1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Aku bisa mengatakan hal yang jarang

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,973
bisa kukatakan.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Selamat malam, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:23,239
Minggu ini, ada acara khusus di Seattle
untuk tujuan yang sangat penting.

7
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Antusiasme sudah terasa,

8
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
begitu juga rasa bangga
saat Eddie Vedder akan tampil

9
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
dalam pertunjukan unik di Benaroya Hall.

10
00:05:31,914 --> 00:05:33,458
Hasil konser akan disumbangkan

11
00:05:33,541 --> 00:05:36,669
untuk menemukan obat
penyakit epidermolisis bulosa,

12
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
penyakit kulit turunan langka

13
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
yang kebanyakan menyerang anak-anak.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Kami mengumpulkan pasien, peneliti,

15
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
dan ahli bioteknologi

16
00:05:53,853 --> 00:05:57,523
untuk membahas
bagaimana cara menyembuhkan EB,

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,484
yang memang sedang diupayakan.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Komunitas dunia ilmuwan, peneliti, pasien

19
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
fokus pada satu tujuan besar,

20
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
yakni menyembuhkan EB
pada akhir dekade ini.

21
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Jadi, jika punya seorang Eddie Vedder
yang maju dan mengatakan,

22
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"Aku akan buat konser besar
untuk tujuan ini,"

23
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
itu sangat berarti bagi para keluarga,

24
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
mereka yang melawan penyakit langka ini
karena merasa dimengerti.

25
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Kami telah mengerjakan banyak hal
dan belum menyembuhkan kanker,

26
00:06:33,184 --> 00:06:35,144
tidak bisa memperbaiki planet ini.

27
00:06:35,228 --> 00:06:39,065
Entahlah, ini satu-satunya yang rasanya…

28
00:06:39,148 --> 00:06:40,358
ini akan berhasil.

29
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Dari semua hal yang kami pedulikan,
ini yang akan berhasil.

30
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Halo.
- Halo.

31
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Menurutku, menyembuhkan penyakit

32
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
rasanya akan butuh
dua atau tiga kali kehidupan.

33
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Mungkin generasi anak-anak

34
00:06:56,332 --> 00:07:00,128
yang akan melihat akhir
dari sesuatu yang kita mulai.

35
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Tapi kita egois,
kita ingin lihat selagi kita masih hidup.

36
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Kurasa itu bisa terwujud.

37
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Inti daripada berkumpul
di Seattle ini adalah harapan.

38
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Malam yang pastinya tak akan terlupakan
bersama keluarga, peneliti, dan penggemar

39
00:07:25,528 --> 00:07:27,488
karena mengetahui
setiap nada yang dimainkan

40
00:07:27,572 --> 00:07:31,033
makin mendekatkan kita
kepada dunia tanpa EB.

41
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
- Terima kasih atas bantuannya.
- Ya.

42
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Kami hargai. Apa yang sedang kau lihat?

43
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Kondisi area luka terlihat baik
dan jaringan baru bisa terbentuk.

44
00:08:22,376 --> 00:08:24,003
Ini hanya seminggu.

45
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
Epidermolisis bulosa, atau EB,

46
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
adalah penyakit yang mengerikan,

47
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
tapi sederhana untuk dijelaskan.

48
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Ini adalah mutasi pada satu gen

49
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
dan gen itu mengkode protein
yang menghubungkan lapisan atas

50
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
dengan bawah kulit,
yang namanya kolagen tipe VII,

51
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
yang fungsinya merekatkan.

52
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Perekat ini disebut hemidesmosome

53
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
dan itulah yang membuat
kulit kita tetap utuh.

54
00:08:50,780 --> 00:08:54,534
Jika ada sambungan di rantai itu rusak,

55
00:08:54,617 --> 00:08:56,661
kulit tidak akan mau diam.

56
00:08:57,328 --> 00:09:01,374
Setiap perubahan pada DNA
yang memengaruhi sambungan itu

57
00:09:01,457 --> 00:09:03,543
melemahkan lem dan lem ini bisa lepas.

58
00:09:03,626 --> 00:09:04,835
LEPUH

59
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
Lem ini ada berbagai macam.
Ada yang melekat sedikit,

60
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
ada yang sangat melekat,
atau tidak melekat sama sekali.

61
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolisis artinya lepas.

62
00:09:14,303 --> 00:09:15,221
EPIDERMOLISIS BULOSA

63
00:09:15,304 --> 00:09:16,931
Bulosa, bahasa Latin dari "lepuh,"

64
00:09:17,014 --> 00:09:19,183
jadi epidermolisis bulosa artinya…

65
00:09:19,267 --> 00:09:20,393
EB SIMPLEKS
EB JUNCTIONAL

66
00:09:20,476 --> 00:09:21,852
…kulit yang rapuh dan melepuh.

67
00:09:21,936 --> 00:09:22,853
EB DISTROFIK RESESIF

68
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Ini sebenarnya disebut
penyakit kulit kupu-kupu

69
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
dan anak-anak penderita EB
disebut butterfly children

70
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
karena kulit mereka
serapuh sayap kupu-kupu.

71
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Ketika anak lahir dengan EB,

72
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
orang tua sering kali
belum pernah mendengar kata EB

73
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
sampai mereka melahirkan di UGD

74
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
dan menyadari ada yang berbeda.

75
00:09:45,501 --> 00:09:47,420
Kehidupan sehari-hari anak penderita EB…

76
00:09:47,503 --> 00:09:48,462
REKAN PENDIRI, KETUA

77
00:09:48,546 --> 00:09:50,006
sangat berat dan traumatis.

78
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Perlu berjam-jam
untuk ganti perban, mandi pemutih,

79
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
yang membantu merendam perban,
tapi juga mensterilkan.

80
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Orang tua juga harus membuat
anaknya kesakitan agar tetap sehat.

81
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Pembalut dan perban
berfungsi sebagai kepompong mereka.

82
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Mencegah infeksi
dan berharap mereka tidak luka,

83
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
agar rasa gatal
dan sakit bisa seminimal mungkin.

84
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Tidak ada upaya pengobatan penyakit.

85
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Pasien hanya dibungkus,

86
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
dicegah mengalami gesekan atau trauma,

87
00:10:22,288 --> 00:10:24,498
tapi tidak mengobati penyakit ini.

88
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Bukan hanya luka yang terlihat.

89
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
Kolagen diproduksi di seluruh tubuh.

90
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Itu membuat mata,
tenggorokan, dan organ dalam berfungsi.

91
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Jadi, EB ini lebih dari penyakit kulit.

92
00:10:35,217 --> 00:10:38,220
Lapisan perut dan lapisan usus mereka

93
00:10:38,304 --> 00:10:40,640
tidak bisa menyerap nutrisi yang tepat.

94
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Ilmuwan butuh seumur hidup
atau beberapa generasi

95
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
untuk menginterpretasi
genomik kompleks penyakit tertentu.

96
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Yang memberi kami harapan untuk EB
adalah kami telah menemukan satu gen

97
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
yang bermutasi, penyebab EB ini.

98
00:10:55,112 --> 00:10:58,157
Kini kami sudah tahu penyebabnya,
gen penyebabnya.

99
00:10:58,240 --> 00:11:00,034
Ini menggembirakan dan penting.

100
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Di sini sebenarnya

101
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
ilmunya relatif mudah.

102
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Di mana menariknya?

103
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Gennya sudah diketahui,
area masalahnya juga,

104
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
ada ilmuwan yang tertarik mempelajari.

105
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Lini masa kami persingkat,
jadi lebih cepat

106
00:11:18,469 --> 00:11:23,015
sehingga terapi dan semoga juga obatnya
bisa dihadirkan jauh lebih cepat.

107
00:11:23,099 --> 00:11:25,851
EB sering disebut sebagai

108
00:11:25,935 --> 00:11:27,937
penyakit terburuk
yang belum pernah didengar.

109
00:11:28,020 --> 00:11:29,438
Kini kami suka anggap

110
00:11:29,522 --> 00:11:32,316
sebagai penyakit terburuk
yang obatnya akan kita temukan.

111
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Energi di tengah komunitas sangat terasa.

112
00:11:38,406 --> 00:11:39,990
Dan kupikir karena…

113
00:11:40,074 --> 00:11:40,950
REKAN PENDIRI

114
00:11:41,033 --> 00:11:42,952
ada lintasannya

115
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
dan karena ada target,

116
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
tidak bisa tidak tergerak
dan terinspirasi.

117
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Tadinya kami kira akan mengerjakan
isu ini selama satu atau dua tahun,

118
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
mungkin tiga tahun.

119
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Mengumpulkan dana,
mencari orang yang memang peduli,

120
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
lalu lanjut ke yang berikutnya dan…

121
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Tapi ini benar-benar membuat kami bingung

122
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
karena ini sangat penting.

123
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Dan tujuannya adalah pengobatan.

124
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
Tujuannya akhirnya adalah kesembuhan.

125
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Kami semua saling menyemangati.

126
00:12:20,156 --> 00:12:22,783
Ikut bergerak di sini
selama sepuluh tahun ini

127
00:12:22,867 --> 00:12:25,286
membawa secercah harapan.

128
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Dan itu bukan harapan palsu.

129
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Mau kami pukul berapa ke rumahmu
untuk memuat barang ke mobil?

130
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Di set harus pukul berapa?
Pukul 05.00, 'kan?

131
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Apa pukul 05.00 di Benaroya jam sibuk?

132
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ya, kita harus bawa barang, cek sound,

133
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
minta buku panduan pembicara,
mengetes slide.

134
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Kita harus siap menyambut
keluarga yang datang.

135
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Ada Keluarga Holler datang dari Colorado

136
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
dan keluarga Deanna akan tiba
dari Toronto tidak lama setelah itu.

137
00:12:55,024 --> 00:12:58,360
Eli dan keluarganya akan datang
keesokan paginya.

138
00:12:58,944 --> 00:13:03,616
Kuartet gesek, mari bergabung denganku.

139
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Hadirin sekalian,
Nn. Brianna Atwell pada biola.

140
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Ya.

141
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Juga pada biola, Sada Doup.

142
00:13:18,214 --> 00:13:21,050
Temanku pada cello, Chris Worswick.

143
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Dan salah satu orang
yang paling kuhormati di bumi ini,

144
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
temanku pada biola, April Cameron.

145
00:13:38,776 --> 00:13:40,569
Kami belum pernah memainkan ini.

146
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Latihan juga tidak pernah.

147
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
BUAT GERAKAN
SEMBUHKAN EB

148
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Sudah selesai berkemas-kemas?

149
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Kita harus berangkat beberapa jam lagi.

