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2
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3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Vou falar uma coisa que não consigo falar

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
com a frequência que deveria.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Boa noite, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Esta semana, temos um evento
muito especial acontecendo em Seattle

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
por uma causa importante.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Dá para sentir a empolgação aumentando

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
e o orgulho dos moradores
de ver Eddie Vedder subir ao palco

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
para um show único no Benaroya Hall.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Toda a renda do show vai para a pesquisa
da cura da epidermólise bolhosa,

12
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
uma doença de pele genética rara

13
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
que afeta principalmente crianças.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Vamos reunir pacientes e pesquisadores

15
00:05:50,224 --> 00:05:52,977
e pessoas do mundo da biotecnologia.

16
00:05:53,061 --> 00:05:57,106
Vamos juntar todos eles para falar
sobre como podemos curar a EB.

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
É isso que vai acontecer.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
A comunidade global de cientistas,
pesquisadores e pacientes

19
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
está focada em um grande objetivo:

20
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
curar a EB até o final desta década.

21
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Aí você tem um Eddie Vedder
que chega junto e fala:

22
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"Vou fazer grandes shows por esta causa."

23
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
Isso significa muito para essas famílias,

24
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
para os que enfrentam doenças raras,
pois eles se sentem vistos.

25
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Nós nos envolvemos em todo tipo de coisa
e ainda não curamos o câncer,

26
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
não consertamos o planeta.

27
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Sei lá, essa é uma causa
que parece que vai dar certo.

28
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Entre tantas coisas importantes,
esta vai dar certo.

29
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Oi.
- Oi.

30
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Quando penso em coisas
como curar uma doença,

31
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
parece uma ideia
que vai demorar duas ou três vidas.

32
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Talvez a geração do seu filho

33
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
possa ver o fim de algo que você começou.

34
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Mas somos egoístas,
queremos ver no nosso tempo de vida.

35
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
E acho que pode acontecer.

36
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Essa reunião em Seattle
é motivada pela esperança.

37
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Será uma noite inesquecível
com famílias, pesquisadores e fãs

38
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
sabendo que cada nota tocada
nos aproxima de um mundo sem EB.

39
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
CENTRO DE MEDICINA
DEFINITIVA E CURATIVA DE STANFORD

40
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
- Obrigada por fazer isso.
- Sim.

41
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Agradecemos. O que está vendo aí?

42
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Parece que essas áreas preencheriam
as feridas do paciente muito bem.

43
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- É basicamente uma semana.
- Uau.

44
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
A epidermólise bolhosa, ou EB,

45
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
é uma doença terrível,

46
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
mas é simples de explicar.

47
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
São mutações em um gene,

48
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
e esse gene codifica uma proteína
que conecta a camada superior da pele

49
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
à camada inferior da pele,
chamada colágeno VII,

50
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
que basicamente faz um grampo.

51
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
O grampo se chama fibrila de ancoragem,

52
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
e é isso que mantém nossa pele intacta.

53
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
E se algum dos elos da cadeia se quebra,
sua pele não fica no lugar.

54
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Qualquer alteração no DNA
que afeta essa ligação

55
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
enfraquece a cola
e provoca esse descolamento.

56
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
E a variedade é grande.
Às vezes a cola gruda um pouco,

57
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
a cola gruda muito, a cola não gruda nada.

58
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermólise quer dizer ruptura.

59
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bolhosa se refere às bolhas.

60
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Então epidermólise bolhosa significa
pele frágil que forma bolhas.

61
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
Ela é chamada de doença da borboleta,

62
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
e crianças com EB
são chamadas de crianças borboletas

63
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
porque a pele delas é frágil
como as asas de uma borboleta.

64
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
E você nasce com EB.

65
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Muitas vezes,
os pais nunca ouviram falar de EB

66
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
até terem um filho na sala de emergência

67
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
e perceberem que tem algo diferente.

68
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
A vida diária de uma criança
que sofre de EB é brutal e traumática.

69
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Eles aguentam horas de troca de curativos,
banhos com água sanitária,

70
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
que ajuda a tirar a gaze,
mas também esteriliza.

71
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
E os pais têm que causar dor nos filhos
para mantê-los saudáveis.

72
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
O curativo e a gaze
servem de casulo para eles.

73
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Prevenir infecções
e esperar que não formem cicatrizes,

74
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
tentar manter a coceira e a dor
em um nível mínimo.

75
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Nada trata a doença de base.

76
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Tudo o que você faz é cobrir o paciente,

77
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
tentando protegê-lo de fricção ou trauma,

78
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
mas você não faz nada pela doença.

79
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Não são só as feridas visíveis.

80
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
O colágeno é produzido em todo o corpo.

81
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Ele faz os olhos, a garganta
e os órgãos internos funcionarem.

82
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
A EB é muito mais que um problema de pele.

83
00:10:35,217 --> 00:10:38,304
Até as mucosas do estômago e do intestino

84
00:10:38,387 --> 00:10:40,640
não conseguem absorver
corretamente os nutrientes.

85
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Os cientistas podem demorar
vidas ou gerações

86
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
para decodificar o genoma complexo
de uma doença específica.

87
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
O que nos dá esperança para a EB
é que identificamos a mutação genética

88
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
que causa a EB em um único gene.

89
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Agora estamos chegando
ao problema principal,

90
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
a causa genética,
o que é animador e importante.

91
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Esta é uma situação, sinceramente,

92
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
em que a ciência é relativamente simples.

93
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Não é empolgante?

94
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Nós já sabemos qual é o gene,
quais são as áreas problemáticas,

95
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
temos cientistas empolgados com isso.

96
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Estamos encurtando a linha do tempo,

97
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
vamos poder trazer terapias
e, com sorte, uma cura muito mais rápido.

98
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
Costumam dizer que a EB é
a pior doença que você nunca ouviu falar.

99
00:11:28,020 --> 00:11:29,480
Agora gostamos de pensar nela

100
00:11:29,563 --> 00:11:32,316
como a pior doença
para a qual encontraremos a cura.

101
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
A energia na comunidade é palpável.

102
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
E acho que é porque temos uma trajetória,

103
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
temos um objetivo,

104
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
então as pessoas acabam ficando
comovidas e inspiradas.

105
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Pensávamos em nos envolver
nessa questão por um ano ou dois,

106
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
talvez três.

107
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Arrecadar fundos,
reunir pessoas que se importavam com isso

108
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
e depois, sabe, partir para a próxima e…

109
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Mas acabamos muito envolvidos

110
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
porque é uma questão importante.

111
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
O objetivo são os tratamentos.

112
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
O objetivo final é a cura.

113
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Nós todos nos apoiamos.

114
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Fazer parte disso nos últimos dez anos
traz uma sensação de esperança.

115
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
E não é uma falsa esperança.

116
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
A que hora quer que a gente
chegue para carregar tudo?

117
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Quando temos que estar lá? Às 5h?

118
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Temos que estar às 5h no Benaroya
para deixar as coisas?

119
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
É, temos que carregar tudo, passar o som,

120
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
pegar o briefing do evento,
testar os slides.

121
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Precisamos estar prontos
para a chegada das famílias.

122
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Temos os Hollers vindo do Colorado

123
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
e a família da Deanna
vai chegar de Toronto logo depois.

124
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Eli e a família chegam na manhã seguinte.

125
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Por favor, vou pedir que entre
o quarteto de cordas.

126
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Senhoras e senhores,
no violino, Brianna Atwell.

127
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Isso aí.

128
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Também no violino, Sada Doup.

129
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Meu amigo no violoncelo, Chris Worswick.

130
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
E uma das pessoas
que mais respeito no planeta,

131
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
minha amiga na viola, April Cameron.

132
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Nunca tocamos essa.

133
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Nem no ensaio, nada.

134
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, CALIFÓRNIA

135
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
CAUSE A ONDA
CURE A EB

136
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Gente, estão arrumando as coisas?

137
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Sabem que saímos em algumas horas.

138
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Podem começar a fazer as malas? Por favor?

139
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Tá bom.

140
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Certo, cadê sua lista?

141
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Dois lápis e borrachas, um apontador,

142
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
e kit de colorir,
tudo para eu poder colorir no avião.

