisch?
-Ja.

487
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Wie ein kleiner Käfer?
-Ja.

488
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Ok, es geht weiter.

489
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Bitte sehr.

490
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Sieh's dir an.

491
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Sie braucht ihre Brille.
-Was meinst du?

492
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Hübsch.
-Willst du's mit Brille sehen?

493
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-Ja.
-Mal sehen. Setze sie auf.

494
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Und dasselbe auf der anderen Seite.

495
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Ok.

496
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Sieht gut aus.

497
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Ja.
-Ja.

498
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Schlag ein, Kleine.

499
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Wir sehen uns später beim Konzert?
-Ja.

500
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Viel Spaß.
-Ja.

501
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Du auch.
-Ciao, Süße.

502
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Ciao.

503
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Ich brauche nur deine Schuhe.
Sonst noch was?

504
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Meine Schuhe und mein Hut,
die Ohrringe sind schon angeklebt.

505
00:41:05,463 --> 00:41:07,465
Ich kann mir keine Löcher stechen.

506
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Wimpern-Kleber.

507
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Ich weiß nicht, ob das reicht.

508
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-Gerade?
-Kannst du es eindrücken?

509
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Ja, das ist gut.

510
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Das habe ich gemalt.
Es ist ein Triptychon.

511
00:41:26,984 --> 00:41:30,863
Ich habe es für Eddie und Jill gemacht,
als Dank für die Einladung

512
00:41:30,946 --> 00:41:33,741
und für alles, was sie für EB getan haben,

513
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
für die globale Aufmerksamkeit,
die sie geschaffen haben,

514
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
denn sie haben diese Welle ausgelöst.

515
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Ich will es ihm bei der Show geben.
Das wär echt cool.

516
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Als kleines Dankeschön,
weil sie so viel für uns getan haben.

517
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Warum sollte die Gemeinde
ihnen nicht auch etwas zurückgeben?

518
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Seid ihr bereit? Auf geht's.

519
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Wir sind gleich da.

520
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Ich bin so aufgeregt.

521
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Uns mit EB und der Forschungspartnerschaft
zu befassen,

522
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
war nicht unsere Wahl.

523
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Wir wurden dafür ausgewählt.

524
00:42:20,412 --> 00:42:23,916
Diese Gemeinschaft zeigt

525
00:42:23,999 --> 00:42:29,421
jeden einzelnen Tag
so eine Stärke und Hingabe,

526
00:42:29,505 --> 00:42:33,968
sie überwinden Hindernisse,
die wir uns nicht mal vorstellen können.

527
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Ich habe die Space Needle
für Eddie Vedder gezeichnet,

528
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
weil er hier in Seattle lebt.

529
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Wenn man sieht,
welche Schmerzen die Kinder durchmachen…

530
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, komm her!

531
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…und sich vorstellt,
wie es den Eltern dabei geht,

532
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
dann entsteht ein gewisser Zeitdruck.

533
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
Man möchte einen Großteil seines Lebens

534
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
darauf verwenden,
alles zu tun, um ihnen zu helfen.

535
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
VENTURE INTO CURES
KONFERENZ

536
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
OKTOBER 2023, SEATTLE, WA
ZU GUNSTEN DER EB-FORSCHUNGSKOOPERATION

537
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Der Schwung,

538
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
der Enthusiasmus, die Hoffnung,
der Optimismus, die Freude,

539
00:48:28,780 --> 00:48:30,449
alle in einem Raum zu sehen.

540
00:48:30,532 --> 00:48:35,120
Dass Patienten mit Ärzten reden können,
die an ihren Heilmitteln arbeiten.

541
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Dass Ärzte mit Biotech-Firmen reden,
die ihre Forschung nutzen wollen,

542
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
um daraus klinische Studien zu machen.

543
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Alle an einem Ort
und in einem Raum zu vereinen,

544
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
ist das Coolste,
was wir uns vorstellen können.

545
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Ich und Hodges werden
eine Podiumsdiskussion halten.

546
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Sie ist meine offizielle Sekretärin…

547
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
Sie hat… Sie organisiert alles für mich.

548
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-Ich bin chaotisch.
-Ich halte alles zusammen.

549
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Und das brauche ich dringend.

550
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Wir sind eine kleine Gemeinschaft.
Jeder, der sich einbringt,

551
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
auf dem Niveau wie Deanna und ich…
Wir kennen uns alle.

552
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Es ist schön, zusammen zu feiern.
-Ja.

553
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
-Wie geht's?
-Gut. Und dir?

554
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-Schön, dich zu sehen.
-Dich auch.

555
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Kriege ich eine Umarmung?

556
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Wie geht's dir?

557
00:49:39,601 --> 00:49:42,813
Wenn Menschen in denselben Umständen
zusammenkommen,

558
00:49:42,896 --> 00:49:44,523
passiert etwas Magisches.

559
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Denn dann sind wir alle gleich.

560
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Wir machen alle dasselbe.

561
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Man möchte jemanden kennenlernen,
der versteht,

562
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
was man täglich durchmacht.

563
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hi.

564
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Alles gut.

565
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Schön, hier zu sein.
-Schön, dass du da bist. Das…

566
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill tut alles, was in ihrer Macht steht,

567
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
um EB zu heilen.

568
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Sie gab mir Hoffnung mit ihrer Sichtweise:
"Wir sind so nah dran."

