1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:51,301 --> 00:00:56,723 Pot să spun ceva ce nu spun suficient de des: 4 00:00:58,141 --> 00:00:59,851 bună seara, Seattle! 5 00:05:18,484 --> 00:05:21,863 Săptămâna aceasta, avem un eveniment special în Seattle 6 00:05:21,946 --> 00:05:23,823 pentru o cauză importantă. 7 00:05:23,906 --> 00:05:27,076 Emoția și mândria plutesc în aer. 8 00:05:27,160 --> 00:05:31,831 Eddie Vedder, fiu al orașului, are un spectacol unic la Benaroya Hall. 9 00:05:31,914 --> 00:05:36,711 Toate încasările vor fi donate pentru cercetarea epidermolizei buloase, 10 00:05:36,794 --> 00:05:40,506 o boală genetică rară de piele care afectează în special copiii. 11 00:05:46,804 --> 00:05:52,977 Aducem laolaltă pacienți, cercetători și specialiști în biotehnologie 12 00:05:53,061 --> 00:05:57,482 ca să discute despre căile de vindecare a acestei boli. 13 00:05:57,565 --> 00:05:59,359 Asta se întâmplă acum. 14 00:06:09,410 --> 00:06:15,333 Oamenii de știință, cercetătorii, pacienții din toată lumea au un obiectiv: 15 00:06:15,416 --> 00:06:17,960 găsirea unui leac în acest deceniu. 16 00:06:18,044 --> 00:06:20,505 Faptul că Eddie Vedder se alătură cauzei, 17 00:06:20,588 --> 00:06:24,258 că spune: „Voi face show-uri uriașe în sprijinul vostru”, 18 00:06:24,342 --> 00:06:28,221 e crucial pentru aceste familii, pentru cei care suferă de boli rare. 19 00:06:28,304 --> 00:06:29,389 Se simt văzuți. 20 00:06:29,972 --> 00:06:31,891 Ne-am implicat în multe lucruri. 21 00:06:31,974 --> 00:06:35,103 Încă n-am vindecat cancerul, nu putem salva planeta. 22 00:06:35,186 --> 00:06:40,358 Acesta e singurul lucru care pare că o să aibă succes. 23 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 Dintre toate luptele noastre, pe aceasta o vom câștiga. 24 00:06:44,987 --> 00:06:46,239 - Bună! - Bună! 25 00:06:47,407 --> 00:06:54,163 Găsirea leacului pentru o boală e un proces întins pe două-trei generații. 26 00:06:54,247 --> 00:07:00,002 Generația copilului tău, poate, va vedea sfârșitul procesului început de tine. 27 00:07:09,095 --> 00:07:13,015 Dar noi suntem egoiști, vrem rezultate pe parcursul vieții noastre. 28 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Eu cred că e posibil. 29 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 La Seattle, e vorba de speranță. 30 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Sigur va fi o seară de neuitat, cu familii, cercetători și fani, 31 00:07:25,528 --> 00:07:30,992 știind că fiecare notă ne aduce mai aproape de o lume fără EB. 32 00:08:05,610 --> 00:08:08,946 CENTRUL STANFORD PENTRU MEDICINĂ DEFINITIVĂ ȘI CURATIVĂ 33 00:08:13,576 --> 00:08:17,747 Mulțumesc că faci asta. Apreciem. La ce te uiți? 34 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Se pare că acoperă foarte bine rănile pacientului. 35 00:08:22,376 --> 00:08:24,337 Asta e după o săptămână. 36 00:08:24,962 --> 00:08:28,090 Epidermoliza buloasă, EB… 37 00:08:29,425 --> 00:08:33,179 e o boală cumplită, dar e simplu de explicat. 38 00:08:33,262 --> 00:08:38,726 E o mutație a unei gene care codifică o proteină 39 00:08:38,809 --> 00:08:42,146 ce unește stratul superior al pielii cu stratul inferior. 40 00:08:42,230 --> 00:08:45,691 Proteina se cheamă colagen VII și creează o „capsă”. 41 00:08:45,775 --> 00:08:50,696 „Capsa” se cheamă fibrilă de ancorare. Ea asigură integritatea pielii noastre. 42 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Dacă vreuna dintre legături e ruptă, pielea nu stă la locul ei. 43 00:08:57,328 --> 00:09:01,457 Orice modificare a ADN-ului care afectează această legătură 44 00:09:01,541 --> 00:09:03,751 slăbește „lipiciul”, care se desface. 45 00:09:03,834 --> 00:09:04,835 VEZICULĂ 46 00:09:04,919 --> 00:09:07,380 Sunt multe situații: 47 00:09:07,463 --> 00:09:11,259 o aderență redusă, aderență bună, fără aderență… 48 00:09:11,342 --> 00:09:16,931 „Epidermoliză” înseamnă ruptură. „Buloasă” se referă la vezicule. 49 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 Așadar, „epidermoliză buloasă” înseamnă piele fragilă cu bășici. 50 00:09:25,022 --> 00:09:27,191 Se numește „boala fluturelui”. 51 00:09:27,275 --> 00:09:29,944 Copiilor cu EB li se spune copii-fluture, 52 00:09:30,027 --> 00:09:33,781 fiindcă au pielea la fel de fragilă ca aripile unui fluture. 53 00:09:33,864 --> 00:09:35,575 Te naști cu această boală. 54 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 Deseori, părinții n-au auzit această denumire. 55 00:09:38,828 --> 00:09:44,959 Când li se naște un copil, își dau seama că ceva e diferit. 56 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 Viața unui copil care suferă de EB e brutală și traumatizantă. 57 00:09:50,089 --> 00:09:54,010 Schimbarea bandajelor poate dura ore. 58 00:09:54,093 --> 00:09:58,222 Fac băi cu hipoclorit de sodiu pentru sterilizare. 59 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Părinții trebuie să le provoace durere pentru a-i menține sănătoși. 60 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 Pansamentul și tifonul îi îmbracă precum un cocon. 61 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Prevenim infecția. Sperăm să nu rămână cicatrici. 62 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 Încercăm să reducem la minimum mâncărimea și durerea. 63 00:10:15,323 --> 00:10:17,366 Nu există tratament pentru boală. 64 00:10:17,450 --> 00:10:22,204 Învelim pacientul, ca să-l ferim de frecare și de lovituri, 65 00:10:22,288 --> 00:10:24,624 dar nu facem nimic contra bolii. 66 00:10:25,166 --> 00:10:26,917 Nu există doar răni vizibile. 67 00:10:27,001 --> 00:10:29,170 Colagenul e produs în tot corpul. 68 00:10:29,253 --> 00:10:32,340 Ochii, gâtul, organele interne au nevoie de el. 69 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 Deci nu e nici pe departe o problemă de piele. 70 00:10:35,217 --> 00:10:40,640 Mucoasa stomacului și mucoasa intestinală nu pot absorbi nutrienții. 71 00:10:41,307 --> 00:10:44,685 Poate dura o viață sau mai multe generații 72 00:10:44,769 --> 00:10:47,980 până e decodificat genomul complex al unei boli. 73 00:10:48,564 --> 00:10:52,693 În cazul EB, avem speranțe, fiindcă am identificat mutația genetică. 74 00:10:52,777 --> 00:10:55,029 O singură genă produce EB. 75 00:10:55,112 --> 00:10:58,240 Ajungem la problema de bază, la cauza genetică. 76 00:10:58,324 --> 00:11:00,034 E interesant și încurajator. 77 00:11:00,117 --> 00:11:04,205 E o situație în care, din punct de vedere științific, 78 00:11:04,288 --> 00:11:06,832 lucrurile sunt relativ clare. 79 00:11:06,916 --> 00:11:08,292 E foarte palpitant. 80 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 Știm gena, știm ce probleme putem întâmpina, 81 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 oamenii de știință abia așteaptă să avanseze. 82 00:11:15,841 --> 00:11:18,427 Reducem timpul necesar, 83 00:11:18,511 --> 00:11:22,598 putem crea mai rapid terapii și, sperăm noi, un leac. 84 00:11:23,099 --> 00:11:27,937 EB e adesea numită „cea mai gravă boală de care n-ai auzit”. 85 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 Acum, noi spunem că e cea mai gravă boală pentru care vom găsi un leac. 86 00:11:32,900 --> 00:11:34,819 SEATTLE, WASHINGTON 87 00:11:34,902 --> 00:11:38,322 Energia comunității e palpabilă. 88 00:11:38,406 --> 00:11:42,952 Și, în opinia mea, fiindcă există o traiectorie, 89 00:11:43,035 --> 00:11:45,454 fiindcă există o țintă, 90 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 nu ai cum să nu simți emoție și inspirație. 91 00:11:51,001 --> 00:11:56,507 Am crezut că vom fi implicați în asta un an sau doi, poate trei. 92 00:11:56,590 --> 00:11:59,844 Strângem niște fonduri, implicăm oameni cărora le pasă, 93 00:11:59,927 --> 00:12:03,180 apoi trecem la următoarea cauză… 94 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 Dar ne-a ținut prinși, 95 00:12:07,476 --> 00:12:10,980 fiindcă e ceva foarte important. 96 00:12:12,148 --> 00:12:17,653 Scopul e tratamentul, vindecarea. 97 00:12:17,737 --> 00:12:20,072 Ne încurajăm reciproc. 98 00:12:20,156 --> 00:12:25,286 Implicarea mea timp de zece ani aduce speranță. 99 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 Și nu e o speranță falsă. 100 00:12:30,833 --> 00:12:33,794 La ce oră să venim la tine? 101 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 La ce oră trebuie să fim acolo? La 5:00? 102 00:12:36,464 --> 00:12:40,050 Totul trebuie să fie la Benaroya la 5:00? 103 00:12:40,134 --> 00:12:42,845 Da, ca să montăm echipamentele, să facem probe. 104 00:12:42,928 --> 00:12:48,309 Vin prezentatorii, testăm slide-urile și ne pregătim pentru sosirea familiilor. 105 00:12:48,392 --> 00:12:50,978 O să vină familia Holler din Colorado. 106 00:12:51,061 --> 00:12:54,940 Deanna din Toronto va veni la scurt timp după aceea. 107 00:12:55,024 --> 00:12:58,110 Eli și familia lui vin în dimineața următoare. 108 00:12:58,944 --> 00:13:03,616 Invit cvartetul de coarde alături de mine. 109 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 Doamnelor și domnilor, la vioară, dra Brianna Atwell. 110 00:13:10,456 --> 00:13:11,457 Da! 111 00:13:12,416 --> 00:13:15,461 Tot la vioară, Sada Doup. 112 00:13:18,214 --> 00:13:20,841 La violoncel, prietenul meu Chris Worswick. 113 00:13:22,092 --> 00:13:25,471 Și o persoană pe care o respect foarte mult, 114 00:13:25,554 --> 00:13:28,265 la violă, prietena mea April Cameron. 115 00:13:38,734 --> 00:13:40,444 N-am mai cântat acest cântec. 116 00:13:43,405 --> 00:13:45,407 Nicio repetiție, nimic. 117 00:14:54,560 --> 00:14:57,771 SAN DIEGO, CALIFORNIA 118 00:15:04,320 --> 00:15:09,283 Cum merge, gata bagajul? Trebuie să plecăm în câteva ore. 119 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 Vă rog, începeți să vă faceți bagajul. 120 00:15:12,661 --> 00:15:15,164 - Bine. - Unde e lista? 121 00:15:15,247 --> 00:15:17,917 Două creioane, gume, o ascuțitoare, 122 00:15:18,417 --> 00:15:22,212 creioane de colorat, ca să pot colora în avion. 123 00:15:24,757 --> 00:15:27,801 E ceva de muncă la bagajul lui Eli. 124 00:15:27,885 --> 00:15:30,554 Trebuie să luăm cu noi foarte multe lucruri. 125 00:15:31,680 --> 00:15:35,142 Am emoții la aeroport, la controlul de securitate. 126 00:15:35,225 --> 00:15:39,355 „Ce e cu astea? De ce ai ace și foarfece în geantă?” 127 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Sunt bandajele de schimb, după baie, 128 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 amestecul pentru alimentația enterală, mult tifon și multe ace. 129 00:15:48,364 --> 00:15:51,325 - Trece și periuța de dinți. - Da. 130 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 - Să nu vi le uitați! - Da, știu, igiena dentară… 131 00:15:57,873 --> 00:15:59,291 Iau toate astea la mine, 132 00:15:59,375 --> 00:16:02,795 în caz că Eli se lovește în avion sau la aeroport. 