1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:11,469 --> 00:00:15,348 シアトル 4 00:00:33,158 --> 00:00:35,952 “エディ･ヴェダー” 5 00:00:51,301 --> 00:00:53,887 普段はあまり言えないことを 6 00:00:54,721 --> 00:00:56,723 今日は言える 7 00:00:58,141 --> 00:00:59,642 やあ シアトル 8 00:05:18,484 --> 00:05:21,154 今週は特別な チャリティーイベントを 9 00:05:21,154 --> 00:05:21,654 今週は特別な チャリティーイベントを 〝９０･３ＦＭ シアトルＫＥＸＰ〞 10 00:05:21,654 --> 00:05:21,738 〝９０･３ＦＭ シアトルＫＥＸＰ〞 11 00:05:21,738 --> 00:05:23,239 〝９０･３ＦＭ シアトルＫＥＸＰ〞 シアトルで開催します 12 00:05:23,323 --> 00:05:25,825 会場の興奮が 想像できます 13 00:05:25,908 --> 00:05:29,370 エディ･ヴェダーが ベナロヤ･ホールで行う 14 00:05:29,454 --> 00:05:31,831 唯一無二のライブです 15 00:05:31,914 --> 00:05:36,669 すべての収益は希少な 遺伝子疾患である⸺ 16 00:05:36,753 --> 00:05:40,506 表皮水疱(すいほう)症の治療法の 開発に使われます 17 00:05:41,007 --> 00:05:46,721 〝クラレンス〞 18 00:05:46,804 --> 00:05:52,977 患者や研究者 生命工学の専門家を集め 19 00:05:53,061 --> 00:05:57,106 どうしたら表皮水疱症(ＥＢ)を 治せるか話すわ 20 00:05:57,607 --> 00:05:59,359 まさに進行中よ 21 00:06:09,410 --> 00:06:13,331 世界中の科学者や研究者 患者たちと 22 00:06:13,414 --> 00:06:17,960 ＥＢを10年以内に 治すのが目標です 23 00:06:18,044 --> 00:06:21,339 エディ･ヴェダーが 自ら立ち上がり 24 00:06:21,422 --> 00:06:24,300 大規模なショーで 支援することは 25 00:06:24,384 --> 00:06:29,389 病と闘う患者や家族の 大きな支えになります 26 00:06:29,472 --> 00:06:33,101 いろいろ取り組んだけど ガンはまだ治せない 27 00:06:33,184 --> 00:06:34,727 地球も戻らない 28 00:06:35,228 --> 00:06:40,358 よく分からないけど これはうまくいくと感じたの 29 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 数ある問題の中で “実現できる”と 30 00:06:44,987 --> 00:06:46,239 やあ 31 00:06:47,407 --> 00:06:50,159 病気の治療法を確立するには 32 00:06:50,243 --> 00:06:54,205 数世代にわたる取り組みが 必要になる 33 00:06:54,288 --> 00:06:56,249 子どもたちの世代で 34 00:06:56,332 --> 00:07:00,211 ようやく結末を 見ることができるだろう 35 00:07:09,095 --> 00:07:13,015 でも やはり 生きてるうちに見たいね 36 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 実現できるはずさ 37 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 シアトルに集結するのは 希望の表れです 38 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 患者や研究者 ファンとの 忘れられない夜になる 39 00:07:25,528 --> 00:07:27,530 すべての音色が 40 00:07:27,613 --> 00:07:31,075 ＥＢのない世界へと 近づけてくれます 41 00:07:41,919 --> 00:07:46,716 マター･オブ･タイム: 希望を歌にのせて 42 00:08:05,610 --> 00:08:08,529 スタンフォード 根治･治癒薬センター 43 00:08:13,576 --> 00:08:16,454 ありがとう　感謝するわ 44 00:08:16,537 --> 00:08:17,747 それは何？ 45 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 この部分は傷口をきれいに ふさいでくれそうね 46 00:08:22,376 --> 00:08:24,253 これは１週間よ 47 00:08:24,337 --> 00:08:24,879 すごい 48 00:08:24,962 --> 00:08:28,090 表皮水疱症 またはＥＢは 49 00:08:29,425 --> 00:08:30,968 恐ろしい病気です 50 00:08:31,052 --> 00:08:31,636 ジーン･タン 医師／医学博士 51 00:08:31,636 --> 00:08:33,179 ジーン･タン 医師／医学博士 仕組みは単純で 52 00:08:33,262 --> 00:08:36,557 原因は１つの遺伝子の 変異です 53 00:08:36,641 --> 00:08:42,063 この遺伝子は表皮と真皮を 接着させる役割を持つ⸺ 54 00:08:42,146 --> 00:08:43,773 ７型コラーゲンを コードし 55 00:08:43,856 --> 00:08:45,691 皮膚を固定しています 56 00:08:45,775 --> 00:08:47,902 これは係留線維と呼ばれ 57 00:08:47,985 --> 00:08:50,696 皮膚を正常に 保っているのです 58 00:08:50,780 --> 00:08:52,823 この結合が １つでも壊れたら 59 00:08:52,823 --> 00:08:54,492 この結合が １つでも壊れたら アンソニー･オロ 医師／医学博士 60 00:08:54,492 --> 00:08:54,575 アンソニー･オロ 医師／医学博士 61 00:08:54,575 --> 00:08:56,661 アンソニー･オロ 医師／医学博士 皮膚は剥がれます 62 00:08:57,328 --> 00:09:01,290 結合に影響を与えるＤＮＡに 変異があれば 63 00:09:01,290 --> 00:09:01,457 結合に影響を与えるＤＮＡに 変異があれば 〝水疱〞 64 00:09:01,457 --> 00:09:01,541 〝水疱〞 65 00:09:01,541 --> 00:09:04,001 〝水疱〞 接着が弱まり剥がれます 66 00:09:04,001 --> 00:09:04,835 〝水疱〞 67 00:09:04,919 --> 00:09:07,880 接着の程度はさまざまで 68 00:09:07,964 --> 00:09:11,259 弱い 強い 全くないこともあります 69 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 “Epidermolysis”は 壊れること⸺ 70 00:09:14,303 --> 00:09:14,804 〝表皮水疱症〞 71 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 〝表皮水疱症〞 〝Bullosa〞は水疱です 72 00:09:16,931 --> 00:09:17,014 〝表皮水疱症〞 73 00:09:17,014 --> 00:09:17,515 〝表皮水疱症〞 つまりこの病名は 74 00:09:17,515 --> 00:09:17,598 つまりこの病名は 75 00:09:17,598 --> 00:09:19,183 つまりこの病名は 〝劣性栄養障害型ＥＢ 接合部型ＥＢ〞 76 00:09:19,183 --> 00:09:19,267 〝劣性栄養障害型ＥＢ 接合部型ＥＢ〞 77 00:09:19,267 --> 00:09:21,352 〝劣性栄養障害型ＥＢ 接合部型ＥＢ〞 もろく 水疱ができる 皮膚を意味します 78 00:09:21,352 --> 00:09:21,435 もろく 水疱ができる 皮膚を意味します 79 00:09:21,435 --> 00:09:22,853 もろく 水疱ができる 皮膚を意味します 〝単純型ＥＢ〞 80 00:09:25,022 --> 00:09:27,191 別名“チョウの病” 81 00:09:27,275 --> 00:09:28,609 繊細な皮膚を チョウの羽に例えて 82 00:09:28,609 --> 00:09:29,819 繊細な皮膚を チョウの羽に例えて マイケル･フント 83 00:09:29,819 --> 00:09:29,902 繊細な皮膚を チョウの羽に例えて 84 00:09:29,902 --> 00:09:29,944 繊細な皮膚を チョウの羽に例えて ＥＢリサーチ パートナーシップ 85 00:09:29,944 --> 00:09:30,027 ＥＢリサーチ パートナーシップ 86 00:09:30,027 --> 00:09:31,404 ＥＢリサーチ パートナーシップ バタフライチルドレンと 呼ばれます 87 00:09:31,404 --> 00:09:31,487 バタフライチルドレンと 呼ばれます 88 00:09:31,487 --> 00:09:32,363 バタフライチルドレンと 呼ばれます ＣＥＯ 89 00:09:32,363 --> 00:09:33,114 バタフライチルドレンと 呼ばれます 90 00:09:33,823 --> 00:09:35,575 先天性の疾患です 91 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 多くの両親にとって 初めて聞く病名です 92 00:09:38,828 --> 00:09:41,581 救急室で我が子を産んだあと 93 00:09:41,664 --> 00:09:44,959 初めて何かが違うと 気づくのです 94 00:09:45,501 --> 00:09:46,335 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる 95 00:09:46,335 --> 00:09:47,420 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる ジル･ヴェダー 96 00:09:47,420 --> 00:09:47,503 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる 97 00:09:47,503 --> 00:09:48,504 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる ＥＢリサーチ パートナーシップ 98 00:09:48,504 --> 00:09:48,588 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる 99 00:09:48,588 --> 00:09:49,589 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる 共同創設者／ＣＥＯ 100 00:09:49,589 --> 00:09:50,006 ＥＢを抱える子どもたちは 過酷な日常生活を送ってる 101 00:09:50,089 --> 00:09:53,426 何時間もかかる包帯の交換や 102 00:09:54,218 --> 00:09:58,222 包帯を外して消毒する ブリーチバスに耐えるの 103 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 両親は感染から守るために 痛みを与えなければならない 104 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 包帯やガーゼは 繭のような役目をします 105 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 感染症や傷にならぬよう 願いながら 106 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 できる限り かゆみと痛みを抑えます 107 00:10:15,323 --> 00:10:17,366 根本的な治療ではなく 108 00:10:17,450 --> 00:10:22,204 摩擦から守るために 包帯を巻いているだけです 109 00:10:22,288 --> 00:10:24,624 病気そのものは治りません 110 00:10:25,166 --> 00:10:26,917 傷だけではありません 111 00:10:27,001 --> 00:10:29,128 コラーゲンは体内で生成され 112 00:10:29,211 --> 00:10:32,340 目やのど 内臓の働きを 助けています 113 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 皮膚だけの問題では ないのです 114 00:10:35,217 --> 00:10:38,346 胃や腸の粘膜にも及ぶため 115 00:10:38,429 --> 00:10:40,640 栄養を十分に吸収できません 116 00:10:41,307 --> 00:10:44,727 科学者が何世代もかけて 研究しなければ 117 00:10:44,810 --> 00:10:47,980 複雑なゲノミクスの解読は できません 118 00:10:48,564 --> 00:10:52,985 ＥＢに希望を感じるのは 問題のある変異した遺伝子を 119 00:10:53,069 --> 00:10:55,029 特定できたことです 120 00:10:55,112 --> 00:10:58,240 根本的な原因を 突き止められたことは 121 00:10:58,324 --> 00:11:00,034 非常に大きいです 122 00:11:00,117 --> 00:11:02,161 状況としては 123 00:11:02,828 --> 00:11:06,832 率直に言って 理屈は比較的シンプルです 124 00:11:06,916 --> 00:11:08,292 期待しています 125 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 問題の遺伝子や 病気の原因は分かっており 126 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 意欲に満ちた研究者がいます 127 00:11:15,841 --> 00:11:18,344 急ピッチで進めているので 128 00:11:18,427 --> 00:11:22,598 迅速な治療法の提供で より早い根治が期待できます 129 00:11:23,099 --> 00:11:27,937 ＥＢは認知度の低い 深刻な病と呼ばれてきたけど 130 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 今は治療法が見つかる 深刻な病と捉えてる 131 00:11:32,900 --> 00:11:34,985 ワシントン州 シアトル 132 00:11:34,985 --> 00:11:35,945 ワシントン州 シアトル 皆のエネルギーが 高まってる 133 00:11:35,945 --> 00:11:38,322 皆のエネルギーが 高まってる 134 00:11:38,406 --> 00:11:39,407 なぜなら これまでに 遂げてきた進歩と 135 00:11:39,407 --> 00:11:40,157 なぜなら これまでに 遂げてきた進歩と エディ･ヴェダー 136 00:11:40,157 --> 00:11:40,241 なぜなら これまでに 遂げてきた進歩と 137 00:11:40,241 --> 00:11:41,992 なぜなら これまでに 遂げてきた進歩と ＥＢリサーチ パートナーシップ 138 00:11:41,992 --> 00:11:42,076 なぜなら これまでに 遂げてきた進歩と 139 00:11:42,076 --> 00:11:42,952 なぜなら これまでに 遂げてきた進歩と 共同創設者 140 00:11:43,035 --> 00:11:45,454 目標があるからだ 141 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 心を揺さぶられ 感化されずにはいられない 142 00:11:51,001 --> 00:11:53,838 この問題への取り組みは 143 00:11:53,921 --> 00:11:56,507 数年になると見込んでた 144 00:11:56,590 --> 00:11:59,844 資金を集めて 協力者を募り 145 00:11:59,927 --> 00:12:03,222 次のステップが続いていく 146 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 だが ここまで 続けてこられたのは 147 00:12:07,476 --> 00:12:10,980 非常に大切なことだからだ 148 00:12:12,148 --> 00:12:14,525 僕たちの目標は治療で 149 00:12:14,608 --> 00:12:17,653 最終的には病気を治すことだ 150 00:12:17,737 --> 00:12:20,072 皆で支え合ってる 151 00:12:20,156 --> 00:12:25,286 この10年間 活動してきて 希望の光が見えたんだ 152 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 幻じゃない 153 00:12:30,708 --> 00:12:33,794 荷物は何時に 積みに行けばいい？ 154 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 私たちは朝５時に会場よね？ 155 00:12:36,464 --> 00:12:40,050 搬入もベナロヤに ５時くらい？ 156 00:12:40,134 --> 00:12:42,803 搬入してサウンドチェック 157 00:12:42,887 --> 00:12:45,264 資料の準備に スライドの確認 158 00:12:45,347 --> 00:12:48,267 到着する患者の 受け入れ準備も 159 00:12:48,350 --> 00:12:50,978 まず ホラー家が コロラドから 160 00:12:51,061 --> 00:12:54,940 そのあとトロントから ディアナが到着する 161 00:12:55,024 --> 00:12:58,110 翌朝はイーライと家族だ 162 00:12:58,944 --> 00:13:03,365 ではここで 弦楽四重奏の共演だ 163 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 紹介しよう　バイオリンの ブリアナ･アトウェル 164 00:13:10,456 --> 00:13:11,499 いいね 165 00:13:12,416 --> 00:13:15,461 同じくバイオリンの セイダ･ドゥープ 166 00:13:18,214 --> 00:13:20,841 チェロは友人の クリス･ワースウィック 167 00:13:22,092 --> 00:13:25,471 地球上で僕が 最も尊敬する人物の１人 168 00:13:25,554 --> 00:13:27,681 ビオラは友人の エイプリル･キャメロン 169 00:13:38,776 --> 00:13:40,444 ぶっつけ本番だ 170 00:13:43,405 --> 00:13:45,407 練習は一切なし 171 00:14:54,560 --> 00:14:57,771 カリフォルニア州 サンディエゴ 172 00:14:59,189 --> 00:15:01,442 “波を起こし ＥＢを治す” 173 00:15:04,320 --> 00:15:06,780 荷造りは進んでる？ 