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3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Devo dire una cosa
che non mi capita di dire

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
abbastanza spesso.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Buonasera, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Questa settimana a Seattle
si svolge un evento davvero speciale,

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
per una causa molto importante.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Si percepisce l'emozione che cresce

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
e anche un certo orgoglio cittadino,
mentre Eddie Vedder sale sul palco

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
per uno show unico nel suo genere
alla Benaroya Hall.

11
00:05:31,914 --> 00:05:35,126
I proventi del concerto
andranno alla ricerca di una cura

12
00:05:35,209 --> 00:05:38,504
per l'epidermolisi bollosa,
una rara malattia genetica della pelle

13
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
che colpisce soprattutto i bambini.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Stiamo riunendo pazienti, ricercatori

15
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
e persone del mondo delle biotecnologie

16
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
per parlare di come possiamo curare l'EB,

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,442
cosa che sta davvero accadendo.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
La comunità globale di scienziati,
ricercatori e pazienti

19
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
è concentrata su un unico obiettivo:

20
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
curare l'EB
entro la fine di questo decennio.

21
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Quando qualcuno come Eddie Vedder
si fa avanti e dice:

22
00:06:21,422 --> 00:06:26,344
"Farò concerti enormi per questa causa",
per queste famiglie significa il mondo,

23
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
per chi combatte una malattia rara,
perché si sente visto.

24
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Ci siamo occupati di tante cause,
ma non abbiamo sconfitto il cancro,

25
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
né salvato il pianeta.

26
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Non lo so, questa è una di quelle cose
che ti fa pensare: "Stavolta funzionerà".

27
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Tra tutte le cose che ci stanno a cuore,
questa sarà quella giusta.

28
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Ciao.
- Salve.

29
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Quando penso
a cose come curare una malattia,

30
00:06:50,243 --> 00:06:54,163
mi sembra un'idea che richiederà
due o tre generazioni.

31
00:06:54,247 --> 00:06:56,249
Forse la generazione di tuo figlio

32
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
potrà vedere la fine
di qualcosa che tu hai iniziato.

33
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Ma siamo egoisti: vogliamo vederlo
nel corso della nostra vita.

34
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
E credo che sia possibile.

35
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Per questo ritrovarsi a Seattle
significa davvero speranza.

36
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Sarà una serata indimenticabile
per famiglie, ricercatori e fan,

37
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
sapendo che ogni nota suonata
ci avvicina a un mondo senza EB.

38
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
MATTER OF TIME: UNA QUESTIONE DI TEMPO

39
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
CENTRO STANFORD
PER LA MEDICINA CURATIVA

40
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
- Grazie mille per averlo fatto.
- Sì.

41
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Lo apprezziamo. Cosa stai osservando?

42
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Queste aree sembrano perfette
per ricoprire le ferite del paziente.

43
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- È il risultato di una settimana.
- Wow.

44
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
L'epidermolisi bollosa, o EB,

45
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
è una malattia terribile,

46
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
ma è semplice da spiegare.

47
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Sono mutazioni di un singolo gene,

48
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
quel gene codifica una proteina che
collega lo strato superiore della pelle

49
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
a quello inferiore,
chiamata collagene VII,

50
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
che funziona come una graffetta.

51
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
La graffetta
si chiama fibrilla di ancoraggio,

52
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
ed è ciò che mantiene la pelle integra.

53
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Se anche solo un anello della catena
si rompe, la pelle non tiene più.

54
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Qualsiasi alterazione del DNA
che colpisca questo legame

55
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
indebolisce la colla che può cedere.

56
00:09:04,919 --> 00:09:06,796
E c'è un ampio spettro:

57
00:09:06,879 --> 00:09:11,259
la colla tiene poco, tiene molto,
oppure non tiene affatto.

58
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolisi significa "rottura".

59
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
"Bullosa" è il termine latino
per "vescica",

60
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
quindi epidermolisi bollosa
significa pelle fragile e vescicolosa.

61
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
È anche chiamata malattia della farfalla,

62
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
e i bambini con EB
sono detti "bambini farfalla"

63
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
perché la loro pelle è fragile
come le ali di una farfalla.

64
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Si nasce con l'EB.

65
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Spesso i genitori
non hanno mai sentito parlare di EB

66
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
finché il bambino non nasce in ospedale

67
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
e si rendono conto che qualcosa non va.

68
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
La vita quotidiana di un bambino che
soffre con EB è brutale e traumatica.

69
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Devono sopportare cambi di bende
che durano ore, bagni con candeggina,

70
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
che aiutano a rimuovere le bende,
e a sterilizzare.

71
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
E i genitori devono infliggere dolore
ai loro figli per tenerli in salute.

72
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Le medicazioni e le garze
diventano una sorta di bozzolo,

73
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
per prevenire le infezioni
e sperare che non restino cicatrici,

74
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
cercando di ridurre al minimo
prurito e dolore.

75
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Nulla cura la malattia alla base.

76
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Ci si limita a fasciare il paziente,

77
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
cercando di proteggerlo
da sfregamenti o traumi,

78
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
ma senza agire sulla malattia.

79
00:10:25,166 --> 00:10:29,128
Non si tratta solo delle ferite visibili.
Il collagene è prodotto in tutto il corpo.

80
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Permette il funzionamento di occhi,
gola e organi interni.

81
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Quindi l'EB è più
di una malattia della pelle.

82
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Anche la mucosa gastrica
e quella intestinale

83
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
non assorbono correttamente i nutrienti.

84
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Agli scienziati possono servire
intere vite o generazioni

85
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
per decifrare la genomica complessa
di una malattia.

86
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Ciò che ci dà speranza per l'EB è
aver individuato la mutazione genetica

87
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
riconducibile a un gene.

88
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Stiamo affrontando
il problema alla radice,

89
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
la causa genetica,
qualcosa di estremamente importante.

90
00:11:00,117 --> 00:11:06,707
È una situazione in cui, in realtà
la scienza è relativamente semplice.

91
00:11:06,791 --> 00:11:08,292
E quanto è entusiasmante?

92
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Conosciamo il gene,
conosciamo le aree problematiche,

93
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
e abbiamo scienziati
che ci credono davvero.

94
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Stiamo accorciando i tempi,

95
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
per portare più in fretta terapie
e, si spera, una cura.

96
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
L'EB è stata spesso definita
la peggiore malattia mai sentita.

97
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Ora ci piace vederla come la peggiore
malattia per cui troveremo una cura.

98
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
L'energia nella comunità è palpabile.

99
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
E credo che,
dato che c'è una direzione chiara,

100
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
e dato che c'è un obiettivo,

101
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
non puoi fare a meno
di sentirti coinvolto e ispirato.

102
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Era una causa per cui pensavamo
di impegnarci per un anno o due,

103
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
forse tre.

104
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Raccogliere fondi, coinvolgere persone
che ci tenevano davvero,

105
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
e poi, sai, passare alla successiva e…

106
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Invece ci ha tenuti
proprio al centro di tutto,

107
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
perché è troppo importante.

108
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
E, sai, l'obiettivo sono le terapie.

109
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
L'obiettivo finale è la cura.

110
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
E ci sosteniamo a vicenda.

111
00:12:20,156 --> 00:12:25,202
Farne parte negli ultimi dieci anni
porta con sé un senso di speranza.

112
00:12:25,286 --> 00:12:27,121
E non è una speranza illusoria.

113
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
A che ora ci vuoi
a casa tua per caricare tutto?

114
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
A che ora dobbiamo essere sul set?
Alle 5:00, giusto?

115
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Quindi il carico è praticamente
alle cinque alla Benaroya?

116
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Sì, dobbiamo iniziare a caricare,
fare i soundcheck,

117
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
informare i relatori,
provare le diapositive.

118
00:12:45,347 --> 00:12:48,309
Dobbiamo essere pronti
per l'arrivo delle famiglie.

119
00:12:48,392 --> 00:12:50,978
Arriveranno gli Holler dal Colorado,

120
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
e Deanna arriverà da Toronto poco dopo.

121
00:12:55,024 --> 00:12:58,319
Ed Eli e la sua famiglia arriveranno
la mattina seguente

122
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Per favore, chiedo
al quartetto d'archi di raggiungermi.

123
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Signore e signori,
al violino, Brianna Atwell.

124
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Sì.

125
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Sempre al violino, Sada Doup.

126
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Il mio amico al violoncello,
Chris Worswick.

127
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
E una delle persone
che stimo di più al mondo,

128
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
la mia amica alla viola, April Cameron.

129
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Non l'abbiamo mai suonata.

130
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Niente prove, niente.