133 00:16:04,254 --> 00:16:08,342 Una-două sângerează peste tot, e bine să avem rezerve. 134 00:16:11,136 --> 00:16:13,931 Suntem în Seattle. 135 00:16:14,014 --> 00:16:17,267 Am venit din Colorado. 136 00:16:20,020 --> 00:16:22,564 Am făcut 20 de minute până la aeroport, 137 00:16:22,648 --> 00:16:26,360 apoi am zburat două ore până la Seattle. 138 00:16:26,443 --> 00:16:27,319 Da. 139 00:16:33,033 --> 00:16:37,997 Sunt aici cu mama, cu tata și cu sora mea mai mică, Celine. 140 00:16:40,082 --> 00:16:43,711 Mama e însărcinată. Ne va face un frățior. 141 00:16:44,712 --> 00:16:50,092 Mă bucur că suntem aici și că ne-au ajuns toate bagajele. 142 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Va fi o experiență distractivă 143 00:16:54,805 --> 00:16:58,225 să-i întâlnesc pe toți acei oameni minunați. 144 00:16:58,308 --> 00:17:02,980 Abia aștept să cunosc alte persoane cu EB, dar și pe doctori și pe cercetători. 145 00:17:07,067 --> 00:17:08,569 HAMILTON, ONTARIO, CANADA 146 00:17:08,652 --> 00:17:10,154 Haideți! 147 00:17:12,740 --> 00:17:15,200 - E în regulă? - Da. 148 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 Vorbesc la o conferință în weekend. 149 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Mergem la Seattle pentru asta. Sunt entuziasmată. 150 00:17:21,165 --> 00:17:23,584 - Ai nevoie de perne, Deanna? - Stau așa. 151 00:17:23,667 --> 00:17:26,420 E în regulă. Le pun sub picioare. 152 00:17:26,503 --> 00:17:28,172 Le pun sub picioare. 153 00:17:29,423 --> 00:17:31,175 E bine. Mulțumesc. 154 00:17:31,258 --> 00:17:33,510 - E în regulă. - Foarte bine! 155 00:17:34,178 --> 00:17:38,640 E foarte ușor să te îmbolnăvești, sau chiar să faci o infecție în avion, 156 00:17:38,724 --> 00:17:40,225 fiindcă aerul e reciclat. 157 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 Întotdeauna am grijă la asta. 158 00:17:43,896 --> 00:17:45,105 Dar mă bucur. 159 00:17:46,523 --> 00:17:50,069 Abia aștept să vorbesc la conferință, să discut cu medicii 160 00:17:50,152 --> 00:17:51,904 și să cunosc pe toată lumea. 161 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Rucsacul! 162 00:17:55,157 --> 00:17:56,658 Mereu uităm de el. 163 00:17:57,826 --> 00:18:00,204 Nu sunt obișnuit să îl port tot timpul. 164 00:18:00,287 --> 00:18:05,876 Uneori sunt ridicată și uit că îl port. Parcă sunt legată. 165 00:18:05,959 --> 00:18:11,048 - De ce e așa… - Nu știu, tată. Pune-l pe tine. 166 00:18:11,131 --> 00:18:12,633 - Așa e bine? - Da. 167 00:18:12,716 --> 00:18:14,760 - Nu mă lovi la cap. - Am grijă. 168 00:18:14,843 --> 00:18:16,053 Nici tu nu te lovi. 169 00:18:19,223 --> 00:18:21,850 Nu-mi arăta fundul la cameră! 170 00:19:09,523 --> 00:19:11,567 REDWOOD CITY, CALIFORNIA 171 00:19:11,650 --> 00:19:13,318 M-am născut în Taiwan. 172 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 Familia mea a emigrat în Statele Unite pentru o viață mai bună. 173 00:19:19,408 --> 00:19:22,870 În copilărie, citeam National Geographic. 174 00:19:22,953 --> 00:19:27,040 Am aflat despre HIV și SIDA, despre siclemie. 175 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 Alți copii erau interesați de Britney Spears și Christina Aguilera. 176 00:19:31,211 --> 00:19:35,048 Pe mine mă interesau bolile genetice și medicina. 177 00:19:35,799 --> 00:19:37,759 Am fost o tocilară adevărată. 178 00:19:38,385 --> 00:19:40,846 N-am fost la multe concerte rock. 179 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 Mi-am pregătit discursul și slide-urile. 180 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 Cele mai importante sunt telefonul, computerul și încărcătorul. 181 00:19:49,563 --> 00:19:52,983 Cred că nu contează prea mult cu ce mă îmbrac. 182 00:19:53,066 --> 00:19:56,236 Eu sunt omul de știință, nimeni nu e atent la haine. 183 00:19:57,529 --> 00:19:59,114 Ador petrecerile, 184 00:19:59,198 --> 00:20:03,285 ador să-i sărbătorim pe copii, pe familiile lor și tot ce au făcut. 185 00:20:04,244 --> 00:20:07,372 O mare parte din munca noastră sunt studiile clinice 186 00:20:07,456 --> 00:20:11,168 și îngrijirea pacienților cu EB când ceva nu merge bine. 187 00:20:11,251 --> 00:20:13,670 Acum ne vedem într-un context fericit. 188 00:21:08,934 --> 00:21:11,812 Avem trei copii biologici, 189 00:21:12,312 --> 00:21:15,816 apoi, pe Charlie, de 17 ani, 190 00:21:17,109 --> 00:21:21,113 și pe Meili, care a împlinit 12 ani. 191 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 MEILI EPIDERMOLIZĂ BULOASĂ DISTROFICĂ RECESIVĂ 192 00:21:30,747 --> 00:21:33,542 Nimeni nu poate înțelege 193 00:21:33,625 --> 00:21:37,963 cum e să fii mama unui copil care suferă de EB. 194 00:21:40,882 --> 00:21:44,553 E ca și cum ai privi un copil care învață să meargă 195 00:21:44,636 --> 00:21:48,265 și te temi că se va lovi cu fața de măsuța de cafea. 196 00:21:48,348 --> 00:21:54,438 Asta simți când îți vezi copilul cu EB, orice vârstă ar avea. 197 00:21:58,358 --> 00:22:02,529 Noi și alte familii cu cazuri de EB vorbim pe Facebook și ne susținem, 198 00:22:03,363 --> 00:22:06,908 dar pentru mine e important să ne întâlnim față în față. 199 00:22:09,036 --> 00:22:11,079 E bine să simți că nu ești singur. 200 00:22:12,164 --> 00:22:14,624 Știu că e bine, mie mi-e frig. 201 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 Dintre pacienți, îi avem pe Deanna și pe Hodges. 202 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 Ce zice Deanna? Vrea să vorbească? 203 00:22:22,090 --> 00:22:24,968 E pregătită. O lăsăm să facă ce știe mai bine. 204 00:22:25,052 --> 00:22:26,094 Așa e. 205 00:22:26,178 --> 00:22:30,891 Sper ca totul să meargă bine și toți să sosească cu bine. 206 00:22:30,974 --> 00:22:34,478 Sunt încântată că se întâmplă! 207 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 De când vorbim despre asta? Am reușit! Se întâmplă acum. 208 00:22:38,732 --> 00:22:43,695 E interesant, există o teorie științifică numită „efectul fluturelui”. 209 00:22:43,779 --> 00:22:48,825 Aceasta spune că o mișcare insignifiantă 210 00:22:48,909 --> 00:22:52,371 poate crea un tsunami într-o stare ulterioară. 211 00:22:52,454 --> 00:22:56,500 În multe feluri, cred că evoluția 212 00:22:56,583 --> 00:23:00,087 și transformarea comunităților EB și EBRP 213 00:23:00,170 --> 00:23:02,881 au mult de-a face cu efectul fluturelui. 214 00:23:02,964 --> 00:23:05,092 Înainte să existe organizația, 215 00:23:05,592 --> 00:23:08,553 nu existau tratamente, nu se făcea cercetare, 216 00:23:09,054 --> 00:23:11,890 nu existau opțiuni, speranța murea. 217 00:23:11,973 --> 00:23:18,146 După numai zece ani, am ajuns de la zero la 40 de studii clinice. 218 00:23:18,230 --> 00:23:20,399 Am strâns 60 de milioane de dolari. 219 00:23:20,482 --> 00:23:23,110 Am finanțat 140 de proiecte. 220 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 Acum, în premieră, avem un tratament aprobat de FDA. 221 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 De ce e important acest lucru? 222 00:23:29,241 --> 00:23:33,328 400 de milioane de oameni suferă de boli rare, unul din zece oameni. 223 00:23:33,412 --> 00:23:36,790 Pentru 95% dintre cei care suferă de o boală rară 224 00:23:36,873 --> 00:23:39,126 nu există niciun tratament aprobat. 225 00:23:39,209 --> 00:23:41,920 Datorită devotamentului și muncii organizației, 226 00:23:42,003 --> 00:23:44,131 am trecut în rândul celorlalți 5%. 227 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 Și e doar începutul. 228 00:23:47,217 --> 00:23:49,886 Nu mai e suficient să lucrăm ca în trecut. 229 00:23:49,970 --> 00:23:53,598 O boală rară are nevoie de acțiuni îndrăznețe, de schimbare. 230 00:23:54,391 --> 00:23:56,184 Simt că facem asta. 231 00:23:56,935 --> 00:23:59,938 Găsim noi căi spre rezultate, forțăm limitele. 232 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 Așa facem progrese reale care pot schimba vieți. 233 00:24:04,401 --> 00:24:08,488 Sperăm ca modelul și abordarea folosite în cazul EB 234 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 să se extindă și la alte boli rare, 235 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 ca boala Huntington, fibroza chistică sau boala Tay-Sachs. 236 00:24:16,121 --> 00:24:17,831 După ce vindecăm EB, 237 00:24:17,914 --> 00:24:21,835 ceea ce sper că se va întâmpla, putem trece la următoarea boală. 238 00:24:22,752 --> 00:24:27,674 O comunitate care are un vis comun e puternică și emoționantă. 239 00:24:28,758 --> 00:24:32,471 Suntem foarte hotărâți. Cred că punem capăt bolii. 240 00:24:33,388 --> 00:24:35,098 Asta e speranța mea. 241 00:24:36,725 --> 00:24:38,602 Când am aflat despre EB 242 00:24:38,685 --> 00:24:41,480 și l-am cunoscut pe copilul prietenei mele, 243 00:24:41,563 --> 00:24:43,773 care suferă de această boală, 244 00:24:43,857 --> 00:24:46,776 am fost… am rămas pur și simplu… 245 00:24:46,860 --> 00:24:51,156 „E cel mai absurd, mai intens și mai brutal lucru. Ce putem face?” 246 00:24:51,239 --> 00:24:54,201 Ne-am zis: „Am putea vorbi despre asta. 247 00:24:54,284 --> 00:24:59,372 Începem cu puțin și vedem unde ajungem.” 248 00:24:59,456 --> 00:25:04,211 Vorbesc cu oameni pe stradă sau pe la concertele la care merg. 249 00:25:04,294 --> 00:25:08,340 Inevitabil, un fan Pearl Jam vine la mine și îmi spune: 250 00:25:08,423 --> 00:25:10,383 „Îmi place la nebunie ce faceți…” 251 00:25:10,467 --> 00:25:12,010 Îmi dau lacrimile. 252 00:25:12,093 --> 00:25:13,470 „…pentru copiii cu EB.” 253 00:25:15,847 --> 00:25:19,226 Cu cât te apropii mai mult de comunitatea aceasta, 254 00:25:19,309 --> 00:25:22,020 cu cât îi înțelegi mai bine, 255 00:25:22,103 --> 00:25:26,900 nu poți să nu vezi ce dificultăți au aceste familii. 256 00:25:27,776 --> 00:25:31,279 Am depășit deja obstacole 257 00:25:31,363 --> 00:25:37,160 care arată de ce poți avea încredere și de ce poți avea speranță. 258 00:25:37,661 --> 00:25:40,705 Dar cel mai dificil e să ai răbdare. 259 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 Cu strângerea de fonduri și sensibilizarea opiniei publice, 260 00:25:47,879 --> 00:25:51,800 dacă aceste lucruri alimentează procesul 261 00:25:51,883 --> 00:25:56,972 care are ca scop științific găsirea unui leac și aplicarea lui, 262 00:25:57,055 --> 00:25:59,808 e doar o chestiune de timp. 263 00:26:45,228 --> 00:26:48,857 HAMILTON, ONTARIO, CANADA 264 00:26:49,649 --> 00:26:52,861 Să facem așa… Nu e bine. 265 00:26:54,029 --> 00:26:56,197 - Cum vrei să fie? - Mai departe. 266 00:26:56,281 --> 00:26:57,198 Poftim. 267 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 Da, așa e bine. 268 00:26:59,743 --> 00:27:04,664 În familie, mai ales între mine și mama, relațiile sunt foarte strânse. 