150
00:15:09,366 --> 00:15:11,660
Bisa mulai berkemas?

151
00:15:11,744 --> 00:15:12,578
Tolong?

152
00:15:12,661 --> 00:15:14,079
RAUTAN
ALAT MEWARNAI, PERMEN!

153
00:15:14,163 --> 00:15:15,164
Mana daftarmu?

154
00:15:15,247 --> 00:15:17,416
Dua pensil dan penghapus, rautan…

155
00:15:17,499 --> 00:15:18,334
EB JUNCTIONAL

156
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
dan perlengkapan mewarnai,
jadi aku bisa mewarnai di pesawat.

157
00:15:24,757 --> 00:15:27,134
Banyak yang perlu dikemas untuk Eli.

158
00:15:27,885 --> 00:15:30,137
Banyak persediaan yang harus dibawa.

159
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Aku biasanya gugup saat terbang
karena harus melewati keamanan.

160
00:15:34,683 --> 00:15:36,101
Mereka pasti tanya, "Apa ini?"

161
00:15:36,185 --> 00:15:37,061
IBU ELI

162
00:15:37,144 --> 00:15:39,355
"Kenapa bawa jarum dan gunting di tas?"

163
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Semua perbannya
untuk mandi dan ganti perban.

164
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Persediaan tabung makanan,
susunya, banyak perban, dan jarum.

165
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Lalu sikat gigi.

166
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Ya.

167
00:15:51,408 --> 00:15:52,993
Jangan lupa sikat gigimu.

168
00:15:53,077 --> 00:15:55,287
Ya, deh, kebersihan gigi.

169
00:15:57,873 --> 00:16:01,377
Ini masuk bagasi kabinku
untuk jaga-jaga Eli luka di…

170
00:16:01,460 --> 00:16:02,878
pesawat atau di bandara.

171
00:16:04,254 --> 00:16:06,799
Dia selalu berdarah di mana-mana,

172
00:16:06,882 --> 00:16:08,509
jadi harus bawa ekstra.

173
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Kami ada di Seattle

174
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
dan kami datang dari Colorado.

175
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Dua puluh menit naik mobil ke bandara…

176
00:16:22,648 --> 00:16:23,565
EB DISTROFIK RESESIF

177
00:16:23,649 --> 00:16:26,360
lalu penerbangan dua jam ke Seattle.

178
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ya.

179
00:16:33,033 --> 00:16:35,661
Aku ke sini bersama ibu dan ayahku,

180
00:16:35,744 --> 00:16:37,997
juga adikku Celine.

181
00:16:39,873 --> 00:16:43,877
Ibuku sedang hamil,
jadi dia akan punya adik bayi.

182
00:16:44,712 --> 00:16:46,755
Aku senang kami di sini…

183
00:16:46,839 --> 00:16:47,673
IBU ROWAN

184
00:16:47,756 --> 00:16:50,426
dan semua barang kami
berhasil sampai di sini.

185
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Pengalaman ini akan sangat menyenangkan,

186
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
juga bertemu semua orang
yang luar biasa ini di pertemuan.

187
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Aku ingin sekali bertemu
para penderita EB,

188
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
tapi juga dokter dan peneliti.

189
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Tiba saatnya.

190
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Sudah. Aman?
- Ya.

191
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Aku akan bicara
di pertemuan akhir pekan ini.

192
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Kami pergi ke Seattle untuk itu.
Aku senang sekali.

193
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Butuh bantal, Deanna?
- Aku bisa duduk.

194
00:17:23,625 --> 00:17:24,543
Tidak perlu.

195
00:17:24,626 --> 00:17:28,172
Kutaruh saja di bawah kakiku.

196
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Sudah. Terima kasih.

197
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Kita sudah siap.

198
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Seru.

199
00:17:34,178 --> 00:17:35,137
EB DISTROFIK RESESIF

200
00:17:35,220 --> 00:17:38,640
Sangat mudah sakit
atau bahkan terkena infeksi saat terbang

201
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
karena udaranya daur ulang.

202
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Itu selalu kuwaspadai.

203
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Tapi aku senang sekali.

204
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Aku semangat akan bicara di konferensi,
bicara dengan dokter,

205
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
dan bertemu semua orang.

206
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Ransel.

207
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Kami selalu lupa.

208
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Aku tidak biasa memakainya.

209
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Kadang-kadang aku diangkat dari kursi
dan kami lupa. "Tidak!"

210
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Aku masih terikat.

211
00:18:05,959 --> 00:18:07,169
Kenapa ini…

212
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Entahlah, Ayah. Panas. Pakai saja.

213
00:18:11,131 --> 00:18:11,965
Aman?

214
00:18:12,049 --> 00:18:13,967
Ya, aman. Awas kepalaku.

215
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Ayah akan hati-hati.
- Kepala Ayah juga.

216
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Jangan memperlihatkan pantatku.
Ada kamera.

217
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Aku lahir di Taiwan,

218
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
lalu keluargaku berimigrasi ke AS
untuk mencari hidup yang lebih baik.

219
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Saat masih kecil,
aku ingat membaca National Geographic,

220
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
belajar tentang HIV dan AIDS,
penyakit sel sabit.

221
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Anak-anak lain mungkin suka
Britney Spears, Christina Aguilera.

222
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
Aku sangat suka penyakit genetik dan obat.

223
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Aku memang dari dulu kutu buku.

224
00:19:38,385 --> 00:19:41,138
Jadi, belum banyak
konser musik rok yang kudatangi.

225
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Presentasiku siap, slide-ku siap.

226
00:19:45,142 --> 00:19:46,977
Barang bawaanku yang terpenting

227
00:19:47,060 --> 00:19:49,479
adalah ponsel, komputer, dan pengecasan.

228
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Aku merasa apa pun yang kukenakan
tidak terlalu penting

229
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
karena aku ilmuwan
dan itu tidak akan diperhatikan.

230
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Aku suka pesta.

231
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
Aku suka merayakan anak-anak, keluarga

232
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
dan semua pencapaian mereka.

233
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Yang kami lakukan pada dasarnya uji klinis

234
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
atau merawat pasien EB jika ada masalah.

235
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
Jika suasananya menyenangkan,
kami mengobrol saja.

236
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Kami punya tiga anak kandung

237
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
dan putra berusia 17 tahun, Charlie,

238
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
lalu Meili, yang baru saja
berusia 12 tahun.

239
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
EB DISTROFIK RESESIF

240
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Tidak ada yang bisa mengerti

241
00:21:33,625 --> 00:21:35,752
bagaimana rasanya menjadi ibu

242
00:21:35,836 --> 00:21:36,753
IBU MEILI & CHARLIE

243
00:21:36,837 --> 00:21:37,963
bagi anak penderita EB.

244
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Itu seperti melihat balita
baru belajar berjalan

245
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
dan kita takut
wajah mereka terbentur di meja kopi.

246
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Begitulah rasanya melihat anak

247
00:21:52,352 --> 00:21:54,688
yang menderita EB pada usia berapa pun.

248
00:21:58,358 --> 00:22:02,863
Keluarga EB punya grup di Facebook
dan kami saling mendukung,

249
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
tapi bertemu langsung itu bagiku penting.

250
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Senang rasanya tidak merasa sendirian.

251
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Pasti rasanya enak karena Ibu kedinginan.

252
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Untuk panel pasien ada Deanna, Hodges.

253
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Apa Deanna siap bicara?

254
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Siap. Jangan kita recoki,
biarkan dia melakukan yang dia inginkan.

255
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ya.

256
00:22:26,178 --> 00:22:28,597
Aku hanya berharap semua berjalan lancar

257
00:22:28,680 --> 00:22:30,849
dan semua orang tiba dengan selamat.

258
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Aku senang sekali akhirnya ini terjadi.

259
00:22:34,561 --> 00:22:36,396
Sudah berapa lama kita bahas?

260
00:22:36,480 --> 00:22:38,148
Kita berhasil. Kita mewujudkannya.

261
00:22:38,732 --> 00:22:40,067
Ini menarik.

262
00:22:40,150 --> 00:22:43,612
Ada teori ilmiah
yang disebut efek kupu-kupu.

263
00:22:43,695 --> 00:22:45,405
Apa artinya?

264
00:22:45,489 --> 00:22:48,825
Itu artinya satu gerakan inisiatif kecil

265
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
nantinya bisa menghasilkan
gelombang gerakan yang besar.

266
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
Dalam banyak hal,
aku percaya bahwa perkembangan

267
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
dan transformasi komunitas EB dan EBRP

268
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
erat hubungannya dengan efek kupu-kupu.

269
00:23:02,964 --> 00:23:05,509
Sebelum organisasi ini dimulai,

270
00:23:05,592 --> 00:23:08,970
tidak ada pengobatan, tidak ada ilmu,

271
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
tidak ada pilihan, minim harapan.

272
00:23:11,973 --> 00:23:14,351
Sepuluh tahun kemudian,

273
00:23:14,434 --> 00:23:18,146
kami melakukan uji klinis
dari nol menjadi 40.

274
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Kami mengumpulkan 60 juta dolar.

275
00:23:20,482 --> 00:23:23,276
Kami mendanai 140 proyek.

276
00:23:23,360 --> 00:23:27,155
Dan untuk pertama kalinya,
ada pengobatan yang disetujui FDA.

277
00:23:27,239 --> 00:23:29,658
Mengapa itu penting?

278
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Ada 400 juta orang di planet ini
yang menderita penyakit langka, 1:10.

279
00:23:33,412 --> 00:23:36,706
Sebanyak 95% orang
yang menderita penyakit langka

280
00:23:36,790 --> 00:23:39,126
tidak memiliki obat yang disetujui.

281
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Karena dedikasi dan kerja keras
organisasi ini, kami sampai ke 5%.

282
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Tapi kami baru mulai.

283
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Tidak bisa memakai cara lama.

284
00:23:49,970 --> 00:23:52,097
Penyakit langka butuh gerakan berani

285
00:23:52,180 --> 00:23:54,307
agar dampak yang dihasilkan besar.

286
00:23:54,391 --> 00:23:55,684
Itu yang kami lakukan.

287
00:23:55,767 --> 00:23:57,102
SALAM DARI SEATTLE WASHINGTON

288
00:23:57,185 --> 00:23:59,938
Mencari cara baru agar ada hasil
dan melampaui batas.

289
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
Begitulah cara membuat kemajuan nyata
yang benar-benar bisa mengubah hidup.

290
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Kami berharap model dan pendekatan
yang kami gunakan untuk menangani EB

291
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
juga bisa dipakai
untuk penyakit langka lainnya,

292
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
seperti Huntington,
fibrosis kistik, dan Tay-Sachs.