174 00:15:06,864 --> 00:15:09,283 あと数時間で出発よ 175 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 荷造りを始めてちょうだい 176 00:15:12,661 --> 00:15:13,621 分かった 〝鉛筆と消しゴム お菓子！〞 177 00:15:13,621 --> 00:15:13,704 〝鉛筆と消しゴム お菓子！〞 178 00:15:13,704 --> 00:15:15,164 〝鉛筆と消しゴム お菓子！〞 リストは？ 179 00:15:15,247 --> 00:15:15,956 鉛筆２本と消しゴム 鉛筆削り 180 00:15:15,956 --> 00:15:17,917 鉛筆２本と消しゴム 鉛筆削り イーライ 接合部型ＥＢ 181 00:15:17,917 --> 00:15:18,417 イーライ 接合部型ＥＢ 182 00:15:18,417 --> 00:15:19,084 イーライ 接合部型ＥＢ それと機内で塗るための 塗り絵セットだ 183 00:15:19,084 --> 00:15:22,212 それと機内で塗るための 塗り絵セットだ 184 00:15:24,757 --> 00:15:27,801 イーライの荷造りは 大がかりです 185 00:15:27,885 --> 00:15:30,554 必要なものが山ほどあります 186 00:15:31,680 --> 00:15:34,600 飛行機の保安検査は 緊張します 187 00:15:34,683 --> 00:15:35,851 “こんなに何を？” 188 00:15:35,851 --> 00:15:36,602 “こんなに何を？” ミシェル･マイヤー イーライの母 189 00:15:36,602 --> 00:15:36,685 ミシェル･マイヤー イーライの母 190 00:15:36,685 --> 00:15:38,687 ミシェル･マイヤー イーライの母 “なぜ針とハサミが？”と 聞かれます 191 00:15:38,687 --> 00:15:39,355 “なぜ針とハサミが？”と 聞かれます 192 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 入浴用の包帯と 替えの包帯です 193 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 栄養剤や胃ろう用品 大量のガーゼと針です 194 00:15:48,364 --> 00:15:50,282 あと歯ブラシもよ 195 00:15:50,366 --> 00:15:51,325 うん 196 00:15:51,408 --> 00:15:53,035 歯ブラシも忘れずに 197 00:15:53,118 --> 00:15:55,287 きれいに保たないとね 198 00:15:57,873 --> 00:16:03,003 これは傷の悪化に備えて 機内用のかばんに入れます 199 00:16:04,254 --> 00:16:08,342 常に出血してるから 替えがあると安心です 200 00:16:11,136 --> 00:16:13,931 シアトルに着いたわ 201 00:16:14,014 --> 00:16:17,267 私たちはコロラドから来たの 202 00:16:20,020 --> 00:16:22,564 空港までは車で20分 203 00:16:22,648 --> 00:16:26,360 ローワン 劣性栄養障害型ＥＢ シアトルまでは 飛行機で２時間よ 204 00:16:26,360 --> 00:16:26,443 ローワン 劣性栄養障害型ＥＢ 205 00:16:26,443 --> 00:16:26,610 ローワン 劣性栄養障害型ＥＢ そうね 206 00:16:26,610 --> 00:16:27,319 そうね 207 00:16:33,033 --> 00:16:37,997 ママとパパと妹のセリーヌと 一緒に来たの 208 00:16:40,082 --> 00:16:43,919 ママはおなかに 赤ちゃんがいて弟が生まれる 209 00:16:44,712 --> 00:16:45,170 ここに来られて ワクワクしてます 210 00:16:45,170 --> 00:16:47,589 ここに来られて ワクワクしてます ケイト･ホラー ローワンの母 211 00:16:47,589 --> 00:16:47,673 ケイト･ホラー ローワンの母 212 00:16:47,673 --> 00:16:49,049 ケイト･ホラー ローワンの母 荷物も無事に すべて届きました 213 00:16:49,049 --> 00:16:50,092 荷物も無事に すべて届きました 214 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 楽しい経験になるでしょう 215 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 サミットで すばらしい人たちに会えます 216 00:16:58,434 --> 00:17:02,980 ＥＢ患者はもちろん 医師や研究者も集まります 217 00:17:07,109 --> 00:17:08,652 カナダ オンタリオ州 ハミルトン 218 00:17:08,652 --> 00:17:09,820 カナダ オンタリオ州 ハミルトン いくよ 219 00:17:09,820 --> 00:17:10,154 いくよ 220 00:17:12,740 --> 00:17:14,408 いいね　大丈夫？ 221 00:17:14,491 --> 00:17:15,200 うん 222 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 週末のサミットで 登壇するので 223 00:17:17,995 --> 00:17:19,872 シアトルに行きます 224 00:17:19,955 --> 00:17:21,081 楽しみです 225 00:17:21,165 --> 00:17:22,499 クッションは要る？ 226 00:17:22,583 --> 00:17:23,542 座れるわ 227 00:17:23,625 --> 00:17:26,420 大丈夫　足の下に置いておく 228 00:17:26,503 --> 00:17:28,172 足元に置くわ 229 00:17:29,423 --> 00:17:31,175 いいわ　ありがとう 230 00:17:31,258 --> 00:17:32,342 大丈夫 231 00:17:32,426 --> 00:17:33,510 いいわ 232 00:17:34,178 --> 00:17:37,931 飛行機は体調不良や 感染症のリスクがあります ディアナ 劣性栄養障害型ＥＢ 233 00:17:37,931 --> 00:17:38,015 ディアナ 劣性栄養障害型ＥＢ 234 00:17:38,015 --> 00:17:38,557 ディアナ 劣性栄養障害型ＥＢ 再利用された空気なので 235 00:17:38,557 --> 00:17:40,225 再利用された空気なので 236 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 常に気を配っています 237 00:17:43,896 --> 00:17:45,105 でも楽しみです 238 00:17:46,523 --> 00:17:50,069 スピーチをしたり 医師と話したり 239 00:17:50,152 --> 00:17:51,904 皆にも会えます 240 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 リュックを 241 00:17:55,157 --> 00:17:56,658 いつも忘れます 242 00:17:57,826 --> 00:18:00,204 普段は持たないから 243 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 忘れたまま抱き上げられて あとで気づくの 244 00:18:04,166 --> 00:18:05,876 だからつないでます 245 00:18:05,959 --> 00:18:07,086 絡まってる 246 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 何でだろう そのままでいいよ 247 00:18:11,131 --> 00:18:11,882 大丈夫？ 248 00:18:11,965 --> 00:18:12,674 ええ 249 00:18:12,758 --> 00:18:13,967 頭をぶつけそう 250 00:18:14,051 --> 00:18:14,760 注意する 251 00:18:14,843 --> 00:18:16,053 パパもね 252 00:18:19,223 --> 00:18:21,850 カメラにお尻を向けないで 253 00:19:09,523 --> 00:19:11,650 カリフォルニア州 レッドウッドシティ 254 00:19:11,650 --> 00:19:12,609 カリフォルニア州 レッドウッドシティ 私は台湾で生まれ 255 00:19:12,609 --> 00:19:13,318 私は台湾で生まれ 256 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 より良い生活を求めて 家族で米国に移住しました 257 00:19:19,408 --> 00:19:22,911 子どもの頃は 自然科学系の月刊誌を読み 258 00:19:22,995 --> 00:19:27,040 エイズや鎌状赤血球症に ついて学んでいました 259 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 他の子はＢ･スピアーズや Ｃ･アギレラに夢中でしたが 260 00:19:31,211 --> 00:19:35,048 私は遺伝子疾患や薬が 大好きだったんです 261 00:19:35,799 --> 00:19:37,759 ずっとオタクでしたね 262 00:19:38,385 --> 00:19:41,096 ロックコンサートは あまり行ってません 263 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 プレゼンや資料の準備は できています 264 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 最も大切な荷物は 携帯とパソコン 充電器です 265 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 当日の服装は あまりこだわりません 266 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 研究者なので 服は誰も見ないでしょう 267 00:19:57,529 --> 00:19:59,114 パーティーが大好きで 268 00:19:59,198 --> 00:20:03,285 何かある度に 子どもや家族と祝います 269 00:20:04,244 --> 00:20:07,372 私たちの毎日は臨床試験や 270 00:20:07,456 --> 00:20:09,583 ＥＢ患者の対応です 271 00:20:09,666 --> 00:20:13,670 うまくいかない時は いい気分転換になります 272 00:21:08,934 --> 00:21:11,812 私には実の子どもが３人と 273 00:21:12,312 --> 00:21:15,816 17歳の息子 チャーリー 274 00:21:17,109 --> 00:21:21,113 そして12歳になったばかりの マイリーがいます 275 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 マイリー 劣性栄養障害型ＥＢ 276 00:21:30,747 --> 00:21:33,542 誰にも理解は できないでしょう 277 00:21:33,625 --> 00:21:35,043 ＥＢを抱える子の トリシャ･クヌース 278 00:21:35,043 --> 00:21:35,127 トリシャ･クヌース 279 00:21:35,127 --> 00:21:35,252 トリシャ･クヌース 母親の気持ちが どのようなものか 280 00:21:35,252 --> 00:21:35,335 母親の気持ちが どのようなものか 281 00:21:35,335 --> 00:21:37,129 母親の気持ちが どのようなものか マイリーと チャーリーの母 282 00:21:37,129 --> 00:21:37,963 母親の気持ちが どのようなものか 283 00:21:40,882 --> 00:21:44,553 歩き始めたばかりの 幼児の母親のように 284 00:21:44,636 --> 00:21:48,265 机に顔をぶつけないか 不安で見守るのです 285 00:21:48,348 --> 00:21:52,269 どの年齢でも ＥＢの我が子を見る時は 286 00:21:52,352 --> 00:21:54,438 そんな気持ちです 287 00:21:58,358 --> 00:22:02,529 ＥＢファミリーは ＳＮＳで支え合っています 288 00:22:03,363 --> 00:22:06,908 でも直接 会えることも 私には大切です 289 00:22:09,077 --> 00:22:11,079 独りじゃないと思えます 290 00:22:12,164 --> 00:22:14,624 寒いから気持ちいいわ 291 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 患者の登壇者は ディアナとホッジスね 292 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 ディアナはどんな感じ？ 293 00:22:22,090 --> 00:22:25,177 準備万全だ あとは彼女に任せよう 294 00:22:25,260 --> 00:22:26,094 ええ 295 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 とにかく何事もなく 皆が無事に到着するといい 296 00:22:30,932 --> 00:22:34,478 いよいよね すごくワクワクしてる 297 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 長い間 準備してきたことが 実現するわ 298 00:22:38,732 --> 00:22:43,612 バタフライ効果と呼ばれる 科学理論があります 299 00:22:43,695 --> 00:22:45,655 その意味はこうです 300 00:22:45,739 --> 00:22:48,825 “１つの小さな働きかけが” 301 00:22:48,909 --> 00:22:52,329 “大きな波を 起こせるかもしれない” 302 00:22:52,412 --> 00:22:55,165 いろんな意味で信じています 303 00:22:55,248 --> 00:23:00,087 ＥＢコミュニティと 我々が起こす進歩と変革が 304 00:23:00,170 --> 00:23:02,881 バタフライ効果を 生むだろうと 305 00:23:02,964 --> 00:23:08,512 この組織が発足する前は 治療法や専門的な知識はなく 306 00:23:09,012 --> 00:23:11,890 選択肢も希望も ありませんでした 307 00:23:11,973 --> 00:23:18,146 わずか10年で臨床試験は ゼロから40件になりました 308 00:23:18,230 --> 00:23:20,399 6000万ドルを集めて 309 00:23:20,482 --> 00:23:23,110 140件のプロジェクトに出資 310 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 食品医薬品局(ＦＤＡ)に初めて 治療法が承認されました 311 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 それがなぜ重要か？ 312 00:23:29,741 --> 00:23:30,117 世界の10人に１人が 希少疾患を患っています 313 00:23:30,117 --> 00:23:32,494 世界の10人に１人が 希少疾患を患っています 〝希少疾患の患者数 ４億人〞 314 00:23:32,494 --> 00:23:33,328 世界の10人に１人が 希少疾患を患っています 315 00:23:33,412 --> 00:23:35,455 そのうち95％の患者は 316 00:23:35,539 --> 00:23:38,667 承認された治療法は ゼロでした 317 00:23:39,209 --> 00:23:44,131 この団体の努力により 今は５％を超えましたが 318 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 まだ序章にすぎません 319 00:23:47,217 --> 00:23:49,886 古いやり方では通用しない 320 00:23:49,970 --> 00:23:53,598 希少疾患には 大きな変化が必要なの 321 00:23:54,391 --> 00:23:54,891 それがまさに今よ 322 00:23:54,891 --> 00:23:56,184 それがまさに今よ 〝シアトルから ごあいさつ〞 323 00:23:56,184 --> 00:23:56,852 〝シアトルから ごあいさつ〞 324 00:23:56,852 --> 00:23:57,644 〝シアトルから ごあいさつ〞 私たちは結果を求めて 限界を超えてきた 325 00:23:57,644 --> 00:23:59,938 私たちは結果を求めて 限界を超えてきた 326 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 そうすることで前進し 人生を変えていけるの 327 00:24:04,401 --> 00:24:08,488 ＥＢの取り組みに使った 戦略やアプローチを 328 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 他の病気に応用できるといい 329 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 ハンチントン病や 嚢胞(のうほう)性線維症などにね 330 00:24:16,121 --> 00:24:19,958 ＥＢはきっと治せるから 実現したら⸺ 331 00:24:20,041 --> 00:24:21,835 次の疾患に取り組むわ 332 00:24:22,752 --> 00:24:25,881 １つの夢へ突き進む コミュニティには 333 00:24:25,964 --> 00:24:27,674 底知れない力がある 334 00:24:28,758 --> 00:24:32,471 皆 前向きだから 解決できるはずよ 335 00:24:33,388 --> 00:24:35,098 そう願ってる 336 00:24:36,725 --> 00:24:38,602 初めてＥＢを知ったのは 337 00:24:38,685 --> 00:24:43,773 この病気を抱える 友人の子どもに会った時よ 338 00:24:43,857 --> 00:24:46,776 そこで私たちは考えたの 339 00:24:46,860 --> 00:24:51,656 “このつらくて過酷な病気に 私たちは何ができる？” 