269 00:27:05,498 --> 00:27:09,336 Lucrul acesta m-a ajutat să gândesc pozitiv. 270 00:27:10,587 --> 00:27:13,340 Am noroc să am alături oameni care țin la mine 271 00:27:13,423 --> 00:27:18,553 și care vor să se adapteze ca eu să pot să-mi trăiesc viața. 272 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 Nu folosesc machiaj ca să ascund efectele bolii, 273 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 ci ca să-mi dau încredere, 274 00:27:28,938 --> 00:27:35,236 să-mi creez o armură cu care să mă apăr. 275 00:27:39,240 --> 00:27:41,576 M-am născut în 1992. 276 00:27:45,580 --> 00:27:48,208 Copil fiind, nu mă puteam târî, 277 00:27:48,291 --> 00:27:51,294 fiindcă mi s-ar fi rupt genunchii și mâinile. 278 00:27:51,378 --> 00:27:55,298 Așa că am învățat repede să merg. 279 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 M-am descurcat destul de bine la școală. 280 00:28:00,345 --> 00:28:02,305 În adolescență, a fost greu. 281 00:28:03,056 --> 00:28:05,308 Am încercat să mă protejez. 282 00:28:06,768 --> 00:28:11,481 Încrederea pe care o aveam în mine a contat foarte mult. 283 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 Mereu mi-a plăcut arta. 284 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Îmi amintesc că, în copilărie, desenam mult, 285 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 fiindcă nu puteam construi cu piese Lego. 286 00:28:25,120 --> 00:28:28,665 Nu puteam să le desprind sau să le unesc. 287 00:28:29,541 --> 00:28:31,835 Părinții mi-au dat creioane și hârtie. 288 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 Am descoperit că puteam să-mi ocup ore întregi cu asta. 289 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 În picturile mele, combin realismul și suprarealismul. 290 00:28:46,099 --> 00:28:48,768 Chestii aiurea, nebunii și alte lucruri 291 00:28:48,852 --> 00:28:53,022 care te fac să te gândești de două ori la ce te uiți. 292 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 Boala mi-a luat multe lucruri. 293 00:28:58,945 --> 00:29:01,364 Abilitatea de a merge, un braț… 294 00:29:02,282 --> 00:29:05,452 Am încercat diferite proteze, 295 00:29:05,535 --> 00:29:10,623 dar, din cauza fragilității pielii, nu au fost bune, nu le-am putut folosi. 296 00:29:11,875 --> 00:29:17,964 Am ajuns să zic: „O să-mi stric pielea la nesfârșit cu chestiile astea 297 00:29:18,047 --> 00:29:20,967 sau învăț să trăiesc fără ele?” 298 00:29:21,050 --> 00:29:23,219 La mine, abordarea vieții e simplă: 299 00:29:23,303 --> 00:29:27,891 trăiesc fiecare clipă la maximum 300 00:29:27,974 --> 00:29:31,227 și nu consum timp cu lucruri pe care nu le pot schimba. 301 00:29:36,816 --> 00:29:39,569 - Era tare să fi fost și Charlie aici. - Da… 302 00:29:39,652 --> 00:29:43,031 - Ce crezi că ar face? - M-ar urmări și m-ar împușca. 303 00:29:44,741 --> 00:29:46,701 Te-ar împușca, așa e. 304 00:29:49,078 --> 00:29:52,999 Primeam în plasament terapeutic copii cu nevoi medicale. 305 00:29:53,082 --> 00:29:56,294 Soțul meu lucra cu normă întreagă, iar eu eram casnică. 306 00:29:57,086 --> 00:29:58,797 Am primit un telefon. 307 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 Mi s-a zis că e un copil abandonat la spitalul din Milwaukee, Wisconsin. 308 00:30:05,094 --> 00:30:07,180 Se născuse cu o boală 309 00:30:07,263 --> 00:30:10,934 și era atât de fragil, încât trebuia ținut pe o pernă. 310 00:30:13,603 --> 00:30:16,940 Voiau să știe dacă puteam merge acolo 311 00:30:17,023 --> 00:30:21,653 să aflu mai multe despre el și să-l iau acasă, fiindcă urma să moară. 312 00:30:22,612 --> 00:30:24,989 - Te descurci! - Desprind niște bucăți. 313 00:30:27,158 --> 00:30:31,871 Mi s-a dat o sticlă de morfină: „Fă ce poți ca să nu-l doară.” 314 00:30:36,000 --> 00:30:37,502 Nu a murit. 315 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 În loc să-i fie tot mai rău, s-a înzdrăvenit. 316 00:30:41,923 --> 00:30:46,094 În niciun caz nu l-am fi lăsat să se întoarcă în plasament. 317 00:30:46,177 --> 00:30:48,429 Deja îl iubeam, evident. 318 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 Așa că l-am adoptat. 319 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 - Salut, Char! - Bună! 320 00:30:53,560 --> 00:30:55,687 - Ce mi-ai făcut azi? - Uite! 321 00:30:59,732 --> 00:31:01,192 Charlie s-a chinuit. 322 00:31:04,320 --> 00:31:09,576 A avut dureri de când s-a născut, dureri groaznice. 323 00:31:09,659 --> 00:31:13,955 Pielea i se desprindea precum coaja unei piersici coapte. 324 00:31:15,331 --> 00:31:19,335 Nu ar fi putut trece prin toate astea dacă nu era un luptător. 325 00:31:19,419 --> 00:31:20,920 Bravo, Charlie! 326 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 E distractiv! 327 00:31:26,551 --> 00:31:28,678 Chiar vreau să mă mai dau o dată. 328 00:31:36,436 --> 00:31:41,774 Meili era într-un orfelinat în Beijing, China. 329 00:31:43,318 --> 00:31:45,653 Ne-au trimis niște poze. 330 00:31:45,737 --> 00:31:50,575 Într-o poză, era învelită în tifon. 331 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Eu și soțul meu, Kevin, ne-am uitat la poză 332 00:31:55,997 --> 00:31:58,249 și am zis: „Doamne, nu putem refuza.” 333 00:31:58,958 --> 00:31:59,876 Nu-mi imaginez… 334 00:31:59,959 --> 00:32:01,377 Boala e foarte grea, 335 00:32:01,461 --> 00:32:08,176 dar să fii un copil singur la orfelinat cu EB distrofic recesiv… 336 00:32:08,259 --> 00:32:11,387 Pur și simplu n-am putut să ignor. 337 00:32:12,639 --> 00:32:14,349 Am adoptat-o pe Meili. 338 00:32:15,183 --> 00:32:16,768 Avea șase ani. 339 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 Bună, mamă! 340 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 E speriată. 341 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 E în regulă. 342 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 Meili era foarte liniștită acum, 343 00:32:27,403 --> 00:32:32,325 știind că are bandaje care nu o fac să sufere atât de tare. 344 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 Rowan e o persoană unică. 345 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Mamă, pot să car asta! 346 00:32:46,464 --> 00:32:50,760 E cea mai amuzantă și cea mai isteață. 347 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 Deși a suferit mult, 348 00:32:57,141 --> 00:33:02,605 poate să treacă prin asta și să rămână veselă. 349 00:33:15,284 --> 00:33:16,285 Bine. 350 00:33:17,453 --> 00:33:18,579 AUSTIN, TEXAS 2018 351 00:33:18,663 --> 00:33:19,789 Nu ai pantaloni. 352 00:33:19,872 --> 00:33:24,002 Ziua în care s-a născut Rowan a fost cea mai frumoasă zi din viața mea. 353 00:33:25,753 --> 00:33:30,591 Avea niște semne mici pe corp: roșeață sub unghii 354 00:33:30,675 --> 00:33:34,303 și un fel de bășici în apropierea ochilor, 355 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 dar erau foarte mici. 356 00:33:35,972 --> 00:33:38,766 Mi s-a spus că sunt normale la nou-născuți. 357 00:33:51,029 --> 00:33:57,785 Când au început să apară rănile, totul a devenit rapid un coșmar. 358 00:33:57,869 --> 00:34:00,747 Ziua aceea a fost cea mai urâtă zi din viața mea. 359 00:34:03,416 --> 00:34:09,005 Un doctor mi-a zis că poate fi o infecție foarte gravă… 360 00:34:12,091 --> 00:34:15,678 sau o boală numită epidermoliză buloasă. 361 00:34:16,512 --> 00:34:19,098 A spus-o foarte încet. 362 00:34:19,182 --> 00:34:21,934 Apoi a spus: „Se va lupta cu asta toată viața.” 363 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 BANDAJE DECUPATE 364 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 ROLE TIFON 365 00:34:33,196 --> 00:34:35,740 Aș da orice ca Rowan să fie sănătoasă. 366 00:34:35,823 --> 00:34:37,492 Absolut orice. 367 00:34:40,369 --> 00:34:43,164 Afecțiunea aceasta e foarte crudă. 368 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 Nu-i pasă că ești un copil dulce! 369 00:34:45,958 --> 00:34:50,421 Nu-i pasă că ești doar un bebeluș sau că ai doar trei ani. 370 00:34:54,342 --> 00:34:59,972 Te sfâșie pe tine, un copil, îți sfâșie familia și… 371 00:35:03,643 --> 00:35:07,688 Da, aș da orice ca ea să nu sufere de EB. 372 00:35:09,690 --> 00:35:12,985 Bine! A venit tata pentru baie. 373 00:35:13,861 --> 00:35:15,446 - A venit tata! - Ce bine! 374 00:35:16,155 --> 00:35:22,829 Ca părinte, te liniștește să știi că există oameni 375 00:35:22,912 --> 00:35:27,917 care fac tot ce pot pentru găsirea unui leac. 376 00:35:28,000 --> 00:35:30,503 Îmi pun mari speranțe în editarea genetică. 377 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 Nu! 378 00:35:34,715 --> 00:35:37,510 E în regulă. Te aranjăm. 379 00:35:37,593 --> 00:35:40,638 - Aranjăm totul, da? - Buba mare! 380 00:35:40,721 --> 00:35:43,391 Da, aranjăm totul, bine? 381 00:35:43,891 --> 00:35:45,518 O să-ți fie mai bine. 382 00:35:46,185 --> 00:35:47,728 Ai grijă, Rowan. 383 00:35:54,402 --> 00:35:59,866 Ce spuneam ieri, că semeni cu o sirenă, Rowie? 384 00:35:59,949 --> 00:36:04,328 Fiindcă am EB, așa că sunt specială. 385 00:36:04,829 --> 00:36:05,830 Adică… 386 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Da, te face specială. 387 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 Și sirenele sunt speciale, fiindcă sunt pe jumătate pește. 388 00:36:13,713 --> 00:36:17,091 Fiindcă sunt puțin altfel decât ceilalți. 389 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Și trebuie să facă lucrurile altfel decât ceilalți. 390 00:36:22,722 --> 00:36:24,307 Pot să dau jos bandajele? 391 00:36:45,286 --> 00:36:49,749 Îi cunoști pe acești tineri care se confruntă cu această boală. 392 00:36:51,125 --> 00:36:57,798 Îi vezi, sunt extrem de vulnerabili, 393 00:36:57,882 --> 00:37:01,385 mai vulnerabili decât orice ai văzut vreodată 394 00:37:01,469 --> 00:37:04,138 în viața ta pe această planetă. 395 00:37:05,973 --> 00:37:10,102 În același timp, ei dau dovadă de o rezistență și o tărie extreme, 396 00:37:10,186 --> 00:37:15,858 mai mari decât ai văzut vreodată altundeva. 397 00:37:20,780 --> 00:37:24,075 Deja trag din greu pentru a supraviețui. 398 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Ar fi ceva ca eforturile să le fie răsplătite cu un leac. 399 00:37:29,622 --> 00:37:33,668 Își vor fi câștigat dreptul să existe pe planeta asta, asta e sigur. 400 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 N-am știut exact ce înseamnă până nu l-am adus acasă. 401 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 Arată-mi spatele. 402 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Pleacă. 403 00:37:44,804 --> 00:37:48,391 Am început să înțelegem ce înseamnă EB, cât de gravă e boala, 404 00:37:48,474 --> 00:37:51,602 cât de mult durează îngrijirea pielii lui. 405 00:38:01,487 --> 00:38:04,115 Lumea noastră s-a schimbat complet. 