1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:11,469 --> 00:00:15,348
ΣΙΑΤΛ

4
00:00:33,158 --> 00:00:35,952
ΕΝΤΙ ΒΕΝΤΕΡ

5
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Θα πω κάτι που δεν λέω

6
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
αρκετά συχνά.

7
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Καλησπέρα, Σιάτλ.

8
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Αυτήν τη βδομάδα,
θα γίνει κάτι ξεχωριστό στο Σιάτλ

9
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
για έναν σπουδαίο σκοπό.

10
00:05:23,323 --> 00:05:27,076
Υπάρχει διάχυτος ενθουσιασμός και καμάρι

11
00:05:27,160 --> 00:05:31,831
για τη μοναδική συναυλία
του Έντι Βέντερ στο Μπεναρόγια Χολ.

12
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Όλα τα έσοδα θα διατεθούν
για εύρεση θεραπείας για την επιδερμόλυση,

13
00:05:36,753 --> 00:05:40,506
μια σπάνια γενετική δερματική νόσο
που προσβάλλει κυρίως παιδιά.

14
00:05:41,007 --> 00:05:46,721
ΚΛΑΡΕΝΣ

15
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Θα μαζέψουμε ασθενείς και ερευνητές

16
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
και ανθρώπους
από τον χώρο της βιοτεχνολογίας,

17
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
για να μιλήσουμε
για τη θεραπεία της επιδερμόλυσης,

18
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
που σίγουρα θα βρεθεί.

19
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Η παγκόσμια κοινότητα
επιστημόνων, ερευνητών, ασθενών

20
00:06:13,414 --> 00:06:15,208
έχει έναν μεγάλο στόχο,

21
00:06:15,291 --> 00:06:17,960
τη θεραπεία της EB
έως το τέλος της δεκαετίας.

22
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Όταν, λοιπόν, αναλαμβάνει δράση
ο Έντι Βέντερ και λέει

23
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"Θα κάνω μεγάλες συναυλίες
γι' αυτόν τον σκοπό",

24
00:06:24,384 --> 00:06:28,221
μετράει πολύ για τις οικογένειες
κι όσους παλεύουν με σπάνια νόσο,

25
00:06:28,304 --> 00:06:29,389
νιώθουν στήριξη.

26
00:06:29,472 --> 00:06:31,516
Έχουμε ασχοληθεί με πολλά.

27
00:06:31,599 --> 00:06:35,019
Δεν θεραπεύσαμε ακόμα τον καρκίνο,
δεν σώσαμε τον πλανήτη.

28
00:06:35,103 --> 00:06:40,358
Δεν ξέρω. Αυτό είναι το μόνο
που νιώθω ότι θα πετύχει.

29
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Απ' όλα αυτά που μας απασχολούν,
αυτό θα πετύχει.

30
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
-Γεια.
-Γεια.

31
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Υπάρχουν πράγματα,
όπως η θεραπεία μιας νόσου,

32
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
που μπορεί να συμβούν σε χίλια χρόνια.

33
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Ίσως η γενιά των παιδιών σου

34
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
καταφέρει να δει ολοκληρωμένο
κάτι που εσύ ξεκίνησες.

35
00:07:09,095 --> 00:07:10,471
Αλλά είμαστε εγωιστές.

36
00:07:10,555 --> 00:07:13,015
Θέλουμε να το δούμε όσο ζούμε.

37
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Και πιστεύω ότι είναι εφικτό.

38
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Μαζευόμαστε στο Σιάτλ
για να δώσουμε ελπίδα.

39
00:07:21,232 --> 00:07:23,443
Θα είναι σίγουρα αξέχαστη βραδιά.

40
00:07:23,526 --> 00:07:25,945
Οικογένειες, ερευνητές και φαν ξέρουν

41
00:07:26,028 --> 00:07:28,865
ότι κάθε νότα θα μας φέρει πιο κοντά

42
00:07:28,948 --> 00:07:30,992
σ' έναν κόσμο χωρίς EB.

43
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
ΕΙΝΑΙ ΘΕΜΑ ΧΡΟΝΟΥ

44
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
ΙΑΤΡΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ
ΟΡΙΣΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΣΤΑΝΦΟΡΝΤ

45
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
-Σ' ευχαριστώ πολύ γι' αυτό.
-Ναι.

46
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Ευχαριστούμε. Τι βλέπεις;

47
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Αυτά τα κομμάτια φαίνεται να καλύπτουν
τις εστίες τραύματος του ασθενούς.

48
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Έχει περάσει μία εβδομάδα.
-Φοβερό.

49
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση, ή ΕΒ,

50
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
είναι μια φριχτή νόσος,

51
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
αλλά εξηγείται εύκολα.

52
00:08:33,262 --> 00:08:36,599
Είναι μεταλλάξεις σε ένα γονίδιο,

53
00:08:36,682 --> 00:08:38,643
το οποίο κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη

54
00:08:38,726 --> 00:08:42,146
που ενώνει το άνω
με το κάτω στρώμα του δέρματος,

55
00:08:42,230 --> 00:08:43,773
το κολλαγόνο VII,

56
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
και ουσιαστικά τα συρράπτει.

57
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Η συρραφή λέγεται ινίδιο αγκύρωσης,

58
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
και αυτό προστατεύει το δέρμα μας.

59
00:08:50,780 --> 00:08:53,991
Αν σπάσει ένας
από τους κρίκους της αλυσίδας,

60
00:08:54,075 --> 00:08:56,661
το δέρμα δεν στέκεται.

61
00:08:57,453 --> 00:09:01,374
Αν μια τροποποίηση στο DΝΑ
επηρεάσει τον συνδετικό κρίκο,

62
00:09:01,457 --> 00:09:04,043
η κόλλα αποδυναμώνεται και διαλύεται.

63
00:09:04,919 --> 00:09:07,380
Κι υπάρχουν πολλές περιπτώσεις.

64
00:09:07,463 --> 00:09:11,259
Η κόλλα κολλάει λίγο,
κολλάει πολύ, δεν κολλάει καθόλου.

65
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Επιδερμόλυση σημαίνει θραύση.

66
00:09:14,804 --> 00:09:17,265
Bullosa είναι η "φουσκάλα" στα λατινικά.

67
00:09:17,348 --> 00:09:20,643
Πομφολυγώδης επιδερμόλυση
σημαίνει, στην ουσία,

68
00:09:20,726 --> 00:09:22,853
εύθραυστο δέρμα που κάνει φουσκάλες.

69
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Λέγεται νόσος της πεταλούδας,

70
00:09:27,275 --> 00:09:29,986
και τα παιδιά με ΕΒ
λέγονται παιδιά-πεταλούδες,

71
00:09:30,069 --> 00:09:31,779
γιατί έχουν δέρμα εύθραυστο

72
00:09:31,862 --> 00:09:33,698
σαν τα φτερά πεταλούδας.

73
00:09:33,781 --> 00:09:35,575
Η ΕΒ είναι νόσος εκ γενετής.

74
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Πολλές φορές,
γονείς ακούν πρώτη φορά τον όρο ΕΒ

75
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
αφού γεννηθεί ένα παιδί

76
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
και καταλάβουν ότι έχει κάτι διαφορετικό.

77
00:09:45,501 --> 00:09:48,087
Η καθημερινότητα παιδιών
που πάσχουν από EB

78
00:09:48,170 --> 00:09:50,006
είναι σκληρή και τραυματική.

79
00:09:50,089 --> 00:09:54,010
Πρέπει να υπομένουν
αλλαγές επιδέσμων επί ώρες,

80
00:09:54,093 --> 00:09:58,222
μπάνιο με διάλυμα χλωρίνης
για αφαίρεση επιδέσμων και αποστείρωση.

81
00:09:58,306 --> 00:10:01,058
Οι γονείς αναγκάζονται
να πονάνε τα παιδιά τους

82
00:10:01,142 --> 00:10:02,977
για να τα κρατήσουν υγιή.

83
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Ο επίδεσμος και η γάζα
χρησιμεύουν ως κουκούλι.

84
00:10:06,689 --> 00:10:10,151
Προλαμβάνεις τη μόλυνση
και ελπίζεις να μην κάνουν ουλές,

85
00:10:10,234 --> 00:10:13,321
ελαχιστοποιείς τη φαγούρα και τον πόνο.

86
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Τίποτα δεν θεραπεύει τη νόσο.

87
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Απλώς φασκιώνεις τον ασθενή,

88
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
για να προστατευτεί από τριβή ή τραύμα,

89
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
αλλά δεν αντιμετωπίζεις τη νόσο.

90
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Δεν είναι μόνο οι εμφανείς πληγές.

91
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
Κολλαγόνο παράγεται σε όλο το σώμα.

92
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Έτσι λειτουργούν μάτια,
λαιμός και εσωτερικά όργανα.

93
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Η ΕΒ δεν είναι απλώς
ένα δερματικό πρόβλημα.

94
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Επηρεάζει και το επίστρωμα
στομάχου και εντέρων,

95
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
δεν απορροφούν σωστά τις τροφές.

96
00:10:41,307 --> 00:10:44,435
Οι επιστήμονες μπορεί
να χρειαστούν χρόνια ή γενιές

97
00:10:44,518 --> 00:10:47,980
για να αποκωδικοποιήσουν
τη γονιδιακή δομή μιας νόσου.

98
00:10:48,564 --> 00:10:51,817
Το ελπιδοφόρο με την EB
είναι ότι έχουμε εντοπίσει

99
00:10:51,901 --> 00:10:55,029
το ένα γονίδιο
στη μετάλλαξη του οποίου οφείλεται.

100
00:10:55,112 --> 00:10:58,199
Φτάνουμε στο βασικό πρόβλημα,
τη γενετική αιτία.

101
00:10:58,282 --> 00:11:00,034
Είναι υπέροχο και σημαντικό.

102
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Σ' αυτήν την περίπτωση, ειλικρινά,

103
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
η επιστήμη είναι σχετικά ξεκάθαρη.

104
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Δεν είναι συναρπαστικό;

105
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Ξέρουμε το γονίδιο,
ξέρουμε τα προβληματικά σημεία,

106
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
έχουμε επιστήμονες με ενδιαφέρον γι' αυτό.

107
00:11:15,841 --> 00:11:18,344
Επισπεύδουμε το χρονοδιάγραμμα,

108
00:11:18,427 --> 00:11:20,429
για να βρούμε θεραπευτικές αγωγές

109
00:11:20,513 --> 00:11:23,015
και, μακάρι, θεραπεία πολύ πιο γρήγορα.

110
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
Η EB αποκαλείται συχνά
η χειρότερη άγνωστη νόσος.

111
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Εμείς τη βλέπουμε ως τη χειρότερη νόσο
για την οποία θα βρούμε θεραπεία.

112
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
ΣΙΑΤΛ, ΟΥΑΣΙΝΓΚΤΟΝ

113
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Μπορείς να νιώσεις
την ενέργεια της κοινότητας.

114
00:11:38,406 --> 00:11:40,032
Κι επειδή…

115
00:11:40,116 --> 00:11:41,367
ΕΝΤΙ ΒΕΝΤΕΡ

116
00:11:41,450 --> 00:11:45,454
…υπάρχει μια πορεία κι ένας στόχος,

117
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
δεν γίνεται να μη συγκινηθείς
και να μη νιώσεις έμπνευση.

118
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Νομίζαμε ότι θα ασχολούμασταν
με το θέμα κάνα δυο χρόνια,

119
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
ίσως και τρία.

120
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Θα συγκεντρώναμε χρήματα,
θα μαζεύαμε όσους νοιάζονται

121
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
και μετά θα πηγαίναμε παρακάτω…

122
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Αλλά συνεχίσαμε ν' ασχολούμαστε

123
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
γιατί είναι κάτι πολύ σημαντικό.

124
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Στόχος είναι οι θεραπευτικές αγωγές.

125
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Τελικός στόχος είναι η θεραπεία.

126
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Και εμψυχώνουμε ο ένας τον άλλον.

127
00:12:20,156 --> 00:12:23,284
Η συμμετοχή μου σ' αυτό,
τα τελευταία δέκα χρόνια,

128
00:12:23,367 --> 00:12:25,286
μου δίνει ελπίδα.

129
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Και δεν είναι φρούδα ελπίδα.

130
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Τι ώρα να έρθουμε σπίτι σου
για να φορτώσουμε;

131
00:12:33,878 --> 00:12:36,464
Τι ώρα πρέπει να είμαστε εκεί; Στις 5 π.μ.

132
00:12:36,547 --> 00:12:40,050
Στις 5 π.μ. δεν ξεφορτώνουμε
στο Μπεναρόγια;

133
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ναι, έχουμε ξεφόρτωμα, έλεγχο ήχου,

134
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
να δούμε οδηγό ομιλητών και διαφάνειες.

