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3
00:00:11,469 --> 00:00:15,348
"시애틀"

4
00:00:33,158 --> 00:00:35,952
"에디 베더"

5
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
더 자주 말하고 싶었지만
이 자리를 빌려

6
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
이제야 합니다

7
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
좋은 밤이에요, 시애틀

8
00:05:18,484 --> 00:05:22,155
이번 주 시애틀에선
아주 뜻깊은 행사가 열립니다

9
00:05:22,238 --> 00:05:23,239
"시애틀 90.3 FM"

10
00:05:23,323 --> 00:05:27,577
기대감과 고향에 대한 자부심이
무르익어 가는 가운데

11
00:05:27,660 --> 00:05:31,831
에디 베더는 베나로야 홀에서
이 특별한 무대에 오릅니다

12
00:05:31,914 --> 00:05:33,458
콘서트 수익금 전액은

13
00:05:33,541 --> 00:05:36,669
수포성 표피박리증(EB)
완치법을 찾는 데 쓰일 예정인데요

14
00:05:36,753 --> 00:05:40,506
EB는 주로 영유아기에 발병하는
희귀 유전성 피부질환이죠

15
00:05:41,007 --> 00:05:43,009
"클래런스"

16
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
우리는 환자들, 연구진

17
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
바이오테크 업계 종사자들을
한자리에 모아서

18
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
EB 완치법을 논의할 거예요

19
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
실제로 진전되고 있는 거죠

20
00:06:09,410 --> 00:06:13,456
전 세계 과학자, 연구자
환자 커뮤니티의 공통된 목표는

21
00:06:13,539 --> 00:06:17,960
2030년이 되기 전에
EB 완치법을 찾는 겁니다

22
00:06:18,044 --> 00:06:21,214
그러다 보니
에디 베더 같은 인물이 나서서

23
00:06:21,297 --> 00:06:24,300
이렇게 의미 있는 자선 공연을
하겠다고 하면

24
00:06:24,384 --> 00:06:28,179
희귀병과 싸우는 분들이나
가족들껜 더없이 큰 의미죠

25
00:06:28,262 --> 00:06:29,389
외면받지 않는단 거니까요

26
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
우린 온갖 활동에 참여했지만
아직 암도 정복 못 했고

27
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
지구도 못 살렸어요

28
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
그런데 이번만큼은
될 거라는 희망이 보여요

29
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
우리가 마음 쏟은 수많은 일 중에
이것만은요!

30
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
어떤 질병의 완치법을 찾아내는 건

31
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
한평생으로도 모자란
긴 시간을 요하는 일이죠

32
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
우리가 시작했으면

33
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
자녀 세대에나
성과를 보게 되는 거죠

34
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
하지만 우린 이기적이라
살아생전에 보고 싶네요

35
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
그게 가능할 것 같고요

36
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
이번 시애틀 공연은
희망의 장이 될 것이고

37
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
가족, 연구자, 팬들에게
잊지 못할 밤을 선사할 겁니다

38
00:07:25,528 --> 00:07:27,488
연주되는 음표 하나하나가

39
00:07:27,572 --> 00:07:30,992
EB 없는 세상에
다가가게 해 줄 테니까요

40
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
"매터 오브 타임:
희귀질환의 끝을 말하다"

41
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
"스탠퍼드 센터
근본적 완치 의학 연구소"

42
00:08:13,576 --> 00:08:16,537
도와주고 애써 줘서 정말 고마워요

43
00:08:16,621 --> 00:08:17,747
뭘 보고 계세요?

44
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
이 부분들이 환자의 상처 부위를
잘 메워 줄 것 같아요

45
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- 이게 일주일 된 거예요
- 와

46
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
수포성 표피박리증
다른 말로 EB는

47
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
끔찍한 질병이지만

48
00:08:31,052 --> 00:08:31,886
"진 탕, 의사/박사"

49
00:08:31,969 --> 00:08:33,179
설명하긴 쉽습니다

50
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
한 유전자의 돌연변이인데요

51
00:08:36,641 --> 00:08:41,437
그 유전자는 피부의 위층과
아래층을 잇는 단백질인

52
00:08:41,521 --> 00:08:43,773
7형 콜라겐을 만듭니다

53
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
스테이플러 심 같은 거죠

54
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
그걸 고정원섬유라고 부르는데

55
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
그게 피부를
온전히 붙어 있게 합니다

56
00:08:50,780 --> 00:08:55,576
그 연결고리가 하나라도 끊어지면
피부는 벗겨지죠

57
00:08:55,660 --> 00:08:56,661
"앤서니 오로, 의사/박사"

58
00:08:57,328 --> 00:09:01,374
그 연결에 영향을 주는
어떤 DNA 변화가 생겨도

59
00:09:01,457 --> 00:09:03,543
접착력이 약해지며
결국 떨어집니다

60
00:09:03,626 --> 00:09:04,835
"물집"

61
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
증상의 정도도 다양해서
조금 붙어 있기도

62
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
많이 붙어 있기도
전혀 안 붙어 있기도 해요

63
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolysis란 '손상'을 뜻하고

64
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa란 라틴어로 '물집'이에요

65
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
즉, EB는 쉽게 다치고
물집이 생기는 피부라고 보면 되죠

66
00:09:25,022 --> 00:09:28,526
실제로 '나비병'이나
'나비 아이들'이라고도 불립니다

67
00:09:28,609 --> 00:09:29,944
"마이클 헌드, CEO
EB 연구 파트너십"

68
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
피부가 나비 날개처럼
연약하거든요

69
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
EB는 선천성 질환입니다

70
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
부모님들은 보통
EB란 말을 들어본 적도 없다가

71
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
응급실에서 아이를 낳고 나서야

72
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
뭔가 다르다는 걸 깨달으시죠

73
00:09:45,501 --> 00:09:48,337
EB에 걸린 아이의 일상은
잔혹하고 고통스럽습니다

74
00:09:48,421 --> 00:09:50,006
"질 베더, 공동 설립자/이사장
EB 연구 파트너십"

75
00:09:50,089 --> 00:09:53,426
붕대를 가는 데만 몇 시간이고

76
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
표백제 목욕으로 붕대를 불리고
살균도 해야 돼요

77
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
부모님들은 아이들의 건강을 위해
고통을 안겨야 하는 거죠

78
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
드레싱이나 거즈는
보호막 역할을 합니다

79
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
감염을 막고
흉터가 남지 않길 바라면서

80
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
가려움과 통증을
최소화하려는 거죠

81
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
근본적인 치료는 하나도 없어요

82
00:10:17,450 --> 00:10:22,204
그저 환자를 꽁꽁 싸매고
마찰이나 외상으로부터 보호할 뿐

83
00:10:22,288 --> 00:10:24,498
치료는 이루어지고 있지 않죠

84
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
문제는 보이는 상처만이 아닙니다

85
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
콜라겐은 몸 전체에서 생성되며

86
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
눈과 목, 내장 기관에까지
관여하거든요

87
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
EB는 단순히 피부 문제를
넘어서는 거죠

88
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
위 점막과 장 점막에도
영향을 줘서

89
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
영양분을 제대로
흡수 못 하게 합니다

90
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
어떤 질병이든
복잡한 유전체 정보를 해독하려면

91
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
과학자들의 평생
혹은 몇 세대가 걸리기도 하죠

92
00:10:48,564 --> 00:10:51,817
EB가 희망적인 건
EB를 일으키는 원인이

93
00:10:51,901 --> 00:10:55,029
단일 유전자 돌연변이로
특정됐다는 거예요

94
00:10:55,112 --> 00:10:58,199
이제 문제의 근원인
유전적 원인에 다가섰습니다

95
00:10:58,282 --> 00:11:00,034
정말 흥분되고 중요한 진전이죠

96
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
이 상황은 솔직히

97
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
과학적으로
비교적 단순한 문제예요

98
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
그러니 흥분할 수밖에요

99
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
원인 유전자도 알고
문제 부위도 알고

100
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
열의를 가진
과학자들도 있으니까요

101
00:11:15,841 --> 00:11:18,260
우린 시간을 단축하고 있죠

102
00:11:18,344 --> 00:11:22,598
치료법, 더 나아가 완치법까지
더 빨리 내놓기 위해서요

103
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB는 듣도 보도 못한
최악의 질병으로 여겨졌었지만

104
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
지금은 최악의 질병이지만
완치법을 찾을 거란 희망이 있죠

105
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
"워싱턴주 시애틀"

106
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
커뮤니티의 열정이
피부로 느껴집니다

107
00:11:38,406 --> 00:11:40,199
"에디 베더, 공동 설립자
EB 연구 파트너십"

108
00:11:40,282 --> 00:11:45,454
제 생각엔, 방향성이 있고
목표가 있으니까

109
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
감동과 영감을
받지 않을 수 없어요

110
00:11:51,001 --> 00:11:56,507
우리가 1~2년, 길면 3년 정도
참여하면 될 줄 알았습니다

111
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
기금을 모으고
뜻있는 사람들을 모은 다음

112
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
다른 사업으로 넘어가려고 했죠

113
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
하지만 꼼짝 못 하게 됐어요

114
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
이 일이 너무 중요하니까요

115
00:12:12,148 --> 00:12:17,653
치료법을 찾는 게 1차 목표고
궁극적인 목표는 완치죠

116
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
서로 의지를 북돋아 주고 있어요

117
00:12:20,156 --> 00:12:24,869
지난 10년간 함께해 오면서
우린 희망을 봤어요

118
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
헛된 희망이 아닙니다

119
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
몇 시쯤 짐 실으러
댁으로 가면 될까요?

120
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
현장엔 아침 5시까지
가면 되는 거죠?

121
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
베나로야에 짐을 들이는 게
아침 5시쯤인가요?

122
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
네, 그때 짐 들이고
사운드 체크하고

123
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
연사들한테 브리핑하고
슬라이드 테스트해야 돼요

124
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
가족들 도착 전에
준비돼 있어야 하죠

125
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
홀러 가족은 콜로라도에서 오고

126
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
디애나는 바로 뒤에
토론토에서 올 거예요

127
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
일라이와 가족은
다음 날 아침 도착이고요

128
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
현악 4중주단을
무대로 모셔 볼게요

129
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
여러분, 바이올린에
브리애나 앳웰 씨!

130
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
네

131
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
역시 바이올린에 세이다 둡

132
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
첼로엔 제 친구 크리스 워스윅

133
00:13:22,092 --> 00:13:25,638
비올라엔 제가 세상에서
제일 존경하는 사람 중 한 명인

134
00:13:25,721 --> 00:13:27,681
제 친구 에이프릴 캐머런입니다

135
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
처음 연주하는 곡이에요

136
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
한 번도 안 맞춰 봤죠

137
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
"캘리포니아주 샌디에이고"

138
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
"EB 치유를 위한
변화의 파도를 일으켜요"

139
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
얘들아, 짐 잘 싸고 있어?

