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2
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3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Hoje vou dizer algo que não posso dizer

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
vezes suficientes.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Boa noite, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Esta semana,
haverá um evento especial em Seattle

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
por uma causa importante.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Sente-se o entusiasmo a aumentar

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
e algum orgulho local em ver
Eddie Vedder a subir ao palco

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
num espetáculo único no Benaroya Hall.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
As receitas serão doadas à investigação
de uma cura para a epidermólise bolhosa,

12
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
uma doença genética rara

13
00:05:38,588 --> 00:05:40,506
que afeta sobretudo crianças.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Vamos reunir pacientes, investigadores

15
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
e pessoas do mundo da biotecnologia

16
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
para falar sobre uma cura para a EB,

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
algo que vai acontecer.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
A comunidade global de cientistas,
investigadores, pacientes

19
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
está focada num objetivo,

20
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
que é curar a EB até ao final da década.

21
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Ter um Eddie Vedder
a chegar-se à frente e a dizer

22
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
que vai dar grandes concertos
por esta causa

23
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
significa muito para as famílias

24
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
e para quem tem doenças raras,
pois sentem-se vistos.

25
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Participamos em várias coisas
e ainda não curámos o cancro,

26
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
não consertámos o planeta…

27
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Não sei, esta parece ser a única coisa
que pode realmente acontecer.

28
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Preocupamo-nos com muita coisa,
mas esta vai resultar.

29
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Olá.
- Olá.

30
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Acho que coisas como curar uma doença

31
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
é uma ideia que vai demorar
duas ou três gerações.

32
00:06:54,288 --> 00:06:56,290
Talvez a geração dos nossos filhos

33
00:06:56,374 --> 00:07:00,002
consiga ver o resultado
de algo que começámos.

34
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Mas somos egoístas.
Queremos ver isto nas nossas vidas.

35
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
E acho que é possível.

36
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Este encontro em Seattle
é uma questão de esperança.

37
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Será uma noite inesquecível
em que as famílias, investigadores e fãs

38
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
saberão que cada nota tocada deixa-nos
mais perto de um mundo sem EB.

39
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
CENTRO DE MEDICINA DEFINITIVA E CURATIVA
DE STANFORD

40
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
- Muito obrigada por isto.
- Claro.

41
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Agradecemos. O que estás a ver?

42
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Estas áreas parecem preencher bem
as feridas do paciente.

43
00:08:22,376 --> 00:08:24,170
É o resultado após uma semana.

44
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
A epidermólise bolhosa, ou EB,

45
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
é uma doença terrível,

46
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
mas é simples de explicar.

47
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
É uma série de mutações num gene,

48
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
e esse gene codifica uma proteína,
chamada colagénio tipo VII,

49
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
que liga a epiderme e a derme

50
00:08:43,856 --> 00:08:47,902
e funciona como um agrafo
a que chamamos fibrilha de ancoragem,

51
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
e é isso que mantém a nossa pele intacta.

52
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Se algum desses elos se partir,
a pele não se fixa.

53
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Qualquer alteração no ADN
que afete essa ligação

54
00:09:01,541 --> 00:09:04,085
enfraquece a cola
e a cola pode desfazer-se.

55
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
E há um leque amplo de variedade
entre a cola colar um pouco,

56
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
colar muito ou não colar nada.

57
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermólise significa rutura.

58
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa significa "bolha" em latim.

59
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Ou seja, epidermólise bolhosa
significa pele frágil e com bolhas.

60
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
É a chamada doença da borboleta

61
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
e as crianças que sofrem de EB
são crianças-borboleta

62
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
por terem a pele tão frágil
como as asas de uma borboleta.

63
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
A EB é uma doença congénita.

64
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Muitas vezes,
os pais não conheciam essas palavras

65
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
até a criança nascer

66
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
e perceberem que têm algo de diferente.

67
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
O dia a dia de uma criança
que sofre de EB é cruel e traumático.

68
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Têm de suportar horas de trocas de pensos,
banhos de lixívia,

69
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
que ajudam a embeber os pensos
e a esterilizar.

70
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
E os pais têm de infligir dor aos filhos
para os manter saudáveis.

71
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Os pensos e as gazes são como um casulo.

72
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Previnem infeções, reduzem as cicatrizes

73
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
e procurar minimizar a comichão e a dor.

74
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
Nada trata a doença subjacente.

75
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Estamos apenas a embrulhar o paciente

76
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
para protegê-los de fricção ou traumas,

77
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
mas isso não afeta em nada a doença.

78
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Não são só as feridas exteriores.

79
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
O colagénio é está no corpo inteiro.

80
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Faz os olhos, a garganta
e os órgãos internos funcionarem.

81
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
A EB é muito mais
do que um problema de pele.

82
00:10:35,217 --> 00:10:40,640
Não absorvem nutrientes através
do revestimento do estômago e intestinal.

83
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Os cientistas podem demorar
uma vida ou várias gerações

84
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
a descodificar as alterações
provocadas no genoma.

85
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
No caso da EB,
já conseguimos reduzir a um gene

86
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
a mutação genética que causa EB.

87
00:10:55,112 --> 00:10:57,156
Estamos a atacar o problema,

88
00:10:57,239 --> 00:11:00,034
a causa genética,
o que é animador e importante.

89
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Estamos a falar de uma situação

90
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
em que a ciência é relativamente simples.

91
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Não é empolgante?

92
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Sabemos qual é o gene,
sabemos quais são as áreas problemáticas,

93
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
temos cientistas entusiasmados com isto.

94
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Estamos a encurtar o cronograma

95
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
para podermos criar terapias
e uma cura muito mais depressa.

96
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
Diz-se que a EB é a pior doença
de que nunca ouvimos falar.

97
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Gostamos de vê-la
como a pior doença que vamos curar.

98
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
SEATTLE, WASHINGTON

99
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
A energia na comunidade é palpável.

100
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
E como há uma trajetória definida

101
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
e um objetivo concreto,

102
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
não há como não nos sentirmos
comovidos e inspirados.

103
00:11:51,001 --> 00:11:56,465
Inicialmente, esperávamos passar
uns três anos ligados a esta causa.

104
00:11:56,549 --> 00:11:59,844
Íamos angariar fundos,
reunir pessoas que se preocupassem

105
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
e passar à próxima causa.

106
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Mas continuamos muito envolvidos

107
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
porque isto é muito importante.

108
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
E o objetivo é criar tratamentos.

109
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
O derradeiro objetivo
é encontrar uma cura.

110
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
E motivamo-nos uns aos outros.

111
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Fazer parte disto há dez anos
dá-nos esperança.

112
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
E não é uma falsa esperança.

113
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
A que horas nos queres aí
para carregar as coisas?

114
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
A que horas temos de estar lá? Às 5 horas?

115
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Temos de começar a descarregar
a essa hora no Benaroya.

116
00:12:40,134 --> 00:12:42,845
Sim, temos de descarregar,
fazer sound checks,

117
00:12:42,928 --> 00:12:45,264
preparar a apresentação, testar tudo…

118
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Temos de receber as famílias.

119
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Os Hollers vêm do Colorado

120
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
e a Deanna chega de Toronto pouco depois.

121
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
O Eli e a família chegam
na manhã seguinte.

122
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Vou pedir ao quarteto de cordas
que se junte a mim.

123
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Senhoras e senhores,
no violino, a menina Brianna Atwell.

124
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Sim.

125
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
Também no violino, Sada Doup.

126
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
No violoncelo, o meu amigo Chris Worswick.

127
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
E uma das pessoas que mais respeito,

128
00:13:25,554 --> 00:13:28,265
a minha amiga April Cameron, na viola.

129
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Nunca tocámos esta.

130
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Nunca ensaiámos.

131
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
SAN DIEGO, CALIFÓRNIA

132
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
PROVOCA A ONDA
CURAR A EB

133
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Já fizeram as malas?

134
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Temos de sair daqui a umas horas.

135
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Podem fazer as malas? Por favor?

136
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Está bem.

137
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
Onde está a tua lista?

138
00:15:15,247 --> 00:15:17,333
Dois lápis e borrachas, um afia…

139
00:15:17,416 --> 00:15:18,334
EB JUNCIONAL

140
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
… e o conjunto de colorir,
para poder pintar no avião.

