*lxJ;GUZk/LZaN %dy#]C6m2K9G N"yvGUY.:r&dҩF;G38ۛ'[6)F?~zm[hr%vd'o]FۑP>* >#0HKku+;DybVs\fN̩ )T Pq7˴."y/ʠEp=rZjJw۝~}"C?tW^Ѳ(0.w(ZpSu._ -FDg}Aa:0i&J-XMP/η_m[*FMs|_=_ғyϤXd:z3% K囙V#H>,Z(?bL~)VE_y:zӘ/>ϕSAWR C]mKaKhu3adԄTHuVF}/l7*|]]z<|P@[U%@Gw߳Jae=l w# -][P}KEA*OyRO^#6玻PMɒL(VdaO[Rj rloIoeulE=Zhi IkjCP՟<bF)`\2P Xw͚H>0 ZQhE&O7S1F#잢)јĶk.kvaqXEwgN-(-OUY-E6_NG7&%|)B[HA>؋-=m4Vψu_Xo7xT!7Gk'/`GK/0EO(?hMV$ !Yq^rfdt,sUNpgܓx}>B55Vavz&nY1I$7wCH -wh=ĺ;%"q/I?3kɷ)?H 5KG8ufޓrS=hmdXu8ˌs'zNj8l4=<%Vihs6v8? Orv?&zo `ϭx:!dz0j`W}RIxE܈70ij+ 㶑jZZ]^1\V:Q{ml!~KKM Gq0 =767`K[#RhA4(F=E zMPݜf.(;kpg 2fvh˕˅Tc=8U=/-Zx;;ak(dAtmTƵ9Gؠc1l(EU{3o^ݶEz׉=_O.B?,)Y O xPd/ KD-)!r?r2k*/Gq q(sC,>dƶV1<`Ⰴn,Jes`3٤@&! zI%PO"[Ea&:(NMz|imo._i]@h;|Iio:eV:NyL[y!,>@b۬fgMl|9ӯtД&0o؀Q&e 8We%WiWǫA4UcFۨ?_(  ^gE"TuccZ7ـܹLjٖ[ȃtF'&L^qFA aHpR^7'/-t=S4i;.⦃*AuFA%sNoe hӜv)C -LEi{3Ne3v$͊ƹ7ElU2>y/d#rHvX:/ՅrcLkAi5c49D_Û#o`[H+niu3uTK4k.HYV0c|M ϒyM$ëփ4Xh ̈́91{y_\T"9"XXX_)Gp[}/R&CcJ9m{Zo/G-BC".igaŞ3cqq }t!4,KW0Нk"W+y|B :⍥M`*+qd?y:{v&Fr\d=m! )O~t4)^-dd/@#ʣNŇ ~IlcDQ1`ah*36V񈙼W/%>?&e=^-r,\e#S'.O)V[0^`Adh~Tw4 Q3,X 22 \4,j HA^뮻 x'V>񏥢9* u>r =bk#3^q${wQqV:ٳH9yk9Uo'y/xX{x-!| 1u* g"fcGLK,Ál)U+6 f$_ 9@VZVJ@CQ?GZ|JKH-2V 7]!mp"wŭ ժpp7rbþw?+BY>.r%KΊ}ƳEFod+cl8/TNJdP{Qd߸]eQB䊴JbZHvXOD!i0 ayptV@~5wxE#*tw6{%R%0nr<uizٲJ]H::%E=GB^E][z|q.# ``vU+cL0Y~CKi;ɴ{)@j2g +ⲷB%Detuy!Ki \ 뀃̄x39p=m4TǒIr,*q k?-<=oQ 1 x[{LĚ N 3;/9VaJL[X1.0#Ń37s-}QJ=BfhIpGi &󣊳Fe CBKlLWg>K ba >1V)]3}="ڽY)׈]Sk_cta ˻I;]DvS2A'۝^sYa@h1=vcoߜ̹`Cn3F BҊʹgwHP8h(G?`HW5$zfsP6l7`%a?+9/r R3{V%7O(12d0io]kq *!8倐1]3}Yz$BCgȨ H*#АoKu,LC~eH ._AvlO#P_)d%@j9 bOZ,0:iU%BtZ{Z0c@ۈ`FĞ:AqH[c+tFQxcWdQt<~VGEN81kdh1M#U^1@D Yz8.ׁ‡h2ä$X2Y^p9 x~G"THi#K2K񤿓 _taiJ{HCqJofATJx%lʡȩS.OWtu"r(HyE 3ĶkxX,{oVBu8ܑYq+lTa 7'/?+zk5x৩7;2#D b#?b]|ᚍ#H;^? *Έg·e0kɊ>Lpu{]198*GT@,B:l|2(Sh4d"'}P<5͆^hU]7bf!\6(2mlG}JnO:v!$߶$~! h/ohރ ,+OPFr ]׉;rsQLf{ ÑꝨ woo>HFF9Ds^iɽ,G]& ]h~BIie}F#+R7q`eQK`S,YKVԖsq(fXO1LՎ[įP DO¶Ydk;fŎu7R$Jۣ]dXOLw߂BuO1b- X\4drFEe~Ҿ<Q#F ;%eC/]?H"vMy{}:[>Odb޿񖪇Pz2;P#WK*ύhUV5fjڋA\N.fw{0Y@@>/}YhX#k>P; -0⨁2sչ|ƴ⋞ڋs&nn'JÁOIB~zC&@e3yYiu[OlsQ֏,HYM_kvƞa[ 0IAěʑ_be^h( vŨ_(V0.;s=3.ԙ&Et:q '7Ƚ|Wx(Ʒ),FS0Z1/Rzܵ%b."\a:^M1T94晹:%\ТPΙcb9]iF{U/čI2^THJz)-)lPO?#IyoPqŧWq1kJ"_q2UXLC$ߊO끛ntkµV#g%ߥZsPwS'txpWx$Ѻi<34ģ^[JXF!8p?>S]GV)4LiwXxZM;ΫQD6Iѻ'4!kh0/ADOL#@>؛*녩16"] Ku~ԜPvouma7j?1 ,卞"g+/Da`iJ鉂>w\<\n֍L&RfHk̾O&dU㫻Qw8,?^J2J.(LtjFҵf(7ŀノq{9bŒZgB:qe-{.FlL;#C v)9b߸Uo' lVw$RfV7-^XcSAh1nWty I)/o$k\DSԅ 2MQp.t)fC4˅BIEDaWFHyrcH \޶~ _VxUW5_:g*9UsV=xLAa8}@tb쐦GbwGU7$5H?Da屵ۈ6m }F"uZ1H : #&big%`U+1d>b*~d˖k"Pqzl"S7a[HMDCW,Đ]Pw!w|(.2XdbI3NG)W|^Ǟmf~ߗsȩ;ZBVT y瑸kO*f]2oܣ0>r2ӗWGn쪞oM;z4_y`Xbe> C ft:;ϐa],d\c0n ΗP:짠{.u׌i-^NkA>^K>Zp/eseԑb"45w8f>]phk7bU=Nl% ݝU|IǶ_'Oflo_b1ݱyp. H6l0T oA3tnC؊t(F @*TM GFz- >q &Լü=kCN5KXy5<}|6,uݬ"E6YSVQO1B@*NYZ5Y͐}8;KOG ڋIcߋP;$.υSeDJڊ>&; x $*7uTXB1V<佄VWejs7UD&4Y(YВ{N_|w5تrDk*}=]Zm/?@/-\pLa?.gmR3m|EsD9(b۔x7*^Cjb4#J V-f? KTW$Rl`&wR$flx҄16O(6[q.^b.Q/`nno>#lM mm- I.QaA#RIw)d]'+&F1lִ^oyD %/4zF)i$0txʭ#AhYJUE+XExbA9A{{GgLũv{A~#lhf_]23umolVTLL(˽ .Kd nNOt Η6S?tA#1<:Sx-3.Z"22Gw dOLGA2H ūeO!f"=tQcs562@ki _4[f!ӳ=$?:Q_.r@}V06Ļ! 'UFi8ژ19$XbFP6TT°8it/je?ꧭ#NҝDُi>`N~M R $l^T.k||FE9?[ۓ:z )F9`9* µ<ױEmJ$ vEVt% F^bU 8л; 5gHJ]ySQzp`hJ R!ݦ4ZO&zH*'q&e3O}ɘh[ jauNQ1d$ C3'oM >*t,p2=dl9bz*5fgxP&J%G0I _2  TL7E#tj里67z1[PϠқsC+"=:dlhi1\\>cT/-q[9e`FRjw2V?%T_̿Ț)#FcG v@B;rv#oE5X7D&DzJdpv]wPʚwT5 ޾GB'oy8$+:- Ou­d(T(;~zRDZ8>.)Ce@+5E΄9^T76s\U ;eP?u;'o!un1SwJsVP} dfTp:'ߠM Z֡-qAsՂ#ZԆ' +qŴn;0{XeH4vvܗ2 I0GңM]13Rey1jRq;_u$r)$j?DUMHX>Jg3檯fr Z̓(3$Iq5Xi0χf ~EV_Qunc;$fԂg 2w_[wK>pe粖vcSRw)f 9L :ǂVx"D#plMwFY/X!dZԟ{UCt6ID]vExy2Ҷit}IGc oΈ@?+9_IO/RfNU}z,yt"HW9TοǭEh|2tf}l x6ob``q's4at> TgzNr[ x"d=}m>qQ׆ GwPI"BcΤA_D,E?J[[Z!&'_a5Dwzx<Ii>3 zb%;wLfc[!NQ/;*I~O:$ݷ<~4Ҹ3qP6ͦk"g$fZZQVE}^(o='Sl&a3w E'4uȱ>չ5c-x2LDiy09ȡ4sආ7.Ccށۙ_+:H}| JXnsZp9zZ.n_3d4`a-[GL.q.LeH. ye}NS;1vFl)FMu'QȈJf(|z0yFzŀ") pf oc 0ʡՂ `4-c^ool4i_+{"6#C`l$v>()9zc4k0Oas܃sv)qGD)ptҗ~eMnuDihd_za5uCKv_xD1Ѥ&92uVf5_z󃌽7vK{zL0^\!69e'ׯ-h k F^lS@ah1vѷ3:{P ˕AuUb]*>bë\a}_ /DR' =~~IC.b>XX6ߺ29zSD*R\x: xpbyIN˴[%غHV@0*ȘUy!R4L^ >[n%n²5_.,i ㍩e҄ ֩Ít[щ"\а4<&]ڏ /#fYUmBFZ'\`E+eQX^r daSX(ͶOxO i,C<}-9.1@bs*:"?%l) TLk TbL*#J:k+! [0O1ťhua$*)Fst_CPxc}0gl#"wV8P..w(ymd4+REw]d?8uτcʜ$K6GEAhQ^ rz2>]%ticq/4sܘ$keRM*M7 '}YIπ#9HklLWQ3~CM;(Aw< rrȧQemD2Ɔ=c)cnzW_hMƦP"ek ۏlwg0qҎvJ]֪K"65%'1+Nlu]0˴鋮 9`O*hHc#G[k=ȸ"i°ߥg1)ICȌ:F-͟WY#Li:s5m:'ae>FYutoJg hWӵ^<.N4`p-l0R76F2[r4:1JW(v\¶%e)( _5zQd懭^MT IȈΧ:T39-}WxwP 2  ܍([PzaT{`GЎ5h#x:%AK铽w&n2e;t6m{AsNHo1E{.{sX(ZCl"o(=I*j /'(-.m9×l))X"v@?]3:!)^i])#,7Sqn_ߐ)g+S=*5[V,xnj{(yՈz(J6ʴv 2oWitP!,LuD }xͱIFO-=tb ,b&3VtKȒ )#qBG0+1yY90ZWu[PQ^%Mz $$e TDϖ8Jx'5SZʒFBaIV0 I <_rZF9; dr +^:=BK"f=7Yzγc7[(L<6;Ru&F1*>.i3+e;uӥB[=!Fuv|>g#:'erE֜8cOuoo({2Ҏcxp`>EzI(4W=Q݋Ђk#atCGrH9̓x\frEj5mҤ^t޶s+OJ&*+Lcn 9@4y'!tbd1)WlR%Ncߏr깸b݌ F\'sQHdTG;[ͥh\Ǔ )-O\+ku[6q;qwVݽ8/ ?Bs]70[HcϯZpm9YM}6G(/M5iѽ/ZLq Zԗ(HC`k@ySώغn:>A\ 鯬'j%IqWn"s uڱt_URg@(@ ?l%gg1.$y `hD++9fߞMSMVoV6o^Mm\匳rS;b''=Oj{i0)5?fsT j6:uhvvJ G"?lː,>pSz`_rK MHS*mT/BV0=E JNV՞ウZVM <Se,)/Qiе\Fmz=z-Eb_3OOAmLPoSlX5xKވ6&lp\'(X? .dh 䳕@w<^oRb#;>Nx#+˞li}lV/ ( &7t~Mfגr_ڴWr' ްqWUTOYBmݛ%GbmN1sW rY\ Q1sxcltS0Y_̜^y<P= ~b96L!\ }RPkC'}µ{U643q $lݗg#+{,_) )`X[C(rkZ517jS֤.Zk3Wm@A*nK28ui!ekh]cc. piC++p ێ RElz"27Z{%&?(6X5/YMPp׹!Vot!M=KZ^# /J<LⰿuWJG gaWOYX=l~䂵y('ݎwdE1ց"upPTԩ4Ƿ:NꎥcU CNif^TӦjt%C֏+@6EszcI?¨æpSp,`ב,:k%u|vY}·Ɉ˄bF# NZ{63*v8Nn#ъڿ 8\ Hpmb= 킔 _K]bǭ=!6>n5@ؗfZu<3aT[9SY8Ed9HPCH[Cn).Ҹă%h%H 0+vVmIԇ{شaBDly a QK%.;=X$3@&R$*ka/1P}jR0AvѽdMIA%~yQ 3KnPphrbByӎF_=l]{Jpl!$4j"oOސbAr~!M+dݸ-#R?{G6 [H5Ќَ?+)hf1x\nڟ~M2Y #OkyWZŮs@cܱ/<0k(Iz^K0Z*f>ݷ018e :_[CSݶ|>+ ryH6~t ILN cwճU?NMbXpR,B&2c< ;[ WIYH,Cz;YU_X4tZ Mk 3/`h媎d"W4K_<آnlG}s2)rvf rC7";"c;gK3{+*T6Ab?l|ъn1@*֙W;YTE:!"z%D"J]j7y)(mFx*" Aeε7ac/#v jkF?0m)ыlN_dPCMC(Ь%[@h+pz;>K3G~"c]a`obJE'7(]:Lily_2 EjmJ)yEuҔNXe L7PKfP/HWx P )"{x K<]).}m]TwUzjHS!&L;]/{ \D $D{t٬TVmCZ1 A^Q 2z-q=kؖP,n*2>EOQ8:[Qa++qcn $f!E B @>jAz5fpej({Wpn' _cXLf}4qPt@`d;ThJ;^=ӻD''9tOxS^BsF[%j׏q -KA4"ޗ crjP+9.СE hup ez\|巵a?AhĬM)n4eoq/O5!/2Z㭟u%zSnYN)ZOͥ귳MUD΂4eܚ~{'X[8ӿ PZq O;Xxj+_Vbs_҂2\+6 li}0wwq"X4a Fo3%wt]z^zL-R{SoWK9%i\?,״s휰7O=IW h>j#.L3\a\ fGIv˭؈k(QZ}6!<2*rOW4-g;&*ō|Ȉ%nc.>#ugĨ҇THbj(i& } U.dL* LEzym7@s($KVT{'ɗGz\k+ģ:d!^.AI k;^g5slH[腷,>aZmdOXt iAL T?%HAZS[vDZNUޯaL=X* a:S 6AMUJ"RC#[P24cwa\)i^槒Uokf%ݠ0J3vJk\q1nDL~J ߑי`^T J0,{\5^jРn3ݽ7vr 2Y?ꏡ.¯Z4z6&LӘeTSmTλibCsr?(ڭ\[I?E+thbKKVhVn2CF5)Iڻԯl,6׋Z`$ۑe%^f@*`4pY)}IKݛo|ZQhUxF%:Ic%jHp+gDOK$n~ +o:)bYFoB1P0$iCb_Q%m@x2,j&0fxt Z`DW |WMע*mx׎zƈ咫V_pE _Zs&^s:]'qhQkpu, FE]8M[{}^hNkUYQ8ecQJf ra8Y~hGuCh&Xݤ aG^*NJ _"oDzv'nX\7Q(q.p幌)޴-?/qM uQ:D%{wfNО@2iccLM6C@c4yP"6S\4?qqŽ9`S,mX=-;6m1l2&=}R|^:2|D -連& ƢxK!