140
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
몇 시간 후에 출발해야 돼

141
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
이제 짐 좀 싸 줄래?

142
00:15:12,661 --> 00:15:14,079
"연필, 지우개, 연필깎이
색칠 키트, 달다구리"

143
00:15:14,163 --> 00:15:15,164
목록 어딨어?

144
00:15:15,247 --> 00:15:17,416
연필 두 자루, 지우개, 연필깎이

145
00:15:17,499 --> 00:15:18,626
"일라이
접합부형 EB"

146
00:15:18,709 --> 00:15:22,212
색칠 키트도 가져가서
비행기에서 색칠할래

147
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
일라이 짐을 싸려면
할 일이 많아요

148
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
챙길 게 한두 가지가 아니라서요

149
00:15:31,680 --> 00:15:35,142
비행기 타려고
검색대 통과할 때마다 긴장되죠

150
00:15:35,225 --> 00:15:36,393
"미셸 마이어
일라이의 어머니"

151
00:15:36,477 --> 00:15:39,355
주삿바늘이랑 가위가
왜 있냐는 질문을 받거든요

152
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
목욕하고 붕대 갈 때 쓰는
붕대도 많고

153
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
위루관 용품, 영양액
거즈와 주삿바늘까지 있죠

154
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
칫솔도 챙겨야지

155
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
응

156
00:15:51,408 --> 00:15:53,118
둘 다 칫솔 잊지 마

157
00:15:53,202 --> 00:15:55,287
알아, 치아 위생

158
00:15:57,873 --> 00:15:59,249
이건 수하물이에요

159
00:15:59,333 --> 00:16:03,003
일라이가 공항이나 기내에서
다칠 때를 대비해서요

160
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
항상, 어디서나 피가 나니까
여분이 있는 게 좋죠

161
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
여긴 시애틀이에요

162
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
우린 콜로라도에서 왔어요

163
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
공항까지 차로 20분 걸렸고

164
00:16:22,648 --> 00:16:23,732
"로언
열성 이영양형 EB"

165
00:16:23,816 --> 00:16:26,360
시애틀까지 비행기로
2시간 걸렸어요

166
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
맞아요

167
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
엄마, 아빠, 여동생 셀린이랑
같이 왔어요

168
00:16:39,373 --> 00:16:43,711
엄마는 임신했어요
곧 남동생도 생길 거예요

169
00:16:44,712 --> 00:16:45,879
"케이트 홀러
로언의 어머니"

170
00:16:45,963 --> 00:16:50,092
여기 오게 돼서 설레요
짐도 다 무사히 도착했고요

171
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
정말 즐거운 경험이 될 거예요

172
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
서밋에서 대단한 분들도
많이 만나게 될 테고요

173
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
EB 환자들은 물론이고
의료진, 연구진도 만나니까요

174
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
"캐나다 온타리오주 해밀턴"

175
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
가 볼까?

176
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- 자, 괜찮아?
- 응

177
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
전 이번 주말 서밋에서
발표를 해요

178
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
그래서 시애틀에 가는데
너무 기대돼요

179
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- 쿠션 필요하니, 디애나?
- 앉을 수 있어

180
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
아니, 괜찮아, 그건 발밑에 둘게

181
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
발밑에 둘래

182
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
됐어, 고마워

183
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
됐네

184
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
좋았어

185
00:17:34,178 --> 00:17:35,345
"디애나
열성 이영양형 EB"

186
00:17:35,429 --> 00:17:40,225
비행기에선 재순환된 공기 때문에
병에 걸리거나 감염되기 쉬워요

187
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
그 부분이 항상 조심스럽죠

188
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
그래도 설레요

189
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
컨퍼런스에서 연설도 하고
의료진과도 얘기하고

190
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
모두를 만날 수 있잖아요

191
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
배낭 좀!

192
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
맨날 까먹어요

193
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
- 늘 쓰는 게 아니라서요
- 다 꼬였어

194
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
가끔 까먹고 의자에서
그냥 일어나다 깜짝 놀라죠

195
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
연결돼 있으니까요

196
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
왜 이게 다…

197
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
몰라, 아빠, 그냥 걸쳐

198
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- 괜찮아?
- 응, 괜찮아

199
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
머리만 조심해 줘

200
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- 머리 조심할게
- 아빠 머리도

201
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
엉덩이 안 나오게 해 줘
카메라 있잖아

202
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
"캘리포니아주, 레드우드시"

203
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
전 대만에서 태어났어요

204
00:19:13,902 --> 00:19:17,656
제 가족은 더 나은 삶을 찾아
미국으로 이민 왔죠

205
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
어릴 때
'내셔널 지오그래픽'을 읽으며

206
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
HIV, 에이즈, 겸상적혈구병
같은 걸 배웠습니다

207
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
다른 애들이 브리트니 스피어스나
크리스티나 아길레라에 열광할 때

208
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
저는 유전 질환과 의학에
빠져 있었죠

209
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
어릴 때부터 쭉 너드였어요

210
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
그래서 록 콘서트엔
별로 안 가 봤죠

211
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
발표 준비는 끝났어요
슬라이드도요

212
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
짐 중에 제일 중요한 건
휴대폰, 컴퓨터, 충전기예요

213
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
옷차림은 아무래도
상관없다고 생각해요

214
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
저는 과학자니까
옷차림엔 아무도 신경 안 쓰죠

215
00:19:57,529 --> 00:20:00,490
파티는 좋아해요
아이들과 가족분들이

216
00:20:00,574 --> 00:20:03,202
그동안의 성과를
축하하는 자리잖아요

217
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
저희가 하는 일 대부분이
임상시험이나

218
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
EB 환자가 안 좋을 때
돌보는 거다 보니

219
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
행복한 날 함께하는 건 특별하죠

220
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
저희는 친자식이 셋 있고

221
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
17살 아들 찰리랑

222
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
이제 막 12살이 된
마일리도 있어요

223
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
"마일리
열성 이영양형 EB"

224
00:21:30,747 --> 00:21:32,874
남들은 절대 이해 못 해요

225
00:21:32,958 --> 00:21:34,293
"트리샤 크누스
마일리와 찰리의 어머니"

226
00:21:34,376 --> 00:21:37,963
EB 아이의 엄마가 된다는 게
어떤 건지요

227
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
막 걸음마를 배우는
아기를 보는 것 같아요

228
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
테이블 모서리에 얼굴이라도
부딪힐까 봐 조마조마하죠

229
00:21:48,348 --> 00:21:54,438
EB에 걸린 아이를 보면
몇 살이 되든 그런 느낌이에요

230
00:21:58,358 --> 00:22:02,863
EB 가족끼린 페이스북 그룹도 있고
서로 의지하지만

231
00:22:03,363 --> 00:22:07,034
저한텐 직접 만나는 게 중요해요

232
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
혼자가 아니라는 게 위안이 되죠

233
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
너무 좋다, 엄마 추웠거든

234
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
환자 쪽 패널은
디애나랑 호지스예요

235
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
디애나는 발표하는 거 괜찮대요?

236
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
준비됐어요
우린 믿고 맡겨 주면 돼요

237
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
네

238
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
다 순조롭게 진행되고
다들 무사히 도착하면 좋겠어요

239
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
이게 현실이 되다니 너무 설레요

240
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
우리 정말 오래 준비했잖아요
드디어 해낸 거예요

241
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
흥미로운 게
나비 효과라는 과학 이론이 있어요

242
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
즉, 작은 움직임 하나로
시작된 물결이

243
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
거대한 해일을
일으킬 수 있다는 뜻이에요

244
00:22:52,412 --> 00:22:55,165
제가 볼 땐 여러 면에서

245
00:22:55,248 --> 00:23:00,087
EB 커뮤니티와
EB 연구 파트너십의 발전과 변화는

246
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
나비 효과와 관련이 깊습니다

247
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
이 단체가 시작되기 전엔

248
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
치료법도, 연구도 없었고

249
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
선택지도 없었고
희망도 거의 없었죠

250
00:23:11,932 --> 00:23:13,934
10년이란 짧은 기간 안에

251
00:23:14,434 --> 00:23:18,146
임상시험 수는
0회에서 40회로 늘어났고

252
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
6천만 달러를 모금했으며

253
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
140개 프로젝트를 후원했어요

254
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
그리고 사상 최초로
FDA 승인 치료제까지 나왔죠

255
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
이게 왜 중요할까요?

256
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
전 세계 4억 명
10명 중 1명이 희귀질환자인데

257
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
희귀질환자의 95%에게
승인된 치료제가 없습니다

258
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
이 단체의 헌신과 노력 덕분에
우리는 5% 안에 들어갔지만

259
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
우리도 이제 시작이죠

260
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
옛날 방식만으로는 안 통해요

261
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
희귀질환엔 판을 뒤흔들
대담한 시도가 필요하죠

262
00:23:54,391 --> 00:23:56,351
우리가 그러고 있다고 생각해요

263
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
결과를 낼 새로운 방법을 찾고
한계에 도전하죠

264
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
그래야 진짜 삶을 바꾸는
진전이 이루어지니까요

265
00:24:04,401 --> 00:24:08,363
우린 EB에 적용한 모델과 접근법이

266
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
다른 희귀질환으로
확대되길 기대해요

267
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
헌팅턴병, 낭포성섬유증
테이삭스병 등이요

268
00:24:16,121 --> 00:24:20,125
EB 완치법이 나오면…
꼭 그럴 거라 믿는데

269
00:24:20,208 --> 00:24:21,835
다른 질병으로 넘어가야죠

270
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
같은 꿈에 집중하는 커뮤니티는
막강하고 감동적이에요

271
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
우린 의지가 넘치죠

272
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
완치를 이뤄 낼 거예요

273
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
그게 제 바람이에요

274
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
처음 EB에 대해 안 건

275
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
EB로 고통받는
친구의 아이를 봤을 때예요

276
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
저는… 우린 그저…

277
00:24:46,860 --> 00:24:51,656
그렇게 충격적이고 참혹한 모습은
처음 봤고, 뭘 해야 할까 고민했죠

278
00:24:51,740 --> 00:24:54,201
그래서 일단 얘기해 보고

279
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
작은 것부터 시작해서
어떻게 되나 보자 했어요

280
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
거리에서 만나는 분들이나

281
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
펄 잼 공연장에서 만나는
멋진 팬분들이

282
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
항상 저한테 다가오셔서
이렇게 말씀하시곤 해요

