Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Tego nie mam okazji mówić
wystarczająco często.
Dobry wieczór, Seattle.
W tym tygodniu w Seattle czeka nas wyjątkowe wydarzenie, dla ważnej sprawy.
Na miejscu czuć ekscytację,
a duma naszego miasta, Eddie Vedder, zagra
specjalny koncert w Benaroya Hall.
Dochód z koncertu zasili fundusze na opracowanie leku na chorobę EB,
rzadką genetyczną chorobę skóry, która dotyka głównie dzieci.
Zaprosiliśmy pacjentów, naukowców
i ludzi z branży biotechnologicznej z całego świata.
Pomówimy o tym, jak wyleczyć EB,
co na bank się uda.
Globalna społeczność naukowców, badaczy i pacjentów
skupia się na jednym celu.
By przed końcem dekady opracować lek na EB.
Więc gdy kontaktuje się sam Eddie Vedder i mówi,
że dla tej sprawy zagra na wielkich salach,
to dla rodzin wiele znaczy,
a walczący z tą rzadką chorobą czują się zauważeni.
Za nami wiele inicjatyw, raka jeszcze nie wyleczyliśmy.
Planety nie potrafimy naprawić.
Sama nie wiem, ale to chyba rzeczywiście się uda.
Zależy nam na wielu rzeczach, ale właśnie to się uda.
Cześć.
Coś takiego jak leczenie chorób
wymaga poświęcenia temu życia, i to przez parę pokoleń.
Może pokolenie naszych dzieci zobaczy koniec czegoś, co sami zaczęliśmy.
Ale jesteśmy samolubni, chcemy to zobaczyć za naszego życia.
Myślę, że to może się udać.
Nasze spotkanie w Seattle ma dać nadzieję.
Rodziny, naukowcy i fani nigdy nie zapomną tego wieczoru,
bo będą wiedzieć, że każda zagrana nuta przybliża nas do świata bez EB.
KWESTIA CZASU
STANFORDZKIE CENTRUM MEDYCYNY REGENERACYJNEJ I PRZYCZYNOWEJ
Dzięki, że znalazłaś czas, Jessica.
Doceniam to. Co tu widzimy?
Wygląda na to, że tutaj rany pacjenta dobrze się wypełniły.
To obraz po tygodniu.
Pęcherzowe oddzielanie naskórka znane jako EB
to potworna choroba,
ale łatwo ją wytłumaczyć.
To mutacje jednego genu.
Ten gen koduje białko, które łączy górną warstwę skóry
z dolną warstwą, nazywamy je kolagenem typu VII.
To tak jakby zszywki, nazywamy je włóknami kotwiczącymi.
Dzięki nim nasza skóra się trzyma.
A jeśli któreś z ogniw łańcucha pęka, skóra nie będzie się trzymać.
Każda zmiana w DNA, która wpływa na te wiązania,
osłabia klej, który może się rozpaść.
PĘCHERZ
Skala jest szeroka, klej może trzymać tylko trochę, bardzo albo w ogóle.
„Epidermolysis” oznacza „oddzielanie”.
„Bullosa” to po łacinie „pęcherz”…
EB PROSTE — EB ŁĄCZĄCE EB RECESYWNE DYSTROFICZNE
…więc epidermolysis bullosa oznacza delikatną skórę z pęcherzami.
Nazywa się to chorobą motyla, a dzieci z EB dziećmi motylami…
PREZES EB RESEARCH PARTNERSHIP
…bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla.
Z EB trzeba się urodzić.
Rodzice często w życiu o tym nie słyszeli
i dopiero po porodzie w szpitalu
zdają sobie sprawę, że jest inaczej.
Codzienność dziecka chorego na EB jest bolesna i traumatyczna.
Muszą wytrzymywać wielogodzinne zmiany bandaży i kąpiele w wybielaczu,
żeby odmoczyć opatrunki i odkazić rany.
Rodzice zadają własnym dzieciom ból, by chronić ich zdrowie.
Opatrunki i gaza są ich kokonem.
Zapobiegają zakażeniom. Liczą, że nie zostawią blizn,
starają się łagodzić ból i swędzenie.
Ale nic nie leczy choroby.
Tylko owija się pacjenta,
by chronić go przed urazami,
ale to nie leczenie choroby.
Nie chodzi tylko o rany.
Kolagen wytwarza się w całym ciele.
Dzięki niemu funkcjonują oczy, gardło i organy wewnętrzne.
Więc EB to nie tylko problem skóry.
Błona śluzowa żołądka i jelita nie przyswaja składników odżywczych.
Czasem całe pokolenia naukowców muszą poświęcić swoje życie
rozszyfrowaniu złożonej genomiki jednej choroby.
Ale mamy nadzieję, bo zidentyfikowaliśmy mutację konkretnego genu,
który wywołuje EB.
Poznajemy przyczynę problemu,
jego podłoże genetyczne, co bardzo ważne.
Szczerze mówiąc, w takiej sytuacji,
nauka staje się dość prosta.
Naprawdę ekscytujące.
Znamy gen, znamy kluczowe problemy,
i mamy oddanych sprawie naukowców.
Badania trwają coraz krócej,
żebyśmy mogli jak najszybciej opracować terapie i przy dobrych wiatrach lek.
O EB często mówi się,
że to najgorsza choroba, o której się nie wie.
Lubimy myśleć, że to najgorsza choroba, na którą znajdziemy lek.
SEATTLE, STAN WASZYNGTON
W tej społeczności czuć energię.
Chyba dlatego, że jest pewna dynamika,
że jest pewien cel,
więc każdego to wzrusza i inspiruje.
Myśleliśmy, że będziemy się tym zajmować z rok, może dwa lata.
Może trzy.
Uzbieramy fundusze, znajdziemy oddanych sprawie ludzi,
a potem mieliśmy ruszyć dalej i…
A jednak wciąż jesteśmy w centrum tego wszystkiego,
bo to tak ważna sprawa.
Naszym celem jest znalezienie leku,
a w końcu wyleczenie choroby.
Motywujemy się nawzajem.
Robimy to już od dziesięciu lat, a to daje nadzieję.
Wcale nie złudną.
O której być u was na załadunek?
Kiedy mamy być na scenie? O 5 rano?
W Benaroya trzeba się załadować o 5 rano?
Tak, trzeba wyładować sprzęt, zrobić soundcheck,
przygotować listę, sprawdzić prezentacje i przygotować się na przyjazd rodzin.
Hollersi przylatują z Kolorado.
Niedługo później Deanna przylatuje z Toronto.
Eli z rodziną przylecą rano następnego dnia.
Zapraszam na scenę kwartet smyczkowy.
Panie i panowie, na skrzypcach pani Brianna Atwell.
Też na skrzypcach, Sada Doup.
Na wiolonczeli mój przyjaciel, Chris Worswick.
I jedna z osób, które szanuję jak nikogo innego,
na altówce moja przyjaciółka, April Cameron.
Nigdy tego nie graliśmy.
Żadnych prób, nic.
SAN DIEGO, KALIFORNIA
WYWOŁAJ FALĘ WYLECZMY EB
Jak wam idzie pakowanie?
