1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Tego nie mam okazji mówić

4
00:00:54,721 --> 00:00:57,015
wystarczająco często.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,893
Dobry wieczór, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:23,239
W tym tygodniu w Seattle czeka nas
wyjątkowe wydarzenie, dla ważnej sprawy.

7
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Na miejscu czuć ekscytację,

8
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
a duma naszego miasta, Eddie Vedder, zagra

9
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
specjalny koncert w Benaroya Hall.

10
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Dochód z koncertu zasili fundusze
na opracowanie leku na chorobę EB,

11
00:05:36,753 --> 00:05:40,506
rzadką genetyczną chorobę skóry,
która dotyka głównie dzieci.

12
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Zaprosiliśmy pacjentów, naukowców

13
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
i ludzi z branży biotechnologicznej
z całego świata.

14
00:05:53,853 --> 00:05:57,523
Pomówimy o tym, jak wyleczyć EB,

15
00:05:57,607 --> 00:05:59,484
co na bank się uda.

16
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
Globalna społeczność
naukowców, badaczy i pacjentów

17
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
skupia się na jednym celu.

18
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
By przed końcem dekady
opracować lek na EB.

19
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Więc gdy kontaktuje się
sam Eddie Vedder i mówi,

20
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
że dla tej sprawy zagra
na wielkich salach,

21
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
to dla rodzin wiele znaczy,

22
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
a walczący z tą rzadką chorobą
czują się zauważeni.

23
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Za nami wiele inicjatyw,
raka jeszcze nie wyleczyliśmy.

24
00:06:33,184 --> 00:06:35,144
Planety nie potrafimy naprawić.

25
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Sama nie wiem,
ale to chyba rzeczywiście się uda.

26
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Zależy nam na wielu rzeczach,
ale właśnie to się uda.

27
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
Cześć.

28
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Coś takiego jak leczenie chorób

29
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
wymaga poświęcenia temu życia,
i to przez parę pokoleń.

30
00:06:54,288 --> 00:07:00,378
Może pokolenie naszych dzieci
zobaczy koniec czegoś, co sami zaczęliśmy.

31
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Ale jesteśmy samolubni,
chcemy to zobaczyć za naszego życia.

32
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Myślę, że to może się udać.

33
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Nasze spotkanie w Seattle ma dać nadzieję.

34
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Rodziny, naukowcy i fani
nigdy nie zapomną tego wieczoru,

35
00:07:25,528 --> 00:07:31,200
bo będą wiedzieć, że każda zagrana nuta
przybliża nas do świata bez EB.

36
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
KWESTIA CZASU

37
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
STANFORDZKIE CENTRUM
MEDYCYNY REGENERACYJNEJ I PRZYCZYNOWEJ

38
00:08:13,534 --> 00:08:15,620
Dzięki, że znalazłaś czas, Jessica.

39
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Doceniam to. Co tu widzimy?

40
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Wygląda na to, że tutaj
rany pacjenta dobrze się wypełniły.

41
00:08:22,376 --> 00:08:24,295
To obraz po tygodniu.

42
00:08:24,962 --> 00:08:28,299
Pęcherzowe oddzielanie naskórka
znane jako EB

43
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
to potworna choroba,

44
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
ale łatwo ją wytłumaczyć.

45
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
To mutacje jednego genu.

46
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
Ten gen koduje białko,
które łączy górną warstwę skóry

47
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
z dolną warstwą,
nazywamy je kolagenem typu VII.

48
00:08:43,856 --> 00:08:47,902
To tak jakby zszywki,
nazywamy je włóknami kotwiczącymi.

49
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
Dzięki nim nasza skóra się trzyma.

50
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
A jeśli któreś z ogniw łańcucha pęka,
skóra nie będzie się trzymać.

51
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Każda zmiana w DNA,
która wpływa na te wiązania,

52
00:09:01,541 --> 00:09:03,918
osłabia klej, który może się rozpaść.

53
00:09:04,001 --> 00:09:04,835
PĘCHERZ

54
00:09:04,919 --> 00:09:11,259
Skala jest szeroka, klej może trzymać
tylko trochę, bardzo albo w ogóle.

55
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
„Epidermolysis” oznacza „oddzielanie”.

56
00:09:14,804 --> 00:09:16,806
„Bullosa” to po łacinie „pęcherz”…

57
00:09:16,889 --> 00:09:19,308
EB PROSTE — EB ŁĄCZĄCE
EB RECESYWNE DYSTROFICZNE

58
00:09:19,392 --> 00:09:22,853
…więc epidermolysis bullosa
oznacza delikatną skórę z pęcherzami.

59
00:09:25,022 --> 00:09:29,110
Nazywa się to chorobą motyla,
a dzieci z EB dziećmi motylami…

60
00:09:29,193 --> 00:09:30,611
PREZES EB RESEARCH PARTNERSHIP

61
00:09:30,695 --> 00:09:33,114
…bo ich skóra jest delikatna
jak skrzydła motyla.

62
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Z EB trzeba się urodzić.

63
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Rodzice często w życiu o tym nie słyszeli

64
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
i dopiero po porodzie w szpitalu

65
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
zdają sobie sprawę, że jest inaczej.

66
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Codzienność dziecka chorego na EB
jest bolesna i traumatyczna.

67
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Muszą wytrzymywać wielogodzinne
zmiany bandaży i kąpiele w wybielaczu,

68
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
żeby odmoczyć opatrunki i odkazić rany.

69
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Rodzice zadają własnym dzieciom ból,
by chronić ich zdrowie.

70
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Opatrunki i gaza są ich kokonem.

71
00:10:06,689 --> 00:10:10,151
Zapobiegają zakażeniom.
Liczą, że nie zostawią blizn,

72
00:10:10,234 --> 00:10:13,321
starają się łagodzić ból i swędzenie.

73
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Ale nic nie leczy choroby.

74
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Tylko owija się pacjenta,

75
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
by chronić go przed urazami,

76
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
ale to nie leczenie choroby.

77
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Nie chodzi tylko o rany.

78
00:10:27,001 --> 00:10:29,170
Kolagen wytwarza się w całym ciele.

79
00:10:29,253 --> 00:10:32,340
Dzięki niemu funkcjonują oczy,
gardło i organy wewnętrzne.

80
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Więc EB to nie tylko problem skóry.

81
00:10:35,217 --> 00:10:40,640
Błona śluzowa żołądka i jelita
nie przyswaja składników odżywczych.

82
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Czasem całe pokolenia naukowców
muszą poświęcić swoje życie

83
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
rozszyfrowaniu złożonej genomiki
jednej choroby.

84
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Ale mamy nadzieję, bo zidentyfikowaliśmy
mutację konkretnego genu,

85
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
który wywołuje EB.

86
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Poznajemy przyczynę problemu,

87
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
jego podłoże genetyczne, co bardzo ważne.

88
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Szczerze mówiąc, w takiej sytuacji,

89
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
nauka staje się dość prosta.

90
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Naprawdę ekscytujące.

91
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Znamy gen, znamy kluczowe problemy,

92
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
i mamy oddanych sprawie naukowców.

93
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Badania trwają coraz krócej,

94
00:11:18,469 --> 00:11:23,015
żebyśmy mogli jak najszybciej opracować
terapie i przy dobrych wiatrach lek.

95
00:11:23,099 --> 00:11:24,975
O EB często mówi się,

96
00:11:25,059 --> 00:11:27,937
że to najgorsza choroba,
o której się nie wie.

97
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Lubimy myśleć, że to najgorsza choroba,
na którą znajdziemy lek.

98
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
SEATTLE, STAN WASZYNGTON

99
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
W tej społeczności czuć energię.

100
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Chyba dlatego, że jest pewna dynamika,

101
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
że jest pewien cel,

102
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
więc każdego to wzrusza i inspiruje.

103
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Myśleliśmy, że będziemy się tym zajmować
z rok, może dwa lata.

104
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
Może trzy.

105
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Uzbieramy fundusze,
znajdziemy oddanych sprawie ludzi,

106
00:11:59,927 --> 00:12:03,264
a potem mieliśmy ruszyć dalej i…

107
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
A jednak wciąż jesteśmy
w centrum tego wszystkiego,

108
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
bo to tak ważna sprawa.

109
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Naszym celem jest znalezienie leku,

110
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
a w końcu wyleczenie choroby.

111
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Motywujemy się nawzajem.

112
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Robimy to już od dziesięciu lat,
a to daje nadzieję.

113
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Wcale nie złudną.

114
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
O której być u was na załadunek?

115
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Kiedy mamy być na scenie? O 5 rano?

116
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
W Benaroya trzeba się załadować o 5 rano?

117
00:12:40,134 --> 00:12:42,970
Tak, trzeba wyładować sprzęt,
zrobić soundcheck,

118
00:12:43,053 --> 00:12:48,267
przygotować listę, sprawdzić prezentacje
i przygotować się na przyjazd rodzin.

119
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Hollersi przylatują z Kolorado.

120
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
Niedługo później
Deanna przylatuje z Toronto.

121
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Eli z rodziną przylecą rano
następnego dnia.

122
00:12:58,944 --> 00:13:03,616
Zapraszam na scenę kwartet smyczkowy.

123
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Panie i panowie,
na skrzypcach pani Brianna Atwell.

124
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Też na skrzypcach, Sada Doup.

125
00:13:18,214 --> 00:13:21,050
Na wiolonczeli mój przyjaciel,
Chris Worswick.

126
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
I jedna z osób,
które szanuję jak nikogo innego,

127
00:13:25,554 --> 00:13:28,265
na altówce moja przyjaciółka,
April Cameron.

128
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Nigdy tego nie graliśmy.

129
00:13:43,405 --> 00:13:45,449
Żadnych prób, nic.

130
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, KALIFORNIA

131
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
WYWOŁAJ FALĘ
WYLECZMY EB

132
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Jak wam idzie pakowanie?

133
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Wiecie, że za parę godzin lecimy.

134
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Możecie zacząć się pakować? Proszę was.

