Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Végre olyasvalamit mondhatok, amit nem mondhatok
elég gyakran.
Jó estét, Seattle!
A héten egy különleges esemény kerül megrendezésre Seattle-ben
egy nemes ügy érdekében.
Érezhetően nő az izgalom és a helyiekben duzzadó büszkeség,
ahogy közeledik Eddie Vedder egyedülálló koncertjének a napja
a Benaroya Hallban.
A teljes bevételt az epidermolysis bullosa gyógymódjának a kutatására fordítják,
ami egy főleg gyerekeket érintő, ritka genetikai bőrbetegség.
Összehozzuk a betegeket, a kutatókat
és a biotechnológia világának a szakértőit,
hogy beszélgessenek arról, hogyan lehetne meggyógyítani az EB-t.
Ami tutira sikerülni is fog.
Ez a tudósokból, kutatókból és betegekből álló globális közösség
egyetlen nagy célra koncentrál.
Hogy az évtized végére meglegyen az EB gyógymódja.
És amikor Eddie Vedder így kiáll, és azt mondja,
hogy koncertezni fog ezért az ügyért,
az nagyon sokat jelent a betegeknek,
mert ez erősíti bennük, hogy ők valóban számítanak.
Sok ügyet felkaroltunk már, és bár a rákra még mindig nincs gyógymód,
nem tudtuk megváltani a világot,
de ennek az ügynek a kapcsán valahogy úgy érzem… hogy ez sikerülni fog.
A megannyi fontos ügy közül itt meglesz az áttörés.
- Helló! - Helló!
Szerintem két-három emberöltőbe is beletelhet,
mire gyógymódot találunk egy ilyen betegségre.
Talán csak a gyerekeink nemzedéke láthatja majd a végét annak,
amit mi elkezdtünk.
De önzők vagyunk, és mi is látni akarjuk a végét.
És szerintem láthatjuk is.
Tehát ez a nagy seattle-i dzsembori a reményről szól.
Felejthetetlen éjszaka lesz a családok, a kutatók és a rajongók számára,
mert tudják, hogy minden egyes dal
közelebb hoz minket egy EB nélküli világhoz.
IDŐ KÉRDÉSE
A STANFORD GYÓGYMÓDKUTATÓ KÖZPONTJA
- Köszönjük, hogy segítesz. - Igen.
Hálásak vagyunk. Mit látunk most?
Úgy tűnik, hogy ezek a területek nagyon jól befednék a betegek sebeit.
- Ez egyheti eredmény. - Azta!
Az epidermolysis bullosa, vagyis az EB…
egy borzalmas betegség.
De könnyű elmagyarázni.
Egyetlen gén mutációja okozza.
Ez a gén kódolja azt a fehérjét,
ami összeköti a bőr felső és alsó rétegét.
Ezt hívják VII-es kollagénnek.
Afféle tűzőkapocsként működik, és úgynevezett horgonyzó rostot alkot.
Ez tartja egyben a bőrünket.
Ha a kapcsok sorának bármely eleme megsérül…
ORVOS
…a bőr nem marad a helyén.
És ha a DNS bárminemű változása hatással van a kapcsokra,
azok meggyengülnek és szétesnek.
HÓLYAG
És ennek széles spektruma van.
Valahol gyengébben tart, máshol erősebben, máshol pedig egyáltalán nem.
Az epidermolysis latinul törést jelent,
a bullosa pedig hólyagosodást,
tehát az epidermolysis bullosa tulajdonképpen azt jelenti,
hogy törékeny, hólyagos bőr.
Pillangóbetegségnek is hívják,
az EB-s gyerekeket pedig pillangógyerekeknek,
mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangók szárnya.
Az EB-s gyerekek szülei
sokszor csak akkor hallanak először a betegségről,
amikor először beviszik őket a sürgősségire.
Akkor jönnek rá, hogy a gyermekük nem hétköznapi.
Az EB-ben szenvedő gyermekek mindennapi élete kegyetlen és traumatikus.
El kell viselniük az órákon át tartó kötéscseréket és a fehérítős fürdetéseket.
A fehérítő segít leoldani a kötést, és fertőtlenít is.
A szülőknek fájdalmat kell okozniuk a gyereküknek az egészségük érdekében.
A kötés és a géz egyfajta gubó a számukra.
Megelőzi a fertőzést és a sebesedést.
Segít minimalizálni a viszketést és a fájdalmat.
Az alapbetegséget nem tudjuk kezelni.
Annyit tehetünk, hogy gézbe tekerjük őket,
védjük a súrlódástól és a sérülésektől,
de magát a betegséget nem kezeljük.
Ez több a látható sebeknél.
A kollagén ott van az egész testben.
Ott van a szemben, a torokban, a belső szervekben.
Tehát az EB sokkal több egy bőrbetegségnél.
Az EB a gyomor és a bél nyálkahártyájára is kihat.
Nem tudják megfelelően felszívni a tápanyagokat.
A tudósoknak generációkba telhet dekódolni
egy-egy betegség összetett genomikáját.
Az EB kapcsán az ad reményt, hogy sikerült azonosítanunk azt a gént,
aminek a mutációja az EB-t okozza.
Így már foglalkozhatunk az alapbetegséggel,
a genetikai okkal, és ez nagyon fontos.
Elérkeztünk ahhoz a ponthoz,
ahol a tudományos munka őszintén szólva viszonylag egyszerű.
És ez roppant izgalmas.
Megvan a gén, ismerjük a problémás területeket,
és a tudósok is izgatottan dolgoznak az ügyön.
Az idővonal lerövidült,
tehát jóval gyorsabban előállhatunk a kezelésekkel,
és remélhetőleg a gyógymóddal is.
Az EB-t gyakran nevezik a legrosszabb betegségnek, amiről az emberek nem tudnak.
Mi úgy tekintünk rá, mint a legrosszabb betegségre, amire meglesz a gyógymód.
SEATTLE, WASHINGTON ÁLLAM
A közösség ereje szinte kézzelfogható.
Szerintem ennek az az oka, hogy látszik az előrelépés,
és hogy van egy cél.
Ez óhatatlanul is motiválja és fellelkesíti az embert.
Eleinte úgy hittük,
hogy legfeljebb két-három évre fogjuk majd felkarolni ezt az ügyet.
Adományt gyűjtünk, beszervezünk pár elkötelezett szakértőt,
aztán továbblépünk a következő ügyre.
De végül megmaradtunk ennél,
mert ez egy roppant fontos ügy.
A célunk az, hogy kezeléseket dolgozzunk ki,
a végső cél pedig a gyógymód kifejlesztése.
A közösségben támaszt nyújtunk egymásnak.
És már tíz éve vagyunk ennek a részesei, ez pedig reményt ad.
De ez nem holmi hamis remény.
Mikorra érjünk oda hozzátok bepakolni a kocsikba?
Hajnali 5-re kell odaérni a helyszínre, ugye?
Vagyis 5-kor már javában pakolnunk kell a Benaroyánál.
Igen, ki kell pakolni, majd jön a hangpróba,
a menetrend kiosztása, a preziteszt.
Készen kell állnunk a családok fogadására is.
Coloradóból jön a Holler család.
Deanna pedig nem sokkal utánuk érkezik Torontóból.
Aztán másnap reggel érkezik Eli és a családja.
Megkérném a vonósnégyest, hogy csatlakozzanak hozzám.
Hölgyeim és uraim, a hegedűnél Brianna Atwell kisasszony!
Igen!
Szintén hegedűn játszik Sada Doup.
A csellistánk Chris Worswick barátom.
A brácsásunk pedig egy általam mélyen tisztelt ember,
a barátom, April Cameron.
Ezt még sose játszottuk.
Még soha el se próbáltuk együtt.
SAN DIEGO, KALIFORNIA ÁLLAM
KELTSD TE A HULLÁMOKAT GYÓGYÍTSUK MEG AZ EB-T
Skacok! Hogy álltok a pakolással?