Wiecie, że za parę godzin lecimy.
Możecie zacząć się pakować? Proszę was.
- OK. - Gdzie twoja lista…
SŁODYCZE!
Dwa ołówki, gumki, temperówka…
EB ŁĄCZĄCE
…zestaw do kolorowania, żebym pokolorował w samolocie.
Pakowanie Eliego to sporo pracy.
Musimy wziąć dużo zapasów.
Loty mnie stresują, bo sprawdza nas ochrona.
Pytają: „Co to jest? Po co te igły i nożyczki w torbie…”.
MAMA ELIEGO
Bandaże do kąpieli i na zmianę.
Przyrządy do gastrostomii, pokarm, cały zapas gazy i igieł.
I szczoteczka do zębów.
Tak.
- Nie zapomnij o szczoteczkach. - No tak, higiena jamy ustnej.
To do bagażu podręcznego, w razie gdyby Eli się zranił
na lotnisku lub w samolocie.
Wszędzie ciągle krwawi, więc trzeba być przygotowaną.
Jesteśmy w Seattle,
a przylecieliśmy z Kolorado.
Dwadzieścia minut jazdy na lotnisko…
EB DYSTROFICZNE RECESYWNE
…a potem dwugodzinny lot do Seattle.
Tak jest.
Jestem tu z mamą, tatusiem i moją młodszą siostrą Celine.
Mamusia jest w ciąży, więc będzie miała młodszego braciszka.
Bardzo się cieszę, że dotarliśmy…
MAMA ROWAN
…i że dotarły wszystkie rzeczy.
To będzie superowe przeżycie,
poznamy na wydarzeniu tyle wspaniałych osób.
Nie mogę się doczekać spotkania z pacjentami,
ale też lekarzami i badaczami.
HAMILTON, ONTARIO KANADA
No to w drogę.
- W porządku? - Tak.
Będę przemawiać na wydarzeniu w ten weekend.
Dlatego lecimy do Seattle. Bardzo się cieszę.
- Potrzebujesz poduszek? - Mogę usiąść.
Nie trzeba. Podłożę sobie pod stopy.
Podłożę pod stopy.
Dobrze. Dziękuję.
W porządku.
Podczas lotu łatwo zachorować albo czymś się zarazić…
EB DYSTROFICZNE RECESYWNE
…bo to powietrze recyrkulacyjne, więc w samolocie jestem ostrożna.
Ale czuję ekscytację,
bo będę przemawiać na konferencji, porozmawiam z lekarzami
i wszystkim poznam.
Plecak.
Zawsze zapominamy.
Bo nieczęsto mam to wszystko ze sobą.
Czasem podnoszą mnie z krzesła, zapominamy, a potem panika.
Jestem przywiązana.
Czemu to wszystko…
Nie wiem, ale jest gorące. Załóż i tyle.
- W porządku? - Tak.
Uważaj na głowę.
- Dobra. - Na swoją też.
Nie świeć moją dupą. Nagrywają to.
REDWOOD CITY, STAN KALIFORNIA
Urodziłam się na Tajwanie.
Rodzina wyjechała do USA za lepszym życiem.
Gdy byłam mała, czytałam National Geographic.
Uczyłam się o HIV, AIDS i anemii sierpowatej.
Inne dzieci interesowały się Britney Spears i Christiną Aguilerą.
Mnie fascynowały choroby genetyczne i medycyna.
Od zawsze byłam nerdką.
Więc nie byłam na wielu koncertach rockowych.
Przygotowałam wykład i prezentację.
Najważniejsze rzeczy w moim bagażu to telefon, komputer i ładowarka.
Wydaje mi się, że mogę włożyć cokolwiek,
bo jestem naukowcem, nikt nie zwróci na to uwagi.
Uwielbiam imprezy i świętowanie z dzieciakami i ich rodzinami.
Celebrujemy ich dokonania.
My przeprowadzamy głównie badania kliniczne
i opiekujemy się pacjentami z EB, gdy coś jest nie tak,
a potem wszyscy razem spędzamy miło czas.
Mamy troje biologicznych dzieci,
17-letniego syna, Charliego,
i Meili, która właśnie skończyła 12 lat.
EB DYSTROFICZNE RECESYWNE
Nikt nie jest w stanie pojąć…
MAMA MEILI I CHARLIEGO
…jakie to uczucie być matką dziecka z EB.
To jak oglądanie malucha, który dopiero uczy się chodzić.
Towarzyszy nam strach, że uderzy głową w stolik kawowy.
Gdy twoje dziecko ma EB, niezależnie w jakim jest wieku,
już zawsze czujesz coś takiego.
Rodziny pacjentów mają grupy na Facebooku, na których się wspieramy,
ale spotkanie ich twarzą w twarz jest dla mnie ważne.
By poczuć, że nie jesteśmy sami.
Wiem, że miło, bo mnie jest zimno.
W panelu dyskusyjnym pacjentów mamy Deannę i Hodgesa.
Deanna jest chętna na przemowę?
Jest gotowa. Mamy się nie wtrącać i zrobi swoje.
Jasne.
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie gładko i wszyscy dotrą bezpiecznie.
Tak bardzo się cieszę, że to się dzieje.
Ile już o tym mówimy? Zrobiliśmy to. To się dzieje.
Ciekawe.
Jest taka teoria naukowa nazywana efektem motyla.
Polega na tym, że jeden początkowy ruch, choćby drobny,
w późniejszym stadium potrafi wytworzyć potężną falę.
Sądzę, że w dużej mierze rozwój i transformacja
społeczności EB i EBRP
to właśnie efekt motyla.
Zanim powstała ta organizacja,
nie pracowano nad lekiem, nauka się tym nie zajmowała,
nie było opcji, a nadziei też niewiele.
Dziesięć lat później przeszliśmy od zera do 40 badań klinicznych.
Zebraliśmy 60 milionów $.
Sfinansowaliśmy 140 projektów.
Pierwszy raz w historii mamy terapię zatwierdzoną przez FDA.
Dlaczego to ważne?
Na świecie jest 400 milionów ludzi z rzadką chorobą, 1 na 10 osób.
95% osób z rzadką chorobą nie ma zatwierdzonych terapii.
Dzięki poświęceniu i ciężkiej pracy nasza organizacja przeszła do 5%.
A dopiero się rozkręcamy.
Stary porządek trzeba wywrócić.
Rzadkie choroby i zmiany wymagają śmiałych ruchów.
Czuję, że właśnie to robimy.
Prowadzimy nowe badania i przesuwamy granice.
Tak robimy postępy, które naprawdę mogą zmienić czyjeś życie.
Liczymy, że nasz model i sposób pracy nad lekiem na EB
będzie można zastosować w przypadku innych chorób,
jak pląsawica Huntingtona mukowiscydoza czy choroba Taya-Sachsa.
Jak już wyleczymy EB,
na co bardzo liczę, przejdziemy do kolejnej.
Siła społeczności skupionej na swoim marzeniu motywuje i wzrusza.
Jesteśmy zdeterminowani. Położymy temu kres.
Taką mam nadzieję.