131
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, CALIFORNIA

132
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
CAUSA L'ONDA
CURA L'EB

133
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Ragazzi, come vanno le valigie?

134
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Sapete che dobbiamo partire
tra un paio d'ore.

135
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Potete iniziare a fare le valigie?
Per favore?

136
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Ok.

137
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Ok, dov'è la tua lista?

138
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Due matite e gomme, un temperino,

139
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
e il kit da colorare,
così posso colorare sull'aereo.

140
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Preparare le valigie per Eli
richiede molto lavoro.

141
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Ha tantissime forniture
che devono venire con noi.

142
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Mi altero quando voliamo,
perché dobbiamo passare i controlli.

143
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
Fanno: "Cos'è tutta questa roba?"

144
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
"Perché ha aghi e forbici nella borsa?"

145
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Tutte le bende che usiamo per il bagno
e il cambio della fasciatura.

146
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Il necessario per la sonda G,
la sua formula, garze e aghi.

147
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
E poi lo spazzolino.

148
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Sì.

149
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Non dimenticate gli spazzolini.
- Va bene, igiene dentale.

150
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Questo lo metto nel bagaglio a mano,
nel caso Eli si faccia male in viaggio.

151
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Sanguina spesso, ovunque,
quindi è meglio avere dei ricambi.

152
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Siamo a Seattle,

153
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
e siamo partiti dal Colorado.

154
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Venti minuti in auto fino all'aeroporto,

155
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
e poi un volo di due ore per Seattle.

156
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Sì.

157
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Sono qui con mamma e papà,
e la mia sorellina Celine.

158
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Mia madre è incinta, avremo un fratellino.

159
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Sono felice di essere qui,

160
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
e che le nostre cose non si siano perse.

161
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Sarà un'esperienza entusiasmante,

162
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
e incontrare tutte queste
persone incredibili al summit.

163
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Non vedo l'ora di incontrare le persone
con EB, ma anche medici e ricercatori.

164
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Andiamo.

165
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Ok, stai bene?
- Sì.

166
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Questo weekend parlerò a un summit.

167
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Andiamo a Seattle per questo.
Sono emozionata.

168
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Ti servono dei cuscini, Deanna?
- Posso sedermi.

169
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
No, va bene. Li metto sotto i piedi.

170
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Li metto sotto i piedi.

171
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Così va bene. Grazie.

172
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Siamo a posto.

173
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Bene.

174
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
È molto facile ammalarsi,
o prendere un'infezione viaggiando,

175
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
per via dell'aria riciclata.

176
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
È una cosa a cui faccio sempre attenzione.

177
00:17:43,812 --> 00:17:45,105
Però sono emozionata.

178
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Emozionata di parlare alla conferenza,
e parlare con i medici

179
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
e incontrare tutti.

180
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Lo zaino.

181
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Lo dimentichiamo sempre.

182
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Perché non sono abituata
ad averlo sempre con me.

183
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
A volte mi sollevano dalla sedia
e ce ne dimentichiamo, e facciamo: "No!"

184
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
E tipo sono collegata.

185
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Perché è tutto…

186
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Non lo so, papà.
Fa caldo. Mettilo e basta.

187
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- Stai bene?
- Sto bene.

188
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Attento alla testa.

189
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Sto attento.
- Anche alla tua.

190
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Non mostrarmi il culo. C'è una telecamera.

191
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Sono nata a Taiwan,

192
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
poi la mia famiglia è emigrata
negli Stati Uniti per una vita migliore.

193
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Da bambina ricordo
che leggevo il National Geographic,

194
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
mi informavo sull'HIV e l'AIDS,
sull'anemia falciforme.

195
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Agli altri bambini piacevano
Britney Spears, Christina Aguilera.

196
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
Io invece amavo le malattie genetiche
e la medicina.

197
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Ed ero una nerd fino in fondo.

198
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Quindi non sono mai stata
a molti concerti rock.

199
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Ho preparato il mio intervento.
Ho le diapositive.

200
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
La cosa più importante nel mio bagaglio
sono telefono, computer e caricabatterie.

201
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Sento che, sì, quello che indosso
non conta molto,

202
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
perché sono sempre la scienziata
e nessuno ci fa caso.

203
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Adoro le feste,

204
00:19:59,198 --> 00:20:03,285
e adoro celebrare i bambini e le famiglie
e tutto quello che hanno fatto.

205
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Sai, gran parte di quello che facciamo
sono studi clinici

206
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
o prenderci cura di pazienti con EB
quando qualcosa va storto,

207
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
è bello poter stare con loro
in un momento felice.

208
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Abbiamo tre figli biologici

209
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
e un figlio di 17 anni, Charlie,

210
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
e poi Meili,
che ha appena compiuto 12 anni.

211
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
EB DISTROFICA RECESSIVA

212
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Nessuno può davvero capire

213
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
cosa significhi essere madre
di un bambino con EB.

214
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
È come guardare un bimbo
che sta imparando a camminare,

215
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
con la paura che possa sbattere
la faccia contro il tavolino.

216
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
È così che ci si sente
a guardare tuo figlio

217
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
con EB, a qualsiasi età.

218
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Famiglie EB abbiamo i gruppi su Facebook
e ci sosteniamo a vicenda,

219
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
ma incontrarsi di persona
per me è fondamentale.

220
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
È confortante non sentirsi soli.

221
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Lo so, è bello, perché ho freddo.

222
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Allora, il panel dei pazienti:
abbiamo Deanna e Hodges.

223
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Come si sente Deanna all'idea di parlare?

224
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
È pronta. Dobbiamo darle spazio
e lasciare che faccia a modo suo.

225
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Già.

226
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Spero solo che vada tutto liscio
e che arrivino tutti sani e salvi.

227
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
E sono così felice
che tutto questo stia accadendo.

228
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Da quanto ne parliamo? Ce l'abbiamo fatta.
Lo stiamo rendendo realtà.

229
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
È interessante. Esiste una teoria
scientifica chiamata effetto farfalla.

230
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
E significa
che un piccolo movimento iniziale

231
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
può generare un'onda enorme
in un momento successivo.

232
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
E per molti aspetti, credo che la crescita

233
00:22:56,583 --> 00:23:00,003
e la trasformazione
della comunità EB e di EBRP

234
00:23:00,087 --> 00:23:02,881
abbiano molto a che fare
con l'effetto farfalla.

235
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Prima che quest'organizzazione nascesse,

236
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
nessuna terapia, nessuna ricerca,

237
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
nessuna opzione, poca speranza.

238
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
Appena dieci anni dopo, siamo passati
da zero a 40 studi clinici.

239
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Abbiamo raccolto 60 milioni di dollari.

240
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Abbiamo finanziato 140 progetti.

241
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
E per la prima volta in assoluto, abbiamo
un trattamento approvato dalla FDA.

242
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Perché è così importante?

243
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Nel mondo ci sono 400 milioni di persone
con una malattia rara, una su dieci.

244
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
Il 95% delle persone con una malattia rara
non ha terapie approvate.

245
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Grazie alla dedizione e al duro lavoro
dell'organizzazione, siamo entrati nel 5%.

246
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Ma siamo solo all'inizio.

247
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Fare le cose come si è sempre fatto
non basta più.

248
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Le malattie rare richiedono
mosse coraggiose per cambiare le cose.

249
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
E sento che lo stiamo facendo.

250
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Stiamo trovando nuovi modi
per ottenere risultati e andare oltre,

251
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
ed è così che si fanno veri progressi
che possono cambiare delle vite.

252
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Speriamo che il modello e l'approccio
che stiamo usando per combattere l'EB

253
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
possano estendersi
alla cura di altre malattie rare,

254
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
come la Corea di Huntington,
la fibrosi cistica e la Tay-Sachs.

255
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Dopo aver curato l'EB,

256
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
cosa che spero davvero accada,
potremo passare alla prossima.

257
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
La forza di una comunità concentrata
sullo stesso sogno è potente e commovente.

258
00:24:28,758 --> 00:24:32,471
Siamo estremamente motivati.
Penso che metteremo fine a tutto questo.

259
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
O almeno è la mia speranza.

260
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Quando ho saputo dell'EB,

261
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
e ho incontrato per la prima volta
il figlio di un'amica che ne è affetto,

262
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
io… siamo rimasti così,

263
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
è la cosa più folle, intensa e brutale
che abbia mai visto, e cosa possiamo fare?

264
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
E poi, tipo: ok, magari possiamo parlarne,

265
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
partire da qualcosa di piccolo
e vedere che succede.

