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Vou falar uma coisa que não consigo falar
com a frequência que deveria.
Boa noite, Seattle.
Esta semana, temos um evento muito especial acontecendo em Seattle
por uma causa importante.
Dá para sentir a empolgação aumentando
e o orgulho dos moradores de ver Eddie Vedder subir ao palco
para um show único no Benaroya Hall.
Toda a renda do show vai para a pesquisa da cura da epidermólise bolhosa,
uma doença de pele genética rara
que afeta principalmente crianças.
Vamos reunir pacientes e pesquisadores
e pessoas do mundo da biotecnologia.
Vamos juntar todos eles para falar sobre como podemos curar a EB.
É isso que vai acontecer.
A comunidade global de cientistas, pesquisadores e pacientes
está focada em um grande objetivo:
curar a EB até o final desta década.
Aí você tem um Eddie Vedder que chega junto e fala:
"Vou fazer grandes shows por esta causa."
Isso significa muito para essas famílias,
para os que enfrentam doenças raras, pois eles se sentem vistos.
Nós nos envolvemos em todo tipo de coisa e ainda não curamos o câncer,
não consertamos o planeta.
Sei lá, essa é uma causa que parece que vai dar certo.
Entre tantas coisas importantes, esta vai dar certo.
- Oi. - Oi.
Quando penso em coisas como curar uma doença,
parece uma ideia que vai demorar duas ou três vidas.
Talvez a geração do seu filho
possa ver o fim de algo que você começou.
Mas somos egoístas, queremos ver no nosso tempo de vida.
E acho que pode acontecer.
Essa reunião em Seattle é motivada pela esperança.
Será uma noite inesquecível com famílias, pesquisadores e fãs
sabendo que cada nota tocada nos aproxima de um mundo sem EB.
CENTRO DE MEDICINA DEFINITIVA E CURATIVA DE STANFORD
- Obrigada por fazer isso. - Sim.
Agradecemos. O que está vendo aí?
Parece que essas áreas preencheriam as feridas do paciente muito bem.
- É basicamente uma semana. - Uau.
A epidermólise bolhosa, ou EB,
é uma doença terrível,
mas é simples de explicar.
São mutações em um gene,
e esse gene codifica uma proteína que conecta a camada superior da pele
à camada inferior da pele, chamada colágeno VII,
que basicamente faz um grampo.
O grampo se chama fibrila de ancoragem,
e é isso que mantém nossa pele intacta.
E se algum dos elos da cadeia se quebra, sua pele não fica no lugar.
Qualquer alteração no DNA que afeta essa ligação
enfraquece a cola e provoca esse descolamento.
E a variedade é grande. Às vezes a cola gruda um pouco,
a cola gruda muito, a cola não gruda nada.
Epidermólise quer dizer ruptura.
Bolhosa se refere às bolhas.
Então epidermólise bolhosa significa pele frágil que forma bolhas.
Ela é chamada de doença da borboleta,
e crianças com EB são chamadas de crianças borboletas
porque a pele delas é frágil como as asas de uma borboleta.
E você nasce com EB.
Muitas vezes, os pais nunca ouviram falar de EB
até terem um filho na sala de emergência
e perceberem que tem algo diferente.
A vida diária de uma criança que sofre de EB é brutal e traumática.
Eles aguentam horas de troca de curativos, banhos com água sanitária,
que ajuda a tirar a gaze, mas também esteriliza.
E os pais têm que causar dor nos filhos para mantê-los saudáveis.
O curativo e a gaze servem de casulo para eles.
Prevenir infecções e esperar que não formem cicatrizes,
tentar manter a coceira e a dor em um nível mínimo.
Nada trata a doença de base.
Tudo o que você faz é cobrir o paciente,
tentando protegê-lo de fricção ou trauma,
mas você não faz nada pela doença.
Não são só as feridas visíveis.
O colágeno é produzido em todo o corpo.
Ele faz os olhos, a garganta e os órgãos internos funcionarem.
A EB é muito mais que um problema de pele.
Até as mucosas do estômago e do intestino
não conseguem absorver corretamente os nutrientes.
Os cientistas podem demorar vidas ou gerações
para decodificar o genoma complexo de uma doença específica.
O que nos dá esperança para a EB é que identificamos a mutação genética
que causa a EB em um único gene.
Agora estamos chegando ao problema principal,
a causa genética, o que é animador e importante.
Esta é uma situação, sinceramente,
em que a ciência é relativamente simples.
Não é empolgante?
Nós já sabemos qual é o gene, quais são as áreas problemáticas,
temos cientistas empolgados com isso.
Estamos encurtando a linha do tempo,
vamos poder trazer terapias e, com sorte, uma cura muito mais rápido.
Costumam dizer que a EB é a pior doença que você nunca ouviu falar.
Agora gostamos de pensar nela
como a pior doença para a qual encontraremos a cura.
A energia na comunidade é palpável.
E acho que é porque temos uma trajetória,
temos um objetivo,
então as pessoas acabam ficando comovidas e inspiradas.
Pensávamos em nos envolver nessa questão por um ano ou dois,
talvez três.
Arrecadar fundos, reunir pessoas que se importavam com isso
e depois, sabe, partir para a próxima e…
Mas acabamos muito envolvidos
porque é uma questão importante.
O objetivo são os tratamentos.
O objetivo final é a cura.
Nós todos nos apoiamos.
Fazer parte disso nos últimos dez anos traz uma sensação de esperança.
E não é uma falsa esperança.
A que hora quer que a gente chegue para carregar tudo?
Quando temos que estar lá? Às 5h?
Temos que estar às 5h no Benaroya para deixar as coisas?
É, temos que carregar tudo, passar o som,
pegar o briefing do evento, testar os slides.
Precisamos estar prontos para a chegada das famílias.
Temos os Hollers vindo do Colorado
e a família da Deanna vai chegar de Toronto logo depois.
Eli e a família chegam na manhã seguinte.
Por favor, vou pedir que entre o quarteto de cordas.
Senhoras e senhores, no violino, Brianna Atwell.
Isso aí.
Também no violino, Sada Doup.
Meu amigo no violoncelo, Chris Worswick.
E uma das pessoas que mais respeito no planeta,
minha amiga na viola, April Cameron.
Nunca tocamos essa.
Nem no ensaio, nada.
SAN DIEGO, CALIFÓRNIA
CAUSE A ONDA CURE A EB
Gente, estão arrumando as coisas?
Sabem que saímos em algumas horas.
Podem começar a fazer as malas? Por favor?
Tá bom.
Certo, cadê sua lista?