340 00:24:51,740 --> 00:24:54,201 “まずは知ってもらおう” 341 00:24:54,284 --> 00:24:58,747 “小さなことからでも 始めなきゃ”と 342 00:24:58,830 --> 00:25:01,208 路上で話しかけたり 343 00:25:01,291 --> 00:25:04,252 ライブ会場で 会った人たちと話すの 344 00:25:04,336 --> 00:25:08,340 パール･ジャムのファンは いつも声を掛けてくれる 345 00:25:08,423 --> 00:25:10,175 “ＥＢの活動を…” 346 00:25:10,258 --> 00:25:12,302 いやだ 泣きそう 347 00:25:12,385 --> 00:25:13,470 “応援してる” 348 00:25:15,847 --> 00:25:21,603 このコミュニティとつながり 理解が深まっていくほど 349 00:25:22,145 --> 00:25:26,900 彼らの日常がいかに過酷かを 思い知らされる 350 00:25:27,776 --> 00:25:31,279 僕らはいくつかの 障害を乗り越えてきた 351 00:25:31,363 --> 00:25:37,160 その経験から なぜ信じ続け 希望を持てるかが分かった 352 00:25:37,661 --> 00:25:40,872 だが 難しいのが辛抱だ 353 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 資金を集めて 関心を高める 354 00:25:47,879 --> 00:25:54,219 もしそれらが技術的な プロセスを促進して 355 00:25:54,302 --> 00:25:56,972 治療法を発見し適用できれば 356 00:25:57,055 --> 00:25:59,808 実現は間近だと感じる 357 00:26:45,228 --> 00:26:48,857 カナダ オンタリオ州 ハミルトン 358 00:26:49,649 --> 00:26:52,861 いいよ　待って ダメだ 359 00:26:54,029 --> 00:26:54,696 位置は？ 360 00:26:54,779 --> 00:26:56,197 もう少し奥へ 361 00:26:56,281 --> 00:26:57,198 分かった 362 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 ええ　それでいい 363 00:26:59,743 --> 00:27:04,664 家族とは仲が良く 特に母とは深い絆があります 364 00:27:05,498 --> 00:27:09,336 私が前向きになれたのは それがあったからです 365 00:27:10,587 --> 00:27:13,381 家族が気遣ってくれて 366 00:27:13,465 --> 00:27:18,553 私らしく生きられるように 支えてくれて感謝しています 367 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 メイクは傷を 隠すためではなく 368 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 自分に自信を与えるために しています 369 00:27:28,938 --> 00:27:32,275 メイクが私のよろいとなり 370 00:27:32,359 --> 00:27:35,403 立ち上がらせてくれるのです 371 00:27:39,240 --> 00:27:41,576 1992年に生まれました 372 00:27:45,580 --> 00:27:48,833 幼い頃はハイハイが できませんでした 373 00:27:48,917 --> 00:27:51,294 皮膚が破れてしまうからです 374 00:27:51,378 --> 00:27:55,298 そのためすぐに 歩けるようになりました 375 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 学校では非常に優秀でした 376 00:28:00,345 --> 00:28:02,305 10代の頃はつらくて 377 00:28:03,056 --> 00:28:05,308 自分を守ろうとしました 378 00:28:06,768 --> 00:28:11,564 自分に自信を持てたことで 乗り越えられたのでしょう 379 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 アートが大好きです 380 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 幼い頃 絵を描いていたのを 覚えています 381 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 おもちゃのブロックを 組み立てることも 382 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 外すことも できなかったからです 383 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 両親からクレヨンと 紙をもらうと 384 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 何時間も夢中になれることに 気づきました 385 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 写実主義と超現実主義を 融合させた作品です 386 00:28:46,099 --> 00:28:48,810 非現実的な面白いものと 387 00:28:48,893 --> 00:28:53,022 何を見ているのか 考えさせられるものです 388 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 ＥＢは多くを奪いました 389 00:28:58,945 --> 00:29:01,364 歩くことも この腕もです 390 00:29:02,282 --> 00:29:05,452 さまざまな義足や義手を 試しましたが 391 00:29:05,535 --> 00:29:10,623 皮膚が傷つきやすいため 私には合いませんでした 392 00:29:11,875 --> 00:29:13,918 究極の選択でした 393 00:29:14,002 --> 00:29:16,838 使って肌を傷つけ続けるのか 394 00:29:17,338 --> 00:29:20,967 使わずに生きるすべを 身につけるのか 395 00:29:21,050 --> 00:29:24,262 人生で大切にしているのは⸺ 396 00:29:25,096 --> 00:29:27,891 どの瞬間も精いっぱい生きて 397 00:29:27,974 --> 00:29:30,810 変わらないことは 悩まないことです 398 00:29:36,816 --> 00:29:37,650 チャーリーもいればね 399 00:29:37,650 --> 00:29:38,359 チャーリーもいればね ケビン･クヌース 400 00:29:38,359 --> 00:29:38,443 ケビン･クヌース 401 00:29:38,443 --> 00:29:38,777 ケビン･クヌース うん 402 00:29:38,777 --> 00:29:38,860 うん 403 00:29:38,860 --> 00:29:39,569 うん マイリーと チャーリーの父 404 00:29:39,569 --> 00:29:39,652 マイリーと チャーリーの父 405 00:29:39,652 --> 00:29:40,779 マイリーと チャーリーの父 いたら何してる？ 406 00:29:40,779 --> 00:29:41,112 いたら何してる？ 407 00:29:41,196 --> 00:29:43,281 私を追いかけて撃ってる 408 00:29:44,657 --> 00:29:46,701 確かにいつも撃ってるな 409 00:29:49,078 --> 00:29:52,999 当時 医療ケアが必要な子の 里親をしていて 410 00:29:53,082 --> 00:29:56,294 夫はフルタイムで働き 私は専業主婦でした 411 00:29:57,086 --> 00:29:58,797 ある時 電話が来て 412 00:29:58,880 --> 00:30:02,383 ウィスコンシン州の病院に 置き去りにされた 413 00:30:02,467 --> 00:30:04,010 赤ん坊がいると 414 00:30:04,636 --> 00:30:05,094 チャーリー 劣性栄養障害型ＥＢ 415 00:30:05,094 --> 00:30:07,889 チャーリー 劣性栄養障害型ＥＢ 先天性の疾患のため 皮膚がもろく 416 00:30:07,889 --> 00:30:08,556 先天性の疾患のため 皮膚がもろく 417 00:30:08,640 --> 00:30:10,934 枕に乗せて抱きました 418 00:30:13,603 --> 00:30:16,940 病院は 私が迎えに行き 419 00:30:17,023 --> 00:30:19,859 彼を連れて帰れるか 聞きました 420 00:30:19,943 --> 00:30:21,653 死んでしまうと 421 00:30:22,612 --> 00:30:23,613 えらいぞ 422 00:30:23,696 --> 00:30:24,989 今 外してるよ 423 00:30:27,158 --> 00:30:29,244 帰りにモルヒネを渡され 424 00:30:29,327 --> 00:30:31,871 和らげてあげてと 言われました 425 00:30:36,000 --> 00:30:37,418 死にませんでした 426 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 容体は悪化せず 持ち直したのです 427 00:30:41,923 --> 00:30:46,135 彼を里親制度に返すつもりは ありませんでした 428 00:30:46,219 --> 00:30:48,429 すでに彼を愛していたので 429 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 養子に迎えました 430 00:30:51,140 --> 00:30:52,809 やあ チャーリー 431 00:30:52,892 --> 00:30:53,476 やあ 432 00:30:53,560 --> 00:30:54,811 何を作ったの？ 433 00:30:54,894 --> 00:30:55,687 見て 434 00:30:59,732 --> 00:31:01,192 たくさん苦しみました 435 00:31:04,320 --> 00:31:07,740 生まれた時から とてつもない痛みを 436 00:31:07,824 --> 00:31:09,033 抱えていました 437 00:31:09,659 --> 00:31:13,955 熟れた桃の皮のように 皮膚が滑り落ちました 438 00:31:15,331 --> 00:31:17,750 彼が乗り越えられたのは 439 00:31:17,834 --> 00:31:19,544 勇敢な子だからです 440 00:31:19,627 --> 00:31:20,920 チャーリー 上手 441 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 楽しいね 442 00:31:26,551 --> 00:31:28,678 もう１回 乗りたい 443 00:31:36,436 --> 00:31:39,772 マイリーは 児童養護施設にいました 444 00:31:39,856 --> 00:31:41,774 中国の北京です 445 00:31:43,318 --> 00:31:47,864 写真が送られてきて その中にガーゼを巻かれた 446 00:31:48,907 --> 00:31:50,325 彼女がいました 447 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 夫のケビンと私は それを見て 448 00:31:55,997 --> 00:31:58,249 “断るなんて無理ね”と 449 00:31:58,958 --> 00:32:01,377 ＥＢは本当に過酷です 450 00:32:01,461 --> 00:32:05,548 施設にいる小さな子が 独りぼっちで 451 00:32:05,632 --> 00:32:08,176 ＥＢを抱えてるなんて 452 00:32:08,259 --> 00:32:09,218 私には… 453 00:32:09,969 --> 00:32:11,387 見過ごせなかった 454 00:32:12,639 --> 00:32:14,432 彼女も養子に迎えました 455 00:32:15,183 --> 00:32:16,768 ６歳でした 456 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 ママ おかえり 457 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 怖いのね 458 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 大丈夫よ 459 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 マイリーは今は落ち着いて 460 00:32:27,403 --> 00:32:32,033 包帯をあまり痛がらずに 巻けるようになりました 461 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 ローワンは個性が 豊かなんです 462 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 ママ 持てるよ 463 00:32:45,964 --> 00:32:50,760 誰よりも面白くて 頭の回転が速い子です 464 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 数え切れないほど つらい思いをしてきましたが 465 00:32:57,141 --> 00:33:02,605 娘には乗り越える強さがあり いつも明るいんです 466 00:33:15,284 --> 00:33:16,285 いいよ 467 00:33:17,453 --> 00:33:18,663 ２０１８年 468 00:33:18,663 --> 00:33:18,913 ２０１８年 短パンを忘れた 469 00:33:18,913 --> 00:33:18,997 短パンを忘れた 470 00:33:18,997 --> 00:33:19,831 短パンを忘れた テキサス州 オースティン 471 00:33:19,831 --> 00:33:19,914 テキサス州 オースティン 472 00:33:19,914 --> 00:33:21,124 テキサス州 オースティン ローワンが生まれた日は 人生最高の日でした 473 00:33:21,124 --> 00:33:23,626 ローワンが生まれた日は 人生最高の日でした 474 00:33:25,753 --> 00:33:30,591 娘の体には爪の下の赤みなど 小さな傷があり 475 00:33:30,675 --> 00:33:34,303 目の表面は 水疱のようになっていました 476 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 でも小さいので 477 00:33:35,972 --> 00:33:38,766 新生児だからだと 思っていました 478 00:33:51,029 --> 00:33:54,365 彼女の皮膚に 傷が現れ始めた時 479 00:33:54,449 --> 00:33:57,785 一瞬で悪夢へと変わりました 480 00:33:57,869 --> 00:34:00,747 人生最悪の日です 481 00:34:03,416 --> 00:34:05,918 医師はこう言いました 482 00:34:06,002 --> 00:34:09,005 重篤な感染症にかかったか⸺ 483 00:34:12,091 --> 00:34:15,678 表皮水疱症と 呼ばれる病気だと 484 00:34:16,512 --> 00:34:18,681 医師は静かに告げました 485 00:34:19,182 --> 00:34:21,934 “一生 治らない”と 486 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 “カット済み包帯” 487 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 “ロールガーゼ” 488 00:34:27,648 --> 00:34:29,984 〝薬品名　投与量　指示〞 489 00:34:30,068 --> 00:34:32,278 〝投与後にチェックと イニシャル〞 490 00:34:32,361 --> 00:34:33,112 〝投与時間〞 491 00:34:33,196 --> 00:34:37,075 娘が健康になるなら どんなことでもします 492 00:34:40,369 --> 00:34:43,164 この疾患はとても残酷です 493 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 幼い子どもでも 関係ありません 494 00:34:45,958 --> 00:34:50,421 赤ん坊でも３歳の子どもでも 容赦なく襲います 495 00:34:54,342 --> 00:34:59,972 病魔が子どもや家族を 破滅させるのです 496 00:35:03,643 --> 00:35:07,688 娘のＥＢが治るなら 何だって差し出します 497 00:35:09,690 --> 00:35:12,985 パパがお風呂に 入れてくれるよ 498 00:35:13,903 --> 00:35:15,446 パパが来た 499 00:35:16,155 --> 00:35:19,575 親の立場として 気持ちが救われるのは 500 00:35:19,575 --> 00:35:21,369 親の立場として 気持ちが救われるのは ジェイソン･ホラー ローワンの父親 501 00:35:21,452 --> 00:35:26,249 治療法の開発に 尽力している人たちがいると 502 00:35:26,332 --> 00:35:27,917 知ってることです 503 00:35:28,000 --> 00:35:29,877 遺伝子編集に期待します 504 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 いやだ 505 00:35:34,715 --> 00:35:37,510 大丈夫　全部 治すからね 506 00:35:37,593 --> 00:35:38,803 手当てしよう 507 00:35:38,886 --> 00:35:40,638 大きなケガなの 508 00:35:40,721 --> 00:35:43,391 これで全部 治るからね 509 00:35:43,891 --> 00:35:45,518 良くなるわ 510 00:35:46,185 --> 00:35:47,728 ほら 気をつけて 511 00:35:54,402 --> 00:35:56,237 昨日は人魚みたいだねって 話してたんだっけ？ 