293
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Setelah menyembuhkan EB,

294
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
yang mana aku positif itu bisa,
kami akan lanjut ke yang berikut.

295
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Kekuatan komunitas yang semuanya terfokus
pada mimpi yang sama kuat dan mengharukan.

296
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Kami sangat termotivasi.

297
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Kurasa kami akan bisa mengakhirinya.

298
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Itu harapanku.

299
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Pertama tahu tentang EB

300
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
dan saat pertama kali
bertemu anak temanku yang terkena itu,

301
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
aku… kata kami

302
00:24:46,860 --> 00:24:49,905
ini hal paling gila,
berat, dan kejam yang kulihat.

303
00:24:49,988 --> 00:24:51,156
Apa yang bisa dilakukan?

304
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Lalu kami rasa ini bisa dibicarakan,

305
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
mulai dari yang kecil dulu,
lalu lihat apa yang terjadi.

306
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Aku bertemu orang di jalan…

307
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
Saat di jalan atau saat mereka manggung,

308
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
selalu ada penggemar Pearl Jam asyik
yang mendatangiku dan bilang,

309
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Wah, aku suka sekali perbuatan kalian…”

310
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Itu akan membuatku menangis.
"…untuk anak-anak penderita EB."

311
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Semakin dekat dengan komunitas ini

312
00:25:19,309 --> 00:25:22,062
dan semakin memahaminya,

313
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
sulit menutup mata melihat betapa berat
tantangannya untuk para keluarga ini.

314
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Kita harus sudah mengatasi
beberapa rintangan

315
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
yang menjadi contoh
kenapa kita bisa memiliki keyakinan

316
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
dan harapan.

317
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Tapi bagian sulitnya adalah kesabaran.

318
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Jika mengumpulkan dana
dan meningkatkan kesadaran

319
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
bisa menggerakkan proses

320
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
agar para ilmuwan bisa menemukan obat
dan cara menerapkannya,

321
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
rasanya itu tinggal menunggu waktu.

322
00:26:45,312 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ON
KANADA

323
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Kita pasang… Tidak, masuknya tidak pas.

324
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- Mau bagaimana?
- Masukkan sedikit lagi.

325
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Nah, sudah.

326
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ya, bagus.

327
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Hubunganku dan keluargaku,
terutama aku dan ibuku sangat dekat.

328
00:27:05,498 --> 00:27:09,753
Memiliki itu membuatku
merasa sangat positif dalam hidup.

329
00:27:10,545 --> 00:27:13,381
Aku beruntung punya orang-orang
yang menyayangiku

330
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
dan bersedia menyesuaikan hidup mereka
agar aku bisa menjalani hidupku.

331
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Aku tidak memakai riasan
untuk menutupi EB-ku,

332
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
tapi untuk memberikan kepercayaan diri

333
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
dan memberiku baju besi

334
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
yang kubutuhkan untuk menjaga diri.

335
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Aku lahir tahun 1992.

336
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Waktu kecil, aku tidak bisa merangkak
karena lututku akan jatuh,

337
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
begitu juga tanganku.

338
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Jadi, aku bisa
belajar berjalan cukup cepat.

339
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Prestasiku di sekolah sangat bagus.

340
00:28:00,345 --> 00:28:02,555
Waktu remaja, berat.

341
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Aku tentu berusaha melindungi diri.

342
00:28:06,768 --> 00:28:11,690
Kurasa kepercayaan diriku
membuat perbedaan besar.

343
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Aku dari dulu suka seni.

344
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Aku ingat hanya menggambar waktu kecil

345
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
karena tidak bisa membangun balok Lego.

346
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Aku tidak bisa memisahkan,
menumpuknya dengan baik.

347
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Jadi, orang tuaku
memberiku krayon dan kertas.

348
00:28:31,918 --> 00:28:34,546
Itu yang bisa membuatku

349
00:28:34,629 --> 00:28:36,756
menyibukkan diri selama berjam-jam.

350
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Aku suka memadukan realisme
dan surealisme dalam karyaku.

351
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Hanya hal-hal yang gila dan konyol,

352
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
yang membuat orang berpikir dua kali

353
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
dengan apa yang dia lihat.

354
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB telah mengambil banyak hal.

355
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Kemampuanku berjalan, tanganku.

356
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Aku mencoba prostesis yang berbeda

357
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
dan karena kulitku rapuh,
sulit berfungsi, tidak bisa kupakai.

358
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Saat itulah aku berpikir,
"Apa aku akan terus merusak kulitku

359
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
dengan ini atau aku belajar
hidup tanpa itu?"

360
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Bagiku, caraku memandang hidup
adalah menikmati

361
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
setiap momen sebisanya,

362
00:29:27,974 --> 00:29:31,227
tidak tenggelam memikirkan hal
yang tidak bisa diubah.

363
00:29:36,816 --> 00:29:38,359
Bagus jika Charlie ada di sini.

364
00:29:38,443 --> 00:29:39,277
Ya.

365
00:29:39,360 --> 00:29:40,278
AYAH MEILI & CHARLIE

366
00:29:40,361 --> 00:29:43,531
- Apa yang akan dia lakukan?
- Mengejarku, menembakku.

367
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Menembakmu, ya, itu benar.

368
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Kami dulu menjadi orang tua asuh
untuk merawat anak berkebutuhan medis.

369
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Suamiku bekerja purnawaktu
dan aku ibu rumah tangga.

370
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Aku menerima panggilan telepon

371
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
yang mengatakan ada bayi yang ditinggalkan
di rumah sakit di Milwaukee, Wisconsin.

372
00:30:04,636 --> 00:30:05,553
EB DISTROFIK RESESIF

373
00:30:05,637 --> 00:30:08,556
Dia lahir dengan suatu penyakit
dan sangat rapuh

374
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
sampai harus digendong pakai bantal.

375
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Mereka ingin tahu apa aku bisa ke sana,

376
00:30:17,023 --> 00:30:18,983
belajar tentang dia,

377
00:30:19,067 --> 00:30:21,653
dan ajak pulang karena dia akan meninggal.

378
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Bagus.
- Tinggal melepas sedikit lagi.

379
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Aku pulang dibekali sebotol morfin

380
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
dan katanya, "Buat dia nyaman."

381
00:30:36,000 --> 00:30:37,335
Dia tidak meninggal.

382
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Bukannya bertambah buruk,
dia malah membaik.

383
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
Kami tidak mau mengembalikannya

384
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
ke panti asuhan.
Pada saat itu, kami sudah menyayanginya.

385
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Jadi, kami adopsi.

386
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Hai, Char.
- Hai.

387
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- Hari ini Ibu dibuatkan apa?
- Lihat.

388
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie sering kesakitan.

389
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Dia sudah kesakitan sejak lahir.

390
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Sakit yang luar biasa.

391
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Kulitnya terkelupas
seperti kulit buah persik yang matang.

392
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Kurasa dia tidak bisa melalui semua ini

393
00:31:17,834 --> 00:31:19,419
jika tidak punya jiwa pejuang.

394
00:31:19,502 --> 00:31:20,920
Bagus, Charlie!

395
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Ini seru.

396
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Aku mau ulang sekali lagi.

397
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili tadinya ada di panti asuhan

398
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
di Beijing, Tiongkok.

399
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Mereka mengirimi kami foto.

400
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Ada satu fotonya

401
00:31:48,865 --> 00:31:50,408
dibungkus perban.

402
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Suamiku, Kevin, dan aku
melihat itu, lalu kami bilang,

403
00:31:55,997 --> 00:31:58,458
"Ya ampun, kita tidak bisa menolaknya."

404
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Aku tak bisa membayang… EB sudah berat.

405
00:32:01,461 --> 00:32:04,380
Tapi menjadi anak, sendirian

406
00:32:04,464 --> 00:32:05,548
di panti asuhan

407
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
dan menderita EB distrofik resesif,

408
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
aku…

409
00:32:09,969 --> 00:32:11,512
tidak bisa membiarkannya.

410
00:32:12,639 --> 00:32:14,474
Jadi, kami mengadopsi Meili.

411
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Umurnya enam tahun waktu itu.

412
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hei, Ibu.

413
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Dia takut.

414
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Tak apa-apa, Nak.

415
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili jauh merasa nyaman

416
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
karena sekarang dia bisa memakai perban

417
00:32:29,948 --> 00:32:32,116
yang membuatnya lebih sulit terluka.

418
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan itu orangnya unik.

419
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Bu, aku bisa bawa ini.

420
00:32:46,464 --> 00:32:50,760
Dia orang paling lucu
yang kau temui, yang paling cerdas.

421
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Meskipun sudah banyak yang dia lalui,

422
00:32:57,141 --> 00:32:58,559
dia bisa melakukannya

423
00:32:58,643 --> 00:33:02,772
dan masih bisa tetap gembira.

424
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Baiklah.

425
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Lupa pakai celana pendek.

426
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Hari kelahiran Rowan
adalah hari terbaik dalam hidupku.

427
00:33:25,753 --> 00:33:28,965
Ada bercak-bercak kemerahan di tubuhnya,

428
00:33:29,048 --> 00:33:30,591
seperti di bawah kukunya

429
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
dan yang tampak seperti lepuh
hampir di seluruh permukaan matanya,

430
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
tapi ukurannya sangat kecil.

431
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Aku yakin itu lumrah
pada bayi yang baru lahir.

432
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Saat lukanya mulai muncul,

433
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
itu dengan cepat menjadi sangat buruk

434
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
dan hari terburuk dalam hidupku.

435
00:34:03,416 --> 00:34:05,960
Saat itulah
ada dokter datang dan mengatakan

436
00:34:06,044 --> 00:34:09,005
entah dia menderita infeksi serius…

437
00:34:12,091 --> 00:34:15,845
atau dia menderita penyakit
yang disebut epidermolisis bulosa.

438
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Dia katakan dengan sangat pelan.

439
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Lalu, "Penyakit itu
diderita seumur hidup."

440
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
PLESTER

441
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
PERBAN KREP

442
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NAMA OBAT - DOSIS - INSTRUKSI

443
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
CENTANG DAN INISIAL JIKA SUDAH DIBERIKAN
WAKTU OBAT DIBERIKAN

444
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Aku rela melakukan apa saja
agar Rowan sehat.

445
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Apa saja.

446
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Gangguan ini sangat kejam.

447
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Dan tidak peduli semanis apa anak itu.

448
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Tidak peduli anak itu masih bayi
atau baru berusia tiga tahun.