Dois lápis e borrachas, um apontador,
e kit de colorir, tudo para eu poder colorir no avião.
Dá muito trabalho fazer as malas do Eli.
Ele tem toneladas de coisas que temos que levar.
Fico nervosa quando voamos, para passar pela segurança.
Eles perguntam: "O que é tudo isso?
Por que você tem agulhas e tesoura na bolsa?"
Tem tudo que usamos para dar banho e trocar os curativos.
Tem os produtos da sonda, a fórmula alimentar, muita gaze e agulhas.
E a escova de dentes.
Sim.
- Não esqueçam as escovas. - Claro, a higiene dental.
Isso vai na mala de mão, caso o Eli se machuque no avião ou no aeroporto.
Ele vive sangrando o tempo todo, é bom reforçar o estoque.
Estamos em Seattle,
e viemos do Colorado.
Vinte minutos de carro até o aeroporto,
e aí um voo de duas horas para Seattle.
Isso aí.
Estou aqui com minha mãe e meu pai, e minha irmãzinha Celine.
Minha mãe está grávida, então ela vai ter um irmãozinho.
Estou empolgada por estarmos aqui,
e por todas as nossas coisas terem chegado.
Vai ser uma experiência legal
encontrar tantas pessoas incríveis na conferência.
Quero conhecer pessoas com EB, mas também os médicos e pesquisadores.
Vamos lá.
- Tudo bem? - Sim.
Vou palestrar numa conferência neste fim de semana.
Vamos para Seattle por isso. Estou animada.
- Precisa de almofadas, Deanna? - Posso sentar.
Não, tudo bem. Vou colocar embaixo dos meus pés.
Vou colocar embaixo dos pés.
Está bom. Obrigada.
Estamos bem.
Tudo certo.
É muito fácil ficar doente ou pegar uma infecção no avião,
porque o ar é reciclado.
Então sempre tomo muito cuidado com isso.
Mas estou animada.
Animada para falar na conferência, conversar com os médicos
e encontrar todo mundo.
Mochila.
Sempre esquecemos.
Porque não sou acostumada a usar o tempo todo.
Às vezes, me levantam da cadeira, esquecemos, e eu falo: "Não!"
Eu fico ligada a ela.
Por que está toda…?
Não sei, pai. Está quente. É só colocar.
- Tudo bem? - Sim, estou bem.
Cuidado com a cabeça.
- Tomo cuidado com a sua cabeça. - E a sua.
Não mostre a minha bunda. Tem uma câmera.
Eu nasci em Taiwan,
e minha família imigrou para os Estados Unidos em busca de uma vida melhor.
Quando eu era criança, lembro que lia a National Geographic
e aprendia sobre o vírus HIV, a Aids, a anemia falciforme.
As outras crianças gostavam da Britney Spears, da Christina Aguilera.
E eu adorava doenças genéticas e medicina.
Sempre fui muito nerd.
Então não fui a muitos shows de rock.
Preparei minha palestra. Preparei meus slides.
As coisas mais importantes na minha mala são telefone, computador e carregador.
Sinto que não importa a roupa que eu usar,
porque sou sempre a cientista, ninguém presta atenção nisso.
Adoro uma festa
e adoro celebrar as crianças e as famílias
e tudo o que já fizeram.
Muito do que fazemos são testes clínicos
ou cuidados com os pacientes de EB nos momentos ruins,
então é bom estar com eles em uma ocasião feliz.
Temos três filhos biológicos
e um filho de 17 anos, Charlie,
e a Meili, que acabou de fazer 12 anos.
MEILI EB DISTRÓFICA RECESSIVA
Ninguém conseguiria entender
como é ser mãe de uma criança com EB.
É como ver um bebê aprendendo a andar
e ter medo de que ele bata o rosto na mesinha de centro.
Essa é a sensação de cuidar
do seu filho com EB em qualquer idade.
Temos grupos de apoio para famílias com EB no Facebook,
mas conhecê-los pessoalmente é importante para mim.
É reconfortante não se sentir sozinha.
Eu sei, é bom, porque estou com frio.
No painel de pacientes, temos Deanna, Hodges.
Como a Deanna se sente para falar?
Ela está pronta. Não podemos atrapalhar, vamos deixá-la à vontade.
Sim.
Só espero que tudo corra bem e todos chegam em segurança.
Estou tão animada por isso estar acontecendo!
Há quanto tempo estamos falando disso? Conseguimos. Estamos fazendo acontecer.
É interessante. Tem uma teoria científica chamada efeito borboleta.
Ela diz que uma pequena iniciativa de movimento
pode criar uma onda de movimento em um estágio posterior.
E, de muitas formas, acho que a progressão
e a transformação da comunidade da EB e da EBRP
tem muito a ver com o efeito borboleta.
Antes desta organização começar,
não tinha tratamentos, não tinha ciência,
não tinha opções, a esperança era pouca.
Em apenas dez anos, passamos de zero a 40 ensaios clínicos.
Arrecadamos 60 milhões de dólares.
Financiamos 140 projetos.
E, pela primeira vez, agora temos o primeiro tratamento aprovado pelo FDA.
Por que isso é importante?
Há 400 milhões de pessoas no planeta com doenças raras, uma a cada dez pessoas.
95% das pessoas com doenças raras não têm tratamentos aprovados.
Graças à dedicação e ao trabalho árduo desta organização, passamos para os 5%.
Mas estamos só começando.
Fazer as coisas do jeito antigo não vai dar certo.
Doenças raras precisam de atitudes ousadas para causar efeito.
E sinto que estamos fazendo isso.
Encontrando novos jeitos de obter resultados, ultrapassando limites,
e é assim que você faz progressos que podem mudar vidas.
Esperamos que o modelo e a abordagem que estamos usando para combater a EB
possam ser ampliados para curar outras doenças raras
como a doença de Huntington, a fibrose cística, a doença de Tay-Sachs.
Depois que curarmos a EB,
o que espero que aconteça, podemos passar para a próxima.
O poder de uma comunidade focada no mesmo sonho é poderoso e comovente.
Estamos muito motivados.
Acho que vamos acabar com isso.
É o que eu espero.
Quando soube o que era a EB
e quando conheci o filho do meu amigo que tem a doença,
eu… nós ficamos tipo…
É a coisa mais louca, intensa, brutal que já vi, o que podemos fazer?
Tudo bem, podemos conversar sobre isso
e ver, sabe, começar devagar e ver o que acontece.
Eu encontro gente na rua, tipo,
ou quando vou aos shows, quando eles estão tocando,
e sempre tem um fã incrível do Pearl Jam que vem até mim e fala:
"Amo o que vocês estão fazendo…”
Vou começar a chorar. "…pelas crianças com EB."
