Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
ΣΙΑΤΛ
ΕΝΤΙ ΒΕΝΤΕΡ
Θα πω κάτι που δεν λέω
αρκετά συχνά.
Καλησπέρα, Σιάτλ.
Αυτήν τη βδομάδα, θα γίνει κάτι ξεχωριστό στο Σιάτλ
για έναν σπουδαίο σκοπό.
Υπάρχει διάχυτος ενθουσιασμός και καμάρι
για τη μοναδική συναυλία του Έντι Βέντερ στο Μπεναρόγια Χολ.
Όλα τα έσοδα θα διατεθούν για εύρεση θεραπείας για την επιδερμόλυση,
μια σπάνια γενετική δερματική νόσο που προσβάλλει κυρίως παιδιά.
ΚΛΑΡΕΝΣ
Θα μαζέψουμε ασθενείς και ερευνητές
και ανθρώπους από τον χώρο της βιοτεχνολογίας,
για να μιλήσουμε για τη θεραπεία της επιδερμόλυσης,
που σίγουρα θα βρεθεί.
Η παγκόσμια κοινότητα επιστημόνων, ερευνητών, ασθενών
έχει έναν μεγάλο στόχο,
τη θεραπεία της EB έως το τέλος της δεκαετίας.
Όταν, λοιπόν, αναλαμβάνει δράση ο Έντι Βέντερ και λέει
"Θα κάνω μεγάλες συναυλίες γι' αυτόν τον σκοπό",
μετράει πολύ για τις οικογένειες κι όσους παλεύουν με σπάνια νόσο,
νιώθουν στήριξη.
Έχουμε ασχοληθεί με πολλά.
Δεν θεραπεύσαμε ακόμα τον καρκίνο, δεν σώσαμε τον πλανήτη.
Δεν ξέρω. Αυτό είναι το μόνο που νιώθω ότι θα πετύχει.
Απ' όλα αυτά που μας απασχολούν, αυτό θα πετύχει.
-Γεια. -Γεια.
Υπάρχουν πράγματα, όπως η θεραπεία μιας νόσου,
που μπορεί να συμβούν σε χίλια χρόνια.
Ίσως η γενιά των παιδιών σου
καταφέρει να δει ολοκληρωμένο κάτι που εσύ ξεκίνησες.
Αλλά είμαστε εγωιστές.
Θέλουμε να το δούμε όσο ζούμε.
Και πιστεύω ότι είναι εφικτό.
Μαζευόμαστε στο Σιάτλ για να δώσουμε ελπίδα.
Θα είναι σίγουρα αξέχαστη βραδιά.
Οικογένειες, ερευνητές και φαν ξέρουν
ότι κάθε νότα θα μας φέρει πιο κοντά
σ' έναν κόσμο χωρίς EB.
ΕΙΝΑΙ ΘΕΜΑ ΧΡΟΝΟΥ
ΙΑΤΡΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΟΡΙΣΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΣΤΑΝΦΟΡΝΤ
-Σ' ευχαριστώ πολύ γι' αυτό. -Ναι.
Ευχαριστούμε. Τι βλέπεις;
Αυτά τα κομμάτια φαίνεται να καλύπτουν τις εστίες τραύματος του ασθενούς.
-Έχει περάσει μία εβδομάδα. -Φοβερό.
Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση, ή ΕΒ,
είναι μια φριχτή νόσος,
αλλά εξηγείται εύκολα.
Είναι μεταλλάξεις σε ένα γονίδιο,
το οποίο κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη
που ενώνει το άνω με το κάτω στρώμα του δέρματος,
το κολλαγόνο VII,
και ουσιαστικά τα συρράπτει.
Η συρραφή λέγεται ινίδιο αγκύρωσης,
και αυτό προστατεύει το δέρμα μας.
Αν σπάσει ένας από τους κρίκους της αλυσίδας,
το δέρμα δεν στέκεται.
Αν μια τροποποίηση στο DΝΑ επηρεάσει τον συνδετικό κρίκο,
η κόλλα αποδυναμώνεται και διαλύεται.
Κι υπάρχουν πολλές περιπτώσεις.
Η κόλλα κολλάει λίγο, κολλάει πολύ, δεν κολλάει καθόλου.
Επιδερμόλυση σημαίνει θραύση.
Bullosa είναι η "φουσκάλα" στα λατινικά.
Πομφολυγώδης επιδερμόλυση σημαίνει, στην ουσία,
εύθραυστο δέρμα που κάνει φουσκάλες.
Λέγεται νόσος της πεταλούδας,
και τα παιδιά με ΕΒ λέγονται παιδιά-πεταλούδες,
γιατί έχουν δέρμα εύθραυστο
σαν τα φτερά πεταλούδας.
Η ΕΒ είναι νόσος εκ γενετής.
Πολλές φορές, γονείς ακούν πρώτη φορά τον όρο ΕΒ
αφού γεννηθεί ένα παιδί
και καταλάβουν ότι έχει κάτι διαφορετικό.
Η καθημερινότητα παιδιών που πάσχουν από EB
είναι σκληρή και τραυματική.
Πρέπει να υπομένουν αλλαγές επιδέσμων επί ώρες,
μπάνιο με διάλυμα χλωρίνης για αφαίρεση επιδέσμων και αποστείρωση.
Οι γονείς αναγκάζονται να πονάνε τα παιδιά τους
για να τα κρατήσουν υγιή.
Ο επίδεσμος και η γάζα χρησιμεύουν ως κουκούλι.
Προλαμβάνεις τη μόλυνση και ελπίζεις να μην κάνουν ουλές,
ελαχιστοποιείς τη φαγούρα και τον πόνο.
Τίποτα δεν θεραπεύει τη νόσο.
Απλώς φασκιώνεις τον ασθενή,
για να προστατευτεί από τριβή ή τραύμα,
αλλά δεν αντιμετωπίζεις τη νόσο.
Δεν είναι μόνο οι εμφανείς πληγές.
Κολλαγόνο παράγεται σε όλο το σώμα.
Έτσι λειτουργούν μάτια, λαιμός και εσωτερικά όργανα.
Η ΕΒ δεν είναι απλώς ένα δερματικό πρόβλημα.
Επηρεάζει και το επίστρωμα στομάχου και εντέρων,
δεν απορροφούν σωστά τις τροφές.
Οι επιστήμονες μπορεί να χρειαστούν χρόνια ή γενιές
για να αποκωδικοποιήσουν τη γονιδιακή δομή μιας νόσου.
Το ελπιδοφόρο με την EB είναι ότι έχουμε εντοπίσει
το ένα γονίδιο στη μετάλλαξη του οποίου οφείλεται.
Φτάνουμε στο βασικό πρόβλημα, τη γενετική αιτία.
Είναι υπέροχο και σημαντικό.
Σ' αυτήν την περίπτωση, ειλικρινά,
η επιστήμη είναι σχετικά ξεκάθαρη.
Δεν είναι συναρπαστικό;
Ξέρουμε το γονίδιο, ξέρουμε τα προβληματικά σημεία,
έχουμε επιστήμονες με ενδιαφέρον γι' αυτό.
Επισπεύδουμε το χρονοδιάγραμμα,
για να βρούμε θεραπευτικές αγωγές
και, μακάρι, θεραπεία πολύ πιο γρήγορα.
Η EB αποκαλείται συχνά η χειρότερη άγνωστη νόσος.
Εμείς τη βλέπουμε ως τη χειρότερη νόσο για την οποία θα βρούμε θεραπεία.
ΣΙΑΤΛ, ΟΥΑΣΙΝΓΚΤΟΝ
Μπορείς να νιώσεις την ενέργεια της κοινότητας.
Κι επειδή…
ΕΝΤΙ ΒΕΝΤΕΡ
…υπάρχει μια πορεία κι ένας στόχος,
δεν γίνεται να μη συγκινηθείς και να μη νιώσεις έμπνευση.
Νομίζαμε ότι θα ασχολούμασταν με το θέμα κάνα δυο χρόνια,
ίσως και τρία.
Θα συγκεντρώναμε χρήματα, θα μαζεύαμε όσους νοιάζονται
και μετά θα πηγαίναμε παρακάτω…
Αλλά συνεχίσαμε ν' ασχολούμαστε
γιατί είναι κάτι πολύ σημαντικό.
Στόχος είναι οι θεραπευτικές αγωγές.
Τελικός στόχος είναι η θεραπεία.
Και εμψυχώνουμε ο ένας τον άλλον.
Η συμμετοχή μου σ' αυτό, τα τελευταία δέκα χρόνια,
μου δίνει ελπίδα.
Και δεν είναι φρούδα ελπίδα.
Τι ώρα να έρθουμε σπίτι σου για να φορτώσουμε;
Τι ώρα πρέπει να είμαστε εκεί; Στις 5 π.μ.
Στις 5 π.μ. δεν ξεφορτώνουμε στο Μπεναρόγια;
Ναι, έχουμε ξεφόρτωμα, έλεγχο ήχου,
να δούμε οδηγό ομιλητών και διαφάνειες.
Πρέπει να υποδεχτούμε τις οικογένειες.
Θα έρθουν οι Χόλερ από το Κολοράντο,
και λίγο μετά φτάνει η Ντιάνα από Τορόντο.
Ο Ιλάι κι η οικογένειά του φτάνουν το επόμενο πρωί.
Παρακαλώ να έρθει εδώ μαζί μου το κουαρτέτο εγχόρδων.
Κυρίες και κύριοι, στο βιολί, η δεσποινίς Μπριάνα Άτγουελ.
Ναι.
Επίσης στο βιολί, η Σέιντα Ντουπ.
Στο τσέλο, ο φίλος μου Κρις Γουόρσγουικ.
Κι ένας απ' τους ανθρώπους που σέβομαι πιο πολύ στον κόσμο,
στη βιόλα, η φίλη μου Έιπριλ Κάμερον.
Δεν το έχουμε παίξει ποτέ αυτό.
Ούτε πρόβα, ούτε τίποτα.