135
00:15:12,661 --> 00:15:14,163
- OK.
- Gdzie twoja lista…

136
00:15:14,246 --> 00:15:15,164
SŁODYCZE!

137
00:15:15,247 --> 00:15:17,374
Dwa ołówki, gumki, temperówka…

138
00:15:17,458 --> 00:15:18,459
EB ŁĄCZĄCE

139
00:15:18,542 --> 00:15:22,212
…zestaw do kolorowania,
żebym pokolorował w samolocie.

140
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Pakowanie Eliego to sporo pracy.

141
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Musimy wziąć dużo zapasów.

142
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Loty mnie stresują,
bo sprawdza nas ochrona.

143
00:15:34,683 --> 00:15:38,437
Pytają: „Co to jest?
Po co te igły i nożyczki w torbie…”.

144
00:15:38,520 --> 00:15:39,355
MAMA ELIEGO

145
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Bandaże do kąpieli i na zmianę.

146
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Przyrządy do gastrostomii,
pokarm, cały zapas gazy i igieł.

147
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
I szczoteczka do zębów.

148
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Tak.

149
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Nie zapomnij o szczoteczkach.
- No tak, higiena jamy ustnej.

150
00:15:57,873 --> 00:16:01,460
To do bagażu podręcznego,
w razie gdyby Eli się zranił

151
00:16:01,543 --> 00:16:03,212
na lotnisku lub w samolocie.

152
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Wszędzie ciągle krwawi,
więc trzeba być przygotowaną.

153
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Jesteśmy w Seattle,

154
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
a przylecieliśmy z Kolorado.

155
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Dwadzieścia minut jazdy na lotnisko…

156
00:16:22,648 --> 00:16:24,149
EB DYSTROFICZNE RECESYWNE

157
00:16:24,233 --> 00:16:26,360
…a potem dwugodzinny lot do Seattle.

158
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Tak jest.

159
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Jestem tu z mamą, tatusiem
i moją młodszą siostrą Celine.

160
00:16:39,873 --> 00:16:43,961
Mamusia jest w ciąży,
więc będzie miała młodszego braciszka.

161
00:16:44,712 --> 00:16:46,755
Bardzo się cieszę, że dotarliśmy…

162
00:16:46,839 --> 00:16:47,673
MAMA ROWAN

163
00:16:47,756 --> 00:16:50,092
…i że dotarły wszystkie rzeczy.

164
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
To będzie superowe przeżycie,

165
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
poznamy na wydarzeniu
tyle wspaniałych osób.

166
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Nie mogę się doczekać
spotkania z pacjentami,

167
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
ale też lekarzami i badaczami.

168
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
HAMILTON, ONTARIO
KANADA

169
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
No to w drogę.

170
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- W porządku?
- Tak.

171
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Będę przemawiać na wydarzeniu
w ten weekend.

172
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Dlatego lecimy do Seattle.
Bardzo się cieszę.

173
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Potrzebujesz poduszek?
- Mogę usiąść.

174
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Nie trzeba. Podłożę sobie pod stopy.

175
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Podłożę pod stopy.

176
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Dobrze. Dziękuję.

177
00:17:31,258 --> 00:17:33,510
W porządku.

178
00:17:34,178 --> 00:17:37,097
Podczas lotu łatwo zachorować
albo czymś się zarazić…

179
00:17:37,181 --> 00:17:38,640
EB DYSTROFICZNE RECESYWNE

180
00:17:38,724 --> 00:17:42,811
…bo to powietrze recyrkulacyjne,
więc w samolocie jestem ostrożna.

181
00:17:43,854 --> 00:17:45,105
Ale czuję ekscytację,

182
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
bo będę przemawiać na konferencji,
porozmawiam z lekarzami

183
00:17:50,152 --> 00:17:52,071
i wszystkim poznam.

184
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Plecak.

185
00:17:55,157 --> 00:17:56,742
Zawsze zapominamy.

186
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Bo nieczęsto mam to wszystko ze sobą.

187
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Czasem podnoszą mnie z krzesła,
zapominamy, a potem panika.

188
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Jestem przywiązana.

189
00:18:05,959 --> 00:18:07,211
Czemu to wszystko…

190
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Nie wiem, ale jest gorące. Załóż i tyle.

191
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- W porządku?
- Tak.

192
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Uważaj na głowę.

193
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Dobra.
- Na swoją też.

194
00:18:19,223 --> 00:18:22,184
Nie świeć moją dupą. Nagrywają to.

195
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
REDWOOD CITY, STAN KALIFORNIA

196
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Urodziłam się na Tajwanie.

197
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
Rodzina wyjechała do USA
za lepszym życiem.

198
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Gdy byłam mała,
czytałam National Geographic.

199
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
Uczyłam się o HIV,
AIDS i anemii sierpowatej.

200
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Inne dzieci interesowały się
Britney Spears i Christiną Aguilerą.

201
00:19:31,211 --> 00:19:35,716
Mnie fascynowały
choroby genetyczne i medycyna.

202
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Od zawsze byłam nerdką.

203
00:19:38,385 --> 00:19:41,180
Więc nie byłam
na wielu koncertach rockowych.

204
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Przygotowałam wykład i prezentację.

205
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Najważniejsze rzeczy w moim bagażu
to telefon, komputer i ładowarka.

206
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Wydaje mi się, że mogę włożyć cokolwiek,

207
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
bo jestem naukowcem,
nikt nie zwróci na to uwagi.

208
00:19:57,529 --> 00:20:01,533
Uwielbiam imprezy i świętowanie
z dzieciakami i ich rodzinami.

209
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
Celebrujemy ich dokonania.

210
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
My przeprowadzamy głównie
badania kliniczne

211
00:20:07,456 --> 00:20:11,168
i opiekujemy się pacjentami z EB,
gdy coś jest nie tak,

212
00:20:11,251 --> 00:20:13,670
a potem wszyscy razem spędzamy miło czas.

213
00:21:08,934 --> 00:21:12,229
Mamy troje biologicznych dzieci,

214
00:21:12,312 --> 00:21:15,941
17-letniego syna, Charliego,

215
00:21:17,109 --> 00:21:21,363
i Meili, która właśnie skończyła 12 lat.

216
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
EB DYSTROFICZNE RECESYWNE

217
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Nikt nie jest w stanie pojąć…

218
00:21:33,625 --> 00:21:35,085
MAMA MEILI I CHARLIEGO

219
00:21:35,168 --> 00:21:37,963
…jakie to uczucie być matką dziecka z EB.

220
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
To jak oglądanie malucha,
który dopiero uczy się chodzić.

221
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
Towarzyszy nam strach,
że uderzy głową w stolik kawowy.

222
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Gdy twoje dziecko ma EB,
niezależnie w jakim jest wieku,

223
00:21:52,352 --> 00:21:54,604
już zawsze czujesz coś takiego.

224
00:21:58,358 --> 00:22:03,280
Rodziny pacjentów mają grupy na Facebooku,
na których się wspieramy,

225
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
ale spotkanie ich twarzą w twarz
jest dla mnie ważne.

226
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
By poczuć, że nie jesteśmy sami.

227
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Wiem, że miło, bo mnie jest zimno.

228
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
W panelu dyskusyjnym pacjentów
mamy Deannę i Hodgesa.

229
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Deanna jest chętna na przemowę?

230
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Jest gotowa.
Mamy się nie wtrącać i zrobi swoje.

231
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Jasne.

232
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie gładko
i wszyscy dotrą bezpiecznie.

233
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Tak bardzo się cieszę, że to się dzieje.

234
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Ile już o tym mówimy?
Zrobiliśmy to. To się dzieje.

235
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Ciekawe.

236
00:22:40,192 --> 00:22:43,612
Jest taka teoria naukowa
nazywana efektem motyla.

237
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Polega na tym,
że jeden początkowy ruch, choćby drobny,

238
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
w późniejszym stadium
potrafi wytworzyć potężną falę.

239
00:22:52,412 --> 00:22:57,751
Sądzę, że w dużej mierze
rozwój i transformacja

240
00:22:57,834 --> 00:23:00,087
społeczności EB i EBRP

241
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
to właśnie efekt motyla.

242
00:23:02,964 --> 00:23:05,509
Zanim powstała ta organizacja,

243
00:23:05,592 --> 00:23:08,970
nie pracowano nad lekiem,
nauka się tym nie zajmowała,

244
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
nie było opcji, a nadziei też niewiele.

245
00:23:11,932 --> 00:23:18,146
Dziesięć lat później przeszliśmy
od zera do 40 badań klinicznych.

246
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Zebraliśmy 60 milionów $.

247
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Sfinansowaliśmy 140 projektów.

248
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Pierwszy raz w historii mamy
terapię zatwierdzoną przez FDA.

249
00:23:27,239 --> 00:23:29,658
Dlaczego to ważne?

250
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Na świecie jest 400 milionów ludzi
z rzadką chorobą, 1 na 10 osób.

251
00:23:33,412 --> 00:23:39,126
95% osób z rzadką chorobą
nie ma zatwierdzonych terapii.

252
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Dzięki poświęceniu i ciężkiej pracy
nasza organizacja przeszła do 5%.

253
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
A dopiero się rozkręcamy.

254
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Stary porządek trzeba wywrócić.

255
00:23:49,970 --> 00:23:53,682
Rzadkie choroby i zmiany wymagają
śmiałych ruchów.

256
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
Czuję, że właśnie to robimy.

257
00:23:56,893 --> 00:23:59,938
Prowadzimy nowe badania
i przesuwamy granice.

258
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
Tak robimy postępy,
które naprawdę mogą zmienić czyjeś życie.

259
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Liczymy, że nasz model
i sposób pracy nad lekiem na EB

260
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
będzie można zastosować
w przypadku innych chorób,

261
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
jak pląsawica Huntingtona
mukowiscydoza czy choroba Taya-Sachsa.

262
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Jak już wyleczymy EB,

263
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
na co bardzo liczę,
przejdziemy do kolejnej.

264
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Siła społeczności skupionej
na swoim marzeniu motywuje i wzrusza.

