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"시애틀"
"에디 베더"
더 자주 말하고 싶었지만 이 자리를 빌려
이제야 합니다
좋은 밤이에요, 시애틀
이번 주 시애틀에선 아주 뜻깊은 행사가 열립니다
"시애틀 90.3 FM"
기대감과 고향에 대한 자부심이 무르익어 가는 가운데
에디 베더는 베나로야 홀에서 이 특별한 무대에 오릅니다
콘서트 수익금 전액은
수포성 표피박리증(EB) 완치법을 찾는 데 쓰일 예정인데요
EB는 주로 영유아기에 발병하는 희귀 유전성 피부질환이죠
"클래런스"
우리는 환자들, 연구진
바이오테크 업계 종사자들을 한자리에 모아서
EB 완치법을 논의할 거예요
실제로 진전되고 있는 거죠
전 세계 과학자, 연구자 환자 커뮤니티의 공통된 목표는
2030년이 되기 전에 EB 완치법을 찾는 겁니다
그러다 보니 에디 베더 같은 인물이 나서서
이렇게 의미 있는 자선 공연을 하겠다고 하면
희귀병과 싸우는 분들이나 가족들껜 더없이 큰 의미죠
외면받지 않는단 거니까요
우린 온갖 활동에 참여했지만 아직 암도 정복 못 했고
지구도 못 살렸어요
그런데 이번만큼은 될 거라는 희망이 보여요
우리가 마음 쏟은 수많은 일 중에 이것만은요!
어떤 질병의 완치법을 찾아내는 건
한평생으로도 모자란 긴 시간을 요하는 일이죠
우리가 시작했으면
자녀 세대에나 성과를 보게 되는 거죠
하지만 우린 이기적이라 살아생전에 보고 싶네요
그게 가능할 것 같고요
이번 시애틀 공연은 희망의 장이 될 것이고
가족, 연구자, 팬들에게 잊지 못할 밤을 선사할 겁니다
연주되는 음표 하나하나가
EB 없는 세상에 다가가게 해 줄 테니까요
"매터 오브 타임: 희귀질환의 끝을 말하다"
"스탠퍼드 센터 근본적 완치 의학 연구소"
도와주고 애써 줘서 정말 고마워요
뭘 보고 계세요?
이 부분들이 환자의 상처 부위를 잘 메워 줄 것 같아요
- 이게 일주일 된 거예요 - 와
수포성 표피박리증 다른 말로 EB는
끔찍한 질병이지만
"진 탕, 의사/박사"
설명하긴 쉽습니다
한 유전자의 돌연변이인데요
그 유전자는 피부의 위층과 아래층을 잇는 단백질인
7형 콜라겐을 만듭니다
스테이플러 심 같은 거죠
그걸 고정원섬유라고 부르는데
그게 피부를 온전히 붙어 있게 합니다
그 연결고리가 하나라도 끊어지면 피부는 벗겨지죠
"앤서니 오로, 의사/박사"
그 연결에 영향을 주는 어떤 DNA 변화가 생겨도
접착력이 약해지며 결국 떨어집니다
"물집"
증상의 정도도 다양해서 조금 붙어 있기도
많이 붙어 있기도 전혀 안 붙어 있기도 해요
Epidermolysis란 '손상'을 뜻하고
Bullosa란 라틴어로 '물집'이에요
즉, EB는 쉽게 다치고 물집이 생기는 피부라고 보면 되죠
실제로 '나비병'이나 '나비 아이들'이라고도 불립니다
"마이클 헌드, CEO EB 연구 파트너십"
피부가 나비 날개처럼 연약하거든요
EB는 선천성 질환입니다
부모님들은 보통 EB란 말을 들어본 적도 없다가
응급실에서 아이를 낳고 나서야
뭔가 다르다는 걸 깨달으시죠
EB에 걸린 아이의 일상은 잔혹하고 고통스럽습니다
"질 베더, 공동 설립자/이사장 EB 연구 파트너십"
붕대를 가는 데만 몇 시간이고
표백제 목욕으로 붕대를 불리고 살균도 해야 돼요
부모님들은 아이들의 건강을 위해 고통을 안겨야 하는 거죠
드레싱이나 거즈는 보호막 역할을 합니다
감염을 막고 흉터가 남지 않길 바라면서
가려움과 통증을 최소화하려는 거죠
근본적인 치료는 하나도 없어요
그저 환자를 꽁꽁 싸매고 마찰이나 외상으로부터 보호할 뿐
치료는 이루어지고 있지 않죠
문제는 보이는 상처만이 아닙니다
콜라겐은 몸 전체에서 생성되며
눈과 목, 내장 기관에까지 관여하거든요
EB는 단순히 피부 문제를 넘어서는 거죠
위 점막과 장 점막에도 영향을 줘서
영양분을 제대로 흡수 못 하게 합니다
어떤 질병이든 복잡한 유전체 정보를 해독하려면
과학자들의 평생 혹은 몇 세대가 걸리기도 하죠
EB가 희망적인 건 EB를 일으키는 원인이
단일 유전자 돌연변이로 특정됐다는 거예요
이제 문제의 근원인 유전적 원인에 다가섰습니다
정말 흥분되고 중요한 진전이죠
이 상황은 솔직히
과학적으로 비교적 단순한 문제예요
그러니 흥분할 수밖에요
원인 유전자도 알고 문제 부위도 알고
열의를 가진 과학자들도 있으니까요
우린 시간을 단축하고 있죠
치료법, 더 나아가 완치법까지 더 빨리 내놓기 위해서요
EB는 듣도 보도 못한 최악의 질병으로 여겨졌었지만
지금은 최악의 질병이지만 완치법을 찾을 거란 희망이 있죠
"워싱턴주 시애틀"
커뮤니티의 열정이 피부로 느껴집니다
"에디 베더, 공동 설립자 EB 연구 파트너십"
제 생각엔, 방향성이 있고 목표가 있으니까
감동과 영감을 받지 않을 수 없어요
우리가 1~2년, 길면 3년 정도 참여하면 될 줄 알았습니다
기금을 모으고 뜻있는 사람들을 모은 다음
다른 사업으로 넘어가려고 했죠
하지만 꼼짝 못 하게 됐어요
이 일이 너무 중요하니까요
치료법을 찾는 게 1차 목표고 궁극적인 목표는 완치죠
서로 의지를 북돋아 주고 있어요
지난 10년간 함께해 오면서 우린 희망을 봤어요
헛된 희망이 아닙니다
몇 시쯤 짐 실으러 댁으로 가면 될까요?
현장엔 아침 5시까지 가면 되는 거죠?
베나로야에 짐을 들이는 게 아침 5시쯤인가요?
네, 그때 짐 들이고 사운드 체크하고
연사들한테 브리핑하고 슬라이드 테스트해야 돼요
가족들 도착 전에 준비돼 있어야 하죠
홀러 가족은 콜로라도에서 오고
디애나는 바로 뒤에 토론토에서 올 거예요
일라이와 가족은 다음 날 아침 도착이고요
현악 4중주단을 무대로 모셔 볼게요
여러분, 바이올린에 브리애나 앳웰 씨!