Gdy dowiedziałam się o EB,
po poznaniu dziecka koleżanki, które jest chore,
byliśmy po prostu…
Nigdy nie widziałam czegoś tak brutalnego i trudnego, co z tym zrobimy?
Pomyślałam, że można o tym rozmawiać,
zacząć od małych kroków i zobaczyć, co się wydarzy.
Spotykam czasem ludzi na ulicy,
gdy akurat grają i idę na koncert
i zawsze któryś z super fanów Pearl Jam podchodzi i mówi:
„Boże, uwielbiam, że wy…”.
Rozpłaczę się.
„…pomagacie dzieciom z EB”.
Gdy jest się blisko tej społeczności
i zaczyna się ją lepiej rozumieć,
zdajesz sobie sprawę, że życie tych rodzin to ogromne wyzwanie.
Stawiliśmy już czoła paru wyzwaniom,
które udowodniły nam, że warto wierzyć
i że warto mieć nadzieję.
Ale najtrudniej mieć cierpliwość.
Możemy zbierać fundusze i uświadamiać ludzi.
Jeśli dzięki temu przyspieszymy proces,
bo naukowcy będą mogli się skupić na opracowaniu i zastosowaniu leku,
to chyba tylko kwestia czasu.
HAMILTON, ONTARIO KANADA
Zróbmy…
Tak się nie uda.
- A jak ma być? - Trochę dalej.
Proszę.
Jest w porządku.
Jestem bardzo blisko z rodziną, a zwłaszcza z mamą.
To dzięki temu jestem taką optymistką.
To szczęście mieć ludzi, którzy się o ciebie troszczą
i chcą dostosować swoje życie, by pomóc mi żyć moim.
Makijaż nie jest po to, żeby ukryć EB.
Maluję się dla pewności siebie.
By mieć jakiś rodzaj osłony,
żebym mogła się bronić.
Urodziłam się w 1992 roku.
Jako niemowlę nie mogłam raczkować, bo kolana się zdzierały, dłonie też.
Dlatego bardzo szybko nauczyłam się chodzić.
W szkole nieźle mi szło.
Okres nastoletni był trudny.
Próbowałam się chronić.
Myślę, że bardzo pomogła mi moja pewność siebie.
Zawsze kochałam sztukę.
Pamiętam, że w dzieciństwie rysowałam,
bo nie mogłam budować z klocków Lego.
Nie mogłam ich rozdzielać ani dobrze składać.
Więc rodzice dawali mi kredki i papier.
Okazało się, że mogłam to robić godzinami.
W moich pracach łączę zazwyczaj realizm i surrealizm.
Są elementy szalone, głupotki,
i elementy, które każą się zastanowić,
co właściwie oglądasz.
EB wiele mi odebrało.
Zdolność chodzenia, rękę.
Przymierzałam różne protezy,
ale moja skóra jest tak delikatna, że nic z tego nie wyszło.
W końcu musiałam się zastanowić, czy wolę się ranić,
czy nauczyć się żyć bez kończyn.
Moje podejście do życia
to życie w pełni każdą chwilą,
zamiast rozwodzenia się nad tym, czego nie można zmienić.
Fajnie, gdyby Charlie tu był.
TATA MEILI I CHARLIEGO
- A co by robił? - Gonił mnie i strzelał.
Tak, na pewno by strzelał.
Byliśmy rodziną zastępczą dla dzieci z problemami zdrowotnymi.
Mąż pracował na etacie, a ja byłam gospodynią domową.
Kiedyś zadzwonił telefon.
W szpitalu w Milwaukee, w stanie Wisconsin, porzucono dziecko.
EB RECESYWNE DYSTROFICZNE
Urodził się chory i był tak delikatny,
że musiał leżeć na poduszce.
Chcieli się dowiedzieć, czy mogę przyjechać,
wysłuchać ich i zabrać go do domu, bo groziła mu śmierć.
- Brawo, mały. - Tylko ściągnę.
Odesłali mnie do domu z butelką morfiny i powiedzieli, żebym mu ulżyła.
Nie umarł.
Nie pogorszyło mu się, tylko rozkwitał.
W życiu nie oddalibyśmy go opiece społecznej.
Już go pokochaliśmy.
Więc go adoptowaliśmy.
- Cześć, Char. - Cześć.
- Co dziś dla mnie masz? - Patrz.
Charliemu było ciężko.
Od urodzenia ciągle czuł ból.
Potworny ból.
Skóra schodziła z niego jak z dojrzałej brzoskwini.
Nie przetrwałby tego wszystkiego,
gdyby nie był tak silny.
Brawo, Charlie.
Fajowo.
Chcę jeszcze raz.
Meili była w sierocińcu
w Pekinie, w Chinach.
Przysłali nam zdjęcia.
Na jednym z jej zdjęć
była owinięta w gazę.
Mój mąż, Kevin i ja, spojrzeliśmy na nią.
„Boże, teraz musimy się zgodzić”.
Nie do wiary. EB to potworna rzecz.
Ale żeby do tego być samotnym dzieckiem w sierocińcu,
z typem recesywnym dystroficznym,
nie…
nie mogłam odpuścić.
Więc adoptowaliśmy Meili.
Miała sześć lat.
Cześć, mamo.
Boi się.
Już dobrze, skarbie.
Meili była taka zadowolona,
że z nowymi bandażami
już jej tak nie boli.
Rowan to wyjątkowa osoba, żyje na własnych zasadach.
Mamo, sama poniosę.
Jest przezabawna i taka błyskotliwa.
Przecież przeszła już tak wiele,
daje sobie z tym radę, a uśmiech nigdy nie schodzi z jej twarzy.
OK.
AUSTIN, TEKSAS 2018 R.
Zapomniała szortów.
Dzień narodzin Rowan był najlepszym dniem mojego życia.
Miała już coś na skórze, zaczerwienienia pod paznokciami
i coś wyglądającego jak pęcherze prawie na powierzchni oka,
ale były malutkie.
Zapewniali mnie, że noworodki tak mają.
Gdy zaczęły się pojawiać rany,
to szybko stało się koszmarem
i najgorszym dniem mojego życia.
Wtedy przyszedł lekarz i powiedział, że albo ma poważną infekcję…
albo ma chorobę zwaną pęcherzowym oddzielaniem naskórka.
Powiedział to tak cicho.
Powiedział, że jest nieuleczalna.
BANDAŻE ELASTYCZNE
GAZA W ROLKACH
NAZWY LEKÓW DAWKOWANIE — ZALECENIA
PODANIE LEKU — CZAS PODANIA
Oddałabym wszystko, by Rowan wyzdrowiała.
Absolutnie wszystko.
Ta choroba jest tak okrutna.
Nie obchodzi jej, że jesteś uroczym dzieckiem.
Nie obchodzi jej, że jesteś tylko trzyletnim dzieckiem.
To niszczy ci dzieciństwo, niszczy twoją rodzinę i…
tak, oddałabym wszystko, żeby nie miała EB.
Dobra. Tata chce cię wykąpać.
- Tata tu jest. - Fajnie.
Myślę, że jako rodziców,
pociesza nas świadomość tego, że gdzieś w świecie są ludzie,
którzy starają się z całych sił opracować lekarstwo.