569
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Davor hieß es immer nur:
"Das ist furchtbar.

570
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
Es ist einfach nur schrecklich."

571
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Sie haben Angst in Hoffnung verwandelt.

572
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Ich bin erleichtert,
dass es endlich so weit ist.

573
00:50:37,743 --> 00:50:42,873
Vor sechs Monaten war es nur eine Idee,
die uns im Kopf herumschwebte.

574
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Jetzt fließt alles zusammen,
und es ist so ermächtigend,

575
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
alle sind so bewegt,
die Familien sind so stolz.

576
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Das war mir am wichtigsten.

577
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Danke.

578
00:50:54,384 --> 00:50:59,848
Und willkommen beim allerersten
"Venture into Cures" vor Ort.

579
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Danke fürs Kommen.

580
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Die Patientenvorträge
von Deanna und Hodges waren toll,

581
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
sie sprachen über ihren Alltag.

582
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Die größte Schwierigkeit
für die eigene Unabhängigkeit

583
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
ist die Einsicht,
dass man um Hilfe bitten darf.

584
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Zu fragen: "Entschuldigung,
könnten Sie die Tür aufhalten?"

585
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Denn die Welt ist nicht sehr barrierefrei,

586
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
aus der richtigen Perspektive betrachtet.

587
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Viele wissen nicht, was das bedeutet.

588
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Manchmal muss man auf den Tisch hauen,
sonst erreicht man nichts.

589
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Es gibt so viele Dinge…

590
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Tut mir leid.

591
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…die andere nicht verstehen.

592
00:51:55,487 --> 00:52:01,409
Ich bin der EB-Forschungskooperation
so dankbar für das, was sie tun.

593
00:52:01,493 --> 00:52:02,911
Und darum bin ich hier.

594
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Es gibt nichts Schöneres,
als Patienten und Freunde zu sehen,

595
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
und die Sponsoren, die die Forschung
seit Jahren unterstützen.

596
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Wir wollen alle ein Heilmittel finden,

597
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
und wir wollen unseren Patienten
jetzt und in Zukunft helfen.

598
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Im Gespräch mit Familien
und Patienten merkt man,

599
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
dass es mehr Hoffnung gibt als je zuvor.

600
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Einige Patienten hier

601
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
empfangen die erste
FDA-zugelassene Behandlung.

602
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Sie heilt ihre Wunden. Sie zeigt Wirkung.

603
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Bis vor Kurzem legten wir nur Verbände an.

604
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Die Wunden abzudecken,
war das Einzige, was wir tun konnten.

605
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Jetzt gibt es für Patienten mit rezessiver
dystrophischer und dystrophischer EB

606
00:53:05,515 --> 00:53:08,894
eine neue Behandlung,
die wir wöchentlich anwenden können.

607
00:53:08,977 --> 00:53:13,440
Sie behandelt den Ursprung
des genetischen Hautproblems.

608
00:53:14,816 --> 00:53:18,570
Das gibt uns die Chance,
der Krankheit zuvorzukommen,

609
00:53:18,653 --> 00:53:20,906
weil es die Haut genetisch korrigiert

610
00:53:20,989 --> 00:53:25,243
und die Haut widerstandsfähiger macht,

611
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
sodass weniger Wunden entstehen.

612
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Jetzt, wo diese Behandlung
die chronischen Wunden vermindert,

613
00:53:32,459 --> 00:53:38,089
sollten wir unweigerlich
andere langfristige Prognosen

614
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
bei Menschen mit RDEB, wie Rowan, sehen.

615
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Denn Wunden, die nie heilen,

616
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
bedeuten ein sehr hohes Risiko

617
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
für einen aggressiven Typen von Krebs,
den sie bekommen.

618
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Viele überleben nicht.

619
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ich lege es dir an, ok? Nur zum…

620
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Was steht da?

621
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Es tut mir leid für andere Familien,

622
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
die noch keine Behandlung
für ihren EB-Typen haben.

623
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
Sie müssen weiterhin abwarten.

624
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
KINDERKRANKENHAUS COLORADO
ANSCHUTZ UNIKLINIKUM

625
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Noch mehr Eicheln? Na gut, hol dir eine.

626
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Ich hab sie…

627
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Die ist schön. Dann lass uns reingehen.

628
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Zeig mal.

629
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Als Kinderarzt und Arzt für EB
ist es mein Job,

630
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
dafür zu sorgen,
dass Kinder eine Kindheit haben

631
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
und Dinge erleben können.

632
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Für uns selbstverständliche Dinge

633
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
muss ich den Kindern und Familien
auf sichere Weise ermöglichen.

634
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Hallo.
-Hi.

635
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Hi, Rowan, wie geht's?

636
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB beginnt am Lebensanfang

637
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
und verschlimmert sich meistens.

638
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
Es beeinträchtigt mit der Zeit
immer mehr das Leben eines Kindes.

639
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Meine Arbeit, und die meines tollen Teams,

640
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
ist es, Wege zu finden,
dass diese Kinder auch Kinder sein dürfen.

641
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Das war's.
Das Ohr sieht auch sehr gesund aus.

642
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Ok?

643
00:59:08,670 --> 00:59:11,506
Wir kennen die zugrunde
liegende Genetik von EB,

644
00:59:11,589 --> 00:59:13,967
daher haben wir Ziele für die Therapien

645
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
und Denkansätze für Heilmittel.