Pár óra, és indulnunk kell.
Elkezdenétek bepakolni? Légyszi!
Oké.
Hol a listád?
Két ceruza, két radír, egy hegyező…
JUNKCIONÁLIS EB-BETEG
…és színes ceruzák, hogy színezni is tudjak a gépen.
Sok mindent kell bepakolnunk Elinak.
Rengeteg holmit kell magunkkal vinnünk.
Repülésnél mindig aggódom a biztonsági ellenőrzés miatt.
Folyton megkérdezik, hogy minek ez a sok tű, olló meg minden.
Sok kötszer kell a fürdéshez és a kötéscseréhez.
Aztán ott vannak a táplálószondás cuccok, a tápszerek, a rengeteg géz és a tűk.
Fogkefe is kell.
Aha.
- A fogkefét mindenképp tegyétek el! - Tudjuk, a szájápolás fontos.
Ez nálam lesz a gépen, ha esetleg Eli a gépen vagy a reptéren megsérülne.
Mindig mindenhol vérzik, szóval nem árt, ha van tartalék.
Seattle-ben vagyunk,
és Coloradóból jöttünk.
Húsz percet kocsikáztunk a reptérre,
aztán 2 órát repültünk Seattle-be.
RECESSZÍV DISZTRÓFIÁS EB-BETEG
Ja.
Anyuval és apuval utaztunk ide, meg a kishúgommal, Celine-nel.
És anyu terhes, így lesz még egy kisöcsém is.
Örülök, hogy itt vagyunk…
ROWAN ANYJA
…és hogy minden holmink túlélte az utat.
Elképesztően jó élmény lesz.
Sok fantasztikus emberrel találkozhatunk a csúcstalálkozón.
Alig várom, hogy megismerjem
az EB-betegeket, az orvosokat és a kutatókat.
ONTARIO TARTOMÁNY KANADA
Csapassuk!
- Oké. Megvagy? - Aha.
A hétvégi csúcstalálkozón én is felszólalok.
Emiatt megyünk Seattle-be. Izgatottan várom.
- Kérsz párnát? - Anélkül is tudok ülni.
Nem kell. Majd beteszem a lábam alá.
Felpolcolom vele a lábamat.
Így jó lesz, köszönöm.
Jók vagyunk.
Ez az!
Repüléskor nagyon könnyű megbetegedni vagy elkapni egy fertőzést
az újrahasznosított levegő miatt.
Úgyhogy erre mindig odafigyelek.
De izgatott vagyok.
Már várom a panelbeszélgetést,
és hogy megismerhessem az orvosokat meg mindenkit.
A hátizsák!
Állandóan elfelejtjük.
Általában nem vagyok ilyen sokáig rákötve,
és amikor emelnének ki a székből, elfeledkezünk róla, aztán:
„Ne! Még rá vagyok kötve.”
Hogy lett ez ilyen…
Nem tudom, apa. De jó meleg. Csak kapd fel!
- Megvagy? - Ja, megvagyok.
Vigyázz a fejemre!
- Vigyázok. - És a tiédre is!
Nehogy kivillantsd a seggem! Vesz a kamera.
REDWOOD CITY, KALIFORNIA ÁLLAM
Tajvanon születtem.
A családom később költözött az Államokba egy jobb élet reményében.
Gyerekkoromban folyton a National Geographicot bújtam.
A HIV-ről, az AIDS-ről és a sarlósejtes vérszegénységről olvasgattam.
A többi gyerek Britney Spearsért és Christina Aguileráért rajongott.
Engem viszont a genetikai betegségek és az orvoslás érdekelt.
Ízig-vérig kocka gyerek voltam.
Úgyhogy nem sok rockkoncerten jártam.
Elkészültem a beszéddel, megvan a prezentációm is.
A legfontosabb, amit magammal viszek, az a mobilom, a laptopom és a töltőm.
Szerintem teljesen mindegy, mit veszek fel,
elvégre tudós vagyok, és senki sem a ruhámra figyel.
Imádok bulizni,
ünnepelni a gyerekeket, a családokat,
és mindazt, amit elértek.
A munkánk nagy része klinikai vizsgálatokból áll,
és hogy gondoskodunk a betegekről,
ami nem mindig habostorta, ezért jólesik egy kicsit ünnepelni velük.
Van három vér szerinti gyerekünk,
valamint egy 17 éves fiunk, Charlie…
és Meili, aki most töltötte be a 12-t.
RECESSZÍV DISZTRÓFIÁS EB-BETEG
Senki sem értheti meg…
MEILI ÉS CHARLIE ANYJA
…hogy milyen érzés egy EB-s gyerek anyjának lenni.
Olyan, mint amikor egy kisbabát nézel, ahogy épp járni tanul,
és attól félsz, hogy beüti a fejét a dohányzóasztalba.
Ugyanilyen érzés, ha EB-s gyereked van,
csak nála egész életében ezt érzed.
Nekünk, EB-családoknak, van egy Facebook-csoportunk,
ahol támogatjuk egymást.
Óriási dolog, hogy most személyesen is találkozhatok velük.
Megnyugtató, hogy nem vagyunk egyedül.
Tudom, hogy jólesik, mert az enyém fázik.
Szóval akkor a panelbeszélgetésen Deanna és Hodges fog beszélni.
Hogy érzi magát Deanna a beszélgetés kapcsán?
Készen áll. Szerintem nem kell őt istápolgatnunk.
Ja.
Remélem, minden flottul fog menni, és mindenki biztonságban ideér.
Nagyon boldog vagyok, hogy ez végre megtörténik.
Mióta is beszélünk erről? És most sikerült. Összehoztuk.
Van egy érdekes tudományos elmélet, az úgynevezett pillangóhatás.
Az elmélet szerint egyetlen apró kezdeti mozdulat
idővel egy szökőár méretű eseményhez vezethet.
Úgy gondolom, hogy az EB-közösség fejlődése és átalakulása,
valamint az EBRP elindítottak egy afféle pillangóhatást.
A szervezet alapítása előtt
nem voltak se kezelések, se tudományos munka,
se lehetőségek, és remény is csak nagyon pici.
De tíz röpke év alatt
a nulláról 40-re gyarapodott a klinikai vizsgálatok száma.
Hatvanmillió dollárt gyűjtöttünk.
Száznegyven projektet finanszíroztunk.
És elkészült az első FDA által jóváhagyott kezelés is.
Hogy ez miért olyan fontos?
Világszerte 400 millióan szenvednek valamilyen ritka betegségben.
És 95%-uk számára nem létezik semmilyen hivatalosan jóváhagyott kezelés.
Ám a szervezet odaadásának és kemény munkájának hála
benne vagyunk az 5%-ban.
És csak most kezdünk belejönni.
Az nem elég, ha maradunk a kaptafánál.
Ha ritka betegségekről van szó, merész lépéseket kell tenni.
És szerintem pontosan ezt is tesszük.
Új módszereket dolgozunk ki, feszegetjük a határokat.
Csak így lehet valódi előrelépést elérni, és jobbá tenni mások életét.
Azt reméljük, hogy az EB-nél használt modellt és megközelítést
más ritka betegségeknél is alkalmazhatjuk.
A Huntingtonnál, a cisztás fibrózisnál, a Tay-Sachsnél.
Miután meggyógyítjuk az EB-t,
amiben nagyon-nagyon reménykedem, továbblépünk a következőre.
Nagyon motiváló érzés látni, ahogy egy teljes közösség
ugyanazért a célért küzd.
Nagyon eltökéltek vagyunk.
Szerintem véget fogunk vetni ennek.
Legalábbis remélem.
Akkor hallottam először az EB-ről,
amikor találkoztam az egyik barátom gyerekével, aki EB-beteg.
