1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,092 --> 00:00:53,887
Végre olyasvalamit mondhatok,
amit nem mondhatok

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
elég gyakran.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,601
Jó estét, Seattle!

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
A héten egy különleges esemény
kerül megrendezésre Seattle-ben

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
egy nemes ügy érdekében.

8
00:05:23,323 --> 00:05:26,743
Érezhetően nő az izgalom
és a helyiekben duzzadó büszkeség,

9
00:05:26,826 --> 00:05:30,621
ahogy közeledik Eddie Vedder
egyedülálló koncertjének a napja

10
00:05:30,705 --> 00:05:31,831
a Benaroya Hallban.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,753
A teljes bevételt az epidermolysis bullosa
gyógymódjának a kutatására fordítják,

12
00:05:36,836 --> 00:05:40,506
ami egy főleg gyerekeket érintő,
ritka genetikai bőrbetegség.

13
00:05:46,721 --> 00:05:50,141
Összehozzuk a betegeket, a kutatókat

14
00:05:50,224 --> 00:05:52,894
és a biotechnológia világának
a szakértőit,

15
00:05:52,977 --> 00:05:57,106
hogy beszélgessenek arról,
hogyan lehetne meggyógyítani az EB-t.

16
00:05:57,607 --> 00:05:59,275
Ami tutira sikerülni is fog.

17
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Ez a tudósokból, kutatókból
és betegekből álló globális közösség

18
00:06:13,414 --> 00:06:15,333
egyetlen nagy célra koncentrál.

19
00:06:15,416 --> 00:06:17,960
Hogy az évtized végére
meglegyen az EB gyógymódja.

20
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
És amikor Eddie Vedder így kiáll,
és azt mondja,

21
00:06:21,422 --> 00:06:24,133
hogy koncertezni fog ezért az ügyért,

22
00:06:24,217 --> 00:06:26,344
az nagyon sokat jelent a betegeknek,

23
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
mert ez erősíti bennük,
hogy ők valóban számítanak.

24
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Sok ügyet felkaroltunk már,
és bár a rákra még mindig nincs gyógymód,

25
00:06:33,184 --> 00:06:34,977
nem tudtuk megváltani a világot,

26
00:06:35,061 --> 00:06:40,358
de ennek az ügynek a kapcsán
valahogy úgy érzem… hogy ez sikerülni fog.

27
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
A megannyi fontos ügy közül
itt meglesz az áttörés.

28
00:06:44,862 --> 00:06:45,822
- Helló!
- Helló!

29
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Szerintem két-három
emberöltőbe is beletelhet,

30
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
mire gyógymódot találunk
egy ilyen betegségre.

31
00:06:54,288 --> 00:06:58,584
Talán csak a gyerekeink nemzedéke
láthatja majd a végét annak,

32
00:06:58,668 --> 00:07:00,002
amit mi elkezdtünk.

33
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
De önzők vagyunk,
és mi is látni akarjuk a végét.

34
00:07:13,099 --> 00:07:14,767
És szerintem láthatjuk is.

35
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Tehát ez a nagy seattle-i dzsembori
a reményről szól.

36
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Felejthetetlen éjszaka lesz a családok,
a kutatók és a rajongók számára,

37
00:07:25,528 --> 00:07:27,613
mert tudják, hogy minden egyes dal

38
00:07:27,697 --> 00:07:30,908
közelebb hoz minket
egy EB nélküli világhoz.

39
00:07:41,919 --> 00:07:46,549
IDŐ KÉRDÉSE

40
00:08:05,902 --> 00:08:08,529
A STANFORD GYÓGYMÓDKUTATÓ KÖZPONTJA

41
00:08:13,493 --> 00:08:15,495
- Köszönjük, hogy segítesz.
- Igen.

42
00:08:15,578 --> 00:08:17,747
Hálásak vagyunk. Mit látunk most?

43
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Úgy tűnik, hogy ezek a területek
nagyon jól befednék a betegek sebeit.

44
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- Ez egyheti eredmény.
- Azta!

45
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Az epidermolysis bullosa, vagyis az EB…

46
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
egy borzalmas betegség.

47
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
De könnyű elmagyarázni.

48
00:08:33,262 --> 00:08:36,474
Egyetlen gén mutációja okozza.

49
00:08:36,557 --> 00:08:38,643
Ez a gén kódolja azt a fehérjét,

50
00:08:38,726 --> 00:08:41,938
ami összeköti a bőr felső és alsó rétegét.

51
00:08:42,021 --> 00:08:43,814
Ezt hívják VII-es kollagénnek.

52
00:08:43,898 --> 00:08:47,902
Afféle tűzőkapocsként működik,
és úgynevezett horgonyzó rostot alkot.

53
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
Ez tartja egyben a bőrünket.

54
00:08:50,780 --> 00:08:53,407
Ha a kapcsok sorának
bármely eleme megsérül…

55
00:08:53,491 --> 00:08:54,575
ORVOS

56
00:08:54,659 --> 00:08:56,661
…a bőr nem marad a helyén.

57
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
És ha a DNS bárminemű változása
hatással van a kapcsokra,

58
00:09:01,541 --> 00:09:03,543
azok meggyengülnek és szétesnek.

59
00:09:03,626 --> 00:09:04,835
HÓLYAG

60
00:09:04,919 --> 00:09:06,796
És ennek széles spektruma van.

61
00:09:06,879 --> 00:09:11,259
Valahol gyengébben tart, máshol erősebben,
máshol pedig egyáltalán nem.

62
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Az epidermolysis latinul törést jelent,

63
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
a bullosa pedig hólyagosodást,

64
00:09:17,014 --> 00:09:20,518
tehát az epidermolysis bullosa
tulajdonképpen azt jelenti,

65
00:09:20,601 --> 00:09:22,853
hogy törékeny, hólyagos bőr.

66
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Pillangóbetegségnek is hívják,

67
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
az EB-s gyerekeket
pedig pillangógyerekeknek,

68
00:09:30,027 --> 00:09:33,739
mert a bőrük olyan törékeny,
mint a pillangók szárnya.

69
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Az EB-s gyerekek szülei

70
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
sokszor csak akkor hallanak
először a betegségről,

71
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
amikor először
beviszik őket a sürgősségire.

72
00:09:41,664 --> 00:09:44,917
Akkor jönnek rá,
hogy a gyermekük nem hétköznapi.

73
00:09:45,001 --> 00:09:50,006
Az EB-ben szenvedő gyermekek
mindennapi élete kegyetlen és traumatikus.

74
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
El kell viselniük az órákon át tartó
kötéscseréket és a fehérítős fürdetéseket.

75
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
A fehérítő segít leoldani a kötést,
és fertőtlenít is.

76
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
A szülőknek fájdalmat kell okozniuk
a gyereküknek az egészségük érdekében.

77
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
A kötés és a géz egyfajta gubó a számukra.

78
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Megelőzi a fertőzést és a sebesedést.

79
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
Segít minimalizálni
a viszketést és a fájdalmat.

80
00:10:14,989 --> 00:10:17,199
Az alapbetegséget nem tudjuk kezelni.

81
00:10:17,283 --> 00:10:19,785
Annyit tehetünk, hogy gézbe tekerjük őket,

82
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
védjük a súrlódástól és a sérülésektől,

83
00:10:22,288 --> 00:10:24,373
de magát a betegséget nem kezeljük.

84
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Ez több a látható sebeknél.

85
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
A kollagén ott van az egész testben.

86
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Ott van a szemben,
a torokban, a belső szervekben.

87
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Tehát az EB
sokkal több egy bőrbetegségnél.

88
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Az EB a gyomor és a bél
nyálkahártyájára is kihat.

89
00:10:38,429 --> 00:10:41,223
Nem tudják megfelelően
felszívni a tápanyagokat.

90
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
A tudósoknak generációkba telhet dekódolni

91
00:10:44,810 --> 00:10:48,564
egy-egy betegség összetett genomikáját.

92
00:10:48,648 --> 00:10:52,735
Az EB kapcsán az ad reményt,
hogy sikerült azonosítanunk azt a gént,

93
00:10:52,818 --> 00:10:55,029
aminek a mutációja az EB-t okozza.

94
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Így már foglalkozhatunk
az alapbetegséggel,

95
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
a genetikai okkal, és ez nagyon fontos.

96
00:11:00,117 --> 00:11:02,036
Elérkeztünk ahhoz a ponthoz,

97
00:11:02,745 --> 00:11:06,374
ahol a tudományos munka
őszintén szólva viszonylag egyszerű.

98
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
És ez roppant izgalmas.

99
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Megvan a gén,
ismerjük a problémás területeket,

100
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
és a tudósok is
izgatottan dolgoznak az ügyön.

101
00:11:15,841 --> 00:11:17,426
Az idővonal lerövidült,

102
00:11:17,510 --> 00:11:20,471
tehát jóval gyorsabban előállhatunk
a kezelésekkel,

103
00:11:20,554 --> 00:11:22,515
és remélhetőleg a gyógymóddal is.

104
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
Az EB-t gyakran nevezik a legrosszabb
betegségnek, amiről az emberek nem tudnak.

105
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Mi úgy tekintünk rá, mint a legrosszabb
betegségre, amire meglesz a gyógymód.

106
00:11:32,817 --> 00:11:34,902
SEATTLE, WASHINGTON ÁLLAM

107
00:11:34,985 --> 00:11:37,780
A közösség ereje szinte kézzelfogható.

108
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Szerintem ennek az az oka,
hogy látszik az előrelépés,

109
00:11:43,035 --> 00:11:45,037
és hogy van egy cél.

110
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
Ez óhatatlanul is
motiválja és fellelkesíti az embert.

111
00:11:51,001 --> 00:11:52,253
Eleinte úgy hittük,

112
00:11:52,336 --> 00:11:56,340
hogy legfeljebb két-három évre
fogjuk majd felkarolni ezt az ügyet.

113
00:11:56,424 --> 00:11:59,844
Adományt gyűjtünk,
beszervezünk pár elkötelezett szakértőt,

114
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
aztán továbblépünk a következő ügyre.

115
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
De végül megmaradtunk ennél,

116
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
mert ez egy roppant fontos ügy.

117
00:12:11,647 --> 00:12:14,525
A célunk az,
hogy kezeléseket dolgozzunk ki,

118
00:12:14,608 --> 00:12:17,111
a végső cél pedig
a gyógymód kifejlesztése.

119
00:12:17,737 --> 00:12:19,655
A közösségben támaszt nyújtunk egymásnak.

120
00:12:20,156 --> 00:12:24,618
És már tíz éve vagyunk ennek a részesei,
ez pedig reményt ad.

121
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
De ez nem holmi hamis remény.

122
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Mikorra érjünk oda hozzátok
bepakolni a kocsikba?

123
00:12:33,878 --> 00:12:36,505
Hajnali 5-re kell
odaérni a helyszínre, ugye?

124
00:12:36,589 --> 00:12:39,717
Vagyis 5-kor
már javában pakolnunk kell a Benaroyánál.

125
00:12:40,217 --> 00:12:42,803
Igen, ki kell pakolni,
majd jön a hangpróba,

126
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
a menetrend kiosztása, a preziteszt.

127
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Készen kell állnunk
a családok fogadására is.

128
00:12:48,350 --> 00:12:51,103
Coloradóból jön a Holler család.

129
00:12:51,187 --> 00:12:54,940
Deanna pedig
nem sokkal utánuk érkezik Torontóból.

130
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Aztán másnap reggel érkezik
Eli és a családja.

131
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Megkérném a vonósnégyest,
hogy csatlakozzanak hozzám.

132
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Hölgyeim és uraim,
a hegedűnél Brianna Atwell kisasszony!

133
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Igen!

134
00:13:12,416 --> 00:13:15,294
Szintén hegedűn játszik Sada Doup.

135
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
A csellistánk Chris Worswick barátom.

136
00:13:21,801 --> 00:13:25,471
A brácsásunk pedig
egy általam mélyen tisztelt ember,

137
00:13:25,554 --> 00:13:28,265
a barátom, April Cameron.

138
00:13:38,734 --> 00:13:40,152
Ezt még sose játszottuk.

139
00:13:43,364 --> 00:13:45,282
Még soha el se próbáltuk együtt.

140
00:14:54,435 --> 00:14:57,688
SAN DIEGO, KALIFORNIA ÁLLAM

141
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
KELTSD TE A HULLÁMOKAT
GYÓGYÍTSUK MEG AZ EB-T

142
00:15:04,320 --> 00:15:06,363
Skacok! Hogy álltok a pakolással?