네
역시 바이올린에 세이다 둡
첼로엔 제 친구 크리스 워스윅
비올라엔 제가 세상에서 제일 존경하는 사람 중 한 명인
제 친구 에이프릴 캐머런입니다
처음 연주하는 곡이에요
한 번도 안 맞춰 봤죠
"캘리포니아주 샌디에이고"
"EB 치유를 위한 변화의 파도를 일으켜요"
얘들아, 짐 잘 싸고 있어?
몇 시간 후에 출발해야 돼
이제 짐 좀 싸 줄래?
"연필, 지우개, 연필깎이 색칠 키트, 달다구리"
목록 어딨어?
연필 두 자루, 지우개, 연필깎이
"일라이 접합부형 EB"
색칠 키트도 가져가서 비행기에서 색칠할래
일라이 짐을 싸려면 할 일이 많아요
챙길 게 한두 가지가 아니라서요
비행기 타려고 검색대 통과할 때마다 긴장되죠
"미셸 마이어 일라이의 어머니"
주삿바늘이랑 가위가 왜 있냐는 질문을 받거든요
목욕하고 붕대 갈 때 쓰는 붕대도 많고
위루관 용품, 영양액 거즈와 주삿바늘까지 있죠
칫솔도 챙겨야지
응
둘 다 칫솔 잊지 마
알아, 치아 위생
이건 수하물이에요
일라이가 공항이나 기내에서 다칠 때를 대비해서요
항상, 어디서나 피가 나니까 여분이 있는 게 좋죠
여긴 시애틀이에요
우린 콜로라도에서 왔어요
공항까지 차로 20분 걸렸고
"로언 열성 이영양형 EB"
시애틀까지 비행기로 2시간 걸렸어요
맞아요
엄마, 아빠, 여동생 셀린이랑 같이 왔어요
엄마는 임신했어요 곧 남동생도 생길 거예요
"케이트 홀러 로언의 어머니"
여기 오게 돼서 설레요 짐도 다 무사히 도착했고요
정말 즐거운 경험이 될 거예요
서밋에서 대단한 분들도 많이 만나게 될 테고요
EB 환자들은 물론이고 의료진, 연구진도 만나니까요
"캐나다 온타리오주 해밀턴"
가 볼까?
- 자, 괜찮아? - 응
전 이번 주말 서밋에서 발표를 해요
그래서 시애틀에 가는데 너무 기대돼요
- 쿠션 필요하니, 디애나? - 앉을 수 있어
아니, 괜찮아, 그건 발밑에 둘게
발밑에 둘래
됐어, 고마워
됐네
좋았어
"디애나 열성 이영양형 EB"
비행기에선 재순환된 공기 때문에 병에 걸리거나 감염되기 쉬워요
그 부분이 항상 조심스럽죠
그래도 설레요
컨퍼런스에서 연설도 하고 의료진과도 얘기하고
모두를 만날 수 있잖아요
배낭 좀!
맨날 까먹어요
- 늘 쓰는 게 아니라서요 - 다 꼬였어
가끔 까먹고 의자에서 그냥 일어나다 깜짝 놀라죠
연결돼 있으니까요
왜 이게 다…
몰라, 아빠, 그냥 걸쳐
- 괜찮아? - 응, 괜찮아
머리만 조심해 줘
- 머리 조심할게 - 아빠 머리도
엉덩이 안 나오게 해 줘 카메라 있잖아
"캘리포니아주, 레드우드시"
전 대만에서 태어났어요
제 가족은 더 나은 삶을 찾아 미국으로 이민 왔죠
어릴 때 '내셔널 지오그래픽'을 읽으며
HIV, 에이즈, 겸상적혈구병 같은 걸 배웠습니다
다른 애들이 브리트니 스피어스나 크리스티나 아길레라에 열광할 때
저는 유전 질환과 의학에 빠져 있었죠
어릴 때부터 쭉 너드였어요
그래서 록 콘서트엔 별로 안 가 봤죠
발표 준비는 끝났어요 슬라이드도요
짐 중에 제일 중요한 건 휴대폰, 컴퓨터, 충전기예요
옷차림은 아무래도 상관없다고 생각해요
저는 과학자니까 옷차림엔 아무도 신경 안 쓰죠
파티는 좋아해요 아이들과 가족분들이
그동안의 성과를 축하하는 자리잖아요
저희가 하는 일 대부분이 임상시험이나
EB 환자가 안 좋을 때 돌보는 거다 보니
행복한 날 함께하는 건 특별하죠
저희는 친자식이 셋 있고
17살 아들 찰리랑
이제 막 12살이 된 마일리도 있어요
"마일리 열성 이영양형 EB"
남들은 절대 이해 못 해요
"트리샤 크누스 마일리와 찰리의 어머니"
EB 아이의 엄마가 된다는 게 어떤 건지요
막 걸음마를 배우는 아기를 보는 것 같아요
테이블 모서리에 얼굴이라도 부딪힐까 봐 조마조마하죠
EB에 걸린 아이를 보면 몇 살이 되든 그런 느낌이에요
EB 가족끼린 페이스북 그룹도 있고 서로 의지하지만
저한텐 직접 만나는 게 중요해요
혼자가 아니라는 게 위안이 되죠
너무 좋다, 엄마 추웠거든
환자 쪽 패널은 디애나랑 호지스예요
디애나는 발표하는 거 괜찮대요?
준비됐어요 우린 믿고 맡겨 주면 돼요
네
다 순조롭게 진행되고 다들 무사히 도착하면 좋겠어요
이게 현실이 되다니 너무 설레요
우리 정말 오래 준비했잖아요 드디어 해낸 거예요
흥미로운 게 나비 효과라는 과학 이론이 있어요
즉, 작은 움직임 하나로 시작된 물결이
거대한 해일을 일으킬 수 있다는 뜻이에요
제가 볼 땐 여러 면에서
EB 커뮤니티와 EB 연구 파트너십의 발전과 변화는
나비 효과와 관련이 깊습니다
이 단체가 시작되기 전엔
치료법도, 연구도 없었고
선택지도 없었고 희망도 거의 없었죠
10년이란 짧은 기간 안에
임상시험 수는 0회에서 40회로 늘어났고
6천만 달러를 모금했으며
140개 프로젝트를 후원했어요
그리고 사상 최초로 FDA 승인 치료제까지 나왔죠
이게 왜 중요할까요?