141
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Fazer as malas para o Eli
dá imenso trabalho.

142
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Temos de levar imensos materiais.

143
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
Fico nervosa quando passamos
pela segurança.

144
00:15:34,683 --> 00:15:39,355
Perguntam: "O que é isto?
Porque leva agulhas e tesouras?"

145
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Os pensos que usamos
e que troca quando toma banho.

146
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Materiais da sonda de gastrostomia,
a fórmula dele e muitas gazes e agulhas.

147
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
E a escova de dentes.

148
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Sim.

149
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- Não se esqueçam das escovas.
- Pronto, higiene dentária.

150
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Isto vai comigo para o caso de ele
se magoar no avião ou no aeroporto.

151
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Está sempre a sangrar,
pelo que convém ter reservas.

152
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Estamos em Seattle

153
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
e viemos do Colorado.

154
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Vinte minutos de carro até ao aeroporto

155
00:16:22,648 --> 00:16:24,942
e duas horas de avião até Seattle.

156
00:16:25,025 --> 00:16:26,402
EB DISTRÓFICA RECESSIVA

157
00:16:26,485 --> 00:16:27,319
Sim.

158
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Vim com a minha mãe, com o meu pai
e com a minha irmã Celine.

159
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
A minha mãe está grávida.
Vou ter um irmão mais novo.

160
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Estou entusiasmada por estarmos aqui

161
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
e por não terem perdido as nossas malas.

162
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Vai ser uma experiência divertida.

163
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
Vamos conhecer
pessoas fantásticas na conferência.

164
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Quero conhecer pessoas com EB
e os médicos e investigadores.

165
00:17:07,109 --> 00:17:08,569
HAMILTON, ONTÁRIO
CANADÁ

166
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Vamos a isto!

167
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Consegues?
- Sim.

168
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Vou falar numa conferência.

169
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Vamos a Seattle. Estou muito entusiasmada.

170
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- Queres as almofadas?
- Posso sentar-me.

171
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
Não é preciso. Ficam aos meus pés.

172
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Ficam aos meus pés.

173
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Estou bem assim. Obrigada.

174
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Já está.

175
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Muito bem.

176
00:17:34,178 --> 00:17:37,097
Facilmente fico doente
ou apanho infeções em voos…

177
00:17:37,181 --> 00:17:38,557
EB DISTRÓFICA RECESSIVA

178
00:17:38,640 --> 00:17:40,225
… devido ao ar condicionado.

179
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Tenho sempre atenção a isso.

180
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
Mas estou animada.

181
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Estou animada por falar na conferência
e falar com os médicos

182
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
e conhecer toda a gente.

183
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Mochila.

184
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Esquecemo-nos sempre.

185
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Não estou habituada a andar com isto.

186
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Às vezes, levantam-me da cadeira
e dizemos logo: "Não!"

187
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
E fico presa a isto.

188
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
Porque está tudo?…

189
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Não sei, pai. Isto está quente.
Pendura como der.

190
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- Estás bem?
- Sim.

191
00:18:12,758 --> 00:18:16,053
- Cuidado com a minha cabeça. E com a tua.
- Sim.

192
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
Não mostres o meu rabo. Estão a filmar.

193
00:19:09,523 --> 00:19:11,567
REDWOOD CITY, CALIFÓRNIA

194
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Nasci em Taiwan

195
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
e a minha família veio para os EUA
em busca de uma vida melhor.

196
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Quando era miúda,
lembro-me de ler a National Geographic

197
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
e aprender sobre o VIH,
a sida e a doença falciforme.

198
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Os outros miúdos gostavam
da Britney Spears e da Christina Aguilera

199
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
e eu adorava doenças genéticas e medicina.

200
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
E sempre fui uma nerd.

201
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
Logo, não fui a muitos concertos de rock.

202
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Já tenho a minha apresentação preparada.

203
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
O mais importante é levar o telemóvel,
o computador e o carregador.

204
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
As roupas não são muito importantes.

205
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
Sou cientista, ninguém liga a isso.

206
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Adoro festas

207
00:19:59,198 --> 00:20:03,285
e adoro celebrar os miúdos e as famílias
e tudo o que fizeram.

208
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Muito do que fazemos são ensaios clínicos

209
00:20:07,456 --> 00:20:11,210
e cuidar de pacientes com EB
quando algo corre mal,

210
00:20:11,293 --> 00:20:13,670
mas isto vai ser uma ocasião feliz.

211
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Temos três filhos biológicos,

212
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
um filho de 17 anos, o Charlie,

213
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
e a Meili, que acabou de fazer 12 anos.

214
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
EB DISTRÓFICA RECESSIVA

215
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Ninguém compreende

216
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
o que é ser mãe de uma criança com EB.

217
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
É como ver uma criança a aprender a andar

218
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
e temos aquele medo
que batam com a cara na mesa.

219
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
É a sensação que temos ao ver um filho

220
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
com EB em qualquer idade.

221
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Há grupos no Facebook
para famílias com EB, onde nos apoiamos,

222
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
mas encontrarmo-nos pessoalmente
é importante para mim.

223
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Sabe bem não me sentir sozinha.

224
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Eu sei, sabe bem. Estou fria.

225
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
No painel de pacientes,
vamos ter a Deanna e o Hodges.

226
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
A Deanna sente-se capaz de falar?

227
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Está pronta. Vamos deixá-la à vontade.

228
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Sim.

229
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Só espero que tudo corra bem
e que cheguem sãos e salvos.

230
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Estou muito contente
por ver isto acontecer.

231
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
Há quanto tempo falamos disto?
Conseguimos. Vai acontecer.

232
00:22:38,732 --> 00:22:39,983
É interessante.

233
00:22:40,067 --> 00:22:43,612
Há uma teoria científica
chamada efeito borboleta.

234
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Significa que um pequeno movimento

235
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
pode criar um maremoto
de movimento mais tarde.

236
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
E, de muitas formas, acho que o progresso

237
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
e transformação da comunidade EB

238
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
tem muito em comum com o efeito borboleta.

239
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Antes desta organização ser criada,

240
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
não havia tratamentos, não havia estudos,

241
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
não havia opções, havia pouca esperança.

242
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
Dez anos depois,
passámos de zero a 40 ensaios clínicos,

243
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
angariámos 60 milhões de dólares,

244
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
financiámos 140 projetos

245
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
e temos, pela primeira vez,
um tratamento aprovado pela FDA.

246
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Porque é que isso é importante?

247
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Há 400 milhões de pessoas
com doenças raras.

248
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
Das pessoas que têm uma doença raras,
95% não têm tratamentos aprovados.

249
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Graças à dedicação e ao trabalho árduo
desta organização, passámos para os 5%.

250
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Mas isto é apenas o início.

251
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Não podemos fazer as coisas à moda antiga.

252
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Doenças raras requerem
medidas ousadas para mudar o panorama.

253
00:23:54,391 --> 00:23:56,184
E estamos a fazer isso.

254
00:23:56,852 --> 00:24:00,439
Temos obtido resultados
e desafiado os limites.

255
00:24:00,522 --> 00:24:04,317
É assim que criamos desenvolvimentos
que podem mudar vidas.

256
00:24:04,401 --> 00:24:08,447
Esperamos que o modelo e a abordagem
que usamos para combater a EB

257
00:24:08,947 --> 00:24:11,366
possa ser aplicado a outras doenças raras

258
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
como a doença de Huntington,
fibrose cística e Tay-Sachs.

259
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Após curarmos a EB,

260
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
e tenho fé que isso aconteça,
podemos passar à próxima.

261
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
O poder de uma comunidade focada
num sonho é poderoso e comovente.

262
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Somos muito motivados.

263
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Acho que vamos acabar com isto.

264
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
É a minha esperança.

265
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Quando ouvi falar da EB

266
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
e quando conheci o filho de uma amiga
que sofre da doença,

267
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
pensámos logo

268
00:24:46,860 --> 00:24:51,656
que era a coisa mais intensa
que tínhamos visto e queríamos fazer algo.

269
00:24:51,740 --> 00:24:54,201
"Vamos começar por falar disto.