135
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Πρέπει να υποδεχτούμε τις οικογένειες.

136
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Θα έρθουν οι Χόλερ από το Κολοράντο,

137
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
και λίγο μετά φτάνει η Ντιάνα από Τορόντο.

138
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Ο Ιλάι κι η οικογένειά του
φτάνουν το επόμενο πρωί.

139
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Παρακαλώ να έρθει εδώ μαζί μου
το κουαρτέτο εγχόρδων.

140
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Κυρίες και κύριοι,
στο βιολί, η δεσποινίς Μπριάνα Άτγουελ.

141
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Ναι.

142
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Επίσης στο βιολί, η Σέιντα Ντουπ.

143
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Στο τσέλο, ο φίλος μου Κρις Γουόρσγουικ.

144
00:13:22,092 --> 00:13:25,513
Κι ένας απ' τους ανθρώπους
που σέβομαι πιο πολύ στον κόσμο,

145
00:13:25,596 --> 00:13:28,265
στη βιόλα, η φίλη μου Έιπριλ Κάμερον.

146
00:13:38,692 --> 00:13:40,528
Δεν το έχουμε παίξει ποτέ αυτό.

147
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Ούτε πρόβα, ούτε τίποτα.

148
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
ΣΑΝ ΝΤΙΕΓΚΟ, ΚΑΛΙΦΟΡΝΙΑ

149
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΕ ΡΕΥΜΑ
ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ EB

150
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Παιδιά, πώς πάει με τις βαλίτσες;

151
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Πρέπει να φύγουμε σε κάνα δυο ώρες.

152
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Αρχίστε να φτιάχνετε βαλίτσες,
σας παρακαλώ.

153
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Εντάξει.

154
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Πού είναι η λίστα σου;

155
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Δύο μολύβια και γόμες, μια ξύστρα,

156
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
και σετ με μπογιές,
για να ζωγραφίζω στο αεροπλάνο.

157
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Είναι δύσκολο
να ετοιμάζεις βαλίτσα για τον Ιλάι.

158
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Πρέπει να πάρουμε
ένα σωρό προμήθειες μαζί.

159
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Αγχώνομαι με τις πτήσεις,
λόγω του ελέγχου.

160
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
Ρωτάνε "Τι είναι όλα αυτά;

161
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
Τι τις θέλετε τις σύριγγες και το ψαλίδι;"

162
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Παίρνουμε επιδέσμους
για το μπάνιο και τις αλλαγές.

163
00:15:42,650 --> 00:15:45,319
Καθετήρες γαστροστομίας, τρόφιμα σε σκόνη

164
00:15:45,402 --> 00:15:47,488
και πολλές γάζες και σύριγγες.

165
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Και οδοντόβουρτσα.

166
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Ναι.

167
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Μην ξεχάσεις τις οδοντόβουρτσες.
-Καλά, υγιεινή των δοντιών.

168
00:15:57,873 --> 00:15:59,333
Αυτή θα την έχω μαζί,

169
00:15:59,416 --> 00:16:03,003
μην τυχόν ο Ιλάι χτυπήσει
στο αεροπλάνο ή στο αεροδρόμιο.

170
00:16:04,254 --> 00:16:06,215
Αιμορραγεί συνέχεια παντού,

171
00:16:06,298 --> 00:16:08,342
οπότε ας είμαι προετοιμασμένη.

172
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Είμαστε στο Σιάτλ,

173
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
και ταξιδέψαμε από το Κολοράντο.

174
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Είκοσι λεπτά οδικώς μέχρι το αεροδρόμιο

175
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
και δύο ώρες πτήση μέχρι το Σιάτλ.

176
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ναι.

177
00:16:33,033 --> 00:16:35,619
Ήρθα με τη μαμά και τον μπαμπά μου,

178
00:16:35,703 --> 00:16:37,997
και τη μικρή μου αδερφή τη Σελίν.

179
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Η μαμά μου είναι έγκυος,
θα μου κάνει έναν αδερφούλη.

180
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Είμαι ενθουσιασμένη που είμαστε εδώ,

181
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
και που έφτασαν όλα μας τα πράγματα.

182
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Θα είναι πολύ ωραία εμπειρία,

183
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
θα γνωρίσουμε υπέροχους ανθρώπους
στη διάσκεψη.

184
00:16:58,434 --> 00:17:01,020
Ανυπομονώ να γνωρίσω πάσχοντες από EB,

185
00:17:01,103 --> 00:17:02,980
αλλά και γιατρούς κι ερευνητές.

186
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
ΧΑΜΙΛΤΟΝ, ΟΝΤΑΡΙΟ
ΚΑΝΑΔΑΣ

187
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Πάμε.

188
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Εντάξει. Είσαι καλά;
-Ναι.

189
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Θα μιλήσω σε μια διάσκεψη
το σαββατοκύριακο.

190
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Γι' αυτό πάμε στο Σιάτλ.
Είμαι ενθουσιασμένη.

191
00:17:21,165 --> 00:17:22,583
Θες μαξιλάρια, Ντιάνα;

192
00:17:22,666 --> 00:17:26,420
Μπορώ να καθίσω, δεν χρειάζεται.
Θα τα βάλω κάτω απ' τα πόδια.

193
00:17:26,503 --> 00:17:28,380
Θα τα βάλω κάτω απ' τα πόδια.

194
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Ωραία. Ευχαριστώ.

195
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Έτοιμοι.

196
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Τέλεια.

197
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
Στις πτήσεις είναι πολύ εύκολο
ν' αρρωστήσω ή να πάθω κάποια μόλυνση,

198
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
λόγω ανακυκλωμένου αέρα.

199
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Γι' αυτό προσέχω πάντα.

200
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Ανυπομονώ, όμως.

201
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Ανυπομονώ να μιλήσω στο συνέδριο,
να μιλήσω με γιατρούς

202
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
και να γνωρίσω κόσμο.

203
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Το σακίδιο.

204
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Όλο το ξεχνάμε.

205
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Δεν έχω συνηθίσει να το έχω συνέχεια.

206
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Μερικές φορές το ξεχνάμε
όταν με σηκώνουν. Και λέμε "Όχι!"

207
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Κι είμαι δεμένη.

208
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Γιατί είναι…

209
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Δεν ξέρω, μπαμπά.
Κάνει ζέστη. Βάλ' το στον ώμο.

210
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-Είσαι καλά;
-Ναι. Πρόσεχε το κεφάλι μου.

211
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Θα προσέχω.
-Και το δικό σου.

212
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Μη δείχνεις τον κώλο μου. Υπάρχει κάμερα.

213
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
ΡΕΝΤΓΟΥΝΤ ΣΙΤΙ, ΚΑΛΙΦΟΡΝΙΑ

214
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Γεννήθηκα στην Ταϊβάν,

215
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
και η οικογένειά μου μετανάστευσε
στις ΗΠΑ για μια καλύτερη ζωή.

216
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Όταν ήμουν παιδί,
διάβαζα το National Geographic,

217
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
μάθαινα για τον HIV και το AIDS,
τη δρεπανοκυτταρική νόσο.

218
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Στα άλλα παιδιά άρεσαν
η Μπρίτνεϊ Σπίαρς, η Κριστίνα Αγκιλέρα.

219
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Κι εμένα μου άρεσαν
οι γενετικές ασθένειες και η ιατρική.

220
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Ήμουν κανονικό σπασικλάκι.

221
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Δεν έχω πάει σε πολλές ροκ συναυλίες.

222
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Ετοίμασα την ομιλία μου.
Έχω τις διαφάνειές μου.

223
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Τα πιο σημαντικά στη βαλίτσα μου
είναι κινητό, υπολογιστής και φορτιστής.

224
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Νομίζω ότι δεν έχει σημασία τι θα φορέσω.

225
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
Είμαι πάντα η επιστήμονας.
Κανείς δεν τα προσέχει αυτά.

226
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Λατρεύω τα πάρτι,

227
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
να τιμώ τα παιδιά και τις οικογένειες

228
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
και όσα έχουν καταφέρει.

229
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Κάνουμε κυρίως κλινικές δοκιμές

230
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
και φροντίζουμε ασθενείς με EB
όταν κάτι δεν πάει καλά.

231
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
Θα βρεθούμε και για κάτι ευχάριστο.

232
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Έχουμε τρία βιολογικά παιδιά

233
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
και έναν 17χρονο γιο, τον Τσάρλι,

234
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
και η Μάιλι μόλις έγινε 12 ετών.

235
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
ΜΑΪΛΙ
ΥΠΟΛΕΙΠΟΜΕΝΗ ΔΥΣΤΡΟΦΙΚΗ EB

236
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει

237
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
πώς είναι να είσαι μητέρα
ενός παιδιού με EB.

238
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Σαν να βλέπεις ένα μικρό παιδί
να μαθαίνει να περπατάει

239
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
και να φοβάσαι ότι θα πέσει
με τα μούτρα στο τραπεζάκι.

240
00:21:48,348 --> 00:21:54,104
Έτσι νιώθεις βλέποντας το παιδί σου με EB,
σε κάθε ηλικία.

241
00:21:58,358 --> 00:22:02,738
Οι οικογένειες με EB έχουμε ομάδες
στο Facebook και αλληλοστηριζόμαστε,

242
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
αλλά είναι σημαντικό για μένα
να συναντηθούμε από κοντά.

243
00:22:08,994 --> 00:22:11,079
Είναι παρήγορο να μη νιώθεις μόνος.

244
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Ξέρω, είναι ωραία, γιατί κρυώνω.

245
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Στο πάνελ των ασθενών
έχουμε την Ντιάνα, τον Χότζες.

246
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Πώς νιώθει η Ντιάνα που θα μιλήσει;

247
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Έτοιμη. Ας την αφήσουμε
να κάνει αυτό που ξέρει.

248
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ναι.

249
00:22:26,178 --> 00:22:28,555
Ελπίζω μόνο να πάνε όλα καλά

250
00:22:28,638 --> 00:22:30,849
και να φτάσουν όλοι ασφαλείς.

251
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Και είμαι ενθουσιασμένη που θα γίνει.

252
00:22:34,561 --> 00:22:36,355
Πόσο καιρό το συζητούσαμε;

253
00:22:36,438 --> 00:22:38,148
Τα καταφέραμε. Θα γίνει.

254
00:22:38,732 --> 00:22:41,943
Να κάτι ενδιαφέρον.
Υπάρχει μια επιστημονική θεωρία,

255
00:22:42,027 --> 00:22:43,695
το φαινόμενο της πεταλούδας.

256
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
Και σύμφωνα μ' αυτή,
μια μικρή αρχική κίνηση

257
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
μπορεί αργότερα
να προκαλέσει παλιρροϊκό κύμα.

258
00:22:52,412 --> 00:22:55,165
Και πιστεύω ότι, από πολλές απόψεις,

259
00:22:55,248 --> 00:23:00,087
η εξέλιξη και η μεταμόρφωση
της κοινότητας της EB και της EBRP,

260
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
συνδέονται με το φαινόμενο της πεταλούδας.

261
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Πριν ιδρυθεί αυτός ο οργανισμός,

262
00:23:05,592 --> 00:23:07,219
δεν υπήρχαν ούτε αγωγές

263
00:23:07,302 --> 00:23:11,848
ούτε επιστήμη ούτε επιλογές.
Υπήρχαν ελάχιστες ελπίδες.

264
00:23:11,932 --> 00:23:14,351
Δέκα χρόνια μετά,

265
00:23:14,434 --> 00:23:18,146
φτάσαμε, απ' το μηδέν,
στις 40 κλινικές δοκιμές.

266
00:23:18,230 --> 00:23:20,440
Συγκεντρώσαμε 60 εκατομμύρια δολάρια.

267
00:23:20,524 --> 00:23:23,276
Χρηματοδοτήσαμε 140 έργα.

268
00:23:23,360 --> 00:23:27,155
Και έχουμε πλέον
την πρώτη εγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή.

269
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Γιατί είναι σημαντικό αυτό;

270
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
400 εκατομμύρια άτομα
πάσχουν από σπάνια νόσο, ένα στα δέκα.

271
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
Το 95% των ανθρώπων με σπάνια νόσο
δεν έχουν εγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή.

272
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Με την αφοσίωση και τη σκληρή δουλειά
του οργανισμού, μπήκαμε στο 5%.

273
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Αλλά αυτό είναι μόνο η αρχή.

274
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Δεν αποδίδουν οι παλιές μέθοδοι.

275
00:23:49,970 --> 00:23:53,890
Η σπάνια νόσος θέλει τολμηρές κινήσεις
για ν' αλλάξουν τα πράγματα.

276
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
Και νιώθω ότι αυτό κάνουμε.

277
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Πετυχαίνουμε στόχους με νέους τρόπους
και τολμάμε,

278
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
κι έτσι επιτυγχάνεται πραγματική πρόοδος
που αλλάζει ζωές.