265
00:24:28,758 --> 00:24:32,471
Jesteśmy zdeterminowani.
Położymy temu kres.

266
00:24:33,388 --> 00:24:35,265
Taką mam nadzieję.

267
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Gdy dowiedziałam się o EB,

268
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
po poznaniu dziecka koleżanki,
które jest chore,

269
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
byliśmy po prostu…

270
00:24:46,860 --> 00:24:51,656
Nigdy nie widziałam czegoś tak
brutalnego i trudnego, co z tym zrobimy?

271
00:24:51,740 --> 00:24:54,201
Pomyślałam, że można o tym rozmawiać,

272
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
zacząć od małych kroków i zobaczyć,
co się wydarzy.

273
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Spotykam czasem ludzi na ulicy,

274
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
gdy akurat grają i idę na koncert

275
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
i zawsze któryś z super fanów Pearl Jam
podchodzi i mówi:

276
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
„Boże, uwielbiam, że wy…”.

277
00:25:10,509 --> 00:25:11,468
Rozpłaczę się.

278
00:25:11,551 --> 00:25:13,470
„…pomagacie dzieciom z EB”.

279
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Gdy jest się blisko tej społeczności

280
00:25:19,309 --> 00:25:22,062
i zaczyna się ją lepiej rozumieć,

281
00:25:22,145 --> 00:25:27,275
zdajesz sobie sprawę,
że życie tych rodzin to ogromne wyzwanie.

282
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Stawiliśmy już czoła paru wyzwaniom,

283
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
które udowodniły nam, że warto wierzyć

284
00:25:35,534 --> 00:25:37,577
i że warto mieć nadzieję.

285
00:25:37,661 --> 00:25:40,914
Ale najtrudniej mieć cierpliwość.

286
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Możemy zbierać fundusze
i uświadamiać ludzi.

287
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
Jeśli dzięki temu przyspieszymy proces,

288
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
bo naukowcy będą mogli się skupić
na opracowaniu i zastosowaniu leku,

289
00:25:57,055 --> 00:25:59,933
to chyba tylko kwestia czasu.

290
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTARIO
KANADA

291
00:26:49,649 --> 00:26:50,859
Zróbmy…

292
00:26:50,942 --> 00:26:52,944
Tak się nie uda.

293
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- A jak ma być?
- Trochę dalej.

294
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Proszę.

295
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Jest w porządku.

296
00:26:59,743 --> 00:27:04,748
Jestem bardzo blisko z rodziną,
a zwłaszcza z mamą.

297
00:27:05,498 --> 00:27:09,753
To dzięki temu jestem taką optymistką.

298
00:27:10,587 --> 00:27:14,257
To szczęście mieć ludzi,
którzy się o ciebie troszczą

299
00:27:14,341 --> 00:27:18,553
i chcą dostosować swoje życie,
by pomóc mi żyć moim.

300
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Makijaż nie jest po to, żeby ukryć EB.

301
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
Maluję się dla pewności siebie.

302
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
By mieć jakiś rodzaj osłony,

303
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
żebym mogła się bronić.

304
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Urodziłam się w 1992 roku.

305
00:27:45,580 --> 00:27:51,294
Jako niemowlę nie mogłam raczkować,
bo kolana się zdzierały, dłonie też.

306
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Dlatego bardzo szybko
nauczyłam się chodzić.

307
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
W szkole nieźle mi szło.

308
00:28:00,345 --> 00:28:02,972
Okres nastoletni był trudny.

309
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Próbowałam się chronić.

310
00:28:06,768 --> 00:28:11,648
Myślę, że bardzo pomogła mi
moja pewność siebie.

311
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Zawsze kochałam sztukę.

312
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Pamiętam, że w dzieciństwie rysowałam,

313
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
bo nie mogłam budować z klocków Lego.

314
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Nie mogłam ich rozdzielać
ani dobrze składać.

315
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Więc rodzice dawali mi kredki i papier.

316
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
Okazało się, że mogłam to robić godzinami.

317
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
W moich pracach łączę zazwyczaj
realizm i surrealizm.

318
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Są elementy szalone, głupotki,

319
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
i elementy, które każą się zastanowić,

320
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
co właściwie oglądasz.

321
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB wiele mi odebrało.

322
00:28:58,945 --> 00:29:01,531
Zdolność chodzenia, rękę.

323
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Przymierzałam różne protezy,

324
00:29:05,535 --> 00:29:10,707
ale moja skóra jest tak delikatna,
że nic z tego nie wyszło.

325
00:29:11,875 --> 00:29:17,255
W końcu musiałam się zastanowić,
czy wolę się ranić,

326
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
czy nauczyć się żyć bez kończyn.

327
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Moje podejście do życia

328
00:29:25,138 --> 00:29:27,265
to życie w pełni każdą chwilą,

329
00:29:27,348 --> 00:29:31,227
zamiast rozwodzenia się nad tym,
czego nie można zmienić.

330
00:29:36,816 --> 00:29:38,359
Fajnie, gdyby Charlie tu był.

331
00:29:38,443 --> 00:29:39,569
TATA MEILI I CHARLIEGO

332
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
- A co by robił?
- Gonił mnie i strzelał.

333
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Tak, na pewno by strzelał.

334
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Byliśmy rodziną zastępczą
dla dzieci z problemami zdrowotnymi.

335
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Mąż pracował na etacie,
a ja byłam gospodynią domową.

336
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Kiedyś zadzwonił telefon.

337
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
W szpitalu w Milwaukee,
w stanie Wisconsin, porzucono dziecko.

338
00:30:04,093 --> 00:30:05,261
EB RECESYWNE DYSTROFICZNE

339
00:30:05,345 --> 00:30:08,556
Urodził się chory i był tak delikatny,

340
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
że musiał leżeć na poduszce.

341
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Chcieli się dowiedzieć,
czy mogę przyjechać,

342
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
wysłuchać ich i zabrać go do domu,
bo groziła mu śmierć.

343
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Brawo, mały.
- Tylko ściągnę.

344
00:30:27,158 --> 00:30:31,871
Odesłali mnie do domu z butelką morfiny
i powiedzieli, żebym mu ulżyła.

345
00:30:36,000 --> 00:30:37,418
Nie umarł.

346
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Nie pogorszyło mu się, tylko rozkwitał.

347
00:30:41,923 --> 00:30:45,885
W życiu nie oddalibyśmy go
opiece społecznej.

348
00:30:45,969 --> 00:30:48,429
Już go pokochaliśmy.

349
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Więc go adoptowaliśmy.

350
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Cześć, Char.
- Cześć.

351
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- Co dziś dla mnie masz?
- Patrz.

352
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charliemu było ciężko.

353
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Od urodzenia ciągle czuł ból.

354
00:31:07,824 --> 00:31:09,576
Potworny ból.

355
00:31:09,659 --> 00:31:14,122
Skóra schodziła z niego
jak z dojrzałej brzoskwini.

356
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Nie przetrwałby tego wszystkiego,

357
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
gdyby nie był tak silny.

358
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Brawo, Charlie.

359
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Fajowo.

360
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Chcę jeszcze raz.

361
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili była w sierocińcu

362
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
w Pekinie, w Chinach.

363
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Przysłali nam zdjęcia.

364
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Na jednym z jej zdjęć

365
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
była owinięta w gazę.

366
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mój mąż, Kevin i ja, spojrzeliśmy na nią.

367
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
„Boże, teraz musimy się zgodzić”.

368
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Nie do wiary. EB to potworna rzecz.

369
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Ale żeby do tego
być samotnym dzieckiem w sierocińcu,

370
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
z typem recesywnym dystroficznym,

371
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
nie…

372
00:32:09,969 --> 00:32:11,930
nie mogłam odpuścić.

373
00:32:12,639 --> 00:32:14,432
Więc adoptowaliśmy Meili.

374
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Miała sześć lat.

375
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Cześć, mamo.

376
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Boi się.

377
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Już dobrze, skarbie.

378
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili była taka zadowolona,

379
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
że z nowymi bandażami

380
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
już jej tak nie boli.

381
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan to wyjątkowa osoba,
żyje na własnych zasadach.

382
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mamo, sama poniosę.

383
00:32:45,964 --> 00:32:50,885
Jest przezabawna i taka błyskotliwa.

384
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Przecież przeszła już tak wiele,

385
00:32:57,141 --> 00:33:02,897
daje sobie z tym radę,
a uśmiech nigdy nie schodzi z jej twarzy.

386
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
OK.

387
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
AUSTIN, TEKSAS
2018 R.

388
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Zapomniała szortów.

389
00:33:19,914 --> 00:33:23,876
Dzień narodzin Rowan
był najlepszym dniem mojego życia.

390
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Miała już coś na skórze,
zaczerwienienia pod paznokciami

391
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
i coś wyglądającego jak pęcherze
prawie na powierzchni oka,

392
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
ale były malutkie.

393
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Zapewniali mnie, że noworodki tak mają.

394
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Gdy zaczęły się pojawiać rany,

395
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
to szybko stało się koszmarem

396
00:33:57,869 --> 00:34:00,913
i najgorszym dniem mojego życia.

397
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Wtedy przyszedł lekarz i powiedział,
że albo ma poważną infekcję…

398
00:34:12,091 --> 00:34:15,720
albo ma chorobę zwaną
pęcherzowym oddzielaniem naskórka.

399
00:34:16,512 --> 00:34:19,098
Powiedział to tak cicho.

400
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Powiedział, że jest nieuleczalna.

401
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
BANDAŻE ELASTYCZNE

402
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
GAZA W ROLKACH

403
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NAZWY LEKÓW
DAWKOWANIE — ZALECENIA

404
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
PODANIE LEKU — CZAS PODANIA

405
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Oddałabym wszystko, by Rowan wyzdrowiała.

406
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Absolutnie wszystko.

407
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Ta choroba jest tak okrutna.

408
00:34:43,247 --> 00:34:46,375
Nie obchodzi jej,
że jesteś uroczym dzieckiem.