283
00:25:08,423 --> 00:25:11,551
'너무 좋은 일 하고 계세요'
눈물 날 것 같네

284
00:25:12,219 --> 00:25:13,470
'EB 아이들을 위해서요'

285
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
이 커뮤니티와 가까워질수록

286
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
더 많이 알게 될수록

287
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
이 가족들이 겪는 어려움을
외면할 수 없게 됩니다

288
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
우린 이미
몇 가지 장애물을 극복했어요

289
00:25:31,363 --> 00:25:37,160
그렇기 때문에 우리가
믿음과 희망을 가질 수 있는 거죠

290
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
하지만 제일 어려운 건 인내입니다

291
00:25:44,084 --> 00:25:49,172
모금을 하고 인식을 제고하는
일련의 행위가

292
00:25:49,256 --> 00:25:54,302
완치법을 찾고 적용하는
과학적 과정에

293
00:25:54,386 --> 00:25:56,972
동력을 제공할 수 있다면

294
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
결국 시간문제라고 봐요

295
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
"캐나다 온타리오주 해밀턴"

296
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
끼워 줘, 그쪽 말고

297
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- 어떻게 해 줘?
- 좀 더 안쪽으로

298
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
됐다

299
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
응, 됐어

300
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
저는 저희 가족과, 특히 엄마와는
정말 끈끈한 관계예요

301
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
그게 제 삶을
긍정적으로 만들어 줬어요

302
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
저를 돌봐 주고
제 삶을 살 수 있게

303
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
본인들의 삶을 희생한 분들이
있다는 건 행운이죠

304
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
EB를 가리려고
화장하는 건 아니에요

305
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
화장은 자신감을 북돋아 주고

306
00:27:28,938 --> 00:27:35,403
제가 저를 지키는 데 필요한
갑옷 같은 역할을 해요

307
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
전 92년생이에요

308
00:27:45,580 --> 00:27:51,294
어릴 땐 기어 다닐 수도 없었죠
무릎이랑 손이 헐어서요

309
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
그래서 오히려
걷는 법을 빨리 배웠어요

310
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
학교 성적은 나쁘지 않았지만

311
00:28:00,345 --> 00:28:02,472
10대 시절은 힘들었어요

312
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
스스로를 보호하려고 애썼죠

313
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
저 자신에 대한 믿음이
큰 차이를 만든 것 같아요

314
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
항상 미술을 사랑했어요

315
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
어릴 때 그림 그리던 생각이 나요

316
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
레고 블록을
갖고 놀 순 없었거든요

317
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
블록을 빼낼 수도
제대로 쌓을 수도 없었죠

318
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
그래서 부모님은
크레용과 종이를 주셨고

319
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
몇 시간이고 빠져들 만한
무언가를 찾게 됐어요

320
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
저는 작품에서 사실주의와
초현실주의를 섞는 편이에요

321
00:28:46,099 --> 00:28:49,561
뭔가 엉뚱하고
정신 나간 느낌이라서

322
00:28:49,644 --> 00:28:53,022
뭘 보고 있는지
두 번 생각하게 하는 것들이죠

323
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB는 많은 걸 앗아 갔어요

324
00:28:58,945 --> 00:29:01,614
걷는 능력과 팔도 앗아 갔죠

325
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
의수도 여러 개 시도해 봤는데

326
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
피부가 약해서 안 되더라고요
저한텐 안 맞았어요

327
00:29:11,875 --> 00:29:14,002
선택의 기로에 있었죠

328
00:29:14,085 --> 00:29:17,881
의수를 쓰면서
계속 피부를 손상시킬까

329
00:29:17,964 --> 00:29:20,967
아니면 그냥
없이 사는 법을 배울까

330
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
그런데 제 삶의 방식은

331
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
매 순간 최선을 다해 살고

332
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
바꿀 수 없는 것에
연연하지 않는 거예요

333
00:29:36,816 --> 00:29:38,735
- 찰리도 있으면 좋을 텐데
- 응

334
00:29:38,818 --> 00:29:40,236
"케빈 크누스
마일리와 찰리의 아버지"

335
00:29:40,320 --> 00:29:43,114
- 그럼 뭘 했을까?
- 날 쫓아다니면서 쏘겠지

336
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
쏘겠지, 맞아

337
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
우린 의료적 도움이 필요한
아이들을 위한 치료 위탁을 했어요

338
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
남편은 풀타임으로 일했고
전 전업주부였는데

339
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
전화를 한 통 받았죠

340
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
위스콘신주 밀워키의 한 병원에
버려진 아기가 있다고요

341
00:30:04,093 --> 00:30:05,261
"찰리
열성 이영양형 EB"

342
00:30:05,345 --> 00:30:08,556
선천적인 병이었고
너무나 연약해서

343
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
베개에 올려서 안아야 했어요

344
00:30:13,603 --> 00:30:16,731
병원에 와서
아기에 대한 설명을 들은 다음

345
00:30:16,815 --> 00:30:19,901
집에 데려가
돌볼 수 있겠냐고 묻더군요

346
00:30:19,984 --> 00:30:21,653
곧 죽을 것 같다면서요

347
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- 잘하고 있어
- 좀 떼어 낼게

348
00:30:27,158 --> 00:30:31,871
집에 갈 때 모르핀 한 병을 주면서
'편하게 해 주세요'라고 했죠

349
00:30:36,000 --> 00:30:37,335
하지만 죽지 않았어요

350
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
나빠지는 게 아니라 잘 자랐죠

351
00:30:41,923 --> 00:30:46,135
그런 아이를 위탁 시스템으로
돌려보낼 순 없었어요

352
00:30:46,219 --> 00:30:48,429
그땐 이미 사랑하게 됐거든요

353
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
그래서 그 애를 입양했죠

354
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- 안녕, 찰
- 안녕

355
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- 오늘은 엄마 거 뭐 만들었어?
- 봐

356
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
찰리는 정말 고생했어요

357
00:31:04,320 --> 00:31:09,033
태어난 순간부터 고통을 겪었죠
엄청난 고통을요

358
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
피부가 잘 익은 복숭아 껍질처럼
벗겨졌어요

359
00:31:15,331 --> 00:31:19,544
워낙 의지가 강한 애여서
버텨 낸 거라고 생각해요

360
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
잘했어, 찰리

361
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
이거 재밌다

362
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
한 번 더 타고 싶어

363
00:31:36,436 --> 00:31:41,816
마일리는 중국 베이징의
고아원에 있었어요

364
00:31:43,318 --> 00:31:45,236
사진이 여러 장 왔는데

365
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
그 애 사진도 한 장 있었어요

366
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
거즈로 감싼 모습이었죠

367
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
남편 케빈과 저는
그 사진을 보면서

368
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
이걸 어떻게 거절하나 싶었어요

369
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
상상도… EB만 해도 힘들잖아요

370
00:32:01,461 --> 00:32:04,464
그런데 어린애가 혼자

371
00:32:04,547 --> 00:32:08,176
고아원에서
열성 이영양형 EB를 안고 산다니

372
00:32:08,259 --> 00:32:11,387
도저히 못 본 척할 수 없었어요

373
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
그래서 마일리를 입양했죠

374
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
6살 때였어요

375
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
안녕, 엄마

376
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
겁먹은 거 봐

377
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
괜찮아, 아가

378
00:32:24,901 --> 00:32:29,864
마일리는 이제 붕대를 해서
통증을 줄일 수 있다는 것만으로도

379
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
크게 안도했어요

380
00:32:39,874 --> 00:32:43,711
로언은 누구와도 비교할 수 없는
특별한 사람이에요

381
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
엄마, 내가 들 수 있어

382
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
세상에서 제일 재밌고
재치 있는 사람이죠

383
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
그렇게 힘든 시간을 보냈어도

384
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
여전히 장난기 있고
변함없이 밝게 살아가거든요

385
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
됐다

386
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
"텍사스주 오스틴
2018년"

387
00:33:18,663 --> 00:33:19,956
반바지를 깜빡했네

388
00:33:20,039 --> 00:33:23,626
로언이 태어난 날은
제 인생 최고의 날이었어요

389
00:33:25,753 --> 00:33:29,007
그런데 아이 몸에서
작은 징후들이 보였죠

390
00:33:29,090 --> 00:33:34,303
손톱 밑이 빨갛고
눈 표면에 물집 같은 게 있었지만

391
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
아주 작았어요

392
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
의료진도 신생아라서
그런 거라고만 했고요

393
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
상처가 나타나기 시작했을 때

394
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
모든 게 순식간에 악몽으로 변했고

395
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
제 인생 최악의 날이 됐죠

396
00:34:03,416 --> 00:34:05,960
그때 담당 의사가 와서 말했어요

397
00:34:06,044 --> 00:34:09,005
심각한 감염이 일어난 거거나…

398
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
아니면 수포성 표피박리증이라는
질환일 거라고요

399
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
아주 작은 소리로 말했어요

400
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
평생 가는 병이라고 하면서요

401
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
"잘라 쓰는 붕대"

402
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
"롤 거즈"

403
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
"약품명, 용량, 투약 지침"

404
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
"투약 시 체크 및 이니셜
투약 시간 기재"

405
00:34:33,196 --> 00:34:37,075
로언이 건강해지기만 한다면
못 할 일이 없어요

406
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
이 병은 너무 무자비해요

407
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
아무리 착한 아이여도 상관없고

408
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
아무리 아기여도
겨우 세살짜리여도 가차 없죠

409
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
그냥 한 아이를 갈가리 찢어 놔요
그 가족도 마찬가지고요

410
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
네, 로언의 EB만 낫는다면
뭐든 할 거예요

411
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
봐, 아빠가 목욕시켜 주러 오셨어

412
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- 아빠 왔어
- 좋지?

413
00:35:16,155 --> 00:35:20,201
부모 입장에선
많은 분들이 완치법을 찾으려고

414
00:35:20,284 --> 00:35:21,369
"제이슨 홀러
로언의 아버지"

415
00:35:21,452 --> 00:35:27,917
최선을 다하고 있다는 걸
아는 것만으로도 위안이 돼요

416
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
유전자 편집에 기대가 크죠

417
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
싫어, 싫어!

418
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
괜찮아, 금방 끝날 거야

419
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- 새걸로 갈자, 알았지?
- 큰 아야야!

420
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
깨끗한 걸로 갈자, 응?

421
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
더 좋은 거야

422
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
조심해야지, 로언

423
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
어제 우리 로이가
인어 같다고 하면서 뭐랬지?