Liczę na edycję genów.
O nie!
Nie szkodzi. Zaraz opatrzymy.
- Już się tym zajmujemy. - Duże kuku.
Zaraz opatrzymy.
Będzie ci lepiej.
Ostrożnie, Rowan.
A pamiętasz wczorajszą rozmowę? Mówiliśmy, że jesteś syrenką.
Dlatego, że mam EB, więc jestem wyjątkowa.
Czyli…
To czyni cię wyjątkową, a syrenka…
A syrenki są wyjątkowe, bo są w połowie rybami.
Bo są trochę inne niż inni.
Może dlatego muszą robić inne rzeczy niż inni.
Mogę zdjąć te bandaże?
Poznajemy młodych ludzi, którzy się z tym mierzą.
To najbardziej ekstremalna wersja delikatności,
jakiej można doświadczyć
w swoim życiu na Ziemi.
Jednocześnie wykazują się taką determinacją
i hartem ducha, których nie doświadczy się w swoim życiu nigdzie indziej.
Wkładają w przetrwanie ogrom pracy.
Opracowanie leku wynagrodziłoby ich wysiłki.
Zasłużyli sobie na życie na tej planecie, bez dwóch zdań.
Nie byliśmy tego do końca świadomi, dopóki go nie przywieźliśmy.
Pokaż plecy.
Odwróć się.
Zaczęliśmy rozumieć, czym jest i jak poważne jest EB,
jak czasochłonna jest pielęgnacja jego skóry.
Nasz świat wywrócił się do góry nogami.
Najgorsza kąpiel i bandażowanie były trzy miesiące po powrocie z Chin.
Dopiero poznawaliśmy Eliego i EB.
Przestałam liczyć po 30 pękniętych pęcherzach.
Wrzeszczał z bólu, a robiło się późno.
Rozejrzałam się. Reszta dzieci poszła spać.
Czułam się tak winna, bo nie czytałam im bajki,
nikogo nie ululałam.
Natychmiast pobiegłam do ich sypialni,
przytuliłam je i wróciłam.
I dokończyłam.
Kamień, papier i nożyce.
Kamień, papier i nożyce. Dawaj.
Tak lepiej.
Zawsze tak mówisz.
- Proszę. - Lepi się.
Dla wielu przyjaciół z EB jest już za późno.
Liczę, że za życia Eliego wydarzy się coś,
co mu pomoże.
Bierzcie koszulki, bo jesteśmy spóźnieni, szybciutko.
Czas liczy się jak nic innego,
bo dzieci z EB nie mają go wiele.
Im szybciej znajdziemy lek, tym dłużej będą żyć.
Nie zapomnij swojego rysunku dla Eda.
Dobra.
Ma zadanie.
Który pokój, Rowie?
To tutaj.
Przecież wiesz.
No dobrze. Chcesz zadzwonić?
Działa?
- Teraz na pewno zadzwonił. - Tak.
- Cześć. - Wchodźcie.
Przyszłyśmy na makijaż.
Nałożymy błyszczący cień na oczy. Co ty na to?
- Dobra. - OK.
Odgarniesz włosy? Czekaj.
Masz śliczne włosy.
Dzięki.
Takie długie.
Ścięłam swoje, doprowadzały mnie do szału.
Dobra, teraz trochę połaskocze.
- Śmieszne uczucie? - Tak.
- Jak mały robaczek? - Tak.
Dokończę.
Proszę.
Zobacz.
- Założy okulary. - I jak?
- Podoba mi się. - Sprawdzisz w okularach?
- Tak. - Zobaczmy. Zakładaj.
Po drugiej stronie zrobimy tak samo.
Dobra.
Widzisz, udało się.
No.
Brawo, dziewczyno.
- Tak jest. Widzimy się na koncercie? - Tak.
Dobra. To miłej zabawy.
- Tobie też. - Pa, słodziaku.
Pa.
Jeszcze twoje buty. Coś jeszcze?
Buty i czapka. Kolczyki już przyklejone.
Bo nie mogę przekłuć uszu.
Klej do rzęs.
Nie wiem, czy wystarczy.
- Jest prosto? - Możesz ułożyć?
Jest dobrze.
Sama namalowałam. To tryptyk.
Namalowałam je dla Eddiego i Jill, by podziękować
za zaproszenie nas i za wszystko, co robią dla społeczności EB,
i za to, że tak zwiększyli globalną świadomość,
bo to właśnie oni to wszystko zaczęli.
Fajnie byłoby móc je wręczyć na koncercie.
To takie małe podziękowanie za wszystko, co dla nas robią.
Więc czemu nie mielibyśmy się odwdzięczyć?
Gotowe? To idziemy.
Jesteśmy tak blisko.
Ale cię cieszę.
Poświęcenie się EB i EB Research Partnership
to chyba nie był wybór.
Nie mieliśmy wyjścia.
To społeczność ludzi tak silnych, że nie można być wobec nich obojętnym.
Każdego dnia poświęcają tak wiele,
by pokonywać każdą przeszkodę.
To dla nas niewyobrażalne.
Narysowałem wieżę Space Needle dla Eddiego Veddera,
bo mieszka tutaj, w Seattle.
Gdy widzisz potworny ból, z jakim mierzą się te dzieciaki…
Lily, buzia!
…wyobrażasz sobie, co muszą przechodzić rodzice.
Liczy się czas.
I trudno nie chcieć poświęcić
życia na pomoc im, jakkolwiek można.
VENTURE INTO CURES KONFERENCJA
PAŹDZIERNIK 2023 R. SEATTLE, WASZYNGTON
WSPIERAJĄC EB RESEARCH PARTNERSHIP
Czuć impet,
entuzjazm, nadzieję, optymizm i radość,
gdy wszyscy są w jednym miejscu, a pacjent może
porozmawiać z lekarzem opracowującym lek.
Lekarz pogada z firmą biotechnologiczną,
która wykorzysta ich wyniki naukowe
i rozwinie w badaniu klinicznym.
Wszyscy w jednym miejscu, w jednym pomieszczeniu.
Co za radość. Nie wyobrażacie sobie.
Ja i Hodges będziemy razem przemawiać.
Jest u mnie na etacie jako sekretarka…
EB ŁĄCZĄCE
…wszystkiego pilnuje.
- Jestem zdezorganizowany. - Zarządzam.
Właśnie. Tego potrzebuję.
Jesteśmy małą społecznością, więc każdy, kto angażuje się
tak jak ja i Deanna, dobrze się zna.
- Fajnie razem poimprezować. - Tak.
- Jak tam? - W porządku, co u ciebie?
- Miło cię widzieć. - Ciebie też.
Mogę przytulasa?
Jak tam?
Gdy wszyscy razem się spotykają,
wszyscy pacjenci, dzieje się coś magicznego.
Bo wszyscy jesteśmy tacy sami. O to chodzi.
Wszyscy robimy to samo.
Chcesz być z kimś, kto rozumie,
co przechodzimy każdego dnia.
Cześć.
W porządku?
- Cieszę się, że tu jestem. - Ja też. To…
Jill robi wszystko, co w jej mocy,
by wyleczyć EB.