406 00:38:04,198 --> 00:38:06,367 A fost cea mai grea baie. 407 00:38:06,450 --> 00:38:08,703 Veniserăm de trei luni din China. 408 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 Eli era o noutate pentru noi, ca și boala EB. 409 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 M-am oprit din numărarea bășicile sparte la 30. 410 00:38:15,293 --> 00:38:18,379 El țipa de durere și se făcea târziu. 411 00:38:18,462 --> 00:38:21,299 M-am uitat în jur. Ceilalți copii se culcaseră. 412 00:38:21,382 --> 00:38:24,844 M-am simțit foarte vinovată că nu le citisem o poveste, 413 00:38:24,927 --> 00:38:26,721 că nu-i pusesem în pat. 414 00:38:28,639 --> 00:38:33,352 M-am oprit și am fugit în camerele lor, i-am îmbrățișat, apoi m-am întors… 415 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 și am terminat. 416 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Piatră, hârtie, foarfecă. 417 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Piatră, hârtie, foarfecă. 418 00:38:43,571 --> 00:38:46,532 - E mai bine… - Mereu spui asta. 419 00:38:48,534 --> 00:38:50,161 - Gata. - E lipicios. 420 00:38:52,496 --> 00:38:55,374 E tardiv pentru mulți prieteni suferinzi de EB. 421 00:38:56,334 --> 00:39:01,213 Sper ca Eli să aibă în timpul vieții lui ceva care să-l ajute. 422 00:39:03,257 --> 00:39:07,178 Luați-vă tricourile, suntem în întârziere. Îmbrăcați-vă repede. 423 00:39:07,678 --> 00:39:10,639 Timpul e foarte important. 424 00:39:12,016 --> 00:39:15,311 Copiii care suferă de EB nu au mult timp. 425 00:39:15,978 --> 00:39:19,398 Găsind rapid un leac, le putem prelungi viața mai multora. 426 00:39:19,482 --> 00:39:22,985 - Nu uita desenul pentru Ed. - Bine. 427 00:39:26,864 --> 00:39:28,032 Are o misiune. 428 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 Ce cameră e, Rowie? 429 00:39:31,410 --> 00:39:32,995 Chiar aici 430 00:39:33,829 --> 00:39:35,247 Tu știi care e. 431 00:39:36,665 --> 00:39:39,085 Bine. Suni tu? 432 00:39:40,628 --> 00:39:41,796 A sunat? 433 00:39:42,296 --> 00:39:44,965 - Gata, acum a sunat. - Sigur a sunat. 434 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 - Bună! - Intră. 435 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Am venit pentru machiaj. 436 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 O să-ți fac ochii să strălucească. De acord? 437 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 - Da. - Bine. 438 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 - Să dăm părul laoparte. Așa. - Da. 439 00:40:02,900 --> 00:40:05,611 - Ai un păr foarte drăguț. - Mulțumesc! 440 00:40:05,694 --> 00:40:06,695 E foarte lung. 441 00:40:06,779 --> 00:40:09,490 Eu mi l-am tăiat de tot. Mă înnebunea. 442 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 O să te gâdile puțin. 443 00:40:12,952 --> 00:40:14,453 - Se simte ciudat? - Da. 444 00:40:14,537 --> 00:40:16,705 - Ca un gândac mic? - Da. 445 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 Bine, încep iar. 446 00:40:20,626 --> 00:40:23,671 Asta e! Aruncă o privire. 447 00:40:24,713 --> 00:40:27,133 - O să vrea ochelarii. - Ce părere ai? 448 00:40:27,216 --> 00:40:29,802 - Îmi place. - Vrei să-ți pui ochelarii? 449 00:40:29,885 --> 00:40:32,012 - Da. - Bine. Puneți-i. 450 00:40:32,513 --> 00:40:34,890 Vom face la fel și la celălalt ochi. 451 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 Bine. 452 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 Vezi, am reușit! 453 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 - Da. - Da! 454 00:40:39,395 --> 00:40:41,105 Bate aici! 455 00:40:41,188 --> 00:40:44,150 - Așa! Ne vedem la concert? - Da. 456 00:40:44,233 --> 00:40:46,444 - Bine. Să te distrezi! - Și tu. 457 00:40:46,527 --> 00:40:48,446 Pa, scumpo! 458 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 Pa! 459 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Mai trebuie pantofii. Altceva? 460 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Pantofii, pălăria… Cerceii i-am lipit deja. 461 00:41:05,463 --> 00:41:07,423 Nu-mi pot găuri urechile. 462 00:41:08,674 --> 00:41:09,884 Lipici pentru gene. 463 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 Nu știu dacă merge. 464 00:41:14,263 --> 00:41:16,599 - E dreaptă? - Aranjeaz-o aici. 465 00:41:21,020 --> 00:41:21,979 E bine. 466 00:41:23,689 --> 00:41:26,901 Eu am pictat acest triptic. 467 00:41:26,984 --> 00:41:31,197 E pentru Eddie și Jill, drept mulțumire că ne-au invitat aici 468 00:41:31,280 --> 00:41:33,824 și pentru tot ce au făcut în legătură cu EB. 469 00:41:33,908 --> 00:41:38,412 Ne-au ajutat să fim văzuți la nivel global 470 00:41:38,496 --> 00:41:41,749 și au creat un val uriaș de simpatie. 471 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 Sper să i-l dau la spectacol, ar fi foarte tare. 472 00:41:45,294 --> 00:41:47,338 E doar un mic gest de mulțumire. 473 00:41:47,421 --> 00:41:49,089 Ei ne-au ajutat mult. 474 00:41:49,173 --> 00:41:53,260 De ce să nu le oferim și noi ceva din partea comunității? 475 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Sunteți gata? Să mergem. 476 00:42:06,440 --> 00:42:09,318 Aproape am ajuns. Abia aștept! 477 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 Implicarea mea în EB și în Parteneriatul pentru studiul EB 478 00:42:14,615 --> 00:42:16,700 nu a fost o alegere întâmplătoare. 479 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 Ei ne-au ales pe noi. 480 00:42:20,412 --> 00:42:23,916 În această comunitate, ești cucerit imediat 481 00:42:23,999 --> 00:42:29,421 de tăria și dedicarea de care trebuie să dea dovadă zilnic 482 00:42:29,505 --> 00:42:33,968 pentru a depăși obstacole pe care nici nu ni le putem imagina. 483 00:42:34,051 --> 00:42:35,511 Am desenat Acul Spațial. 484 00:42:35,594 --> 00:42:41,642 E un cadou pentru Eddie Vedder, care locuiește aici, în Seattle. 485 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Când vezi durerea uriașă pe care o suportă acești copii… 486 00:42:46,272 --> 00:42:47,231 Lily, vino! 487 00:42:47,314 --> 00:42:50,734 Când te gândești ce trebuie să fie în sufletul părinților, 488 00:42:50,818 --> 00:42:53,362 totul devine o linie temporală 489 00:42:53,946 --> 00:42:58,033 și e greu să nu vrei 490 00:42:58,117 --> 00:43:02,329 să îți dedici o mare parte din viață ca să ajuți cât poți. 491 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 VENTURE INTO CURES CONFERINȚĂ 492 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 ÎN BENEFICIUL PARTENERIATULUI PENTRU STUDIUL EB 493 00:48:22,190 --> 00:48:26,486 Se simte elanul, entuziasmul, 494 00:48:26,570 --> 00:48:30,407 speranța, optimismul, bucuria de a fi toți la un loc. 495 00:48:30,490 --> 00:48:35,078 Pacientul poate vorbi cu un doctor care lucrează la găsirea unui leac, 496 00:48:35,162 --> 00:48:37,706 iar doctorul, cu o companie de biotehnologie 497 00:48:37,789 --> 00:48:42,961 care vrea să-i extindă cercetarea printr-un studiu clinic. 498 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 A-i vedea pe toți la un loc 499 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 e lucrul cel mai grozav și mai aducător de bucurie. 500 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Eu și Hodges vorbim împreună la o dezbatere. 501 00:48:54,014 --> 00:48:59,394 Ea e secretara mea oficială. Îmi organizează tot programul. 502 00:48:59,478 --> 00:49:01,605 - Sunt aiurit. - Eu îl țin ancorat. 503 00:49:01,688 --> 00:49:03,982 Așa e. Am nevoie de asta. 504 00:49:05,192 --> 00:49:06,944 Suntem o comunitate mică. 505 00:49:07,027 --> 00:49:10,697 Toți cei care facem ceva, așa cum facem eu și Deanna, 506 00:49:10,781 --> 00:49:12,699 ne cunoaștem între noi. 507 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 - Ne întâlnim și petrecem. - Da. 508 00:49:28,173 --> 00:49:30,258 - Ce mai faci? - Bine, tu? 509 00:49:30,759 --> 00:49:32,594 - Mă bucur să te văd. - Și eu. 510 00:49:32,678 --> 00:49:34,763 Ce zici, mă îmbrățișezi? 511 00:49:37,975 --> 00:49:39,017 Ce mai faci? 512 00:49:39,601 --> 00:49:42,896 Când se adună toți cei care au această afecțiune, 513 00:49:42,980 --> 00:49:44,523 se întâmplă ceva magic. 514 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 Suntem toți la fel. 515 00:49:48,235 --> 00:49:50,445 Toți facem același lucru. 516 00:49:50,529 --> 00:49:56,618 Îți dorești să vorbești cu cineva care înțelege prin ce treci în fiecare zi. 517 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Bună! 518 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Ce bine! 519 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 - Mă bucur că sunt aici. - Și eu. Ea e… 520 00:50:12,134 --> 00:50:17,597 Jill face tot ce poate pentru vindecarea EB. 521 00:50:17,681 --> 00:50:22,561 Îmi dă speranță cu atitudinea ei. „Suntem foarte aproape.” 522 00:50:22,644 --> 00:50:27,441 Înainte, auzeai doar: „E groaznic.” 523 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 Ei au schimbat asta, au transformat teama în speranță. 524 00:50:33,989 --> 00:50:37,242 Sunt atât de ușurată că am ajuns în sfârșit aici. 525 00:50:37,743 --> 00:50:42,873 A fost o mică idee care a apărut acum șase luni. 526 00:50:43,415 --> 00:50:46,918 În sfârșit, am pus-o în practică și văd ce putere are, 527 00:50:47,002 --> 00:50:50,213 ce emoționați sunt toți și ce mândre sunt familiile. 528 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 Asta voiam cel mai mult. 529 00:50:52,466 --> 00:50:54,301 Vă mulțumesc! 530 00:50:54,384 --> 00:50:59,848 Bun-venit la prima întâlnire fizică Venture into cures! 531 00:50:59,931 --> 00:51:01,558 Vă mulțumesc că ați venit! 532 00:51:02,059 --> 00:51:08,899 A fost grozav să-i văd pe Deanna și Hodges vorbind despre viața lor de zi cu zi. 533 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 Cea mai mare luptă când vrei să fii independent e 534 00:51:13,653 --> 00:51:19,326 să ai clar în minte că e în regulă să ceri ajutor. 535 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 Să spui: „Scuze, îmi ții ușa?” 536 00:51:24,081 --> 00:51:27,167 Lumea nu e un loc foarte accesibil 537 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 când te uiți la ea dintr-o anume perspectivă. 538 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Mulți nu știu ce înseamnă asta. 539 00:51:33,590 --> 00:51:37,761 Sincer, uneori trebuie să fii scorpie, altfel nu ajungi nicăieri. 540 00:51:43,725 --> 00:51:45,936 Sunt atâtea lucruri… 541 00:51:47,020 --> 00:51:48,021 Scuze. 542 00:51:51,525 --> 00:51:53,819 …pe care oamenii nu le înțeleg. 