143
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Dá muito trabalho fazer as malas do Eli.

144
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Ele tem toneladas de coisas
que temos que levar.

145
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Fico nervosa quando voamos,
para passar pela segurança.

146
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
Eles perguntam: "O que é tudo isso?

147
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
Por que você tem agulhas
e tesoura na bolsa?"

148
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Tem tudo que usamos
para dar banho e trocar os curativos.

149
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Tem os produtos da sonda,
a fórmula alimentar, muita gaze e agulhas.

150
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
E a escova de dentes.

151
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Sim.

152
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Não esqueçam as escovas.
- Claro, a higiene dental.

153
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Isso vai na mala de mão, caso o Eli
se machuque no avião ou no aeroporto.

154
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Ele vive sangrando o tempo todo,
é bom reforçar o estoque.

155
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Estamos em Seattle,

156
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
e viemos do Colorado.

157
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Vinte minutos de carro até o aeroporto,

158
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
e aí um voo de duas horas para Seattle.

159
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Isso aí.

160
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Estou aqui com minha mãe e meu pai,
e minha irmãzinha Celine.

161
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Minha mãe está grávida,
então ela vai ter um irmãozinho.

162
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Estou empolgada por estarmos aqui,

163
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
e por todas as nossas coisas
terem chegado.

164
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Vai ser uma experiência legal

165
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
encontrar tantas pessoas incríveis
na conferência.

166
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Quero conhecer pessoas com EB,
mas também os médicos e pesquisadores.

167
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Vamos lá.

168
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Tudo bem?
- Sim.

169
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Vou palestrar numa conferência
neste fim de semana.

170
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Vamos para Seattle por isso.
Estou animada.

171
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Precisa de almofadas, Deanna?
- Posso sentar.

172
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Não, tudo bem.
Vou colocar embaixo dos meus pés.

173
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Vou colocar embaixo dos pés.

174
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Está bom. Obrigada.

175
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Estamos bem.

176
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Tudo certo.

177
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
É muito fácil ficar doente
ou pegar uma infecção no avião,

178
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
porque o ar é reciclado.

179
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Então sempre tomo muito cuidado com isso.

180
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Mas estou animada.

181
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Animada para falar na conferência,
conversar com os médicos

182
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
e encontrar todo mundo.

183
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Mochila.

184
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Sempre esquecemos.

185
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Porque não sou acostumada
a usar o tempo todo.

186
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Às vezes, me levantam da cadeira,
esquecemos, e eu falo: "Não!"

187
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Eu fico ligada a ela.

188
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Por que está toda…?

189
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Não sei, pai.
Está quente. É só colocar.

190
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- Tudo bem?
- Sim, estou bem.

191
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Cuidado com a cabeça.

192
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Tomo cuidado com a sua cabeça.
- E a sua.

193
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Não mostre a minha bunda. Tem uma câmera.

194
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Eu nasci em Taiwan,

195
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
e minha família imigrou para os Estados
Unidos em busca de uma vida melhor.

196
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Quando eu era criança,
lembro que lia a National Geographic

197
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
e aprendia sobre o vírus HIV, a Aids,
a anemia falciforme.

198
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
As outras crianças gostavam
da Britney Spears, da Christina Aguilera.

199
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
E eu adorava doenças genéticas e medicina.

200
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Sempre fui muito nerd.

201
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Então não fui a muitos shows de rock.

202
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Preparei minha palestra.
Preparei meus slides.

203
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
As coisas mais importantes na minha mala
são telefone, computador e carregador.

204
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Sinto que não importa a roupa que eu usar,

205
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
porque sou sempre a cientista,
ninguém presta atenção nisso.

206
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Adoro uma festa

207
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
e adoro celebrar as crianças e as famílias

208
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
e tudo o que já fizeram.

209
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Muito do que fazemos são testes clínicos

210
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
ou cuidados com os pacientes de EB
nos momentos ruins,

211
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
então é bom estar com eles
em uma ocasião feliz.

212
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Temos três filhos biológicos

213
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
e um filho de 17 anos, Charlie,

214
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
e a Meili, que acabou de fazer 12 anos.

215
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
MEILI
EB DISTRÓFICA RECESSIVA

216
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Ninguém conseguiria entender

217
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
como é ser mãe de uma criança com EB.

218
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
É como ver um bebê aprendendo a andar

219
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
e ter medo de que ele bata
o rosto na mesinha de centro.

220
00:21:48,348 --> 00:21:50,934
Essa é a sensação de cuidar

221
00:21:51,018 --> 00:21:54,438
do seu filho com EB em qualquer idade.

222
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Temos grupos de apoio
para famílias com EB no Facebook,

223
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
mas conhecê-los pessoalmente
é importante para mim.

224
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
É reconfortante não se sentir sozinha.

225
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Eu sei, é bom, porque estou com frio.

226
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
No painel de pacientes,
temos Deanna, Hodges.

227
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Como a Deanna se sente para falar?

228
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Ela está pronta. Não podemos atrapalhar,
vamos deixá-la à vontade.

229
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Sim.

230
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Só espero que tudo corra bem
e todos chegam em segurança.

231
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Estou tão animada
por isso estar acontecendo!

232
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Há quanto tempo estamos falando disso?
Conseguimos. Estamos fazendo acontecer.

233
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
É interessante. Tem uma teoria científica
chamada efeito borboleta.

234
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Ela diz que uma pequena
iniciativa de movimento

235
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
pode criar uma onda de movimento
em um estágio posterior.

236
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
E, de muitas formas, acho que a progressão

237
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
e a transformação
da comunidade da EB e da EBRP

238
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
tem muito a ver com o efeito borboleta.

239
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Antes desta organização começar,

240
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
não tinha tratamentos, não tinha ciência,

241
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
não tinha opções, a esperança era pouca.

242
00:23:11,932 --> 00:23:18,146
Em apenas dez anos,
passamos de zero a 40 ensaios clínicos.

243
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Arrecadamos 60 milhões de dólares.

244
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Financiamos 140 projetos.

245
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
E, pela primeira vez, agora temos
o primeiro tratamento aprovado pelo FDA.

246
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Por que isso é importante?

247
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Há 400 milhões de pessoas no planeta
com doenças raras, uma a cada dez pessoas.

248
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
95% das pessoas com doenças raras
não têm tratamentos aprovados.

249
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Graças à dedicação e ao trabalho árduo
desta organização, passamos para os 5%.

250
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Mas estamos só começando.

251
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Fazer as coisas do jeito antigo
não vai dar certo.

252
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Doenças raras precisam
de atitudes ousadas para causar efeito.

253
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
E sinto que estamos fazendo isso.

254
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Encontrando novos jeitos de obter
resultados, ultrapassando limites,

255
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
e é assim que você faz progressos
que podem mudar vidas.

256
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Esperamos que o modelo e a abordagem
que estamos usando para combater a EB

257
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
possam ser ampliados
para curar outras doenças raras

258
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
como a doença de Huntington,
a fibrose cística, a doença de Tay-Sachs.

259
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Depois que curarmos a EB,

260
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
o que espero que aconteça,
podemos passar para a próxima.

261
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
O poder de uma comunidade focada
no mesmo sonho é poderoso e comovente.

262
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Estamos muito motivados.

263
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Acho que vamos acabar com isso.

264
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
É o que eu espero.

265
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Quando soube o que era a EB

266
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
e quando conheci
o filho do meu amigo que tem a doença,

267
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
eu… nós ficamos tipo…

268
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
É a coisa mais louca, intensa,
brutal que já vi, o que podemos fazer?

269
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Tudo bem, podemos conversar sobre isso

270
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
e ver, sabe, começar devagar
e ver o que acontece.

271
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Eu encontro gente na rua, tipo,

272
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
ou quando vou aos shows,
quando eles estão tocando,

273
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
e sempre tem um fã incrível do Pearl Jam
que vem até mim e fala:

274
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Amo o que vocês estão fazendo…”

275
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
Vou começar a chorar.
"…pelas crianças com EB."

276
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Quanto mais você se aproxima
desta comunidade,

277
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
e quanto mais você a entende,

278
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
você não consegue fugir das dificuldades
e dos desafios dessas famílias.