279
00:24:04,401 --> 00:24:08,780
Ελπίζουμε ότι το μοντέλο και η μέθοδός μας
για την αντιμετώπιση της EB

280
00:24:08,864 --> 00:24:11,366
θα εφαρμοστεί και σ' άλλες σπάνιες νόσους,

281
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
στη Χάντινγκτον,
στην κυστική ίνωση και στην Tay-Sachs.

282
00:24:16,121 --> 00:24:20,125
Μετά τη θεραπεία της EB,
που αισιοδοξώ ότι θα βρεθεί,

283
00:24:20,208 --> 00:24:21,835
θα πάμε στην επόμενη.

284
00:24:22,752 --> 00:24:25,797
Η δύναμη μιας κοινότητας με κοινό όνειρο

285
00:24:25,881 --> 00:24:27,674
είναι ισχυρή και συγκινητική.

286
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Είμαστε αποφασισμένοι.

287
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Πιστεύω ότι θα τη σταματήσουμε.

288
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Αυτό ελπίζω, τουλάχιστον.

289
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Όταν έμαθα για την EB

290
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
και πρωτογνώρισα
το παιδί της φίλης μου που πάσχει,

291
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
μου φάνηκε…

292
00:24:46,860 --> 00:24:49,988
ό,τι πιο τρελό, αφόρητο,
και σκληρό είχα δει ποτέ.

293
00:24:50,071 --> 00:24:51,656
Και είπα "Τι να κάνουμε;

294
00:24:51,740 --> 00:24:55,535
Λοιπόν, ας μιλήσουμε γι' αυτό
και βλέπουμε.

295
00:24:56,244 --> 00:24:58,747
Ας κάνουμε μια αρχή να δούμε τι θα γίνει".

296
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Και συναντώ ανθρώπους στον δρόμο,

297
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
στον δρόμο ή όταν πάω σε συναυλίες,

298
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
και πάντα θα μου πει
κάποιος υπέροχος φαν των Pearl Jam

299
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Λατρεύω αυτό που κάνετε…"

300
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Θα κλάψω. "…για τα παιδιά με EB".

301
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Όσο δένεσαι μ' αυτήν την κοινότητα

302
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
και όσο την καταλαβαίνεις καλύτερα,

303
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
δεν γίνεται να μη σε επηρεάσουν
οι δυσκολίες αυτών των οικογενειών.

304
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Χρειάστηκε να ξεπεράσουμε κάποια εμπόδια,

305
00:25:31,363 --> 00:25:37,160
κι αυτό αποδεικνύει
ότι μπορείς να πιστεύεις και να ελπίζεις.

306
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Αλλά το δύσκολο κομμάτι είναι η υπομονή.

307
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Αν η συγκέντρωση χρημάτων
και η ευαισθητοποίηση

308
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
μπορούν να επισπεύσουν τη διαδικασία

309
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
εύρεσης και εφαρμογής θεραπείας,
από επιστημονικής πλευράς,

310
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
τότε, νιώθω ότι είναι θέμα χρόνου.

311
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
ΧΑΜΙΛΤΟΝ, ΟΝΤΑΡΙΟ
ΚΑΝΑΔΑΣ

312
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Ας κάνουμε… Όχι, δεν μπήκε καλά.

313
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Πώς το θέλεις;
-Λίγο πιο μέσα.

314
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Ορίστε.

315
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ναι, εντάξει.

316
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Είμαι πολύ δεμένη με την οικογένειά μου,
ιδίως με τη μαμά μου.

317
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Χάρη σ' αυτό, απέκτησα θετική στάση
απέναντι στη ζωή.

318
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Είμαι τυχερή
που κάποιοι νοιάζονται για μένα

319
00:27:13,465 --> 00:27:15,550
και προσαρμόζουν τις ζωές τους

320
00:27:15,634 --> 00:27:18,553
ώστε να μπορέσω να ζήσω εγώ τη δική μου.

321
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Δεν βάφομαι για να κρύψω την EB,

322
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
αλλά για ν' αποκτήσω αυτοπεποίθηση

323
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
και να θωρακίσω τον εαυτό μου,

324
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
ώστε να μπορώ να τα βγάλω πέρα μόνη μου.

325
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Γεννήθηκα το '92.

326
00:27:45,580 --> 00:27:48,249
Όταν ήμουν παιδί,
δεν μπορούσα να μπουσουλήσω

327
00:27:48,333 --> 00:27:51,294
γιατί τα γόνατα και τα χέρια μου
θα διαλύονταν.

328
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Γι' αυτό έμαθα πολύ γρήγορα να περπατάω.

329
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Τα πήγαινα αρκετά καλά στο σχολείο.

330
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Στην εφηβεία, ήταν δύσκολο.

331
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Ήθελα να προστατέψω τον εαυτό μου.

332
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Και πιστεύω ότι τη διαφορά
την έκανε η αυτοπεποίθησή μου.

333
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Πάντα αγαπούσα την τέχνη.

334
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Θυμάμαι ότι, όταν ήμουν παιδί,
μόνο ζωγράφιζα,

335
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
γιατί δεν μπορούσα
να φτιάξω τουβλάκια Lego.

336
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Δεν μπορούσα να τα ξεστήσω
ούτε να τα στήσω.

337
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Γι' αυτό οι γονείς μου
μου έδιναν μπογιές και χαρτί,

338
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
και ανακάλυψα ότι μπορούσα
να ασχολούμαι μ' αυτό με τις ώρες.

339
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Συνδυάζω ρεαλισμό και σουρεαλισμό
στα έργα μου.

340
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Κάποια παλαβά και παράξενα στοιχεία,

341
00:28:48,893 --> 00:28:53,022
στοιχεία που σε κάνουν
να σκέφτεσαι πολύ αυτό που βλέπεις.

342
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
Η EB μού στέρησε πολλά.

343
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Την ικανότητα να περπατάω, το χέρι μου.

344
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Δοκίμασα διάφορα προσθετικά μέλη,

345
00:29:05,535 --> 00:29:08,079
και, λόγω του εύθραυστου δέρματός μου,

346
00:29:08,163 --> 00:29:10,623
δεν έκαναν, δεν με βοήθησαν.

347
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Έπρεπε πλέον ν' αποφασίσω

348
00:29:14,043 --> 00:29:17,964
αν θα συνέχιζα να κάνω ζημιά στο δέρμα μου

349
00:29:18,047 --> 00:29:20,967
ή θα μάθαινα να ζω χωρίς αυτό.

350
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Η στάση μου απέναντι στη ζωή είναι να ζω

351
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
κάθε στιγμή στο έπακρο

352
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
και να μη σκέφτομαι
αυτά που δεν μπορώ ν' αλλάξω.

353
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Μακάρι να ήταν εδώ κι ο Τσάρλι.
-Ναι.

354
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
-Τι θα έκανε, άραγε;
-Θα με κυνηγούσε, θα με πυροβολούσε.

355
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Όντως, θα σε πυροβολούσε.

356
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Παλιά ήμασταν ανάδοχοι φροντίδας
παιδιών με ιατρικές ανάγκες.

357
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Ο άντρας μου δούλευε
κι εγώ ήμουν μη εργαζόμενη μητέρα.

358
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Με πήραν τηλέφωνο

359
00:29:58,880 --> 00:30:01,216
για ένα εγκαταλελειμμένο μωρό

360
00:30:01,299 --> 00:30:04,010
στο νοσοκομείο του Μιλγουόκι,
στο Γουισκόνσιν.

361
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Είχε γεννηθεί με μια νόσο,

362
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
και ήταν τόσο ευαίσθητο
που έπρεπε να το κρατάς με μαξιλάρι.

363
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Και με ρώτησαν αν μπορούσα να πάω εκεί,

364
00:30:17,023 --> 00:30:19,859
να ενημερωθώ γι' αυτόν
και να τον πάρω σπίτι,

365
00:30:19,943 --> 00:30:21,653
γιατί θα πέθαινε.

366
00:30:22,612 --> 00:30:25,031
-Μπράβο, φιλαράκο.
-Βγάζω μερικά κομμάτια.

367
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Μου έδωσαν ένα μπουκάλι μορφίνη

368
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
και μου είπαν "Φρόντισε να μην πονάει".

369
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Δεν πέθανε.

370
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Αντί να χειροτερέψει,
τα πήγαινε πολύ καλά.

371
00:30:41,923 --> 00:30:46,094
Και δεν θα τον αφήναμε με τίποτα
να γυρίσει στο σύστημα αναδοχής.

372
00:30:46,177 --> 00:30:48,429
Τον αγαπούσαμε πλέον, εννοείται.

373
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Κι έτσι τον υιοθετήσαμε.

374
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Γεια σου, Τσαρ.
-Γεια.

375
00:30:53,560 --> 00:30:55,353
-Τι μου έφτιαξες σήμερα;
-Δες.

376
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Ο Τσάρλι πάλεψε πολύ.

377
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Πονούσε από τη στιγμή που γεννήθηκε.

378
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Απίστευτος πόνος.

379
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Το δέρμα του ξεκόλλαγε
σαν να ξεφλουδίζεις ώριμο ροδάκινο.

380
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Δεν νομίζω ότι θα τα άντεχε όλα αυτά

381
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
αν δεν ήταν μεγάλος μαχητής.

382
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Καλό, Τσάρλι.

383
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Πλάκα έχει αυτό.

384
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Θέλω να το ξανακάνω.

385
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Η Μάιλι ήταν σε ορφανοτροφείο

386
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
στο Πεκίνο της Κίνας.

387
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Μας έστειλαν φωτογραφίες.

388
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Και σε μια φωτογραφία

389
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
ήταν τυλιγμένη με γάζες.

390
00:31:52,452 --> 00:31:55,371
Ο άντρας μου, ο Κέβιν, κι εγώ
την είδαμε κι είπαμε

391
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Θεέ μου, δεν μπορούμε ν' αρνηθούμε".

392
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Ούτε να φαντα… Η EB είναι μεγάλο ζόρι.

393
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Πόσο μάλλον για ένα παιδί
μόνο του σε ορφανοτροφείο,

394
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
με υπολειπόμενη δυστροφική EB.

395
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
Δεν…

396
00:32:09,928 --> 00:32:11,512
Δεν γινόταν να αδιαφορήσω.

397
00:32:12,639 --> 00:32:14,307
Έτσι, υιοθετήσαμε τη Μάιλι.

398
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ήταν έξι ετών.

399
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Γεια, μαμά.

400
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Φοβάται.

401
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Ησύχασε, μωρό μου.

402
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Η Μάιλι ανακουφίστηκε πολύ

403
00:32:27,403 --> 00:32:32,033
και μόνο που οι επίδεσμοί της
δεν την πονούσαν πια τόσο πολύ.

404
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Η Ρόουαν έχει μοναδική προσωπικότητα.

405
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Μαμά, μπορώ να το κουβαλήσω.

406
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Δεν υπάρχει πιο αστείο,
πιο έξυπνο άτομο απ' αυτήν.

407
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Και, παρά τα όσα έχει περάσει,

408
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
καταφέρνει να ανταπεξέρχεται
και να παραμένει χαρούμενη.

409
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Εντάξει.

410
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
ΟΣΤΙΝ, ΤΕΞΑΣ

411
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Ξέχασα το σορτς.

412
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Η μέρα που γεννήθηκε η Ρόουαν
ήταν η καλύτερη της ζωής μου.

413
00:33:25,753 --> 00:33:28,172
Είχε κάτι μικροπράγματα στο σώμα της,

414
00:33:28,256 --> 00:33:30,591
κοκκινίλες κάτω από τα νύχια της,

415
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
κάτι σαν φουσκάλες
στο εξωτερικό τμήμα των ματιών της,

416
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
αλλά ήταν πολύ μικρά.

417
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Με διαβεβαίωσαν
ότι συμβαίνει στα νεογέννητα.

418
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Όταν άρχισαν να εμφανίζονται πληγές,

419
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
μετατράπηκε γρήγορα σε εφιάλτη

420
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
και στη χειρότερη μέρα της ζωής μου.

421
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Τότε ήρθε ένας γιατρός και είπε
ότι ή έχει κάποια σοβαρή μόλυνση…

422
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
ή πάσχει από κάτι
που λέγεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση.

423
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Το είπε πολύ χαμηλόφωνα.

424
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Και είπε "Θα το έχει για όλη της τη ζωή".

425
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
ΚΟΜΜΕΝΟΙ ΕΠΙΔΕΣΜΟΙ

426
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ΡΟΛΑ ΓΑΖΑΣ

427
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
ΟΝΟΜΑ ΦΑΡΜΑΚΟΥ, ΔΟΣΟΛΟΓΙΑ, ΟΔΗΓΙΕΣ

428
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
ΤΣΕΚΑΡΙΣΜΑ ΚΑΙ ΑΡΧΙΚΑ
ΩΡΑ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΦΑΡΜΑΚΟΥ

429
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Θα έδινα τα πάντα
για την υγεία της Ρόουαν.