646
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Du bist dran.

647
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Vorsichtig, Rowie.

648
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Was ist die Diagnose, Doc?

649
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Die Eichel spinnt.

650
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Hier sehen wir
die immunfluoreszente Validierung

651
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
unseres Xenotransplantat-Modells.

652
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Wir suchen nach dem Vorkommen
von menschlicher Haut

653
00:59:47,458 --> 00:59:50,211
auf dem Rücken einer Maus.

654
00:59:50,295 --> 00:59:55,174
Man sieht sich beide Marker an,
humanes Loricrin und humanes Vimentin,

655
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
um die Generierung
von menschlicher Haut zu bestätigen.

656
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB gibt uns ein wichtiges Modell,
um neue Therapien zu testen.

657
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Vor einem Jahrzehnt
war die Behandlung von EB

658
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
vor allem die Linderung von Symptomen.

659
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Wer hätte damals gedacht,

660
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
dass wir jetzt Stealth-Zellen
in der Petrischale verändern können,

661
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
eine präzise Geneditierung erzielen,

662
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
und möglicherweise ein Heilmittel

663
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
für derzeit unheilbare Krankheiten
wie EB entwickeln.

664
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Wir haben viel erreicht.

665
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
Die kürzlich zugelassene
virale Gentherapie für Patienten

666
01:00:34,297 --> 01:00:40,219
bedeutet keine endgültige Heilung,
aber es ist eine sehr effektive Behandlung

667
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
und bietet den Patienten
eine Übergangslösung,

668
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
während wir ein Heilmittel entwickeln.

669
01:00:47,852 --> 01:00:53,191
Wir sind einen Schritt weiter auf dem Weg,
ein Heilmittel für EB-Patienten zu finden.

670
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ja.

671
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Wenn es nicht vom Verband
gestützt wird, ist es…

672
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Die Haut im Bereich um die Magensonde
sieht sehr gesund aus.

673
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Vor zehn Jahren war es
nur schwer vorstellbar,

674
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
wie ein Heilmittel aussehen könnte,

675
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
und jetzt ist es
nicht mehr nur eine Vorstellung.

676
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Es ist im Labor.

677
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Es ist im Krankenhaus.

678
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Und zu Hause bei den Patienten.
Wir sind nah dran.

679
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Wir stehen kurz davor,
ein Heilmittel für EB zu haben.

680
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-Es sieht aus, als würde es ins…
-Nein!

681
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Unsere Riesenradfahrt ist abgesagt.

682
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Hast du die Süßigkeiten
im Schrank gesehen?

683
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Was?
-Da sind Süßigkeiten versteckt.

684
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Die Süßigkeiten gehören mir.

685
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Ja! Kit Kats!

686
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Das nenne ich Luxus.

687
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Das gefällt mir.

688
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Ich zeichne nicht mit Stiften.

689
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Wir adoptierten Eli aus China,
als er viereinhalb war.

690
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Bin fast fertig.

691
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, ich baue eine Rakete.
-Ja?

692
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Wirklich?

693
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Mit zehn Triebwerken.

694
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Eins, zwei, drei, vier, fünf,

695
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
sechs, sieben, acht,
neun, zehn, elf, zwölf.

696
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Als Eli ungefähr fünf war,

697
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
starrten die Leute ihn auf der Straße an.

698
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Lily war genervt. Sie winkte ihnen zu

699
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
und stützte die Hand in die Hüfte:
"Wir sehen dich."

700
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Da ist… Da ist die Toilette.

701
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Wir kreierten T-Shirts, auf denen stand:
"Komm und sag Hallo",

702
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
um die Menschen einzuladen,

703
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
jemanden anzusprechen,
der anders aussieht.

704
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily hat ein Video gemacht:

705
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Wenn jemand anders aussieht,
sag Hallo, starr ihn nicht an."

706
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Das macht man, wenn man jemanden sieht,
der anders aussieht.

707
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Hallo.
-Hi.

708
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Ist ganz leicht.

709
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Ich möchte dir von EB erzählen.
-EB?

710
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Bitte sehr.

711
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-Danke.
-Danke.

712
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Sie verteilen Karten
und tragen die T-Shirts.

713
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
Ein Sechsjähriger und eine Achtjährige

714
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
können Erwachsenen
so eine tiefgründige Botschaft vermitteln.

715
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-Ich möchte dir von EB erzählen.
-Klar. Danke.

716
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Hoffentlich führt es dazu,
dass Menschen netter zueinander sind.

717
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Man soll vorsichtig sein.
Will man seine Helden wirklich treffen?

718
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Aber hier ist heute jemand,
den ihr kennenlernen sollt.

719
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
Er ist mein Freund,
mein Lehrer und mein Held, Eli.

720
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Ich gehe hin und sage Hallo

721
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Wenn ich Eli sehe
Ich gehe hin und sage Hallo

722
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Ich gehe hin und sage Hallo

723
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Wenn ich Eli sehe
Ich gehe hin und sage Hallo

724
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Er hörte von der neuen Behandlung
und freute sich so.

725
01:04:22,775 --> 01:04:24,777
Er meinte: "Kann ich die kriegen?"

726
01:04:24,861 --> 01:04:28,781
"Die ist nicht für deinen EB-Typ,
aber sie arbeiten daran."