512 00:35:56,237 --> 00:35:59,282 昨日は人魚みたいだねって 話してたんだっけ？ ２０２３年 513 00:35:59,282 --> 00:35:59,699 昨日は人魚みたいだねって 話してたんだっけ？ 514 00:35:59,782 --> 00:36:04,328 私はＥＢだから ちょっと特別な子なの 515 00:36:04,829 --> 00:36:05,830 だから… 516 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 そうね　特別な存在よ 517 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 人魚も半分 魚だから 特別なの 518 00:36:13,713 --> 00:36:17,091 人魚は他の人とは 少し違うから 519 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 みんなとは違うやり方が 必要かもね 520 00:36:22,722 --> 00:36:24,307 包帯を外すよ？ 521 00:36:24,390 --> 00:36:27,894 “ベナロヤ” 522 00:36:31,147 --> 00:36:33,482 “ヴェダー” 523 00:36:33,566 --> 00:36:36,152 “パール･ジャム” 524 00:36:45,286 --> 00:36:49,749 ＥＢと向き合ってる 若者たちに会う 525 00:36:51,125 --> 00:36:55,296 度合いで言えば 最も端にあると言える 526 00:36:55,379 --> 00:37:01,385 彼らの体はこれまで目にした 何よりも傷つきやすい 527 00:37:01,469 --> 00:37:04,013 人生で見た何よりもだ 528 00:37:05,973 --> 00:37:10,770 一方 彼らが見せる レジリエンスと不屈の精神は 529 00:37:10,853 --> 00:37:15,858 これまで目にした 何よりも強いんだ 530 00:37:20,780 --> 00:37:24,033 彼らはずっと 生きようと頑張ってる 531 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 その努力が治癒という形で 報われるかもしれない 532 00:37:29,622 --> 00:37:33,668 この星で生きる権利を 勝ち取ったんだ 533 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 家に連れてくるまでは 理解していませんでした 534 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 背中を見せて 535 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 後ろを向いて 536 00:37:44,804 --> 00:37:48,391 ＥＢの症状や どれほど深刻な病気か 537 00:37:48,474 --> 00:37:51,602 処置に時間が かかることもです 538 00:38:01,487 --> 00:38:04,073 人生が一変しました 539 00:38:04,156 --> 00:38:06,325 人生で最悪の入浴です 540 00:38:06,409 --> 00:38:08,703 中国から迎えてまだ３ヵ月で 541 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 イーライもＥＢも 知ったばかりです 542 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 潰した水疱は 30個から数えてません 543 00:38:15,293 --> 00:38:18,337 彼は痛くて泣き叫び 夜になり 544 00:38:18,421 --> 00:38:21,299 気づくと他の子たちは 寝ていました 545 00:38:21,382 --> 00:38:24,135 罪悪感でいっぱいに なりました 546 00:38:24,218 --> 00:38:26,721 本を読み 寝かせてやれなかった 547 00:38:28,639 --> 00:38:31,058 作業をやめて 子ども部屋へ行き 548 00:38:31,142 --> 00:38:33,352 ハグをしてから戻りました 549 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 そして終えました 550 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 ジャンケンポン 551 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 ジャンケンポン 552 00:38:43,571 --> 00:38:44,572 これでよし 553 00:38:44,655 --> 00:38:46,532 いつもそう言うんだ 554 00:38:48,534 --> 00:38:49,160 できた 555 00:38:49,243 --> 00:38:50,161 ベタベタする 556 00:38:52,496 --> 00:38:55,374 手遅れの子がいることも 承知です 557 00:38:56,334 --> 00:39:01,213 イーライにとって少しでも 助けになれることを願います 558 00:39:03,257 --> 00:39:05,426 Ｔシャツを取って 遅れてるわ 559 00:39:05,509 --> 00:39:07,178 急いで着て 560 00:39:07,678 --> 00:39:10,639 時間は非常に大切です 561 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 ＥＢの子には 時間がありません 562 00:39:15,895 --> 00:39:19,398 治療法の発見が早いほど 寿命を延ばせます 563 00:39:19,482 --> 00:39:21,901 エディに描いた絵を 忘れずにね 564 00:39:21,984 --> 00:39:22,985 分かった 565 00:39:26,864 --> 00:39:28,199 案内してくれる 566 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 どの部屋？ 567 00:39:31,410 --> 00:39:32,995 そこだよ 568 00:39:33,829 --> 00:39:35,039 どっちかな 569 00:39:36,665 --> 00:39:39,085 そこね　ベルを鳴らす？ 570 00:39:40,628 --> 00:39:41,796 鳴った？ 571 00:39:42,296 --> 00:39:44,965 今回はうまく押せたね 572 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 こんにちは 573 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 メイクをお願いしに来たわ 574 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 目をキラキラにしようか やりたい？ 575 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 うん 576 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 髪を手で押さえてくれる？ 577 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 その髪 かわいい 578 00:40:04,527 --> 00:40:05,611 ありがとう 579 00:40:05,694 --> 00:40:06,695 長いね 580 00:40:06,779 --> 00:40:09,490 私は嫌になって 全部 切ったわ 581 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 少しくすぐったいよ 582 00:40:12,952 --> 00:40:13,911 変な感じ？ 583 00:40:13,994 --> 00:40:14,495 うん 584 00:40:14,578 --> 00:40:15,538 虫みたい？ 585 00:40:15,621 --> 00:40:16,705 うん 586 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 もう一度 塗るよ 587 00:40:20,626 --> 00:40:21,836 完成よ 588 00:40:22,503 --> 00:40:23,671 見てごらん 589 00:40:24,713 --> 00:40:25,798 眼鏡が要るわ 590 00:40:25,881 --> 00:40:27,133 どう思う？ 591 00:40:27,216 --> 00:40:27,925 すてき 592 00:40:28,008 --> 00:40:29,760 眼鏡をかけて見る？ 593 00:40:29,844 --> 00:40:30,344 うん 594 00:40:30,428 --> 00:40:32,012 かけてごらん 595 00:40:32,513 --> 00:40:34,890 次は反対側も塗るよ 596 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 分かった 597 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 大成功だね 598 00:40:37,852 --> 00:40:38,436 うん 599 00:40:39,395 --> 00:40:41,105 やったね 600 00:40:41,188 --> 00:40:43,566 コンサートでまた会おうね 601 00:40:43,649 --> 00:40:44,150 うん 602 00:40:44,233 --> 00:40:45,609 ええ　楽しんで 603 00:40:45,693 --> 00:40:46,444 あなたも 604 00:40:46,527 --> 00:40:48,446 分かった　またね 605 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 じゃあね 606 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 必要なのは靴ね　他は？ 607 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 靴と帽子よ ピアスはもう貼ったわ 608 00:41:05,463 --> 00:41:07,256 穴は開けられないもの 609 00:41:08,674 --> 00:41:09,842 まつ毛のグルーも 610 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 何か手伝えるかしら 611 00:41:14,263 --> 00:41:14,972 どう？ 612 00:41:15,055 --> 00:41:16,599 ここをつまんで 613 00:41:21,020 --> 00:41:21,979 いいわ 614 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 これは私が描いた３部作で 615 00:41:26,984 --> 00:41:29,904 エディとジルへのお礼です 616 00:41:29,987 --> 00:41:33,741 このイベントや彼らの活動に 感謝しています 617 00:41:33,824 --> 00:41:38,329 世界中でこんなにも 関心が高まったのは 618 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 彼らが波を 起こしてくれたからです 619 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 ぜひ今回のショーで 彼らに渡して 620 00:41:45,294 --> 00:41:48,964 活動に尽力してくれた お礼を言いたいです 621 00:41:49,048 --> 00:41:53,260 コミュニティからの恩返しは 当然ですよね？ 622 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 準備はいい？　行こう 623 00:42:06,440 --> 00:42:07,942 もうすぐだね 624 00:42:08,025 --> 00:42:09,318 ワクワクする 625 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 ＥＢや僕たちが設立した 団体との関わりは 626 00:42:14,615 --> 00:42:16,700 僕らが選んだんじゃない 627 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 選ばれたんだ 628 00:42:20,412 --> 00:42:23,916 彼らを知れば すぐさま心を奪われる 629 00:42:23,999 --> 00:42:29,421 とてつもない強さを持ち 困難を乗り越えるために 630 00:42:29,505 --> 00:42:33,968 日々 想像もつかないほどの 努力をしてる 631 00:42:34,051 --> 00:42:35,511 〝スペースニードル シアトル〞 エディに渡したくて スペースニードルを描いた 632 00:42:35,511 --> 00:42:38,013 エディに渡したくて スペースニードルを描いた 633 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 彼はシアトルに住んでるんだ 634 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 この子たちは強烈な痛みと 闘ってる 635 00:42:46,272 --> 00:42:47,189 リリー 見て 636 00:42:47,273 --> 00:42:49,858 両親の気持ちを想像すると⸺ 637 00:42:50,943 --> 00:42:53,362 やるべきことが見えてくる 638 00:42:53,946 --> 00:42:58,742 力になりたいと 思わずにはいられないんだ 639 00:42:58,826 --> 00:43:02,329 人生を捧げ できる限りの支援をしたい 640 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 根治への挑戦サミット 641 00:48:16,435 --> 00:48:18,061 “根治への挑戦” 642 00:48:18,145 --> 00:48:20,314 “2023年10月 シアトル” 643 00:48:22,190 --> 00:48:23,775 勢いや⸺ 644 00:48:24,568 --> 00:48:28,697 熱意 希望 前向きさ 喜び 645 00:48:28,780 --> 00:48:30,449 関係者が一堂に会し 646 00:48:30,532 --> 00:48:35,120 患者は治療法の開発に携わる 研究者と話せます 647 00:48:35,203 --> 00:48:37,706 研究者はバイオ企業と話し 648 00:48:37,789 --> 00:48:42,961 ラボで得た成果を臨床試験で 発展させることができます 649 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 全員が１つの部屋に集まる⸺ 650 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 これまでにない すばらしい機会です 651 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 私とホッジスは 一緒に登壇します 652 00:48:54,014 --> 00:48:54,514 彼女が僕の秘書として 653 00:48:54,514 --> 00:48:55,974 彼女が僕の秘書として ホッジス･ コールドウェル･ＪＲ 654 00:48:55,974 --> 00:48:56,058 彼女が僕の秘書として 655 00:48:56,058 --> 00:48:56,850 彼女が僕の秘書として 接合部型ＥＢ 656 00:48:56,850 --> 00:48:56,934 接合部型ＥＢ 657 00:48:56,934 --> 00:48:58,185 接合部型ＥＢ すべて管理してくれるんです 658 00:48:58,185 --> 00:48:59,394 すべて管理してくれるんです 659 00:48:59,478 --> 00:49:01,605 僕にはできないからね 660 00:49:01,688 --> 00:49:03,982 彼女は欠かせない存在です 661 00:49:05,192 --> 00:49:09,112 小さなコミュニティだから ディアナや僕と 662 00:49:09,196 --> 00:49:12,699 同じような立場の人は 皆 知り合いです 663 00:49:12,783 --> 00:49:14,660 皆で楽しんでるわ 664 00:49:14,743 --> 00:49:15,243 ああ 665 00:49:28,173 --> 00:49:29,174 調子は？ 666 00:49:29,257 --> 00:49:30,258 順調よ 667 00:49:30,759 --> 00:49:31,635 会いたかった 668 00:49:31,718 --> 00:49:32,594 私もよ 669 00:49:32,678 --> 00:49:34,763 ハグしよう　いい？ 670 00:49:38,058 --> 00:49:39,017 元気？ 