1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:51,301 --> 00:00:53,887 Saya dapat cakap sesuatu yang saya tak cakap 4 00:00:54,721 --> 00:00:56,723 dengan kerap. 5 00:00:58,141 --> 00:00:59,642 Selamat malam, Seattle. 6 00:05:18,484 --> 00:05:21,654 Minggu ini, kita ada acara istimewa di Seattle 7 00:05:21,738 --> 00:05:23,239 untuk tujuan penting. 8 00:05:23,323 --> 00:05:27,076 Anda boleh rasa keterujaan dan kebanggaan kampung halaman 9 00:05:27,160 --> 00:05:31,831 apabila Eddie Vedder ke pentas untuk pertunjukan unik di Dewan Benaroya. 10 00:05:31,914 --> 00:05:36,669 Kutipan konsert adalah untuk mencari penawar epidermolisis bulosa, 11 00:05:36,753 --> 00:05:40,506 penyakit kulit genetik yang melibatkan kanak-kanak. 12 00:05:46,804 --> 00:05:50,141 Kami himpunkan pesakit, penyelidik 13 00:05:50,224 --> 00:05:53,770 dan ahli bidang bioteknologi bersama-sama 14 00:05:53,853 --> 00:05:57,106 untuk membincangkan cara mengubati EB, 15 00:05:57,607 --> 00:05:59,359 dan ia akan tercapai. 16 00:06:09,410 --> 00:06:13,331 Komuniti global terdiri daripada saintis, penyelidik, pesakit 17 00:06:13,414 --> 00:06:15,291 fokus pada satu matlamat besar, 18 00:06:15,375 --> 00:06:17,960 iaitu mengubati EB menjelang akhir dekad. 19 00:06:18,044 --> 00:06:21,339 Apabila kita ada Eddie Vedder yang tampil dan berkata, 20 00:06:21,422 --> 00:06:24,300 "Saya nak buat persembahan untuk matlamat ini," 21 00:06:24,384 --> 00:06:26,344 ia amat bermakna bagi keluarga 22 00:06:26,427 --> 00:06:29,389 dan bagi pesakit kerana mereka rasa dilihat. 23 00:06:29,472 --> 00:06:31,849 Kami terlibat dalam pelbagai perjuangan. 24 00:06:31,933 --> 00:06:34,727 Belum sembuhkan kanser, tak boleh baiki bumi. 25 00:06:35,228 --> 00:06:38,356 Entahlah, ini satu-satunya perkara yang nampak macam, 26 00:06:39,190 --> 00:06:40,358 "Ini akan berjaya." 27 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 Dalam banyak-banyak perjuangan, ini yang akan berhasil. 28 00:06:44,987 --> 00:06:46,239 - Helo. - Helo. 29 00:06:47,407 --> 00:06:50,159 Apabila memikirkan penawar penyakit, 30 00:06:50,243 --> 00:06:54,205 ia idea yang memerlukan dua atau tiga hayat. 31 00:06:54,288 --> 00:06:56,249 Mungkin generasi anak kita, 32 00:06:56,332 --> 00:07:00,378 mereka akan lihat hasil daripada usaha yang kita mulakan. 33 00:07:09,095 --> 00:07:13,015 Tapi kita pentingkan diri, kita mahu lihat dalam hayat kita. 34 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Saya rasa ia boleh berlaku. 35 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 Jadi, kita berhimpun di Seattle demi harapan. 36 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Malam itu pasti takkan dilupakan oleh keluarga, penyelidik dan peminat 37 00:07:25,528 --> 00:07:27,488 kerana setiap not yang dimainkan 38 00:07:27,572 --> 00:07:31,284 membawa kita lebih dekat kepada dunia tanpa EB. 39 00:08:05,610 --> 00:08:08,613 PUSAT STANFORD UNTUK PERUBATAN DEFINITIF DAN KURATIF 40 00:08:13,576 --> 00:08:15,620 - Terima kasih, Jessica. - Ya. 41 00:08:15,703 --> 00:08:17,747 Kami hargainya. Awak tengok apa? 42 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Kawasan-kawasan ini nampaknya boleh isi tempat luka pesakit dengan baik. 43 00:08:22,376 --> 00:08:24,879 - Ini dalam seminggu. - Wah. 44 00:08:24,962 --> 00:08:28,090 Epidermolisis bulosa atau EB, 45 00:08:29,425 --> 00:08:30,968 ialah penyakit dahsyat, 46 00:08:31,636 --> 00:08:33,179 tapi ia mudah dijelaskan. 47 00:08:33,262 --> 00:08:36,557 Ia mutasi dalam satu gen, 48 00:08:36,641 --> 00:08:40,561 dan gen itu menghasilkan protein yang menghubungkan lapisan atas kulit 49 00:08:40,645 --> 00:08:43,773 dengan lapisan bawah kulit, dipanggil kolagen VII, 50 00:08:43,856 --> 00:08:45,691 untuk menjadi dawai kokot. 51 00:08:45,775 --> 00:08:47,902 Kokot itu dipanggil fibril penambat, 52 00:08:47,985 --> 00:08:50,696 dan itu yang memastikan kulit kita utuh. 53 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Jika ada sesuatu dalam rantaian itu rosak, kulit kita tak melekat. 54 00:08:57,328 --> 00:09:01,457 Apa-apa perubahan dalam DNA yang menjejaskan rantaian itu 55 00:09:01,541 --> 00:09:03,543 akan melemahkan gam dan gam rosak. 56 00:09:03,626 --> 00:09:04,835 LEPUH 57 00:09:04,919 --> 00:09:08,673 Ada pelbagai jenis, ada yang gam itu melekat sedikit, 58 00:09:08,756 --> 00:09:11,259 gam melekat kuat, gam tak melekat langsung. 59 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 Epidermolisis bermaksud kerosakan. 60 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 Bullosa perkataan Latin untuk lepuh, 61 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 jadi epidermolisis bulosa bermaksud kulit yang rapuh dan melepuh. 62 00:09:25,022 --> 00:09:27,191 Ia dipanggil penyakit kupu-kupu, 63 00:09:27,275 --> 00:09:29,944 dan kanak-kanak EB dipanggil anak kupu-kupu 64 00:09:30,027 --> 00:09:33,114 sebab kulit mereka rapuh umpama sayap kupu-kupu. 65 00:09:33,823 --> 00:09:35,575 Mereka dilahirkan dengan EB. 66 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 Selalunya, ibu bapa tak pernah dengar perkataan EB 67 00:09:38,828 --> 00:09:41,581 sehingga anak mereka lahir di bilik kecemasan 68 00:09:41,664 --> 00:09:44,959 dan mereka sedar ada sesuatu yang berbeza. 69 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 Kehidupan harian untuk kanak-kanak EB sangat kejam dan traumatik. 70 00:09:50,089 --> 00:09:55,303 Berjam-jam mereka perlu tahan untuk tukar pembalut dan mandi peluntur, 71 00:09:55,386 --> 00:09:58,222 yang bantu menyerap pembalut serta mensteril. 72 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Ibu bapa perlu buat anak-anak sakit agar mereka sihat. 73 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 Balutan dan kain kasa menjadi kepompong untuk mereka. 74 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Mencegah jangkitan dan berharap ia tak berparut, 75 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 cuba kurangkan rasa gatal dan kesakitan. 76 00:10:15,323 --> 00:10:17,366 Penyakit asas itu tidak dirawat. 77 00:10:17,450 --> 00:10:19,785 Kita hanya membungkus pesakit 78 00:10:19,869 --> 00:10:22,204 untuk mengurangkan geseran atau trauma, 79 00:10:22,288 --> 00:10:24,624 tapi penyakit itu tidak dirawat. 80 00:10:25,166 --> 00:10:26,917 Bukan luka yang dilihat saja. 81 00:10:27,001 --> 00:10:29,128 Kolagen dihasilkan di seluruh tubuh. 82 00:10:29,211 --> 00:10:32,340 Ia membantu fungsi mata, tekak dan organ dalaman. 83 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 Jadi, EB bukanlah sekadar masalah kulit. 84 00:10:35,217 --> 00:10:38,346 Begitu juga dalam lapisan perut dan usus mereka, 85 00:10:38,429 --> 00:10:40,640 ia tak menyerap khasiat dengan betul. 86 00:10:41,307 --> 00:10:44,727 Saintis memerlukan beberapa jangka hayat atau generasi 87 00:10:44,810 --> 00:10:47,980 untuk memahami genomik kompleks sesuatu penyakit. 88 00:10:48,564 --> 00:10:51,817 Namun, kami ada harapan kerana kami telah kenal pasti 89 00:10:51,901 --> 00:10:55,029 satu gen khusus dalam mutasi gen yang menyebabkan EB. 90 00:10:55,112 --> 00:10:58,115 Kini kita faham masalah asasnya iaitu punca genetik, 91 00:10:58,199 --> 00:11:00,034 itu mengujakan dan penting. 92 00:11:00,117 --> 00:11:02,745 Dalam situasi ini, 93 00:11:02,828 --> 00:11:06,832 secara jujur, sainsnya agak mudah. 94 00:11:06,916 --> 00:11:08,292 Jadi, amat mengujakan, 95 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 kerana kita tahu gennya, kita tahu masalahnya, 96 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 kita ada saintis yang bersemangat. 97 00:11:15,841 --> 00:11:18,469 Kita memendekkan garis masa agar lebih cepat, 98 00:11:18,552 --> 00:11:23,015 supaya kami boleh kenalkan terapi dan penawar lebih cepat. 99 00:11:23,099 --> 00:11:27,937 EB digelar sebagai penyakit paling dahsyat yang orang tak pernah dengar. 100 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 Kami anggap ia penyakit paling dahsyat yang orang akan jumpa penawarnya. 101 00:11:34,985 --> 00:11:38,322 Tenaga dalam komuniti begitu ketara. 102 00:11:38,406 --> 00:11:40,116 Saya rasa sebab… 103 00:11:40,199 --> 00:11:42,952 PENGASAS BERSAMA, PERKONGSIAN PENYELIDIKAN EB 104 00:11:43,035 --> 00:11:45,454 ada trajektori dan sebab ada sasaran, 105 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 kita pasti turut rasa tersentuh hati dan dapat inspirasi. 106 00:11:51,001 --> 00:11:55,172 Kami fikir nak terlibat dalam matlamat ini selama setahun dua, 107 00:11:55,256 --> 00:11:56,507 mungkin tiga. 108 00:11:56,590 --> 00:11:59,844 Kumpul dana, cari orang yang ambil berat tentangnya, 109 00:11:59,927 --> 00:12:03,180 kemudian fokus kepada isu seterusnya dan… 110 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 Tapi ia buat kami terus terbabit 111 00:12:07,476 --> 00:12:10,980 kerana isu ini sangat penting. 112 00:12:11,647 --> 00:12:14,525 Matlamatnya ialah rawatan. 113 00:12:14,608 --> 00:12:17,653 Matlamatnya akhirnya ialah penawar. 114 00:12:17,737 --> 00:12:20,072 Kami saling menyokong. 115 00:12:20,156 --> 00:12:22,658 Apabila terlibat selama 10 tahun, 116 00:12:22,742 --> 00:12:27,121 ia membawa harapan dan ia bukannya harapan palsu. 117 00:12:30,708 --> 00:12:33,794 Pukul berapa nak kami sampai untuk masukkan barang? 118 00:12:33,878 --> 00:12:36,422 Pukul berapa kena ada di set? 5 pagi, bukan? 119 00:12:36,505 --> 00:12:40,050 Jadi, kena bawa masuk barang pukul 5 pagi di Benaroya? 120 00:12:40,134 --> 00:12:42,803 Ya, kena bawa masuk barang, buat ujian bunyi, 121 00:12:42,887 --> 00:12:45,264 taklimat untuk penceramah, uji slaid. 122 00:12:45,347 --> 00:12:48,267 Kita perlu bersedia untuk ketibaan keluarga. 123 00:12:48,350 --> 00:12:50,978 Keluarga Holler datang dari Colorado 124 00:12:51,061 --> 00:12:54,940 dan keluarga Deanna akan tiba dari Toronto tak lama selepas itu. 125 00:12:55,024 --> 00:12:58,110 Eli dan keluarganya akan datang keesokan paginya. 126 00:12:58,944 --> 00:13:03,365 Saya mahu minta kuartet tali untuk sertai saya. 127 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 Tuan-tuan dan puan-puan, bermain biola, Cik Brianna Atwell. 128 00:13:10,456 --> 00:13:11,499 Ya. 129 00:13:12,416 --> 00:13:15,461 Juga bermain biola, Sada Doup. 130 00:13:18,214 --> 00:13:20,841 Kawan saya bermain selo, Chris Worswick. 131 00:13:22,092 --> 00:13:25,471 Serta salah seorang yang paling saya hormati di dunia ini, 132 00:13:25,554 --> 00:13:28,265 kawan saya bermain viola, April Cameron. 133 00:13:38,776 --> 00:13:40,444 Kami tak pernah main lagu ini. 134 00:13:43,405 --> 00:13:45,407 Tak pernah berlatih pun. 135 00:14:59,189 --> 00:15:01,442 HASILKAN GELOMBANG SEMBUHKAN EB 136 00:15:04,320 --> 00:15:06,780 Dah siap mengemas? 137 00:15:06,864 --> 00:15:09,283 Kita perlu pergi beberapa jam lagi. 138 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 Boleh mula kemas barang? Tolong? 139 00:15:12,661 --> 00:15:13,621 Okey. 140 00:15:13,704 --> 00:15:15,164 Okey, mana senarai kamu? 141 00:15:15,247 --> 00:15:17,917 Dua pensel dan pemadam, pengasah, 142 00:15:18,417 --> 00:15:22,212 dan alat mewarna untuk saya mewarna di dalam pesawat. 143 00:15:24,757 --> 00:15:27,801 Ada banyak kerja kalau nak mengemas untuk Eli. 144 00:15:27,885 --> 00:15:30,554 Dia ada banyak bekalan yang perlu dibawa. 145 00:15:31,680 --> 00:15:34,600 Saya gementar sebab ada pemeriksaan keselamatan. 