ΣΑΝ ΝΤΙΕΓΚΟ, ΚΑΛΙΦΟΡΝΙΑ
ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΕ ΡΕΥΜΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ EB
Παιδιά, πώς πάει με τις βαλίτσες;
Πρέπει να φύγουμε σε κάνα δυο ώρες.
Αρχίστε να φτιάχνετε βαλίτσες, σας παρακαλώ.
Εντάξει.
Πού είναι η λίστα σου;
Δύο μολύβια και γόμες, μια ξύστρα,
και σετ με μπογιές, για να ζωγραφίζω στο αεροπλάνο.
Είναι δύσκολο να ετοιμάζεις βαλίτσα για τον Ιλάι.
Πρέπει να πάρουμε ένα σωρό προμήθειες μαζί.
Αγχώνομαι με τις πτήσεις, λόγω του ελέγχου.
Ρωτάνε "Τι είναι όλα αυτά;
Τι τις θέλετε τις σύριγγες και το ψαλίδι;"
Παίρνουμε επιδέσμους για το μπάνιο και τις αλλαγές.
Καθετήρες γαστροστομίας, τρόφιμα σε σκόνη
και πολλές γάζες και σύριγγες.
Και οδοντόβουρτσα.
Ναι.
-Μην ξεχάσεις τις οδοντόβουρτσες. -Καλά, υγιεινή των δοντιών.
Αυτή θα την έχω μαζί,
μην τυχόν ο Ιλάι χτυπήσει στο αεροπλάνο ή στο αεροδρόμιο.
Αιμορραγεί συνέχεια παντού,
οπότε ας είμαι προετοιμασμένη.
Είμαστε στο Σιάτλ,
και ταξιδέψαμε από το Κολοράντο.
Είκοσι λεπτά οδικώς μέχρι το αεροδρόμιο
και δύο ώρες πτήση μέχρι το Σιάτλ.
Ναι.
Ήρθα με τη μαμά και τον μπαμπά μου,
και τη μικρή μου αδερφή τη Σελίν.
Η μαμά μου είναι έγκυος, θα μου κάνει έναν αδερφούλη.
Είμαι ενθουσιασμένη που είμαστε εδώ,
και που έφτασαν όλα μας τα πράγματα.
Θα είναι πολύ ωραία εμπειρία,
θα γνωρίσουμε υπέροχους ανθρώπους στη διάσκεψη.
Ανυπομονώ να γνωρίσω πάσχοντες από EB,
αλλά και γιατρούς κι ερευνητές.
ΧΑΜΙΛΤΟΝ, ΟΝΤΑΡΙΟ ΚΑΝΑΔΑΣ
Πάμε.
-Εντάξει. Είσαι καλά; -Ναι.
Θα μιλήσω σε μια διάσκεψη το σαββατοκύριακο.
Γι' αυτό πάμε στο Σιάτλ. Είμαι ενθουσιασμένη.
Θες μαξιλάρια, Ντιάνα;
Μπορώ να καθίσω, δεν χρειάζεται. Θα τα βάλω κάτω απ' τα πόδια.
Ωραία. Ευχαριστώ.
Έτοιμοι.
Τέλεια.
Στις πτήσεις είναι πολύ εύκολο ν' αρρωστήσω ή να πάθω κάποια μόλυνση,
λόγω ανακυκλωμένου αέρα.
Γι' αυτό προσέχω πάντα.
Ανυπομονώ, όμως.
Ανυπομονώ να μιλήσω στο συνέδριο, να μιλήσω με γιατρούς
και να γνωρίσω κόσμο.
Το σακίδιο.
Όλο το ξεχνάμε.
Δεν έχω συνηθίσει να το έχω συνέχεια.
Μερικές φορές το ξεχνάμε όταν με σηκώνουν. Και λέμε "Όχι!"
Κι είμαι δεμένη.
Γιατί είναι…
Δεν ξέρω, μπαμπά. Κάνει ζέστη. Βάλ' το στον ώμο.
-Είσαι καλά; -Ναι. Πρόσεχε το κεφάλι μου.
-Θα προσέχω. -Και το δικό σου.
Μη δείχνεις τον κώλο μου. Υπάρχει κάμερα.
ΡΕΝΤΓΟΥΝΤ ΣΙΤΙ, ΚΑΛΙΦΟΡΝΙΑ
Γεννήθηκα στην Ταϊβάν,
και η οικογένειά μου μετανάστευσε στις ΗΠΑ για μια καλύτερη ζωή.
Όταν ήμουν παιδί, διάβαζα το National Geographic,
μάθαινα για τον HIV και το AIDS, τη δρεπανοκυτταρική νόσο.
Στα άλλα παιδιά άρεσαν η Μπρίτνεϊ Σπίαρς, η Κριστίνα Αγκιλέρα.
Κι εμένα μου άρεσαν οι γενετικές ασθένειες και η ιατρική.
Ήμουν κανονικό σπασικλάκι.
Δεν έχω πάει σε πολλές ροκ συναυλίες.
Ετοίμασα την ομιλία μου. Έχω τις διαφάνειές μου.
Τα πιο σημαντικά στη βαλίτσα μου είναι κινητό, υπολογιστής και φορτιστής.
Νομίζω ότι δεν έχει σημασία τι θα φορέσω.
Είμαι πάντα η επιστήμονας. Κανείς δεν τα προσέχει αυτά.
Λατρεύω τα πάρτι,
να τιμώ τα παιδιά και τις οικογένειες
και όσα έχουν καταφέρει.
Κάνουμε κυρίως κλινικές δοκιμές
και φροντίζουμε ασθενείς με EB όταν κάτι δεν πάει καλά.
Θα βρεθούμε και για κάτι ευχάριστο.
Έχουμε τρία βιολογικά παιδιά
και έναν 17χρονο γιο, τον Τσάρλι,
και η Μάιλι μόλις έγινε 12 ετών.
ΜΑΪΛΙ ΥΠΟΛΕΙΠΟΜΕΝΗ ΔΥΣΤΡΟΦΙΚΗ EB
Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει
πώς είναι να είσαι μητέρα ενός παιδιού με EB.
Σαν να βλέπεις ένα μικρό παιδί να μαθαίνει να περπατάει
και να φοβάσαι ότι θα πέσει με τα μούτρα στο τραπεζάκι.
Έτσι νιώθεις βλέποντας το παιδί σου με EB, σε κάθε ηλικία.
Οι οικογένειες με EB έχουμε ομάδες στο Facebook και αλληλοστηριζόμαστε,
αλλά είναι σημαντικό για μένα να συναντηθούμε από κοντά.
Είναι παρήγορο να μη νιώθεις μόνος.
Ξέρω, είναι ωραία, γιατί κρυώνω.
Στο πάνελ των ασθενών έχουμε την Ντιάνα, τον Χότζες.
Πώς νιώθει η Ντιάνα που θα μιλήσει;
Έτοιμη. Ας την αφήσουμε να κάνει αυτό που ξέρει.
Ναι.
Ελπίζω μόνο να πάνε όλα καλά
και να φτάσουν όλοι ασφαλείς.
Και είμαι ενθουσιασμένη που θα γίνει.
Πόσο καιρό το συζητούσαμε;
Τα καταφέραμε. Θα γίνει.
Να κάτι ενδιαφέρον. Υπάρχει μια επιστημονική θεωρία,
το φαινόμενο της πεταλούδας.
Και σύμφωνα μ' αυτή, μια μικρή αρχική κίνηση
μπορεί αργότερα να προκαλέσει παλιρροϊκό κύμα.
Και πιστεύω ότι, από πολλές απόψεις,
η εξέλιξη και η μεταμόρφωση της κοινότητας της EB και της EBRP,
συνδέονται με το φαινόμενο της πεταλούδας.
Πριν ιδρυθεί αυτός ο οργανισμός,
δεν υπήρχαν ούτε αγωγές
ούτε επιστήμη ούτε επιλογές. Υπήρχαν ελάχιστες ελπίδες.
Δέκα χρόνια μετά,
φτάσαμε, απ' το μηδέν, στις 40 κλινικές δοκιμές.
Συγκεντρώσαμε 60 εκατομμύρια δολάρια.
Χρηματοδοτήσαμε 140 έργα.
Και έχουμε πλέον την πρώτη εγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή.
Γιατί είναι σημαντικό αυτό;
400 εκατομμύρια άτομα πάσχουν από σπάνια νόσο, ένα στα δέκα.
Το 95% των ανθρώπων με σπάνια νόσο δεν έχουν εγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή.
Με την αφοσίωση και τη σκληρή δουλειά του οργανισμού, μπήκαμε στο 5%.
Αλλά αυτό είναι μόνο η αρχή.
Δεν αποδίδουν οι παλιές μέθοδοι.
Η σπάνια νόσος θέλει τολμηρές κινήσεις για ν' αλλάξουν τα πράγματα.
Και νιώθω ότι αυτό κάνουμε.
Πετυχαίνουμε στόχους με νέους τρόπους και τολμάμε,
κι έτσι επιτυγχάνεται πραγματική πρόοδος που αλλάζει ζωές.
Ελπίζουμε ότι το μοντέλο και η μέθοδός μας για την αντιμετώπιση της EB
θα εφαρμοστεί και σ' άλλες σπάνιες νόσους,
στη Χάντινγκτον, στην κυστική ίνωση και στην Tay-Sachs.
Μετά τη θεραπεία της EB, που αισιοδοξώ ότι θα βρεθεί,
θα πάμε στην επόμενη.
Η δύναμη μιας κοινότητας με κοινό όνειρο
είναι ισχυρή και συγκινητική.
Είμαστε αποφασισμένοι.
Πιστεύω ότι θα τη σταματήσουμε.
Αυτό ελπίζω, τουλάχιστον.
Όταν έμαθα για την EB
και πρωτογνώρισα το παιδί της φίλης μου που πάσχει,
μου φάνηκε…
ό,τι πιο τρελό, αφόρητο, και σκληρό είχα δει ποτέ.