449
00:34:54,342 --> 00:34:57,220
Itu pada dasarnya menghancurkan

450
00:34:57,303 --> 00:34:59,972
seorang anak, sebuah keluarga, dan…

451
00:35:03,643 --> 00:35:04,977
Ya.

452
00:35:05,061 --> 00:35:07,814
Apa pun akan kulakukan
agar dia tidak menderita EB.

453
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Baiklah. Lihat, Ayah ada di sini
untuk membantumu mandi.

454
00:35:13,903 --> 00:35:15,655
- Ayah ada di sini.
- Asyik.

455
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Sebagai orang tua,

456
00:35:18,241 --> 00:35:19,951
senang rasanya mengetahui…

457
00:35:20,034 --> 00:35:20,868
AYAH ROWAN

458
00:35:20,952 --> 00:35:22,912
ada orang di luar sana

459
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
yang berusaha keras

460
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
untuk mencari obatnya.

461
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Harapanku besar pada gene editing.

462
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Tidak!

463
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Tidak apa-apa. Nanti kita perban lagi.

464
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Nanti kita perban lagi, ya?
- Lukanya besar.

465
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Nanti kita perban lagi, ya?

466
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Kita buat lebih nyaman.

467
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Awas. Hati-hati, Rowan.

468
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Kemarin kita bilang apa
soal kau jadi putri duyung, Rowie?

469
00:35:59,782 --> 00:36:01,993
Karena aku punya EB,

470
00:36:02,076 --> 00:36:04,745
itu membuatku istimewa.

471
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Jadi…

472
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ya, tentu membuatmu istimewa. Dan putri…

473
00:36:09,375 --> 00:36:12,003
Dan putri duyung itu istimewa
karena mereka…

474
00:36:12,086 --> 00:36:13,629
- Ya.
- …setengah ikan.

475
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Karena mereka
agak berbeda dari orang lain.

476
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Mungkin cara mereka berkegiatan
berbeda dari orang lain.

477
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Perbannya boleh Ibu lepas?

478
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Aku bertemu anak-anak kecil
yang menghadapi penyakit ini.

479
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Itu adalah pemandangan paling ekstrem

480
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
paling menyedihkan

481
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
yang pernah kulihat

482
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
dalam hidup di dunia ini.

483
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Pada saat yang sama,
mereka menunjukkan ketangguhan

484
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
dan ketabahan yang melebihi, sekali lagi,
apa pun yang pernah kusaksikan

485
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
atau lihat dalam hidup.

486
00:37:20,780 --> 00:37:24,075
Mereka sudah berusaha keras
untuk bertahan hidup.

487
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Mereka bisa diberi hadiah
atas usaha mereka dengan obat.

488
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Mereka akan mendapat haknya
untuk tinggal di dunia ini, itu pasti.

489
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Kami tidak tahu itu apa
sampai kami membawanya pulang.

490
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Ibu mau lihat punggungmu.

491
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Berbalik.

492
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Kami mulai mengerti betul
EB itu seperti apa dan seberapa seriusnya,

493
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
berapa lama butuh waktu
untuk merawat kulitnya.

494
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Benar-benar menjungkirbalikkan dunia kami.

495
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Pengalaman memandikan
dan memerban terburuk.

496
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Kami baru pulang
sekitar tiga bulan dari Tiongkok,

497
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
jadi Eli baru bagi kami, begitu juga EB.

498
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Aku berhenti menghitung
setelah 30 lepuh yang muncul.

499
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Dia berteriak kesakitan
dan itu mulai larut malam.

500
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Aku melihat ke sekeliling
dan anakku yang lain sudah tidur.

501
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Aku merasa sangat bersalah
karena tidak membacakan cerita,

502
00:38:24,927 --> 00:38:26,554
tidak menidurkan siapa pun.

503
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Kuhentikan kegiatanku,
lari ke kamar mereka,

504
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
kupeluk mereka, lalu aku kembali…

505
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
untuk menyelesaikan.

506
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Batu, gunting, kertas, mulai.

507
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Batu, gunting, kertas, mulai.

508
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Nah, sudah bagus.

509
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Ibu selalu mengatakan itu.

510
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Sudah.
- Rasanya lengket.

511
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Aku tahu sudah terlambat
bagi banyak teman kami yang menderita EB.

512
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Semoga ada harapan untuk Eli
di masa hidupnya

513
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
yang bisa membantunya.

514
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Ambil kaus kalian, kita agak telat,

515
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
jadi pakai yang cepat.

516
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Waktu sangat penting

517
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
karena anak-anak penderita EB
tidak punya banyak waktu.

518
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Makin cepat obat ditemukan, makin banyak
anak yang umurnya bisa diperpanjang.

519
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Jangan lupa gambarmu untuk Ed.

520
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Baiklah.

521
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Dia punya misi.

522
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Kamar yang mana, Rowie?

523
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Di sini

524
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Kau tahu yang mana.

525
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Baiklah. Mau pencet bel pintunya?

526
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Mau bunyi?

527
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Baik, waktu itu mau.
- Berbunyi.

528
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Hai.
- Ayo masuk.

529
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Kami datang untuk dirias, ya.

530
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Sekarang, kita akan buat
matamu mengilap. Mau?

531
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Ya.
- Baiklah.

532
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- Coba bawa rambutmu ke belakang? Tunggu.
- Ya.

533
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Rambutnya manis sekali.

534
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Terima kasih.

535
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Panjang sekali.

536
00:40:06,779 --> 00:40:09,740
Rambutku kupotong semua
karena membuatku gila.

537
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Sekarang kubuat geli.

538
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Aneh rasanya?
- Ya.

539
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Seperti ada serangga kecil?
- Ya.

540
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Kupulas lagi.

541
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Selesai.

542
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Coba lihat.

543
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Dia perlu kacamata.
- Suka?

544
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Aku suka.
- Mau lihat pakai kacamatamu?

545
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
- Ya.
- Ayo lihat. Pakailah.

546
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Kita buat mata satunya sama.

547
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Baiklah.

548
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Lihat, bisa, 'kan?

549
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- Ya.
- Ya.

550
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Ayo tos.

551
00:40:41,188 --> 00:40:42,273
Ya.

552
00:40:42,356 --> 00:40:44,150
- Sampai jumpa nanti di konser?
- Ya.

553
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
- Bersenang-senanglah.
- Ya.

554
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Kau juga.
- Oke, sampai jumpa, Manis.

555
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Sampai jumpa.

556
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Aku hanya butuh sepatumu. Ada lagi?

557
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Sepatuku, topiku,
dan anting-antingku sudah ditempel.

558
00:41:05,463 --> 00:41:07,715
Karena telingaku tidak bisa ditindik.

559
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Lem bulu mata.

560
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Rasanya sudah semua.

561
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- Sudah lurus?
- Bisa dicubit-cubit?

562
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Sudah bagus.

563
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Aku membuat lukisan ini. Ini triptych.

564
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Kubuat untuk Eddie dan Jill
untuk berterima kasih

565
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
telah mengundang kami,
semua yang telah dilakukan untuk EB,

566
00:41:33,824 --> 00:41:35,326
dan besarnya…

567
00:41:36,368 --> 00:41:39,788
kesadaran global
yang telah mereka buat karena…

568
00:41:39,872 --> 00:41:41,749
mereka menciptakan suatu tren.

569
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Aku ingin beri di acara.
Itu akan sangat menyenangkan.

570
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Ucapan terima kasih kecil
atas usaha mereka yang besar untuk kami.

571
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Seluruh anggota komunitas
bisa membalas budi.

572
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Kalian sudah siap? Ayo pergi.

573
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Sudah dekat.

574
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Aku tidak sabar.

575
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Terlibat dengan EB
dan EB Research Partnership

576
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
kurasa bukan pilihan,

577
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
melainkan kita yang dipilih.

578
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Komunitas ini

579
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
langsung membuat terenyuh
karena melihat besarnya kekuatan

580
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
dan dedikasi mereka sehari-hari

581
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
untuk mengatasi rintangan

582
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
yang tidak bisa kita bayangkan.

583
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Aku menggambar Space Needle,
hadiah untuk Eddie Vedder

584
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
karena dia tinggal di sini di Seattle.

585
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Ketika melihat beratnya penderitaan
yang dialami anak-anak ini…

586
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, mendekat!

587
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…dan membayangkan
bagaimana perasaan orang tua mereka,

588
00:42:50,943 --> 00:42:53,862
itu memunculkan batas waktu

589
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
dan sulit untuk tidak ingin mencurahkan

590
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
banyak waktu agar bisa membantu sebisanya.

591
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
KONFERENSI
VENTURE INTO CURES

592
00:48:16,435 --> 00:48:18,437
VENTURE INTO CURES
OKTOBER 2023 SEATTLE, WA

593
00:48:18,520 --> 00:48:20,314
UNTUK MEMBANTU EB RESEARCH PARTNERSHIP

594
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Momentumnya,

595
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
semangat, harapan, optimisme, kegembiraan

596
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
melihat semua orang seruangan,
pasien bisa duduk di sana

597
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
dan bicara dengan dokter
yang mencarikan obat mereka.

598
00:48:35,203 --> 00:48:37,706
Dokter itu bisa bicara
dengan perusahaan biotek

599
00:48:37,789 --> 00:48:40,000
yang ingin mengambil ilmu mereka

600
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
dari lab dan mengembangkannya
melalui uji klinis.

601
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Bisa melihat semua orang
di satu tempat, satu ruangan

602
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
adalah hal yang paling hebat
dan membahagiakan.

603
00:48:50,177 --> 00:48:53,931
Aku dan Hodges
akan berbicara di panel bersama.

604
00:48:54,014 --> 00:48:56,183
Dia sekretaris resmiku, jadi dia…

605
00:48:56,266 --> 00:48:57,142
EB JUNCTIONAL

606
00:48:57,225 --> 00:48:59,394
Dia mengatur semuanya  untukku

607
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- karena aku berantakan.
- Kubuat tetap fokus.

608
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Dibuat tetap fokus. Aku sangat butuh itu.

609
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Komunitas kami sangat kecil,
jadi siapa pun yang melakukan apa pun

610
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
seperti yang aku dan Deanna lakukan
pasti saling kenal.

611
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- Dan menyenangkan bersama dan berpesta.
- Ya.

612
00:49:28,173 --> 00:49:30,676
- Apa kabar?
- Aku baik. Apa kabar?

613
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- Senang bertemu denganmu.
- Aku juga.

614
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Peluk aku? Boleh minta dipeluk?

615
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Apa kabar?

616
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Saat semua orang yang punya

617
00:49:41,645 --> 00:49:44,940
kondisi yang sama berkumpul,
terjadilah hal yang indah.

618
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Kami semua sama.

