Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Pot să spun ceva ce nu spun suficient de des:
bună seara, Seattle!
Săptămâna aceasta, avem un eveniment special în Seattle
pentru o cauză importantă.
Emoția și mândria plutesc în aer.
Eddie Vedder, fiu al orașului, are un spectacol unic la Benaroya Hall.
Toate încasările vor fi donate pentru cercetarea epidermolizei buloase,
o boală genetică rară de piele care afectează în special copiii.
Aducem laolaltă pacienți, cercetători și specialiști în biotehnologie
ca să discute despre căile de vindecare a acestei boli.
Asta se întâmplă acum.
Oamenii de știință, cercetătorii, pacienții din toată lumea au un obiectiv:
găsirea unui leac în acest deceniu.
Faptul că Eddie Vedder se alătură cauzei,
că spune: „Voi face show-uri uriașe în sprijinul vostru”,
e crucial pentru aceste familii, pentru cei care suferă de boli rare.
Se simt văzuți.
Ne-am implicat în multe lucruri.
Încă n-am vindecat cancerul, nu putem salva planeta.
Acesta e singurul lucru care pare că o să aibă succes.
Dintre toate luptele noastre, pe aceasta o vom câștiga.
- Bună! - Bună!
Găsirea leacului pentru o boală e un proces întins pe două-trei generații.
Generația copilului tău, poate, va vedea sfârșitul procesului început de tine.
Dar noi suntem egoiști, vrem rezultate pe parcursul vieții noastre.
Eu cred că e posibil.
La Seattle, e vorba de speranță.
Sigur va fi o seară de neuitat, cu familii, cercetători și fani,
știind că fiecare notă ne aduce mai aproape de o lume fără EB.
CENTRUL STANFORD PENTRU MEDICINĂ DEFINITIVĂ ȘI CURATIVĂ
Mulțumesc că faci asta. Apreciem. La ce te uiți?
Se pare că acoperă foarte bine rănile pacientului.
Asta e după o săptămână.
Epidermoliza buloasă, EB…
e o boală cumplită, dar e simplu de explicat.
E o mutație a unei gene care codifică o proteină
ce unește stratul superior al pielii cu stratul inferior.
Proteina se cheamă colagen VII și creează o „capsă”.
„Capsa” se cheamă fibrilă de ancorare. Ea asigură integritatea pielii noastre.
Dacă vreuna dintre legături e ruptă, pielea nu stă la locul ei.
Orice modificare a ADN-ului care afectează această legătură
slăbește „lipiciul”, care se desface.
VEZICULĂ
Sunt multe situații:
o aderență redusă, aderență bună, fără aderență…
„Epidermoliză” înseamnă ruptură. „Buloasă” se referă la vezicule.
Așadar, „epidermoliză buloasă” înseamnă piele fragilă cu bășici.
Se numește „boala fluturelui”.
Copiilor cu EB li se spune copii-fluture,
fiindcă au pielea la fel de fragilă ca aripile unui fluture.
Te naști cu această boală.
Deseori, părinții n-au auzit această denumire.
Când li se naște un copil, își dau seama că ceva e diferit.
Viața unui copil care suferă de EB e brutală și traumatizantă.
Schimbarea bandajelor poate dura ore.
Fac băi cu hipoclorit de sodiu pentru sterilizare.
Părinții trebuie să le provoace durere pentru a-i menține sănătoși.
Pansamentul și tifonul îi îmbracă precum un cocon.
Prevenim infecția. Sperăm să nu rămână cicatrici.
Încercăm să reducem la minimum mâncărimea și durerea.
Nu există tratament pentru boală.
Învelim pacientul, ca să-l ferim de frecare și de lovituri,
dar nu facem nimic contra bolii.
Nu există doar răni vizibile.
Colagenul e produs în tot corpul.
Ochii, gâtul, organele interne au nevoie de el.
Deci nu e nici pe departe o problemă de piele.
Mucoasa stomacului și mucoasa intestinală nu pot absorbi nutrienții.
Poate dura o viață sau mai multe generații
până e decodificat genomul complex al unei boli.
În cazul EB, avem speranțe, fiindcă am identificat mutația genetică.
O singură genă produce EB.
Ajungem la problema de bază, la cauza genetică.
E interesant și încurajator.
E o situație în care, din punct de vedere științific,
lucrurile sunt relativ clare.
E foarte palpitant.
Știm gena, știm ce probleme putem întâmpina,
oamenii de știință abia așteaptă să avanseze.
Reducem timpul necesar,
putem crea mai rapid terapii și, sperăm noi, un leac.
EB e adesea numită „cea mai gravă boală de care n-ai auzit”.
Acum, noi spunem că e cea mai gravă boală pentru care vom găsi un leac.
SEATTLE, WASHINGTON
Energia comunității e palpabilă.
Și, în opinia mea, fiindcă există o traiectorie,
fiindcă există o țintă,
nu ai cum să nu simți emoție și inspirație.
Am crezut că vom fi implicați în asta un an sau doi, poate trei.
Strângem niște fonduri, implicăm oameni cărora le pasă,
apoi trecem la următoarea cauză…
Dar ne-a ținut prinși,
fiindcă e ceva foarte important.
Scopul e tratamentul, vindecarea.
Ne încurajăm reciproc.
Implicarea mea timp de zece ani aduce speranță.
Și nu e o speranță falsă.
La ce oră să venim la tine?
La ce oră trebuie să fim acolo? La 5:00?
Totul trebuie să fie la Benaroya la 5:00?
Da, ca să montăm echipamentele, să facem probe.
Vin prezentatorii, testăm slide-urile și ne pregătim pentru sosirea familiilor.
O să vină familia Holler din Colorado.
Deanna din Toronto va veni la scurt timp după aceea.
Eli și familia lui vin în dimineața următoare.
Invit cvartetul de coarde alături de mine.
Doamnelor și domnilor, la vioară, dra Brianna Atwell.
Da!
Tot la vioară, Sada Doup.
La violoncel, prietenul meu Chris Worswick.
Și o persoană pe care o respect foarte mult,
la violă, prietena mea April Cameron.
N-am mai cântat acest cântec.
Nicio repetiție, nimic.
SAN DIEGO, CALIFORNIA
Cum merge, gata bagajul? Trebuie să plecăm în câteva ore.
Vă rog, începeți să vă faceți bagajul.
- Bine. - Unde e lista?
Două creioane, gume, o ascuțitoare,
creioane de colorat, ca să pot colora în avion.
E ceva de muncă la bagajul lui Eli.