671 00:49:39,601 --> 00:49:42,854 同じ状況の者が集まると 672 00:49:42,938 --> 00:49:44,523 奇跡が起きます 673 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 つまり 誰もが同じなんです 674 00:49:48,235 --> 00:49:50,445 皆 同じことをしてます 675 00:49:50,529 --> 00:49:53,407 理解者が欲しいと思いながら 676 00:49:53,490 --> 00:49:56,702 日々 苦しみを 抱えているのです 677 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 こんにちは 678 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 元気よ 679 00:50:09,548 --> 00:50:10,507 最高だわ 680 00:50:10,590 --> 00:50:12,050 会えてうれしい 681 00:50:12,134 --> 00:50:17,556 ジルはあらゆる手を尽くして ＥＢを治そうとしています 682 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 “もう少しよ”と私を励まし 希望をくれました 683 00:50:22,644 --> 00:50:27,441 それまでのメッセージは “最悪” “怖い”ばかりでした 684 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 彼らが恐怖を 希望に変えてくれたのです 685 00:50:33,947 --> 00:50:37,034 この日を迎えられて ほっとしてる 686 00:50:37,743 --> 00:50:39,995 始まりは半年前の 687 00:50:40,078 --> 00:50:42,873 何気ない小さな提案だったわ 688 00:50:43,415 --> 00:50:45,959 ついに皆で集まり 689 00:50:46,043 --> 00:50:50,213 巨大なエネルギーや感動 誇らしげな皆を見られた 690 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 それを見たかったの 691 00:50:52,466 --> 00:50:54,301 ありがとうございます 692 00:50:54,384 --> 00:50:59,848 ようこそ 初めての対面型 “根治への挑戦”へ 693 00:50:59,931 --> 00:51:01,558 ご来場 感謝します 694 00:51:02,059 --> 00:51:06,146 ディアナとホッジスの話は すばらしく 695 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 日常の様子について 語ってくれた 696 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 自立する上で最大の難関は 697 00:51:13,653 --> 00:51:19,326 誰かに助けを求めても 大丈夫だと思うことです 698 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 例えば“ドアを押さえて もらえませんか？” 699 00:51:24,081 --> 00:51:27,167 この世界は 平等な視点で見ると 700 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 利用しやすいとは言えません 701 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 ピンとこない人も 多いでしょう 702 00:51:33,590 --> 00:51:37,761 嫌な人にならなければ 何もできないこともあります 703 00:51:43,725 --> 00:51:45,936 数え切れないほど… 704 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 ごめんなさい 705 00:51:51,525 --> 00:51:53,693 理解してもらえません 706 00:51:55,487 --> 00:51:59,825 ＥＢＲＰ(ＥＢリサーチパートナーシップ)の皆さんには 本当に感謝しています 707 00:51:59,908 --> 00:52:02,911 だからこうして 思いを伝えられます 708 00:52:15,382 --> 00:52:17,843 最高にすばらしい機会です 709 00:52:17,926 --> 00:52:23,431 患者や友人 研究の支援者と 一つになることができました 710 00:52:23,515 --> 00:52:25,767 皆がここに集まったのは 711 00:52:25,851 --> 00:52:29,855 現在 そして未来の患者を 救うためなのです 712 00:52:29,938 --> 00:52:34,943 家族や患者と話せたことで さらに希望が見えてきました 713 00:52:35,026 --> 00:52:39,948 この中には初のＦＤＡ承認の 治療をしている者もいます 714 00:52:40,031 --> 00:52:42,826 傷は改善され 効果が出ています 715 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 最近までは 患部に包帯を巻いて 716 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 ただ傷を覆うことしか できませんでした 717 00:53:00,093 --> 00:53:04,848 でも今は劣性栄養障害型と 栄養障害型の患者は 718 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 週に１度 この薬を 患部に塗布し 719 00:53:08,935 --> 00:53:13,440 遺伝子の問題の原因を 治療することができます 720 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 この薬は症状が出る前に 先回りして 721 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 皮膚の遺伝子を修正します 722 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 そうして本来の皮膚よりも 丈夫にすることで 723 00:53:25,327 --> 00:53:27,662 傷の悪化を止めるのです 724 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 慢性創傷に効果のある薬が ようやく開発されました 725 00:53:32,459 --> 00:53:38,089 将来的にローワンのような 劣性栄養障害型の症状に 726 00:53:38,173 --> 00:53:41,092 改善が見られることを 祈っています 727 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 なぜなら 長期間 傷が治癒しなければ 728 00:53:45,388 --> 00:53:50,810 特定のガンにかかるリスクが 非常に高くなるからです 729 00:53:51,895 --> 00:53:53,605 多くが命を奪われます 730 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 これを貼っておくよ 731 00:53:58,401 --> 00:53:59,694 これは何て？ 732 00:53:59,778 --> 00:54:02,113 まだこの治療ができない⸺ 733 00:54:02,197 --> 00:54:05,659 他の型の患者を思うと 心が痛みます 734 00:54:06,284 --> 00:54:08,119 彼らは待っています 735 00:57:47,589 --> 00:57:49,924 コロラド小児病院 736 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 ドングリ？ もっと拾っていいよ 737 00:58:10,278 --> 00:58:11,279 拾ったよ 738 00:58:11,905 --> 00:58:12,864 いいね 739 00:58:13,448 --> 00:58:15,283 じゃあ 取っておこう 740 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 見せて 741 00:58:19,746 --> 00:58:23,625 私の仕事はＥＢに携わる 小児科医として 742 00:58:23,625 --> 00:58:23,833 私の仕事はＥＢに携わる 小児科医として ジェームズ･ ファインスタイン 743 00:58:23,833 --> 00:58:23,917 ジェームズ･ ファインスタイン 744 00:58:23,917 --> 00:58:25,752 ジェームズ･ ファインスタイン 楽しい子ども時代を 与えてあげることです 745 00:58:25,752 --> 00:58:25,835 楽しい子ども時代を 与えてあげることです 746 00:58:25,835 --> 00:58:28,087 楽しい子ども時代を 与えてあげることです 小児科長 表皮水疱症プログラム 747 00:58:28,087 --> 00:58:28,505 楽しい子ども時代を 与えてあげることです 748 00:58:28,588 --> 00:58:31,216 当然のことだからこそ 749 00:58:31,299 --> 00:58:35,386 子どもと家族のために 守るべきなのです 750 00:58:37,764 --> 00:58:39,015 こんにちは 751 00:58:39,098 --> 00:58:39,641 ハーイ 752 00:58:39,724 --> 00:58:41,309 ローワン 元気？ 753 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 ＥＢは誕生と同時に始まり 754 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 悪化していく傾向にある 疾患です 755 00:58:49,567 --> 00:58:54,197 時間の経過とともに 子どもの体を蝕んでいきます 756 00:58:54,280 --> 00:58:58,243 私たち小児科チームの任務は 757 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 子どもが子どもらしく 過ごせるようにすることです 758 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 よし 終わったよ 耳も大丈夫そうだ 759 00:59:06,834 --> 00:59:07,919 いい？ 760 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 ＥＢの原因は分かっています 761 00:59:11,506 --> 00:59:14,050 そのため治療法の目標や 762 00:59:14,133 --> 00:59:18,137 治癒についての考え方は あるのです 763 00:59:18,221 --> 00:59:19,222 君の番だ 764 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 気をつけて 765 00:59:29,399 --> 00:59:31,359 先生 診断は？ 766 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 ナッツっぽい 767 00:59:38,658 --> 00:59:38,700 ゲイツ研究所 768 00:59:38,700 --> 00:59:41,202 ゲイツ研究所 これは異種移植モデルの 免疫蛍光法による検証で 769 00:59:41,202 --> 00:59:43,496 これは異種移植モデルの 免疫蛍光法による検証で 770 00:59:43,580 --> 00:59:48,543 マウスの背中にヒトの皮膚を 移植したものです 771 00:59:48,626 --> 00:59:50,295 このように 772 00:59:50,378 --> 00:59:55,341 マーカーとして用いたヒトの ロリクリンとビメンチンから 773 00:59:55,425 --> 00:59:58,595 皮膚が生成されたことを 確認します 774 00:59:58,678 --> 00:59:59,679 ＥＢは新たな治療法を 試すための 775 00:59:59,679 --> 01:00:01,681 ＥＢは新たな治療法を 試すための ガンナ･ビルソヴァ 776 01:00:01,681 --> 01:00:01,764 ＥＢは新たな治療法を 試すための 777 01:00:01,764 --> 01:00:02,265 ＥＢは新たな治療法を 試すための コロラド大学 ゲイツ研究所 778 01:00:02,265 --> 01:00:02,348 コロラド大学 ゲイツ研究所 779 01:00:02,348 --> 01:00:04,100 コロラド大学 ゲイツ研究所 重要なモデルです 780 01:00:05,226 --> 01:00:07,854 10年前 ＥＢの主な治療法は 781 01:00:07,937 --> 01:00:10,481 単なる対症療法でした 782 01:00:11,316 --> 01:00:13,359 想像もできませんでした 783 01:00:13,443 --> 01:00:17,280 今ではステルス細胞を 簡単に操作できるようになり 784 01:00:17,363 --> 01:00:20,283 正確な遺伝子編集が可能です 785 01:00:20,366 --> 01:00:23,161 根本的な治療法を提供し 786 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 不治の病を治せる可能性が あります 787 01:00:27,498 --> 01:00:29,167 これは大きな進歩です 788 01:00:29,250 --> 01:00:33,713 先日 承認されたウイルス ベースの遺伝子治療は 789 01:00:34,297 --> 01:00:40,219 恒久的ではありませんが 非常に効果的な治療法です 790 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 根本的な治療法が 開発されるまでの 791 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 一時的な解決策になります 792 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 ＥＢを抱える患者の 793 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 根本的な治療法の発見へ 一歩前進しました 794 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 ええ 795 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 包帯のサポートがないと 見た感じは… 796 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 胃ろう周辺の皮膚は すごく調子が良さそうだ 797 01:01:08,748 --> 01:01:13,711 10年前はどのように治せるか 想像もできませんでした 798 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 今はもはや 想像ではありません 799 01:01:17,674 --> 01:01:20,510 実際に研究施設や 800 01:01:20,593 --> 01:01:22,428 病院にあるのです 801 01:01:22,512 --> 01:01:24,389 患者の家にも 802 01:01:24,472 --> 01:01:25,556 もうすぐです 803 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 ＥＢを根本的に治せるまで あと一歩です 804 01:01:34,649 --> 01:01:36,192 衝突するみたい 805 01:01:36,275 --> 01:01:37,860 大変だ 806 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 観覧車に乗れなくなっちゃう 807 01:01:41,197 --> 01:01:43,866 戸棚のお菓子を見た？ 808 01:01:43,950 --> 01:01:44,659 何？ 809 01:01:44,742 --> 01:01:46,953 扉を開けてごらん 810 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 僕のだからね 811 01:01:49,664 --> 01:01:51,708 やった！　チョコだ 812 01:01:53,710 --> 01:01:55,378 豪華だ 813 01:01:55,878 --> 01:01:57,505 気に入ったよ 814 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 ペンはあまり使わない 815 01:02:00,425 --> 01:02:03,678 イーライは４歳半の頃 養子に迎えました 816 01:02:06,639 --> 01:02:07,765 もう少しだ 817 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 リリー　これは宇宙船だよ 818 01:02:14,105 --> 01:02:15,189 本当？ 819 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 ブースターは10個つけるよ 820 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 １ ２ ３ ４ ５ 821 01:02:21,028 --> 01:02:24,991 ６ ７ ８ ９ 10 11 12個 822 01:02:28,911 --> 01:02:30,997 イーライが５歳の頃 823 01:02:31,748 --> 01:02:34,542 街でジロジロ見られました 824 01:02:34,625 --> 01:02:37,003 リリーは怒りながら手を振り 825 01:02:37,086 --> 01:02:39,547 “見えてるよ”と言いました 826 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 トイレもあるんだ 827 01:02:41,591 --> 01:02:44,635 〝話しかけてね〞 “話しかけて”と書かれた Ｔシャツを作り 828 01:02:44,635 --> 01:02:44,719 〝話しかけてね〞 829 01:02:44,719 --> 01:02:47,513 〝話しかけてね〞 遠くから見つめるのではなく 近づきやすいようにしました 830 01:02:47,513 --> 01:02:50,558 遠くから見つめるのではなく 近づきやすいようにしました 831 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 リリーが動画を作り 832 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 “見つめずに話しかけて”と 呼びかけました 833 01:03:00,359 --> 01:03:04,030 見た目が違う人がいたら こうするの 834 01:03:04,113 --> 01:03:05,573 こんにちは 835 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 簡単でしょ？ 