430
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Τα πάντα.

431
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Αυτή η διαταραχή είναι βάναυση.

432
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Και δεν κοιτάει
πόσο γλυκό είναι ένα παιδί.

433
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Δεν κοιτάει ότι είναι απλώς ένα μωρό
ή ένα τρίχρονο παιδί.

434
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Στην ουσία, διαλύει το παιδί,
την οικογένεια και…

435
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ναι, θα έδινα τα πάντα
για να μην πάσχει από EB.

436
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Ωραία. Ήρθε ο μπαμπάς για το μπάνιο σου.

437
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-Ήρθε ο μπαμπάς.
-Ωραία.

438
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Νομίζω ότι, ως γονιό,

439
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
με παρηγορεί το να ξέρω
ότι υπάρχουν άνθρωποι

440
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
που κάνουν ό,τι μπορούν

441
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
για να βρεθεί μια θεραπεία.

442
00:35:28,000 --> 00:35:30,461
Η γονιδιακή επεξεργασία μού δίνει ελπίδα.

443
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Όχι!

444
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Όλα καλά. Θα σε κάνουμε καλά.

445
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-Θα τα κάνουμε όλα καλά. Εντάξει;
-Μεγάλο βαβά.

446
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Εντάξει, θα σε κάνουμε καλά. Εντάξει;

447
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Θα γίνει καλά.

448
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Κοίτα. Πρόσεχε, Ρόουαν.

449
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Λοιπόν, δεν λέγαμε χθες
ότι είσαι γοργόνα, Ρόουι;

450
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Επειδή έχω EB, κι αυτό με κάνει ξεχωριστή.

451
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Οπότε…

452
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ναι, φυσικά σε κάνει ξεχωριστή. Και γορ…

453
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
Κι οι γοργόνες είναι ξεχωριστές,
γιατί είναι οι μισές ψάρια.

454
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Επειδή είναι λίγο διαφορετικές
απ' όλους τους άλλους.

455
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Ίσως να πρέπει να λειτουργούν διαφορετικά.

456
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Να βγάλω τους επιδέσμους;

457
00:36:24,390 --> 00:36:27,894
ΜΠΕΝΑΡΟΓΙΑ

458
00:36:31,147 --> 00:36:33,482
ΒΕΝΤΕΡ

459
00:36:33,566 --> 00:36:36,152
PEARL JAM

460
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Γνωρίζεις αυτά τα παιδιά
που υποφέρουν απ' αυτό.

461
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Βλέπεις την πιο ακραία εκδοχή

462
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
του πιο ευάλωτου πράγματος

463
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
που έχεις δει ποτέ

464
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
στη ζωή σου, στον πλανήτη.

465
00:37:05,973 --> 00:37:09,769
Ταυτόχρονα, επιδεικνύουν
δύναμη ψυχής και σθένος

466
00:37:09,852 --> 00:37:15,858
που, επίσης, δεν έχεις βιώσει
ούτε έχεις δει ποτέ στη ζωή σου.

467
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Παλεύουν ήδη σκληρά για να επιβιώσουν.

468
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Ο αγώνας τους
πρέπει ν' ανταμειφθεί με μια θεραπεία.

469
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Έχουν κερδίσει το δικαίωμα να ζουν.
Αυτό είναι το μόνο σίγουρο.

470
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Δεν ξέραμε τι ακριβώς ήταν
μέχρι που τον φέραμε σπίτι.

471
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Για να δω την πλάτη.

472
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Γύρνα.

473
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε τι είναι η EB,
πόσο σοβαρή είναι,

474
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
πόσο χρονοβόρο είναι
να φροντίζεις το δέρμα του.

475
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Η ζωή μας έγινε άνω κάτω.

476
00:38:04,156 --> 00:38:08,703
Το χειρότερο μπάνιο και επίδεση ήταν
τρεις μήνες μετά την επιστροφή από Κίνα,

477
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
τότε που αρχίζαμε να γνωρίζουμε
τον Ιλάι και την EB.

478
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Σταμάτησα να μετράω μετά τις 30 φουσκάλες.

479
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Ούρλιαζε απ' τον πόνο,
κι είχε πάει πολύ αργά.

480
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Όλα τα άλλα παιδιά μου
είχαν πάει για ύπνο.

481
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Ένιωσα πολλές ενοχές
που δεν τους διάβασα ένα παραμύθι,

482
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
δεν τα έβαλα για ύπνο.

483
00:38:28,639 --> 00:38:29,724
Οπότε, σταμάτησα,

484
00:38:29,807 --> 00:38:32,143
πήγα στα δωμάτιά τους και τα αγκάλιασα.

485
00:38:32,226 --> 00:38:33,352
Και γύρισα πίσω…

486
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
και τελείωσα.

487
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Πέτρα, ψαλίδι, χαρτί.

488
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Πέτρα, ψαλίδι, χαρτί.

489
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Καλύτερα τώρα.

490
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Έτσι λες συνέχεια.

491
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-Έτοιμος.
-Κολλάει.

492
00:38:52,496 --> 00:38:55,416
Για πολλούς φίλους με EB, είναι πολύ αργά.

493
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Ελπίζω, όσο ζει ο Ιλάι, να βρεθεί κάτι

494
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
που θα τον βοηθήσει.

495
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Πάρτε τα μπλουζάκια σας, αργήσαμε.

496
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Φορέστε τα γρήγορα. Εντάξει;

497
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Ο χρόνος είναι πολύ σημαντικός,

498
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
γιατί τα παιδιά με EB
δεν έχουν πολύ χρόνο.

499
00:39:15,895 --> 00:39:19,482
Γρήγορη θεραπεία σημαίνει
παράταση ζωής για πιο πολλά παιδιά.

500
00:39:19,565 --> 00:39:21,901
Μην ξεχάσεις τη ζωγραφιά για τον Εντ.

501
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Εντάξει.

502
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Είναι αποφασισμένη.

503
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Σε ποιο δωμάτιο, Ρόουι;

504
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Εδώ

505
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Ξέρεις ποιο.

506
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Α, εντάξει. Θες να χτυπήσεις κουδούνι;

507
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Χτυπάει;

508
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-Σίγουρα χτύπησε τώρα.
-Σίγουρα.

509
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-Γεια.
-Ελάτε μέσα.

510
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Ήρθαμε να ζητήσουμε μακιγιάζ, ναι.

511
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Λοιπόν, θα δώσουμε λίγη λάμψη
στα μάτια σου. Εντάξει;

512
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Ναι.
-Εντάξει.

513
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-Κάνεις λίγο πίσω τα μαλλιά; Περίμενε.
-Ναι.

514
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Έχεις πολύ ωραία μαλλιά.

515
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Ευχαριστώ.

516
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Πολύ μακριά.

517
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Εγώ τα έκοψα τελείως γιατί μου την έδιναν.

518
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Εντάξει. Θα σε γαργαλήσω λίγο.

519
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Το νιώθεις κάπως;
-Ναι.

520
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Σαν ζουζουνάκι;
-Ναι.

521
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Εντάξει, πάμε πάλι.

522
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Έτοιμη.

523
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Ρίξε μια ματιά.

524
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Θα βάλει τα γυαλιά της.
-Πώς το βλέπεις;

525
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Μ' αρέσει.
-Θες να βάλεις τα γυαλιά σου;

526
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-Ναι.
-Για να δούμε. Βάλ' τα.

527
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Θα φτιάξουμε και το άλλο.

528
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Εντάξει.

529
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Είδες; Τα καταφέραμε.

530
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Ναι.
-Ναι.

531
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Έλα, μπράβο, κοπελιά.

532
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Ναι. Θα τα πούμε στη συναυλία;
-Ναι.

533
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Καλά να περάσεις.
-Ναι.

534
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Κι εσύ.
-Εντάξει. Γεια σου, γλύκα.

535
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Γεια.

536
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Τα παπούτσια σου λείπουν. Κάτι άλλο;

537
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Τα παπούτσια, το καπέλο μου,
και κολλήσαμε ήδη τα σκουλαρίκια μου.

538
00:41:05,463 --> 00:41:07,381
Αφού δεν μπορώ να τρυπήσω αυτιά.

539
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Κόλλα για βλεφαρίδες.

540
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Δεν ξέρω αν κάνει.

541
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-Είναι ίσιο;
-Το ζουλάς λίγο;

542
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Εντάξει είναι.

543
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Έφτιαξα αυτόν τον πίνακα.
Είναι ένα τρίπτυχο.

544
00:41:26,984 --> 00:41:31,155
Είναι για να ευχαριστήσω
τον Έντι και την Τζιλ που μας κάλεσαν εδώ

545
00:41:31,238 --> 00:41:33,741
και για όλα όσα έχουν κάνει για την EB,

546
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
για τη μεγάλη παγκόσμια ευαισθητοποίηση
που προκάλεσαν,

547
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
γιατί αυτοί ξεκίνησαν αυτό το ρεύμα.

548
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Θέλω να του το δώσω στη συναυλία.
Θα είναι πολύ ωραίο.

549
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Ένα μικρό ευχαριστώ
για όλα όσα έχουν κάνει για μας.

550
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Γιατί να μην ανταποδώσω
εκ μέρους της κοινότητας;

551
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Έτοιμοι, παιδιά; Πάμε.

552
00:42:06,440 --> 00:42:07,858
Κοντεύουμε.

553
00:42:07,942 --> 00:42:09,318
Είμαι κατενθουσιασμένη.

554
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Η ενασχόληση με την EB
και την Εταιρεία Έρευνας EB

555
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
δεν ήταν κάτι που επιλέξαμε εμείς.

556
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Αυτό μας επέλεξε.

557
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Αυτή η κοινότητα

558
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
σε κατακτά αμέσως με την απίστευτη δύναμη

559
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
και την καθημερινή αφοσίωση

560
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
με την οποία ξεπερνά εμπόδια

561
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
που δεν μπορούμε καν να φανταστούμε.

562
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Θα κάνω δώρο στον Έντι Βέντερ
ζωγραφιά της Διαστημικής Βελόνας,

563
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
αφού μένει εδώ στο Σιάτλ.

564
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Όταν βλέπεις τον αφόρητο πόνο
που υπομένουν αυτά τα παιδιά…

565
00:42:46,272 --> 00:42:47,231
Λίλι, μπες μέσα!

566
00:42:47,314 --> 00:42:49,858
…και σκέφτεσαι πόσο υποφέρουν οι γονείς,

567
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
έρχεται κάποια στιγμή

568
00:42:53,946 --> 00:42:59,994
που είναι δύσκολο να μη θες να αφιερώσεις
μεγάλο μέρος της ζωής σου

569
00:43:00,077 --> 00:43:02,329
για να βοηθήσεις όσο μπορείς.

570
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΓΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
ΔΙΑΣΚΕΨΗ

571
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΓΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ,
ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2023, ΣΙΑΤΛ - ΓΙΑ ΤΗΝ EB

572
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Η δυναμική,

573
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
ο ενθουσιασμός, η ελπίδα,
η αισιοδοξία, η χαρά

574
00:48:28,780 --> 00:48:30,407
του να τους μαζέψεις όλους,

575
00:48:30,490 --> 00:48:35,120
κι ο ασθενής να μιλήσει με γιατρό
που δουλεύει πάνω στη θεραπεία του,

576
00:48:35,203 --> 00:48:37,706
κι ο γιατρός με εταιρεία βιοτεχνολογίας

577
00:48:37,789 --> 00:48:42,961
που θέλει το επιστημονικό έργο του
για να κάνει κλινικές δοκιμές…

578
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Το να τους μαζέψουμε όλους
σ' έναν χώρο, σε μια αίθουσα,

579
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
είναι ό,τι πιο ωραίο και ευτυχές
φανταζόμασταν.

580
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Εγώ και ο Χότζες
θα μιλήσουμε μαζί σ' ένα πάνελ.

581
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Είναι επίσημα η γραμματέας μου, οπότε…

582
00:48:56,934 --> 00:49:00,896
οργανώνει τα πάντα για μένα,
γιατί είμαι τσαπατσούλης.

583
00:49:00,979 --> 00:49:03,982
-Τον βάζω σε τάξη.
-Με βάζει σε τάξη. Το χρειάζομαι.

584
00:49:05,192 --> 00:49:06,902
Είμαστε πολύ μικρή κοινότητα,

585
00:49:06,985 --> 00:49:10,697
οπότε όσοι κάνουμε ό,τι εγώ κι η Ντιάνα

586
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
γνωριζόμαστε μεταξύ μας.

587
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Είναι ωραία η παρέα και τα πάρτι.
-Ναι.