전 세계 4억 명 10명 중 1명이 희귀질환자인데
희귀질환자의 95%에게 승인된 치료제가 없습니다
이 단체의 헌신과 노력 덕분에 우리는 5% 안에 들어갔지만
우리도 이제 시작이죠
옛날 방식만으로는 안 통해요
희귀질환엔 판을 뒤흔들 대담한 시도가 필요하죠
우리가 그러고 있다고 생각해요
결과를 낼 새로운 방법을 찾고 한계에 도전하죠
그래야 진짜 삶을 바꾸는 진전이 이루어지니까요
우린 EB에 적용한 모델과 접근법이
다른 희귀질환으로 확대되길 기대해요
헌팅턴병, 낭포성섬유증 테이삭스병 등이요
EB 완치법이 나오면… 꼭 그럴 거라 믿는데
다른 질병으로 넘어가야죠
같은 꿈에 집중하는 커뮤니티는 막강하고 감동적이에요
우린 의지가 넘치죠
완치를 이뤄 낼 거예요
그게 제 바람이에요
처음 EB에 대해 안 건
EB로 고통받는 친구의 아이를 봤을 때예요
저는… 우린 그저…
그렇게 충격적이고 참혹한 모습은 처음 봤고, 뭘 해야 할까 고민했죠
그래서 일단 얘기해 보고
작은 것부터 시작해서 어떻게 되나 보자 했어요
거리에서 만나는 분들이나
펄 잼 공연장에서 만나는 멋진 팬분들이
항상 저한테 다가오셔서 이렇게 말씀하시곤 해요
'너무 좋은 일 하고 계세요' 눈물 날 것 같네
'EB 아이들을 위해서요'
이 커뮤니티와 가까워질수록
더 많이 알게 될수록
이 가족들이 겪는 어려움을 외면할 수 없게 됩니다
우린 이미 몇 가지 장애물을 극복했어요
그렇기 때문에 우리가 믿음과 희망을 가질 수 있는 거죠
하지만 제일 어려운 건 인내입니다
모금을 하고 인식을 제고하는 일련의 행위가
완치법을 찾고 적용하는 과학적 과정에
동력을 제공할 수 있다면
결국 시간문제라고 봐요
"캐나다 온타리오주 해밀턴"
끼워 줘, 그쪽 말고
- 어떻게 해 줘? - 좀 더 안쪽으로
됐다
응, 됐어
저는 저희 가족과, 특히 엄마와는 정말 끈끈한 관계예요
그게 제 삶을 긍정적으로 만들어 줬어요
저를 돌봐 주고 제 삶을 살 수 있게
본인들의 삶을 희생한 분들이 있다는 건 행운이죠
EB를 가리려고 화장하는 건 아니에요
화장은 자신감을 북돋아 주고
제가 저를 지키는 데 필요한 갑옷 같은 역할을 해요
전 92년생이에요
어릴 땐 기어 다닐 수도 없었죠 무릎이랑 손이 헐어서요
그래서 오히려 걷는 법을 빨리 배웠어요
학교 성적은 나쁘지 않았지만
10대 시절은 힘들었어요
스스로를 보호하려고 애썼죠
저 자신에 대한 믿음이 큰 차이를 만든 것 같아요
항상 미술을 사랑했어요
어릴 때 그림 그리던 생각이 나요
레고 블록을 갖고 놀 순 없었거든요
블록을 빼낼 수도 제대로 쌓을 수도 없었죠
그래서 부모님은 크레용과 종이를 주셨고
몇 시간이고 빠져들 만한 무언가를 찾게 됐어요
저는 작품에서 사실주의와 초현실주의를 섞는 편이에요
뭔가 엉뚱하고 정신 나간 느낌이라서
뭘 보고 있는지 두 번 생각하게 하는 것들이죠
EB는 많은 걸 앗아 갔어요
걷는 능력과 팔도 앗아 갔죠
의수도 여러 개 시도해 봤는데
피부가 약해서 안 되더라고요 저한텐 안 맞았어요
선택의 기로에 있었죠
의수를 쓰면서 계속 피부를 손상시킬까
아니면 그냥 없이 사는 법을 배울까
그런데 제 삶의 방식은
매 순간 최선을 다해 살고
바꿀 수 없는 것에 연연하지 않는 거예요
- 찰리도 있으면 좋을 텐데 - 응
"케빈 크누스 마일리와 찰리의 아버지"
- 그럼 뭘 했을까? - 날 쫓아다니면서 쏘겠지
쏘겠지, 맞아
우린 의료적 도움이 필요한 아이들을 위한 치료 위탁을 했어요
남편은 풀타임으로 일했고 전 전업주부였는데
전화를 한 통 받았죠
위스콘신주 밀워키의 한 병원에 버려진 아기가 있다고요
"찰리 열성 이영양형 EB"
선천적인 병이었고 너무나 연약해서
베개에 올려서 안아야 했어요
병원에 와서 아기에 대한 설명을 들은 다음
집에 데려가 돌볼 수 있겠냐고 묻더군요
곧 죽을 것 같다면서요
- 잘하고 있어 - 좀 떼어 낼게
집에 갈 때 모르핀 한 병을 주면서 '편하게 해 주세요'라고 했죠
하지만 죽지 않았어요
나빠지는 게 아니라 잘 자랐죠
그런 아이를 위탁 시스템으로 돌려보낼 순 없었어요
그땐 이미 사랑하게 됐거든요
그래서 그 애를 입양했죠
- 안녕, 찰 - 안녕
- 오늘은 엄마 거 뭐 만들었어? - 봐
찰리는 정말 고생했어요
태어난 순간부터 고통을 겪었죠 엄청난 고통을요
피부가 잘 익은 복숭아 껍질처럼 벗겨졌어요
워낙 의지가 강한 애여서 버텨 낸 거라고 생각해요
잘했어, 찰리
이거 재밌다
한 번 더 타고 싶어
마일리는 중국 베이징의 고아원에 있었어요
사진이 여러 장 왔는데
그 애 사진도 한 장 있었어요
거즈로 감싼 모습이었죠
남편 케빈과 저는 그 사진을 보면서
이걸 어떻게 거절하나 싶었어요
상상도… EB만 해도 힘들잖아요
그런데 어린애가 혼자
고아원에서 열성 이영양형 EB를 안고 산다니
도저히 못 본 척할 수 없었어요
그래서 마일리를 입양했죠
6살 때였어요
안녕, 엄마
겁먹은 거 봐
괜찮아, 아가
마일리는 이제 붕대를 해서 통증을 줄일 수 있다는 것만으로도
크게 안도했어요
로언은 누구와도 비교할 수 없는 특별한 사람이에요
엄마, 내가 들 수 있어
세상에서 제일 재밌고 재치 있는 사람이죠
그렇게 힘든 시간을 보냈어도
여전히 장난기 있고 변함없이 밝게 살아가거든요
됐다
"텍사스주 오스틴 2018년"
반바지를 깜빡했네
로언이 태어난 날은 제 인생 최고의 날이었어요
그런데 아이 몸에서 작은 징후들이 보였죠
손톱 밑이 빨갛고 눈 표면에 물집 같은 게 있었지만
아주 작았어요
의료진도 신생아라서 그런 거라고만 했고요
상처가 나타나기 시작했을 때
모든 게 순식간에 악몽으로 변했고
제 인생 최악의 날이 됐죠
그때 담당 의사가 와서 말했어요
심각한 감염이 일어난 거거나…
아니면 수포성 표피박리증이라는 질환일 거라고요
아주 작은 소리로 말했어요
평생 가는 병이라고 하면서요
"잘라 쓰는 붕대"
"롤 거즈"
"약품명, 용량, 투약 지침"
"투약 시 체크 및 이니셜 투약 시간 기재"
로언이 건강해지기만 한다면 못 할 일이 없어요
이 병은 너무 무자비해요
아무리 착한 아이여도 상관없고
아무리 아기여도 겨우 세살짜리여도 가차 없죠
그냥 한 아이를 갈가리 찢어 놔요 그 가족도 마찬가지고요
네, 로언의 EB만 낫는다면 뭐든 할 거예요
봐, 아빠가 목욕시켜 주러 오셨어
- 아빠 왔어 - 좋지?