270
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
Começamos com calma
e logo vemos no que dá."

271
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Encontro pessoas na rua

272
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
ou nos concertos deles

273
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
e há sempre um fã de Pearl Jam
que vem ter comigo e diz:

274
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"Adoro o que têm feito…"

275
00:25:10,509 --> 00:25:11,593
Vou chorar.

276
00:25:11,676 --> 00:25:13,470
"… pelos miúdos com EB."

277
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Ao conhecermos esta comunidade

278
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
e compreendê-la melhor,

279
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
não paramos de pensar nos desafios
que estas famílias enfrentam.

280
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Já superámos alguns obstáculos

281
00:25:31,363 --> 00:25:37,160
que demonstram
que podemos ter fé e esperança.

282
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
O mais difícil é ter paciência.

283
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Se angariar fundos
e sensibilizar as pessoas

284
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
alimentar o progresso

285
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
no lado científico de encontrar uma cura
e de aplicá-la,

286
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
penso que é apenas uma questão de tempo.

287
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
HAMILTON, ONTÁRIO
CANADÁ

288
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Vamos fazer… Não, não está bem preso.

289
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- Como queres?
- Mais para baixo.

290
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Pronto.

291
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Pronto, está bom assim.

292
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Sou muito próxima da minha família,
sobretudo da minha mãe.

293
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
É algo que me torna muito otimista.

294
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Tenho a sorte de ter pessoas
que gostam de mim

295
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
e que adaptam as suas vidas
para me ajudar a viver a minha.

296
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
Não uso maquilhagem para disfarçar a EB.

297
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
Uso-a para me dar confiança

298
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
e para dar-me a armadura

299
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
de que preciso para me defender.

300
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Nasci em 1992.

301
00:27:45,580 --> 00:27:48,249
Em criança, não conseguia gatinhar

302
00:27:48,333 --> 00:27:51,294
porque ficava
com os joelhos e as mãos arranhadas,

303
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
pelo que aprendi a andar muito cedo.

304
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Era uma boa aluna.

305
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
A adolescência foi complicada.

306
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Tentei proteger-me.

307
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Acho que a confiança que tinha
em mim fez muita diferença.

308
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Sempre adorei arte.

309
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Lembro-me de ser pequena e desenhar muito

310
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
porque não conseguia brincar com legos.

311
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Não conseguia separá-los
nem encaixá-los bem.

312
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Os meus pais davam-me
papel e lápis de cera

313
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
e passava horas entretida com isso.

314
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Costumo misturar realismo
e surrealismo nas minhas obras.

315
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Faço coisas amalucadas e totós

316
00:28:48,893 --> 00:28:53,022
e coisas que nos fazem pensar duas vezes
sobre o que estamos a ver.

317
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
A EB tirou-me muitas coisas.

318
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
A minha capacidade de andar, o meu braço.

319
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Experimentei várias próteses,

320
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
mas, devido à fragilidade da minha pele,
nenhuma funcionou comigo.

321
00:29:11,875 --> 00:29:17,839
Cheguei a um ponto em que tive
de optar entre continuar a ferir a pele

322
00:29:17,922 --> 00:29:20,967
ou aprender a viver sem aquilo.

323
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
A minha abordagem à vida é viver

324
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
cada momento ao máximo

325
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
e não pensar nas coisas
que não posso mudar.

326
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
- Seria fixe ter aqui o Charlie.
- Sim.

327
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
- O que estaria a fazer?
- Andaria a atirar-me coisas.

328
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
É verdade, ia atirar-te coisas.

329
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
Costumávamos acolher crianças
com necessidades especiais.

330
00:29:53,082 --> 00:29:56,294
O meu marido trabalhava
e eu era mãe a tempo inteiro.

331
00:29:57,086 --> 00:29:58,797
Recebi um telefonema

332
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
sobre um bebé abandonado
num hospital em Milwaukee, no Wisconsin.

333
00:30:05,094 --> 00:30:10,934
Tinha nascido com uma doença
e só podíamos pegar nele com uma almofada.

334
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
E queriam saber se podia ir até lá

335
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
para o conhecer e levá-lo comigo,
porque ele ia morrer.

336
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Boa, amigo.
- Vou só tirar umas partes.

337
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Deram-me um frasco de morfina

338
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
e disseram: "Mantenha-o confortável."

339
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
Ele não morreu.

340
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Em vez de piorar, floresceu.

341
00:30:41,923 --> 00:30:46,052
Jamais o deixaríamos voltar
para o sistema de acolhimento.

342
00:30:46,135 --> 00:30:48,429
Sentíamos muito carinho por ele

343
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
e adotámo-lo.

344
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Olá, Char.
- Olá.

345
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- O que fizeste para mim?
- Olha.

346
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
O Charlie sofreu muito.

347
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Sofreu dores desde que nasceu.

348
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Dores terríveis.

349
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
A pele dele descolava-se
como a pele de um pêssego maduro.

350
00:31:15,331 --> 00:31:19,544
Acho que só ultrapassou isso
graças ao facto de ser um lutador.

351
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Boa, Charlie!

352
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Isto é divertido!

353
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Quero andar outra vez.

354
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
A Meili estava num orfanato

355
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
em Pequim, na China.

356
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Enviaram-nos fotos.

357
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Havia uma foto dela

358
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
embrulhada em gazes.

359
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Eu e o meu marido vimos a foto e dissemos:

360
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Não podemos recusar."

361
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
Nem imagino… Já é difícil ter EB.

362
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Mas ser uma criança sozinha num orfanato

363
00:32:05,632 --> 00:32:09,218
com EB distrófica recessiva…

364
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Não podia permitir isso.

365
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
E adotámos a Meili.

366
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ela tinha seis anos.

367
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Olá, mãe.

368
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Está assustada.

369
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Está tudo bem.

370
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
A Meili ficou muito mais confortável

371
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
por poder usar pensos

372
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
que não a magoavam tanto.

373
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
A Rowan é uma pessoa única.

374
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mãe, eu levo isto.

375
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
É a pessoa mais engraçada e espirituosa
que vão conhecer.

376
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Apesar de já ter passado por imensa coisa,

377
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
consegue ser assim e manter a sua alegria.

378
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Muito bem.

379
00:33:17,453 --> 00:33:18,454
AUSTIN, TEXAS
2018

380
00:33:18,538 --> 00:33:19,831
Esqueci-me dos calções.

381
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
O dia em que a Rowan nasceu
foi o melhor dia da minha vida.

382
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Tinha umas coisas pequenas no corpo,
como vermelhidão debaixo das unhas

383
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
e uma espécie de bolhas
à superfície dos olhos,

384
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
mas eram muito pequenas.

385
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Disseram que era algo comum
nos recém-nascidos.

386
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Quando começaram a aparecer feridas,

387
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
rapidamente se transformou num pesadelo

388
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
e no pior dia da minha vida.

389
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Foi quando um médico entrou e disse
que ela teria uma infeção grave

390
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
ou algo chamado epidermólise bolhosa.

391
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Disse-o tão baixinho.

392
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
E disse: "Seria algo para a vida."

393
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
PENSOS CORTADOS

394
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
GAZES

395
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
NOME DA MEDICAÇÃO
DOSAGEM

396
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
ASSINALAR MEDICAÇÃO DADA
HORAS DA MEDICAÇÃO

397
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Daria tudo para a Rowan ser saudável.

398
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Qualquer coisa.

399
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Esta doença é muito cruel

400
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
e não se importa se é uma criança querida.

401
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
Não se importa que seja apenas um bebé
ou que tenha três anos.

402
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Arrasa as crianças e as famílias e…

403
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Sim, daria qualquer coisa
para ela não ter EB.

404
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Muito bem. O pai veio dar-te banho.

405
00:35:13,903 --> 00:35:15,530
- O pai está cá.
- Que fixe!

406
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Acho que, como pai,

407
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
é reconfortante saber que há pessoas

408
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
que estão a dar o seu melhor

409
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
para procurar uma cura.

410
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Tenho fé na edição de genes.

411
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Não!

412
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Está tudo bem. Vamos tratar de ti.

413
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Vamos cuidar de tudo, sim?
- Dói-dói grande!