Quanto mais você se aproxima desta comunidade,
e quanto mais você a entende,
você não consegue fugir das dificuldades e dos desafios dessas famílias.
Já tivemos que superar alguns obstáculos
que são exemplos de por que podemos ter fé
e por que podemos ter esperança.
Mas, sabe, o difícil é ter paciência.
Se arrecadar fundos e divulgar a causa
são coisas que podem impulsionar o processo
no campo científico de encontrar uma cura e aplicá-la,
então é só uma questão de tempo.
HAMILTON, ONTÁRIO CANADÁ
Vamos fazer… Não, não entrou bem.
- Como você quer? - Mais pra frente.
Pronto.
Assim está bom.
Minha relação com minha família, especialmente minha mãe, é muito próxima.
Ter isso é o que me tornou tão positiva na vida.
Tenho sorte de ter pessoas que cuidam de mim
e estão dispostas a adaptar suas vidas para me ajudar a viver a minha.
Não uso maquiagem para mascarar minha EB,
mas uso para ganhar autoconfiança
e me dar um tipo de armadura
que preciso para me posicionar.
Eu nasci em 1992.
Quando criança, não conseguia engatinhar porque meus joelhos se feriam
e minhas mãos se feriam.
Então eu aprendi a andar bem rápido.
Até que eu ia bem na escola.
Na adolescência, foi difícil.
Eu tentava me proteger.
Acho que a confiança que eu tinha em mim mesma fazia muita diferença.
Eu sempre amei arte.
Lembro que eu desenhava quando era criança
porque eu não podia construir com blocos de Lego.
Não conseguia separá-los. Não conseguia encaixá-los bem.
Então meus pais me davam giz de cera e papel
e eu descobri que podia me ocupar assim por horas.
Costumo misturar realismo e surrealismo no meu trabalho.
Coisas loucas, coisas bobas
e coisas que fazem você pensar duas vezes
sobre o que está vendo.
A EB me tirou muitas coisas.
Minha habilidade de andar, meu braço.
Já tentei próteses diferentes,
e por causa da fragilidade da minha pele, não funcionou, não deu certo para mim.
Naquele momento pensei: "Continuo danificando minha pele
com isso ou só aprendo a viver sem ele?"
Eu busco viver a vida
aproveitando cada momento ao máximo,
sem pensar muito nas coisas que não posso mudar.
- Seria legal se Charlie estivesse aqui. - É.
- O que ele estaria fazendo? - Correndo atrás de mim, atirando em mim.
Atirando em você, isso mesmo.
Nós acolhíamos crianças com necessidades médicas.
Meu marido trabalhava em tempo integral e eu era dona de casa.
Recebi uma ligação
sobre um bebê que foi abandonado no hospital em Milwaukee, Wisconsin.
Ele nasceu com uma doença e ele era tão frágil
que você precisava segurá-lo em um travesseiro.
E eles queriam saber se eu podia ir lá
conhecê-lo e levá-lo para casa porque ele ia morrer.
- Está indo bem, amigo. - Vou tirar um pouco.
Me mandaram para casa com um frasco de morfina
e falaram: "Mantenha-o confortável."
Ele não morreu.
Em vez de piorar, ele melhorou.
E nós não íamos deixá-lo voltar para o abrigo.
Nós já o amávamos, obviamente.
Então nós o adotamos.
- Oi, Char. - Oi.
- O que fez para mim hoje? - Olhe.
Charlie sofreu muito.
Ele sentiu dor desde a hora em que nasceu.
Uma dor tremenda.
A pele dele saía fácil como a casca de um pêssego maduro.
Acho que ele não aguentaria tudo isso
se não fosse tão guerreiro.
Boa, Charlie.
Isso é legal!
Quero muito ir de novo.
Meili estava em um orfanato
em Pequim, na China.
Mandaram fotos para nós.
E tinha uma foto dela
toda enfaixada com gaze.
Meu marido, Kevin e eu olhamos aquilo e pensamos:
"Meu Deus, não podemos recusar."
Não consigo imaginar… A EB já é difícil.
Mas ser uma criança sozinha em um orfanato
com EB distrófica recessiva,
eu…
Eu não podia deixá-la.
Então adotamos a Meili.
Ela tinha seis anos.
Oi, mãe.
Ela está com medo.
Tudo bem, meu bem.
Meili pôde ter mais conforto
porque agora ela podia ter ataduras
que não machucavam tanto.
Rowan é uma pessoa única.
Mãe, eu posso carregar isso.
Ela é a pessoa mais engraçada e mais esperta de todas.
E mesmo depois de ter passado por tanta coisa,
ela ainda consegue manter toda essa alegria.
Tudo bem.
Esqueci de pôr o short.
O dia em que Rowan nasceu foi o melhor dia da minha vida.
Ela tinha algumas coisinhas no corpo, como vermelhidão embaixo das unhas
e o que pareciam bolhas quase na superfície dos olhos,
mas eram bem pequenas.
E me falaram que eram só coisas estranhas de recém-nascido.
Quando as feridas começaram a aparecer,
rapidamente isso virou um pesadelo
e o pior dia da minha vida.
Foi quando um médico entrou e disse que ou ela tinha uma infecção séria…
ou ela tinha algo chamado epidermólise bolhosa.
E ele disse tão calmamente.
E falou: "É para o resto da vida."
ATADURAS CORTADAS
ROLO DE GAZE
NOME DO MEDICAMENTO DOSAGEM, INSTRUÇÕES
VISTO E INICIAL QUANDO DADO HORA DA MEDICAÇÃO
Eu daria tudo para a Rowan ser saudável.
Absolutamente tudo.
Essa doença é tão cruel.
Ela não se importa se você é uma criança fofa.
Não se importa se você é só um bebê ou se só tem três anos.
Ela acaba com a sua infância, com a sua família, e…
É isso, eu daria tudo para ela não ter EB.
Que bom, o papai está aqui para o seu banho.
- O papai está aqui. - Legal.
Acho que, como pai,
você se conforta em saber que tem pessoas
que estão fazendo o melhor possível
para trabalhar pela cura.
Tenho muita esperança na edição de genes.
Não!
Tudo bem. Vamos sarar isso.
- Vamos sarar isso, ouviu? - Dodói grande.
Vamos sarar isso, está bem?
Vamos fazer melhorar.
Tome cuidado, Rowan.
O que estávamos falando ontem sobre você ser como as sereias, Rowie?
Porque eu tenho EB, então isso me torna especial.