143
00:15:06,864 --> 00:15:08,490
Pár óra, és indulnunk kell.

144
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Elkezdenétek bepakolni? Légyszi!

145
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Oké.

146
00:15:13,704 --> 00:15:14,705
Hol a listád?

147
00:15:15,247 --> 00:15:17,333
Két ceruza, két radír, egy hegyező…

148
00:15:17,416 --> 00:15:18,834
JUNKCIONÁLIS EB-BETEG

149
00:15:18,918 --> 00:15:22,212
…és színes ceruzák,
hogy színezni is tudjak a gépen.

150
00:15:24,757 --> 00:15:27,092
Sok mindent kell bepakolnunk Elinak.

151
00:15:27,801 --> 00:15:30,137
Rengeteg holmit kell magunkkal vinnünk.

152
00:15:31,680 --> 00:15:35,142
Repülésnél mindig aggódom
a biztonsági ellenőrzés miatt.

153
00:15:35,225 --> 00:15:39,355
Folyton megkérdezik,
hogy minek ez a sok tű, olló meg minden.

154
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Sok kötszer kell
a fürdéshez és a kötéscseréhez.

155
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Aztán ott vannak a táplálószondás cuccok,
a tápszerek, a rengeteg géz és a tűk.

156
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Fogkefe is kell.

157
00:15:50,366 --> 00:15:51,283
Aha.

158
00:15:51,367 --> 00:15:55,287
- A fogkefét mindenképp tegyétek el!
- Tudjuk, a szájápolás fontos.

159
00:15:57,873 --> 00:16:02,628
Ez nálam lesz a gépen, ha esetleg Eli
a gépen vagy a reptéren megsérülne.

160
00:16:04,254 --> 00:16:08,092
Mindig mindenhol vérzik,
szóval nem árt, ha van tartalék.

161
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Seattle-ben vagyunk,

162
00:16:14,014 --> 00:16:17,059
és Coloradóból jöttünk.

163
00:16:19,937 --> 00:16:22,564
Húsz percet kocsikáztunk a reptérre,

164
00:16:22,648 --> 00:16:24,650
aztán 2 órát repültünk Seattle-be.

165
00:16:24,733 --> 00:16:26,402
RECESSZÍV DISZTRÓFIÁS EB-BETEG

166
00:16:26,485 --> 00:16:27,319
Ja.

167
00:16:33,033 --> 00:16:37,788
Anyuval és apuval utaztunk ide,
meg a kishúgommal, Celine-nel.

168
00:16:39,873 --> 00:16:43,711
És anyu terhes,
így lesz még egy kisöcsém is.

169
00:16:44,712 --> 00:16:46,380
Örülök, hogy itt vagyunk…

170
00:16:46,463 --> 00:16:47,589
ROWAN ANYJA

171
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
…és hogy minden holmink túlélte az utat.

172
00:16:52,261 --> 00:16:54,221
Elképesztően jó élmény lesz.

173
00:16:54,304 --> 00:16:58,267
Sok fantasztikus emberrel találkozhatunk
a csúcstalálkozón.

174
00:16:58,350 --> 00:17:00,019
Alig várom, hogy megismerjem

175
00:17:00,102 --> 00:17:02,980
az EB-betegeket,
az orvosokat és a kutatókat.

176
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
ONTARIO TARTOMÁNY
KANADA

177
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Csapassuk!

178
00:17:12,740 --> 00:17:14,783
- Oké. Megvagy?
- Aha.

179
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
A hétvégi csúcstalálkozón
én is felszólalok.

180
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Emiatt megyünk Seattle-be.
Izgatottan várom.

181
00:17:21,165 --> 00:17:23,584
- Kérsz párnát?
- Anélkül is tudok ülni.

182
00:17:23,667 --> 00:17:26,003
Nem kell. Majd beteszem a lábam alá.

183
00:17:26,503 --> 00:17:28,130
Felpolcolom vele a lábamat.

184
00:17:29,381 --> 00:17:30,716
Így jó lesz, köszönöm.

185
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Jók vagyunk.

186
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Ez az!

187
00:17:34,178 --> 00:17:38,182
Repüléskor nagyon könnyű
megbetegedni vagy elkapni egy fertőzést

188
00:17:38,265 --> 00:17:40,225
az újrahasznosított levegő miatt.

189
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Úgyhogy erre mindig odafigyelek.

190
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
De izgatott vagyok.

191
00:17:46,523 --> 00:17:48,358
Már várom a panelbeszélgetést,

192
00:17:48,442 --> 00:17:51,862
és hogy megismerhessem
az orvosokat meg mindenkit.

193
00:17:53,322 --> 00:17:55,074
A hátizsák!

194
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Állandóan elfelejtjük.

195
00:17:57,701 --> 00:18:00,204
Általában nem vagyok ilyen sokáig rákötve,

196
00:18:00,287 --> 00:18:03,332
és amikor emelnének ki a székből,
elfeledkezünk róla, aztán:

197
00:18:03,415 --> 00:18:05,876
„Ne! Még rá vagyok kötve.”

198
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Hogy lett ez ilyen…

199
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Nem tudom, apa.
De jó meleg. Csak kapd fel!

200
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- Megvagy?
- Ja, megvagyok.

201
00:18:12,758 --> 00:18:13,842
Vigyázz a fejemre!

202
00:18:13,926 --> 00:18:15,677
- Vigyázok.
- És a tiédre is!

203
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Nehogy kivillantsd a seggem!
Vesz a kamera.

204
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
REDWOOD CITY, KALIFORNIA ÁLLAM

205
00:19:11,650 --> 00:19:12,901
Tajvanon születtem.

206
00:19:13,402 --> 00:19:18,240
A családom később költözött az Államokba
egy jobb élet reményében.

207
00:19:19,408 --> 00:19:22,703
Gyerekkoromban
folyton a National Geographicot bújtam.

208
00:19:22,786 --> 00:19:27,040
A HIV-ről, az AIDS-ről és a sarlósejtes
vérszegénységről olvasgattam.

209
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
A többi gyerek Britney Spearsért
és Christina Aguileráért rajongott.

210
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Engem viszont a genetikai betegségek
és az orvoslás érdekelt.

211
00:19:35,799 --> 00:19:38,343
Ízig-vérig kocka gyerek voltam.

212
00:19:38,427 --> 00:19:40,846
Úgyhogy nem sok rockkoncerten jártam.

213
00:19:41,930 --> 00:19:45,017
Elkészültem a beszéddel,
megvan a prezentációm is.

214
00:19:45,100 --> 00:19:49,479
A legfontosabb, amit magammal viszek,
az a mobilom, a laptopom és a töltőm.

215
00:19:49,563 --> 00:19:52,983
Szerintem teljesen mindegy,
mit veszek fel,

216
00:19:53,066 --> 00:19:56,236
elvégre tudós vagyok,
és senki sem a ruhámra figyel.

217
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Imádok bulizni,

218
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
ünnepelni a gyerekeket, a családokat,

219
00:20:01,617 --> 00:20:03,118
és mindazt, amit elértek.

220
00:20:04,077 --> 00:20:07,331
A munkánk nagy része
klinikai vizsgálatokból áll,

221
00:20:07,414 --> 00:20:09,458
és hogy gondoskodunk a betegekről,

222
00:20:09,541 --> 00:20:13,670
ami nem mindig habostorta,
ezért jólesik egy kicsit ünnepelni velük.

223
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Van három vér szerinti gyerekünk,

224
00:21:12,312 --> 00:21:15,649
valamint egy 17 éves fiunk, Charlie…

225
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
és Meili, aki most töltötte be a 12-t.

226
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
RECESSZÍV DISZTRÓFIÁS EB-BETEG

227
00:21:30,622 --> 00:21:32,958
Senki sem értheti meg…

228
00:21:33,625 --> 00:21:35,043
MEILI ÉS CHARLIE ANYJA

229
00:21:35,127 --> 00:21:38,547
…hogy milyen érzés
egy EB-s gyerek anyjának lenni.

230
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Olyan, mint amikor egy kisbabát nézel,
ahogy épp járni tanul,

231
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
és attól félsz,
hogy beüti a fejét a dohányzóasztalba.

232
00:21:48,348 --> 00:21:51,852
Ugyanilyen érzés, ha EB-s gyereked van,

233
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
csak nála egész életében ezt érzed.

234
00:21:58,150 --> 00:22:01,153
Nekünk, EB-családoknak,
van egy Facebook-csoportunk,

235
00:22:01,236 --> 00:22:02,654
ahol támogatjuk egymást.

236
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
Óriási dolog, hogy most
személyesen is találkozhatok velük.

237
00:22:08,827 --> 00:22:11,079
Megnyugtató, hogy nem vagyunk egyedül.

238
00:22:12,080 --> 00:22:14,207
Tudom, hogy jólesik, mert az enyém fázik.

239
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Szóval akkor a panelbeszélgetésen
Deanna és Hodges fog beszélni.

240
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Hogy érzi magát Deanna
a beszélgetés kapcsán?

241
00:22:22,090 --> 00:22:25,093
Készen áll.
Szerintem nem kell őt istápolgatnunk.

242
00:22:25,177 --> 00:22:26,094
Ja.

243
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Remélem, minden flottul fog menni,
és mindenki biztonságban ideér.

244
00:22:30,932 --> 00:22:34,019
Nagyon boldog vagyok,
hogy ez végre megtörténik.

245
00:22:34,561 --> 00:22:38,732
Mióta is beszélünk erről?
És most sikerült. Összehoztuk.

246
00:22:38,815 --> 00:22:43,612
Van egy érdekes tudományos elmélet,
az úgynevezett pillangóhatás.

247
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Az elmélet szerint
egyetlen apró kezdeti mozdulat

248
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
idővel egy szökőár méretű
eseményhez vezethet.

249
00:22:52,412 --> 00:22:58,668
Úgy gondolom, hogy az EB-közösség
fejlődése és átalakulása,

250
00:22:58,752 --> 00:23:02,881
valamint az EBRP
elindítottak egy afféle pillangóhatást.

251
00:23:02,964 --> 00:23:04,841
A szervezet alapítása előtt

252
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
nem voltak se kezelések,
se tudományos munka,

253
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
se lehetőségek,
és remény is csak nagyon pici.

254
00:23:11,932 --> 00:23:14,017
De tíz röpke év alatt

255
00:23:14,101 --> 00:23:18,146
a nulláról 40-re gyarapodott
a klinikai vizsgálatok száma.

256
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Hatvanmillió dollárt gyűjtöttünk.

257
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Száznegyven projektet finanszíroztunk.

258
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
És elkészült
az első FDA által jóváhagyott kezelés is.

259
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Hogy ez miért olyan fontos?

260
00:23:29,241 --> 00:23:33,203
Világszerte 400 millióan szenvednek
valamilyen ritka betegségben.

261
00:23:33,286 --> 00:23:38,667
És 95%-uk számára nem létezik
semmilyen hivatalosan jóváhagyott kezelés.

262
00:23:39,209 --> 00:23:42,254
Ám a szervezet
odaadásának és kemény munkájának hála

263
00:23:42,337 --> 00:23:44,005
benne vagyunk az 5%-ban.

264
00:23:44,089 --> 00:23:46,007
És csak most kezdünk belejönni.

265
00:23:47,217 --> 00:23:49,761
Az nem elég, ha maradunk a kaptafánál.

266
00:23:49,845 --> 00:23:53,640
Ha ritka betegségekről van szó,
merész lépéseket kell tenni.

267
00:23:54,141 --> 00:23:56,351
És szerintem pontosan ezt is tesszük.

268
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Új módszereket dolgozunk ki,
feszegetjük a határokat.

269
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
Csak így lehet valódi előrelépést elérni,
és jobbá tenni mások életét.

270
00:24:04,401 --> 00:24:08,155
Azt reméljük, hogy az EB-nél használt
modellt és megközelítést

271
00:24:08,864 --> 00:24:11,366
más ritka betegségeknél is alkalmazhatjuk.

272
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
A Huntingtonnál,
a cisztás fibrózisnál, a Tay-Sachsnél.

273
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Miután meggyógyítjuk az EB-t,

274
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
amiben nagyon-nagyon reménykedem,
továbblépünk a következőre.

275
00:24:22,669 --> 00:24:25,881
Nagyon motiváló érzés látni,
ahogy egy teljes közösség

276
00:24:25,964 --> 00:24:27,674
ugyanazért a célért küzd.

277
00:24:28,633 --> 00:24:30,177
Nagyon eltökéltek vagyunk.