727
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
In meinen Träumen
Leuchten deine Flügel im Dunkeln

728
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
An schweren Tagen fragt er:
"Wo bleibt meine Behandlung?

729
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
Ich brauche sie jetzt."

730
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Und ich denke: "Ich weiß."

731
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Es ist deine Idee

732
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Du stellst die Verbindung her

733
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Ich folge deinem Vorschlag

734
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Wenn du sagst

735
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Ich gehe hin und sage Hallo

736
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Wir müssen sofort ein Heilmittel finden.

737
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Wir haben keine Zeit.

738
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Wir haben zuletzt
viele Kinder durch EB verloren.

739
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
Ich hörte auf, Eli und Lily zu erzählen…

740
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Tut mir leid.

741
01:05:15,620 --> 01:05:20,124
Er kommt dem Alter der Kinder,
die wir verlieren, immer näher.

742
01:05:20,207 --> 01:05:21,292
Das ist hart.

743
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Da ist er. Hi, Eli.

744
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Seine Mutter und seine Schwester.

745
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Das ist für dich.

746
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Ich gehe hin und sage Hallo

747
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Wenn ich Eli sehe

748
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Ich gehe hin und sage Hallo

749
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Ich gehe hin und sage Hallo

750
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Wenn ich Eli sehe
Ich gehe hin und sage Hallo

751
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Ich gehe hin und sage Hallo

752
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Wenn ich Eli sehe

753
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Ich gehe hin und sage Hallo

754
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli
Ich gehe hin und sage Hallo

755
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Danke, dass du hier bist.
Wir wissen das zu schätzen.

756
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
In der heutigen klinischen Studie
untersuchen wir,

757
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
ob durch eine gentherapeutische
Hauttransplantation

758
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
chronische Wunden geheilt werden können.

759
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Für die Studie wird eine Hautprobe
deiner normalen Haut entnommen

760
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
und im Labor vermehrt,
sodass deine Haut heranwächst,

761
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
aber durch einen Virus schleusen wir
das richtige Kollagen VII ein.

762
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Wir wollen deine Hautzellen stärken,

763
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
sodass sie hoffentlich
die chronischen Wunden heilen.

764
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Bist du damit einverstanden?

765
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Viele dieser klinischen Studien

766
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
können wir nicht an Kindern beginnen.

767
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Weil wir das Risiko nicht kennen.

768
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Wir verlassen uns auf ältere Menschen,
auf Helden wie Garrett,

769
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
um den ersten Schritt zu wagen.

770
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-Entschuldige, Garrett.
-Ja.

771
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Bereit?
-Ja.

772
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Geht es so, Garrett?

773
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett ist 27.

774
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Er hilft, wo er es nur kann.

775
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Als ich jünger war,
wollte ich Basketball spielen.

776
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Meine Geschwister spielten Basketball.

777
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Ich wollte ein bisschen spielen, aber…

778
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
…es wurde zu schwierig für mich.

779
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Ich nehme jetzt eine kleine Probe.

780
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Dieser Bereich tut ihm weniger weh.

781
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
-Das machst du super.
-Wie lange noch?

782
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-Was ist los?
-Ich glaube, das war's schon.

783
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Ich tupfe nur,
ich säubere den Bereich, und das war's.

784
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Wir sagen:
Wir wissen nicht, ob es bei dir wirkt,

785
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
aber deine Teilnahme
und die daraus gewonnenen Daten

786
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
werden sehr vielen Menschen helfen.

787
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Ich tue das für die jüngere Generation,

788
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
in der Hoffnung,
dass ihre Wunden dadurch heilen können.

789
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Vielleicht leben sie dadurch
10, 20 oder 30 Jahre länger.

790
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Hoffentlich müssen sie nicht
dasselbe durchmachen wie ich.

791
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Es geht um so viel.
Man darf nicht zu lang darüber nachdenken,

792
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
sonst weint man.
Und das geht vor den Kindern nicht.

793
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Man muss ihnen gut zureden,
positiv und zuversichtlich sein.

794
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Gemeinsam stehen wir das durch.

795
01:08:42,993 --> 01:08:46,705
Ist das Gen identifiziert,
lernt man es zu verändern, zu testen

796
01:08:46,789 --> 01:08:48,249
und zu korrigieren.

797
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Einfach gesagt, wir haben
die Kopie einer DNA mit einer Mutation.

798
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Forscher fanden heraus,
dass man Enzyme verwenden kann,

799
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
um fehlerhafte Abschnitte der DNA
durch gute Abschnitte zu ersetzen.

800
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
Und das ganz spezifisch.

801
01:09:04,431 --> 01:09:06,934
Genkorrektur mit CRISPR
ist wie ein Word-Dokument,

802
01:09:07,017 --> 01:09:12,314
man markiert ein Wort, löscht es,
und dann gibt man ein neues Wort ein.

803
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Und das schleusen wir
in den Zellkern des Gewebes ein.

804
01:09:17,361 --> 01:09:21,907
Wir hoffen, dass wir genetisch
korrigiertes Gewebe generieren können,

805
01:09:21,991 --> 01:09:27,037
sodass die derzeitige Haut des Patienten
mit gesunder Haut ersetzt wird.

806
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Statt ein Pflaster aufzukleben,
korrigieren wir die Haut dauerhaft.