409
00:34:46,459 --> 00:34:50,630
Nie obchodzi jej,
że jesteś tylko trzyletnim dzieckiem.

410
00:34:54,342 --> 00:35:00,223
To niszczy ci dzieciństwo,
niszczy twoją rodzinę i…

411
00:35:03,643 --> 00:35:07,939
tak, oddałabym wszystko,
żeby nie miała EB.

412
00:35:09,690 --> 00:35:13,152
Dobra. Tata chce cię wykąpać.

413
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- Tata tu jest.
- Fajnie.

414
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Myślę, że jako rodziców,

415
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
pociesza nas świadomość tego,
że gdzieś w świecie są ludzie,

416
00:35:22,995 --> 00:35:27,917
którzy starają się z całych sił
opracować lekarstwo.

417
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Liczę na edycję genów.

418
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
O nie!

419
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Nie szkodzi. Zaraz opatrzymy.

420
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Już się tym zajmujemy.
- Duże kuku.

421
00:35:40,721 --> 00:35:43,808
Zaraz opatrzymy.

422
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Będzie ci lepiej.

423
00:35:46,185 --> 00:35:47,979
Ostrożnie, Rowan.

424
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
A pamiętasz wczorajszą rozmowę?
Mówiliśmy, że jesteś syrenką.

425
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Dlatego, że mam EB, więc jestem wyjątkowa.

426
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Czyli…

427
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
To czyni cię wyjątkową, a syrenka…

428
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
A syrenki są wyjątkowe,
bo są w połowie rybami.

429
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Bo są trochę inne niż inni.

430
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Może dlatego muszą robić
inne rzeczy niż inni.

431
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Mogę zdjąć te bandaże?

432
00:36:45,286 --> 00:36:49,916
Poznajemy młodych ludzi,
którzy się z tym mierzą.

433
00:36:51,125 --> 00:36:57,757
To najbardziej ekstremalna
wersja delikatności,

434
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
jakiej można doświadczyć

435
00:37:01,469 --> 00:37:04,180
w swoim życiu na Ziemi.

436
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Jednocześnie wykazują się
taką determinacją

437
00:37:08,976 --> 00:37:15,858
i hartem ducha, których nie doświadczy się
w swoim życiu nigdzie indziej.

438
00:37:20,780 --> 00:37:24,492
Wkładają w przetrwanie ogrom pracy.

439
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Opracowanie leku wynagrodziłoby
ich wysiłki.

440
00:37:29,622 --> 00:37:33,751
Zasłużyli sobie na życie na tej planecie,
bez dwóch zdań.

441
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Nie byliśmy tego do końca świadomi,
dopóki go nie przywieźliśmy.

442
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Pokaż plecy.

443
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Odwróć się.

444
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Zaczęliśmy rozumieć,
czym jest i jak poważne jest EB,

445
00:37:48,474 --> 00:37:51,769
jak czasochłonna jest
pielęgnacja jego skóry.

446
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Nasz świat wywrócił się do góry nogami.

447
00:38:04,156 --> 00:38:08,703
Najgorsza kąpiel i bandażowanie
były trzy miesiące po powrocie z Chin.

448
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Dopiero poznawaliśmy Eliego i EB.

449
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Przestałam liczyć po 30
pękniętych pęcherzach.

450
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Wrzeszczał z bólu, a robiło się późno.

451
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Rozejrzałam się.
Reszta dzieci poszła spać.

452
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Czułam się tak winna,
bo nie czytałam im bajki,

453
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
nikogo nie ululałam.

454
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Natychmiast pobiegłam do ich sypialni,

455
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
przytuliłam je i wróciłam.

456
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
I dokończyłam.

457
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Kamień, papier i nożyce.

458
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Kamień, papier i nożyce. Dawaj.

459
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Tak lepiej.

460
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Zawsze tak mówisz.

461
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Proszę.
- Lepi się.

462
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Dla wielu przyjaciół z EB
jest już za późno.

463
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Liczę, że za życia Eliego wydarzy się coś,

464
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
co mu pomoże.

465
00:39:03,257 --> 00:39:07,178
Bierzcie koszulki,
bo jesteśmy spóźnieni, szybciutko.

466
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Czas liczy się jak nic innego,

467
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
bo dzieci z EB nie mają go wiele.

468
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Im szybciej znajdziemy lek,
tym dłużej będą żyć.

469
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Nie zapomnij swojego rysunku dla Eda.

470
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Dobra.

471
00:39:26,864 --> 00:39:28,157
Ma zadanie.

472
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Który pokój, Rowie?

473
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
To tutaj.

474
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Przecież wiesz.

475
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
No dobrze. Chcesz zadzwonić?

476
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Działa?

477
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Teraz na pewno zadzwonił.
- Tak.

478
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Cześć.
- Wchodźcie.

479
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Przyszłyśmy na makijaż.

480
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Nałożymy błyszczący cień na oczy.
Co ty na to?

481
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Dobra.
- OK.

482
00:39:59,772 --> 00:40:02,233
Odgarniesz włosy? Czekaj.

483
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Masz śliczne włosy.

484
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Dzięki.

485
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Takie długie.

486
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Ścięłam swoje, doprowadzały mnie do szału.

487
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Dobra, teraz trochę połaskocze.

488
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Śmieszne uczucie?
- Tak.

489
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Jak mały robaczek?
- Tak.

490
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Dokończę.

491
00:40:20,626 --> 00:40:21,919
Proszę.

492
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Zobacz.

493
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Założy okulary.
- I jak?

494
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Podoba mi się.
- Sprawdzisz w okularach?

495
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
- Tak.
- Zobaczmy. Zakładaj.

496
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Po drugiej stronie zrobimy tak samo.

497
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Dobra.

498
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Widzisz, udało się.

499
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
No.

500
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Brawo, dziewczyno.

501
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- Tak jest. Widzimy się na koncercie?
- Tak.

502
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
Dobra. To miłej zabawy.

503
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Tobie też.
- Pa, słodziaku.

504
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Pa.

505
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Jeszcze twoje buty. Coś jeszcze?

506
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Buty i czapka. Kolczyki już przyklejone.

507
00:41:05,463 --> 00:41:07,506
Bo nie mogę przekłuć uszu.

508
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Klej do rzęs.

509
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Nie wiem, czy wystarczy.

510
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- Jest prosto?
- Możesz ułożyć?

511
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Jest dobrze.

512
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Sama namalowałam. To tryptyk.

513
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Namalowałam je dla Eddiego i Jill,
by podziękować

514
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
za zaproszenie nas i za wszystko,
co robią dla społeczności EB,

515
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
i za to, że tak zwiększyli
globalną świadomość,

516
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
bo to właśnie oni to wszystko zaczęli.

517
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Fajnie byłoby móc je wręczyć na koncercie.

518
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
To takie małe podziękowanie za wszystko,
co dla nas robią.

519
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Więc czemu nie mielibyśmy się odwdzięczyć?

520
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Gotowe? To idziemy.

521
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Jesteśmy tak blisko.

522
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Ale cię cieszę.

523
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Poświęcenie się EB
i EB Research Partnership

524
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
to chyba nie był wybór.

525
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Nie mieliśmy wyjścia.

526
00:42:20,412 --> 00:42:25,918
To społeczność ludzi tak silnych,
że nie można być wobec nich obojętnym.

527
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
Każdego dnia poświęcają tak wiele,

528
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
by pokonywać każdą przeszkodę.

529
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
To dla nas niewyobrażalne.

530
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Narysowałem wieżę Space Needle
dla Eddiego Veddera,

531
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
bo mieszka tutaj, w Seattle.

532
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Gdy widzisz potworny ból,
z jakim mierzą się te dzieciaki…

533
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, buzia!

534
00:42:47,273 --> 00:42:50,859
…wyobrażasz sobie,
co muszą przechodzić rodzice.

535
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
Liczy się czas.

536
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
I trudno nie chcieć poświęcić

537
00:42:58,826 --> 00:43:02,121
życia na pomoc im, jakkolwiek można.

538
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
VENTURE INTO CURES
KONFERENCJA

539
00:48:16,435 --> 00:48:18,478
PAŹDZIERNIK 2023 R.
SEATTLE, WASZYNGTON

540
00:48:18,562 --> 00:48:20,314
WSPIERAJĄC EB RESEARCH PARTNERSHIP

541
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Czuć impet,

542
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
entuzjazm, nadzieję, optymizm i radość,

543
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
gdy wszyscy są w jednym miejscu,
a pacjent może

544
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
porozmawiać z lekarzem opracowującym lek.

545
00:48:35,203 --> 00:48:37,706
Lekarz pogada z firmą biotechnologiczną,

546
00:48:37,789 --> 00:48:40,000
która wykorzysta ich wyniki naukowe

547
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
i rozwinie w badaniu klinicznym.

548
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Wszyscy w jednym miejscu,
w jednym pomieszczeniu.

549
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
Co za radość. Nie wyobrażacie sobie.

550
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Ja i Hodges będziemy razem przemawiać.

551
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Jest u mnie na etacie jako sekretarka…

552
00:48:56,934 --> 00:48:57,935
EB ŁĄCZĄCE

553
00:48:58,018 --> 00:48:59,394
…wszystkiego pilnuje.

554
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- Jestem zdezorganizowany.
- Zarządzam.

555
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Właśnie. Tego potrzebuję.

556
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Jesteśmy małą społecznością,
więc każdy, kto angażuje się

557
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
tak jak ja i Deanna, dobrze się zna.

558
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- Fajnie razem poimprezować.
- Tak.

559
00:49:28,173 --> 00:49:30,592
- Jak tam?
- W porządku, co u ciebie?

560
00:49:30,676 --> 00:49:32,594
- Miło cię widzieć.
- Ciebie też.

561
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Mogę przytulasa?

562
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Jak tam?

563
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Gdy wszyscy razem się spotykają,

564
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
wszyscy pacjenci,
dzieje się coś magicznego.

565
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Bo wszyscy jesteśmy tacy sami.
O to chodzi.

566
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Wszyscy robimy to samo.

