Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Saya dapat cakap sesuatu yang saya tak cakap
dengan kerap.
Selamat malam, Seattle.
Minggu ini, kita ada acara istimewa di Seattle
untuk tujuan penting.
Anda boleh rasa keterujaan dan kebanggaan kampung halaman
apabila Eddie Vedder ke pentas untuk pertunjukan unik di Dewan Benaroya.
Kutipan konsert adalah untuk mencari penawar epidermolisis bulosa,
penyakit kulit genetik yang melibatkan kanak-kanak.
Kami himpunkan pesakit, penyelidik
dan ahli bidang bioteknologi bersama-sama
untuk membincangkan cara mengubati EB,
dan ia akan tercapai.
Komuniti global terdiri daripada saintis, penyelidik, pesakit
fokus pada satu matlamat besar,
iaitu mengubati EB menjelang akhir dekad.
Apabila kita ada Eddie Vedder yang tampil dan berkata,
"Saya nak buat persembahan untuk matlamat ini,"
ia amat bermakna bagi keluarga
dan bagi pesakit kerana mereka rasa dilihat.
Kami terlibat dalam pelbagai perjuangan.
Belum sembuhkan kanser, tak boleh baiki bumi.
Entahlah, ini satu-satunya perkara yang nampak macam,
"Ini akan berjaya."
Dalam banyak-banyak perjuangan, ini yang akan berhasil.
- Helo. - Helo.
Apabila memikirkan penawar penyakit,
ia idea yang memerlukan dua atau tiga hayat.
Mungkin generasi anak kita,
mereka akan lihat hasil daripada usaha yang kita mulakan.
Tapi kita pentingkan diri, kita mahu lihat dalam hayat kita.
Saya rasa ia boleh berlaku.
Jadi, kita berhimpun di Seattle demi harapan.
Malam itu pasti takkan dilupakan oleh keluarga, penyelidik dan peminat
kerana setiap not yang dimainkan
membawa kita lebih dekat kepada dunia tanpa EB.
PUSAT STANFORD UNTUK PERUBATAN DEFINITIF DAN KURATIF
- Terima kasih, Jessica. - Ya.
Kami hargainya. Awak tengok apa?
Kawasan-kawasan ini nampaknya boleh isi tempat luka pesakit dengan baik.
- Ini dalam seminggu. - Wah.
Epidermolisis bulosa atau EB,
ialah penyakit dahsyat,
tapi ia mudah dijelaskan.
Ia mutasi dalam satu gen,
dan gen itu menghasilkan protein yang menghubungkan lapisan atas kulit
dengan lapisan bawah kulit, dipanggil kolagen VII,
untuk menjadi dawai kokot.
Kokot itu dipanggil fibril penambat,
dan itu yang memastikan kulit kita utuh.
Jika ada sesuatu dalam rantaian itu rosak, kulit kita tak melekat.
Apa-apa perubahan dalam DNA yang menjejaskan rantaian itu
akan melemahkan gam dan gam rosak.
LEPUH
Ada pelbagai jenis, ada yang gam itu melekat sedikit,
gam melekat kuat, gam tak melekat langsung.
Epidermolisis bermaksud kerosakan.
Bullosa perkataan Latin untuk lepuh,
jadi epidermolisis bulosa bermaksud kulit yang rapuh dan melepuh.
Ia dipanggil penyakit kupu-kupu,
dan kanak-kanak EB dipanggil anak kupu-kupu
sebab kulit mereka rapuh umpama sayap kupu-kupu.
Mereka dilahirkan dengan EB.
Selalunya, ibu bapa tak pernah dengar perkataan EB
sehingga anak mereka lahir di bilik kecemasan
dan mereka sedar ada sesuatu yang berbeza.
Kehidupan harian untuk kanak-kanak EB sangat kejam dan traumatik.
Berjam-jam mereka perlu tahan untuk tukar pembalut dan mandi peluntur,
yang bantu menyerap pembalut serta mensteril.
Ibu bapa perlu buat anak-anak sakit agar mereka sihat.
Balutan dan kain kasa menjadi kepompong untuk mereka.
Mencegah jangkitan dan berharap ia tak berparut,
cuba kurangkan rasa gatal dan kesakitan.
Penyakit asas itu tidak dirawat.
Kita hanya membungkus pesakit
untuk mengurangkan geseran atau trauma,
tapi penyakit itu tidak dirawat.
Bukan luka yang dilihat saja.
Kolagen dihasilkan di seluruh tubuh.
Ia membantu fungsi mata, tekak dan organ dalaman.
Jadi, EB bukanlah sekadar masalah kulit.
Begitu juga dalam lapisan perut dan usus mereka,
ia tak menyerap khasiat dengan betul.
Saintis memerlukan beberapa jangka hayat atau generasi
untuk memahami genomik kompleks sesuatu penyakit.
Namun, kami ada harapan kerana kami telah kenal pasti
satu gen khusus dalam mutasi gen yang menyebabkan EB.
Kini kita faham masalah asasnya iaitu punca genetik,
itu mengujakan dan penting.
Dalam situasi ini,
secara jujur, sainsnya agak mudah.
Jadi, amat mengujakan,
kerana kita tahu gennya, kita tahu masalahnya,
kita ada saintis yang bersemangat.
Kita memendekkan garis masa agar lebih cepat,
supaya kami boleh kenalkan terapi dan penawar lebih cepat.
EB digelar sebagai penyakit paling dahsyat yang orang tak pernah dengar.
Kami anggap ia penyakit paling dahsyat yang orang akan jumpa penawarnya.
Tenaga dalam komuniti begitu ketara.
Saya rasa sebab…
PENGASAS BERSAMA, PERKONGSIAN PENYELIDIKAN EB
ada trajektori dan sebab ada sasaran,
kita pasti turut rasa tersentuh hati dan dapat inspirasi.
Kami fikir nak terlibat dalam matlamat ini selama setahun dua,
mungkin tiga.
Kumpul dana, cari orang yang ambil berat tentangnya,
kemudian fokus kepada isu seterusnya dan…
Tapi ia buat kami terus terbabit
kerana isu ini sangat penting.
Matlamatnya ialah rawatan.
Matlamatnya akhirnya ialah penawar.
Kami saling menyokong.
Apabila terlibat selama 10 tahun,
ia membawa harapan dan ia bukannya harapan palsu.
Pukul berapa nak kami sampai untuk masukkan barang?
Pukul berapa kena ada di set? 5 pagi, bukan?
Jadi, kena bawa masuk barang pukul 5 pagi di Benaroya?
Ya, kena bawa masuk barang, buat ujian bunyi,
taklimat untuk penceramah, uji slaid.
Kita perlu bersedia untuk ketibaan keluarga.
Keluarga Holler datang dari Colorado
dan keluarga Deanna akan tiba dari Toronto tak lama selepas itu.
Eli dan keluarganya akan datang keesokan paginya.
Saya mahu minta kuartet tali untuk sertai saya.
Tuan-tuan dan puan-puan, bermain biola, Cik Brianna Atwell.
Ya.
Juga bermain biola, Sada Doup.
Kawan saya bermain selo, Chris Worswick.
Serta salah seorang yang paling saya hormati di dunia ini,
kawan saya bermain viola, April Cameron.