부모 입장에선 많은 분들이 완치법을 찾으려고
"제이슨 홀러 로언의 아버지"
최선을 다하고 있다는 걸 아는 것만으로도 위안이 돼요
유전자 편집에 기대가 크죠
싫어, 싫어!
괜찮아, 금방 끝날 거야
- 새걸로 갈자, 알았지? - 큰 아야야!
깨끗한 걸로 갈자, 응?
더 좋은 거야
조심해야지, 로언
어제 우리 로이가 인어 같다고 하면서 뭐랬지?
난 EB에 걸려서 좀 특별해진 거라고
그래서…
맞아, 넌 특별해, 인어는…
- 인어도 특별해, 반은 물고기니까 - 맞아
인어도 남들이랑 조금 다르기 때문에
남들과 다르게 해야 하는 것들이 있을지도 몰라
붕대 떼어 내도 될까?
"베나로야"
"베더"
"펄 잼"
이 병을 겪고 있는 어린 친구들을 만난다는 건
가장 극단적인 버전의 연약한 존재를 보게 되는 거예요
세상 어디서도 본 적 없을 만큼 위태로운 모습이죠
하지만 동시에 그들은 세상 어디에도 없는
강한 회복력과 불굴의 의지를 보여 주는 사람들이기도 해요
살아남기 위해 너무 고된 싸움을 해 왔고
이제는 완치제라는 보상을 받을 권리가 있어요
이 세상에 존재할 자격을 충분히 증명했다고 봐야죠
아이를 데려오기 전까진 그게 뭔지 잘 몰랐어요
돌아서 봐
얼른
나중에야 EB가 어떤 건지 얼마나 심각한 질환인지
피부 관리에 얼마나 시간이 걸리는지 알게 됐죠
우리 세상이 완전히 뒤집혔어요
목욕과 붕대 교체가 제일 힘들었던 때는
일라이가 중국에서 온 지 3개월째라
일라이도, 우리도 EB가 낯선 시기였어요
물집을 30개 터뜨리고 세는 걸 멈췄죠
아이는 아파서 비명을 지르고 시간은 늦어졌어요
둘러보니까 다른 애들은 다 자러 갔더라고요
죄책감이 너무 컸어요
책도 못 읽어 주고 잠자리도 못 챙겼거든요
하던 일을 멈추고 애들 방으로 달려가서
안아 준 다음 돌아왔어요
그리고 마무리했죠
가위바위보
훨씬 나아졌다
맨날 그 말만 하잖아
- 됐어 - 끈적거려
EB 환자 중 너무 늦은 친구도 많지만
일라이가 살아 있는 동안 도움이 될 성과가 있길 빌어요
티셔츠 챙겨 늦었으니까 빨리 입자
시간이 정말 중요해요
EB 아이들에겐 시간이 별로 없거든요
완치제가 빨리 나올수록 더 많은 아이들의 수명이 연장되죠
에디 주려고 그린 그림 잊지 마
알았어
임무 수행 중이야
어느 방이야, 로이?
바로 여기
어딘지 알지?
그래, 초인종 눌러 볼래?
눌렀어?
- 이번엔 제대로 눌렀네 - 제대로 됐어
- 안녕하세요 - 들어와요
메이크업받으러 왔어요, 네
눈에 반짝이 좀 해 줄게, 괜찮아?
- 네 - 좋아
- 머리 좀 뒤로 넘겨도 될까? - 네
머리가 너무 귀엽다
고맙습니다
정말 길어
난 다 밀어 버렸어 관리하기 너무 힘들어서
좀 간지러울 거야
- 기분 이상해? - 네
- 벌레 기어가는 것 같아? - 네
계속할게
됐다
어떤지 봐
- 안경 쓰고 봐야지 - 어때?
- 마음에 들어요 - 안경 쓰고 볼래?
- 네 - 그래, 써 봐
반대쪽도 똑같이 해 줄게
좋아
봐, 우리가 해냈어
- 네 - 그래
잘했어, 친구
- 그래, 이따 콘서트에서 보자 - 네
그럼 재밌게 보내
- 언니도요 - 그래, 잘 가, 귀요미
안녕
신발만 가져오면 되는데 또 필요한 건?
신발이랑 모자
귀걸이는 이미 귀에 붙였어
귀를 뚫을 수가 없으니까
속눈썹 풀로
제대로 됐나 모르겠네
- 반듯해? - 각 좀 잡아 줘
이제 됐어
제가 그린 거예요, 3연작이죠
에디와 질한테 감사를 전하고 싶었어요
우리를 초대해 주셨고 EB를 위해 애써 주셨잖아요
덕분에 EB에 대한 전 세계적인 인식이 확산됐죠
이 파도의 출발점이 그분들이거든요
공연장에서 직접 전달하면 정말 멋질 것 같아요
작은 감사 표시예요 너무 많은 걸 받았으니까요
커뮤니티를 대표해서 보답하고 싶은 거예요
다들 준비됐어요? 가죠
거의 다 왔네
아, 너무 설렌다
EB와 EB 연구 파트너십에 관여하게 된 건
선택이 아니었던 것 같습니다
EB가 저희를 선택한 거죠
이 커뮤니티를 보면 그 강인함에 매료될 수밖에 없어요
우리는 상상조차 못 할 장애물을 극복하기 위해
매일매일 헌신하는 모습도요
스페이스 니들을 그렸어요 에디 베더 아저씨께 선물하려고요
에디는 여기 시애틀에 사니까요
이 아이들이 겪는 극심한 고통을 보고…
릴리, 얼굴 가까이!
부모님들 심정이 어떨지 상상해 보면
시간이 얼마 없다는 생각에
삶의 많은 부분을 할애해서라도
최대한 돕고 헌신하는 게 당연하게 느껴집니다
"완치를 향한 도전 서밋"
"완치를 향한 도전 2023년 10월, 시애틀"
"EB 연구 파트너십 기금 마련 행사"
이곳에 열정, 희망, 낙관의 기운이 감도는 건
환자가 자기 병의 치료법을 연구하는 의사와
마주 앉아 대화할 수 있는 장이 마련됐기 때문입니다
그 의사는 바이오테크 회사와 논의해서
실험실 수준의 연구를 임상시험 단계로 발전시킬 수 있죠
모두가 한 공간 한방에 모인다는 건
더없이 멋지고 기쁜 일입니다
저랑 호지스가 같이 패널로 발표해요
꼭 제 비서 같아요
"호지스 콜드웰 주니어 접합부형 EB"
저 대신 모든 걸 정리해 주죠
- 전 엉망이거든요 - 제가 붙들어 줘요
네, 옆길로 안 새게요 꼭 필요해요
우리 커뮤니티는 아주 작아서
디애나랑 저만큼 활동하는 사람이라면
서로 어느 정도 알죠
- 같이 놀고 어울려서 좋아요 - 네
- 잘 지내셨어요? - 네, 디애나도요?
- 얼굴 보니 좋네요 - 저도요
안아 줄래?
안녕?