146 00:15:34,683 --> 00:15:36,602 Mereka akan tanya, "Apa ini? 147 00:15:36,685 --> 00:15:39,355 Kenapa ada jarum dan gunting di dalam beg?" 148 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Semua pembalut untuk mandian dan pertukaran pembalut. 149 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 Bekalan tiub-G, semua formula, kain kasa dan jarum yang banyak. 150 00:15:48,364 --> 00:15:50,282 Kemudian, berus gigi. 151 00:15:50,366 --> 00:15:51,325 Ya. 152 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 - Ya, jangan lupa berus gigi. - Yalah, kebersihan gigi. 153 00:15:57,873 --> 00:16:03,003 Ini untuk beg yang dibawa kalau Eli cedera di pesawat atau lapangan terbang. 154 00:16:04,254 --> 00:16:08,342 Dia selalu berdarah merata-rata, jadi kami perlu bersedia. 155 00:16:11,136 --> 00:16:13,931 Kami di Seattle, 156 00:16:14,014 --> 00:16:17,267 dan kami datang dari Colorado. 157 00:16:20,020 --> 00:16:22,564 Naik kereta 20 minit ke lapangan terbang, 158 00:16:22,648 --> 00:16:26,360 dan penerbangan dua jam ke Seattle. 159 00:16:26,443 --> 00:16:27,319 Ya. 160 00:16:33,033 --> 00:16:37,997 Saya di sini dengan mak dan ayah saya, dan adik saya, Celine. 161 00:16:39,873 --> 00:16:43,711 Mak saya mengandung, jadi kami akan dapat adik lelaki. 162 00:16:44,712 --> 00:16:47,589 Saya seronok sebab kami di sini, 163 00:16:47,673 --> 00:16:50,092 dan semua barang berjaya sampai di sini. 164 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Ini pasti pengalaman yang menyeronokkan, 165 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 dan berjumpa ramai orang hebat di persidangan. 166 00:16:58,434 --> 00:17:02,980 Saya tak sabar nak jumpa pesakit EB, dan juga doktor serta penyelidik. 167 00:17:07,109 --> 00:17:08,569 HAMILTON, ON KANADA 168 00:17:08,652 --> 00:17:10,154 Jomlah! 169 00:17:12,740 --> 00:17:15,159 - Okey, kamu okey? - Ya. 170 00:17:15,242 --> 00:17:17,911 Saya berucap di persidangan hujung minggu ini. 171 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Kami akan ke Seattle untuknya. Saya tak sabar. 172 00:17:21,165 --> 00:17:23,542 - Nak kusyen, Deanna? - Saya boleh duduk. 173 00:17:23,625 --> 00:17:26,420 Tak apa. Saya letak di bawah kaki saya. 174 00:17:26,503 --> 00:17:28,172 Saya letak di bawah kaki. 175 00:17:29,423 --> 00:17:31,175 Bagus. Terima kasih. 176 00:17:31,258 --> 00:17:32,342 Dah sedia. 177 00:17:32,426 --> 00:17:33,510 Bagus. 178 00:17:34,178 --> 00:17:37,639 Mudah untuk sakit atau terkena jangkitan 179 00:17:37,723 --> 00:17:40,225 sebab penerbangan guna udara kitar semula. 180 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 Jadi, saya selalu berhati-hati. 181 00:17:43,896 --> 00:17:45,105 Tapi saya seronok. 182 00:17:46,523 --> 00:17:50,069 Seronok nak berucap di persidangan, bercakap dengan doktor 183 00:17:50,152 --> 00:17:51,904 dan jumpa semua orang. 184 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Beg galas. 185 00:17:55,157 --> 00:17:56,658 Kami selalu lupa. 186 00:17:57,826 --> 00:18:00,204 Sebab saya tak selalu pakai. 187 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 Kadangkala saya diangkat dari kerusi, kami lupa dan menjerit 188 00:18:04,166 --> 00:18:05,876 sebab saya terikat. 189 00:18:05,959 --> 00:18:07,086 Kenapa dah… 190 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 Entahlah, ayah. Panasnya. Pakai saja. 191 00:18:11,131 --> 00:18:13,842 - Kamu okey? - Ya, okey. Hati-hati kepala saya. 192 00:18:13,926 --> 00:18:16,053 - Ayah akan jaga. - Kepala ayah juga. 193 00:18:19,223 --> 00:18:22,059 Jangan tunjuk punggung saya. Ada kamera. 194 00:19:11,650 --> 00:19:13,318 Saya dilahirkan di Taiwan, 195 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 dan keluarga saya berhijrah ke Amerika untuk kehidupan yang lebih baik. 196 00:19:19,408 --> 00:19:22,911 Semasa saya kecil, saya ingat baca National Geographic, 197 00:19:22,995 --> 00:19:27,040 belajar tentang HIV dan AIDS, penyakit sel sabit. 198 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 Mungkin budak-budak lain suka Britney Spears, Christina Aguilera. 199 00:19:31,211 --> 00:19:35,048 Saya suka penyakit genetik dan perubatan. 200 00:19:35,799 --> 00:19:37,759 Saya betul-betul nerda. 201 00:19:38,385 --> 00:19:40,846 Saya tak pernah pergi ke konsert rock. 202 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 Ucapan saya dah sedia. Slaid pun ada. 203 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 Benda paling penting ialah telefon, komputer dan pengecas saya. 204 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 Saya rasa, pakaian saya tak penting, 205 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 sebab saya saintis, tiada sesiapa peduli tentang itu. 206 00:19:57,529 --> 00:20:01,533 Saya suka parti dan suka raikan anak-anak, keluarga 207 00:20:01,617 --> 00:20:03,285 dan semua pencapaian. 208 00:20:04,244 --> 00:20:07,372 Tugas kami banyak membabitkan percubaan klinikal 209 00:20:07,456 --> 00:20:11,168 atau merawat pesakit EB apabila ada masalah. 210 00:20:11,251 --> 00:20:13,670 Kini saya dapat berseronok dengan mereka. 211 00:21:08,934 --> 00:21:11,812 Kami ada tiga anak kandung, 212 00:21:12,312 --> 00:21:15,816 kemudian anak lelaki berusia 17 tahun, Charlie, 213 00:21:17,109 --> 00:21:21,113 dan Meili pula, dia baru berusia 12 tahun. 214 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 EB DISTROFIK RESESIF 215 00:21:30,747 --> 00:21:33,542 Tiada sesiapa boleh faham 216 00:21:33,625 --> 00:21:37,963 bagaimana rasanya menjadi ibu kepada anak yang menghidap EB. 217 00:21:40,882 --> 00:21:44,553 Macam tengok budak kecil baru belajar berjalan, 218 00:21:44,636 --> 00:21:48,265 dan kita takut mukanya terhantuk kena meja kopi. 219 00:21:48,348 --> 00:21:54,646 Begitulah rasanya melihat anak yang menghidap EB pada apa-apa umur. 220 00:21:58,358 --> 00:22:02,779 Keluarga EB ada kumpulan di Facebook dan kami saling menyokong, 221 00:22:03,363 --> 00:22:06,908 tapi berjumpa secara bersemuka amat penting bagi saya. 222 00:22:09,077 --> 00:22:11,079 Lega sebab tak rasa sendirian. 223 00:22:12,164 --> 00:22:14,624 Ya, rasa bagus sebab mak sejuk. 224 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 Jadi, untuk panel pesakit, kita ada Deanna dan Hodges. 225 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 Bagaimana perasaan Deanna untuk berucap? 226 00:22:22,090 --> 00:22:25,177 Dia dah sedia. Kita cuma perlu biar dia buat. 227 00:22:25,260 --> 00:22:26,094 Ya. 228 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 Saya harap semuanya berjalan lancar dan semua orang selamat sampai. 229 00:22:30,932 --> 00:22:34,478 Saya sangat teruja ini akan berlaku. 230 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 Dah berapa lama kita cakap? Kita berjaya. Kita akan buat. 231 00:22:38,732 --> 00:22:43,612 Menarik. Ada saintifik teori yang dipanggil kesan kupu-kupu, 232 00:22:43,695 --> 00:22:48,825 dan maksudnya ialah satu inisiatif gerakan kecil 233 00:22:48,909 --> 00:22:52,329 boleh mencipta gelombang besar di kemudian hari. 234 00:22:52,412 --> 00:22:56,500 Dalam banyak aspek, saya percaya kemajuan 235 00:22:56,583 --> 00:23:00,087 dan transformasi komuniti EB serta EBRP 236 00:23:00,170 --> 00:23:02,881 banyak berkait dengan kesan kupu-kupu ini. 237 00:23:02,964 --> 00:23:05,092 Sebelum organisasi ini bermula, 238 00:23:05,592 --> 00:23:08,553 tiada rawatan, tiada sains, 239 00:23:09,054 --> 00:23:11,848 tiada pilihan dan sedikit harapan. 240 00:23:11,932 --> 00:23:14,184 Dalam 10 tahun sahaja, 241 00:23:14,267 --> 00:23:18,146 daripada tiada ujian klinikal, kami naikkan kepada 40. 242 00:23:18,230 --> 00:23:20,399 Kami telah kumpul $60 juta. 243 00:23:20,482 --> 00:23:23,110 Kami telah membiayai 140 projek. 244 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 Buat pertama kalinya, kami ada rawatan yang diluluskan oleh FDA. 245 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 Kenapa itu penting? 246 00:23:29,741 --> 00:23:33,370 400 juta orang ada penyakit jarang jumpa, 1 daripada 10 orang. 247 00:23:33,453 --> 00:23:38,667 95% orang dengan penyakit jarang jumpa tiada rawatan diluluskan. 248 00:23:39,209 --> 00:23:44,131 Hasil dedikasi dan usaha organisasi, kami dapat memasuki 5% itu. 249 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 Tapi kami baru mula. 250 00:23:47,217 --> 00:23:49,886 Buat cara lama saja takkan cukup. 251 00:23:49,970 --> 00:23:53,598 Penyakit ini memerlukan tindakan berani untuk memberi kesan. 252 00:23:54,391 --> 00:23:56,184 Saya rasa itu yang kami buat. 253 00:23:56,852 --> 00:23:59,938 Kami cuba mendapatkan hasil dan melangkaui batas, 254 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 dan itulah cara untuk membuat kemajuan yang boleh mengubah hidup. 255 00:24:04,401 --> 00:24:08,488 Kami berharap model dan pendekatan yang kami guna untuk EB 256 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 boleh dilanjutkan untuk penyakit lain 257 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 seperti Huntington, fibrosis sistik dan Tay-Sachs. 258 00:24:16,121 --> 00:24:17,831 Selepas sembuhkan EB, 259 00:24:17,914 --> 00:24:21,835 yang saya harap akan berlaku, kita boleh beralih ke penyakit lain. 260 00:24:22,752 --> 00:24:27,674 Komuniti yang tertumpu pada impian sama sangat berkuasa dan mengharukan. 261 00:24:28,758 --> 00:24:30,177 Kami sangat bersemangat. 262 00:24:30,260 --> 00:24:32,471 Saya rasa kami akan tamatkannya. 263 00:24:33,388 --> 00:24:35,098 Itulah harapan saya. 264 00:24:36,725 --> 00:24:38,602 Kali pertama tahu tentang EB 265 00:24:38,685 --> 00:24:44,774 dan jumpa anak kawan saya yang menghidapnya, saya… 266 00:24:44,858 --> 00:24:49,779 Kami kata, ini penyakit paling gila dan kejam yang saya pernah lihat 267 00:24:49,863 --> 00:24:51,656 dan apa kita boleh buat? 268 00:24:51,740 --> 00:24:56,203 Okey, kita boleh cakap tentangnya dan lihatlah… 269 00:24:56,286 --> 00:24:58,747 Mula dari kecil dan lihat apa jadi. 270 00:24:58,830 --> 00:25:01,208 Saya jumpa orang di jalanan, 271 00:25:01,291 --> 00:25:04,252 atau ke persembahan apabila mereka bermain, 272 00:25:04,336 --> 00:25:08,340 dan mesti ada peminat Pearl Jam yang datang dan kata kepada saya, 273 00:25:08,423 --> 00:25:10,425 "Saya suka apa kamu buat tentang…" 274 00:25:10,509 --> 00:25:13,470 Saya nak menangis. "Untuk kanak-kanak dengan EB." 275 00:25:15,847 --> 00:25:19,226 Semakin dekat dengan komuniti ini 276 00:25:19,309 --> 00:25:21,603 dan semakin kita memahaminya, 277 00:25:22,145 --> 00:25:26,900 kita tak boleh nafikan betapa sukarnya cabaran keluarga-keluarga ini. 278 00:25:27,776 --> 00:25:31,279 Kami sudah pun perlu melepasi halangan 279 00:25:31,363 --> 00:25:35,450 dan itulah contoh kenapa kita mesti yakin 280 00:25:35,534 --> 00:25:37,160 dan mesti ada harapan. 281 00:25:37,661 --> 00:25:40,705 Tapi, kesabaran yang paling sukar. 282 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 Jika mengumpul dana dan meningkatkan kesedaran, 283 00:25:47,879 --> 00:25:51,800 jika semua itu mampu menyemarakkan proses 284 00:25:51,883 --> 00:25:56,972 dari segi saintifik untuk mencari penawar dan cara mengaplikasikannya, 285 00:25:57,055 --> 00:25:59,808 kita hanya perlu tunggu masanya. 286 00:26:45,228 --> 00:26:48,857 HAMILTON, ON KANADA 287 00:26:49,649 --> 00:26:50,859 Mari buat… 288 00:26:50,942 --> 00:26:52,861 Alamak, tak masuk. 289 00:26:54,029 --> 00:26:56,197 - Nak macam mana? - Dalam sikit. 290 00:26:56,281 --> 00:26:57,198 Itu dia. 291 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 Ya, dah. Okey. 292 00:26:59,743 --> 00:27:00,994 Saya dan keluarga, 293 00:27:01,077 --> 00:27:04,664 terutamanya dengan mak saya, ada hubungan yang sangat rapat. 