266
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
E poi incontro persone per strada,

267
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
o quando vado ai concerti, quando suonano,

268
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
e c'è sempre qualche fan dei Pearl Jam
che viene da me e mi dice:

269
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Adoro quello che state facendo…"

270
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Mi fa venire da piangere.
"…per i bambini con EB."

271
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Più ti avvicini a questa comunità

272
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
e più inizi a capirla,

273
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
più diventa impossibile ignorare
le difficoltà di queste famiglie.

274
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Abbiamo già superato degli ostacoli,

275
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
che dimostrano perché si può avere fiducia

276
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
e perché si può sperare.

277
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Ma la parte più difficile è la pazienza.

278
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Se la raccolta fondi
e la sensibilizzazione

279
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
riescono ad alimentare il processo,

280
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
sul fronte scientifico
della ricerca di una cura,

281
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
allora sembra solo una questione di tempo.

282
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Facciamo… No, non va bene.

283
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- Come lo vuoi?
- Un po' più in là.

284
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Ora ci siamo.

285
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Sì, siamo a posto.

286
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Io e la mia famiglia, soprattutto io
e mia madre, siamo molto legati.

287
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
È qualcosa che mi ha resa
molto positiva nella vita.

288
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Sono fortunata ad avere persone
che si prendono cura di me

289
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
e che adattano la loro vita
per aiutarmi a vivere la mia.

290
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Non uso il trucco per nascondere l'EB,

291
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
ma per sentirmi più sicura.

292
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
È una specie di armatura

293
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
che mi aiuta a difendermi.

294
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Sono nata nel '92.

295
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Da bambina non riuscivo a gattonare
perché le ginocchia

296
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
e le mani si lesionavano.

297
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Così ho imparato a camminare molto presto.

298
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Andavo abbastanza bene a scuola.

299
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Da adolescente, è stata dura.

300
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Ho cercato di proteggermi.

301
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
La sicurezza che avevo in me stessa
ha fatto una grande differenza.

302
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Ho sempre amato l'arte.

303
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Ricordo che disegnavo già da bambina,

304
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
perché non potevo giocare con i Lego.

305
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Non riuscivo a separarli.
Né a impilarli bene.

306
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Così i miei genitori
mi davano pastelli e carta,

307
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
ed era qualcosa
mi teneva occupata per ore.

308
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Nel mio lavoro mescolo
realismo e surrealismo,

309
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
con cose un po' folli e giocose,

310
00:28:48,893 --> 00:28:53,022
che ti fanno fermare
a guardare meglio quello che hai davanti.

311
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
L'EB mi ha tolto molte cose.

312
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
La capacità di camminare, il mio braccio.

313
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Ho provato diverse protesi,

314
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
ma a causa della fragilità della mia pelle
non ha funzionato.

315
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
A un certo punto mi sono chiesta:
"Continuo a danneggiare la pelle

316
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
oppure imparo a vivere senza?"

317
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Il mio approccio alla vita è vivere

318
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
ogni momento al massimo,

319
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
senza soffermarmi
su ciò che non posso cambiare.

320
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
- Sarebbe bello se Charlie fosse qui.
- Sì.

321
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
- Cosa pensi che farebbe?
- Mi inseguiva, mi sparava.

322
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Spararti, sì, esatto.

323
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Facevamo affido terapeutico
per bambini con esigenze mediche.

324
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Mio marito lavorava a tempo pieno
e io ero una mamma a casa.

325
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Poi ho ricevuto una telefonata:

326
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
c'era un bambino abbandonato
all'ospedale di Milwaukee, Wisconsin.

327
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Era nato con una malattia
ed era così fragile,

328
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
che bisognava tenerlo su un cuscino.

329
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Mi hanno chiesto se potevo andare lì

330
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
per conoscerlo e portarlo a casa,
perché stava per morire.

331
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Vai alla grande.
- Sto togliendo dei pezzi.

332
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Mi rimandarono a casa con della morfina

333
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
dicendo: "Tenetelo tranquillo".

334
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Non è morto.

335
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Invece di peggiorare, è migliorato.

336
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
E non c'era modo che lo rimandassimo

337
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
nel sistema di affido.
A quel punto lo amavamo, ovviamente.

338
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Così l'abbiamo adottato.

339
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Ciao, Char.
- Ciao.

340
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- Cosa mi hai preparato oggi?
- Guarda.

341
00:30:59,649 --> 00:31:01,192
Charlie ha lottato molto.

342
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Ha sofferto da quando è nato.

343
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Un dolore atroce.

344
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
La sua pelle scivolava via
come quella di una pesca matura.

345
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Non credo che avrebbe potuto
affrontare tutto questo

346
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
se non fosse stato un combattente.

347
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Bella questa, Charlie.

348
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
È divertente.

349
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Voglio farlo di nuovo.

350
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili, era in un orfanotrofio

351
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
a Pechino, in Cina.

352
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Ci mandarono delle foto.

353
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
In una c'era lei,

354
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
avvolta nelle bende.

355
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mio marito Kevin e io ci siamo guardati
e abbiamo detto:

356
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Oddio, non possiamo dire di no".

357
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Non riesco a immag…
l'EB è già abbastanza dura.

358
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Ma essere una bambina sola
in un orfanotrofio,

359
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
con EB distrofica recessiva,

360
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
io…

361
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
non potevo lasciar perdere.

362
00:32:12,639 --> 00:32:14,307
Così abbiamo adottato Meili.

363
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Aveva sei anni.

364
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Mamma.

365
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Oh, ha già paura.

366
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Tranquillo, tesoro.

367
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili era molto sollevata

368
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
nel poter avere delle bende

369
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
che le facevano meno male.

370
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan è una persona unica.

371
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mamma, posso portarlo io.

372
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
È la persona più divertente
che tu possa incontrare, la più brillante.

373
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
E dopo tutto quello che ha passato,

374
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
riesce comunque a farcela
senza perdere la sua gioia.

375
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Ok.

376
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
I pantaloncini.

377
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
Il giorno in cui è nata Rowan è stato
il giorno più bello della mia vita.

378
00:33:25,753 --> 00:33:30,550
Aveva piccole cose sul corpo,
come un rossore sotto le unghie

379
00:33:30,633 --> 00:33:34,303
e una sorta di vesciche
sulla superficie degli occhi,

380
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
ma erano molto piccole.

381
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Mi avevano rassicurato dicendo
che erano stranezze da neonati.

382
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Quando hanno iniziato
a comparire delle ferite,

383
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
è diventato rapidamente come un incubo,

384
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
il giorno peggiore della mia vita.

385
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
È stato allora che un medico disse
che poteva essere una grave infezione,

386
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
oppure qualcosa chiamato
epidermolisi bollosa.

387
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Lo disse a voce bassissima.

388
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Aggiunse: "E sarebbe per tutta la vita".

389
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
BENDE SAGOMATE

390
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
GARZA IN ROTOLO

391
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NOME DEL FARMACO
DOSAGGIO, ISTRUZIONI

392
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
SPUNTARE E FIRMARE SE SOMMINISTRATO
ORA DELLA SOMMINISTRAZIONE

393
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Darei qualsiasi cosa
perché Rowan fosse sana.

394
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Qualsiasi cosa.

395
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Questa malattia è così crudele.

396
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
E poco importa
quanto sia dolce un bambino.

397
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Né se sei solo un neonato
o hai appena tre anni.

398
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Ti distrugge,
come bambino, come famiglia, e…

399
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Darei qualsiasi cosa
perché lei non avesse l'EB.

400
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Va bene. Papà è qui per il bagno.

401
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- C'è papà.
- Che bello.

402
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Credo che, da genitore,

403
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
ti consola sapere
che ci sono persone là fuori

404
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
che fanno il possibile

405
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
per arrivare a una cura.

406
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Ho molte speranze nell'editing genetico.

407
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
No!

408
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Va tutto bene. Ti sistemiamo subito.

409
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Sistemeremo tutto, ok?
- Grande bua.

410
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Va bene, ti sistemiamo subito.

411
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Farà meno male.

412
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Guarda. Attenta, Rowan.

413
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Allora, cosa dicevamo ieri sul fatto
che tu fossi come una sirena, Rowie?

414
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Siccome ho l'EB,
e questo mi rende speciale.

415
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Quindi…

416
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Sì, ti rende speciale. E le sire…

417
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
E le sirene sono speciali
perché sono metà pesce.

418
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Perché sono un po' diverse
da tutti gli altri.

419
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Forse devono fare le cose
in modo diverso dagli altri.

420
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Posso togliere queste bende?

421
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Incontri questi ragazzi
che affrontano tutto questo.

