Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Aku bisa mengatakan hal yang jarang
bisa kukatakan.
Selamat malam, Seattle.
Minggu ini, ada acara khusus di Seattle untuk tujuan yang sangat penting.
Antusiasme sudah terasa,
begitu juga rasa bangga saat Eddie Vedder akan tampil
dalam pertunjukan unik di Benaroya Hall.
Hasil konser akan disumbangkan
untuk menemukan obat penyakit epidermolisis bulosa,
penyakit kulit turunan langka
yang kebanyakan menyerang anak-anak.
Kami mengumpulkan pasien, peneliti,
dan ahli bioteknologi
untuk membahas bagaimana cara menyembuhkan EB,
yang memang sedang diupayakan.
Komunitas dunia ilmuwan, peneliti, pasien
fokus pada satu tujuan besar,
yakni menyembuhkan EB pada akhir dekade ini.
Jadi, jika punya seorang Eddie Vedder yang maju dan mengatakan,
"Aku akan buat konser besar untuk tujuan ini,"
itu sangat berarti bagi para keluarga,
mereka yang melawan penyakit langka ini karena merasa dimengerti.
Kami telah mengerjakan banyak hal dan belum menyembuhkan kanker,
tidak bisa memperbaiki planet ini.
Entahlah, ini satu-satunya yang rasanya…
ini akan berhasil.
Dari semua hal yang kami pedulikan, ini yang akan berhasil.
- Halo. - Halo.
Menurutku, menyembuhkan penyakit
rasanya akan butuh dua atau tiga kali kehidupan.
Mungkin generasi anak-anak
yang akan melihat akhir dari sesuatu yang kita mulai.
Tapi kita egois, kita ingin lihat selagi kita masih hidup.
Kurasa itu bisa terwujud.
Inti daripada berkumpul di Seattle ini adalah harapan.
Malam yang pastinya tak akan terlupakan bersama keluarga, peneliti, dan penggemar
karena mengetahui setiap nada yang dimainkan
makin mendekatkan kita kepada dunia tanpa EB.
- Terima kasih atas bantuannya. - Ya.
Kami hargai. Apa yang sedang kau lihat?
Kondisi area luka terlihat baik dan jaringan baru bisa terbentuk.
Ini hanya seminggu.
Epidermolisis bulosa, atau EB,
adalah penyakit yang mengerikan,
tapi sederhana untuk dijelaskan.
Ini adalah mutasi pada satu gen
dan gen itu mengkode protein yang menghubungkan lapisan atas
dengan bawah kulit, yang namanya kolagen tipe VII,
yang fungsinya merekatkan.
Perekat ini disebut hemidesmosome
dan itulah yang membuat kulit kita tetap utuh.
Jika ada sambungan di rantai itu rusak,
kulit tidak akan mau diam.
Setiap perubahan pada DNA yang memengaruhi sambungan itu
melemahkan lem dan lem ini bisa lepas.
LEPUH
Lem ini ada berbagai macam. Ada yang melekat sedikit,
ada yang sangat melekat, atau tidak melekat sama sekali.
Epidermolisis artinya lepas.
EPIDERMOLISIS BULOSA
Bulosa, bahasa Latin dari "lepuh,"
jadi epidermolisis bulosa artinya…
EB SIMPLEKS EB JUNCTIONAL
…kulit yang rapuh dan melepuh.
EB DISTROFIK RESESIF
Ini sebenarnya disebut penyakit kulit kupu-kupu
dan anak-anak penderita EB disebut butterfly children
karena kulit mereka serapuh sayap kupu-kupu.
Ketika anak lahir dengan EB,
orang tua sering kali belum pernah mendengar kata EB
sampai mereka melahirkan di UGD
dan menyadari ada yang berbeda.
Kehidupan sehari-hari anak penderita EB…
REKAN PENDIRI, KETUA
sangat berat dan traumatis.
Perlu berjam-jam untuk ganti perban, mandi pemutih,
yang membantu merendam perban, tapi juga mensterilkan.
Orang tua juga harus membuat anaknya kesakitan agar tetap sehat.
Pembalut dan perban berfungsi sebagai kepompong mereka.
Mencegah infeksi dan berharap mereka tidak luka,
agar rasa gatal dan sakit bisa seminimal mungkin.
Tidak ada upaya pengobatan penyakit.
Pasien hanya dibungkus,
dicegah mengalami gesekan atau trauma,
tapi tidak mengobati penyakit ini.
Bukan hanya luka yang terlihat.
Kolagen diproduksi di seluruh tubuh.
Itu membuat mata, tenggorokan, dan organ dalam berfungsi.
Jadi, EB ini lebih dari penyakit kulit.
Lapisan perut dan lapisan usus mereka
tidak bisa menyerap nutrisi yang tepat.
Ilmuwan butuh seumur hidup atau beberapa generasi
untuk menginterpretasi genomik kompleks penyakit tertentu.
Yang memberi kami harapan untuk EB adalah kami telah menemukan satu gen
yang bermutasi, penyebab EB ini.
Kini kami sudah tahu penyebabnya, gen penyebabnya.
Ini menggembirakan dan penting.
Di sini sebenarnya
ilmunya relatif mudah.
Di mana menariknya?
Gennya sudah diketahui, area masalahnya juga,
ada ilmuwan yang tertarik mempelajari.
Lini masa kami persingkat, jadi lebih cepat
sehingga terapi dan semoga juga obatnya bisa dihadirkan jauh lebih cepat.
EB sering disebut sebagai
penyakit terburuk yang belum pernah didengar.
Kini kami suka anggap
sebagai penyakit terburuk yang obatnya akan kita temukan.
Energi di tengah komunitas sangat terasa.
Dan kupikir karena…
REKAN PENDIRI
ada lintasannya
dan karena ada target,
tidak bisa tidak tergerak dan terinspirasi.
Tadinya kami kira akan mengerjakan isu ini selama satu atau dua tahun,
mungkin tiga tahun.
Mengumpulkan dana, mencari orang yang memang peduli,
lalu lanjut ke yang berikutnya dan…
Tapi ini benar-benar membuat kami bingung
karena ini sangat penting.
Dan tujuannya adalah pengobatan.
Tujuannya akhirnya adalah kesembuhan.
Kami semua saling menyemangati.
Ikut bergerak di sini selama sepuluh tahun ini
membawa secercah harapan.
Dan itu bukan harapan palsu.
Mau kami pukul berapa ke rumahmu untuk memuat barang ke mobil?
Di set harus pukul berapa? Pukul 05.00, 'kan?
Apa pukul 05.00 di Benaroya jam sibuk?
Ya, kita harus bawa barang, cek sound,
minta buku panduan pembicara, mengetes slide.
Kita harus siap menyambut keluarga yang datang.
Ada Keluarga Holler datang dari Colorado
dan keluarga Deanna akan tiba dari Toronto tidak lama setelah itu.
Eli dan keluarganya akan datang keesokan paginya.
Kuartet gesek, mari bergabung denganku.
Hadirin sekalian, Nn. Brianna Atwell pada biola.
Ya.
Juga pada biola, Sada Doup.
Temanku pada cello, Chris Worswick.
Dan salah satu orang yang paling kuhormati di bumi ini,
temanku pada biola, April Cameron.
Kami belum pernah memainkan ini.
Latihan juga tidak pernah.
BUAT GERAKAN SEMBUHKAN EB
Sudah selesai berkemas-kemas?
Kita harus berangkat beberapa jam lagi.
Bisa mulai berkemas?
Tolong?
RAUTAN ALAT MEWARNAI, PERMEN!