836 01:03:08,785 --> 01:03:10,745 ＥＢを知ってほしいの 837 01:03:10,828 --> 01:03:11,412 ＥＢ？ 838 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 どうぞ 839 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 ありがとう 840 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Ｔシャツを着て カードを配る２人を見て 841 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 ６歳と８歳の子どもが 842 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 大人に深いメッセージを 伝えていることに驚きました 843 01:03:24,634 --> 01:03:26,010 ＥＢを知って 844 01:03:26,093 --> 01:03:27,470 ありがとう 845 01:03:28,679 --> 01:03:32,183 優しい人が増えることを 願っています 846 01:03:34,060 --> 01:03:38,397 人はよくこう言う “英雄には会わない方がいい” 847 01:03:38,481 --> 01:03:43,194 だが 今夜はみんなに ある人を紹介したい 848 01:03:43,277 --> 01:03:47,990 僕の友達 師匠 英雄のイーライだ 849 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 話しかけに行こう 850 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 イーライを見たら会いに行く 851 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 話しかけに行こう 852 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 イーライを見たら会いに行く 853 01:04:19,605 --> 01:04:24,652 彼が治療薬があると聞いて “もらいに行こう”と言い 854 01:04:24,735 --> 01:04:28,781 “あなたの型はまだだけど 作ってるわ”と伝えました 855 01:04:28,865 --> 01:04:34,328 僕が夢見ていたように 　　　君の羽は暗闇で輝く 856 01:04:34,412 --> 01:04:37,748 彼はつらい日が続くと “治療薬はどこ？” 857 01:04:37,832 --> 01:04:40,167 “今すぐ欲しい”と言います 858 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 “分かるよ” 859 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 君からね 860 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 君がつながりを作り 861 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 僕は君に賛同する 862 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 君が言うなら 863 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 話しかけに行こう 864 01:04:59,103 --> 01:05:01,731 今すぐ治療法が必要です 865 01:05:01,814 --> 01:05:03,441 時間がありません 866 01:05:04,233 --> 01:05:06,986 最近 ＥＢで多くの子が 亡くなり 867 01:05:07,486 --> 01:05:11,365 イーライやリリーには 話すのをやめました 868 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 ごめんなさい 869 01:05:15,620 --> 01:05:20,082 成長するほど亡くなった子の 年齢に近づきます 870 01:05:20,166 --> 01:05:21,292 つらいです 871 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 いたぞ　イーライ 872 01:05:25,880 --> 01:05:28,174 ママとお姉さんもいる 873 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 いくぞ 874 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 話しかけに行こう 875 01:05:35,473 --> 01:05:37,224 イーライを見たら 876 01:05:37,308 --> 01:05:39,435 会いに行く 877 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 話しかけに行こう 878 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 イーライを見たら会いに行く 879 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 話しかけに行こう 880 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 イーライを見たら 881 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 会いに行く 882 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 イーライ 会いに行くよ 883 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 ギャレット 来てくれて ありがとう 884 01:06:15,262 --> 01:06:18,224 今日の目的は臨床試験よ 885 01:06:18,307 --> 01:06:21,143 遺伝子治療による 皮膚移植を行い 886 01:06:21,227 --> 01:06:23,980 慢性創傷を治せるか確認する 887 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 この臨床試験では 正常な皮膚の生検を行い 888 01:06:28,776 --> 01:06:32,029 研究施設に送って 健康な皮膚を培養する 889 01:06:32,113 --> 01:06:36,492 ウイルスを使って正常な ７型コラーゲンを導入するわ 890 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 それで皮膚細胞が強くなって 891 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 慢性創傷が治ることを 期待してるわ 892 01:06:43,124 --> 01:06:45,084 それで問題ない？ 893 01:06:49,964 --> 01:06:52,466 ＥＢの臨床試験の多くは 894 01:06:52,550 --> 01:06:54,927 子どもは最初の被験者に なれません 895 01:06:55,428 --> 01:06:57,638 安全性が分からないからです 896 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 それでギャレットのような 英雄や年長者に 897 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 最初に受けてもらいます 898 01:07:04,603 --> 01:07:06,355 ギャレット ごめん 899 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 準備は？ 900 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 それで大丈夫？ 901 01:07:11,110 --> 01:07:12,653 彼は27歳です 902 01:07:12,737 --> 01:07:15,656 可能な時は いつも協力してくれます 903 01:07:17,533 --> 01:07:17,783 小さい頃の夢は バスケをすることでした 904 01:07:17,783 --> 01:07:20,661 小さい頃の夢は バスケをすることでした ギャレット 劣性栄養障害型ＥＢ 905 01:07:20,661 --> 01:07:21,162 ギャレット 劣性栄養障害型ＥＢ 906 01:07:21,162 --> 01:07:21,495 ギャレット 劣性栄養障害型ＥＢ 兄弟が皆やってたんです 907 01:07:21,495 --> 01:07:23,622 兄弟が皆やってたんです 908 01:07:23,706 --> 01:07:26,167 少しやってみましたが 909 01:07:26,250 --> 01:07:29,754 結局 僕には少し 難しすぎました 910 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 小さなサンプルを 採取するので 911 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 ここに少し 痛みを感じると思うわ 912 01:07:44,060 --> 01:07:45,436 大丈夫　偉いわ 913 01:07:45,519 --> 01:07:47,063 あとどれくらい？ 914 01:07:51,025 --> 01:07:51,692 痛いよ 915 01:07:51,776 --> 01:07:52,777 終わったわ 916 01:07:52,860 --> 01:07:57,573 軽くたたいて傷口を 洗浄してるところよ 917 01:07:59,658 --> 01:08:02,078 “あなたに効くかは 分からない” 918 01:08:02,161 --> 01:08:05,539 “でもあなたが 参加してくれることで” 919 01:08:05,623 --> 01:08:08,084 “大勢を救える”と話してます 920 01:08:09,001 --> 01:08:11,337 若い世代の患者たちが 921 01:08:11,420 --> 01:08:14,715 治ることを願い 協力しています 922 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 彼らの人生を 10～30年延ばせるでしょう？ 923 01:08:20,262 --> 01:08:23,766 僕と同じ思いをしなくて 済むといい 924 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 これは必要不可欠ですが 考えすぎは禁物です 925 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 彼らの前で 泣いてしまうからです 926 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 私たちは明るく前向きに 自信を持って 927 01:08:37,822 --> 01:08:39,698 共に乗り越えるのです 928 01:08:42,993 --> 01:08:45,996 遺伝子さえあれば どのように設計し 929 01:08:46,080 --> 01:08:48,249 修正すべきか分かります 930 01:08:48,332 --> 01:08:49,500 簡単に言えば 931 01:08:49,583 --> 01:08:53,712 患者のＤＮＡのコピーがあり 変異があります 932 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 研究者の発見により 酵素を使えば 933 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 悪いＤＮＡを交換できると 分かりました 934 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 そこまでできるのです 935 01:09:04,431 --> 01:09:05,641 クリスパー修正は Wordのように 936 01:09:05,641 --> 01:09:06,809 クリスパー修正は Wordのように 〝クリスパー･ キャスナイン〞 937 01:09:06,809 --> 01:09:06,892 〝クリスパー･ キャスナイン〞 938 01:09:06,892 --> 01:09:10,437 〝クリスパー･ キャスナイン〞 ハイライトして削除すれば 新たな単語を入れられます 939 01:09:10,437 --> 01:09:12,314 ハイライトして削除すれば 新たな単語を入れられます 940 01:09:12,398 --> 01:09:13,941 基本的にはこれを 941 01:09:14,024 --> 01:09:17,278 組織の細胞の核に 行っているのです 942 01:09:17,361 --> 01:09:21,907 私たちがやりたいのは 遺伝子修正された組織を作り 943 01:09:21,991 --> 01:09:27,037 患者の皮膚を健康な皮膚に 置き換えることです 944 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 部分的に始めて最終的には 恒久的に修正します 945 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 これで希望が持てそうです 946 01:09:38,007 --> 01:09:41,760 彼らを苦痛から 解放できると信じています 947 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 痛みが大幅に和らぎ 948 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 思いきりサッカーができます 949 01:09:46,182 --> 01:09:50,644 どんなに小さなことでも もっとできるようになります 950 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 ＥＢのせいで夢を 断たれることもありません 951 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 これまで承認された 治療法はなく 952 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 全くです　ゼロでした 953 01:10:03,908 --> 01:10:06,118 ＥＢで関心を集めて 954 01:10:06,202 --> 01:10:10,581 治せたら他の遺伝子疾患へと 広げていくわ 955 01:10:10,664 --> 01:10:12,833 ＥＢ患者は少ないけど 956 01:10:12,917 --> 01:10:15,920 希少な遺伝子疾患を持つ人は 大勢いる 957 01:10:16,003 --> 01:10:18,422 これが治療への扉を開き 958 01:10:18,505 --> 01:10:20,549 多くの病を治せるかも 959 01:10:21,675 --> 01:10:24,220 パーキンソン病や アルツハイマー病 960 01:10:24,303 --> 01:10:26,222 ここから得たことはすべて 961 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 これらの疾患にも 広がっていくでしょう 962 01:10:31,268 --> 01:10:34,188 患者には時間がありません 963 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 技術はその速さに ついていくことが困難です 964 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 研究は政府の助成金や 論文が必要なため 965 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 もどかしいです 966 01:10:44,114 --> 01:10:48,786 民間や患者の支援団体からの 寄付金が 967 01:10:48,869 --> 01:10:51,622 開発を促進してくれるのです 968 01:10:52,122 --> 01:10:53,874 今はこんな思いです 969 01:10:53,958 --> 01:10:56,543 “チャンスをもらえて うれしい” 970 01:10:56,627 --> 01:10:59,129 “全速力で突き進むわ” 971 01:11:00,923 --> 01:11:02,675 ジーンはどこにいる？ 972 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 このあと紹介させてくれ 973 01:11:10,975 --> 01:11:15,354 ところで言おうとしたのは ピアノの上のスマホの話だ 974 01:11:15,437 --> 01:11:19,108 ジョン･フォガティなら おやすみを言おうと見たんだ 975 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 遊びに出かけるから あとで彼と話すよ 976 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 それで… 977 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 さっきの話に戻るけど バイブが鳴った 978 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 誰かの悪口を言うのは 嫌だけど 979 01:11:30,411 --> 01:11:35,416 送られてきたメッセージに 衝撃を受けることがよくある 980 01:11:35,499 --> 01:11:37,626 出る５分前にね 981 01:11:37,710 --> 01:11:39,086 例えば 982 01:11:39,169 --> 01:11:43,674 “やあ エド　着いたけど どこに駐車したらいい？” 983 01:11:44,258 --> 01:11:45,801 “どこに止める？” 984 01:11:46,844 --> 01:11:49,972 “ブリトーを２つ 買っていくよ” 985 01:11:50,055 --> 01:11:52,433 “遅れそうだけど食べる？” 986 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 “ステージに 持っていこうか？” 