Trebuie să luăm cu noi foarte multe lucruri.
Am emoții la aeroport, la controlul de securitate.
„Ce e cu astea? De ce ai ace și foarfece în geantă?”
Sunt bandajele de schimb, după baie,
amestecul pentru alimentația enterală, mult tifon și multe ace.
- Trece și periuța de dinți. - Da.
- Să nu vi le uitați! - Da, știu, igiena dentară…
Iau toate astea la mine,
în caz că Eli se lovește în avion sau la aeroport.
Una-două sângerează peste tot, e bine să avem rezerve.
Suntem în Seattle.
Am venit din Colorado.
Am făcut 20 de minute până la aeroport,
apoi am zburat două ore până la Seattle.
Da.
Sunt aici cu mama, cu tata și cu sora mea mai mică, Celine.
Mama e însărcinată. Ne va face un frățior.
Mă bucur că suntem aici și că ne-au ajuns toate bagajele.
Va fi o experiență distractivă
să-i întâlnesc pe toți acei oameni minunați.
Abia aștept să cunosc alte persoane cu EB, dar și pe doctori și pe cercetători.
HAMILTON, ONTARIO, CANADA
Haideți!
- E în regulă? - Da.
Vorbesc la o conferință în weekend.
Mergem la Seattle pentru asta. Sunt entuziasmată.
- Ai nevoie de perne, Deanna? - Stau așa.
E în regulă. Le pun sub picioare.
Le pun sub picioare.
E bine. Mulțumesc.
- E în regulă. - Foarte bine!
E foarte ușor să te îmbolnăvești, sau chiar să faci o infecție în avion,
fiindcă aerul e reciclat.
Întotdeauna am grijă la asta.
Dar mă bucur.
Abia aștept să vorbesc la conferință, să discut cu medicii
și să cunosc pe toată lumea.
Rucsacul!
Mereu uităm de el.
Nu sunt obișnuit să îl port tot timpul.
Uneori sunt ridicată și uit că îl port. Parcă sunt legată.
- De ce e așa… - Nu știu, tată. Pune-l pe tine.
- Așa e bine? - Da.
- Nu mă lovi la cap. - Am grijă.
Nici tu nu te lovi.
Nu-mi arăta fundul la cameră!
REDWOOD CITY, CALIFORNIA
M-am născut în Taiwan.
Familia mea a emigrat în Statele Unite pentru o viață mai bună.
În copilărie, citeam National Geographic.
Am aflat despre HIV și SIDA, despre siclemie.
Alți copii erau interesați de Britney Spears și Christina Aguilera.
Pe mine mă interesau bolile genetice și medicina.
Am fost o tocilară adevărată.
N-am fost la multe concerte rock.
Mi-am pregătit discursul și slide-urile.
Cele mai importante sunt telefonul, computerul și încărcătorul.
Cred că nu contează prea mult cu ce mă îmbrac.
Eu sunt omul de știință, nimeni nu e atent la haine.
Ador petrecerile,
ador să-i sărbătorim pe copii, pe familiile lor și tot ce au făcut.
O mare parte din munca noastră sunt studiile clinice
și îngrijirea pacienților cu EB când ceva nu merge bine.
Acum ne vedem într-un context fericit.
Avem trei copii biologici,
apoi, pe Charlie, de 17 ani,
și pe Meili, care a împlinit 12 ani.
MEILI EPIDERMOLIZĂ BULOASĂ DISTROFICĂ RECESIVĂ
Nimeni nu poate înțelege
cum e să fii mama unui copil care suferă de EB.
E ca și cum ai privi un copil care învață să meargă
și te temi că se va lovi cu fața de măsuța de cafea.
Asta simți când îți vezi copilul cu EB, orice vârstă ar avea.
Noi și alte familii cu cazuri de EB vorbim pe Facebook și ne susținem,
dar pentru mine e important să ne întâlnim față în față.
E bine să simți că nu ești singur.
Știu că e bine, mie mi-e frig.
Dintre pacienți, îi avem pe Deanna și pe Hodges.
Ce zice Deanna? Vrea să vorbească?
E pregătită. O lăsăm să facă ce știe mai bine.
Așa e.
Sper ca totul să meargă bine și toți să sosească cu bine.
Sunt încântată că se întâmplă!
De când vorbim despre asta? Am reușit! Se întâmplă acum.
E interesant, există o teorie științifică numită „efectul fluturelui”.
Aceasta spune că o mișcare insignifiantă
poate crea un tsunami într-o stare ulterioară.
În multe feluri, cred că evoluția
și transformarea comunităților EB și EBRP
au mult de-a face cu efectul fluturelui.
Înainte să existe organizația,
nu existau tratamente, nu se făcea cercetare,
nu existau opțiuni, speranța murea.
După numai zece ani, am ajuns de la zero la 40 de studii clinice.
Am strâns 60 de milioane de dolari.
Am finanțat 140 de proiecte.
Acum, în premieră, avem un tratament aprobat de FDA.
De ce e important acest lucru?
400 de milioane de oameni suferă de boli rare, unul din zece oameni.
Pentru 95% dintre cei care suferă de o boală rară
nu există niciun tratament aprobat.
Datorită devotamentului și muncii organizației,
am trecut în rândul celorlalți 5%.
Și e doar începutul.
Nu mai e suficient să lucrăm ca în trecut.
O boală rară are nevoie de acțiuni îndrăznețe, de schimbare.
Simt că facem asta.
Găsim noi căi spre rezultate, forțăm limitele.
Așa facem progrese reale care pot schimba vieți.
Sperăm ca modelul și abordarea folosite în cazul EB
să se extindă și la alte boli rare,
ca boala Huntington, fibroza chistică sau boala Tay-Sachs.
După ce vindecăm EB,
ceea ce sper că se va întâmpla, putem trece la următoarea boală.
O comunitate care are un vis comun e puternică și emoționantă.
Suntem foarte hotărâți. Cred că punem capăt bolii.
Asta e speranța mea.
Când am aflat despre EB
și l-am cunoscut pe copilul prietenei mele,
care suferă de această boală,
am fost… am rămas pur și simplu…
„E cel mai absurd, mai intens și mai brutal lucru. Ce putem face?”
Ne-am zis: „Am putea vorbi despre asta.
Începem cu puțin și vedem unde ajungem.”
Vorbesc cu oameni pe stradă sau pe la concertele la care merg.
Inevitabil, un fan Pearl Jam vine la mine și îmi spune:
„Îmi place la nebunie ce faceți…”
Îmi dau lacrimile.