567
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Chcesz być z kimś, kto rozumie,

568
00:49:53,490 --> 00:49:56,827
co przechodzimy każdego dnia.

569
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Cześć.

570
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
W porządku?

571
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Cieszę się, że tu jestem.
- Ja też. To…

572
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill robi wszystko, co w jej mocy,

573
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
by wyleczyć EB.

574
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Dała mi nadzieję, bo ciągle mówi:
„Jesteśmy tak blisko”.

575
00:50:22,644 --> 00:50:27,441
Wcześniej wszyscy mówili tylko,
że sytuacja jest beznadziejna.

576
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Zmienili to, zmienili strach w nadzieję.

577
00:50:33,989 --> 00:50:37,242
Tak bardzo mi ulżyło, że to się dzieje.

578
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
To był tylko pomysł,
który omawialiśmy na luzie

579
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
pół roku temu.

580
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Nareszcie się udało. Widzimy, że mamy moc.

581
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
Wszyscy się wzruszają, a rodziny są dumne.

582
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Na tym zależało mi najbardziej.

583
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Bardzo dziękuję.

584
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
Witamy państwa na pierwszej w historii

585
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
konferencji Venture into Cures.

586
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Dziękuję za przybycie.

587
00:51:02,059 --> 00:51:07,147
Panel dyskusyjny pacjentów był świetny,
Deanna i Hodges opowiadali razem

588
00:51:07,230 --> 00:51:08,899
o ich codzienności.

589
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Najtrudniejsza w byciu niezależnym

590
00:51:13,653 --> 00:51:19,493
jest zmiana nastawienia,
czyli że można prosić ludzi o pomoc.

591
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
I poprosić,
żeby na przykład przytrzymali drzwi.

592
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Bo świat nie jest dla nas przyjazny,

593
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
gdy spojrzeć na to
z właściwiej perspektywy.

594
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Wiele osób nie wie, co to znaczy.

595
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Szczerze to czasem trzeba być suką,
bo inaczej stoję w miejscu.

596
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Jest tak wiele rzeczy…

597
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Przepraszam.

598
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…których inni nie rozumieją.

599
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Jestem tak wdzięczna
wszystkim z EB Research Partnership,

600
00:51:59,908 --> 00:52:03,328
że robią to, co robią,
i dlatego tu jestem.

601
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
To niesamowite uczucie być razem
z pacjentami, przyjaciółmi

602
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
i sponsorami,
którzy od wielu lat opłacają badania.

603
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Jesteśmy tu, żeby opracować lek

604
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
i pomóc pacjentom z EB
teraz i w przyszłości.

605
00:52:29,938 --> 00:52:34,943
Po rozmowach z rodzinami i pacjentami
czuć więcej nadziei niż kiedykolwiek.

606
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Są tu pacjenci,

607
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
którzy przyjmują
pierwsze zatwierdzone przez FDA leki.

608
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Ich rany się goją, to naprawdę działa.

609
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Do niedawna używaliśmy tylko bandaży.

610
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Tylko tyle mogliśmy, opatrywaliśmy rany.

611
00:53:00,093 --> 00:53:03,305
Ale teraz pacjenci z EB typu
recesywnego dystroficznego

612
00:53:03,388 --> 00:53:05,432
i dystroficznego

613
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
mają terapię,
którą można stosować co tydzień.

614
00:53:08,935 --> 00:53:13,481
Leczy samą przyczynę
skórnej choroby genetycznej.

615
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Daje nam szansę, by uprzedzić chorobę.

616
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
To terapia genowa dla skóry.

617
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
Pomaga skórze wzmocnić swoją wytrzymałość

618
00:53:25,327 --> 00:53:28,079
i zapobiega powstawaniu ran.

619
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Skoro mamy już terapię,
która pomoże z ranami przewlekłymi,

620
00:53:32,459 --> 00:53:38,089
myślę, że w dłuższej perspektywie
pomoże osobom

621
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
z EB typu recesywnego dystroficznego,
jak Rowan.

622
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Bo jeśli są rany,
które nigdy się nie goją,

623
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
jest wysokie ryzyko

624
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
zachorowania na bardzo agresywnego raka.

625
00:53:51,895 --> 00:53:53,688
Wiele osób tego nie przeżywa.

626
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Przykleję ci to, dobrze? Tylko…

627
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Co tu jest napisane?

628
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Przykro myśleć o pozostałych rodzinach,

629
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
które nie mają jeszcze terapii
na ich typ EB,

630
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
bo wciąż czekają.

631
00:57:47,589 --> 00:57:49,966
SZPITAL DZIECIĘCY W KOLORADO
KAMPUS MEDYCZNY ANSCHUTZ

632
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Więcej żołędzi? Idź po żołędzia.

633
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Mam.

634
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Fajny. Weźmy go ze sobą.

635
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Pokaż.

636
00:58:19,746 --> 00:58:23,208
Jako pediatra i specjalista od EB,

637
00:58:23,291 --> 00:58:26,794
mam za zadanie upewnić się,
że dzieciaki mają dzieciństwo

638
00:58:26,878 --> 00:58:28,505
i mogą doświadczyć życia.

639
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Dla nas to oczywiste,

640
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
i właśnie to muszę pomóc chronić
tym dzieciom i ich rodzinom.

641
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Cześć wam.
- Cześć.

642
00:58:39,724 --> 00:58:41,768
Cześć, Rowan, co u ciebie?

643
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
EB ma się od początku życia.

644
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
I zazwyczaj z czasem jest tylko gorzej.

645
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
Z biegiem lat coraz bardziej
wpływa na życie dziecka.

646
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Więc zadanie moje
i mojego cudownego zespołu

647
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
to obmyślanie sposobów na to,
by pomóc dzieciom być dziećmi.

648
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Załatwione. To ucho też zdrowiutkie.

649
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Dobrze?

650
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Wiemy, jakie jest genetyczne podłoże EB,

651
00:59:11,506 --> 00:59:18,137
więc mamy jasny cel
dla opracowania terapii oraz leków na EB.

652
00:59:18,221 --> 00:59:19,472
Twoja kolej.

653
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Ostrożnie, Rowie.

654
00:59:29,399 --> 00:59:31,651
Co mu się stało, pani doktor?

655
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Spadł z drzewa.

656
00:59:38,700 --> 00:59:39,784
Przeprowadziliśmy…

657
00:59:39,867 --> 00:59:40,702
INSTYTUT GATESA

658
00:59:40,785 --> 00:59:43,496
…test immunofluorescencyjny przeszczepu.

659
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Czyli sprawdzamy, czy na grzbiecie myszy

660
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
pojawiła się ludzka skóra i widać tutaj,

661
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
patrząc na obydwa znaczniki,

662
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
ludzką lorykrynę i wimentynę,

663
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
czyli udało się wytworzyć ludzką skórę.

664
00:59:58,678 --> 01:00:00,597
EB tworzy kluczowy model…

665
01:00:00,680 --> 01:00:01,681
PROFESOR DERMATOLOGII

666
01:00:01,764 --> 01:00:04,100
…do testowania nowych metod leczenia.

667
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Dziesięć lat temu leczenie EB

668
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
polegało tylko na leczeniu objawowym.

669
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Kto by pomyślał dziesięć lat temu,

670
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
że będziemy mogli wykorzystywać
modyfikowane komórki,

671
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
bardzo precyzyjnie edytować geny,

672
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
a w końcu być może opracować
metodę leczenia

673
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
obecnie nieuleczalnych chorób,
takich jak EB.

674
01:00:27,498 --> 01:00:29,334
Dokonaliśmy ogromnego postępu,

675
01:00:29,417 --> 01:00:33,713
a ostatnio zatwierdzono
terapię genową wykorzystującą wirusy.

676
01:00:33,796 --> 01:00:36,257
Choć nie leczy całkowicie choroby,

677
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
ale to bardzo skuteczna terapia,

678
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
która zapewnia pacjentom
tymczasowe rozwiązanie,

679
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
podczas gdy my opracowujemy
długoterminową terapię.

680
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
To kolejny krok na drodze

681
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
do znalezienia lekarstwa,
które całkowicie wyleczy EB.

682
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Tak.

683
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Bez bandażu jest tak jakby…

684
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Skóra wygląda na zdrową
w miejscu gastrostomii.

685
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Dekadę temu
trudno nam było sobie wyobrazić,

686
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
jaki miałby to być lek,

687
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
a teraz nie musimy sobie tego wyobrażać.

688
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Jest w laboratorium.

689
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Jest w szpitalach.

690
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
I w domach pacjentów, prawie to mamy.

691
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Niedługo naprawdę opracujemy lek na EB.

692
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Chyba zderzy się z…
- O nie!

693
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Nici z naszej przejażdżki
na diabelskim młynie.

694
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
A widziałeś słodycze w szafce?

695
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- Co?
- Za drzwiami są słodycze.

696
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
To już moje słodycze.

697
01:01:49,664 --> 01:01:51,749
Tak jest! Kit Katy!

698
01:01:53,710 --> 01:01:55,795
Ale luksus.

699
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Podoba mi się.

700
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Długopisem raczej nie rysuję.

701
01:02:00,425 --> 01:02:04,095
Eliego adoptowaliśmy z Chin,
gdy miał cztery i pół roku.

702
01:02:06,639 --> 01:02:08,182
Prawie skończyłem.

703
01:02:11,352 --> 01:02:12,729
- Lily.
- No?

704
01:02:12,812 --> 01:02:15,314
- Rysuję rakietę.
- Poważnie?

705
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Spróbuję narysować dziesięć boosterów.

706
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
1, 2, 3, 4, 5,

707
01:02:21,028 --> 01:02:25,324
6, 7, 8, 9, 10, 11, 12.

708
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Gdy Eli miał pięć lat,

709
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
ludzie na spacerach się na niego gapili.

710
01:02:34,625 --> 01:02:36,836
Lily się wściekała i machała do nich.

711
01:02:36,919 --> 01:02:39,547
Kładła rękę na biodrze i mówiła:
„Widać was”.