424
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
난 EB에 걸려서
좀 특별해진 거라고

425
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
그래서…

426
00:36:06,831 --> 00:36:09,417
맞아, 넌 특별해, 인어는…

427
00:36:09,500 --> 00:36:13,629
- 인어도 특별해, 반은 물고기니까
- 맞아

428
00:36:13,713 --> 00:36:16,674
인어도 남들이랑
조금 다르기 때문에

429
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
남들과 다르게 해야 하는 것들이
있을지도 몰라

430
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
붕대 떼어 내도 될까?

431
00:36:24,390 --> 00:36:27,894
"베나로야"

432
00:36:31,147 --> 00:36:33,482
"베더"

433
00:36:33,566 --> 00:36:36,152
"펄 잼"

434
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
이 병을 겪고 있는
어린 친구들을 만난다는 건

435
00:36:51,125 --> 00:36:57,757
가장 극단적인 버전의
연약한 존재를 보게 되는 거예요

436
00:36:57,840 --> 00:37:04,013
세상 어디서도 본 적 없을 만큼
위태로운 모습이죠

437
00:37:05,973 --> 00:37:11,020
하지만 동시에 그들은
세상 어디에도 없는

438
00:37:11,103 --> 00:37:15,858
강한 회복력과 불굴의 의지를
보여 주는 사람들이기도 해요

439
00:37:20,780 --> 00:37:23,908
살아남기 위해
너무 고된 싸움을 해 왔고

440
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
이제는 완치제라는
보상을 받을 권리가 있어요

441
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
이 세상에 존재할 자격을
충분히 증명했다고 봐야죠

442
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
아이를 데려오기 전까진
그게 뭔지 잘 몰랐어요

443
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
돌아서 봐

444
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
얼른

445
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
나중에야 EB가 어떤 건지
얼마나 심각한 질환인지

446
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
피부 관리에 얼마나
시간이 걸리는지 알게 됐죠

447
00:38:01,487 --> 00:38:03,531
우리 세상이 완전히 뒤집혔어요

448
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
목욕과 붕대 교체가
제일 힘들었던 때는

449
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
일라이가 중국에서 온 지
3개월째라

450
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
일라이도, 우리도
EB가 낯선 시기였어요

451
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
물집을 30개 터뜨리고
세는 걸 멈췄죠

452
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
아이는 아파서 비명을 지르고
시간은 늦어졌어요

453
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
둘러보니까
다른 애들은 다 자러 갔더라고요

454
00:38:21,382 --> 00:38:23,301
죄책감이 너무 컸어요

455
00:38:23,384 --> 00:38:26,512
책도 못 읽어 주고
잠자리도 못 챙겼거든요

456
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
하던 일을 멈추고
애들 방으로 달려가서

457
00:38:31,142 --> 00:38:33,185
안아 준 다음 돌아왔어요

458
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
그리고 마무리했죠

459
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
가위바위보

460
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
가위바위보

461
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
훨씬 나아졌다

462
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
맨날 그 말만 하잖아

463
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- 됐어
- 끈적거려

464
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
EB 환자 중
너무 늦은 친구도 많지만

465
00:38:56,334 --> 00:39:00,796
일라이가 살아 있는 동안
도움이 될 성과가 있길 빌어요

466
00:39:03,257 --> 00:39:07,178
티셔츠 챙겨
늦었으니까 빨리 입자

467
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
시간이 정말 중요해요

468
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
EB 아이들에겐
시간이 별로 없거든요

469
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
완치제가 빨리 나올수록
더 많은 아이들의 수명이 연장되죠

470
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
에디 주려고 그린 그림 잊지 마

471
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
알았어

472
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
임무 수행 중이야

473
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
어느 방이야, 로이?

474
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
바로 여기

475
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
어딘지 알지?

476
00:39:36,665 --> 00:39:38,876
그래, 초인종 눌러 볼래?

477
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
눌렀어?

478
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- 이번엔 제대로 눌렀네
- 제대로 됐어

479
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- 안녕하세요
- 들어와요

480
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
메이크업받으러 왔어요, 네

481
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
눈에 반짝이 좀 해 줄게, 괜찮아?

482
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- 네
- 좋아

483
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- 머리 좀 뒤로 넘겨도 될까?
- 네

484
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
머리가 너무 귀엽다

485
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
고맙습니다

486
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
정말 길어

487
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
난 다 밀어 버렸어
관리하기 너무 힘들어서

488
00:40:10,241 --> 00:40:12,451
좀 간지러울 거야

489
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- 기분 이상해?
- 네

490
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- 벌레 기어가는 것 같아?
- 네

491
00:40:17,248 --> 00:40:18,582
계속할게

492
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
됐다

493
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
어떤지 봐

494
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- 안경 쓰고 봐야지
- 어때?

495
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- 마음에 들어요
- 안경 쓰고 볼래?

496
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
- 네
- 그래, 써 봐

497
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
반대쪽도 똑같이 해 줄게

498
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
좋아

499
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
봐, 우리가 해냈어

500
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- 네
- 그래

501
00:40:39,395 --> 00:40:40,604
잘했어, 친구

502
00:40:41,105 --> 00:40:44,150
- 그래, 이따 콘서트에서 보자
- 네

503
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
그럼 재밌게 보내

504
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- 언니도요
- 그래, 잘 가, 귀요미

505
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
안녕

506
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
신발만 가져오면 되는데
또 필요한 건?

507
00:41:01,167 --> 00:41:02,877
신발이랑 모자

508
00:41:02,960 --> 00:41:04,962
귀걸이는 이미 귀에 붙였어

509
00:41:05,463 --> 00:41:07,339
귀를 뚫을 수가 없으니까

510
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
속눈썹 풀로

511
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
제대로 됐나 모르겠네

512
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- 반듯해?
- 각 좀 잡아 줘

513
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
이제 됐어

514
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
제가 그린 거예요, 3연작이죠

515
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
에디와 질한테
감사를 전하고 싶었어요

516
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
우리를 초대해 주셨고
EB를 위해 애써 주셨잖아요

517
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
덕분에 EB에 대한
전 세계적인 인식이 확산됐죠

518
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
이 파도의 출발점이
그분들이거든요

519
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
공연장에서 직접 전달하면
정말 멋질 것 같아요

520
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
작은 감사 표시예요
너무 많은 걸 받았으니까요

521
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
커뮤니티를 대표해서
보답하고 싶은 거예요

522
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
다들 준비됐어요? 가죠

523
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
거의 다 왔네

524
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
아, 너무 설렌다

525
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
EB와 EB 연구 파트너십에
관여하게 된 건

526
00:42:14,615 --> 00:42:16,283
선택이 아니었던 것 같습니다

527
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
EB가 저희를 선택한 거죠

528
00:42:20,412 --> 00:42:25,918
이 커뮤니티를 보면
그 강인함에 매료될 수밖에 없어요

529
00:42:26,001 --> 00:42:30,798
우리는 상상조차 못 할
장애물을 극복하기 위해

530
00:42:30,881 --> 00:42:33,551
매일매일 헌신하는 모습도요

531
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
스페이스 니들을 그렸어요
에디 베더 아저씨께 선물하려고요

532
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
에디는 여기 시애틀에 사니까요

533
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
이 아이들이 겪는
극심한 고통을 보고…

534
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
릴리, 얼굴 가까이!

535
00:42:47,356 --> 00:42:49,858
부모님들 심정이 어떨지
상상해 보면

536
00:42:50,901 --> 00:42:53,362
시간이 얼마 없다는 생각에

537
00:42:53,946 --> 00:42:57,324
삶의 많은 부분을 할애해서라도

538
00:42:57,408 --> 00:43:02,204
최대한 돕고 헌신하는 게
당연하게 느껴집니다

539
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
"완치를 향한 도전
서밋"

540
00:48:16,435 --> 00:48:18,478
"완치를 향한 도전
2023년 10월, 시애틀"

541
00:48:18,562 --> 00:48:20,314
"EB 연구 파트너십
기금 마련 행사"

542
00:48:22,190 --> 00:48:27,988
이곳에 열정, 희망, 낙관의
기운이 감도는 건

543
00:48:28,071 --> 00:48:31,533
환자가 자기 병의 치료법을
연구하는 의사와

544
00:48:31,617 --> 00:48:35,120
마주 앉아 대화할 수 있는
장이 마련됐기 때문입니다

545
00:48:35,203 --> 00:48:37,706
그 의사는
바이오테크 회사와 논의해서

546
00:48:37,789 --> 00:48:42,961
실험실 수준의 연구를
임상시험 단계로 발전시킬 수 있죠

547
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
모두가 한 공간
한방에 모인다는 건

548
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
더없이 멋지고 기쁜 일입니다

549
00:48:50,177 --> 00:48:53,931
저랑 호지스가
같이 패널로 발표해요

550
00:48:54,014 --> 00:48:55,515
꼭 제 비서 같아요

551
00:48:55,641 --> 00:48:57,017
"호지스 콜드웰 주니어
접합부형 EB"

552
00:48:57,100 --> 00:48:59,394
저 대신 모든 걸 정리해 주죠

553
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- 전 엉망이거든요
- 제가 붙들어 줘요

554
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
네, 옆길로 안 새게요
꼭 필요해요

555
00:49:05,192 --> 00:49:07,361
우리 커뮤니티는 아주 작아서

556
00:49:07,444 --> 00:49:10,697
디애나랑 저만큼
활동하는 사람이라면

557
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
서로 어느 정도 알죠

558
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- 같이 놀고 어울려서 좋아요
- 네

559
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- 잘 지내셨어요?
- 네, 디애나도요?

560
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- 얼굴 보니 좋네요
- 저도요

561
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
안아 줄래?

562
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
안녕?