„…pentru copiii cu EB.”
Cu cât te apropii mai mult de comunitatea aceasta,
cu cât îi înțelegi mai bine,
nu poți să nu vezi ce dificultăți au aceste familii.
Am depășit deja obstacole
care arată de ce poți avea încredere și de ce poți avea speranță.
Dar cel mai dificil e să ai răbdare.
Cu strângerea de fonduri și sensibilizarea opiniei publice,
dacă aceste lucruri alimentează procesul
care are ca scop științific găsirea unui leac și aplicarea lui,
e doar o chestiune de timp.
HAMILTON, ONTARIO, CANADA
Să facem așa… Nu e bine.
- Cum vrei să fie? - Mai departe.
Poftim.
Da, așa e bine.
În familie, mai ales între mine și mama, relațiile sunt foarte strânse.
Lucrul acesta m-a ajutat să gândesc pozitiv.
Am noroc să am alături oameni care țin la mine
și care vor să se adapteze ca eu să pot să-mi trăiesc viața.
Nu folosesc machiaj ca să ascund efectele bolii,
ci ca să-mi dau încredere,
să-mi creez o armură cu care să mă apăr.
M-am născut în 1992.
Copil fiind, nu mă puteam târî,
fiindcă mi s-ar fi rupt genunchii și mâinile.
Așa că am învățat repede să merg.
M-am descurcat destul de bine la școală.
În adolescență, a fost greu.
Am încercat să mă protejez.
Încrederea pe care o aveam în mine a contat foarte mult.
Mereu mi-a plăcut arta.
Îmi amintesc că, în copilărie, desenam mult,
fiindcă nu puteam construi cu piese Lego.
Nu puteam să le desprind sau să le unesc.
Părinții mi-au dat creioane și hârtie.
Am descoperit că puteam să-mi ocup ore întregi cu asta.
În picturile mele, combin realismul și suprarealismul.
Chestii aiurea, nebunii și alte lucruri
care te fac să te gândești de două ori la ce te uiți.
Boala mi-a luat multe lucruri.
Abilitatea de a merge, un braț…
Am încercat diferite proteze,
dar, din cauza fragilității pielii, nu au fost bune, nu le-am putut folosi.
Am ajuns să zic: „O să-mi stric pielea la nesfârșit cu chestiile astea
sau învăț să trăiesc fără ele?”
La mine, abordarea vieții e simplă:
trăiesc fiecare clipă la maximum
și nu consum timp cu lucruri pe care nu le pot schimba.
- Era tare să fi fost și Charlie aici. - Da…
- Ce crezi că ar face? - M-ar urmări și m-ar împușca.
Te-ar împușca, așa e.
Primeam în plasament terapeutic copii cu nevoi medicale.
Soțul meu lucra cu normă întreagă, iar eu eram casnică.
Am primit un telefon.
Mi s-a zis că e un copil abandonat la spitalul din Milwaukee, Wisconsin.
Se născuse cu o boală
și era atât de fragil, încât trebuia ținut pe o pernă.
Voiau să știe dacă puteam merge acolo
să aflu mai multe despre el și să-l iau acasă, fiindcă urma să moară.
- Te descurci! - Desprind niște bucăți.
Mi s-a dat o sticlă de morfină: „Fă ce poți ca să nu-l doară.”
Nu a murit.
În loc să-i fie tot mai rău, s-a înzdrăvenit.
În niciun caz nu l-am fi lăsat să se întoarcă în plasament.
Deja îl iubeam, evident.
Așa că l-am adoptat.
- Salut, Char! - Bună!
- Ce mi-ai făcut azi? - Uite!
Charlie s-a chinuit.
A avut dureri de când s-a născut, dureri groaznice.
Pielea i se desprindea precum coaja unei piersici coapte.
Nu ar fi putut trece prin toate astea dacă nu era un luptător.
Bravo, Charlie!
E distractiv!
Chiar vreau să mă mai dau o dată.
Meili era într-un orfelinat în Beijing, China.
Ne-au trimis niște poze.
Într-o poză, era învelită în tifon.
Eu și soțul meu, Kevin, ne-am uitat la poză
și am zis: „Doamne, nu putem refuza.”
Nu-mi imaginez…
Boala e foarte grea,
dar să fii un copil singur la orfelinat cu EB distrofic recesiv…
Pur și simplu n-am putut să ignor.
Am adoptat-o pe Meili.
Avea șase ani.
Bună, mamă!
E speriată.
E în regulă.
Meili era foarte liniștită acum,
știind că are bandaje care nu o fac să sufere atât de tare.
Rowan e o persoană unică.
Mamă, pot să car asta!
E cea mai amuzantă și cea mai isteață.
Deși a suferit mult,
poate să treacă prin asta și să rămână veselă.
Bine.
AUSTIN, TEXAS 2018
Nu ai pantaloni.
Ziua în care s-a născut Rowan a fost cea mai frumoasă zi din viața mea.
Avea niște semne mici pe corp: roșeață sub unghii
și un fel de bășici în apropierea ochilor,
dar erau foarte mici.
Mi s-a spus că sunt normale la nou-născuți.
Când au început să apară rănile, totul a devenit rapid un coșmar.
Ziua aceea a fost cea mai urâtă zi din viața mea.
Un doctor mi-a zis că poate fi o infecție foarte gravă…
sau o boală numită epidermoliză buloasă.
A spus-o foarte încet.
Apoi a spus: „Se va lupta cu asta toată viața.”
BANDAJE DECUPATE
ROLE TIFON
Aș da orice ca Rowan să fie sănătoasă.
Absolut orice.
Afecțiunea aceasta e foarte crudă.
Nu-i pasă că ești un copil dulce!
Nu-i pasă că ești doar un bebeluș sau că ai doar trei ani.
Te sfâșie pe tine, un copil, îți sfâșie familia și…
Da, aș da orice ca ea să nu sufere de EB.
Bine! A venit tata pentru baie.
- A venit tata! - Ce bine!
Ca părinte, te liniștește să știi că există oameni
care fac tot ce pot pentru găsirea unui leac.
Îmi pun mari speranțe în editarea genetică.
Nu!
E în regulă. Te aranjăm.
- Aranjăm totul, da? - Buba mare!
Da, aranjăm totul, bine?
O să-ți fie mai bine.
Ai grijă, Rowan.
Ce spuneam ieri, că semeni cu o sirenă, Rowie?
Fiindcă am EB, așa că sunt specială.
Adică…
Da, te face specială.
Și sirenele sunt speciale, fiindcă sunt pe jumătate pește.