422
00:36:51,125 --> 00:36:57,757
È la forma più estrema di vulnerabilità
che tu possa immaginare,

423
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
più di qualunque altra cosa
tu abbia mai visto

424
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
in tutta la tua vita.

425
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Allo stesso tempo,
dimostrano una resilienza

426
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
e una forza come poche altre volte
ti sia capitato di vedere

427
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
in vita tua.

428
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Stanno già lottando duramente
per sopravvivere.

429
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Potrebbero essere ricompensati
con una cura.

430
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Se lo sarebbero meritato,
su questo non c'è dubbio.

431
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Non avevamo capito cosa fosse davvero
finché non lo abbiamo portato a casa.

432
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Fammi vedere la schiena.

433
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Girati.

434
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Abbiamo iniziato a capire davvero
cos'era l'EB e quanto fosse grave,

435
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
e quanto tempo richiedesse
prendersi cura della sua pelle.

436
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Ha praticamente sconvolto le nostre vite.

437
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Il peggior bagno
e cambio bende di sempre.

438
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Eravamo a casa dalla Cina
da circa tre mesi,

439
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Eli era appena arrivato nella nostra vita
e l'EB era nuova per noi.

440
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Ho smesso di contare dopo 30 vesciche
che avevamo scoppiato.

441
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Urlava di dolore e si stava facendo tardi.

442
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Mi sono guardata intorno
e tutti i miei figli erano a letto.

443
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Mi sentivo in colpa,
perché non avevo letto una storia,

444
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
né rimboccato le coperte a nessuno.

445
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Così sono corsa nelle loro stanze

446
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
per abbracciarli
e poi sono tornata di là,

447
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
e ho finito.

448
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Sasso, carta, forbici, vai.

449
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Sasso, carta, forbici, via.

450
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Così va meglio.

451
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Lo dici sempre.

452
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Ecco qua.
- Appiccica.

453
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
So che per molti dei nostri amici con EB
è ormai troppo tardi.

454
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Spero che ci sia qualcosa,
nel corso della vita di Eli,

455
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
che possa davvero aiutarlo.

456
00:39:03,257 --> 00:39:07,178
Prendete le magliette, siamo in ritardo,
quindi indossatele in fretta, va bene?

457
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Il tempo è fondamentale,

458
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
perché i bambini con EB
non ne hanno molto.

459
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Prima troviamo una cura, più bambini
potremo aiutare a vivere più a lungo.

460
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Non dimenticare il disegno
che hai fatto per Ed.

461
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Va bene.

462
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
È in missione.

463
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Qual è la stanza, Rowie?

464
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Proprio lì

465
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Sai qual è.

466
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Ok. Vuoi suonare il campanello?

467
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Ha funzionato?

468
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Ok, stavolta sì.
- Sì, ha funzionato.

469
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Ciao.
- Entrate.

470
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Siamo qui per il trucco, sì.

471
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Ok, facciamo un po' di brillantini
sugli occhi. Ti piace?

472
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Sì.
- Ok.

473
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- Possiamo spostare i capelli?
- Sì.

474
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Hai dei capelli bellissimi.

475
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Grazie.

476
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Sono così lunghi.

477
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Io li ho tagliati tutti,
mi facevano impazzire.

478
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Ok. Ora ti faccio il solletico.

479
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Fa un po' solletico?
- Sì.

480
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Come un insetto?
- Sì.

481
00:40:17,248 --> 00:40:18,791
Ok, torno da questo lato.

482
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Ecco fatto.

483
00:40:22,461 --> 00:40:23,671
Ok, dai un'occhiata.

484
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Ora mette gli occhiali.
- Che ne pensi?

485
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Mi piace.
- Vuoi vederlo con gli occhiali?

486
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
- Sì.
- Ok, vediamo. Mettili.

487
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Ok, facciamo lo stesso
anche dall'altro lato.

488
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Ok.

489
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Visto? Ha funzionato.

490
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- Sì.
- Sì.

491
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Brava, davvero.

492
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- Sì. Ci vediamo al concerto?
- Sì.

493
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
- Ok. Divertiti.
- Sì.

494
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Anche voi.
- Ciao, tesoro.

495
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Ciao.

496
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Mi servono solo le scarpe. Altro?

497
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Le scarpe, il cappello,
e abbiamo già incollato gli orecchini.

498
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Perché non posso bucare le orecchie.

499
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Colla per ciglia.

500
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Non so se abbiamo fatto abbastanza.

501
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- È dritto?
- Puoi stringere qui?

502
00:41:20,895 --> 00:41:21,979
Direi che va bene.

503
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Ho fatto questo dipinto. È un trittico.

504
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
L'ho fatto per Eddie e Jill,
per ringraziarli

505
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
per averci portati qui
e per quello che hanno fatto per l'EB,

506
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
e per tutta la consapevolezza globale
che hanno creato,

507
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
perché sono stati davvero loro
a dare inizio all'onda.

508
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Spero di poterglielo dare allo show,
sarebbe bellissimo.

509
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
Un piccolo ringraziamento,
hanno fatto tanto per noi.

510
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Allora perché non ricambiare
a nome di tutta la comunità?

511
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Siete pronti? Andiamo.

512
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Ci siamo quasi.

513
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Sono così emozionata.

514
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Entrare in contatto con l'EB
e con EB Research Partnership

515
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
non è stata una scelta.

516
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
È stata lei a scegliere noi.

517
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Questa comunità,

518
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
ti colpisce subito per la forza

519
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
e la dedizione quotidiana

520
00:42:29,505 --> 00:42:33,968
con cui supera gli ostacoli,
che non riusciamo nemmeno a immaginare.

521
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Ho disegnato lo Space Needle
come regalo per Eddie Vedder,

522
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
perché vive qui a Seattle.

523
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Quando vedi il dolore intenso
che questi bambini affrontano…

524
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, la faccia!

525
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…e immagini cosa faccia
al cuore dei genitori,

526
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
si crea una corsa contro il tempo,

527
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
ed è difficile non voler dedicare

528
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
gran parte della tua vita
a fare tutto il possibile per aiutare.

529
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
OTTOBRE 2023 - SEATTLE, WA
A SOSTEGNO DI EB RESEARCH PARTNERSHIP

530
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Lo slancio,

531
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
l'entusiasmo, la speranza,
l'ottimismo, la gioia

532
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
di avere tutti nella stessa stanza
con un paziente che può sedersi

533
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
e parlare con un medico
che lavora alla sua cura.

534
00:48:35,203 --> 00:48:37,706
Che quel medico possa parlare
con un'azienda biotech

535
00:48:37,789 --> 00:48:40,000
pronta a portare la ricerca

536
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
dal laboratorio
alla sperimentazione clinica.

537
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Avere tutti insieme, nello stesso posto,

538
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
è la cosa più bella
e gioiosa che possiamo immaginare.

539
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Io e Hodges parliamo insieme a un panel.

540
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Lei è la mia segretaria ufficiale, quindi…

541
00:48:56,934 --> 00:48:59,227
Lei tiene tutto organizzato per me.

542
00:48:59,311 --> 00:49:01,605
- Io sono un disastro.
- Lo tengo in riga.

543
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Mi tiene in riga, e ne ho proprio bisogno.

544
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Siamo una comunità molto piccola,
quindi chi fa quello

545
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
io e Deanna finisce per conoscersi.

546
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- Ed è bello stare insieme e festeggiare.
- Sì.

547
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- Come stai?
- Bene. Tu?

548
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- È bello vederti.
- Anche per me.

549
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Che ne dici di un abbraccio? Posso?

550
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Come stai?

551
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Quando ci ritroviamo tutti

552
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
con la stessa condizione,
succede qualcosa di magico.

553
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Ci rendiamo conto che siamo tutti uguali.

554
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Che stiamo affrontando le stesse cose.

555
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Vuoi solo qualcuno che capisca

556
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
quello che vivi ogni giorno.

557
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Ciao.

558
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Sto bene.

559
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Sono felice di essere qui.
- Felice che tu sia qui.

560
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill sta facendo tutto il possibile

561
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
per trovare una cura per l'EB.

562
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Il suo atteggiamento mi ha dato speranza:
"Ci siamo quasi".

563
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Prima i messaggi erano solo:
"È terribile".

564
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"È davvero terribile."

565
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
E loro hanno cambiato tutto,
trasformando la paura in speranza.

566
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Sono così sollevata
che finalmente sia realtà.

567
00:50:37,743 --> 00:50:42,873
Era solo una piccola idea
buttata lì sei mesi fa.

568
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Vederla prendere forma
e sentire quanto sia potente

569
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
quanto le persone ne siano toccate
e le famiglie fiere,

570
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
è ciò che contava di più per me.