807
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Es ist aufregend. Das gibt uns Hoffnung.

808
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Ich wünsche mir, dass wir
ihrem Leiden ein Ende bereiten können.

809
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Dass wir ihren Schmerz lindern.

810
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Dass sie ohne Angst Fußball spielen.

811
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Dass sie am Leben teilnehmen können,

812
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
so wie sie es sich wünschen.

813
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Dass ihre Träume nicht daran scheitern,

814
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
dass sie EB haben.

815
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Wir hatten so lange
keine FDA-zugelassenen Therapien.

816
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Null, wirklich gar keine.

817
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Die Aufmerksamkeit, die EB erhält,

818
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
eine Krankheit
mit nur einer Gen-Mutation zu heilen…

819
01:10:09,413 --> 01:10:10,623
Es geht um viel mehr.

820
01:10:10,706 --> 01:10:13,918
Nur wenige haben EB,
aber sehr viele Menschen haben

821
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
andere seltene genetische Krankheiten.

822
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
Wir glauben, dass es den Weg zur Heilung
anderer Krankheiten ebnen wird.

823
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

824
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
alles, was wir dabei lernen,

825
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
wird unsere Wirkkraft
bei anderen Krankheiten verbessern.

826
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Die lange Wartezeit
der Patienten ist qualvoll.

827
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Forschungsfortschritte lassen
meist lang auf sich warten,

828
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
weil wir Fördergelder brauchen
und an Publikationen arbeiten.

829
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Es kann einen wütend machen.

830
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Dank privaten Geldgebern

831
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
und Patientenstiftungen,
verkürzen wir den zeitlichen Rahmen.

832
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Ich bin einfach so froh,
ein Teil davon zu sein,

833
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
lasst uns weitermachen
und zwar noch schneller.

834
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, wo bist du?

835
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Ich erzähl euch gleich mehr über sie.

836
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
Aber ich wollte euch sagen,
dass mein Handy

837
01:11:13,811 --> 01:11:16,855
auf dem Klavier liegt, um nachzusehen ob…

838
01:11:16,939 --> 01:11:19,108
Wenn's John Fogerty ist,
sag ich ihm gute Nacht.

839
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Ich gebe ein Konzert,
ich rede später mit ihm.

840
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Und…

841
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Ich wollte euch nur erzählen,
dass das Handy vibriert.

842
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Sehr oft. Ich will hier keinen verpfeifen,

843
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
aber ich bin oft schockiert und staune,
was die Leute mir so schreiben,

844
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
fünf Minuten vor meinem Konzert.

845
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
"Hey, Ed. Ich bin da, aber mit dem Auto.
Wo soll ich parken?

846
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
Wo soll ich parken?"

847
01:11:46,844 --> 01:11:49,930
"Ich hole mir noch ein paar Burritos.

848
01:11:50,014 --> 01:11:52,433
Ich komme etwas später, willst du einen?

849
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Ich bringe ihn dir auf die Bühne."

850
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"Sollen wir… Gegenüber ist eine Bar.

851
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Gehen wir vor deinem Auftritt
was trinken?"

852
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Verdammter Idiot!

853
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Ich versuche…

854
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Sorry, keine gute Wortwahl.

855
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Tut mir leid, Kinder, ich…

856
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Aber weißt du was, Rowan,
manchmal sind Leute einfach Idioten, und…

857
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Das stand so nicht im Text.

858
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Aber zum beinahe ersten Mal

859
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
erhielt ich nützliche Informationen,

860
01:12:29,762 --> 01:12:35,309
etwas, das ich nicht wusste,
aber für sehr erwähnenswert halte.

861
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Ein Mann schrieb mir:

862
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Dir ist sicher bewusst,
dass heute vor 33 Jahren

863
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
das erste Konzert von Pearl Jam

864
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
im Off Ramp in Seattle stattfand, oder?"

865
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Dreiunddreißig!

866
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Das ist ein großes Geschenk.

867
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Jetzt zurück zu Dr. Jean.

868
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Sie hat mir erzählt, dass sie in den 90ern

869
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
Medizin studierte,
und zwar sehr viele Jahre lang.

870
01:13:08,842 --> 01:13:15,599
Und sie motivierte sich damals
mit Musik aus Seattle,

871
01:13:15,682 --> 01:13:17,810
vor allem mit Musik unserer Band.

872
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Das zu hören und zu wissen,
dass sie eine großartige Forscherin ist,

873
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
die an einem Heilmittel arbeitet

874
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
und als Ärztin Patienten behandelt…

875
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Dass unsere Musik auf eine Weise
zu deinem Erfolg beitragen durfte,

876
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
ist eine unserer größten Errungenschaften.

877
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Also, Jean… Ich bewundere dich.

878
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Die EB-Gemeinschaft ist sehr besonders.

879
01:14:30,799 --> 01:14:36,138
Ihre Tapferkeit hat mich
aus meiner Komfortzone geholt,

880
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
ich gehe jetzt mehr Risiken ein.

881
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Diese Kinder sind einfach knallhart.

882
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
So viele großartige und kluge Menschen

883
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
setzen sich für unsere Kinder ein.
Das bedeutet uns viel.

884
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Das ist die Behandlung.

885
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
So sieht das aus. Es sind vier Spritzen.