Mana daftarmu?
Dua pensil dan penghapus, rautan…
EB JUNCTIONAL
dan perlengkapan mewarnai, jadi aku bisa mewarnai di pesawat.
Banyak yang perlu dikemas untuk Eli.
Banyak persediaan yang harus dibawa.
Aku biasanya gugup saat terbang karena harus melewati keamanan.
Mereka pasti tanya, "Apa ini?"
IBU ELI
"Kenapa bawa jarum dan gunting di tas?"
Semua perbannya untuk mandi dan ganti perban.
Persediaan tabung makanan, susunya, banyak perban, dan jarum.
Lalu sikat gigi.
Ya.
Jangan lupa sikat gigimu.
Ya, deh, kebersihan gigi.
Ini masuk bagasi kabinku untuk jaga-jaga Eli luka di…
pesawat atau di bandara.
Dia selalu berdarah di mana-mana,
jadi harus bawa ekstra.
Kami ada di Seattle
dan kami datang dari Colorado.
Dua puluh menit naik mobil ke bandara…
EB DISTROFIK RESESIF
lalu penerbangan dua jam ke Seattle.
Ya.
Aku ke sini bersama ibu dan ayahku,
juga adikku Celine.
Ibuku sedang hamil, jadi dia akan punya adik bayi.
Aku senang kami di sini…
IBU ROWAN
dan semua barang kami berhasil sampai di sini.
Pengalaman ini akan sangat menyenangkan,
juga bertemu semua orang yang luar biasa ini di pertemuan.
Aku ingin sekali bertemu para penderita EB,
tapi juga dokter dan peneliti.
Tiba saatnya.
- Sudah. Aman? - Ya.
Aku akan bicara di pertemuan akhir pekan ini.
Kami pergi ke Seattle untuk itu. Aku senang sekali.
- Butuh bantal, Deanna? - Aku bisa duduk.
Tidak perlu.
Kutaruh saja di bawah kakiku.
Sudah. Terima kasih.
Kita sudah siap.
Seru.
EB DISTROFIK RESESIF
Sangat mudah sakit atau bahkan terkena infeksi saat terbang
karena udaranya daur ulang.
Itu selalu kuwaspadai.
Tapi aku senang sekali.
Aku semangat akan bicara di konferensi, bicara dengan dokter,
dan bertemu semua orang.
Ransel.
Kami selalu lupa.
Aku tidak biasa memakainya.
Kadang-kadang aku diangkat dari kursi dan kami lupa. "Tidak!"
Aku masih terikat.
Kenapa ini…
Entahlah, Ayah. Panas. Pakai saja.
Aman?
Ya, aman. Awas kepalaku.
- Ayah akan hati-hati. - Kepala Ayah juga.
Jangan memperlihatkan pantatku. Ada kamera.
Aku lahir di Taiwan,
lalu keluargaku berimigrasi ke AS untuk mencari hidup yang lebih baik.
Saat masih kecil, aku ingat membaca National Geographic,
belajar tentang HIV dan AIDS, penyakit sel sabit.
Anak-anak lain mungkin suka Britney Spears, Christina Aguilera.
Aku sangat suka penyakit genetik dan obat.
Aku memang dari dulu kutu buku.
Jadi, belum banyak konser musik rok yang kudatangi.
Presentasiku siap, slide-ku siap.
Barang bawaanku yang terpenting
adalah ponsel, komputer, dan pengecasan.
Aku merasa apa pun yang kukenakan tidak terlalu penting
karena aku ilmuwan dan itu tidak akan diperhatikan.
Aku suka pesta.
Aku suka merayakan anak-anak, keluarga
dan semua pencapaian mereka.
Yang kami lakukan pada dasarnya uji klinis
atau merawat pasien EB jika ada masalah.
Jika suasananya menyenangkan, kami mengobrol saja.
Kami punya tiga anak kandung
dan putra berusia 17 tahun, Charlie,
lalu Meili, yang baru saja berusia 12 tahun.
EB DISTROFIK RESESIF
Tidak ada yang bisa mengerti
bagaimana rasanya menjadi ibu
IBU MEILI & CHARLIE
bagi anak penderita EB.
Itu seperti melihat balita baru belajar berjalan
dan kita takut wajah mereka terbentur di meja kopi.
Begitulah rasanya melihat anak
yang menderita EB pada usia berapa pun.
Keluarga EB punya grup di Facebook dan kami saling mendukung,
tapi bertemu langsung itu bagiku penting.
Senang rasanya tidak merasa sendirian.
Pasti rasanya enak karena Ibu kedinginan.
Untuk panel pasien ada Deanna, Hodges.
Apa Deanna siap bicara?
Siap. Jangan kita recoki, biarkan dia melakukan yang dia inginkan.
Ya.
Aku hanya berharap semua berjalan lancar
dan semua orang tiba dengan selamat.
Aku senang sekali akhirnya ini terjadi.
Sudah berapa lama kita bahas?
Kita berhasil. Kita mewujudkannya.
Ini menarik.
Ada teori ilmiah yang disebut efek kupu-kupu.
Apa artinya?
Itu artinya satu gerakan inisiatif kecil
nantinya bisa menghasilkan gelombang gerakan yang besar.
Dalam banyak hal, aku percaya bahwa perkembangan
dan transformasi komunitas EB dan EBRP
erat hubungannya dengan efek kupu-kupu.
Sebelum organisasi ini dimulai,
tidak ada pengobatan, tidak ada ilmu,
tidak ada pilihan, minim harapan.
Sepuluh tahun kemudian,
kami melakukan uji klinis dari nol menjadi 40.
Kami mengumpulkan 60 juta dolar.
Kami mendanai 140 proyek.
Dan untuk pertama kalinya, ada pengobatan yang disetujui FDA.
Mengapa itu penting?
Ada 400 juta orang di planet ini yang menderita penyakit langka, 1:10.
Sebanyak 95% orang yang menderita penyakit langka
tidak memiliki obat yang disetujui.
Karena dedikasi dan kerja keras organisasi ini, kami sampai ke 5%.
Tapi kami baru mulai.
Tidak bisa memakai cara lama.
Penyakit langka butuh gerakan berani
agar dampak yang dihasilkan besar.
Itu yang kami lakukan.
SALAM DARI SEATTLE WASHINGTON
Mencari cara baru agar ada hasil dan melampaui batas.
Begitulah cara membuat kemajuan nyata yang benar-benar bisa mengubah hidup.
Kami berharap model dan pendekatan yang kami gunakan untuk menangani EB
juga bisa dipakai untuk penyakit langka lainnya,
seperti Huntington, fibrosis kistik, dan Tay-Sachs.
Setelah menyembuhkan EB,
yang mana aku positif itu bisa, kami akan lanjut ke yang berikut.
Kekuatan komunitas yang semuanya terfokus pada mimpi yang sama kuat dan mengharukan.
Kami sangat termotivasi.
Kurasa kami akan bisa mengakhirinya.
Itu harapanku.
Pertama tahu tentang EB
dan saat pertama kali bertemu anak temanku yang terkena itu,
aku… kata kami
ini hal paling gila, berat, dan kejam yang kulihat.
Apa yang bisa dilakukan?
Lalu kami rasa ini bisa dibicarakan,
mulai dari yang kecil dulu, lalu lihat apa yang terjadi.
Aku bertemu orang di jalan…
Saat di jalan atau saat mereka manggung,
selalu ada penggemar Pearl Jam asyik yang mendatangiku dan bilang,
"Wah, aku suka sekali perbuatan kalian…”
Itu akan membuatku menangis. "…untuk anak-anak penderita EB."