414
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Vamos cuidar de ti, sim?

415
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Vai ficar bom.

416
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Cuidado, Rowan.

417
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
O que falámos ontem sobre seres
como uma sereia, Rowan?

418
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Tenho EB e isso torna-me especial.

419
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Então…

420
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Sem dúvida que te torna especial e…

421
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
E as sereias são especiais
porque são metade peixe.

422
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Porque são um pouco diferentes
do resto das pessoas.

423
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
E têm de fazer as coisas
de uma maneira diferente.

424
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Posso tirar estes pensos?

425
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Conheces estes jovens
que lidam com esta doença.

426
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
É a versão mais radical de ver algo

427
00:36:55,379 --> 00:37:01,385
mais vulnerável
do que qualquer coisa que já tenhas visto

428
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
neste planeta.

429
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Ao mesmo tempo, demonstram uma resiliência

430
00:37:08,976 --> 00:37:15,858
e uma coragem superior a tudo
o que já tenhas visto na vida.

431
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Fazem um esforço enorme para sobreviver.

432
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
A recompensa dos seus esforços
pode ser uma cura.

433
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Já fizeram mais do que suficiente
para terem o direito a viver.

434
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Não sabíamos bem o que era
até o trazermos para casa.

435
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Mostra-me as costas.

436
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Vira-te.

437
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Começámos a ter noção
do que era a EB, da sua gravidade

438
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
e do tempo que passávamos
a cuidar da pele dele.

439
00:38:01,487 --> 00:38:04,073
O nosso mundo ficou do avesso.

440
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
O pior banho e troca de penso.

441
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Tínhamos vindo da China há três semanas

442
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
e ainda estávamos
a habituar-nos ao Eli e à EB.

443
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Parei de contar
após rebentarmos 30 bolhas.

444
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Ele gritava de dor e estava a ficar tarde.

445
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Olhei à volta e os outros
tinham ido para a cama.

446
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Senti-me muito culpada
por não lhes ter lido uma história

447
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
e por não os ter aconchegado.

448
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Parei, fui aos quartos,

449
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
dei-lhes um abraço e voltei

450
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
e terminei o banho.

451
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Pedra, papel ou tesoura.

452
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Pedra, papel ou tesoura.

453
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Já está melhor.

454
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Dizes sempre isso.

455
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Pronto.
- É pegajoso.

456
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Sei que é tarde para muitos amigos com EB.

457
00:38:56,334 --> 00:39:01,213
Espero que surja algo no decorrer
da vida do Eli que possa ajudá-lo.

458
00:39:03,257 --> 00:39:07,178
Vistam as t-shirts, estamos a atrasar-nos.
Despachem-se, sim?

459
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
O tempo é muito importante

460
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
porque as crianças com EB
não têm muito tempo.

461
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Quanto mais cedo houver cura,
mais crianças beneficiarão.

462
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Não te esqueças do teu desenho para o Ed.

463
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Está bem.

464
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Está determinada.

465
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Qual é o quarto, Rowie?

466
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
É este.

467
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Sabes qual é.

468
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Muito bem. Queres tocar à campainha?

469
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Tocou?

470
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Desta vez tocou.
- Sem dúvida.

471
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Olá.
- Entrem.

472
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Viemos tratar de maquilhagem.

473
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Vamos pôr brilho nos olhos. Parece-te bem?

474
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Sim.
- Está bem.

475
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- Podemos empurrar o cabelo para trás?
- Sim.

476
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
O teu cabelo é tão giro.

477
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Obrigada.

478
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
É muito comprido.

479
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Eu cortei o cabelo todo
porque me irritava.

480
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Isto vai fazer-te cócegas.

481
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Sentes cócegas?
- Sim.

482
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Parece um bicharoco?
- Sim.

483
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Vou continuar.

484
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Pronto.

485
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Podes ver.

486
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Vai pôr os óculos.
- O que achas?

487
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- Gosto.
- Queres ver com os óculos postos?

488
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
- Sim
- Põe os óculos.

489
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Vamos fazer o mesmo no outro olho.

490
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Está bem.

491
00:40:36,517 --> 00:40:39,311
- Viste como conseguimos?
- Sim.

492
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Choca aí, miúda.

493
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- Boa. Vemo-nos mais logo no concerto?
- Sim.

494
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
Está bem. Diverte-te.

495
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Tu também.
- Adeus, fofa.

496
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Adeus.

497
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Só faltam os sapatos. Mais alguma coisa?

498
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Os meus sapatos, o meu chapéu.
Já colámos os meus brincos.

499
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Não posso furar as orelhas.

500
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Cola para pestanas.

501
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Não sei se vai dar.

502
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- Está direito?
- Podes puxar em cima?

503
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Está bom assim.

504
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Fiz este quadro. É um tríptico.

505
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Fi-lo para o Eddie e para a Jill
para agradecer

506
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
por nos receberem
e por tudo o que fizeram pela EB

507
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
e por toda a sensibilização que geraram.

508
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
Foram eles que começaram esta onda.

509
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Gostava de lho entregar no concerto.
Seria muito fixe.

510
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
É um pequeno agradecimento
por tudo o que fizeram por nós.

511
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Porque não retribuir
em nome da comunidade?

512
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Estão despachadas? Vamos.

513
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Estamos quase lá.

514
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Mal posso esperar!

515
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
O trabalho com a EB
e com a EB Research Partnership

516
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
não foi uma escolha.

517
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Foi algo que nos escolheu.

518
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Nesta comunidade,

519
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
ficamos imediatamente cativados
pela quantidade de força

520
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
e dedicação diária

521
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
para superar obstáculos

522
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
que nós nem imaginamos.

523
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Desenhei a Space Needle
para oferecer ao Eddie Vedder

524
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
porque ele vive aqui em Seattle.

525
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Quando vemos a dor intensa
que estes miúdos sofrem…

526
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Aparece, Lily!

527
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
… e imaginamos o que os pais devem sentir,

528
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
passa a haver um prazo

529
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
e é difícil não querer dedicar

530
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
uma grande parte da vida
a fazer o possível para ajudar.

531
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
CONFERÊNCIA VENTURE INTO CURES

532
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
OUTUBRO DE 2023
A FAVOR DA EB RESEARCH PARTNERSHIP

533
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
O balanço,

534
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
o entusiasmo, a esperança,
o otimismo, a alegria

535
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
de ter todos numa sala
onde um paciente se pode sentar

536
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
e falar com um médico
que trabalha na cura deles…

537
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Esse médico pode falar com uma empresa
de biotecnologia que quer tirar a ciência

538
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
do laboratório e fazer um ensaio clínico.

539
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Ter toda a gente num espaço, numa sala

540
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
é a coisa mais fixe e alegre
que podíamos imaginar.

541
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Eu e o Hodges vamos falar num painel.

542
00:48:54,014 --> 00:48:55,766
É a minha secretária oficial.

543
00:48:55,849 --> 00:48:56,850
EB JUNCIONAL

544
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
É ela que organiza tudo por mim.

545
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- Sou uma desgraça.
- Mantenho-o focado.

546
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Ela mantém-me focado. Preciso disso.

547
00:49:05,192 --> 00:49:07,444
Somos uma comunidade pequena,

548
00:49:07,527 --> 00:49:12,699
Todos sabem quando alguém faz algo
do género que eu e a Deanna vamos fazer.

549
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- E é bom conviver e festejar.
- Sim.

550
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- Como estás?
- Estou bem, e tu?

551
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- É bom ver-te.
- Igualmente.

552
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
E um abraço? Dás-me um abraço?

553
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Como estás?

554
00:49:39,601 --> 00:49:42,729
Quando juntamos pessoas
com a mesma doença,

555
00:49:42,813 --> 00:49:44,523
acontece algo mágico.

556
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Somos todos iguais.

557
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Passamos todos pelo mesmo.

558
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Só queres alguém que entenda

559
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
aquilo por que passas todos os dias.

560
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Olá.

561
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Estou bem.

562
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Estou feliz por estar cá.
- Ainda bem. É…

563
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
A Jill está a fazer tudo o que pode

564
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
para curar a EB.

565
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Deu-me esperança com a sua atitude
de: "Estamos quase lá."