543 00:51:55,487 --> 00:52:01,368 Le sunt recunoscătoare celor de la EBRP pentru ceea ce fac. 544 00:52:01,451 --> 00:52:02,911 De-asta sunt aici. 545 00:52:15,382 --> 00:52:19,636 Nimic nu se compară cu a sta cu pacienții, cu prietenii, 546 00:52:19,719 --> 00:52:23,431 cu cei care ți-au finanțat cercetările. 547 00:52:23,515 --> 00:52:25,767 Suntem aici pentru a găsi un leac 548 00:52:25,851 --> 00:52:29,855 și pentru a-i ajuta pe pacienții noștri acum și în viitor. 549 00:52:29,938 --> 00:52:34,943 Discutând cu familiile și cu pacienții, simți o speranță mai mare ca oricând. 550 00:52:35,026 --> 00:52:39,948 Există pacienți aici care primesc primul tratament aprobat de FDA. 551 00:52:40,031 --> 00:52:42,450 Le vindecă rănile, are efect. 552 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 Până de curând, doar bandajam. 553 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 Atât puteam, să acoperim rănile. Asta era tot ce puteam face. 554 00:53:00,093 --> 00:53:03,263 Acum, pentru pacienții cu formă recesivă distrofică 555 00:53:03,346 --> 00:53:05,432 și cei cu formă distrofică, 556 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 avem un tratament nou care se aplică săptămânal 557 00:53:08,935 --> 00:53:13,440 și care tratează sursa, problema genetică a pielii. 558 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Ne oferă o șansă să trecem peste această situație. 559 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 Corectează genele pielii, 560 00:53:20,906 --> 00:53:27,662 ajută pielea să fie mai rezistentă, pentru a opri apariția rănilor. 561 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 Acum că avem aceste tratamente contra rănilor cronice, 562 00:53:32,459 --> 00:53:38,089 cred că e inevitabil să vedem diferența pe termen lung, sper, 563 00:53:38,173 --> 00:53:41,134 în cazul formei distrofice recesive, cum are Rowan. 564 00:53:41,843 --> 00:53:47,390 Niște răni care nu se vindecă niciodată reprezintă un factor de risc foarte mare 565 00:53:47,474 --> 00:53:50,810 pentru acel tip de cancer agresiv pe care îl fac ei. 566 00:53:51,895 --> 00:53:53,688 Mulți nu îi supraviețuiesc. 567 00:53:55,732 --> 00:53:59,694 - Îți pun și asta, da? - Ce scrie aici? 568 00:53:59,778 --> 00:54:02,155 E greu să te gândești la familiile 569 00:54:02,239 --> 00:54:05,659 care încă nu au acest tratament pentru forma lor de EB. 570 00:54:06,284 --> 00:54:08,119 Ei încă așteaptă. 571 00:57:47,505 --> 00:57:50,300 SPITALUL DE COPII COLORADO CAMPUS MEDICAL ANSCHUTZ 572 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Alte ghinde? Da, ia o ghindă. 573 00:58:10,278 --> 00:58:11,279 Am luat-o… 574 00:58:11,905 --> 00:58:15,283 E bună. Bine, o luăm. 575 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 Ia să văd! 576 00:58:19,746 --> 00:58:24,459 Ca pediatru și medic specializat în EB trebuie să mă asigur 577 00:58:24,542 --> 00:58:28,505 că acești copii pot avea copilărie, că pot experimenta viața. 578 00:58:28,588 --> 00:58:33,051 Lucruri pe care noi le luăm de la sine au nevoie de o grijă specială 579 00:58:33,134 --> 00:58:35,386 în cazul acelui copil și familiei lui. 580 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 - Bună! - Bună! 581 00:58:39,724 --> 00:58:41,309 Ce mai faci, Rowan? 582 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 Boala EB se manifestă de la începutul vieții 583 00:58:45,146 --> 00:58:49,442 și tinde să se înrăutățească 584 00:58:49,526 --> 00:58:52,612 și să invadeze tot mai mult viața copilului 585 00:58:52,695 --> 00:58:54,322 odată cu trecerea timpului. 586 00:58:54,405 --> 00:58:58,243 Treaba mea și a echipei mele minunate e 587 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 să găsim modalități de a-l ajuta pe copil să fie copil. 588 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 Am terminat. Și urechea asta arată bine și e sănătoasă. 589 00:59:06,834 --> 00:59:08,127 - Da? - Da. 590 00:59:08,628 --> 00:59:11,422 Cunoaștem substratul genetic al bolii, 591 00:59:11,506 --> 00:59:13,967 așa că avem ținte pentru terapii 592 00:59:14,050 --> 00:59:18,137 și modalități de a ne gândi la vindecarea ei. 593 00:59:18,221 --> 00:59:19,222 E rândul tău. 594 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Ai grijă, Rowie. 595 00:59:29,399 --> 00:59:31,568 Care e diagnosticul, doctore? 596 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 E nebunatică. 597 00:59:38,700 --> 00:59:43,496 Am validat prin imunofluorescență modelul nostru de xenogrefă. 598 00:59:43,580 --> 00:59:48,626 Depistăm prezența pielii umane pe spatele unui șoarece. 599 00:59:48,710 --> 00:59:50,295 Se poate vedea aici, 600 00:59:50,378 --> 00:59:55,258 urmărind ambii markeri, loricrina umană și vimentina umană, 601 00:59:55,341 --> 00:59:58,595 că se confirmă succesul generării de piele umană. 602 00:59:58,678 --> 01:00:04,100 EB ne oferă un model important pentru testarea de noi tratamente. 603 01:00:05,226 --> 01:00:10,481 Acum zece ani, tratamentul EB se rezuma la tratamentul simptomelor. 604 01:00:11,316 --> 01:00:13,318 Cine s-ar fi gândit acum zece ani 605 01:00:13,401 --> 01:00:17,280 că vom putea manipula aceste celule stem, stealth cells, 606 01:00:17,363 --> 01:00:20,283 vom realiza o editare genetică foarte precisă, 607 01:00:20,366 --> 01:00:23,202 și, posibil, vom putea oferi un tratament curativ 608 01:00:23,286 --> 01:00:26,372 pentru afecțiuni incurabile precum EB? 609 01:00:27,540 --> 01:00:29,167 Am progresat mult. 610 01:00:29,250 --> 01:00:33,713 Terapia genică bazată pe virusuri pentru acești pacienți 611 01:00:34,297 --> 01:00:36,257 nu e un leac permanent, 612 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 dar e un tratament foarte eficient, 613 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 care le oferă o soluție provizorie 614 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 până vom reuși să dezvoltăm o terapie permanentă. 615 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 E un pas înainte 616 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 către găsirea unui leac permanent pentru pacienții cu EB. 617 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 Da. 618 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 Când lipsește sprijinul bandajului… 619 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 Pielea e foarte sănătoasă în jurul orificiului gastrostomei. 620 01:01:08,748 --> 01:01:11,668 Acum un deceniu, era greu să ne imaginăm 621 01:01:11,751 --> 01:01:13,711 cum ar putea arăta leacul. 622 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 Acum, leacul nu mai e doar în imaginația noastră, 623 01:01:17,674 --> 01:01:22,428 ci există fizic în laboratoare și în spitale. 624 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 E în casele pacienților. Suntem aproape. 625 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 Suntem aproape de găsirea unui leac pentru EB. 626 01:01:34,649 --> 01:01:37,860 - Pare că se va lovi de… - Nu! 627 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Nu ne mai dăm în roata mare! 628 01:01:41,197 --> 01:01:43,866 Ai văzut dulciurile din dulap? 629 01:01:43,950 --> 01:01:46,953 - Poftim? - Dacă deschizi, găsești dulciuri. 630 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Sunt ale mele! 631 01:01:49,664 --> 01:01:51,541 Da! Napolitane KitKat! 632 01:01:53,710 --> 01:01:55,378 Asta înseamnă lux. 633 01:01:55,878 --> 01:01:57,505 Da, îmi place. 634 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 Nu prea desenez cu pixul. 635 01:02:00,425 --> 01:02:04,095 Eli a fost adoptat din China când avea patru ani și jumătate. 636 01:02:06,639 --> 01:02:07,765 E aproape gata. 637 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 - Lily, fac o rachetă. - Da? 638 01:02:14,105 --> 01:02:15,189 Serios? 639 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 Încerc să fac zece propulsoare. 640 01:02:18,901 --> 01:02:23,531 Unu, doi, trei, patru, cinci, șase, șapte, opt, nouă, zece 641 01:02:23,614 --> 01:02:25,241 unsprezece și doisprezece! 642 01:02:28,911 --> 01:02:34,542 Când Eli avea vreo cinci ani și ieșeam în public, lumea se holba la el. 643 01:02:34,625 --> 01:02:37,003 Lily se enerva și le făcea cu mâna. 644 01:02:37,086 --> 01:02:39,547 Le zicea, cu mâna în șold: „Vă vedem.” 645 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 Asta e baia. 646 01:02:41,591 --> 01:02:44,677 Am făcut tricouri cu textul: „Vino să ne saluți.” 647 01:02:44,761 --> 01:02:47,013 Le spuneam să nu se rezume la a privi, 648 01:02:47,096 --> 01:02:50,558 ci să stea de vorbă cu persoana care arată diferit. 649 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 Lily a făcut un clip. 650 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 „Dacă cineva arată diferit, salută-l, nu te holba.” 651 01:03:00,443 --> 01:03:04,030 Asta faci când vezi pe cineva care arată altfel decât tine. 652 01:03:04,113 --> 01:03:05,573 - Bună! - Bună! 653 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 Vedeți, a fost ușor. 654 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 - Vreau să te învăț despre EB. - EB? 655 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Poftim. 656 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 - Mulțumesc. - Mulțumesc. 657 01:03:14,373 --> 01:03:17,919 Când îi văd cu tricourile, împărțind fluturași, sunt uimită 658 01:03:18,002 --> 01:03:24,550 că ei, la vârsta lor, pot transmite un mesaj simplu, dar profund, adulților. 659 01:03:24,634 --> 01:03:27,470 - Vreau să te învăț despre EB. - Mulțumesc! 660 01:03:28,679 --> 01:03:32,767 Sper ca asta să-i facă pe mai mulți să fie amabili cu cei din jur. 661 01:03:34,060 --> 01:03:38,397 Se spune că poate e mai bine să nu-ți cunoști eroii. 662 01:03:38,481 --> 01:03:40,483 Dar avem pe cineva aici, 663 01:03:40,566 --> 01:03:45,696 și aș vrea să-l cunoașteți pe prietenul meu, profesorul meu, 664 01:03:45,780 --> 01:03:47,990 eroul meu, Eli. 665 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Voi veni să vorbim 666 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 Când îl văd pe Eli O să merg să-l salut 667 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 O să merg să-l salut 668 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Când o să-l văd pe Eli O să merg să-l salut 669 01:04:19,605 --> 01:04:22,692 Când a auzit de tratament, a fost entuziasmat. 