278
00:24:30,260 --> 00:24:32,345
Szerintem véget fogunk vetni ennek.

279
00:24:33,388 --> 00:24:34,890
Legalábbis remélem.

280
00:24:36,600 --> 00:24:38,602
Akkor hallottam először az EB-ről,

281
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
amikor találkoztam
az egyik barátom gyerekével, aki EB-beteg.

282
00:24:43,857 --> 00:24:49,029
Sohasem láttunk még ennyire durva,
megrázó és kegyetlen dolgot,

283
00:24:49,112 --> 00:24:51,656
és elgondolkodtunk, hogy mit tehetnénk.

284
00:24:51,740 --> 00:24:54,659
Úgy voltunk vele,
hogy erről érdemes beszélni,

285
00:24:54,743 --> 00:24:58,747
és először elkezdjük kicsiben,
aztán meglátjuk, mi sül ki belőle.

286
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Az utcán és Eddie-ék koncertjén

287
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
mindig összefutok egy-egy emberrel,

288
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
egy jó fej Pearl Jam-rajongóval,
aki odajön hozzám, és elmondja,

289
00:25:08,423 --> 00:25:10,091
hogy imádja, amit…

290
00:25:10,175 --> 00:25:13,470
Mindjárt sírok.
Imádja, amit az EB-gyerekekért teszünk.

291
00:25:15,847 --> 00:25:19,142
Minél közelebb kerül valaki
ehhez a közösséghez,

292
00:25:19,226 --> 00:25:21,561
és minél inkább megérti ezt az egészet,

293
00:25:22,062 --> 00:25:23,480
annál világosabbá válik,

294
00:25:23,563 --> 00:25:27,234
hogy a családoknak milyen nehéz
kihívásokkal kell megküzdeniük.

295
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
De sikerült már
néhány komoly akadályt legyőznünk,

296
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
és ez igazolja,
hogy igenis van okunk bizakodni,

297
00:25:35,534 --> 00:25:36,993
és van okunk a reményre.

298
00:25:37,661 --> 00:25:40,872
De a legnehezebb része az,
hogy türelmesnek kell lenni.

299
00:25:44,084 --> 00:25:47,712
Ám ha a pénzgyűjtés,
a figyelemfelkeltés az ügy kapcsán,

300
00:25:47,796 --> 00:25:51,800
és az efféle dolgok
mind-mind hozzátesznek ahhoz,

301
00:25:51,883 --> 00:25:56,555
hogy a tudósok megtalálják
a gyógymódot és az alkalmazásának módját,

302
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
akkor szerintem ez az egész
csak idő kérdése.

303
00:26:45,228 --> 00:26:48,648
HAMILTON, ONTARIO TARTOMÁNY
KANADA

304
00:26:49,149 --> 00:26:52,861
Oké. Legyen úgy…
Nem, így nincs eléggé fent.

305
00:26:53,945 --> 00:26:56,281
- Hogy szeretnéd?
- Kicsit még fentebb.

306
00:26:56,364 --> 00:26:57,198
Tessék!

307
00:26:57,282 --> 00:26:59,659
- Aha, így jó. Oké.
- Oké.

308
00:26:59,743 --> 00:27:04,497
Nagyon szoros a kapcsolatom a családommal,
főleg anyával.

309
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Részben ez az oka annak,
hogy ennyire pozitív tudok lenni.

310
00:27:10,462 --> 00:27:13,715
Szerencsés vagyok,
hogy vannak, akik gondoskodnak rólam,

311
00:27:13,798 --> 00:27:16,468
és hajlandóak
hozzám igazítani az életüket,

312
00:27:16,551 --> 00:27:18,553
hogy én élhessem a sajátomat.

313
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Nem azért sminkelek,
hogy palástoljam az EB-met,

314
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
hanem azért,
hogy növeljem az önbizalmamat.

315
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
Ezzel úgymond… felvértezem önmagam,

316
00:27:32,359 --> 00:27:35,153
hogy ki tudjak állni magamért.

317
00:27:39,157 --> 00:27:41,409
1992-ben születtem.

318
00:27:45,580 --> 00:27:48,249
Kisbaba koromban
nem tudtam négykézláb mászni,

319
00:27:48,333 --> 00:27:51,294
mert a térdem és a kezem kisebesedett.

320
00:27:51,378 --> 00:27:55,090
De cserébe elég hamar megtanultam járni.

321
00:27:57,425 --> 00:27:59,803
A suli egész jól ment.

322
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Kamaszként nehéz volt.

323
00:28:03,056 --> 00:28:05,141
Próbáltam megvédeni magamat.

324
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Szerintem az is sokat segített,
hogy eléggé magabiztos voltam.

325
00:28:12,982 --> 00:28:15,193
Mindig is szerettem a művészetet.

326
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Emlékszem, hogy gyerekkoromban
állandóan rajzoltam,

327
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
mert nem tudtam legózni.

328
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Nem tudtam
szétszedni és összerakni az elemeket.

329
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Ezért a szüleimtől
inkább zsírkrétát és papírt kaptam,

330
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
és azzal órákra le tudtam kötni magamat.

331
00:28:41,594 --> 00:28:46,015
A munkáimban vegyítem
a realizmust és a szürrealizmust.

332
00:28:46,099 --> 00:28:48,685
A képeim abszurdak, hóbortosak,

333
00:28:48,768 --> 00:28:52,564
és elgondolkodtatják az embert,
hogy mit is lát valójában.

334
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
Az EB sok mindent elvett tőlem.

335
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
A járás képességét. A karomat.

336
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Próbálkoztam különféle protézisekkel,

337
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
de mivel a bőröm sérülékeny,
nálam ezek nem váltak be.

338
00:29:11,875 --> 00:29:16,546
Válaszúthoz érkeztem,
hogy ártsak-e még jobban ezzel a bőrömnek,

339
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
vagy inkább megtanuljak ezek nélkül élni?

340
00:29:21,050 --> 00:29:24,137
Az életfilozófiám az,
hogy az élet minden pillanatát

341
00:29:25,013 --> 00:29:26,806
maximálisan ki kell használni,

342
00:29:27,307 --> 00:29:30,810
és nem szabad olyasmin rágódni,
amin nem tudunk változtatni.

343
00:29:36,816 --> 00:29:39,444
- Jó volna, ha Charlie is itt lenne.
- Aha.

344
00:29:39,527 --> 00:29:43,072
- Szerinted mit csinálna most?
- Kergetne, és lövöldözne rám.

345
00:29:44,657 --> 00:29:46,367
Lövöldözne rád? Ja, ez igaz.

346
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Régen orvosi ellátást igénylő gyerekeket
vettünk gondozásba.

347
00:29:53,082 --> 00:29:56,044
A férjem dolgozott,
én pedig főállású anya voltam.

348
00:29:57,086 --> 00:29:58,379
Egyszer felhívtak,

349
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
hogy a milwaukee-i kórházban
valaki otthagyott egy kisbabát.

350
00:30:04,761 --> 00:30:08,556
Veleszületett betegséggel jött világra,
és annyira törékeny volt,

351
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
hogy csak párnán lehetett ölbe venni.

352
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Megkérdezték, hogy odamennék-e,

353
00:30:17,023 --> 00:30:21,236
ránéznék és hazahoznám-e,
mert meg fog halni.

354
00:30:22,403 --> 00:30:25,031
- Ügyes vagy, pajti!
- Leveszünk pár darabot.

355
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Egy üveg morfiummal küldtek haza,

356
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
hogy tegyem kellemessé,
ami még hátravan neki.

357
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
De nem halt meg.

358
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Nem romlott az állapota.
Sőt, egyre jobban lett.

359
00:30:41,923 --> 00:30:45,844
És végül nem akartuk visszaadni
az állami gondozási rendszernek,

360
00:30:45,927 --> 00:30:48,429
mert addigra már nagyon a szívünkhöz nőtt.

361
00:30:48,513 --> 00:30:50,431
Úgyhogy örökbe fogadtuk.

362
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Szia, Char!
- Szia!

363
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- Mit készítettél nekem?
- Nézd meg!

364
00:30:59,691 --> 00:31:01,192
Charlie sokat szenvedett.

365
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Születésétől fogva fájdalmai voltak.

366
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Óriási fájdalmai.

367
00:31:09,659 --> 00:31:13,788
Úgy jött le a bőre,
mint egy érett barackról a héja.

368
00:31:15,290 --> 00:31:17,667
Csak azért volt képes mindezt elviselni,

369
00:31:17,750 --> 00:31:19,377
mert egy igazi harcos volt.

370
00:31:19,460 --> 00:31:20,920
Ügyes vagy, Charlie!

371
00:31:23,172 --> 00:31:24,424
Ez nagyon buli!

372
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Menni akarok még egy kört!

373
00:31:36,436 --> 00:31:41,649
Meili ezelőtt Kínában élt,
egy pekingi árvaházban.

374
00:31:43,318 --> 00:31:45,236
Küldtek róla néhány képet.

375
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
És volt róla egy kép,

376
00:31:48,823 --> 00:31:50,450
amin gézbe volt bugyolálva.

377
00:31:52,368 --> 00:31:55,371
Mikor Kevinnel megláttuk a képet,
azt mondtuk, hogy:

378
00:31:55,997 --> 00:31:58,374
„Atyaég, erre nem mondhatunk nemet!”

379
00:31:58,875 --> 00:32:01,377
Önmagában már az EB is elég nehéz.

380
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
De gyerekként
ott lenni egyedül egy árvaházban,

381
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
pláne recesszív disztrófiás EB-vel…

382
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
Én…

383
00:32:09,802 --> 00:32:11,471
Nem tudtam belenyugodni.

384
00:32:12,555 --> 00:32:14,390
Így hát örökbe fogadtuk Meilit.

385
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Hatéves volt akkor.

386
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Szia, anyu!

387
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Jaj, hogy fél!

388
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Semmi baj, kicsim!

389
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Már attól sokkal jobban érezte magát,

390
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
hogy tőlünk olyan kötszert kapott,

391
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
amitől nem fájt annyira a bőre.

392
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan egy nagyon különleges,
önálló személyiség.

393
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Ezt én is elbírom, anyu.

394
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Ő a legviccesebb,
legszellemesebb ember a világon.

395
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Pedig nagyon sok mindenen ment keresztül.

396
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
De ennek ellenére is
még mindig ugyanolyan életvidám.

397
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Oké.

398
00:33:17,453 --> 00:33:18,413
TEXAS ÁLLAM

399
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Lemaradt a rövidnaci.

400
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Amikor Rowan megszületett,
az volt életem legszebb napja.

401
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Volt pár apró szokatlan dolog a testén,
például a körme alatt ki volt pirosodva,

402
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
és a szemén mintha hólyagok lettek volna,

403
00:33:34,387 --> 00:33:35,805
de nagyon aprók voltak.

404
00:33:35,888 --> 00:33:39,434
Gondoltam, ez biztos csak azért van,
mert még újszülött.

405
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
De amikor elkezdtek
megjelenni rajta a sebek,

406
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
hirtelen mintha
egy rémálomba csöppentem volna.

407
00:33:57,869 --> 00:34:00,788
És az volt életem legrosszabb napja.

408
00:34:03,416 --> 00:34:05,918
Bejött az orvos, és azt mondta,

409
00:34:06,002 --> 00:34:09,005
hogy Rowannek
vagy valamilyen súlyos fertőzése van…

410
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
vagy pedig az úgynevezett
epidermolysis bullosában szenved.

411
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Nagyon halkan mondta.

412
00:34:19,182 --> 00:34:21,976
Majd hozzátette:
„Ez egy életre szóló betegség.”

413
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
KIVÁGOTT RAGTAPASZOK

414
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
GÉZTEKERCSEK

415
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
GYÓGYSZER NEVE
ADAGOLÁS - UTASÍTÁSOK

416
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
PIPÁLD KI ÉS SZIGNÓZD
GYÓGYSZER BEADÁSÁNAK IDŐPONTJA

417
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Bármit megadnék, hogy egészséges legyen.

418
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Szó szerint bármit.

419
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Ez a betegség nagyon kegyetlen.

420
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Nem érdekli, hogy milyen aranyos a gyerek.

421
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Nem érdekli, hogy egy kisbabáról van szó,
vagy egy hároméves gyerekről.

422
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Egyszerűen tönkreteszi
a gyereket, a családot, és…

423
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Igen. Bármit megadnék,
hogy megszűnjön az EB-je.

424
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Oké! Nézd, itt van apu, hogy megfürdessen!

425
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- Itt van apu.
- De szupi!