Fiindcă sunt puțin altfel decât ceilalți.
Și trebuie să facă lucrurile altfel decât ceilalți.
Pot să dau jos bandajele?
Îi cunoști pe acești tineri care se confruntă cu această boală.
Îi vezi, sunt extrem de vulnerabili,
mai vulnerabili decât orice ai văzut vreodată
în viața ta pe această planetă.
În același timp, ei dau dovadă de o rezistență și o tărie extreme,
mai mari decât ai văzut vreodată altundeva.
Deja trag din greu pentru a supraviețui.
Ar fi ceva ca eforturile să le fie răsplătite cu un leac.
Își vor fi câștigat dreptul să existe pe planeta asta, asta e sigur.
N-am știut exact ce înseamnă până nu l-am adus acasă.
Arată-mi spatele.
Pleacă.
Am început să înțelegem ce înseamnă EB, cât de gravă e boala,
cât de mult durează îngrijirea pielii lui.
Lumea noastră s-a schimbat complet.
A fost cea mai grea baie.
Veniserăm de trei luni din China.
Eli era o noutate pentru noi, ca și boala EB.
M-am oprit din numărarea bășicile sparte la 30.
El țipa de durere și se făcea târziu.
M-am uitat în jur. Ceilalți copii se culcaseră.
M-am simțit foarte vinovată că nu le citisem o poveste,
că nu-i pusesem în pat.
M-am oprit și am fugit în camerele lor, i-am îmbrățișat, apoi m-am întors…
și am terminat.
Piatră, hârtie, foarfecă.
- E mai bine… - Mereu spui asta.
- Gata. - E lipicios.
E tardiv pentru mulți prieteni suferinzi de EB.
Sper ca Eli să aibă în timpul vieții lui ceva care să-l ajute.
Luați-vă tricourile, suntem în întârziere. Îmbrăcați-vă repede.
Timpul e foarte important.
Copiii care suferă de EB nu au mult timp.
Găsind rapid un leac, le putem prelungi viața mai multora.
- Nu uita desenul pentru Ed. - Bine.
Are o misiune.
Ce cameră e, Rowie?
Chiar aici
Tu știi care e.
Bine. Suni tu?
A sunat?
- Gata, acum a sunat. - Sigur a sunat.
- Bună! - Intră.
Am venit pentru machiaj.
O să-ți fac ochii să strălucească. De acord?
- Da. - Bine.
- Să dăm părul laoparte. Așa. - Da.
- Ai un păr foarte drăguț. - Mulțumesc!
E foarte lung.
Eu mi l-am tăiat de tot. Mă înnebunea.
O să te gâdile puțin.
- Se simte ciudat? - Da.
- Ca un gândac mic? - Da.
Bine, încep iar.
Asta e! Aruncă o privire.
- O să vrea ochelarii. - Ce părere ai?
- Îmi place. - Vrei să-ți pui ochelarii?
- Da. - Bine. Puneți-i.
Vom face la fel și la celălalt ochi.
Bine.
Vezi, am reușit!
- Da. - Da!
Bate aici!
- Așa! Ne vedem la concert? - Da.
- Bine. Să te distrezi! - Și tu.
Pa, scumpo!
Pa!
Mai trebuie pantofii. Altceva?
Pantofii, pălăria… Cerceii i-am lipit deja.
Nu-mi pot găuri urechile.
Lipici pentru gene.
Nu știu dacă merge.
- E dreaptă? - Aranjeaz-o aici.
E bine.
Eu am pictat acest triptic.
E pentru Eddie și Jill, drept mulțumire că ne-au invitat aici
și pentru tot ce au făcut în legătură cu EB.
Ne-au ajutat să fim văzuți la nivel global
și au creat un val uriaș de simpatie.
Sper să i-l dau la spectacol, ar fi foarte tare.
E doar un mic gest de mulțumire.
Ei ne-au ajutat mult.
De ce să nu le oferim și noi ceva din partea comunității?
Sunteți gata? Să mergem.
Aproape am ajuns. Abia aștept!
Implicarea mea în EB și în Parteneriatul pentru studiul EB
nu a fost o alegere întâmplătoare.
Ei ne-au ales pe noi.
În această comunitate, ești cucerit imediat
de tăria și dedicarea de care trebuie să dea dovadă zilnic
pentru a depăși obstacole pe care nici nu ni le putem imagina.
Am desenat Acul Spațial.
E un cadou pentru Eddie Vedder, care locuiește aici, în Seattle.
Când vezi durerea uriașă pe care o suportă acești copii…
Lily, vino!
Când te gândești ce trebuie să fie în sufletul părinților,
totul devine o linie temporală
și e greu să nu vrei
să îți dedici o mare parte din viață ca să ajuți cât poți.
VENTURE INTO CURES CONFERINȚĂ
ÎN BENEFICIUL PARTENERIATULUI PENTRU STUDIUL EB
Se simte elanul, entuziasmul,
speranța, optimismul, bucuria de a fi toți la un loc.
Pacientul poate vorbi cu un doctor care lucrează la găsirea unui leac,
iar doctorul, cu o companie de biotehnologie
care vrea să-i extindă cercetarea printr-un studiu clinic.
A-i vedea pe toți la un loc
e lucrul cel mai grozav și mai aducător de bucurie.
Eu și Hodges vorbim împreună la o dezbatere.
Ea e secretara mea oficială. Îmi organizează tot programul.
- Sunt aiurit. - Eu îl țin ancorat.
Așa e. Am nevoie de asta.
Suntem o comunitate mică.
Toți cei care facem ceva, așa cum facem eu și Deanna,
ne cunoaștem între noi.
- Ne întâlnim și petrecem. - Da.
- Ce mai faci? - Bine, tu?
- Mă bucur să te văd. - Și eu.
Ce zici, mă îmbrățișezi?
Ce mai faci?
Când se adună toți cei care au această afecțiune,
se întâmplă ceva magic.
Suntem toți la fel.
Toți facem același lucru.
Îți dorești să vorbești cu cineva care înțelege prin ce treci în fiecare zi.
Bună!
Ce bine!
- Mă bucur că sunt aici. - Și eu. Ea e…
Jill face tot ce poate pentru vindecarea EB.
Îmi dă speranță cu atitudinea ei. „Suntem foarte aproape.”
Înainte, auzeai doar: „E groaznic.”
Ei au schimbat asta, au transformat teama în speranță.
Sunt atât de ușurată că am ajuns în sfârșit aici.
A fost o mică idee care a apărut acum șase luni.