619
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Kami semua melakukan hal yang sama.

620
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Kami hanya ingin orang mengerti

621
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
apa yang kami alami sehari-hari.

622
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hai.

623
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Kabarku baik.

624
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Aku senang ada di sini.
- Aku senang kau di sini. Ini…

625
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill berusaha semampunya

626
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
untuk menyembuhkan EB.

627
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Dia memberiku harapan dengan sikapnya
yang selalu mengatakan, "Sedikit lagi."

628
00:50:22,644 --> 00:50:27,441
Semua pesan sebelumnya
adalah, "Ini mengerikan."

629
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Dan mereka mengubahnya.
Ketakutan dijadikan harapan.

630
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Aku lega sekali akhirnya ini terwujud.

631
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Tadinya itu hanya ide kecil
yang kami lontarkan

632
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
enam bulan lalu.

633
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Aku takjub melihat akhirnya ini jadi,
begitu menggema,

634
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
orang merasa tergerak,
dan keluarga merasa bangga.

635
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Itu saja yang paling kupedulikan.

636
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Terima kasih.

637
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
Dan selamat datang di tatap muka

638
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
perdana Venture into Cures.

639
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Terima kasih atas kehadirannya.

640
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Panel pasiennya luar biasa,
Deanna dan Hodges bersama,

641
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
membicarakan keseharian mereka.

642
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Perjuangan terbesar menjadi sangat mandiri

643
00:51:13,653 --> 00:51:15,989
adalah memiliki pemikiran

644
00:51:16,073 --> 00:51:19,367
bahwa meminta bantuan orang lain itu
tidak apa-apa.

645
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Dan mengatakan,
"Maaf, bisa tahan pintunya?"

646
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Karena dunia
bukan tempat yang mudah diakses

647
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
jika dilihat dari perspektif yang tepat.

648
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Banyak orang tidak tahu apa artinya.

649
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Terus terang, kadang-kadang
harus menyebalkan jika mau ada hasil.

650
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Ada begitu banyak hal…

651
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Maaf.

652
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
...yang tidak dimengerti orang.

653
00:51:55,487 --> 00:51:57,405
Dan aku sangat berterima kasih

654
00:51:57,489 --> 00:51:59,825
kepada semua orang di EBRP

655
00:51:59,908 --> 00:52:01,409
atas semua perbuatannya

656
00:52:01,493 --> 00:52:02,911
sampai aku bisa di sini.

657
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Benar-benar membahagiakan
bisa bersama pasien, teman,

658
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
dan donor yang telah mendanai penelitian
selama bertahun-tahun.

659
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Kami berkumpul di sini
untuk mencarikan obat

660
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
dan untuk membantu pasien EB kami
pada saat ini dan yang akan datang.

661
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Saat berbicara
dengan para keluarga, pasien ini,

662
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
harapan saat ini melebihi sebelumnya.

663
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Ada pasien yang duduk di ruangan ini

664
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
yang menerima pengobatan pertama
yang disetujui FDA.

665
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Itu menyembuhkan luka mereka,
membawa perubahan.

666
00:52:50,417 --> 00:52:51,960
Sampai baru-baru ini,

667
00:52:52,043 --> 00:52:54,754
kami hanya memasang perban.

668
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Sebelumnya hanya ada itu,
hanya bisa menutupi lukanya.

669
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Tapi sekarang, untuk pasien penderita
EB distrofik resesif dan EB distrofik,

670
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
ada pengobatan baru
yang bisa diberikan setiap minggu,

671
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
dan itu benar-benar menyembuhkan
sumber masalah genetik kulitnya.

672
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Ini memberi kami kesempatan
untuk mendahului penyakitnya

673
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
karena itu mengoreksi gen kulit,

674
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
jadi membantu kulit memiliki ketahanan
melebihi yang sekarang

675
00:53:25,327 --> 00:53:28,079
untuk menghentikan proses luka.

676
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Karena kini ada pengobatan
yang akan membantu luka kronis ini,

677
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
maka kupikir pasti akan ada perbedaan

678
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
dalam prognosis jangka panjang, semoga,

679
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
kepada penderita
EB distrofik resesif seperti Rowan.

680
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Karena jika punya luka
yang tidak pernah sembuh,

681
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
itu faktor risiko yang sangat tinggi

682
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
terkena kanker agresif jenis khusus.

683
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Banyak yang tidak selamat.

684
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ibu pakaikan, ya? Hanya untuk…

685
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Ini apa katanya?

686
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Sedih sekali memikirkan keluarga lain

687
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
yang belum mendapatkan
pengobatan ini untuk jenis EB mereka

688
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
karena mereka masih menunggu.

689
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
RUMAH SAKIT ANAK COLORADO
KAMPUS KEDOKTERAN ANSCHUTZ

690
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Mau buah pohon ek lagi?
Ya, kau boleh ambil.

691
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Sudah kuambil…

692
00:58:11,905 --> 00:58:13,531
Wah, dapat yang bagus.

693
00:58:13,615 --> 00:58:15,283
Ayo kita bawa ke dalam.

694
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Coba Ibu lihat.

695
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Pekerjaanku sebagai dokter anak
dan dokter EB…

696
00:58:23,917 --> 00:58:25,126
DIREKTUR AHLI PEDIATRI MPH

697
00:58:25,210 --> 00:58:28,505
adalah memastikan anak-anak
punya masa kecil dan merasakan hidup.

698
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Justru yang kita anggap remeh itulah

699
00:58:30,548 --> 00:58:33,134
yang perlu kubantu lindungi

700
00:58:33,218 --> 00:58:35,386
untuk anak-anak dan keluarganya.

701
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Hai.
- Hai.

702
00:58:39,724 --> 00:58:41,768
Hai, Rowan, apa kabar?

703
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB dimulai pada awal masa kehidupan

704
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
yang biasanya
hanya akan menjadi lebih buruk

705
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
dan kian hari kian menggerogoti
hidup seorang anak

706
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
seiring waktu.

707
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Tugasku, begitu juga timku yang luar biasa

708
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
adalah mencari cara
untuk membantu anak itu menjadi anak-anak.

709
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Sudah selesai.
Telinganya juga terlihat bagus dan sehat.

710
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Ya?

711
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Kita tahu gen penyebab EB,

712
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
jadi kami memiliki target untuk terapi

713
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
dan cara memikirkan penyembuhan EB.

714
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Giliranmu.

715
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Hati-hati, Rowie.

716
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Apa diagnosisnya, Dok?

717
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Rasa kacang.

718
00:59:38,658 --> 00:59:39,867
KAMPUS KEDOKTERAN ANSCHUTZ

719
00:59:39,951 --> 00:59:41,911
Ini hasil tes ANA IF

720
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
dengan xenograft kami.

721
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Intinya kami hanya mencari
adanya kulit manusia

722
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
di punggung tikus dan bisa dilihat di sini

723
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
bentuknya mirip pada kedua penanda,

724
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
loricrin dan vimentin manusia,

725
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
untuk memastikan
kulit manusia berhasil dibuat.

726
00:59:58,678 --> 01:00:01,681
EB benar-benar memberikan
model penting untuk menguji…

727
01:00:01,764 --> 01:00:02,974
LEKTOR KEPALA DERMATOLOGI

728
01:00:03,057 --> 01:00:04,100
…terapi baru.

729
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Satu dekade lalu, terapi untuk EB

730
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
pada dasarnya hanya penanganan gejala.

731
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Siapa yang menyangka sepuluh tahun lalu

732
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
sel yang sulit dideteksi sekarang bisa
dengan mudah dimanipulasi di cawan patri,

733
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
kita bisa melakukan gene editing
yang sangat akurat,

734
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
dan memungkinkan
memberi pengobatan kuratif

735
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
untuk penyakit yang saat ini
tidak dapat disembuhkan, seperti EB.

736
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Perkembangan kami pesat

737
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
dan terapi gen berbasis virus
yang baru-baru ini disetujui untuk pasien

738
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
memang bukan obat permanen,

739
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
tapi pengobatan ini sangat efektif

740
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
dan memberikan solusi sementara
kepada para pasien,

741
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
sementara kami mengembangkan terapi
yang lebih permanen.

742
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Ini satu langkah ke depan

743
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
untuk menemukan obat permanen
yang bisa menyembuhkan EB.

744
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ya.

745
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Jika tidak dibantu dengan perban, jadinya…

746
01:01:03,493 --> 01:01:06,454
Kulitmu terlihat sangat sehat di sekitar

747
01:01:06,537 --> 01:01:08,081
lokasi tabung makanannya.

748
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Kurasa satu dekade lalu
kami sulit membayangkan

749
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
seperti apa obat ini,

750
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
tapi sekarang bukan khayalan lagi.

751
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Itu ada di laboratorium.

752
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Itu ada di rumah sakit.

753
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Ada di rumah pasien. Kita sudah dekat.

754
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Sebentar lagi akan ada obat
yang bisa menyembuhkan EB.

755
01:01:34,649 --> 01:01:36,234
Sepertinya akan menabrak…

756
01:01:36,317 --> 01:01:37,860
Tidak!

757
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Perjalanan bianglala kita dibatalkan.

758
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Lihat permennya di lemari itu?

759
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- Apa?
- Kalau pintunya kau buka, ada permen.

760
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Ini permenku sekarang.

761
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Hore! Kit Kat!

762
01:01:54,210 --> 01:01:55,795
Jarang bisa dapat ini.

763
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Ya, aku suka.

764
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Aku tidak biasa menggambar pakai pulpen.

765
01:02:00,425 --> 01:02:04,095
Eli diadopsi dari Tiongkok
saat usianya 4,5 tahun.

766
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Aku hampir selesai.

767
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- Lily, aku membuat kapal roket.
- Ya? Apa?

768
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Oh, sungguh?

769
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Aku mau coba buat sepuluh pendorong.

770
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Satu, dua, tiga, empat, lima,

771
01:02:21,028 --> 01:02:25,199
enam, tujuh, delapan, sembilan,
sepuluh, 11, 12.

772
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Saat usia Eli sekitar lima tahun,

773
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
saat kami keluar,
dia akan dipandangi orang.

774
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Lily akan marah dan melambai ke mereka,

775
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
berkacak pinggang, bilang,
"Kami bisa melihatmu."

776
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Itu… kamar mandinya.

777
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Jadi, kami membuat kaus kecil
bertuliskan, "Ayo hampiri dan sapa,"

778
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
yang bukan hanya
mengundang orang untuk menatap,

779
01:02:47,096 --> 01:02:48,806
tapi mendekati seseorang

780
01:02:48,890 --> 01:02:50,558
yang terlihat agak berbeda.