Semakin dekat dengan komunitas ini
dan semakin memahaminya,
sulit menutup mata melihat betapa berat tantangannya untuk para keluarga ini.
Kita harus sudah mengatasi beberapa rintangan
yang menjadi contoh kenapa kita bisa memiliki keyakinan
dan harapan.
Tapi bagian sulitnya adalah kesabaran.
Jika mengumpulkan dana dan meningkatkan kesadaran
bisa menggerakkan proses
agar para ilmuwan bisa menemukan obat dan cara menerapkannya,
rasanya itu tinggal menunggu waktu.
HAMILTON, ON KANADA
Kita pasang… Tidak, masuknya tidak pas.
- Mau bagaimana? - Masukkan sedikit lagi.
Nah, sudah.
Ya, bagus.
Hubunganku dan keluargaku, terutama aku dan ibuku sangat dekat.
Memiliki itu membuatku merasa sangat positif dalam hidup.
Aku beruntung punya orang-orang yang menyayangiku
dan bersedia menyesuaikan hidup mereka agar aku bisa menjalani hidupku.
Aku tidak memakai riasan untuk menutupi EB-ku,
tapi untuk memberikan kepercayaan diri
dan memberiku baju besi
yang kubutuhkan untuk menjaga diri.
Aku lahir tahun 1992.
Waktu kecil, aku tidak bisa merangkak karena lututku akan jatuh,
begitu juga tanganku.
Jadi, aku bisa belajar berjalan cukup cepat.
Prestasiku di sekolah sangat bagus.
Waktu remaja, berat.
Aku tentu berusaha melindungi diri.
Kurasa kepercayaan diriku membuat perbedaan besar.
Aku dari dulu suka seni.
Aku ingat hanya menggambar waktu kecil
karena tidak bisa membangun balok Lego.
Aku tidak bisa memisahkan, menumpuknya dengan baik.
Jadi, orang tuaku memberiku krayon dan kertas.
Itu yang bisa membuatku
menyibukkan diri selama berjam-jam.
Aku suka memadukan realisme dan surealisme dalam karyaku.
Hanya hal-hal yang gila dan konyol,
yang membuat orang berpikir dua kali
dengan apa yang dia lihat.
EB telah mengambil banyak hal.
Kemampuanku berjalan, tanganku.
Aku mencoba prostesis yang berbeda
dan karena kulitku rapuh, sulit berfungsi, tidak bisa kupakai.
Saat itulah aku berpikir, "Apa aku akan terus merusak kulitku
dengan ini atau aku belajar hidup tanpa itu?"
Bagiku, caraku memandang hidup adalah menikmati
setiap momen sebisanya,
tidak tenggelam memikirkan hal yang tidak bisa diubah.
Bagus jika Charlie ada di sini.
Ya.
AYAH MEILI & CHARLIE
- Apa yang akan dia lakukan? - Mengejarku, menembakku.
Menembakmu, ya, itu benar.
Kami dulu menjadi orang tua asuh untuk merawat anak berkebutuhan medis.
Suamiku bekerja purnawaktu dan aku ibu rumah tangga.
Aku menerima panggilan telepon
yang mengatakan ada bayi yang ditinggalkan di rumah sakit di Milwaukee, Wisconsin.
EB DISTROFIK RESESIF
Dia lahir dengan suatu penyakit dan sangat rapuh
sampai harus digendong pakai bantal.
Mereka ingin tahu apa aku bisa ke sana,
belajar tentang dia,
dan ajak pulang karena dia akan meninggal.
- Bagus. - Tinggal melepas sedikit lagi.
Aku pulang dibekali sebotol morfin
dan katanya, "Buat dia nyaman."
Dia tidak meninggal.
Bukannya bertambah buruk, dia malah membaik.
Kami tidak mau mengembalikannya
ke panti asuhan. Pada saat itu, kami sudah menyayanginya.
Jadi, kami adopsi.
- Hai, Char. - Hai.
- Hari ini Ibu dibuatkan apa? - Lihat.
Charlie sering kesakitan.
Dia sudah kesakitan sejak lahir.
Sakit yang luar biasa.
Kulitnya terkelupas seperti kulit buah persik yang matang.
Kurasa dia tidak bisa melalui semua ini
jika tidak punya jiwa pejuang.
Bagus, Charlie!
Ini seru.
Aku mau ulang sekali lagi.
Meili tadinya ada di panti asuhan
di Beijing, Tiongkok.
Mereka mengirimi kami foto.
Ada satu fotonya
dibungkus perban.
Suamiku, Kevin, dan aku melihat itu, lalu kami bilang,
"Ya ampun, kita tidak bisa menolaknya."
Aku tak bisa membayang… EB sudah berat.
Tapi menjadi anak, sendirian
di panti asuhan
dan menderita EB distrofik resesif,
aku…
tidak bisa membiarkannya.
Jadi, kami mengadopsi Meili.
Umurnya enam tahun waktu itu.
Hei, Ibu.
Dia takut.
Tak apa-apa, Nak.
Meili jauh merasa nyaman
karena sekarang dia bisa memakai perban
yang membuatnya lebih sulit terluka.
Rowan itu orangnya unik.
Bu, aku bisa bawa ini.
Dia orang paling lucu yang kau temui, yang paling cerdas.
Meskipun sudah banyak yang dia lalui,
dia bisa melakukannya
dan masih bisa tetap gembira.
Baiklah.
Lupa pakai celana pendek.
Hari kelahiran Rowan adalah hari terbaik dalam hidupku.
Ada bercak-bercak kemerahan di tubuhnya,
seperti di bawah kukunya
dan yang tampak seperti lepuh hampir di seluruh permukaan matanya,
tapi ukurannya sangat kecil.
Aku yakin itu lumrah pada bayi yang baru lahir.
Saat lukanya mulai muncul,
itu dengan cepat menjadi sangat buruk
dan hari terburuk dalam hidupku.
Saat itulah ada dokter datang dan mengatakan
entah dia menderita infeksi serius…
atau dia menderita penyakit yang disebut epidermolisis bulosa.
Dia katakan dengan sangat pelan.
Lalu, "Penyakit itu diderita seumur hidup."
PLESTER
PERBAN KREP
NAMA OBAT - DOSIS - INSTRUKSI
CENTANG DAN INISIAL JIKA SUDAH DIBERIKAN WAKTU OBAT DIBERIKAN
Aku rela melakukan apa saja agar Rowan sehat.
Apa saja.
Gangguan ini sangat kejam.
Dan tidak peduli semanis apa anak itu.
Tidak peduli anak itu masih bayi atau baru berusia tiga tahun.
Itu pada dasarnya menghancurkan
seorang anak, sebuah keluarga, dan…
Ya.
Apa pun akan kulakukan agar dia tidak menderita EB.
Baiklah. Lihat, Ayah ada di sini untuk membantumu mandi.
- Ayah ada di sini. - Asyik.
Sebagai orang tua,
senang rasanya mengetahui…
AYAH ROWAN
ada orang di luar sana
yang berusaha keras
untuk mencari obatnya.
Harapanku besar pada gene editing.
Tidak!
Tidak apa-apa. Nanti kita perban lagi.
- Nanti kita perban lagi, ya? - Lukanya besar.
Nanti kita perban lagi, ya?
Kita buat lebih nyaman.
Awas. Hati-hati, Rowan.
Kemarin kita bilang apa soal kau jadi putri duyung, Rowie?
Karena aku punya EB,
itu membuatku istimewa.