În sfârșit, am pus-o în practică și văd ce putere are,
ce emoționați sunt toți și ce mândre sunt familiile.
Asta voiam cel mai mult.
Vă mulțumesc!
Bun-venit la prima întâlnire fizică Venture into cures!
Vă mulțumesc că ați venit!
A fost grozav să-i văd pe Deanna și Hodges vorbind despre viața lor de zi cu zi.
Cea mai mare luptă când vrei să fii independent e
să ai clar în minte că e în regulă să ceri ajutor.
Să spui: „Scuze, îmi ții ușa?”
Lumea nu e un loc foarte accesibil
când te uiți la ea dintr-o anume perspectivă.
Mulți nu știu ce înseamnă asta.
Sincer, uneori trebuie să fii scorpie, altfel nu ajungi nicăieri.
Sunt atâtea lucruri…
Scuze.
…pe care oamenii nu le înțeleg.
Le sunt recunoscătoare celor de la EBRP pentru ceea ce fac.
De-asta sunt aici.
Nimic nu se compară cu a sta cu pacienții, cu prietenii,
cu cei care ți-au finanțat cercetările.
Suntem aici pentru a găsi un leac
și pentru a-i ajuta pe pacienții noștri acum și în viitor.
Discutând cu familiile și cu pacienții, simți o speranță mai mare ca oricând.
Există pacienți aici care primesc primul tratament aprobat de FDA.
Le vindecă rănile, are efect.
Până de curând, doar bandajam.
Atât puteam, să acoperim rănile. Asta era tot ce puteam face.
Acum, pentru pacienții cu formă recesivă distrofică
și cei cu formă distrofică,
avem un tratament nou care se aplică săptămânal
și care tratează sursa, problema genetică a pielii.
Ne oferă o șansă să trecem peste această situație.
Corectează genele pielii,
ajută pielea să fie mai rezistentă, pentru a opri apariția rănilor.
Acum că avem aceste tratamente contra rănilor cronice,
cred că e inevitabil să vedem diferența pe termen lung, sper,
în cazul formei distrofice recesive, cum are Rowan.
Niște răni care nu se vindecă niciodată reprezintă un factor de risc foarte mare
pentru acel tip de cancer agresiv pe care îl fac ei.
Mulți nu îi supraviețuiesc.
- Îți pun și asta, da? - Ce scrie aici?
E greu să te gândești la familiile
care încă nu au acest tratament pentru forma lor de EB.
Ei încă așteaptă.
SPITALUL DE COPII COLORADO CAMPUS MEDICAL ANSCHUTZ
Alte ghinde? Da, ia o ghindă.
Am luat-o…
E bună. Bine, o luăm.
Ia să văd!
Ca pediatru și medic specializat în EB trebuie să mă asigur
că acești copii pot avea copilărie, că pot experimenta viața.
Lucruri pe care noi le luăm de la sine au nevoie de o grijă specială
în cazul acelui copil și familiei lui.
- Bună! - Bună!
Ce mai faci, Rowan?
Boala EB se manifestă de la începutul vieții
și tinde să se înrăutățească
și să invadeze tot mai mult viața copilului
odată cu trecerea timpului.
Treaba mea și a echipei mele minunate e
să găsim modalități de a-l ajuta pe copil să fie copil.
Am terminat. Și urechea asta arată bine și e sănătoasă.
- Da? - Da.
Cunoaștem substratul genetic al bolii,
așa că avem ținte pentru terapii
și modalități de a ne gândi la vindecarea ei.
E rândul tău.
Ai grijă, Rowie.
Care e diagnosticul, doctore?
E nebunatică.
Am validat prin imunofluorescență modelul nostru de xenogrefă.
Depistăm prezența pielii umane pe spatele unui șoarece.
Se poate vedea aici,
urmărind ambii markeri, loricrina umană și vimentina umană,
că se confirmă succesul generării de piele umană.
EB ne oferă un model important pentru testarea de noi tratamente.
Acum zece ani, tratamentul EB se rezuma la tratamentul simptomelor.
Cine s-ar fi gândit acum zece ani
că vom putea manipula aceste celule stem, stealth cells,
vom realiza o editare genetică foarte precisă,
și, posibil, vom putea oferi un tratament curativ
pentru afecțiuni incurabile precum EB?
Am progresat mult.
Terapia genică bazată pe virusuri pentru acești pacienți
nu e un leac permanent,
dar e un tratament foarte eficient,
care le oferă o soluție provizorie
până vom reuși să dezvoltăm o terapie permanentă.
E un pas înainte
către găsirea unui leac permanent pentru pacienții cu EB.
Da.
Când lipsește sprijinul bandajului…
Pielea e foarte sănătoasă în jurul orificiului gastrostomei.
Acum un deceniu, era greu să ne imaginăm
cum ar putea arăta leacul.
Acum, leacul nu mai e doar în imaginația noastră,
ci există fizic în laboratoare și în spitale.
E în casele pacienților. Suntem aproape.
Suntem aproape de găsirea unui leac pentru EB.
- Pare că se va lovi de… - Nu!
Nu ne mai dăm în roata mare!
Ai văzut dulciurile din dulap?
- Poftim? - Dacă deschizi, găsești dulciuri.
Sunt ale mele!
Da! Napolitane KitKat!
Asta înseamnă lux.
Da, îmi place.
Nu prea desenez cu pixul.
Eli a fost adoptat din China când avea patru ani și jumătate.
E aproape gata.
- Lily, fac o rachetă. - Da?
Serios?
Încerc să fac zece propulsoare.
Unu, doi, trei, patru, cinci, șase, șapte, opt, nouă, zece
unsprezece și doisprezece!
Când Eli avea vreo cinci ani și ieșeam în public, lumea se holba la el.
Lily se enerva și le făcea cu mâna.
Le zicea, cu mâna în șold: „Vă vedem.”
Asta e baia.
Am făcut tricouri cu textul: „Vino să ne saluți.”
Le spuneam să nu se rezume la a privi,
ci să stea de vorbă cu persoana care arată diferit.
Lily a făcut un clip.
„Dacă cineva arată diferit, salută-l, nu te holba.”
Asta faci când vezi pe cineva care arată altfel decât tine.
- Bună! - Bună!
Vedeți, a fost ușor.
- Vreau să te învăț despre EB. - EB?
Poftim.
- Mulțumesc. - Mulțumesc.
Când îi văd cu tricourile, împărțind fluturași, sunt uimită
că ei, la vârsta lor, pot transmite un mesaj simplu, dar profund, adulților.