588
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
-Τι κάνεις;
-Καλά. Εσύ;

589
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-Χαίρομαι που σε βλέπω.
-Κι εγώ.

590
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Μια αγκαλιά; Θα μου δώσεις μία;

591
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Τι κάνεις;

592
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Όταν μαζεύονται όλοι οι πάσχοντες μαζί,

593
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
συμβαίνει κάτι μαγικό.

594
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Γιατί είμαστε όλοι ίδιοι.
Είμαστε όλοι ίδιοι.

595
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Κάνουμε όλοι το ίδιο πράγμα.

596
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Χρειάζεσαι κάποιον που καταλαβαίνει

597
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
αυτό που περνάς σε καθημερινή βάση.

598
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Γεια.

599
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Καλά είμαι.

600
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Χαίρομαι που ήρθα.
-Εγώ χαίρομαι. Είναι…

601
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Η Τζιλ κάνει ό,τι μπορεί

602
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
για τη θεραπεία της EB.

603
00:50:17,639 --> 00:50:20,308
Μου έδωσε ελπίδα με τη στάση της.

604
00:50:20,392 --> 00:50:22,561
"Σχεδόν τα καταφέραμε".

605
00:50:22,644 --> 00:50:24,312
Παλιότερα λέγαμε μόνο

606
00:50:24,396 --> 00:50:27,441
"Είναι φριχτό. Είναι… Είναι κάτι φριχτό".

607
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Και το άλλαξαν αυτό.
Μετέτρεψαν τον φόβο σε ελπίδα.

608
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Μου έφυγε ένα βάρος
που επιτέλους συμβαίνει.

609
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Ήταν μια μικρή ιδέα που ρίξαμε

610
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
πριν από έξι μήνες.

611
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Και τώρα που υλοποιείται
και βλέπω την επίδρασή της,

612
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
τη συγκίνηση του κόσμου
και το καμάρι των οικογενειών…

613
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Αυτό μ' ένοιαζε πιο πολύ.

614
00:50:52,466 --> 00:50:55,385
Σας ευχαριστώ. Και καλώς ήρθατε

615
00:50:55,469 --> 00:50:59,848
στην πρώτη δια ζώσης
Εκστρατεία για Θεραπείες.

616
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Σας ευχαριστώ όλους που ήρθατε.

617
00:51:02,059 --> 00:51:04,102
Το πάνελ των ασθενών ήταν φοβερό.

618
00:51:04,186 --> 00:51:06,146
Η Ντιάνα και ο Χότζες μαζί,

619
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
να μιλάνε για την καθημερινότητά τους.

620
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Το πιο δύσκολο
για την κατάκτηση της ανεξαρτησίας

621
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
είναι να αποκτήσεις τη νοοτροπία
ότι δεν πειράζει να ζητάς βοήθεια.

622
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Να λες "Συγγνώμη, κρατάτε λίγο την πόρτα;"

623
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Γιατί ο κόσμος
δεν είναι και πολύ προσβάσιμος

624
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
αν τον δεις από την ανάλογη οπτική γωνία.

625
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Πολλοί δεν γνωρίζουν τι σημαίνει αυτό.

626
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Ειλικρινά, ενίοτε πρέπει να γκρινιάζεις
για να τα καταφέρεις.

627
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα…

628
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Συγγνώμη.

629
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…που ο κόσμος δεν καταλαβαίνει.

630
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Και είμαι ευγνώμων σε όλους στην EBRP

631
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
γι' αυτό που κάνουν,
και γι' αυτό είμαι εδώ.

632
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Είναι ό,τι καλύτερο
να είσαι με τους ασθενείς,

633
00:52:18,718 --> 00:52:23,431
τους φίλους σου και τους υποστηρικτές
που χρηματοδοτούν χρόνια την έρευνά σου.

634
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Είμαστε όλοι εδώ για μια θεραπεία

635
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
και για να βοηθήσουμε τους ασθενείς με EB,
τώρα και στο μέλλον.

636
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Όταν μιλάς με τις οικογένειες,
με τους πάσχοντες,

637
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
βλέπεις ότι ελπίζουν όσο ποτέ.

638
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Υπάρχουν ασθενείς εδώ μέσα

639
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
που λαμβάνουν την πρώτη
εγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή.

640
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Και γιατρεύει τις πληγές τους,
έχει αποτέλεσμα.

641
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Μέχρι πρόσφατα, το μόνο που κάναμε
ήταν να βάζουμε επιδέσμους.

642
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Μόνο αυτό υπήρχε.
Μόνο να καλύπτουμε τις πληγές μπορούσαμε.

643
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Αλλά τώρα, για ασθενείς με υπολειπόμενη
δυστροφική EB και δυστροφική EB,

644
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
υπάρχει μια νέα
εβδομαδιαία θεραπευτική αγωγή,

645
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
και θεραπεύει την πηγή
του γενετικού προβλήματος στο δέρμα της.

646
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Μας δίνει δυνατότητα πρόληψης της πάθησης,

647
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
γιατί αποκαθιστά γονιδιακά το δέρμα,

648
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
οπότε βοηθάει το δέρμα
να έχει μεγαλύτερη αντοχή,

649
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
σταματάει την εμφάνιση πληγών.

650
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Μ' αυτές τις θεραπευτικές αγωγές
για τις χρόνιες πληγές,

651
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
πιστεύω ότι θα αλλάξει σίγουρα

652
00:53:35,712 --> 00:53:38,215
η μακροπρόθεσμη πρόγνωση,
αν όλα πάνε καλά,

653
00:53:38,298 --> 00:53:41,092
για όσους έχουν RDEB, όπως η Ρόουαν.

654
00:53:41,843 --> 00:53:45,347
Γιατί οι πληγές που δεν επουλώνονται

655
00:53:45,430 --> 00:53:47,349
είναι παράγοντας υψηλού κινδύνου

656
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
για συγκεκριμένη μορφή
επιθετικού καρκίνου.

657
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Πολλοί δεν επιβιώνουν.

658
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Θα σου βάλω αυτό. Εντάξει; Μόνο για…

659
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Τι λέει εδώ;

660
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Στενοχωριέμαι για τις οικογένειες

661
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
που δεν έχουν τέτοια αγωγή
για τον δικός τους τύπο EB,

662
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
γιατί ακόμα περιμένουν.

663
00:57:47,589 --> 00:57:49,883
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ ΚΟΛΟΡΑΝΤΟ
ΙΑΤΡΙΚΗ ΑΝΣΟΥΤΣ

664
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Κι άλλα βελανίδια;
Ναι, άντε να μαζέψεις ένα.

665
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Το πήρα…

666
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Ωραίο βρήκες. Εντάξει, ας το πάρουμε.

667
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Για να δούμε.

668
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Η δουλειά μου ως παιδίατρος
και ως γιατρός για την EB

669
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
είναι να έχουν τα παιδιά παιδική ηλικία

670
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
και να ζήσουν τη ζωή.

671
00:58:28,588 --> 00:58:33,092
Πρέπει να προστατεύσω
αυτά που εμείς θεωρούμε δεδομένα,

672
00:58:33,176 --> 00:58:35,386
γι' αυτό το παιδί και την οικογένεια.

673
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Γεια σας, παιδιά.
-Γεια.

674
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Γεια, Ρόουαν. Τι κάνεις;

675
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
Η EB ξεκινάει απ' την αρχή της ζωής

676
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
και τείνει μόνο να χειροτερεύει

677
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
και να κυριεύει τη ζωή ενός παιδιού
όλο και πιο πολύ

678
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
με το πέρασμα του χρόνου.

679
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Γι' αυτό, δουλειά δική μου
και της υπέροχης ομάδας μου

680
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
είναι να βρούμε τρόπους να βοηθήσουμε
αυτό το παιδί να μείνει παιδί.

681
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Εντάξει, έτοιμη.
Κι αυτό το αυτί είναι καλά και υγιές.

682
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Εντάξει;

683
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Ξέρουμε τη βασική γενετική της EB,

684
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
οπότε ψάχνουμε στοχευμένα για αγωγές

685
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
και σκεφτόμαστε τρόπους θεραπείας της EB.

686
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Σειρά σου.

687
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Πρόσεχε, Ρόουι.

688
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Τι έχει, γιατρέ;

689
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Είναι σκληρό καρύδι.

690
00:59:38,700 --> 00:59:43,496
Έχουμε την επαλήθευση του ξενομοσχεύματος
με ανοφθορισμό.

691
00:59:43,580 --> 00:59:48,626
Βασικά, ψάχνουμε ίχνη ανθρώπινου δέρματος
στην πλάτη ενός ποντικιού,

692
00:59:48,710 --> 00:59:50,295
και βλέπετε εδώ,

693
00:59:50,378 --> 00:59:53,256
κοιτώντας και τους δύο δείκτες,

694
00:59:53,339 --> 00:59:55,341
ανθρώπινη λορικρίνη και βιμεντίνη,

695
00:59:55,425 --> 00:59:58,678
που επαληθεύουν επιτυχή δημιουργία
ανθρώπινου δέρματος.

696
00:59:58,761 --> 01:00:04,100
Η EB αποτελεί ένα σημαντικό μοντέλο
για δοκιμή καινοτόμων θεραπειών.

697
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Μια δεκαετία πριν, η αγωγή της EB

698
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
περιοριζόταν σε φροντίδα των συμπτωμάτων.

699
01:00:11,316 --> 01:00:13,401
Ποιος φανταζόταν, δέκα χρόνια πριν,

700
01:00:13,484 --> 01:00:17,280
ότι θα μπορούμε
να χρησιμοποιούμε αόρατα κύτταρα,

701
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
να κάνουμε ακριβή γονιδιακή επεξεργασία

702
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
και, ενδεχομένως, να βρούμε θεραπεία

703
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
για ανίατες ασθένειες, όπως είναι η EB.

704
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Έχουμε προοδεύσει πολύ,

705
01:00:29,250 --> 01:00:34,297
και η πρόσφατα εγκεκριμένη ιογενής
γονιδιακή αγωγή γι' αυτούς τους ασθενείς

706
01:00:34,380 --> 01:00:36,257
δεν είναι, μεν, οριστική θεραπεία,

707
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
αλλά είναι μια αποτελεσματική
θεραπευτική αγωγή

708
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
και παρέχει στους ασθενείς
μια προσωρινή λύση

709
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
όσο εμείς αναπτύσσουμε
μια πιο οριστική θεραπεία.

710
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Κάναμε ένα βήμα μπροστά

711
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
για την εύρεση οριστικής θεραπείας
για ασθενείς με EB.

712
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ναι.

713
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Όταν δεν έχει την κάλυψη του επιδέσμου,
σαν να…

714
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Το δέρμα σου δείχνει πολύ υγιές
γύρω από τον καθετήρα γαστροστομίας.

715
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Πριν από μία δεκαετία,
δεν φανταζόμασταν καν

716
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
πώς θα είναι αυτή η θεραπεία.

717
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
Και να πού φτάσαμε.
Δεν είναι πλέον στη φαντασία μας.

718
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Είναι στο εργαστήριο.

719
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Είναι στο νοσοκομείο.

720
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Είναι στα σπίτια ασθενών. Κοντεύουμε.

721
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Είμαστε πολύ κοντά
στο να βρούμε τη θεραπεία για την ΕΒ.

722
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-Φαίνεται ότι θα πέσει στη…
-Όχι!

723
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Το ταξίδι μας με τη ρόδα ακυρώνεται.

724
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Είδες το γλυκάκι στο ντουλάπι εκεί;

725
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Τι;
-Αν ανοίξεις τα πορτάκια, θα δεις γλυκά.

726
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Δικά μου είναι τα γλυκά!

727
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Ναι! Kit Kat!

728
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Αυτό θα πει πολυτέλεια.

729
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Ναι, μ' αρέσει.

730
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Δεν ζωγραφίζω με στιλό.

731
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Υιοθετήσαμε τον Ιλάι από την Κίνα
τεσσεράμισι χρονών.

732
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Κοντεύω.

733
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Λίλι, φτιάχνω έναν πύραυλο.
-Ναι; Τι;

734
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Αλήθεια;

735
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Και θα φτιάξω δέκα κινητήρες προώθησης.

736
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Ένας, δύο, τρεις, τέσσερις, πέντε,

737
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
έξι, επτά, οκτώ, εννιά, δέκα, 11, 12.

738
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Όταν ο Ιλάι ήταν γύρω στα πέντε,

739
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
βγαίναμε έξω, κι ο κόσμος τον κάρφωνε.

740
01:02:34,625 --> 01:02:38,421
Η Λίλι νευρίαζε, τους χαιρετούσε
κι έλεγε με το χέρι στη μέση

741
01:02:38,504 --> 01:02:39,547
"Σας βλέπουμε".

742
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Να το… Το μπάνιο.