Jadi…
Ya, tentu membuatmu istimewa. Dan putri…
Dan putri duyung itu istimewa karena mereka…
- Ya. - …setengah ikan.
Karena mereka agak berbeda dari orang lain.
Mungkin cara mereka berkegiatan berbeda dari orang lain.
Perbannya boleh Ibu lepas?
Aku bertemu anak-anak kecil yang menghadapi penyakit ini.
Itu adalah pemandangan paling ekstrem
paling menyedihkan
yang pernah kulihat
dalam hidup di dunia ini.
Pada saat yang sama, mereka menunjukkan ketangguhan
dan ketabahan yang melebihi, sekali lagi, apa pun yang pernah kusaksikan
atau lihat dalam hidup.
Mereka sudah berusaha keras untuk bertahan hidup.
Mereka bisa diberi hadiah atas usaha mereka dengan obat.
Mereka akan mendapat haknya untuk tinggal di dunia ini, itu pasti.
Kami tidak tahu itu apa sampai kami membawanya pulang.
Ibu mau lihat punggungmu.
Berbalik.
Kami mulai mengerti betul EB itu seperti apa dan seberapa seriusnya,
berapa lama butuh waktu untuk merawat kulitnya.
Benar-benar menjungkirbalikkan dunia kami.
Pengalaman memandikan dan memerban terburuk.
Kami baru pulang sekitar tiga bulan dari Tiongkok,
jadi Eli baru bagi kami, begitu juga EB.
Aku berhenti menghitung setelah 30 lepuh yang muncul.
Dia berteriak kesakitan dan itu mulai larut malam.
Aku melihat ke sekeliling dan anakku yang lain sudah tidur.
Aku merasa sangat bersalah karena tidak membacakan cerita,
tidak menidurkan siapa pun.
Kuhentikan kegiatanku, lari ke kamar mereka,
kupeluk mereka, lalu aku kembali…
untuk menyelesaikan.
Batu, gunting, kertas, mulai.
Nah, sudah bagus.
Ibu selalu mengatakan itu.
- Sudah. - Rasanya lengket.
Aku tahu sudah terlambat bagi banyak teman kami yang menderita EB.
Semoga ada harapan untuk Eli di masa hidupnya
yang bisa membantunya.
Ambil kaus kalian, kita agak telat,
jadi pakai yang cepat.
Waktu sangat penting
karena anak-anak penderita EB tidak punya banyak waktu.
Makin cepat obat ditemukan, makin banyak anak yang umurnya bisa diperpanjang.
Jangan lupa gambarmu untuk Ed.
Baiklah.
Dia punya misi.
Kamar yang mana, Rowie?
Di sini
Kau tahu yang mana.
Baiklah. Mau pencet bel pintunya?
Mau bunyi?
- Baik, waktu itu mau. - Berbunyi.
- Hai. - Ayo masuk.
Kami datang untuk dirias, ya.
Sekarang, kita akan buat matamu mengilap. Mau?
- Ya. - Baiklah.
- Coba bawa rambutmu ke belakang? Tunggu. - Ya.
Rambutnya manis sekali.
Terima kasih.
Panjang sekali.
Rambutku kupotong semua karena membuatku gila.
Sekarang kubuat geli.
- Aneh rasanya? - Ya.
- Seperti ada serangga kecil? - Ya.
Kupulas lagi.
Selesai.
Coba lihat.
- Dia perlu kacamata. - Suka?
- Aku suka. - Mau lihat pakai kacamatamu?
- Ya. - Ayo lihat. Pakailah.
Kita buat mata satunya sama.
Baiklah.
Lihat, bisa, 'kan?
- Ya. - Ya.
Ayo tos.
Ya.
- Sampai jumpa nanti di konser? - Ya.
- Bersenang-senanglah. - Ya.
- Kau juga. - Oke, sampai jumpa, Manis.
Sampai jumpa.
Aku hanya butuh sepatumu. Ada lagi?
Sepatuku, topiku, dan anting-antingku sudah ditempel.
Karena telingaku tidak bisa ditindik.
Lem bulu mata.
Rasanya sudah semua.
- Sudah lurus? - Bisa dicubit-cubit?
Sudah bagus.
Aku membuat lukisan ini. Ini triptych.
Kubuat untuk Eddie dan Jill untuk berterima kasih
telah mengundang kami, semua yang telah dilakukan untuk EB,
dan besarnya…
kesadaran global yang telah mereka buat karena…
mereka menciptakan suatu tren.
Aku ingin beri di acara. Itu akan sangat menyenangkan.
Ucapan terima kasih kecil atas usaha mereka yang besar untuk kami.
Seluruh anggota komunitas bisa membalas budi.
Kalian sudah siap? Ayo pergi.
Sudah dekat.
Aku tidak sabar.
Terlibat dengan EB dan EB Research Partnership
kurasa bukan pilihan,
melainkan kita yang dipilih.
Komunitas ini
langsung membuat terenyuh karena melihat besarnya kekuatan
dan dedikasi mereka sehari-hari
untuk mengatasi rintangan
yang tidak bisa kita bayangkan.
Aku menggambar Space Needle, hadiah untuk Eddie Vedder
karena dia tinggal di sini di Seattle.
Ketika melihat beratnya penderitaan yang dialami anak-anak ini…
Lily, mendekat!
…dan membayangkan bagaimana perasaan orang tua mereka,
itu memunculkan batas waktu
dan sulit untuk tidak ingin mencurahkan
banyak waktu agar bisa membantu sebisanya.
KONFERENSI VENTURE INTO CURES
OKTOBER 2023 SEATTLE, WA
UNTUK MEMBANTU EB RESEARCH PARTNERSHIP
Momentumnya,
semangat, harapan, optimisme, kegembiraan
melihat semua orang seruangan, pasien bisa duduk di sana
dan bicara dengan dokter yang mencarikan obat mereka.
Dokter itu bisa bicara dengan perusahaan biotek
yang ingin mengambil ilmu mereka
dari lab dan mengembangkannya melalui uji klinis.
Bisa melihat semua orang di satu tempat, satu ruangan
adalah hal yang paling hebat dan membahagiakan.
Aku dan Hodges akan berbicara di panel bersama.
Dia sekretaris resmiku, jadi dia…
EB JUNCTIONAL
Dia mengatur semuanya untukku
- karena aku berantakan. - Kubuat tetap fokus.
Dibuat tetap fokus. Aku sangat butuh itu.
Komunitas kami sangat kecil, jadi siapa pun yang melakukan apa pun
seperti yang aku dan Deanna lakukan pasti saling kenal.
- Dan menyenangkan bersama dan berpesta. - Ya.
- Apa kabar? - Aku baik. Apa kabar?
- Senang bertemu denganmu. - Aku juga.
Peluk aku? Boleh minta dipeluk?
Apa kabar?
Saat semua orang yang punya
kondisi yang sama berkumpul, terjadilah hal yang indah.
Kami semua sama.
Kami semua melakukan hal yang sama.
Kami hanya ingin orang mengerti
apa yang kami alami sehari-hari.
Hai.
Kabarku baik.
- Aku senang ada di sini. - Aku senang kau di sini. Ini…
Jill berusaha semampunya
untuk menyembuhkan EB.
Dia memberiku harapan dengan sikapnya yang selalu mengatakan, "Sedikit lagi."
Semua pesan sebelumnya adalah, "Ini mengerikan."
Dan mereka mengubahnya. Ketakutan dijadikan harapan.
Aku lega sekali akhirnya ini terwujud.