Dała mi nadzieję, bo ciągle mówi: „Jesteśmy tak blisko”.
Wcześniej wszyscy mówili tylko, że sytuacja jest beznadziejna.
Zmienili to, zmienili strach w nadzieję.
Tak bardzo mi ulżyło, że to się dzieje.
To był tylko pomysł, który omawialiśmy na luzie
pół roku temu.
Nareszcie się udało. Widzimy, że mamy moc.
Wszyscy się wzruszają, a rodziny są dumne.
Na tym zależało mi najbardziej.
Bardzo dziękuję.
Witamy państwa na pierwszej w historii
konferencji Venture into Cures.
Dziękuję za przybycie.
Panel dyskusyjny pacjentów był świetny, Deanna i Hodges opowiadali razem
o ich codzienności.
Najtrudniejsza w byciu niezależnym
jest zmiana nastawienia, czyli że można prosić ludzi o pomoc.
I poprosić, żeby na przykład przytrzymali drzwi.
Bo świat nie jest dla nas przyjazny,
gdy spojrzeć na to z właściwiej perspektywy.
Wiele osób nie wie, co to znaczy.
Szczerze to czasem trzeba być suką, bo inaczej stoję w miejscu.
Jest tak wiele rzeczy…
Przepraszam.
…których inni nie rozumieją.
Jestem tak wdzięczna wszystkim z EB Research Partnership,
że robią to, co robią, i dlatego tu jestem.
To niesamowite uczucie być razem z pacjentami, przyjaciółmi
i sponsorami, którzy od wielu lat opłacają badania.
Jesteśmy tu, żeby opracować lek
i pomóc pacjentom z EB teraz i w przyszłości.
Po rozmowach z rodzinami i pacjentami czuć więcej nadziei niż kiedykolwiek.
Są tu pacjenci,
którzy przyjmują pierwsze zatwierdzone przez FDA leki.
Ich rany się goją, to naprawdę działa.
Do niedawna używaliśmy tylko bandaży.
Tylko tyle mogliśmy, opatrywaliśmy rany.
Ale teraz pacjenci z EB typu recesywnego dystroficznego
i dystroficznego
mają terapię, którą można stosować co tydzień.
Leczy samą przyczynę skórnej choroby genetycznej.
Daje nam szansę, by uprzedzić chorobę.
To terapia genowa dla skóry.
Pomaga skórze wzmocnić swoją wytrzymałość
i zapobiega powstawaniu ran.
Skoro mamy już terapię, która pomoże z ranami przewlekłymi,
myślę, że w dłuższej perspektywie pomoże osobom
z EB typu recesywnego dystroficznego, jak Rowan.
Bo jeśli są rany, które nigdy się nie goją,
jest wysokie ryzyko
zachorowania na bardzo agresywnego raka.
Wiele osób tego nie przeżywa.
Przykleję ci to, dobrze? Tylko…
Co tu jest napisane?
Przykro myśleć o pozostałych rodzinach,
które nie mają jeszcze terapii na ich typ EB,
bo wciąż czekają.
SZPITAL DZIECIĘCY W KOLORADO KAMPUS MEDYCZNY ANSCHUTZ
Więcej żołędzi? Idź po żołędzia.
Mam.
Fajny. Weźmy go ze sobą.
Pokaż.
Jako pediatra i specjalista od EB,
mam za zadanie upewnić się, że dzieciaki mają dzieciństwo
i mogą doświadczyć życia.
Dla nas to oczywiste,
i właśnie to muszę pomóc chronić tym dzieciom i ich rodzinom.
- Cześć wam. - Cześć.
Cześć, Rowan, co u ciebie?
EB ma się od początku życia.
I zazwyczaj z czasem jest tylko gorzej.
Z biegiem lat coraz bardziej wpływa na życie dziecka.
Więc zadanie moje i mojego cudownego zespołu
to obmyślanie sposobów na to, by pomóc dzieciom być dziećmi.
Załatwione. To ucho też zdrowiutkie.
Dobrze?
Wiemy, jakie jest genetyczne podłoże EB,
więc mamy jasny cel dla opracowania terapii oraz leków na EB.
Twoja kolej.
Ostrożnie, Rowie.
Co mu się stało, pani doktor?
Spadł z drzewa.
Przeprowadziliśmy…
INSTYTUT GATESA
…test immunofluorescencyjny przeszczepu.
Czyli sprawdzamy, czy na grzbiecie myszy
pojawiła się ludzka skóra i widać tutaj,
patrząc na obydwa znaczniki,
ludzką lorykrynę i wimentynę,
czyli udało się wytworzyć ludzką skórę.
EB tworzy kluczowy model…
PROFESOR DERMATOLOGII
…do testowania nowych metod leczenia.
Dziesięć lat temu leczenie EB
polegało tylko na leczeniu objawowym.
Kto by pomyślał dziesięć lat temu,
że będziemy mogli wykorzystywać modyfikowane komórki,
bardzo precyzyjnie edytować geny,
a w końcu być może opracować metodę leczenia
obecnie nieuleczalnych chorób, takich jak EB.
Dokonaliśmy ogromnego postępu,
a ostatnio zatwierdzono terapię genową wykorzystującą wirusy.
Choć nie leczy całkowicie choroby,
ale to bardzo skuteczna terapia,
która zapewnia pacjentom tymczasowe rozwiązanie,
podczas gdy my opracowujemy długoterminową terapię.
To kolejny krok na drodze
do znalezienia lekarstwa, które całkowicie wyleczy EB.
Tak.
Bez bandażu jest tak jakby…
Skóra wygląda na zdrową w miejscu gastrostomii.
Dekadę temu trudno nam było sobie wyobrazić,
jaki miałby to być lek,
a teraz nie musimy sobie tego wyobrażać.
Jest w laboratorium.
Jest w szpitalach.
I w domach pacjentów, prawie to mamy.
Niedługo naprawdę opracujemy lek na EB.
- Chyba zderzy się z… - O nie!
Nici z naszej przejażdżki na diabelskim młynie.
A widziałeś słodycze w szafce?
- Co? - Za drzwiami są słodycze.
To już moje słodycze.
Tak jest! Kit Katy!
Ale luksus.
Podoba mi się.
Długopisem raczej nie rysuję.
Eliego adoptowaliśmy z Chin, gdy miał cztery i pół roku.
Prawie skończyłem.
- Lily. - No?
- Rysuję rakietę. - Poważnie?
Spróbuję narysować dziesięć boosterów.
1, 2, 3, 4, 5,
6, 7, 8, 9, 10, 11, 12.
Gdy Eli miał pięć lat,
ludzie na spacerach się na niego gapili.
Lily się wściekała i machała do nich.
Kładła rękę na biodrze i mówiła: „Widać was”.
Jest łazienka.
Zrobiliśmy koszulki z napisem „przywitajmy się”,
żeby inni przestali się patrzeć
i zamiast tego podeszli do kogoś, kto wygląda inaczej.
Lily nakręciła filmik, na którym zachęca do witania się, gdy ktoś wygląda inaczej.
Co robić, gdy spotykasz kogoś, kto wygląda inaczej?
- Cześć. - Hej.