Ǘ"/c|I-1tdj!6W. yOꐔ21֌D0}`ˡiPy2S5X=RWcg(‚[pϻP"t~a_Qlwٞf>0B#l7 O0iY n2XL 5 )uWoz$"v"cZA:%C? J]yk-e$}{ON:(Er;|+ +{)FnEw;}0R?S!=/}Nߌ1b~ gK<`F3TH[`޴̠Q k?kM8o8!NfLUdη]4nU2:+RrK;0h]lSU|%bo DpbηjftiCҎ/IIO"Qjj`זzL}0d%w ZC8/@؂r @qFAtmhJ {M~Meyd(wØFf!Z>zro-V梢Ѓ֡&̢w-< zW,>J_^s"̫)m?zf^[[BĆ| S7 25]vβ{ NR~wճ׫M~|j-h"Lk;V;K)Y۶p޽&a]T:˜qЫ{A5 DM|/ө}BHG&_0 Q"J"g=6OҟOLg魃J"oQ+iT4v8 Ġ[5Eȕ^uFx5ZbQ}QQ\3ܰȈ~Okz^P;c2ݚ5ITH趨u) B^_ ˤiw 5^" 1݇[}_Ki̷wxW@c*\8R!n$-Ue줪 ݞ<qP@ Ni ιcyzc: HCj4yW:jF_L|Su=ٛiʳx'Omvd)6(a|^dN!aez8OM^\3tS>C/XPtAf1֭]4s0*"[5[Y^y %dm&%ȚL*ד*L9nIfq/=W`&dZ c_JDOu-)?Lq2zGP~;p"?E\wxL[!)_, @T;C`W%p ``! Y|#(uifnzТ.,wkc(:,T6puL?j9h|QXZKdLQҿqa .5V@rmyϒf*DnM;6&xyGiy`9xc1EX]_ޕ?`I^ҽTd„ƲIjkCK}jE- OIS>9BED7LꔔGPՒz$m7O wB%zѨd$(m}mZA߯ cvnj;uʟjMm/H%yi>B5Qlv U֫n0q|? +*YʄKu!ݲĐlIPoژ!1G}SO`RqPB]"\Chl 5yQz] ra [l^7ؓ3]x* q׮2 \C\'(ɜz꼸Rplӹ?˨>&d?o]ˬ"9H]IJ}T5BQK Ovj$ӭ*y.ñXf. :@݋sAJ9SC5?0 1zB<"NqG!Q^yqTS.;2Xk5|\khO:Ho8x~P˫2YY*3?5uNxFuce{_+tx!Ʋ]@doX!ȧHKHM0 |Q²?훎ȣiJ$S*$Z?f32XH+|8og E3bcmQ=޿U!fro%ð[wUWN͚g"Kt\1!d`z -q\ŷ^"E1o 0:GN۹5yxRx$Jn bW#BʡN+W{srkj2@ " k=\"?<&KkadUH\m]Un20*R͘Q!(d5/7r[z?\!:*MJeZ(gLэ g)_ofHJLk2QϷ7EJgS+2r mch qoͲ2_ʓM콚~%amL%}]#R*[|gq\F&q]s^KM.0[ӂ2>#_5HQ^WVgO5KȿO9uo4+b }ޞH(^5{Q uVR}tq}\#X7RmX1%beEGO**ud`gC!Y@Xj^-|Md4)O fFsK tI_3T^ T YK G[iec)?I\a$4˓{O۳Y$$3נE#r#O1g _Kib ̶8EU4MjHiN`Y-ëI[(:3ԐH hWQ2ΰ~2i/QϤ 55qV`Jl|{prSx \ p9?H\B[#QZ'ccvQ3ؽ⸷KZ^ --Faau FS~V8wṢ_Abs&$Vb]Ǹ ,G=P;]|zM7D\"iG̡zs9'upL iqP.1"  z?0+eo6 UJ5ۥ[PKybЖ+=r{xm~ :8Xad].B_=bSb-H3R[ȽaPkt.Zd`=Գ0MQ~~)u"Y]g-7{ഘ4@;R5.{~xKhHDܒe`u$sɑ-ƽ?Ϳ<>"i=`E@EsʎM;FBo52N~ݐ"xYj* 3Wݶw{sz`N4>|=r#v3~TجOF(|Yfs,2"wUr5}R^Խ)kYa}&QyK> y{pW>`TzU/TցI@<`A٣U @ݢ¤l^ r飾M~z ̯G=TߖEesuB`B#VNϭLD \غ7JJH(R;H8%?P/{wvd$<}l}'cbZK 1/NHFQR Q׶ g.6FֲI{w8 h i3GZb]6[w1ulc}<n^x^(}-l"_עv!IߙE:rz$׋ޝE([eψfxhY9l4$w&;);EJN-Q F J%LFxN 6⊻r\ڒ9A@?}u:!1\اi<`=ӢЭЃKҙlF@&[_uK)3gbGɔ22FN"3pZUgYrTu?(H5AS]絪-ڵT3*Lĕ ?Xl7^Ge 8VrA[iq7'y 1u$@J0i*Pp YiQ 90)狣Ԓc 厼L%vضj~xxz4xdVqohv:Q]*0>JJ߻k[Ĥ>QK2F]lhk59,cr$W[#כ ?vݐY mzӪ]C`Ѱxq 1 dʡ^N]Lܲ'/1iƘG&kp CGQaiuo_T@)+>uQQK+e xM4|TE=1'8k&G&q*D1lTlf8"nʝ=Qm#t+L  2T_}ZlPT3u.zاb6DЉy|C\(ayWrɜ c% ~98-GJ1B9j7[E(SC=k~!LKd BES1E@"눐g.p6c ˣ:9| t82PPƉ(kۆ~ίn Z(5u?ԟzcpR׃P8(ѯ" gnD`nsIdjr=ͣLi&, /Vy qΤJ$12*WהKiD+,ϔ'A~@;C@AAN/ik}ׄ5A98߫ťwiߝ΍Z< }@ ޹sP ibcx0qڐ@I@@[OT2pD_$-؜08 7..")YVjFaGeaϻ'"i3Zy;TZzί<{ܽ slǣT/[yVR?GR; YosSu3ubo`e#94Z̻Nzr5!>pNJIx!S=-[lZ\@A$alɬSUu |fk֍ OcboQtٷ^k6΄'#X^CI".{ΕۗODp*n 6V䒸2`Di\Ka N͗C/] 5X'>t[)R:J;:iŔ(N %㒝΋'ӻprC>:-)C@3"6W3×b|(FG+e=TAR1e"t 2d qG&3툼Ƙ/#V]yAI`nBAUa(;ab1J: xf{ (7X"/v`^""lv?@0rOН.d1eǬ0xFߦby_έ>W/R9 z0CLռ܉<|咕uu_e`jU\!WCY/.'}p,l9}bb*JNz^rAGwsCK8ax࡞$:LlAd`3G#J? BwܢpoƲv^tFŷ淘j<7>{ },-"(@s^+ ? m$zV i_!CI |pws>AɟLHW}u)X+[k)mt lTc[ 3;OjߕI e}rcoBx#+ I Rߊ;gmA?ESZ%7Z5D 3!OJw0HRZXxgn8iPޢQ[HW|80];ɦt8-Gtn\,[8p# Gq6Cpa|dj(D_OTw7GHW/汩y WM>" DT}u:6u9j[.ae HI3C[p@̗'.cDEknX0576x߱hŰ5Yq֥s%{ 82ˑ^p" IzkԮtɪvxrY+q` Eۈna;ßHŏXe\?k~^ 1v<sz9sӞՓ,8it^F@i|~t9'pn)>p5#.Ȯ^1X8?"pV.ڛM VVG X@s#Yjf-SiKw땞(=1cuBśMKUAlLZ"#ŇUthٴ¿v[/乏@B9@= *#H?A+׋i2BM7d72;|soC~q;"tn4RuV֙ Vl[/pAr e ;dTՋZuZI'9┖&MOF 7I~m}BǺە %aHiKc`Ȁ{|"|$( :;鹾3!8a1T\cFP :Fђ@=$oPg߰m~]6vbcB/ #_#`Fw)~*""uOi$QI܀1}4U 8\<.^H0\ hRd\-rUk3שug{_Bh@g߁։ ׿f:HN =ẁdb#0zCR=MJ7d-6 h᏷Ui2.d+5?4%F/d(۹wtfL֢@׽gʼ6j|GUriS3A3jGv+R33#jJ Wue@cCq|2g!>iU@7]Θ̩&]Xft `s _#j]CD`u]gژ|@mj|E~e\[.6Äi;.NJjE]Gc.k(HAU  D֜+h)Rk1o~D;!}KpG0?g}eyvn]6"-gyvĂ ;k: mgж"32vR]1@eOi^7+ W] !萊_[/.trm1d̷bx$IKq io O`f%5Wtmڬ&*|l޾1%Jq2>}R߅H=.wvY' X2U-uHK}<@mh[ _M. sԒ $=#Q`~͹pE:N.}f.ItUrd&eM^xj-$ 8=Ah2o-ػ3yWd<+A nӻer2x &x^EM|%T1?0W%ȥt ![!ޟVѕ[Kލ05V|~Uhiɩ~k@1ȼ"8LHWh0Tö)r'l@aze&5Ul25 r%urnXЅM d>ت~zh^Tβ;y0VZ5+\uP< zk6A7K24M!it$djXs=t)Z)&APHF\9E,!ݘNh#KTNbǼMݮ2CF#P<9QjF{t @g3j:+ʛ-̇[bUٍli)˭¦٭@5S)bVB|$v.!`Blp2.j_#(eVW׿S4i;;]!F9ZtSuiXĶ 1S [WcV~l vLh$Єի7Y=e:6>61}7vU3HP i-ńI.ˮwEy.W@싺\ꭥ8پ2D*c~}4hRv*7OquUg5vg_&egH̥VGVAOZ.iB<74P !-qH= }Dr>$&[>ڡv(H+Z,sb𭓶"~f. U}1Dϖ{d@(o4@ט0fȕ/3ߓÔXDT1oY2Sw6`*!ӛ#ZvJ/<".I@ϒE[B·H#.:N?-9ZzEw=y5n$#7oWÔq!6؆$9" uǵ'28{ ױVMZ0#+pVTy%#P+r_SNP +j#TK R"kIg{tqNI . ɨk6d(xB3"7k:ˬ!BbODb/x2p˟,_+ )@D M?7p wTioH%.ga T0ȳM.V~jJ?6)cvthdW,xlH7{)5^2|PQgQM]} 3Y_ C5H"'jAF;2VcUR]ilhB+jLSȕ`<  Djי@MfXDŽ7N^~.Ӽ~8 4'plds-J'+`MI1m)吀JÆ_}2;*BYfiG!Ʉ7 7WJ^~^2&9t7 F.1G&\aN]̤#?!^Zdڊؑ(`v;L8Q!GS71opcmP9ƎtI'4@Su{2YCDX#=5|32&ݩHQv\dscmTƝ)K+"2Wɕ 66OaFOL o?éK!0chp KNJ!Xkzlbִ"c*rLQ4^!̀x/-+)^X,XY۟Pf9Q)ku:D۩2rkm,L*RHWҶ!V =Hx2'|+CBCSNr Y{ˇiB0 ' Y A9݄?%egkhi0\v Ս֠Wzgi/N`&HJ`L;G ~J)'= ضr% U(:Vs(x:ũMiE=8FLEj!Wo^( <&M!Xگ}&F[!ǝ)h/ !At2_T8F,htָ7 ѷ>)9ۭZ+ֲ%z(y% ߃*qBEBwaêZl-A,IʁW^]E&p=pdUZțNB#n己vsrU=1@M]ze<* .c+=՗ )= 5>N_ *Usam:]` ei2ncq^Ql}ú*Uo WX|ev=)QE܆ǂ ̤vJiOHXe,{dU&0K@!  ehzV!Ϯ]ͺ:'/!v<\UtȌ!Jkךj[nRmP{Al220"I}9#xj{ERM+<UqKJG4#1 GqeUĻimWۖrxVu}at4LHfD (7DvW@Pȯ6q_|vXYqz/Wq}HI³t[f1 : Jb}^BQ%[^>::M!mU&8'*6ơcv$6LmPAN,)Us 8Yd [ZzGK,Gs0臞t[L;|Qg9\̱`opeC&`K?&P?7}mˠCrڬ*`қ(߼hqfGh{:nb~k|7m m|=E?q uHܠG&22^9UǶ\$CPF5U"TM7?!˕_q?P f۬#=W6?ΛPƗkŐ·'b0}OM&Oݟ6JCzrOfB)\2AwKp 쉼 4m֕&$-9xԖE. F#kBTf03Z kMh}OmM.8TO覐Vi[V3⨮E? Kp܅ћZ$gI#ɮ%럀ڸӱ{z>gμ`Z)Xya۳[$Q1ۗx2>N2500<ZeB:d6wKKbߡfLnJ{ܢEX X41W LϷ"$PXzۨq$8y?.ypKt̎k^o}90JӘv`z@3ZɄd[$|,ۈ<+sv=dq? D0;8im3l^3!}N <"Ԣ> YPX;@U(~95$M+Coɵt5~d Q/ /=v&W-d\]sCBM, Vv)QV2q<BKAmd }U9 LXz(IW,3 |馃> ,pU=_gX>yЅ&?Ǫ_k$7{7B.?0v?gХew;5ؗf a2e+F$?ڰs1diI}0T?6kf@d*iN牋|՗ (_nC);y$̾BYt FmUw:[SEӁdH~BkΌtw [)txQ?} 'W^ɟOBه~Q ^-eg"I cl&s;`Ҷfy's%[&t`EzA6`w "@lҬж") >=!=MkfjF%2iVTYGV-:*7l)nC뚥QJ["o|sCmRw= 7+\]y&sWy*ьUT< g!)8"o݋aնVvkѫD|tF~ @j!BQ3@mRd -͌?U Sc3F9TSӉ#? V7c2CR<53@!BW'NCVEB#]nsf%e0Q-c׺k| VH?ltκؒ 5?~=x5E7$(9C۠ 1~䦭 Pӽz>'? ,q͕5{Vg~*hsjoNA8FxkLԉS&_O6.\8nkydVHK什m<+:hSW )Y#&ؽG}ga]g;_T3z7b,@D J_LgGPd7<\[H }$IC6~v GlbDHKWH4 e+>oELSDv"[KHk:ڍd9b6e ]xr8տW?VVi[T޵wQuK=#xF,5ex oE?g:/)Ěy Xl퓥I#ے-ǻ,3 -z /W%p[qO 'PGX GiD$&dr)ä{6ˣa_(z[19g<;d.. vZB7X3]FE_ѨJwˬ}<& 7}LzyH:b9U|aR@Np\bx]u° TS!NE4^_7%zSϊ.;+"m{1qs4^U O0smGΙ摕h]ÊH dAvAlAWV?i@hUeŸ0ti7)_Qڨp\gA6OK2E@4l6ph#9SE|Q;}0»\XnS7(U.$0u*$SoBcuָx9h8n/!LޚMȌw H fXd8rrZ"ZiWyKS!ឫmnOb\GɦtgAb E˸*O_Kr [^MByJTR3}23١aϹݦ:V_W\9b,N &"&p.#&|+ em)JHԱ~ ǭ@RVXL 2gJQA^md,o0vjZ7;FC .+Rrc MX]hqɢtba)p;m7n *5]ηLF$;6{ĠJg3Y,vv"?;g.kY铎Q!)ka b03$u1gI- ڌncﯓ.E\5~VaQWU543x#;͉=W7]6u+lD >"* +eL K-,U k6MoE`̀RԀm؄Bg>lp0qvFDe-{Hg֌gf3L Ogx=VXIԍ@aLşC NikYSQ:}4ȧ5HM.0o >vbootƛ]0 ;9Ku&쐩 M1ƾc ]L}, AL:Ka3Oϒ٫ ȣ_y܅yH^e4Xr.eR`"罸*p7[&Szxоz^e"U 6)R"sBĭ atK<~XHkn43{?-P.Pu%zF G^}׹ֺ JȽoQ3X-jőjn{)xznQ6YӃ6 AP͔\qSbn1͟9 tAx|5vY, сТsxIjC5qe9&tݡd^Fl|J"SԳ+,:Yjd 0[||A#,ġnhݗ>GV%!~Ө@O"DC\g;#Ͷ.̜ycJ_UD}FSݤ7G Lim0.W,17'VN6]/"YI'GFHH9pS-R  ķθh݂ȄMP蘹ExGȱ:˗D`N82ߵk]&Y3SgSNâ0*jj F򉽵/!31i$w0JaBDԌ7n_%E'շ0'~}ғ{I k18J>{‚Zc)tR,g=p};K|'`f,U¸ U]%#qqeJ8f+ I&O!uhYu"%uLk6 8R=| 0K!3@wt/zn$[`z=_(d98L7E:r<(T@*]l:9y]r%6㭉Rԛ0>8;?AB5[!6 L.iD g}MFN)!tZNWw0(6ZQ@]9*сLΚ% &,XfP_Z3cHΚB/=RGPtkqX(w9mbƳ8"SPP3j: |XUϟ"ݵʎ %V1ɉ)SC.#cmq9EVDgO>vœzE*]ϓYeSKJ& d<A ˋq@ F19J@cU&Y;r6?uUڟ:5N*:+aBB[ { ? T)- ⺄ΘKNbyw?