Sohasem láttunk még ennyire durva, megrázó és kegyetlen dolgot,
és elgondolkodtunk, hogy mit tehetnénk.
Úgy voltunk vele, hogy erről érdemes beszélni,
és először elkezdjük kicsiben, aztán meglátjuk, mi sül ki belőle.
Az utcán és Eddie-ék koncertjén
mindig összefutok egy-egy emberrel,
egy jó fej Pearl Jam-rajongóval, aki odajön hozzám, és elmondja,
hogy imádja, amit…
Mindjárt sírok. Imádja, amit az EB-gyerekekért teszünk.
Minél közelebb kerül valaki ehhez a közösséghez,
és minél inkább megérti ezt az egészet,
annál világosabbá válik,
hogy a családoknak milyen nehéz kihívásokkal kell megküzdeniük.
De sikerült már néhány komoly akadályt legyőznünk,
és ez igazolja, hogy igenis van okunk bizakodni,
és van okunk a reményre.
De a legnehezebb része az, hogy türelmesnek kell lenni.
Ám ha a pénzgyűjtés, a figyelemfelkeltés az ügy kapcsán,
és az efféle dolgok mind-mind hozzátesznek ahhoz,
hogy a tudósok megtalálják a gyógymódot és az alkalmazásának módját,
akkor szerintem ez az egész csak idő kérdése.
HAMILTON, ONTARIO TARTOMÁNY KANADA
Oké. Legyen úgy… Nem, így nincs eléggé fent.
- Hogy szeretnéd? - Kicsit még fentebb.
Tessék!
- Aha, így jó. Oké. - Oké.
Nagyon szoros a kapcsolatom a családommal, főleg anyával.
Részben ez az oka annak, hogy ennyire pozitív tudok lenni.
Szerencsés vagyok, hogy vannak, akik gondoskodnak rólam,
és hajlandóak hozzám igazítani az életüket,
hogy én élhessem a sajátomat.
Nem azért sminkelek, hogy palástoljam az EB-met,
hanem azért, hogy növeljem az önbizalmamat.
Ezzel úgymond… felvértezem önmagam,
hogy ki tudjak állni magamért.
1992-ben születtem.
Kisbaba koromban nem tudtam négykézláb mászni,
mert a térdem és a kezem kisebesedett.
De cserébe elég hamar megtanultam járni.
A suli egész jól ment.
Kamaszként nehéz volt.
Próbáltam megvédeni magamat.
Szerintem az is sokat segített, hogy eléggé magabiztos voltam.
Mindig is szerettem a művészetet.
Emlékszem, hogy gyerekkoromban állandóan rajzoltam,
mert nem tudtam legózni.
Nem tudtam szétszedni és összerakni az elemeket.
Ezért a szüleimtől inkább zsírkrétát és papírt kaptam,
és azzal órákra le tudtam kötni magamat.
A munkáimban vegyítem a realizmust és a szürrealizmust.
A képeim abszurdak, hóbortosak,
és elgondolkodtatják az embert, hogy mit is lát valójában.
Az EB sok mindent elvett tőlem.
A járás képességét. A karomat.
Próbálkoztam különféle protézisekkel,
de mivel a bőröm sérülékeny, nálam ezek nem váltak be.
Válaszúthoz érkeztem, hogy ártsak-e még jobban ezzel a bőrömnek,
vagy inkább megtanuljak ezek nélkül élni?
Az életfilozófiám az, hogy az élet minden pillanatát
maximálisan ki kell használni,
és nem szabad olyasmin rágódni, amin nem tudunk változtatni.
- Jó volna, ha Charlie is itt lenne. - Aha.
- Szerinted mit csinálna most? - Kergetne, és lövöldözne rám.
Lövöldözne rád? Ja, ez igaz.
Régen orvosi ellátást igénylő gyerekeket vettünk gondozásba.
A férjem dolgozott, én pedig főállású anya voltam.
Egyszer felhívtak,
hogy a milwaukee-i kórházban valaki otthagyott egy kisbabát.
Veleszületett betegséggel jött világra, és annyira törékeny volt,
hogy csak párnán lehetett ölbe venni.
Megkérdezték, hogy odamennék-e,
ránéznék és hazahoznám-e, mert meg fog halni.
- Ügyes vagy, pajti! - Leveszünk pár darabot.
Egy üveg morfiummal küldtek haza,
hogy tegyem kellemessé, ami még hátravan neki.
De nem halt meg.
Nem romlott az állapota. Sőt, egyre jobban lett.
És végül nem akartuk visszaadni az állami gondozási rendszernek,
mert addigra már nagyon a szívünkhöz nőtt.
Úgyhogy örökbe fogadtuk.
- Szia, Char! - Szia!
- Mit készítettél nekem? - Nézd meg!
Charlie sokat szenvedett.
Születésétől fogva fájdalmai voltak.
Óriási fájdalmai.
Úgy jött le a bőre, mint egy érett barackról a héja.
Csak azért volt képes mindezt elviselni,
mert egy igazi harcos volt.
Ügyes vagy, Charlie!
Ez nagyon buli!
Menni akarok még egy kört!
Meili ezelőtt Kínában élt, egy pekingi árvaházban.
Küldtek róla néhány képet.
És volt róla egy kép,
amin gézbe volt bugyolálva.
Mikor Kevinnel megláttuk a képet, azt mondtuk, hogy:
„Atyaég, erre nem mondhatunk nemet!”
Önmagában már az EB is elég nehéz.
De gyerekként ott lenni egyedül egy árvaházban,
pláne recesszív disztrófiás EB-vel…
Én…
Nem tudtam belenyugodni.
Így hát örökbe fogadtuk Meilit.
Hatéves volt akkor.
Szia, anyu!
Jaj, hogy fél!
Semmi baj, kicsim!
Már attól sokkal jobban érezte magát,
hogy tőlünk olyan kötszert kapott,
amitől nem fájt annyira a bőre.
Rowan egy nagyon különleges, önálló személyiség.
Ezt én is elbírom, anyu.
Ő a legviccesebb, legszellemesebb ember a világon.
Pedig nagyon sok mindenen ment keresztül.
De ennek ellenére is még mindig ugyanolyan életvidám.
Oké.
TEXAS ÁLLAM
Lemaradt a rövidnaci.
Amikor Rowan megszületett, az volt életem legszebb napja.
Volt pár apró szokatlan dolog a testén, például a körme alatt ki volt pirosodva,
és a szemén mintha hólyagok lettek volna,
de nagyon aprók voltak.
Gondoltam, ez biztos csak azért van, mert még újszülött.
De amikor elkezdtek megjelenni rajta a sebek,
hirtelen mintha egy rémálomba csöppentem volna.
És az volt életem legrosszabb napja.
Bejött az orvos, és azt mondta,
hogy Rowannek vagy valamilyen súlyos fertőzése van…
vagy pedig az úgynevezett epidermolysis bullosában szenved.
Nagyon halkan mondta.
Majd hozzátette: „Ez egy életre szóló betegség.”
KIVÁGOTT RAGTAPASZOK
GÉZTEKERCSEK
GYÓGYSZER NEVE ADAGOLÁS - UTASÍTÁSOK
PIPÁLD KI ÉS SZIGNÓZD GYÓGYSZER BEADÁSÁNAK IDŐPONTJA
Bármit megadnék, hogy egészséges legyen.
Szó szerint bármit.
Ez a betegség nagyon kegyetlen.
Nem érdekli, hogy milyen aranyos a gyerek.
Nem érdekli, hogy egy kisbabáról van szó, vagy egy hároméves gyerekről.
Egyszerűen tönkreteszi a gyereket, a családot, és…
Igen. Bármit megadnék, hogy megszűnjön az EB-je.
Oké! Nézd, itt van apu, hogy megfürdessen!
- Itt van apu. - De szupi!
Szülőként megnyugtató a tudat…
ROWAN APJA
…hogy vannak emberek,
akik minden erővel azon dolgoznak,
hogy megtalálják a gyógymódot.