같은 질환을 가진 사람들이 한자리에 모이면
마법 같은 일이 일어나요
모두 나와 같은 사람들이라는 거죠
다들 같은 경험을 하는 거예요
내가 날마다 겪는 일들을
이해하는 사람이 있으면 위안이 되거든요
안녕하세요
전 잘 지내요
- 오게 돼서 기뻐요 - 와 줘서 기뻐요, 이쪽은…
질은 EB의 완치법을 찾으려고 가능한 모든 걸 하고 있어요
항상 '거의 다 왔다'는 태도로 제게 희망을 줬어요
그 전까진 '너무 끔찍하다'란 메시지들뿐이었거든요
근데 그분들이 두려움을 희망으로 바꾼 거예요
이 단계까지 왔다는 게 너무 다행이에요
6개월 전에 가볍게 이야기를 주고받다가 나온
작은 아이디어였는데
이 모든 게 하나로 모여 강력한 영향력을 갖고
사람들이 감동하고 가족들이 뿌듯해하는 걸 보니까
정말 보람을 느껴요
감사합니다
최초로 대면 행사를 갖게 된 '완치를 향한 도전'입니다
참석해 주셔서 감사합니다
환자 패널인 디애나와 호지스가
자신들의 일상에 대해 공유한 게 참 좋았어요
혼자 해내려는 마음이 강할수록 어려운 건
남한테 도움을 청해도 괜찮다는 마음가짐을 갖는 거예요
'실례지만 문 좀 잡아 주실래요?' 같은 거요
왜냐하면 세상은 그리 접근성이 좋진 않거든요
모두를 고려한 시선에서 바라보면요
많은 사람들이 그게 무슨 뜻인지도 모르죠
솔직히 가끔은 독해지지 않으면 이도 저도 안 돼요
너무나 많은 것들을…
죄송해요
사람들은 이해 못 해요
EB 연구 파트너십의 모든 분께 정말 감사드려요
그분들 노력 덕분에 제가 여기 있는 거예요
이런 만남만큼 좋은 게 없습니다
환자들, 친구들, 수년간 연구비를 지원해 준 후원자들이 모이니까요
우린 완치법을 찾기 위해
그리고 현재와 미래의 EB 환자들을 돕기 위해 모였죠
이 가족들, 이 환자들과 얘기해 보면
어느 때보다 희망이 커졌어요
이 방에 있는 몇몇 환자들은
FDA가 최초로 승인한 치료법으로
상처를 치유하고 효과를 봅니다
얼마 전까지만 해도 붕대를 감는 게 다였어요
상처를 덮는 게 우리가 할 수 있는 최선이었죠
하지만 이제 열성 이영양형 EB와 이영양형 EB 환자에겐
주 1회씩 받는 새로운 치료법이 생겼어요
피부에 문제를 일으키는 유전적 원인 자체를 치료하는 거죠
질환에 선제적으로 대응할 수 있게 해 줘요
피부의 유전자를 교정해서
피부가 실제로 전보다 튼튼해지게 하고
상처가 생기는 과정을 막죠
이제 만성 상처를 낫게 해 줄 치료법이 생겼으니
로언 같은 열성 이영양형 EB 환자의 장기적인 예후에
유의미한 변화가 나타날 수밖에 없을 거라 생각해요
왜냐하면 낫지 않는 상처가 있으면
EB 환자들이 잘 걸리는 특정 유형의 공격적인 암에
더 취약하거든요
생존자도 많지 않고요
이거 좀 붙여 줄게, 잠깐만…
뭐라고 쓰여 있어?
이런 치료법이 아직 안 나온 다른 유형 EB 환자의 가족들은
얼마나 힘들까 싶어요
계속 기다리는 거니까요
"콜로라도 아동병원 앤슈츠 메디컬 캠퍼스"
도토리 더 줍게? 그래, 가서 주워
- 이거 봐 - 아주 실하네
이제 들어가자
어디 봐
소아과 의사이자 EB 전문의로서 제 임무는…
"제임스 파인스타인, 의사/석사"
아이들이 어린 시절을 누리고 삶을 경험하게 하는 거죠
우리한테는 당연한 일상을
그 아이와 가족을 위해 지켜 주려고 애씁니다
- 어서 오세요 - 안녕하세요
- 로언, 잘 지냈어?
EB는 생애 초기에 시작되고
시간이 지날수록 나빠지면서
서서히 아이의 삶을 잠식해 가는 경향이 있습니다
저와 멋진 팀원들의 임무는
그 아이가 아이답게 살 수 있는 방법을 찾는 거죠
좋아, 다 됐다 귀도 아주 건강한 상태야
알았지?
우린 EB의 원인 유전자를 알기 때문에
표적 치료가 가능하고
EB의 완치 방법을 고민할 수도 있죠
네 차례야
조심해, 로이
진단 결과는요, 선생님?
까끌까끌병이요
"앤슈츠 메디컬 캠퍼스 게이츠 연구소"
이건 이종이식 모델을 면역형광으로 검증한 결과예요
쥐의 등에서 인간 피부 조직이 확인되는지 살펴보는 거죠
여기서 두 표지자인 인간 로리크린과 인간 비멘틴이
함께 나타난다면
인간 피부가 성공적으로 생성됐다는 증거입니다
EB는 새로운 치료법 연구의 중요한 모델이 됩니다
"간나 빌루소바 박사 게이츠 연구소"
10년 전만 해도 EB 치료는 주로 대증요법뿐이었습니다
10년 전이라면 상상이나 했을까요?
우리가 배양접시에서 스텔스 세포를 손쉽게 조작하고
매우 정밀한 유전자 편집을 수행하며
EB처럼 치료법이 없는 질병에
완치 가능성을 제공할 수 있다는 사실을 말이죠
우린 많이 발전했어요
물론 최근 승인된 바이러스 기반 유전자 치료도
영구적인 치료법은 아니에요
하지만 정말로 효과적인 요법이고
좀 더 영구적인 치료법을 개발하는 동안
임시 조치로서의 역할은 충분히 합니다
EB 환자를 위한 영구적인 치료법에 한 걸음 다가간 거죠
네
붕대로 감아서 지지하지 않으면 이렇게…
위루관 주변 피부가 정말 건강해 보이네요
10년 전만 해도
완치법이 어떤 형태로 구현될지 상상도 안 됐는데
여기까지 왔어요 현실이 된 겁니다
실험실에서만이 아니라
병원 현장에서
환자들의 가정에서 실현되고 있죠
EB 완치를 눈앞에 둔 셈입니다
- 꼭 들이받을 것 같네 - 안 돼!
우리 대관람차 여행은 취소야
찬장에 있는 달다구리 봤어?
- 뭐? - 문 열면 달다구리 있어
이제 내 달다구리다
예! 킷캣!
완전 럭셔리해
너무 좋아
펜으로 그리는 건 별로야
일라이는 4살 반에 중국에서 입양됐어요
거의 다 됐어
- 릴리 - 응?
- 나 로켓 우주선 그려 - 정말?
부스터는 10개로 할 거야
1, 2, 3, 4, 5
6, 7, 8, 9, 10, 11, 12
일라이가 5살쯤 됐을 때
데리고 나가면 사람들이 쳐다봤어요
그럼 릴리가 짜증 내며 손을 흔든 후
허리에 손을 얹고 말했죠 '다 보이거든요?'