Και είπα "Τι να κάνουμε;
Λοιπόν, ας μιλήσουμε γι' αυτό και βλέπουμε.
Ας κάνουμε μια αρχή να δούμε τι θα γίνει".
Και συναντώ ανθρώπους στον δρόμο,
στον δρόμο ή όταν πάω σε συναυλίες,
και πάντα θα μου πει κάποιος υπέροχος φαν των Pearl Jam
"Λατρεύω αυτό που κάνετε…"
Θα κλάψω. "…για τα παιδιά με EB".
Όσο δένεσαι μ' αυτήν την κοινότητα
και όσο την καταλαβαίνεις καλύτερα,
δεν γίνεται να μη σε επηρεάσουν οι δυσκολίες αυτών των οικογενειών.
Χρειάστηκε να ξεπεράσουμε κάποια εμπόδια,
κι αυτό αποδεικνύει ότι μπορείς να πιστεύεις και να ελπίζεις.
Αλλά το δύσκολο κομμάτι είναι η υπομονή.
Αν η συγκέντρωση χρημάτων και η ευαισθητοποίηση
μπορούν να επισπεύσουν τη διαδικασία
εύρεσης και εφαρμογής θεραπείας, από επιστημονικής πλευράς,
τότε, νιώθω ότι είναι θέμα χρόνου.
ΧΑΜΙΛΤΟΝ, ΟΝΤΑΡΙΟ ΚΑΝΑΔΑΣ
Ας κάνουμε… Όχι, δεν μπήκε καλά.
-Πώς το θέλεις; -Λίγο πιο μέσα.
Ορίστε.
Ναι, εντάξει.
Είμαι πολύ δεμένη με την οικογένειά μου, ιδίως με τη μαμά μου.
Χάρη σ' αυτό, απέκτησα θετική στάση απέναντι στη ζωή.
Είμαι τυχερή που κάποιοι νοιάζονται για μένα
και προσαρμόζουν τις ζωές τους
ώστε να μπορέσω να ζήσω εγώ τη δική μου.
Δεν βάφομαι για να κρύψω την EB,
αλλά για ν' αποκτήσω αυτοπεποίθηση
και να θωρακίσω τον εαυτό μου,
ώστε να μπορώ να τα βγάλω πέρα μόνη μου.
Γεννήθηκα το '92.
Όταν ήμουν παιδί, δεν μπορούσα να μπουσουλήσω
γιατί τα γόνατα και τα χέρια μου θα διαλύονταν.
Γι' αυτό έμαθα πολύ γρήγορα να περπατάω.
Τα πήγαινα αρκετά καλά στο σχολείο.
Στην εφηβεία, ήταν δύσκολο.
Ήθελα να προστατέψω τον εαυτό μου.
Και πιστεύω ότι τη διαφορά την έκανε η αυτοπεποίθησή μου.
Πάντα αγαπούσα την τέχνη.
Θυμάμαι ότι, όταν ήμουν παιδί, μόνο ζωγράφιζα,
γιατί δεν μπορούσα να φτιάξω τουβλάκια Lego.
Δεν μπορούσα να τα ξεστήσω ούτε να τα στήσω.
Γι' αυτό οι γονείς μου μου έδιναν μπογιές και χαρτί,
και ανακάλυψα ότι μπορούσα να ασχολούμαι μ' αυτό με τις ώρες.
Συνδυάζω ρεαλισμό και σουρεαλισμό στα έργα μου.
Κάποια παλαβά και παράξενα στοιχεία,
στοιχεία που σε κάνουν να σκέφτεσαι πολύ αυτό που βλέπεις.
Η EB μού στέρησε πολλά.
Την ικανότητα να περπατάω, το χέρι μου.
Δοκίμασα διάφορα προσθετικά μέλη,
και, λόγω του εύθραυστου δέρματός μου,
δεν έκαναν, δεν με βοήθησαν.
Έπρεπε πλέον ν' αποφασίσω
αν θα συνέχιζα να κάνω ζημιά στο δέρμα μου
ή θα μάθαινα να ζω χωρίς αυτό.
Η στάση μου απέναντι στη ζωή είναι να ζω
κάθε στιγμή στο έπακρο
και να μη σκέφτομαι αυτά που δεν μπορώ ν' αλλάξω.
-Μακάρι να ήταν εδώ κι ο Τσάρλι. -Ναι.
-Τι θα έκανε, άραγε; -Θα με κυνηγούσε, θα με πυροβολούσε.
Όντως, θα σε πυροβολούσε.
Παλιά ήμασταν ανάδοχοι φροντίδας παιδιών με ιατρικές ανάγκες.
Ο άντρας μου δούλευε κι εγώ ήμουν μη εργαζόμενη μητέρα.
Με πήραν τηλέφωνο
για ένα εγκαταλελειμμένο μωρό
στο νοσοκομείο του Μιλγουόκι, στο Γουισκόνσιν.
Είχε γεννηθεί με μια νόσο,
και ήταν τόσο ευαίσθητο που έπρεπε να το κρατάς με μαξιλάρι.
Και με ρώτησαν αν μπορούσα να πάω εκεί,
να ενημερωθώ γι' αυτόν και να τον πάρω σπίτι,
γιατί θα πέθαινε.
-Μπράβο, φιλαράκο. -Βγάζω μερικά κομμάτια.
Μου έδωσαν ένα μπουκάλι μορφίνη
και μου είπαν "Φρόντισε να μην πονάει".
Δεν πέθανε.
Αντί να χειροτερέψει, τα πήγαινε πολύ καλά.
Και δεν θα τον αφήναμε με τίποτα να γυρίσει στο σύστημα αναδοχής.
Τον αγαπούσαμε πλέον, εννοείται.
Κι έτσι τον υιοθετήσαμε.
-Γεια σου, Τσαρ. -Γεια.
-Τι μου έφτιαξες σήμερα; -Δες.
Ο Τσάρλι πάλεψε πολύ.
Πονούσε από τη στιγμή που γεννήθηκε.
Απίστευτος πόνος.
Το δέρμα του ξεκόλλαγε σαν να ξεφλουδίζεις ώριμο ροδάκινο.
Δεν νομίζω ότι θα τα άντεχε όλα αυτά
αν δεν ήταν μεγάλος μαχητής.
Καλό, Τσάρλι.
Πλάκα έχει αυτό.
Θέλω να το ξανακάνω.
Η Μάιλι ήταν σε ορφανοτροφείο
στο Πεκίνο της Κίνας.
Μας έστειλαν φωτογραφίες.
Και σε μια φωτογραφία
ήταν τυλιγμένη με γάζες.
Ο άντρας μου, ο Κέβιν, κι εγώ την είδαμε κι είπαμε
"Θεέ μου, δεν μπορούμε ν' αρνηθούμε".
Ούτε να φαντα… Η EB είναι μεγάλο ζόρι.
Πόσο μάλλον για ένα παιδί μόνο του σε ορφανοτροφείο,
με υπολειπόμενη δυστροφική EB.
Δεν…
Δεν γινόταν να αδιαφορήσω.
Έτσι, υιοθετήσαμε τη Μάιλι.
Ήταν έξι ετών.
Γεια, μαμά.
Φοβάται.
Ησύχασε, μωρό μου.
Η Μάιλι ανακουφίστηκε πολύ
και μόνο που οι επίδεσμοί της δεν την πονούσαν πια τόσο πολύ.
Η Ρόουαν έχει μοναδική προσωπικότητα.
Μαμά, μπορώ να το κουβαλήσω.
Δεν υπάρχει πιο αστείο, πιο έξυπνο άτομο απ' αυτήν.
Και, παρά τα όσα έχει περάσει,
καταφέρνει να ανταπεξέρχεται και να παραμένει χαρούμενη.
Εντάξει.
ΟΣΤΙΝ, ΤΕΞΑΣ
Ξέχασα το σορτς.
Η μέρα που γεννήθηκε η Ρόουαν ήταν η καλύτερη της ζωής μου.
Είχε κάτι μικροπράγματα στο σώμα της,
κοκκινίλες κάτω από τα νύχια της,
κάτι σαν φουσκάλες στο εξωτερικό τμήμα των ματιών της,
αλλά ήταν πολύ μικρά.
Με διαβεβαίωσαν ότι συμβαίνει στα νεογέννητα.
Όταν άρχισαν να εμφανίζονται πληγές,
μετατράπηκε γρήγορα σε εφιάλτη
και στη χειρότερη μέρα της ζωής μου.
Τότε ήρθε ένας γιατρός και είπε ότι ή έχει κάποια σοβαρή μόλυνση…
ή πάσχει από κάτι που λέγεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση.
Το είπε πολύ χαμηλόφωνα.
Και είπε "Θα το έχει για όλη της τη ζωή".
ΚΟΜΜΕΝΟΙ ΕΠΙΔΕΣΜΟΙ
ΡΟΛΑ ΓΑΖΑΣ
ΟΝΟΜΑ ΦΑΡΜΑΚΟΥ, ΔΟΣΟΛΟΓΙΑ, ΟΔΗΓΙΕΣ
ΤΣΕΚΑΡΙΣΜΑ ΚΑΙ ΑΡΧΙΚΑ ΩΡΑ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΦΑΡΜΑΚΟΥ
Θα έδινα τα πάντα για την υγεία της Ρόουαν.
Τα πάντα.
Αυτή η διαταραχή είναι βάναυση.
Και δεν κοιτάει πόσο γλυκό είναι ένα παιδί.
Δεν κοιτάει ότι είναι απλώς ένα μωρό ή ένα τρίχρονο παιδί.
Στην ουσία, διαλύει το παιδί, την οικογένεια και…
Ναι, θα έδινα τα πάντα για να μην πάσχει από EB.
Ωραία. Ήρθε ο μπαμπάς για το μπάνιο σου.
-Ήρθε ο μπαμπάς. -Ωραία.
Νομίζω ότι, ως γονιό,
με παρηγορεί το να ξέρω ότι υπάρχουν άνθρωποι
που κάνουν ό,τι μπορούν
για να βρεθεί μια θεραπεία.