743
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Έτσι, φτιάξαμε μπλουζάκια
που έγραφαν "Πες γεια",

744
01:02:44,719 --> 01:02:47,513
προσκαλώντας τον κόσμο, αντί να κοιτάει,

745
01:02:47,597 --> 01:02:50,558
να πλησιάσει κάποιον λίγο διαφορετικό.

746
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Η Λίλι έφτιαξε ένα βιντεάκι.

747
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Αν κάποιος είναι διαφορετικός,
πες γεια, μην καρφώνεις".

748
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Να τι πρέπει να κάνετε
αν δείτε κάποιον διαφορετικό από εσάς.

749
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Γεια σου.
-Γεια.

750
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Είδατε; Πανεύκολο.

751
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Θέλω να ενημερώσω για την EB.
-Την EB;

752
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Ορίστε.

753
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-Ευχαριστώ.
-Ευχαριστώ.

754
01:03:14,373 --> 01:03:18,419
Όταν μοιράζουν κάρτες
και φοράνε τα μπλουζάκια, τα θαυμάζω.

755
01:03:18,503 --> 01:03:20,463
Ένα εξάχρονο κι ένα οκτάχρονο

756
01:03:20,546 --> 01:03:24,550
μαθαίνουν στους ενήλικες
κάτι τόσο απλό αλλά σημαντικό.

757
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-Να σας ενημερώσω για την EB.
-Φυσικά. Ευχαριστώ.

758
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Ελπίζω να βοηθήσει
να δείχνουν καλοσύνη πιο πολλοί άνθρωποι.

759
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Λένε ότι είναι καλύτερα
να μη γνωρίζουμε τους ήρωές μας.

760
01:03:38,481 --> 01:03:40,483
Αλλά είναι μαζί μας απόψε κάποιος,

761
01:03:40,566 --> 01:03:44,904
και θέλω να αφιερώσετε ένα λεπτό
και να γνωρίσετε τον φίλο μου,

762
01:03:44,987 --> 01:03:47,990
τον δάσκαλό μου, τον ήρωά μου, τον Ιλάι.

763
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Θα 'ρθω να πω γεια

764
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Τον Ιλάι σαν δω
Θα πω ένα γεια

765
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Θα 'ρθω να πω γεια

766
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Τον Ιλάι σαν δω
Θα πω ένα γεια

767
01:04:19,605 --> 01:04:24,527
Όταν έμαθε ότι υπάρχει αγωγή,
ενθουσιάστηκε. "Να την κάνουμε;"

768
01:04:24,610 --> 01:04:28,781
Του λέω "Δεν είναι για τη δική σου EB.
Κάτι θα βρουν και για σένα".

769
01:04:34,412 --> 01:04:36,497
Κάποιες δύσκολες μέρες, λέει

770
01:04:36,581 --> 01:04:40,084
"Πού είναι αυτή η αγωγή;
Τη χρειάζομαι τώρα".

771
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Κι εγώ λέω "Το ξέρω".

772
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Αφού το λες εσύ

773
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Εσύ μας ενώνεις

774
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Κι εγώ θα το κάνω

775
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Αφού το λες εσύ

776
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Θα 'ρθω να πω γεια

777
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Πρέπει να βρούμε θεραπεία, τώρα.

778
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Δεν γίνεται να περιμένουμε.

779
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Χάσαμε πολλά παιδιά με EB τελευταία,

780
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
και δεν το λέω πια στον Ιλάι και στη Λίλι…

781
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Συγγνώμη.

782
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Όσο μεγαλώνει, πλησιάζει
στην ηλικία των παιδιών που χάνουμε.

783
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
Κι είναι δύσκολο.

784
01:05:23,711 --> 01:05:25,796
Να τος. Γεια σου, Ιλάι.

785
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Η μαμά και η αδερφή του.

786
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Έτσι, φίλε.

787
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Θα ΄ρθω να πω γεια

788
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Τον Ιλάι σαν δω

789
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Θα πω ένα γεια

790
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Θα 'ρθω να πω γεια

791
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Τον Ιλάι σαν δω
Θα πω ένα γεια

792
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Θα 'ρθω να πω γεια

793
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Τον Ιλάι σαν δω

794
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Θα πω ένα γεια

795
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Ω, Ιλάι
Θα ΄ρθω να πω γεια

796
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Σ' ευχαριστώ που ήρθες σήμερα, Γκάρετ.
Το εκτιμούμε.

797
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Θα κάνουμε σήμερα μια κλινική δοκιμή

798
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
για μια γονιδιακή θεραπεία
με μόσχευμα δέρματος,

799
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
για να δούμε αν επουλώνει χρόνιες πληγές.

800
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Στην κλινική δοκιμή, με μια μικρή βιοψία,
παίρνουμε το φυσιολογικό σου δέρμα,

801
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
το στέλνουμε στο εργαστήριο
και το αναπτύσσουμε,

802
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
αλλά χρησιμοποιούμε έναν ιό
για να εισάγουμε το σωστό κολλαγόνο VII.

803
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Ελπίζουμε να δυναμώσουμε
τα δερματικά κύτταρά σου.

804
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Κι έτσι να επουλωθούν οι χρόνιες πληγές.

805
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Συμφωνείς με αυτό;

806
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Πολλές κλινικές δοκιμές για την EB

807
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
δεν μπορούν να γίνουν πρώτα σε παιδιά.

808
01:06:55,428 --> 01:06:57,680
Γιατί δεν ξέρουμε το προφίλ ασφάλειας.

809
01:06:57,763 --> 01:06:59,682
Έτσι, βασιζόμαστε σε ήρωες,

810
01:06:59,765 --> 01:07:02,393
όπως ο Γκάρετ και άλλοι, μεγαλύτεροι,

811
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
που θα το τολμήσουν.

812
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-Συγγνώμη, Γκάρετ.
-Ναι.

813
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Έτοιμος;
-Ναι.

814
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Είσαι εντάξει, Γκάρετ;

815
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Ο Γκάρετ είναι 27 ετών.

816
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Όποτε μπορεί, βοηθάει.

817
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Όταν ήμουν μικρός,
ονειρευόμουν να παίξω μπάσκετ.

818
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Όλα τα αδέρφια μου έπαιζαν μπάσκετ.

819
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Θα έπαιζα λίγο, αλλά…

820
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
τελικά μού ήταν πολύ δύσκολο.

821
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Τώρα θα πάρω ένα μικρό δείγμα.

822
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Αυτό το σημείο τον πονάει λίγο.

823
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
-Έλα, τα πας τέλεια.
-Πόσο ακόμα;

824
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-Τι γίνεται;
-Νομίζω ότι το πήρε, Γκάρετ.

825
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Απλώς το ταμπονάρω.
Καθαρίζω το σημείο, και τέλος.

826
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Δεν ξέρουμε αν θα σε βοηθήσει,

827
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
αλλά τα δεδομένα και η συμμετοχή σου

828
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
θα βοηθήσουν πολλούς ανθρώπους.

829
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Τα κάνω όλα για τη νεότερη γενιά,

830
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
ελπίζοντας να επουλωθούν οι πληγές τους.

831
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Ίσως κερδίσουν δέκα, 20, 30 χρόνια ακόμα.

832
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Ελπίζω να μη χρειαστεί
να περάσουν όσα πέρασα εγώ.

833
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Είναι κάτι καίριας σημασίας.
Δεν πρέπει να το σκέφτεσαι πολύ.

834
01:08:30,231 --> 01:08:33,442
Αλλιώς θα κλάψεις.
Και δεν κάνει, μπροστά τους.

835
01:08:33,526 --> 01:08:37,196
Έχουν ανάγκη
να είσαι χαρωπή, θετική, σίγουρη.

836
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Και θα τα καταφέρουμε μαζί.

837
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Έχοντας το γονίδιο,
μπορείς να το προσομοιώσεις,

838
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
να το εξετάσεις, να το διορθώσεις.

839
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Με απλά λόγια,
έχεις ένα αντίγραφο του DNA του ασθενούς,

840
01:08:52,628 --> 01:08:53,712
και μια μετάλλαξη.

841
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Οι ερευνητές ανακάλυψαν
ότι, χρησιμοποιώντας ένζυμα,

842
01:08:57,716 --> 01:09:01,345
μπορείς να αντικαταστήσεις
το κακό με το καλό κομμάτι του DNA.

843
01:09:01,428 --> 01:09:03,973
Τόσο συγκεκριμένο μπορεί να γίνει.

844
01:09:04,473 --> 01:09:06,892
Η επιδιόρθωση CRISP θυμίζει έγγραφο Word.

845
01:09:06,976 --> 01:09:09,770
Επιλέγεις τη λέξη, πατάς διαγραφή,

846
01:09:09,854 --> 01:09:12,314
η λέξη φεύγει και βάζεις νέα λέξη.

847
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Βασικά, αυτό κάνουμε στον πυρήνα
των κυττάρων αυτού του ιστού.

848
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Έτσι, ευελπιστούμε να δημιουργήσουμε

849
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
γενετικά διορθωμένους ιστούς

850
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
που θα αντικαταστήσουν
το υπάρχον δέρμα του ασθενούς

851
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
με φυσιολογικό δέρμα.

852
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Από εκεί που το μπαλώναμε,
θα μπορούμε να το διορθώσουμε οριστικά.

853
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Είναι συναρπαστικό, γιατί υπάρχει ελπίδα.

854
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Οραματίζομαι
να σταματήσουμε το μαρτύριό τους.

855
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Να μειωθεί πραγματικά ο πόνος.

856
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Να παίζουν ποδόσφαιρο άφοβα.

857
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Να ζούνε τη ζωή περισσότερο,

858
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
ό,τι κι αν σημαίνει αυτό.

859
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Να μην εγκαταλείπουν τα όνειρά τους

860
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
εξαιτίας της EB.

861
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Για πολύ καιρό,
δεν υπήρχαν εγκεκριμένες αγωγές.

862
01:10:00,362 --> 01:10:01,906
Μηδέν.

863
01:10:02,823 --> 01:10:03,824
Τίποτα.

864
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Εστιάζοντας στην EB

865
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
και θεραπεύοντας νόσο
με μόνο μία γονιδιακή μετάλλαξη,

866
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
ανοίγουν ορίζοντες.

867
01:10:10,664 --> 01:10:12,291
Λίγοι πάσχουν από EB,

868
01:10:12,374 --> 01:10:15,878
αλλά πολλοί πάσχουν
από κάποια σπάνια γενετική διαταραχή,

869
01:10:15,961 --> 01:10:18,464
και πιστεύουμε
ότι έτσι θ' ανοίξει ο δρόμος

870
01:10:18,547 --> 01:10:20,549
για θεραπεία πολλών άλλων νόσων.

871
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Πάρκινσον, Αλτσχάιμερ…

872
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
Ό,τι μαθαίνουμε από εδώ

873
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
θα μπορεί να εφαρμοστεί
και σ' αυτές τις νόσους.

874
01:10:31,268 --> 01:10:34,313
Τα περιθώρια χρόνου του ασθενούς
είναι βασανιστικά.

875
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Η επιστήμη, συνήθως, δεν κινείται γρήγορα,

876
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
γιατί χρηματοδοτούμαστε απ' το κράτος,
γράφουμε εργασίες.

877
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Κι αυτό είναι εξοργιστικό.

878
01:10:44,114 --> 01:10:48,827
Με ιδιωτικές πηγές χρηματοδότησης,
με ομάδες ασθενών,

879
01:10:48,911 --> 01:10:51,622
μπορούμε να μειώσουμε
τον απαιτούμενο χρόνο.

880
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Νιώθω απλώς χαρούμενη
που συμμετέχω σ' αυτό.

881
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
Συνεχίζουμε και προχωράμε πιο γρήγορα.

882
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Τζιν, πού είσαι;

883
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Θα σας μιλήσω για την Τζιν σε λίγο.

884
01:11:10,975 --> 01:11:15,354
Ήθελα να πω για το τηλέφωνό μου,
που είναι πάνω στο πιάνο,

885
01:11:15,437 --> 01:11:19,108
και κοιτάω μήπως πήρε ο Τζον Φόγκερτι,
να πω μια καληνύχτα.

886
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Ετοιμάζομαι να παίξω, θα του μιλήσω μετά.

887
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Και…

888
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Ήθελα να πω
ότι το τηλέφωνο χτυπάει συνέχεια.

889
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Πολλές φορές,
και δεν θέλω να κάψω κανέναν,

890
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
αλλά, πολλές φορές, εκπλήσσομαι
και σαστίζω με τα μηνύματα του κόσμου,

891
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
πέντε λεπτά πριν βγω στη σκηνή.

892
01:11:37,710 --> 01:11:42,423
Ας πούμε "Εντ, έφτασα, αλλά οδηγώ.