Então…
Isso torna você especial mesmo. E as…
E as sereias são especiais porque são metade peixe.
Porque elas são um pouco diferentes das outras pessoas.
Elas têm que fazer as coisas de um jeito diferente.
Posso tirar as ataduras?
Você conhece pessoas tão novas que estão lidando com isso.
É ver a versão mais extrema,
a maior vulnerabilidade
que você pode testemunhar
em sua vida neste planeta.
Ao mesmo tempo, eles mostram mais resiliência
e coragem do que tudo que você já testemunhou
ou viu na sua vida.
Eles já se esforçam tanto para sobreviver.
Podiam ser recompensados por seus esforços com a cura.
|Assim eles conquistariam o direito de estar neste planeta, com certeza.
Não tínhamos ideia do que era até que o trouxemos para casa.
Mostre as costas.
Vire para cá.
Começamos a entender o que era a EB, como era séria,
como era demorado cuidar da pele dele.
Isso virou nosso mundo de cabeça para baixo.
O pior banho e curativo que já fizemos.
Tínhamos chegado há três meses da China,
o Eli era novidade para nós, a EB era novidade para nós.
Parei de contar em 30 bolhas que estouramos.
Ele gritava de dor e estava ficando tarde.
Olhei ao redor e meus outros filhos tinham ido dormir.
Eu me senti culpada porque não li uma história,
não coloquei ninguém na cama.
Parei o que estava fazendo e corri até seus quartos,
dei um abraço neles e voltei…
e terminei.
Pedra, papel, tesoura, vai.
Melhor assim.
Você sempre diz isso.
- Pronto. - Está grudento.
Eu sei que é tarde demais para muitos amigos nossos que têm EB.
Espero que surja algo durante a vida do Eli
que possa ajudá-lo.
Peguem suas camisetas, estamos atrasados.
Vistam rápido.
O tempo é muito importante
porque as crianças com EB não têm muito tempo.
Quanto mais rápido encontrarmos a cura, podemos prolongar a vida deles.
Não esqueça o desenho que você fez para o Ed.
Certo.
Ela está numa missão.
Qual é o quarto, Rowie?
Bem aqui
Você sabe qual é.
Isso. Quer tocar a campainha?
Tocou?
- Desta vez, com certeza. - Tocou, sim.
- Oi. - Entrem.
Nós viemos passar maquiagem.
Vamos colocar um pouco de brilho nos seus olhos. Tudo bem?
- Sim. - Certo.
- Podemos jogar seu cabelo para trás? - Sim.
Seu cabelo é lindo.
Obrigada.
É bem longo.
Eu cortei todo o meu porque estava me enlouquecendo.
Agora vou fazer cócegas em você.
- É esquisito? - Sim.
- Parece um bichinho? - Sim.
Vou passar de novo.
Pronto.
Dê uma olhada.
- Ela vai pôr os óculos. - O que acha?
- Gostei. - Quer ver de óculos?
- Quero. - Vamos ver. Ponha os óculos.
Agora vamos fazer igual do outro lado.
Tá bom.
Viu, deu certo.
- Sim. - Sim.
Toca aqui, garota.
- Isso aí. Vejo você mais tarde no show? - Sim.
- Certo. Divirta-se. - Tá.
- Você também. - Tchau, fofa.
Tchau.
Só preciso dos seus sapatos. Mais alguma coisa?
Meus sapatos, meu chapéu, e já colamos meus brincos.
Porque não posso furar as orelhas.
É cola para cílios.
Não sei se é o suficiente.
- Está reto? - Pode puxar assim?
Acho que está bom.
Fiz este quadro. É um tríptico.
Eu fiz para Eddie e Jill só para agradecer
por nos receber aqui e por tudo que fazem pela EB
e por divulgarem a EB para o mundo,
porque eles realmente começaram a onda.
Espero dar o quadro para ele no show, vai ser muito legal.
E só um agradecimento pelo tanto que eles fazem por nós.
Então por que não agradecer em nome de toda a comunidade?
Estão prontos? Vamos.
Estamos chegando.
Estou tão animada!
Acho que meu envolvimento com a EB e a EB Research Partnership
não foi uma escolha.
Ela nos escolheu.
Esta comunidade
te envolve imediatamente pela quantidade de força
e dedicação no dia a dia
para superar obstáculos
que nem imaginamos.
Eu desenhei a Space Needle de presente para o Eddie Vedder
porque ele mora aqui em Seattle.
Quando você vê a dor intensa que essas crianças sofrem…
Lily, mais perto!
…e imagina como devem ficar os corações dos pais,
isso vira uma linha do tempo
e é difícil não querer dedicar
grande parte da sua vida a fazer o possível para ajudar.
VENTURE INTO CURES CONFERÊNCIA
VENTURE INTO CURES - OUT. 2023 - SEATTLE EM BENEFÍCIO DA EB RESEARCH PARTNERSHIP
A empolgação,
o entusiasmo, a esperança, o otimismo, a alegria
de reunir todos em uma sala onde um paciente pode se sentar
e falar com um médico que está trabalhando na cura deles.
E esse médico pode falar com uma empresa de biotecnologia que quer tirar a ciência
do laboratório e avançar para um ensaio clínico.
Ter todos em um espaço, em uma sala,
é a coisa mais legal e alegre que poderíamos imaginar.
Eu e Hodges vamos falar juntos num painel.
Ela é minha secretária oficial, então ela…
ela mantém tudo organizado para mim
- porque faço bagunça. - Eu o mantenho na linha.
Ela me mantém na linha, eu preciso disso.
Somos uma comunidade pequena, então qualquer um que faça algo
do nível que Deanna e eu estamos fazendo, nós todos nos conhecemos.
- E é bom sair e fazer festa. - Sim.
- Como vai? - Estou bem. E você?
- Que bom te ver! - Você também.
Que tal um abraço? Me dá um abraço?
Como vai?
Quando todo mundo se reúne
com a mesma condição, a mágica acontece.
É que nós somos todos iguais. Somos todos iguais.
Nós todos fazemos a mesma coisa.
Você só quer alguém que entenda
o que você passa no dia a dia.
Oi.
Estou bem.
- Estou feliz de estar aqui. - Também estou. Isto é…
Jill está fazendo tudo o que pode
para curar a EB.
Ela me deu esperança com sua atitude: "Estamos tão perto."
Todas as mensagens antes eram: "Isso é horrível.
Sabe, isso é horrível."
E eles mudaram isso, transformaram o pavor em esperança.
Estou tão aliviada que finalmente chegou.
Era só uma ideia simples, uma conversa informal
seis meses atrás.