781
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily membuat video pendek

782
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
mengatakan, "Jika orang terlihat berbeda,
ayo sapa, jangan dipandangi."

783
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Begini caranya saat melihat orang
yang terlihat berbeda darimu.

784
01:03:04,113 --> 01:03:06,115
- Halo.
- Hai.

785
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Lihat, mudah, 'kan?

786
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Aku ingin mengajarimu tentang EB.
- EB?

787
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Ambillah.

788
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Terima kasih.
- Terima kasih.

789
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Saat melihat mereka membagikan kartu
dan memakai kaus itu,

790
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
aku kagum dengan cara
anak usia 6 dan 8 tahun

791
01:03:19,962 --> 01:03:22,507
mengajarkan hal yang sederhana,

792
01:03:22,590 --> 01:03:24,550
tapi mendalam ini kepada orang dewasa.

793
01:03:24,634 --> 01:03:27,595
- Aku ingin mengajarimu tentang EB.
- Boleh. Terima kasih.

794
01:03:28,679 --> 01:03:29,806
Kuharap dengan itu,

795
01:03:29,889 --> 01:03:32,183
sikap orang akan lebih baik
kepada orang lain.

796
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Katanya hati-hati, mungkin sebaiknya
jangan bertemu pahlawan kita.

797
01:03:38,481 --> 01:03:43,194
Tapi ada seseorang di sini malam ini
yang ingin kuperkenalkan sebentar.

798
01:03:43,277 --> 01:03:47,990
Dia temanku, guruku, dan pahlawanku, Eli.

799
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Aku akan hampiri dan sapa

800
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Saat melihat Eli
Aku akan hampiri dan sapa

801
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Aku akan hampiri dan sapa

802
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Saat melihat Eli
Aku akan hampiri dan sapa

803
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Saat mendengar ada pengobatan,
dia bersemangat.

804
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Katanya, "Bisa kita ambil?"
Aku terus bilang,

805
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Itu bukan untuk jenis EB-mu,
tapi sedang mereka usahakan."

806
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Oh, seperti dalam mimpiku
Sayapmu bersinar di kegelapan

807
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Saat berada dalam masa yang sulit,
katanya, "Mana pengobatannya?

808
01:04:37,832 --> 01:04:40,585
Aku butuh itu sekarang."

809
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Aku bilang, "Aku tahu."

810
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Datang darimu

811
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Oh, kau menghubungkannya

812
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Dan aku mengikuti saranmu

813
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Saat kau mengatakannya

814
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Aku akan hampiri dan sapa

815
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Kami harus menemukan obatnya, sekarang.

816
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Kami tidak punya waktu menunggu.

817
01:05:04,233 --> 01:05:07,403
Belakangan ini,
banyak sekali anak EB yang meninggal

818
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
dan aku berhenti mengatakan
kepada Eli dan Lily…

819
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Maaf.

820
01:05:15,620 --> 01:05:17,580
Makin usianya bertambah,
makin dekat usianya

821
01:05:17,663 --> 01:05:20,082
dengan anak-anak yang meninggal itu.

822
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
Dan itu berat.

823
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Itu dia. Hei, Eli.

824
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Ibunya dan adiknya.

825
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Ini, Kawan.

826
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Aku akan hampiri dan sapa

827
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Saat melihat Eli

828
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Aku akan hampiri dan sapa

829
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Aku akan hampiri dan sapa

830
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Saat melihat Eli
Aku akan hampiri dan sapa

831
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Aku akan hampiri dan sapa

832
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Saat melihat Eli

833
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Aku akan hampiri dan sapa

834
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli
Aku akan hampiri dan sapa

835
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Terima kasih banyak, Garrett,
sudah datang hari ini.

836
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Hari ini kita akan uji klinis,

837
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
yakni memeriksa cangkok kulit terapi gen

838
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
untuk melihat apa itu
bisa menyembuhkan luka kronis.

839
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Di uji klinis ini, aku akan melakukan
biopsi kecil pada kulit normalmu,

840
01:06:28,776 --> 01:06:29,944
kirim itu ke lab

841
01:06:30,027 --> 01:06:32,029
dan tumbuhkan kulit normalmu,

842
01:06:32,113 --> 01:06:34,657
tapi kami menggunakan virus
untuk memasukkan

843
01:06:34,740 --> 01:06:36,492
kolagen tipe VII yang benar.

844
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Jadi, kami berharap bisa membuat
sel kulitmu kuat sekarang.

845
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Dan semoga
itu bisa menyembuhkan luka kronis.

846
01:06:43,124 --> 01:06:44,750
Apakah kau setuju?

847
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Banyak uji klinis EB ini

848
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
yang pasien pertamanya
tidak bisa anak-anak.

849
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Karena kami tidak tahu profil keamanannya.

850
01:06:57,722 --> 01:07:00,725
Jadi, kami mengandalkan
pahlawan seperti Garrett

851
01:07:00,808 --> 01:07:02,393
dan yang lain yang lebih tua

852
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
untuk jadi yang pertama mencoba.

853
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
- Maaf, Garrett.
- Ya.

854
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- Siap?
- Ya.

855
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Sudah nyaman, Garrett?

856
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett berusia 27 tahun.

857
01:07:12,737 --> 01:07:15,698
Kapan pun dia bisa membantu,
dia akan membantu.

858
01:07:17,533 --> 01:07:20,119
Waktu kecil, aku ingin sekali main basket.

859
01:07:20,202 --> 01:07:21,162
EB DISTROFIK RESESIF

860
01:07:21,245 --> 01:07:23,622
Karena semua saudaraku main basket.

861
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Mauku main sedikit saja, tapi…

862
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
nantinya itu terlalu sulit kulakukan.

863
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Sekarang aku akan mengambil sampel kecil.

864
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Di area ini, dia akan merasa agak sakit.

865
01:07:44,060 --> 01:07:46,896
- Tidak apa-apa, kau hebat.
- Berapa banyak lagi?

866
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- Apa yang terjadi?
- Sudah didapat, Garrett.

867
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Aku hanya mengoles,
membersihkan areanya saja.

868
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Kami bilang kami tidak tahu
apa ini bisa berhasil,

869
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
tapi datanya
dan kesediaanmu berpartisipasi

870
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
akan membantu begitu banyak orang.

871
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Itu kulakukan demi generasi selanjutnya,

872
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
berharap luka mereka bisa sembuh.

873
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Mungkin mereka bisa hidup
10, 20, 30 tahun lebih lama.

874
01:08:20,262 --> 01:08:23,557
Mudah-mudahan mereka
tidak mengalami apa yang kualami.

875
01:08:26,393 --> 01:08:28,020
Misi ini sangat penting.

876
01:08:28,104 --> 01:08:30,147
Tapi tidak bisa dimasukkan hati.

877
01:08:30,231 --> 01:08:33,400
Karena jika begitu, akan menangis.
Tidak bisa menangis di depan mereka.

878
01:08:33,484 --> 01:08:37,196
Mereka ingin kita lebih ceria,
positif, percaya diri.

879
01:08:37,822 --> 01:08:39,532
Dan kami melewatinya bersama.

880
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Begitu gennya didapat,
itu bisa dibuatkan model,

881
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
bisa diuji, dan diperbaiki.

882
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Sederhananya, ada salinan
DNA pasien dan ada mutasi.

883
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Para peneliti telah menemukan
bahwa kita bisa memakai enzim

884
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
yang menukar segmen DNA yang buruk
dengan yang bagus,

885
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
dan bisa sespesifik itu.

886
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
Koreksi CRISPR itu seperti
menyoroti kata di dokumen Word,

887
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
tekan "delete", kata itu hilang,
lalu kita masukkan kata baru.

888
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Pada dasarnya itulah yang kami lakukan
ke inti sel jaringan ini.

889
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Harapannya saat ini adalah menghasilkan

890
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
jaringan yang dikoreksi secara genetik

891
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
untuk pasien yang bisa menggantikan
kulit mereka saat ini

892
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
dengan kulit normal.

893
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Dari yang awalnya menutupi dengan plester
ke memperbaiki secara permanen.

894
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Menggembirakan karena kini ada harapan.

895
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Aku membayangkan
penderitaan mereka bisa diakhiri.

896
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Jauh mengurangi rasa sakit.

897
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Main sepak bola tanpa takut.

898
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Bisa berpartisipasi lebih dalam hidup,

899
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
apa pun itu artinya bagi mereka.

900
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Agar mimpi mereka tidak dirampas

901
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
karena EB.

902
01:09:56,650 --> 01:10:00,279
Lama sekali
tidak ada obat yang disetujui FDA.

903
01:10:00,362 --> 01:10:02,656
Nol besar.

904
01:10:02,740 --> 01:10:03,824
Nihil.

905
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Dengan memusatkan perhatian pada EB,

906
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
menyembuhkan penyakit
yang satu saja gennya bermutasi

907
01:10:09,413 --> 01:10:12,166
adalah gambaran besarnya.
Penderita EB sangat sedikit,

908
01:10:12,249 --> 01:10:15,920
tapi ada banyak orang
yang menderita kelainan genetik langka.

909
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
Kami merasa ini bisa membuka gerbang

910
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
untuk menyembuhkan
banyak penyakit lainnya.

911
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

912
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
apa pun yang kita pelajari dari sini,

913
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
pengaruhnya juga akan meluas
ke penyakit lain ini.

914
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Batas waktu pasien sangat menyiksa.

915
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Sains biasanya tidak bergerak secepat itu

916
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
karena kami bekerja dengan hibah
dari pemerintah, kami menulis makalah.

917
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Bisa membuat marah.

918
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Jadi, dengan sumber pendanaan swasta,

919
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
kelompok yayasan pasien,
kami bisa mempersingkat rentang waktu itu.

920
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Ada rasa lega aku ikut di sini

921
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
dan ayo terus melaju dengan lebih cepat.

922
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, kau di mana?

923
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Sebentar lagi
aku akan cerita lagi tentang Jean,

924
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
tapi yang akan kukatakan adalah ponselku

925
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
ada di piano dan aku mau lihat sebentar
untuk memastikan…

926
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Jika John Fogerty,
aku mau bilang selamat malam.

927
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Aku mau manggung dulu,
baru nanti bicara dengan dia.

928
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Dan…

929
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Tapi yang mau kukatakan
adalah ponselku berbunyi.

930
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Banyak kali.
Aku tidak suka menyalahkan orang,

931
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
tapi aku sering kaget dan heran
menerima pesan teks dari orang

932
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
lima menit sebelum waktu manggung.