426
00:35:16,155 --> 00:35:19,575
Szülőként megnyugtató a tudat…

427
00:35:19,659 --> 00:35:20,701
ROWAN APJA

428
00:35:20,785 --> 00:35:22,829
…hogy vannak emberek,

429
00:35:22,912 --> 00:35:25,206
akik minden erővel azon dolgoznak,

430
00:35:25,289 --> 00:35:27,458
hogy megtalálják a gyógymódot.

431
00:35:27,959 --> 00:35:30,503
Nagy reményeket fűzök
a genomszerkesztéshez.

432
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Ne!

433
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Semmi baj! Majd szépen bekötözzük.

434
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Majd bekötözzük, rendben?
- Nagy bibi!

435
00:35:40,721 --> 00:35:43,349
Be fogjuk kötözni, rendben?

436
00:35:43,850 --> 00:35:45,101
Szépen rendbe hozzuk.

437
00:35:46,185 --> 00:35:47,812
Nézd csak! Óvatosan, Rowan!

438
00:35:54,402 --> 00:35:59,574
Na, mit is meséltünk tegnap, Rowie,
hogy miben hasonlítasz a sellőkre?

439
00:35:59,657 --> 00:36:04,495
Mivel EB-m van,
ezért úgymond különleges vagyok.

440
00:36:04,579 --> 00:36:05,496
És…

441
00:36:06,664 --> 00:36:09,292
Igen, ettől határozottan
különleges vagy, és…

442
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
A sellők pedig azért különlegesek,
mert ők félig halak.

443
00:36:13,713 --> 00:36:16,549
Mert egy kicsit mások, mint a többiek.

444
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
És egyes dolgokat másképp kell csinálniuk,
mint a többieknek.

445
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Levehetem a kötést?

446
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Mikor találkozol ezekkel a gyerekekkel,
akik ezzel a betegséggel küzdenek…

447
00:36:51,125 --> 00:36:52,710
akkor tudatosul benned,

448
00:36:52,793 --> 00:36:57,757
hogy ez a legszélsőségesebb formája
a sebezhetőségnek,

449
00:36:57,840 --> 00:37:00,843
amit emberként valaha megtapasztalhatsz

450
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
a földi léted során.

451
00:37:05,973 --> 00:37:10,853
De mindeközben olyan mértékű kitartásnak
és bátorságnak vagy a szemtanúja,

452
00:37:10,937 --> 00:37:13,481
amilyet szintén
sehol máshol nem fogsz látni

453
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
az életed során.

454
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Nagyon keményen megdolgoznak a túlélésért.

455
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Az erőfeszítéseikért cserébe
igazán kijárna nekik a gyógymód.

456
00:37:29,622 --> 00:37:33,209
Jócskán kiérdemelték a jogot,
hogy ezen a bolygón élhessenek.

457
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Nem igazán tudtuk, hogy mi ez,
amíg haza nem jöttünk vele.

458
00:37:41,550 --> 00:37:42,510
Mutasd a hátad!

459
00:37:43,636 --> 00:37:44,470
Fordulj meg!

460
00:37:44,553 --> 00:37:48,391
De aztán megértettük,
hogy mi az az EB, hogy mennyire súlyos,

461
00:37:48,474 --> 00:37:51,477
és hogy mennyire időigényes
gondoskodni a bőréről.

462
00:38:01,487 --> 00:38:03,447
Az életünk a feje tetejére állt.

463
00:38:04,156 --> 00:38:06,284
A legrosszabb fürdetés és kötözés?

464
00:38:06,367 --> 00:38:08,703
Alig három hónapja értünk haza Kínából.

465
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Akkor még Eli és az EB is
nagyon újak voltak nekünk.

466
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Épp Eli hólyagjait szurkáltam ki.
30-ig számoltam.

467
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Eli ordított fájdalmában,
és már későre járt.

468
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Akkor tűnt fel,
hogy a többi gyerek már lefeküdt.

469
00:38:21,382 --> 00:38:24,176
Bűntudatom volt,
hogy nem én fektettem le őket,

470
00:38:24,260 --> 00:38:26,220
és nem olvastam nekik esti mesét.

471
00:38:28,639 --> 00:38:32,935
Gyorsan beszaladtam hozzájuk,
megöleltem őket, aztán visszamentem…

472
00:38:34,895 --> 00:38:35,855
és befejeztem.

473
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Kő, papír, olló!

474
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Kő, papír, olló!

475
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Máris jobb.

476
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Mindig ezt mondod.

477
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Így, ni!
- Nagyon ragad.

478
00:38:52,496 --> 00:38:55,207
Tudom, hogy sok EB-s barátunknak
már túl késő.

479
00:38:56,334 --> 00:38:58,252
De remélem, Eli még megéri,

480
00:38:58,336 --> 00:39:00,755
hogy kapjon valamit, ami segít rajta.

481
00:39:03,257 --> 00:39:07,011
Késésben vagyunk,
úgyhogy gyorsan kapjátok fel a pólót!

482
00:39:07,678 --> 00:39:10,431
Az idő azért nagyon fontos…

483
00:39:12,016 --> 00:39:15,311
mert az EB-s gyerekeknek nincs sok ideje.

484
00:39:15,811 --> 00:39:19,357
És minél hamarabb van gyógymód,
annál többen élhetnek tovább.

485
00:39:19,440 --> 00:39:21,734
Hozd a rajzot, amit Ednek csináltál!

486
00:39:21,817 --> 00:39:22,818
Rendicsek.

487
00:39:26,655 --> 00:39:28,157
Nagyon elszántan menetel.

488
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Melyik szoba az, Rowie?

489
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Ez lesz az

490
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Tudod, melyik az.

491
00:39:36,665 --> 00:39:38,542
Oké. Szeretnél becsengetni?

492
00:39:40,628 --> 00:39:41,712
Csengett?

493
00:39:42,213 --> 00:39:44,632
- Most már tuti csengett.
- Tuti csengett.

494
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Helló!
- Bújjatok be!

495
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Egy kis sminkelésre jöttünk. Igen.

496
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Oké. Teszek csillámport a szemedre.
Benne vagy?

497
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Aha.
- Oké.

498
00:39:59,772 --> 00:40:02,066
- Hátrafésülnéd a hajad?
- Aha.

499
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Annyira szép a hajad!

500
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Köszi.

501
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Szép hosszú.

502
00:40:06,779 --> 00:40:09,740
Én levágtam az enyémet,
mert már megőrjített.

503
00:40:10,241 --> 00:40:12,451
Oké. Ez most csikizni fog.

504
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Na, csikiz?
- Aha.

505
00:40:14,578 --> 00:40:16,414
- Mint egy kis bogárka?
- Aha.

506
00:40:17,206 --> 00:40:18,457
Oké, teszek még rá.

507
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Kész is van.

508
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Oké, kukkantsd meg!

509
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Szemüvegben kéne.
- Mit szólsz?

510
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Tetszik.
- Megnézed szemüvegben is?

511
00:40:29,885 --> 00:40:31,887
- Aha.
- Oké, lássuk! Vedd fel!

512
00:40:32,513 --> 00:40:34,849
Megcsináljam a másikat is ugyanilyenre?

513
00:40:34,932 --> 00:40:36,434
- Aha.
- Oké.

514
00:40:36,517 --> 00:40:37,643
Látod? Összehoztuk.

515
00:40:37,726 --> 00:40:39,228
- Ja.
- Ja!

516
00:40:39,311 --> 00:40:40,688
Oké. Ász vagy, csajszi!

517
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- Ez az! Akkor később tali a koncerten?
- Aha.

518
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
Oké. Érezd jól magad!

519
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Te is!
- Oké. Szia, cukiság!

520
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Szia!

521
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Már csak a cipőd kell. Van még valami?

522
00:41:01,167 --> 00:41:04,962
Cipő, sapka.
A fülbevalót már felragasztottuk.

523
00:41:05,463 --> 00:41:07,381
Mert nem tudom kiszúrni a fülem.

524
00:41:08,632 --> 00:41:09,884
Szempillaragasztóval.

525
00:41:11,886 --> 00:41:13,220
Lássuk, hogy áll!

526
00:41:14,221 --> 00:41:16,390
- Egyenes így?
- Megcsipkednéd felül?

527
00:41:20,895 --> 00:41:21,979
Szerintem jó lesz.

528
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Ezt én festettem. Ez egy triptichon.

529
00:41:26,984 --> 00:41:31,113
Eddie-nek és Jillnek csináltam
köszönetképpen, hogy itt lehetünk,

530
00:41:31,197 --> 00:41:35,159
és hogy olyan sokat tettek az EB ügyében,
mert most már világszerte…

531
00:41:36,243 --> 00:41:38,579
egyre nagyobb figyelmet kap a betegség,

532
00:41:38,662 --> 00:41:41,749
és ezt az egészet ők indították el.

533
00:41:41,832 --> 00:41:45,085
Klassz lenne,
ha a koncerten oda tudnám adni Eddie-nek.

534
00:41:45,169 --> 00:41:48,964
Egy kis apróság köszönetképpen.
Hiszen olyan sokat tettek értünk.

535
00:41:49,048 --> 00:41:52,927
Miért is ne viszonozhatnám nekik
a közösség nevében?

536
00:41:56,347 --> 00:41:58,390
Készen álltok? Menjünk!

537
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Mindjárt ott vagyunk.

538
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Jaj, úgy izgulok!

539
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Az, hogy felkaroltuk az EB ügyét,
és létrehoztuk az EBRP-t,

540
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
az nem a mi választásunk volt.

541
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Hanem a sors akarata.

542
00:42:20,412 --> 00:42:25,918
Valami egészen lehengerlő
ennek a közösségnek az ereje,

543
00:42:26,001 --> 00:42:31,674
és az elszántság, amivel nap mint nap
olyan akadályokat győznek le,

544
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
amiket mi elképzelni sem tudunk.

545
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Ajándékba lerajzoltam Eddie Veddernek
a Space Needle kilátót,

546
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
mert Eddie is itt él, Seattle-ben.

547
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Amikor látjuk, hogy ezek a gyerekek
milyen rettenetes fájdalmakat élnek meg…

548
00:42:46,272 --> 00:42:47,231
Hajolj közelebb!

549
00:42:47,314 --> 00:42:50,442
…és elképzeljük, hogy ez a szülőket is
mennyire megviselheti,

550
00:42:50,943 --> 00:42:53,696
akkor fogjuk fel,
hogy mennyire sürget az idő,

551
00:42:53,779 --> 00:42:58,742
és elfog egyfajta kényszer, hogy muszáj
az életünk nagy részét annak szentelnünk,

552
00:42:58,826 --> 00:43:01,912
hogy valamilyen módon segítsünk nekik.

553
00:48:09,428 --> 00:48:12,806
ÚT A GYÓGYULÁSHOZ
CSÚCSTALÁLKOZÓ

554
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
ÚT A GYÓGYULÁSHOZ
RENDEZVÉNY AZ EBRP TÁMOGATÁSÁRA

555
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Egészen felpezsdítő,

556
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
lelkesítő, reményteli,
pozitív és örömteli érzés azt látni,

557
00:48:28,780 --> 00:48:30,365
hogy mindenki együtt van,

558
00:48:30,449 --> 00:48:33,410
és a betegek leülhetnek beszélgetni
azokkal az orvosokkal,

559
00:48:33,493 --> 00:48:34,870
akik a gyógymódon dolgoznak,

560
00:48:34,953 --> 00:48:37,706
az orvosok pedig beszélhetnek
azokkal a biotech cégekkel,

561
00:48:37,789 --> 00:48:42,961
akik az orvosok elképzeléseit a laborból
továbbvihetik klinikai vizsgálatokra.

562
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Az, hogy mindenki itt van egy térben,
egy helyiségben,

563
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
ez a legkirályabb,
legörömtelibb dolog a világon.

564
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Én és Hodges együtt fogunk tartani
egy panelbeszélgetést.

565
00:48:54,014 --> 00:48:55,766
Tulajdonképpen ő a titkárnőm.

566
00:48:55,849 --> 00:48:57,100
JUNKCIONÁLIS EB-BETEG

567
00:48:57,184 --> 00:48:59,269
Ő tartja kézben a dolgaimat.

568
00:48:59,353 --> 00:49:01,605
- Szétszórt vagyok.
- Fókuszban tartom.

569
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Ja, segít, hogy fókuszban maradjak.

570
00:49:05,192 --> 00:49:06,985
Nagyon kicsi közösség vagyunk,

571
00:49:07,069 --> 00:49:10,697
és mivel mi ketten Deannával
elég sok mindent csinálunk,

572
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
nagyjából mindenkit ismerünk.