571
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Grazie.

572
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
E benvenuti al primo

573
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
Venture into Cures in presenza.

574
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Grazie a tutti per essere venuti.

575
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Il panel dei pazienti è stato bellissimo,
vedere Deanna e Hodges insieme

576
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
a raccontare la loro quotidianità.

577
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
La difficoltà più grande
nell'essere così indipendenti

578
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
è capire che va bene chiedere aiuto.

579
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Anche solo dire:
"Scusa, puoi tenermi la porta?"

580
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Perché il mondo
non è un posto molto accessibile

581
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
se lo guardi dal giusto punto di vista.

582
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Molti non sanno cosa significhi.

583
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Sinceramente, a volte devi essere dura,
altrimenti non vai da nessuna parte.

584
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Ci sono così tante cose…

585
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Scusa.

586
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…che la gente non capisce.

587
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
E sono davvero grata
a tutti quelli dell'EBRP

588
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
per quello che fanno,
ed è per questo che sono qui.

589
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Non c'è niente come stare insieme
ai pazienti, agli amici,

590
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
e ai sostenitori che hanno finanziato
la ricerca per tanti anni.

591
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Siamo tutti qui per una cura

592
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
e per aiutare i pazienti con EB
oggi e in futuro.

593
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Quando parli con queste famiglie,
con questi pazienti,

594
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
c'è più speranza che mai.

595
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
In questa sala ci sono pazienti

596
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
che stanno ricevendo
il primo trattamento approvato dalla FDA.

597
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Sta curando le loro ferite
e sta facendo la differenza.

598
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Fino a poco tempo fa
potevamo solo applicare bende,

599
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
coprire le ferite.
Era tutto ciò che avevamo.

600
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Ma ora, per i pazienti con EB distrofica
recessiva ed EB distrofica,

601
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
abbiamo un nuovo trattamento
da applicare ogni settimana,

602
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
che agisce davvero alla fonte
del problema genetico della pelle.

603
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Ci dà la possibilità
di anticipare la malattia,

604
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
perché corregge geneticamente la pelle,

605
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
rendendola più resistente
di quanto lo sia mai stata,

606
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
e fermando il processo
di formazione delle ferite.

607
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Ora che abbiamo trattamenti
che aiutano queste ferite croniche,

608
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
credo che vedremo inevitabilmente
dei cambiamenti

609
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
nella prognosi a lungo termine, si spera,

610
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
per persone con RDEB come Rowan.

611
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Perché quando hai ferite
che non guariscono mai,

612
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
questo rappresenta un rischio elevato

613
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
per quel tipo di tumore aggressivo
che possono sviluppare.

614
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Molti non sopravvivono.

615
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Te lo metto io, ok? Solo per…

616
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Cosa dice?

617
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
È difficile pensare alle altre famiglie

618
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
che non hanno ancora questo trattamento
per il loro tipo di EB,

619
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
perché sono ancora in attesa.

620
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
OSPEDALE PEDIATRICO DEL COLORADO

621
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Altre ghiande?
Sì, puoi andare a prenderne una.

622
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Ce l'ho…

623
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Oh, è buona.
Va bene, portiamola dentro.

624
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Vediamo.

625
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Il mio lavoro, come pediatra
e come medico specializzato in EB,

626
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
è assicurarmi che i bambini
possano vivere la loro infanzia,

627
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
e possano fare esperienze.

628
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Quelle cose che diamo per scontate

629
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
sono le cose che devo proteggere
per quel bambino e quella famiglia.

630
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Ciao, ragazzi.
- Ciao.

631
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Ciao, Rowan, come stai?

632
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
L'EB inizia all'inizio della vita

633
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
ed è una condizione
che tende solo a peggiorare,

634
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
invadendo sempre di più
la vita di un bambino

635
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
con il passare del tempo.

636
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Quindi il mio lavoro,
e quello del mio straordinario team,

637
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
è trovare modi per aiutare quel bambino
a essere un bambino.

638
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Ok, finito. E anche quell'orecchio
sembra bello e sano.

639
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Va bene?

640
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Conosciamo le basi genetiche dell'EB,

641
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
quindi abbiamo dei bersagli terapeutici

642
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
e dei modi concreti
per pensare a una cura per l'EB.

643
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Tocca a te.

644
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Attenta, Rowie.

645
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Qual è la diagnosi, dottore?

646
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
È fuori di testa.

647
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Qui vediamo
la validazione immunofluorescente

648
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
del modello di xenotrapianto.

649
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Stiamo cercando semplicemente
la presenza di pelle umana

650
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
sul dorso di un topo,
e qui si può vedere

651
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
che entrambi i marcatori sono presenti,

652
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
loricrina umana e vimentina umana,

653
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
a conferma della corretta generazione
di pelle umana.

654
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
L'EB fornisce un modello fondamentale
per testare nuove terapie.

655
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Dieci anni fa, la terapia per l'EB

656
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
era solo una cura sintomatica.

657
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Chi avrebbe pensato dieci anni fa

658
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
che oggi potessimo manipolare facilmente
le cellule stealth in laboratorio,

659
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
ottenere un editing genetico
molto preciso,

660
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
e offrire potenzialmente
un trattamento curativo

661
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
per malattie oggi incurabili, come l'EB.

662
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Abbiamo fatto molti progressi,

663
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
e la recente terapia genica virale
approvata per questi pazienti,

664
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
sì, non è una cura definitiva,

665
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
ma è una cura davvero molto efficace,

666
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
che offre a questi pazienti
una soluzione temporanea

667
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
mentre sviluppiamo
una terapia più permanente.

668
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
È un passo avanti

669
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
verso una cura definitiva
per i pazienti con EB.

670
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Sì.

671
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
È come quando non ha
il supporto della benda, è come se…

672
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
E la pelle intorno al sito della G-tube
sembra davvero sana.

673
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Credo che dieci anni fa
fosse difficile immaginare

674
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
come sarebbe stata questa cura,

675
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
e ora eccoci qui,
non è più solo immaginazione.

676
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
È in laboratorio.

677
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
È in ospedale.

678
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
È nelle case dei pazienti. Ci siamo.

679
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Siamo davvero
a un passo dalla cura per l'EB.

680
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Sembra che stia per schiantarsi contro…
- Oh no!

681
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Il nostro giro sulla ruota panoramica
è annullato.

682
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Hai visto le caramelle
in quell'armadio lì?

683
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- Cosa?
- Se lo apri, ci sono le caramelle.

684
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Ora queste caramelle sono mie.

685
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Sì! Kit Kat!

686
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Questo è lusso.

687
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Sì, mi piace.

688
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Di solito non disegno con le penne.

689
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli è stato adottato dalla Cina
quando aveva quattro anni e mezzo.

690
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Ho quasi finito.

691
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- Lily, sto facendo un razzo.
- Sì? Cosa?

692
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Ma davvero?

693
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
E proverò a fare dieci propulsori.

694
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Uno, due, tre, quattro, cinque,

695
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
sei, sette, otto, nove, dieci, 11, 12.

696
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Quando Eli aveva circa cinque anni,

697
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
in giro la gente lo fissava.

698
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Lily si arrabbiava e li salutava,

699
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
con una mano sul fianco, tipo:
"Ti vediamo".

700
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Lì c'è il bagno.

701
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Così abbiamo fatto delle maglie
con scritto: "Vieni a salutare",

702
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
per invitare le persone
a non limitarsi a fissare,

703
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
ma ad avvicinarsi
a chi appare un po' diverso.

704
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily ha fatto un video che diceva:

705
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Se qualcuno sembra diverso,
vai a salutarlo, non fissarlo".

706
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
È questo che fai
quando vedi qualcuno diverso da te.

707
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Ciao.
- Ciao.

708
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Visto? È stato facile.

709
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Voglio parlarti dell'EB.
- EB?

710
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Tieni.

711
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Grazie.
- Grazie.

712
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Quando li vedo distribuire i volantini
e indossare le magliette,

713
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
sono colpita nel vedere due bambini

714
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
insegnare agli adulti
un messaggio semplice ma profondo.

715
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Voglio parlarti dell'EB.
- Certo. Grazie.

716
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Spero che da questo nasca
più gentilezza tra le persone.

717
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Dicono di stare attenti, che forse
è meglio non incontrare i propri eroi.

718
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Ma stasera c'è qualcuno
che vorrei presentarvi,

719
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
prendetevi un momento per conoscere
il mio amico, maestro, il mio eroe: Eli.

720
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Vengo a salutare

721
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Quando vedo Eli,
Vengo a salutare

722
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Vengo a salutare

723
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Quando vedo Eli,
Vengo a salutare

724
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Quando ha saputo che esisteva
un trattamento, si è entusiasmato.