|C"`\ q27c)mBi?aARqk)2t㾲> j!47uN,,i%;,;ëEz%-vvvDq8?=l۳Ry Jcm^a.났/7bmQ~gרk}m%,vHg~5MZ"\ֲ*3)Mbm;cbD*]1Et@i}f͑QhI!Hi4JJ'MEU\Yw&e(|w#00 P sd2l_ת 3B4)ǥj6@OWT"fܞbU/g88%kWQ.- sIJ`%Y2UMlzJ$Q ӿ *Ck3RVdPw`-f! [JQtčopAΗpNGUA8:y9P}X\N[$6I9e3-.=$1.,2C7<'H}V2rVb[jP%D ضc;;گ<=6sd"mn WsxvB9`H_dšg-j]%i -nj4_Dzww+T.OZ*Xp JXzȘ% )KAevqq 5_}G]pTg ϘzAiYOǾoH:`sʹ/Ђ0m$ать им надо по-другому. 435 00:36:22,722 --> 00:36:24,307 Можно снять повязки? 436 00:36:24,390 --> 00:36:27,894 БЕНАРОЙЯ 437 00:36:31,147 --> 00:36:33,482 ВЕДДЕР 438 00:36:45,286 --> 00:36:49,874 Ребята с этой проблемой, которых я повстречал, — 439 00:36:51,125 --> 00:36:55,296 это самый яркий пример уязвимости, 440 00:36:55,379 --> 00:37:01,385 который только можно представить 441 00:37:01,469 --> 00:37:04,013 на этой планете. 442 00:37:05,973 --> 00:37:08,893 Но при этом они показывают такую стойкость 443 00:37:08,976 --> 00:37:13,606 и невероятную силу духа, которые мне еще не доводилось видеть 444 00:37:14,106 --> 00:37:15,858 в своей жизни. 445 00:37:20,780 --> 00:37:23,991 Они и так изо всех сил борются за выживание. 446 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 И лекарство могло бы стать наградой за их усилия. 447 00:37:29,622 --> 00:37:33,501 Ведь они точно заслужили свое место на этой планете. 448 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 Мы не совсем понимали, что это такое, пока не привезли его домой. 449 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 Покажи спину. 450 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Повернись-ка. 451 00:37:44,804 --> 00:37:48,432 Только тогда мы осознали, что такое БЭ, насколько это серьезно 452 00:37:48,516 --> 00:37:51,602 и как много времени занимает уход за его кожей. 453 00:38:01,487 --> 00:38:04,073 Это полностью перевернуло наш мир. 454 00:38:04,156 --> 00:38:06,325 Наше худшее купание и перевязка. 455 00:38:06,409 --> 00:38:08,703 Мы три месяца как вернулись из Китая, 456 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 а потому и Илай, и БЭ были для нас чем-то новым. 457 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 Я перестала считать после 30 лопнувшего волдыря. 458 00:38:15,293 --> 00:38:18,337 Он кричал от боли, и время было позднее. 459 00:38:18,421 --> 00:38:21,299 Я осмотрелась – остальные дети уже легли спать. 460 00:38:21,382 --> 00:38:24,844 И мне стало так стыдно, что я не прочитала им сказку, 461 00:38:24,927 --> 00:38:26,721 что не уложила их в кроватку. 462 00:38:28,639 --> 00:38:31,058 Тогда я бросила всё, побежала к ним, 463 00:38:31,142 --> 00:38:33,185 обняла, а потом вернулась 464 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 и закончила начатое. 465 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Камень, ножницы, бумага. 466 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Камень, ножницы, бумага. 467 00:38:43,571 --> 00:38:44,572 Так-то лучше. 468 00:38:44,655 --> 00:38:46,657 Ты всегда так говоришь. 469 00:38:48,534 --> 00:38:50,161 - Вот так. - Липкое. 470 00:38:52,496 --> 00:38:55,374 Для многих наших друзей с БЭ уже слишком поздно. 471 00:38:56,334 --> 00:38:59,045 Но я надеюсь, что Илай успеет получить лечение, 472 00:38:59,128 --> 00:39:01,213 которое ему поможет. 473 00:39:03,299 --> 00:39:05,426 Надевайте футболки, а то мы опаздываем, 474 00:39:05,509 --> 00:39:07,595 так что поторопитесь, ладно? 475 00:39:07,678 --> 00:39:10,639 Время имеет огромное значение, 476 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 ведь у детей с БЭ его почти нет. 477 00:39:15,895 --> 00:39:19,482 Чем скорее мы найдем лечение, тем больше детей проживут дольше. 478 00:39:19,565 --> 00:39:21,901 Не забудь свой рисунок для Эда. 479 00:39:21,984 --> 00:39:22,985 Хорошо. 480 00:39:26,864 --> 00:39:28,032 У нее важная цель. 481 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 В каком она номере? 482 00:39:31,410 --> 00:39:32,995 Вот здесь 483 00:39:33,829 --> 00:39:35,122 Ты знаешь, в каком. 484 00:39:36,665 --> 00:39:39,085 А, ладно. Хочешь позвонить в дверь? 485 00:39:40,628 --> 00:39:41,796 Сработало? 486 00:39:42,296 --> 00:39:45,007 - Так, в этот раз точно сработало. - Сработало. 487 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 - Привет. - Заходите. 488 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Мы пришли на макияж, да. 489 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 Так, мы нанесем немного блесток тебе на глаза. Согласна? 490 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 - Да. - Хорошо. 491 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 - Можешь убрать волосы назад? Погоди. - Да. 492 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 У тебя классные волосы. 493 00:40:04,527 --> 00:40:05,611 О, спасибо. 494 00:40:05,694 --> 00:40:06,695 И такие длинные. 495 00:40:06,779 --> 00:40:09,657 А я свои обрезала, так как они меня раздражали. 496 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 Так. Сейчас будет щекотно. 497 00:40:12,952 --> 00:40:14,495 - Смешно? - Да. 498 00:40:14,578 --> 00:40:16,705 - Как маленький жучок? - Ага. 499 00:40:17,248 --> 00:40:18,791 Ладно, пройдусь снова тут. 500 00:40:20,626 --> 00:40:22,002 Вот так. 501 00:40:22,503 --> 00:40:23,671 Так, посмотри. 502 00:40:24,713 --> 00:40:27,133 - Ей надо надеть очки. - Что думаешь? 503 00:40:27,216 --> 00:40:29,802 - Мне нравится. - Хочешь посмотреть в очках? 504 00:40:29,885 --> 00:40:32,430 - Да. - Ладно, давай. Надевай. 505 00:40:32,513 --> 00:40:35,307 А теперь сделаем также на другом глазу. 506 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 Окей. 507 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 У нас получилось. 508 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 - Да. - Да. 509 00:40:39,395 --> 00:40:41,105 Окей, давай кулачок, подруга. 510 00:40:41,188 --> 00:40:44,150 - Да. Увидимся позже на концерте? - Да. 511 00:40:44,233 --> 00:40:45,609 - Ладно. Повеселись. - Да. 512 00:40:45,693 --> 00:40:48,446 - Ты тоже. - Хорошо. Пока, милашка. 513 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 Пока. 514 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Нужна твоя обувь. Что-то еще? 515 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Мои туфли, шляпа. А серьги мне уже приклеили. 516 00:41:05,463 --> 00:41:07,590 Так как прокалывать уши нельзя. 517 00:41:08,674 --> 00:41:09,842 Клеем для ресниц. 