Agora vemos tudo isso se realizar, e a força que isso tem,
vemos a emoção das pessoas, o orgulho das famílias.
Isso é o mais importante para mim.
Obrigado.
E bem-vindos ao primeiro
Venture into Cures.
Obrigado pela presença.
Foi incrível ver Deanna e Hodges juntos no painel de pacientes
falando sobre o dia a dia deles.
A maior dificuldade de ser tão independente
é a mente entender que tudo bem pedir ajuda aos outros.
É só falar: "Com licença, pode segurar a porta?"
Porque o mundo não é um lugar muito acessível
quando você olha de uma perspectiva adequada.
Muita gente não sabe o que isso significa.
Francamente, às vezes você precisa ser chata ou não vai a lugar algum.
Tem tantas coisas…
Desculpem.
…que as pessoas não entendem.
E sou muito grata a todos da EBRP
por fazerem o que fazem, e é por isso que estou aqui.
Não há nada como estar com os pacientes, seus amigos,
e os apoiadores que financiaram sua pesquisa por tantos anos.
Estamos todos aqui pela cura
e para ajudar nossos pacientes com EB agora e no futuro.
Quando você fala com essas famílias, com esses pacientes,
eles têm mais esperança do que nunca.
Tem pacientes nesta sala
recebendo o primeiro tratamento aprovado pelo FDA.
E ele está curando suas feridas, está causando impacto.
Até recentemente, nós só aplicávamos curativos.
Era só o que tínhamos, só podíamos cobrir as feridas.
Mas agora, para pacientes com EB distrófica recessiva
e EB distrófica,
temos um novo tratamento que podemos aplicar toda semana,
e ele trata a fonte do problema genético da pele dela.
Ele está nos dando a chance de ter uma vantagem sobre a doença,
fazendo uma correção genética da pele,
ajudando a pele a ter uma durabilidade maior do que tem
e detendo o processo de formação das feridas.
Agora que temos esses tratamentos que vão melhorar as feridas crônicas,
acho que vai ser inevitável ver as diferenças
no prognóstico a longo prazo
de pessoas que têm EB recessiva distrófica como a Rowan.
Porque se você tem feridas que nunca cicatrizam,
é um fator de risco muito alto
para o tipo específico de câncer agressivo que eles têm.
Muitas pessoas não sobrevivem.
Vou colocar isto em você, está bem?
O que diz aqui?
É muito difícil pensar nas outras famílias
que ainda não têm esse tratamento para o tipo de EB delas,
porque ainda estão esperando.
HOSPITAL INFANTIL DO COLORADO CAMPUS MÉDICO ANSCHUTZ
Mais bolotas? Tá, pode pegar uma bolota.
Eu tenho uma…
Essa é boa. Vamos levar lá para dentro.
Vamos ver.
Meu trabalho como pediatra e como médico de EB
é garantir que as crianças possam ter infância,
ter a experiência da vida.
As coisas que não valorizamos
são as coisas que eu ajudo a proteger para aquela criança e aquela família.
- Oi, gente. - Oi.
Oi, Rowan. Como vai?
A EB começa no início da vida
e é algo que só tende a piorar
e invadir a vida da criança mais e mais
ao longo do tempo.
Então o trabalho que faço com minha maravilhosa equipe
é descobrir maneiras de ajudar a criança a ser criança.
Pronto. Essa orelha também está saudável.
Certo?
Conhecemos a base genética da EB,
então temos alvos para as terapias
e maneiras de pensar a cura da EB.
Sua vez.
Cuidado, Rowie.
Qual é o diagnóstico, doutora?
A bolota está uma bolota.
Aqui temos a validação por imunofluorescência
do nosso modelo de xenoenxerto.
Basicamente, estamos buscando a presença de pele humana
nas costas de um rato, e vocês podem ver aqui,
olhando de forma semelhante para os dois marcadores,
loricrina humana e vimentina humana,
que isso valida o sucesso na geração de pele humana.
A EB fornece um modelo importante para testar novas terapias.
Há uma década, a terapia para EB
era só tratar os sintomas.
Quem poderia imaginar há dez anos
que agora podemos manipular facilmente células-tronco numa placa,
realizar uma edição genética muito precisa
e ter o potencial de fornecer um tratamento que cure
doenças atualmente incuráveis, como a EB.
Nós progredimos muito, e recentemente tivemos a aprovação
da terapia genética baseada em vírus para esses pacientes.
Não é uma cura permanente,
mas é um tratamento muito eficaz,
e dá a esses pacientes uma solução temporária
enquanto desenvolvemos uma terapia mais permanente.
É um passo à frente
rumo à cura permanente para os pacientes com EB.
É…
Quando ela não tem o apoio do curativo, fica meio…
E sua pele parece bem saudável ao redor da sonda.
Há uma década, era difícil imaginar
como seria essa cura.
E aqui estamos, ela não está mais na nossa imaginação.
Está no laboratório.
Está no ambiente hospitalar.
Está na casa dos pacientes. Chegamos lá.
Estamos a um passo da cura da EB.
- Parece que vai bater na… - Ai, não!
O passeio na roda-gigante vai ser cancelado.
Viu os doces naquele armário ali?
- O quê? - Se abrir a porta, tem doces.
É tudo meu agora.
Oba! Kit Kats!
Isso é que é luxo.
Gostei.
Eu não desenho com canetas.
Eli foi adotado na China aos quatro anos e meio.
Estou quase acabando.
- Lily, estou fazendo um foguete. - O quê?
Sério?
E vou tentar fazer dez propulsores.
Um, dois, três, quatro, cinco,
seis, sete, oito, nove, dez, onze, doze.
Quando Eli tinha uns cinco anos,
nós saíamos e as pessoas ficavam olhando para ele.
Lily ficava irritada e acenava para elas
com a mão na cintura, tipo: "Estamos vendo vocês."
Aqui é o banheiro.
Então fizemos camisetas com a frase "venha falar oi,"
para convidar as pessoas a não só olhar,
mas a se aproximar de alguém que parece diferente.
Lily fez um vídeo curto
dizendo: "Se acha alguém diferente, venha falar oi, não fique encarando."
É assim que você faz quando vê alguém que é diferente de você.
- Olá. - Oi.
Viu? Foi fácil.
- Quero te ensinar sobre a EB. - EB?
Toma aqui.
- Obrigada. - Obrigada.
Quando os vejo entregando cartões e vestindo as camisetas,
me impressiona ver crianças de seis e oito anos
ensinando essa mensagem simples mas profunda para adultos.