Tadinya itu hanya ide kecil yang kami lontarkan
enam bulan lalu.
Aku takjub melihat akhirnya ini jadi, begitu menggema,
orang merasa tergerak, dan keluarga merasa bangga.
Itu saja yang paling kupedulikan.
Terima kasih.
Dan selamat datang di tatap muka
perdana Venture into Cures.
Terima kasih atas kehadirannya.
Panel pasiennya luar biasa, Deanna dan Hodges bersama,
membicarakan keseharian mereka.
Perjuangan terbesar menjadi sangat mandiri
adalah memiliki pemikiran
bahwa meminta bantuan orang lain itu tidak apa-apa.
Dan mengatakan, "Maaf, bisa tahan pintunya?"
Karena dunia bukan tempat yang mudah diakses
jika dilihat dari perspektif yang tepat.
Banyak orang tidak tahu apa artinya.
Terus terang, kadang-kadang harus menyebalkan jika mau ada hasil.
Ada begitu banyak hal…
Maaf.
...yang tidak dimengerti orang.
Dan aku sangat berterima kasih
kepada semua orang di EBRP
atas semua perbuatannya
sampai aku bisa di sini.
Benar-benar membahagiakan bisa bersama pasien, teman,
dan donor yang telah mendanai penelitian selama bertahun-tahun.
Kami berkumpul di sini untuk mencarikan obat
dan untuk membantu pasien EB kami pada saat ini dan yang akan datang.
Saat berbicara dengan para keluarga, pasien ini,
harapan saat ini melebihi sebelumnya.
Ada pasien yang duduk di ruangan ini
yang menerima pengobatan pertama yang disetujui FDA.
Itu menyembuhkan luka mereka, membawa perubahan.
Sampai baru-baru ini,
kami hanya memasang perban.
Sebelumnya hanya ada itu, hanya bisa menutupi lukanya.
Tapi sekarang, untuk pasien penderita EB distrofik resesif dan EB distrofik,
ada pengobatan baru yang bisa diberikan setiap minggu,
dan itu benar-benar menyembuhkan sumber masalah genetik kulitnya.
Ini memberi kami kesempatan untuk mendahului penyakitnya
karena itu mengoreksi gen kulit,
jadi membantu kulit memiliki ketahanan melebihi yang sekarang
untuk menghentikan proses luka.
Karena kini ada pengobatan yang akan membantu luka kronis ini,
maka kupikir pasti akan ada perbedaan
dalam prognosis jangka panjang, semoga,
kepada penderita EB distrofik resesif seperti Rowan.
Karena jika punya luka yang tidak pernah sembuh,
itu faktor risiko yang sangat tinggi
terkena kanker agresif jenis khusus.
Banyak yang tidak selamat.
Ibu pakaikan, ya? Hanya untuk…
Ini apa katanya?
Sedih sekali memikirkan keluarga lain
yang belum mendapatkan pengobatan ini untuk jenis EB mereka
karena mereka masih menunggu.
RUMAH SAKIT ANAK COLORADO KAMPUS KEDOKTERAN ANSCHUTZ
Mau buah pohon ek lagi? Ya, kau boleh ambil.
Sudah kuambil…
Wah, dapat yang bagus.
Ayo kita bawa ke dalam.
Coba Ibu lihat.
Pekerjaanku sebagai dokter anak dan dokter EB…
DIREKTUR AHLI PEDIATRI MPH
adalah memastikan anak-anak punya masa kecil dan merasakan hidup.
Justru yang kita anggap remeh itulah
yang perlu kubantu lindungi
untuk anak-anak dan keluarganya.
- Hai. - Hai.
Hai, Rowan, apa kabar?
EB dimulai pada awal masa kehidupan
yang biasanya hanya akan menjadi lebih buruk
dan kian hari kian menggerogoti hidup seorang anak
seiring waktu.
Tugasku, begitu juga timku yang luar biasa
adalah mencari cara untuk membantu anak itu menjadi anak-anak.
Sudah selesai. Telinganya juga terlihat bagus dan sehat.
Ya?
Kita tahu gen penyebab EB,
jadi kami memiliki target untuk terapi
dan cara memikirkan penyembuhan EB.
Giliranmu.
Hati-hati, Rowie.
Apa diagnosisnya, Dok?
Rasa kacang.
KAMPUS KEDOKTERAN ANSCHUTZ
Ini hasil tes ANA IF
dengan xenograft kami.
Intinya kami hanya mencari adanya kulit manusia
di punggung tikus dan bisa dilihat di sini
bentuknya mirip pada kedua penanda,
loricrin dan vimentin manusia,
untuk memastikan kulit manusia berhasil dibuat.
EB benar-benar memberikan model penting untuk menguji…
LEKTOR KEPALA DERMATOLOGI
…terapi baru.
Satu dekade lalu, terapi untuk EB
pada dasarnya hanya penanganan gejala.
Siapa yang menyangka sepuluh tahun lalu
sel yang sulit dideteksi sekarang bisa dengan mudah dimanipulasi di cawan patri,
kita bisa melakukan gene editing yang sangat akurat,
dan memungkinkan memberi pengobatan kuratif
untuk penyakit yang saat ini tidak dapat disembuhkan, seperti EB.
Perkembangan kami pesat
dan terapi gen berbasis virus yang baru-baru ini disetujui untuk pasien
memang bukan obat permanen,
tapi pengobatan ini sangat efektif
dan memberikan solusi sementara kepada para pasien,
sementara kami mengembangkan terapi yang lebih permanen.
Ini satu langkah ke depan
untuk menemukan obat permanen yang bisa menyembuhkan EB.
Ya.
Jika tidak dibantu dengan perban, jadinya…
Kulitmu terlihat sangat sehat di sekitar
lokasi tabung makanannya.
Kurasa satu dekade lalu kami sulit membayangkan
seperti apa obat ini,
tapi sekarang bukan khayalan lagi.
Itu ada di laboratorium.
Itu ada di rumah sakit.
Ada di rumah pasien. Kita sudah dekat.
Sebentar lagi akan ada obat yang bisa menyembuhkan EB.
Sepertinya akan menabrak…
Tidak!
Perjalanan bianglala kita dibatalkan.
Lihat permennya di lemari itu?
- Apa? - Kalau pintunya kau buka, ada permen.
Ini permenku sekarang.
Hore! Kit Kat!
Jarang bisa dapat ini.
Ya, aku suka.
Aku tidak biasa menggambar pakai pulpen.
Eli diadopsi dari Tiongkok saat usianya 4,5 tahun.
Aku hampir selesai.
- Lily, aku membuat kapal roket. - Ya? Apa?
Oh, sungguh?
Aku mau coba buat sepuluh pendorong.
Satu, dua, tiga, empat, lima,
enam, tujuh, delapan, sembilan, sepuluh, 11, 12.
Saat usia Eli sekitar lima tahun,
saat kami keluar, dia akan dipandangi orang.
Lily akan marah dan melambai ke mereka,
berkacak pinggang, bilang, "Kami bisa melihatmu."
Itu… kamar mandinya.
Jadi, kami membuat kaus kecil bertuliskan, "Ayo hampiri dan sapa,"
yang bukan hanya mengundang orang untuk menatap,
tapi mendekati seseorang
yang terlihat agak berbeda.
Lily membuat video pendek
mengatakan, "Jika orang terlihat berbeda, ayo sapa, jangan dipandangi."
Begini caranya saat melihat orang yang terlihat berbeda darimu.
- Halo. - Hai.
Lihat, mudah, 'kan?
- Aku ingin mengajarimu tentang EB. - EB?