279
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Já tivemos que superar alguns obstáculos

280
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
que são exemplos de por que podemos ter fé

281
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
e por que podemos ter esperança.

282
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Mas, sabe, o difícil é ter paciência.

283
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Se arrecadar fundos e divulgar a causa

284
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
são coisas que podem
impulsionar o processo

285
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
no campo científico
de encontrar uma cura e aplicá-la,

286
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
então é só uma questão de tempo.

287
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTÁRIO
CANADÁ

288
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Vamos fazer… Não, não entrou bem.

289
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- Como você quer?
- Mais pra frente.

290
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Pronto.

291
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Assim está bom.

292
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Minha relação com minha família,
especialmente minha mãe, é muito próxima.

293
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Ter isso é o que me tornou
tão positiva na vida.

294
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Tenho sorte de ter pessoas
que cuidam de mim

295
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
e estão dispostas a adaptar suas vidas
para me ajudar a viver a minha.

296
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Não uso maquiagem para mascarar minha EB,

297
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
mas uso para ganhar autoconfiança

298
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
e me dar um tipo de armadura

299
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
que preciso para me posicionar.

300
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Eu nasci em 1992.

301
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Quando criança, não conseguia engatinhar
porque meus joelhos se feriam

302
00:27:49,918 --> 00:27:51,336
e minhas mãos se feriam.

303
00:27:51,419 --> 00:27:55,298
Então eu aprendi a andar bem rápido.

304
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Até que eu ia bem na escola.

305
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Na adolescência, foi difícil.

306
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Eu tentava me proteger.

307
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Acho que a confiança que eu tinha
em mim mesma fazia muita diferença.

308
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Eu sempre amei arte.

309
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Lembro que eu desenhava quando era criança

310
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
porque eu não podia construir
com blocos de Lego.

311
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Não conseguia separá-los.
Não conseguia encaixá-los bem.

312
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Então meus pais me davam
giz de cera e papel

313
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
e eu descobri que podia
me ocupar assim por horas.

314
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Costumo misturar realismo
e surrealismo no meu trabalho.

315
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Coisas loucas, coisas bobas

316
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
e coisas que fazem você pensar duas vezes

317
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
sobre o que está vendo.

318
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
A EB me tirou muitas coisas.

319
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Minha habilidade de andar, meu braço.

320
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Já tentei próteses diferentes,

321
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
e por causa da fragilidade da minha pele,
não funcionou, não deu certo para mim.

322
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Naquele momento pensei:
"Continuo danificando minha pele

323
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
com isso ou só aprendo a viver sem ele?"

324
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Eu busco viver a vida

325
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
aproveitando cada momento ao máximo,

326
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
sem pensar muito nas coisas
que não posso mudar.

327
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
- Seria legal se Charlie estivesse aqui.
- É.

328
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
- O que ele estaria fazendo?
- Correndo atrás de mim, atirando em mim.

329
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Atirando em você, isso mesmo.

330
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Nós acolhíamos crianças
com necessidades médicas.

331
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
Meu marido trabalhava em tempo integral
e eu era dona de casa.

332
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Recebi uma ligação

333
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
sobre um bebê que foi abandonado
no hospital em Milwaukee, Wisconsin.

334
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Ele nasceu com uma doença
e ele era tão frágil

335
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
que você precisava segurá-lo
em um travesseiro.

336
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
E eles queriam saber se eu podia ir lá

337
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
conhecê-lo e levá-lo para casa
porque ele ia morrer.

338
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Está indo bem, amigo.
- Vou tirar um pouco.

339
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Me mandaram para casa
com um frasco de morfina

340
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
e falaram: "Mantenha-o confortável."

341
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Ele não morreu.

342
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Em vez de piorar, ele melhorou.

343
00:30:41,923 --> 00:30:46,052
E nós não íamos deixá-lo
voltar para o abrigo.

344
00:30:46,135 --> 00:30:48,429
Nós já o amávamos, obviamente.

345
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Então nós o adotamos.

346
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Oi, Char.
- Oi.

347
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- O que fez para mim hoje?
- Olhe.

348
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie sofreu muito.

349
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Ele sentiu dor desde a hora em que nasceu.

350
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Uma dor tremenda.

351
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
A pele dele saía fácil
como a casca de um pêssego maduro.

352
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Acho que ele não aguentaria tudo isso

353
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
se não fosse tão guerreiro.

354
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Boa, Charlie.

355
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Isso é legal!

356
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Quero muito ir de novo.

357
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili estava em um orfanato

358
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
em Pequim, na China.

359
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Mandaram fotos para nós.

360
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
E tinha uma foto dela

361
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
toda enfaixada com gaze.

362
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Meu marido, Kevin e eu
olhamos aquilo e pensamos:

363
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Meu Deus, não podemos recusar."

364
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Não consigo imaginar… A EB já é difícil.

365
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Mas ser uma criança sozinha em um orfanato

366
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
com EB distrófica recessiva,

367
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
eu…

368
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Eu não podia deixá-la.

369
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Então adotamos a Meili.

370
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ela tinha seis anos.

371
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Oi, mãe.

372
00:32:22,023 --> 00:32:23,107
Ela está com medo.

373
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Tudo bem, meu bem.

374
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili pôde ter mais conforto

375
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
porque agora ela podia ter ataduras

376
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
que não machucavam tanto.

377
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan é uma pessoa única.

378
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mãe, eu posso carregar isso.

379
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Ela é a pessoa mais engraçada
e mais esperta de todas.

380
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
E mesmo depois
de ter passado por tanta coisa,

381
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
ela ainda consegue manter
toda essa alegria.

382
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Tudo bem.

383
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Esqueci de pôr o short.

384
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
O dia em que Rowan nasceu
foi o melhor dia da minha vida.

385
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Ela tinha algumas coisinhas no corpo,
como vermelhidão embaixo das unhas

386
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
e o que pareciam bolhas
quase na superfície dos olhos,

387
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
mas eram bem pequenas.

388
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
E me falaram que eram só
coisas estranhas de recém-nascido.

389
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Quando as feridas começaram a aparecer,

390
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
rapidamente isso virou um pesadelo

391
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
e o pior dia da minha vida.

392
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Foi quando um médico entrou e disse
que ou ela tinha uma infecção séria…

393
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
ou ela tinha algo
chamado epidermólise bolhosa.

394
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
E ele disse tão calmamente.

395
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
E falou: "É para o resto da vida."

396
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
ATADURAS CORTADAS

397
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ROLO DE GAZE

398
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NOME DO MEDICAMENTO
DOSAGEM, INSTRUÇÕES

399
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
VISTO E INICIAL QUANDO DADO
HORA DA MEDICAÇÃO

400
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Eu daria tudo para a Rowan ser saudável.

401
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Absolutamente tudo.

402
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Essa doença é tão cruel.

403
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Ela não se importa
se você é uma criança fofa.

404
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Não se importa se você é só um bebê
ou se só tem três anos.

405
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Ela acaba com a sua infância,
com a sua família, e…

406
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
É isso, eu daria tudo para ela não ter EB.

407
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Que bom, o papai está aqui
para o seu banho.

408
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- O papai está aqui.
- Legal.

409
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Acho que, como pai,

410
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
você se conforta em saber que tem pessoas

411
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
que estão fazendo o melhor possível

412
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
para trabalhar pela cura.

413
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Tenho muita esperança na edição de genes.

414
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Não!

415
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Tudo bem. Vamos sarar isso.

416
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Vamos sarar isso, ouviu?
- Dodói grande.

417
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Vamos sarar isso, está bem?

418
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Vamos fazer melhorar.

419
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Tome cuidado, Rowan.

420
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
O que estávamos falando ontem
sobre você ser como as sereias, Rowie?

421
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Porque eu tenho EB,
então isso me torna especial.

422
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Então…

423
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Isso torna você especial mesmo. E as…

424
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
E as sereias são especiais
porque são metade peixe.

425
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Porque elas são um pouco diferentes
das outras pessoas.

426
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Elas têm que fazer as coisas
de um jeito diferente.

427
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Posso tirar as ataduras?