670 01:04:22,775 --> 01:04:24,527 Zicea: „Mergem să-l luăm?” 671 01:04:24,610 --> 01:04:28,781 I-am zis: „Tu ai altfel de EB, dar se lucrează la ceva și pentru tine.” 672 01:04:28,865 --> 01:04:34,328 Visez să te văd zburând 673 01:04:34,412 --> 01:04:36,539 În zilele dificile, zice: 674 01:04:36,622 --> 01:04:40,084 "Unde e tratamentul meu? Am nevoie de el acum.” 675 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 Îi răspund: „Știu.” 676 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Tu îmi întinzi o mână 677 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Tu vii spre mine 678 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 Eu te ascult 679 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Când îmi spui 680 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 O să merg să-l salut 681 01:04:59,103 --> 01:05:03,441 Trebuie să găsim un leac acum. Nu avem timp. 682 01:05:04,233 --> 01:05:06,986 Au murit mulți copii cu EB în ultima vreme. 683 01:05:07,486 --> 01:05:11,365 Nu le-am mai spus lui Eli și lui Lily. 684 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Scuze. 685 01:05:15,620 --> 01:05:20,082 Crescând, e și el tot mai aproape de vârsta acestor copii care mor. 686 01:05:20,166 --> 01:05:21,292 E greu de suportat. 687 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 Uite-l! Salut, Eli! 688 01:05:25,880 --> 01:05:28,174 E cu mama și cu sora lui. 689 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 Bravo! 690 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 O să merg să-l salut 691 01:05:35,473 --> 01:05:39,435 Când îl văd pe Eli O să merg să-l salut 692 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 O să merg să-l salut 693 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Când îl văd pe Eli O să merg să-l salut 694 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 O să merg să-l salut 695 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 O să merg să-l salut 696 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 O să merg să-l salut 697 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Eli, o să vin să te salut 698 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 Mersi, Garrett, apreciem că ai venit azi. 699 01:06:15,262 --> 01:06:21,143 Facem un studiu clinic în care examinăm o grefă de piele pentru terapie genică 700 01:06:21,227 --> 01:06:23,980 pentru a vedea dacă poate vindeca răni cronice. 701 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 Studiul clinic presupune o mică biopsie a pielii tale. 702 01:06:28,776 --> 01:06:32,071 Trimitem țesutul la laborator și facem pielea să crească, 703 01:06:32,154 --> 01:06:36,492 dar folosim un virus pentru a introduce colagen VII în ea. 704 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Prin asta, sperăm să întărim celulele pielii tale. 705 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 Sperăm ca acestea să-ți vindece rănile cronice. 706 01:06:43,124 --> 01:06:45,084 E în regulă? 707 01:06:49,964 --> 01:06:54,927 Pentru multe dintre studiile clinice, primii pacienți nu pot fi copii. 708 01:06:55,428 --> 01:06:57,638 Nu cunoaștem profilul de siguranță. 709 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 Ne bazăm pe eroi ca Garrett și alții, de vârstă mai mare, 710 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 ca deschizători de drumuri. 711 01:07:04,603 --> 01:07:06,355 - Scuze, Garrett. - Da. 712 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 - Gata? - Da. 713 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 E în regulă, Garrett? 714 01:07:11,110 --> 01:07:12,653 Garrett are 27 de ani. 715 01:07:12,737 --> 01:07:15,489 De câte ori poate, ne ajută. 716 01:07:17,533 --> 01:07:21,078 Când eram mai tânăr, visam că o să joc baschet. 717 01:07:21,162 --> 01:07:23,622 Toți frații mei jucau baschet. 718 01:07:23,706 --> 01:07:26,167 Mă gândeam că o să joc și eu. 719 01:07:26,250 --> 01:07:29,837 Se pare că va fi prea dificil pentru mine până la urmă. 720 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 O să iau o mică mostră. 721 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 Zona asta e dureroasă pentru el. 722 01:07:44,060 --> 01:07:46,729 - Te descurci fantastic. - Cât mai durează? 723 01:07:51,025 --> 01:07:53,611 - Ce se întâmplă? - A terminat, Garrett. 724 01:07:53,694 --> 01:07:57,656 Tamponez, curăț zona, atât. 725 01:07:59,658 --> 01:08:02,078 Nu știm dacă va funcționa pentru tine, 726 01:08:02,161 --> 01:08:05,539 dar datele pe care le obținem și faptul că participi 727 01:08:05,623 --> 01:08:07,958 îi vor ajuta pe mulți oameni. 728 01:08:09,001 --> 01:08:14,715 O fac pentru cei din noile generații. Sper ca ei să-și poată vindeca rănile. 729 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Poate mai câștigă încă 10, 20 sau 30 de ani. 730 01:08:20,262 --> 01:08:23,766 Sper să nu fie nevoie să treacă prin ce am trecut eu. 731 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Aceste studii sunt critice. Nu te poți gândi prea mult la asta. 732 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 Dacă o faci, plângi. Și nu poți plânge în fața lor. 733 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 Ei au nevoie să te vadă vesel, pozitiv, încrezător. 734 01:08:37,822 --> 01:08:39,698 Trecem peste toate împreună. 735 01:08:42,993 --> 01:08:45,955 Odată ce ai gena, înțelegi cum să o modelezi, 736 01:08:46,038 --> 01:08:48,249 cum să o testezi, cum să o corectezi. 737 01:08:48,332 --> 01:08:49,500 În termeni simpli, 738 01:08:49,583 --> 01:08:53,712 ai o copie a ADN-ului pacientului, în care există o mutație. 739 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 Cercetătorii au descoperit că se pot folosi enzime 740 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 pentru a înlocui bucata defectă de ADN cu una corectă 741 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 cu foarte mare precizie. 742 01:09:04,390 --> 01:09:06,767 CRISPR e ca editarea unui document Word: 743 01:09:06,851 --> 01:09:09,728 evidențiezi un cuvânt, apeși tasta de ștergere, 744 01:09:09,812 --> 01:09:12,314 cuvântul dispare, și scrii un cuvânt nou. 745 01:09:12,398 --> 01:09:17,278 Asta facem în nucleul celulelor acestui țesut. 746 01:09:17,361 --> 01:09:22,700 Sperăm să putem genera țesuturi corectate genetic pentru un pacient, 747 01:09:22,783 --> 01:09:27,037 ca să-i înlocuim pielea existentă cu piele sănătoasă. 748 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 Să trecem de la un plasture la o corecție permanentă. 749 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 E palpitant. Suntem plini de speranță. 750 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 Îmi imaginez că putem să punem capăt suferinței lor. 751 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 Să îi scăpăm de durere. 752 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 Să poată juca fotbal fără teamă. 753 01:09:46,182 --> 01:09:50,644 Să participe mai mult la viață, orice înseamnă asta pentru ei. 754 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 Să nu renunțe la visurile lor din cauza bolii EB. 755 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Mult timp, nu au existat terapii aprobate de FDA. 756 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Zero, niciuna. 757 01:10:03,908 --> 01:10:06,202 Atragem atenția asupra EB, 758 01:10:06,285 --> 01:10:09,330 vindecăm o boală cauzată de mutația unei gene, 759 01:10:09,413 --> 01:10:10,539 dar facem mai mult. 760 01:10:10,623 --> 01:10:12,291 Puțini oameni suferă de EB, 761 01:10:12,374 --> 01:10:15,920 dar există mulți oameni care suferă de o boală genetică rară. 762 01:10:16,003 --> 01:10:20,549 Simțim că deschidem drumul spre vindecarea multor alte boli. 763 01:10:21,675 --> 01:10:24,220 Parkinson, Alzheimer… 764 01:10:24,303 --> 01:10:26,305 Orice învățăm de aici 765 01:10:26,388 --> 01:10:29,850 ne extinde cercul de influență asupra altor boli. 766 01:10:31,268 --> 01:10:34,521 Suntem sub presiunea timpului de care dispune pacientul. 767 01:10:35,022 --> 01:10:38,692 În mod tradițional, cercetarea avansează repede. 768 01:10:38,776 --> 01:10:42,238 Suntem subvenționați de stat, scriem articole. 769 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 Poate fi enervant. 770 01:10:44,114 --> 01:10:47,159 Cu surse private de finanțare, 771 01:10:47,243 --> 01:10:52,039 cu fundații care-i sprijină pe pacienți, putem apropia orizontul de timp. 772 01:10:52,122 --> 01:10:55,876 Simt o mare bucurie că particip la acest efort 773 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 și sper să continuăm și să accelerăm. 774 01:11:00,923 --> 01:11:02,675 Jean, unde ești? 775 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Vă povestesc imediat despre Jean. 776 01:11:10,975 --> 01:11:15,354 Voiam să vă zic ceva despre telefon. E pe pian, în spate. 777 01:11:15,437 --> 01:11:19,108 Îl verific când în când. Dacă e John Fogerty, îi închid. 778 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 Acum cânt, vorbesc cu el după aceea. 779 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 Și… 780 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Da, ideea e că telefonul vibrează întruna. 781 01:11:27,658 --> 01:11:28,659 De multe ori… 782 01:11:28,742 --> 01:11:32,997 Nu vreau să arăt cu degetul, dar, de multe ori mă șochează 783 01:11:33,080 --> 01:11:37,626 ce îmi scrie lumea cu cinci minute înainte de concert. 784 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 „Ed, sunt aici, am venit cu mașina, unde parchez? 785 01:11:44,258 --> 01:11:45,801 Unde parchez?” 786 01:11:46,844 --> 01:11:52,433 „Mi-e poftă de un burrito, întârzii puțin, vrei și tu unul? 787 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 Ți-l aduc pe scenă dacă vrei.” 788 01:11:55,436 --> 01:12:00,357 „Vrei… E un bar vizavi, bem ceva înainte de concert?” 789 01:12:00,441 --> 01:12:02,109 Idiotul dracului! 790 01:12:02,192 --> 01:12:04,111 Eu mă pregătesc… 791 01:12:05,529 --> 01:12:07,531 Scuze, nu trebuia să vorbesc așa. 792 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Scuze, copii… 793 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 Dar să știi, Rowan, că, uneori, oamenii sunt al dracu' de idioți… 794 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 Dar acum nu era un mesaj de felul ăsta. 795 01:12:24,506 --> 01:12:29,678 Pentru prima dată poate, am primit informații utile, 796 01:12:29,762 --> 01:12:31,221 ceva ce nu știam, 797 01:12:31,305 --> 01:12:35,309 informații care mi s-au părut demne de a fi menționate. 798 01:12:35,893 --> 01:12:38,062 Un tip mi-a scris: 799 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 „Știi, nu-i așa, că azi se împlinesc 33 de ani 800 01:12:43,984 --> 01:12:48,405 de când trupa Pearl Jam a avut primul spectacol 801 01:12:48,489 --> 01:12:51,283 la Off Ramp, aici, în Seattle?” 802 01:12:52,785 --> 01:12:53,786 Treizeci și trei! 803 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 E o mare binecuvântare. 804 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 Revenind la dr. Jean, 805 01:13:01,418 --> 01:13:06,590 ea ne-a spus că, în anii '90, când era la medicină, 806 01:13:06,673 --> 01:13:08,759 și a studiat medicina mulți ani, 807 01:13:08,842 --> 01:13:15,641 îi plăcea să asculte trupe din Seattle 808 01:13:15,724 --> 01:13:17,810 și trupa noastră în special. 