Ambillah.
- Terima kasih. - Terima kasih.
Saat melihat mereka membagikan kartu dan memakai kaus itu,
aku kagum dengan cara anak usia 6 dan 8 tahun
mengajarkan hal yang sederhana,
tapi mendalam ini kepada orang dewasa.
- Aku ingin mengajarimu tentang EB. - Boleh. Terima kasih.
Kuharap dengan itu,
sikap orang akan lebih baik kepada orang lain.
Katanya hati-hati, mungkin sebaiknya jangan bertemu pahlawan kita.
Tapi ada seseorang di sini malam ini yang ingin kuperkenalkan sebentar.
Dia temanku, guruku, dan pahlawanku, Eli.
Aku akan hampiri dan sapa
Saat melihat Eli Aku akan hampiri dan sapa
Saat mendengar ada pengobatan, dia bersemangat.
Katanya, "Bisa kita ambil?" Aku terus bilang,
"Itu bukan untuk jenis EB-mu, tapi sedang mereka usahakan."
Oh, seperti dalam mimpiku Sayapmu bersinar di kegelapan
Saat berada dalam masa yang sulit, katanya, "Mana pengobatannya?
Aku butuh itu sekarang."
Aku bilang, "Aku tahu."
Datang darimu
Oh, kau menghubungkannya
Dan aku mengikuti saranmu
Saat kau mengatakannya
Aku akan hampiri dan sapa
Kami harus menemukan obatnya, sekarang.
Kami tidak punya waktu menunggu.
Belakangan ini, banyak sekali anak EB yang meninggal
dan aku berhenti mengatakan kepada Eli dan Lily…
Maaf.
Makin usianya bertambah, makin dekat usianya
dengan anak-anak yang meninggal itu.
Dan itu berat.
Itu dia. Hei, Eli.
Ibunya dan adiknya.
Ini, Kawan.
Aku akan hampiri dan sapa
Saat melihat Eli
Aku akan hampiri dan sapa
Saat melihat Eli Aku akan hampiri dan sapa
Saat melihat Eli
Aku akan hampiri dan sapa
Oh, Eli Aku akan hampiri dan sapa
Terima kasih banyak, Garrett, sudah datang hari ini.
Hari ini kita akan uji klinis,
yakni memeriksa cangkok kulit terapi gen
untuk melihat apa itu bisa menyembuhkan luka kronis.
Di uji klinis ini, aku akan melakukan biopsi kecil pada kulit normalmu,
kirim itu ke lab
dan tumbuhkan kulit normalmu,
tapi kami menggunakan virus untuk memasukkan
kolagen tipe VII yang benar.
Jadi, kami berharap bisa membuat sel kulitmu kuat sekarang.
Dan semoga itu bisa menyembuhkan luka kronis.
Apakah kau setuju?
Banyak uji klinis EB ini
yang pasien pertamanya tidak bisa anak-anak.
Karena kami tidak tahu profil keamanannya.
Jadi, kami mengandalkan pahlawan seperti Garrett
dan yang lain yang lebih tua
untuk jadi yang pertama mencoba.
- Maaf, Garrett. - Ya.
- Siap? - Ya.
Sudah nyaman, Garrett?
Garrett berusia 27 tahun.
Kapan pun dia bisa membantu, dia akan membantu.
Waktu kecil, aku ingin sekali main basket.
EB DISTROFIK RESESIF
Karena semua saudaraku main basket.
Mauku main sedikit saja, tapi…
nantinya itu terlalu sulit kulakukan.
Sekarang aku akan mengambil sampel kecil.
Di area ini, dia akan merasa agak sakit.
- Tidak apa-apa, kau hebat. - Berapa banyak lagi?
- Apa yang terjadi? - Sudah didapat, Garrett.
Aku hanya mengoles, membersihkan areanya saja.
Kami bilang kami tidak tahu apa ini bisa berhasil,
tapi datanya dan kesediaanmu berpartisipasi
akan membantu begitu banyak orang.
Itu kulakukan demi generasi selanjutnya,
berharap luka mereka bisa sembuh.
Mungkin mereka bisa hidup 10, 20, 30 tahun lebih lama.
Mudah-mudahan mereka tidak mengalami apa yang kualami.
Misi ini sangat penting.
Tapi tidak bisa dimasukkan hati.
Karena jika begitu, akan menangis. Tidak bisa menangis di depan mereka.
Mereka ingin kita lebih ceria, positif, percaya diri.
Dan kami melewatinya bersama.
Begitu gennya didapat, itu bisa dibuatkan model,
bisa diuji, dan diperbaiki.
Sederhananya, ada salinan DNA pasien dan ada mutasi.
Para peneliti telah menemukan bahwa kita bisa memakai enzim
yang menukar segmen DNA yang buruk dengan yang bagus,
dan bisa sespesifik itu.
Koreksi CRISPR itu seperti menyoroti kata di dokumen Word,
tekan "delete", kata itu hilang, lalu kita masukkan kata baru.
Pada dasarnya itulah yang kami lakukan ke inti sel jaringan ini.
Harapannya saat ini adalah menghasilkan
jaringan yang dikoreksi secara genetik
untuk pasien yang bisa menggantikan kulit mereka saat ini
dengan kulit normal.
Dari yang awalnya menutupi dengan plester ke memperbaiki secara permanen.
Menggembirakan karena kini ada harapan.
Aku membayangkan penderitaan mereka bisa diakhiri.
Jauh mengurangi rasa sakit.
Main sepak bola tanpa takut.
Bisa berpartisipasi lebih dalam hidup,
apa pun itu artinya bagi mereka.
Agar mimpi mereka tidak dirampas
karena EB.
Lama sekali tidak ada obat yang disetujui FDA.
Nol besar.
Nihil.
Dengan memusatkan perhatian pada EB,
menyembuhkan penyakit yang satu saja gennya bermutasi
adalah gambaran besarnya. Penderita EB sangat sedikit,
tapi ada banyak orang yang menderita kelainan genetik langka.
Kami merasa ini bisa membuka gerbang
untuk menyembuhkan banyak penyakit lainnya.
Parkinson, Alzheimer,
apa pun yang kita pelajari dari sini,
pengaruhnya juga akan meluas ke penyakit lain ini.
Batas waktu pasien sangat menyiksa.
Sains biasanya tidak bergerak secepat itu
karena kami bekerja dengan hibah dari pemerintah, kami menulis makalah.
Bisa membuat marah.
Jadi, dengan sumber pendanaan swasta,
kelompok yayasan pasien, kami bisa mempersingkat rentang waktu itu.
Ada rasa lega aku ikut di sini
dan ayo terus melaju dengan lebih cepat.
Jean, kau di mana?
Sebentar lagi aku akan cerita lagi tentang Jean,
tapi yang akan kukatakan adalah ponselku
ada di piano dan aku mau lihat sebentar untuk memastikan…
Jika John Fogerty, aku mau bilang selamat malam.
Aku mau manggung dulu, baru nanti bicara dengan dia.
Dan…
Tapi yang mau kukatakan adalah ponselku berbunyi.
Banyak kali. Aku tidak suka menyalahkan orang,
tapi aku sering kaget dan heran menerima pesan teks dari orang
lima menit sebelum waktu manggung.
Seperti misalnya,
"Hei, Ed, aku di sini, tapi naik mobil. Di mana aku parkir?"
"Di mana aku parkir?"
"Aku mau beli burito,
aku mungkin terlambat, kau mau juga?
Aku bisa bawakan ke atas panggung kalau mau."