566
00:50:22,644 --> 00:50:27,441
Antes, a mensagem que havia era:
"Isto é horrível."

567
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
E eles mudaram isso,
transformaram o medo em esperança.

568
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Estou tão aliviada por ter chegado o dia.

569
00:50:37,743 --> 00:50:42,873
Foi uma ideia
que atirámos ao ar há seis meses.

570
00:50:43,415 --> 00:50:48,545
Ver isto a acontecer, a força que tem
e ver as pessoas comovidas…

571
00:50:48,628 --> 00:50:52,382
E as famílias estão orgulhosas,
que é o mais importante.

572
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Obrigado.

573
00:50:54,384 --> 00:50:59,848
Bem-vindos à primeira edição presencial
da Venture into Cures.

574
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Obrigado por terem vindo.

575
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Foi fantástico ver a Deanna e o Hodges
no painel de pacientes

576
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
a falar sobre o seu quotidiano.

577
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
A maior dificuldade
de ser tão independente

578
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
é conseguir aceitar que não há problema
em pedir ajuda a outros.

579
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Coisas como dizer:
"Desculpe, pode segurar a porta?"

580
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
O mundo não é um lugar muito acessível

581
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
quando olhamos para ele como deve ser.

582
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Muita gente não sabe o que é isso.

583
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Às vezes, é preciso ser um pouco cabra
para fazer o que quero.

584
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Há tantas coisas…

585
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Peço desculpa.

586
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
… que as pessoas não compreendem.

587
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
E sinto-me muito grata
a toda a gente na EBRP

588
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
por tudo o que fazem,
e é por isso que estou aqui.

589
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Não há nada como estarmos
com os pacientes, os teus amigos,

590
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
e os apoiantes que financiaram
a pesquisa durante tantos anos.

591
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Estamos aqui para procurar uma cura

592
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
e para ajudar os pacientes com EB
no presente e no futuro.

593
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Falamos com as famílias e com os pacientes

594
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
e há mais esperança do que nunca.

595
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Há pacientes nesta sala

596
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
que estão a receber
o primeiro tratamento aprovado.

597
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Está a sarar-lhes as feridas
e a ter um impacto.

598
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Até recentemente,
aplicávamos apenas os pensos.

599
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Era o que tínhamos.
Só podíamos cobrir as feridas.

600
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Os pacientes com EB distrófica recessiva
e EB distrófica

601
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
têm um novo tratamento
que é aplicado semanalmente

602
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
e que trata a fonte
do problema genético da pele dela.

603
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Dá-nos uma oportunidade
de nos anteciparmos à condição

604
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
ao corrigir o gene da pele.

605
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
Ajuda a pele a ser mais resistente

606
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
e a parar o agravamento das feridas.

607
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Agora que temos estes tratamentos
que ajudarão estas feridas crónicas,

608
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
acho que vamos ver diferenças

609
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
no prognóstico a longo prazo

610
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
nos casos de quem sofre de EBDR,
como a Rowan.

611
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Ter várias feridas que nunca saram

612
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
cria um fator de risco elevado

613
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
para o tipo de cancro agressivo
que podem desenvolver.

614
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Muita gente não sobrevive.

615
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Vou pôr o penso, sim?

616
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
O que diz aqui?

617
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Custa-me muito pensar nas famílias

618
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
que ainda não têm um tratamento
para o seu tipo de EB,

619
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
pois continuam à espera.

620
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
HOSPITAL PEDIÁTRICO DO COLORADO

621
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Mais bolotas? Sim, podes apanhar.

622
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Já a apanhei.

623
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Essa é boa. Vamos lá.

624
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Mostra-me.

625
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
O meu trabalho como pediatra
e como médico de EB

626
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
é garantir que as crianças
possam ter uma infância

627
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
e uma vida decente.

628
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Aquilo que vemos como garantido

629
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
é o que tenho de ajudar a proteger
para a criança e a família.

630
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Olá, malta.
- Olá.

631
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Olá, Rowan. Como estás?

632
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
A EB aparece no início da vida

633
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
e é algo que tem tendência a piorar

634
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
e a debilitar cada vez mais
a vida das crianças.

635
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
O meu trabalho
e o trabalho da minha fantástica equipa

636
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
é procurar formas de ajudar
essa criança a ser criança.

637
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Já está. Este ouvido também está saudável.

638
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Está bem?

639
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Conhecemos a genética da EB,

640
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
por isso, temos alvos para terapias

641
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
e formas de pensar na cura da EB.

642
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
É a tua vez.

643
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Cuidado, Rowie.

644
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Qual é o diagnóstico, doutora?

645
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Está seca.

646
00:59:38,700 --> 00:59:43,496
Esta é a validação da imunofluorescência
do modelo de xenoenxerto.

647
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Procuramos a presença de pele humana

648
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
nas costas de um rato e, como pode ver,

649
00:59:50,420 --> 00:59:55,174
procuramos ambos os marcadores,
a loricrina e vimentina humanas,

650
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
para comprovar a criação de pele humana.

651
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
A EB fornece um modelo importante
para testar novas terapias.

652
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Há uma década, a terapia para EB

653
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
resumia-se ao controlo sintomático.

654
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Há dez anos, ninguém diria

655
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
que poderíamos facilmente manipular
células camufladas em placas,

656
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
obter uma edição de genes muito precisa

657
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
e, potencialmente, fornecer um tratamento

658
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
para doenças atualmente incuráveis,
como a EB.

659
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Progredimos muito,

660
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
e a terapia génica viral recentemente
aprovada para estes pacientes

661
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
não é uma cura permanente,

662
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
mas é um tratamento que é muito eficaz

663
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
e dá a estes pacientes
uma solução interina

664
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
enquanto desenvolvemos
uma terapia mais permanente.

665
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
É um passo em frente

666
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
na busca por uma cura permanente
para pacientes com EB.

667
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Sim.

668
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Quando não tem o apoio do penso,
fica assim…

669
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
A tua pele em torno da sonda está
com um aspeto muito saudável.

670
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Há uma década, era difícil imaginarmos

671
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
como seria a cura,

672
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
mas já não faz parte da imaginação.

673
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Está no laboratório.

674
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Está num ambiente hospitalar.

675
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Está nas casas dos pacientes. Chegámos lá.

676
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Estamos à beira de encontrar
uma cura para a EB.

677
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Parece que vai chocar contra…
- Não!

678
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Já não vamos à roda-gigante.

679
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Viste as guloseimas naquele armário?

680
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- O quê?
- Abre aquelas portas. Há guloseimas.

681
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
As guloseimas agora são minhas.

682
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Sim! Kit Kats!

683
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Isto é que é luxo.

684
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Sim, gosto.

685
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Não sei desenhar com canetas.

686
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Adotámos o Eli na China
quando tinha quatro anos e meio.

687
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Estou a acabar.

688
01:02:11,352 --> 01:02:15,189
- Lily, estou a fazer um foguetão.
- A sério?

689
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
E vou tentar fazer
dez foguetes auxiliares.

690
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Um, dois, três, quatro, cinco,

691
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
seis, sete, oito, nove, dez, onze, doze.

692
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Quando o Eli tinha uns cinco anos,

693
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
as pessoas ficavam
a olhar para ele na rua.

694
01:02:34,625 --> 01:02:39,547
A Lily ficava irritada, punha a mão
na anca e dizia: "Estamos a ver-vos!"

695
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
A casa de banho fica aqui.

696
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Estampámos camisolas
com a frase "vem dizer olá",

697
01:02:44,719 --> 01:02:50,558
para levar as pessoas a falar
com quem parece diferente.

698
01:02:54,145 --> 01:02:59,567
A Lily fez um vídeo em que disse:
"Se virem alguém diferente, digam olá."

699
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Eis o que devemos fazer
quando vemos alguém diferente de nós.

700
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Olá.
- Olá.

701
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Viram? Foi fácil.

702
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Quero falar-te sobre a EB.
- EB?

703
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Aqui tens.

704
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Obrigada.
- Obrigada.

705
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Vejo-os a distribuir folhetos
e usar as t-shirts

706
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
e fico espantada por ver duas crianças

707
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
a passar uma mensagem simples
e profunda a adultos.