Nagy reményeket fűzök a genomszerkesztéshez.
Ne!
Semmi baj! Majd szépen bekötözzük.
- Majd bekötözzük, rendben? - Nagy bibi!
Be fogjuk kötözni, rendben?
Szépen rendbe hozzuk.
Nézd csak! Óvatosan, Rowan!
Na, mit is meséltünk tegnap, Rowie, hogy miben hasonlítasz a sellőkre?
Mivel EB-m van, ezért úgymond különleges vagyok.
És…
Igen, ettől határozottan különleges vagy, és…
A sellők pedig azért különlegesek, mert ők félig halak.
Mert egy kicsit mások, mint a többiek.
És egyes dolgokat másképp kell csinálniuk, mint a többieknek.
Levehetem a kötést?
Mikor találkozol ezekkel a gyerekekkel, akik ezzel a betegséggel küzdenek…
akkor tudatosul benned,
hogy ez a legszélsőségesebb formája a sebezhetőségnek,
amit emberként valaha megtapasztalhatsz
a földi léted során.
De mindeközben olyan mértékű kitartásnak és bátorságnak vagy a szemtanúja,
amilyet szintén sehol máshol nem fogsz látni
az életed során.
Nagyon keményen megdolgoznak a túlélésért.
Az erőfeszítéseikért cserébe igazán kijárna nekik a gyógymód.
Jócskán kiérdemelték a jogot, hogy ezen a bolygón élhessenek.
Nem igazán tudtuk, hogy mi ez, amíg haza nem jöttünk vele.
Mutasd a hátad!
Fordulj meg!
De aztán megértettük, hogy mi az az EB, hogy mennyire súlyos,
és hogy mennyire időigényes gondoskodni a bőréről.
Az életünk a feje tetejére állt.
A legrosszabb fürdetés és kötözés?
Alig három hónapja értünk haza Kínából.
Akkor még Eli és az EB is nagyon újak voltak nekünk.
Épp Eli hólyagjait szurkáltam ki. 30-ig számoltam.
Eli ordított fájdalmában, és már későre járt.
Akkor tűnt fel, hogy a többi gyerek már lefeküdt.
Bűntudatom volt, hogy nem én fektettem le őket,
és nem olvastam nekik esti mesét.
Gyorsan beszaladtam hozzájuk, megöleltem őket, aztán visszamentem…
és befejeztem.
Kő, papír, olló!
Máris jobb.
Mindig ezt mondod.
- Így, ni! - Nagyon ragad.
Tudom, hogy sok EB-s barátunknak már túl késő.
De remélem, Eli még megéri,
hogy kapjon valamit, ami segít rajta.
Késésben vagyunk, úgyhogy gyorsan kapjátok fel a pólót!
Az idő azért nagyon fontos…
mert az EB-s gyerekeknek nincs sok ideje.
És minél hamarabb van gyógymód, annál többen élhetnek tovább.
Hozd a rajzot, amit Ednek csináltál!
Rendicsek.
Nagyon elszántan menetel.
Melyik szoba az, Rowie?
Ez lesz az
Tudod, melyik az.
Oké. Szeretnél becsengetni?
Csengett?
- Most már tuti csengett. - Tuti csengett.
- Helló! - Bújjatok be!
Egy kis sminkelésre jöttünk. Igen.
Oké. Teszek csillámport a szemedre. Benne vagy?
- Aha. - Oké.
- Hátrafésülnéd a hajad? - Aha.
Annyira szép a hajad!
Köszi.
Szép hosszú.
Én levágtam az enyémet, mert már megőrjített.
Oké. Ez most csikizni fog.
- Na, csikiz? - Aha.
- Mint egy kis bogárka? - Aha.
Oké, teszek még rá.
Kész is van.
Oké, kukkantsd meg!
- Szemüvegben kéne. - Mit szólsz?
- Tetszik. - Megnézed szemüvegben is?
- Aha. - Oké, lássuk! Vedd fel!
Megcsináljam a másikat is ugyanilyenre?
- Aha. - Oké.
Látod? Összehoztuk.
- Ja. - Ja!
Oké. Ász vagy, csajszi!
- Ez az! Akkor később tali a koncerten? - Aha.
Oké. Érezd jól magad!
- Te is! - Oké. Szia, cukiság!
Szia!
Már csak a cipőd kell. Van még valami?
Cipő, sapka. A fülbevalót már felragasztottuk.
Mert nem tudom kiszúrni a fülem.
Szempillaragasztóval.
Lássuk, hogy áll!
- Egyenes így? - Megcsipkednéd felül?
Szerintem jó lesz.
Ezt én festettem. Ez egy triptichon.
Eddie-nek és Jillnek csináltam köszönetképpen, hogy itt lehetünk,
és hogy olyan sokat tettek az EB ügyében, mert most már világszerte…
egyre nagyobb figyelmet kap a betegség,
és ezt az egészet ők indították el.
Klassz lenne, ha a koncerten oda tudnám adni Eddie-nek.
Egy kis apróság köszönetképpen. Hiszen olyan sokat tettek értünk.
Miért is ne viszonozhatnám nekik a közösség nevében?
Készen álltok? Menjünk!
Mindjárt ott vagyunk.
Jaj, úgy izgulok!
Az, hogy felkaroltuk az EB ügyét, és létrehoztuk az EBRP-t,
az nem a mi választásunk volt.
Hanem a sors akarata.
Valami egészen lehengerlő ennek a közösségnek az ereje,
és az elszántság, amivel nap mint nap olyan akadályokat győznek le,
amiket mi elképzelni sem tudunk.
Ajándékba lerajzoltam Eddie Veddernek a Space Needle kilátót,
mert Eddie is itt él, Seattle-ben.
Amikor látjuk, hogy ezek a gyerekek milyen rettenetes fájdalmakat élnek meg…
Hajolj közelebb!
…és elképzeljük, hogy ez a szülőket is mennyire megviselheti,
akkor fogjuk fel, hogy mennyire sürget az idő,
és elfog egyfajta kényszer, hogy muszáj az életünk nagy részét annak szentelnünk,
hogy valamilyen módon segítsünk nekik.
ÚT A GYÓGYULÁSHOZ CSÚCSTALÁLKOZÓ
ÚT A GYÓGYULÁSHOZ RENDEZVÉNY AZ EBRP TÁMOGATÁSÁRA
Egészen felpezsdítő,
lelkesítő, reményteli, pozitív és örömteli érzés azt látni,
hogy mindenki együtt van,
és a betegek leülhetnek beszélgetni azokkal az orvosokkal,
akik a gyógymódon dolgoznak,
az orvosok pedig beszélhetnek azokkal a biotech cégekkel,
akik az orvosok elképzeléseit a laborból továbbvihetik klinikai vizsgálatokra.
Az, hogy mindenki itt van egy térben, egy helyiségben,
ez a legkirályabb, legörömtelibb dolog a világon.
Én és Hodges együtt fogunk tartani egy panelbeszélgetést.
Tulajdonképpen ő a titkárnőm.
JUNKCIONÁLIS EB-BETEG
Ő tartja kézben a dolgaimat.
- Szétszórt vagyok. - Fókuszban tartom.
Ja, segít, hogy fókuszban maradjak.
Nagyon kicsi közösség vagyunk,
és mivel mi ketten Deannával elég sok mindent csinálunk,
nagyjából mindenkit ismerünk.
- És jó végre együtt bandázni velük. - Ja.
- Mi újság? - Megvagyok. És te?
- Jó látni téged. - Téged is.
Egy ölelés? Kapok egy ölelést?
Hogy vagy?
Amikor mi, EB-betegek, így összejövünk, az olyan, mintha valami csoda történne.
És ez a lényeg benne. Hogy egyformák vagyunk.
Mind ugyanazon megyünk keresztül.