893
01:11:42,506 --> 01:11:43,674
Πού να παρκάρω;"

894
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"Πού να παρκάρω;"

895
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Σκέφτομαι να πάρω κάνα δυο μπουρίτος,

896
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
μπορεί ν' αργήσω. Θες κι εσύ ένα;

897
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Θα σ' το φέρω στη σκηνή, αν θες.

898
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
Θέλεις… Έχει ένα μπαρ απέναντι.

899
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Θες να πιούμε ένα ποτό πριν τη συναυλία;"

900
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Ρε γαμώτο, ηλίθιε.

901
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Προσπαθώ να…

902
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Συγγνώμη, κακώς το είπα αυτό.

903
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Συγγνώμη, παιδιά. Απλώς…

904
01:12:12,536 --> 01:12:13,954
Να σου πω, όμως, Ρόουαν;

905
01:12:14,038 --> 01:12:16,915
Ενίοτε ο κόσμος είναι ηλίθιος, γαμώτο…

906
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Αλλά δεν ήταν αυτό το μήνυμα.

907
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Για πρώτη φορά,

908
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
ήταν μια χρήσιμη πληροφορία,

909
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
που δεν θα την ήξερα,

910
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
μια πληροφορία που νομίζω
ότι αξίζει να αναφέρω.

911
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Ένας τύπος μού έστειλε μήνυμα

912
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Ξέρεις ότι σαν σήμερα, 33 χρόνια πριν,

913
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
το συγκρότημα Pearl Jam
έδωσαν την πρώτη τους συναυλία

914
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
στο Off Ramp, εδώ στο Σιάτλ;"

915
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Τριάντα τρία!

916
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Είναι μεγάλη χαρά.

917
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Και για να γυρίσω στη δρα Τζιν,

918
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
έχει πει ότι τη δεκαετία του '90,

919
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
όταν σπούδαζε ιατρική, επί πολλά χρόνια,

920
01:13:08,842 --> 01:13:15,349
άκουγε και την ενέπνεε
η μουσική του Σιάτλ,

921
01:13:15,432 --> 01:13:17,810
και συγκεκριμένα του συγκροτήματός μας.

922
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Όταν το άκουσα αυτό
από μία από τις κορυφαίες ερευνήτριες

923
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
που θα βοηθήσουν στη θεραπεία,

924
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
από μία γιατρό που κουράρει ασθενείς…

925
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Το ότι η μουσική μας
συνέβαλε κάπως στην επιτυχία σου

926
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
είναι ένα
από τα σπουδαιότερα επιτεύγματά μας.

927
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Λοιπόν, Τζιν, σ' αγαπώ.

928
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Η κοινότητα της EB είναι ιδιαίτερη ομάδα.

929
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Νιώθεις το θάρρος τους,

930
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
κι αυτό με έκανε να βγω απ' τη βολή μου,

931
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
να ρισκάρω περισσότερο.

932
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Αυτά τα παιδιά είναι σκληρά καρύδια.

933
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Πολλοί υπέροχοι, έξυπνοι άνθρωποι

934
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
αφιερώνουν τη ζωή τους
στη βοήθεια των παιδιών μας. Το εκτιμούμε.

935
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Αυτή είναι η θεραπευτική αγωγή.

936
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Να πώς είναι. Τέσσερις τέτοιες σύριγγες.

937
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Οι σύριγγες περιέχουν κανονικό ζωντανό ιό.

938
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
Ο ιός έχει τροποποιηθεί

939
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
για να μπει στα κύτταρα του δέρματος

940
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
και να αποκόψει το ελαττωματικό DNA της.

941
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Όταν πήραμε αυτήν την αγωγή,

942
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
πρέπει να έκλαιγα καμιά ώρα, νομίζω.

943
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Δεν ξέρω αν το θυμάσαι.
-Ναι.

944
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Ήταν πολύ σπουδαία μέρα,

945
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
που την περιμέναμε πώς και πώς
επί οκτώ χρόνια.

946
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Η ύπαρξη αγωγής πλέον, για πρώτη φορά,

947
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
είναι κάτι τρομερό.

948
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Πολλά δάκρυα, δάκρυα χαράς.

949
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Αλλά, στην ουσία,
είναι θεραπευτική αγωγή και όχι θεραπεία.

950
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Χρειαζόμαστε μια θεραπεία.

951
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Τα πας πολύ καλά, Ρο.

952
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Μερικές φορές βλέπω σημεία
όπου το δέρμα δεν έχει ουλές,

953
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
αλλά μοιάζει σχεδόν φυσιολογικό,

954
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
κι αυτό οφείλεται στο φάρμακο.

955
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Δεν είναι κάτι που το δέρμα της
θα έκανε από μόνο του.

956
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
Τζέι, θέλω άλλη μια σύριγγα με φάρμακο.

957
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Όταν βάζουμε το φάρμακο,

958
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
αυτό συγκρατεί το φάρμακο,

959
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
και αύριο θα το ξεπλύνουμε όλο

960
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
και θα της βάλουμε καινούριους επιδέσμους.

961
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Η όλη διαδικασία διαρκεί
τέσσερις με πέντε ώρες.

962
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Κοιμάμαι κάπως καλύτερα τα βράδια.

963
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Έχουν μειωθεί οι άσχημες, γεμάτες άγχος,

964
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
γεμάτες θλίψη μέρες μου ως γονιός, νομίζω.

965
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Δώσ' μου, αν θες, το ψαλίδι.

966
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Υπάρχουν ακόμα τέτοιες μέρες,

967
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
αλλά βλέπω αυτό

968
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
και σκέφτομαι τη μεγάλη πρόοδο
από τότε που γεννήθηκε η Ρόουαν.

969
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Αυτό μου δίνει ελπίδα.

970
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Ξεκινάμε με δυσάρεστα για όλους μας νέα.

971
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Ο Τσάρλι Κανούθ πέθανε.

972
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Ο Τσάρλι Κανούθ,
το αγόρι που ξέραμε ως "Μικρό Τσάρλι",

973
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
ήταν 17 ετών.

974
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Κατέκτησε όλη την κοινότητα
με την προσωπικότητά του.

975
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Βωμολοχούσε και έβριζε πολύ,

976
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
κι αυτό άρεσε στον κόσμο γιατί ήταν τόσο…

977
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Ήταν ο Τσάρλι.

978
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Ο μάγος-φάντασμα βρήκε τα πετράδια.

979
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Ήθελε να γίνει μπαμπάς,

980
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
ήθελε να παντρευτεί, να έχει κοπέλες,

981
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
ήθελε να σπουδάσει.

982
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Όχι.

983
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Μια συνηθισμένη μέρα.

984
01:23:35,802 --> 01:23:38,972
Ο Τσάρλι ήταν καλά.
Περπατούσε, μιλούσε και…

985
01:23:39,055 --> 01:23:42,142
Εγώ έλειπα, έκανα διάφορες δουλειές,

986
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
κι όταν γύρισα σπίτι, δεν ένιωθε καλά.

987
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Πήγε στο μπάνιο,
και μετά ήρθε και ξάπλωσε δίπλα μου.

988
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Καθόμουν στον καναπέ,
και ξάπλωσε δίπλα μου.

989
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
Και αποκοιμήθηκε.

990
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Κι εγώ τον άφησα ν' αποκοιμηθεί.

991
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
"Αφού δεν νιώθει καλά,
ας πάρει έναν υπνάκο".

992
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Και μετά, μέσα στη νύχτα,
τον άκουσα να βγάζει έναν απίστευτο ήχο,

993
01:24:04,497 --> 01:24:05,999
έβγαλε μια κραυγή.

994
01:24:06,082 --> 01:24:09,085
Δεν είχα ξανακούσει κάτι τέτοιο.

995
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Κατέβηκα τις σκάλες τρέχοντας, κι εκείνος

996
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
καθόταν στον καναπέ,

997
01:24:16,801 --> 01:24:21,473
δεν έβγαζε νόημα,
έλεγε ασυναρτησίες, δεν με πρόσεχε,

998
01:24:21,556 --> 01:24:24,017
και κατάλαβα ότι είχε πάθει σηπτικό σοκ.

999
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Καλέσαμε την Άμεση Βοήθεια,

1000
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
και μας πήρε αμέσως ελικόπτερο

1001
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
για το Νοσοκομείο Παίδων του Μιλγουόκι.

1002
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Το μεγαλύτερο δώρο για μένα, ως μητέρα,
είναι ότι ήξερα πως δεν φοβόταν.

1003
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Τσαρ;

1004
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Άσε το…

1005
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-Δεν χρειαζόταν να χάνει πια.
-Άσε το…

1006
01:24:51,795 --> 01:24:54,255
Είμαι πολύ τυχερή που γνώρισα τον Τσάρλι.

1007
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Δεν μετανιώνω καθόλου.

1008
01:24:59,469 --> 01:25:02,013
Παραλίγο να χτυπήσουμε
τον μπαμπά στη μούρη.

1009
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Γεια, Τρίσα

1010
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
και Μάιλι.

1011
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Απίστευτοι γονείς,
κι είχαμε την ευκαιρία να γνωριστούμε.

1012
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Γνωριστήκαμε στη Μινεσότα
πριν από πολλά χρόνια,

1013
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
και κάναμε πολλές…

1014
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Συγγνώμη.

1015
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Κάναμε πολλές ωραίες συζητήσεις
με τον Τσάρλι στο τηλέφωνο,

1016
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
και ήταν απίστευτα φωτεινός

1017
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
και έξυπνος κι αστείος.

1018
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Κάτι σαν μίνι Τζεφ Ρος με EB.

1019
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Έλεγε "Γαμώτο σου…"

1020
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Αλλά… Τώρα ζούμε
με την ανάμνηση του Τσάρλι

1021
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
και τον σκεφτόμαστε συνέχεια.

1022
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
Κι ευχαριστούμε πολύ που ήρθατε
αυτό το σαββατοκύριακο.

1023
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Να 'στε καλά.

1024
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
Και…

1025
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Τσάρλι,

1026
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
σου αφιερώνω μόνο τους στίχους
του ρεφρέν απ' αυτό το τραγούδι.

1027
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Λέει ψέματα ότι τον αγαπάει

1028
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Δεν θα βρεις καλύτερο άντρα

1029
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Τα όνειρά της είναι χρωματιστά
Τα όνειρά της είναι κόκκινα

1030
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Δεν θα βρεις καλύτερο άντρα

1031
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Δεν θα βρεις καλύτερο άντρα

1032
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Δεν θα βρεις καλύτερο άντρα

1033
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
ΕΝΥΔΡΕΙΟ ΣΙΑΤΛ

1034
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Είμαστε στο ενυδρείο,
και θα δούμε φώκιες και ενυδρίδες.

1035
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Η Ρόουι λέει συχνά
ότι θέλει να είναι ένα φυσιολογικό παιδί.

1036
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Αυτό είναι που τη βασανίζει, νομίζω…

1037
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Μπορούμε ν' αγγίξουμε δελφίνια.
-Το ξέρω. Τέλειο.

1038
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Καβούρι!

1039
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Θέλω να πιάσω καβούρι.

1040
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Με στενοχωρεί
όταν κοιτάζει τα χέρια μου και λέει

1041
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Είναι πολύ όμορφα.
Θέλω κι εγώ τέτοια χέρια".

1042
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Κάτι τέτοιες στιγμές,
ελπίζουμε να βρεθεί θεραπεία,

1043
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
για να σταματήσουν οι πληγές,

1044
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
και για να έχει
μια πιο φυσιολογική ποιότητα ζωής.

1045
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Ρόουαν…

1046
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Ερωτεύομαι τη φωνή της ξανά και ξανά.

1047
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Κάθε φορά που… Εγώ…

1048
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Το πιο γλυκό πλάσμα που υπάρχει.

1049
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Σ' ευχαριστώ που ήρθες.

1050
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Θα σηκωθείς όρθια, Ρόουαν; Μπορείς.

1051
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Έτσι μπράβο.

1052
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Γεια.

1053
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Πώς λένε αυτήν τη φώκια;
-Τον λένε Τσίντακ.

1054
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Τον έσωσαν.

1055
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-Άνοιξε.
-Άνοιξε.

1056
01:30:04,023 --> 01:30:05,400
Ωραία. Μπράβο.

1057
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Έχεις ταλέντο.
-Ευχαριστώ.

1058
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Όμορφα. Ωραία. Μπράβο.

1059
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Είναι γλύκας.
Έχει μεγάλα μάτια σαν τον σκύλο μου.

1060
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Είναι υπέροχο να 'μαστε μαζί

1061
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
και να κάνουμε δραστηριότητες για παιδιά,

1062
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
να μη χρειάζεται να κάνουμε κάτι επώδυνο.

1063
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Τα είδες αυτά εδώ;

1064
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Θα βάλεις επίδεσμο στη θαλάσσια χελώνα;
-Ναι.