Kami tak pernah main lagu ini.
Tak pernah berlatih pun.
HASILKAN GELOMBANG SEMBUHKAN EB
Dah siap mengemas?
Kita perlu pergi beberapa jam lagi.
Boleh mula kemas barang? Tolong?
Okey.
Okey, mana senarai kamu?
Dua pensel dan pemadam, pengasah,
dan alat mewarna untuk saya mewarna di dalam pesawat.
Ada banyak kerja kalau nak mengemas untuk Eli.
Dia ada banyak bekalan yang perlu dibawa.
Saya gementar sebab ada pemeriksaan keselamatan.
Mereka akan tanya, "Apa ini?
Kenapa ada jarum dan gunting di dalam beg?"
Semua pembalut untuk mandian dan pertukaran pembalut.
Bekalan tiub-G, semua formula, kain kasa dan jarum yang banyak.
Kemudian, berus gigi.
Ya.
- Ya, jangan lupa berus gigi. - Yalah, kebersihan gigi.
Ini untuk beg yang dibawa kalau Eli cedera di pesawat atau lapangan terbang.
Dia selalu berdarah merata-rata, jadi kami perlu bersedia.
Kami di Seattle,
dan kami datang dari Colorado.
Naik kereta 20 minit ke lapangan terbang,
dan penerbangan dua jam ke Seattle.
Ya.
Saya di sini dengan mak dan ayah saya, dan adik saya, Celine.
Mak saya mengandung, jadi kami akan dapat adik lelaki.
Saya seronok sebab kami di sini,
dan semua barang berjaya sampai di sini.
Ini pasti pengalaman yang menyeronokkan,
dan berjumpa ramai orang hebat di persidangan.
Saya tak sabar nak jumpa pesakit EB, dan juga doktor serta penyelidik.
HAMILTON, ON KANADA
Jomlah!
- Okey, kamu okey? - Ya.
Saya berucap di persidangan hujung minggu ini.
Kami akan ke Seattle untuknya. Saya tak sabar.
- Nak kusyen, Deanna? - Saya boleh duduk.
Tak apa. Saya letak di bawah kaki saya.
Saya letak di bawah kaki.
Bagus. Terima kasih.
Dah sedia.
Bagus.
Mudah untuk sakit atau terkena jangkitan
sebab penerbangan guna udara kitar semula.
Jadi, saya selalu berhati-hati.
Tapi saya seronok.
Seronok nak berucap di persidangan, bercakap dengan doktor
dan jumpa semua orang.
Beg galas.
Kami selalu lupa.
Sebab saya tak selalu pakai.
Kadangkala saya diangkat dari kerusi, kami lupa dan menjerit
sebab saya terikat.
Kenapa dah…
Entahlah, ayah. Panasnya. Pakai saja.
- Kamu okey? - Ya, okey. Hati-hati kepala saya.
- Ayah akan jaga. - Kepala ayah juga.
Jangan tunjuk punggung saya. Ada kamera.
Saya dilahirkan di Taiwan,
dan keluarga saya berhijrah ke Amerika untuk kehidupan yang lebih baik.
Semasa saya kecil, saya ingat baca National Geographic,
belajar tentang HIV dan AIDS, penyakit sel sabit.
Mungkin budak-budak lain suka Britney Spears, Christina Aguilera.
Saya suka penyakit genetik dan perubatan.
Saya betul-betul nerda.
Saya tak pernah pergi ke konsert rock.
Ucapan saya dah sedia. Slaid pun ada.
Benda paling penting ialah telefon, komputer dan pengecas saya.
Saya rasa, pakaian saya tak penting,
sebab saya saintis, tiada sesiapa peduli tentang itu.
Saya suka parti dan suka raikan anak-anak, keluarga
dan semua pencapaian.
Tugas kami banyak membabitkan percubaan klinikal
atau merawat pesakit EB apabila ada masalah.
Kini saya dapat berseronok dengan mereka.
Kami ada tiga anak kandung,
kemudian anak lelaki berusia 17 tahun, Charlie,
dan Meili pula, dia baru berusia 12 tahun.
EB DISTROFIK RESESIF
Tiada sesiapa boleh faham
bagaimana rasanya menjadi ibu kepada anak yang menghidap EB.
Macam tengok budak kecil baru belajar berjalan,
dan kita takut mukanya terhantuk kena meja kopi.
Begitulah rasanya melihat anak yang menghidap EB pada apa-apa umur.
Keluarga EB ada kumpulan di Facebook dan kami saling menyokong,
tapi berjumpa secara bersemuka amat penting bagi saya.
Lega sebab tak rasa sendirian.
Ya, rasa bagus sebab mak sejuk.
Jadi, untuk panel pesakit, kita ada Deanna dan Hodges.
Bagaimana perasaan Deanna untuk berucap?
Dia dah sedia. Kita cuma perlu biar dia buat.
Ya.
Saya harap semuanya berjalan lancar dan semua orang selamat sampai.
Saya sangat teruja ini akan berlaku.
Dah berapa lama kita cakap? Kita berjaya. Kita akan buat.
Menarik. Ada saintifik teori yang dipanggil kesan kupu-kupu,
dan maksudnya ialah satu inisiatif gerakan kecil
boleh mencipta gelombang besar di kemudian hari.
Dalam banyak aspek, saya percaya kemajuan
dan transformasi komuniti EB serta EBRP
banyak berkait dengan kesan kupu-kupu ini.
Sebelum organisasi ini bermula,
tiada rawatan, tiada sains,
tiada pilihan dan sedikit harapan.
Dalam 10 tahun sahaja,
daripada tiada ujian klinikal, kami naikkan kepada 40.
Kami telah kumpul $60 juta.
Kami telah membiayai 140 projek.
Buat pertama kalinya, kami ada rawatan yang diluluskan oleh FDA.
Kenapa itu penting?
400 juta orang ada penyakit jarang jumpa, 1 daripada 10 orang.
95% orang dengan penyakit jarang jumpa tiada rawatan diluluskan.
Hasil dedikasi dan usaha organisasi, kami dapat memasuki 5% itu.
Tapi kami baru mula.
Buat cara lama saja takkan cukup.
Penyakit ini memerlukan tindakan berani untuk memberi kesan.
Saya rasa itu yang kami buat.
Kami cuba mendapatkan hasil dan melangkaui batas,
dan itulah cara untuk membuat kemajuan yang boleh mengubah hidup.
Kami berharap model dan pendekatan yang kami guna untuk EB
boleh dilanjutkan untuk penyakit lain
seperti Huntington, fibrosis sistik dan Tay-Sachs.
Selepas sembuhkan EB,
yang saya harap akan berlaku, kita boleh beralih ke penyakit lain.
Komuniti yang tertumpu pada impian sama sangat berkuasa dan mengharukan.
Kami sangat bersemangat.
Saya rasa kami akan tamatkannya.
Itulah harapan saya.
Kali pertama tahu tentang EB
dan jumpa anak kawan saya yang menghidapnya, saya…
Kami kata, ini penyakit paling gila dan kejam yang saya pernah lihat
dan apa kita boleh buat?
Okey, kita boleh cakap tentangnya dan lihatlah…
Mula dari kecil dan lihat apa jadi.