573
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- És jó végre együtt bandázni velük.
- Ja.

574
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- Mi újság?
- Megvagyok. És te?

575
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- Jó látni téged.
- Téged is.

576
00:49:32,678 --> 00:49:34,638
Egy ölelés? Kapok egy ölelést?

577
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Hogy vagy?

578
00:49:39,601 --> 00:49:44,398
Amikor mi, EB-betegek, így összejövünk,
az olyan, mintha valami csoda történne.

579
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
És ez a lényeg benne.
Hogy egyformák vagyunk.

580
00:49:48,235 --> 00:49:50,278
Mind ugyanazon megyünk keresztül.

581
00:49:50,362 --> 00:49:53,407
Szükségünk van olyanokra, akik megértik,

582
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
hogy min megyünk keresztül nap mint nap.

583
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
- Szia!
- Szia!

584
00:50:07,295 --> 00:50:09,464
- Hogy vagy?
- Jól, köszi.

585
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Jó itt lenni.
- Örülök, hogy itt vagytok.

586
00:50:12,134 --> 00:50:17,014
Jill minden tőle telhetőt megtesz
a gyógymód kifejlesztéséért.

587
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
A hozzáállásával azt érezteti,
hogy közel járunk, és ez reményt ad.

588
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Előtte mindenki más úgy állt hozzá, hogy:

589
00:50:25,397 --> 00:50:27,024
„Jaj, ez olyan borzalmas!”

590
00:50:27,524 --> 00:50:30,485
De Jillék a rettegést reményre váltották.

591
00:50:33,864 --> 00:50:37,075
Annyira megkönnyebbültem,
hogy végre eljött a nagy nap.

592
00:50:37,743 --> 00:50:42,748
Fél éve ez még csak egy kósza ötlet volt,
amit akkor még csak pedzegettünk.

593
00:50:42,831 --> 00:50:45,959
Elképesztő érzés,
hogy most végre össze is hoztuk.

594
00:50:46,043 --> 00:50:49,004
Ennek hatalmas ereje van,
mindenki nagyon lelkes,

595
00:50:49,087 --> 00:50:52,382
a családok pedig büszkék,
és számomra ez a legfontosabb.

596
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Köszönöm.

597
00:50:54,384 --> 00:50:59,848
Köszöntök mindenkit a legelső,
személyes útján a gyógyuláshoz!

598
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Köszönöm, hogy eljöttetek.

599
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Fantasztikus volt látni Deannát és Hodgest
a panelbeszélgetésen,

600
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
ahogy a mindennapjaikról mesélnek.

601
00:51:10,067 --> 00:51:14,196
Amikor valaki ennyire független,
olyankor az a legnehezebb,

602
00:51:14,863 --> 00:51:19,326
hogy megértsük, hogy nem baj az,
ha segítséget kérünk másoktól.

603
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Akár csak arra megkérni valakit,
hogy tartsa nekünk az ajtót.

604
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Mert ha megfelelő szemszögből nézzük,
akkor látjuk,

605
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
hogy a világ nem annyira
mozgáskorlátozott-barát hely.

606
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Sokan nem tudják, hogy ez mit is jelent.

607
00:51:33,507 --> 00:51:37,469
Néha egy szemét picsának kell lenni,
ha el akarunk jutni valahova.

608
00:51:43,725 --> 00:51:45,644
Annyi minden van…

609
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Bocsánat.

610
00:51:51,399 --> 00:51:53,777
…amit az emberek egyszerűen nem értenek.

611
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
És roppant hálás vagyok
az EBRP munkatársainak

612
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
azért, amit csinálnak,
és ezért vagyok most itt.

613
00:52:15,382 --> 00:52:19,511
Nincs is jobb annál, mint együtt lenni
a betegekkel, a barátainkkal,

614
00:52:19,594 --> 00:52:23,306
és a támogatókkal, akik évek óta
finanszírozzák a kutatásainkat.

615
00:52:23,390 --> 00:52:25,767
Mindnyájan a gyógymód miatt vagyunk itt,

616
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
és hogy segítsünk
a jelenlegi és a jövőbeli EB-betegeinknek.

617
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
A betegekkel és a családjaikkal
beszélgetve látjuk,

618
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
hogy a remény nagyobb, mint valaha.

619
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Itt is vannak olyan betegek,

620
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
akik már részesülnek
az FDA által jóváhagyott kezelésben.

621
00:52:40,031 --> 00:52:42,325
És működik, mert a sebeik gyógyulnak.

622
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Egészen a közelmúlttal bezárólag
csak kötszereket használtunk.

623
00:52:54,838 --> 00:52:59,384
Nem volt semmi más, csak annyit tehettünk,
hogy elfedtük a sebeket.

624
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Viszont a recesszív disztrófiás
és disztrófiás EB-betegek számára

625
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
most már van egy új,
hetente alkalmazandó kezelés,

626
00:53:08,935 --> 00:53:13,190
ami tulajdonképpen a bőr
genetikai problémájának a forrását kezeli.

627
00:53:14,774 --> 00:53:18,570
A kezelés úgy segít
megelőzni a tünetek rosszabbodását,

628
00:53:18,653 --> 00:53:20,780
hogy génkorrekciót végez a bőrön.

629
00:53:20,864 --> 00:53:25,243
Tehát szívósabbá teszi a bőrt,
mint amilyen valójában,

630
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
így megállítja a sebesedés folyamatát.

631
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Most, hogy már van kezelés
a krónikus sebek ellátására,

632
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
szerintem mindenképpen
látni fogjuk majd a javulást

633
00:53:35,712 --> 00:53:40,967
a Rowanhez hasonló RDEB-betegek
hosszútávú prognózisában.

634
00:53:41,843 --> 00:53:45,347
Hiszen az olyan sebek,
amik soha nem gyógyulnak be,

635
00:53:45,430 --> 00:53:47,432
nagyon magas kockázatot jelentenek

636
00:53:47,515 --> 00:53:50,810
a rájuk nézve jellemző,
agresszív ráktípus szempontjából.

637
00:53:51,895 --> 00:53:53,313
Azt sokan nem élik túl.

638
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ezt felragasztom, rendben? Csak a…

639
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Itt mit írnak?

640
00:53:59,778 --> 00:54:02,197
Elszomorító azokra a családokra gondolni,

641
00:54:02,280 --> 00:54:05,659
ahol olyan típusú EB van,
amire még nincs efféle kezelés.

642
00:54:06,284 --> 00:54:07,994
Mert ők még mindig várnak.

643
00:57:47,589 --> 00:57:49,841
COLORADÓI GYERMEKKÓRHÁZ

644
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Még egy makk? Jól van, hozd csak!

645
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Megvan.

646
00:58:11,905 --> 00:58:14,866
Hű, ez jól néz ki! Oké, vigyük magunkkal!

647
00:58:17,160 --> 00:58:17,994
Muti!

648
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Gyerekorvosként és EB-orvosként
az a dolgom, hogy biztosítsam,

649
00:58:23,917 --> 00:58:28,505
hogy a gyerekeknek legyen gyerekkora,
és hogy élvezhessék az életet.

650
00:58:28,588 --> 00:58:31,799
Segítek a gyerekeknek
és a családjaiknak megvédeni

651
00:58:31,883 --> 00:58:35,386
ezeket a számunkra
természetesnek tűnő dolgokat.

652
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Sziasztok!
- Szia!

653
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Szia, Rowan! Hogy vagy?

654
00:58:41,851 --> 00:58:45,647
Az EB már születéskor megmutatkozik,

655
00:58:45,730 --> 00:58:49,484
és az idő előrehaladtával válik
egyre rosszabbá,

656
00:58:49,567 --> 00:58:54,072
és furakodik be egyre jobban
a gyerekek életébe.

657
00:58:54,155 --> 00:58:58,243
Tehát nekem és a csodálatos csapatomnak
az a dolgunk, hogy kitaláljuk,

658
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
hogyan segíthetnénk a gyerekeknek,
hogy gyerekek lehessenek.

659
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Oké, meg is vagyunk.
A fülecskéd szép és egészséges.

660
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Okés?

661
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Mivel már ismerjük
az EB genetikai hátterét,

662
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
vannak kapaszkodóink a kezelésekhez,

663
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
és néhány elképzelésünk arról,
hogyan is gyógyíthatnánk meg az EB-t.

664
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Te jössz!

665
00:59:22,600 --> 00:59:23,601
Óvatosan, Rowie!

666
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Mi a diagnózis, doki?

667
00:59:32,318 --> 00:59:33,403
Csintalan.

668
00:59:38,700 --> 00:59:43,496
Tehát ez a xenograft modellünk
immunfluoreszcens validálása.

669
00:59:43,580 --> 00:59:48,626
Alapvetően emberi bőr jelenlétét keressük
egy egér hátán.

670
00:59:48,710 --> 00:59:53,256
És itt mindkét markernél
hasonló dolgokat láthatunk,

671
00:59:53,339 --> 00:59:55,341
emberi lorikrint és vimentint,

672
00:59:55,425 --> 00:59:58,595
ami igazolja
az emberi bőr sikeres létrejöttét.

673
00:59:58,678 --> 01:00:04,684
Az EB nagyon fontos modellként szolgál
az újfajta terápiák teszteléséhez.

674
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Tíz évvel ezelőtt az EB kezelése

675
01:00:07,937 --> 01:00:11,190
kimerült a tünetek enyhítésével.

676
01:00:11,274 --> 01:00:13,359
Akkoriban még senki sem gondolta,

677
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
hogy mostanra már képesek leszünk
álcázott sejteket manipulálni,

678
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
roppant precíz genomszerkesztést
végrehajtani,

679
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
és gyógyító jellegű kezelést biztosítani

680
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
az olyan gyógyíthatatlan betegségekre,
mint az EB.

681
01:00:27,206 --> 01:00:29,208
Jelentős haladást értünk el azóta,

682
01:00:29,292 --> 01:00:32,879
és bár a nemrégiben jóváhagyott
vírusalapú génterápia

683
01:00:32,962 --> 01:00:36,257
nem biztosít végleges gyógymódot
a betegek számára,

684
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
de nagyon hatékony kezelést tud nyújtani,

685
01:00:40,303 --> 01:00:44,599
és átmeneti megoldást kínál
a betegek számára,

686
01:00:44,682 --> 01:00:47,644
amíg ki nem fejlesztjük
a tartósabb kezelést.

687
01:00:47,727 --> 01:00:49,854
Egy lépéssel közelebb vagyunk ahhoz,

688
01:00:49,937 --> 01:00:53,775
hogy megtaláljuk a végleges gyógymódot
az EB-betegek számára.

689
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Igen.

690
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Amikor nincs ott a kötés, hogy tartsa,
akkor olyan, mintha…

691
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
És a táplálószonda körüli területen is
nagyon egészségesnek tűnik a bőröd.

692
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Tíz éve még csak elképzelni sem tudtuk,

693
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
hogy milyen lesz a gyógymód.

694
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
És most tessék,
többé ez már nem csak egy álom.

695
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Ott van a laboratóriumokban.

696
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Ott van a kórházakban.

697
01:01:22,512 --> 01:01:24,472
Ott van a betegek otthonaiban.

698
01:01:24,555 --> 01:01:25,556
Közel járunk.

699
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Egy hajszál választ el attól,
hogy meglegyen az EB gyógymódja.

700
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Olyan, mintha mindjárt nekimenne a…
- Jaj, ne!

701
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Ennyit az óriáskerekezésről.

702
01:01:41,197 --> 01:01:43,700
Láttad az édességeket a szekrényben?

703
01:01:43,783 --> 01:01:46,536
- Mi?
- A szekrényben van édesség.

704
01:01:47,036 --> 01:01:48,663
Most már mind az enyém.

705
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Ez az! KitKat!

706
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Ez ám a luxus!

707
01:01:55,878 --> 01:01:57,296
Igen, ezt adom!

708
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Nem szoktam tollal rajzolni.

709
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Elit négy és fél évesen
fogadtuk örökbe Kínából.

710
01:02:06,514 --> 01:02:07,765
Mindjárt kész vagyok.

711
01:02:11,352 --> 01:02:13,020
- Lily!
- Igen? Mi az?

712
01:02:13,104 --> 01:02:15,314
- Épp egy űrhajót rajzolok.
- Tényleg?

713
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Megpróbálok tíz rakétát rajzolni rá.