294 00:27:05,498 --> 00:27:09,336 Itu yang membuatkan saya sangat positif dalam hidup. 295 00:27:10,587 --> 00:27:13,381 Saya bertuah sebab mereka ambil berat 296 00:27:13,465 --> 00:27:18,553 dan sanggup mengubah hidup mereka untuk bantu saya hidup sendiri. 297 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 Saya tak guna solekan untuk tutup EB saya, 298 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 tapi saya gunakannya untuk beri keyakinan diri 299 00:27:28,938 --> 00:27:32,275 dan berikan saya perisai 300 00:27:32,359 --> 00:27:35,403 yang saya perlukan untuk mempertahankan diri. 301 00:27:39,240 --> 00:27:41,576 Saya lahir pada tahun 1992. 302 00:27:45,580 --> 00:27:48,208 Semasa kecil, saya tak boleh merangkak 303 00:27:48,291 --> 00:27:51,294 sebab lutut dan tangan saya akan rosak. 304 00:27:51,378 --> 00:27:55,298 Jadi, saya dapat belajar berjalan dengan cepat. 305 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 Prestasi saya agak baik di sekolah. 306 00:28:00,345 --> 00:28:02,305 Semasa remaja, ia sukar. 307 00:28:03,056 --> 00:28:05,308 Saya cuba melindungi diri saya. 308 00:28:06,768 --> 00:28:11,481 Saya rasa keyakinan dalam diri saya yang memberikan perbezaan besar. 309 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 Saya suka seni. 310 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Saya ingat saya melukis semasa kecil 311 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 sebab saya tak boleh membina dengan blok Lego. 312 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 Saya tak boleh tarik. Tak boleh susun dengan baik. 313 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 Jadi, mak ayah saya beri krayon dan kertas, 314 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 dan saya jumpa sesuatu yang membuatkan saya sibuk berjam-jam. 315 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 Saya suka mengadun realisme dan surrealisme dalam karya saya. 316 00:28:46,099 --> 00:28:48,810 Benda tak masuk akal dan merepek 317 00:28:48,893 --> 00:28:51,187 dan perkara yang buat kita fikir 318 00:28:51,271 --> 00:28:53,022 tentang apa yang kita lihat. 319 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 EB sudah banyak merampas. 320 00:28:58,945 --> 00:29:01,698 Kebolehan saya berjalan, lengan saya. 321 00:29:02,282 --> 00:29:05,452 Saya cuba pelbagai prostesis, 322 00:29:05,535 --> 00:29:07,996 dan disebabkan kerapuhan kulit saya, 323 00:29:08,079 --> 00:29:10,623 ia tak berhasil untuk saya. 324 00:29:11,875 --> 00:29:16,838 Sampai satu tahap saya tanya, "Saya nak terus merosakkan kulit saya 325 00:29:17,338 --> 00:29:20,967 atau saya nak belajar cara untuk hidup tanpanya?" 326 00:29:21,050 --> 00:29:24,387 Bagi saya, pendekatan saya adalah untuk hidup 327 00:29:25,138 --> 00:29:27,807 dalam setiap saat sepenuhnya 328 00:29:27,891 --> 00:29:30,810 dan jangan fikirkan perkara yang tak boleh diubah. 329 00:29:36,816 --> 00:29:38,359 Seronok kalau Charlie ada. 330 00:29:38,443 --> 00:29:39,569 Ya. 331 00:29:39,652 --> 00:29:43,031 - Kamu rasa apa dia buat? - Kejar saya, tembak saya. 332 00:29:44,657 --> 00:29:46,701 Tembak kamu. Ya, betul. 333 00:29:49,078 --> 00:29:52,999 Kami menjaga anak angkat dengan keperluan perubatan. 334 00:29:53,082 --> 00:29:56,294 Suami saya bekerja sepenuh masa dan saya suri rumah. 335 00:29:57,086 --> 00:29:58,797 Saya dapat panggilan telefon 336 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 tentang bayi yang ditinggalkan di hospital di Milwaukee, Wisconsin. 337 00:30:05,094 --> 00:30:08,556 Dia dilahirkan dengan penyakit dan dia sangat lemah, 338 00:30:08,640 --> 00:30:10,934 dia perlu dipegang di atas bantal. 339 00:30:13,603 --> 00:30:16,940 Mereka nak tahu jika saya boleh datang, 340 00:30:17,023 --> 00:30:21,653 belajar tentang dia dan bawa dia pulang kerana dia akan mati. 341 00:30:22,612 --> 00:30:24,989 - Bagus, kawan. - Nak buang sikit. 342 00:30:27,158 --> 00:30:31,871 Mereka hantar balik dengan sebotol morfin dan kata, "Pastikan dia selesa." 343 00:30:36,000 --> 00:30:37,210 Dia tak mati. 344 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 Dia tak bertambah teruk, tapi dia semakin baik. 345 00:30:41,923 --> 00:30:44,717 Tak mungkin kami akan benarkan dia kembali 346 00:30:44,801 --> 00:30:48,429 ke sistem penjagaan anak angkat. Kami sudah sayang dia. 347 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 Kami pun ambil dia jadi anak angkat. 348 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 - Hai, Char. - Hai. 349 00:30:53,560 --> 00:30:55,687 - Apa kamu buat hari ini? - Tengok. 350 00:30:59,732 --> 00:31:01,192 Charlie bergelut. 351 00:31:04,320 --> 00:31:07,740 Dia dalam kesakitan sejak dia dilahirkan. 352 00:31:07,824 --> 00:31:09,033 Sangat sakit. 353 00:31:09,659 --> 00:31:13,955 Kulitnya melecet seperti kulit buah pic yang masak. 354 00:31:15,331 --> 00:31:19,544 Saya rasa dia tak boleh bertahan kalau dia bukan seorang pejuang. 355 00:31:19,627 --> 00:31:20,920 Bagus, Charlie. 356 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 Seronoknya. 357 00:31:26,551 --> 00:31:28,678 Saya nak naik lagi. 358 00:31:36,436 --> 00:31:39,772 Meili, dia di rumah anak yatim 359 00:31:39,856 --> 00:31:41,774 di Beijing, China. 360 00:31:43,318 --> 00:31:45,653 Mereka hantar gambar. 361 00:31:45,737 --> 00:31:47,864 Ada satu gambar dia 362 00:31:48,907 --> 00:31:50,617 dibalut dengan kain kasa. 363 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Saya dan suami saya, Kevin, kami lihat dan cakap, 364 00:31:55,997 --> 00:31:58,249 "Aduhai, kita tak boleh menolak dia." 365 00:31:58,958 --> 00:32:01,377 Saya tak boleh bayangkan. EB cukup sukar. 366 00:32:01,461 --> 00:32:05,548 Tapi bersendirian di rumah anak yatim 367 00:32:05,632 --> 00:32:08,176 dengan EB distrofik resesif, 368 00:32:08,259 --> 00:32:09,218 saya… 369 00:32:09,969 --> 00:32:11,512 Saya tak boleh biar. 370 00:32:12,639 --> 00:32:14,223 Jadi, kami ambil Meili. 371 00:32:15,183 --> 00:32:16,768 Dia berusia enam tahun. 372 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 Hai, mak. 373 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 Dia takut. 374 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 Tak apa, sayang. 375 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 Meili rasa lega 376 00:32:27,403 --> 00:32:29,864 sebab kini dia boleh memakai pembalut 377 00:32:29,948 --> 00:32:32,033 yang buat dia tak begitu sakit. 378 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 Rowan seorang yang unik. 379 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Mak, saya boleh angkat ini. 380 00:32:45,964 --> 00:32:50,760 Dia orang paling kelakar dan bijak yang pernah anda jumpa. 381 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 Walaupun melalui semua penderitaan ini, 382 00:32:57,141 --> 00:33:02,605 dia boleh menghadapinya dan masih mengekalkan kegirangan. 383 00:33:15,284 --> 00:33:16,285 Okey. 384 00:33:18,663 --> 00:33:19,831 Lupa seluar pendek. 385 00:33:19,914 --> 00:33:23,626 Hari Rowan dilahirkan ialah hari terbaik dalam hidup saya. 386 00:33:25,753 --> 00:33:30,591 Ada benda kecil di badannya, seperti kemerahan di bawah kukunya 387 00:33:30,675 --> 00:33:34,303 dan ada yang kelihatan seperti lepuh di permukaan matanya, 388 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 tapi ia sangat kecil. 389 00:33:35,972 --> 00:33:39,350 Saya diberitahu, ia cuma benda pelik semasa lahir. 390 00:33:51,029 --> 00:33:54,365 Apabila dia lukanya mula timbul, 391 00:33:54,449 --> 00:33:57,785 dengan cepat ia menjadi mimpi ngeri 392 00:33:57,869 --> 00:34:00,747 dan hari paling buruk dalam hidup saya. 393 00:34:03,416 --> 00:34:09,005 Ketika itulah doktor datang dan kata, dia mungkin ada jangkitan serius… 394 00:34:12,091 --> 00:34:15,803 atau dia menghidap sesuatu yang dipanggil epidermolisis bulosa. 395 00:34:16,512 --> 00:34:18,681 Doktor itu cakap dengan perlahan. 396 00:34:19,182 --> 00:34:21,934 Dia kata, "Untuk seumur hidup." 397 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 PEMBALUT DIPOTONG 398 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 KASA GULUNG 399 00:34:27,648 --> 00:34:29,984 UBAT-UBATAN DOS, ARAHAN 400 00:34:30,068 --> 00:34:33,112 TANDA DAN PARAP JIKA DIBERI MASA UBAT DIBERI 401 00:34:33,196 --> 00:34:35,740 Saya sanggup buat apa saja agar Rowan sihat. 402 00:34:35,823 --> 00:34:37,075 Apa-apa saja. 403 00:34:40,369 --> 00:34:43,164 Penyakit ini sangat kejam. 404 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 Ia tak peduli jika anda budak yang baik. 405 00:34:45,958 --> 00:34:50,421 Ia tak peduli jika anda masih bayi atau jika anda baru tiga tahun. 406 00:34:54,342 --> 00:35:00,139 Ia memusnahkan anda walaupun kecil, memusnahkan keluarga dan… 407 00:35:03,643 --> 00:35:07,688 Ya, saya sanggup beri apa saja agar dia tak ada EB. 408 00:35:09,690 --> 00:35:12,985 Baiklah. Tengok, ayah ada untuk mandikan kamu. 409 00:35:13,903 --> 00:35:15,446 - Ayah ada. - Bagus. 410 00:35:16,155 --> 00:35:18,157 Saya rasa sebagai ibu bapa, 411 00:35:18,241 --> 00:35:22,912 kita rasa selesa mengetahui ada orang di luar sana 412 00:35:22,995 --> 00:35:25,206 yang cuba sedaya upaya 413 00:35:25,289 --> 00:35:27,917 untuk mencari penawarnya. 414 00:35:28,000 --> 00:35:30,461 Saya ada harapan untuk suntingan gen. 415 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 Jangan! 416 00:35:34,715 --> 00:35:37,510 Tak apa. Kamu akan rasa lebih baik. 417 00:35:37,593 --> 00:35:40,638 - Kita buat semua jadi elok, okey? - Luka besar. 418 00:35:40,721 --> 00:35:43,391 Okey, kita buat ia jadi baik. 419 00:35:43,891 --> 00:35:45,518 Jadi tak sakit. 420 00:35:46,185 --> 00:35:47,728 Tengok. Hati-hati, Rowan. 421 00:35:54,402 --> 00:35:59,699 Apa yang kita cakap semalam tentang kamu seperti duyung, Rowie? 422 00:35:59,782 --> 00:36:04,328 Saya ada EB, jadi ia buat saya istimewa. 423 00:36:04,829 --> 00:36:05,830 Jadi… 424 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Ya, ia buat kamu istimewa, dan duyung… 425 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 Duyung juga istimewa sebab mereka separuh ikan. 426 00:36:13,713 --> 00:36:17,091 Sebab mereka berbeza daripada orang lain. 427 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Mereka buat sesuatu yang berbeza daripada orang lain. 428 00:36:22,722 --> 00:36:24,307 Boleh mak buka pembalut? 429 00:36:45,286 --> 00:36:49,749 Kita jumpa anak-anak yang menghidap penyakit ini. 430 00:36:51,125 --> 00:36:55,296 Ia versi paling ekstrem melihat sesuatu 431 00:36:55,379 --> 00:36:57,757 yang begitu lemah 432 00:36:57,840 --> 00:37:01,385 berbanding apa-apa yang kita pernah saksikan 433 00:37:01,469 --> 00:37:04,013 dalam hidup kita di dunia ini. 434 00:37:05,973 --> 00:37:08,893 Pada masa yang sama, mereka menunjukkan ketahanan 435 00:37:08,976 --> 00:37:13,981 dan ketabahan, sekali lagi, lebih daripada apa-apa yang kita saksikan 436 00:37:14,065 --> 00:37:15,858 atau lihat dalam hidup kita. 437 00:37:20,780 --> 00:37:23,824 Mereka cuba sedaya upaya untuk bertahan. 438 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Mereka boleh diberi ganjaran atas usaha mereka dengan penawar. 439 00:37:29,622 --> 00:37:33,668 Mereka akan dapat hak mereka di bumi ini, itu pasti. 440 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 Kami tak ada pemahaman tentangnya sehingga kami bawa dia pulang. 