1065
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-Έτσι θα νιώσεις καλύτερα.
-Πολύ ωραία.

1066
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Πολύ ωραία.

1067
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Ναι, είναι υπέροχο
να είμαστε εδώ και να παίζουμε.

1068
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
ΜΟΥΣΕΙΟ ΠΟΠ ΚΟΥΛΤΟΥΡΑΣ

1069
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Έχει τμήμα φαντασίας…

1070
01:32:37,593 --> 01:32:40,429
-Θα δούμε το τρόμου;
-Ναι, θέλω να το δω κι αυτό.

1071
01:32:40,513 --> 01:32:42,348
Έχουμε χρόνο όμως. Εντάξει.

1072
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Μ' αρέσει να διαβάζω,
ειδικά φαντασία και μυθοπλασία.

1073
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
Οπότε, εδώ είμαι στο στοιχείο μου,

1074
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
και όλα έχουν σχέση με τέχνη.

1075
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Είναι φοβερό.

1076
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Αυτά είναι απίστευτα.

1077
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Τι λες, ρε φίλε.

1078
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Κάνω λίγο σαν σπασικλάκι.

1079
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Θέλω να δω αυτά.

1080
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Θέλω τέτοιο σορτς. Θα το φορούσα.
-Ναι. Και ασημί;

1081
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ναι.

1082
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Όταν είσαι καλλιτέχνης,
εκτιμάς τη σκληρή δουλειά

1083
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
που απαιτούν αυτές οι δημιουργίες.

1084
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Η όλη ατμόσφαιρα είναι συγκλονιστική,

1085
01:33:24,098 --> 01:33:28,144
και αποτελεί έμπνευση
να βλέπεις πόσο απίστευτο,

1086
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
πόσο όμορφο μπορεί να γίνει κάτι
με μια απλή επεξεργασία.

1087
01:33:37,194 --> 01:33:38,404
Αυτό είναι φοβερό.

1088
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Μπάντζο είναι.

1089
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Η τέχνη είναι σίγουρα μια απόδραση.

1090
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Όταν δημιουργείς κάτι, ξεχνάς τα πάντα.

1091
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Μ' αρέσει να βάζω μουσική
και να ξεχνιέμαι.

1092
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Κάτι φορές, περνάνε τρεις, τέσσερις ώρες,
κι ούτε που το καταλαβαίνω.

1093
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Σε βοηθάει να εκτιμάς

1094
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
αυτά που έχεις κι είναι χειροπιαστά.

1095
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-Γεια, Εντ.
-Τι κάνεις;

1096
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-Τι καλά που σε γνωρίζω και επισήμως.
-Το επισημοποιήσαμε.

1097
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Ναι.
-Φιλαράκι μου.

1098
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Σας έφερα αυτό εδώ.

1099
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Βασικά, εγώ το έφτιαξα.

1100
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Αυτό ήλπιζα κι εγώ.

1101
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Είναι κάτι μικρό για να σας ευχαριστήσω
για όλα όσα έχετε κάνει.

1102
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-Δεν χρειάζεται.
-Για την EBRP.

1103
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Ξέρω ότι δεν χρειάζεται,
αλλά έτσι είμαι εγώ.

1104
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Φοβερό.

1105
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Τι ωραίο.

1106
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-Εμείς είμαστε;
-Ναι.

1107
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Κοίτα τη λεπτομέρεια, τα πάντα.

1108
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Σας χαρίζω την έμπνευσή μου.

1109
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Να κι αυτό.

1110
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-Σ' αγαπώ.
-Κι εγώ. Ευχαριστώ για όλα.

1111
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Ήταν ωραία.
Χαίρομαι που ήρθες. Περάσαμε καλά.

1112
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Ήταν τέλεια.

1113
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
Η κοινότητα μεγάλωσε εκθετικά
σε όλο τον κόσμο.

1114
01:35:13,082 --> 01:35:15,960
Και είναι πολύ παρήγορο να ξέρεις

1115
01:35:16,043 --> 01:35:19,088
ότι οι άλλοι καταλαβαίνουν τι περνάς,

1116
01:35:19,171 --> 01:35:20,631
κι ότι δεν είσαι μόνος.

1117
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Οι ερευνητές λένε ότι είναι εφικτό
να βρεθεί θεραπεία εντός μιας δεκαετίας.

1118
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Αν παλέψουμε σήμερα, μπορεί να γίνει.

1119
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Λοιπόν, έχω την τιμή

1120
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
να σας γνωρίσω από κοντά

1121
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
τη σπουδαία φίλη μου, την Ντιάνα.

1122
01:35:42,278 --> 01:35:43,988
Σιάτλ, από δω η Ντιάνα.

1123
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Ντιάνα, το Σιάτλ.

1124
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Και είπες ότι θα πιούμε

1125
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
τουλάχιστον ένα σφηνάκι τεκίλα μετά…

1126
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Εννοείται.

1127
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Ας συνεχίσουμε τη συναυλία.
Πάμε να περάσουμε ωραία.

1128
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Σ' αγαπώ, Ντιάνα.

1129
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Άλλη μια φορά.

1130
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Γενικά, οι πάσχοντες από EB
είμαστε πιο επιρρεπείς στον καρκίνο,

1131
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
επειδή το δέρμα μας είναι πιο ευάλωτο.

1132
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Εγώ εμφάνισα πέντε φορές
ακανθοκυτταρικό καρκίνωμα,

1133
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
καρκίνο στο τέταρτο στάδιο, στην ουσία.

1134
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Προσπάθησε να ζήσεις όσο πιο καλά μπορείς,
για όσο πιο πολύ μπορείς.

1135
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Βασικά, έμαθα να κοιτάω

1136
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
την ποιότητα αντί για την ποσότητα.

1137
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Η EB με έκανε αυτή που είμαι σήμερα.

1138
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Δεν θα το ευχόμουν σε κανέναν,

1139
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
αλλά ξέρω ότι εγώ ανταπεξήρθα.

1140
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Γιατί με έκανε δυνατή αγωνίστρια

1141
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
και ανεξάρτητο άτομο.

1142
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
ΔΥΟ ΕΒΔΟΜΑΔΕΣ ΜΕΤΑ ΤΟ ΣΙΑΤΛ,

1143
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
Η ΝΤΙΑΝΑ ΑΠΕΒΙΩΣΕ ΛΟΓΩ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ ΕΒ.

1144
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
ΗΤΑΝ ΜΟΛΙΣ 31 ΕΤΩΝ.

1145
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Είναι υπέροχο να παίζεις για έναν σκοπό,

1146
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
ειδικά όταν ο σκοπός είναι
αυτή η απίστευτη αποστολή,

1147
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
κι έχουμε εδώ τους γιατρούς
και τους ερευνητές και τους επιστήμονες

1148
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
και τους ακτιβιστές και τους δωρητές

1149
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
και τις οικογένειες
που μας έχουν δείξει τι θα πει θάρρος.

1150
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Όταν είναι όλοι αυτοί εδώ,

1151
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
και…

1152
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Θα συγκινηθώ. Δώστε μου ένα λεπτό.

1153
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Σύνελθε, σκληρό αντράκι.

1154
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Στέλνουμε παντού το μήνυμα
ότι θέλουμε θεραπεία

1155
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
γιατί αυτό θέλουν οι γονείς και τα παιδιά.

1156
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Οι σκεπτικιστές λένε
"Γιατί ψάχνετε θεραπεία γι' αυτό ή γιατί…"

1157
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Γιατί να μην το κάνουμε;

1158
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
"Όχι, θα βρούμε θεραπεία.
Καθίστε και θα δείτε".

1159
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Υπάρχει χρονοδιάγραμμα,
είναι ρεαλιστικό και εφικτό.

1160
01:42:10,457 --> 01:42:12,501
Δεν θα τους εγκαταλείψουμε.

1161
01:42:12,584 --> 01:42:14,628
Θέλουμε κάτι καλύτερο γι' αυτούς.

1162
01:42:17,506 --> 01:42:19,591
Μπορούμε να θεραπεύσουμε την ΕΒ.

1163
01:42:19,675 --> 01:42:21,176
Όλοι εμείς στην κοινότητα,

1164
01:42:21,260 --> 01:42:24,888
που έχουμε τη μεγάλη τιμή
να βοηθάμε όσους παλεύουν με την EB,

1165
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
έχουμε καθήκον
να τους δώσουμε έναν προορισμό

1166
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
που σηματοδοτεί ένα φινάλε.

1167
01:42:35,816 --> 01:42:39,945
Οι άνθρωποι αυτής της κοινότητας
είναι πολύ δυνατοί,

1168
01:42:40,028 --> 01:42:41,363
και σου δίνουν δύναμη.

1169
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Δεν ξέρω πώς να το εκφράσω.

1170
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
Η ΜΑΪΛΙ ΜΑΣ ΘΥΜΙΖΕΙ ΝΑ ΑΝΤΕΧΟΥΜΕ.
ΤΟ ΣΥΝΘΗΜΑ ΤΗΣ "ΘΑ ΣΥΝΕΧΙΣΩ ΝΑ ΠΡΟΣΠΑΘΩ".

1171
01:43:00,257 --> 01:43:03,218
Η ΡΟΟΥΑΝ ΛΑΤΡΕΥΕΙ
ΤΟΝ ΡΟΛΟ ΤΗΣ ΜΕΓΑΛΗΣ ΑΔΕΡΦΗΣ.

1172
01:43:03,302 --> 01:43:05,470
ΤΑ ΧΟΡΕΥΤΙΚΑ ΤΗΣ ΦΕΡΝΟΥΝ ΧΑΜΟΓΕΛΑ.

1173
01:43:05,554 --> 01:43:08,599
Ο ΙΛΑΪ ΕΧΕΙ ΝΕΟ ΚΟΛΛΗΤΟ,
ΤΟΝ ΣΚΥΛΟ ΤΟΥ ΤΟΝ ΚΟΠΕΡ.

1174
01:43:08,682 --> 01:43:10,434
ΚΙ ΑΚΟΜΑ ΛΑΤΡΕΥΕΙ ΤΑ ΓΛΥΚΑ.

1175
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
ΕΚΑΤΟΜΜΥΡΙΑ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΝΟΣΟΥΣ
ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΧΡΟΝΟ

1176
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
ΠΑΛΕΥΟΥΝ ΜΕ ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΙΑ, ΕΛΛΕΙΨΗ
ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΗΣ, ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΕΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΝ

1177
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
ΕΜΕΙΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΠΙΣΠΕΥΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΠΙΣΤΗΜΗ

1178
01:43:26,909 --> 01:43:30,078
ΚΑΙ ΝΑ ΔΙΑΣΦΑΛΙΣΟΥΜΕ
ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΗ ΚΑΘΟΡΙΣΤΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ

1179
01:43:30,162 --> 01:43:31,788
ΓΙΑ ΟΣΟΥΣ ΤΙΣ ΕΧΟΥΝ ΑΝΑΓΚΗ.

1180
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Αυτή είναι η ζωγραφιά
που μου έδωσε ο Ιλάι.

1181
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Έχει τόση λεπτομέρεια, είναι φοβερή.

1182
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Την έχω εδώ στο στούντιο.

1183
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Δεν ακούω καθόλου καλά…

1184
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Γεια.

1185
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Δεν ακούω καθόλου καλά,
οπότε αιφνιδιάζομαι εύκολα.

1186
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Και

1187
01:44:21,838 --> 01:44:23,090
μπορείτε… Μπορώ…

1188
01:44:23,173 --> 01:44:25,217
Σε τόσο κόσμο, βλέπω καλά, όμως.

1189
01:44:25,300 --> 01:44:27,844
Βλέπω τη γυναίκα μου να κουνάει το κεφάλι.

1190
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
"Ναι, Εντ, τίποτα δεν ακούς".

1191
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Κάποιος ζήτησε αυτόγραφο
σε μπάλα μπέιζμπολ χθες. Είπα ναι.

1192
01:44:53,829 --> 01:44:57,582
Δεν ξέρω γιατί την είχα,
αλλά ίσως κάνει για δώρο γενεθλίων.

1193
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Έλα εδώ, έλα έξω. Βγες μπροστά.

1194
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Τι κάνεις; Πώς σε λένε;
-Ντιάνα.

1195
01:45:37,289 --> 01:45:40,709
Το παρατράβηξες
για να πάρεις δωρεάν εισιτήρια

1196
01:45:40,792 --> 01:45:43,003
σε συναυλία του Έντι Βέντερ.

1197
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Τι άλλο θα μου πεις; Σε ποιον μοιάζω;

1198
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Στον Χάουι Μάντελ, μάλλον. Δεν ξέρω.

1199
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
ΒΟΗΘΗΣΕ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΣΤΟ EBRESEARCH.ORG

1200
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Υποτιτλισμός: Ευγενία Τζανετοπούλου