933
01:11:37,710 --> 01:11:39,128
Seperti misalnya,

934
01:11:39,211 --> 01:11:43,674
"Hei, Ed, aku di sini,
tapi naik mobil. Di mana aku parkir?"

935
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"Di mana aku parkir?"

936
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Aku mau beli burito,

937
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
aku mungkin terlambat, kau mau juga?

938
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Aku bisa bawakan
ke atas panggung kalau mau."

939
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"Kau mau… Ada bar di seberang jalan.

940
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Mau minum sebelum manggung?"

941
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Dasar goblok.

942
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Aku mencoba…

943
01:12:05,529 --> 01:12:07,448
Maaf, perkataanku kurang pantas.

944
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Maaf, Anak-Anak, aku benar-benar…

945
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Tapi Rowan, kadang-kadang
orang memang goblok dan…

946
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Tapi pesan teksnya bukan yang itu.

947
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Untuk pertama kalinya

948
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
isinya informasi berguna,

949
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
yang membuatku baru tahu.

950
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
Informasi ini menurutku
bagus untuk kusebutkan.

951
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Orang ini mengirimiku pesan teks,

952
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Kau sadar, hari ini 33 tahun yang lalu

953
01:12:43,984 --> 01:12:48,364
band Pearl Jam pertama kali manggung

954
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
di Off Ramp di Seattle ini, 'kan?"

955
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Tiga puluh tiga!

956
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Jadi, semua ini suatu berkah.

957
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Dan kembali ke Dr. Jean,

958
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
katanya tahun '90-an

959
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
waktu kuliah kedokteran, yang lama sekali,

960
01:13:08,842 --> 01:13:11,345
dia merasa terpacu

961
01:13:11,428 --> 01:13:15,599
dan mendengarkan musik dari Seattle,

962
01:13:15,682 --> 01:13:17,810
khususnya band kami.

963
01:13:20,062 --> 01:13:22,523
Mendengar itu dan mengetahui dia

964
01:13:22,606 --> 01:13:26,527
jadi salah satu peneliti utama
yang akan membantu menyembuhkan ini,

965
01:13:26,610 --> 01:13:30,447
dia juga dokter yang menangani pasien,

966
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
mendengar musik kami
ada kaitannya dengan kesuksesanmu

967
01:13:33,784 --> 01:13:37,579
adalah salah satu hal terbesar
yang bisa kami capai.

968
01:13:47,339 --> 01:13:50,134
Jadi, Jean, aku mencintaimu.

969
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Komunitas EB ini kelompok yang spesial.

970
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Aku melihat keberanian mereka

971
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
dan itu membuatku
keluar dari zona nyamanku,

972
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
lebih berani mengambil risiko.

973
01:14:38,223 --> 01:14:40,767
Anak-anak ini, maafkan bahasaku,

974
01:14:40,851 --> 01:14:41,727
bajingan.

975
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Ada begitu banyak orang hebat, pintar

976
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
mendedikasikan hidupnya untuk membantu
anak-anak kami. Itu sangat berarti.

977
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Ini obatnya.

978
01:17:43,659 --> 01:17:45,202
Bentuknya begini.

979
01:17:45,285 --> 01:17:46,912
Ada empat jarum suntik.

980
01:17:48,246 --> 01:17:52,751
Isi jarum suntik tersebut
adalah virus hidup sungguhan,

981
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
jadi virusnya sudah dimodifikasi

982
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
untuk masuk ke sel kulit

983
01:17:58,256 --> 01:18:02,052
dan memotong DNA-nya yang…

984
01:18:03,095 --> 01:18:03,929
rusak.

985
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Pertama kalinya memiliki peluang
mendapatkan obat ini

986
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
rasanya aku perlu satu jam untuk menangis.

987
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Entah apa kau ingat itu.
- Ya.

988
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Tapi itu hari yang sangat penting,

989
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
yang sudah kita tunggu delapan tahun.

990
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Tapi mendapat obat sekarang,
untuk pertama kalinya,

991
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
momen yang sangat penting.

992
01:18:25,701 --> 01:18:28,036
Banyak air mata, air mata kebahagiaan.

993
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Tapi pada akhirnya,
ini pengobatan, bukan untuk menyembuhkan.

994
01:18:35,293 --> 01:18:37,003
Kami butuh yang menyembuhkan.

995
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Kau hebat sekali, Ro.

996
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Kadang-kadang aku melihat area
yang kulitnya sepertinya tidak luka,

997
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
tapi hampir pulih seperti kulit normal,

998
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
dan itu karena obatnya.

999
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Bukan kulitnya yang akan berbuat begitu
dengan sendirinya.

1000
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, minta satu suntikan lagi.

1001
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Kami berikan obatnya,

1002
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
ini menahan obatnya,

1003
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
lalu besok, kami bilas semuanya

1004
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
dan membalutnya kembali
dengan perban baru.

1005
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Seluruh prosesnya memakan waktu
kira-kira empat sampai lima jam.

1006
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Ini bisa membuatku
tidur lebih nyenyak pada malam hari.

1007
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Rasanya perasaanku
tidak terlalu buruk, gelisah,

1008
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
tidak terlalu sedih sebagai orang tua.

1009
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Setelah ini aku minta gunting.

1010
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Hari-hari itu masih terjadi,

1011
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
tapi aku bisa melihat ini

1012
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
dan memikirkan seberapa jauh
perkembangannya sejak Rowan lahir.

1013
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Itu membuatku penuh harapan.

1014
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Kita mulai dengan berita duka.

1015
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth meninggal dunia.

1016
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, bocah yang kita semua
kenal sebagai "Charlie Kecil"

1017
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
berusia 17 tahun.

1018
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Dia memikat seluruh komunitas kami
dengan kepribadiannya.

1019
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Dia sering memaki, sering mengumpat,

1020
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
dan orang menyukainya karena dia begitu…

1021
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Dia Charlie.

1022
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Penyihir hantu telah menemukan permatanya.

1023
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Dia ingin menjadi ayah,

1024
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
ingin menikah, punya beberapa pacar,

1025
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
dia ingin pergi ke sekolah.

1026
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Tidak.

1027
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Saat itu hari yang biasa.

1028
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie baik-baik saja, dia berjalan,
berbicara, dan aku pergi hari itu,

1029
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
ada beberapa urusan,

1030
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
lalu saat pulang,
dia bilang tidak enak badan.

1031
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Dia pergi ke kamar mandi,
lalu keluar dan berbaring di sebelahku.

1032
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Aku duduk di sofa
dan dia berbaring di sampingku di sofa,

1033
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
lalu dia tertidur.

1034
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Jadi, kubiarkan dia tidur.

1035
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Dia bilang tidak enak badan,
jadi kubiarkan tidur sebentar.

1036
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Lalu tengah malam, kudengar dia
membuat suara yang sangat aneh ini.

1037
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
Dia berteriak-teriak, sesuatu
yang belum pernah kudengar sebelumnya.

1038
01:24:09,169 --> 01:24:12,964
Aku langsung lari
turun dari tangga dan dia…

1039
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
hanya duduk di sofa,

1040
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
bicaranya melantur, sulit dipahami.

1041
01:24:19,345 --> 01:24:21,347
Dia tidak bisa fokus.

1042
01:24:21,431 --> 01:24:23,600
Aku tahu dia syok septik.

1043
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Jadi, kami menelepon 911,

1044
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
lalu langsung naik helikopter

1045
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
menuju ke rumah sakit anak di Milwaukee.

1046
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Bagiku, hadiah terindah bagi seorang ibu
adalah tahu dia tidak takut.

1047
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

1048
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Lepaskan…

1049
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- Dia tidak perlu sakit lagi.
- Lepaskan…

1050
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Aku sangat beruntung bertemu Charlie.

1051
01:24:55,006 --> 01:24:57,008
Tidak ada penyesalan, sama sekali.

1052
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Kita hampir mengenai wajah Ayah.

1053
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Hai, Trisha

1054
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
dan Meili.

1055
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Orang tua yang luar biasa.
Kami sudah kenal.

1056
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Kami bertemu di Minnesota
bertahun-tahun yang lalu

1057
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
dan kami sering sekali…

1058
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Maaf.

1059
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Kami sering sekali mengobrol
dengan Charlie di telepon.

1060
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Dia orang yang sangat baik,

1061
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
pintar, dan lucu.

1062
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Dia seperti Jeff Ross mini
yang menderita EB.

1063
01:25:36,172 --> 01:25:38,383
Dia akan bilang, "Bangsat…"

1064
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Tapi… Jadi, sekarang kita hidup
dengan kenangan Charlie

1065
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
dan selalu memikirkannya.

1066
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
Kami berterima kasih kalian hadir
dan turut serta pada akhir pekan ini.

1067
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Terima kasih.

1068
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
Dan…

1069
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1070
01:26:02,574 --> 01:26:04,993
bagian lagu ini
yang kupersembahkan kepadamu

1071
01:26:05,076 --> 01:26:07,453
adalah satu baris di chorus-nya.

1072
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Tidak ada lelaki yang lebih baik dari dia

1073
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Tidak ada lelaki yang lebih baik dari dia

1074
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Tidak ada lelaki yang lebih baik dari dia

1075
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Tidak ada lelaki yang lebih baik dari dia

1076
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Kami di akuarium
mau melihat anjing laut dan berang-berang.

1077
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie sering bilang
dia ingin menjadi anak normal.

1078
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Itu yang menurutku membuatnya resah…

1079
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Kita bisa menyentuh lumba-lumba.
- Ya. Seru sekali.

1080
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Kepiting!

1081
01:27:53,476 --> 01:27:55,144
Aku mau sentuh kepitingnya.

1082
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Yang sulit bagiku adalah saat dia
melihat tanganku dan bilang,

1083
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Cantik sekali.
Aku ingin punya tangan seperti itu."

1084
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Pada saat-saat itulah kami sangat berharap
ada obat yang bisa menyembuhkan,

1085
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
agar dia tidak luka terus,

1086
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
dan agar kualitas hidupnya
bisa seperti orang lain.

1087
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

1088
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
aku terus jatuh cinta dengan suaranya.

1089
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Tiap kali dia… Aku benar-benar…

1090
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Suaranya lucu sekali.

1091
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Terima kasih sudah datang.

1092
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Kau mau berdiri, Rowan? Boleh, kok.

1093
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Itu dia.

1094
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Hei.

1095
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Siapa nama anjing laut itu?
- Nama anjing laut itu Chiidax.

1096
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Dia hewan yang diselamatkan.

1097
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Buka.
- Buka.

1098
01:30:04,107 --> 01:30:05,400
Bagus. Hebat.

1099
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Kau punya bakat alami.
- Terima kasih.