Widzicie? Prosta sprawa.
- Nauczę cię o EB. - EB?
Proszę.
- Dziękuję. - Dziękuję.
Gdy widzę, jak rozdają ulotki i noszą koszulki,
jestem zdumiona, że sześciolatek i ośmiolatka uczą
dorosłych czegoś tak prostego, a zarazem głębokiego.
- Chcę cię nauczyć o EB. - Jasne. Dziękuję.
Liczę, że dzięki temu ludzie będą dla siebie życzliwsi.
Mawiają, że swoich bohaterów lepiej nie poznawać.
Ale jest tu z nami ktoś, kogo bardzo chcę wam przedstawić.
Przywitajcie się z moim przyjacielem, mentorem i bohaterem, Elim.
Podejdę przywitać się
Gdy widzę Eliego Podejdę przywitać się
Gdy usłyszał o terapii, podekscytował się.
Ciągle dopytywał, czy dostanie.
Mówię mu: „Nie jest na twój typ EB, ale już nad tym pracują”.
Gdy śnię Twoje skrzydła skrzą w ciemności…
W gorsze dni dopytuje, kiedy wreszcie będzie ten lek.
„Potrzebuję go na już”.
Mówię, że wiem.
Sam przecież chcesz
To dzięki tobie czuję więź
Idę za twoją sugestią
Kiedy mówisz
Podejdę przywitać się…
Musimy znaleźć lekarstwo, i to już.
Nie mamy czasu na czekanie.
Ostatnio odeszło tyle dzieci z EB,
a ja przestałem mówić Eliemu i Lily, że…
Przepraszam.
Z biegiem lat Eli zbliża się do wieku dzieci, które umierają.
To trudne.
Oto i on. Hej, Eli.
Jego mama i siostra.
To dla ciebie.
Podejdę przywitać się
Gdy widzę Eliego
Podejdę przywitać się
Gdy widzę Eliego Podejdę przywitać się
Gdy widzę Eliego
Podejdę przywitać się
Dzięki, że dziś przyszedłeś, Garret. Doceniamy to.
Przeprowadzamy dziś badanie kliniczne.
Badamy przeszczep skóry w ramach terapii genowej.
Sprawdzamy, czy leczy rany przewlekłe.
Badanie będzie polegało na biopsji niewielkiego fragmentu twojej skóry.
Wyślemy go do laboratorium, gdzie wyhodują twoją skórę,
ale użyją wirusa, który wszczepi jej właściwy kolagen VII.
Liczymy, że to wzmocni komórki twojej skóry
i przy dobrych wiatrach wygoi rany przewlekłe.
Co ty na to? W porządku?
W wielu badaniach klinicznych EB pierwszymi pacjentami nie mogą być dzieci.
Bo nie znamy profilu bezpieczeństwa.
Polegamy na bohaterach takich jak Garrett i starszych pacjentach,
że wykonają pierwszy krok.
Przepraszam, Garrett.
- Gotów? - Tak.
W porządku, Garrett?
Garrett ma 27 lat.
Gdy tylko może pomóc, pomaga.
Gdy byłem młodszy, marzyłem o grze w koszykówkę…
EB RECESYWNE DYSTROFICZNE
…bo moje rodzeństwo grało w kosza, raz nawet prawie zagrałem,
ale w końcu było mi zbyt ciężko.
Teraz pobiorę maluteńką próbkę.
Tutaj będzie troszkę bolało.
- Świetnie ci idzie. - Ile jeszcze?
- Co się dzieje? - Chyba tyle, Garrett.
Tylko musnę. Muszę oczyścić to miejsce.
Nigdy nie wiemy, czy to ci pomoże,
ale zdobyta wiedza i to, że się tu pojawiłeś,
pomoże tak wielu osobom.
Robię to dla młodszego pokolenia.
Liczę, że wyleczą swoje rany.
Może zyskają kolejne 10, 20 czy 30 lat.
Oby nie musieli przechodzić przez to, co ja.
Nic innego się tak nie liczy. I nie wolno o tym za dużo myśleć.
Bo inaczej się popłaczę, a przy nich nie można.
Musisz być radosny, pozytywny i pewny siebie.
Przechodzimy przez to razem.
Gdy mamy konkretny gen, potrafimy go modelować,
sprawdzać go i poprawiać.
Mówiąc prościej, mamy kopię DNA pacjenta i mutację.
Naukowcy odkryli, że przy pomocy enzymów
można podmienić wadliwy fragment DNA na dobry,
bardzo konkretny fragment.
Metoda CRISPR jest jak korekta dokumentu w Wordzie.
Kasujesz słowo i wpisujesz nowe.
W zasadzie właśnie to robimy z jądrem komórkowym tej tkanki.
Liczymy, że będziemy mogli stworzyć genetyczne skorygowane tkanki,
którymi będzie można zastąpić skórę pacjenta zdrową.
Przeszliśmy drogę od bandażowania do całkowitego rozwiązania problemu.
I to nas cieszy, bo mamy nadzieję.
W mojej wizji możemy położyć kres ich cierpieniu.
Naprawdę ulżyć w bólu.
Będą mogły grać w piłkę bez strachu.
Będą mogły żyć swoim życiem,
cokolwiek to dla nich znaczy.
EB już nie stanie na drodze do spełnienia ich marzeń.
Tak długo FDA nie zatwierdziła żadnej terapii na EB.
Zero, zupełnie nic.
Dzięki skupieniu uwagi EB
i wyleczeniu choroby, pojedynczej mutacji genu,
osiągamy więcej.
Bo niewiele osób ma EB, ale mnóstwo ludzi cierpi
na rzadką chorobę genetyczną.
Czujemy, że to może zrewolucjonizować
leczenie wielu innych chorób.
Choroba Parkinsona, Alzheimera,
wszystko, czego się tu nauczymy,
pomoże w pracy badawczej nad innymi chorobami.
Dla pacjentów czas jest bezlitosny.
Nauka zazwyczaj nie rozwija się szybko,
bo polegamy na dotacjach rządowych, piszemy prace.
Szlag człowieka trafia.
Dzięki prywatnym źródłom finansowania
i fundacjom pacjentów naprawdę skracamy czas oczekiwania.
To wspaniałe uczucie móc w tym uczestniczyć.
Idźmy dalej tą drogą, jeszcze szybciej.
Jean, gdzie jesteś?
Za chwilę opowiem więcej o Jean,
ale chciałem powiedzieć, że mój telefon
leży na pianinie i sprawdzam, czy John Fogerty nie życzy dobrej nocy.
Na razie koncert, pogadam z nim później.
No i…
chciałem powiedzieć, że czasem telefon wibruje.
I nie chcę nikogo krytykować,
ale często szokuje mnie to, co potrafią napisać ludzie
pięć minut przed początkiem koncertu.
„Cześć, Ed. Przyjechałem na miejsce. Gdzie zaparkować?”
„Gdzie zaparkować?”
„Mam ochotę na burrito,
jak się spóźnię, masz ochotę?
Mogę wnieść na scenę, jeśli chcesz.
Po drugiej stronie ulicy jest bar.
Napijemy się przed występem?”
Pieprzony debil.