Η γονιδιακή επεξεργασία μού δίνει ελπίδα.
Όχι!
Όλα καλά. Θα σε κάνουμε καλά.
-Θα τα κάνουμε όλα καλά. Εντάξει; -Μεγάλο βαβά.
Εντάξει, θα σε κάνουμε καλά. Εντάξει;
Θα γίνει καλά.
Κοίτα. Πρόσεχε, Ρόουαν.
Λοιπόν, δεν λέγαμε χθες ότι είσαι γοργόνα, Ρόουι;
Επειδή έχω EB, κι αυτό με κάνει ξεχωριστή.
Οπότε…
Ναι, φυσικά σε κάνει ξεχωριστή. Και γορ…
Κι οι γοργόνες είναι ξεχωριστές, γιατί είναι οι μισές ψάρια.
Επειδή είναι λίγο διαφορετικές απ' όλους τους άλλους.
Ίσως να πρέπει να λειτουργούν διαφορετικά.
Να βγάλω τους επιδέσμους;
ΜΠΕΝΑΡΟΓΙΑ
ΒΕΝΤΕΡ
PEARL JAM
Γνωρίζεις αυτά τα παιδιά που υποφέρουν απ' αυτό.
Βλέπεις την πιο ακραία εκδοχή
του πιο ευάλωτου πράγματος
που έχεις δει ποτέ
στη ζωή σου, στον πλανήτη.
Ταυτόχρονα, επιδεικνύουν δύναμη ψυχής και σθένος
που, επίσης, δεν έχεις βιώσει ούτε έχεις δει ποτέ στη ζωή σου.
Παλεύουν ήδη σκληρά για να επιβιώσουν.
Ο αγώνας τους πρέπει ν' ανταμειφθεί με μια θεραπεία.
Έχουν κερδίσει το δικαίωμα να ζουν. Αυτό είναι το μόνο σίγουρο.
Δεν ξέραμε τι ακριβώς ήταν μέχρι που τον φέραμε σπίτι.
Για να δω την πλάτη.
Γύρνα.
Αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε τι είναι η EB, πόσο σοβαρή είναι,
πόσο χρονοβόρο είναι να φροντίζεις το δέρμα του.
Η ζωή μας έγινε άνω κάτω.
Το χειρότερο μπάνιο και επίδεση ήταν τρεις μήνες μετά την επιστροφή από Κίνα,
τότε που αρχίζαμε να γνωρίζουμε τον Ιλάι και την EB.
Σταμάτησα να μετράω μετά τις 30 φουσκάλες.
Ούρλιαζε απ' τον πόνο, κι είχε πάει πολύ αργά.
Όλα τα άλλα παιδιά μου είχαν πάει για ύπνο.
Ένιωσα πολλές ενοχές που δεν τους διάβασα ένα παραμύθι,
δεν τα έβαλα για ύπνο.
Οπότε, σταμάτησα,
πήγα στα δωμάτιά τους και τα αγκάλιασα.
Και γύρισα πίσω…
και τελείωσα.
Πέτρα, ψαλίδι, χαρτί.
Καλύτερα τώρα.
Έτσι λες συνέχεια.
-Έτοιμος. -Κολλάει.
Για πολλούς φίλους με EB, είναι πολύ αργά.
Ελπίζω, όσο ζει ο Ιλάι, να βρεθεί κάτι
που θα τον βοηθήσει.
Πάρτε τα μπλουζάκια σας, αργήσαμε.
Φορέστε τα γρήγορα. Εντάξει;
Ο χρόνος είναι πολύ σημαντικός,
γιατί τα παιδιά με EB δεν έχουν πολύ χρόνο.
Γρήγορη θεραπεία σημαίνει παράταση ζωής για πιο πολλά παιδιά.
Μην ξεχάσεις τη ζωγραφιά για τον Εντ.
Εντάξει.
Είναι αποφασισμένη.
Σε ποιο δωμάτιο, Ρόουι;
Εδώ
Ξέρεις ποιο.
Α, εντάξει. Θες να χτυπήσεις κουδούνι;
Χτυπάει;
-Σίγουρα χτύπησε τώρα. -Σίγουρα.
-Γεια. -Ελάτε μέσα.
Ήρθαμε να ζητήσουμε μακιγιάζ, ναι.
Λοιπόν, θα δώσουμε λίγη λάμψη στα μάτια σου. Εντάξει;
-Ναι. -Εντάξει.
-Κάνεις λίγο πίσω τα μαλλιά; Περίμενε. -Ναι.
Έχεις πολύ ωραία μαλλιά.
Ευχαριστώ.
Πολύ μακριά.
Εγώ τα έκοψα τελείως γιατί μου την έδιναν.
Εντάξει. Θα σε γαργαλήσω λίγο.
-Το νιώθεις κάπως; -Ναι.
-Σαν ζουζουνάκι; -Ναι.
Εντάξει, πάμε πάλι.
Έτοιμη.
Ρίξε μια ματιά.
-Θα βάλει τα γυαλιά της. -Πώς το βλέπεις;
-Μ' αρέσει. -Θες να βάλεις τα γυαλιά σου;
-Ναι. -Για να δούμε. Βάλ' τα.
Θα φτιάξουμε και το άλλο.
Εντάξει.
Είδες; Τα καταφέραμε.
-Ναι. -Ναι.
Έλα, μπράβο, κοπελιά.
-Ναι. Θα τα πούμε στη συναυλία; -Ναι.
-Καλά να περάσεις. -Ναι.
-Κι εσύ. -Εντάξει. Γεια σου, γλύκα.
Γεια.
Τα παπούτσια σου λείπουν. Κάτι άλλο;
Τα παπούτσια, το καπέλο μου, και κολλήσαμε ήδη τα σκουλαρίκια μου.
Αφού δεν μπορώ να τρυπήσω αυτιά.
Κόλλα για βλεφαρίδες.
Δεν ξέρω αν κάνει.
-Είναι ίσιο; -Το ζουλάς λίγο;
Εντάξει είναι.
Έφτιαξα αυτόν τον πίνακα. Είναι ένα τρίπτυχο.
Είναι για να ευχαριστήσω τον Έντι και την Τζιλ που μας κάλεσαν εδώ
και για όλα όσα έχουν κάνει για την EB,
για τη μεγάλη παγκόσμια ευαισθητοποίηση που προκάλεσαν,
γιατί αυτοί ξεκίνησαν αυτό το ρεύμα.
Θέλω να του το δώσω στη συναυλία. Θα είναι πολύ ωραίο.
Ένα μικρό ευχαριστώ για όλα όσα έχουν κάνει για μας.
Γιατί να μην ανταποδώσω εκ μέρους της κοινότητας;
Έτοιμοι, παιδιά; Πάμε.
Κοντεύουμε.
Είμαι κατενθουσιασμένη.
Η ενασχόληση με την EB και την Εταιρεία Έρευνας EB
δεν ήταν κάτι που επιλέξαμε εμείς.
Αυτό μας επέλεξε.
Αυτή η κοινότητα
σε κατακτά αμέσως με την απίστευτη δύναμη
και την καθημερινή αφοσίωση
με την οποία ξεπερνά εμπόδια
που δεν μπορούμε καν να φανταστούμε.
Θα κάνω δώρο στον Έντι Βέντερ ζωγραφιά της Διαστημικής Βελόνας,
αφού μένει εδώ στο Σιάτλ.
Όταν βλέπεις τον αφόρητο πόνο που υπομένουν αυτά τα παιδιά…
Λίλι, μπες μέσα!
…και σκέφτεσαι πόσο υποφέρουν οι γονείς,
έρχεται κάποια στιγμή
που είναι δύσκολο να μη θες να αφιερώσεις μεγάλο μέρος της ζωής σου
για να βοηθήσεις όσο μπορείς.
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΓΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΔΙΑΣΚΕΨΗ
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΓΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ, ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2023, ΣΙΑΤΛ - ΓΙΑ ΤΗΝ EB
Η δυναμική,
ο ενθουσιασμός, η ελπίδα, η αισιοδοξία, η χαρά
του να τους μαζέψεις όλους,
κι ο ασθενής να μιλήσει με γιατρό που δουλεύει πάνω στη θεραπεία του,
κι ο γιατρός με εταιρεία βιοτεχνολογίας
που θέλει το επιστημονικό έργο του για να κάνει κλινικές δοκιμές…
Το να τους μαζέψουμε όλους σ' έναν χώρο, σε μια αίθουσα,
είναι ό,τι πιο ωραίο και ευτυχές φανταζόμασταν.
Εγώ και ο Χότζες θα μιλήσουμε μαζί σ' ένα πάνελ.
Είναι επίσημα η γραμματέας μου, οπότε…
οργανώνει τα πάντα για μένα, γιατί είμαι τσαπατσούλης.
-Τον βάζω σε τάξη. -Με βάζει σε τάξη. Το χρειάζομαι.
Είμαστε πολύ μικρή κοινότητα,
οπότε όσοι κάνουμε ό,τι εγώ κι η Ντιάνα
γνωριζόμαστε μεταξύ μας.
-Είναι ωραία η παρέα και τα πάρτι. -Ναι.
-Τι κάνεις; -Καλά. Εσύ;
-Χαίρομαι που σε βλέπω. -Κι εγώ.
Μια αγκαλιά; Θα μου δώσεις μία;
Τι κάνεις;
Όταν μαζεύονται όλοι οι πάσχοντες μαζί,
συμβαίνει κάτι μαγικό.
Γιατί είμαστε όλοι ίδιοι. Είμαστε όλοι ίδιοι.
Κάνουμε όλοι το ίδιο πράγμα.
Χρειάζεσαι κάποιον που καταλαβαίνει
αυτό που περνάς σε καθημερινή βάση.
Γεια.
Καλά είμαι.
-Χαίρομαι που ήρθα. -Εγώ χαίρομαι. Είναι…
Η Τζιλ κάνει ό,τι μπορεί
για τη θεραπεία της EB.