441 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 Tengok belakang kamu. 442 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Pusing. 443 00:37:44,804 --> 00:37:48,391 Kami mula faham apa itu EB dan betapa seriusnya ia, 444 00:37:48,474 --> 00:37:51,602 betapa banyaknya masa untuk menjaga kulitnya. 445 00:38:01,487 --> 00:38:04,073 Ia benar-benar mengubah hidup kami. 446 00:38:04,156 --> 00:38:06,284 Mandian dan pembalut paling teruk. 447 00:38:06,367 --> 00:38:08,703 Baru tiga bulan kami pulang dari China. 448 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 Jadi, Eli agak baru dan EB juga baru bagi kami. 449 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 Saya berhenti kira selepas pecahkan 30 lepuh. 450 00:38:15,293 --> 00:38:18,337 Dia menjerit kesakitan dan malam semakin lewat. 451 00:38:18,421 --> 00:38:21,299 Saya tengok sekeliling dan semua anak dah tidur. 452 00:38:21,382 --> 00:38:23,217 Saya rasa sangat bersalah 453 00:38:23,301 --> 00:38:26,721 sebab tak bacakan cerita, tak selimutkan sesiapa di katil. 454 00:38:28,639 --> 00:38:31,058 Saya pun berhenti, lari ke bilik mereka, 455 00:38:31,142 --> 00:38:32,935 saya peluk mereka dan sambung… 456 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 sampai habis. 457 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Batu, kertas, gunting, sekarang. 458 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Batu, kertas, gunting, sekarang. 459 00:38:43,571 --> 00:38:44,572 Itu lebih baik. 460 00:38:44,655 --> 00:38:46,532 Mak selalu cakap macam itu. 461 00:38:48,534 --> 00:38:50,161 - Sudah. - Melekat. 462 00:38:52,496 --> 00:38:55,374 Saya tahu dah terlambat untuk kawan-kawan yang ada EB. 463 00:38:56,334 --> 00:38:59,003 Saya harap ada sesuatu dalam hayat Eli 464 00:38:59,086 --> 00:39:01,213 yang boleh bantu dia. 465 00:39:03,257 --> 00:39:05,426 Ambil kemeja-T, kita dah lewat, 466 00:39:05,509 --> 00:39:07,178 jadi pakai cepat, okey? 467 00:39:07,678 --> 00:39:10,639 Masa sangat penting 468 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 sebab anak-anak EB tak ada banyak masa. 469 00:39:15,895 --> 00:39:19,398 Lebih cepat sembuh, lebih ramai yang boleh hidup lama. 470 00:39:19,482 --> 00:39:21,901 Jangan lupa lukisan kamu untuk Ed. 471 00:39:21,984 --> 00:39:22,985 Okey. 472 00:39:26,864 --> 00:39:28,032 Dia ada misi. 473 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 Bilik mana, Rowie? 474 00:39:31,410 --> 00:39:32,995 Di sini 475 00:39:33,829 --> 00:39:35,039 Tahu yang mana satu? 476 00:39:36,665 --> 00:39:39,085 Okey. Kamu nak bunyikan loceng? 477 00:39:40,628 --> 00:39:41,796 Ada bunyi? 478 00:39:42,296 --> 00:39:44,965 - Okey, ada kali ini. - Mestilah berbunyi. 479 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 - Hai. - Masuklah. 480 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Kami datang untuk bersolek, ya. 481 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 Okey, kita akan buat kilauan pada mata awak. Bagus? 482 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 - Ya. - Okey. 483 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 - Boleh tolak rambut ke belakang? - Ya. 484 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 Rambut awak sangat comel. 485 00:40:04,527 --> 00:40:05,611 Terima kasih. 486 00:40:05,694 --> 00:40:06,695 Panjangnya. 487 00:40:06,779 --> 00:40:09,490 Saya potong rambut saya sebab saya tak tahan. 488 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 Okey. Saya akan geletek awak sekarang. 489 00:40:12,952 --> 00:40:14,495 - Rasa kelakar? - Ya. 490 00:40:14,578 --> 00:40:16,705 - Macam serangga? - Ya. 491 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 Okey, saya buat lagi. 492 00:40:20,626 --> 00:40:21,836 Itu dia. 493 00:40:22,503 --> 00:40:23,671 Okey, tengoklah. 494 00:40:24,713 --> 00:40:27,091 - Dia pakai cermin mata. - Macam mana? 495 00:40:27,174 --> 00:40:29,802 - Saya suka. - Nak tengok dengan cermin mata? 496 00:40:29,885 --> 00:40:32,012 Ya. Okey, mari lihat. Pakailah. 497 00:40:32,513 --> 00:40:34,890 Okey, kita ulang di sebelah sana. 498 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 Okey. 499 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 Menjadi pun. 500 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 - Ya. - Ya. 501 00:40:39,395 --> 00:40:41,105 Okey, bagus. 502 00:40:41,188 --> 00:40:44,150 - Ya. Jumpa nanti di konsert? - Ya. 503 00:40:44,233 --> 00:40:45,609 - Okey. Berseronoklah. - Ya. 504 00:40:45,693 --> 00:40:48,446 - Awak juga. - Okey. Babai, budak comel. 505 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 Babai. 506 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Kena cari kasut kamu. Ada apa-apa lagi? 507 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Kasut saya, topi saya, dan kita dah gam subang saya. 508 00:41:05,463 --> 00:41:07,590 Sebab saya tak boleh tindik telinga. 509 00:41:08,674 --> 00:41:09,800 Gam bulu mata. 510 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 Tak tahulah kalau okey. 511 00:41:14,263 --> 00:41:16,599 - Lurus? - Boleh cubit di sini? 512 00:41:21,020 --> 00:41:21,979 Saya rasa okey. 513 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 Saya buat lukisan ini. Ia triptik. 514 00:41:26,984 --> 00:41:29,945 Saya buat sebagai penghargaan kepada Eddie dan Jill 515 00:41:30,029 --> 00:41:33,741 kerana jemput kami, untuk semua usaha mereka 516 00:41:33,824 --> 00:41:38,329 dan kesedaran yang mereka timbulkan pada peringkat global 517 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 kerana mereka yang mulakan gelombang. 518 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 Saya nak beri semasa persembahan, saya rasa mesti hebat. 519 00:41:45,294 --> 00:41:48,964 Nak ucap terima kasih sebab mereka dah banyak membantu kami. 520 00:41:49,048 --> 00:41:53,260 Jadi, apa kata kita beri bagi pihak seluruh komuniti? 521 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Dah sedia? Jom. 522 00:42:06,440 --> 00:42:07,942 Dah nak sampai. 523 00:42:08,025 --> 00:42:09,318 Tak sabarnya. 524 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 Terlibat dengan EB dan Perkongsian Penyelidikan EB, 525 00:42:14,615 --> 00:42:16,700 saya rasa itu bukan pilihan. 526 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 Ia yang memilih kami. 527 00:42:20,412 --> 00:42:21,997 Dalam komuniti ini, 528 00:42:22,081 --> 00:42:25,918 kita terus tertawan dengan kekuatan 529 00:42:26,001 --> 00:42:29,421 dan dedikasi mereka setiap hari 530 00:42:29,505 --> 00:42:31,674 untuk mengatasi halangan 531 00:42:31,757 --> 00:42:33,968 yang kita tak boleh bayangkan. 532 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 Saya lukis Space Needle untuk hadiahkan kepada Eddie Vedder 533 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 sebab dia tinggal di Seattle. 534 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Apabila kita lihat penderitaan yang mereka lalui… 535 00:42:46,272 --> 00:42:47,189 Lily, masuk! 536 00:42:47,273 --> 00:42:49,858 …dan bayangkan hati ibu bapa yang luluh, 537 00:42:50,943 --> 00:42:53,362 ada garis masa yang nyata 538 00:42:53,946 --> 00:42:58,742 dan sukar untuk tidak mahu mendedikasikan 539 00:42:58,826 --> 00:43:02,329 sebahagian besar daripada hidup untuk cuba membantu. 540 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 PERSIDANGAN MENEROKA PENAWAR 541 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 MENEROKA PENAWAR OKTOBER 2023 UNTUK KERJASAMA PENYELIDIKAN EB 542 00:48:22,190 --> 00:48:23,775 Momentum, 543 00:48:24,568 --> 00:48:30,282 semangat, harapan, optimisme, kegembiraan untuk menghimpunkan semua orang 544 00:48:30,365 --> 00:48:35,120 dan pesakit boleh berjumpa dengan doktor yang mencari penawar mereka. 545 00:48:35,203 --> 00:48:37,706 Doktor boleh berjumpa syarikat bioteknologi 546 00:48:37,789 --> 00:48:42,961 yang mahu ambil sains dari makmal dan memajukannya melalui ujian klinikal. 547 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 Menyatukan semua orang dalam satu ruang, dalam satu bilik 548 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 ialah perkara paling hebat dan menggembirakan. 549 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Saya dan Hodges akan bercakap bersama dalam panel. 550 00:48:54,014 --> 00:48:56,850 Dia setiausaha rasmi saya, jadi dia… 551 00:48:56,934 --> 00:48:59,394 Betul, dia atur semuanya untuk saya 552 00:48:59,478 --> 00:49:01,605 - sebab saya kelam-kabut. - Saya jaga dia. 553 00:49:01,688 --> 00:49:03,982 Ya, dia jaga saya. Saya perlukannya. 554 00:49:05,192 --> 00:49:09,112 Kami komuniti kecil, jadi kalau sesiapa buat apa-apa 555 00:49:09,196 --> 00:49:12,699 seperti saya dan Deanna, kami pasti saling mengenali. 556 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 - Seronok dapat lepak dan berparti. - Ya. 557 00:49:28,173 --> 00:49:30,258 - Apa khabar? - Baik. Apa khabar? 558 00:49:30,759 --> 00:49:32,594 - Gembira jumpa awak. - Awak juga. 559 00:49:32,678 --> 00:49:34,763 Mari peluk? Boleh saya peluk? 560 00:49:38,058 --> 00:49:39,017 Apa khabar? 561 00:49:39,601 --> 00:49:41,561 Apabila semua orang berkumpul 562 00:49:41,645 --> 00:49:44,523 dengan penyakit yang sama, ada keajaiban berlaku. 563 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 Sebab kami semua sama. Kami semua serupa. 564 00:49:48,235 --> 00:49:50,445 Kami semua buat perkara yang sama. 565 00:49:50,529 --> 00:49:53,407 Kita mahu seseorang yang memahami 566 00:49:53,490 --> 00:49:56,618 apa yang kita lalui hari demi hari. 567 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Hai. 568 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Saya okey. 569 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 - Gembira dapat datang. - Gembira awak datang. Ini… 570 00:50:12,134 --> 00:50:15,679 Jill buat segalanya yang termampu 571 00:50:15,762 --> 00:50:17,556 untuk ubati EB. 572 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 Dia beri saya harapan dengan sikapnya, "Kita sangat hampir." 573 00:50:22,644 --> 00:50:27,441 Semua mesej sebelum ini ialah, "Ini dahsyat. Ini sangat dahsyat." 574 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 Mereka mengubahnya, mereka ubah ketakutan menjadi harapan. 575 00:50:33,989 --> 00:50:36,908 Saya lega acara ini sudah tiba. 576 00:50:37,743 --> 00:50:42,873 Ini cuma idea kecil yang kami fikirkan enam bulan lalu. 577 00:50:43,415 --> 00:50:46,918 Melihat semuanya bergabung, lihat betapa berkuasanya ia, 578 00:50:47,002 --> 00:50:50,213 betapa terharunya orang dan betapa bangganya keluarga. 579 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 Itu yang paling mustahak bagi saya. 580 00:50:52,466 --> 00:50:54,301 Terima kasih, terima kasih. 581 00:50:54,384 --> 00:50:59,848 Selamat datang ke persidangan bersemuka Meneroka Penawar yang pertama. 582 00:50:59,931 --> 00:51:01,558 Terima kasih sudi datang. 583 00:51:02,059 --> 00:51:06,146 Hebat dapat lihat Deanna dan Hodges dalam panel pesakit bersama, 584 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 bercakap tentang kehidupan harian mereka. 585 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 Pergelutan paling sukar untuk berdikari 586 00:51:13,653 --> 00:51:19,326 ialah penerimaan bahawa tak mengapa kalau kita perlu meminta bantuan. 587 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 Cakap sesuatu seperti, "Maaf, boleh bukakan pintu?" 