Saya jumpa orang di jalanan,
atau ke persembahan apabila mereka bermain,
dan mesti ada peminat Pearl Jam yang datang dan kata kepada saya,
"Saya suka apa kamu buat tentang…"
Saya nak menangis. "Untuk kanak-kanak dengan EB."
Semakin dekat dengan komuniti ini
dan semakin kita memahaminya,
kita tak boleh nafikan betapa sukarnya cabaran keluarga-keluarga ini.
Kami sudah pun perlu melepasi halangan
dan itulah contoh kenapa kita mesti yakin
dan mesti ada harapan.
Tapi, kesabaran yang paling sukar.
Jika mengumpul dana dan meningkatkan kesedaran,
jika semua itu mampu menyemarakkan proses
dari segi saintifik untuk mencari penawar dan cara mengaplikasikannya,
kita hanya perlu tunggu masanya.
HAMILTON, ON KANADA
Mari buat…
Alamak, tak masuk.
- Nak macam mana? - Dalam sikit.
Itu dia.
Ya, dah. Okey.
Saya dan keluarga,
terutamanya dengan mak saya, ada hubungan yang sangat rapat.
Itu yang membuatkan saya sangat positif dalam hidup.
Saya bertuah sebab mereka ambil berat
dan sanggup mengubah hidup mereka untuk bantu saya hidup sendiri.
Saya tak guna solekan untuk tutup EB saya,
tapi saya gunakannya untuk beri keyakinan diri
dan berikan saya perisai
yang saya perlukan untuk mempertahankan diri.
Saya lahir pada tahun 1992.
Semasa kecil, saya tak boleh merangkak
sebab lutut dan tangan saya akan rosak.
Jadi, saya dapat belajar berjalan dengan cepat.
Prestasi saya agak baik di sekolah.
Semasa remaja, ia sukar.
Saya cuba melindungi diri saya.
Saya rasa keyakinan dalam diri saya yang memberikan perbezaan besar.
Saya suka seni.
Saya ingat saya melukis semasa kecil
sebab saya tak boleh membina dengan blok Lego.
Saya tak boleh tarik. Tak boleh susun dengan baik.
Jadi, mak ayah saya beri krayon dan kertas,
dan saya jumpa sesuatu yang membuatkan saya sibuk berjam-jam.
Saya suka mengadun realisme dan surrealisme dalam karya saya.
Benda tak masuk akal dan merepek
dan perkara yang buat kita fikir
tentang apa yang kita lihat.
EB sudah banyak merampas.
Kebolehan saya berjalan, lengan saya.
Saya cuba pelbagai prostesis,
dan disebabkan kerapuhan kulit saya,
ia tak berhasil untuk saya.
Sampai satu tahap saya tanya, "Saya nak terus merosakkan kulit saya
atau saya nak belajar cara untuk hidup tanpanya?"
Bagi saya, pendekatan saya adalah untuk hidup
dalam setiap saat sepenuhnya
dan jangan fikirkan perkara yang tak boleh diubah.
Seronok kalau Charlie ada.
Ya.
- Kamu rasa apa dia buat? - Kejar saya, tembak saya.
Tembak kamu. Ya, betul.
Kami menjaga anak angkat dengan keperluan perubatan.
Suami saya bekerja sepenuh masa dan saya suri rumah.
Saya dapat panggilan telefon
tentang bayi yang ditinggalkan di hospital di Milwaukee, Wisconsin.
Dia dilahirkan dengan penyakit dan dia sangat lemah,
dia perlu dipegang di atas bantal.
Mereka nak tahu jika saya boleh datang,
belajar tentang dia dan bawa dia pulang kerana dia akan mati.
- Bagus, kawan. - Nak buang sikit.
Mereka hantar balik dengan sebotol morfin dan kata, "Pastikan dia selesa."
Dia tak mati.
Dia tak bertambah teruk, tapi dia semakin baik.
Tak mungkin kami akan benarkan dia kembali
ke sistem penjagaan anak angkat. Kami sudah sayang dia.
Kami pun ambil dia jadi anak angkat.
- Hai, Char. - Hai.
- Apa kamu buat hari ini? - Tengok.
Charlie bergelut.
Dia dalam kesakitan sejak dia dilahirkan.
Sangat sakit.
Kulitnya melecet seperti kulit buah pic yang masak.
Saya rasa dia tak boleh bertahan kalau dia bukan seorang pejuang.
Bagus, Charlie.
Seronoknya.
Saya nak naik lagi.
Meili, dia di rumah anak yatim
di Beijing, China.
Mereka hantar gambar.
Ada satu gambar dia
dibalut dengan kain kasa.
Saya dan suami saya, Kevin, kami lihat dan cakap,
"Aduhai, kita tak boleh menolak dia."
Saya tak boleh bayangkan. EB cukup sukar.
Tapi bersendirian di rumah anak yatim
dengan EB distrofik resesif,
saya…
Saya tak boleh biar.
Jadi, kami ambil Meili.
Dia berusia enam tahun.
Hai, mak.
Dia takut.
Tak apa, sayang.
Meili rasa lega
sebab kini dia boleh memakai pembalut
yang buat dia tak begitu sakit.
Rowan seorang yang unik.
Mak, saya boleh angkat ini.
Dia orang paling kelakar dan bijak yang pernah anda jumpa.
Walaupun melalui semua penderitaan ini,
dia boleh menghadapinya dan masih mengekalkan kegirangan.
Okey.
Lupa seluar pendek.
Hari Rowan dilahirkan ialah hari terbaik dalam hidup saya.
Ada benda kecil di badannya, seperti kemerahan di bawah kukunya
dan ada yang kelihatan seperti lepuh di permukaan matanya,
tapi ia sangat kecil.
Saya diberitahu, ia cuma benda pelik semasa lahir.
Apabila dia lukanya mula timbul,
dengan cepat ia menjadi mimpi ngeri
dan hari paling buruk dalam hidup saya.
Ketika itulah doktor datang dan kata, dia mungkin ada jangkitan serius…
atau dia menghidap sesuatu yang dipanggil epidermolisis bulosa.
Doktor itu cakap dengan perlahan.
Dia kata, "Untuk seumur hidup."
PEMBALUT DIPOTONG
KASA GULUNG
UBAT-UBATAN DOS, ARAHAN
TANDA DAN PARAP JIKA DIBERI MASA UBAT DIBERI
Saya sanggup buat apa saja agar Rowan sihat.
Apa-apa saja.
Penyakit ini sangat kejam.
Ia tak peduli jika anda budak yang baik.
Ia tak peduli jika anda masih bayi atau jika anda baru tiga tahun.
Ia memusnahkan anda walaupun kecil, memusnahkan keluarga dan…
Ya, saya sanggup beri apa saja agar dia tak ada EB.
Baiklah. Tengok, ayah ada untuk mandikan kamu.
- Ayah ada. - Bagus.
Saya rasa sebagai ibu bapa,
kita rasa selesa mengetahui ada orang di luar sana
yang cuba sedaya upaya
untuk mencari penawarnya.
Saya ada harapan untuk suntingan gen.
Jangan!
Tak apa. Kamu akan rasa lebih baik.
- Kita buat semua jadi elok, okey? - Luka besar.