712
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Jest łazienka.

713
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Zrobiliśmy koszulki z napisem
„przywitajmy się”,

714
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
żeby inni przestali się patrzeć

715
01:02:47,096 --> 01:02:50,725
i zamiast tego podeszli do kogoś,
kto wygląda inaczej.

716
01:02:54,145 --> 01:02:59,567
Lily nakręciła filmik, na którym zachęca
do witania się, gdy ktoś wygląda inaczej.

717
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Co robić, gdy spotykasz kogoś,
kto wygląda inaczej?

718
01:03:04,113 --> 01:03:05,656
- Cześć.
- Hej.

719
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Widzicie? Prosta sprawa.

720
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Nauczę cię o EB.
- EB?

721
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Proszę.

722
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Dziękuję.
- Dziękuję.

723
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Gdy widzę, jak rozdają ulotki
i noszą koszulki,

724
01:03:17,585 --> 01:03:21,297
jestem zdumiona,
że sześciolatek i ośmiolatka uczą

725
01:03:21,380 --> 01:03:24,550
dorosłych czegoś tak prostego,
a zarazem głębokiego.

726
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Chcę cię nauczyć o EB.
- Jasne. Dziękuję.

727
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Liczę, że dzięki temu
ludzie będą dla siebie życzliwsi.

728
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Mawiają, że swoich bohaterów
lepiej nie poznawać.

729
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Ale jest tu z nami ktoś,
kogo bardzo chcę wam przedstawić.

730
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
Przywitajcie się z moim przyjacielem,
mentorem i bohaterem, Elim.

731
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Podejdę przywitać się

732
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Gdy widzę Eliego
Podejdę przywitać się

733
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Podejdę przywitać się

734
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Gdy widzę Eliego
Podejdę przywitać się

735
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Gdy usłyszał o terapii, podekscytował się.

736
01:04:22,775 --> 01:04:24,652
Ciągle dopytywał, czy dostanie.

737
01:04:24,735 --> 01:04:28,781
Mówię mu: „Nie jest na twój typ EB,
ale już nad tym pracują”.

738
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Gdy śnię
Twoje skrzydła skrzą w ciemności…

739
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
W gorsze dni dopytuje,
kiedy wreszcie będzie ten lek.

740
01:04:37,832 --> 01:04:40,585
„Potrzebuję go na już”.

741
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Mówię, że wiem.

742
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Sam przecież chcesz

743
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
To dzięki tobie czuję więź

744
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Idę za twoją sugestią

745
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Kiedy mówisz

746
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Podejdę przywitać się…

747
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Musimy znaleźć lekarstwo, i to już.

748
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Nie mamy czasu na czekanie.

749
01:05:04,233 --> 01:05:07,403
Ostatnio odeszło tyle dzieci z EB,

750
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
a ja przestałem mówić Eliemu i Lily, że…

751
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Przepraszam.

752
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Z biegiem lat Eli zbliża się
do wieku dzieci, które umierają.

753
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
To trudne.

754
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Oto i on. Hej, Eli.

755
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Jego mama i siostra.

756
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
To dla ciebie.

757
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Podejdę przywitać się

758
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Gdy widzę Eliego

759
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Podejdę przywitać się

760
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Podejdę przywitać się

761
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Gdy widzę Eliego
Podejdę przywitać się

762
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Podejdę przywitać się

763
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Gdy widzę Eliego

764
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Podejdę przywitać się

765
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Podejdę przywitać się

766
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Dzięki, że dziś przyszedłeś, Garret.
Doceniamy to.

767
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Przeprowadzamy dziś badanie kliniczne.

768
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
Badamy przeszczep skóry
w ramach terapii genowej.

769
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
Sprawdzamy, czy leczy rany przewlekłe.

770
01:06:24,063 --> 01:06:28,651
Badanie będzie polegało na biopsji
niewielkiego fragmentu twojej skóry.

771
01:06:28,734 --> 01:06:32,029
Wyślemy go do laboratorium,
gdzie wyhodują twoją skórę,

772
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
ale użyją wirusa,
który wszczepi jej właściwy kolagen VII.

773
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Liczymy,
że to wzmocni komórki twojej skóry

774
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
i przy dobrych wiatrach
wygoi rany przewlekłe.

775
01:06:43,124 --> 01:06:44,792
Co ty na to? W porządku?

776
01:06:49,964 --> 01:06:54,927
W wielu badaniach klinicznych EB
pierwszymi pacjentami nie mogą być dzieci.

777
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Bo nie znamy profilu bezpieczeństwa.

778
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Polegamy na bohaterach
takich jak Garrett i starszych pacjentach,

779
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
że wykonają pierwszy krok.

780
01:07:04,603 --> 01:07:06,147
Przepraszam, Garrett.

781
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- Gotów?
- Tak.

782
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
W porządku, Garrett?

783
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett ma 27 lat.

784
01:07:12,737 --> 01:07:15,698
Gdy tylko może pomóc, pomaga.

785
01:07:17,533 --> 01:07:20,369
Gdy byłem młodszy,
marzyłem o grze w koszykówkę…

786
01:07:20,453 --> 01:07:21,620
EB RECESYWNE DYSTROFICZNE

787
01:07:21,704 --> 01:07:26,167
…bo moje rodzeństwo grało w kosza,
raz nawet prawie zagrałem,

788
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
ale w końcu było mi zbyt ciężko.

789
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Teraz pobiorę maluteńką próbkę.

790
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Tutaj będzie troszkę bolało.

791
01:07:44,060 --> 01:07:46,854
- Świetnie ci idzie.
- Ile jeszcze?

792
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- Co się dzieje?
- Chyba tyle, Garrett.

793
01:07:53,694 --> 01:07:57,782
Tylko musnę. Muszę oczyścić to miejsce.

794
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Nigdy nie wiemy, czy to ci pomoże,

795
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
ale zdobyta wiedza i to,
że się tu pojawiłeś,

796
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
pomoże tak wielu osobom.

797
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Robię to dla młodszego pokolenia.

798
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
Liczę, że wyleczą swoje rany.

799
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Może zyskają kolejne 10, 20 czy 30 lat.

800
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Oby nie musieli
przechodzić przez to, co ja.

801
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Nic innego się tak nie liczy.
I nie wolno o tym za dużo myśleć.

802
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Bo inaczej się popłaczę,
a przy nich nie można.

803
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Musisz być radosny,
pozytywny i pewny siebie.

804
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Przechodzimy przez to razem.

805
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Gdy mamy konkretny gen,
potrafimy go modelować,

806
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
sprawdzać go i poprawiać.

807
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Mówiąc prościej,
mamy kopię DNA pacjenta i mutację.

808
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Naukowcy odkryli, że przy pomocy enzymów

809
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
można podmienić
wadliwy fragment DNA na dobry,

810
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
bardzo konkretny fragment.

811
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
Metoda CRISPR jest jak korekta
dokumentu w Wordzie.

812
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
Kasujesz słowo i wpisujesz nowe.

813
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
W zasadzie właśnie to robimy
z jądrem komórkowym tej tkanki.

814
01:09:17,361 --> 01:09:21,907
Liczymy, że będziemy mogli
stworzyć genetyczne skorygowane tkanki,

815
01:09:21,991 --> 01:09:27,163
którymi będzie można
zastąpić skórę pacjenta zdrową.

816
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Przeszliśmy drogę od bandażowania
do całkowitego rozwiązania problemu.

817
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
I to nas cieszy, bo mamy nadzieję.

818
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
W mojej wizji możemy
położyć kres ich cierpieniu.

819
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Naprawdę ulżyć w bólu.

820
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Będą mogły grać w piłkę bez strachu.

821
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Będą mogły żyć swoim życiem,

822
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
cokolwiek to dla nich znaczy.

823
01:09:50,728 --> 01:09:55,149
EB już nie stanie na drodze
do spełnienia ich marzeń.

824
01:09:56,650 --> 01:10:00,279
Tak długo FDA nie zatwierdziła
żadnej terapii na EB.

825
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Zero, zupełnie nic.

826
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Dzięki skupieniu uwagi EB

827
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
i wyleczeniu choroby,
pojedynczej mutacji genu,

828
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
osiągamy więcej.

829
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Bo niewiele osób ma EB,
ale mnóstwo ludzi cierpi

830
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
na rzadką chorobę genetyczną.

831
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
Czujemy, że to może zrewolucjonizować

832
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
leczenie wielu innych chorób.

833
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Choroba Parkinsona, Alzheimera,

834
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
wszystko, czego się tu nauczymy,

835
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
pomoże w pracy badawczej
nad innymi chorobami.

836
01:10:31,268 --> 01:10:34,313
Dla pacjentów czas jest bezlitosny.

837
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Nauka zazwyczaj nie rozwija się szybko,

838
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
bo polegamy na dotacjach rządowych,
piszemy prace.

839
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Szlag człowieka trafia.

840
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Dzięki prywatnym źródłom finansowania

841
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
i fundacjom pacjentów
naprawdę skracamy czas oczekiwania.

842
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
To wspaniałe uczucie
móc w tym uczestniczyć.

843
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
Idźmy dalej tą drogą, jeszcze szybciej.

844
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, gdzie jesteś?

845
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Za chwilę opowiem więcej o Jean,

846
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
ale chciałem powiedzieć, że mój telefon

847
01:11:13,811 --> 01:11:19,108
leży na pianinie i sprawdzam,
czy John Fogerty nie życzy dobrej nocy.

848
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Na razie koncert, pogadam z nim później.

849
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
No i…

850
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
chciałem powiedzieć,
że czasem telefon wibruje.

851
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
I nie chcę nikogo krytykować,

852
01:11:30,411 --> 01:11:35,332
ale często szokuje mnie to,
co potrafią napisać ludzie

853
01:11:35,416 --> 01:11:37,626
pięć minut przed początkiem koncertu.

854
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
„Cześć, Ed. Przyjechałem na miejsce.
Gdzie zaparkować?”

855
01:11:44,258 --> 01:11:45,843
„Gdzie zaparkować?”