588 00:51:24,081 --> 00:51:27,167 Sebab dunia bukan tempat yang mudah untuk bergerak 589 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 apabila melihatnya daripada perspektif yang betul. 590 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Ramai orang tak tahu maksudnya. 591 00:51:33,590 --> 00:51:37,761 Sejujurnya, kadangkala perlu jadi garang atau awak takkan ke mana-mana. 592 00:51:43,725 --> 00:51:45,936 Ada banyak perkara… 593 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 Maaf. 594 00:51:51,525 --> 00:51:53,568 …yang orang tak faham. 595 00:51:55,487 --> 00:51:59,825 Saya berterima kasih kepada semua orang di EBRP 596 00:51:59,908 --> 00:52:02,911 atas usaha mereka dan sebab itulah saya di sini. 597 00:52:15,382 --> 00:52:19,636 Tiada perasaan lebih baik daripada berjumpa pesakit, kawan-kawan, 598 00:52:19,719 --> 00:52:23,431 dan penyokong yang bertahun-tahun membiayai penyelidikan. 599 00:52:23,515 --> 00:52:25,767 Kami berkumpul di sini untuk penawar 600 00:52:25,851 --> 00:52:29,855 dan untuk membantu pesakit EB sekarang dan pada masa akan datang. 601 00:52:29,938 --> 00:52:32,899 Apabila bercakap dengan keluarga dan pesakit, 602 00:52:32,983 --> 00:52:34,985 ada lebih banyak harapan sekarang. 603 00:52:35,068 --> 00:52:36,736 Ada pesakit di bilik ini 604 00:52:36,820 --> 00:52:39,948 sedang menerima rawatan pertama yang diluluskan FDA. 605 00:52:40,031 --> 00:52:42,826 Ia menyembuhkan luka mereka, ia memberi impak. 606 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 Hingga baru-baru ini, kami cuma pakaikan pembalut. 607 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 Itu saja yang kami boleh buat, hanya melindungi luka. 608 00:53:00,093 --> 00:53:04,848 Tapi sekarang, untuk pesakit EB distrofik resesif dan EB distrofik, 609 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 kita ada rawatan baru yang boleh digunakan setiap minggu, 610 00:53:08,935 --> 00:53:13,440 dan ia merawat sumber masalah genetik dalam kulitnya. 611 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Ia beri kami peluang untuk menghindari masalah penyakit ini 612 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 kerana ia membetulkan gen kulit 613 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 dan membantu kulit mendapatkan ketahanan sebenar berbanding dulu 614 00:53:25,327 --> 00:53:27,662 untuk menghentikan proses kecederaan. 615 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 Dengan adanya rawatan yang membantu luka kronik ini, 616 00:53:32,459 --> 00:53:35,629 saya rasa kita pasti akan nampak perbezaan 617 00:53:35,712 --> 00:53:38,089 dalam prognosis jangka panjang, 618 00:53:38,173 --> 00:53:41,092 dengan penghidap RDEB seperti Rowan. 619 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 Sebab kalau ada luka yang tak pernah sembuh, 620 00:53:45,388 --> 00:53:47,349 itu faktor risiko sangat tinggi 621 00:53:47,432 --> 00:53:50,810 untuk kanser agresif yang mereka selalu dapat. 622 00:53:51,895 --> 00:53:53,480 Ramai yang tak selamat. 623 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 Mak akan letak ini, okey? Untuk… 624 00:53:58,401 --> 00:53:59,694 Apa maksudnya? 625 00:53:59,778 --> 00:54:02,113 Sukar untuk fikir tentang keluarga lain 626 00:54:02,197 --> 00:54:05,659 yang belum dapat rawatan untuk EB jenis mereka 627 00:54:06,284 --> 00:54:08,119 kerana mereka masih menunggu. 628 00:57:47,589 --> 00:57:49,924 HOSPITAL KANAK-KANAK COLORADO KAMPUS PERUBATAN ANSCHUTZ 629 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Buah oak lagi? Ya, kamu boleh ambil buah oak. 630 00:58:10,278 --> 00:58:11,279 Saya ada… 631 00:58:11,905 --> 00:58:15,283 Cantiklah yang itu. Okey, jom bawa masuk. 632 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 Mari tengok. 633 00:58:19,746 --> 00:58:23,833 Tugas saya sebagai pakar pediatrik dan sebagai doktor EB 634 00:58:23,917 --> 00:58:28,505 adalah untuk memastikan anak-anak dapat merasai zaman kanak-kanak mereka. 635 00:58:28,588 --> 00:58:30,465 Perkara yang kita anggap remeh 636 00:58:30,548 --> 00:58:35,386 ialah perkara yang saya perlu lindungi untuk anak dan keluarga itu. 637 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 - Hai, semua. - Hai. 638 00:58:39,724 --> 00:58:41,309 Hai, Rowan. Apa khabar? 639 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 EB bermula pada awal kehidupan 640 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 dan ia akan menjadi semakin teruk 641 00:58:49,567 --> 00:58:52,612 dan semakin menceroboh kehidupan kanak-kanak 642 00:58:52,695 --> 00:58:54,197 dari masa ke masa. 643 00:58:54,280 --> 00:58:58,243 Jadi, tugas saya dan pasukan saya yang hebat, 644 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 adalah untuk mencari jalan dan membantu anak itu menjadi budak. 645 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 Okey, selesai. Telinga itu juga nampak cantik dan sihat. 646 00:59:06,834 --> 00:59:07,919 Okey? 647 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 Kita tahu genetik asas EB, 648 00:59:11,506 --> 00:59:13,967 jadi kita ada sasaran untuk terapi 649 00:59:14,050 --> 00:59:18,137 dan cara untuk memikirkan penawar EB. 650 00:59:18,221 --> 00:59:19,222 Giliran kamu. 651 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Hati-hati, Rowie. 652 00:59:29,399 --> 00:59:31,359 Apa diagnosisnya, doktor? 653 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 Kacang saja. 654 00:59:38,700 --> 00:59:43,496 Jadi, inilah pengesahan imunopendarfluor untuk model xenograf kita. 655 00:59:43,580 --> 00:59:47,375 Kita sedang mencari kehadiran kulit manusia 656 00:59:47,458 --> 00:59:50,336 di belakang tikus, dan kita boleh lihat di sini, 657 00:59:50,420 --> 00:59:55,174 juga melalui kedua-dua penanda, lorikrin manusia dan vimentin manusia, 658 00:59:55,258 --> 00:59:58,595 untuk mengesahkan penghasilan kulit manusia. 659 00:59:58,678 --> 01:00:04,100 EB menyediakan model yang penting untuk menguji terapi baru. 660 01:00:05,226 --> 01:00:07,854 Sedekad lalu, terapi untuk EB 661 01:00:07,937 --> 01:00:10,481 hanyalah rawatan asimptomatik. 662 01:00:11,316 --> 01:00:13,359 Siapa sangka 10 tahun lalu, 663 01:00:13,443 --> 01:00:17,280 kita boleh memanipulasi sel induk dalam piring dengan mudah, 664 01:00:17,363 --> 01:00:20,283 mencapai penyuntingan gen yang sangat tepat, 665 01:00:20,366 --> 01:00:23,161 dan berpotensi menyediakan rawatan kuratif 666 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 untuk penyakit yang tak boleh diubati seperti EB. 667 01:00:27,540 --> 01:00:29,167 Ada banyak kemajuan, 668 01:00:29,250 --> 01:00:33,713 dan terapi gen virus yang baru diluluskan untuk pesakit ini, 669 01:00:34,297 --> 01:00:36,257 walaupun ia bukan penawar kekal, 670 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 ia rawatan yang sangat berkesan, 671 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 dan memberikan penyelesaian sementara kepada pesakit 672 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 sementara terapi yang lebih kekal sedang dihasilkan. 673 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 Ia satu langkah ke depan 674 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 dalam pencarian penawar yang kekal untuk pesakit EB. 675 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 Ya. 676 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 Kalau tanpa sokongan daripada pembalut, ia seperti… 677 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 Kulit kamu nampak sihat di sekitar G-tiub kamu. 678 01:01:08,748 --> 01:01:11,668 Saya rasa sedekad lalu, sukar untuk kita bayangkan 679 01:01:11,751 --> 01:01:13,711 rupa penawar ini. 680 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 Kini ia sudah tiba, ia bukan lagi imaginasi kami. 681 01:01:17,674 --> 01:01:20,510 Ia di makmal. 682 01:01:20,593 --> 01:01:22,428 Ia di hospital. 683 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 Ia di rumah pesakit. Sudah tiba. 684 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 Kita sudah hampir dapat penawar EB. 685 01:01:34,649 --> 01:01:37,860 - Nampak macam ia akan langgar… - Alamak! 686 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Lawatan roda Ferris kita dibatalkan. 687 01:01:41,197 --> 01:01:43,866 Kamu nampak coklat di dalam almari di sana? 688 01:01:43,950 --> 01:01:46,953 - Apa? - Kalau kamu buka pintu, ada coklat. 689 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Ini coklat saya. 690 01:01:49,664 --> 01:01:51,541 Ya! Kit Kat! 691 01:01:53,710 --> 01:01:55,378 Inilah kemewahan. 692 01:01:55,878 --> 01:01:57,505 Ya, saya suka. 693 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 Saya tak lukis guna pen. 694 01:02:00,425 --> 01:02:04,095 Eli diambil jadi anak angkat dari China ketika dia 4 1/2 tahun. 695 01:02:06,639 --> 01:02:07,765 Dah nak siap. 696 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 - Lily, saya lukis roket. - Ya? Apa? 697 01:02:14,105 --> 01:02:15,189 Betulkah? 698 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 Saya akan lukis 10 penggalak. 699 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Satu, dua, tiga, empat, lima, 700 01:02:21,028 --> 01:02:23,322 enam, tujuh, lapan, sembilan, 701 01:02:23,406 --> 01:02:25,408 sepuluh, sebelas, dua belas. 702 01:02:28,911 --> 01:02:30,997 Ketika Eli berusia lima tahun, 703 01:02:31,748 --> 01:02:34,542 orang akan renung dia kalau kami ke tempat awam. 704 01:02:34,625 --> 01:02:36,961 Lily akan marah, lambai kepada mereka 705 01:02:37,044 --> 01:02:39,547 dan letak tangan di pinggul, "Kami nampak." 706 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 Itu bilik air. 707 01:02:41,591 --> 01:02:44,677 Jadi, kami buat baju yang tertulis, "Mari cakap hai," 708 01:02:44,761 --> 01:02:47,013 agar orang tak merenung, 709 01:02:47,096 --> 01:02:50,558 tapi dapat dekati seseorang yang nampak berbeza. 710 01:02:54,145 --> 01:02:57,273 Lily buat video berkata, "Kalau orang nampak berbeza, 711 01:02:57,356 --> 01:02:59,567 cakaplah hai, jangan renung mereka." 712 01:03:00,359 --> 01:03:04,030 Buat macam ini kalau jumpa seseorang yang nampak berbeza. 713 01:03:04,113 --> 01:03:05,573 - Helo. - Hai. 714 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 Nampak? Senang saja. 715 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 - Saya nak ajar encik tentang EB. - EB? 716 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Ini dia. 717 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 - Terima kasih. - Terima kasih. 718 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Apabila saya lihat mereka beri kad dan pakai kemeja-T, 719 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 saya kagum melihat budak 6 dan 8 tahun 720 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 mengajar mesej yang mudah dan mendalam kepada orang dewasa. 721 01:03:24,634 --> 01:03:27,553 - Saya nak ajar tentang EB. - Boleh. Terima kasih. 722 01:03:28,679 --> 01:03:32,183 Saya harap melaluinya, orang boleh belajar untuk jadi baik. 723 01:03:34,060 --> 01:03:38,397 Mereka kata hati-hati, mungkin anda tak mahu jumpa wira anda. 724 01:03:38,481 --> 01:03:41,901 Tapi ada seseorang di sini pada malam ini yang saya mahu 725 01:03:41,984 --> 01:03:47,990 ambil masa dan kenalkan iaitu kawan saya, guru saya, wira saya, Eli. 726 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Aku akan cakap hai 727 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 Kalau nampak Eli Aku akan cakap hai 728 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 Aku akan cakap hai 729 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Kalau nampak Eli Aku akan cakap hai 730 01:04:19,605 --> 01:04:22,692 Apabila dia dengar sudah ada rawatan, dia teruja. 