Okey, kita buat ia jadi baik.
Jadi tak sakit.
Tengok. Hati-hati, Rowan.
Apa yang kita cakap semalam tentang kamu seperti duyung, Rowie?
Saya ada EB, jadi ia buat saya istimewa.
Jadi…
Ya, ia buat kamu istimewa, dan duyung…
Duyung juga istimewa sebab mereka separuh ikan.
Sebab mereka berbeza daripada orang lain.
Mereka buat sesuatu yang berbeza daripada orang lain.
Boleh mak buka pembalut?
Kita jumpa anak-anak yang menghidap penyakit ini.
Ia versi paling ekstrem melihat sesuatu
yang begitu lemah
berbanding apa-apa yang kita pernah saksikan
dalam hidup kita di dunia ini.
Pada masa yang sama, mereka menunjukkan ketahanan
dan ketabahan, sekali lagi, lebih daripada apa-apa yang kita saksikan
atau lihat dalam hidup kita.
Mereka cuba sedaya upaya untuk bertahan.
Mereka boleh diberi ganjaran atas usaha mereka dengan penawar.
Mereka akan dapat hak mereka di bumi ini, itu pasti.
Kami tak ada pemahaman tentangnya sehingga kami bawa dia pulang.
Tengok belakang kamu.
Pusing.
Kami mula faham apa itu EB dan betapa seriusnya ia,
betapa banyaknya masa untuk menjaga kulitnya.
Ia benar-benar mengubah hidup kami.
Mandian dan pembalut paling teruk.
Baru tiga bulan kami pulang dari China.
Jadi, Eli agak baru dan EB juga baru bagi kami.
Saya berhenti kira selepas pecahkan 30 lepuh.
Dia menjerit kesakitan dan malam semakin lewat.
Saya tengok sekeliling dan semua anak dah tidur.
Saya rasa sangat bersalah
sebab tak bacakan cerita, tak selimutkan sesiapa di katil.
Saya pun berhenti, lari ke bilik mereka,
saya peluk mereka dan sambung…
sampai habis.
Batu, kertas, gunting, sekarang.
Itu lebih baik.
Mak selalu cakap macam itu.
- Sudah. - Melekat.
Saya tahu dah terlambat untuk kawan-kawan yang ada EB.
Saya harap ada sesuatu dalam hayat Eli
yang boleh bantu dia.
Ambil kemeja-T, kita dah lewat,
jadi pakai cepat, okey?
Masa sangat penting
sebab anak-anak EB tak ada banyak masa.
Lebih cepat sembuh, lebih ramai yang boleh hidup lama.
Jangan lupa lukisan kamu untuk Ed.
Okey.
Dia ada misi.
Bilik mana, Rowie?
Di sini
Tahu yang mana satu?
Okey. Kamu nak bunyikan loceng?
Ada bunyi?
- Okey, ada kali ini. - Mestilah berbunyi.
- Hai. - Masuklah.
Kami datang untuk bersolek, ya.
Okey, kita akan buat kilauan pada mata awak. Bagus?
- Ya. - Okey.
- Boleh tolak rambut ke belakang? - Ya.
Rambut awak sangat comel.
Terima kasih.
Panjangnya.
Saya potong rambut saya sebab saya tak tahan.
Okey. Saya akan geletek awak sekarang.
- Rasa kelakar? - Ya.
- Macam serangga? - Ya.
Okey, saya buat lagi.
Itu dia.
Okey, tengoklah.
- Dia pakai cermin mata. - Macam mana?
- Saya suka. - Nak tengok dengan cermin mata?
Ya. Okey, mari lihat. Pakailah.
Okey, kita ulang di sebelah sana.
Okey.
Menjadi pun.
- Ya. - Ya.
Okey, bagus.
- Ya. Jumpa nanti di konsert? - Ya.
- Okey. Berseronoklah. - Ya.
- Awak juga. - Okey. Babai, budak comel.
Babai.
Kena cari kasut kamu. Ada apa-apa lagi?
Kasut saya, topi saya, dan kita dah gam subang saya.
Sebab saya tak boleh tindik telinga.
Gam bulu mata.
Tak tahulah kalau okey.
- Lurus? - Boleh cubit di sini?
Saya rasa okey.
Saya buat lukisan ini. Ia triptik.
Saya buat sebagai penghargaan kepada Eddie dan Jill
kerana jemput kami, untuk semua usaha mereka
dan kesedaran yang mereka timbulkan pada peringkat global
kerana mereka yang mulakan gelombang.
Saya nak beri semasa persembahan, saya rasa mesti hebat.
Nak ucap terima kasih sebab mereka dah banyak membantu kami.
Jadi, apa kata kita beri bagi pihak seluruh komuniti?
Dah sedia? Jom.
Dah nak sampai.
Tak sabarnya.
Terlibat dengan EB dan Perkongsian Penyelidikan EB,
saya rasa itu bukan pilihan.
Ia yang memilih kami.
Dalam komuniti ini,
kita terus tertawan dengan kekuatan
dan dedikasi mereka setiap hari
untuk mengatasi halangan
yang kita tak boleh bayangkan.
Saya lukis Space Needle untuk hadiahkan kepada Eddie Vedder
sebab dia tinggal di Seattle.
Apabila kita lihat penderitaan yang mereka lalui…
Lily, masuk!
…dan bayangkan hati ibu bapa yang luluh,
ada garis masa yang nyata
dan sukar untuk tidak mahu mendedikasikan
sebahagian besar daripada hidup untuk cuba membantu.
PERSIDANGAN MENEROKA PENAWAR
MENEROKA PENAWAR OKTOBER 2023 UNTUK KERJASAMA PENYELIDIKAN EB
Momentum,
semangat, harapan, optimisme, kegembiraan untuk menghimpunkan semua orang
dan pesakit boleh berjumpa dengan doktor yang mencari penawar mereka.
Doktor boleh berjumpa syarikat bioteknologi
yang mahu ambil sains dari makmal dan memajukannya melalui ujian klinikal.
Menyatukan semua orang dalam satu ruang, dalam satu bilik
ialah perkara paling hebat dan menggembirakan.
Saya dan Hodges akan bercakap bersama dalam panel.
Dia setiausaha rasmi saya, jadi dia…
Betul, dia atur semuanya untuk saya
- sebab saya kelam-kabut. - Saya jaga dia.
Ya, dia jaga saya. Saya perlukannya.
Kami komuniti kecil, jadi kalau sesiapa buat apa-apa
seperti saya dan Deanna, kami pasti saling mengenali.
- Seronok dapat lepak dan berparti. - Ya.
- Apa khabar? - Baik. Apa khabar?
- Gembira jumpa awak. - Awak juga.
Mari peluk? Boleh saya peluk?
Apa khabar?
Apabila semua orang berkumpul
dengan penyakit yang sama, ada keajaiban berlaku.
Sebab kami semua sama. Kami semua serupa.
Kami semua buat perkara yang sama.
Kita mahu seseorang yang memahami
apa yang kita lalui hari demi hari.
Hai.
Saya okey.
- Gembira dapat datang. - Gembira awak datang. Ini…
Jill buat segalanya yang termampu
untuk ubati EB.
Dia beri saya harapan dengan sikapnya, "Kita sangat hampir."