987 01:11:55,436 --> 01:11:57,730 “近くにバーもあるから” 988 01:11:57,813 --> 01:12:00,357 “ショーの前に１杯どう？” 989 01:12:00,441 --> 01:12:02,109 バカ野郎 990 01:12:02,192 --> 01:12:04,111 いや… 991 01:12:05,529 --> 01:12:07,531 ごめん　口が悪いね 992 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 子どもたち すまない 993 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 でもな ローワン バカなヤツもいるんだよ 994 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 でも この時だけは違った 995 01:12:24,506 --> 01:12:27,134 ほぼ生まれて初めてだ 996 01:12:27,217 --> 01:12:31,221 僕が気づかなかった有益な 情報だから 997 01:12:31,305 --> 01:12:35,309 これは伝えなきゃと 思ったんだ 998 01:12:35,893 --> 01:12:38,062 ある男がこう送ってきた 999 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 “33年前の今日は 何の日か知ってるよな？” 1000 01:12:43,984 --> 01:12:47,654 “パール･ジャムが 初ライブを行った日だ” 1001 01:12:48,447 --> 01:12:51,283 “シアトルの オフ･ランプでな” 1002 01:12:52,785 --> 01:12:53,786 33年！ 1003 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 本当にありがたいね 1004 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 ジーン先生の話に戻ろう 1005 01:13:01,418 --> 01:13:06,632 彼女に聞いたら90年代は 医学部に通っていたんだ 1006 01:13:06,715 --> 01:13:08,759 その当時 何年間も 1007 01:13:08,842 --> 01:13:13,889 車の中では 音楽を聴いていたそうだ 1008 01:13:13,972 --> 01:13:17,810 シアトル発の 僕たちのバンドをね 1009 01:13:20,062 --> 01:13:22,439 彼女がこの病気の 1010 01:13:22,523 --> 01:13:26,527 治療に取り組む 一流の研究者であり 1011 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 患者と向き合う 医師であること 1012 01:13:30,531 --> 01:13:34,201 僕らの音楽があなたの成功に 関われたことは 1013 01:13:34,284 --> 01:13:37,371 僕らが成し遂げた 最高の仕事だ 1014 01:13:47,339 --> 01:13:50,008 ジーン　愛してる 1015 01:14:27,671 --> 01:14:30,215 ＥＢコミュニティは最高よ 1016 01:14:30,799 --> 01:14:36,138 彼らの勇気を感じたから 私は大きな一歩を踏み出して 1017 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 挑戦しようと思えた 1018 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 あの子たちはマジで最高よ 1019 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 すばらしい人たちばかりです 1020 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 人生を捧げて子どもたちを 支援してくれています 1021 01:17:40,322 --> 01:17:42,532 これが治療薬だ 1022 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 こんな感じの シリンジが４本だ 1023 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 シリンジの中に生ウイルスが 入ってます 1024 01:17:52,834 --> 01:17:58,173 この改変されたウイルスが 皮膚細胞に入り込み 1025 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 彼女の欠陥のあるＤＮＡを 切り取ります 1026 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 最初にこの薬を手にした時は 1027 01:18:08,517 --> 01:18:12,688 １時間くらい泣いていました 1028 01:18:12,771 --> 01:18:14,773 覚えてるか知らないけど 1029 01:18:14,856 --> 01:18:17,109 この日は忘れられないわ 1030 01:18:17,192 --> 01:18:20,404 ８年間 待ち続けたんだもの 1031 01:18:21,446 --> 01:18:23,782 初の治療薬が出たことは 1032 01:18:23,865 --> 01:18:25,617 すごいことです 1033 01:18:25,701 --> 01:18:27,744 うれしくて涙が出ます 1034 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 でも 治療はできますが 病気は治りません 1035 01:18:35,293 --> 01:18:36,837 治す薬が必要です 1036 01:18:49,766 --> 01:18:51,810 よく頑張ってるわ 1037 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 時々 皮膚に傷がない箇所が 見られます 1038 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 正常な皮膚が 戻ったように見えますが 1039 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 薬によるものです 1040 01:19:03,155 --> 01:19:07,659 彼女の皮膚の力で 再生したわけではありません 1041 01:19:12,205 --> 01:19:14,583 シリンジをもう１本お願い 1042 01:19:17,169 --> 01:19:21,631 薬を塗ってから これで薬剤を保護して⸺ 1043 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 明日 すべて洗い流します 1044 01:19:26,511 --> 01:19:30,348 そして新しい包帯を巻きます 1045 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 すべての工程に ４～５時間かかります 1046 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 ある意味 夜はよく眠れます 1047 01:19:46,490 --> 01:19:49,826 親として大きな不安に襲われ 1048 01:19:49,910 --> 01:19:52,662 悲しむ日が減った気がします 1049 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 ハサミをお願い 1050 01:19:55,749 --> 01:19:57,667 日常は変わりません 1051 01:19:57,751 --> 01:20:01,213 でも 振り返ってみると 1052 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 娘が生まれてから ずいぶん進歩したと感じます 1053 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 希望が湧いてきます 1054 01:22:50,006 --> 01:22:52,634 悲しい知らせがあります 1055 01:22:52,717 --> 01:22:54,344 チャーリーが亡くなりました 1056 01:22:55,387 --> 01:22:59,516 チャーリー･クヌース 通称“リトル･チャーリー”は 1057 01:22:59,599 --> 01:23:00,725 17歳でした 1058 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 彼の人柄はコミュニティの 皆を魅了しました 1059 01:23:06,314 --> 01:23:09,234 悪態をついたり ののしったり 1060 01:23:09,317 --> 01:23:12,362 でも皆に好かれたのは⸺ 1061 01:23:13,863 --> 01:23:15,323 彼だからです 1062 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 魔法使いが宝石を見つけた 1063 01:23:19,995 --> 01:23:21,871 夢はパパになること 1064 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 結婚したり 恋人ができたり 1065 01:23:25,875 --> 01:23:27,502 学校にも行きたいと 1066 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 ダメだ 1067 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 日曜でした 1068 01:23:35,802 --> 01:23:39,014 彼は元気に過ごしていました 1069 01:23:39,097 --> 01:23:42,142 私は用事があり出かけていて 1070 01:23:42,225 --> 01:23:44,602 帰ると気分が悪いと 言いました 1071 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 トイレに行き 戻ると 横たわりました 1072 01:23:49,399 --> 01:23:53,028 ソファにいた私の隣で 横になっていると 1073 01:23:53,111 --> 01:23:54,571 眠りにつきました 1074 01:23:55,071 --> 01:23:57,323 そのまま寝かせてあげて 1075 01:23:57,407 --> 01:24:00,243 回復を待つことにしました 1076 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 そのあと真夜中に彼の 異常な声が聞こえたんです 1077 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 これまで聞いたことのない 叫び声のようなものでした 1078 01:24:09,169 --> 01:24:12,756 階段を駆け下りると彼は⸺ 1079 01:24:14,090 --> 01:24:16,718 ソファに座っていました 1080 01:24:16,801 --> 01:24:21,514 正気を失い 支離滅裂で 私の呼びかけに応じず 1081 01:24:21,598 --> 01:24:23,850 敗血症性ショックと 気づきました 1082 01:24:24,601 --> 01:24:26,770 急いで救急車を呼び 1083 01:24:26,853 --> 01:24:29,147 すぐにヘリに乗って 1084 01:24:29,230 --> 01:24:31,900 ミルウォーキー小児病院へ 向かいました 1085 01:24:32,650 --> 01:24:37,197 母親として最高の贈り物は 彼が恐れなかったことです 1086 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 チャーリー 1087 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 押さないで 1088 01:24:48,458 --> 01:24:50,376 もう負けなくていい 1089 01:24:50,460 --> 01:24:51,211 離れて 1090 01:24:51,795 --> 01:24:54,047 チャーリーに 会えてよかったです 1091 01:24:55,006 --> 01:24:56,758 悔いはありません 1092 01:24:59,385 --> 01:25:01,679 パパを殴りそうになった 1093 01:25:04,349 --> 01:25:05,892 やあ トリシャ 1094 01:25:05,975 --> 01:25:07,352 そしてマイリー 1095 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 すばらしい両親と 知り合うことができた 1096 01:25:14,109 --> 01:25:17,153 ずっと前に ミネソタで出会ったんだ 1097 01:25:17,237 --> 01:25:20,031 その時にたくさん… 1098 01:25:21,825 --> 01:25:22,700 ごめん 1099 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 チャーリーと電話で たくさんのことを話した 1100 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 彼はすばらしい輝きを放ち 1101 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 賢くて 面白かった 1102 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 ＥＢの小さな ジェフ･ロスみたいだった 1103 01:25:36,172 --> 01:25:38,216 よく“クソ野郎”って… 1104 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 これからはチャーリーとの 思い出を胸に 1105 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 彼を片時も忘れない 1106 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 今日は来てくれて 本当に感謝してる 1107 01:25:49,853 --> 01:25:51,020 ありがとう 1108 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 それと⸺ 1109 01:26:00,363 --> 01:26:01,489 チャーリー 1110 01:26:02,574 --> 01:26:07,036 この歌のサビの歌詞だけを 君に捧げるよ 1111 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 待ってる 1112 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 時計を見てる　４時だ 1113 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 終わりにしよう 1114 01:26:31,936 --> 01:26:33,771 彼に伝えなきゃ 1115 01:26:33,855 --> 01:26:38,193 もう無理だわ 　　セリフを練習する彼女 1116 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 彼がドアを開けると 1117 01:26:41,029 --> 01:26:42,614 彼女は背を向け 1118 01:26:42,697 --> 01:26:47,285 彼が目をやると 　　寝ているフリをする 1119 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 彼女はウソをつく 　　　　彼を愛してる 1120 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 彼は最高の男 1121 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 彼女が見るのは 　　鮮やかな赤い夢 1122 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 彼は最高の男 1123 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 彼は最高の男 1124 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 彼は最高の男 1125 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 〝シアトル水族館〞 1126 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 ここは水族館よ アザラシやカワウソを見るわ 1127 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 ローワンはよく 普通の子に なりたいと言います 1128 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 彼女が苦しんでいるのは… 1129 01:27:47,220 --> 01:27:48,638 イルカを触れるよ 1130 01:27:48,721 --> 01:27:50,598 そうね　すごいわ 1131 01:27:51,432 --> 01:27:52,558 カニだ 1132 01:27:53,476 --> 01:27:55,061 触ってみたい 1133 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 つらいのは あの子が こう言う時です 1134 01:27:59,357 --> 01:28:02,568 “ママみたいに きれいな手が欲しい” 1135 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 それを聞くと治療薬への 期待が高まります 1136 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 ただ傷ができなくなり 1137 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 彼女の生活の質が他の子に 近づくことを願います 1138 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 ローワン 1139 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 彼女の声に 毎回 恋しちゃうんだ 1140 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 いつ聞いてもね 1141 01:28:30,179 --> 01:28:32,390 最高にすてきだよ 1142 01:28:32,890 --> 01:28:34,767 来てくれて ありがとう 1143 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 ローワン 立てるかな？ 