428
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Você conhece pessoas tão novas
que estão lidando com isso.

429
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
É ver a versão mais extrema,

430
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
a maior vulnerabilidade

431
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
que você pode testemunhar

432
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
em sua vida neste planeta.

433
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Ao mesmo tempo,
eles mostram mais resiliência

434
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
e coragem do que tudo
que você já testemunhou

435
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
ou viu na sua vida.

436
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Eles já se esforçam tanto para sobreviver.

437
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Podiam ser recompensados
por seus esforços com a cura.

438
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
|Assim eles conquistariam o direito
de estar neste planeta, com certeza.

439
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Não tínhamos ideia do que era
até que o trouxemos para casa.

440
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Mostre as costas.

441
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Vire para cá.

442
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Começamos a entender
o que era a EB, como era séria,

443
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
como era demorado cuidar da pele dele.

444
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
Isso virou nosso mundo
de cabeça para baixo.

445
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
O pior banho e curativo que já fizemos.

446
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Tínhamos chegado há três meses da China,

447
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
o Eli era novidade para nós,
a EB era novidade para nós.

448
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Parei de contar
em 30 bolhas que estouramos.

449
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Ele gritava de dor e estava ficando tarde.

450
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Olhei ao redor e meus outros filhos
tinham ido dormir.

451
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Eu me senti culpada
porque não li uma história,

452
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
não coloquei ninguém na cama.

453
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Parei o que estava fazendo
e corri até seus quartos,

454
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
dei um abraço neles e voltei…

455
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
e terminei.

456
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Pedra, papel, tesoura, vai.

457
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Pedra, papel, tesoura, vai.

458
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Melhor assim.

459
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Você sempre diz isso.

460
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Pronto.
- Está grudento.

461
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Eu sei que é tarde demais
para muitos amigos nossos que têm EB.

462
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Espero que surja algo
durante a vida do Eli

463
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
que possa ajudá-lo.

464
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
Peguem suas camisetas, estamos atrasados.

465
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Vistam rápido.

466
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
O tempo é muito importante

467
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
porque as crianças com EB
não têm muito tempo.

468
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Quanto mais rápido encontrarmos a cura,
podemos prolongar a vida deles.

469
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Não esqueça o desenho
que você fez para o Ed.

470
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Certo.

471
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Ela está numa missão.

472
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Qual é o quarto, Rowie?

473
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Bem aqui

474
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Você sabe qual é.

475
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Isso. Quer tocar a campainha?

476
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Tocou?

477
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Desta vez, com certeza.
- Tocou, sim.

478
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Oi.
- Entrem.

479
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Nós viemos passar maquiagem.

480
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Vamos colocar um pouco de brilho
nos seus olhos. Tudo bem?

481
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Sim.
- Certo.

482
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- Podemos jogar seu cabelo para trás?
- Sim.

483
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Seu cabelo é lindo.

484
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Obrigada.

485
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
É bem longo.

486
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Eu cortei todo o meu
porque estava me enlouquecendo.

487
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Agora vou fazer cócegas em você.

488
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- É esquisito?
- Sim.

489
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Parece um bichinho?
- Sim.

490
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Vou passar de novo.

491
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Pronto.

492
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Dê uma olhada.

493
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Ela vai pôr os óculos.
- O que acha?

494
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Gostei.
- Quer ver de óculos?

495
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
- Quero.
- Vamos ver. Ponha os óculos.

496
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Agora vamos fazer igual do outro lado.

497
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Tá bom.

498
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Viu, deu certo.

499
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- Sim.
- Sim.

500
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Toca aqui, garota.

501
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- Isso aí. Vejo você mais tarde no show?
- Sim.

502
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
- Certo. Divirta-se.
- Tá.

503
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Você também.
- Tchau, fofa.

504
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Tchau.

505
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Só preciso dos seus sapatos.
Mais alguma coisa?

506
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Meus sapatos, meu chapéu,
e já colamos meus brincos.

507
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Porque não posso furar as orelhas.

508
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
É cola para cílios.

509
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Não sei se é o suficiente.

510
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- Está reto?
- Pode puxar assim?

511
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Acho que está bom.

512
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Fiz este quadro. É um tríptico.

513
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Eu fiz para Eddie e Jill só para agradecer

514
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
por nos receber aqui
e por tudo que fazem pela EB

515
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
e por divulgarem a EB para o mundo,

516
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
porque eles realmente começaram a onda.

517
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Espero dar o quadro para ele no show,
vai ser muito legal.

518
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
E só um agradecimento
pelo tanto que eles fazem por nós.

519
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Então por que não agradecer
em nome de toda a comunidade?

520
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Estão prontos? Vamos.

521
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Estamos chegando.

522
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Estou tão animada!

523
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Acho que meu envolvimento com a EB
e a EB Research Partnership

524
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
não foi uma escolha.

525
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Ela nos escolheu.

526
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Esta comunidade

527
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
te envolve imediatamente
pela quantidade de força

528
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
e dedicação no dia a dia

529
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
para superar obstáculos

530
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
que nem imaginamos.

531
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Eu desenhei a Space Needle
de presente para o Eddie Vedder

532
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
porque ele mora aqui em Seattle.

533
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Quando você vê a dor intensa
que essas crianças sofrem…

534
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Lily, mais perto!

535
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…e imagina como devem ficar
os corações dos pais,

536
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
isso vira uma linha do tempo

537
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
e é difícil não querer dedicar

538
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
grande parte da sua vida
a fazer o possível para ajudar.

539
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
VENTURE INTO CURES
CONFERÊNCIA

540
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
VENTURE INTO CURES - OUT. 2023 - SEATTLE
EM BENEFÍCIO DA EB RESEARCH PARTNERSHIP

541
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
A empolgação,

542
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
o entusiasmo, a esperança,
o otimismo, a alegria

543
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
de reunir todos em uma sala
onde um paciente pode se sentar

544
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
e falar com um médico
que está trabalhando na cura deles.

545
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
E esse médico pode falar com uma empresa
de biotecnologia que quer tirar a ciência

546
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
do laboratório e avançar
para um ensaio clínico.

547
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Ter todos em um espaço, em uma sala,

548
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
é a coisa mais legal e alegre
que poderíamos imaginar.

549
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Eu e Hodges vamos falar juntos num painel.

550
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Ela é minha secretária oficial, então ela…

551
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
ela mantém tudo organizado para mim

552
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- porque faço bagunça.
- Eu o mantenho na linha.

553
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Ela me mantém na linha, eu preciso disso.

554
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Somos uma comunidade pequena,
então qualquer um que faça algo

555
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
do nível que Deanna e eu estamos fazendo,
nós todos nos conhecemos.

556
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- E é bom sair e fazer festa.
- Sim.

557
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- Como vai?
- Estou bem. E você?

558
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- Que bom te ver!
- Você também.

559
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Que tal um abraço? Me dá um abraço?

560
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Como vai?

561
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Quando todo mundo se reúne

562
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
com a mesma condição, a mágica acontece.

563
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
É que nós somos todos iguais.
Somos todos iguais.

564
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Nós todos fazemos a mesma coisa.

565
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Você só quer alguém que entenda

566
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
o que você passa no dia a dia.

567
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Oi.

568
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Estou bem.

569
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Estou feliz de estar aqui.
- Também estou. Isto é…

570
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill está fazendo tudo o que pode

571
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
para curar a EB.

572
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Ela me deu esperança com sua atitude:
"Estamos tão perto."

573
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Todas as mensagens antes eram:
"Isso é horrível.

574
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
Sabe, isso é horrível."

575
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
E eles mudaram isso,
transformaram o pavor em esperança.

576
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Estou tão aliviada que finalmente chegou.

577
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Era só uma ideia simples,
uma conversa informal

578
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
seis meses atrás.

579
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Agora vemos tudo isso se realizar,
e a força que isso tem,

580
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
vemos a emoção das pessoas,
o orgulho das famílias.

581
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Isso é o mais importante para mim.

582
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Obrigado.

583
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
E bem-vindos ao primeiro

584
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
Venture into Cures.

585
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Obrigado pela presença.