Semua mesej sebelum ini ialah, "Ini dahsyat. Ini sangat dahsyat."
Mereka mengubahnya, mereka ubah ketakutan menjadi harapan.
Saya lega acara ini sudah tiba.
Ini cuma idea kecil yang kami fikirkan enam bulan lalu.
Melihat semuanya bergabung, lihat betapa berkuasanya ia,
betapa terharunya orang dan betapa bangganya keluarga.
Itu yang paling mustahak bagi saya.
Terima kasih, terima kasih.
Selamat datang ke persidangan bersemuka Meneroka Penawar yang pertama.
Terima kasih sudi datang.
Hebat dapat lihat Deanna dan Hodges dalam panel pesakit bersama,
bercakap tentang kehidupan harian mereka.
Pergelutan paling sukar untuk berdikari
ialah penerimaan bahawa tak mengapa kalau kita perlu meminta bantuan.
Cakap sesuatu seperti, "Maaf, boleh bukakan pintu?"
Sebab dunia bukan tempat yang mudah untuk bergerak
apabila melihatnya daripada perspektif yang betul.
Ramai orang tak tahu maksudnya.
Sejujurnya, kadangkala perlu jadi garang atau awak takkan ke mana-mana.
Ada banyak perkara…
Maaf.
…yang orang tak faham.
Saya berterima kasih kepada semua orang di EBRP
atas usaha mereka dan sebab itulah saya di sini.
Tiada perasaan lebih baik daripada berjumpa pesakit, kawan-kawan,
dan penyokong yang bertahun-tahun membiayai penyelidikan.
Kami berkumpul di sini untuk penawar
dan untuk membantu pesakit EB sekarang dan pada masa akan datang.
Apabila bercakap dengan keluarga dan pesakit,
ada lebih banyak harapan sekarang.
Ada pesakit di bilik ini
sedang menerima rawatan pertama yang diluluskan FDA.
Ia menyembuhkan luka mereka, ia memberi impak.
Hingga baru-baru ini, kami cuma pakaikan pembalut.
Itu saja yang kami boleh buat, hanya melindungi luka.
Tapi sekarang, untuk pesakit EB distrofik resesif dan EB distrofik,
kita ada rawatan baru yang boleh digunakan setiap minggu,
dan ia merawat sumber masalah genetik dalam kulitnya.
Ia beri kami peluang untuk menghindari masalah penyakit ini
kerana ia membetulkan gen kulit
dan membantu kulit mendapatkan ketahanan sebenar berbanding dulu
untuk menghentikan proses kecederaan.
Dengan adanya rawatan yang membantu luka kronik ini,
saya rasa kita pasti akan nampak perbezaan
dalam prognosis jangka panjang,
dengan penghidap RDEB seperti Rowan.
Sebab kalau ada luka yang tak pernah sembuh,
itu faktor risiko sangat tinggi
untuk kanser agresif yang mereka selalu dapat.
Ramai yang tak selamat.
Mak akan letak ini, okey? Untuk…
Apa maksudnya?
Sukar untuk fikir tentang keluarga lain
yang belum dapat rawatan untuk EB jenis mereka
kerana mereka masih menunggu.
HOSPITAL KANAK-KANAK COLORADO KAMPUS PERUBATAN ANSCHUTZ
Buah oak lagi? Ya, kamu boleh ambil buah oak.
Saya ada…
Cantiklah yang itu. Okey, jom bawa masuk.
Mari tengok.
Tugas saya sebagai pakar pediatrik dan sebagai doktor EB
adalah untuk memastikan anak-anak dapat merasai zaman kanak-kanak mereka.
Perkara yang kita anggap remeh
ialah perkara yang saya perlu lindungi untuk anak dan keluarga itu.
- Hai, semua. - Hai.
Hai, Rowan. Apa khabar?
EB bermula pada awal kehidupan
dan ia akan menjadi semakin teruk
dan semakin menceroboh kehidupan kanak-kanak
dari masa ke masa.
Jadi, tugas saya dan pasukan saya yang hebat,
adalah untuk mencari jalan dan membantu anak itu menjadi budak.
Okey, selesai. Telinga itu juga nampak cantik dan sihat.
Okey?
Kita tahu genetik asas EB,
jadi kita ada sasaran untuk terapi
dan cara untuk memikirkan penawar EB.
Giliran kamu.
Hati-hati, Rowie.
Apa diagnosisnya, doktor?
Kacang saja.
Jadi, inilah pengesahan imunopendarfluor untuk model xenograf kita.
Kita sedang mencari kehadiran kulit manusia
di belakang tikus, dan kita boleh lihat di sini,
juga melalui kedua-dua penanda, lorikrin manusia dan vimentin manusia,
untuk mengesahkan penghasilan kulit manusia.
EB menyediakan model yang penting untuk menguji terapi baru.
Sedekad lalu, terapi untuk EB
hanyalah rawatan asimptomatik.
Siapa sangka 10 tahun lalu,
kita boleh memanipulasi sel induk dalam piring dengan mudah,
mencapai penyuntingan gen yang sangat tepat,
dan berpotensi menyediakan rawatan kuratif
untuk penyakit yang tak boleh diubati seperti EB.
Ada banyak kemajuan,
dan terapi gen virus yang baru diluluskan untuk pesakit ini,
walaupun ia bukan penawar kekal,
ia rawatan yang sangat berkesan,
dan memberikan penyelesaian sementara kepada pesakit
sementara terapi yang lebih kekal sedang dihasilkan.
Ia satu langkah ke depan
dalam pencarian penawar yang kekal untuk pesakit EB.
Ya.
Kalau tanpa sokongan daripada pembalut, ia seperti…
Kulit kamu nampak sihat di sekitar G-tiub kamu.
Saya rasa sedekad lalu, sukar untuk kita bayangkan
rupa penawar ini.
Kini ia sudah tiba, ia bukan lagi imaginasi kami.
Ia di makmal.
Ia di hospital.
Ia di rumah pesakit. Sudah tiba.
Kita sudah hampir dapat penawar EB.
- Nampak macam ia akan langgar… - Alamak!
Lawatan roda Ferris kita dibatalkan.
Kamu nampak coklat di dalam almari di sana?
- Apa? - Kalau kamu buka pintu, ada coklat.
Ini coklat saya.
Ya! Kit Kat!
Inilah kemewahan.
Ya, saya suka.
Saya tak lukis guna pen.
Eli diambil jadi anak angkat dari China ketika dia 4 1/2 tahun.
Dah nak siap.
- Lily, saya lukis roket. - Ya? Apa?
Betulkah?
Saya akan lukis 10 penggalak.
Satu, dua, tiga, empat, lima,
enam, tujuh, lapan, sembilan,
sepuluh, sebelas, dua belas.
Ketika Eli berusia lima tahun,
orang akan renung dia kalau kami ke tempat awam.
Lily akan marah, lambai kepada mereka
dan letak tangan di pinggul, "Kami nampak."
Itu bilik air.
Jadi, kami buat baju yang tertulis, "Mari cakap hai,"
agar orang tak merenung,
tapi dapat dekati seseorang yang nampak berbeza.
Lily buat video berkata, "Kalau orang nampak berbeza,
cakaplah hai, jangan renung mereka."