- Vreau să te învăț despre EB. - Mulțumesc!
Sper ca asta să-i facă pe mai mulți să fie amabili cu cei din jur.
Se spune că poate e mai bine să nu-ți cunoști eroii.
Dar avem pe cineva aici,
și aș vrea să-l cunoașteți pe prietenul meu, profesorul meu,
eroul meu, Eli.
Voi veni să vorbim
Când îl văd pe Eli O să merg să-l salut
Când o să-l văd pe Eli O să merg să-l salut
Când a auzit de tratament, a fost entuziasmat.
Zicea: „Mergem să-l luăm?”
I-am zis: „Tu ai altfel de EB, dar se lucrează la ceva și pentru tine.”
Visez să te văd zburând
În zilele dificile, zice:
"Unde e tratamentul meu? Am nevoie de el acum.”
Îi răspund: „Știu.”
Tu îmi întinzi o mână
Tu vii spre mine
Eu te ascult
Când îmi spui
O să merg să-l salut
Trebuie să găsim un leac acum. Nu avem timp.
Au murit mulți copii cu EB în ultima vreme.
Nu le-am mai spus lui Eli și lui Lily.
Scuze.
Crescând, e și el tot mai aproape de vârsta acestor copii care mor.
E greu de suportat.
Uite-l! Salut, Eli!
E cu mama și cu sora lui.
Bravo!
O să merg să-l salut
Când îl văd pe Eli O să merg să-l salut
Eli, o să vin să te salut
Mersi, Garrett, apreciem că ai venit azi.
Facem un studiu clinic în care examinăm o grefă de piele pentru terapie genică
pentru a vedea dacă poate vindeca răni cronice.
Studiul clinic presupune o mică biopsie a pielii tale.
Trimitem țesutul la laborator și facem pielea să crească,
dar folosim un virus pentru a introduce colagen VII în ea.
Prin asta, sperăm să întărim celulele pielii tale.
Sperăm ca acestea să-ți vindece rănile cronice.
E în regulă?
Pentru multe dintre studiile clinice, primii pacienți nu pot fi copii.
Nu cunoaștem profilul de siguranță.
Ne bazăm pe eroi ca Garrett și alții, de vârstă mai mare,
ca deschizători de drumuri.
- Scuze, Garrett. - Da.
- Gata? - Da.
E în regulă, Garrett?
Garrett are 27 de ani.
De câte ori poate, ne ajută.
Când eram mai tânăr, visam că o să joc baschet.
Toți frații mei jucau baschet.
Mă gândeam că o să joc și eu.
Se pare că va fi prea dificil pentru mine până la urmă.
O să iau o mică mostră.
Zona asta e dureroasă pentru el.
- Te descurci fantastic. - Cât mai durează?
- Ce se întâmplă? - A terminat, Garrett.
Tamponez, curăț zona, atât.
Nu știm dacă va funcționa pentru tine,
dar datele pe care le obținem și faptul că participi
îi vor ajuta pe mulți oameni.
O fac pentru cei din noile generații. Sper ca ei să-și poată vindeca rănile.
Poate mai câștigă încă 10, 20 sau 30 de ani.
Sper să nu fie nevoie să treacă prin ce am trecut eu.
Aceste studii sunt critice. Nu te poți gândi prea mult la asta.
Dacă o faci, plângi. Și nu poți plânge în fața lor.
Ei au nevoie să te vadă vesel, pozitiv, încrezător.
Trecem peste toate împreună.
Odată ce ai gena, înțelegi cum să o modelezi,
cum să o testezi, cum să o corectezi.
În termeni simpli,
ai o copie a ADN-ului pacientului, în care există o mutație.
Cercetătorii au descoperit că se pot folosi enzime
pentru a înlocui bucata defectă de ADN cu una corectă
cu foarte mare precizie.
CRISPR e ca editarea unui document Word:
evidențiezi un cuvânt, apeși tasta de ștergere,
cuvântul dispare, și scrii un cuvânt nou.
Asta facem în nucleul celulelor acestui țesut.
Sperăm să putem genera țesuturi corectate genetic pentru un pacient,
ca să-i înlocuim pielea existentă cu piele sănătoasă.
Să trecem de la un plasture la o corecție permanentă.
E palpitant. Suntem plini de speranță.
Îmi imaginez că putem să punem capăt suferinței lor.
Să îi scăpăm de durere.
Să poată juca fotbal fără teamă.
Să participe mai mult la viață, orice înseamnă asta pentru ei.
Să nu renunțe la visurile lor din cauza bolii EB.
Mult timp, nu au existat terapii aprobate de FDA.
Zero, niciuna.
Atragem atenția asupra EB,
vindecăm o boală cauzată de mutația unei gene,
dar facem mai mult.
Puțini oameni suferă de EB,
dar există mulți oameni care suferă de o boală genetică rară.
Simțim că deschidem drumul spre vindecarea multor alte boli.
Parkinson, Alzheimer…
Orice învățăm de aici
ne extinde cercul de influență asupra altor boli.
Suntem sub presiunea timpului de care dispune pacientul.
În mod tradițional, cercetarea avansează repede.
Suntem subvenționați de stat, scriem articole.
Poate fi enervant.
Cu surse private de finanțare,
cu fundații care-i sprijină pe pacienți, putem apropia orizontul de timp.
Simt o mare bucurie că particip la acest efort
și sper să continuăm și să accelerăm.
Jean, unde ești?
Vă povestesc imediat despre Jean.
Voiam să vă zic ceva despre telefon. E pe pian, în spate.
Îl verific când în când. Dacă e John Fogerty, îi închid.
Acum cânt, vorbesc cu el după aceea.
Și…
Da, ideea e că telefonul vibrează întruna.
De multe ori…
Nu vreau să arăt cu degetul, dar, de multe ori mă șochează
ce îmi scrie lumea cu cinci minute înainte de concert.
„Ed, sunt aici, am venit cu mașina, unde parchez?
Unde parchez?”
„Mi-e poftă de un burrito, întârzii puțin, vrei și tu unul?
Ți-l aduc pe scenă dacă vrei.”
„Vrei… E un bar vizavi, bem ceva înainte de concert?”
Idiotul dracului!
Eu mă pregătesc…
Scuze, nu trebuia să vorbesc așa.
Scuze, copii…
Dar să știi, Rowan, că, uneori, oamenii sunt al dracu' de idioți…
Dar acum nu era un mesaj de felul ăsta.
Pentru prima dată poate, am primit informații utile,
ceva ce nu știam,
informații care mi s-au părut demne de a fi menționate.