714
01:02:18,901 --> 01:02:21,529
Egy, két, há', négy, öt,

715
01:02:21,612 --> 01:02:24,991
hat, hét, nyolc, kilenc, tíz,
tizenegy, tizenkettő.

716
01:02:28,911 --> 01:02:31,664
Amikor Eli nagyjából ötéves volt,

717
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
az emberek mindig megbámulták az utcán.

718
01:02:34,625 --> 01:02:36,127
Lilyt ez bosszantotta,

719
01:02:36,210 --> 01:02:39,547
és integetett nekik, hogy:
„Látjuk ám, hogy bámultok!”

720
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Itt van a fürdőszoba.

721
01:02:41,591 --> 01:02:44,719
Aztán csináltunk pólókat
„Gyere, köszönj!” felirattal,

722
01:02:44,802 --> 01:02:47,013
hogy az emberek ne csak megbámulják,

723
01:02:47,096 --> 01:02:50,516
hanem menjenek is oda azokhoz,
akik másképp néznek ki.

724
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily még egy videót is csinált,

725
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
hogy ha valaki másképp néz ki,
ne bámuljuk meg, hanem köszönjünk neki.

726
01:03:00,359 --> 01:03:03,613
Ezt kell csinálni,
ha valaki másképp néz ki, mint te.

727
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Helló!
- Szia!

728
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Látod? Ilyen egyszerű.

729
01:03:08,576 --> 01:03:11,412
- Szeretnék mesélni neked az EB-ről.
- Az EB-ről?

730
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Tessék!

731
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Köszönöm.
- Köszönöm.

732
01:03:14,373 --> 01:03:17,460
Lenyűgöző látni,
ahogy egy 6 és egy 8 éves gyerek

733
01:03:17,543 --> 01:03:19,879
ezeket a kártyákat osztogatja,

734
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
és egy ilyen egyszerű,
de fontos dologra tanítja a felnőtteket.

735
01:03:24,634 --> 01:03:27,553
- Szeretnék mesélni neked az EB-ről.
- Oké, köszi!

736
01:03:28,679 --> 01:03:32,767
Remélem, ennek hatására az emberek
kedvesebbek lesznek egymáshoz.

737
01:03:34,060 --> 01:03:37,855
Szokták mondani, hogy az ember
ne akarjon találkozni a hőseivel.

738
01:03:38,481 --> 01:03:43,152
Viszont van valaki,
aki itt van velünk ma este.

739
01:03:43,236 --> 01:03:47,740
Szeretném bemutatni a barátomat,
a tanáromat és a hősömet, Elit.

740
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Odamegyek köszönni

741
01:04:08,052 --> 01:04:12,223
Ha meglátom Elit
Odamegyek köszönni

742
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Odamegyek köszönni

743
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Ha meglátom Elit
Odamegyek köszönni

744
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Nagyon megörült,
amikor hallott a kezelésről.

745
01:04:22,775 --> 01:04:24,569
Kérdezte, hogy megkaphatja-e.

746
01:04:24,652 --> 01:04:28,781
Mondtam neki, hogy ez nem jó az ő EB-jére,
de már azon is dolgoznak.

747
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Álmaimban a szárnyad ragyog a sötétben

748
01:04:34,412 --> 01:04:40,001
A húzós napokon szokta mondogatni, hogy:
„Hol van már a kezelés? Most nagyon kéne.”

749
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Mire én: „Tudom.”

750
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Te adtál hangot ennek

751
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Te teremtetted meg a kapcsolatot

752
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
És én megfogadom a tanácsod

753
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Mikor ezt mondod

754
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Odamegyek köszönni

755
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Minél előbb
meg kell találnunk a gyógymódot.

756
01:05:01,814 --> 01:05:03,107
Nem várhatunk tovább.

757
01:05:04,233 --> 01:05:06,903
Mostanában
sok EB-s gyereket elvesztettünk.

758
01:05:07,486 --> 01:05:10,990
És többé már nem mondogatom
Elinak és Lilynek… hogy…

759
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Elnézést.

760
01:05:15,411 --> 01:05:19,665
Ahogy idősödik, korban annál közelebb lesz
azokhoz, akiket elvesztettünk.

761
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
És ez nehéz.

762
01:05:23,753 --> 01:05:25,379
Ott is van. Szia, Eli!

763
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Ott az anyukája és a nővére is.

764
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Szevasz, haver!

765
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Odamegyek köszönni

766
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Ha meglátom Elit

767
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Odamegyek köszönni

768
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Odamegyek köszönni

769
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Ha meglátom Elit
Odamegyek köszönni

770
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Odamegyek köszönni

771
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Ha meglátom Elit

772
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Odamegyek köszönni

773
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Ó, Eli!
Odamegyek köszönni

774
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Köszi, hogy eljöttél, Garrett.
Nagyon hálásak vagyunk.

775
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Ma egy klinikai vizsgálatot
fogunk elvégezni.

776
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
Egy génterápiás bőr graftot
fogunk vizsgálni,

777
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
hogy képes-e meggyógyítani
a krónikus sebeket.

778
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
A klinikai vizsgálat abból áll,
hogy biopsziát végzek az ép bőrödön,

779
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
elküldöm a laborba,
ott továbbtenyésztjük az ép bőrt,

780
01:06:32,113 --> 01:06:36,450
és egy vírussal belejuttatjuk
a megfelelő VII-es kollagént.

781
01:06:36,534 --> 01:06:39,537
Remélhetőleg
ez erősebbé teszi a bőrsejtjeidet,

782
01:06:39,620 --> 01:06:42,957
és segít meggyógyítani a krónikus sebeket.

783
01:06:43,040 --> 01:06:44,750
Ez így rendben van részedről?

784
01:06:49,839 --> 01:06:52,466
Sok EB-vel kapcsolatos
klinikai vizsgálatot

785
01:06:52,550 --> 01:06:54,802
nem végezhetünk el először gyerekeken.

786
01:06:55,302 --> 01:06:57,638
Mert nem ismerjük a biztonsági profilt.

787
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Ezért az olyan hősökre támaszkodunk,
mint Garrett, és más idősebb betegekre,

788
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
hogy ők ugorjanak fejest először.

789
01:07:04,603 --> 01:07:06,272
- Bocsi, Garrett.
- Nem baj.

790
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- Mehet?
- Aha.

791
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Jó lesz így, Garrett?

792
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett most 27 éves.

793
01:07:12,737 --> 01:07:15,823
Amikor csak lehetősége adódik segíteni,
jön és segít.

794
01:07:17,533 --> 01:07:20,536
Gyerekkoromban az volt az álmom,
hogy kosarazhassak.

795
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Mert minden testvérem kosarazott.

796
01:07:23,706 --> 01:07:25,541
És egy kicsit én is kosaraztam,

797
01:07:26,250 --> 01:07:29,503
de idővel túl megterhelővé vált számomra.

798
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Csak egy picike mintát fogok venni,

799
01:07:38,471 --> 01:07:41,015
úgyhogy
csak egészen picikét fog fájni neki.

800
01:07:44,060 --> 01:07:46,479
- Nagyon ügyes vagy.
- Meddig tart még?

801
01:07:51,025 --> 01:07:53,152
- Mi történik?
- Megvan a minta.

802
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Már csak felitatom.
Megtisztítom a területet, és kész.

803
01:07:59,658 --> 01:08:03,204
Mindig elmondjuk, hogy nem biztos,
hogy ez rajta is fog segíteni,

804
01:08:03,287 --> 01:08:05,539
de az ebből származó adatok

805
01:08:05,623 --> 01:08:07,833
rengeteg embernek fognak segíteni.

806
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
A fiatalabb generációkért csinálom.

807
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
Remélem, az ő sebeiket
be tudják majd gyógyítani.

808
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Hátha sikerül majd
10, 20, 30 évvel tovább élniük.

809
01:08:20,221 --> 01:08:23,432
És remélhetőleg nem kell átélniük azt,
amit nekem kell.

810
01:08:26,352 --> 01:08:30,147
Ez egy roppant fontos ügy.
És nem szabad túl sokat agyalni rajta.

811
01:08:30,231 --> 01:08:33,442
Ha agyalok rajta, elsírom magam,
és előttük nem sírhatok.

812
01:08:33,526 --> 01:08:37,196
Arra van szükségük, hogy jókedvű,
pozitív és magabiztos legyek.

813
01:08:37,822 --> 01:08:39,406
És együtt átvészeljük.

814
01:08:42,993 --> 01:08:45,788
Mivel megvan a gén, le tudjuk modellezni,

815
01:08:45,871 --> 01:08:48,249
tudjuk tesztelni, és ki tudjuk javítani.

816
01:08:48,332 --> 01:08:52,586
Leegyszerűsítve,
itt van a beteg DNS-ének a másolata,

817
01:08:52,670 --> 01:08:54,338
és itt van egy mutáció.

818
01:08:54,421 --> 01:08:56,048
A kutatók felfedezték,

819
01:08:56,132 --> 01:09:01,178
hogy enzimek segítségével
a rossz DNS-darabot jóra cserélhetjük,

820
01:09:01,262 --> 01:09:03,973
és ez ennyire célirányosan elvégezhető.

821
01:09:04,473 --> 01:09:08,185
A CRISPR-korrekció olyan,
mint amikor a Wordben kijelölsz egy szót,

822
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
megnyomod a törlés gombot,
a szó eltűnik, és beírsz egy új szót.

823
01:09:12,398 --> 01:09:16,735
Gyakorlatilag ugyanezt csináljuk
a szövetsejtek sejtmagjában.

824
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Képesek vagyunk létrehozni

825
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
genetikailag kijavított szöveteket,

826
01:09:21,991 --> 01:09:26,954
és a betegek jelenlegi bőrét
tulajdonképpen ép bőrre tudjuk cserélni.

827
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
A sebtapasztól eljutottunk odáig,
hogy véglegesen kijavítjuk a dolgot.

828
01:09:33,335 --> 01:09:36,380
Ez azért nagyon izgalmas,
mert így már van remény.

829
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Szerintem képesek leszünk
véget vetni a szenvedésüknek.

830
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Csökkenthetjük a fájdalmukat.

831
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
És félelem nélkül kimehetnek focizni.

832
01:09:46,182 --> 01:09:48,434
Teljesebb életet élhetnek,

833
01:09:48,517 --> 01:09:50,644
jelentsen az bármit is a számukra.

834
01:09:50,728 --> 01:09:55,149
Többé nem kell, hogy az EB miatt
lemondjanak az álmaikról.

835
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Nagyon sokáig nem volt
FDA által jóváhagyott kezelés.

836
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Konkrétan ennyi volt. Nulla.

837
01:10:03,908 --> 01:10:07,286
Rengeteget dolgozunk azon,
hogy gyógymódot találjunk az EB-re,

838
01:10:07,369 --> 01:10:09,330
amit egyetlen gén mutációja okoz,

839
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
de ez több ennél.

840
01:10:10,664 --> 01:10:12,291
Kevés embernek van EB-je,

841
01:10:12,374 --> 01:10:15,920
de sokaknak van valamilyen más
ritka genetikai betegsége,

842
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
és ezzel sok más betegség gyógyításában is
meghozhatjuk az áttörést.

843
01:10:21,675 --> 01:10:24,136
A Parkinson-kór. Az Alzheimer-kór.

844
01:10:24,220 --> 01:10:26,222
Bármit is tanulunk az EB kapcsán,

845
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
azt más betegségek kutatásánál is
hasznosíthatjuk.

846
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
A betegeknek borzasztó kevés ideje van.

847
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Viszont a tudomány
nem tud olyan gyorsan fejlődni,

848
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
mert állami támogatásokból működünk,
cikkeket kell írnunk,

849
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
és ez igen dühítő tud lenni.

850
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Viszont a magánforrások

851
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
és a betegek számára létrehozott
alapítványok meggyorsítják a folyamatokat.

852
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
És nagyon örülök,
hogy ennek a részese lehetek,

853
01:10:55,960 --> 01:10:58,712
szóval csak haladjunk,
és tapossunk a gázra!

854
01:11:00,923 --> 01:11:02,383
Merre vagy, Jean?

855
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Mindjárt mesélek Jeanről,

856
01:11:10,975 --> 01:11:15,354
csak előtte el akartam mondani,
hogy a mobilom ott van hátul a zongorán.

857
01:11:15,437 --> 01:11:16,522
Gyorsan megnéztem,

858
01:11:16,605 --> 01:11:19,108
mert ha John Fogerty írt,
akkor jó éjt kívánok neki.

859
01:11:19,191 --> 01:11:22,069
Aztán majd a koncert után dumálok vele.