Szükségünk van olyanokra, akik megértik,
hogy min megyünk keresztül nap mint nap.
- Szia! - Szia!
- Hogy vagy? - Jól, köszi.
- Jó itt lenni. - Örülök, hogy itt vagytok.
Jill minden tőle telhetőt megtesz a gyógymód kifejlesztéséért.
A hozzáállásával azt érezteti, hogy közel járunk, és ez reményt ad.
Előtte mindenki más úgy állt hozzá, hogy:
„Jaj, ez olyan borzalmas!”
De Jillék a rettegést reményre váltották.
Annyira megkönnyebbültem, hogy végre eljött a nagy nap.
Fél éve ez még csak egy kósza ötlet volt, amit akkor még csak pedzegettünk.
Elképesztő érzés, hogy most végre össze is hoztuk.
Ennek hatalmas ereje van, mindenki nagyon lelkes,
a családok pedig büszkék, és számomra ez a legfontosabb.
Köszönöm.
Köszöntök mindenkit a legelső, személyes útján a gyógyuláshoz!
Köszönöm, hogy eljöttetek.
Fantasztikus volt látni Deannát és Hodgest a panelbeszélgetésen,
ahogy a mindennapjaikról mesélnek.
Amikor valaki ennyire független, olyankor az a legnehezebb,
hogy megértsük, hogy nem baj az, ha segítséget kérünk másoktól.
Akár csak arra megkérni valakit, hogy tartsa nekünk az ajtót.
Mert ha megfelelő szemszögből nézzük, akkor látjuk,
hogy a világ nem annyira mozgáskorlátozott-barát hely.
Sokan nem tudják, hogy ez mit is jelent.
Néha egy szemét picsának kell lenni, ha el akarunk jutni valahova.
Annyi minden van…
Bocsánat.
…amit az emberek egyszerűen nem értenek.
És roppant hálás vagyok az EBRP munkatársainak
azért, amit csinálnak, és ezért vagyok most itt.
Nincs is jobb annál, mint együtt lenni a betegekkel, a barátainkkal,
és a támogatókkal, akik évek óta finanszírozzák a kutatásainkat.
Mindnyájan a gyógymód miatt vagyunk itt,
és hogy segítsünk a jelenlegi és a jövőbeli EB-betegeinknek.
A betegekkel és a családjaikkal beszélgetve látjuk,
hogy a remény nagyobb, mint valaha.
Itt is vannak olyan betegek,
akik már részesülnek az FDA által jóváhagyott kezelésben.
És működik, mert a sebeik gyógyulnak.
Egészen a közelmúlttal bezárólag csak kötszereket használtunk.
Nem volt semmi más, csak annyit tehettünk, hogy elfedtük a sebeket.
Viszont a recesszív disztrófiás és disztrófiás EB-betegek számára
most már van egy új, hetente alkalmazandó kezelés,
ami tulajdonképpen a bőr genetikai problémájának a forrását kezeli.
A kezelés úgy segít megelőzni a tünetek rosszabbodását,
hogy génkorrekciót végez a bőrön.
Tehát szívósabbá teszi a bőrt, mint amilyen valójában,
így megállítja a sebesedés folyamatát.
Most, hogy már van kezelés a krónikus sebek ellátására,
szerintem mindenképpen látni fogjuk majd a javulást
a Rowanhez hasonló RDEB-betegek hosszútávú prognózisában.
Hiszen az olyan sebek, amik soha nem gyógyulnak be,
nagyon magas kockázatot jelentenek
a rájuk nézve jellemző, agresszív ráktípus szempontjából.
Azt sokan nem élik túl.
Ezt felragasztom, rendben? Csak a…
Itt mit írnak?
Elszomorító azokra a családokra gondolni,
ahol olyan típusú EB van, amire még nincs efféle kezelés.
Mert ők még mindig várnak.
COLORADÓI GYERMEKKÓRHÁZ
Még egy makk? Jól van, hozd csak!
Megvan.
Hű, ez jól néz ki! Oké, vigyük magunkkal!
Muti!
Gyerekorvosként és EB-orvosként az a dolgom, hogy biztosítsam,
hogy a gyerekeknek legyen gyerekkora, és hogy élvezhessék az életet.
Segítek a gyerekeknek és a családjaiknak megvédeni
ezeket a számunkra természetesnek tűnő dolgokat.
- Sziasztok! - Szia!
Szia, Rowan! Hogy vagy?
Az EB már születéskor megmutatkozik,
és az idő előrehaladtával válik egyre rosszabbá,
és furakodik be egyre jobban a gyerekek életébe.
Tehát nekem és a csodálatos csapatomnak az a dolgunk, hogy kitaláljuk,
hogyan segíthetnénk a gyerekeknek, hogy gyerekek lehessenek.
Oké, meg is vagyunk. A fülecskéd szép és egészséges.
Okés?
Mivel már ismerjük az EB genetikai hátterét,
vannak kapaszkodóink a kezelésekhez,
és néhány elképzelésünk arról, hogyan is gyógyíthatnánk meg az EB-t.
Te jössz!
Óvatosan, Rowie!
Mi a diagnózis, doki?
Csintalan.
Tehát ez a xenograft modellünk immunfluoreszcens validálása.
Alapvetően emberi bőr jelenlétét keressük egy egér hátán.
És itt mindkét markernél hasonló dolgokat láthatunk,
emberi lorikrint és vimentint,
ami igazolja az emberi bőr sikeres létrejöttét.
Az EB nagyon fontos modellként szolgál az újfajta terápiák teszteléséhez.
Tíz évvel ezelőtt az EB kezelése
kimerült a tünetek enyhítésével.
Akkoriban még senki sem gondolta,
hogy mostanra már képesek leszünk álcázott sejteket manipulálni,
roppant precíz genomszerkesztést végrehajtani,
és gyógyító jellegű kezelést biztosítani
az olyan gyógyíthatatlan betegségekre, mint az EB.
Jelentős haladást értünk el azóta,
és bár a nemrégiben jóváhagyott vírusalapú génterápia
nem biztosít végleges gyógymódot a betegek számára,
de nagyon hatékony kezelést tud nyújtani,
és átmeneti megoldást kínál a betegek számára,
amíg ki nem fejlesztjük a tartósabb kezelést.
Egy lépéssel közelebb vagyunk ahhoz,
hogy megtaláljuk a végleges gyógymódot az EB-betegek számára.
Igen.
Amikor nincs ott a kötés, hogy tartsa, akkor olyan, mintha…
És a táplálószonda körüli területen is nagyon egészségesnek tűnik a bőröd.
Tíz éve még csak elképzelni sem tudtuk,
hogy milyen lesz a gyógymód.
És most tessék, többé ez már nem csak egy álom.
Ott van a laboratóriumokban.
Ott van a kórházakban.
Ott van a betegek otthonaiban.
Közel járunk.
Egy hajszál választ el attól, hogy meglegyen az EB gyógymódja.
- Olyan, mintha mindjárt nekimenne a… - Jaj, ne!
Ennyit az óriáskerekezésről.
Láttad az édességeket a szekrényben?
- Mi? - A szekrényben van édesség.
Most már mind az enyém.
Ez az! KitKat!
Ez ám a luxus!
Igen, ezt adom!
Nem szoktam tollal rajzolni.
Elit négy és fél évesen fogadtuk örökbe Kínából.
Mindjárt kész vagyok.
- Lily! - Igen? Mi az?
- Épp egy űrhajót rajzolok. - Tényleg?
Megpróbálok tíz rakétát rajzolni rá.
Egy, két, há', négy, öt,
hat, hét, nyolc, kilenc, tíz, tizenegy, tizenkettő.
Amikor Eli nagyjából ötéves volt,
az emberek mindig megbámulták az utcán.
Lilyt ez bosszantotta,
és integetett nekik, hogy: „Látjuk ám, hogy bámultok!”
Itt van a fürdőszoba.