- Quero te ensinar sobre a EB. - Claro. Obrigada.
Espero que isso faça mais pessoas serem gentis com os outros.
Dizem para ter cuidado, que talvez você não queira conhecer seus heróis.
Mas tem alguém aqui esta noite que eu adoraria que vocês
tirassem um momento para conhecer: meu amigo, meu professor, meu herói, Eli.
Eu vou falar oi
Quando vejo o Eli Eu vou falar oi
Quando ele soube que tinha um tratamento, ficou muito empolgado.
Ele perguntou: "Podemos ir lá?" Eu sempre falo:
"Não é para o seu tipo de EB, mas eles estão fazendo um para você."
Como nos meus sonhos Suas asas brilham no escuro
Nos dias difíceis, ele fala: "Cara, cadê esse tratamento?
Preciso dele agora."
E eu falo: "Eu sei."
Vindo de você
Você faz a conexão
E eu sigo a sua sugestão
Quando você diz
Eu vou falar oi
Precisamos achar uma cura agora.
Não temos tempo para esperar.
Perdemos tantas crianças ultimamente com EB
que eu parei de contar para o Eli e a Lily, sabe…
Desculpe.
A cada ano ele chega mais perto da idade das crianças que estamos perdendo.
E isso é difícil.
Aí está ele. Oi, Eli.
A mãe e a irmã dele.
É isso aí, cara.
Eu vou falar oi
Quando vejo o Eli
Eu vou falar oi
Quando vejo o Eli Eu vou falar oi
Quando vejo o Eli
Eu vou falar oi
Oi, Eli Eu vou falar oi
Obrigado, Garrett, por vir hoje. Agradecemos muito.
O que estamos fazendo aqui hoje é um ensaio clínico
para a pesquisa de um enxerto de pele de terapia genética,
para ver se ele pode curar feridas crônicas.
O ensaio clínico inclui fazer uma pequena biópsia da sua pele normal,
enviar ao laboratório, aí cultivamos sua pele normal,
mas usamos um vírus para inserir o colágeno VII correto.
Esperamos fortalecer as células da sua pele.
E esperamos que elas curem as feridas crônicas.
Tudo bem para você?
Para muitos ensaios clínicos de EB,
os primeiros pacientes não podem ser as crianças.
Porque não sabemos o perfil de segurança.
Então contamos com heróis como Garrett e outros que são mais velhos
para dar esse primeiro passo.
- Desculpe, Garrett. - Isso.
- Pronto? - Sim.
Tudo bem, Garrett?
Garrett tem 27 anos.
Sempre que ele pode ajudar, ele ajuda.
Quando eu era mais novo, sonhava em jogar basquete.
Porque todos os meus irmãos jogavam basquete.
Eu até jogava um pouco, mas…
acabou ficando muito difícil para mim.
Agora só vou tirar uma pequena amostra.
Nesta área ele sente um pouco de dor.
- Você está indo muito bem. - Falta muito?
- O que está acontecendo? - Ela já tirou, Garrett.
Só estou dando batidinhas para limpar a área, só isso.
Nós não sabemos se isso vai dar certo para você,
mas os dados e a sua participação
vão ajudar muita gente.
Faço tudo pela geração mais nova,
esperando que as feridas deles sejam curadas.
Talvez eles ganhem mais 10, 20, 30 anos, sabe?
Tomara que não tenham que passar por tudo que eu passei.
Isso é essencial. Você não pode pensar demais.
Porque se fizer isso, você chora. E não pode chorar na frente deles.
Eles precisam que você seja alegre, positiva, confiante.
E passamos por isso juntos.
Quando você isola o gene, você entende como modelar,
testar e corrigir esse gene.
Simplificando, você tem uma cópia do DNA do paciente com uma mutação.
Pesquisadores descobriram que você pode usar enzimas
que trocam o pedaço ruim por um pedaço bom de DNA,
e eles fazem isso de um jeito bem específico.
A correção CRISPR é como a do Word, você sublinha a palavra,
aperta para deletar, a palavra some, e você põe uma palavra nova.
É basicamente isso que estamos fazendo no núcleo das células deste tecido.
A esperança hoje é conseguirmos gerar
tecidos geneticamente corrigidos
para o paciente substituir sua pele atual
por pele normal.
Em vez de só colocar um curativo, vamos corrigi-la permanentemente.
É tão empolgante, porque agora temos esperança.
Prevejo que vamos conseguir acabar com o sofrimento deles.
Realmente reduzir a dor.
Eles vão jogar futebol sem medo.
Participar mais da vida,
do jeito que eles quiserem.
Não vão ter seus sonhos interrompidos
por causa da EB.
Ficamos todo esse tempo sem terapias aprovadas pelo FDA.
Um total de zero, nada.
Ao dar tanta atenção à EB,
ao curar esta doença que tem uma única mutação genética,
a coisa fica maior.
Existem poucas pessoas com EB, mas tem muita gente
com uma doença genética rara,
e sentimos que isso pode abrir o caminho
para curar muitas outras doenças.
Doença de Parkinson, de Alzheimer…
Com tudo que aprendemos aqui,
nosso círculo de influência vai se expandir para outras doenças.
A linha do tempo do paciente é torturante.
A ciência, tradicionalmente, não se move tão rápido
pois trabalhamos com subsídios do governo, escrevemos artigos.
Pode ser irritante.
Com fontes privadas de financiamento,
fundações de pacientes, podemos encurtar essa linha do tempo.
Eu me sinto tão feliz de fazer parte dessa jornada,
vamos continuar e acelerar mais.
Jean, onde você está?
Daqui a pouco vou falar mais sobre a Jean,
mas o que eu ia dizer é que meu telefone
está em cima do piano, e eu olho só para conferir…
Se for John Fogerty, eu queria dar boa noite.
Estou indo tocar, falo com ele depois.
E…
Mas o que eu ia dizer é que o telefone vibra.
Muitas vezes, e eu não quero complicar a vida de ninguém,
mas muitas vezes você fica meio chocado e surpreso com as mensagens que chegam
cinco minutos antes de você tocar.
"Oi, Ed, estou aqui, mas dirigindo, onde eu estaciono?"
"Onde eu estaciono?"
"Estou pensando em comprar burritos,
posso me atrasar, quer um?
Posso entregar no palco se quiser."
"Você quer…? Tem um bar do outro lado da rua.
Quer tomar uma antes do show?"
Porra, que idiota!
Estou tentando…
Desculpem, eu não devia falar isso.
Desculpem, crianças, é que eu…
Mas sabe de uma coisa, Rowan? Porra, às vezes as pessoas são idiotas.