Μου έδωσε ελπίδα με τη στάση της.
"Σχεδόν τα καταφέραμε".
Παλιότερα λέγαμε μόνο
"Είναι φριχτό. Είναι… Είναι κάτι φριχτό".
Και το άλλαξαν αυτό. Μετέτρεψαν τον φόβο σε ελπίδα.
Μου έφυγε ένα βάρος που επιτέλους συμβαίνει.
Ήταν μια μικρή ιδέα που ρίξαμε
πριν από έξι μήνες.
Και τώρα που υλοποιείται και βλέπω την επίδρασή της,
τη συγκίνηση του κόσμου και το καμάρι των οικογενειών…
Αυτό μ' ένοιαζε πιο πολύ.
Σας ευχαριστώ. Και καλώς ήρθατε
στην πρώτη δια ζώσης Εκστρατεία για Θεραπείες.
Σας ευχαριστώ όλους που ήρθατε.
Το πάνελ των ασθενών ήταν φοβερό.
Η Ντιάνα και ο Χότζες μαζί,
να μιλάνε για την καθημερινότητά τους.
Το πιο δύσκολο για την κατάκτηση της ανεξαρτησίας
είναι να αποκτήσεις τη νοοτροπία ότι δεν πειράζει να ζητάς βοήθεια.
Να λες "Συγγνώμη, κρατάτε λίγο την πόρτα;"
Γιατί ο κόσμος δεν είναι και πολύ προσβάσιμος
αν τον δεις από την ανάλογη οπτική γωνία.
Πολλοί δεν γνωρίζουν τι σημαίνει αυτό.
Ειλικρινά, ενίοτε πρέπει να γκρινιάζεις για να τα καταφέρεις.
Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα…
Συγγνώμη.
…που ο κόσμος δεν καταλαβαίνει.
Και είμαι ευγνώμων σε όλους στην EBRP
γι' αυτό που κάνουν, και γι' αυτό είμαι εδώ.
Είναι ό,τι καλύτερο να είσαι με τους ασθενείς,
τους φίλους σου και τους υποστηρικτές που χρηματοδοτούν χρόνια την έρευνά σου.
Είμαστε όλοι εδώ για μια θεραπεία
και για να βοηθήσουμε τους ασθενείς με EB, τώρα και στο μέλλον.
Όταν μιλάς με τις οικογένειες, με τους πάσχοντες,
βλέπεις ότι ελπίζουν όσο ποτέ.
Υπάρχουν ασθενείς εδώ μέσα
που λαμβάνουν την πρώτη εγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή.
Και γιατρεύει τις πληγές τους, έχει αποτέλεσμα.
Μέχρι πρόσφατα, το μόνο που κάναμε ήταν να βάζουμε επιδέσμους.
Μόνο αυτό υπήρχε. Μόνο να καλύπτουμε τις πληγές μπορούσαμε.
Αλλά τώρα, για ασθενείς με υπολειπόμενη δυστροφική EB και δυστροφική EB,
υπάρχει μια νέα εβδομαδιαία θεραπευτική αγωγή,
και θεραπεύει την πηγή του γενετικού προβλήματος στο δέρμα της.
Μας δίνει δυνατότητα πρόληψης της πάθησης,
γιατί αποκαθιστά γονιδιακά το δέρμα,
οπότε βοηθάει το δέρμα να έχει μεγαλύτερη αντοχή,
σταματάει την εμφάνιση πληγών.
Μ' αυτές τις θεραπευτικές αγωγές για τις χρόνιες πληγές,
πιστεύω ότι θα αλλάξει σίγουρα
η μακροπρόθεσμη πρόγνωση, αν όλα πάνε καλά,
για όσους έχουν RDEB, όπως η Ρόουαν.
Γιατί οι πληγές που δεν επουλώνονται
είναι παράγοντας υψηλού κινδύνου
για συγκεκριμένη μορφή επιθετικού καρκίνου.
Πολλοί δεν επιβιώνουν.
Θα σου βάλω αυτό. Εντάξει; Μόνο για…
Τι λέει εδώ;
Στενοχωριέμαι για τις οικογένειες
που δεν έχουν τέτοια αγωγή για τον δικός τους τύπο EB,
γιατί ακόμα περιμένουν.
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ ΚΟΛΟΡΑΝΤΟ ΙΑΤΡΙΚΗ ΑΝΣΟΥΤΣ
Κι άλλα βελανίδια; Ναι, άντε να μαζέψεις ένα.
Το πήρα…
Ωραίο βρήκες. Εντάξει, ας το πάρουμε.
Για να δούμε.
Η δουλειά μου ως παιδίατρος και ως γιατρός για την EB
είναι να έχουν τα παιδιά παιδική ηλικία
και να ζήσουν τη ζωή.
Πρέπει να προστατεύσω αυτά που εμείς θεωρούμε δεδομένα,
γι' αυτό το παιδί και την οικογένεια.
-Γεια σας, παιδιά. -Γεια.
Γεια, Ρόουαν. Τι κάνεις;
Η EB ξεκινάει απ' την αρχή της ζωής
και τείνει μόνο να χειροτερεύει
και να κυριεύει τη ζωή ενός παιδιού όλο και πιο πολύ
με το πέρασμα του χρόνου.
Γι' αυτό, δουλειά δική μου και της υπέροχης ομάδας μου
είναι να βρούμε τρόπους να βοηθήσουμε αυτό το παιδί να μείνει παιδί.
Εντάξει, έτοιμη. Κι αυτό το αυτί είναι καλά και υγιές.
Εντάξει;
Ξέρουμε τη βασική γενετική της EB,
οπότε ψάχνουμε στοχευμένα για αγωγές
και σκεφτόμαστε τρόπους θεραπείας της EB.
Σειρά σου.
Πρόσεχε, Ρόουι.
Τι έχει, γιατρέ;
Είναι σκληρό καρύδι.
Έχουμε την επαλήθευση του ξενομοσχεύματος με ανοφθορισμό.
Βασικά, ψάχνουμε ίχνη ανθρώπινου δέρματος στην πλάτη ενός ποντικιού,
και βλέπετε εδώ,
κοιτώντας και τους δύο δείκτες,
ανθρώπινη λορικρίνη και βιμεντίνη,
που επαληθεύουν επιτυχή δημιουργία ανθρώπινου δέρματος.
Η EB αποτελεί ένα σημαντικό μοντέλο για δοκιμή καινοτόμων θεραπειών.
Μια δεκαετία πριν, η αγωγή της EB
περιοριζόταν σε φροντίδα των συμπτωμάτων.
Ποιος φανταζόταν, δέκα χρόνια πριν,
ότι θα μπορούμε να χρησιμοποιούμε αόρατα κύτταρα,
να κάνουμε ακριβή γονιδιακή επεξεργασία
και, ενδεχομένως, να βρούμε θεραπεία
για ανίατες ασθένειες, όπως είναι η EB.
Έχουμε προοδεύσει πολύ,
και η πρόσφατα εγκεκριμένη ιογενής γονιδιακή αγωγή γι' αυτούς τους ασθενείς
δεν είναι, μεν, οριστική θεραπεία,
αλλά είναι μια αποτελεσματική θεραπευτική αγωγή
και παρέχει στους ασθενείς μια προσωρινή λύση
όσο εμείς αναπτύσσουμε μια πιο οριστική θεραπεία.
Κάναμε ένα βήμα μπροστά
για την εύρεση οριστικής θεραπείας για ασθενείς με EB.
Ναι.
Όταν δεν έχει την κάλυψη του επιδέσμου, σαν να…
Το δέρμα σου δείχνει πολύ υγιές γύρω από τον καθετήρα γαστροστομίας.
Πριν από μία δεκαετία, δεν φανταζόμασταν καν
πώς θα είναι αυτή η θεραπεία.
Και να πού φτάσαμε. Δεν είναι πλέον στη φαντασία μας.
Είναι στο εργαστήριο.
Είναι στο νοσοκομείο.
Είναι στα σπίτια ασθενών. Κοντεύουμε.
Είμαστε πολύ κοντά στο να βρούμε τη θεραπεία για την ΕΒ.
-Φαίνεται ότι θα πέσει στη… -Όχι!
Το ταξίδι μας με τη ρόδα ακυρώνεται.
Είδες το γλυκάκι στο ντουλάπι εκεί;
-Τι; -Αν ανοίξεις τα πορτάκια, θα δεις γλυκά.
Δικά μου είναι τα γλυκά!
Ναι! Kit Kat!
Αυτό θα πει πολυτέλεια.
Ναι, μ' αρέσει.
Δεν ζωγραφίζω με στιλό.
Υιοθετήσαμε τον Ιλάι από την Κίνα τεσσεράμισι χρονών.
Κοντεύω.
-Λίλι, φτιάχνω έναν πύραυλο. -Ναι; Τι;
Αλήθεια;
Και θα φτιάξω δέκα κινητήρες προώθησης.
Ένας, δύο, τρεις, τέσσερις, πέντε,
έξι, επτά, οκτώ, εννιά, δέκα, 11, 12.
Όταν ο Ιλάι ήταν γύρω στα πέντε,
βγαίναμε έξω, κι ο κόσμος τον κάρφωνε.
Η Λίλι νευρίαζε, τους χαιρετούσε κι έλεγε με το χέρι στη μέση
"Σας βλέπουμε".
Να το… Το μπάνιο.
Έτσι, φτιάξαμε μπλουζάκια που έγραφαν "Πες γεια",
προσκαλώντας τον κόσμο, αντί να κοιτάει,
να πλησιάσει κάποιον λίγο διαφορετικό.
Η Λίλι έφτιαξε ένα βιντεάκι.
"Αν κάποιος είναι διαφορετικός, πες γεια, μην καρφώνεις".
Να τι πρέπει να κάνετε αν δείτε κάποιον διαφορετικό από εσάς.
-Γεια σου. -Γεια.
Είδατε; Πανεύκολο.