Aztán csináltunk pólókat „Gyere, köszönj!” felirattal,
hogy az emberek ne csak megbámulják,
hanem menjenek is oda azokhoz, akik másképp néznek ki.
Lily még egy videót is csinált,
hogy ha valaki másképp néz ki, ne bámuljuk meg, hanem köszönjünk neki.
Ezt kell csinálni, ha valaki másképp néz ki, mint te.
- Helló! - Szia!
Látod? Ilyen egyszerű.
- Szeretnék mesélni neked az EB-ről. - Az EB-ről?
Tessék!
- Köszönöm. - Köszönöm.
Lenyűgöző látni, ahogy egy 6 és egy 8 éves gyerek
ezeket a kártyákat osztogatja,
és egy ilyen egyszerű, de fontos dologra tanítja a felnőtteket.
- Szeretnék mesélni neked az EB-ről. - Oké, köszi!
Remélem, ennek hatására az emberek kedvesebbek lesznek egymáshoz.
Szokták mondani, hogy az ember ne akarjon találkozni a hőseivel.
Viszont van valaki, aki itt van velünk ma este.
Szeretném bemutatni a barátomat, a tanáromat és a hősömet, Elit.
Odamegyek köszönni
Ha meglátom Elit Odamegyek köszönni
Nagyon megörült, amikor hallott a kezelésről.
Kérdezte, hogy megkaphatja-e.
Mondtam neki, hogy ez nem jó az ő EB-jére, de már azon is dolgoznak.
Álmaimban a szárnyad ragyog a sötétben
A húzós napokon szokta mondogatni, hogy: „Hol van már a kezelés? Most nagyon kéne.”
Mire én: „Tudom.”
Te adtál hangot ennek
Te teremtetted meg a kapcsolatot
És én megfogadom a tanácsod
Mikor ezt mondod
Odamegyek köszönni
Minél előbb meg kell találnunk a gyógymódot.
Nem várhatunk tovább.
Mostanában sok EB-s gyereket elvesztettünk.
És többé már nem mondogatom Elinak és Lilynek… hogy…
Elnézést.
Ahogy idősödik, korban annál közelebb lesz azokhoz, akiket elvesztettünk.
És ez nehéz.
Ott is van. Szia, Eli!
Ott az anyukája és a nővére is.
Szevasz, haver!
Odamegyek köszönni
Ha meglátom Elit
Odamegyek köszönni
Ha meglátom Elit Odamegyek köszönni
Ha meglátom Elit
Odamegyek köszönni
Ó, Eli! Odamegyek köszönni
Köszi, hogy eljöttél, Garrett. Nagyon hálásak vagyunk.
Ma egy klinikai vizsgálatot fogunk elvégezni.
Egy génterápiás bőr graftot fogunk vizsgálni,
hogy képes-e meggyógyítani a krónikus sebeket.
A klinikai vizsgálat abból áll, hogy biopsziát végzek az ép bőrödön,
elküldöm a laborba, ott továbbtenyésztjük az ép bőrt,
és egy vírussal belejuttatjuk a megfelelő VII-es kollagént.
Remélhetőleg ez erősebbé teszi a bőrsejtjeidet,
és segít meggyógyítani a krónikus sebeket.
Ez így rendben van részedről?
Sok EB-vel kapcsolatos klinikai vizsgálatot
nem végezhetünk el először gyerekeken.
Mert nem ismerjük a biztonsági profilt.
Ezért az olyan hősökre támaszkodunk, mint Garrett, és más idősebb betegekre,
hogy ők ugorjanak fejest először.
- Bocsi, Garrett. - Nem baj.
- Mehet? - Aha.
Jó lesz így, Garrett?
Garrett most 27 éves.
Amikor csak lehetősége adódik segíteni, jön és segít.
Gyerekkoromban az volt az álmom, hogy kosarazhassak.
Mert minden testvérem kosarazott.
És egy kicsit én is kosaraztam,
de idővel túl megterhelővé vált számomra.
Csak egy picike mintát fogok venni,
úgyhogy csak egészen picikét fog fájni neki.
- Nagyon ügyes vagy. - Meddig tart még?
- Mi történik? - Megvan a minta.
Már csak felitatom. Megtisztítom a területet, és kész.
Mindig elmondjuk, hogy nem biztos, hogy ez rajta is fog segíteni,
de az ebből származó adatok
rengeteg embernek fognak segíteni.
A fiatalabb generációkért csinálom.
Remélem, az ő sebeiket be tudják majd gyógyítani.
Hátha sikerül majd 10, 20, 30 évvel tovább élniük.
És remélhetőleg nem kell átélniük azt, amit nekem kell.
Ez egy roppant fontos ügy. És nem szabad túl sokat agyalni rajta.
Ha agyalok rajta, elsírom magam, és előttük nem sírhatok.
Arra van szükségük, hogy jókedvű, pozitív és magabiztos legyek.
És együtt átvészeljük.
Mivel megvan a gén, le tudjuk modellezni,
tudjuk tesztelni, és ki tudjuk javítani.
Leegyszerűsítve, itt van a beteg DNS-ének a másolata,
és itt van egy mutáció.
A kutatók felfedezték,
hogy enzimek segítségével a rossz DNS-darabot jóra cserélhetjük,
és ez ennyire célirányosan elvégezhető.
A CRISPR-korrekció olyan, mint amikor a Wordben kijelölsz egy szót,
megnyomod a törlés gombot, a szó eltűnik, és beírsz egy új szót.
Gyakorlatilag ugyanezt csináljuk a szövetsejtek sejtmagjában.
Képesek vagyunk létrehozni
genetikailag kijavított szöveteket,
és a betegek jelenlegi bőrét tulajdonképpen ép bőrre tudjuk cserélni.
A sebtapasztól eljutottunk odáig, hogy véglegesen kijavítjuk a dolgot.
Ez azért nagyon izgalmas, mert így már van remény.
Szerintem képesek leszünk véget vetni a szenvedésüknek.
Csökkenthetjük a fájdalmukat.
És félelem nélkül kimehetnek focizni.
Teljesebb életet élhetnek,
jelentsen az bármit is a számukra.
Többé nem kell, hogy az EB miatt lemondjanak az álmaikról.
Nagyon sokáig nem volt FDA által jóváhagyott kezelés.
Konkrétan ennyi volt. Nulla.
Rengeteget dolgozunk azon, hogy gyógymódot találjunk az EB-re,
amit egyetlen gén mutációja okoz,
de ez több ennél.
Kevés embernek van EB-je,
de sokaknak van valamilyen más ritka genetikai betegsége,
és ezzel sok más betegség gyógyításában is meghozhatjuk az áttörést.
A Parkinson-kór. Az Alzheimer-kór.
Bármit is tanulunk az EB kapcsán,
azt más betegségek kutatásánál is hasznosíthatjuk.
A betegeknek borzasztó kevés ideje van.
Viszont a tudomány nem tud olyan gyorsan fejlődni,
mert állami támogatásokból működünk, cikkeket kell írnunk,
és ez igen dühítő tud lenni.
Viszont a magánforrások
és a betegek számára létrehozott alapítványok meggyorsítják a folyamatokat.
És nagyon örülök, hogy ennek a részese lehetek,
szóval csak haladjunk, és tapossunk a gázra!
Merre vagy, Jean?
Mindjárt mesélek Jeanről,
csak előtte el akartam mondani, hogy a mobilom ott van hátul a zongorán.
Gyorsan megnéztem,
mert ha John Fogerty írt, akkor jó éjt kívánok neki.
Aztán majd a koncert után dumálok vele.
Szóval…
Az a lényeg, hogy rezgett a mobilom.
És nem szeretek másokat fikázni,
de döbbenetes és elképesztő, hogy az emberek néha miket képesek írni
öt perccel a koncert előtt.