Buat macam ini kalau jumpa seseorang yang nampak berbeza.
- Helo. - Hai.
Nampak? Senang saja.
- Saya nak ajar encik tentang EB. - EB?
Ini dia.
- Terima kasih. - Terima kasih.
Apabila saya lihat mereka beri kad dan pakai kemeja-T,
saya kagum melihat budak 6 dan 8 tahun
mengajar mesej yang mudah dan mendalam kepada orang dewasa.
- Saya nak ajar tentang EB. - Boleh. Terima kasih.
Saya harap melaluinya, orang boleh belajar untuk jadi baik.
Mereka kata hati-hati, mungkin anda tak mahu jumpa wira anda.
Tapi ada seseorang di sini pada malam ini yang saya mahu
ambil masa dan kenalkan iaitu kawan saya, guru saya, wira saya, Eli.
Aku akan cakap hai
Kalau nampak Eli Aku akan cakap hai
Apabila dia dengar sudah ada rawatan, dia teruja.
Dia kata, "Boleh kita ambil?"
Saya cakap, "Bukan untuk EB kamu, tapi mereka sedang cari."
Apabila dia bergelut, dia kata, "Mana rawatan itu?
Saya perlukannya sekarang."
Saya kata, "Mak tahu."
Daripadamu
Kau cipta ikatan
Dan aku ikut cadangan
Apabila kau kata
Aku akan cakap hai
Kami perlu cari penawar sekarang.
Kami tak ada banyak masa.
Kami kehilangan ramai anak dengan EB,
dan saya dah berhenti beritahu Eli dan Lily…
Maaf.
Semakin dia besar, umurnya makin dekat dengan kanak-kanak yang sudah pergi.
Jadi, itu sukar.
Itu pun dia. Hei, Eli.
Mak dan kakaknya.
Itu dia.
Aku akan cakap hai
Kalau nampak Eli
Aku akan cakap hai
Kalau nampak Eli Aku akan cakap hai
Kalau nampak Eli
Aku akan cakap hai
Oh, Eli Aku akan cakap hai
Terima kasih, Garrett, kerana datang. Kami hargainya.
Kita nak jalankan ujian klinikal hari ini
dengan memeriksa graf kulit terapi gen
untuk lihat jika luka kronik boleh sembuh.
Ujian klinikal ini memerlukan biopsi kecil kulit normal awak,
kami hantar ke makmal dan tumbuhkan kulit normal awak,
tapi kami guna virus untuk masukkan kolagen VII yang betul.
Jadi, kami harap dapat kuatkan sel kulit awak.
Kami harap luka kronik itu akan sembuh.
Okey tak untuk awak?
Bagi kebanyakan ujian klinikal EB ini,
kanak-kanak tak boleh jadi pesakit pertama
sebab profil keselamatan tak diketahui.
Jadi, kami bergantung pada wira seperti Garrett dan pesakit lebih tua
untuk cuba dulu.
- Maaf, Garrett. - Ya.
- Sedia? - Ya.
Okey, Garrett?
Garrett 27 tahun.
Kalau dia boleh bantu, dia akan bantu.
Semasa muda, saya ada impian untuk main bola keranjang.
Sebab adik-beradik saya main.
Saya nak main sedikit,
tapi ia menjadi terlalu sukar untuk saya.
Sekarang saya akan ambil sampel kecil.
Kawasan ini sakit sedikit untuk dia.
- Tak apa, kamu buat dengan baik. - Banyak lagi?
- Aduh. Apa jadi? - Mak rasa dia dapat, Garrett.
Saya cuma lap dan bersihkan kawasan itu, itu saja.
Kami tak tahu jika ia berkesan untuk awak,
tapi data dan bantuan awak untuk datang dan terlibat
akan bantu ramai orang.
Saya buat untuk generasi muda,
dengan harapan mereka boleh sembuhkan luka.
Mungkin mereka boleh dapat 10, 20 atau 30 tahun lagi.
Harapnya mereka tak perlu lalui apa yang saya lalui.
Ini misi yang kritikal. Saya tak boleh terlalu fikirkannya.
Saya akan menangis, tapi tak boleh menangis di depan mereka.
Kita perlu ceria, positif dan yakin untuk mereka.
Kita harunginya bersama.
Sebaik saja ada gen, kita faham cara memodelkan,
menguji dan membetulkan gen itu.
Secara ringkasnya, kita dapat salinan DNA pesakit yang ada mutasi.
Penyelidik telah menemui bahawa enzim boleh digunakan
yang menukar DNA buruk untuk DNA yang baik,
dan boleh dibuat dengan spesifik.
Pembetulan CRISPR seperti dokumen Word, serlahkan perkataan itu,
tekan padam, perkataan itu hilang, dan masukkan perkataan baru.
Itulah yang kami lakukan dengan nukleus sel tisu ini.
Jadi, kami harap dapat menjana
tisu yang dibetulkan secara genetik
untuk menggantikan kulit pesakit sekarang
dengan kulit normal.
Tidak lagi letak Band-Aid, tapi kini membetulkannya secara kekal.
Ia amat mengujakan sebab ada harapan.
Saya bayangkan kita boleh menamatkan penderitaan mereka.
Kurangkan kesakitan.
Pergi main bola sepak tanpa rasa takut.
Lebih terlibat dalam hidup,
dengan apa saja cara bagi mereka.
Tak perlu melupakan impian mereka
kerana EB.
Begitu lama tiada terapi yang diluluskan oleh FDA.
Macam telur ayam, kosong.
Dengan semua perhatian kepada EB
dan menyembuhkan penyakit mutasi gen tunggal,
gambarannya lebih besar.
Tak ramai pesakit EB,
tapi ramai orang yang ada penyakit genetik,
dan ia boleh membuka peluang untuk menyembuhkan banyak penyakit lain.
Parkinson, Alzheimer, apa-apa yang dipelajari dari sini,
pengaruh kami akan meluas kepada penyakit lain.
Garis masa pesakit sangat menyeksakan.
Sains, secara lazimnya, tak bergerak sepantas itu
kerana kami bergantung pada geran kerajaan dan kertas kajian.
Agak menyakitkan hati.
Jadi, dengan sumber dana persendirian dan kumpulan yayasan pesakit,
kita dapat pendekkan garis masa itu.
Ada rasa seperti, saya gembira berada dalam situasi ini
dan mari buat dengan laju lagi.
Jean, mana awak?
Saya akan ceritakan tentang Jean,
tapi saya nak cakap,
telefon saya ada di atas piano.
Saya periksa jika itu John Fogerty, saya nak ucap selamat malam.
Saya nak bermain, saya cakap dengan dia nanti, dan…
Tapi apa yang saya nak cakap ialah telefon selalu berbunyi.
Saya tak nak buka cerita tentang sesiapa
tapi saya selalu terkejut dan tercengang melihat mesej orang
lima minit sebelum bermain di pentas.
Contohnya, "Hei, Ed, aku dah sampai. Aku nak letak kereta di mana?
Mana nak letak kereta?
Aku ingat nak beli beberapa burrito,
aku mungkin lambat, kau nak?
Aku boleh bawa ke pentas kalau kau nak.
Kau nak? Ada bar di seberang jalan.