856
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
„Mam ochotę na burrito,

857
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
jak się spóźnię, masz ochotę?

858
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Mogę wnieść na scenę, jeśli chcesz.

859
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
Po drugiej stronie ulicy jest bar.

860
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Napijemy się przed występem?”

861
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Pieprzony debil.

862
01:12:02,192 --> 01:12:04,236
Próbuję…

863
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Nie powinienem tak mówić.

864
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Przepraszam, dzieciaki…

865
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Ale wiesz co, Rowan,
czasem ludzie to pieprzeni debile i…

866
01:12:20,669 --> 01:12:23,464
Nie to chciałem powiedzieć.

867
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Po raz pierwszy w historii

868
01:12:27,217 --> 01:12:31,221
ktoś wysłał przydatną informację,
a sam bym się nie domyślił.

869
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
I pomyślałem, że o tym akurat
warto wspomnieć.

870
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Facet napisał do mnie tak:

871
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
„Zdajesz sobie sprawę,
że tego dnia 33 lata temu

872
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
zespół Pearl Jam
zagrał swój pierwszy występ

873
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
w Off Ramp w Seattle”.

874
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Trzydzieści trzy!

875
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
To tak ogromny przywilej.

876
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
A teraz wrócę do doktor Jean,

877
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
która mówiła, że w latach 90.,

878
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
gdy studiowała medycynę,
i to przez wiele lat,

879
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
motywację dawała jej muzyka

880
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
z Seattle, a zwłaszcza naszego zespołu.

881
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Usłyszeć coś takiego
od jednej z najlepszych badaczek

882
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
pracujących nad lekarstwem na EB,

883
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
do tego też lekarki,
która leczy pacjentów,

884
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
usłyszeć, że jej sukcesowi
pomogła nasza muzyka,

885
01:13:33,784 --> 01:13:37,704
to jedno z najwspanialszych rzeczy,
jakie mogliśmy osiągnąć.

886
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Jean, kocham cię.

887
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Społeczność EB jest wyjątkowa.

888
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Widzisz ich odwagę,

889
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
a dzięki temu sama wychodzę
z mojej strefy komfortu,

890
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
by częściej ryzykować.

891
01:14:38,223 --> 01:14:42,311
Wybaczcie slangowe określenia,
ale te dzieciaki to przekozaki.

892
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Tak wiele wspaniałych i mądrych ludzi

893
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
poświęca swoje życie pomocy
naszym dzieciom, to wiele znaczy.

894
01:17:40,322 --> 01:17:42,699
Więc tu mamy leki.

895
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Tak to wygląda. Mamy cztery strzykawki.

896
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
W strzykawce jest prawdziwy wirus, żywy.

897
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
Wirus został zmodyfikowany tak,

898
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
że trafia do komórek skóry,

899
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
gdzie wycina jej wadliwe DNA.

900
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Gdy pierwszy raz dostaliśmy ten lek,

901
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
potrzebowałam jakiejś godziny,
żeby się wypłakać.

902
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Nie wiem, czy pamiętasz.
- Tak.

903
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
To był wielki dzień.

904
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
Czekaliśmy na niego osiem lat.

905
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Pierwszy raz mamy metodę leczenia.

906
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
To ogromna zmiana.

907
01:18:25,701 --> 01:18:28,036
Dużo łez radości.

908
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Ale te leki tylko pomagają,
nie wyleczą całkiem choroby.

909
01:18:35,293 --> 01:18:37,003
Potrzebujemy pokonać chorobę.

910
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Świetnie ci idzie, Ro.

911
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Czasem w niektórych miejscach
skóra nie jest pokryta bliznami,

912
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
a wygląda prawie jak zdrowa skóra.

913
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
To dzięki temu lekowi.

914
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Jej skóra sama by się tak nie goiła.

915
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, potrzebuję jeszcze jednej strzykawki.

916
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Nakładamy lek,

917
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
przytrzymuje go plaster.

918
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
Jutro musimy oczyścić to miejsce

919
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
i założyć jej nowe bandaże.

920
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Cały proces trwa
od czterech do pięciu godzin.

921
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
W pewnym sensie
lepiej się wysypiam nocami.

922
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Moje dni są spokojniejsze,
nie jestem ciągle w nerwach

923
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
i nie ogarnia mnie smutek jako rodzica.

924
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Podasz mi nożyczki?

925
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Dalej miewam takie dni,

926
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
ale gdy na to patrzę,

927
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
widzę ogromny postęp od narodzin Rowan.

928
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
To daje mi nadzieję.

929
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Dziś zaczynamy od smutnych wieści.

930
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth zmarł.

931
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, chłopiec,
którego znaliśmy jako Małego Charliego.

932
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
Miał 17 lat.

933
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Swoją osobowością oczarował
całą społeczność.

934
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Ciągle klął jak szewc,

935
01:23:09,317 --> 01:23:12,487
ludzie to uwielbiali, bo był tak bardzo…

936
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Taki był Charlie.

937
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Widmowy czarodziej odnalazł klejnoty.

938
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Chciał być ojcem,

939
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
ożenić się, mieć dziewczyny,

940
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
chciał iść do szkoły.

941
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nie.

942
01:23:32,632 --> 01:23:34,467
To był normalny dzień.

943
01:23:35,802 --> 01:23:38,972
Charlie miał się dobrze,
spacerował i rozmawiał.

944
01:23:39,055 --> 01:23:41,850
Nie było mnie w domu,
załatwiałam różne sprawy,

945
01:23:41,933 --> 01:23:44,686
a gdy wróciłam,
powiedział, że źle się czuje.

946
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Poszedł do łazienki,
a potem przyszedł położyć się obok mnie.

947
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Siedziałam na kanapie,
a on położył się obok mnie

948
01:23:53,111 --> 01:23:54,988
i po prostu zasnął.

949
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Pozwoliłam mu zasnąć,

950
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
bo skoro źle się czuł,
to niech się zdrzemnie.

951
01:24:00,326 --> 01:24:04,497
A potem w środku nocy słyszałam,
jak wydał z siebie ten szalony dźwięk,

952
01:24:04,581 --> 01:24:09,085
jakby się wydarł,
w życiu czegoś takiego nie słyszałam.

953
01:24:09,169 --> 01:24:13,214
Zbiegłam po schodach, a on…

954
01:24:14,090 --> 01:24:19,262
siedział na kanapie,
majaczył, nic nie rozumiałam.

955
01:24:19,345 --> 01:24:23,850
Nie mogłam zwrócić jego uwagi.
Wiedziałam, że to wstrząs septyczny.

956
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Zadzwoniliśmy na alarmowy

957
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
i niedługo byliśmy w helikopterze

958
01:24:29,230 --> 01:24:31,941
lecącym do szpitala
dziecięcego w Milwaukee.

959
01:24:32,650 --> 01:24:37,363
Najwspanialsza dla mnie jako matki
była świadomość, że się nie bał.

960
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

961
01:24:46,831 --> 01:24:47,749
Zostaw…

962
01:24:48,458 --> 01:24:50,376
Nie musiał tracić nic więcej.

963
01:24:50,460 --> 01:24:51,795
Zostaw…

964
01:24:51,878 --> 01:24:54,380
To takie szczęście, że poznałam Charliego.

965
01:24:55,006 --> 01:24:56,966
Nie mam w sobie żalu.

966
01:24:59,469 --> 01:25:01,846
Prawie uderzyliśmy tatę w twarz.

967
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Cześć, Trisha.

968
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
Cześć, Meili.

969
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Niesamowici rodzice,
z którymi się poznaliśmy.

970
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Poznaliśmy się w Minnesocie
wiele lat temu,

971
01:25:17,237 --> 01:25:20,323
i często rozmawialiśmy…

972
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Wybaczcie.

973
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Często rozmawialiśmy
z Charliem przez telefon.

974
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Był tak pozytywną osobą,

975
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
błyskotliwą i zabawną.

976
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Był jak mały Jeff Ross z EB.

977
01:25:36,172 --> 01:25:38,424
Mówił: „No ja pieprzę, ty…”.

978
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Ale żyjemy wspomnieniami Charliego.

979
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
Ciągle o nim rozmyślamy.

980
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
Jesteśmy wdzięczni,
że wpadliście w ten weekend.

981
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Dziękuję wam.

982
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
I…

983
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

984
01:26:02,574 --> 01:26:07,287
dedykuję tobie część utworu,
jeden wers refrenu.

985
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Czeka

986
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Patrzy na zegar
Wybiła czwarta

987
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Niech się zatrzyma

988
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Powiedz mu

989
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Daj już spokój
Ćwiczy to, co chce powiedzieć

990
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Gdy on otwiera drzwi

991
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Przewraca się na bok

992
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Udaje, że śpi

993
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Gdy na nią spogląda

994
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Kładzie się i mówi, że go kocha

995
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Lepszego faceta nie znajdzie

996
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Jej sny kolorowe
Jej sny pełne czerwieni

997
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Lepszego faceta nie znajdzie

998
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Lepszego faceta nie znajdzie

999
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Lepszego faceta nie znajdzie

1000
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
OCEANARIUM W SEATTLE

1001
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Jesteśmy w oceanarium.
Zobaczymy foki i wydry.

1002
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie często mówi,
że chce być zwykłym dzieckiem.

1003
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Myślę, że nie radzi sobie z…

1004
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Możemy dotykać delfinów.
- Wiem. Super.

1005
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Krab!

1006
01:27:53,476 --> 01:27:55,270
Chcę dotknąć kraba.

1007
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Trudno mi,
gdy patrzy na moje dłonie i mówi:

1008
01:27:59,357 --> 01:28:02,694
„Są takie piękne. Chcę mieć takie ręce”.

1009
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
W takich chwilach żyjemy nadzieją,
że opracują lek,

1010
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
dzięki któremu już
nie będzie się tak ranić,

1011
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
i żeby jej życie bardziej przypominało
życie innych ludzi.

1012
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan.

1013
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Zakochałem się w jej głosie niejeden raz.