-Θέλω να ενημερώσω για την EB. -Την EB;
Ορίστε.
-Ευχαριστώ. -Ευχαριστώ.
Όταν μοιράζουν κάρτες και φοράνε τα μπλουζάκια, τα θαυμάζω.
Ένα εξάχρονο κι ένα οκτάχρονο
μαθαίνουν στους ενήλικες κάτι τόσο απλό αλλά σημαντικό.
-Να σας ενημερώσω για την EB. -Φυσικά. Ευχαριστώ.
Ελπίζω να βοηθήσει να δείχνουν καλοσύνη πιο πολλοί άνθρωποι.
Λένε ότι είναι καλύτερα να μη γνωρίζουμε τους ήρωές μας.
Αλλά είναι μαζί μας απόψε κάποιος,
και θέλω να αφιερώσετε ένα λεπτό και να γνωρίσετε τον φίλο μου,
τον δάσκαλό μου, τον ήρωά μου, τον Ιλάι.
Θα 'ρθω να πω γεια
Τον Ιλάι σαν δω Θα πω ένα γεια
Θα 'ρθω να πω γεια
Τον Ιλάι σαν δω Θα πω ένα γεια
Όταν έμαθε ότι υπάρχει αγωγή, ενθουσιάστηκε. "Να την κάνουμε;"
Του λέω "Δεν είναι για τη δική σου EB. Κάτι θα βρουν και για σένα".
Κάποιες δύσκολες μέρες, λέει
"Πού είναι αυτή η αγωγή; Τη χρειάζομαι τώρα".
Κι εγώ λέω "Το ξέρω".
Αφού το λες εσύ
Εσύ μας ενώνεις
Κι εγώ θα το κάνω
Αφού το λες εσύ
Θα 'ρθω να πω γεια
Πρέπει να βρούμε θεραπεία, τώρα.
Δεν γίνεται να περιμένουμε.
Χάσαμε πολλά παιδιά με EB τελευταία,
και δεν το λέω πια στον Ιλάι και στη Λίλι…
Συγγνώμη.
Όσο μεγαλώνει, πλησιάζει στην ηλικία των παιδιών που χάνουμε.
Κι είναι δύσκολο.
Να τος. Γεια σου, Ιλάι.
Η μαμά και η αδερφή του.
Έτσι, φίλε.
Θα ΄ρθω να πω γεια
Τον Ιλάι σαν δω
Θα πω ένα γεια
Θα 'ρθω να πω γεια
Τον Ιλάι σαν δω Θα πω ένα γεια
Θα 'ρθω να πω γεια
Τον Ιλάι σαν δω
Θα πω ένα γεια
Ω, Ιλάι Θα ΄ρθω να πω γεια
Σ' ευχαριστώ που ήρθες σήμερα, Γκάρετ. Το εκτιμούμε.
Θα κάνουμε σήμερα μια κλινική δοκιμή
για μια γονιδιακή θεραπεία με μόσχευμα δέρματος,
για να δούμε αν επουλώνει χρόνιες πληγές.
Στην κλινική δοκιμή, με μια μικρή βιοψία, παίρνουμε το φυσιολογικό σου δέρμα,
το στέλνουμε στο εργαστήριο και το αναπτύσσουμε,
αλλά χρησιμοποιούμε έναν ιό για να εισάγουμε το σωστό κολλαγόνο VII.
Ελπίζουμε να δυναμώσουμε τα δερματικά κύτταρά σου.
Κι έτσι να επουλωθούν οι χρόνιες πληγές.
Συμφωνείς με αυτό;
Πολλές κλινικές δοκιμές για την EB
δεν μπορούν να γίνουν πρώτα σε παιδιά.
Γιατί δεν ξέρουμε το προφίλ ασφάλειας.
Έτσι, βασιζόμαστε σε ήρωες,
όπως ο Γκάρετ και άλλοι, μεγαλύτεροι,
που θα το τολμήσουν.
-Συγγνώμη, Γκάρετ. -Ναι.
-Έτοιμος; -Ναι.
Είσαι εντάξει, Γκάρετ;
Ο Γκάρετ είναι 27 ετών.
Όποτε μπορεί, βοηθάει.
Όταν ήμουν μικρός, ονειρευόμουν να παίξω μπάσκετ.
Όλα τα αδέρφια μου έπαιζαν μπάσκετ.
Θα έπαιζα λίγο, αλλά…
τελικά μού ήταν πολύ δύσκολο.
Τώρα θα πάρω ένα μικρό δείγμα.
Αυτό το σημείο τον πονάει λίγο.
-Έλα, τα πας τέλεια. -Πόσο ακόμα;
-Τι γίνεται; -Νομίζω ότι το πήρε, Γκάρετ.
Απλώς το ταμπονάρω. Καθαρίζω το σημείο, και τέλος.
Δεν ξέρουμε αν θα σε βοηθήσει,
αλλά τα δεδομένα και η συμμετοχή σου
θα βοηθήσουν πολλούς ανθρώπους.
Τα κάνω όλα για τη νεότερη γενιά,
ελπίζοντας να επουλωθούν οι πληγές τους.
Ίσως κερδίσουν δέκα, 20, 30 χρόνια ακόμα.
Ελπίζω να μη χρειαστεί να περάσουν όσα πέρασα εγώ.
Είναι κάτι καίριας σημασίας. Δεν πρέπει να το σκέφτεσαι πολύ.
Αλλιώς θα κλάψεις. Και δεν κάνει, μπροστά τους.
Έχουν ανάγκη να είσαι χαρωπή, θετική, σίγουρη.
Και θα τα καταφέρουμε μαζί.
Έχοντας το γονίδιο, μπορείς να το προσομοιώσεις,
να το εξετάσεις, να το διορθώσεις.
Με απλά λόγια, έχεις ένα αντίγραφο του DNA του ασθενούς,
και μια μετάλλαξη.
Οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι, χρησιμοποιώντας ένζυμα,
μπορείς να αντικαταστήσεις το κακό με το καλό κομμάτι του DNA.
Τόσο συγκεκριμένο μπορεί να γίνει.
Η επιδιόρθωση CRISP θυμίζει έγγραφο Word.
Επιλέγεις τη λέξη, πατάς διαγραφή,
η λέξη φεύγει και βάζεις νέα λέξη.
Βασικά, αυτό κάνουμε στον πυρήνα των κυττάρων αυτού του ιστού.
Έτσι, ευελπιστούμε να δημιουργήσουμε
γενετικά διορθωμένους ιστούς
που θα αντικαταστήσουν το υπάρχον δέρμα του ασθενούς
με φυσιολογικό δέρμα.
Από εκεί που το μπαλώναμε, θα μπορούμε να το διορθώσουμε οριστικά.
Είναι συναρπαστικό, γιατί υπάρχει ελπίδα.
Οραματίζομαι να σταματήσουμε το μαρτύριό τους.
Να μειωθεί πραγματικά ο πόνος.
Να παίζουν ποδόσφαιρο άφοβα.
Να ζούνε τη ζωή περισσότερο,
ό,τι κι αν σημαίνει αυτό.
Να μην εγκαταλείπουν τα όνειρά τους
εξαιτίας της EB.
Για πολύ καιρό, δεν υπήρχαν εγκεκριμένες αγωγές.
Μηδέν.
Τίποτα.
Εστιάζοντας στην EB
και θεραπεύοντας νόσο με μόνο μία γονιδιακή μετάλλαξη,
ανοίγουν ορίζοντες.
Λίγοι πάσχουν από EB,
αλλά πολλοί πάσχουν από κάποια σπάνια γενετική διαταραχή,
και πιστεύουμε ότι έτσι θ' ανοίξει ο δρόμος
για θεραπεία πολλών άλλων νόσων.
Πάρκινσον, Αλτσχάιμερ…
Ό,τι μαθαίνουμε από εδώ
θα μπορεί να εφαρμοστεί και σ' αυτές τις νόσους.
Τα περιθώρια χρόνου του ασθενούς είναι βασανιστικά.
Η επιστήμη, συνήθως, δεν κινείται γρήγορα,
γιατί χρηματοδοτούμαστε απ' το κράτος, γράφουμε εργασίες.
Κι αυτό είναι εξοργιστικό.
Με ιδιωτικές πηγές χρηματοδότησης, με ομάδες ασθενών,
μπορούμε να μειώσουμε τον απαιτούμενο χρόνο.
Νιώθω απλώς χαρούμενη που συμμετέχω σ' αυτό.
Συνεχίζουμε και προχωράμε πιο γρήγορα.
Τζιν, πού είσαι;
Θα σας μιλήσω για την Τζιν σε λίγο.
Ήθελα να πω για το τηλέφωνό μου, που είναι πάνω στο πιάνο,
και κοιτάω μήπως πήρε ο Τζον Φόγκερτι, να πω μια καληνύχτα.
Ετοιμάζομαι να παίξω, θα του μιλήσω μετά.
Και…
Ήθελα να πω ότι το τηλέφωνο χτυπάει συνέχεια.
Πολλές φορές, και δεν θέλω να κάψω κανέναν,
αλλά, πολλές φορές, εκπλήσσομαι και σαστίζω με τα μηνύματα του κόσμου,
πέντε λεπτά πριν βγω στη σκηνή.
Ας πούμε "Εντ, έφτασα, αλλά οδηγώ.
Πού να παρκάρω;"
"Πού να παρκάρω;"
"Σκέφτομαι να πάρω κάνα δυο μπουρίτος,
μπορεί ν' αργήσω. Θες κι εσύ ένα;
Θα σ' το φέρω στη σκηνή, αν θες.
Θέλεις… Έχει ένα μπαρ απέναντι.
Θες να πιούμε ένα ποτό πριν τη συναυλία;"
Ρε γαμώτο, ηλίθιε.
Προσπαθώ να…
Συγγνώμη, κακώς το είπα αυτό.
Συγγνώμη, παιδιά. Απλώς…
Να σου πω, όμως, Ρόουαν;
Ενίοτε ο κόσμος είναι ηλίθιος, γαμώτο…
Αλλά δεν ήταν αυτό το μήνυμα.