Kau nak pergi minum sebelum persembahan?"
"Bangang betul kau. Aku tengah…"
Maaf, tak patut cakap begitu.
Maaf, anak-anak. Saya cuma…
Tapi awak tahu, Rowan, kadangkala orang memang bodoh dan…
Tapi itu bukan ucapan saya.
Untuk kali pertama,
ia daripada maklumat berguna
yang saya takkan tahu,
dan maklumat yang saya fikir, "Itu patut disebut."
Lelaki ini mesej saya, dia kata,
"Kau sedar tak, 33 tahun lalu hari ini,
kumpulan Pearl Jam buat persembahan pertama
di Off Ramp di Seattle."
33!
Jadi, ini semua satu rahmat.
Kembali kepada Dr. Jean,
dia kata pada tahun 1990-an
semasa dia belajar bertahun-tahun di sekolah perubatan,
dia dihantar dan dia dengar muzik dari Seattle
dan kumpulan kami secara khususnya.
Mendengarnya dan mengetahui dia salah seorang penyelidik utama
yang akan menyembuhkan penyakit ini,
yang dia juga seorang doktor yang merawat pesakit,
mendengar muzik kami ada kaitan dengan kejayaan awak,
itu salah satu pencapaian yang paling hebat buat kami.
Jadi, Jean, saya sayang awak.
Komuniti EB ialah kumpulan istimewa.
Anda lihat keberanian mereka,
dan itu membuatkan saya keluar daripada keselesaan saya
untuk ambil lebih banyak peluang.
Anak-anak ini, maafkan bahasa saya, tapi mereka gengster.
Ada ramai orang yang hebat dan bijak
yang berkorban untuk bantu anak-anak kami. Ia amat bermakna.
Jadi, ini rawatannya.
Inilah rupanya. Empat picagari ini.
Ia virus hidup sebenar di dalam picagari.
Virus ini telah diubah suai
untuk masuk ke dalam sel kulit
dan keluarkan DNA rosak dalam kulitnya.
Ketika kami mula-mula dapat ubat ini,
saya rasa saya perlukan sejam untuk menangis.
- Tak tahu kalau awak ingat. - Ya.
Tapi, ia hari penting
yang kami nantikan selama lapan tahun.
Mendapat rawatan buat kali pertama,
ia sangat bermakna.
Banyak tangisan, tangisan kegembiraan.
Tapi walau apa pun, ia rawatan dan bukan penawar.
Kami perlukan penawar.
Kamu buat dengan baik, Ro.
Kadangkala saya lihat kulit yang kelihatan seperti tiada parut,
dan ia hampir nampak seperti kulit biasa.
Itu disebabkan oleh ubat.
Ia bukan sesuatu yang kulit dia boleh buat dengan sendirinya.
J, saya perlukan satu lagi picagari ubat.
Kemudian, kami titiskan ubat
dan plaster menahan ubat itu.
Esoknya, kami akan basuh
dan pakaikan pembalut baru untuk dia.
Seluruh proses itu mengambil masa empat hingga lima jam.
Saya tidur lebih lena pada waktu malam.
Saya rasa kurang cemas dan kurang sedih sebagai ibunya.
Awak boleh hulurkan gunting kepada saya.
Hari itu masih ada,
tapi saya boleh lihat semua ini
dan fikir sejauh mana peningkatannya sejak Rowan lahir.
Itu buat saya lebih berharap.
Kita mula dengan berita yang menyedihkan.
Charlie Knuth meninggal.
Charlie Knuth, budak yang kita kenali sebagai "Charlie Kecil"
berusia 17 tahun.
Dia menawan seluruh komuniti kami dengan personalitinya.
Dia selalu mencarut dan menyumpah.
Orang suka sebab dia sangat…
Dia Charlie.
Ahli sihir sudah jumpa permata itu.
Dia mahu jadi ayah,
dia mahu berkahwin, ada teman wanita,
dia mahu ke sekolah.
Jangan.
Ia hari biasa.
Charlie okey, dia berjalan dan berbual. Saya keluar hari itu.
Saya selesaikan urusan.
Apabila saya balik, dia kata dia tak sihat.
Dia pergi ke tandas, kemudian dia baring di sebelah saya.
Saya duduk di sofa, dia baring di sebelah saya di sofa,
dan dia tertidur.
Jadi, saya biarkan saja dia tidur.
Saya fikir, "Dia tak sihat, biarlah dia tidur."
Kemudian pada tengah malam, saya dengar dia buat bunyi
macam dia menjerit, bunyi yang saya tak pernah dengar.
Saya berlari turun tangga dan dia
sedang duduk di sofa,
dia tak keruan dan tak masuk akal.
Saya tak dapat perhatiannya, dan saya tahu dia alami kejutan septik.
Jadi, kami hubungi 911,
dan kami terus menaiki helikopter
ke Hospital Kanak-kanak Milwaukee.
Bagi saya, anugerah terhebat sebagai ibu ialah saya tahu dia tak takut.
Char?
Lepaskan…
- Dia tak perlu kalah lagi. - Lepaskan…
Saya bertuah dapat kenal Charlie.
Tiada penyesalan.
Hampir nak terkena muka ayah.
Hai, Trisha
dan Meili.
Ibu bapa yang hebat, dan kami dapat berkenalan.
Kami berjumpa di Minnesota bertahun-tahun yang lalu,
dan kami banyak…
Maaf.
Kami banyak berbual dengan Charlie di telefon.
Dia ada sinar yang luar biasa,
dia bijak dan lucu.
Dia macam Jeff Ross kecil dengan EB.
Dia kata, "Celaka…"
Tapi kini kita hidup dengan memori Charlie
dan ingat dia sepanjang masa.
Kami gembira awak semua datang hujung minggu ini.
Terima kasih.
Jadi,
Charlie…
Saya hanya dedikasikan korus lagu ini untuk kamu.
Menunggu
Merenung waktu Sudah pukul empat
Berhenti, cukuplah
Beritahu dia
Jangan bertahan lagi Aku berlatih untuk berkata
Apabila pintu dibuka
Aku berpaling
Berpura tidur
Dia melihat dari pintu
Aku berdusta, kononnya cinta
Tiada lelaki lebih baik
Ku bermimpi penuh warna Ku bermimpi merah
Tiada lelaki lebih baik
AKUARIUM SEATTLE
Kita di akuarium, dan kita akan lihat anjing laut dan memerang.
Rowie selalu kata dia nak jadi budak normal.
Saya rasa dia mengalami kesukaran…
- Kita boleh sentuh dolfin. - Mak tahu. Hebatnya.
Ketam!
Saya nak sentuh ketam.
Saya sedih apabila dia pandang tangan saya dan kata,
"Cantiknya. Saya nak tangan macam itu."
Itulah saatnya kami berdoa untuk penawar,
hanya untuk lukanya berhenti,
dan agar kualiti hidupnya sama seperti orang lain.
Rowan,
saya jatuh cinta setiap kali saya dengar suaranya.
Bila-bila masa dia…
Ia bunyi yang sangat manis.
Terima kasih sebab datang.
Kamu nak berdiri, Rowan? Boleh.
Itu dia.
Hei.
- Apa nama anjing laut itu? - Namanya Chiidax.