563
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
같은 질환을 가진 사람들이
한자리에 모이면

564
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
마법 같은 일이 일어나요

565
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
모두 나와 같은 사람들이라는 거죠

566
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
다들 같은 경험을 하는 거예요

567
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
내가 날마다 겪는 일들을

568
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
이해하는 사람이 있으면
위안이 되거든요

569
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
안녕하세요

570
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
전 잘 지내요

571
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- 오게 돼서 기뻐요
- 와 줘서 기뻐요, 이쪽은…

572
00:50:12,134 --> 00:50:17,222
질은 EB의 완치법을 찾으려고
가능한 모든 걸 하고 있어요

573
00:50:17,723 --> 00:50:22,561
항상 '거의 다 왔다'는 태도로
제게 희망을 줬어요

574
00:50:22,644 --> 00:50:27,441
그 전까진 '너무 끔찍하다'란
메시지들뿐이었거든요

575
00:50:27,524 --> 00:50:30,485
근데 그분들이
두려움을 희망으로 바꾼 거예요

576
00:50:33,989 --> 00:50:37,034
이 단계까지 왔다는 게
너무 다행이에요

577
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
6개월 전에
가볍게 이야기를 주고받다가 나온

578
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
작은 아이디어였는데

579
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
이 모든 게 하나로 모여
강력한 영향력을 갖고

580
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
사람들이 감동하고
가족들이 뿌듯해하는 걸 보니까

581
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
정말 보람을 느껴요

582
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
감사합니다

583
00:50:54,384 --> 00:50:59,848
최초로 대면 행사를 갖게 된
'완치를 향한 도전'입니다

584
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
참석해 주셔서 감사합니다

585
00:51:02,059 --> 00:51:05,187
환자 패널인 디애나와 호지스가

586
00:51:05,270 --> 00:51:08,899
자신들의 일상에 대해 공유한 게
참 좋았어요

587
00:51:10,192 --> 00:51:14,321
혼자 해내려는 마음이 강할수록
어려운 건

588
00:51:14,821 --> 00:51:19,534
남한테 도움을 청해도 괜찮다는
마음가짐을 갖는 거예요

589
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
'실례지만 문 좀 잡아 주실래요?'
같은 거요

590
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
왜냐하면 세상은
그리 접근성이 좋진 않거든요

591
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
모두를 고려한 시선에서
바라보면요

592
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
많은 사람들이
그게 무슨 뜻인지도 모르죠

593
00:51:33,590 --> 00:51:37,427
솔직히 가끔은 독해지지 않으면
이도 저도 안 돼요

594
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
너무나 많은 것들을…

595
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
죄송해요

596
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
사람들은 이해 못 해요

597
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
EB 연구 파트너십의 모든 분께
정말 감사드려요

598
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
그분들 노력 덕분에
제가 여기 있는 거예요

599
00:52:15,382 --> 00:52:17,634
이런 만남만큼 좋은 게 없습니다

600
00:52:17,717 --> 00:52:23,431
환자들, 친구들, 수년간 연구비를
지원해 준 후원자들이 모이니까요

601
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
우린 완치법을 찾기 위해

602
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
그리고 현재와 미래의
EB 환자들을 돕기 위해 모였죠

603
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
이 가족들, 이 환자들과
얘기해 보면

604
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
어느 때보다 희망이 커졌어요

605
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
이 방에 있는 몇몇 환자들은

606
00:52:37,320 --> 00:52:40,031
FDA가 최초로 승인한 치료법으로

607
00:52:40,115 --> 00:52:42,450
상처를 치유하고 효과를 봅니다

608
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
얼마 전까지만 해도
붕대를 감는 게 다였어요

609
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
상처를 덮는 게
우리가 할 수 있는 최선이었죠

610
00:53:00,093 --> 00:53:04,931
하지만 이제 열성 이영양형 EB와
이영양형 EB 환자에겐

611
00:53:05,515 --> 00:53:08,894
주 1회씩 받는
새로운 치료법이 생겼어요

612
00:53:08,977 --> 00:53:13,440
피부에 문제를 일으키는
유전적 원인 자체를 치료하는 거죠

613
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
질환에 선제적으로
대응할 수 있게 해 줘요

614
00:53:18,695 --> 00:53:21,489
피부의 유전자를 교정해서

615
00:53:21,573 --> 00:53:25,285
피부가 실제로
전보다 튼튼해지게 하고

616
00:53:25,368 --> 00:53:27,662
상처가 생기는 과정을 막죠

617
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
이제 만성 상처를 낫게 해 줄
치료법이 생겼으니

618
00:53:32,459 --> 00:53:36,755
로언 같은 열성 이영양형
EB 환자의 장기적인 예후에

619
00:53:36,838 --> 00:53:41,259
유의미한 변화가
나타날 수밖에 없을 거라 생각해요

620
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
왜냐하면 낫지 않는 상처가 있으면

621
00:53:45,388 --> 00:53:49,351
EB 환자들이 잘 걸리는
특정 유형의 공격적인 암에

622
00:53:49,434 --> 00:53:50,810
더 취약하거든요

623
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
생존자도 많지 않고요

624
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
이거 좀 붙여 줄게, 잠깐만…

625
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
뭐라고 쓰여 있어?

626
00:53:59,778 --> 00:54:04,157
이런 치료법이 아직 안 나온
다른 유형 EB 환자의 가족들은

627
00:54:04,241 --> 00:54:05,742
얼마나 힘들까 싶어요

628
00:54:06,785 --> 00:54:08,203
계속 기다리는 거니까요

629
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
"콜로라도 아동병원
앤슈츠 메디컬 캠퍼스"

630
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
도토리 더 줍게?
그래, 가서 주워

631
00:58:10,278 --> 00:58:13,031
- 이거 봐
- 아주 실하네

632
00:58:13,531 --> 00:58:15,283
이제 들어가자

633
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
어디 봐

634
00:58:19,746 --> 00:58:23,208
소아과 의사이자 EB 전문의로서
제 임무는…

635
00:58:23,291 --> 00:58:24,542
"제임스 파인스타인, 의사/석사"

636
00:58:24,626 --> 00:58:28,505
아이들이 어린 시절을 누리고
삶을 경험하게 하는 거죠

637
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
우리한테는 당연한 일상을

638
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
그 아이와 가족을 위해
지켜 주려고 애씁니다

639
00:58:37,764 --> 00:58:39,182
- 어서 오세요
- 안녕하세요

640
00:58:39,265 --> 00:58:41,351
- 안녕하세요
- 로언, 잘 지냈어?

641
00:58:41,851 --> 00:58:46,397
EB는 생애 초기에 시작되고

642
00:58:46,481 --> 00:58:49,484
시간이 지날수록 나빠지면서

643
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
서서히 아이의 삶을
잠식해 가는 경향이 있습니다

644
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
저와 멋진 팀원들의 임무는

645
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
그 아이가 아이답게 살 수 있는
방법을 찾는 거죠

646
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
좋아, 다 됐다
귀도 아주 건강한 상태야

647
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
알았지?

648
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
우린 EB의
원인 유전자를 알기 때문에

649
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
표적 치료가 가능하고

650
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
EB의 완치 방법을
고민할 수도 있죠

651
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
네 차례야

652
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
조심해, 로이

653
00:59:29,399 --> 00:59:31,526
진단 결과는요, 선생님?

654
00:59:32,318 --> 00:59:33,736
까끌까끌병이요

655
00:59:37,865 --> 00:59:39,325
"앤슈츠 메디컬 캠퍼스
게이츠 연구소"

656
00:59:39,409 --> 00:59:43,496
이건 이종이식 모델을
면역형광으로 검증한 결과예요

657
00:59:43,580 --> 00:59:48,626
쥐의 등에서 인간 피부 조직이
확인되는지 살펴보는 거죠

658
00:59:48,710 --> 00:59:53,256
여기서 두 표지자인
인간 로리크린과 인간 비멘틴이

659
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
함께 나타난다면

660
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
인간 피부가 성공적으로
생성됐다는 증거입니다

661
00:59:58,678 --> 01:00:02,640
EB는 새로운 치료법 연구의
중요한 모델이 됩니다

662
01:00:02,724 --> 01:00:04,100
"간나 빌루소바 박사
게이츠 연구소"

663
01:00:05,226 --> 01:00:10,481
10년 전만 해도 EB 치료는
주로 대증요법뿐이었습니다

664
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
10년 전이라면 상상이나 했을까요?

665
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
우리가 배양접시에서
스텔스 세포를 손쉽게 조작하고

666
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
매우 정밀한 유전자 편집을
수행하며

667
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
EB처럼 치료법이 없는 질병에

668
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
완치 가능성을 제공할 수 있다는
사실을 말이죠

669
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
우린 많이 발전했어요

670
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
물론 최근 승인된
바이러스 기반 유전자 치료도

671
01:00:33,796 --> 01:00:36,257
영구적인 치료법은 아니에요

672
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
하지만 정말로 효과적인 요법이고

673
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
좀 더 영구적인 치료법을
개발하는 동안

674
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
임시 조치로서의 역할은
충분히 합니다

675
01:00:47,852 --> 01:00:53,191
EB 환자를 위한 영구적인 치료법에
한 걸음 다가간 거죠

676
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
네

677
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
붕대로 감아서 지지하지 않으면
이렇게…

678
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
위루관 주변 피부가
정말 건강해 보이네요

679
01:01:08,748 --> 01:01:10,375
10년 전만 해도

680
01:01:10,458 --> 01:01:13,711
완치법이 어떤 형태로 구현될지
상상도 안 됐는데

681
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
여기까지 왔어요
현실이 된 겁니다

682
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
실험실에서만이 아니라

683
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
병원 현장에서

684
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
환자들의 가정에서 실현되고 있죠

685
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
EB 완치를 눈앞에 둔 셈입니다

686
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- 꼭 들이받을 것 같네
- 안 돼!

687
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
우리 대관람차 여행은 취소야

688
01:01:41,197 --> 01:01:43,449
찬장에 있는 달다구리 봤어?

689
01:01:43,950 --> 01:01:46,536
- 뭐?
- 문 열면 달다구리 있어

690
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
이제 내 달다구리다

691
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
예! 킷캣!

692
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
완전 럭셔리해

693
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
너무 좋아

694
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
펜으로 그리는 건 별로야

695
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
일라이는 4살 반에
중국에서 입양됐어요

696
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
거의 다 됐어

697
01:02:11,352 --> 01:02:12,729
- 릴리
- 응?

698
01:02:12,812 --> 01:02:15,189
- 나 로켓 우주선 그려
- 정말?

699
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
부스터는 10개로 할 거야

700
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
1, 2, 3, 4, 5

701
01:02:21,028 --> 01:02:25,199
6, 7, 8, 9, 10, 11, 12

702
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
일라이가 5살쯤 됐을 때

703
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
데리고 나가면
사람들이 쳐다봤어요

704
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
그럼 릴리가
짜증 내며 손을 흔든 후

705
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
허리에 손을 얹고 말했죠
'다 보이거든요?'

706
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
여기가 화장실이야

707
01:02:42,091 --> 01:02:44,635
결국 우린 '와서 인사해요'
티셔츠를 만들었어요

708
01:02:44,719 --> 01:02:48,723
좀 다르게 생겼다는 이유로
쳐다만 보지 말고

709
01:02:48,806 --> 01:02:50,433
다가오라는 초대였죠

710
01:02:50,516 --> 01:02:52,059
"와서 인사해요"

711
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
릴리가 영상을 만들었어요

712
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
'다르게 생긴 사람이 있으면
쳐다보지 말고 와서 인사해요'

713
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
나랑 다르게 생긴 사람을 보면
이렇게 하세요

714
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- 안녕?
- 안녕

715
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
보셨죠? 쉽잖아요

716
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- EB에 대해 알려 드릴게요
- EB?