Próbuję…
Nie powinienem tak mówić.
Przepraszam, dzieciaki…
Ale wiesz co, Rowan, czasem ludzie to pieprzeni debile i…
Nie to chciałem powiedzieć.
Po raz pierwszy w historii
ktoś wysłał przydatną informację, a sam bym się nie domyślił.
I pomyślałem, że o tym akurat warto wspomnieć.
Facet napisał do mnie tak:
„Zdajesz sobie sprawę, że tego dnia 33 lata temu
zespół Pearl Jam zagrał swój pierwszy występ
w Off Ramp w Seattle”.
Trzydzieści trzy!
To tak ogromny przywilej.
A teraz wrócę do doktor Jean,
która mówiła, że w latach 90.,
gdy studiowała medycynę, i to przez wiele lat,
motywację dawała jej muzyka
z Seattle, a zwłaszcza naszego zespołu.
Usłyszeć coś takiego od jednej z najlepszych badaczek
pracujących nad lekarstwem na EB,
do tego też lekarki, która leczy pacjentów,
usłyszeć, że jej sukcesowi pomogła nasza muzyka,
to jedno z najwspanialszych rzeczy, jakie mogliśmy osiągnąć.
Jean, kocham cię.
Społeczność EB jest wyjątkowa.
Widzisz ich odwagę,
a dzięki temu sama wychodzę z mojej strefy komfortu,
by częściej ryzykować.
Wybaczcie slangowe określenia, ale te dzieciaki to przekozaki.
Tak wiele wspaniałych i mądrych ludzi
poświęca swoje życie pomocy naszym dzieciom, to wiele znaczy.
Więc tu mamy leki.
Tak to wygląda. Mamy cztery strzykawki.
W strzykawce jest prawdziwy wirus, żywy.
Wirus został zmodyfikowany tak,
że trafia do komórek skóry,
gdzie wycina jej wadliwe DNA.
Gdy pierwszy raz dostaliśmy ten lek,
potrzebowałam jakiejś godziny, żeby się wypłakać.
- Nie wiem, czy pamiętasz. - Tak.
To był wielki dzień.
Czekaliśmy na niego osiem lat.
Pierwszy raz mamy metodę leczenia.
To ogromna zmiana.
Dużo łez radości.
Ale te leki tylko pomagają, nie wyleczą całkiem choroby.
Potrzebujemy pokonać chorobę.
Świetnie ci idzie, Ro.
Czasem w niektórych miejscach skóra nie jest pokryta bliznami,
a wygląda prawie jak zdrowa skóra.
To dzięki temu lekowi.
Jej skóra sama by się tak nie goiła.
J, potrzebuję jeszcze jednej strzykawki.
Nakładamy lek,
przytrzymuje go plaster.
Jutro musimy oczyścić to miejsce
i założyć jej nowe bandaże.
Cały proces trwa od czterech do pięciu godzin.
W pewnym sensie lepiej się wysypiam nocami.
Moje dni są spokojniejsze, nie jestem ciągle w nerwach
i nie ogarnia mnie smutek jako rodzica.
Podasz mi nożyczki?
Dalej miewam takie dni,
ale gdy na to patrzę,
widzę ogromny postęp od narodzin Rowan.
To daje mi nadzieję.
Dziś zaczynamy od smutnych wieści.
Charlie Knuth zmarł.
Charlie Knuth, chłopiec, którego znaliśmy jako Małego Charliego.
Miał 17 lat.
Swoją osobowością oczarował całą społeczność.
Ciągle klął jak szewc,
ludzie to uwielbiali, bo był tak bardzo…
Taki był Charlie.
Widmowy czarodziej odnalazł klejnoty.
Chciał być ojcem,
ożenić się, mieć dziewczyny,
chciał iść do szkoły.
Nie.
To był normalny dzień.
Charlie miał się dobrze, spacerował i rozmawiał.
Nie było mnie w domu, załatwiałam różne sprawy,
a gdy wróciłam, powiedział, że źle się czuje.
Poszedł do łazienki, a potem przyszedł położyć się obok mnie.
Siedziałam na kanapie, a on położył się obok mnie
i po prostu zasnął.
Pozwoliłam mu zasnąć,
bo skoro źle się czuł, to niech się zdrzemnie.
A potem w środku nocy słyszałam, jak wydał z siebie ten szalony dźwięk,
jakby się wydarł, w życiu czegoś takiego nie słyszałam.
Zbiegłam po schodach, a on…
siedział na kanapie, majaczył, nic nie rozumiałam.
Nie mogłam zwrócić jego uwagi. Wiedziałam, że to wstrząs septyczny.
Zadzwoniliśmy na alarmowy
i niedługo byliśmy w helikopterze
lecącym do szpitala dziecięcego w Milwaukee.
Najwspanialsza dla mnie jako matki była świadomość, że się nie bał.
Char?
Zostaw…
Nie musiał tracić nic więcej.
Zostaw…
To takie szczęście, że poznałam Charliego.
Nie mam w sobie żalu.
Prawie uderzyliśmy tatę w twarz.
Cześć, Trisha.
Cześć, Meili.
Niesamowici rodzice, z którymi się poznaliśmy.
Poznaliśmy się w Minnesocie wiele lat temu,
i często rozmawialiśmy…
Wybaczcie.
Często rozmawialiśmy z Charliem przez telefon.
Był tak pozytywną osobą,
błyskotliwą i zabawną.
Był jak mały Jeff Ross z EB.
Mówił: „No ja pieprzę, ty…”.
Ale żyjemy wspomnieniami Charliego.
Ciągle o nim rozmyślamy.
Jesteśmy wdzięczni, że wpadliście w ten weekend.
Dziękuję wam.
I…
Charlie,
dedykuję tobie część utworu, jeden wers refrenu.
Czeka
Patrzy na zegar Wybiła czwarta
Niech się zatrzyma
Powiedz mu
Daj już spokój Ćwiczy to, co chce powiedzieć
Gdy on otwiera drzwi
Przewraca się na bok
Udaje, że śpi
Gdy na nią spogląda
Kładzie się i mówi, że go kocha
Lepszego faceta nie znajdzie
Jej sny kolorowe Jej sny pełne czerwieni
Lepszego faceta nie znajdzie
OCEANARIUM W SEATTLE
Jesteśmy w oceanarium. Zobaczymy foki i wydry.
Rowie często mówi, że chce być zwykłym dzieckiem.
Myślę, że nie radzi sobie z…
- Możemy dotykać delfinów. - Wiem. Super.
Krab!
Chcę dotknąć kraba.
Trudno mi, gdy patrzy na moje dłonie i mówi:
„Są takie piękne. Chcę mieć takie ręce”.
W takich chwilach żyjemy nadzieją, że opracują lek,
dzięki któremu już nie będzie się tak ranić,
i żeby jej życie bardziej przypominało życie innych ludzi.
Rowan.
Zakochałem się w jej głosie niejeden raz.
Za każdym razem, gdy…
Nie ma nic bardziej uroczego.
Dziękuję, że wpadłaś.
Wstaniesz, Rowan? Możesz.
Proszę bardzo.
Hej.