518 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 Не знаю, всё ли это. 519 00:41:14,263 --> 00:41:16,599 - Ровно? - Можешь потянуть? 520 00:41:21,020 --> 00:41:21,979 Вроде неплохо. 521 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 Я нарисовала эту картину. Это триптих. 522 00:41:26,984 --> 00:41:29,945 Я сделала его для Эдди и Джилл в знак благодарности 523 00:41:30,029 --> 00:41:33,741 за то, что нас пригласили, и за всё, что сделали для БЭ, 524 00:41:33,824 --> 00:41:38,329 а также за всемирную осведомленность, которую они обеспечили, 525 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 ведь именно они положили начало данному движению. 526 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 Я вручу ему картину на концерте, думаю, это будет здорово. 527 00:41:45,294 --> 00:41:48,964 Это маленькая благодарность, ведь они столько для нас сделали. 528 00:41:49,048 --> 00:41:53,344 Так что почему бы не отблагодарить их от имени всего сообщества? 529 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Вы готовы? Пошли. 530 00:42:06,440 --> 00:42:07,942 Мы уже совсем рядом. 531 00:42:08,025 --> 00:42:09,318 Я так рада. 532 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 Вовлечение в борьбу с БЭ и в EB Research Partnership 533 00:42:14,615 --> 00:42:16,700 не было нашим выбором. 534 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 Оно выбрало нас само. 535 00:42:20,412 --> 00:42:21,997 Это сообщество 536 00:42:22,081 --> 00:42:25,918 сразу же поражает своей силой 537 00:42:26,001 --> 00:42:29,421 и самоотверженностью, чтобы ежедневно 538 00:42:29,505 --> 00:42:31,674 преодолевать препятствия, 539 00:42:31,757 --> 00:42:33,968 которые даже сложно представить. 540 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 Я нарисовал Спейс-Нидл в подарок Эдди Веддеру, 541 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 потому что он живет здесь, в Сиэтле. 542 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Видя, как сильно страдают эти дети… 543 00:42:46,272 --> 00:42:47,189 Лили, ближе! 544 00:42:47,273 --> 00:42:49,858 …и осознавая, как это ранит их родителей, 545 00:42:50,901 --> 00:42:53,362 ты ощущаешь, что времени мало, 546 00:42:53,946 --> 00:42:58,742 а потому не можешь не посвятить 547 00:42:58,826 --> 00:43:02,329 огромную часть своей жизни, чтобы помочь любыми способами. 548 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 САММИТ VENTURE INTO CURES 549 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 VENTURE INTO CURES, ОКТЯБРЬ 2023 Г. СИЭТЛ, В ПАРТНЕРСТВЕ С EB RESEARCH PARTNERSHIP 550 00:48:22,190 --> 00:48:23,775 Этот импульс, 551 00:48:24,568 --> 00:48:28,697 энтузиазм, надежда, оптимизм, радость от того, 552 00:48:28,780 --> 00:48:32,200 что все собрались в одном зале, где пациент может сесть 553 00:48:32,284 --> 00:48:35,120 и поговорить с врачом, занятым поиском лекарства. 554 00:48:35,203 --> 00:48:37,706 А врач может пообщаться с биотех-компанией, 555 00:48:37,789 --> 00:48:40,709 что хочет перенести научные разработки из лабораторий 556 00:48:40,792 --> 00:48:42,961 и начать клинические исследования. 557 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 И то, что мы собрали всех в одном помещении, — 558 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 это самый крутой и радостный сценарий из возможных. 559 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Мы с Ходжесом вместе выступаем на конференции. 560 00:48:54,014 --> 00:48:56,850 Она официально мой секретарь, так что… 561 00:48:56,934 --> 00:48:59,394 И помогает всё держать в порядке. 562 00:48:59,478 --> 00:49:01,605 - А то я растяпа. - Я его контролирую. 563 00:49:01,688 --> 00:49:03,982 Она меня контролирует. А мне это надо. 564 00:49:05,192 --> 00:49:09,571 Мы маленькое сообщество, поэтому все, кто вкладывается в него так же, 565 00:49:09,655 --> 00:49:12,699 как мы с Дианной, знакомы между собой. 566 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 - И клево вместе тусить и веселиться. - Ага. 567 00:49:28,173 --> 00:49:30,258 - Как ты? - Хорошо. А ты? 568 00:49:30,759 --> 00:49:32,594 - Рада тебя видеть. - И я тебя. 569 00:49:32,678 --> 00:49:34,930 Обнимемся? Можно тебя обнять? 570 00:49:38,058 --> 00:49:39,017 Как ты? 571 00:49:39,601 --> 00:49:41,561 Когда люди, объединенные одной проблемой, 572 00:49:41,645 --> 00:49:44,523 собираются вместе, происходит нечто волшебное. 573 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 Ведь мы все одинаковые. 574 00:49:48,235 --> 00:49:50,445 И делаем одно и то же. 575 00:49:50,529 --> 00:49:53,407 Просто всем нам нужен человек, 576 00:49:53,490 --> 00:49:56,785 который осознает, через что мы проходим каждый день. 577 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Привет. 578 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Я в порядке. 579 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 - Я рада быть здесь. - И я рада, что ты тут. Это… 580 00:50:12,134 --> 00:50:15,679 Джилл делает всё возможное, 581 00:50:15,762 --> 00:50:17,556 чтобы найти лекарство от БЭ. 582 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 Она дала мне надежду своим настроем: «Мы так близко». 583 00:50:22,644 --> 00:50:25,313 До этого все говорили только: «Это кошмар. 584 00:50:25,397 --> 00:50:27,441 Это просто жуть». 585 00:50:27,524 --> 00:50:30,485 Но они изменили это, превратив страх в надежду. 586 00:50:33,989 --> 00:50:36,992 Я так рада, что это наконец-то свершилось. 587 00:50:37,743 --> 00:50:41,538 Это ведь была небольшая идея, которую мы вскользь обсуждали 588 00:50:41,621 --> 00:50:42,914 всего полгода назад. 589 00:50:43,415 --> 00:50:46,918 И наблюдать, как всё сложилось, насколько это мощно, 590 00:50:47,002 --> 00:50:50,213 как волнует людей и какую гордость вызывает у семей… 591 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 Вот что для меня было самым важным. 592 00:50:52,466 --> 00:50:55,469 Спасибо. И добро пожаловать 593 00:50:55,552 --> 00:50:59,848 на первую в истории офлайн-встречу Venture into Cures. 594 00:50:59,931 --> 00:51:01,558 Спасибо, что пришли. 595 00:51:02,059 --> 00:51:06,146 Форум с пациентами был чудесным, особенно речь Дианны и Ходжеса, 596 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 когда они рассказывали, как проходят их будни. 597 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 В желании быть независимым сложнее всего осознать то, 598 00:51:13,653 --> 00:51:19,493 что просить других о помощи — это вполне нормально. 