Például: „Figyu, Ed! Itt vagyok. A kocsiban ülök. Hol parkoljak?
Hol parkoljak?”
Vagy: „Asszem, elugrok pár burritóért.
Lehet, késni fogok. Hozzak neked is?
Ha akarod, felviszem neked a színpadra.”
Vagy: „Van egy kocsma a túloldalon.
Nem iszunk valamit a koncert előtt?”
Ennyi kibaszott hülyét!
Próbálnék készülni…
Bocsi, ezt nem kellett volna.
Sajnálom, gyerekek, csak…
De tudod, mit, Rowan? Az emberek néha kibaszottul hülyék, és…
De most nem ilyesmit írtak.
Ez volt kábé az első alkalom,
hogy valaki hasznos dolgot írt a koncert előtt.
Olyasmit, amiről én nem is tudtam,
de úgy gondolom, érdemes megosztani veletek.
Szóval a fickó azt írta, hogy:
„Képzeld, pont ma van 33 éve annak,
hogy a Pearl Jam lenyomta a legeslegelső koncertjét
az Off Rampben, itt Seattle-ben.”
Harminchárom!
Szóval ez valami csodálatos.
És visszatérve Dr. Jeanre…
Mesélte nekem, hogy a 90-es években,
amikor az orvosira járt, és jó sok éven át tanult orvosnak,
a kocsiban ülve folyton zenét hallgatott,
főleg egy bizonyos seattle-i zenekart, konkrétan minket.
Ezt hallani az egyik legjobb kutatótól,
aki segíteni fog meggyógyítani az EB-t,
ráadásul orvosként a betegek kezelésében is részt vesz…
Szóval az, hogy a zenénk hozzájárult a sikeredhez,
ez az egyik legnagyobb eredmény, amit valaha elértünk.
Szóval, Jean, imádlak.
Az EB-sek közössége egy különleges csoport.
A bátorságuk még engem is arra sarkallt,
hogy kilépjek a komfortzónámból,
és merjek többet kockáztatni.
Bocsi a kifejezésért, de ezek a gyerekek annyira tökösek!
Rengeteg fantasztikus és okos ember van,
akik annak szentelik az életüket, hogy a gyerekeinknek segítsenek.
Szóval ez maga a kezelés.
Így néz ki.
Négy darab fecskendő.
A fecskendőkben egy élő vírus van.
A vírust úgy módosították,
hogy behatoljon a bőrsejtekbe,
és úgymond kivágja a hibás… DNS-részt.
Amikor megkaptuk a lehetőséget a kezelésre,
nagyjából egy órán keresztül csak sírtam.
- Emlékszel még rá? - Igen.
Az egy nagyon különleges nap volt.
Nyolc hosszú éven át vártunk rá.
Elképesztő dolog, hogy most már van rá kezelés.
Sokat sírtunk örömünkben.
De végső soron ez csak egy kezelés, nem pedig gyógymód.
És gyógymódra lenne szükségünk.
Nagyon ügyes vagy, Ro.
Néha egy-egy helyen olyan a bőre, mintha nem lenne sebes,
sőt szinte már épnek tűnik.
És ez a gyógyszernek köszönhető.
Csak úgy magától nem történne ilyesmi a bőrével.
Kéne még egy gyógyszeres fecskendő, Jason.
Szóval felvisszük a gyógyszert,
ez ott tartja a gyógyszert,
aztán holnap az egészet leöblítjük…
és azután kötést cserélünk friss kötszerrel.
A teljes folyamat nagyjából négy-öt órát vesz igénybe.
Bizonyos értelemben egy kicsit jobban alszom éjszaka.
Úgy értem, már ritkábban vannak olyan nehéz napjaim,
amikor kifejezetten szorongós és búskomor vagyok.
Ideadnád az ollót, légyszi?
Persze néha még vannak nehéz napok,
de ha ránézek erre, és arra gondolok,
hogy milyen sokat javultak a dolgok Rowan születése óta,
az óriási reménnyel tölt el.
Szomorú hírekkel indul a mai nap.
Charlie Knuth elhunyt.
Charlie Knuth, a fiú, akit Kicsi Charlie-ként ismertünk meg,
17 éves volt.
Az egész közösséget elvarázsolta a személyiségével.
Sokat szitkozódott. Rengeteget káromkodott.
De az emberek imádták ezt benne, mert ez annyira…
Charlie-s volt.
A fantomvarázsló megtalálta a drágaköveket.
Apa akart lenni.
Csajozni akart, meg akart házasodni.
Suliba akart járni.
Ne!
Átlagos nap volt.
Charlie rendben volt, járkált, beszéltünk, én pedig nem sokat voltam otthon,
ügyeket intéztem, és mire hazaértem, Charlie nem érezte jól magát.
Kiment a fürdőbe, aztán visszajött, és lefeküdt mellém.
Én a kanapén ültem, ő pedig lefeküdt mellém.
És egyszerűen elaludt.
Hagytam, hadd aludjon.
Ha Charlie nem érzi jól magát, hadd szundikáljon.
Aztán az éjszaka közepén nagyon ijesztő hangokat adott ki.
Mintha üvöltött volna. Soha életemben nem hallottam olyat.
Lerohantam a földszintre, és Charlie…
Csak ült ott a kanapén,
és összefüggéstelenül beszélt.
Nem bírtam magamra vonni a figyelmét, és tudtam, hogy szeptikus sokkot kapott.
Hívtuk a 911-et,
és hamarosan már a helikopteren ültünk,
útban a Milwaukee-i Gyermekkórház felé.
Anyaként az a legnagyobb öröm a számomra,
hogy tudom, hogy nem félt.
Char?
Engedd el a…
- Már nem kell tovább harcolnia. - Engedd el a…
Szerencsés vagyok, hogy ismerhettem őt.
És semmit sem bánok. Semmit.
Majdnem arcon rúgtuk aput.
Szia, Trisha!
És szia, Meili!
Csodálatos szülők vagytok. Egy ideje már ismerjük egymást.
Minnesotában találkoztunk először jó pár évvel ezelőtt,
és nagyon jókat…
Bocsánat.
Nagyon jókat beszélgettünk Charlie-val telefonon.
Elképesztően vidám srác volt.
Okos és vicces.
És kíméletlenül odapörkölt mindenkinek.
Minden második szava a „baszd meg” volt.
Szóval Charlie emléke bennünk él tovább.
Sokat gondolunk rá.
És hálásak vagyunk, hogy velünk vagytok ezen a hétvégén.
Köszönjük.
És…
Charlie!
A következő számból csak a refrén egyik sorát ajánlom neked.
Várakozik
Nézi az órát Már elmúlt négy
Ennek véget kell vetni
Mondd meg neki!
Ne várj tovább!
A lány gyakorolja a beszédét
Ahogy a fiú belép az ajtón
A lány a másik oldalára fordul
Úgy tesz, mintha aludna
A fiú pedig ránéz
A lány hazudik És azt mondja, hogy szereti
Nem ismer nála jobb embert
Az álmai színesek Az álmai vörösek
Nem ismer nála jobb embert
SEATTLE-I AKVÁRIUM
Itt vagyunk az akváriumban, és megnézzük a fókákat és a vidrákat.
Rowie gyakran mondogatja, hogy normális gyerek akar lenni.
Szerintem az a legrosszabb neki, hogy…
- Van delfinsimogató is! - Tudom. Nagyon menő!
Rákok!
Meg akarom simizni őket.
Engem az visel meg nagyon, amikor ránéz a kezemre, és azt mondja,
hogy olyan szép kezem van, és ő is ilyen szép kezet akar.
Az ilyen pillanatokban nagyon reméljük, hogy meglesz a gyógymód,
hogy végre véget vessen a sebesedésnek,
és hogy olyan minőségű életet élhessen, mint mindenki más.
Rowan…
Újra és újra beleszeretek a hangjába.
Amikor csak megszólal, én…
Ő a legcukibb a világon.