여기가 화장실이야
결국 우린 '와서 인사해요' 티셔츠를 만들었어요
좀 다르게 생겼다는 이유로 쳐다만 보지 말고
다가오라는 초대였죠
"와서 인사해요"
릴리가 영상을 만들었어요
'다르게 생긴 사람이 있으면 쳐다보지 말고 와서 인사해요'
나랑 다르게 생긴 사람을 보면 이렇게 하세요
- 안녕? - 안녕
보셨죠? 쉽잖아요
- EB에 대해 알려 드릴게요 - EB?
여기요
- 고맙다 - 고마워
아이들이 카드를 나눠 주고 티셔츠를 입는 걸 보면
참 놀라워요 6살과 8살 아이들이 어른들한테
단순하지만 심오한 메시지를 전하는 거잖아요
- EB에 대해 알려 드릴게요 - 그럼 고맙지
이걸 계기로 더 많은 사람들이 타인에게 친절해졌으면 해요
영웅은 직접 만나지 않는 게 나을 수도 있다고들 하죠
하지만 오늘 밤 이 자리엔 여러분께 소개하고 싶은
제 친구이자 스승이자 영웅인 일라이가 와 있습니다
다가가 인사할게
일라이를 보면 다가가 인사할게
치료제가 나왔다는 소식에 일라이는 뛸 듯이 기뻐하며
자기도 받을 수 있냐고 묻더군요
'네 약도 개발 중이야'라고 계속 다독일 수밖에 없죠
내가 꿈꾸는 동안 어둠 속에서 네 날개가 빛나
너무 힘든 날엔 애가 그래요
'그 치료제는 어디 있어? 지금 당장 필요하단 말이야'
전 '알아'라고 하죠
네가 내민 손이
모두를 이어 주네
네가 그러자고 하면
나는 따를 거야
다가가 인사할게
완치법을 당장 찾아야 해요
기다릴 여유가 없어요
최근에 EB로 너무 많은 아이들을 잃었는데
일라이랑 릴리한테는 더 이상 말 안 해요
죄송해요
일라이가 커 갈수록 위험한 나이에 가까워지는 거예요
그게 힘들죠
저기 보이네요 안녕, 일라이
어머니와 누나도요
반갑다, 친구
다가가 인사할게
일라이를 보면 다가가 인사할게
오, 일라이 다가가 인사할게
개릿, 오늘 와 줘서 정말 고마워요
오늘 우리가 할 건 임상시험이에요
유전자 치료 피부 이식이
만성 상처를 치유할 수 있는지 알아보는 거죠
이 임상시험은 정상 피부를 조금 떼어 내 검체를 채취해서
실험실로 보낸 다음 정상 피부를 배양하는 방식인데요
바이러스를 이용해 정상 7형 콜라겐을 주입할 거예요
그렇게 해서 피부 세포를 튼튼하게 만들고
만성 상처가 아물길 기대하는 거죠
괜찮겠어요?
많은 EB 임상시험에서
첫 환자를 아이들로 할 순 없습니다
안전성을 보장할 수 없으니까요
그래서 연장자인 개릿 같은 영웅들이
먼저 나서 주는 것에 의존할 수밖에 없죠
아이고, 미안해, 개릿
- 준비됐어? - 응
괜찮아요, 개릿?
개릿은 27살인데요
가능한 상황이면 늘 돕겠다고 나서죠
"개릿 열성 이영양형 EB"
어릴 땐 농구를 해 보는 게 꿈이었어요
형제들이 다 농구를 했거든요
저도 좀 해 보려고 했는데
저한테는 너무 힘든 거더라고요
아주 작은 샘플을 채취할게요
이 부위가 조금 아플 거예요
- 괜찮아, 아주 잘하고 있어 - 얼마나 남았어요?
- 왜 이렇게 아프지? - 다 된 것 같아, 개릿
톡톡 두드려서 닦기만 하면 끝나요
개릿한텐 효과를 장담 못 하지만
이 데이터와 개릿의 참여 덕분에
수많은 사람이 도움받을 거예요
저보다 어린 세대를 위해서 하죠
아이들의 상처가 낫길 바라면서요
그럼 10년, 20년, 30년쯤 더 살지도 모르잖아요
제가 겪은 걸 똑같이 겪진 않았으면 해요
이건 중대한 임무이고 너무 깊이 생각하면 안 돼요
그랬다간 울게 될 텐데 환자 앞에서 울 순 없잖아요
밝고 긍정적이고 자신감 있어 보여야 돼요
그래야 함께 헤쳐 나가죠
원인 유전자를 파악하면 실험 모델을 만들어
테스트하고 교정할 수도 있습니다
쉽게 말해, 환자 DNA의 사본 안에 돌연변이 부분이 있는데
연구진은 효소를 이용해
나쁜 DNA 조각을 좋은 걸로 바꿀 수 있다는 걸 밝혀 냈죠
그만큼 정밀한 기술입니다
크리스퍼 교정은 워드 문서 같죠
단어를 선택해서 삭제를 누른 후
단어가 사라지면 새 단어를 넣는 겁니다
저희도 조직 세포의 핵 안에서 그 작업을 하는 셈이에요
지금 시점에서의 목표는 유전적으로 교정된 조직을 만들어
환자의 현재 피부를 정상 피부로 교체하는 겁니다
반창고 붙이기에서 영구적인 교정으로 발전하는 거죠
희망이 생겼다는 점에서 기대가 큽니다
우린 그들의 고통을 끝낼 수 있다고 믿습니다
통증을 확연히 줄이는 거죠
두려움 없이 축구도 하고
각자에게 의미 있는 삶을 적극적으로 살아갈 수 있습니다
EB 때문에 꿈이 꺾이는 일은 없어야죠
정말 오랫동안 FDA 승인 치료가 전무했습니다
0개였죠
아무것도 없었어요
EB에 이렇게 주목하고
단일 유전자 돌연변이 질환인 이 병을 고치려는 건
더 큰 그림을 보고 있어서예요 EB 환자는 적지만
희귀 유전 질환 환자는 정말 많거든요
이게 다른 수많은 질병 치료에 물꼬를 틀 수 있다고 봅니다
파킨슨병이나 알츠하이머병도 마찬가지죠
여기서 얻은 어떤 성과든
다른 질환들로까지 영향력이 확장될 겁니다
환자가 견뎌야 하는 시간은 고문 같습니다
과학은 전통적으로 빠르게 움직이기 어려웠죠
정부에서 연구비를 받고 논문도 써야 하니
답답할 때가 많아요
그런데 민간 자금이나 환자 재단의 지원 덕분에
시간이 정말 단축됐습니다
이 여정에 함께할 수 있어서 정말 기쁘고
더 속도를 내고 싶은 마음뿐이에요
진, 어디 계세요?
진 얘긴 잠시 후에 할게요
아까 하려던 말은 제 휴대폰이 피아노 위에 있는데요
자꾸 확인하게 돼요
존 포거티면 잘 자라고 인사하려고요
이제 공연해야 하니까 끝나고 얘기해야겠죠
그런데…
제가 하려던 말은 휴대폰이 계속 울린다는 거예요
누굴 욕하자는 건 아니지만
공연 전에 오는 문자들을 보면 기가 차고 황당할 때가 많아요
5분 후에 무대에 서야 하는데 이러는 거죠
'에드, 나 도착했는데 주차 어디다 해?'