809 01:13:20,062 --> 01:13:21,063 Acest lucru, 810 01:13:21,146 --> 01:13:26,527 ea fiind printre cercetătorii de top care vor ajuta la vindecarea bolii, 811 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 fiind și doctor care tratează pacienți, 812 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 faptul că muzica noastră a contribuit la succesul tău 813 01:13:33,784 --> 01:13:37,371 e una dintre realizările noastre cele mai mari. 814 01:13:47,339 --> 01:13:50,008 Jean, te iubesc! 815 01:14:27,671 --> 01:14:30,215 Comunitatea EB e un grup special. 816 01:14:30,799 --> 01:14:32,259 Simți curajul lor. 817 01:14:32,342 --> 01:14:36,138 Asta m-a făcut să ies din zona mea de confort 818 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 și să-mi asum mai multe riscuri. 819 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Copiii aceștia sunt superșmecheri, scuzați-mi limbajul. 820 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 Există mulți oameni minunați și deștepți 821 01:14:45,939 --> 01:14:48,942 care își dedică viața salvării copiilor noștri. 822 01:14:49,026 --> 01:14:50,027 Înseamnă mult. 823 01:17:40,322 --> 01:17:42,532 Acesta e tratamentul. 824 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 Așa arată. Sunt patru seringi. 825 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Substanța din seringi conține un virus viu. 826 01:17:52,834 --> 01:17:58,173 Virusul a fost modificat ca să intre în celulele pielii 827 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 și să decupeze partea de ADN care e defectă la Rowan. 828 01:18:05,847 --> 01:18:12,688 Când primit acest medicament prima dată, am plâns încontinuu cam o oră. 829 01:18:12,771 --> 01:18:14,773 - Îți amintești? - Da. 830 01:18:14,856 --> 01:18:20,404 Dar a fost o zi mare, pe care o așteptam de opt ani. 831 01:18:21,446 --> 01:18:25,617 Acest tratament, disponibil în premieră, e un pas uriaș. 832 01:18:25,701 --> 01:18:27,744 Ne curg lacrimi de bucurie. 833 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 Dar, până la urmă, e un tratament, nu un leac. 834 01:18:35,293 --> 01:18:36,920 Avem nevoie de un leac. 835 01:18:49,766 --> 01:18:51,810 Te descurci foarte bine, Ro. 836 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Uneori, văd zone în care pielea nu pare deteriorată, 837 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 arată din nou aproape ca pielea normală. 838 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 E efectul medicamentului. 839 01:19:03,155 --> 01:19:07,659 Pielea ei nu s-ar fi vindecat singură. 840 01:19:12,205 --> 01:19:14,583 J, mai am nevoie de o seringă. 841 01:19:17,169 --> 01:19:21,631 Aplicăm medicamentul, iar asta îl menține acolo. 842 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 Mâine clătim totul 843 01:19:26,511 --> 01:19:30,348 și punem bandaje noi. 844 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Întregul proces durează între patru și cinci ore. 845 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 Cumva, dorm mai bine noaptea. 846 01:19:46,490 --> 01:19:52,662 Am mai puține emoții și zile foarte triste ca părinte. 847 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 Dă-mi foarfeca, te rog. 848 01:19:55,749 --> 01:19:57,667 Am în continuare astfel de zile, 849 01:19:57,751 --> 01:20:01,213 dar pot să mă uit în urmă 850 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 și să-mi dau seama cât s-a avansat de când s-a născut Rowan. 851 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 Asta îmi dă speranță. 852 01:22:50,006 --> 01:22:52,634 Începem cu vești care ne întristează pe toți. 853 01:22:52,717 --> 01:22:54,344 Charlie Knuth a murit. 854 01:22:55,387 --> 01:22:59,516 Charlie Knuth, căruia i se zicea „Micul Charlie”, 855 01:22:59,599 --> 01:23:00,725 avea 17 ani. 856 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 A cucerit întreaga comunitate cu personalitatea lui. 857 01:23:06,314 --> 01:23:09,275 Înjura mult, folosea cuvinte grele. 858 01:23:09,359 --> 01:23:12,362 Toți se amuzau, fiindcă era… 859 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 El era Charlie. 860 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 Vrăjitorul-fantomă a găsit nestematele. 861 01:23:19,995 --> 01:23:21,871 Voia să fie tată, 862 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 voia să se însoare, să aibă iubite, 863 01:23:25,875 --> 01:23:27,502 voia să meargă la școală. 864 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 Nu… 865 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Era o zi oarecare. 866 01:23:35,802 --> 01:23:42,058 Charlie era bine, mergea, vorbea. Eu am plecat cu treburi toată ziua. 867 01:23:42,142 --> 01:23:44,686 Când m-am întors, a zis că nu se simte bine. 868 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 S-a dus la baie, s-a întors și s-a întins lângă mine. 869 01:23:49,399 --> 01:23:50,358 Eram pe canapea. 870 01:23:50,442 --> 01:23:54,571 S-a întins lângă mine pe canapea și a adormit. 871 01:23:55,071 --> 01:23:57,323 L-am lăsat să doarmă. 872 01:23:57,407 --> 01:24:00,243 Așa m-am gândit, dacă nu se simțea bine. 873 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Apoi, în toiul nopții, l-am auzit scoțând un sunet îngrozitor. 874 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 Parcă țipa, dar era un sunet pe care nu-l mai auzisem. 875 01:24:09,169 --> 01:24:13,089 Am coborât în fugă pe scări și l-am văzut… 876 01:24:14,090 --> 01:24:19,262 Stătea pe canapea, vorbea fără sens, era incoerent. 877 01:24:19,345 --> 01:24:21,598 Nu am reușit să-i captez atenția. 878 01:24:21,681 --> 01:24:23,808 Am înțeles că e în șoc septic. 879 01:24:24,601 --> 01:24:29,147 Am sunat la Urgențe, imediat a venit un elicopter 880 01:24:29,230 --> 01:24:31,900 și am ajuns la Spitalul de copii Milwaukee. 881 01:24:32,650 --> 01:24:37,197 Pe mine, ca mamă, m-a ajutat cel mai mult să știu că el nu se temea. 882 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 Char? 883 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 Lasă… 884 01:24:48,458 --> 01:24:50,376 Nu mai avea ce să piardă. 885 01:24:51,795 --> 01:24:54,297 Sunt norocoasă că l-am cunoscut pe Charlie. 886 01:24:55,006 --> 01:24:56,758 Nu am niciun regret. 887 01:24:59,427 --> 01:25:01,679 Era să-l lovim pe tata în față. 888 01:25:04,349 --> 01:25:05,892 Bună, Trisha! 889 01:25:05,975 --> 01:25:07,352 Și Meili! 890 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Sunt părinți incredibili, ne-am cunoscut. 891 01:25:14,109 --> 01:25:17,153 Ne-am cunoscut în Minnesota acum mulți ani. 892 01:25:17,237 --> 01:25:20,031 De multe ori… 893 01:25:21,825 --> 01:25:22,700 Scuze. 894 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Am avut multe discuții grozave cu Charlie la telefon. 895 01:25:27,247 --> 01:25:32,961 Avea o fire luminoasă incredibilă, era inteligent și amuzant. 896 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 Era un mic Jeff Ross cu EB. 897 01:25:36,172 --> 01:25:38,341 Când zicea „Du-te dracu'”… 898 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 Acum trăim cu memoria lui Charlie. 899 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 Ne gândim la el tot timpul. 900 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 Suntem recunoscători că ați venit aici în acest weekend. 901 01:25:49,853 --> 01:25:51,020 Vă mulțumim. 902 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 Și… 903 01:26:00,363 --> 01:26:01,489 Charlie, 904 01:26:02,574 --> 01:26:07,412 îți dedic o singură parte din cântec: versul de la refren. 905 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 Așteaptă 906 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 Se uită întruna la ceas E-aproape dimineață, ora patru 907 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 Trebuie să se termine odată 908 01:26:31,936 --> 01:26:35,356 Spune-i, nu mai îndura 909 01:26:35,440 --> 01:26:38,193 Ea își repetă discursul 910 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 În timp ce el intră pe ușă 911 01:26:41,029 --> 01:26:44,240 Ea se întoarce pe partea cealaltă Se preface că doarme 912 01:26:44,324 --> 01:26:47,285 În timp ce el o privește 913 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Se minte singură Spune că e îndrăgostită de el 914 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 Că nu poate găsi un bărbat mai bun 915 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Ea visează în culori Visează o dragoste aprinsă 916 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 Nu poate găsi un bărbat mai bun 917 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 Nu poate găsi un bărbat mai bun 918 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 Nu poate găsi un bărbat mai bun 919 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 ACVARIUL DIN SEATTLE 920 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Suntem la acvariu. O să vedem foci și vidre. 921 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 Rowie, spune deseori că vrea să fie un copil normal. 922 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Cel mai tare o deranjează… 923 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 - Putem atinge delfinii! - Da! Ce tare! 924 01:27:51,432 --> 01:27:52,558 Crab! 925 01:27:53,476 --> 01:27:55,061 Vreau să ating crabul. 926 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Mi-e greu să știu că îmi va vedea mâinile și va zice: 927 01:27:59,357 --> 01:28:02,568 „Sunt foarte frumoase. Vreau să am și eu mâini așa.” 928 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 În astfel de momente sperăm să se găsească un leac 929 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 ca să nu-i mai apară răni, 930 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 iar calitatea vieții ei să fie similară cu a celorlalți. 931 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 Rowan… 932 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 M-am îndrăgostit de vocea ei. 933 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 De câte ori ea… 934 01:28:30,179 --> 01:28:32,390 E cea mai dulce. 935 01:28:32,890 --> 01:28:34,767 Vă mulțumesc că ați venit. 936 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 Te ridici, Rowan? Poți. 937 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 Așa! 938 01:28:38,813 --> 01:28:39,897 Salut! 939 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 - Cum o cheamă pe focă? - El e Chiidax. 940 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 E un animal salvat. 