886
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
In den Spritzen
befindet sich ein lebendes Virus,

887
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
das dazu modifiziert wurde,

888
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
in die Hautzellen einzudringen

889
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
und den beschädigten Teil der DNA
herauszuschneiden.

890
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Als uns das Medikament
erstmals zur Verfügung stand,

891
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
musste ich eine Stunde lang weinen.

892
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Erinnerst du dich daran?
-Ja.

893
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Es war ein großer Tag,

894
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
auf den wir acht Jahre lang
gewartet hatten.

895
01:18:21,446 --> 01:18:25,617
Dass es jetzt endlich
eine Behandlung gibt, ist unglaublich.

896
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Viele Tränen, viele Freudentränen.

897
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Aber schlussendlich ist es
eine Behandlung, kein Heilmittel.

898
01:18:35,293 --> 01:18:36,962
Wir brauchen das Heilmittel.

899
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Du machst das super, Ro.

900
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Manchmal sehe ich Stellen,
an der die Haut nicht vernarbt aussieht,

901
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
sondern beinahe wieder wie gesunde Haut.

902
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
Das macht das Medikament.

903
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Das hätte ihre Haut
nicht von selbst getan.

904
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, ich brauche noch eine Spritze.

905
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Wir tragen das Medikament auf,

906
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
und das fixiert es.

907
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
Morgen spülen wir es wieder ab

908
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
und legen ihr neue Verbände an.

909
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Der ganze Prozess dauert
ungefähr vier bis fünf Stunden.

910
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Ich schlafe nachts etwas besser.

911
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Ich habe seltener furchtbare, ängstliche

912
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
und traurige Tage als Elternteil.

913
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Kannst du mir die Schere reichen?

914
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Solche Tage gibt es immer noch,

915
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
aber dann sehe ich mir das hier an

916
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
und denke daran, was seit Rowans Geburt
schon alles erreicht wurde.

917
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Und das gibt mir Hoffnung.

918
01:22:50,006 --> 01:22:52,592
Wir beginnen mit traurigen Nachrichten.

919
01:22:52,676 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth ist gestorben.

920
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, den wir alle
als "Kleinen Charlie" kannten,

921
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
war 17 Jahre alt.

922
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Er hat die Gemeinschaft
mit seiner Persönlichkeit begeistert.

923
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Er fluchte unglaublich oft,

924
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
das mochten alle, weil er einfach so…

925
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Er war Charlie.

926
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Der Phantom-Magier
hat die Juwelen entdeckt.

927
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Er wollte Vater werden,

928
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
heiraten, eine Freundin haben,

929
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
er wollte zur Schule gehen.

930
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nein.

931
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Es war ein normaler Tag.

932
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie ging es super,
ich war tagsüber unterwegs.

933
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Ich erledigte Besorgungen.

934
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
Als ich zurückkam, ging's ihm nicht gut.

935
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Er ging ins Badezimmer,
und dann legte er sich zu mir.

936
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Ich saß auf dem Sofa,
und er legte sich neben mich

937
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
und schlief ein.

938
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Ich ließ ihn schlafen.

939
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Ich dachte,
ein Nickerchen würde ihm guttun.

940
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Dann hörte ich mitten in der Nacht
so ein komisches Geräusch.

941
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
Es war ein Schrei,
so was hatte ich noch nie gehört.

942
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Ich rannte die Treppe runter, und er…

943
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
…saß auf dem Sofa.

944
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
Er war durcheinander und verwirrt.

945
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
Er beachtete mich nicht.
Er hatte einen septischen Schock erlitten.

946
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Wir riefen den Notruf,

947
01:24:26,853 --> 01:24:31,900
der Helikopter kam sofort und brachte uns
ins Milwaukee Kinderkrankenhaus.

948
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Als Mutter bin ich einfach nur froh,
dass er keine Angst hatte.

949
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

950
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Lass los…

951
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-Er musste nicht mehr verlieren.
-Lass los…

952
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Ich bin dankbar, ihn gekannt zu haben.

953
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Ich bereue nichts.

954
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Wir schaukeln Papa fast ins Gesicht.

955
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Hi, Trisha

956
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
und Meili.

957
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Unglaubliche Eltern.
Wir lernten uns kennen,

958
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
wir trafen uns vor vielen Jahren
in Minnesota.

959
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
Und wir hatten viele…

960
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Verzeihung.

961
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Wir führten viele
tolle Telefongespräche mit Charlie,

962
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
er brachte so viel Licht in die Welt,

963
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
er war klug und witzig.

964
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Er war wie ein Jeff Ross
mit EB im Miniformat.

965
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
"Fick dich…"

966
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Aber… Jetzt leben
Charlies Erinnerungen in uns weiter,

967
01:25:44,347 --> 01:25:46,307
und wir denken ständig an ihn.

968
01:25:46,391 --> 01:25:49,769
Wir sind dankbar,
dass ihr dieses Wochenende dabei seid.

969
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Danke.

970
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
Und…

971
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

972
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
ich widme dir von diesem Song
nur die Zeile des Refrains.