1144 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 いいぞ 1145 01:28:38,813 --> 01:28:39,897 なあ 1146 01:29:56,682 --> 01:29:57,475 名前は？ 1147 01:29:57,558 --> 01:29:59,977 このオットセイは チーダックス 1148 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 保護された子なの 1149 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 開けて 1150 01:30:03,439 --> 01:30:04,023 すごい 1151 01:30:04,107 --> 01:30:05,400 いいね　上手よ 1152 01:30:05,483 --> 01:30:07,193 素質があるね 1153 01:30:07,276 --> 01:30:07,985 ありがとう 1154 01:30:09,404 --> 01:30:12,573 上手　うまくできたね 1155 01:30:12,657 --> 01:30:15,743 かわいい うちの犬みたいに目が大きい 1156 01:30:21,290 --> 01:30:24,252 ただ一緒にいるだけで 幸せです 1157 01:30:24,335 --> 01:30:27,588 苦しむ必要のない 1158 01:30:27,672 --> 01:30:31,050 子どもらしいことをして 過ごします 1159 01:30:52,029 --> 01:30:52,530 〝お世話 広場〞 1160 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 〝お世話 広場〞 これを見た？ 1161 01:30:53,739 --> 01:30:55,491 ウミガメに包帯を？ 1162 01:30:55,575 --> 01:30:56,284 うん 1163 01:30:56,367 --> 01:30:57,785 良くなるからね 1164 01:30:57,869 --> 01:30:58,953 上手ね 1165 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 いいぞ 1166 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 ここで遊べたのが 最高に楽しいみたい 1167 01:32:31,963 --> 01:32:35,800 “ポップカルチャー博物館” 1168 01:32:35,883 --> 01:32:37,510 ファンタジー 1169 01:32:37,593 --> 01:32:38,386 ホラー？ 1170 01:32:38,469 --> 01:32:42,348 ええ それも行きたい 時間はあるわ 1171 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 ファンタジーと フィクションの本が好きです 1172 01:32:45,685 --> 01:32:48,938 だから私に ぴったりの場所だし 1173 01:32:49,021 --> 01:32:50,982 すべてがアートです 1174 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 最高ね 1175 01:32:53,901 --> 01:32:55,611 心を奪われます 1176 01:32:55,695 --> 01:32:56,904 すごいわ 1177 01:32:57,697 --> 01:32:59,615 オタクモードになるわ 1178 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 見たいわ 1179 01:33:04,870 --> 01:33:07,290 こんな短パンが欲しい 1180 01:33:07,373 --> 01:33:08,291 シルバー？ 1181 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 ええ 1182 01:33:10,710 --> 01:33:14,297 アーティスト目線で 鑑賞することで 1183 01:33:14,380 --> 01:33:17,466 新たな作品を生み出せます 1184 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 すべてが圧倒されるような 雰囲気で 1185 01:33:24,098 --> 01:33:26,309 刺激を受けました 1186 01:33:26,392 --> 01:33:29,478 色を載せていく単純な工程が 1187 01:33:29,562 --> 01:33:33,107 こんなにも美しくなるなんて 1188 01:33:35,526 --> 01:33:38,404 すごい　面白い 1189 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 バンジョーだ 1190 01:33:42,533 --> 01:33:44,619 アートは現実逃避できます 1191 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 作品の制作中は 夢中になります 1192 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 音楽をかけて 没頭するのが好きです 1193 01:33:53,085 --> 01:33:58,049 気づくと３～４時間 経っていることもあります 1194 01:33:58,132 --> 01:34:00,426 そして気づかされるのです 1195 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 目の前にあるものの大切さを 1196 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 エド 1197 01:34:09,435 --> 01:34:10,853 やっと対面できた 1198 01:34:10,936 --> 01:34:12,897 ようやく会えたね 1199 01:34:12,980 --> 01:34:13,648 ええ 1200 01:34:13,731 --> 01:34:15,274 僕の相棒だ 1201 01:34:15,775 --> 01:34:17,443 ２人にプレゼントよ 1202 01:34:17,526 --> 01:34:19,236 私が作ったの 1203 01:34:19,320 --> 01:34:20,780 それはうれしいな 1204 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 すべてのことに お礼を言いたかったの 1205 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 お礼なんていいのに 1206 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 分かってるけど そういう性格なの 1207 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 やれやれ 1208 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 いいね 1209 01:34:39,632 --> 01:34:40,758 私たち？ 1210 01:34:40,841 --> 01:34:41,550 ええ 1211 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 細部まで本当にステキだ 1212 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 私のインスピレーションよ 1213 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 そろったね 1214 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 あなたたちに感謝してる 1215 01:35:01,362 --> 01:35:05,116 楽しかったわ あなたが来てくれてよかった 1216 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 楽しかった 1217 01:35:07,326 --> 01:35:08,744 このコミュニティは 1218 01:35:08,828 --> 01:35:12,581 世界規模で飛躍的に 成長してきました 1219 01:35:13,082 --> 01:35:17,962 苦しみを理解してもらい 独りじゃないと分かるだけで 1220 01:35:18,045 --> 01:35:20,589 すごく救われます 1221 01:35:21,090 --> 01:35:23,050 研究者によればこの病は 1222 01:35:23,134 --> 01:35:26,262 10年以内に 治せるようになります 1223 01:35:26,762 --> 01:35:31,058 今 私たちが立ち上がれば 実現できるでしょう 1224 01:35:34,311 --> 01:35:39,024 今日は皆さんに ご紹介できて光栄だ 1225 01:35:39,817 --> 01:35:42,194 僕のすばらしい友人 ディアナだ 1226 01:35:42,278 --> 01:35:43,404 どうぞ 1227 01:35:47,908 --> 01:35:49,493 ディアナ シアトルだ 1228 01:35:56,542 --> 01:35:59,086 約束したんだよな？ 1229 01:35:59,170 --> 01:36:01,630 テキーラを少なくとも１杯… 1230 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 もちろん 1231 01:36:05,134 --> 01:36:08,387 ショーを続けよう 楽しもうな 1232 01:36:09,263 --> 01:36:10,514 愛してる 1233 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 もう一度 1234 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 ＥＢ患者はガンに かかりやすいと言われてます 1235 01:37:46,193 --> 01:37:48,571 皮膚が傷つきやすいからです 1236 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 私は扁平(へんぺい)上皮ガンを ５回 発症しました 1237 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 ステージ４の皮膚ガンです 1238 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 最高の人生を できるだけ長く送りたいです 1239 01:38:23,772 --> 01:38:29,361 私は基本的に質か量かで 考えるようになりました 1240 01:38:46,003 --> 01:38:49,340 ＥＢがあったから 今の私があります 1241 01:38:50,007 --> 01:38:51,967 ＥＢは誰にも望みません 1242 01:38:52,760 --> 01:38:54,929 でも私は成長できました 1243 01:38:58,390 --> 01:39:01,810 皆にとって 最強の味方になれて 1244 01:39:01,894 --> 01:39:04,396 自立した私になれたからです 1245 01:39:23,332 --> 01:39:25,417 シアトル旅行の２週間後 1246 01:39:25,501 --> 01:39:28,379 ディアナは ＥＢによる合併症で永眠 1247 01:39:28,462 --> 01:39:35,135 31歳という若さだった 1248 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 何かの目的のために 演奏するのは特別なことで 1249 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 その目的が すばらしいミッションになる 1250 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 医師 研究者 科学者が集まり 1251 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 活動家や資金提供者 1252 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 そしてＥＢファミリーが 大きな勇気を見せてくれた 1253 01:40:27,896 --> 01:40:30,190 ここに皆が集まって 1254 01:40:31,275 --> 01:40:32,443 そして… 1255 01:40:34,778 --> 01:40:37,197 抑えきれない　待ってくれ 1256 01:40:44,246 --> 01:40:46,290 しっかりしろよ 1257 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 治療法が欲しいと 発信するのは 1258 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 両親と子どもたちの 願いだからよ 1259 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 “なぜそんなことを？”という 懐疑的な人もいるけど⸺ 1260 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 なぜ しないの？ 1261 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 治してみせるわ　見てて 1262 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 実現は現実的で 十分に可能です 1263 01:42:10,457 --> 01:42:14,628 諦めません さらに良いものを作ります 1264 01:42:17,506 --> 01:42:19,133 ＥＢは治せます 1265 01:42:19,675 --> 01:42:21,760 コミュニティにとって 1266 01:42:21,844 --> 01:42:24,888 ＥＢ患者の支援は 大きな名誉です 1267 01:42:26,056 --> 01:42:29,434 私たちの任務は 解決策を提供し 1268 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 闘いを終わりにすることです 1269 01:42:35,816 --> 01:42:38,861 このコミュニティの人々は 1270 01:42:38,944 --> 01:42:41,363 非常に強く 力をもらえるんです 1271 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 言葉では言い表せません 1272 01:42:55,669 --> 01:42:58,172 常に前向きな マイリーのモットーは 1273 01:42:58,255 --> 01:43:00,174 〝頑張り続けること〞 1274 01:43:00,257 --> 01:43:02,259 ローワンは弟ができた 1275 01:43:02,342 --> 01:43:05,470 彼女のダンスは 皆を笑顔にし続けてる 1276 01:43:05,554 --> 01:43:08,223 イーライは 犬のコッパーが家族に 1277 01:43:08,307 --> 01:43:10,434 お菓子への愛は 健在だ 1278 01:43:15,189 --> 01:43:18,817 希少疾患の患者には 時間の猶予はない 1279 01:43:18,901 --> 01:43:23,488 官僚 資金不足 政府の優先政策との闘いだ 1280 01:43:24,198 --> 01:43:26,825 開発を促進し 根本的な治療法を 1281 01:43:26,909 --> 01:43:31,788 必要な人に届けられるかは 私たちの手に委ねられている 1282 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 これはイーライが くれた絵だ 1283 01:43:54,686 --> 01:43:57,689 細部まで丁寧に 描かれてるんだ 1284 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 スタジオに飾ってる 1285 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 耳が悪くてね 1286 01:44:13,413 --> 01:44:14,373 どうも 1287 01:44:15,999 --> 01:44:17,584 耳が悪くて 1288 01:44:17,668 --> 01:44:19,878 忍び寄られても 気づかない 1289 01:44:19,962 --> 01:44:20,963 でも… 1290 01:44:21,838 --> 01:44:25,217 視力はいいから みんなは見えるよ 1291 01:44:25,300 --> 01:44:27,719 妻がうなずいてるのもね 1292 01:44:31,056 --> 01:44:34,268 〝そうよ 悪口も聞こえない〞 1293 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 昨夜 野球ボールに サインを頼まれた 1294 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 よく分からないが 君の誕生日プレゼントだ 1295 01:45:29,448 --> 01:45:32,617 こっちだ スポットライトを浴びて 1296 01:45:34,244 --> 01:45:36,288 やあ　名前は？ 1297 01:45:36,371 --> 01:45:37,205 ディアナよ 1298 01:45:37,289 --> 01:45:39,541 ずいぶん遠くから 1299 01:45:39,624 --> 01:45:43,003 タダでエディを 見に来たんだな 1300 01:45:43,086 --> 01:45:45,589 他には？ 俺は誰に似てる？ 1301 01:45:46,340 --> 01:45:48,592 ホーウィー･ マンデルかな 1302 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 ＥＢの治療にご支援を ebresearch.org 1303 01:46:35,847 --> 01:46:38,475 日本語字幕　川見 美帆