731 01:04:22,775 --> 01:04:24,569 Dia kata, "Boleh kita ambil?" 732 01:04:24,652 --> 01:04:28,781 Saya cakap, "Bukan untuk EB kamu, tapi mereka sedang cari." 733 01:04:34,412 --> 01:04:37,748 Apabila dia bergelut, dia kata, "Mana rawatan itu? 734 01:04:37,832 --> 01:04:40,084 Saya perlukannya sekarang." 735 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 Saya kata, "Mak tahu." 736 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Daripadamu 737 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Kau cipta ikatan 738 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 Dan aku ikut cadangan 739 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Apabila kau kata 740 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 Aku akan cakap hai 741 01:04:59,103 --> 01:05:01,731 Kami perlu cari penawar sekarang. 742 01:05:01,814 --> 01:05:03,441 Kami tak ada banyak masa. 743 01:05:04,233 --> 01:05:06,986 Kami kehilangan ramai anak dengan EB, 744 01:05:07,486 --> 01:05:11,365 dan saya dah berhenti beritahu Eli dan Lily… 745 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Maaf. 746 01:05:15,620 --> 01:05:20,082 Semakin dia besar, umurnya makin dekat dengan kanak-kanak yang sudah pergi. 747 01:05:20,166 --> 01:05:21,292 Jadi, itu sukar. 748 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 Itu pun dia. Hei, Eli. 749 01:05:25,880 --> 01:05:28,174 Mak dan kakaknya. 750 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 Itu dia. 751 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 Aku akan cakap hai 752 01:05:35,473 --> 01:05:37,224 Kalau nampak Eli 753 01:05:37,308 --> 01:05:39,435 Aku akan cakap hai 754 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 Aku akan cakap hai 755 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Kalau nampak Eli Aku akan cakap hai 756 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 Aku akan cakap hai 757 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 Kalau nampak Eli 758 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 Aku akan cakap hai 759 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Oh, Eli Aku akan cakap hai 760 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 Terima kasih, Garrett, kerana datang. Kami hargainya. 761 01:06:15,262 --> 01:06:18,224 Kita nak jalankan ujian klinikal hari ini 762 01:06:18,307 --> 01:06:21,143 dengan memeriksa graf kulit terapi gen 763 01:06:21,227 --> 01:06:23,980 untuk lihat jika luka kronik boleh sembuh. 764 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 Ujian klinikal ini memerlukan biopsi kecil kulit normal awak, 765 01:06:28,776 --> 01:06:32,029 kami hantar ke makmal dan tumbuhkan kulit normal awak, 766 01:06:32,113 --> 01:06:36,492 tapi kami guna virus untuk masukkan kolagen VII yang betul. 767 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Jadi, kami harap dapat kuatkan sel kulit awak. 768 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 Kami harap luka kronik itu akan sembuh. 769 01:06:43,124 --> 01:06:44,875 Okey tak untuk awak? 770 01:06:49,964 --> 01:06:52,466 Bagi kebanyakan ujian klinikal EB ini, 771 01:06:52,550 --> 01:06:54,969 kanak-kanak tak boleh jadi pesakit pertama 772 01:06:55,469 --> 01:06:57,638 sebab profil keselamatan tak diketahui. 773 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 Jadi, kami bergantung pada wira seperti Garrett dan pesakit lebih tua 774 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 untuk cuba dulu. 775 01:07:04,603 --> 01:07:06,355 - Maaf, Garrett. - Ya. 776 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 - Sedia? - Ya. 777 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 Okey, Garrett? 778 01:07:11,110 --> 01:07:12,653 Garrett 27 tahun. 779 01:07:12,737 --> 01:07:15,698 Kalau dia boleh bantu, dia akan bantu. 780 01:07:17,533 --> 01:07:21,078 Semasa muda, saya ada impian untuk main bola keranjang. 781 01:07:21,162 --> 01:07:23,622 Sebab adik-beradik saya main. 782 01:07:23,706 --> 01:07:25,624 Saya nak main sedikit, 783 01:07:26,250 --> 01:07:29,754 tapi ia menjadi terlalu sukar untuk saya. 784 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 Sekarang saya akan ambil sampel kecil. 785 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 Kawasan ini sakit sedikit untuk dia. 786 01:07:44,060 --> 01:07:47,063 - Tak apa, kamu buat dengan baik. - Banyak lagi? 787 01:07:50,357 --> 01:07:53,611 - Aduh. Apa jadi? - Mak rasa dia dapat, Garrett. 788 01:07:53,694 --> 01:07:57,573 Saya cuma lap dan bersihkan kawasan itu, itu saja. 789 01:07:59,658 --> 01:08:02,161 Kami tak tahu jika ia berkesan untuk awak, 790 01:08:02,244 --> 01:08:05,539 tapi data dan bantuan awak untuk datang dan terlibat 791 01:08:05,623 --> 01:08:07,958 akan bantu ramai orang. 792 01:08:09,001 --> 01:08:11,337 Saya buat untuk generasi muda, 793 01:08:11,420 --> 01:08:14,715 dengan harapan mereka boleh sembuhkan luka. 794 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Mungkin mereka boleh dapat 10, 20 atau 30 tahun lagi. 795 01:08:20,262 --> 01:08:23,516 Harapnya mereka tak perlu lalui apa yang saya lalui. 796 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Ini misi yang kritikal. Saya tak boleh terlalu fikirkannya. 797 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 Saya akan menangis, tapi tak boleh menangis di depan mereka. 798 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 Kita perlu ceria, positif dan yakin untuk mereka. 799 01:08:37,822 --> 01:08:39,698 Kita harunginya bersama. 800 01:08:42,993 --> 01:08:45,996 Sebaik saja ada gen, kita faham cara memodelkan, 801 01:08:46,080 --> 01:08:48,249 menguji dan membetulkan gen itu. 802 01:08:48,332 --> 01:08:53,712 Secara ringkasnya, kita dapat salinan DNA pesakit yang ada mutasi. 803 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 Penyelidik telah menemui bahawa enzim boleh digunakan 804 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 yang menukar DNA buruk untuk DNA yang baik, 805 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 dan boleh dibuat dengan spesifik. 806 01:09:04,431 --> 01:09:08,185 Pembetulan CRISPR seperti dokumen Word, serlahkan perkataan itu, 807 01:09:08,269 --> 01:09:12,314 tekan padam, perkataan itu hilang, dan masukkan perkataan baru. 808 01:09:12,398 --> 01:09:17,278 Itulah yang kami lakukan dengan nukleus sel tisu ini. 809 01:09:17,361 --> 01:09:19,613 Jadi, kami harap dapat menjana 810 01:09:19,697 --> 01:09:21,907 tisu yang dibetulkan secara genetik 811 01:09:21,991 --> 01:09:25,244 untuk menggantikan kulit pesakit sekarang 812 01:09:25,327 --> 01:09:27,037 dengan kulit normal. 813 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 Tidak lagi letak Band-Aid, tapi kini membetulkannya secara kekal. 814 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Ia amat mengujakan sebab ada harapan. 815 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 Saya bayangkan kita boleh menamatkan penderitaan mereka. 816 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 Kurangkan kesakitan. 817 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 Pergi main bola sepak tanpa rasa takut. 818 01:09:46,182 --> 01:09:48,517 Lebih terlibat dalam hidup, 819 01:09:48,601 --> 01:09:50,644 dengan apa saja cara bagi mereka. 820 01:09:50,728 --> 01:09:53,898 Tak perlu melupakan impian mereka 821 01:09:53,981 --> 01:09:55,149 kerana EB. 822 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Begitu lama tiada terapi yang diluluskan oleh FDA. 823 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Macam telur ayam, kosong. 824 01:10:03,908 --> 01:10:06,118 Dengan semua perhatian kepada EB 825 01:10:06,202 --> 01:10:09,330 dan menyembuhkan penyakit mutasi gen tunggal, 826 01:10:09,413 --> 01:10:10,581 gambarannya lebih besar. 827 01:10:10,664 --> 01:10:12,291 Tak ramai pesakit EB, 828 01:10:12,374 --> 01:10:15,920 tapi ramai orang yang ada penyakit genetik, 829 01:10:16,003 --> 01:10:20,549 dan ia boleh membuka peluang untuk menyembuhkan banyak penyakit lain. 830 01:10:21,675 --> 01:10:26,222 Parkinson, Alzheimer, apa-apa yang dipelajari dari sini, 831 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 pengaruh kami akan meluas kepada penyakit lain. 832 01:10:31,268 --> 01:10:34,188 Garis masa pesakit sangat menyeksakan. 833 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 Sains, secara lazimnya, tak bergerak sepantas itu 834 01:10:38,734 --> 01:10:42,279 kerana kami bergantung pada geran kerajaan dan kertas kajian. 835 01:10:42,363 --> 01:10:44,031 Agak menyakitkan hati. 836 01:10:44,114 --> 01:10:48,827 Jadi, dengan sumber dana persendirian dan kumpulan yayasan pesakit, 837 01:10:48,911 --> 01:10:51,622 kita dapat pendekkan garis masa itu. 838 01:10:52,122 --> 01:10:55,876 Ada rasa seperti, saya gembira berada dalam situasi ini 839 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 dan mari buat dengan laju lagi. 840 01:11:00,923 --> 01:11:02,675 Jean, mana awak? 841 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Saya akan ceritakan tentang Jean, 842 01:11:10,975 --> 01:11:12,434 tapi saya nak cakap, 843 01:11:12,518 --> 01:11:15,354 telefon saya ada di atas piano. 844 01:11:15,437 --> 01:11:19,108 Saya periksa jika itu John Fogerty, saya nak ucap selamat malam. 845 01:11:19,191 --> 01:11:23,988 Saya nak bermain, saya cakap dengan dia nanti, dan… 846 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Tapi apa yang saya nak cakap ialah telefon selalu berbunyi. 847 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Saya tak nak buka cerita tentang sesiapa 848 01:11:30,411 --> 01:11:35,332 tapi saya selalu terkejut dan tercengang melihat mesej orang 849 01:11:35,416 --> 01:11:37,626 lima minit sebelum bermain di pentas. 850 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 Contohnya, "Hei, Ed, aku dah sampai. Aku nak letak kereta di mana? 851 01:11:44,258 --> 01:11:45,801 Mana nak letak kereta? 852 01:11:46,844 --> 01:11:49,972 Aku ingat nak beli beberapa burrito, 853 01:11:50,055 --> 01:11:52,433 aku mungkin lambat, kau nak? 854 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 Aku boleh bawa ke pentas kalau kau nak. 855 01:11:55,436 --> 01:11:57,730 Kau nak? Ada bar di seberang jalan. 856 01:11:57,813 --> 01:12:00,357 Kau nak pergi minum sebelum persembahan?" 857 01:12:00,441 --> 01:12:04,111 "Bangang betul kau. Aku tengah…" 858 01:12:05,529 --> 01:12:07,406 Maaf, tak patut cakap begitu. 859 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Maaf, anak-anak. Saya cuma… 860 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 Tapi awak tahu, Rowan, kadangkala orang memang bodoh dan… 861 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 Tapi itu bukan ucapan saya. 862 01:12:24,506 --> 01:12:27,134 Untuk kali pertama, 863 01:12:27,217 --> 01:12:29,678 ia daripada maklumat berguna 864 01:12:29,762 --> 01:12:31,221 yang saya takkan tahu, 865 01:12:31,305 --> 01:12:35,309 dan maklumat yang saya fikir, "Itu patut disebut." 866 01:12:35,893 --> 01:12:38,062 Lelaki ini mesej saya, dia kata, 867 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 "Kau sedar tak, 33 tahun lalu hari ini, 868 01:12:43,984 --> 01:12:47,654 kumpulan Pearl Jam buat persembahan pertama 869 01:12:48,447 --> 01:12:51,283 di Off Ramp di Seattle." 870 01:12:52,785 --> 01:12:53,786 33! 