973
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Warten

974
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Ich schaue auf die Uhr
Es ist vier Uhr

975
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Es muss aufhören

976
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Sag's ihm

977
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Es reicht
Sie übt ihre Rede

978
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Als er die Tür öffnet

979
01:26:41,029 --> 01:26:44,240
Dreht sie sich um
Tut, als würde sie schlafen

980
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Er sieht sie an

981
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Sie lügt und sagt, sie sei in ihn verliebt

982
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Ich finde keinen besseren Mann

983
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Sie träumt in Farbe
Sie träumt in Rot

984
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Ich finde keinen besseren Mann

985
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Ich finde keinen besseren Mann

986
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Ich finde keinen besseren Mann

987
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Wir sind im Aquarium.
Wir werden Robben und Otter sehen.

988
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie sagt oft,
dass sie ein normales Kind sein möchte.

989
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Womit sie am meisten zu kämpfen hat…

990
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Wir können Delfine anfassen.
-Ja. Das ist so cool.

991
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Krabbe!

992
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Ich will Krabben berühren.

993
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Es ist hart,
wenn sie meine Hände anschaut und sagt:

994
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Die sind so schön.
Ich will auch solche Hände haben."

995
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
In diesen Momenten hoffe ich
so sehr auf eine Heilung.

996
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
Dass die Wunden verschwinden

997
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
und sie mehr Lebensqualität hat,
so wie andere Menschen.

998
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

999
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
ihre Stimme haut mich immer wieder um.

1000
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Jedes Mal… Ich…

1001
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Sie ist so süß.

1002
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Danke, dass du hier bist.

1003
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Willst du aufstehen, Rowan? Nur zu.

1004
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Na bitte.

1005
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Hey.

1006
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Wie heißt die Robbe?
-Diese Robbe heißt Chiidax.

1007
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Wir haben ihn gerettet.

1008
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-Auf.
-Auf.

1009
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Wow.
-Super. Gut gemacht.

1010
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Du bist ein Naturtalent.
-Danke.

1011
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Super. Gute Arbeit.

1012
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Er ist so süß.
Er hat große Augen, wie mein Hund.

1013
01:30:21,290 --> 01:30:27,588
Es ist schön, etwas zu unternehmen,
wo sie ganz Kind sein darf,

1014
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
etwas, dass keine Schmerzen involviert.

1015
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Hast du die gesehen?

1016
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Legst du der Schildkröte den Verband an?
-Ja.

1017
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-Bald wird es dir besser gehen.
-Sehr gut.

1018
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Sehr gut.

1019
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Hier gemeinsam zu spielen,
ist einfach wunderbar.

1020
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEUM FÜR POPKULTUR

1021
01:32:35,883 --> 01:32:38,344
-Es gibt Fantasy…
-Was ist mit Horror?

1022
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Das will ich auch sehen,
wir haben genug Zeit für alles.

1023
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Ich lese gern,
vor allem Fantasy und Fiktion,

1024
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
deshalb ist das genau mein Ding.

1025
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
Alles basiert auf Kunst.

1026
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Wunderschön.

1027
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Die sind unglaublich.

1028
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Verdammt.

1029
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Da kommt mein innerer Nerd raus.

1030
01:33:03,661 --> 01:33:04,787
Ich will die sehen.

1031
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Die Hose würde ich auch tragen.
-Auch die Silberne?

1032
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ja.

1033
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Als Künstlerin kann man
die ganze Arbeit wertschätzen,

1034
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
die in diese Kreationen fließt.

1035
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Die Atmosphäre ist einfach überwältigend.

1036
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
Es ist inspirierend zu sehen,

1037
01:33:26,392 --> 01:33:33,107
dass durch einfaches Auftragen
so etwas Unglaubliches entstehen kann.

1038
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow. Das ist toll.

1039
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Das ist ein Banjo.

1040
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Kunst ist ein Entkommen.

1041
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Man verliert sich im Schaffensprozess.

1042
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Ich mache gern Musik an
und vergesse alles andere.

1043
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Und plötzlich sind
drei oder vier Stunden um.

1044
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Du lernst die Dinge zu schätzen,

1045
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
die direkt vor dir sind und greifbar sind.

1046
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-Hi, Ed.
-Wie geht's?

1047
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-Schön, dich kennenzulernen.
-Endlich ist es so weit.

1048
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Ja.
-Hey.

1049
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Das ist für euch.

1050
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Ich habe es selbst gemacht.

1051
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Das hatte ich gehofft.

1052
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Es ist ein kleines Dankeschön
für all eure Arbeit.

1053
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-Das war aber nicht nötig.
-Für EBRP.

1054
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Das weiß ich, aber das mache ich gern.

1055
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Oh Mann.

1056
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Wie schön.

1057
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-Sind wir das?
-Ja.

1058
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Sieh dir die Details an.

1059
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Ich erzähle euch, was mich inspiriert hat.

1060
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Und das hier.

1061
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-Das ist so lieb.
-Danke für alles.

1062
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Es hat Spaß gemacht.
Es war so schön, dass du dabei warst.

1063
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Es war echt cool.

1064
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
Die Gemeinde ist weltweit
exponentiell gewachsen.

1065
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Es ist beruhigend, zu wissen,
dass andere Menschen dich verstehen,

1066
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
und dass sie wissen, was du durchmachst.

1067
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Forscher sagen, dass ein Heilmittel
in einem Jahrzehnt gefunden werden kann.

1068
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Wenn wir uns heute dafür einsetzen,
ist das möglich.

1069
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Ich habe das Privileg,

1070
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
euch heute hier

1071
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
meine Freundin Deanna vorzustellen.

1072
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, das ist Deanna.

1073
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, das ist Seattle.