717
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
여기요

718
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- 고맙다
- 고마워

719
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
아이들이 카드를 나눠 주고
티셔츠를 입는 걸 보면

720
01:03:17,585 --> 01:03:21,297
참 놀라워요
6살과 8살 아이들이 어른들한테

721
01:03:21,380 --> 01:03:24,550
단순하지만 심오한 메시지를
전하는 거잖아요

722
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- EB에 대해 알려 드릴게요
- 그럼 고맙지

723
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
이걸 계기로 더 많은 사람들이
타인에게 친절해졌으면 해요

724
01:03:34,060 --> 01:03:37,980
영웅은 직접 만나지 않는 게
나을 수도 있다고들 하죠

725
01:03:38,481 --> 01:03:43,194
하지만 오늘 밤 이 자리엔
여러분께 소개하고 싶은

726
01:03:43,277 --> 01:03:47,990
제 친구이자 스승이자 영웅인
일라이가 와 있습니다

727
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
다가가 인사할게

728
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
일라이를 보면
다가가 인사할게

729
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
다가가 인사할게

730
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
일라이를 보면
다가가 인사할게

731
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
치료제가 나왔다는 소식에
일라이는 뛸 듯이 기뻐하며

732
01:04:22,775 --> 01:04:24,527
자기도 받을 수 있냐고 묻더군요

733
01:04:24,610 --> 01:04:28,364
'네 약도 개발 중이야'라고
계속 다독일 수밖에 없죠

734
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
내가 꿈꾸는 동안
어둠 속에서 네 날개가 빛나

735
01:04:34,412 --> 01:04:36,539
너무 힘든 날엔 애가 그래요

736
01:04:36,622 --> 01:04:40,167
'그 치료제는 어디 있어?
지금 당장 필요하단 말이야'

737
01:04:40,668 --> 01:04:41,669
전 '알아'라고 하죠

738
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
네가 내민 손이

739
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
모두를 이어 주네

740
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
네가 그러자고 하면

741
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
나는 따를 거야

742
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
다가가 인사할게

743
01:04:59,103 --> 01:05:01,314
완치법을 당장 찾아야 해요

744
01:05:01,814 --> 01:05:03,316
기다릴 여유가 없어요

745
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
최근에 EB로
너무 많은 아이들을 잃었는데

746
01:05:07,486 --> 01:05:11,115
일라이랑 릴리한테는
더 이상 말 안 해요

747
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
죄송해요

748
01:05:15,620 --> 01:05:19,582
일라이가 커 갈수록
위험한 나이에 가까워지는 거예요

749
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
그게 힘들죠

750
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
저기 보이네요
안녕, 일라이

751
01:05:25,880 --> 01:05:28,049
어머니와 누나도요

752
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
반갑다, 친구

753
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
다가가 인사할게

754
01:05:35,473 --> 01:05:39,435
일라이를 보면
다가가 인사할게

755
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
다가가 인사할게

756
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
일라이를 보면
다가가 인사할게

757
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
다가가 인사할게

758
01:05:51,906 --> 01:05:58,037
일라이를 보면
다가가 인사할게

759
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
오, 일라이
다가가 인사할게

760
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
개릿, 오늘 와 줘서 정말 고마워요

761
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
오늘 우리가 할 건 임상시험이에요

762
01:06:18,307 --> 01:06:20,434
유전자 치료 피부 이식이

763
01:06:20,518 --> 01:06:23,980
만성 상처를 치유할 수 있는지
알아보는 거죠

764
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
이 임상시험은 정상 피부를
조금 떼어 내 검체를 채취해서

765
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
실험실로 보낸 다음
정상 피부를 배양하는 방식인데요

766
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
바이러스를 이용해
정상 7형 콜라겐을 주입할 거예요

767
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
그렇게 해서
피부 세포를 튼튼하게 만들고

768
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
만성 상처가 아물길 기대하는 거죠

769
01:06:43,124 --> 01:06:44,834
괜찮겠어요?

770
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
많은 EB 임상시험에서

771
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
첫 환자를
아이들로 할 순 없습니다

772
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
안전성을 보장할 수 없으니까요

773
01:06:57,722 --> 01:07:00,808
그래서 연장자인
개릿 같은 영웅들이

774
01:07:00,891 --> 01:07:04,520
먼저 나서 주는 것에
의존할 수밖에 없죠

775
01:07:04,603 --> 01:07:06,188
아이고, 미안해, 개릿

776
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- 준비됐어?
- 응

777
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
괜찮아요, 개릿?

778
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
개릿은 27살인데요

779
01:07:12,737 --> 01:07:15,614
가능한 상황이면
늘 돕겠다고 나서죠

780
01:07:16,991 --> 01:07:18,200
"개릿
열성 이영양형 EB"

781
01:07:18,284 --> 01:07:20,536
어릴 땐 농구를 해 보는 게
꿈이었어요

782
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
형제들이 다 농구를 했거든요

783
01:07:23,706 --> 01:07:25,458
저도 좀 해 보려고 했는데

784
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
저한테는 너무 힘든 거더라고요

785
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
아주 작은 샘플을 채취할게요

786
01:07:38,471 --> 01:07:41,223
이 부위가 조금 아플 거예요

787
01:07:44,060 --> 01:07:46,771
- 괜찮아, 아주 잘하고 있어
- 얼마나 남았어요?

788
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- 왜 이렇게 아프지?
- 다 된 것 같아, 개릿

789
01:07:53,694 --> 01:07:57,698
톡톡 두드려서 닦기만 하면 끝나요

790
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
개릿한텐 효과를 장담 못 하지만

791
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
이 데이터와 개릿의 참여 덕분에

792
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
수많은 사람이 도움받을 거예요

793
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
저보다 어린 세대를 위해서 하죠

794
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
아이들의 상처가 낫길 바라면서요

795
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
그럼 10년, 20년, 30년쯤
더 살지도 모르잖아요

796
01:08:20,262 --> 01:08:23,516
제가 겪은 걸
똑같이 겪진 않았으면 해요

797
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
이건 중대한 임무이고
너무 깊이 생각하면 안 돼요

798
01:08:30,231 --> 01:08:33,526
그랬다간 울게 될 텐데
환자 앞에서 울 순 없잖아요

799
01:08:33,609 --> 01:08:37,196
밝고 긍정적이고
자신감 있어 보여야 돼요

800
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
그래야 함께 헤쳐 나가죠

801
01:08:42,993 --> 01:08:45,913
원인 유전자를 파악하면
실험 모델을 만들어

802
01:08:45,996 --> 01:08:48,249
테스트하고 교정할 수도 있습니다

803
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
쉽게 말해, 환자 DNA의 사본 안에
돌연변이 부분이 있는데

804
01:08:54,421 --> 01:08:56,048
연구진은 효소를 이용해

805
01:08:56,132 --> 01:09:01,262
나쁜 DNA 조각을 좋은 걸로
바꿀 수 있다는 걸 밝혀 냈죠

806
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
그만큼 정밀한 기술입니다

807
01:09:04,431 --> 01:09:06,934
크리스퍼 교정은 워드 문서 같죠

808
01:09:07,017 --> 01:09:09,687
단어를 선택해서 삭제를 누른 후

809
01:09:09,770 --> 01:09:12,314
단어가 사라지면
새 단어를 넣는 겁니다

810
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
저희도 조직 세포의 핵 안에서
그 작업을 하는 셈이에요

811
01:09:17,361 --> 01:09:21,907
지금 시점에서의 목표는
유전적으로 교정된 조직을 만들어

812
01:09:21,991 --> 01:09:27,163
환자의 현재 피부를
정상 피부로 교체하는 겁니다

813
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
반창고 붙이기에서
영구적인 교정으로 발전하는 거죠

814
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
희망이 생겼다는 점에서
기대가 큽니다

815
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
우린 그들의 고통을
끝낼 수 있다고 믿습니다

816
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
통증을 확연히 줄이는 거죠

817
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
두려움 없이 축구도 하고

818
01:09:46,182 --> 01:09:50,644
각자에게 의미 있는 삶을
적극적으로 살아갈 수 있습니다

819
01:09:50,728 --> 01:09:55,149
EB 때문에
꿈이 꺾이는 일은 없어야죠

820
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
정말 오랫동안
FDA 승인 치료가 전무했습니다

821
01:10:00,362 --> 01:10:02,239
0개였죠

822
01:10:02,865 --> 01:10:03,824
아무것도 없었어요

823
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
EB에 이렇게 주목하고

824
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
단일 유전자 돌연변이 질환인
이 병을 고치려는 건

825
01:10:09,413 --> 01:10:12,875
더 큰 그림을 보고 있어서예요
EB 환자는 적지만

826
01:10:12,958 --> 01:10:15,920
희귀 유전 질환 환자는
정말 많거든요

827
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
이게 다른 수많은 질병 치료에
물꼬를 틀 수 있다고 봅니다

828
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
파킨슨병이나 알츠하이머병도
마찬가지죠

829
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
여기서 얻은 어떤 성과든

830
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
다른 질환들로까지
영향력이 확장될 겁니다

831
01:10:31,268 --> 01:10:34,355
환자가 견뎌야 하는 시간은
고문 같습니다

832
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
과학은 전통적으로
빠르게 움직이기 어려웠죠

833
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
정부에서 연구비를 받고
논문도 써야 하니

834
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
답답할 때가 많아요

835
01:10:44,114 --> 01:10:48,827
그런데 민간 자금이나
환자 재단의 지원 덕분에

836
01:10:48,911 --> 01:10:51,622
시간이 정말 단축됐습니다

837
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
이 여정에 함께할 수 있어서
정말 기쁘고

838
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
더 속도를 내고 싶은 마음뿐이에요

839
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
진, 어디 계세요?

840
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
진 얘긴 잠시 후에 할게요

841
01:11:10,975 --> 01:11:15,354
아까 하려던 말은
제 휴대폰이 피아노 위에 있는데요

842
01:11:15,437 --> 01:11:16,897
자꾸 확인하게 돼요

843
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
존 포거티면
잘 자라고 인사하려고요

844
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
이제 공연해야 하니까
끝나고 얘기해야겠죠

845
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
그런데…

846
01:11:24,071 --> 01:11:28,367
제가 하려던 말은
휴대폰이 계속 울린다는 거예요

847
01:11:28,450 --> 01:11:30,327
누굴 욕하자는 건 아니지만

848
01:11:30,411 --> 01:11:35,374
공연 전에 오는 문자들을 보면
기가 차고 황당할 때가 많아요

849
01:11:35,457 --> 01:11:39,003
5분 후에 무대에 서야 하는데
이러는 거죠

850
01:11:39,086 --> 01:11:43,674
'에드, 나 도착했는데
주차 어디다 해?'