941 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 - Deschide! - Deschide. 942 01:30:04,065 --> 01:30:05,400 Bine! Frumos! 943 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 - Ai un talent înnăscut. - Mulțumesc. 944 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Frumos! Bravo! 945 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Ce drăguț e! Are ochii mari, ca ai câinelui meu. 946 01:30:21,290 --> 01:30:27,588 E minunat să fim împreună și să facem activități normale de copii, 947 01:30:27,672 --> 01:30:31,050 și nu proceduri dureroase. 948 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 Vezi ce avem aici? 949 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 - Bandajezi țestoasa? - Da. 950 01:30:56,868 --> 01:30:58,995 - O să te faci bine. - Bine, Rowie! 951 01:30:59,078 --> 01:31:00,121 Foarte bine. 952 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 E foarte plăcut să fiu aici și să mă joc așa. 953 01:32:31,963 --> 01:32:35,800 MUZEUL CULTURII POP 954 01:32:35,883 --> 01:32:38,344 - La expoziția fantasy… - Și la horror? 955 01:32:38,427 --> 01:32:42,348 Vreau și acolo, dacă avem timp. 956 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Îmi place să citesc, mai ales fantezie și ficțiune. 957 01:32:45,685 --> 01:32:50,982 Aici mă simt ca acasă, totul e bazat pe artă. 958 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 E extraordinar! 959 01:32:53,901 --> 01:32:56,904 Sunt incredibile. Frățioare! 960 01:32:57,697 --> 01:32:59,532 S-ar putea să mă ia valul. 961 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 Vreau să văd… 962 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 - Vreau pantalonii ăștia. I-aș purta. - Da. Și pe argintiu? 963 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Da! 964 01:33:10,710 --> 01:33:17,466 Ca artist, pot aprecia efortul depus pentru aceste creații. 965 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 Atmosfera generală e copleșitoare. 966 01:33:24,098 --> 01:33:28,144 Mă inspiră modul incredibil 967 01:33:28,227 --> 01:33:33,107 în care aplicarea culorilor poate face să apară ceva atât de frumos. 968 01:33:37,153 --> 01:33:38,404 E uimitor! 969 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Uite și un banjo! 970 01:33:42,533 --> 01:33:44,744 Arta e o evadare. 971 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 Pierzi noțiunea timpului când creezi ceva. 972 01:33:49,707 --> 01:33:53,044 Îmi place să pun muzică și să mă rup de toate. 973 01:33:53,127 --> 01:33:58,049 Uneori trec trei sau patru ore fără să-ți dai seama. 974 01:33:58,132 --> 01:34:00,426 Asta te face să apreciezi 975 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 lucrurile palpabile, care sunt chiar în fața ta. 976 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 - Bună, Ed! - Bună! 977 01:34:09,435 --> 01:34:12,897 - Mă bucur să te cunosc oficial. - Da, e oficial! 978 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 - Da. - Draga mea! 979 01:34:15,775 --> 01:34:17,443 V-am adus ceva. 980 01:34:17,526 --> 01:34:20,780 - E ceva făcut de mine. - Speram că vei spune asta. 981 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Ca mulțumire pentru toată munca depusă de voi. 982 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 - Nu era nevoie. - Pentru EBRP. 983 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 Știu că nu e nevoie, dar e creația mea. 984 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Frățioare! 985 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 E foarte frumos! 986 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 - Noi suntem? - Da. 987 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Câte detalii! 988 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 Sunteți inspirația mea. 989 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 Așa trebuie așezate. 990 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 - Te iubesc. - Mulțumesc. Și eu vă iubesc. 991 01:35:01,362 --> 01:35:05,199 Ne-am distrat. Mă bucur că ai venit. Ne-am simțit bine. 992 01:35:05,282 --> 01:35:06,283 A fost frumos. 993 01:35:07,326 --> 01:35:12,581 Comunitatea a crescut exponențial în toată lumea. 994 01:35:13,082 --> 01:35:15,960 E foarte reconfortant să știi 995 01:35:16,043 --> 01:35:19,088 că există oameni care înțeleg prin ce treci 996 01:35:19,171 --> 01:35:20,631 și că nu ești singur. 997 01:35:21,132 --> 01:35:23,092 Cercetătorii spun astăzi 998 01:35:23,175 --> 01:35:26,262 că, până la sfârșitul deceniului, se va găsi un leac. 999 01:35:26,762 --> 01:35:31,058 Dacă ne implicăm azi, va fi posibil. 1000 01:35:34,311 --> 01:35:35,604 În regulă. 1001 01:35:35,688 --> 01:35:42,194 Am privilegiul să vă prezint bunei mele prietene, Deanna. 1002 01:35:42,278 --> 01:35:43,988 Seattle, ea e Deanna. 1003 01:35:47,908 --> 01:35:49,493 Deanna, ei sunt Seattle. 1004 01:35:56,542 --> 01:35:59,086 Și ai zis că vom ciocni 1005 01:35:59,170 --> 01:36:01,630 măcar un shot de tequila după… 1006 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Absolut! 1007 01:36:05,134 --> 01:36:08,387 Să continuăm spectacolul. O să ne distrăm. 1008 01:36:09,263 --> 01:36:10,514 Te iubesc, Deanna! 1009 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 Încă o dată! 1010 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 În general, noi, bolnavii de EB, suntem mai predispuși la cancer, 1011 01:37:46,193 --> 01:37:48,612 fiindcă pielea noastră e mai vulnerabilă. 1012 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 Eu am avut cinci episoade de carcinom cu celule scuamoase, 1013 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 care e un cancer cutanat în stadiul IV. 1014 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Încerci să trăiești cât de bine poți, cât mai mult timp posibil. 1015 01:38:23,772 --> 01:38:29,361 În cazul meu, am învățat să apreciez calitatea, nu cantitatea. 1016 01:38:46,003 --> 01:38:49,214 Faptul că sufăr de EB m-a făcut persoana care sunt azi. 1017 01:38:50,007 --> 01:38:51,842 Nu i-aș dori nimănui, 1018 01:38:52,760 --> 01:38:54,970 dar știu că sunt o persoană mai bună. 1019 01:38:58,390 --> 01:39:04,396 M-a făcut să devin vocea puternică și persoana independentă care sunt azi. 1020 01:39:23,332 --> 01:39:25,626 LA DOUĂ SĂPTĂMÂNI DUPĂ VIZITA LA SEATTLE, 1021 01:39:25,709 --> 01:39:28,379 DEANNA A DECEDAT DIN CAUZA COMPLICAȚIILOR BOLII. 1022 01:39:28,462 --> 01:39:35,135 AVEA DOAR 31 DE ANI. 1023 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 Ai un sentiment special când cânți cu un scop. 1024 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 Scopul e această misiune incredibilă, 1025 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 să-i aducem laolaltă pe doctori, pe cercetători, pe oamenii de știință, 1026 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 pe activiști, pe donatori 1027 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 și familiile care dau dovadă de un curaj incredibil. 1028 01:40:27,896 --> 01:40:30,190 Să-i avem pe toți aici 1029 01:40:31,275 --> 01:40:32,443 și… 1030 01:40:34,778 --> 01:40:37,197 Îmi înghit lacrimile. O clipă. 1031 01:40:44,246 --> 01:40:46,290 Adună-te, durule. 1032 01:41:42,679 --> 01:41:48,227 Anunțăm sus și tare că vrem un leac. Asta își doresc părinții și copiii. 1033 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 Există sceptici care spun: „De ce vreți să vindecați această boală?” 1034 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 De ce nu? 1035 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 O vom vindeca, uitați-vă bine la noi. 1036 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 Orizontul de timp e realist și tangibil. 1037 01:42:10,457 --> 01:42:14,628 Nu-ți vine să-i lași baltă. Vrei ceva mai bun pentru ei. 1038 01:42:17,506 --> 01:42:19,591 Cred că putem vindeca EB. 1039 01:42:19,675 --> 01:42:24,888 Noi, cei care avem onoarea de a-i ajuta pe cei care se luptă cu boala, 1040 01:42:26,056 --> 01:42:29,434 avem datoria să le oferim ceva care să-i inspire, 1041 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 o lumină la capătul tunelului. 1042 01:42:35,816 --> 01:42:41,363 Cei care fac parte din comunitate sunt puternici și te fac mai puternic. 1043 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 Nu știu cum să explic. 1044 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 MEILI NE REAMINTEȘTE SĂ NU NE DĂM BĂTUȚI. MOTTOUL EI? „VOI ÎNCERCA MEREU.” 1045 01:43:00,257 --> 01:43:05,470 LUI ROWAN ÎI PLACE SĂ FIE SORĂ MAI MARE. DANSUL EI CONTINUĂ SĂ ADUCĂ BUCURIE. 1046 01:43:05,554 --> 01:43:08,223 ELI ARE UN NOU PRIETEN, PE CÂINELE COPPER. 1047 01:43:08,307 --> 01:43:10,434 IUBEȘTE DULCIURILE LA FEL DE MULT. 1048 01:43:15,230 --> 01:43:18,483 PENTRU MILIOANE DE OAMENI CU BOLI RARE, TIMPUL NU E LUX, 1049 01:43:18,567 --> 01:43:20,360 CI O CURSĂ CONTRA BIROCRAȚIEI, 1050 01:43:20,444 --> 01:43:23,488 A LIPSEI FINANȚĂRII ȘI A PRIORITĂȚILOR GUVERNELOR. 1051 01:43:24,198 --> 01:43:27,284 ȚINE DE NOI SĂ ACCELERĂM CERCETAREA ȘI SĂ NE ASIGURĂM 1052 01:43:27,367 --> 01:43:31,788 CĂ TRATAMENTELE REVOLUȚIONARE AJUNG LA CEI CARE AU CEA MAI MARE NEVOIE. 1053 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 Acesta e desenul pe care mi l-a dat Eli. 1054 01:43:54,686 --> 01:43:57,689 E foarte detaliat. E incredibil. 1055 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 Îl țin la studio. 1056 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 Aud atât de prost… 1057 01:44:13,413 --> 01:44:14,414 Salut! 1058 01:44:15,999 --> 01:44:19,878 Aud foarte prost, oricine se poate furișa lângă mine. 1059 01:44:19,962 --> 01:44:24,007 Și văd aici, între toți acești oameni… 1060 01:44:24,091 --> 01:44:25,217 De văzut mai văd. 1061 01:44:25,300 --> 01:44:27,511 O văd pe soția mea dând din cap. 1062 01:44:31,056 --> 01:44:34,476 „Așa e, Ed, nu auzi nimic.” 1063 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Mi s-a zis să semnez pe o minge de baseball. Am acceptat. 1064 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 Nu știu de ce o am la mine, dar ar putea fi cadoul de ziua ta. 1065 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Vino aici, în bătaia reflectoarelor! 1066 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 - Ce faci? Cum te cheamă? - Deanna. 1067 01:45:37,289 --> 01:45:39,541 Te-ai cam dat peste cap 1068 01:45:39,624 --> 01:45:43,003 să obții bilete gratuite la un concert cu Eddie Vedder. 1069 01:45:43,587 --> 01:45:45,464 Ce mai zici? Cu cine semăn? 1070 01:45:46,340 --> 01:45:48,592 Aduci cu Howie Mandel. 1071 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 PARTICIPĂ LA GĂSIREA LEACULUI PE EBRESEARCH.ORG 1072 01:46:35,847 --> 01:46:38,475 Subtitrarea: Dan Ilioiu