871 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 Jadi, ini semua satu rahmat. 872 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 Kembali kepada Dr. Jean, 873 01:13:01,418 --> 01:13:04,630 dia kata pada tahun 1990-an 874 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 semasa dia belajar bertahun-tahun di sekolah perubatan, 875 01:13:08,842 --> 01:13:15,641 dia dihantar dan dia dengar muzik dari Seattle 876 01:13:15,724 --> 01:13:17,810 dan kumpulan kami secara khususnya. 877 01:13:20,062 --> 01:13:24,441 Mendengarnya dan mengetahui dia salah seorang penyelidik utama 878 01:13:24,525 --> 01:13:26,527 yang akan menyembuhkan penyakit ini, 879 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 yang dia juga seorang doktor yang merawat pesakit, 880 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 mendengar muzik kami ada kaitan dengan kejayaan awak, 881 01:13:33,784 --> 01:13:37,371 itu salah satu pencapaian yang paling hebat buat kami. 882 01:13:47,339 --> 01:13:50,008 Jadi, Jean, saya sayang awak. 883 01:14:27,671 --> 01:14:30,215 Komuniti EB ialah kumpulan istimewa. 884 01:14:30,799 --> 01:14:32,259 Anda lihat keberanian mereka, 885 01:14:32,342 --> 01:14:36,138 dan itu membuatkan saya keluar daripada keselesaan saya 886 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 untuk ambil lebih banyak peluang. 887 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Anak-anak ini, maafkan bahasa saya, tapi mereka gengster. 888 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 Ada ramai orang yang hebat dan bijak 889 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 yang berkorban untuk bantu anak-anak kami. Ia amat bermakna. 890 01:17:40,322 --> 01:17:42,532 Jadi, ini rawatannya. 891 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 Inilah rupanya. Empat picagari ini. 892 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Ia virus hidup sebenar di dalam picagari. 893 01:17:52,834 --> 01:17:55,420 Virus ini telah diubah suai 894 01:17:55,504 --> 01:17:58,173 untuk masuk ke dalam sel kulit 895 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 dan keluarkan DNA rosak dalam kulitnya. 896 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 Ketika kami mula-mula dapat ubat ini, 897 01:18:08,517 --> 01:18:12,688 saya rasa saya perlukan sejam untuk menangis. 898 01:18:12,771 --> 01:18:14,773 - Tak tahu kalau awak ingat. - Ya. 899 01:18:14,856 --> 01:18:17,109 Tapi, ia hari penting 900 01:18:17,192 --> 01:18:20,404 yang kami nantikan selama lapan tahun. 901 01:18:21,446 --> 01:18:23,782 Mendapat rawatan buat kali pertama, 902 01:18:23,865 --> 01:18:25,617 ia sangat bermakna. 903 01:18:25,701 --> 01:18:28,036 Banyak tangisan, tangisan kegembiraan. 904 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 Tapi walau apa pun, ia rawatan dan bukan penawar. 905 01:18:35,293 --> 01:18:36,837 Kami perlukan penawar. 906 01:18:49,766 --> 01:18:51,810 Kamu buat dengan baik, Ro. 907 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Kadangkala saya lihat kulit yang kelihatan seperti tiada parut, 908 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 dan ia hampir nampak seperti kulit biasa. 909 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 Itu disebabkan oleh ubat. 910 01:19:03,155 --> 01:19:07,659 Ia bukan sesuatu yang kulit dia boleh buat dengan sendirinya. 911 01:19:12,205 --> 01:19:14,624 J, saya perlukan satu lagi picagari ubat. 912 01:19:17,169 --> 01:19:19,755 Kemudian, kami titiskan ubat 913 01:19:19,838 --> 01:19:21,631 dan plaster menahan ubat itu. 914 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 Esoknya, kami akan basuh 915 01:19:26,511 --> 01:19:30,348 dan pakaikan pembalut baru untuk dia. 916 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Seluruh proses itu mengambil masa empat hingga lima jam. 917 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 Saya tidur lebih lena pada waktu malam. 918 01:19:46,490 --> 01:19:52,662 Saya rasa kurang cemas dan kurang sedih sebagai ibunya. 919 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 Awak boleh hulurkan gunting kepada saya. 920 01:19:55,749 --> 01:19:57,667 Hari itu masih ada, 921 01:19:57,751 --> 01:20:01,213 tapi saya boleh lihat semua ini 922 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 dan fikir sejauh mana peningkatannya sejak Rowan lahir. 923 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 Itu buat saya lebih berharap. 924 01:22:50,006 --> 01:22:52,634 Kita mula dengan berita yang menyedihkan. 925 01:22:52,717 --> 01:22:54,344 Charlie Knuth meninggal. 926 01:22:55,387 --> 01:22:59,516 Charlie Knuth, budak yang kita kenali sebagai "Charlie Kecil" 927 01:22:59,599 --> 01:23:00,725 berusia 17 tahun. 928 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 Dia menawan seluruh komuniti kami dengan personalitinya. 929 01:23:06,314 --> 01:23:09,234 Dia selalu mencarut dan menyumpah. 930 01:23:09,317 --> 01:23:12,362 Orang suka sebab dia sangat… 931 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 Dia Charlie. 932 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 Ahli sihir sudah jumpa permata itu. 933 01:23:19,995 --> 01:23:21,871 Dia mahu jadi ayah, 934 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 dia mahu berkahwin, ada teman wanita, 935 01:23:25,875 --> 01:23:27,502 dia mahu ke sekolah. 936 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 Jangan. 937 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Ia hari biasa. 938 01:23:35,802 --> 01:23:40,223 Charlie okey, dia berjalan dan berbual. Saya keluar hari itu. 939 01:23:40,306 --> 01:23:42,017 Saya selesaikan urusan. 940 01:23:42,100 --> 01:23:44,602 Apabila saya balik, dia kata dia tak sihat. 941 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Dia pergi ke tandas, kemudian dia baring di sebelah saya. 942 01:23:49,399 --> 01:23:53,028 Saya duduk di sofa, dia baring di sebelah saya di sofa, 943 01:23:53,111 --> 01:23:54,571 dan dia tertidur. 944 01:23:55,071 --> 01:23:57,323 Jadi, saya biarkan saja dia tidur. 945 01:23:57,407 --> 01:24:00,243 Saya fikir, "Dia tak sihat, biarlah dia tidur." 946 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Kemudian pada tengah malam, saya dengar dia buat bunyi 947 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 macam dia menjerit, bunyi yang saya tak pernah dengar. 948 01:24:09,169 --> 01:24:12,756 Saya berlari turun tangga dan dia 949 01:24:14,090 --> 01:24:16,718 sedang duduk di sofa, 950 01:24:16,801 --> 01:24:19,262 dia tak keruan dan tak masuk akal. 951 01:24:19,345 --> 01:24:23,600 Saya tak dapat perhatiannya, dan saya tahu dia alami kejutan septik. 952 01:24:24,601 --> 01:24:26,770 Jadi, kami hubungi 911, 953 01:24:26,853 --> 01:24:29,147 dan kami terus menaiki helikopter 954 01:24:29,230 --> 01:24:31,900 ke Hospital Kanak-kanak Milwaukee. 955 01:24:32,650 --> 01:24:37,197 Bagi saya, anugerah terhebat sebagai ibu ialah saya tahu dia tak takut. 956 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 Char? 957 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 Lepaskan… 958 01:24:48,458 --> 01:24:51,211 - Dia tak perlu kalah lagi. - Lepaskan… 959 01:24:51,795 --> 01:24:54,047 Saya bertuah dapat kenal Charlie. 960 01:24:55,006 --> 01:24:56,758 Tiada penyesalan. 961 01:24:59,469 --> 01:25:01,679 Hampir nak terkena muka ayah. 962 01:25:04,349 --> 01:25:05,892 Hai, Trisha 963 01:25:05,975 --> 01:25:07,352 dan Meili. 964 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Ibu bapa yang hebat, dan kami dapat berkenalan. 965 01:25:14,109 --> 01:25:17,153 Kami berjumpa di Minnesota bertahun-tahun yang lalu, 966 01:25:17,237 --> 01:25:20,031 dan kami banyak… 967 01:25:21,825 --> 01:25:22,700 Maaf. 968 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Kami banyak berbual dengan Charlie di telefon. 969 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 Dia ada sinar yang luar biasa, 970 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 dia bijak dan lucu. 971 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 Dia macam Jeff Ross kecil dengan EB. 972 01:25:36,172 --> 01:25:38,216 Dia kata, "Celaka…" 973 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 Tapi kini kita hidup dengan memori Charlie 974 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 dan ingat dia sepanjang masa. 975 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 Kami gembira awak semua datang hujung minggu ini. 976 01:25:49,853 --> 01:25:51,020 Terima kasih. 977 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 Jadi, 978 01:26:00,363 --> 01:26:01,489 Charlie… 979 01:26:02,574 --> 01:26:07,036 Saya hanya dedikasikan korus lagu ini untuk kamu. 980 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 Menunggu 981 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 Merenung waktu Sudah pukul empat 982 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 Berhenti, cukuplah 983 01:26:31,936 --> 01:26:33,771 Beritahu dia 984 01:26:33,855 --> 01:26:38,193 Jangan bertahan lagi Aku berlatih untuk berkata 985 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 Apabila pintu dibuka 986 01:26:41,029 --> 01:26:42,614 Aku berpaling 987 01:26:42,697 --> 01:26:44,240 Berpura tidur 988 01:26:44,324 --> 01:26:47,285 Dia melihat dari pintu 989 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Aku berdusta, kononnya cinta 990 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 Tiada lelaki lebih baik 991 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Ku bermimpi penuh warna Ku bermimpi merah 992 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 Tiada lelaki lebih baik 993 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 Tiada lelaki lebih baik 994 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 Tiada lelaki lebih baik 995 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 AKUARIUM SEATTLE 996 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Kita di akuarium, dan kita akan lihat anjing laut dan memerang. 997 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 Rowie selalu kata dia nak jadi budak normal. 998 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Saya rasa dia mengalami kesukaran… 999 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 - Kita boleh sentuh dolfin. - Mak tahu. Hebatnya. 1000 01:27:51,432 --> 01:27:52,558 Ketam! 1001 01:27:53,476 --> 01:27:55,061 Saya nak sentuh ketam. 1002 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Saya sedih apabila dia pandang tangan saya dan kata, 1003 01:27:59,357 --> 01:28:02,568 "Cantiknya. Saya nak tangan macam itu." 1004 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 Itulah saatnya kami berdoa untuk penawar, 1005 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 hanya untuk lukanya berhenti, 1006 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 dan agar kualiti hidupnya sama seperti orang lain. 1007 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 Rowan, 1008 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 saya jatuh cinta setiap kali saya dengar suaranya. 1009 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 Bila-bila masa dia… 1010 01:28:30,179 --> 01:28:32,390 Ia bunyi yang sangat manis. 1011 01:28:32,890 --> 01:28:34,767 Terima kasih sebab datang. 1012 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 Kamu nak berdiri, Rowan? Boleh. 1013 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 Itu dia. 1014 01:28:38,813 --> 01:28:39,897 Hei. 1015 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 - Apa nama anjing laut itu? - Namanya Chiidax. 