Ia telah diselamatkan.
- Buka. - Buka.
- Wah. - Bagus. Hebat.
- Kamu pandai. - Terima kasih.
Bagus. Pandai. Kamu buat dengan baik.
Comelnya. Matanya besar macam anjing saya.
Seronok dapat luangkan masa bersama dan buat aktiviti kanak-kanak
tanpa membabitkan sesuatu yang menyakitkan.
Nampak ini?
- Kamu nak balut penyu? - Ya.
- Kami akan rawat awak. - Sangat bagus.
Pandai.
Ya, sangat menggembirakan untuk berada di sini dan bermain.
MUZIUM BUDAYA POP
Ada fantasi.
Ya, nak buat yang itu juga. Tapi kalau kita ada masa, okey.
Saya suka membaca, terutamanya fantasi dan fiksyen.
Jadi, ini sesuatu yang saya betul-betul suka
dan semuanya berasaskan seni.
Hebat sungguh.
Ini menakjubkan.
Biar betul.
Saya mungkin terlalu suka.
Saya nak tengok.
- Saya nak seluar ini. Saya nak pakai. - Ya. Warna perak?
Ya.
Sebagai artis, saya boleh hargai titik peluh
dalam mencipta karya-karya ini.
Suasana keseluruhannya sangat mengagumkan,
dan ia memberi inspirasi untuk melihat betapa hebatnya
proses yang mudah boleh membuatkan sesuatu jadi indah.
Wah. Hebatnya.
Itu banjo.
Seni ialah cara untuk melarikan diri.
Kita hilang diri apabila menghasilkan sesuatu.
Saya suka pasang muzik dan lupakan segalanya.
Kadangkala saya duduk di situ tiga, empat jam dan tak sedar.
Ia buat kita hargai
perkara yang ada di depan mata kita.
- Hai, Ed. - Apa khabar?
- Gembira bertemu awak secara rasmi. - Ya. Dah rasmi.
- Ya. - Oh, kawan.
Saya ada sesuatu untuk awak.
Saya buat sendiri sebenarnya.
Saya harap awak buat.
Ini tanda penghargaan saya untuk semua bantuan awak berdua.
- Tak perlulah. - Untuk EBRP.
Saya tahu tak perlu, tapi saya suka.
Wah.
Cantik.
- Itu kami? - Ya.
Awak lukis dengan terperinci.
Saya nak beri inspirasi kepada awak.
Itu dia.
- Saya sayang awak. - Sayang awak juga.
Seronok betul. Saya gembira sebab awak datang. Kami seronok.
Sangat seronok.
Komuniti ini sudah berkembang luas di seluruh dunia.
Lega rasanya untuk tahu yang orang lain boleh faham
apa yang kami lalui dan kami tak bersendirian.
Menurut penyelidik hari ini, penawar boleh dihasilkan dalam sedekad.
Jadi, jika kami bangkit hari ini, ia tak mustahil.
Baiklah, saya ada penghormatan
untuk kenalkan anda
kepada kawan baik saya, Deanna.
Seattle, ini Deanna.
Deanna, ini Seattle.
Awak kata kita akan minum
sekurang-kurangnya satu gelas tequila…
Mestilah.
Mari teruskan persembahan. Kita perlu berseronok.
Sayang awak, Deanna.
Sekali lagi.
Secara amnya, pesakit EB lebih mudah terdedah kepada kanser
kerana kulit kami lebih lemah.
Bagi saya, sudah lima kali saya dapat karsinoma sel skuama,
iaitu kanser kulit tahap empat.
Cuba jalani hidup yang terbaik selama yang boleh.
Bagi saya, saya belajar untuk melihatnya
sebagai kualiti lawan kuantiti.
EB buat saya jadi diri saya hari ini.
Saya doa orang lain takkan dapat,
tapi saya lebih baik sebabnya.
Sebab ia menjadikan saya pejuang yang kuat
dan individu yang berdikari hari ini.
DUA MINGGU SELEPAS LAWATAN KE SEATTLE
DEANNA MENINGGAL DUNIA DISEBABKAN KOMPLIKASI EB.
DIA HANYA 31 TAHUN.
Sangat istimewa rasanya bermain untuk tujuan tertentu,
dan tujuannya ialah misi yang hebat ini,
dan dapat menghimpunkan doktor, penyelidik, saintis,
aktivis, penderma
dan keluarga yang menunjukkan erti keberanian kepada kita.
Jadi, dengan semua orang di sini,
dan…
Saya rasa nak menangis. Tunggu sekejap.
Kawal diri kau.
Kami berdoa untuk menjumpai penawar
kerana itu yang ibu bapa dan anak-anak mahu.
Orang skeptikal fikir, "Kenapa nak sembuhkan, atau kenapa…"
Kenapa tidak?
"Tak, kami akan sembuhkan. Tengoklah."
Garis masanya jelas, ia realistik dan boleh dicapai.
Kami tak mahu putus asa.
Kami mahu sesuatu yang lebih baik.
Kita boleh sembuhkan EB.
Kami dalam komuniti ini
yang bangga dapat berkhidmat untuk pejuang EB,
tugas kami adalah untuk memberi mereka semangat
demi masa depan yang cerah.
Mereka dalam komuniti ini sangat kuat dan buat kami lebih kuat.
Saya tak tahu cara untuk menjelaskannya.
MEILI INGATKAN KITA SUPAYA TABAH. MOTO DIA? "SAYA AKAN TERUS MENCUBA."
ROWAN SUKA JADI KAKAK. TARIANNYA TERUS MEMBERI INSPIRASI.
ELI DAPAT KAWAN BAIK. ANJING BARUNYA, COPPER.
DIA MASIH SUKA MAKAN COKLAT.
UNTUK JUTAAN ORANG DENGAN PENYAKIT JARANG JUMPA,
MASA TERUS BERDETIK.
IA PERLUMBAAN MENENTANG BIROKRASI, PEMBIAYAAN DAN KEUTAMAAN KERAJAAN
TERPULANG KEPADA KITA UNTUK MEMACU SAINS
DAN MEMASTIKAN RAWATAN YANG MENGUBAH HIDUP DIBERIKAN KEPADA MEREKA YANG MEMERLUKAN.
Ini lukisan yang Eli hadiahkan kepada saya.
Ia sangat terperinci, sangat menakjubkan.
Ia kekal di studio.
Pendengaran saya teruk…
Hei.
Pendengaran saya teruk, mudah orang menyelinap, dan…
Saya boleh nampak orang. Penglihatan saya baik.
Saya nampak isteri saya angguk kepala.
Ya, Ed, awak tak dengar apa-apa.
Ada orang minta saya tandatangan bola besbol. Saya setuju.
Entah kenapa saya ada, tapi ini mungkin hadiah hari jadi awak.
Mari sini. Pergi ke cahaya.
- Apa khabar? Siapa nama awak? - Deanna.
Ini cara yang melampau
untuk dapat tiket percuma ke persembahan Eddie Vedder.
Apa lagi? Saya nampak macam siapa?
Mungkin Howie Mandel, entahlah.
JADI SEBAHAGIAN DARIPADA PENAWAR DI EBRESEARCH.ORG
Terjemahan sari kata oleh Liyana Osman