851
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
'주차 어디다 해?'

852
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
'부리토나 사 갈까 싶어'

853
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
'좀 늦을 것 같아, 너도 먹을래?'

854
01:11:52,516 --> 01:11:54,935
'먹을 거면 무대로 갖다줄게'

855
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
'길 건너에 바가 있던데'

856
01:11:57,813 --> 01:11:59,940
'공연 전에 한잔할래?'

857
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
이런 꼴통

858
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
저는…

859
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
죄송해요, 실수했네요

860
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
미안하다, 얘들아, 내가…

861
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
근데 말이야, 로언
가끔 진짜 꼴통들이 있어

862
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
근데 이건 그런 문자가 아니었죠

863
01:12:24,506 --> 01:12:29,678
처음으로, 정말 드물게
유용한 정보가 담겨 있었어요

864
01:12:29,762 --> 01:12:31,847
저도 몰랐던 사실이지만

865
01:12:31,930 --> 01:12:35,309
언급할 가치가 있는
정보라고 생각했습니다

866
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
그 친구가 보낸 문자는 이랬죠

867
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
'너도 알지? 33년 전 오늘'

868
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
'펄 잼이 데뷔 공연을 했다는 거'

869
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
'여기 시애틀 오프 램프에서'

870
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
33년이라니!

871
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
이 모든 게 크나큰 축복입니다

872
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
다시 진 박사님 얘기로 돌아가죠

873
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
진은 90년대에 의대를 다녔고

874
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
길고 긴 의대 과정을
거쳐야 했는데

875
01:13:08,842 --> 01:13:11,845
그 시간을 버티게 해 준 게

876
01:13:11,929 --> 01:13:17,810
시애틀 음악이었고
특히 저희 밴드 음악이었답니다

877
01:13:20,062 --> 01:13:21,355
그런 얘길 들으니까

878
01:13:21,438 --> 01:13:26,527
이 병의 완치를 위해 애쓰시는
최고의 연구자 중 한 분이자

879
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
환자들을 직접 치료하는
의사이신 분께

880
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
저희 음악이 조금이나마
도움이 됐다는 게

881
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
더할 수 없는 영광으로 여겨집니다

882
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
진, 사랑해요

883
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
EB 커뮤니티는 정말 특별해요

884
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
그들의 용기를 보면서

885
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
저도 안전한 울타리 밖으로
나오게 됐고

886
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
도전도 하게 됐죠

887
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
이 아이들은 정말이지…
겁나 센 애들이에요

888
01:14:43,479 --> 01:14:48,901
너무나 대단하고 똑똑한 분들이
우리 애들을 도우려고 헌신하시죠

889
01:14:48,984 --> 01:14:50,027
정말 의미가 커요

890
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
이게 치료제예요

891
01:17:43,659 --> 01:17:45,202
이렇게 생겼어요

892
01:17:45,285 --> 01:17:47,162
주사기가 4개죠

893
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
실제 살아 있는 바이러스가
주사기 안에 들어 있어요

894
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
이 개조된 바이러스는

895
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
피부 세포 속에 들어가서

896
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
아이가 가진 결함 있는 DNA를
잘라 내는 거죠

897
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
처음 이 약을 받게 됐을 때

898
01:18:08,517 --> 01:18:12,312
한 시간 정도 그냥 울었어요

899
01:18:12,813 --> 01:18:14,773
- 당신은 기억나?
- 응

900
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
감격스러운 날이었죠

901
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
장장 8년이란 시간을
기다렸으니까요

902
01:18:21,446 --> 01:18:25,617
최초의 치료제가 생겼다는 건
엄청난 사건이죠

903
01:18:25,701 --> 01:18:27,869
기쁨의 눈물이 쏟아졌어요

904
01:18:30,247 --> 01:18:34,793
하지만 어디까지나 치료제지
완치제는 아니죠

905
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
우린 완치제가 필요해요

906
01:18:49,766 --> 01:18:51,393
잘하고 있어, 로

907
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
가끔 보면 흉터가 없는 곳들이
눈에 띄어요

908
01:18:56,314 --> 01:19:00,110
거의 정상 피부처럼 돌아온 거죠

909
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
근데 다 약의 힘이에요

910
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
아이의 피부가
스스로 치유된 게 아니죠

911
01:19:12,205 --> 01:19:14,541
제이, 주사 하나 더 줘

912
01:19:17,169 --> 01:19:19,337
약을 바른 다음에는

913
01:19:19,838 --> 01:19:21,590
이렇게 고정해 줘요

914
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
내일은 전부 씻어 내고요

915
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
그러고 나서 새 붕대로 갈아 주죠

916
01:19:34,811 --> 01:19:39,024
전체 과정이 4~5시간 정도 걸려요

917
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
어쨌든 저는
밤에 좀 더 잘 자게 됐어요

918
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
부모로서 끔찍하고 불안에 떨고

919
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
슬픔에 잠기는 날도 줄었고요

920
01:19:52,746 --> 01:19:55,207
내가 말하면 가위 좀 건네줘

921
01:19:55,749 --> 01:19:58,376
그런 날이 아예 없진 않지만

922
01:19:58,877 --> 01:20:02,589
이런 걸 보면
로언이 태어났을 때에 비해서

923
01:20:02,672 --> 01:20:05,300
얼마나 발전했는지 생각하게 돼요

924
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
그럼 희망이 막 샘솟죠

925
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
오늘은 안타까운 소식으로
시작하네요

926
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
찰리 크누스가 세상을 떠났습니다

927
01:22:55,387 --> 01:23:00,725
찰리 크누스, 일명 '리틀 찰리'는
17세에 생을 마감합니다

928
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
찰리는 특유의 매력으로
많은 사랑을 받았어요

929
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
욕쟁이였어요, 거친 말을 해도

930
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
사람들은 좋아했죠
왜냐하면 그게…

931
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
그게 찰리니까요

932
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
유령 마법사가 보석을 찾았다

933
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
찰리는 아빠가 되고 싶댔어요

934
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
결혼도 원했고 여친도 원했고

935
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
학교도 가고 싶어 했죠

936
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
안 돼

937
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
그냥 평범한 날이었어요

938
01:23:35,802 --> 01:23:39,014
찰리도 평소처럼 걷고 말했고요

939
01:23:39,097 --> 01:23:44,477
저는 볼일 보느라 나갔다 왔는데
애가 몸이 안 좋다는 거예요

940
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
화장실에 갔다 오더니
제 옆에 눕더라고요

941
01:23:49,399 --> 01:23:52,694
제가 소파에 앉아 있었는데
옆에 와서 누웠어요

942
01:23:53,194 --> 01:23:54,571
그러고는 잠이 들었죠

943
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
전 그냥 자게 뒀어요

944
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
애가 몸이 안 좋다니까
쉬게 하려고요

945
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
그러다 한밤중에
찢어지는 듯한 비명이 들렸어요

946
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
찰리가 그렇게 소리 지르는 건
처음이었어요

947
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
계단으로 뛰어 내려갔더니
찰리가…

948
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
소파에 앉아 있더라고요

949
01:24:16,801 --> 01:24:21,056
애가 횡설수설하는데
말을 걸어도 못 알아들었죠

950
01:24:21,639 --> 01:24:23,600
패혈성 쇼크라는 걸 알았어요

951
01:24:24,601 --> 01:24:26,352
우린 911에 전화했고

952
01:24:26,853 --> 01:24:29,105
곧바로 헬기를 타고

953
01:24:29,189 --> 01:24:31,900
밀워키 아동병원으로 갔어요

954
01:24:32,650 --> 01:24:35,445
마지막에 두려워하지 않았던
찰리의 모습이

955
01:24:35,528 --> 01:24:37,197
제겐 가장 큰 선물이에요

956
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
찰?

957
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
놔줘

958
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- 더는 잃지 않아도 됐으니까요
- 제발 놔줘

959
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
찰리를 만난 건 정말 행운이에요

960
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
아무런 후회도 없어요

961
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
우리가 아빠 얼굴을 찰 뻔했어

962
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
안녕하세요, 트리샤

963
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
그리고 마일리

964
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
정말 대단한 부모님들이고
저희와도 돈독하죠

965
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
아주 오래전에
미네소타에서 처음 만났는데

966
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
그 후로 많은…

967
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
죄송해요

968
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
찰리와는 전화로
뜻깊은 대화를 많이 나눴습니다

969
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
그 애는 빛나는 아이였고

970
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
영리하고 재밌었어요

971
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
EB 걸린 미니 제프 로스랄까요?

972
01:25:36,172 --> 01:25:38,383
입은 또 얼마나 걸걸한지

973
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
하지만 우리는 이제
찰리를 추억하며 살고

974
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
항상 그 애를 생각하죠

975
01:25:46,432 --> 01:25:48,143
여기까지 와 주시고

976
01:25:48,226 --> 01:25:51,020
이번 주말을 함께해 주셔서
정말 감사합니다

977
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
그럼…

978
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
찰리

979
01:26:02,574 --> 01:26:05,118
이 노래에서
너한테 바치고 싶은 부분은

980
01:26:05,201 --> 01:26:07,203
후렴구의 딱 한 부분이야

981
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
기다리네

982
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
시계를 보니 새벽 4시

983
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
이제 끝내야 해

984
01:26:31,936 --> 01:26:35,148
남자에게 말해야 해
더는 못 참겠다고

985
01:26:35,231 --> 01:26:38,193
여자는 할 말을 연습하지만

986
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
남자가 문을 열면

987
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
여자는 돌아눕지

988
01:26:42,697 --> 01:26:47,285
남자가 내려다보는 동안
자는 척하면서

989
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
여자는 거짓말하네
남자를 사랑한다고

990
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
더 좋은 남자는 없다고

991
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
여자의 컬러풀한 꿈은
핏빛 꿈이 되네

992
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
더 좋은 남자는 없어

993
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
더 좋은 남자는 없어

994
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
더 좋은 남자는 없어

995
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
"시애틀 아쿠아리움"

996
01:27:33,414 --> 01:27:36,000
아쿠아리움에 왔어요

997
01:27:36,501 --> 01:27:39,212
물개랑 수달을 볼 거예요

998
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
로이는 평범한 아이가 되고 싶다고
자주 말해요

999
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
아이가 제일 힘들어하는 건…

1000
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- 돌고래 만질 수 있대
- 알아, 멋지지?

1001
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
게다!