708
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Quero falar-te sobre a EB.
- Claro. Obrigada.

709
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Espero que ajude a criar
pessoas mais gentis.

710
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Dizem para sermos cautelosos
e para não conhecermos os nossos heróis.

711
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Mas está aqui alguém e gostava muito

712
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
de tirar um momento para apresentar
o meu amigo, professor e herói, o Eli.

713
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Eu vou dizer olá

714
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Quando vir o Eli
Vou dizer-lhe olá

715
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Eu vou dizer olá

716
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Quando vir o Eli
Vou dizer-lhe olá

717
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Ficou contente quando soube
que havia um tratamento.

718
01:04:22,775 --> 01:04:24,652
"Posso fazer o tratamento?"

719
01:04:24,735 --> 01:04:28,781
E respondo: "Não é para a tua EB,
mas estão a procurar algo para ti."

720
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Enquanto sonho
As tuas asas brilham no escuro

721
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Quando tem dias difíceis,
pergunta pelo tratamento.

722
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
"Preciso disso agora."

723
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
E eu digo: "Eu sei."

724
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Vinda de ti

725
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Tu fazes a ligação

726
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
E eu sigo a tua sugestão

727
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Quando dizes

728
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Eu vou dizer olá

729
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Precisamos de uma cura agora.

730
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Não podemos esperar.

731
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Temos perdido muitas crianças com EB

732
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
e já deixei de dizer ao Eli e à Lily que…

733
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Desculpem.

734
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Está a ficar mais perto da idade
das crianças que temos perdido.

735
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
E isso é difícil.

736
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Ali está ele. Olá, Eli.

737
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
E a sua mãe e a sua irmã.

738
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
É para ti, meu.

739
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Eu vou dizer olá

740
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Quando vir o Eli

741
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Vou dizer-lhe olá

742
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Eu vou dizer olá

743
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Quando vir o Eli
Vou dizer-lhe olá

744
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Eu vou dizer olá

745
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Quando vir o Eli

746
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Vou dizer-lhe olá

747
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Eli, vou dizer-te olá

748
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Obrigada por teres vindo, Garrett.
Agradecemos muito.

749
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
O que vamos fazer é um ensaio clínico

750
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
e examinar um enxerto de pele
de terapia genética

751
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
para ver se cura feridas crónicas.

752
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
O ensaio clínico consiste em fazer
uma pequena biópsia da tua pele normal

753
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
e cultivá-la em laboratório

754
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
com um vírus que vai inserir
o devido nível de colagénio tipo VII.

755
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
O objetivo é fortalecer
as células da tua pele

756
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
para que curem as feridas crónicas,
esperamos nós.

757
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
Parece-te bem?

758
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Em muitos destes ensaios clínicos de EB,

759
01:06:52,550 --> 01:06:57,638
os pacientes não podem ser crianças,
pois não conhecemos o perfil de segurança.

760
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Contamos com heróis
como o Garrett e outros mais velhos

761
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
para darem o primeiro passo.

762
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
Desculpa, Garrett.

763
01:07:07,940 --> 01:07:08,858
- Pronto?
- Sim.

764
01:07:09,525 --> 01:07:11,027
Estás bem assim, Garrett?

765
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
O Garrett tem 27 anos.

766
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Ajuda-nos sempre que pode.

767
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Quando era mais novo,
sonhava jogar basquetebol.

768
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Todos os meus irmãos jogavam basquetebol.

769
01:07:23,706 --> 01:07:25,416
Cheguei a jogar um pouco,

770
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
mas acabou por se tornar
demasiado difícil para mim.

771
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Vou tirar uma pequena amostra.

772
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Esta é uma zona sensível para ele.

773
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
- Estás a sair-te lindamente.
- Falta muito?

774
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- O que se passa?
- Acho que já está.

775
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Estou só a limpar a zona. Já está.

776
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Não sabemos se vai funcionar com ele,

777
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
mas os dados e a sua colaboração

778
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
vai ajudar muitas pessoas.

779
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Faço isto pela geração mais nova,

780
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
na esperança de que essas feridas sarem.

781
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Talvez consigam viver
mais dez, 20, 30 anos.

782
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Espero que não tenham de passar
por tudo o que já passei.

783
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Isto é crítico para a missão.
Não podes pensar muito nisso.

784
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Se pensares, choras.
Não podes chorar à frente deles.

785
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Precisam que sejas animada,
positiva, confiante.

786
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
E ultrapassamos isto juntos.

787
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Após encontrarmos o gene,
sabemos como o modelar,

788
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
como testá-lo, como corrigi-lo.

789
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Simplificando, temos uma cópia do ADN
do paciente e vemos uma mutação.

790
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Os investigadores descobriram
que podemos utilizar enzimas

791
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
para trocar o ADN mau pelo bom

792
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
e ser muito específico.

793
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
A correção com recurso a CRISPR
é como selecionar uma palavra no Word,

794
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
eliminá-la, vê-la desaparecer
e escrever outra palavra no seu lugar.

795
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
É basicamente o que estamos a fazer
no núcleo das células deste tecido.

796
01:09:17,361 --> 01:09:21,907
O nosso objetivo é gerar
tecidos geneticamente corrigidos

797
01:09:21,991 --> 01:09:27,037
para o paciente substituir
a sua pele atual por pele normal.

798
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Passaríamos de soluções temporárias
a uma solução definitiva.

799
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
É algo muito empolgante. Temos esperança.

800
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Imagino que possamos
pôr fim ao sofrimento deles.

801
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Reduzir imenso a dor.

802
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Vê-los a jogar futebol sem medo.

803
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Vê-los a participar mais na vida

804
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
da forma como quiserem.

805
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Que os seus sonhos
não sejam impossibilitados

806
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
por causa da EB.

807
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Durante anos,
não havia tratamentos aprovados pela FDA.

808
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Bola. Nada.

809
01:10:03,908 --> 01:10:09,330
Focar a atenção na cura da EB,
uma doença com uma única mutação genética,

810
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
é pensar no geral.

811
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Há poucas pessoas com EB,
mas há muita gente

812
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
com doenças genéticas raras

813
01:10:16,003 --> 01:10:20,549
e isto pode desbravar caminhos
para encontrar curas para outras doenças.

814
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
A doença de Parkinson, Alzheimer,

815
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
tudo o que aprendermos com isto,

816
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
este círculo de influência
vai expandir-se a outras doenças.

817
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
O cronograma de um paciente é tortuoso.

818
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
A ciência, tradicionalmente,
não avança mais depressa

819
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
porque dependemos de subsídios,
escrevemos artigos…

820
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Pode ser irritante.

821
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Através de financiamento privado

822
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
e fundações de pacientes,
conseguimos encolher esse cronograma.

823
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Sinto-me muito feliz por fazer parte disto

824
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
e a minha vontade é avançar
cada vez mais depressa.

825
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, onde estás?

826
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Já vos falo sobre a Jean.

827
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
Ia dizer que o meu telemóvel

828
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
está em cima do piano
e olho para ele às vezes.

829
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Se for o John Fogerty, boa noite.

830
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Vou tocar com ele. Falo com ele a seguir.

831
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
E…

832
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
O que ia dizer é que o telemóvel vibra.

833
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Muitas vezes, e sem dizer nomes,

834
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
fico surpreendido
com as mensagens que recebo

835
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
a cinco minutos de subir ao palco.

836
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Algo do género: "Olá, Ed.
Cheguei. É para estacionar onde?

837
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
Onde estaciono?

838
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
Estou a pensar em ir buscar uns burritos.

839
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Talvez chegue mais tarde. Queres um?

840
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Posso levá-lo ao palco.

841
01:11:55,436 --> 01:12:00,357
Queres? Há um bar do outro lado da rua.
Queres tomar um copo antes do concerto?"

842
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Burro de merda.

843
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Estou a tentar…

844
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Desculpem, não devia dizer isso.

845
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Desculpem, meninos. Eu…

846
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Sabes uma coisa, Rowan?
As pessoas são umas burras de merda.

847
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Mas não era essa a mensagem.

848
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Pela primeira vez,

849
01:12:27,217 --> 01:12:31,221
recebi informação útil
que não tinha como saber,

850
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
uma informação
que me parece digna de mencionar.