"Kau mau… Ada bar di seberang jalan.
Mau minum sebelum manggung?"
Dasar goblok.
Aku mencoba…
Maaf, perkataanku kurang pantas.
Maaf, Anak-Anak, aku benar-benar…
Tapi Rowan, kadang-kadang orang memang goblok dan…
Tapi pesan teksnya bukan yang itu.
Untuk pertama kalinya
isinya informasi berguna,
yang membuatku baru tahu.
Informasi ini menurutku bagus untuk kusebutkan.
Orang ini mengirimiku pesan teks,
"Kau sadar, hari ini 33 tahun yang lalu
band Pearl Jam pertama kali manggung
di Off Ramp di Seattle ini, 'kan?"
Tiga puluh tiga!
Jadi, semua ini suatu berkah.
Dan kembali ke Dr. Jean,
katanya tahun '90-an
waktu kuliah kedokteran, yang lama sekali,
dia merasa terpacu
dan mendengarkan musik dari Seattle,
khususnya band kami.
Mendengar itu dan mengetahui dia
jadi salah satu peneliti utama yang akan membantu menyembuhkan ini,
dia juga dokter yang menangani pasien,
mendengar musik kami ada kaitannya dengan kesuksesanmu
adalah salah satu hal terbesar yang bisa kami capai.
Jadi, Jean, aku mencintaimu.
Komunitas EB ini kelompok yang spesial.
Aku melihat keberanian mereka
dan itu membuatku keluar dari zona nyamanku,
lebih berani mengambil risiko.
Anak-anak ini, maafkan bahasaku,
bajingan.
Ada begitu banyak orang hebat, pintar
mendedikasikan hidupnya untuk membantu anak-anak kami. Itu sangat berarti.
Ini obatnya.
Bentuknya begini.
Ada empat jarum suntik.
Isi jarum suntik tersebut adalah virus hidup sungguhan,
jadi virusnya sudah dimodifikasi
untuk masuk ke sel kulit
dan memotong DNA-nya yang…
rusak.
Pertama kalinya memiliki peluang mendapatkan obat ini
rasanya aku perlu satu jam untuk menangis.
- Entah apa kau ingat itu. - Ya.
Tapi itu hari yang sangat penting,
yang sudah kita tunggu delapan tahun.
Tapi mendapat obat sekarang, untuk pertama kalinya,
momen yang sangat penting.
Banyak air mata, air mata kebahagiaan.
Tapi pada akhirnya, ini pengobatan, bukan untuk menyembuhkan.
Kami butuh yang menyembuhkan.
Kau hebat sekali, Ro.
Kadang-kadang aku melihat area yang kulitnya sepertinya tidak luka,
tapi hampir pulih seperti kulit normal,
dan itu karena obatnya.
Bukan kulitnya yang akan berbuat begitu dengan sendirinya.
J, minta satu suntikan lagi.
Kami berikan obatnya,
ini menahan obatnya,
lalu besok, kami bilas semuanya
dan membalutnya kembali dengan perban baru.
Seluruh prosesnya memakan waktu kira-kira empat sampai lima jam.
Ini bisa membuatku tidur lebih nyenyak pada malam hari.
Rasanya perasaanku tidak terlalu buruk, gelisah,
tidak terlalu sedih sebagai orang tua.
Setelah ini aku minta gunting.
Hari-hari itu masih terjadi,
tapi aku bisa melihat ini
dan memikirkan seberapa jauh perkembangannya sejak Rowan lahir.
Itu membuatku penuh harapan.
Kita mulai dengan berita duka.
Charlie Knuth meninggal dunia.
Charlie Knuth, bocah yang kita semua kenal sebagai "Charlie Kecil"
berusia 17 tahun.
Dia memikat seluruh komunitas kami dengan kepribadiannya.
Dia sering memaki, sering mengumpat,
dan orang menyukainya karena dia begitu…
Dia Charlie.
Penyihir hantu telah menemukan permatanya.
Dia ingin menjadi ayah,
ingin menikah, punya beberapa pacar,
dia ingin pergi ke sekolah.
Tidak.
Saat itu hari yang biasa.
Charlie baik-baik saja, dia berjalan, berbicara, dan aku pergi hari itu,
ada beberapa urusan,
lalu saat pulang, dia bilang tidak enak badan.
Dia pergi ke kamar mandi, lalu keluar dan berbaring di sebelahku.
Aku duduk di sofa dan dia berbaring di sampingku di sofa,
lalu dia tertidur.
Jadi, kubiarkan dia tidur.
Dia bilang tidak enak badan, jadi kubiarkan tidur sebentar.
Lalu tengah malam, kudengar dia membuat suara yang sangat aneh ini.
Dia berteriak-teriak, sesuatu yang belum pernah kudengar sebelumnya.
Aku langsung lari turun dari tangga dan dia…
hanya duduk di sofa,
bicaranya melantur, sulit dipahami.
Dia tidak bisa fokus.
Aku tahu dia syok septik.
Jadi, kami menelepon 911,
lalu langsung naik helikopter
menuju ke rumah sakit anak di Milwaukee.
Bagiku, hadiah terindah bagi seorang ibu adalah tahu dia tidak takut.
Char?
Lepaskan…
- Dia tidak perlu sakit lagi. - Lepaskan…
Aku sangat beruntung bertemu Charlie.
Tidak ada penyesalan, sama sekali.
Kita hampir mengenai wajah Ayah.
Hai, Trisha
dan Meili.
Orang tua yang luar biasa. Kami sudah kenal.
Kami bertemu di Minnesota bertahun-tahun yang lalu
dan kami sering sekali…
Maaf.
Kami sering sekali mengobrol dengan Charlie di telepon.
Dia orang yang sangat baik,
pintar, dan lucu.
Dia seperti Jeff Ross mini yang menderita EB.
Dia akan bilang, "Bangsat…"
Tapi… Jadi, sekarang kita hidup dengan kenangan Charlie
dan selalu memikirkannya.
Kami berterima kasih kalian hadir dan turut serta pada akhir pekan ini.
Terima kasih.
Dan…
Charlie,
bagian lagu ini yang kupersembahkan kepadamu
adalah satu baris di chorus-nya.
Tidak ada lelaki yang lebih baik dari dia
Kami di akuarium mau melihat anjing laut dan berang-berang.
Rowie sering bilang dia ingin menjadi anak normal.
Itu yang menurutku membuatnya resah…
- Kita bisa menyentuh lumba-lumba. - Ya. Seru sekali.
Kepiting!
Aku mau sentuh kepitingnya.
Yang sulit bagiku adalah saat dia melihat tanganku dan bilang,
"Cantik sekali. Aku ingin punya tangan seperti itu."
Pada saat-saat itulah kami sangat berharap ada obat yang bisa menyembuhkan,
agar dia tidak luka terus,
dan agar kualitas hidupnya bisa seperti orang lain.
Rowan,
aku terus jatuh cinta dengan suaranya.
Tiap kali dia… Aku benar-benar…
Suaranya lucu sekali.
Terima kasih sudah datang.
Kau mau berdiri, Rowan? Boleh, kok.
Itu dia.
Hei.
- Siapa nama anjing laut itu? - Nama anjing laut itu Chiidax.
Dia hewan yang diselamatkan.
- Buka. - Buka.
Bagus. Hebat.
- Kau punya bakat alami. - Terima kasih.
Manis. Bagus. Itu bagus.
Dia sangat manis. Matanya besar seperti anjingku.
Senang rasanya bisa bersama
dan melakukan aktivitas yang memang untuk anak-anak,
tidak harus melakukan sesuatu yang menyakitkan.