1016 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 Ia telah diselamatkan. 1017 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 - Buka. - Buka. 1018 01:30:03,439 --> 01:30:05,400 - Wah. - Bagus. Hebat. 1019 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 - Kamu pandai. - Terima kasih. 1020 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Bagus. Pandai. Kamu buat dengan baik. 1021 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Comelnya. Matanya besar macam anjing saya. 1022 01:30:21,290 --> 01:30:27,588 Seronok dapat luangkan masa bersama dan buat aktiviti kanak-kanak 1023 01:30:27,672 --> 01:30:31,050 tanpa membabitkan sesuatu yang menyakitkan. 1024 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 Nampak ini? 1025 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 - Kamu nak balut penyu? - Ya. 1026 01:30:56,367 --> 01:30:58,953 - Kami akan rawat awak. - Sangat bagus. 1027 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 Pandai. 1028 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Ya, sangat menggembirakan untuk berada di sini dan bermain. 1029 01:32:31,963 --> 01:32:35,800 MUZIUM BUDAYA POP 1030 01:32:35,883 --> 01:32:37,510 Ada fantasi. 1031 01:32:38,427 --> 01:32:42,348 Ya, nak buat yang itu juga. Tapi kalau kita ada masa, okey. 1032 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Saya suka membaca, terutamanya fantasi dan fiksyen. 1033 01:32:45,685 --> 01:32:48,938 Jadi, ini sesuatu yang saya betul-betul suka 1034 01:32:49,021 --> 01:32:50,982 dan semuanya berasaskan seni. 1035 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 Hebat sungguh. 1036 01:32:53,901 --> 01:32:55,611 Ini menakjubkan. 1037 01:32:55,695 --> 01:32:56,904 Biar betul. 1038 01:32:57,697 --> 01:32:59,532 Saya mungkin terlalu suka. 1039 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 Saya nak tengok. 1040 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 - Saya nak seluar ini. Saya nak pakai. - Ya. Warna perak? 1041 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Ya. 1042 01:33:10,710 --> 01:33:14,297 Sebagai artis, saya boleh hargai titik peluh 1043 01:33:14,380 --> 01:33:17,466 dalam mencipta karya-karya ini. 1044 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 Suasana keseluruhannya sangat mengagumkan, 1045 01:33:24,098 --> 01:33:28,144 dan ia memberi inspirasi untuk melihat betapa hebatnya 1046 01:33:28,227 --> 01:33:33,107 proses yang mudah boleh membuatkan sesuatu jadi indah. 1047 01:33:35,526 --> 01:33:38,404 Wah. Hebatnya. 1048 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Itu banjo. 1049 01:33:42,533 --> 01:33:44,827 Seni ialah cara untuk melarikan diri. 1050 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 Kita hilang diri apabila menghasilkan sesuatu. 1051 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 Saya suka pasang muzik dan lupakan segalanya. 1052 01:33:53,085 --> 01:33:58,049 Kadangkala saya duduk di situ tiga, empat jam dan tak sedar. 1053 01:33:58,132 --> 01:34:00,426 Ia buat kita hargai 1054 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 perkara yang ada di depan mata kita. 1055 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 - Hai, Ed. - Apa khabar? 1056 01:34:09,435 --> 01:34:12,897 - Gembira bertemu awak secara rasmi. - Ya. Dah rasmi. 1057 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 - Ya. - Oh, kawan. 1058 01:34:15,775 --> 01:34:17,443 Saya ada sesuatu untuk awak. 1059 01:34:17,526 --> 01:34:19,236 Saya buat sendiri sebenarnya. 1060 01:34:19,320 --> 01:34:20,780 Saya harap awak buat. 1061 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Ini tanda penghargaan saya untuk semua bantuan awak berdua. 1062 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 - Tak perlulah. - Untuk EBRP. 1063 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 Saya tahu tak perlu, tapi saya suka. 1064 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Wah. 1065 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 Cantik. 1066 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 - Itu kami? - Ya. 1067 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Awak lukis dengan terperinci. 1068 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 Saya nak beri inspirasi kepada awak. 1069 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 Itu dia. 1070 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 - Saya sayang awak. - Sayang awak juga. 1071 01:35:01,362 --> 01:35:05,116 Seronok betul. Saya gembira sebab awak datang. Kami seronok. 1072 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 Sangat seronok. 1073 01:35:07,326 --> 01:35:12,581 Komuniti ini sudah berkembang luas di seluruh dunia. 1074 01:35:13,082 --> 01:35:17,878 Lega rasanya untuk tahu yang orang lain boleh faham 1075 01:35:17,962 --> 01:35:20,631 apa yang kami lalui dan kami tak bersendirian. 1076 01:35:21,132 --> 01:35:26,262 Menurut penyelidik hari ini, penawar boleh dihasilkan dalam sedekad. 1077 01:35:26,762 --> 01:35:31,058 Jadi, jika kami bangkit hari ini, ia tak mustahil. 1078 01:35:34,311 --> 01:35:36,647 Baiklah, saya ada penghormatan 1079 01:35:36,731 --> 01:35:39,024 untuk kenalkan anda 1080 01:35:39,817 --> 01:35:42,194 kepada kawan baik saya, Deanna. 1081 01:35:42,278 --> 01:35:43,988 Seattle, ini Deanna. 1082 01:35:47,908 --> 01:35:49,493 Deanna, ini Seattle. 1083 01:35:56,542 --> 01:35:59,086 Awak kata kita akan minum 1084 01:35:59,170 --> 01:36:01,630 sekurang-kurangnya satu gelas tequila… 1085 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Mestilah. 1086 01:36:05,134 --> 01:36:08,387 Mari teruskan persembahan. Kita perlu berseronok. 1087 01:36:09,263 --> 01:36:10,514 Sayang awak, Deanna. 1088 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 Sekali lagi. 1089 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 Secara amnya, pesakit EB lebih mudah terdedah kepada kanser 1090 01:37:46,193 --> 01:37:48,487 kerana kulit kami lebih lemah. 1091 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 Bagi saya, sudah lima kali saya dapat karsinoma sel skuama, 1092 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 iaitu kanser kulit tahap empat. 1093 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Cuba jalani hidup yang terbaik selama yang boleh. 1094 01:38:23,772 --> 01:38:26,942 Bagi saya, saya belajar untuk melihatnya 1095 01:38:27,026 --> 01:38:29,361 sebagai kualiti lawan kuantiti. 1096 01:38:46,003 --> 01:38:49,214 EB buat saya jadi diri saya hari ini. 1097 01:38:50,007 --> 01:38:52,051 Saya doa orang lain takkan dapat, 1098 01:38:52,760 --> 01:38:55,012 tapi saya lebih baik sebabnya. 1099 01:38:58,390 --> 01:39:01,810 Sebab ia menjadikan saya pejuang yang kuat 1100 01:39:01,894 --> 01:39:04,396 dan individu yang berdikari hari ini. 1101 01:39:23,290 --> 01:39:25,501 DUA MINGGU SELEPAS LAWATAN KE SEATTLE 1102 01:39:25,584 --> 01:39:28,379 DEANNA MENINGGAL DUNIA DISEBABKAN KOMPLIKASI EB. 1103 01:39:28,462 --> 01:39:35,135 DIA HANYA 31 TAHUN. 1104 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 Sangat istimewa rasanya bermain untuk tujuan tertentu, 1105 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 dan tujuannya ialah misi yang hebat ini, 1106 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 dan dapat menghimpunkan doktor, penyelidik, saintis, 1107 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 aktivis, penderma 1108 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 dan keluarga yang menunjukkan erti keberanian kepada kita. 1109 01:40:27,896 --> 01:40:30,190 Jadi, dengan semua orang di sini, 1110 01:40:31,275 --> 01:40:32,443 dan… 1111 01:40:34,778 --> 01:40:37,197 Saya rasa nak menangis. Tunggu sekejap. 1112 01:40:44,246 --> 01:40:46,290 Kawal diri kau. 1113 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Kami berdoa untuk menjumpai penawar 1114 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 kerana itu yang ibu bapa dan anak-anak mahu. 1115 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 Orang skeptikal fikir, "Kenapa nak sembuhkan, atau kenapa…" 1116 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 Kenapa tidak? 1117 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 "Tak, kami akan sembuhkan. Tengoklah." 1118 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 Garis masanya jelas, ia realistik dan boleh dicapai. 1119 01:42:10,457 --> 01:42:12,459 Kami tak mahu putus asa. 1120 01:42:12,543 --> 01:42:14,628 Kami mahu sesuatu yang lebih baik. 1121 01:42:17,506 --> 01:42:19,133 Kita boleh sembuhkan EB. 1122 01:42:19,675 --> 01:42:21,176 Kami dalam komuniti ini 1123 01:42:21,260 --> 01:42:24,888 yang bangga dapat berkhidmat untuk pejuang EB, 1124 01:42:26,056 --> 01:42:29,434 tugas kami adalah untuk memberi mereka semangat 1125 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 demi masa depan yang cerah. 1126 01:42:35,816 --> 01:42:41,363 Mereka dalam komuniti ini sangat kuat dan buat kami lebih kuat. 1127 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 Saya tak tahu cara untuk menjelaskannya. 1128 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 MEILI INGATKAN KITA SUPAYA TABAH. MOTO DIA? "SAYA AKAN TERUS MENCUBA." 1129 01:43:00,257 --> 01:43:05,470 ROWAN SUKA JADI KAKAK. TARIANNYA TERUS MEMBERI INSPIRASI. 1130 01:43:05,554 --> 01:43:08,223 ELI DAPAT KAWAN BAIK. ANJING BARUNYA, COPPER. 1131 01:43:08,307 --> 01:43:10,434 DIA MASIH SUKA MAKAN COKLAT. 1132 01:43:15,189 --> 01:43:18,150 UNTUK JUTAAN ORANG DENGAN PENYAKIT JARANG JUMPA, 1133 01:43:18,233 --> 01:43:19,443 MASA TERUS BERDETIK. 1134 01:43:19,526 --> 01:43:23,488 IA PERLUMBAAN MENENTANG BIROKRASI, PEMBIAYAAN DAN KEUTAMAAN KERAJAAN 1135 01:43:24,198 --> 01:43:26,825 TERPULANG KEPADA KITA UNTUK MEMACU SAINS 1136 01:43:26,909 --> 01:43:31,788 DAN MEMASTIKAN RAWATAN YANG MENGUBAH HIDUP DIBERIKAN KEPADA MEREKA YANG MEMERLUKAN. 1137 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 Ini lukisan yang Eli hadiahkan kepada saya. 1138 01:43:54,686 --> 01:43:57,689 Ia sangat terperinci, sangat menakjubkan. 1139 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 Ia kekal di studio. 1140 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 Pendengaran saya teruk… 1141 01:44:13,413 --> 01:44:14,373 Hei. 1142 01:44:15,999 --> 01:44:20,963 Pendengaran saya teruk, mudah orang menyelinap, dan… 1143 01:44:21,838 --> 01:44:25,217 Saya boleh nampak orang. Penglihatan saya baik. 1144 01:44:25,300 --> 01:44:27,552 Saya nampak isteri saya angguk kepala. 1145 01:44:31,056 --> 01:44:34,268 Ya, Ed, awak tak dengar apa-apa. 1146 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Ada orang minta saya tandatangan bola besbol. Saya setuju. 1147 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 Entah kenapa saya ada, tapi ini mungkin hadiah hari jadi awak. 1148 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Mari sini. Pergi ke cahaya. 1149 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 - Apa khabar? Siapa nama awak? - Deanna. 1150 01:45:37,289 --> 01:45:39,541 Ini cara yang melampau 1151 01:45:39,624 --> 01:45:43,003 untuk dapat tiket percuma ke persembahan Eddie Vedder. 1152 01:45:43,086 --> 01:45:45,464 Apa lagi? Saya nampak macam siapa? 1153 01:45:46,340 --> 01:45:48,592 Mungkin Howie Mandel, entahlah. 1154 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 JADI SEBAHAGIAN DARIPADA PENAWAR DI EBRESEARCH.ORG 1155 01:46:35,847 --> 01:46:38,475 Terjemahan sari kata oleh Liyana Osman