586
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Foi incrível ver Deanna e Hodges juntos
no painel de pacientes

587
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
falando sobre o dia a dia deles.

588
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
A maior dificuldade
de ser tão independente

589
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
é a mente entender
que tudo bem pedir ajuda aos outros.

590
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
É só falar:
"Com licença, pode segurar a porta?"

591
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Porque o mundo
não é um lugar muito acessível

592
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
quando você olha
de uma perspectiva adequada.

593
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Muita gente não sabe o que isso significa.

594
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Francamente, às vezes você precisa
ser chata ou não vai a lugar algum.

595
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Tem tantas coisas…

596
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Desculpem.

597
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…que as pessoas não entendem.

598
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
E sou muito grata a todos da EBRP

599
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
por fazerem o que fazem,
e é por isso que estou aqui.

600
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Não há nada como estar
com os pacientes, seus amigos,

601
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
e os apoiadores que financiaram
sua pesquisa por tantos anos.

602
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Estamos todos aqui pela cura

603
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
e para ajudar nossos pacientes com EB
agora e no futuro.

604
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Quando você fala com essas famílias,
com esses pacientes,

605
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
eles têm mais esperança do que nunca.

606
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Tem pacientes nesta sala

607
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
recebendo o primeiro tratamento
aprovado pelo FDA.

608
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
E ele está curando suas feridas,
está causando impacto.

609
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Até recentemente,
nós só aplicávamos curativos.

610
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Era só o que tínhamos,
só podíamos cobrir as feridas.

611
00:53:00,093 --> 00:53:03,305
Mas agora, para pacientes
com EB distrófica recessiva

612
00:53:03,388 --> 00:53:04,848
e EB distrófica,

613
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
temos um novo tratamento
que podemos aplicar toda semana,

614
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
e ele trata a fonte
do problema genético da pele dela.

615
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Ele está nos dando a chance
de ter uma vantagem sobre a doença,

616
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
fazendo uma correção genética da pele,

617
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
ajudando a pele a ter
uma durabilidade maior do que tem

618
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
e detendo o processo
de formação das feridas.

619
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Agora que temos esses tratamentos
que vão melhorar as feridas crônicas,

620
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
acho que vai ser inevitável
ver as diferenças

621
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
no prognóstico a longo prazo

622
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
de pessoas que têm
EB recessiva distrófica como a Rowan.

623
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Porque se você tem
feridas que nunca cicatrizam,

624
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
é um fator de risco muito alto

625
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
para o tipo específico
de câncer agressivo que eles têm.

626
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Muitas pessoas não sobrevivem.

627
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Vou colocar isto em você, está bem?

628
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
O que diz aqui?

629
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
É muito difícil pensar nas outras famílias

630
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
que ainda não têm esse tratamento
para o tipo de EB delas,

631
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
porque ainda estão esperando.

632
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
HOSPITAL INFANTIL DO COLORADO
CAMPUS MÉDICO ANSCHUTZ

633
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Mais bolotas? Tá, pode pegar uma bolota.

634
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Eu tenho uma…

635
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Essa é boa. Vamos levar lá para dentro.

636
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Vamos ver.

637
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Meu trabalho como pediatra
e como médico de EB

638
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
é garantir que as crianças
possam ter infância,

639
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
ter a experiência da vida.

640
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
As coisas que não valorizamos

641
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
são as coisas que eu ajudo a proteger
para aquela criança e aquela família.

642
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Oi, gente.
- Oi.

643
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Oi, Rowan. Como vai?

644
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
A EB começa no início da vida

645
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
e é algo que só tende a piorar

646
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
e invadir a vida da criança mais e mais

647
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
ao longo do tempo.

648
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Então o trabalho que faço
com minha maravilhosa equipe

649
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
é descobrir maneiras de ajudar
a criança a ser criança.

650
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Pronto. Essa orelha também está saudável.

651
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Certo?

652
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Conhecemos a base genética da EB,

653
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
então temos alvos para as terapias

654
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
e maneiras de pensar a cura da EB.

655
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Sua vez.

656
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Cuidado, Rowie.

657
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Qual é o diagnóstico, doutora?

658
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
A bolota está uma bolota.

659
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Aqui temos a validação
por imunofluorescência

660
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
do nosso modelo de xenoenxerto.

661
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Basicamente, estamos buscando
a presença de pele humana

662
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
nas costas de um rato,
e vocês podem ver aqui,

663
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
olhando de forma semelhante
para os dois marcadores,

664
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
loricrina humana e vimentina humana,

665
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
que isso valida o sucesso
na geração de pele humana.

666
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
A EB fornece um modelo importante
para testar novas terapias.

667
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Há uma década, a terapia para EB

668
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
era só tratar os sintomas.

669
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Quem poderia imaginar há dez anos

670
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
que agora podemos manipular facilmente
células-tronco numa placa,

671
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
realizar uma edição genética muito precisa

672
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
e ter o potencial de fornecer
um tratamento que cure

673
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
doenças atualmente incuráveis, como a EB.

674
01:00:27,540 --> 01:00:30,918
Nós progredimos muito,
e recentemente tivemos a aprovação

675
01:00:31,002 --> 01:00:33,713
da terapia genética baseada em vírus
para esses pacientes.

676
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
Não é uma cura permanente,

677
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
mas é um tratamento muito eficaz,

678
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
e dá a esses pacientes
uma solução temporária

679
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
enquanto desenvolvemos
uma terapia mais permanente.

680
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
É um passo à frente

681
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
rumo à cura permanente
para os pacientes com EB.

682
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
É…

683
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Quando ela não tem
o apoio do curativo, fica meio…

684
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
E sua pele parece bem saudável
ao redor da sonda.

685
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Há uma década, era difícil imaginar

686
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
como seria essa cura.

687
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
E aqui estamos,
ela não está mais na nossa imaginação.

688
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Está no laboratório.

689
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Está no ambiente hospitalar.

690
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Está na casa dos pacientes. Chegamos lá.

691
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Estamos a um passo da cura da EB.

692
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Parece que vai bater na…
- Ai, não!

693
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
O passeio na roda-gigante
vai ser cancelado.

694
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Viu os doces naquele armário ali?

695
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- O quê?
- Se abrir a porta, tem doces.

696
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
É tudo meu agora.

697
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Oba! Kit Kats!

698
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Isso é que é luxo.

699
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Gostei.

700
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Eu não desenho com canetas.

701
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli foi adotado na China
aos quatro anos e meio.

702
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Estou quase acabando.

703
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- Lily, estou fazendo um foguete.
- O quê?

704
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Sério?

705
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
E vou tentar fazer dez propulsores.

706
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Um, dois, três, quatro, cinco,

707
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
seis, sete, oito, nove, dez, onze, doze.

708
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Quando Eli tinha uns cinco anos,

709
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
nós saíamos e as pessoas
ficavam olhando para ele.

710
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Lily ficava irritada e acenava para elas

711
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
com a mão na cintura, tipo:
"Estamos vendo vocês."

712
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Aqui é o banheiro.

713
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Então fizemos camisetas
com a frase "venha falar oi,"

714
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
para convidar as pessoas a não só olhar,

715
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
mas a se aproximar
de alguém que parece diferente.

716
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily fez um vídeo curto

717
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
dizendo: "Se acha alguém diferente,
venha falar oi, não fique encarando."

718
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
É assim que você faz
quando vê alguém que é diferente de você.

719
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Olá.
- Oi.

720
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Viu? Foi fácil.

721
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Quero te ensinar sobre a EB.
- EB?

722
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Toma aqui.

723
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Obrigada.
- Obrigada.

724
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Quando os vejo entregando cartões
e vestindo as camisetas,

725
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
me impressiona ver
crianças de seis e oito anos

726
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
ensinando essa mensagem
simples mas profunda para adultos.

727
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Quero te ensinar sobre a EB.
- Claro. Obrigada.

728
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Espero que isso faça mais pessoas
serem gentis com os outros.

729
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Dizem para ter cuidado, que talvez você
não queira conhecer seus heróis.

730
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Mas tem alguém aqui esta noite
que eu adoraria que vocês

731
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
tirassem um momento para conhecer:
meu amigo, meu professor, meu herói, Eli.