1014
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Za każdym razem, gdy…

1015
01:28:30,179 --> 01:28:32,807
Nie ma nic bardziej uroczego.

1016
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Dziękuję, że wpadłaś.

1017
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Wstaniesz, Rowan? Możesz.

1018
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Proszę bardzo.

1019
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Hej.

1020
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Jak się nazywa foka?
- Ma na imię Chiidax.

1021
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Została uratowana.

1022
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Otwórz.
- Otwórz.

1023
01:30:04,023 --> 01:30:05,400
Brawo.

1024
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Masz do tego talent.
- Dziękuję.

1025
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Ładnie. Dobra robota.

1026
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ale słodka. Ma oczy wielkie jak mój pies.

1027
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Cudownie być razem

1028
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
i robić coś, co zazwyczaj robią dzieciaki,

1029
01:30:27,672 --> 01:30:31,300
zamiast mierzyć się z bólem.

1030
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Widziałaś je?

1031
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Zabandażujesz żółwia morskiego?
- Tak.

1032
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Poczujesz się lepiej.
- Bardzo dobrze.

1033
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Bardzo dobrze.

1034
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
To wspaniałe uczucie
móc spędzić tu czas na zabawie.

1035
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUZEUM POPKULTURY

1036
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Jest dział fantastyki.

1037
01:32:37,593 --> 01:32:38,427
A horroru?

1038
01:32:38,511 --> 01:32:42,348
Też chcę zobaczyć,
ale możemy nie mieć czasu.

1039
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Uwielbiam czytać,
zwłaszcza fantasy i beletrystykę,

1040
01:32:45,685 --> 01:32:51,065
więc jestem na swoim miejscu,
tu wszystko kręci się wokół sztuki.

1041
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Cudownie.

1042
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Te są niesamowite.

1043
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Ja pieprzę.

1044
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Będę trochę nerdzić.

1045
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Chcę te zobaczyć.

1046
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Chcę takie szorty. Ubierałabym.
- Też srebrne?

1047
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
No.

1048
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Jako artystka doceniam pracę

1049
01:33:14,380 --> 01:33:17,592
włożoną w te wszystkie dzieła.

1050
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Ta atmosfera aż przytłacza,
w dobrym sensie.

1051
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
To inspirujące widzieć,

1052
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
jak niesamowite mogą być

1053
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
proste techniki,
które tworzą potem coś tak pięknego.

1054
01:33:37,111 --> 01:33:38,529
Rewelacja.

1055
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
To banjo.

1056
01:33:42,533 --> 01:33:44,785
Sztuka to zdecydowanie ucieczka.

1057
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Zatracasz się w akcie twórczym.

1058
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Lubię wtedy włączać muzykę
i dać się temu pochłonąć.

1059
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Czasem spędzam na tym trzy,
cztery godziny, nawet nie zauważam.

1060
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Dzięki temu naprawdę docenia się

1061
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
rzeczy przed tobą, wszystko, co namacalne.

1062
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- Cześć, Ed.
- Hej.

1063
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- Fajnie w końcu cię poznać.
- Nareszcie twarzą w twarz.

1064
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Właśnie.
- Moja kumpela.

1065
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
To dla was.

1066
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Sama namalowałam.

1067
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Na to liczyłem.

1068
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
To drobiazg w ramach podziękowania
za całą waszą pracę.

1069
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- Nie trzeba było.
- Dla EBRP.

1070
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Wiem, że nie trzeba było,
ale taka już jestem.

1071
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Rety.

1072
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Super.

1073
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- To my?
- Tak.

1074
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Patrz, ile tu szczegółów.

1075
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Chcę wam dać moją inspirację.

1076
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
No proszę.

1077
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Kocham cię.
- Dzięki, kocham was.

1078
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Było ekstra
Tak mi miło, że tu z nami byłaś.

1079
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Bardzo ekstra.

1080
01:35:07,326 --> 01:35:12,998
Społeczność się rozrosła na całym świecie.

1081
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
To takie pocieszające wiedzieć,
że inni ludzie też rozumieją,

1082
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
przez co przechodzisz, że nie jesteś sama.

1083
01:35:21,132 --> 01:35:26,679
Badacze twierdzą,
że lek można opracować w ciągu dekady.

1084
01:35:26,762 --> 01:35:31,225
Więc jeśli dziś się postaramy,
to będzie możliwe.

1085
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Mam zaszczyt

1086
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
przedstawić wam we własnej osobie

1087
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
moją przyjaciółkę, Deannę.

1088
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, to Deanna.

1089
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, to Seattle.

1090
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Mówiłaś, że później strzelimy sobie

1091
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
przynajmniej kieliszek tequili…

1092
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Oczywiście.

1093
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
To gramy dalej. Przed nami więcej zabawy.

1094
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Kocham cię, Deanna.

1095
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Jeszcze raz.

1096
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Zazwyczaj ryzyko raka
jest wysokie dla pacjentów z EB,

1097
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
bo nasza skóra jest wrażliwsza.

1098
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Już pięć razy miałam nawrót
raka nabłonkowego,

1099
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
czyli raka skóry czwartego stopnia.

1100
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Żyj z całych sił i tak długo, ile możesz.

1101
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Nauczyłam się na to patrzeć w ten sposób,

1102
01:38:27,026 --> 01:38:29,445
że liczy się jakość, nie długość.

1103
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
EB stanowi o mojej tożsamości.

1104
01:38:50,007 --> 01:38:51,967
Choć nikomu tego nie życzę,

1105
01:38:52,760 --> 01:38:54,887
dzięki temu jestem lepszą osobą.

1106
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Bo dzięki temu
walczę w naprawdę słusznej sprawie

1107
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
i stałam się niezależną osobą.

1108
01:39:23,332 --> 01:39:25,834
DWA TYGODNIE PO WYCIECZCE DO SEATTLE

1109
01:39:25,918 --> 01:39:29,838
DEANNA ZMARŁA
Z POWODU POWIKŁAŃ ZWIĄZANYCH Z EB.

1110
01:39:29,922 --> 01:39:35,135
MIAŁA ZALEDWIE 31 LAT.

1111
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
To coś tak wyjątkowego,
że mogę grać w konkretnym celu,

1112
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
a nasz cel to ta niesamowita misja.

1113
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
Lekarze, badacze, naukowcy,

1114
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
aktywiści, darczyńcy

1115
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
i rodziny pokazały nam, co znaczy odwaga.

1116
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Wszyscy jesteście tutaj

1117
01:40:31,275 --> 01:40:32,818
i…

1118
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Popłaczę się. Dajcie mi chwilę.

1119
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Weź się w garść, koleś.

1120
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Mówimy wszechświatu, że chcemy lekarstwa,

1121
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
tego chcą rodzice i dzieci.

1122
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Sceptycy będą myśleć,
dlaczego w ogóle próbujemy coś wyleczyć.

1123
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
A czemu nie?

1124
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Wyleczymy. Zobaczycie.

1125
01:42:07,287 --> 01:42:10,958
Wiemy, ile to może zająć.
To realistyczne i wykonalne.

1126
01:42:11,041 --> 01:42:14,628
Dla nich będziemy silni.
Dla nich walczymy o lepsze życie.

1127
01:42:17,506 --> 01:42:19,591
Myślę, że wyleczymy EB.

1128
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Wszyscy członkowie tej społeczności
mają wielki zaszczyt

1129
01:42:23,137 --> 01:42:25,472
służyć tym, którzy walczą z EB.

1130
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
Nasz obowiązek to ciągłe motywowanie,

1131
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
że na końcu tunelu jest światło.

1132
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Ludzie,
którzy są częścią tej społeczności,

1133
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
są bardzo silni, a to daje też siłę nam.

1134
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Sama nie wiem, jak to opisać.

1135
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI PRZYPOMINA NAM O WYTRWAŁOŚCI.
JEJ MOTTO? „CIĄGLE PRÓBOWAĆ”.

1136
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN UWIELBIA BYĆ STARSZĄ SIOSTRĄ.
JEJ TANIEC OBDAROWUJE UŚMIECHEM.

1137
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI POZNAŁ SWOJEGO
NAJLEPSZEGO PRZYJACIELA, PSA COPPERA.

1138
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
NADAL UWIELBIA SŁODYCZE.

1139
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
DLA MILIONÓW OSÓB CIERPIĄCYCH
NA RZADKIE CHOROBY CZAS TO NIE LUKSUS.

1140
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
TO WYŚCIG Z BIUROKRACJĄ, BRAKIEM FUNDUSZY
I PRIORYTETAMI RZĄDZĄCYCH.

1141
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
TO MY NADAJEMY PĘD NAUCE

1142
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
I UPEWNIAMY SIĘ, ŻE REWOLUCYJNE LEKI
DOTRĄ DO POTRZEBUJĄCYCH.

1143
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
To rysunek, który dał mi Eli.

1144
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Tyle tu szczegółów, nie do wiary.

1145
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Zostaje w studiu.

1146
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Mam słaby słuch…

1147
01:44:13,413 --> 01:44:14,665
O, cześć.

1148
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Mam tak słaby słuch,
że łatwo się do mnie zakraść.

1149
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
I…

1150
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Za to mój wzrok jest dobry.

1151
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Widzę, że żona kiwa głową.

1152
01:44:31,056 --> 01:44:34,601
Tak, Ed gówno słyszy.

1153
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Ktoś wczoraj poprosił
o podpis na piłce baseballowej.

1154
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Nie wiem czemu ją mam,
ale to może być twój prezent urodzinowy.

1155
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Dawaj na scenę. Zapraszamy pod reflektory.

1156
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Jak tam? Jak ci na imię?
- Deanna.

1157
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Kurwa, tyle zachodu po to,

1158
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
żeby zgarnąć darmowe wejściówki
na Eddiego Veddera?

1159
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
To co jeszcze? Przypominam ci kogoś?

1160
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Może Howiego Mandela. Nie wiem.

1161
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
WSPOMÓŻ NAS W LECZENIU NA EBRESEARCH.ORG

1162
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Napisy: Mikołaj Kopczak