725
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Diceva: "Andiamo a prenderlo?"
E io continuo a dirgli:

726
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Non è per il tuo tipo di EB, ma stanno
lavorando a qualcosa anche per te".

727
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Nel mio sogno
Le tue ali brillano nell'oscurità

728
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Quando ha giornate difficili,
dice: "Dov'è quel trattamento?"

729
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
"Mi serve subito."

730
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
E io: "Lo so".

731
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Detto da te

732
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Oh, crei un legame

733
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
E seguo il tuo suggerimento

734
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Quando dici

735
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Vengo a salutare

736
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Dobbiamo trovare una cura, subito.

737
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Non c'è tempo da perdere.

738
01:05:04,233 --> 01:05:07,028
Ultimamente abbiamo perso
troppi bambini con EB,

739
01:05:07,528 --> 01:05:11,365
e ho smesso di dirlo a Eli e Lily,
cioè… insomma…

740
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Scusate.

741
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Più cresce, più si avvicina all'età
di quei bambini che stiamo perdendo.

742
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
Ed è dura.

743
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Eccolo lì. Ehi, Eli.

744
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
C'è la sua mamma e sua sorella.

745
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Eccoci qua, amico.

746
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Vengo a salutare

747
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Quando vedo Eli

748
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Vengo a salutare

749
01:05:40,436 --> 01:05:43,439
Vengo a salutare

750
01:05:43,522 --> 01:05:47,526
Quando vedo Eli
Vengo a salutare

751
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Vengo a salutare

752
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Quando vedo Eli

753
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Vengo a salutare

754
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli
Vengo a salutarti

755
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Grazie, Garrett, per essere venuto.
Lo apprezziamo molto.

756
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Quello che faremo qui oggi
è una sperimentazione clinica

757
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
in cui stiamo valutando
un innesto cutaneo di terapia genica

758
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
per vedere se può guarire
le ferite croniche.

759
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Lo studio clinico prevede
una piccola biopsia della tua pelle sana,

760
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
che viene inviata in laboratorio
per far crescere cellule di pelle sana,

761
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
ma utilizzando un virus
per inserire il collagene VII corretto.

762
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Quindi speriamo di rendere
le tue cellule più forti,

763
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
e si spera di guarire le ferite croniche.

764
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Ti sembra una cosa fattibile?

765
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Per molti di questi studi clinici,

766
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
i primi pazienti
non possono essere i bambini.

767
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
perché non conosciamo
il profilo di sicurezza.

768
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Quindi ci affidiamo a eroi come Garrett
e altri pazienti più grandi

769
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
che si offrono di essere i primi.

770
01:07:04,603 --> 01:07:06,397
- Scusa, Garrett.
- Tranquilla.

771
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- Pronto?
- Sì.

772
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Va bene così, Garrett?

773
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett ha 27 anni.

774
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Quando può aiutare, lo fa.

775
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Da piccolo, sognavo davvero
di giocare a basket.

776
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Perché tutti i miei fratelli giocavano.

777
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Ho provato anch'io,

778
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
ma col tempo è diventato
un po' troppo difficile per me.

779
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Ora prelevo solo un piccolo campione.

780
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
In questa zona non gli fa tanto male.

781
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
- Tutto bene, stai andando alla grande.
- Quanto manca?

782
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- Che succede?
- Credo che abbia fatto, Garrett.

783
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Sto solo tamponando e pulendo la parte.

784
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Diciamo che non sappiamo
se funzionerà su di te,

785
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
ma i dati
e il fatto che tu sia qui a partecipare

786
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
aiuteranno tantissime persone.

787
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Lo faccio per le generazioni più giovani,

788
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
sperando che possano guarire
da queste ferite.

789
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Magari guadagnare
altri dieci, 20, 30 anni, sai?

790
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Spero che non debbano affrontare
tutto quello che ho affrontato io.

791
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Questa è una missione cruciale.
E non puoi pensarci troppo.

792
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Perché se lo fai, piangi.
E non puoi piangere davanti a loro.

793
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Hanno bisogno che tu sia serena,
positiva, sicura.

794
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
E ce la faremo insieme.

795
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Una volta individuato il gene,
si capisce come modellarlo,

796
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
come testarlo e come correggerlo.

797
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
In parole povere, hai una copia del DNA
del paziente e c'è una mutazione.

798
01:08:54,380 --> 01:08:57,633
I ricercatori hanno scoperto
che si possono usare enzimi

799
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
per sostituire il pezzo di DNA difettoso
con quello corretto,

800
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
con una precisione incredibile.

801
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
La correzione CRISPR è come
un documento Word: selezioni una parola,

802
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
premi "cancella", la parola sparisce,
e poi inserisci quella giusta.

803
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Più o meno è ciò che facciamo nel nucleo
delle cellule di questo tessuto.

804
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
La speranza oggi è riuscire a creare

805
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
tessuti geneticamente corretti

806
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
per sostituire
la pelle attuale del paziente

807
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
con pelle sana.

808
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Passare dal mettere un cerotto
a correggere il problema alla radice.

809
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Ed è entusiasmante,
perché ora abbiamo speranza.

810
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Immagino un futuro in cui possiamo
porre fine alla loro sofferenza.

811
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Ridurre davvero il dolore.

812
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Poter giocare a calcio senza paura.

813
01:09:46,182 --> 01:09:50,644
Partecipare di più alla vita,
qualunque cosa significhi per loro.

814
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Senza che i loro sogni vengano spezzati

815
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
a causa dell'EB.

816
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
A lungo, non abbiamo avuto
terapie approvate dalla Fda.

817
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Zero assoluto. Niente.

818
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Concentrare quest'attenzione sull'EB

819
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
e curare una malattia
causata da una singola mutazione genetica,

820
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
è un quadro più ampio.

821
01:10:10,664 --> 01:10:12,416
Sono poche le persone con EB,

822
01:10:12,499 --> 01:10:15,920
ma sono tantissime
quelle con una malattia genetica rara,

823
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
e sentiamo che questo potrebbe
aprire la strada

824
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
alla cura di molte altre malattie.

825
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

826
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
tutto ciò che impariamo qui,

827
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
amplierà il nostro raggio d'azione
anche su altre malattie.

828
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
La tempistica per i pazienti
è straziante.

829
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
La scienza, tradizionalmente,
non si è mossa così in fretta.

830
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
Lavoriamo con fondi pubblici,
scriviamo articoli.

831
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Può essere frustrante.

832
01:10:44,114 --> 01:10:48,702
Ma con finanziamenti privati
e fondazioni dei pazienti,

833
01:10:48,786 --> 01:10:51,622
riusciamo davvero a ridurre i tempi.

834
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
C'è questa sensazione di dire:
"Per fortuna sono su questo treno"

835
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
e adesso continuiamo, ma più velocemente.

836
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, dove sei?

837
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Tra un attimo vi parlo di Jean.

838
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
Ma stavo dicendo che il mio telefono

839
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
è appoggiato sul pianoforte
e lo controllo solo per sicurezza.

840
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Se fosse John Fogerty, volevo salutarlo.

841
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Sto per andare a suonare, lo chiamo dopo.

842
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
E…

843
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Quello che volevo dire
è che il telefono vibra.

844
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Spesso. E senza voler
mettere nessuno in cattiva luce,

845
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
a volte resti davvero stupito
da quello che la gente ti scrive

846
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
cinque minuti prima di salire sul palco.

847
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Tipo: "Ehi, Ed, sono qui
ma sto guidando, dove parcheggio?"

848
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"Dove parcheggio?"

849
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Stavo pensando di prendere
un paio di burrito,

850
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
potrei arrivare tardi, ne vuoi uno?"

851
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
"Posso portarlo sul palco, se vuoi."

852
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"Ti va…?
C'è un bar dall'altra parte della strada."

853
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"Vuoi bere qualcosa
prima dello spettacolo?"

854
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Idioti del cazzo.

855
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Sto cercando di…

856
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Scusate, non avrei dovuto dirlo.

857
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Scusate, ragazzi, io…

858
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Ma sai una cosa, Rowan,
a volte, ci sono degli idioti del cazzo e…

859
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Ma quello non era il messaggio.

860
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Per una delle prime volte in assoluto,

861
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
era un messaggio con informazioni utili,

862
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
cose che non avrei saputo,

863
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
e ho pensato: "Questa è una cosa da dire".

864
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Questo tizio mi scrive e dice:

865
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Ti rendi conto, vero,
che proprio oggi, 33 anni fa,

866
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
i Pearl Jam hanno suonato
il loro primissimo concerto

867
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
all'Off Ramp, qui a Seattle?"