599 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 Просто сказать: «Простите, не могли бы вы придержать дверь?» 600 00:51:24,081 --> 00:51:27,167 Потому что, если посмотреть объективно, 601 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 мир не приспособлен для таких людей, как мы. 602 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Многие просто не понимают, что это значит. 603 00:51:33,590 --> 00:51:37,761 И иногда приходится быть стервой, ведь иначе ты ничего не добьешься. 604 00:51:43,725 --> 00:51:45,936 Сколько всего… 605 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 Простите. 606 00:51:51,525 --> 00:51:53,568 …люди просто не понимают. 607 00:51:55,487 --> 00:51:59,825 Я очень благодарна всем в EBRP за то, 608 00:51:59,908 --> 00:52:02,911 что они делают, и именно поэтому я здесь. 609 00:52:15,382 --> 00:52:19,636 Нет ничего лучше, чем быть вместе с пациентами, друзьями, 610 00:52:19,719 --> 00:52:23,431 спонсорами, которые долгие годы поддерживали наши исследования. 611 00:52:23,515 --> 00:52:25,767 Мы собрались, чтобы найти лекарство 612 00:52:25,851 --> 00:52:29,855 и помочь нашим пациентам с БЭ как сейчас, так и в будущем. 613 00:52:29,938 --> 00:52:32,899 В общении с семьями и пациентами ощущается 614 00:52:32,983 --> 00:52:34,943 больше надежды, чем когда-либо. 615 00:52:35,026 --> 00:52:36,736 В этом зале есть пациенты, 616 00:52:36,820 --> 00:52:39,948 получающие первое в истории лекарство, одобренное FDA. 617 00:52:40,031 --> 00:52:42,701 Оно исцеляет их раны и дает результат. 618 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 До недавнего времени мы ограничивались только повязками. 619 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 Это был наш единственный метод, мы могли лишь прикрывать раны. 620 00:53:00,093 --> 00:53:03,305 Но теперь для пациентов с рецессивным дистрофическим БЭ 621 00:53:03,388 --> 00:53:05,015 и дистрофическим БЭ 622 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 появилось новое средство, которое мы наносим еженедельно, 623 00:53:08,935 --> 00:53:13,523 ведь оно и впрямь воздействует на источник генетической проблемы с ее кожей. 624 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Это дает нам шанс опередить болезнь 625 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 благодаря коррекции генов кожи, 626 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 что делает ее более прочной 627 00:53:25,327 --> 00:53:28,079 и прекращает процесс образования ран. 628 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 Так что теперь, когда у нас есть средства для лечения хронических ран, 629 00:53:32,459 --> 00:53:35,629 думаю, мы точно увидим разницу 630 00:53:35,712 --> 00:53:38,089 в долгосрочном прогнозе 631 00:53:38,173 --> 00:53:41,343 для людей с РДБЭ, как Роуэн. 632 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 Ведь если раны не заживают, 633 00:53:45,388 --> 00:53:47,349 это очень повышает риск развития 634 00:53:47,432 --> 00:53:50,810 определенного агрессивного типа рака, 635 00:53:51,895 --> 00:53:53,605 от которого многие умирают. 636 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 Я наклею это на тебя, ладно? Чтобы… 637 00:53:58,401 --> 00:53:59,736 Что тут написано? 638 00:53:59,819 --> 00:54:02,113 Очень тяжело думать о других семьях, 639 00:54:02,197 --> 00:54:05,659 у которых еще нет лечения для их типа БЭ, 640 00:54:06,284 --> 00:54:08,161 так как они всё еще его ждут. 641 00:57:47,589 --> 00:57:49,924 ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА КОЛОРАДО КАМПУС АНШУТЦ 642 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Еще желудей? Можешь сходить за ними. 643 00:58:10,278 --> 00:58:11,279 У меня… 644 00:58:11,905 --> 00:58:15,283 О, этот классный. Ладно, его мы заберем. 645 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 Дай посмотреть. 646 00:58:19,746 --> 00:58:23,833 Как педиатр и врач, специализирующийся на БЭ, 647 00:58:23,917 --> 00:58:27,045 я хочу дать этим детям возможность иметь детство 648 00:58:27,128 --> 00:58:28,505 и познавать жизнь. 649 00:58:28,588 --> 00:58:30,465 Я помогаю оберегать то, 650 00:58:30,548 --> 00:58:35,386 что многие принимают как должное, для каждого ребенка и его семьи. 651 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 - Привет. - Привет. 652 00:58:39,724 --> 00:58:41,309 Привет, Роуэн, как ты? 653 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 БЭ проявляется с первых дней жизни 654 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 и затем только усугубляется, 655 00:58:49,567 --> 00:58:52,612 со временем всё сильнее и сильнее влияя 656 00:58:52,695 --> 00:58:54,197 на жизнь ребенка. 657 00:58:54,280 --> 00:58:58,243 Поэтому мы с моей чудесной командой 658 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 пытаемся найти способы помочь детям оставаться детьми. 659 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 Всё, готово. Это ушко тоже в полном порядке. 660 00:59:06,834 --> 00:59:07,919 Так? 661 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 Мы изучили генетику БЭ 662 00:59:11,506 --> 00:59:13,967 и теперь можем наметить цели для терапии 663 00:59:14,050 --> 00:59:18,137 и подходы к поиску лекарства. 664 00:59:18,221 --> 00:59:19,264 Теперь ты. 665 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Осторожнее, Роуи. 666 00:59:29,399 --> 00:59:31,234 Каков диагноз, док? 667 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 Он дубовый. 668 00:59:38,700 --> 00:59:43,496 Итак, это иммунофлюоресцентная валидация нашей ксенотрансплантатной модели. 669 00:59:43,580 --> 00:59:47,375 Мы просто ищем наличие человеческой кожи 670 00:59:47,458 --> 00:59:50,295 на спине мыши, и тут видны 671 00:59:50,378 --> 00:59:53,256 оба маркера — 672 00:59:53,339 --> 00:59:55,174 лорикрин и виментин человека, 673 00:59:55,258 --> 00:59:58,595 что подтверждают успешное создание человеческой кожи. 674 00:59:58,678 --> 01:00:04,100 БЭ является важной моделью для тестирования новых лечебных подходов. 675 01:00:05,226 --> 01:00:07,854 Десять лет назад терапия БЭ 676 01:00:07,937 --> 01:00:10,481 заключалась в облегчении симптомов. 