1074
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Du hast gesagt, dass wir später

1075
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
mindestens einen Tequila trinken…

1076
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Auf jeden Fall.

1077
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Machen wir weiter.
Uns erwarten noch viel schöne Dinge.

1078
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Hab dich lieb.

1079
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Applaus.

1080
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
EB-Patienten sind generell
anfälliger für Krebs,

1081
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
weil ihre Haut verletzlicher ist.

1082
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Ich persönlich hatte fünfmal
ein Plattenepithelkarzinom,

1083
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
das ist Hautkrebs im vierten Stadium.

1084
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Lebe dein Leben
so gut und so lange es geht.

1085
01:38:23,772 --> 01:38:29,361
Ich habe gelernt,
dass Qualität mehr zählt als Quantität.

1086
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
EB hat mich zu der Person gemacht,
die ich heute bin.

1087
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Ich wünsche das niemandem,

1088
01:38:52,760 --> 01:38:54,970
aber mich machte es
zu einer besseren Person.

1089
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Es machte mich
zu einer starken Fürsprecherin

1090
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
und zu einer unabhängigen Person.

1091
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
ZWEI WOCHEN NACH DER REISE NACH SEATTLE

1092
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
VERSTARB DEANNA
AN KOMPLIKATIONEN DURCH EB.

1093
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
SIE WAR ERST 31 JAHRE ALT.

1094
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Es ist etwas Besonderes
für einen bestimmten Zweck aufzutreten.

1095
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
Hier geht es um eine unglaubliche Mission,

1096
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
hier vereinen sich Ärzte,
Forscher, Wissenschaftler,

1097
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
Aktivisten und Spender

1098
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
und Familien,
die so viel Mut bewiesen haben.

1099
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Hier alle zu vereinen,

1100
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
und…

1101
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Jetzt werde ich emotional. Wartet kurz.

1102
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Reiß dich zusammen, harter Kerl.

1103
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Wir sagen dem Universum,
dass wir ein Heilmittel wollen,

1104
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
denn das wollen die Eltern und die Kinder.

1105
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
All die Skeptiker, die denken:
"Warum sucht ihr ein Heilmittel? Warum…"

1106
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Warum denn nicht?

1107
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
"Wir finden ein Heilmittel. Seht zu."

1108
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Der zeitliche Rahmen
ist realistisch und machbar.

1109
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Du willst sie nicht aufgeben.

1110
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Du wünschst dir etwas Besseres für sie.

1111
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Ich glaube, wir können EB heilen.

1112
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Alle in dieser Gemeinschaft,
die die große Ehre haben,

1113
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
denjenigen mit EB zu helfen,

1114
01:42:26,056 --> 01:42:31,979
müssen ihnen eine Perspektive bieten,
um sie in diesem Kampf zu motivieren.

1115
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Die Menschen,
die Teil dieser Gemeinschaft sind,

1116
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
sind stark, und sie machen einen stärker.

1117
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Ich kann es nicht in Worte fassen.

1118
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI ERINNERT UNS DARAN DURCHZUHALTEN.
IHR MOTTO? "ICH BLEIBE DRAN."

1119
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN IST GERN DIE GROSSE SCHWESTER.
IHR TANZ MUNTERT WEITERHIN ALLE AUF.

1120
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELIS NEUER BESTER FREUND
IST SEIN HUND COPPER.

1121
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
ER LIEBT SÜSSIGKEITEN IMMER NOCH.

1122
01:43:15,189 --> 01:43:17,608
FÜR MILLIONEN MENSCHEN
MIT SELTENEN KRANKHEITEN

1123
01:43:17,691 --> 01:43:18,817
IST ZEIT KEIN LUXUS.

1124
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
ES IST EIN WETTLAUF GEGEN BÜROKRATIE,
FINANZENGPÄSSE UND STAATLICHE PRIORITÄTEN

1125
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
WIR MÜSSEN DIE FORSCHUNG BESCHLEUNIGEN

1126
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
UND DAFÜR SORGEN, DASS LEBENSVERÄNDERNDE
BEHANDLUNGEN VERFÜGBAR WERDEN.

1127
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Das ist die Zeichnung,
die Eli mir geschenkt hat.

1128
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Sie ist unglaublich detailliert.

1129
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Die bleibt hier im Studio.

1130
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Ich höre wirklich schlecht…

1131
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Oh, hallo.

1132
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Mein Gehör ist so schlecht,
dass ich oft erschreckt werde.

1133
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Und…

1134
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Man kann… Ich… Aber ich sehe wirklich gut.

1135
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Ich sehe meine Frau nicken.

1136
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Ja, Ed, du hörst so schlecht.

1137
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Jemand bat mich gestern,
einen Baseball zu signieren.

1138
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Woher habe ich den?
Das könnte dein Geburtstagsgeschenk sein.

1139
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Komm her. Komm ins Licht.

1140
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Wie geht's dir? Wie heißt du?
-Deanna.

1141
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Du bist echt weit gegangen,

1142
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
um Freikarten
für ein Eddie-Vedder-Konzert zu bekommen.

1143
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Was hast du noch? Wem sehe ich ähnlich?

1144
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Vielleicht Howie Mandel.

1145
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
SEI EIN TEIL DES HEILMITTELS
AUF EBRESEARCH.ORG

1146
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Untertitel von: Verena Sauerland