Για πρώτη φορά,
ήταν μια χρήσιμη πληροφορία,
που δεν θα την ήξερα,
μια πληροφορία που νομίζω ότι αξίζει να αναφέρω.
Ένας τύπος μού έστειλε μήνυμα
"Ξέρεις ότι σαν σήμερα, 33 χρόνια πριν,
το συγκρότημα Pearl Jam έδωσαν την πρώτη τους συναυλία
στο Off Ramp, εδώ στο Σιάτλ;"
Τριάντα τρία!
Είναι μεγάλη χαρά.
Και για να γυρίσω στη δρα Τζιν,
έχει πει ότι τη δεκαετία του '90,
όταν σπούδαζε ιατρική, επί πολλά χρόνια,
άκουγε και την ενέπνεε η μουσική του Σιάτλ,
και συγκεκριμένα του συγκροτήματός μας.
Όταν το άκουσα αυτό από μία από τις κορυφαίες ερευνήτριες
που θα βοηθήσουν στη θεραπεία,
από μία γιατρό που κουράρει ασθενείς…
Το ότι η μουσική μας συνέβαλε κάπως στην επιτυχία σου
είναι ένα από τα σπουδαιότερα επιτεύγματά μας.
Λοιπόν, Τζιν, σ' αγαπώ.
Η κοινότητα της EB είναι ιδιαίτερη ομάδα.
Νιώθεις το θάρρος τους,
κι αυτό με έκανε να βγω απ' τη βολή μου,
να ρισκάρω περισσότερο.
Αυτά τα παιδιά είναι σκληρά καρύδια.
Πολλοί υπέροχοι, έξυπνοι άνθρωποι
αφιερώνουν τη ζωή τους στη βοήθεια των παιδιών μας. Το εκτιμούμε.
Αυτή είναι η θεραπευτική αγωγή.
Να πώς είναι. Τέσσερις τέτοιες σύριγγες.
Οι σύριγγες περιέχουν κανονικό ζωντανό ιό.
Ο ιός έχει τροποποιηθεί
για να μπει στα κύτταρα του δέρματος
και να αποκόψει το ελαττωματικό DNA της.
Όταν πήραμε αυτήν την αγωγή,
πρέπει να έκλαιγα καμιά ώρα, νομίζω.
-Δεν ξέρω αν το θυμάσαι. -Ναι.
Ήταν πολύ σπουδαία μέρα,
που την περιμέναμε πώς και πώς επί οκτώ χρόνια.
Η ύπαρξη αγωγής πλέον, για πρώτη φορά,
είναι κάτι τρομερό.
Πολλά δάκρυα, δάκρυα χαράς.
Αλλά, στην ουσία, είναι θεραπευτική αγωγή και όχι θεραπεία.
Χρειαζόμαστε μια θεραπεία.
Τα πας πολύ καλά, Ρο.
Μερικές φορές βλέπω σημεία όπου το δέρμα δεν έχει ουλές,
αλλά μοιάζει σχεδόν φυσιολογικό,
κι αυτό οφείλεται στο φάρμακο.
Δεν είναι κάτι που το δέρμα της θα έκανε από μόνο του.
Τζέι, θέλω άλλη μια σύριγγα με φάρμακο.
Όταν βάζουμε το φάρμακο,
αυτό συγκρατεί το φάρμακο,
και αύριο θα το ξεπλύνουμε όλο
και θα της βάλουμε καινούριους επιδέσμους.
Η όλη διαδικασία διαρκεί τέσσερις με πέντε ώρες.
Κοιμάμαι κάπως καλύτερα τα βράδια.
Έχουν μειωθεί οι άσχημες, γεμάτες άγχος,
γεμάτες θλίψη μέρες μου ως γονιός, νομίζω.
Δώσ' μου, αν θες, το ψαλίδι.
Υπάρχουν ακόμα τέτοιες μέρες,
αλλά βλέπω αυτό
και σκέφτομαι τη μεγάλη πρόοδο από τότε που γεννήθηκε η Ρόουαν.
Αυτό μου δίνει ελπίδα.
Ξεκινάμε με δυσάρεστα για όλους μας νέα.
Ο Τσάρλι Κανούθ πέθανε.
Ο Τσάρλι Κανούθ, το αγόρι που ξέραμε ως "Μικρό Τσάρλι",
ήταν 17 ετών.
Κατέκτησε όλη την κοινότητα με την προσωπικότητά του.
Βωμολοχούσε και έβριζε πολύ,
κι αυτό άρεσε στον κόσμο γιατί ήταν τόσο…
Ήταν ο Τσάρλι.
Ο μάγος-φάντασμα βρήκε τα πετράδια.
Ήθελε να γίνει μπαμπάς,
ήθελε να παντρευτεί, να έχει κοπέλες,
ήθελε να σπουδάσει.
Όχι.
Μια συνηθισμένη μέρα.
Ο Τσάρλι ήταν καλά. Περπατούσε, μιλούσε και…
Εγώ έλειπα, έκανα διάφορες δουλειές,
κι όταν γύρισα σπίτι, δεν ένιωθε καλά.
Πήγε στο μπάνιο, και μετά ήρθε και ξάπλωσε δίπλα μου.
Καθόμουν στον καναπέ, και ξάπλωσε δίπλα μου.
Και αποκοιμήθηκε.
Κι εγώ τον άφησα ν' αποκοιμηθεί.
"Αφού δεν νιώθει καλά, ας πάρει έναν υπνάκο".
Και μετά, μέσα στη νύχτα, τον άκουσα να βγάζει έναν απίστευτο ήχο,
έβγαλε μια κραυγή.
Δεν είχα ξανακούσει κάτι τέτοιο.
Κατέβηκα τις σκάλες τρέχοντας, κι εκείνος
καθόταν στον καναπέ,
δεν έβγαζε νόημα, έλεγε ασυναρτησίες, δεν με πρόσεχε,
και κατάλαβα ότι είχε πάθει σηπτικό σοκ.
Καλέσαμε την Άμεση Βοήθεια,
και μας πήρε αμέσως ελικόπτερο
για το Νοσοκομείο Παίδων του Μιλγουόκι.
Το μεγαλύτερο δώρο για μένα, ως μητέρα, είναι ότι ήξερα πως δεν φοβόταν.
Τσαρ;
Άσε το…
-Δεν χρειαζόταν να χάνει πια. -Άσε το…
Είμαι πολύ τυχερή που γνώρισα τον Τσάρλι.
Δεν μετανιώνω καθόλου.
Παραλίγο να χτυπήσουμε τον μπαμπά στη μούρη.
Γεια, Τρίσα
και Μάιλι.
Απίστευτοι γονείς, κι είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε.
Γνωριστήκαμε στη Μινεσότα πριν από πολλά χρόνια,
και κάναμε πολλές…
Συγγνώμη.
Κάναμε πολλές ωραίες συζητήσεις με τον Τσάρλι στο τηλέφωνο,
και ήταν απίστευτα φωτεινός
και έξυπνος κι αστείος.
Κάτι σαν μίνι Τζεφ Ρος με EB.
Έλεγε "Γαμώτο σου…"
Αλλά… Τώρα ζούμε με την ανάμνηση του Τσάρλι
και τον σκεφτόμαστε συνέχεια.
Κι ευχαριστούμε πολύ που ήρθατε αυτό το σαββατοκύριακο.
Να 'στε καλά.
Και…
Τσάρλι,
σου αφιερώνω μόνο τους στίχους του ρεφρέν απ' αυτό το τραγούδι.
Λέει ψέματα ότι τον αγαπάει
Δεν θα βρεις καλύτερο άντρα
Τα όνειρά της είναι χρωματιστά Τα όνειρά της είναι κόκκινα
Δεν θα βρεις καλύτερο άντρα
ΕΝΥΔΡΕΙΟ ΣΙΑΤΛ
Είμαστε στο ενυδρείο, και θα δούμε φώκιες και ενυδρίδες.
Η Ρόουι λέει συχνά ότι θέλει να είναι ένα φυσιολογικό παιδί.
Αυτό είναι που τη βασανίζει, νομίζω…
-Μπορούμε ν' αγγίξουμε δελφίνια. -Το ξέρω. Τέλειο.
Καβούρι!
Θέλω να πιάσω καβούρι.
Με στενοχωρεί όταν κοιτάζει τα χέρια μου και λέει
"Είναι πολύ όμορφα. Θέλω κι εγώ τέτοια χέρια".
Κάτι τέτοιες στιγμές, ελπίζουμε να βρεθεί θεραπεία,
για να σταματήσουν οι πληγές,
και για να έχει μια πιο φυσιολογική ποιότητα ζωής.
Ρόουαν…
Ερωτεύομαι τη φωνή της ξανά και ξανά.
Κάθε φορά που… Εγώ…
Το πιο γλυκό πλάσμα που υπάρχει.
Σ' ευχαριστώ που ήρθες.
Θα σηκωθείς όρθια, Ρόουαν; Μπορείς.
Έτσι μπράβο.
Γεια.
-Πώς λένε αυτήν τη φώκια; -Τον λένε Τσίντακ.
Τον έσωσαν.
-Άνοιξε. -Άνοιξε.
Ωραία. Μπράβο.
-Έχεις ταλέντο. -Ευχαριστώ.
Όμορφα. Ωραία. Μπράβο.
Είναι γλύκας. Έχει μεγάλα μάτια σαν τον σκύλο μου.
Είναι υπέροχο να 'μαστε μαζί
και να κάνουμε δραστηριότητες για παιδιά,
να μη χρειάζεται να κάνουμε κάτι επώδυνο.
Τα είδες αυτά εδώ;
-Θα βάλεις επίδεσμο στη θαλάσσια χελώνα; -Ναι.
-Έτσι θα νιώσεις καλύτερα. -Πολύ ωραία.
Πολύ ωραία.
Ναι, είναι υπέροχο να είμαστε εδώ και να παίζουμε.