Kau lihat ini?
- Mau membalut kura-kura? - Ya.
- Kami akan membantumu merasa nyaman. - Bagus sekali.
Bagus sekali.
Ya, bermain di sini saat ini rasanya sangat menyenangkan.
MUSEUM BUDAYA POP
Jadi, ada fantasi…
Yang horor juga?
Ya, aku mau itu juga, tapi masih ada waktu.
Aku suka membaca, terutama fantasi dan fiksi,
jadi ini tempat yang pas untukku
dan semuanya bertema seni.
Menakjubkan.
Ini luar biasa.
Gila.
Aku mungkin akan menggila sebentar.
Aku mau melihat ini.
Aku mau celana pendek ini. Aku mau pakai.
Ya. Yang perak juga?
Ya.
Karena aku seniman, aku sangat bisa menghargai semua upaya
yang dicurahkan untuk membuat semua karya ini.
Secara keseluruhan, atmosfernya luar biasa
dan aku merasa terinspirasi melihat
betapa mengagumkannya
goresan sederhana bisa menjadi karya yang begitu indah.
Itu luar biasa.
Itu banjo.
Seni benar-benar menjadi pelarian.
Rasanya seperti hanyut sesaat saat membuat sesuatu.
Aku suka menyetel musik dan hanyut saja di sana.
Kadang-kadang duduk terus selama tiga, empat jam, tanpa sadar.
Itu benar-benar membuat menghargai
hal-hal yang ada di depan mata dan dapat dilihat.
- Hai, Ed. - Apa kabar?
- Senang akhirnya bertemu denganmu. - Ya. Akhirnya bertemu.
- Ya. - Oh, Sobatku.
Ini untuk kalian.
Sebenarnya kubuat sendiri.
Harapanku kau bilang kau buat.
Hanya hadiah kecil sebagai ucapan terima kasih atas perbuatan kalian.
- Tidak perlu begini. - Untuk EBRP.
Aku tahu tidak perlu, tapi ini yang kulakukan.
Astaga.
Bagusnya.
- Oh, itu kami? - Ya.
Wah, detailnya, semuanya.
Aku akan memberi kalian inspirasiku.
Nah, ini dia.
- Aku mencintaimu. - Terima kasih. Aku juga.
Ini menyenangkan. Aku senang kau pernah ke sini. Kita bersenang-senang.
Sangat menyenangkan.
Komunitas ini telah berkembang secara eksponensial di seluruh dunia.
Lega sekali rasanya mengetahui bahwa orang lain bisa mengerti
apa yang kami alami dan kami tidak sendirian.
Para peneliti hari ini mengatakan
bahwa penyembuhan bisa dicapai dalam satu dekade.
Jadi, jika kita bangkit hari ini, itu memungkinkan.
Baiklah, aku punya hak istimewa
untuk memperkenalkan sendiri
teman baikku, Deanna.
Seattle, ini Deanna.
Deanna, ini Seattle.
Tadi kau bilang kita akan
setidaknya minum satu shot tequila setelah…
Pasti.
Ayo lanjutkan pertunjukannya. Kita sudah bersenang-senang.
Aku mencintaimu, Deanna.
Sekali lagi.
Secara umum, pasien EB
lebih mudah terkena kanker
karena kulit kami lebih rapuh.
Aku sendiri sudah
lima kali menghadapi karsinoma sel skuamosa,
yang pada dasarnya adalah kanker kulit stadium 4.
Aku berusaha menjalani hidup semaksimal mungkin selama mungkin.
Aku belajar melihat itu
sebagai kualitas daripada kuantitas.
Menderita EB membentukku seperti sekarang.
Semoga tidak ada yang pernah mengalaminya,
tapi aku tahu aku menjadi lebih baik karena itu.
Karena itu membuatku bisa menyuarakan dengan kuat
dan menjadi mandiri seperti sekarang ini.
DUA MINGGU SEPULANG DARI SEATTLE
DEANNA MENINGGAL KARENA KOMPLIKASI DARI EB.
DIA BARU BERUSIA 31 TAHUN.
Spesial sekali rasanya tampil untuk suatu tujuan,
yang mana tujuannya adalah misi luar biasa ini.
Ada dokter, peneliti, ilmuwan,
aktivis, donor,
dan keluarga yang telah menunjukkan keberanian yang besar kepada kita semua.
Jadi, melihat kalian semua di sini
dan…
Aku akan tersedak. Sebentar.
Jangan cengeng, Pria Tangguh.
Kami berdoa kepada alam semesta minta obat yang menyembuhkan
karena itulah yang diinginkan orang tua, juga anak-anak.
Banyak yang sinis mengatakan,
"Kenapa kau mencoba menyembuhkan ini atau kenapa…"
Kenapa tidak?
Jadi, "Pokoknya akan kami sembuhkan. Tunggu saja."
Lini masa sudah ada. Itu realistis dan bisa dicapai.
Kami tidak mau menyerah.
Kami ingin mereka mendapat yang lebih baik.
Kurasa kita bisa menyembuhkan EB.
Seluruh anggota komunitas ini yang mendapat kehormatan besar
melayani mereka yang melawan EB
bertanggung jawab memberi sesuatu yang bisa diperjuangkan,
yang menunjukkan jalan menuju akhir.
Para anggota komunitas ini
sangat kuat dan mereka membuat kita lebih kuat.
Aku tidak bisa mengungkapkannya dengan kata-kata.
MEILI MENGINGATKAN KITA SEMUA AGAR TETAP TANGGUH.
MOTONYA? "AKU AKAN BERUSAHA TERUS."
ROWAN SUKA MENJADI KAKAK. TARIANNYA TERUS MEMBUAT ORANG TERSENYUM.
ELI BARU SAJA MENDAPAT TEMAN BARU ~ ANJING BARUNYA, COPPER.
DIA MASIH GEMAR MAKAN PERMEN.
JUTAAN PENDERITA PENYAKIT LANGKA TIDAK MEMILIKI BANYAK WAKTU ~
MEREKA SEBENARNYA BERPACU MELAWAN BIROKRASI,
KESENJANGAN PENDANAAN, DAN PRIORITAS PEMERINTAH
TERGANTUNG KITA UNTUK MEMPERCEPAT ILMU PENGETAHUAN
DAN MEMASTIKAN OBAT YANG MENGUBAH HIDUP DITERIMA YANG PALING MEMBUTUHKANNYA.
Ini lukisan hadiah dari Eli.
Sangat detail, luar biasa.
Akan dipajang di studio, di sini.
Pendengaranku sangat buruk…
Hai.
Pendengaranku sangat buruk sampai tidak tahu orang datang diam-diam.
Dan…
kalian bisa… aku bisa… Tapi dari semua orang ini, penglihatanku bagus.
Aku bisa melihat istriku mengangguk.
Ya, Ed, kau tidak dengar apa-apa.
Semalam ada yang memintaku menandatangani bola bisbol. Aku mau.
Entah kenapa ini kubawa, tapi ini bisa jadi hadiah ulang tahunmu.
Ayo ke sini, keluarlah. Supaya disorot.
Apa kabar? Siapa namamu?
Deanna.
Ribet sekali caranya
dapat tiket gratis ke acara Eddie Vedder, tahu tidak?
Apa lagi komentarmu? Aku mirip siapa?
Mungkin Howie Mandel, entahlah.
AYO IKUT MENCARI OBAT YANG MENYEMBUHKAN DI EBRESEARCH.ORG
Terjemahan subtitle oleh June Arya