Köszönöm, hogy eljöttél.
Felállsz, Rowan? Csak nyugodtan!
Ez a beszéd!
Ez az!
- Hogy hívják ezt a fókát? - Az ő neve Chiidax.
És ő egy mentett fóka.
- Tátsd ki! - Tátsd ki!
- Azta! - Szép volt! Ügyes!
- Igazi őstehetség vagy. - Köszi.
Szuper! Ügyes! Szép munka!
Nagyon cuki. Olyan nagy szeme van, mint a kutyámnak.
Fantasztikus így együtt lenni,
és egyszerű gyerekprogramokat csinálni.
Olyasmit, ami nem jár semmilyen fájdalommal.
Látod ezt, Rowan?
- Bekötözöd a teknőcöt? - Aha.
- Segítek, hogy jobban érezd magad. - Ügyes vagy!
Nagyon ügyes!
Úgyhogy igen, nagyon szuper érzés, hogy csak úgy itt vagyunk, és játszunk.
A POPKULTÚRA MÚZEUMA
Van fantasykiállítás.
És a horror?
Azt is meg akarom nézni, de bőven van időnk, ja.
Szeretek olvasni, főleg fantasyt és regényeket,
úgyhogy ez totálisan az én világom.
Főleg, hogy ezek mind műalkotások.
Elképesztő.
Ezek lenyűgözőek.
Azt a rohadt!
Egy kicsit be vagyok zsongva.
Ezt muszáj látnom.
- Akarok egy ilyet! Szívesen felvenném. - Az ezüstöt is?
Aha.
Művészként nagyon tudom értékelni azt a temérdek munkát,
amit a művészek ezekbe az alkotásokba fektetnek.
Ennek az egésznek a hangulata valami lehengerlő,
és nagyon inspiráló azt látni,
hogy milyen gyönyörű és hihetetlen dolgokat lehet megalkotni
egyszerű ecsetvonásokkal.
Azta! Ez elképesztő.
Az ott egy bendzsó.
A művészet kiszakít a valóságból.
Alkotás közben úgymond elveszek a pillanatban.
Kapcsolok valami zenét, és belefeledkezem az alkotásba.
Néha úgy eltelik közben három-négy óra, hogy észre sem veszem.
A művészet megtanít, hogy értékeljük…
a kézzelfogható dolgokat, amik ott vannak az orrunk előtt.
- Szia, Ed! - Szia!
- Végre személyesen is találkozunk. - Igen, végre személyesen is!
- Igen. - Jaj, pajtikám!
Ezt nektek hoztam.
Igazából magam csináltam.
Reméltem, hogy ezt mondod.
Csak egy kis apróság hálából mindazért, amit értünk tettetek.
- Nem kellett volna. - És az EBRP-ért.
Tudom, hogy nem kellett volna, de én így akartam.
Öcsém!
De szép!
- Ezek mi vagyunk? - Igen.
Jó ég, mennyire részletes, meg minden!
Ti inspiráltok engem.
És így összeáll.
- Imádlak. - Köszönök mindent. Én is titeket.
Örülök, hogy eljöttél. Nagyon jól éreztük magunkat.
Igen, jó buli volt.
A közösségünk világszerte exponenciálisan gyarapodik.
Megnyugtató a tudat, hogy nem vagyunk egyedül,
mert vannak mások is, akik megértik, hogy min megyünk keresztül.
A kutatók szerint tíz éven belül meglehet a gyógymód.
Szóval ha most odatesszük magunkat, akkor sikerülhet.
Nos, az a megtiszteltetés ért,
hogy személyesen mutathatom be nektek
a nagyszerű barátomat, Deannát.
Seattle, bemutatom Deannát.
Deanna, bemutatom Seattle-t!
Azt mondtad, hogy a koncert után
megiszunk legalább egy feles tequilát.
Természetesen.
Akkor folytassuk is a koncertet! Később még dolgom van.
Imádlak, Deanna.
Halljam a tapsot!
Mi, EB-betegek, alapvetően hajlamosabbak vagyunk a rákra,
mert a bőrünk sokkal sérülékenyebb.
Nekem személy szerint ötször volt laphámsejtes karcinómám,
ami gyakorlatilag egy 4-es stádiumú bőrrák.
Meg kell próbálni a legtöbbet kihozni az életből, amíg csak lehet.
Én már megtanultam
a mennyiség helyett a minőséget értékelni.
Az EB tett azzá az emberré, aki most vagyok.
Senkinek sem kívánom az EB-t,
de tudom, hogy valahol ez tett erősebbé.
Az EB tett engem azzá a határozott szószólóvá
és független emberré, aki vagyok.
Két héttel a seattle-i utat követően
az EB szövődményei következtében Deanna elhunyt.
Mindössze 31 éves volt.
Csodálatos dolog egy konkrét célért koncertezni,
főleg, amikor ez a cél egy ilyen fantasztikus küldetés.
És az orvosok, a kutatók, a tudósok,
az aktivisták, a támogatók
és a családok elképesztő bátorságról tettek tanúbizonyságot.
És az, hogy ma mind itt vagytok…
és…
Mindjárt elsírom magam. Egy pillanat!
Szedd össze magad, kemény legény!
Igyekszünk világgá kürtölni, hogy kell a gyógymód,
mert a szülőknek és a gyerekeknek szüksége van rá.
A kétkedők szokták mondogatni, hogy minek próbálkozunk a gyógymóddal, de…
Miért ne próbálkoznánk?
Meglesz a gyógymód. Majd meglátjátok!
Ott a fény az alagút végén. A cél reális és elérhető.
Nem fogunk lemondani róluk. Jobb életet akarunk biztosítani nekik.
Szerintem meggyógyíthatjuk az EB-t.
Nekünk, akiket az a megtiszteltetés ért, hogy szolgálhatjuk az EB ellen harcolókat…
az a feladatunk, hogy motiváljuk őket
egészen a véghajráig.
Ennek a közösségnek a tagjai nagyon erős emberek,
és másokat is erőssé tesznek.
Ezt nem tudom másképp szavakba önteni.
Meili emlékeztet rá, hogy legyünk kitartóak.
A mottója: „Tovább próbálkozom.”
Rowan imádja, hogy nagy tesó lehet.
A táncával továbbra is mosolyt csal mindenki arcára.
Elinak lett egy új barátja, Copper, a kutya.
Eli továbbra is imádja az édességeket.
A ritka betegségekben szenvedő milliók számára az idő ritka kincs.
Versenyt futnak a bürokráciával,
a pénzügyi nehézségekkel és a kormányzati prioritásokkal.
Nekünk kell meggyorsítanunk a tudományos munkát,
hogy akiknek szüksége van rá, megkaphassák a sorsfordító kezeléseket.
Ez az a rajz, amit Elitól kaptam.
Nagyon részletes. Elképesztő.
Itt fogom tartani a stúdióban.
Annyira rossz a hallásom…
Jaj, helló!
Annyira rossz a hallásom, hogy bárki simán mögém tud lopakodni.
És…
De a szemem nagyon jó, és a tömegben is kiszúrom,
hogy a feleségem bőszen bólogat.
Így van, Ed. Nagyon szar a hallásod.
Tegnap megkértek, hogy írjak alá pár baseball-labdát, és belementem.
Nem tudom, ez hogy maradt nálam, de megkaphatod a szülinapodra.
Gyere! Gyere ki ide! Irány a rivaldafény!
- Szervusz! Mi a neved? - Deanna.
Elég macerás módot választottál arra,
hogy ingyen jegyet szerezz Eddie Vedder koncertjére.
Mesélj még! Szerinted kire hasonlítok?
Nem is tudom, talán Howie Mandelre.
SEGÍTS TE IS A GYÓGYMÓD KIFEJLESZTÉSÉBEN EBRESEARCH.ORG
A feliratot fordította: Vécsey Ádám