ΜΟΥΣΕΙΟ ΠΟΠ ΚΟΥΛΤΟΥΡΑΣ
Έχει τμήμα φαντασίας…
-Θα δούμε το τρόμου; -Ναι, θέλω να το δω κι αυτό.
Έχουμε χρόνο όμως. Εντάξει.
Μ' αρέσει να διαβάζω, ειδικά φαντασία και μυθοπλασία.
Οπότε, εδώ είμαι στο στοιχείο μου,
και όλα έχουν σχέση με τέχνη.
Είναι φοβερό.
Αυτά είναι απίστευτα.
Τι λες, ρε φίλε.
Κάνω λίγο σαν σπασικλάκι.
Θέλω να δω αυτά.
-Θέλω τέτοιο σορτς. Θα το φορούσα. -Ναι. Και ασημί;
Ναι.
Όταν είσαι καλλιτέχνης, εκτιμάς τη σκληρή δουλειά
που απαιτούν αυτές οι δημιουργίες.
Η όλη ατμόσφαιρα είναι συγκλονιστική,
και αποτελεί έμπνευση να βλέπεις πόσο απίστευτο,
πόσο όμορφο μπορεί να γίνει κάτι με μια απλή επεξεργασία.
Αυτό είναι φοβερό.
Μπάντζο είναι.
Η τέχνη είναι σίγουρα μια απόδραση.
Όταν δημιουργείς κάτι, ξεχνάς τα πάντα.
Μ' αρέσει να βάζω μουσική και να ξεχνιέμαι.
Κάτι φορές, περνάνε τρεις, τέσσερις ώρες, κι ούτε που το καταλαβαίνω.
Σε βοηθάει να εκτιμάς
αυτά που έχεις κι είναι χειροπιαστά.
-Γεια, Εντ. -Τι κάνεις;
-Τι καλά που σε γνωρίζω και επισήμως. -Το επισημοποιήσαμε.
-Ναι. -Φιλαράκι μου.
Σας έφερα αυτό εδώ.
Βασικά, εγώ το έφτιαξα.
Αυτό ήλπιζα κι εγώ.
Είναι κάτι μικρό για να σας ευχαριστήσω για όλα όσα έχετε κάνει.
-Δεν χρειάζεται. -Για την EBRP.
Ξέρω ότι δεν χρειάζεται, αλλά έτσι είμαι εγώ.
Φοβερό.
Τι ωραίο.
-Εμείς είμαστε; -Ναι.
Κοίτα τη λεπτομέρεια, τα πάντα.
Σας χαρίζω την έμπνευσή μου.
Να κι αυτό.
-Σ' αγαπώ. -Κι εγώ. Ευχαριστώ για όλα.
Ήταν ωραία. Χαίρομαι που ήρθες. Περάσαμε καλά.
Ήταν τέλεια.
Η κοινότητα μεγάλωσε εκθετικά σε όλο τον κόσμο.
Και είναι πολύ παρήγορο να ξέρεις
ότι οι άλλοι καταλαβαίνουν τι περνάς,
κι ότι δεν είσαι μόνος.
Οι ερευνητές λένε ότι είναι εφικτό να βρεθεί θεραπεία εντός μιας δεκαετίας.
Αν παλέψουμε σήμερα, μπορεί να γίνει.
Λοιπόν, έχω την τιμή
να σας γνωρίσω από κοντά
τη σπουδαία φίλη μου, την Ντιάνα.
Σιάτλ, από δω η Ντιάνα.
Ντιάνα, το Σιάτλ.
Και είπες ότι θα πιούμε
τουλάχιστον ένα σφηνάκι τεκίλα μετά…
Εννοείται.
Ας συνεχίσουμε τη συναυλία. Πάμε να περάσουμε ωραία.
Σ' αγαπώ, Ντιάνα.
Άλλη μια φορά.
Γενικά, οι πάσχοντες από EB είμαστε πιο επιρρεπείς στον καρκίνο,
επειδή το δέρμα μας είναι πιο ευάλωτο.
Εγώ εμφάνισα πέντε φορές ακανθοκυτταρικό καρκίνωμα,
καρκίνο στο τέταρτο στάδιο, στην ουσία.
Προσπάθησε να ζήσεις όσο πιο καλά μπορείς, για όσο πιο πολύ μπορείς.
Βασικά, έμαθα να κοιτάω
την ποιότητα αντί για την ποσότητα.
Η EB με έκανε αυτή που είμαι σήμερα.
Δεν θα το ευχόμουν σε κανέναν,
αλλά ξέρω ότι εγώ ανταπεξήρθα.
Γιατί με έκανε δυνατή αγωνίστρια
και ανεξάρτητο άτομο.
ΔΥΟ ΕΒΔΟΜΑΔΕΣ ΜΕΤΑ ΤΟ ΣΙΑΤΛ,
Η ΝΤΙΑΝΑ ΑΠΕΒΙΩΣΕ ΛΟΓΩ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ ΕΒ.
ΗΤΑΝ ΜΟΛΙΣ 31 ΕΤΩΝ.
Είναι υπέροχο να παίζεις για έναν σκοπό,
ειδικά όταν ο σκοπός είναι αυτή η απίστευτη αποστολή,
κι έχουμε εδώ τους γιατρούς και τους ερευνητές και τους επιστήμονες
και τους ακτιβιστές και τους δωρητές
και τις οικογένειες που μας έχουν δείξει τι θα πει θάρρος.
Όταν είναι όλοι αυτοί εδώ,
και…
Θα συγκινηθώ. Δώστε μου ένα λεπτό.
Σύνελθε, σκληρό αντράκι.
Στέλνουμε παντού το μήνυμα ότι θέλουμε θεραπεία
γιατί αυτό θέλουν οι γονείς και τα παιδιά.
Οι σκεπτικιστές λένε "Γιατί ψάχνετε θεραπεία γι' αυτό ή γιατί…"
Γιατί να μην το κάνουμε;
"Όχι, θα βρούμε θεραπεία. Καθίστε και θα δείτε".
Υπάρχει χρονοδιάγραμμα, είναι ρεαλιστικό και εφικτό.
Δεν θα τους εγκαταλείψουμε.
Θέλουμε κάτι καλύτερο γι' αυτούς.
Μπορούμε να θεραπεύσουμε την ΕΒ.
Όλοι εμείς στην κοινότητα,
που έχουμε τη μεγάλη τιμή να βοηθάμε όσους παλεύουν με την EB,
έχουμε καθήκον να τους δώσουμε έναν προορισμό
που σηματοδοτεί ένα φινάλε.
Οι άνθρωποι αυτής της κοινότητας είναι πολύ δυνατοί,
και σου δίνουν δύναμη.
Δεν ξέρω πώς να το εκφράσω.
Η ΜΑΪΛΙ ΜΑΣ ΘΥΜΙΖΕΙ ΝΑ ΑΝΤΕΧΟΥΜΕ. ΤΟ ΣΥΝΘΗΜΑ ΤΗΣ "ΘΑ ΣΥΝΕΧΙΣΩ ΝΑ ΠΡΟΣΠΑΘΩ".
Η ΡΟΟΥΑΝ ΛΑΤΡΕΥΕΙ ΤΟΝ ΡΟΛΟ ΤΗΣ ΜΕΓΑΛΗΣ ΑΔΕΡΦΗΣ.
ΤΑ ΧΟΡΕΥΤΙΚΑ ΤΗΣ ΦΕΡΝΟΥΝ ΧΑΜΟΓΕΛΑ.
Ο ΙΛΑΪ ΕΧΕΙ ΝΕΟ ΚΟΛΛΗΤΟ, ΤΟΝ ΣΚΥΛΟ ΤΟΥ ΤΟΝ ΚΟΠΕΡ.
ΚΙ ΑΚΟΜΑ ΛΑΤΡΕΥΕΙ ΤΑ ΓΛΥΚΑ.
ΕΚΑΤΟΜΜΥΡΙΑ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΝΟΣΟΥΣ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΧΡΟΝΟ
ΠΑΛΕΥΟΥΝ ΜΕ ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΙΑ, ΕΛΛΕΙΨΗ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΗΣ, ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΕΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΝ
ΕΜΕΙΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΠΙΣΠΕΥΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΠΙΣΤΗΜΗ
ΚΑΙ ΝΑ ΔΙΑΣΦΑΛΙΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΗ ΚΑΘΟΡΙΣΤΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ
ΓΙΑ ΟΣΟΥΣ ΤΙΣ ΕΧΟΥΝ ΑΝΑΓΚΗ.
Αυτή είναι η ζωγραφιά που μου έδωσε ο Ιλάι.
Έχει τόση λεπτομέρεια, είναι φοβερή.
Την έχω εδώ στο στούντιο.
Δεν ακούω καθόλου καλά…
Γεια.
Δεν ακούω καθόλου καλά, οπότε αιφνιδιάζομαι εύκολα.
Και
μπορείτε… Μπορώ…
Σε τόσο κόσμο, βλέπω καλά, όμως.
Βλέπω τη γυναίκα μου να κουνάει το κεφάλι.
"Ναι, Εντ, τίποτα δεν ακούς".
Κάποιος ζήτησε αυτόγραφο σε μπάλα μπέιζμπολ χθες. Είπα ναι.
Δεν ξέρω γιατί την είχα, αλλά ίσως κάνει για δώρο γενεθλίων.
Έλα εδώ, έλα έξω. Βγες μπροστά.
-Τι κάνεις; Πώς σε λένε; -Ντιάνα.
Το παρατράβηξες για να πάρεις δωρεάν εισιτήρια
σε συναυλία του Έντι Βέντερ.
Τι άλλο θα μου πεις; Σε ποιον μοιάζω;
Στον Χάουι Μάντελ, μάλλον. Δεν ξέρω.
ΒΟΗΘΗΣΕ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΣΤΟ EBRESEARCH.ORG
Υποτιτλισμός: Ευγενία Τζανετοπούλου