851
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Um tipo enviou-me uma mensagem.

852
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Sabias que faz hoje 33 anos

853
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
que os Pearl Jam deram
o seu primeiro concerto,

854
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
no Off Ramp, aqui em Seattle?"

855
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Trinta e três!

856
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Isto é uma grande bênção.

857
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Voltando à Dra. Jean.

858
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Ela disse que, nos anos 90,

859
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
durante os seus longos anos
na faculdade de medicina,

860
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
ouvia música de Seattle

861
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
e da nossa banda em particular
enquanto conduzia.

862
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Ouvir isso e saber que ela é
uma das principais investigadoras

863
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
que ajudarão a curar isto,

864
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
que também é uma médica
que trata pacientes,

865
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
saber que a nossa música
teve um impacto na sua vida

866
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
é um dos nossos maiores feitos.

867
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Dito isto, adoro-te, Jean.

868
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
A comunidade da EB é um grupo especial.

869
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Sentimos a coragem deles

870
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
e isso fez-me sair
da minha zona de conforto

871
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
e arriscar mais.

872
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Estas crianças são do caraças,
por assim dizer.

873
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Há imensa gente fantástica e inteligente

874
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
que dedica a vida a ajudar
os nossos filhos e isso significa muito.

875
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Este é o tratamento.

876
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
É assim. São quatro seringas destas.

877
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
As seringas contêm um vírus vivo

878
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
que foi modificado

879
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
para entrar nas células da pele

880
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
e cortar o ADN defeituoso.

881
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Quando nos falaram deste tratamento,

882
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
acho que passei uma hora a chorar.

883
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Não sei se te lembras.
- Sim.

884
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Foi um dia importantíssimo

885
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
pelo qual aguardávamos há oito anos.

886
01:18:21,446 --> 01:18:25,617
Ter acesso a um tratamento
pela primeira vez é algo importantíssimo.

887
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Muitas lágrimas de alegria.

888
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Mas, no fim de contas,
é um tratamento, não é uma cura.

889
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Precisamos de uma cura.

890
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Estás a portar-te bem, Ro.

891
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Às vezes, vejo sítios onde a pele
parece não ter cicatrizes

892
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
e que começam a parecer pele normal

893
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
graças ao medicamento.

894
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Não é algo que a pele dela
fizesse sozinha.

895
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, preciso de outra seringa.

896
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Aplicamos o medicamento,

897
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
isto segura-o no local

898
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
e, amanhã, lavamos tudo.

899
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
e trocamos os pensos.

900
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Do início ao fim, é um processo
que demora entre quatro e cinco horas.

901
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
De certa forma,
durmo um pouco melhor à noite.

902
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Tenho menos dias cheios de ansiedade

903
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
e de tristeza enquanto mãe.

904
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Segura-me a tesoura, por favor.

905
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Ainda tenho dias assim,

906
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
mas posso olhar para isto

907
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
e pensar no progresso que houve
desde o nascimento da Rowan.

908
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Isso dá-me esperança.

909
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Abrimos com uma notícia triste.

910
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Faleceu Charlie Knuth.

911
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, o rapaz que era conhecido
como "Pequeno Charlie",

912
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
tinha 17 anos.

913
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Ele cativou a nossa comunidade
com a sua personalidade.

914
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Praguejava muito, dizia muitas asneiras.

915
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
As pessoas adoravam, porque ele era muito…

916
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Era o Charlie.

917
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
O feiticeiro fantasma encontrou as gemas.

918
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Ele queria ser pai.

919
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
Queria casar, ter namoradas,

920
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
queria ir para a escola.

921
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Não.

922
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Foi um dia normal.

923
01:23:35,802 --> 01:23:38,930
O Charlie estava bem, andava e conversava.

924
01:23:39,014 --> 01:23:42,142
Eu não estava lá,
tinha ido fazer uns recados.

925
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
Quando cheguei, ele não se sentia bem.

926
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Foi à casa de banho
e deitou-se ao meu lado.

927
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Estava sentada no sofá
e ele deitou-se ao meu lado

928
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
e adormeceu.

929
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Deixei-o dormir.

930
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Pensei que uma sesta podia fazer-lhe bem.

931
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
A meio da noite,
ouvi-o fazer um som inacreditável.

932
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
Foi uma espécie de grito,
um som que nunca tinha ouvido.

933
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Desci as escadas a correr e ele estava

934
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
sentado no sofá

935
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
a dizer coisas sem sentido.

936
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
Não consegui a atenção dele
e percebi que estava em choque séptico.

937
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Ligámos para o 112

938
01:24:26,853 --> 01:24:31,900
e fomos de helicóptero
para o Hospital Pediátrico de Milwaukee.

939
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Enquanto mãe, fico descansada
por saber que ele não teve medo.

940
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Char?

941
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Larga o…

942
01:24:48,458 --> 01:24:50,293
Não teve de perder mais.

943
01:24:50,376 --> 01:24:51,211
Larga…

944
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Sou uma sortuda por o ter conhecido.

945
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Não me arrependo de nada.

946
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Quase que batíamos na cara do pai.

947
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Olá, Trisha

948
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
e Meili.

949
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Pais incríveis.
Ficámos a conhecer-nos bem.

950
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Conhecemo-nos no Minnesota há muitos anos

951
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
e tínhamos muitas…

952
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Desculpem.

953
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Tínhamos muitas conversas
ao telefone com o Charlie

954
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
e ele tinha uma luz incrível

955
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
e era inteligente e engraçado.

956
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Era um Jeff Ross em miniatura com EB.

957
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Dizia: "Vai-te foder…"

958
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Agora, vivemos com a memória do Charlie.

959
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
Nunca deixamos de pensar nele.

960
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
Ficamos muito felizes
por estarem cá este fim de semana.

961
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Obrigado.

962
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
E…

963
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

964
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
a única parte desta canção
que te dedico é a frase do refrão.

965
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
À espera

966
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Olha para o relógio
São quatro horas

967
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Tem de acabar

968
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Diz-lhe

969
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Não aguenta mais
Ela ensaia o discurso

970
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Quando ele abre a porta

971
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ela vira-se

972
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Finge estar a dormir

973
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Enquanto ele a olha

974
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ela mente e diz que o ama

975
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Não há homem melhor

976
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Ela sonha a cores
Ela sonha em vermelho

977
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Não há homem melhor

978
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Não há homem melhor

979
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Não há homem melhor

980
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
AQUÁRIO DE SEATTLE

981
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Viemos ao aquário
e vamos ver focas e lontras.

982
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
A Rowie diz muitas vezes
que quer ser uma menina normal.

983
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Acho que isso lhe custa muito.

984
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Podemos tocar em golfinhos!
- Pois é. Que fixe!

985
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Caranguejo!

986
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Quero tocar no caranguejo.

987
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Custa-me muito ela olhar
para as minhas mãos e dizer:

988
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"São tão bonitas. Quero ter mãos assim."

989
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
É nesses momentos em que mais desejamos
que se encontre uma cura

990
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
para que não apareçam mais feridas

991
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
e para ela ter uma qualidade de vida
mais semelhante à dos outros.

992
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
A Rowan.

993
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Apaixonei-me pela voz dela
vezes sem conta.

994
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Sempre que ela fala…

995
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
É um doce.

996
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Obrigado por teres vindo.

997
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Queres levantar-te, Rowan? Força.

998
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Isso mesmo.

999
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Olá.

1000
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Como se chama esta foca?
- Essa foca chama-se Chiidax.

1001
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Foi resgatado por nós.

1002
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Abre.
- Abre.

1003
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Ena!
- Ótimo. Boa.

1004
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Tens jeito.
- Obrigada.

1005
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Boa. Ótimo. Bom trabalho!

1006
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ele é tão giro!
Tem olhos grandes como o meu cão.

1007
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
É maravilhoso estarmos juntos

1008
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
e fazermos algo que é típico de crianças

1009
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
e que não implique nada doloroso.

1010
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Viste isto?

1011
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- Queres pôr um penso na tartaruga?
- Sim.

1012
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Vamos ajudar-te.
- Muito bem, Rowie.

1013
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Muito bem.