1100
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Manis. Bagus. Itu bagus.

1101
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Dia sangat manis.
Matanya besar seperti anjingku.

1102
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Senang rasanya bisa bersama

1103
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
dan melakukan aktivitas
yang memang untuk anak-anak,

1104
01:30:27,672 --> 01:30:31,175
tidak harus melakukan
sesuatu yang menyakitkan.

1105
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Kau lihat ini?

1106
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Mau membalut kura-kura?
- Ya.

1107
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Kami akan membantumu merasa nyaman.
- Bagus sekali.

1108
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Bagus sekali.

1109
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Ya, bermain di sini saat ini
rasanya sangat menyenangkan.

1110
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEUM BUDAYA POP

1111
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Jadi, ada fantasi…

1112
01:32:37,593 --> 01:32:38,427
Yang horor juga?

1113
01:32:38,511 --> 01:32:42,348
Ya, aku mau itu juga,
tapi masih ada waktu.

1114
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Aku suka membaca,
terutama fantasi dan fiksi,

1115
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
jadi ini tempat yang pas untukku

1116
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
dan semuanya bertema seni.

1117
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Menakjubkan.

1118
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Ini luar biasa.

1119
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Gila.

1120
01:32:57,697 --> 01:32:59,782
Aku mungkin akan menggila sebentar.

1121
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Aku mau melihat ini.

1122
01:33:04,870 --> 01:33:06,747
Aku mau celana pendek ini. Aku mau pakai.

1123
01:33:06,831 --> 01:33:08,291
Ya. Yang perak juga?

1124
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ya.

1125
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Karena aku seniman,
aku sangat bisa menghargai semua upaya

1126
01:33:14,380 --> 01:33:17,550
yang dicurahkan
untuk membuat semua karya ini.

1127
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Secara keseluruhan, atmosfernya luar biasa

1128
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
dan aku merasa terinspirasi melihat

1129
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
betapa mengagumkannya

1130
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
goresan sederhana
bisa menjadi karya yang begitu indah.

1131
01:33:37,069 --> 01:33:38,404
Itu luar biasa.

1132
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Itu banjo.

1133
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Seni benar-benar menjadi pelarian.

1134
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Rasanya seperti hanyut sesaat
saat membuat sesuatu.

1135
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Aku suka menyetel musik
dan hanyut saja di sana.

1136
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Kadang-kadang duduk terus
selama tiga, empat jam, tanpa sadar.

1137
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Itu benar-benar membuat menghargai

1138
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
hal-hal yang ada di depan mata
dan dapat dilihat.

1139
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- Hai, Ed.
- Apa kabar?

1140
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- Senang akhirnya bertemu denganmu.
- Ya. Akhirnya bertemu.

1141
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Ya.
- Oh, Sobatku.

1142
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Ini untuk kalian.

1143
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Sebenarnya kubuat sendiri.

1144
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Harapanku kau bilang kau buat.

1145
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Hanya hadiah kecil sebagai ucapan
terima kasih atas perbuatan kalian.

1146
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- Tidak perlu begini.
- Untuk EBRP.

1147
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Aku tahu tidak perlu,
tapi ini yang kulakukan.

1148
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Astaga.

1149
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Bagusnya.

1150
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- Oh, itu kami?
- Ya.

1151
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Wah, detailnya, semuanya.

1152
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Aku akan memberi kalian inspirasiku.

1153
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Nah, ini dia.

1154
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Aku mencintaimu.
- Terima kasih. Aku juga.

1155
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Ini menyenangkan. Aku senang
kau pernah ke sini. Kita bersenang-senang.

1156
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Sangat menyenangkan.

1157
01:35:07,326 --> 01:35:12,998
Komunitas ini telah berkembang
secara eksponensial di seluruh dunia.

1158
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Lega sekali rasanya mengetahui
bahwa orang lain bisa mengerti

1159
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
apa yang kami alami
dan kami tidak sendirian.

1160
01:35:21,132 --> 01:35:23,050
Para peneliti hari ini mengatakan

1161
01:35:23,134 --> 01:35:26,262
bahwa penyembuhan bisa dicapai
dalam satu dekade.

1162
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Jadi, jika kita bangkit hari ini,
itu memungkinkan.

1163
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Baiklah, aku punya hak istimewa

1164
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
untuk memperkenalkan sendiri

1165
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
teman baikku, Deanna.

1166
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, ini Deanna.

1167
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, ini Seattle.

1168
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Tadi kau bilang kita akan

1169
01:35:59,170 --> 01:36:01,672
setidaknya minum
satu shot tequila setelah…

1170
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Pasti.

1171
01:36:05,134 --> 01:36:08,763
Ayo lanjutkan pertunjukannya.
Kita sudah bersenang-senang.

1172
01:36:09,263 --> 01:36:10,723
Aku mencintaimu, Deanna.

1173
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Sekali lagi.

1174
01:37:41,397 --> 01:37:43,983
Secara umum, pasien EB

1175
01:37:44,066 --> 01:37:46,110
lebih mudah terkena kanker

1176
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
karena kulit kami lebih rapuh.

1177
01:37:49,405 --> 01:37:52,157
Aku sendiri sudah

1178
01:37:52,241 --> 01:37:54,493
lima kali menghadapi
karsinoma sel skuamosa,

1179
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
yang pada dasarnya
adalah kanker kulit stadium 4.

1180
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Aku berusaha menjalani hidup
semaksimal mungkin selama mungkin.

1181
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Aku belajar melihat itu

1182
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
sebagai kualitas daripada kuantitas.

1183
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Menderita EB membentukku seperti sekarang.

1184
01:38:50,007 --> 01:38:51,967
Semoga tidak ada yang pernah mengalaminya,

1185
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
tapi aku tahu
aku menjadi lebih baik karena itu.

1186
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Karena itu membuatku
bisa menyuarakan dengan kuat

1187
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
dan menjadi mandiri seperti sekarang ini.

1188
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
DUA MINGGU SEPULANG DARI SEATTLE

1189
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
DEANNA MENINGGAL
KARENA KOMPLIKASI DARI EB.

1190
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
DIA BARU BERUSIA 31 TAHUN.

1191
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Spesial sekali rasanya
tampil untuk suatu tujuan,

1192
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
yang mana tujuannya
adalah misi luar biasa ini.

1193
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
Ada dokter, peneliti, ilmuwan,

1194
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
aktivis, donor,

1195
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
dan keluarga yang telah menunjukkan
keberanian yang besar kepada kita semua.

1196
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Jadi, melihat kalian semua di sini

1197
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
dan…

1198
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Aku akan tersedak. Sebentar.

1199
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Jangan cengeng, Pria Tangguh.

1200
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Kami berdoa kepada alam semesta
minta obat yang menyembuhkan

1201
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
karena itulah yang diinginkan orang tua,
juga anak-anak.

1202
01:41:48,310 --> 01:41:49,895
Banyak yang sinis mengatakan,

1203
01:41:49,978 --> 01:41:52,856
"Kenapa kau mencoba
menyembuhkan ini atau kenapa…"

1204
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Kenapa tidak?

1205
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Jadi, "Pokoknya akan kami sembuhkan.
Tunggu saja."

1206
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Lini masa sudah ada.
Itu realistis dan bisa dicapai.

1207
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Kami tidak mau menyerah.

1208
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Kami ingin mereka
mendapat yang lebih baik.

1209
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Kurasa kita bisa menyembuhkan EB.

1210
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Seluruh anggota komunitas ini
yang mendapat kehormatan besar

1211
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
melayani mereka yang melawan EB

1212
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
bertanggung jawab memberi sesuatu
yang bisa diperjuangkan,

1213
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
yang menunjukkan jalan menuju akhir.

1214
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Para anggota komunitas ini

1215
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
sangat kuat
dan mereka membuat kita lebih kuat.

1216
01:42:41,446 --> 01:42:44,283
Aku tidak bisa mengungkapkannya
dengan kata-kata.

1217
01:42:55,669 --> 01:42:57,921
MEILI MENGINGATKAN KITA SEMUA
AGAR TETAP TANGGUH.

1218
01:42:58,005 --> 01:43:00,174
MOTONYA? "AKU AKAN BERUSAHA TERUS."

1219
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN SUKA MENJADI KAKAK.
TARIANNYA TERUS MEMBUAT ORANG TERSENYUM.

1220
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI BARU SAJA MENDAPAT TEMAN BARU ~
ANJING BARUNYA, COPPER.

1221
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
DIA MASIH GEMAR MAKAN PERMEN.

1222
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
JUTAAN PENDERITA PENYAKIT LANGKA
TIDAK MEMILIKI BANYAK WAKTU ~

1223
01:43:18,901 --> 01:43:20,986
MEREKA SEBENARNYA
BERPACU MELAWAN BIROKRASI,

1224
01:43:21,069 --> 01:43:23,488
KESENJANGAN PENDANAAN,
DAN PRIORITAS PEMERINTAH

1225
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
TERGANTUNG KITA
UNTUK MEMPERCEPAT ILMU PENGETAHUAN

1226
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
DAN MEMASTIKAN OBAT YANG MENGUBAH HIDUP
DITERIMA YANG PALING MEMBUTUHKANNYA.

1227
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Ini lukisan hadiah dari Eli.

1228
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Sangat detail, luar biasa.

1229
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Akan dipajang di studio, di sini.

1230
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Pendengaranku sangat buruk…

1231
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Hai.

1232
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Pendengaranku sangat buruk
sampai tidak tahu orang datang diam-diam.

1233
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Dan…

1234
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
kalian bisa… aku bisa… Tapi dari
semua orang ini, penglihatanku bagus.

1235
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Aku bisa melihat istriku mengangguk.

1236
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Ya, Ed, kau tidak dengar apa-apa.

1237
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Semalam ada yang memintaku
menandatangani bola bisbol. Aku mau.

1238
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Entah kenapa ini kubawa,
tapi ini bisa jadi hadiah ulang tahunmu.

1239
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Ayo ke sini, keluarlah. Supaya disorot.

1240
01:45:34,244 --> 01:45:36,288
Apa kabar? Siapa namamu?

1241
01:45:36,371 --> 01:45:37,205
Deanna.

1242
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Ribet sekali caranya

1243
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
dapat tiket gratis
ke acara Eddie Vedder, tahu tidak?

1244
01:45:43,587 --> 01:45:45,797
Apa lagi komentarmu? Aku mirip siapa?

1245
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Mungkin Howie Mandel, entahlah.

1246
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
AYO IKUT MENCARI OBAT YANG MENYEMBUHKAN
DI EBRESEARCH.ORG

1247
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Terjemahan subtitle oleh June Arya