677 01:00:11,316 --> 01:00:13,359 Никто тогда не мог предположить, 678 01:00:13,443 --> 01:00:17,280 что мы сможем легко манипулировать невидимыми клетками в чаше, 679 01:00:17,363 --> 01:00:20,283 очень точно редактировать гены 680 01:00:20,366 --> 01:00:23,161 и потенциально разработать лекарство 681 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 для неизлечимых на данный момент болезней, как БЭ. 682 01:00:27,540 --> 01:00:29,167 Мы сильно продвинулись. 683 01:00:29,250 --> 01:00:33,713 И хотя недавно одобренная вирусная генная терапия для наших пациентов 684 01:00:34,297 --> 01:00:36,257 пока не излечивает БЭ полностью, 685 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 однако она по-настоящему действенная 686 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 и обеспечивает временное облегчение, 687 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 пока мы разрабатываем более эффективную терапию. 688 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 Мы стали на шаг ближе 689 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 к открытию надежного лекарства для пациентов с БЭ. 690 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 Да. 691 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 Словно без фиксации бинтами… 692 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 Твоя кожа вокруг гастростомической трубки выглядит вполне здоровой. 693 01:01:08,748 --> 01:01:11,668 Еще десять лет назад мы с трудом представляли, 694 01:01:11,751 --> 01:01:13,711 как будет выглядеть лекарство, 695 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 а сейчас это уже не просто наши фантазии. 696 01:01:17,674 --> 01:01:20,510 Оно уже в лаборатории. 697 01:01:20,593 --> 01:01:22,428 В больницах. 698 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 И дома у пациентов. Мы уже близко. 699 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 Мы стоим на пороге излечения от БЭ. 700 01:01:34,649 --> 01:01:37,860 - Кажется, будто он врежется в… - О нет! 701 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Поход на колесо обозрения отменяется. 702 01:01:41,197 --> 01:01:43,449 Видел конфеты в том шкафу? 703 01:01:43,950 --> 01:01:46,953 - Что? - Открой дверцы, там конфеты. 704 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Теперь это мои конфеты. 705 01:01:49,664 --> 01:01:51,582 Да! «Кит-кат»! 706 01:01:53,710 --> 01:01:55,795 Вот это роскошь. 707 01:01:55,878 --> 01:01:57,505 Да, мне нравится. 708 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 Я нечасто рисую ручками. 709 01:02:00,425 --> 01:02:03,678 Илая мы усыновили в Китае, ему было четыре с половиной. 710 01:02:06,639 --> 01:02:07,765 Я почти закончил. 711 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 - Лили, я рисую космический корабль. - А? Что? 712 01:02:14,105 --> 01:02:15,314 Правда? 713 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 И попробую добавить ему десять ускорителей. 714 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Раз, два, три, четыре, пять, 715 01:02:21,028 --> 01:02:25,199 шесть, семь, восемь, девять, десять, одиннадцать, двенадцать. 716 01:02:28,911 --> 01:02:30,997 Когда Илаю было лет пять, 717 01:02:31,748 --> 01:02:34,542 мы выходили на улицу, и люди глазели на него. 718 01:02:34,625 --> 01:02:37,003 Лили раздражалась, махала им рукой 719 01:02:37,086 --> 01:02:39,547 и упирала руку в бок, мол, мы вас видим. 720 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 Вот… Здесь ванна. 721 01:02:41,591 --> 01:02:44,635 Поэтому мы сделали футболки с надписью «Подходите знакомиться!», 722 01:02:44,719 --> 01:02:47,013 чтобы люди не просто глазели, 723 01:02:47,096 --> 01:02:50,600 а не боялись подойти к тому, кто чем-то отличается. 724 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 Лили сняла небольшое видео, 725 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 где говорит: «Если кто-то выглядит иначе, поздоровайтесь, а не пяльтесь». 726 01:03:00,359 --> 01:03:04,030 Вот как надо делать, увидев того, кто не похож на вас. 727 01:03:04,113 --> 01:03:05,698 - Привет. - Привет. 728 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 Видите, это было просто. 729 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 - Я хочу рассказать вам про БЭ. - БЭ? 730 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Держите. 731 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 - Спасибо. - Спасибо. 732 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Видя, как они раздают карточки и носят футболки, 733 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 я поражаюсь тому, как шестилетка и восьмилетка 734 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 умудряются донести такое простое, но глубокое послание до взрослых. 735 01:03:24,634 --> 01:03:27,637 - Я хочу рассказать вам о БЭ. - Конечно. Спасибо. 736 01:03:28,679 --> 01:03:32,767 Надеюсь, что благодаря этому больше людей будут добрее друг к другу. 737 01:03:34,060 --> 01:03:38,397 Есть такое выражение: остерегайтесь встреч со своими кумирами. 738 01:03:38,481 --> 01:03:41,901 Но сегодня здесь есть человек, с кем я очень хочу 739 01:03:41,984 --> 01:03:47,990 вас познакомить: это мой друг, наставник, кумир Илай. 740 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Я подойду и невзначай 741 01:04:08,052 --> 01:04:12,598 Скажу: «Привет, Илай» Я подойду 742 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 Я подойду и невзначай 743 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Скажу: «Привет, Илай» Я подойду 744 01:04:19,647 --> 01:04:22,692 Он был в восторге, узнав, что появилось лечение. 745 01:04:22,775 --> 01:04:25,319 Спрашивал: «Мы попробуем?» А я ему отвечала, 746 01:04:25,403 --> 01:04:28,781 что оно не подходит для его БЭ и что для него разрабатывают другое. 747 01:04:28,865 --> 01:04:34,328 Я мечтаю Чтоб в темноте крылья твои сияли 748 01:04:34,412 --> 01:04:37,748 В сложные моменты он заявляет: «Ну и где же лечение? 749 01:04:37,832 --> 01:04:40,585 Оно срочно мне надо». 750 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 А я ему: «Знаю». 751 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Это именно ты 752 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Первым пришел ко мне 753 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 И я выполняю твое поучение 754 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Когда ты говоришь 755 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 Я подойду и невзначай 756 01:04:59,103 --> 01:05:01,731 Лекарство нам нужно прям сейчас. 