1002
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
게 만지고 싶어

1003
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
제일 마음 아픈 건
아이가 제 손을 보면서

1004
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
자기도 예쁜 손을
갖고 싶다고 할 때예요

1005
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
그런 순간마다
완치제가 정말 간절해져요

1006
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
그저 상처가 그만 생겼으면 좋겠고

1007
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
아이의 삶의 질이
그저 남들만큼만 되면 좋겠어요

1008
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
로언

1009
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
저 아이의 목소리는
들을수록 빠져들죠

1010
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
말을 할 때마다…

1011
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
세상에서 제일 사랑스러워요

1012
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
와 줘서 고맙다

1013
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
일어서 볼래, 로언? 괜찮아

1014
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
그렇지

1015
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
안녕

1016
01:29:56,682 --> 01:29:59,644
- 얜 이름이 뭐예요?
- 이 물개는 치다크야

1017
01:30:00,144 --> 01:30:01,938
구조된 동물이었지

1018
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
'아' 해

1019
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- 와
- 좋아, 잘했다

1020
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- 타고났구나
- 고맙습니다

1021
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
잘하네, 좋아, 대단한데

1022
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
진짜 귀여워
우리 강아지처럼 눈이 커

1023
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
그냥 같이 시간을 보내고

1024
01:30:23,418 --> 01:30:27,171
평범한 아이다운 걸
하고 있다는 게 좋네요

1025
01:30:27,672 --> 01:30:31,175
아픈 거랑은 상관없는 일들이죠

1026
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
여기 이거 봤어?

1027
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- 바다거북 붕대 감아 줄 거야?
- 응

1028
01:30:56,868 --> 01:30:58,953
- 이러면 덜 아플 거야
- 잘했어, 로이

1029
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
잘했네

1030
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
네, 여기서 이렇게 노는 게
제일 행복해요

1031
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
"대중문화 박물관"

1032
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
판타지 섹션도 있고…

1033
01:32:37,593 --> 01:32:38,553
호러 섹션도 봐?

1034
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
응, 그것도 보고 싶어
시간 있으니까 괜찮아

1035
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
전 책 읽는 게 좋아요
특히 판타지랑 소설이요

1036
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
여긴 딱 제 취향이에요

1037
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
전부 예술 기반이잖아요

1038
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
멋지다

1039
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
이거 굉장하네요

1040
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
대박이야

1041
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
덕후 모드 될지도 몰라요

1042
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
여기 보고 싶어

1043
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- 저 반바지 탐나네
- 그래, 은색도?

1044
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
응

1045
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
화가로서
이런 작품들에 들어간 노력을

1046
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
잘 알아볼 수 있어요

1047
01:33:20,344 --> 01:33:25,808
전체적인 분위기가 압도적이고
보면서 영감을 받아요

1048
01:33:25,891 --> 01:33:29,520
이렇게 단순한 기법을
적용하는 것만으로

1049
01:33:29,604 --> 01:33:33,107
이만큼 아름다운 걸
만들 수 있다는 것도 놀랍고요

1050
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
와, 대박이다

1051
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
밴조야

1052
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
예술은 확실히 도피처죠

1053
01:33:46,579 --> 01:33:50,166
뭔가 만들다 보면
그 순간에 빠져들게 돼요

1054
01:33:50,249 --> 01:33:53,002
음악 틀어 놓고
나를 잊는 게 좋아요

1055
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
가끔은 서너 시간이 지났는데도
모를 때도 있죠

1056
01:33:58,132 --> 01:34:00,384
그럼 눈앞에 있는 것들이나

1057
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
손에 잡히는 것들의
소중함을 알게 돼요

1058
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- 안녕, 에드
- 잘 지냈어요?

1059
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- 정식으로 뵙게 돼서 좋아요
- 이제야 제대로 보네요

1060
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- 네
- 내 친구

1061
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
두 분께 드리는 거예요

1062
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
제가 직접 그렸어요

1063
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
그 말을 기대했는데

1064
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
두 분이 노력해 주신 것에 대한
작은 감사의 표시예요

1065
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- 이러지 않아도 되는데
- EB 연구 파트너십도요

1066
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
이러지 않아도 되지만
이게 제 방식이에요

1067
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
세상에

1068
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
멋지네요

1069
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- 우리예요?
- 네

1070
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
여기 디테일 좀 봐

1071
01:34:47,390 --> 01:34:50,184
제 영감의 원천을 알려 드릴게요

1072
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
이거 봐

1073
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- 사랑해요
- 감사해요, 저도 사랑해요

1074
01:35:01,362 --> 01:35:04,699
즐거웠어요, 만나서 기쁘고
정말 좋은 시간이었어요

1075
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
정말 좋았어요

1076
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
커뮤니티가 전 세계적으로
급격히 성장했어요

1077
01:35:13,082 --> 01:35:19,088
다른 사람들이 내가 겪은 일을
이해한다는 건 큰 위안이 되죠

1078
01:35:19,171 --> 01:35:20,631
혼자가 아니란 거니까요

1079
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
오늘날 연구자들은 10년 안에
완치가 가능하다고 말하고 있어요

1080
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
그러니까 우리가 함께하면
가능해질 거예요

1081
01:35:34,311 --> 01:35:39,024
좋아요, 이 친구를 직접 소개하는
영광을 얻게 됐네요

1082
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
제 소중한 벗 디애나입니다

1083
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
시애틀, 디애나예요

1084
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
디애나, 시애틀 시민들이에요

1085
01:35:56,542 --> 01:35:58,669
아까 한 약속 안 잊었죠?

1086
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
끝나고 테킬라 한 잔 하는 거예요

1087
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
물론이죠

1088
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
공연 시작할까요?
재밌게 즐겨 봅시다

1089
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
사랑해요, 디애나

1090
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
다시 박수 주세요

1091
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
일반적으로 EB 환자들은
암에 굉장히 취약해요

1092
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
피부가 더 연약하니까요

1093
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
저는 개인적으로
편평세포암을 다섯 번 겪었어요

1094
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
그러니까 피부암 4기죠

1095
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
가능한 한 오래
최선을 다해 살려고 해요

1096
01:38:23,772 --> 01:38:29,361
양보다는 질이 중요하다는 걸
깨달았거든요

1097
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
EB가 오늘의 저를 만들었어요

1098
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
누구도 겪지 않길 바라지만

1099
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
저를 성장시켜 준 것도 맞아요

1100
01:38:58,390 --> 01:39:04,396
지금의 저를 목소리를 낼 줄 아는
독립적인 사람으로 만들어 줬죠

1101
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
"시애틀 여행 2주 후"

1102
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
"디애나는 EB 합병증으로
세상을 떠났다"

1103
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
"그의 나이는 겨우 31세였다"

1104
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
어떤 목적을 위해
공연한다는 건 특별하죠

1105
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
그 목적이 이렇게 대단한 미션이고

1106
01:40:11,130 --> 01:40:18,053
의사들, 연구자들, 과학자들
활동가들, 후원자들은 물론

1107
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
큰 용기를 보여 준 가족들까지
함께하는 것이라면요

1108
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
모두 한자리에 모이니까

1109
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
뭐랄까…

1110
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
울컥하네요, 잠시만요

1111
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
정신 차려, 터프가이

1112
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
우린 완치가 목표라고 선언했어요

1113
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
그게 부모님들과
아이들이 원하는 거니까요

1114
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
왜 완치에 매달리냐는
회의론자들도 있잖아요

1115
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
안 할 이유는 뭐죠?

1116
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
우린 완치법을 찾을 거예요
두고 보세요

1117
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
시간표는 나와 있어요
현실적이고 가능성도 충분하죠

1118
01:42:10,457 --> 01:42:14,336
아이들을 포기할 순 없잖아요
더 나은 미래를 선물해야죠

1119
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
EB는 완치될 수 있다고 믿어요

1120
01:42:19,675 --> 01:42:21,176
우리는 이 커뮤니티 안에서

1121
01:42:21,260 --> 01:42:24,888
EB와 싸우는 분들을 돕는
큰 영광을 누리고 있죠

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01:42:26,056 --> 01:42:29,017
그분들께 앞으로 나아갈 동력을
제공해야 돼요

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01:42:29,518 --> 01:42:31,979
터널의 끝을 보여 주는 거죠

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01:42:35,816 --> 01:42:38,861
이 커뮤니티 사람들은 정말 강하고

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01:42:38,944 --> 01:42:41,363
그분들이 우리를
더 강하게 만듭니다

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01:42:41,446 --> 01:42:44,116
말로 표현하기가 어렵네요

1127
01:42:55,669 --> 01:42:58,630
"마일리는 모두에게
꿋꿋이 버티라는 일깨움을 준다"

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01:42:58,714 --> 01:43:00,174
"좌우명: 끝없는 도전"

1129
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
"로언은 언니인 게 좋다
이 아이의 춤은 미소를 자아낸다"

1130
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
"일라이는 새 친구가 생겼다
새 강아지 코퍼다"

1131
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
"달다구리 사랑은 여전하다"

1132
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
"수백만 희귀질환자들에게
여유 부릴 시간 같은 건 없다"

1133
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
"행정 절차, 예산 부족
정책 우선순위와의 싸움이다"

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01:43:24,198 --> 01:43:26,825
"과학적 진보를 앞당기는 건
우리 몫이다"

1135
01:43:26,909 --> 01:43:28,577
"삶을 바꿀 치료제가"

1136
01:43:28,660 --> 01:43:31,788
"가장 절실한 이들에게
닿도록 해야 한다"

1137
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
이건 일라이가 준 그림이에요

1138
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
정말 섬세하고 놀라워요

1139
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
여기 스튜디오에 뒀어요

1140
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
청력이 너무 안 좋아서…

1141
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
아, 네

1142
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
청력이 너무 안 좋아서
누가 다가와도 잘 몰라요

1143
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
그리고…

1144
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
이 많은 사람 중에서…
시력은 좋거든요

1145
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
아내가 고개를 끄덕이는 게
보이네요

1146
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
'그래, 에드
당신 죽어라 못 듣지'

1147
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
어젯밤에 누가 야구공에
사인해 달라길래 했는데

1148
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
왜 저한테 있죠?
이게 생일 선물이 될 수도 있어요

1149
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
이리 와요, 조명 있는 데로 와요

1150
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- 안녕하세요? 이름이 뭐죠?
- 디애나요

1151
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
이렇게까지 할 일이에요?

1152
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
에디 베더 공연 공짜로 보려고
이 고생을 하다니

1153
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
더 할 말 있어요?
나 누구 닮았어요?

1154
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
하위 맨델 같기도 하네요

1155
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
"완치를 향한 여정에 동참하세요
EBRESEARCH.ORG"

1156
01:46:37,015 --> 01:46:38,683
자막: 김현경