1014
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
É fantástico estarmos aqui a brincar.

1015
01:32:32,088 --> 01:32:35,800
MUSEU DA CULTURA POP

1016
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Há uma parte de fantasia.

1017
01:32:37,593 --> 01:32:42,348
- Vamos ver a parte de terror?
- Também quero ver essa, mas temos tempo.

1018
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Adoro ler, sobretudo fantasia e ficção.

1019
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
Este museu é mesmo a minha cara.

1020
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
É tudo baseado em arte.

1021
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
É fantástico.

1022
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Estes quadros são incríveis.

1023
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Porra…

1024
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Talvez me entusiasme um pouco.

1025
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Quero ver isto.

1026
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Era capaz de vestir aqueles calções.
- Mesmo em prateado?

1027
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Sim.

1028
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Enquanto artista, valorizo o trabalho

1029
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
que dá criar algo deste género.

1030
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
No geral, é um ambiente arrebatador

1031
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
e é inspirador ver

1032
01:33:26,392 --> 01:33:31,147
como o simples processo de nos aplicarmos

1033
01:33:31,230 --> 01:33:33,107
pode criar algo tão bonito.

1034
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Isto é incrível.

1035
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
É um banjo.

1036
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
A arte é uma forma de escape.

1037
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Quando criamos algo,
perdemo-nos no momento.

1038
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Gosto de pôr música a tocar
e de distrair-me.

1039
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Às vezes, passam três ou quatro horas
sem dar por isso.

1040
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Faz-nos apreciar

1041
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
as coisas que estão mesmo à nossa frente.

1042
01:34:08,142 --> 01:34:09,393
- Olá, Ed.
- Tudo bem?

1043
01:34:09,477 --> 01:34:12,897
- É tão bom conhecer-te oficialmente.
- Pois é. É oficial.

1044
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Sim.
- A minha amiga.

1045
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Trouxe isto para vocês.

1046
01:34:17,526 --> 01:34:20,780
- Fui eu que fiz.
- Estava à ver que tinhas comprado…

1047
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
É uma coisinha para agradecer
por todo o vosso trabalho.

1048
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- Não era preciso.
- Pela EBRP.

1049
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Eu sei que não era preciso,
mas é o que eu faço.

1050
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Fogo…

1051
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Que giro!

1052
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- Somos nós?
- Sim.

1053
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Repara nos pormenores. Vê-se tudo.

1054
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Foram a minha inspiração.

1055
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Aqui está.

1056
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Adoro-te.
- Obrigada. E eu a vocês.

1057
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Foi divertido. Ainda bem que vieste.
Divertimo-nos imenso.

1058
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Foi tão divertido.

1059
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
A comunidade cresceu
exponencialmente em todo o mundo.

1060
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
É reconfortante saber
que outras pessoas podem compreender

1061
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
a nossa situação
e que não estamos sozinhos.

1062
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Os investigadores dizem que podem
encontrar uma cura dentro de uma década.

1063
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Se nos esforçarmos hoje,
isso será possível.

1064
01:35:34,311 --> 01:35:35,604
Muito bem.

1065
01:35:35,688 --> 01:35:39,024
Tenho o privilégio de apresentar-vos

1066
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
a minha grande amiga Deanna.

1067
01:35:42,278 --> 01:35:43,988
Seattle, esta é a Deanna.

1068
01:35:47,908 --> 01:35:49,618
Deanna, apresento-te Seattle.

1069
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Disseste que vamos beber

1070
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
pelo menos um shot de tequila a seguir…

1071
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Sem dúvida.

1072
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Vamos continuar o espetáculo.
Temos diversão à espera.

1073
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Adoro-te, Deanna.

1074
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Mais uma vez.

1075
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
No geral, os pacientes com EB
são mais suscetíveis a cancros

1076
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
porque a nossa pele é mais vulnerável.

1077
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Já tive cinco carcinomas espinocelulares,

1078
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
que é basicamente
um cancro da pele em estadio IV.

1079
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
É tentar viver o melhor que conseguir
enquanto puder.

1080
01:38:23,772 --> 01:38:29,361
Aprendi a ver isso como uma questão
de qualidade sobre quantidade.

1081
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Ter EB tornou-me a pessoa que sou hoje.

1082
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Não desejo isto a ninguém,

1083
01:38:52,760 --> 01:38:54,970
mas sei que sou melhor graças a isso.

1084
01:38:58,390 --> 01:39:04,396
Transformou-me na pessoa dedicada
e independente que sou hoje.

1085
01:39:23,332 --> 01:39:25,542
DUAS SEMANAS APÓS A VIAGEM A SEATTLE,

1086
01:39:25,626 --> 01:39:28,379
DEANNA FALECEU DEVIDO A COMPLICAÇÕES DA EB

1087
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
TINHA APENAS 31 ANOS

1088
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
É muito especial poder tocar
por um propósito,

1089
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
sendo esse propósito esta causa incrível

1090
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
e ter os médicos
e investigadores e cientistas

1091
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
e ativistas e doadores

1092
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
e as famílias
que nos mostraram tamanha coragem.

1093
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Ter toda a gente aqui

1094
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
e…

1095
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Vou emocionar-me. Deem-me um segundo.

1096
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Recompõe-te, valentão.

1097
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Estamos a dizer que queremos uma cura

1098
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
porque é o que os pais
e os seus filhos querem.

1099
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Os céticos podem perguntar:
"Porque querem curar isto?" ou…

1100
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
Porque não?

1101
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Não, vamos curar isto. Vão ver.

1102
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
O cronograma existe.
É realista e exequível.

1103
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Não queremos desistir deles.

1104
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Queremos algo melhor para eles.

1105
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Acho que podemos curar a EB.

1106
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
E quem está nesta comunidade
e que tem a enorme honra

1107
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
de servir quem enfrenta a EB,

1108
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
o nosso dever é mostrar-lhes um caminho

1109
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
que leve a um final concreto.

1110
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
As pessoas que fazem parte da comunidade

1111
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
são muito fortes e dão-nos muita força.

1112
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Não consigo descrever a sensação.

1113
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI MOSTRA QUE DEVEMOS SER RESILIENTES
O SEU LEMA? "NÃO PARAREI DE TENTAR"

1114
01:43:00,257 --> 01:43:02,968
ROWAN ADORA SER A IRMÃ MAIS VELHA

1115
01:43:03,051 --> 01:43:05,470
AS SUAS DANÇAS CONTINUAM A CRIAR SORRISOS

1116
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI TEM UM NOVO MELHOR AMIGO,
O SEU CÃO, COPPER

1117
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
CONTINUA A ADORAR GULOSEIMAS

1118
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
PARA QUEM VIVE COM DOENÇAS RARAS,
O TEMPO NÃO É UM LUXO,

1119
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
É UMA CORRIDA CONTRA A BUROCRACIA,
FUNDOS E DECISÕES GOVERNAMENTAIS

1120
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
CABE A NÓS ACELERAR A CIÊNCIA

1121
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
E GARANTIR O ACESSO A TRATAMENTOS
A QUEM MAIS PRECISA

1122
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Este é o desenho que o Eli me deu.

1123
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Tem imensos pormenores. É incrível.

1124
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Fica aqui no estúdio.

1125
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
A minha audição é tão má…

1126
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Olá.

1127
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
A minha audição é tão má
que não dou por alguém ao pé de mim.

1128
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
E…

1129
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Tu sabes… Está cheio de gente,
mas a minha visão é boa.

1130
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Vejo a minha mulher a acenar.

1131
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
"Sim, Ed, não ouves ponta de um corno."

1132
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Ontem, pediram para assinar
uma bola de basebol e assinei.

1133
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Não sabia que a tinha aqui,
mas pode ser a tua prenda de anos.

1134
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Anda cá. Fica sob a luz do holofote.

1135
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- Como estás? Como te chamas?
- Deanna.

1136
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Isto é outro nível de esforço

1137
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
para arranjar bilhetes
para um concerto do Eddie Vedder.

1138
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
E que mais? Sou parecido com alguém?

1139
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Com o Howie Mandel, talvez.

1140
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
VISITE EBRESEARCH.ORG E FAÇA PARTE DA CURA

1141
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Legendas: André Bernardes