868
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
33!

869
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Quindi tutto questo
è una vera benedizione.

870
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
E tornando alla dott.ssa Jean,

871
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
diceva che negli anni '90,

872
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
quando frequentava medicina,
e parliamo di moltissimi anni di studio,

873
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
si spostava in macchina ascoltando musica

874
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
che arrivava da Seattle,
e in particolare la nostra.

875
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Sentire questo, e sapere
che oggi è una delle ricercatrici di punta

876
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
che contribuiranno a trovare una cura,

877
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
e che è anche una dottoressa
che cura direttamente i pazienti,

878
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
sapere che la nostra musica
ha fatto parte del tuo percorso,

879
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
è una delle cose migliori
che siamo riusciti a realizzare.

880
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Allora, Jean, ti voglio bene.

881
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
La comunità EB è un gruppo speciale.

882
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Ne vivi il coraggio,

883
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
e questo mi ha spinta
a uscire dalla mia zona di comfort

884
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
e a prendermi più rischi.

885
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Questi ragazzi sono davvero,
scusate il francesismo, cazzuti.

886
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Ci sono molte persone
straordinarie, intelligenti,

887
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
che dedicano la vita ad aiutare
i nostri ragazzi. E significa moltissimo.

888
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Quindi questo è il trattamento.

889
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Ed è così che si presenta.
Sono quattro di queste siringhe.

890
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
All'interno delle siringhe
c'è un vero e proprio virus vivo,

891
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
che è stato modificato

892
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
per entrare nelle cellule della pelle

893
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
e rimuovere il DNA difettoso
che lei presenta.

894
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Quando abbiamo avuto accesso
a questo farmaco,

895
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
credo di aver avuto bisogno
di un'ora, solo per piangere.

896
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Non so se te lo ricordi.
- Sì.

897
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Ma è stato il giorno

898
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
che aspettavamo da otto anni.

899
01:18:21,321 --> 01:18:25,617
Avere finalmente un trattamento,
per la prima volta in assoluto è enorme.

900
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Tante lacrime. Lacrime di gioia.

901
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Ma alla fine dei conti
è un trattamento, non una cura.

902
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Serve una cura.

903
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Stai andando molto bene, Ro.

904
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
A volte vedo punti in cui
la pelle sembra non cicatrizzata,

905
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
ma assomiglia quasi a pelle normale,

906
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
ed è grazie al farmaco.

907
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Da sola, la sua pelle
non avrebbe reagito così.

908
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, mi serve un'altra siringa di farmaco.

909
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Poi applichiamo il medicinale,

910
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
questo lo trattiene,

911
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
e poi domani risciacquiamo tutto

912
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
e la rifasciamo con bende nuove.

913
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
L'intero processo dura
circa quattro o cinque ore.

914
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Per certi versi
dormo un po' meglio la notte.

915
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Ho meno giornate
di ansia e tristezza profonda,

916
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
come genitore, almeno.

917
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Se vuoi passarmi le forbici.

918
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Quelle giornate capitano ancora,

919
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
ma posso guardare questo

920
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
e pensare a quanta strada abbiamo fatto
da quando è nata Rowan.

921
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Mi fa sentire molto fiduciosa.

922
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Iniziamo con una notizia
che addolora tutti noi.

923
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth è morto.

924
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, il ragazzo
che conoscevamo come "Piccolo Charlie",

925
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
aveva 17 anni.

926
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Ha conquistato tutta la comunità
con la sua personalità.

927
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Diceva un sacco di parolacce, imprecava,

928
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
e la gente lo amava per questo,

929
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
perché era Charlie.

930
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Il mago fantasma ha trovato le gemme.

931
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Voleva diventare padre,

932
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
voleva sposarsi, avere delle ragazze,

933
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
voleva andare a scuola.

934
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
No.

935
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Era una giornata normale.

936
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie stava bene, camminava, parlava,

937
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
io ero uscita a fare delle commissioni.

938
01:23:42,225 --> 01:23:44,728
Quando sono tornata
ha detto che non si sentiva bene.

939
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
È andato in bagno,
e poi è venuto e si è steso vicino a me.

940
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Ero seduta sul divano,
e si è steso accanto a me,

941
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
e si è addormentato.

942
01:23:55,071 --> 01:24:00,243
Così l'ho lasciato dormire, pensando
che un pisolino gli avrebbe fatto bene.

943
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Poi, nel cuore della notte,
l'ho sentito fare un verso terribile,

944
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
come se avesse urlato,
un suono che non avevo mai sentito prima.

945
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Sono corsa giù per le scale

946
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
e lui seduto sul divano,

947
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
parlava in modo sconnesso,

948
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
non rispondeva,
e ho capito che era in shock settico.

949
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Abbiamo chiamato il 911,

950
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
e ci siamo ritrovati subito
su un elicottero,

951
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
diretti all'Ospedale Pediatrico
di Milwaukee.

952
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Per me, come madre, il dono più grande
è sapere che non aveva paura.

953
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

954
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Lascia il…

955
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- Non ha dovuto soffrire più.
- Lascia il…

956
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Sono fortunata di aver conosciuto Charlie.

957
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Nessun rimpianto, nessuno.

958
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Abbiamo quasi colpito papà in faccia.

959
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Ciao, Trisha

960
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
e Meili.

961
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Genitori incredibili,
e ci siamo conosciuti.

962
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Ci siamo incontrati in Minnesota
tantissimi anni fa,

963
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
e abbiamo condiviso molte…

964
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Scusate.

965
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Avevamo spesso belle conversazioni
al telefono con Charlie,

966
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
aveva una luce incredibile,

967
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
era arguto e divertente.

968
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Era come un piccolo Jeff Ross con l'EB.

969
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Era uno che diceva: "Vaffanculo, tipo…"

970
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Ma ora viviamo con il ricordo di Charlie

971
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
e pensiamo a lui continuamente,

972
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
siamo grati che siate venuti
e facciate parte di questo fine settimana.

973
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Grazie.

974
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
E…

975
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

976
01:26:02,574 --> 01:26:05,118
l'unica parte di questa canzone
che voglio dedicarti

977
01:26:05,201 --> 01:26:07,036
è una frase del ritornello.

978
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
In attesa

979
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Guardo l'orologio
Sono le quattro

980
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Deve finire

981
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Diglielo

982
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Basta così
Lei prova il suo discorso

983
01:26:38,276 --> 01:26:40,862
Mentre lui apre la porta

984
01:26:40,945 --> 01:26:42,614
Lei si gira dall'altra parte

985
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Finge di dormire

986
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Mentre lui la guarda

987
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Mente e dice di essere innamorata di lui

988
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Non trova un uomo migliore

989
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Sogna a colori
Sogna in rosso

990
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Non trova un uomo migliore

991
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Non trova un uomo migliore

992
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Non trova un uomo migliore

993
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
ACQUARIO DI SEATTLE

994
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Siamo all'acquario,
e vedremo foche e lontre.

995
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie dice spesso
che vuole essere una bambina normale.

996
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
La cosa con cui credo faccia più fatica…

997
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Possiamo toccare i delfini.
- Lo so. Bellissimo.

998
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Un granchio!

999
01:27:53,393 --> 01:27:55,061
Voglio toccare il granchio.

1000
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
La cosa che è più dura
è quando vede le mie mani e dice:

1001
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Sono così belle.
Vorrei avere mani come le tue".

1002
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
E sono quei momenti
in cui speriamo tantissimo in una cura,

1003
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
che le ferite smettano semplicemente
di comparire,

1004
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
e che la sua qualità di vita
sia più come quella di tutti gli altri.

1005
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

1006
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
mi sono innamorato della sua voce
ancora e ancora.

1007
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Ogni volta che lei… io…

1008
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
È la cosa più dolce che ci sia.

1009
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
E grazie per essere venute.

1010
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Vuoi alzarti, Rowan? Puoi farlo.

1011
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Ecco fatto.

1012
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Ehi.

1013
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Come si chiama quella foca?
- Si chiama Chiidax.

1014
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Ed è un animale salvato.

1015
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Apri.
- Apri.

1016
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Wow.
- Bene. Ottimo.

1017
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Sei un talento naturale.
- Grazie.

1018
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Bene. Ottimo. Bel lavoro.

1019
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
È così carina.
Ha gli occhi grandi come il mio cane.

1020
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
È meraviglioso stare insieme

1021
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
e fare qualcosa
che è semplicemente da bambini,

1022
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
senza dover affrontare
qualcosa di doloroso.