'주차 어디다 해?'
'부리토나 사 갈까 싶어'
'좀 늦을 것 같아, 너도 먹을래?'
'먹을 거면 무대로 갖다줄게'
'길 건너에 바가 있던데'
'공연 전에 한잔할래?'
이런 꼴통
저는…
죄송해요, 실수했네요
미안하다, 얘들아, 내가…
근데 말이야, 로언 가끔 진짜 꼴통들이 있어
근데 이건 그런 문자가 아니었죠
처음으로, 정말 드물게 유용한 정보가 담겨 있었어요
저도 몰랐던 사실이지만
언급할 가치가 있는 정보라고 생각했습니다
그 친구가 보낸 문자는 이랬죠
'너도 알지? 33년 전 오늘'
'펄 잼이 데뷔 공연을 했다는 거'
'여기 시애틀 오프 램프에서'
33년이라니!
이 모든 게 크나큰 축복입니다
다시 진 박사님 얘기로 돌아가죠
진은 90년대에 의대를 다녔고
길고 긴 의대 과정을 거쳐야 했는데
그 시간을 버티게 해 준 게
시애틀 음악이었고 특히 저희 밴드 음악이었답니다
그런 얘길 들으니까
이 병의 완치를 위해 애쓰시는 최고의 연구자 중 한 분이자
환자들을 직접 치료하는 의사이신 분께
저희 음악이 조금이나마 도움이 됐다는 게
더할 수 없는 영광으로 여겨집니다
진, 사랑해요
EB 커뮤니티는 정말 특별해요
그들의 용기를 보면서
저도 안전한 울타리 밖으로 나오게 됐고
도전도 하게 됐죠
이 아이들은 정말이지… 겁나 센 애들이에요
너무나 대단하고 똑똑한 분들이 우리 애들을 도우려고 헌신하시죠
정말 의미가 커요
이게 치료제예요
이렇게 생겼어요
주사기가 4개죠
실제 살아 있는 바이러스가 주사기 안에 들어 있어요
이 개조된 바이러스는
피부 세포 속에 들어가서
아이가 가진 결함 있는 DNA를 잘라 내는 거죠
처음 이 약을 받게 됐을 때
한 시간 정도 그냥 울었어요
- 당신은 기억나? - 응
감격스러운 날이었죠
장장 8년이란 시간을 기다렸으니까요
최초의 치료제가 생겼다는 건 엄청난 사건이죠
기쁨의 눈물이 쏟아졌어요
하지만 어디까지나 치료제지 완치제는 아니죠
우린 완치제가 필요해요
잘하고 있어, 로
가끔 보면 흉터가 없는 곳들이 눈에 띄어요
거의 정상 피부처럼 돌아온 거죠
근데 다 약의 힘이에요
아이의 피부가 스스로 치유된 게 아니죠
제이, 주사 하나 더 줘
약을 바른 다음에는
이렇게 고정해 줘요
내일은 전부 씻어 내고요
그러고 나서 새 붕대로 갈아 주죠
전체 과정이 4~5시간 정도 걸려요
어쨌든 저는 밤에 좀 더 잘 자게 됐어요
부모로서 끔찍하고 불안에 떨고
슬픔에 잠기는 날도 줄었고요
내가 말하면 가위 좀 건네줘
그런 날이 아예 없진 않지만
이런 걸 보면 로언이 태어났을 때에 비해서
얼마나 발전했는지 생각하게 돼요
그럼 희망이 막 샘솟죠
오늘은 안타까운 소식으로 시작하네요
찰리 크누스가 세상을 떠났습니다
찰리 크누스, 일명 '리틀 찰리'는 17세에 생을 마감합니다
찰리는 특유의 매력으로 많은 사랑을 받았어요
욕쟁이였어요, 거친 말을 해도
사람들은 좋아했죠 왜냐하면 그게…
그게 찰리니까요
유령 마법사가 보석을 찾았다
찰리는 아빠가 되고 싶댔어요
결혼도 원했고 여친도 원했고
학교도 가고 싶어 했죠
안 돼
그냥 평범한 날이었어요
찰리도 평소처럼 걷고 말했고요
저는 볼일 보느라 나갔다 왔는데 애가 몸이 안 좋다는 거예요
화장실에 갔다 오더니 제 옆에 눕더라고요
제가 소파에 앉아 있었는데 옆에 와서 누웠어요
그러고는 잠이 들었죠
전 그냥 자게 뒀어요
애가 몸이 안 좋다니까 쉬게 하려고요
그러다 한밤중에 찢어지는 듯한 비명이 들렸어요
찰리가 그렇게 소리 지르는 건 처음이었어요
계단으로 뛰어 내려갔더니 찰리가…
소파에 앉아 있더라고요
애가 횡설수설하는데 말을 걸어도 못 알아들었죠
패혈성 쇼크라는 걸 알았어요
우린 911에 전화했고
곧바로 헬기를 타고
밀워키 아동병원으로 갔어요
마지막에 두려워하지 않았던 찰리의 모습이
제겐 가장 큰 선물이에요
찰?
놔줘
- 더는 잃지 않아도 됐으니까요 - 제발 놔줘
찰리를 만난 건 정말 행운이에요
아무런 후회도 없어요
우리가 아빠 얼굴을 찰 뻔했어
안녕하세요, 트리샤
그리고 마일리
정말 대단한 부모님들이고 저희와도 돈독하죠
아주 오래전에 미네소타에서 처음 만났는데
그 후로 많은…
죄송해요
찰리와는 전화로 뜻깊은 대화를 많이 나눴습니다
그 애는 빛나는 아이였고
영리하고 재밌었어요
EB 걸린 미니 제프 로스랄까요?
입은 또 얼마나 걸걸한지
하지만 우리는 이제 찰리를 추억하며 살고
항상 그 애를 생각하죠
여기까지 와 주시고
이번 주말을 함께해 주셔서 정말 감사합니다
그럼…
찰리
이 노래에서 너한테 바치고 싶은 부분은
후렴구의 딱 한 부분이야
기다리네
시계를 보니 새벽 4시
이제 끝내야 해
남자에게 말해야 해 더는 못 참겠다고
여자는 할 말을 연습하지만
남자가 문을 열면
여자는 돌아눕지
남자가 내려다보는 동안 자는 척하면서
여자는 거짓말하네 남자를 사랑한다고
더 좋은 남자는 없다고
여자의 컬러풀한 꿈은 핏빛 꿈이 되네
더 좋은 남자는 없어
"시애틀 아쿠아리움"
아쿠아리움에 왔어요
물개랑 수달을 볼 거예요
로이는 평범한 아이가 되고 싶다고 자주 말해요
아이가 제일 힘들어하는 건…
- 돌고래 만질 수 있대 - 알아, 멋지지?
게다!