Mas o texto não era esse.
Pela primeira vez,
chegou uma informação útil
que eu não saberia,
e uma informação que eu achei que valia a pena mencionar.
Um cara me mandou mensagem dizendo:
"Você sabia que hoje faz 33 anos
que a banda Pearl Jam fez seu primeiro show
no Off Ramp aqui em Seattle?"
Trinta e três!
Então tudo isso é uma bênção.
E voltando à Dra. Jean,
ela disse que nos anos 90,
quando ela estudava medicina, e ela fez muitos anos de medicina,
ela ouvia música nas viagens de carro,
música de Seattle e da nossa banda em particular.
Ouvir isso e saber que ela é uma das líderes das pesquisas
que vão ajudar a curar isso,
que ela também é uma médica que trata pacientes…
Ouvir que nossa música teve algo a ver com o seu sucesso
é uma das melhores coisas que conseguimos realizar.
Então, Jean, eu te amo.
A comunidade da EB é um grupo especial.
Você sente a coragem deles,
e isso me fez sair da minha zona de conforto
para me arriscar mais.
Perdoem meu palavreado, mas essas crianças são foda.
Tem tantas pessoas incríveis e inteligentes
que dedicam suas vidas a ajudar nossos filhos. Significa muito.
Então este é o tratamento.
Ele é assim, são quatro seringas.
Tem um vírus vivo dentro das seringas.
O vírus foi modificado
para entrar nas células da pele
e cortar a parte defeituosa do DNA dela.
Quando tivemos a oportunidade de conseguir a medicação,
acho que eu precisei de uma hora só para chorar.
- Não sei se lembra disso. - Sim.
Mas foi um dia tão importante,
estávamos esperando por isso há oito anos.
Ter um tratamento agora, pela primeira vez,
é algo gigantesco.
Muitas lágrimas, lágrimas de alegria.
Mas, no fim das contas, é um tratamento, não uma cura.
Precisamos de uma cura.
Você está indo muito bem, Ro.
Às vezes, vejo lugares onde a pele parece não ter cicatrizes,
mas está quase parecendo uma pele normal,
e isso é do medicamento.
Não é algo que a pele dela teria feito sozinha.
J, preciso de outra seringa de remédio.
Quando aplicamos o remédio,
usamos isso para segurar,
e amanhã vamos lavar tudo
e enfaixá-la com curativos novos.
Eu diria que todo o processo leva de quatro a cinco horas.
De certa forma, eu durmo melhor à noite.
Sinto que tenho menos dias ruins, em que estou ansiosa,
e muito triste como mãe, eu acho.
Você pode me passar a tesoura?
Esses dias ainda acontecem,
mas agora consigo olhar para isto
e pensar no quanto as coisas avançaram desde que Rowan nasceu.
Isso me dá muita esperança.
Começamos com uma notícia que entristece todos nós.
Charlie Knuth faleceu.
Charlie Knuth, conhecido como "Charlinho",
tinha 17 anos.
Ele conquistou toda a nossa comunidade com sua personalidade.
Ele xingava muito, falava palavrão,
e as pessoas adoravam, porque ele era tão…
Ele era o Charlie.
O mago fantasma encontrou as joias.
Ele queria ser pai,
ele queria se casar, ter namoradas,
ele queria ir à escola.
Não.
Era um dia normal.
Charlie estava bem, andando, falando, e eu saí o dia todo,
fui resolver várias coisas,
e quando cheguei em casa, ele não se sentia bem.
Ele foi ao banheiro, depois veio e se deitou ao meu lado.
Eu estava sentada no sofá, e ele deitou ao meu lado no sofá,
e pegou no sono.
Então eu o deixei dormir,
se ele não se sentia bem, deixei ele tirar uma soneca.
Aí, no meio da noite, eu o ouvi fazer um barulho muito louco,
foi como um grito, algo que eu nunca tinha ouvido.
E eu desci as escadas correndo, e ele estava…
sentado no sofá,
muito desorientado, incoerente, não prestava atenção em mim.
Entendi que ele estava em choque séptico.
Então ligamos para a emergência.
E logo estávamos em um helicóptero
indo até o Hospital Infantil de Milwaukee.
Para mim, o maior presente como mãe foi saber que ele não estava com medo.
Char?
Solte o…
- Ele não precisava mais perder nada. - Solte…
Tenho tanta sorte de ter conhecido o Charlie.
Nenhum arrependimento.
Quase batemos na cara do papai.
Oi, Trisha.
E Meili.
Pais incríveis, nós nos conhecemos bem.
Nos conhecemos em Minnesota há muitos anos,
e nós tínhamos muitas…
Desculpem.
Tínhamos ótimas conversas com Charlie no telefone,
e ele tinha uma luz incrível,
era inteligente e engraçado.
Parecia um mini Jeff Ross com EB.
Mandava todo mundo se foder.
Mas agora vivemos com a memória do Charlie,
pensamos nele o tempo todo,
e agradecemos por vocês terem vindo fazer parte deste fim de semana.
Obrigado.
E…
Charlie,
a única parte da música que vou dedicar a você é a frase do refrão.
Esperando
Olhando para o relógio São quatro horas
Ele tem que parar
Diga a ele
Não ature mais Ela ensaia seu discurso
Enquanto ele abre a porta
Ela rola para o lado
Finge dormir
Enquanto ele dá uma olhada
Ela mente e diz que o ama
Não dá para achar um homem melhor
Ela sonha em cores Ela sonha em vermelho
Não dá para achar um homem melhor
AQUÁRIO DE SEATTLE
Estamos no aquário, e vamos ver as focas e as lontras.
Rowie sempre fala que quer ser uma criança normal.
Acho que a maior dificuldade dela…
- Podemos tocar nos golfinhos. - Eu sei. Que legal!
Caranguejo!
Quero tocar no caranguejo.
O mais difícil para mim é que ela olha para minhas mãos e fala:
"São tão lindas. Quero ter mãos assim."
Nesses momentos temos tanta esperança de uma cura,
só para as feridas pararem de aparecer,
para ela ter uma qualidade de vida mais parecida com a dos outros.
Rowan,
sempre fico apaixonado pela voz dela.
Sempre que ela… Eu fico…
É a coisa mais fofa do mundo.
E obrigado por vir.
Quer levantar, Rowan? Pode levantar.
Isso aí.
Ei!
- Qual é o nome dessa foca? - O nome dele é Chiidax.
E ele foi um animal resgatado.
- Abra. - Abra.
- Uau! - Isso, muito bem.
- Você tem talento. - Obrigada.
Legal. Muito bem, bom trabalho.