1023
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Hai visto questi qui?

1024
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Vuoi bendare la tartaruga marina?
- Sì.

1025
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Ti aiuteremo a stare meglio.
- Molto bene.

1026
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Molto bene.

1027
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
È davvero una sensazione bellissima
stare qui a giocare.

1028
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEO DELLA CULTURA POP

1029
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
C'è una band da vedere.

1030
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Vorrei farlo, sì, ma abbiamo tempo, ok?

1031
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Adoro leggere,
soprattutto fantasy e narrativa,

1032
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
quindi questo è proprio nelle mie corde

1033
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
e tutto è incentrato sull'arte.

1034
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
È incredibile.

1035
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Sono incredibili.

1036
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Porca puttana.

1037
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Potrei gasarmi un po'.

1038
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Voglio vedere questi.

1039
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Voglio questi pantaloncini. Li metterei.
- Sì. Anche argentati?

1040
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Sì.

1041
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Da artista,
puoi apprezzare tutto il lavoro

1042
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
che c'è dietro queste creazioni.

1043
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
L'atmosfera generale è travolgente,

1044
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
ed è stimolante vedere

1045
01:33:26,392 --> 01:33:30,896
come anche un semplice
processo applicativo

1046
01:33:30,980 --> 01:33:33,107
possa creare qualcosa di così bello.

1047
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow. È fantastico.

1048
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
È un banjo.

1049
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
L'arte è assolutamente una via di fuga.

1050
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Ti perdi un po' nel momento
quando crei qualcosa,

1051
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
e mi piace mettere la musica
e lasciarmi andare.

1052
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
A volte resti lì seduto
per tre, quattro ore senza accorgertene.

1053
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Ti fa apprezzare

1054
01:34:01,093 --> 01:34:04,096
le cose che hai davanti agli occhi
e che sono concrete.

1055
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- Ciao, Ed.
- Come stai?

1056
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- È un piacere conoscerti ufficialmente.
- Già. Ora è ufficiale.

1057
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Sì.
- Oh, mia cara.

1058
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Ho questo per voi.

1059
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Anzi, l'ho fatto io.

1060
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Speravo dicessi "l'ho fatto".

1061
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
È un piccolo ringraziamento
per tutto il lavoro che avete fatto.

1062
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- Non era necessario.
- Per la EBRP.

1063
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
So che non era necessario,
ma è quello che faccio.

1064
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Cavolo.

1065
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Bellissimo.

1066
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- Siamo noi?
- Sì.

1067
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Guarda i dettagli, tutto quanto.

1068
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Vi do un po' della mia ispirazione.

1069
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Oh, eccoci qui.

1070
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Ti voglio bene.
- Grazie per ciò che fai. Anch'io.

1071
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
È stato bello. Sono davvero felice
che tu sia stata qui. Ci siamo divertiti.

1072
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
È stato divertente.

1073
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
La comunità è cresciuta
in modo esponenziale in tutto il mondo.

1074
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Ed è confortante sapere
che gli altri possono capire

1075
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
quello che stai vivendo
e che non sei solo.

1076
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Oggi i ricercatori dicono
che una cura è possibile entro dieci anni.

1077
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Quindi, se ci muoviamo adesso,
sarà possibile.

1078
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Bene, ho il privilegio

1079
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
di presentarvi di persona

1080
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
la mia grande amica, Deanna.

1081
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, lei è Deanna.

1082
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, questa è Seattle.

1083
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
E hai detto che ci faremo

1084
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
almeno un bicchierino di tequila dopo…

1085
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Assolutamente.

1086
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Andiamo avanti con lo show.
C'è da divertirsi.

1087
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Ti voglio bene, Deanna.

1088
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Un'altra volta.

1089
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
In generale, il cancro è qualcosa
a cui i pazienti con EB sono più soggetti,

1090
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
perché la nostra pelle è più vulnerabile.

1091
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Personalmente, ho avuto cinque episodi
di carcinoma a cellule squamose,

1092
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
che è fondamentalmente
un tumore della pelle al quarto stadio.

1093
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Cerchi di vivere la tua vita migliore
il più a lungo possibile.

1094
01:38:23,772 --> 01:38:29,361
Io, in fondo, ho compreso che è
una questione di qualità, non di quantità.

1095
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Avere l'EB mi ha resa
la persona che sono oggi.

1096
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Non lo augurerei a nessuno.

1097
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
ma so che mi ha reso migliore.

1098
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Perché mi ha resa un'attivista forte

1099
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
e la persona indipendente che sono oggi.

1100
01:39:23,332 --> 01:39:25,709
DUE SETTIMANE DOPO IL VIAGGIO A SEATTLE

1101
01:39:25,793 --> 01:39:30,881
DEANNA È SCOMPARSA
A CAUSA DI COMPLICAZIONI LEGATE ALL'EB.

1102
01:39:30,965 --> 01:39:35,135
AVEVA SOLO 31 ANNI.

1103
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Sapete, è qualcosa di speciale
suonare per uno scopo,

1104
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
e lo scopo è questa incredibile missione,

1105
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
insieme a medici,
ricercatori e scienziati,

1106
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
attivisti e donatori,

1107
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
e alle famiglie
che ci hanno mostrato tanto coraggio.

1108
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Quindi avere tutti qui,

1109
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
e…

1110
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
mi sto commuovendo. Datemi un secondo.

1111
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Rimettiti in sesto, tipo tosto.

1112
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Stiamo diffondendo nell'universo
il desiderio di una cura,

1113
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
perché è quello
che vogliono i genitori, e i bambini.

1114
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
E a tutti gli scettici che dicono:
"Perché cercare di curarla, perché…"

1115
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Perché no?

1116
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
È come dire:
"No. La cureremo. Guardateci".

1117
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
La tempistica c'è,
è realistica ed è fattibile.

1118
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Non vuoi rinunciare a loro.

1119
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Vuoi qualcosa di meglio per loro.

1120
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Credo che possiamo curare l'EB.

1121
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
E tutti noi in questa comunità,
che abbiamo il grande onore

1122
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
di servire chi combatte contro l'EB,

1123
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
abbiamo il dovere di offrire loro
qualcosa per cui andare avanti,

1124
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
una direzione che illumini
il traguardo finale.

1125
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Sai, le persone
che fanno parte di questa comunità

1126
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
sono fortissime e ti rendono più forte.

1127
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Davvero, non so come dirlo a parole.

1128
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI CI RICORDA DI RESTARE RESILIENTI.
IL SUO MOTTO? "NON SMETTERÒ DI PROVARCI".

1129
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN AMA ESSERE UNA SORELLA MAGGIORE.
I SUOI BALLETTI CI FANNO SEMPRE SORRIDERE.

1130
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI HA UN NUOVO MIGLIORE AMICO:
IL SUO NUOVO CANE, COPPER.

1131
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
IL SUO AMORE PER I DOLCI
È PIÙ FORTE CHE MAI.

1132
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
PER CHI VIVE CON MALATTIE RARE,
IL TEMPO NON È UN LUSSO ~

1133
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
È UNA CORSA CONTRO BUROCRAZIA,
CARENZA DI FONDI, PRIORITÀ DEI GOVERNI.

1134
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
SPETTA A NOI ACCELERARE LA SCIENZA

1135
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
E PORTARE LE CURE A CHI NE HA PIÙ BISOGNO.

1136
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Questo è il disegno che mi ha dato Eli.

1137
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
È così dettagliato, incredibile.

1138
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Rimane qui nello studio.

1139
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Ho un udito pessimo…

1140
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Oh, ciao.

1141
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Il mio udito è pessimo,
mi si avvicinano senza che me ne accorga.

1142
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
E,

1143
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
posso… cioè, io… con tutta questa gente,
però la vista è buona.

1144
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Vedo mia moglie che annuisce.

1145
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Sì, Ed, non senti un cazzo.

1146
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Ieri sera mi hanno chiesto di firmare
delle palle da baseball. Ho accettato.

1147
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Non so perché ce l'avessi, ma potrebbe
essere il tuo regalo di compleanno.

1148
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Vieni qui, fatti vedere.
Mettiti sotto la luce.

1149
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Come va? Come ti chiami?
- Deanna.

1150
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
È un bel cazzo di viaggio

1151
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
per dei biglietti gratis di un concerto
di Eddie Vedder, devo dirtelo.

1152
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Cos'altro hai per me?
A chi assomiglio?

1153
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Forse a Howie Mandel, non lo so.

1154
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
PARTECIPA A UNA CURA
SU EBRESEARCH.ORG

1155
01:46:34,721 --> 01:46:38,475
Sottotitoli: Flavia Pugliese