Un tip mi-a scris:
„Știi, nu-i așa, că azi se împlinesc 33 de ani
de când trupa Pearl Jam a avut primul spectacol
la Off Ramp, aici, în Seattle?”
Treizeci și trei!
E o mare binecuvântare.
Revenind la dr. Jean,
ea ne-a spus că, în anii '90, când era la medicină,
și a studiat medicina mulți ani,
îi plăcea să asculte trupe din Seattle
și trupa noastră în special.
Acest lucru,
ea fiind printre cercetătorii de top care vor ajuta la vindecarea bolii,
fiind și doctor care tratează pacienți,
faptul că muzica noastră a contribuit la succesul tău
e una dintre realizările noastre cele mai mari.
Jean, te iubesc!
Comunitatea EB e un grup special.
Simți curajul lor.
Asta m-a făcut să ies din zona mea de confort
și să-mi asum mai multe riscuri.
Copiii aceștia sunt superșmecheri, scuzați-mi limbajul.
Există mulți oameni minunați și deștepți
care își dedică viața salvării copiilor noștri.
Înseamnă mult.
Acesta e tratamentul.
Așa arată. Sunt patru seringi.
Substanța din seringi conține un virus viu.
Virusul a fost modificat ca să intre în celulele pielii
și să decupeze partea de ADN care e defectă la Rowan.
Când primit acest medicament prima dată, am plâns încontinuu cam o oră.
- Îți amintești? - Da.
Dar a fost o zi mare, pe care o așteptam de opt ani.
Acest tratament, disponibil în premieră, e un pas uriaș.
Ne curg lacrimi de bucurie.
Dar, până la urmă, e un tratament, nu un leac.
Avem nevoie de un leac.
Te descurci foarte bine, Ro.
Uneori, văd zone în care pielea nu pare deteriorată,
arată din nou aproape ca pielea normală.
E efectul medicamentului.
Pielea ei nu s-ar fi vindecat singură.
J, mai am nevoie de o seringă.
Aplicăm medicamentul, iar asta îl menține acolo.
Mâine clătim totul
și punem bandaje noi.
Întregul proces durează între patru și cinci ore.
Cumva, dorm mai bine noaptea.
Am mai puține emoții și zile foarte triste ca părinte.
Dă-mi foarfeca, te rog.
Am în continuare astfel de zile,
dar pot să mă uit în urmă
și să-mi dau seama cât s-a avansat de când s-a născut Rowan.
Asta îmi dă speranță.
Începem cu vești care ne întristează pe toți.
Charlie Knuth a murit.
Charlie Knuth, căruia i se zicea „Micul Charlie”,
avea 17 ani.
A cucerit întreaga comunitate cu personalitatea lui.
Înjura mult, folosea cuvinte grele.
Toți se amuzau, fiindcă era…
El era Charlie.
Vrăjitorul-fantomă a găsit nestematele.
Voia să fie tată,
voia să se însoare, să aibă iubite,
voia să meargă la școală.
Nu…
Era o zi oarecare.
Charlie era bine, mergea, vorbea. Eu am plecat cu treburi toată ziua.
Când m-am întors, a zis că nu se simte bine.
S-a dus la baie, s-a întors și s-a întins lângă mine.
Eram pe canapea.
S-a întins lângă mine pe canapea și a adormit.
L-am lăsat să doarmă.
Așa m-am gândit, dacă nu se simțea bine.
Apoi, în toiul nopții, l-am auzit scoțând un sunet îngrozitor.
Parcă țipa, dar era un sunet pe care nu-l mai auzisem.
Am coborât în fugă pe scări și l-am văzut…
Stătea pe canapea, vorbea fără sens, era incoerent.
Nu am reușit să-i captez atenția.
Am înțeles că e în șoc septic.
Am sunat la Urgențe, imediat a venit un elicopter
și am ajuns la Spitalul de copii Milwaukee.
Pe mine, ca mamă, m-a ajutat cel mai mult să știu că el nu se temea.
Char?
Lasă…
Nu mai avea ce să piardă.
Sunt norocoasă că l-am cunoscut pe Charlie.
Nu am niciun regret.
Era să-l lovim pe tata în față.
Bună, Trisha!
Și Meili!
Sunt părinți incredibili, ne-am cunoscut.
Ne-am cunoscut în Minnesota acum mulți ani.
De multe ori…
Scuze.
Am avut multe discuții grozave cu Charlie la telefon.
Avea o fire luminoasă incredibilă, era inteligent și amuzant.
Era un mic Jeff Ross cu EB.
Când zicea „Du-te dracu'”…
Acum trăim cu memoria lui Charlie.
Ne gândim la el tot timpul.
Suntem recunoscători că ați venit aici în acest weekend.
Vă mulțumim.
Și…
Charlie,
îți dedic o singură parte din cântec: versul de la refren.
Așteaptă
Se uită întruna la ceas E-aproape dimineață, ora patru
Trebuie să se termine odată
Spune-i, nu mai îndura
Ea își repetă discursul
În timp ce el intră pe ușă
Ea se întoarce pe partea cealaltă Se preface că doarme
În timp ce el o privește
Se minte singură Spune că e îndrăgostită de el
Că nu poate găsi un bărbat mai bun
Ea visează în culori Visează o dragoste aprinsă
Nu poate găsi un bărbat mai bun
ACVARIUL DIN SEATTLE
Suntem la acvariu. O să vedem foci și vidre.
Rowie, spune deseori că vrea să fie un copil normal.
Cel mai tare o deranjează…
- Putem atinge delfinii! - Da! Ce tare!
Crab!
Vreau să ating crabul.
Mi-e greu să știu că îmi va vedea mâinile și va zice:
„Sunt foarte frumoase. Vreau să am și eu mâini așa.”
În astfel de momente sperăm să se găsească un leac
ca să nu-i mai apară răni,
iar calitatea vieții ei să fie similară cu a celorlalți.
Rowan…
M-am îndrăgostit de vocea ei.
De câte ori ea…
E cea mai dulce.
Vă mulțumesc că ați venit.
Te ridici, Rowan? Poți.
Așa!
Salut!
- Cum o cheamă pe focă? - El e Chiidax.
E un animal salvat.
- Deschide! - Deschide.
Bine! Frumos!
- Ai un talent înnăscut. - Mulțumesc.
Frumos! Bravo!
Ce drăguț e! Are ochii mari, ca ai câinelui meu.
E minunat să fim împreună și să facem activități normale de copii,
și nu proceduri dureroase.