860
01:11:22,569 --> 01:11:23,988
Szóval…

861
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Az a lényeg, hogy rezgett a mobilom.

862
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
És nem szeretek másokat fikázni,

863
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
de döbbenetes és elképesztő,
hogy az emberek néha miket képesek írni

864
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
öt perccel a koncert előtt.

865
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Például: „Figyu, Ed! Itt vagyok.
A kocsiban ülök. Hol parkoljak?

866
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
Hol parkoljak?”

867
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
Vagy: „Asszem, elugrok pár burritóért.

868
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Lehet, késni fogok. Hozzak neked is?

869
01:11:52,516 --> 01:11:54,893
Ha akarod, felviszem neked a színpadra.”

870
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
Vagy: „Van egy kocsma a túloldalon.

871
01:11:57,813 --> 01:11:59,940
Nem iszunk valamit a koncert előtt?”

872
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Ennyi kibaszott hülyét!

873
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Próbálnék készülni…

874
01:12:05,529 --> 01:12:07,239
Bocsi, ezt nem kellett volna.

875
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Sajnálom, gyerekek, csak…

876
01:12:12,578 --> 01:12:16,707
De tudod, mit, Rowan?
Az emberek néha kibaszottul hülyék, és…

877
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
De most nem ilyesmit írtak.

878
01:12:24,506 --> 01:12:26,717
Ez volt kábé az első alkalom,

879
01:12:26,800 --> 01:12:29,678
hogy valaki
hasznos dolgot írt a koncert előtt.

880
01:12:29,762 --> 01:12:32,514
Olyasmit, amiről én nem is tudtam,

881
01:12:32,598 --> 01:12:35,309
de úgy gondolom,
érdemes megosztani veletek.

882
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Szóval a fickó azt írta, hogy:

883
01:12:38,771 --> 01:12:43,901
„Képzeld, pont ma van 33 éve annak,

884
01:12:43,984 --> 01:12:48,280
hogy a Pearl Jam
lenyomta a legeslegelső koncertjét

885
01:12:48,364 --> 01:12:50,991
az Off Rampben, itt Seattle-ben.”

886
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Harminchárom!

887
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Szóval ez valami csodálatos.

888
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
És visszatérve Dr. Jeanre…

889
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Mesélte nekem, hogy a 90-es években,

890
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
amikor az orvosira járt,
és jó sok éven át tanult orvosnak,

891
01:13:08,842 --> 01:13:13,472
a kocsiban ülve folyton zenét hallgatott,

892
01:13:13,555 --> 01:13:17,810
főleg egy bizonyos seattle-i zenekart,
konkrétan minket.

893
01:13:20,062 --> 01:13:23,732
Ezt hallani az egyik legjobb kutatótól,

894
01:13:23,816 --> 01:13:26,527
aki segíteni fog meggyógyítani az EB-t,

895
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
ráadásul orvosként
a betegek kezelésében is részt vesz…

896
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Szóval az,
hogy a zenénk hozzájárult a sikeredhez,

897
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
ez az egyik legnagyobb eredmény,
amit valaha elértünk.

898
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Szóval, Jean, imádlak.

899
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Az EB-sek közössége
egy különleges csoport.

900
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
A bátorságuk még engem is arra sarkallt,

901
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
hogy kilépjek a komfortzónámból,

902
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
és merjek többet kockáztatni.

903
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Bocsi a kifejezésért,
de ezek a gyerekek annyira tökösek!

904
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Rengeteg fantasztikus és okos ember van,

905
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
akik annak szentelik az életüket,
hogy a gyerekeinknek segítsenek.

906
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Szóval ez maga a kezelés.

907
01:17:43,659 --> 01:17:45,202
Így néz ki.

908
01:17:45,285 --> 01:17:46,828
Négy darab fecskendő.

909
01:17:48,246 --> 01:17:52,751
A fecskendőkben egy élő vírus van.

910
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
A vírust úgy módosították,

911
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
hogy behatoljon a bőrsejtekbe,

912
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
és úgymond kivágja a hibás… DNS-részt.

913
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Amikor megkaptuk
a lehetőséget a kezelésre,

914
01:18:08,517 --> 01:18:12,229
nagyjából egy órán keresztül csak sírtam.

915
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Emlékszel még rá?
- Igen.

916
01:18:14,856 --> 01:18:17,150
Az egy nagyon különleges nap volt.

917
01:18:17,234 --> 01:18:19,945
Nyolc hosszú éven át vártunk rá.

918
01:18:21,446 --> 01:18:25,617
Elképesztő dolog,
hogy most már van rá kezelés.

919
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Sokat sírtunk örömünkben.

920
01:18:30,247 --> 01:18:34,626
De végső soron ez csak egy kezelés,
nem pedig gyógymód.

921
01:18:35,168 --> 01:18:37,003
És gyógymódra lenne szükségünk.

922
01:18:49,766 --> 01:18:51,101
Nagyon ügyes vagy, Ro.

923
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Néha egy-egy helyen olyan a bőre,
mintha nem lenne sebes,

924
01:18:56,314 --> 01:19:00,110
sőt szinte már épnek tűnik.

925
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
És ez a gyógyszernek köszönhető.

926
01:19:03,155 --> 01:19:07,492
Csak úgy magától
nem történne ilyesmi a bőrével.

927
01:19:12,122 --> 01:19:14,624
Kéne még egy gyógyszeres fecskendő, Jason.

928
01:19:17,169 --> 01:19:19,254
Szóval felvisszük a gyógyszert,

929
01:19:19,796 --> 01:19:21,590
ez ott tartja a gyógyszert,

930
01:19:22,340 --> 01:19:24,885
aztán holnap az egészet leöblítjük…

931
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
és azután kötést cserélünk
friss kötszerrel.

932
01:19:34,811 --> 01:19:38,899
A teljes folyamat
nagyjából négy-öt órát vesz igénybe.

933
01:19:42,986 --> 01:19:46,239
Bizonyos értelemben
egy kicsit jobban alszom éjszaka.

934
01:19:46,323 --> 01:19:49,326
Úgy értem, már ritkábban vannak
olyan nehéz napjaim,

935
01:19:49,409 --> 01:19:52,245
amikor kifejezetten
szorongós és búskomor vagyok.

936
01:19:52,746 --> 01:19:55,081
Ideadnád az ollót, légyszi?

937
01:19:55,582 --> 01:19:57,667
Persze néha még vannak nehéz napok,

938
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
de ha ránézek erre, és arra gondolok,

939
01:20:01,296 --> 01:20:04,883
hogy milyen sokat javultak a dolgok
Rowan születése óta,

940
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
az óriási reménnyel tölt el.

941
01:22:50,006 --> 01:22:52,217
Szomorú hírekkel indul a mai nap.

942
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth elhunyt.

943
01:22:55,387 --> 01:22:59,057
Charlie Knuth, a fiú,
akit Kicsi Charlie-ként ismertünk meg,

944
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
17 éves volt.

945
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Az egész közösséget
elvarázsolta a személyiségével.

946
01:23:06,314 --> 01:23:09,401
Sokat szitkozódott.
Rengeteget káromkodott.

947
01:23:09,484 --> 01:23:12,320
De az emberek imádták ezt benne,
mert ez annyira…

948
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Charlie-s volt.

949
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
A fantomvarázsló
megtalálta a drágaköveket.

950
01:23:19,995 --> 01:23:21,579
Apa akart lenni.

951
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
Csajozni akart, meg akart házasodni.

952
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
Suliba akart járni.

953
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Ne!

954
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Átlagos nap volt.

955
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie rendben volt, járkált, beszéltünk,
én pedig nem sokat voltam otthon,

956
01:23:40,306 --> 01:23:44,436
ügyeket intéztem, és mire hazaértem,
Charlie nem érezte jól magát.

957
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Kiment a fürdőbe,
aztán visszajött, és lefeküdt mellém.

958
01:23:49,399 --> 01:23:52,610
Én a kanapén ültem,
ő pedig lefeküdt mellém.

959
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
És egyszerűen elaludt.

960
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Hagytam, hadd aludjon.

961
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Ha Charlie nem érzi jól magát,
hadd szundikáljon.

962
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Aztán az éjszaka közepén
nagyon ijesztő hangokat adott ki.

963
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
Mintha üvöltött volna.
Soha életemben nem hallottam olyat.

964
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Lerohantam a földszintre, és Charlie…

965
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
Csak ült ott a kanapén,

966
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
és összefüggéstelenül beszélt.

967
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Nem bírtam magamra vonni a figyelmét,
és tudtam, hogy szeptikus sokkot kapott.

968
01:24:24,601 --> 01:24:26,311
Hívtuk a 911-et,

969
01:24:26,811 --> 01:24:29,230
és hamarosan már a helikopteren ültünk,

970
01:24:29,314 --> 01:24:31,816
útban a Milwaukee-i Gyermekkórház felé.

971
01:24:32,650 --> 01:24:35,153
Anyaként az a legnagyobb öröm a számomra,

972
01:24:35,236 --> 01:24:37,030
hogy tudom, hogy nem félt.

973
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

974
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Engedd el a…

975
01:24:48,416 --> 01:24:51,211
- Már nem kell tovább harcolnia.
- Engedd el a…

976
01:24:51,795 --> 01:24:54,130
Szerencsés vagyok, hogy ismerhettem őt.

977
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
És semmit sem bánok. Semmit.

978
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Majdnem arcon rúgtuk aput.

979
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Szia, Trisha!

980
01:25:06,476 --> 01:25:07,936
És szia, Meili!

981
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Csodálatos szülők vagytok.
Egy ideje már ismerjük egymást.

982
01:25:14,109 --> 01:25:17,320
Minnesotában találkoztunk először
jó pár évvel ezelőtt,

983
01:25:17,403 --> 01:25:19,781
és nagyon jókat…

984
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Bocsánat.

985
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Nagyon jókat
beszélgettünk Charlie-val telefonon.

986
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Elképesztően vidám srác volt.

987
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
Okos és vicces.

988
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
És kíméletlenül odapörkölt mindenkinek.

989
01:25:36,172 --> 01:25:38,550
Minden második szava a „baszd meg” volt.

990
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Szóval Charlie emléke bennünk él tovább.

991
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
Sokat gondolunk rá.

992
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
És hálásak vagyunk,
hogy velünk vagytok ezen a hétvégén.

993
01:25:49,853 --> 01:25:50,895
Köszönjük.

994
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
És…

995
01:26:00,363 --> 01:26:01,364
Charlie!

996
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
A következő számból
csak a refrén egyik sorát ajánlom neked.

997
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Várakozik

998
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Nézi az órát
Már elmúlt négy

999
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Ennek véget kell vetni

1000
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Mondd meg neki!

1001
01:26:33,855 --> 01:26:35,231
Ne várj tovább!

1002
01:26:35,315 --> 01:26:38,193
A lány gyakorolja a beszédét

1003
01:26:38,276 --> 01:26:40,737
Ahogy a fiú belép az ajtón

1004
01:26:40,820 --> 01:26:42,614
A lány a másik oldalára fordul

1005
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Úgy tesz, mintha aludna

1006
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
A fiú pedig ránéz

1007
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
A lány hazudik
És azt mondja, hogy szereti

1008
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Nem ismer nála jobb embert

1009
01:27:00,048 --> 01:27:04,719
Az álmai színesek
Az álmai vörösek

1010
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Nem ismer nála jobb embert

1011
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Nem ismer nála jobb embert

1012
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Nem ismer nála jobb embert

1013
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
SEATTLE-I AKVÁRIUM

1014
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Itt vagyunk az akváriumban,
és megnézzük a fókákat és a vidrákat.

1015
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie gyakran mondogatja,
hogy normális gyerek akar lenni.

1016
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Szerintem az a legrosszabb neki, hogy…

1017
01:27:47,220 --> 01:27:50,181
- Van delfinsimogató is!
- Tudom. Nagyon menő!

1018
01:27:51,391 --> 01:27:52,392
Rákok!

1019
01:27:53,476 --> 01:27:54,936
Meg akarom simizni őket.

1020
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Engem az visel meg nagyon,
amikor ránéz a kezemre, és azt mondja,

1021
01:27:59,357 --> 01:28:02,652
hogy olyan szép kezem van,
és ő is ilyen szép kezet akar.

1022
01:28:03,152 --> 01:28:07,240
Az ilyen pillanatokban nagyon reméljük,
hogy meglesz a gyógymód,

1023
01:28:07,323 --> 01:28:10,243
hogy végre véget vessen a sebesedésnek,

1024
01:28:10,326 --> 01:28:15,248
és hogy olyan minőségű életet élhessen,
mint mindenki más.