757 01:05:01,814 --> 01:05:03,441 Мы не можем ждать. 758 01:05:04,233 --> 01:05:06,986 Недавно мы потеряли столько детей с БЭ, 759 01:05:07,486 --> 01:05:11,073 что я просто прекратила сообщать об этом Илаю и Лили… 760 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Простите. 761 01:05:15,620 --> 01:05:19,665 Чем он становится старше, тем ближе к возрасту этих погибших детей. 762 01:05:20,166 --> 01:05:21,292 И это тяжело. 763 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 Вон он. Привет, Илай. 764 01:05:25,880 --> 01:05:28,174 Со своей мамой и сестрой. 765 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 Это для тебя. 766 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 Я подойду и невзначай 767 01:05:35,473 --> 01:05:37,224 Скажу: «Привет, Илай» 768 01:05:37,308 --> 01:05:39,435 Я подойду и невзначай 769 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 Я подойду и невзначай 770 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Скажу: «Привет, Илай» Я подойду 771 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 Я подойду и невзначай 772 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 Скажу: «Привет, Илай» 773 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 Я подойду 774 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Ох, Илай Я подойду 775 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 Спасибо, Гарретт, что пришел. Мы очень это ценим. 776 01:06:15,262 --> 01:06:18,224 Сегодня мы проводим клиническое исследование, 777 01:06:18,307 --> 01:06:21,143 чтобы изучить генетически модифицированный кожный трансплантат 778 01:06:21,227 --> 01:06:23,980 и понять, может ли он лечить хронические раны. 779 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 Для этого мы возьмем небольшой образец твоей здоровой кожи, 780 01:06:28,776 --> 01:06:32,029 отправим в лабораторию, где вырастим твою здоровую кожу, 781 01:06:32,113 --> 01:06:36,492 но с помощью вируса введем в нее нужный коллаген VII типа. 782 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Так мы надеемся укрепить клетки твоей кожи 783 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 и, возможно, излечить хронические раны. 784 01:06:43,124 --> 01:06:44,959 Ты не против? 785 01:06:49,964 --> 01:06:52,466 В рамках многих наших исследований БЭ 786 01:06:52,550 --> 01:06:54,927 первыми пациентами не могут быть дети. 787 01:06:55,428 --> 01:06:57,680 Ведь профиль безопасности неизвестен. 788 01:06:57,763 --> 01:07:02,393 Поэтому мы надеемся, что такие герои, как Гаррет и пациенты постарше 789 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 рискнут первыми. 790 01:07:04,603 --> 01:07:06,647 - Упс, извини, Гарретт. - Да. 791 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 - Готов? - Да. 792 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 Так нормально, Гарретт? 793 01:07:11,110 --> 01:07:12,653 Гарретту 27 лет. 794 01:07:12,737 --> 01:07:15,656 Он всегда помогает по мере своих сил. 795 01:07:17,533 --> 01:07:20,661 Когда я был младше, то мечтал играть в баскетбол. 796 01:07:21,162 --> 01:07:23,622 Так как в него играли все мои братья и сестры. 797 01:07:23,706 --> 01:07:25,583 Я тоже хотел с ними, 798 01:07:26,250 --> 01:07:29,754 но это оказалось для меня слишком сложно. 799 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 Сейчас я возьму небольшой образец. 800 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 Так что в этом месте ему будет немного больно. 801 01:07:44,018 --> 01:07:46,937 - Всё хорошо, ты отлично держишься. - Сколько еще? 802 01:07:51,025 --> 01:07:53,611 - Что там? - Думаю, она закончила, Гарретт. 803 01:07:53,694 --> 01:07:57,782 Я лишь промокаю, просто очищаю этот участок, вот и всё. 804 01:07:59,658 --> 01:08:05,539 Мы говорим, что не знаем, сработает ли это на них, однако их данные и участие 805 01:08:05,623 --> 01:08:07,958 помогут множеству людей. 806 01:08:09,001 --> 01:08:11,337 Я делаю это ради младшего поколения, 807 01:08:11,420 --> 01:08:14,715 чтобы их раны смогли вылечить. 808 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Чтобы они прожили на 10, 20, 30 лет больше. 809 01:08:20,262 --> 01:08:23,599 Надеюсь, им не придется испытать то, что пережил я. 810 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Это жизненно важно. И я не могу зацикливаться на этом. 811 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 Ведь иначе разрыдаюсь. А плакать при них мне нельзя. 812 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 Они ждут, что я буду бодрой, позитивной, уверенной. 813 01:08:37,822 --> 01:08:39,698 И что мы вместе это преодолеем. 814 01:08:42,993 --> 01:08:45,996 Получив ген, можно понять, как его моделировать, 815 01:08:46,080 --> 01:08:48,249 тестировать и редактировать. 816 01:08:48,332 --> 01:08:53,712 Проще говоря, у нас есть копия ДНК пациента с мутацией. 817 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 Исследователи нашли способ использовать энзимы, 818 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 которые могут заменить дефектную часть ДНК на нормальную, 819 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 при чём с высокой точностью. 820 01:09:04,431 --> 01:09:08,185 Редактирование CRISPR похоже на работу с Word: выделяете слово, 821 01:09:08,269 --> 01:09:12,314 нажимаете удалить, слово исчезает, и вставляете новое. 822 01:09:12,398 --> 01:09:17,278 Именно это мы и делаем в ядре клеток этой ткани. 823 01:09:17,361 --> 01:09:19,613 И мы надеемся, что сможем создать 824 01:09:19,697 --> 01:09:21,907 генетически отредактированные ткани 825 01:09:21,991 --> 01:09:25,244 для пациента, чтобы заменить их нынешнюю кожу 826 01:09:25,327 --> 01:09:27,204 на нормальную. 827 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 Это переход от временных мер к долгосрочному решению. 828 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Это радует, ведь у нас появилась надежда. 829 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 Думаю, мы можем прекратить их страдания. 830 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 Действительно облегчить боль. 831 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 Чтобы они без страха играли в футбол, 832 01:09:46,182 --> 01:09:48,517 жили более полноценной жизнью, 833 01:09:48,601 --> 01:09:50,644 какой бы она для них ни была. 834 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 Чтобы БЭ не лишал их мечты. 