Ele é muito fofo. Tem olhos grandes como o meu cachorro.
É maravilhoso estarmos juntos
fazendo coisas normais de criança,
e não fazendo coisas que causem dor.
Viu isso aqui?
- Vai enfaixar a tartaruga? - Sim.
- Vamos ajudar você a melhorar. - Muito bem.
Muito bem.
Então, sim, é a melhor sensação estar aqui brincando agora.
MUSEU DA CULTURA POP
Tem uma banda para ver.
Eu quero fazer isso também, mas temos tempo.
Amo ler, especialmente fantasia e ficção,
então isto aqui é a minha cara,
é tudo baseado em arte.
É maravilhoso.
Esses são incríveis.
Puta merda.
Acho que vou dar uma de nerd.
Quero ver isso.
- Quero esse short. Eu usaria. - Tá. Prata também?
Sim.
Por ser uma artista, consigo apreciar todo o trabalho
envolvido nessas criações.
A atmosfera deste lugar traz muita informação,
e é inspirador ver
como é incrível
que um processo simples possa gerar algo tão bonito.
Uau! Isso é incrível.
É um banjo.
A arte é uma fuga.
Você se perde no momento quando está criando algo,
e gosto de colocar uma música e me desprender de tudo.
Às vezes, você fica sentada lá por três, quatro horas, e nem percebe.
Isso faz você apreciar
as coisas que estão bem na sua frente, que são tangíveis.
- Oi, Ed. - Como vai?
- É um prazer te conhecer oficialmente. - Eu sei. Agora é oficial.
- Sim. - Minha amiga.
Trouxe isto para vocês.
Fui eu que fiz, na verdade.
Era o que eu esperava.
É uma coisinha para agradecer por todo o trabalho que vocês fizeram.
- Sabe que não precisa. - Pela EBRP.
Sei que não preciso, mas é o que eu faço.
Ai, cara.
Que legal!
- Somos nós? - Sim.
Olhe quantos detalhes e tudo.
Vou dar minha inspiração para vocês.
É assim.
- Eu te amo. - Obrigada por tudo. Também amo vocês.
Foi legal. Estou tão feliz que você veio. Nós nos divertimos.
Foi tão legal!
A comunidade cresceu exponencialmente em todo o mundo.
E é reconfortante saber que outras pessoas conseguem entender
o que você passa, que você não está sozinha.
Hoje os pesquisadores dizem
que é possível alcançar a cura em uma década.
Então se nos mobilizarmos hoje, vai ser possível.
Muito bem, eu tenho o privilégio
de apresentar a vocês, pessoalmente,
minha grande amiga, Deanna.
Seattle, esta é Deanna.
Deanna, esta é Seattle.
E você disse que vamos tomar
pelo menos uma dose de tequila depois.
Com certeza.
Vamos continuar o show. Ainda temos que nos divertir muito.
Amo você, Deanna.
Mais uma vez.
Em geral, pacientes com EB são mais suscetíveis ao câncer
porque nossa pele é mais vulnerável.
Eu, pessoalmente, tive cinco carcinomas de células escamosas,
que é basicamente um câncer de pele no estágio 4.
Tente viver sua vida da melhor forma pelo tempo que puder.
Basicamente, para mim, aprendi a olhar para isso
como qualidade versus quantidade.
Ter EB me tornou a pessoa que sou hoje.
Não desejo isso para ninguém,
mas sei que sou melhor por causa dela.
Porque ela me tornou uma defensora forte
e a pessoa independente que sou hoje.
DUAS SEMANAS APÓS A VIAGEM PARA SEATTLE
DEANNA FALECEU DEVIDO A COMPLICAÇÕES DA EB.
ELA TINHA APENAS 31 ANOS.
É tão especial tocar por um propósito,
e o propósito ser esta missão incrível,
e ter os médicos, pesquisadores, cientistas,
ativistas, doadores
e as famílias que nos mostram tanta coragem.
Reunir todos vocês aqui,
e…
Vou engasgar. Só um segundo.
Engole o choro, marmanjo.
Estamos dizendo para o universo que queremos uma cura
porque é o que os pais querem, é o que as crianças querem.
Tem os céticos que pensam: "Por que vocês estão tentando curar isso?"
Por que não tentar?
Eu falo: "Nós vamos achar a cura. Preste atenção."
A linha do tempo existe, ela é realista e possível.
Você não quer desistir deles.
Você quer algo melhor para eles.
Eu acho que podemos curar a EB.
E todos nós nesta comunidade que temos a profunda honra
de servir aos que lutam contra a EB,
nosso dever é dar a eles motivação para lutar.
Mostrar uma luz no fim do túnel.
As pessoas que fazem parte da comunidade
são muito fortes, e elas nos fortalecem.
Eu não sei como expressar em palavras.
MEILI NOS LEMBRA DE SER RESILIENTES. SEU LEMA? "VOU CONTINUAR TENTANDO."
ROWAN AMA SER A IRMÃ MAIS VELHA. SUA DANÇA CONTINUA INSPIRANDO SORRISOS.
ELI GANHOU UM NOVO MELHOR AMIGO: SEU NOVO CACHORRO, COPPER.
SEU AMOR POR DOCES ESTÁ MAIS FORTE QUE NUNCA.
PARA MILHÕES DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, O TEMPO NÃO É UM LUXO.
É UMA CORRIDA CONTRA A BUROCRACIA,
FINANCIAMENTO INSUFICIENTE E AS PRIORIDADES DO GOVERNO.
CABE A NÓS ACELERAR A CIÊNCIA
E GARANTIR QUE OS TRATAMENTOS MUDEM A VIDA DE QUEM MAIS PRECISA.
Este é o desenho que Eli me deu.
É tão detalhado, é incrível.
Fica aqui no estúdio.
Minha audição está tão ruim…
Oi.
Minha audição está tão ruim que é fácil me dar um susto.
E…
Mas no meio de tanta gente, e minha visão é boa,
consigo ver minha mulher balançando a cabeça.
Pois é, Ed, você não escuta porra nenhuma.
Me pediram para autografar uma bola de beisebol ontem à noite. Eu concordei.
Não sei por que estava com ela, mas pode ser seu presente de aniversário.
Venha aqui. Fique na luz.
- Como vai? Qual é o seu nome? - Deanna.
Você percorreu um longo caminho
para ver um show do Eddie Vedder de graça.
O que mais vai falar para mim? Pareço com quem?
Talvez Howie Mandel, sei lá.
FAÇA PARTE DA CURA EM EBRESEARCH.ORG
Legendas: Vanessa Alkmin