1025
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan…

1026
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Újra és újra beleszeretek a hangjába.

1027
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Amikor csak megszólal, én…

1028
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Ő a legcukibb a világon.

1029
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Köszönöm, hogy eljöttél.

1030
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Felállsz, Rowan? Csak nyugodtan!

1031
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Ez a beszéd!

1032
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Ez az!

1033
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Hogy hívják ezt a fókát?
- Az ő neve Chiidax.

1034
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
És ő egy mentett fóka.

1035
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Tátsd ki!
- Tátsd ki!

1036
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Azta!
- Szép volt! Ügyes!

1037
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Igazi őstehetség vagy.
- Köszi.

1038
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Szuper! Ügyes! Szép munka!

1039
01:30:12,740 --> 01:30:16,327
Nagyon cuki.
Olyan nagy szeme van, mint a kutyámnak.

1040
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Fantasztikus így együtt lenni,

1041
01:30:23,418 --> 01:30:27,004
és egyszerű gyerekprogramokat csinálni.

1042
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
Olyasmit, ami nem jár
semmilyen fájdalommal.

1043
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Látod ezt, Rowan?

1044
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Bekötözöd a teknőcöt?
- Aha.

1045
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Segítek, hogy jobban érezd magad.
- Ügyes vagy!

1046
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Nagyon ügyes!

1047
01:31:00,204 --> 01:31:05,084
Úgyhogy igen, nagyon szuper érzés,
hogy csak úgy itt vagyunk, és játszunk.

1048
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
A POPKULTÚRA MÚZEUMA

1049
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Van fantasykiállítás.

1050
01:32:37,593 --> 01:32:38,427
És a horror?

1051
01:32:38,511 --> 01:32:42,348
Azt is meg akarom nézni,
de bőven van időnk, ja.

1052
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Szeretek olvasni,
főleg fantasyt és regényeket,

1053
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
úgyhogy ez totálisan az én világom.

1054
01:32:49,021 --> 01:32:51,023
Főleg, hogy ezek mind műalkotások.

1055
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Elképesztő.

1056
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Ezek lenyűgözőek.

1057
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Azt a rohadt!

1058
01:32:57,697 --> 01:32:59,490
Egy kicsit be vagyok zsongva.

1059
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Ezt muszáj látnom.

1060
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Akarok egy ilyet! Szívesen felvenném.
- Az ezüstöt is?

1061
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Aha.

1062
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Művészként nagyon tudom értékelni
azt a temérdek munkát,

1063
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
amit a művészek
ezekbe az alkotásokba fektetnek.

1064
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Ennek az egésznek a hangulata
valami lehengerlő,

1065
01:33:24,098 --> 01:33:26,976
és nagyon inspiráló azt látni,

1066
01:33:27,059 --> 01:33:31,230
hogy milyen gyönyörű és hihetetlen
dolgokat lehet megalkotni

1067
01:33:31,314 --> 01:33:33,107
egyszerű ecsetvonásokkal.

1068
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Azta! Ez elképesztő.

1069
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Az ott egy bendzsó.

1070
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
A művészet kiszakít a valóságból.

1071
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Alkotás közben
úgymond elveszek a pillanatban.

1072
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Kapcsolok valami zenét,
és belefeledkezem az alkotásba.

1073
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Néha úgy eltelik közben három-négy óra,
hogy észre sem veszem.

1074
01:33:58,132 --> 01:34:00,343
A művészet megtanít, hogy értékeljük…

1075
01:34:01,135 --> 01:34:04,096
a kézzelfogható dolgokat,
amik ott vannak az orrunk előtt.

1076
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- Szia, Ed!
- Szia!

1077
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- Végre személyesen is találkozunk.
- Igen, végre személyesen is!

1078
01:34:12,980 --> 01:34:15,066
- Igen.
- Jaj, pajtikám!

1079
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Ezt nektek hoztam.

1080
01:34:17,526 --> 01:34:19,153
Igazából magam csináltam.

1081
01:34:19,236 --> 01:34:20,780
Reméltem, hogy ezt mondod.

1082
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Csak egy kis apróság hálából mindazért,
amit értünk tettetek.

1083
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- Nem kellett volna.
- És az EBRP-ért.

1084
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Tudom, hogy nem kellett volna,
de én így akartam.

1085
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Öcsém!

1086
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
De szép!

1087
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- Ezek mi vagyunk?
- Igen.

1088
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Jó ég, mennyire részletes, meg minden!

1089
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Ti inspiráltok engem.

1090
01:34:51,811 --> 01:34:52,895
És így összeáll.

1091
01:34:58,651 --> 01:35:01,278
- Imádlak.
- Köszönök mindent. Én is titeket.

1092
01:35:01,362 --> 01:35:04,448
Örülök, hogy eljöttél.
Nagyon jól éreztük magunkat.

1093
01:35:05,074 --> 01:35:06,283
Igen, jó buli volt.

1094
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
A közösségünk világszerte
exponenciálisan gyarapodik.

1095
01:35:13,082 --> 01:35:16,585
Megnyugtató a tudat,
hogy nem vagyunk egyedül,

1096
01:35:16,669 --> 01:35:20,381
mert vannak mások is, akik megértik,
hogy min megyünk keresztül.

1097
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
A kutatók szerint
tíz éven belül meglehet a gyógymód.

1098
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Szóval ha most odatesszük magunkat,
akkor sikerülhet.

1099
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Nos, az a megtiszteltetés ért,

1100
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
hogy személyesen mutathatom be nektek

1101
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
a nagyszerű barátomat, Deannát.

1102
01:35:42,278 --> 01:35:43,988
Seattle, bemutatom Deannát.

1103
01:35:47,825 --> 01:35:49,493
Deanna, bemutatom Seattle-t!

1104
01:35:56,542 --> 01:35:58,669
Azt mondtad, hogy a koncert után

1105
01:35:59,170 --> 01:36:01,464
megiszunk legalább egy feles tequilát.

1106
01:36:02,673 --> 01:36:03,799
Természetesen.

1107
01:36:05,134 --> 01:36:08,429
Akkor folytassuk is a koncertet!
Később még dolgom van.

1108
01:36:09,263 --> 01:36:10,306
Imádlak, Deanna.

1109
01:36:12,183 --> 01:36:13,225
Halljam a tapsot!

1110
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Mi, EB-betegek,
alapvetően hajlamosabbak vagyunk a rákra,

1111
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
mert a bőrünk sokkal sérülékenyebb.

1112
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Nekem személy szerint ötször volt
laphámsejtes karcinómám,

1113
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
ami gyakorlatilag
egy 4-es stádiumú bőrrák.

1114
01:38:19,226 --> 01:38:23,272
Meg kell próbálni a legtöbbet kihozni
az életből, amíg csak lehet.

1115
01:38:23,772 --> 01:38:25,774
Én már megtanultam

1116
01:38:25,858 --> 01:38:29,361
a mennyiség helyett a minőséget értékelni.

1117
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Az EB tett azzá az emberré,
aki most vagyok.

1118
01:38:49,965 --> 01:38:51,759
Senkinek sem kívánom az EB-t,

1119
01:38:52,551 --> 01:38:54,929
de tudom, hogy valahol ez tett erősebbé.

1120
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Az EB tett engem
azzá a határozott szószólóvá

1121
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
és független emberré, aki vagyok.

1122
01:39:23,082 --> 01:39:25,250
Két héttel a seattle-i utat követően

1123
01:39:25,334 --> 01:39:28,128
az EB szövődményei következtében
Deanna elhunyt.

1124
01:39:28,212 --> 01:39:35,177
Mindössze 31 éves volt.

1125
01:40:03,163 --> 01:40:07,084
Csodálatos dolog
egy konkrét célért koncertezni,

1126
01:40:07,167 --> 01:40:11,046
főleg, amikor ez a cél
egy ilyen fantasztikus küldetés.

1127
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
És az orvosok, a kutatók, a tudósok,

1128
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
az aktivisták, a támogatók

1129
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
és a családok elképesztő bátorságról
tettek tanúbizonyságot.

1130
01:40:27,896 --> 01:40:29,940
És az, hogy ma mind itt vagytok…

1131
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
és…

1132
01:40:34,570 --> 01:40:36,780
Mindjárt elsírom magam. Egy pillanat!

1133
01:40:44,246 --> 01:40:46,206
Szedd össze magad, kemény legény!

1134
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Igyekszünk világgá kürtölni,
hogy kell a gyógymód,

1135
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
mert a szülőknek és a gyerekeknek
szüksége van rá.

1136
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
A kétkedők szokták mondogatni,
hogy minek próbálkozunk a gyógymóddal, de…

1137
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Miért ne próbálkoznánk?

1138
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Meglesz a gyógymód. Majd meglátjátok!

1139
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Ott a fény az alagút végén.
A cél reális és elérhető.

1140
01:42:10,457 --> 01:42:14,378
Nem fogunk lemondani róluk.
Jobb életet akarunk biztosítani nekik.

1141
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Szerintem meggyógyíthatjuk az EB-t.

1142
01:42:19,675 --> 01:42:24,888
Nekünk, akiket az a megtiszteltetés ért,
hogy szolgálhatjuk az EB ellen harcolókat…

1143
01:42:26,056 --> 01:42:28,725
az a feladatunk, hogy motiváljuk őket

1144
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
egészen a véghajráig.

1145
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Ennek a közösségnek a tagjai
nagyon erős emberek,

1146
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
és másokat is erőssé tesznek.

1147
01:42:41,446 --> 01:42:43,824
Ezt nem tudom másképp szavakba önteni.

1148
01:42:55,836 --> 01:42:58,297
Meili emlékeztet rá,
hogy legyünk kitartóak.

1149
01:42:58,380 --> 01:43:00,174
A mottója: „Tovább próbálkozom.”

1150
01:43:00,257 --> 01:43:02,384
Rowan imádja, hogy nagy tesó lehet.

1151
01:43:02,467 --> 01:43:05,470
A táncával továbbra is
mosolyt csal mindenki arcára.

1152
01:43:05,554 --> 01:43:08,098
Elinak lett egy új barátja,
Copper, a kutya.

1153
01:43:08,182 --> 01:43:10,434
Eli továbbra is imádja az édességeket.

1154
01:43:15,230 --> 01:43:18,817
A ritka betegségekben szenvedő milliók
számára az idő ritka kincs.

1155
01:43:18,901 --> 01:43:20,527
Versenyt futnak a bürokráciával,

1156
01:43:20,611 --> 01:43:23,488
a pénzügyi nehézségekkel
és a kormányzati prioritásokkal.

1157
01:43:24,281 --> 01:43:27,326
Nekünk kell meggyorsítanunk
a tudományos munkát,

1158
01:43:27,409 --> 01:43:31,788
hogy akiknek szüksége van rá,
megkaphassák a sorsfordító kezeléseket.

1159
01:43:50,641 --> 01:43:53,769
Ez az a rajz, amit Elitól kaptam.

1160
01:43:54,686 --> 01:43:57,314
Nagyon részletes. Elképesztő.

1161
01:43:57,397 --> 01:43:59,358
Itt fogom tartani a stúdióban.

1162
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Annyira rossz a hallásom…

1163
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Jaj, helló!

1164
01:44:15,916 --> 01:44:19,878
Annyira rossz a hallásom,
hogy bárki simán mögém tud lopakodni.

1165
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
És…

1166
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
De a szemem nagyon jó,
és a tömegben is kiszúrom,

1167
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
hogy a feleségem bőszen bólogat.

1168
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Így van, Ed. Nagyon szar a hallásod.

1169
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Tegnap megkértek, hogy írjak alá
pár baseball-labdát, és belementem.

1170
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Nem tudom, ez hogy maradt nálam,
de megkaphatod a szülinapodra.

1171
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Gyere! Gyere ki ide! Irány a rivaldafény!

1172
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Szervusz! Mi a neved?
- Deanna.

1173
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Elég macerás módot választottál arra,

1174
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
hogy ingyen jegyet szerezz
Eddie Vedder koncertjére.

1175
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Mesélj még! Szerinted kire hasonlítok?

1176
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Nem is tudom, talán Howie Mandelre.

1177
01:46:28,298 --> 01:46:31,551
SEGÍTS TE IS A GYÓGYMÓD KIFEJLESZTÉSÉBEN
EBRESEARCH.ORG

1178
01:46:35,847 --> 01:46:38,558
A feliratot fordította: Vécsey Ádám