게 만지고 싶어
제일 마음 아픈 건 아이가 제 손을 보면서
자기도 예쁜 손을 갖고 싶다고 할 때예요
그런 순간마다 완치제가 정말 간절해져요
그저 상처가 그만 생겼으면 좋겠고
아이의 삶의 질이 그저 남들만큼만 되면 좋겠어요
로언
저 아이의 목소리는 들을수록 빠져들죠
말을 할 때마다…
세상에서 제일 사랑스러워요
와 줘서 고맙다
일어서 볼래, 로언? 괜찮아
그렇지
안녕
- 얜 이름이 뭐예요? - 이 물개는 치다크야
구조된 동물이었지
'아' 해
- 와 - 좋아, 잘했다
- 타고났구나 - 고맙습니다
잘하네, 좋아, 대단한데
진짜 귀여워 우리 강아지처럼 눈이 커
그냥 같이 시간을 보내고
평범한 아이다운 걸 하고 있다는 게 좋네요
아픈 거랑은 상관없는 일들이죠
여기 이거 봤어?
- 바다거북 붕대 감아 줄 거야? - 응
- 이러면 덜 아플 거야 - 잘했어, 로이
잘했네
네, 여기서 이렇게 노는 게 제일 행복해요
"대중문화 박물관"
판타지 섹션도 있고…
호러 섹션도 봐?
응, 그것도 보고 싶어 시간 있으니까 괜찮아
전 책 읽는 게 좋아요 특히 판타지랑 소설이요
여긴 딱 제 취향이에요
전부 예술 기반이잖아요
멋지다
이거 굉장하네요
대박이야
덕후 모드 될지도 몰라요
여기 보고 싶어
- 저 반바지 탐나네 - 그래, 은색도?
응
화가로서 이런 작품들에 들어간 노력을
잘 알아볼 수 있어요
전체적인 분위기가 압도적이고 보면서 영감을 받아요
이렇게 단순한 기법을 적용하는 것만으로
이만큼 아름다운 걸 만들 수 있다는 것도 놀랍고요
와, 대박이다
밴조야
예술은 확실히 도피처죠
뭔가 만들다 보면 그 순간에 빠져들게 돼요
음악 틀어 놓고 나를 잊는 게 좋아요
가끔은 서너 시간이 지났는데도 모를 때도 있죠
그럼 눈앞에 있는 것들이나
손에 잡히는 것들의 소중함을 알게 돼요
- 안녕, 에드 - 잘 지냈어요?
- 정식으로 뵙게 돼서 좋아요 - 이제야 제대로 보네요
- 네 - 내 친구
두 분께 드리는 거예요
제가 직접 그렸어요
그 말을 기대했는데
두 분이 노력해 주신 것에 대한 작은 감사의 표시예요
- 이러지 않아도 되는데 - EB 연구 파트너십도요
이러지 않아도 되지만 이게 제 방식이에요
세상에
멋지네요
- 우리예요? - 네
여기 디테일 좀 봐
제 영감의 원천을 알려 드릴게요
이거 봐
- 사랑해요 - 감사해요, 저도 사랑해요
즐거웠어요, 만나서 기쁘고 정말 좋은 시간이었어요
정말 좋았어요
커뮤니티가 전 세계적으로 급격히 성장했어요
다른 사람들이 내가 겪은 일을 이해한다는 건 큰 위안이 되죠
혼자가 아니란 거니까요
오늘날 연구자들은 10년 안에 완치가 가능하다고 말하고 있어요
그러니까 우리가 함께하면 가능해질 거예요
좋아요, 이 친구를 직접 소개하는 영광을 얻게 됐네요
제 소중한 벗 디애나입니다
시애틀, 디애나예요
디애나, 시애틀 시민들이에요
아까 한 약속 안 잊었죠?
끝나고 테킬라 한 잔 하는 거예요
물론이죠
공연 시작할까요? 재밌게 즐겨 봅시다
사랑해요, 디애나
다시 박수 주세요
일반적으로 EB 환자들은 암에 굉장히 취약해요
피부가 더 연약하니까요
저는 개인적으로 편평세포암을 다섯 번 겪었어요
그러니까 피부암 4기죠
가능한 한 오래 최선을 다해 살려고 해요
양보다는 질이 중요하다는 걸 깨달았거든요
EB가 오늘의 저를 만들었어요
누구도 겪지 않길 바라지만
저를 성장시켜 준 것도 맞아요
지금의 저를 목소리를 낼 줄 아는 독립적인 사람으로 만들어 줬죠
"시애틀 여행 2주 후"
"디애나는 EB 합병증으로 세상을 떠났다"
"그의 나이는 겨우 31세였다"
어떤 목적을 위해 공연한다는 건 특별하죠
그 목적이 이렇게 대단한 미션이고
의사들, 연구자들, 과학자들 활동가들, 후원자들은 물론
큰 용기를 보여 준 가족들까지 함께하는 것이라면요
모두 한자리에 모이니까
뭐랄까…
울컥하네요, 잠시만요
정신 차려, 터프가이
우린 완치가 목표라고 선언했어요
그게 부모님들과 아이들이 원하는 거니까요
왜 완치에 매달리냐는 회의론자들도 있잖아요
안 할 이유는 뭐죠?
우린 완치법을 찾을 거예요 두고 보세요
시간표는 나와 있어요 현실적이고 가능성도 충분하죠
아이들을 포기할 순 없잖아요 더 나은 미래를 선물해야죠
EB는 완치될 수 있다고 믿어요
우리는 이 커뮤니티 안에서
EB와 싸우는 분들을 돕는 큰 영광을 누리고 있죠
그분들께 앞으로 나아갈 동력을 제공해야 돼요
터널의 끝을 보여 주는 거죠
이 커뮤니티 사람들은 정말 강하고
그분들이 우리를 더 강하게 만듭니다
말로 표현하기가 어렵네요
"마일리는 모두에게 꿋꿋이 버티라는 일깨움을 준다"
"좌우명: 끝없는 도전"
"로언은 언니인 게 좋다 이 아이의 춤은 미소를 자아낸다"
"일라이는 새 친구가 생겼다 새 강아지 코퍼다"
"달다구리 사랑은 여전하다"
"수백만 희귀질환자들에게 여유 부릴 시간 같은 건 없다"
"행정 절차, 예산 부족 정책 우선순위와의 싸움이다"
"과학적 진보를 앞당기는 건 우리 몫이다"
"삶을 바꿀 치료제가"
"가장 절실한 이들에게 닿도록 해야 한다"
이건 일라이가 준 그림이에요
정말 섬세하고 놀라워요
여기 스튜디오에 뒀어요
청력이 너무 안 좋아서…
아, 네
청력이 너무 안 좋아서 누가 다가와도 잘 몰라요
그리고…
이 많은 사람 중에서… 시력은 좋거든요
아내가 고개를 끄덕이는 게 보이네요
'그래, 에드 당신 죽어라 못 듣지'
어젯밤에 누가 야구공에 사인해 달라길래 했는데
왜 저한테 있죠? 이게 생일 선물이 될 수도 있어요
이리 와요, 조명 있는 데로 와요
- 안녕하세요? 이름이 뭐죠? - 디애나요
이렇게까지 할 일이에요?
에디 베더 공연 공짜로 보려고 이 고생을 하다니
더 할 말 있어요? 나 누구 닮았어요?
하위 맨델 같기도 하네요
"완치를 향한 여정에 동참하세요 EBRESEARCH.ORG"
자막: 김현경