Vezi ce avem aici?
- Bandajezi țestoasa? - Da.
- O să te faci bine. - Bine, Rowie!
Foarte bine.
E foarte plăcut să fiu aici și să mă joc așa.
MUZEUL CULTURII POP
- La expoziția fantasy… - Și la horror?
Vreau și acolo, dacă avem timp.
Îmi place să citesc, mai ales fantezie și ficțiune.
Aici mă simt ca acasă, totul e bazat pe artă.
E extraordinar!
Sunt incredibile. Frățioare!
S-ar putea să mă ia valul.
Vreau să văd…
- Vreau pantalonii ăștia. I-aș purta. - Da. Și pe argintiu?
Da!
Ca artist, pot aprecia efortul depus pentru aceste creații.
Atmosfera generală e copleșitoare.
Mă inspiră modul incredibil
în care aplicarea culorilor poate face să apară ceva atât de frumos.
E uimitor!
Uite și un banjo!
Arta e o evadare.
Pierzi noțiunea timpului când creezi ceva.
Îmi place să pun muzică și să mă rup de toate.
Uneori trec trei sau patru ore fără să-ți dai seama.
Asta te face să apreciezi
lucrurile palpabile, care sunt chiar în fața ta.
- Bună, Ed! - Bună!
- Mă bucur să te cunosc oficial. - Da, e oficial!
- Da. - Draga mea!
V-am adus ceva.
- E ceva făcut de mine. - Speram că vei spune asta.
Ca mulțumire pentru toată munca depusă de voi.
- Nu era nevoie. - Pentru EBRP.
Știu că nu e nevoie, dar e creația mea.
Frățioare!
E foarte frumos!
- Noi suntem? - Da.
Câte detalii!
Sunteți inspirația mea.
Așa trebuie așezate.
- Te iubesc. - Mulțumesc. Și eu vă iubesc.
Ne-am distrat. Mă bucur că ai venit. Ne-am simțit bine.
A fost frumos.
Comunitatea a crescut exponențial în toată lumea.
E foarte reconfortant să știi
că există oameni care înțeleg prin ce treci
și că nu ești singur.
Cercetătorii spun astăzi
că, până la sfârșitul deceniului, se va găsi un leac.
Dacă ne implicăm azi, va fi posibil.
În regulă.
Am privilegiul să vă prezint bunei mele prietene, Deanna.
Seattle, ea e Deanna.
Deanna, ei sunt Seattle.
Și ai zis că vom ciocni
măcar un shot de tequila după…
Absolut!
Să continuăm spectacolul. O să ne distrăm.
Te iubesc, Deanna!
Încă o dată!
În general, noi, bolnavii de EB, suntem mai predispuși la cancer,
fiindcă pielea noastră e mai vulnerabilă.
Eu am avut cinci episoade de carcinom cu celule scuamoase,
care e un cancer cutanat în stadiul IV.
Încerci să trăiești cât de bine poți, cât mai mult timp posibil.
În cazul meu, am învățat să apreciez calitatea, nu cantitatea.
Faptul că sufăr de EB m-a făcut persoana care sunt azi.
Nu i-aș dori nimănui,
dar știu că sunt o persoană mai bună.
M-a făcut să devin vocea puternică și persoana independentă care sunt azi.
LA DOUĂ SĂPTĂMÂNI DUPĂ VIZITA LA SEATTLE,
DEANNA A DECEDAT DIN CAUZA COMPLICAȚIILOR BOLII.
AVEA DOAR 31 DE ANI.
Ai un sentiment special când cânți cu un scop.
Scopul e această misiune incredibilă,
să-i aducem laolaltă pe doctori, pe cercetători, pe oamenii de știință,
pe activiști, pe donatori
și familiile care dau dovadă de un curaj incredibil.
Să-i avem pe toți aici
și…
Îmi înghit lacrimile. O clipă.
Adună-te, durule.
Anunțăm sus și tare că vrem un leac. Asta își doresc părinții și copiii.
Există sceptici care spun: „De ce vreți să vindecați această boală?”
De ce nu?
O vom vindeca, uitați-vă bine la noi.
Orizontul de timp e realist și tangibil.
Nu-ți vine să-i lași baltă. Vrei ceva mai bun pentru ei.
Cred că putem vindeca EB.
Noi, cei care avem onoarea de a-i ajuta pe cei care se luptă cu boala,
avem datoria să le oferim ceva care să-i inspire,
o lumină la capătul tunelului.
Cei care fac parte din comunitate sunt puternici și te fac mai puternic.
Nu știu cum să explic.
MEILI NE REAMINTEȘTE SĂ NU NE DĂM BĂTUȚI. MOTTOUL EI? „VOI ÎNCERCA MEREU.”
LUI ROWAN ÎI PLACE SĂ FIE SORĂ MAI MARE. DANSUL EI CONTINUĂ SĂ ADUCĂ BUCURIE.
ELI ARE UN NOU PRIETEN, PE CÂINELE COPPER.
IUBEȘTE DULCIURILE LA FEL DE MULT.
PENTRU MILIOANE DE OAMENI CU BOLI RARE, TIMPUL NU E LUX,
CI O CURSĂ CONTRA BIROCRAȚIEI,
A LIPSEI FINANȚĂRII ȘI A PRIORITĂȚILOR GUVERNELOR.
ȚINE DE NOI SĂ ACCELERĂM CERCETAREA ȘI SĂ NE ASIGURĂM
CĂ TRATAMENTELE REVOLUȚIONARE AJUNG LA CEI CARE AU CEA MAI MARE NEVOIE.
Acesta e desenul pe care mi l-a dat Eli.
E foarte detaliat. E incredibil.
Îl țin la studio.
Aud atât de prost…
Salut!
Aud foarte prost, oricine se poate furișa lângă mine.
Și văd aici, între toți acești oameni…
De văzut mai văd.
O văd pe soția mea dând din cap.
„Așa e, Ed, nu auzi nimic.”
Mi s-a zis să semnez pe o minge de baseball. Am acceptat.
Nu știu de ce o am la mine, dar ar putea fi cadoul de ziua ta.
Vino aici, în bătaia reflectoarelor!
- Ce faci? Cum te cheamă? - Deanna.
Te-ai cam dat peste cap
să obții bilete gratuite la un concert cu Eddie Vedder.
Ce mai zici? Cu cine semăn?
Aduci cu Howie Mandel.
PARTICIPĂ LA GĂSIREA LEACULUI PE EBRESEARCH.ORG
Subtitrarea: Dan Ilioiu