732
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Eu vou falar oi

733
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Quando vejo o Eli
Eu vou falar oi

734
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Eu vou falar oi

735
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Quando vejo o Eli
Eu vou falar oi

736
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Quando ele soube que tinha um tratamento,
ficou muito empolgado.

737
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Ele perguntou: "Podemos ir lá?"
Eu sempre falo:

738
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Não é para o seu tipo de EB,
mas eles estão fazendo um para você."

739
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Como nos meus sonhos
Suas asas brilham no escuro

740
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Nos dias difíceis, ele fala:
"Cara, cadê esse tratamento?

741
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
Preciso dele agora."

742
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
E eu falo: "Eu sei."

743
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Vindo de você

744
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Você faz a conexão

745
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
E eu sigo a sua sugestão

746
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Quando você diz

747
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Eu vou falar oi

748
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Precisamos achar uma cura agora.

749
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Não temos tempo para esperar.

750
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Perdemos tantas crianças
ultimamente com EB

751
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
que eu parei de contar
para o Eli e a Lily, sabe…

752
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Desculpe.

753
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
A cada ano ele chega mais perto da idade
das crianças que estamos perdendo.

754
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
E isso é difícil.

755
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Aí está ele. Oi, Eli.

756
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
A mãe e a irmã dele.

757
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
É isso aí, cara.

758
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Eu vou falar oi

759
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Quando vejo o Eli

760
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Eu vou falar oi

761
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Eu vou falar oi

762
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Quando vejo o Eli
Eu vou falar oi

763
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Eu vou falar oi

764
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Quando vejo o Eli

765
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Eu vou falar oi

766
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oi, Eli
Eu vou falar oi

767
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Obrigado, Garrett, por vir hoje.
Agradecemos muito.

768
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
O que estamos fazendo aqui hoje
é um ensaio clínico

769
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
para a pesquisa
de um enxerto de pele de terapia genética,

770
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
para ver se ele pode
curar feridas crônicas.

771
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
O ensaio clínico inclui fazer
uma pequena biópsia da sua pele normal,

772
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
enviar ao laboratório,
aí cultivamos sua pele normal,

773
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
mas usamos um vírus
para inserir o colágeno VII correto.

774
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Esperamos fortalecer
as células da sua pele.

775
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
E esperamos que elas curem
as feridas crônicas.

776
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Tudo bem para você?

777
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Para muitos ensaios clínicos de EB,

778
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
os primeiros pacientes
não podem ser as crianças.

779
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Porque não sabemos o perfil de segurança.

780
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Então contamos com heróis como Garrett
e outros que são mais velhos

781
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
para dar esse primeiro passo.

782
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
- Desculpe, Garrett.
- Isso.

783
01:07:07,940 --> 01:07:08,858
- Pronto?
- Sim.

784
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Tudo bem, Garrett?

785
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett tem 27 anos.

786
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Sempre que ele pode ajudar, ele ajuda.

787
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Quando eu era mais novo,
sonhava em jogar basquete.

788
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Porque todos os meus irmãos
jogavam basquete.

789
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Eu até jogava um pouco, mas…

790
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
acabou ficando muito difícil para mim.

791
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Agora só vou tirar uma pequena amostra.

792
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Nesta área ele sente um pouco de dor.

793
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
- Você está indo muito bem.
- Falta muito?

794
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- O que está acontecendo?
- Ela já tirou, Garrett.

795
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Só estou dando batidinhas
para limpar a área, só isso.

796
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Nós não sabemos
se isso vai dar certo para você,

797
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
mas os dados e a sua participação

798
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
vão ajudar muita gente.

799
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Faço tudo pela geração mais nova,

800
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
esperando que as feridas deles
sejam curadas.

801
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Talvez eles ganhem
mais 10, 20, 30 anos, sabe?

802
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Tomara que não tenham que passar
por tudo que eu passei.

803
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Isso é essencial.
Você não pode pensar demais.

804
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Porque se fizer isso, você chora.
E não pode chorar na frente deles.

805
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Eles precisam que você
seja alegre, positiva, confiante.

806
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
E passamos por isso juntos.

807
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Quando você isola o gene,
você entende como modelar,

808
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
testar e corrigir esse gene.

809
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Simplificando, você tem uma cópia
do DNA do paciente com uma mutação.

810
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Pesquisadores descobriram
que você pode usar enzimas

811
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
que trocam o pedaço ruim
por um pedaço bom de DNA,

812
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
e eles fazem isso
de um jeito bem específico.

813
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
A correção CRISPR é como a do Word,
você sublinha a palavra,

814
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
aperta para deletar, a palavra some,
e você põe uma palavra nova.

815
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
É basicamente isso que estamos fazendo
no núcleo das células deste tecido.

816
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
A esperança hoje é conseguirmos gerar

817
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
tecidos geneticamente corrigidos

818
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
para o paciente substituir sua pele atual

819
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
por pele normal.

820
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Em vez de só colocar um curativo,
vamos corrigi-la permanentemente.

821
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
É tão empolgante,
porque agora temos esperança.

822
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Prevejo que vamos conseguir acabar
com o sofrimento deles.

823
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Realmente reduzir a dor.

824
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Eles vão jogar futebol sem medo.

825
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Participar mais da vida,

826
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
do jeito que eles quiserem.

827
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Não vão ter seus sonhos interrompidos

828
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
por causa da EB.

829
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Ficamos todo esse tempo
sem terapias aprovadas pelo FDA.

830
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Um total de zero, nada.

831
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Ao dar tanta atenção à EB,

832
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
ao curar esta doença
que tem uma única mutação genética,

833
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
a coisa fica maior.

834
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Existem poucas pessoas com EB,
mas tem muita gente

835
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
com uma doença genética rara,

836
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
e sentimos que isso pode abrir o caminho

837
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
para curar muitas outras doenças.

838
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Doença de Parkinson, de Alzheimer…

839
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
Com tudo que aprendemos aqui,

840
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
nosso círculo de influência
vai se expandir para outras doenças.

841
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
A linha do tempo do paciente é torturante.

842
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
A ciência, tradicionalmente,
não se move tão rápido

843
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
pois trabalhamos com subsídios do governo,
escrevemos artigos.

844
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Pode ser irritante.

845
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Com fontes privadas de financiamento,

846
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
fundações de pacientes,
podemos encurtar essa linha do tempo.

847
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Eu me sinto tão feliz
de fazer parte dessa jornada,

848
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
vamos continuar e acelerar mais.

849
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, onde você está?

850
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Daqui a pouco vou falar mais sobre a Jean,

851
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
mas o que eu ia dizer é que meu telefone

852
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
está em cima do piano,
e eu olho só para conferir…

853
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Se for John Fogerty,
eu queria dar boa noite.

854
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Estou indo tocar, falo com ele depois.

855
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
E…

856
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Mas o que eu ia dizer
é que o telefone vibra.

857
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Muitas vezes, e eu não quero
complicar a vida de ninguém,

858
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
mas muitas vezes você fica meio chocado
e surpreso com as mensagens que chegam

859
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
cinco minutos antes de você tocar.

860
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
"Oi, Ed, estou aqui,
mas dirigindo, onde eu estaciono?"

861
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"Onde eu estaciono?"

862
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Estou pensando em comprar burritos,

863
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
posso me atrasar, quer um?

864
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Posso entregar no palco se quiser."

865
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"Você quer…?
Tem um bar do outro lado da rua.

866
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
Quer tomar uma antes do show?"

867
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Porra, que idiota!

868
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Estou tentando…

869
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Desculpem, eu não devia falar isso.

870
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Desculpem, crianças, é que eu…

871
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Mas sabe de uma coisa, Rowan?
Porra, às vezes as pessoas são idiotas.

872
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Mas o texto não era esse.

873
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Pela primeira vez,

874
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
chegou uma informação útil

875
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
que eu não saberia,

876
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
e uma informação que eu achei
que valia a pena mencionar.

877
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Um cara me mandou mensagem dizendo:

878
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Você sabia que hoje faz 33 anos

879
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
que a banda Pearl Jam
fez seu primeiro show

880
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
no Off Ramp aqui em Seattle?"