- Jak się nazywa foka? - Ma na imię Chiidax.
Została uratowana.
- Otwórz. - Otwórz.
Brawo.
- Masz do tego talent. - Dziękuję.
Ładnie. Dobra robota.
Ale słodka. Ma oczy wielkie jak mój pies.
Cudownie być razem
i robić coś, co zazwyczaj robią dzieciaki,
zamiast mierzyć się z bólem.
Widziałaś je?
- Zabandażujesz żółwia morskiego? - Tak.
- Poczujesz się lepiej. - Bardzo dobrze.
Bardzo dobrze.
To wspaniałe uczucie móc spędzić tu czas na zabawie.
MUZEUM POPKULTURY
Jest dział fantastyki.
A horroru?
Też chcę zobaczyć, ale możemy nie mieć czasu.
Uwielbiam czytać, zwłaszcza fantasy i beletrystykę,
więc jestem na swoim miejscu, tu wszystko kręci się wokół sztuki.
Cudownie.
Te są niesamowite.
Ja pieprzę.
Będę trochę nerdzić.
Chcę te zobaczyć.
- Chcę takie szorty. Ubierałabym. - Też srebrne?
No.
Jako artystka doceniam pracę
włożoną w te wszystkie dzieła.
Ta atmosfera aż przytłacza, w dobrym sensie.
To inspirujące widzieć,
jak niesamowite mogą być
proste techniki, które tworzą potem coś tak pięknego.
Rewelacja.
To banjo.
Sztuka to zdecydowanie ucieczka.
Zatracasz się w akcie twórczym.
Lubię wtedy włączać muzykę i dać się temu pochłonąć.
Czasem spędzam na tym trzy, cztery godziny, nawet nie zauważam.
Dzięki temu naprawdę docenia się
rzeczy przed tobą, wszystko, co namacalne.
- Cześć, Ed. - Hej.
- Fajnie w końcu cię poznać. - Nareszcie twarzą w twarz.
- Właśnie. - Moja kumpela.
To dla was.
Sama namalowałam.
Na to liczyłem.
To drobiazg w ramach podziękowania za całą waszą pracę.
- Nie trzeba było. - Dla EBRP.
Wiem, że nie trzeba było, ale taka już jestem.
Rety.
Super.
- To my? - Tak.
Patrz, ile tu szczegółów.
Chcę wam dać moją inspirację.
No proszę.
- Kocham cię. - Dzięki, kocham was.
Było ekstra Tak mi miło, że tu z nami byłaś.
Bardzo ekstra.
Społeczność się rozrosła na całym świecie.
To takie pocieszające wiedzieć, że inni ludzie też rozumieją,
przez co przechodzisz, że nie jesteś sama.
Badacze twierdzą, że lek można opracować w ciągu dekady.
Więc jeśli dziś się postaramy, to będzie możliwe.
Mam zaszczyt
przedstawić wam we własnej osobie
moją przyjaciółkę, Deannę.
Seattle, to Deanna.
Deanna, to Seattle.
Mówiłaś, że później strzelimy sobie
przynajmniej kieliszek tequili…
Oczywiście.
To gramy dalej. Przed nami więcej zabawy.
Kocham cię, Deanna.
Jeszcze raz.
Zazwyczaj ryzyko raka jest wysokie dla pacjentów z EB,
bo nasza skóra jest wrażliwsza.
Już pięć razy miałam nawrót raka nabłonkowego,
czyli raka skóry czwartego stopnia.
Żyj z całych sił i tak długo, ile możesz.
Nauczyłam się na to patrzeć w ten sposób,
że liczy się jakość, nie długość.
EB stanowi o mojej tożsamości.
Choć nikomu tego nie życzę,
dzięki temu jestem lepszą osobą.
Bo dzięki temu walczę w naprawdę słusznej sprawie
i stałam się niezależną osobą.
DWA TYGODNIE PO WYCIECZCE DO SEATTLE
DEANNA ZMARŁA Z POWODU POWIKŁAŃ ZWIĄZANYCH Z EB.
MIAŁA ZALEDWIE 31 LAT.
To coś tak wyjątkowego, że mogę grać w konkretnym celu,
a nasz cel to ta niesamowita misja.
Lekarze, badacze, naukowcy,
aktywiści, darczyńcy
i rodziny pokazały nam, co znaczy odwaga.
Wszyscy jesteście tutaj
i…
Popłaczę się. Dajcie mi chwilę.
Weź się w garść, koleś.
Mówimy wszechświatu, że chcemy lekarstwa,
tego chcą rodzice i dzieci.
Sceptycy będą myśleć, dlaczego w ogóle próbujemy coś wyleczyć.
A czemu nie?
Wyleczymy. Zobaczycie.
Wiemy, ile to może zająć. To realistyczne i wykonalne.
Dla nich będziemy silni. Dla nich walczymy o lepsze życie.
Myślę, że wyleczymy EB.
Wszyscy członkowie tej społeczności mają wielki zaszczyt
służyć tym, którzy walczą z EB.
Nasz obowiązek to ciągłe motywowanie,
że na końcu tunelu jest światło.
Ludzie, którzy są częścią tej społeczności,
są bardzo silni, a to daje też siłę nam.
Sama nie wiem, jak to opisać.
MEILI PRZYPOMINA NAM O WYTRWAŁOŚCI. JEJ MOTTO? „CIĄGLE PRÓBOWAĆ”.
ROWAN UWIELBIA BYĆ STARSZĄ SIOSTRĄ. JEJ TANIEC OBDAROWUJE UŚMIECHEM.
ELI POZNAŁ SWOJEGO NAJLEPSZEGO PRZYJACIELA, PSA COPPERA.
NADAL UWIELBIA SŁODYCZE.
DLA MILIONÓW OSÓB CIERPIĄCYCH NA RZADKIE CHOROBY CZAS TO NIE LUKSUS.
TO WYŚCIG Z BIUROKRACJĄ, BRAKIEM FUNDUSZY I PRIORYTETAMI RZĄDZĄCYCH.
TO MY NADAJEMY PĘD NAUCE
I UPEWNIAMY SIĘ, ŻE REWOLUCYJNE LEKI DOTRĄ DO POTRZEBUJĄCYCH.
To rysunek, który dał mi Eli.
Tyle tu szczegółów, nie do wiary.
Zostaje w studiu.
Mam słaby słuch…
O, cześć.
Mam tak słaby słuch, że łatwo się do mnie zakraść.
I…
Za to mój wzrok jest dobry.
Widzę, że żona kiwa głową.
Tak, Ed gówno słyszy.
Ktoś wczoraj poprosił o podpis na piłce baseballowej.
Nie wiem czemu ją mam, ale to może być twój prezent urodzinowy.
Dawaj na scenę. Zapraszamy pod reflektory.
- Jak tam? Jak ci na imię? - Deanna.
Kurwa, tyle zachodu po to,
żeby zgarnąć darmowe wejściówki na Eddiego Veddera?
To co jeszcze? Przypominam ci kogoś?
Może Howiego Mandela. Nie wiem.
WSPOMÓŻ NAS W LECZENIU NA EBRESEARCH.ORG
Napisy: Mikołaj Kopczak