881
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Trinta e três!

882
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Então tudo isso é uma bênção.

883
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
E voltando à Dra. Jean,

884
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
ela disse que nos anos 90,

885
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
quando ela estudava medicina,
e ela fez muitos anos de medicina,

886
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
ela ouvia música nas viagens de carro,

887
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
música de Seattle
e da nossa banda em particular.

888
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Ouvir isso e saber que ela é
uma das líderes das pesquisas

889
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
que vão ajudar a curar isso,

890
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
que ela também é uma médica
que trata pacientes…

891
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Ouvir que nossa música
teve algo a ver com o seu sucesso

892
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
é uma das melhores coisas
que conseguimos realizar.

893
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Então, Jean, eu te amo.

894
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
A comunidade da EB é um grupo especial.

895
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Você sente a coragem deles,

896
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
e isso me fez sair
da minha zona de conforto

897
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
para me arriscar mais.

898
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Perdoem meu palavreado,
mas essas crianças são foda.

899
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Tem tantas pessoas
incríveis e inteligentes

900
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
que dedicam suas vidas
a ajudar nossos filhos. Significa muito.

901
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Então este é o tratamento.

902
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Ele é assim, são quatro seringas.

903
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Tem um vírus vivo dentro das seringas.

904
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
O vírus foi modificado

905
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
para entrar nas células da pele

906
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
e cortar a parte defeituosa do DNA dela.

907
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Quando tivemos a oportunidade
de conseguir a medicação,

908
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
acho que eu precisei
de uma hora só para chorar.

909
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Não sei se lembra disso.
- Sim.

910
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Mas foi um dia tão importante,

911
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
estávamos esperando por isso há oito anos.

912
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Ter um tratamento agora,
pela primeira vez,

913
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
é algo gigantesco.

914
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Muitas lágrimas, lágrimas de alegria.

915
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Mas, no fim das contas,
é um tratamento, não uma cura.

916
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Precisamos de uma cura.

917
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Você está indo muito bem, Ro.

918
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Às vezes, vejo lugares onde a pele
parece não ter cicatrizes,

919
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
mas está quase parecendo uma pele normal,

920
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
e isso é do medicamento.

921
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Não é algo que a pele dela
teria feito sozinha.

922
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, preciso de outra seringa de remédio.

923
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Quando aplicamos o remédio,

924
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
usamos isso para segurar,

925
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
e amanhã vamos lavar tudo

926
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
e enfaixá-la com curativos novos.

927
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Eu diria que todo o processo
leva de quatro a cinco horas.

928
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
De certa forma, eu durmo melhor à noite.

929
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Sinto que tenho menos dias ruins,
em que estou ansiosa,

930
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
e muito triste como mãe, eu acho.

931
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Você pode me passar a tesoura?

932
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Esses dias ainda acontecem,

933
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
mas agora consigo olhar para isto

934
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
e pensar no quanto as coisas avançaram
desde que Rowan nasceu.

935
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Isso me dá muita esperança.

936
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Começamos com uma notícia
que entristece todos nós.

937
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth faleceu.

938
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, conhecido como "Charlinho",

939
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
tinha 17 anos.

940
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Ele conquistou toda a nossa comunidade
com sua personalidade.

941
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Ele xingava muito, falava palavrão,

942
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
e as pessoas adoravam, porque ele era tão…

943
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Ele era o Charlie.

944
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
O mago fantasma encontrou as joias.

945
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Ele queria ser pai,

946
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
ele queria se casar, ter namoradas,

947
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
ele queria ir à escola.

948
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Não.

949
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Era um dia normal.

950
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie estava bem, andando,
falando, e eu saí o dia todo,

951
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
fui resolver várias coisas,

952
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
e quando cheguei em casa,
ele não se sentia bem.

953
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Ele foi ao banheiro,
depois veio e se deitou ao meu lado.

954
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Eu estava sentada no sofá,
e ele deitou ao meu lado no sofá,

955
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
e pegou no sono.

956
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Então eu o deixei dormir,

957
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
se ele não se sentia bem,
deixei ele tirar uma soneca.

958
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Aí, no meio da noite,
eu o ouvi fazer um barulho muito louco,

959
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
foi como um grito,
algo que eu nunca tinha ouvido.

960
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
E eu desci as escadas correndo,
e ele estava…

961
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
sentado no sofá,

962
01:24:16,801 --> 01:24:21,514
muito desorientado, incoerente,
não prestava atenção em mim.

963
01:24:21,598 --> 01:24:23,600
Entendi que ele estava em choque séptico.

964
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Então ligamos para a emergência.

965
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
E logo estávamos em um helicóptero

966
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
indo até o Hospital Infantil de Milwaukee.

967
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Para mim, o maior presente como mãe
foi saber que ele não estava com medo.

968
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

969
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Solte o…

970
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- Ele não precisava mais perder nada.
- Solte…

971
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Tenho tanta sorte
de ter conhecido o Charlie.

972
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Nenhum arrependimento.

973
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Quase batemos na cara do papai.

974
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Oi, Trisha.

975
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
E Meili.

976
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Pais incríveis, nós nos conhecemos bem.

977
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Nos conhecemos em Minnesota
há muitos anos,

978
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
e nós tínhamos muitas…

979
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Desculpem.

980
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Tínhamos ótimas conversas
com Charlie no telefone,

981
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
e ele tinha uma luz incrível,

982
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
era inteligente e engraçado.

983
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Parecia um mini Jeff Ross com EB.

984
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Mandava todo mundo se foder.

985
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Mas agora vivemos
com a memória do Charlie,

986
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
pensamos nele o tempo todo,

987
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
e agradecemos por vocês terem vindo
fazer parte deste fim de semana.

988
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Obrigado.

989
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
E…

990
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

991
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
a única parte da música que vou dedicar
a você é a frase do refrão.

992
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Esperando

993
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Olhando para o relógio
São quatro horas

994
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Ele tem que parar

995
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Diga a ele

996
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Não ature mais
Ela ensaia seu discurso

997
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Enquanto ele abre a porta

998
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ela rola para o lado

999
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Finge dormir

1000
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Enquanto ele dá uma olhada

1001
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ela mente e diz que o ama

1002
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Não dá para achar um homem melhor

1003
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Ela sonha em cores
Ela sonha em vermelho

1004
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Não dá para achar um homem melhor

1005
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Não dá para achar um homem melhor

1006
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Não dá para achar um homem melhor

1007
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
AQUÁRIO DE SEATTLE

1008
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Estamos no aquário,
e vamos ver as focas e as lontras.

1009
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie sempre fala
que quer ser uma criança normal.

1010
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Acho que a maior dificuldade dela…

1011
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Podemos tocar nos golfinhos.
- Eu sei. Que legal!

1012
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Caranguejo!

1013
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Quero tocar no caranguejo.

1014
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
O mais difícil para mim
é que ela olha para minhas mãos e fala:

1015
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"São tão lindas. Quero ter mãos assim."

1016
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Nesses momentos temos
tanta esperança de uma cura,

1017
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
só para as feridas pararem de aparecer,

1018
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
para ela ter uma qualidade de vida
mais parecida com a dos outros.

1019
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

1020
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
sempre fico apaixonado pela voz dela.

1021
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Sempre que ela… Eu fico…

1022
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
É a coisa mais fofa do mundo.

1023
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
E obrigado por vir.

1024
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Quer levantar, Rowan? Pode levantar.

1025
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Isso aí.

1026
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Ei!

1027
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Qual é o nome dessa foca?
- O nome dele é Chiidax.

1028
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
E ele foi um animal resgatado.

1029
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Abra.
- Abra.

1030
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Uau!
- Isso, muito bem.

1031
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Você tem talento.
- Obrigada.

1032
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Legal. Muito bem, bom trabalho.

1033
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ele é muito fofo.
Tem olhos grandes como o meu cachorro.

1034
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
É maravilhoso estarmos juntos

1035
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
fazendo coisas normais de criança,

1036
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
e não fazendo coisas que causem dor.

1037
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Viu isso aqui?

1038
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Vai enfaixar a tartaruga?
- Sim.

1039
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Vamos ajudar você a melhorar.
- Muito bem.

1040
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Muito bem.

1041
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Então, sim, é a melhor sensação
estar aqui brincando agora.

1042
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEU DA CULTURA POP

1043
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Tem uma banda para ver.

1044
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Eu quero fazer isso também,
mas temos tempo.

1045
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Amo ler, especialmente fantasia e ficção,

1046
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
então isto aqui é a minha cara,

1047
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
é tudo baseado em arte.

1048
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
É maravilhoso.

1049
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Esses são incríveis.

1050
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Puta merda.

1051
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Acho que vou dar uma de nerd.

1052
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Quero ver isso.

1053
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Quero esse short. Eu usaria.
- Tá. Prata também?

1054
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Sim.

1055
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Por ser uma artista,
consigo apreciar todo o trabalho

1056
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
envolvido nessas criações.

1057
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
A atmosfera deste lugar
traz muita informação,

1058
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
e é inspirador ver

1059
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
como é incrível

1060
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
que um processo simples
possa gerar algo tão bonito.

1061
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Uau! Isso é incrível.

1062
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
É um banjo.

1063
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
A arte é uma fuga.

1064
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Você se perde no momento
quando está criando algo,

1065
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
e gosto de colocar uma música
e me desprender de tudo.

1066
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Às vezes, você fica sentada lá
por três, quatro horas, e nem percebe.

1067
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Isso faz você apreciar

1068
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
as coisas que estão bem na sua frente,
que são tangíveis.

1069
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- Oi, Ed.
- Como vai?

1070
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- É um prazer te conhecer oficialmente.
- Eu sei. Agora é oficial.

1071
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Sim.
- Minha amiga.

1072
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Trouxe isto para vocês.

1073
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Fui eu que fiz, na verdade.

1074
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Era o que eu esperava.

1075
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
É uma coisinha para agradecer
por todo o trabalho que vocês fizeram.

1076
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- Sabe que não precisa.
- Pela EBRP.

1077
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Sei que não preciso, mas é o que eu faço.

1078
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Ai, cara.

1079
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Que legal!

1080
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- Somos nós?
- Sim.

1081
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Olhe quantos detalhes e tudo.

1082
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Vou dar minha inspiração para vocês.

1083
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
É assim.

1084
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Eu te amo.
- Obrigada por tudo. Também amo vocês.

1085
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Foi legal. Estou tão feliz que você veio.
Nós nos divertimos.

1086
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Foi tão legal!

1087
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
A comunidade cresceu
exponencialmente em todo o mundo.

1088
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
E é reconfortante saber
que outras pessoas conseguem entender

1089
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
o que você passa,
que você não está sozinha.

1090
01:35:21,132 --> 01:35:23,092
Hoje os pesquisadores dizem

1091
01:35:23,175 --> 01:35:26,262
que é possível alcançar a cura
em uma década.

1092
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Então se nos mobilizarmos hoje,
vai ser possível.

1093
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Muito bem, eu tenho o privilégio

1094
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
de apresentar a vocês, pessoalmente,

1095
01:35:39,817 --> 01:35:42,153
minha grande amiga, Deanna.

1096
01:35:42,236 --> 01:35:43,404
Seattle, esta é Deanna.

1097
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Deanna, esta é Seattle.

1098
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
E você disse que vamos tomar

1099
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
pelo menos uma dose de tequila depois.

1100
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Com certeza.

1101
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Vamos continuar o show.
Ainda temos que nos divertir muito.

1102
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Amo você, Deanna.

1103
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Mais uma vez.

1104
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Em geral, pacientes com EB
são mais suscetíveis ao câncer

1105
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
porque nossa pele é mais vulnerável.

1106
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Eu, pessoalmente, tive cinco
carcinomas de células escamosas,

1107
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
que é basicamente
um câncer de pele no estágio 4.

1108
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Tente viver sua vida da melhor forma
pelo tempo que puder.

1109
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Basicamente, para mim,
aprendi a olhar para isso

1110
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
como qualidade versus quantidade.

1111
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Ter EB me tornou a pessoa que sou hoje.

1112
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Não desejo isso para ninguém,

1113
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
mas sei que sou melhor por causa dela.

1114
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Porque ela me tornou uma defensora forte

1115
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
e a pessoa independente que sou hoje.

1116
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
DUAS SEMANAS APÓS A VIAGEM PARA SEATTLE

1117
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
DEANNA FALECEU DEVIDO
A COMPLICAÇÕES DA EB.

1118
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
ELA TINHA APENAS 31 ANOS.

1119
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
É tão especial tocar por um propósito,

1120
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
e o propósito ser esta missão incrível,

1121
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
e ter os médicos,
pesquisadores, cientistas,

1122
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
ativistas, doadores

1123
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
e as famílias
que nos mostram tanta coragem.

1124
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Reunir todos vocês aqui,

1125
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
e…

1126
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Vou engasgar. Só um segundo.

1127
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Engole o choro, marmanjo.

1128
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Estamos dizendo para o universo
que queremos uma cura

1129
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
porque é o que os pais querem,
é o que as crianças querem.

1130
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Tem os céticos que pensam:
"Por que vocês estão tentando curar isso?"

1131
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Por que não tentar?

1132
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Eu falo: "Nós vamos achar a cura.
Preste atenção."

1133
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
A linha do tempo existe,
ela é realista e possível.

1134
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Você não quer desistir deles.

1135
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Você quer algo melhor para eles.

1136
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Eu acho que podemos curar a EB.

1137
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
E todos nós nesta comunidade
que temos a profunda honra

1138
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
de servir aos que lutam contra a EB,

1139
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
nosso dever é dar a eles
motivação para lutar.

1140
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
Mostrar uma luz no fim do túnel.

1141
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
As pessoas que fazem parte da comunidade

1142
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
são muito fortes, e elas nos fortalecem.

1143
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Eu não sei como expressar em palavras.

1144
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI NOS LEMBRA DE SER RESILIENTES.
SEU LEMA? "VOU CONTINUAR TENTANDO."

1145
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
ROWAN AMA SER A IRMÃ MAIS VELHA.
SUA DANÇA CONTINUA INSPIRANDO SORRISOS.

1146
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI GANHOU UM NOVO MELHOR AMIGO:
SEU NOVO CACHORRO, COPPER.

1147
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
SEU AMOR POR DOCES
ESTÁ MAIS FORTE QUE NUNCA.

1148
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
PARA MILHÕES DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS,
O TEMPO NÃO É UM LUXO.

1149
01:43:18,901 --> 01:43:20,944
É UMA CORRIDA CONTRA A BUROCRACIA,

1150
01:43:21,028 --> 01:43:23,488
FINANCIAMENTO INSUFICIENTE
E AS PRIORIDADES DO GOVERNO.

1151
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
CABE A NÓS ACELERAR A CIÊNCIA

1152
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
E GARANTIR QUE OS TRATAMENTOS
MUDEM A VIDA DE QUEM MAIS PRECISA.

1153
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Este é o desenho que Eli me deu.

1154
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
É tão detalhado, é incrível.

1155
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Fica aqui no estúdio.

1156
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Minha audição está tão ruim…

1157
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Oi.

1158
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Minha audição está tão ruim
que é fácil me dar um susto.

1159
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
E…

1160
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Mas no meio de tanta gente,
e minha visão é boa,

1161
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
consigo ver minha mulher
balançando a cabeça.

1162
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Pois é, Ed, você não escuta porra nenhuma.

1163
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Me pediram para autografar uma bola
de beisebol ontem à noite. Eu concordei.

1164
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Não sei por que estava com ela,
mas pode ser seu presente de aniversário.

1165
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Venha aqui. Fique na luz.

1166
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Como vai? Qual é o seu nome?
- Deanna.

1167
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Você percorreu um longo caminho

1168
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
para ver um show do Eddie Vedder de graça.

1169
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
O que mais vai falar para mim?
Pareço com quem?

1170
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Talvez Howie Mandel, sei lá.

1171
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
FAÇA PARTE DA CURA EM EBRESEARCH.ORG

1172
01:46:35,764 --> 01:46:38,475
Legendas: Vanessa Alkmin