835 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Долгое время у нас не было одобренной FDA терапии. 836 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Ноль без палочки, абсолютно ничего. 837 01:10:03,908 --> 01:10:06,452 Бросив все усилия на поиск лекарства от БЭ, 838 01:10:06,535 --> 01:10:09,330 имеющего лишь одну генетическую мутацию, 839 01:10:09,413 --> 01:10:10,581 мы смотрим на это шире. 840 01:10:10,664 --> 01:10:13,918 БЭ встречается редко, но многие люди страдают 841 01:10:14,001 --> 01:10:15,920 от редких генетических болезней. 842 01:10:16,003 --> 01:10:18,422 И мы верим, что это может стать началом 843 01:10:18,505 --> 01:10:20,549 излечения многих других болезней. 844 01:10:21,675 --> 01:10:24,220 Болезнь Паркинсона, Альцгеймера — 845 01:10:24,303 --> 01:10:26,222 всё, что мы здесь изучаем, 846 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 будет применимо и к другим болезням. 847 01:10:31,268 --> 01:10:34,188 Ожидание для пациентов тянется невыносимо долго. 848 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 Наука традиционно движется медленно, 849 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 так как мы работаем за счет госгрантов и пишем статьи. 850 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 Это может раздражать. 851 01:10:44,114 --> 01:10:47,159 А благодаря частным инвестициям, 852 01:10:47,243 --> 01:10:52,039 фондам пациентов мы можем значительно сократить этот срок ожидания. 853 01:10:52,122 --> 01:10:55,876 И я рада быть частью этого процесса, 854 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 так что давайте продолжать и ускоряться. 855 01:11:00,923 --> 01:11:02,675 Джин, где ты? 856 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 О Джин я расскажу вам чуть позже. 857 01:11:10,975 --> 01:11:13,727 Но сперва о моём телефоне, 858 01:11:13,811 --> 01:11:16,897 он на пианино, и я проверяю его, чтобы убедиться… 859 01:11:16,981 --> 01:11:19,108 Если это Джон Фогерти, пожелаю ему сладких снов. 860 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 Я дам концерт и поговорю с ним позже. 861 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 И… 862 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Но я хотел сказать, что телефон у меня постоянно вибрирует. 863 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Конечно, я не хочу никого подставлять, 864 01:11:30,411 --> 01:11:35,416 но иногда просто поражаюсь, что люди умудряются написать мне 865 01:11:35,499 --> 01:11:37,626 за пять минут до выхода на сцену. 866 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 Например: «Привет, Эд, я тут рядом, но за рулем, где можно припарковаться? 867 01:11:44,258 --> 01:11:45,801 Где можно припарковаться? 868 01:11:46,844 --> 01:11:49,972 Думаю взять парочку буррито, 869 01:11:50,055 --> 01:11:52,433 поэтому могу опоздать, тебе заказывать? 870 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 Если хочешь, могу принести тебе его на сцену. 871 01:11:55,436 --> 01:11:57,730 А хочешь… Тут через дорогу есть бар. 872 01:11:57,813 --> 01:12:00,357 Может, выпьем перед концертом?» 873 01:12:00,441 --> 01:12:02,109 Ты гребаный кретин. 874 01:12:02,192 --> 01:12:04,111 Это я пытаюсь… 875 01:12:05,529 --> 01:12:07,531 Извините, зря я это сказал. 876 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Простите, дети, я… 877 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 Но знаешь что, Роуэн, иногда люди бывают кретинами, и… 878 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 Но это было не то сообщение. 879 01:12:24,506 --> 01:12:27,134 Впервые в жизни 880 01:12:27,217 --> 01:12:29,678 я получил полезную информацию, 881 01:12:29,762 --> 01:12:31,221 которую сам бы не узнал, 882 01:12:31,305 --> 01:12:35,309 вот и подумал, что это стоит вам рассказать. 883 01:12:35,893 --> 01:12:38,062 Один парень написал мне: 884 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 «Ты в курсе, что ровно 33 года назад 885 01:12:43,984 --> 01:12:47,654 группа Pearl Jam впервые выступила 886 01:12:48,447 --> 01:12:51,283 в кафе Off Ramp, что в Сиэтле». 887 01:12:52,785 --> 01:12:53,786 33 года! 888 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 Это такое благословение. 889 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 И возвращаясь к доктору Джин: 890 01:13:01,418 --> 01:13:04,630 она сказала, что в 90-х, 891 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 когда она долгие годы училась в медуниверситете, 892 01:13:08,842 --> 01:13:13,889 ее вдохновляла музыка 893 01:13:13,972 --> 01:13:17,893 исполнителей из Сиэтла и нашей группы в частности. 894 01:13:20,062 --> 01:13:24,441 Зная теперь, что она — ведущий исследователь, 895 01:13:24,525 --> 01:13:26,527 который поможет вылечить БЭ, 896 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 и при этом еще и практикующий врач, 897 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 и что наша музыка помогла ей добиться успеха, — 898 01:13:33,784 --> 01:13:37,371 я считаю это нашим величайшим достижением. 899 01:13:47,339 --> 01:13:50,175 Так что, Джин, я люблю тебя. 900 01:14:27,671 --> 01:14:30,215 Сообщество БЭ уникально. 901 01:14:30,799 --> 01:14:32,259 Храбрость этих людей 902 01:14:32,342 --> 01:14:36,138 подтолкнула меня выйти из зоны комфорта 903 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 и чаще рисковать. 904 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Эти дети, простите за мой французский, еще те оторвы. 905 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 Очень много прекрасных и умных людей 906 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 посвятили свои жизни, чтобы помогать нашим детям. Это бесценно. 907 01:17:40,322 --> 01:17:42,824 Итак, это наше лекарство. 908 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 Вот как оно выглядит. Это четыре шприца. 909 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Они содержат настоящий живой вирус, 910 01:17:52,834 --> 01:17:55,420 который был модифицирован, 911 01:17:55,504 --> 01:17:58,173 чтобы проникать в кожные клетки 912 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 и удалять ее дефектную ДНК. 913 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 Когда мы впервые получили это лекарство, 914 01:18:08,517 --> 01:18:12,312 по-моему, я целый час просто плакала. 915 01:18:12,813 --> 01:18:14,773 - Не знаю, помнишь ли ты. - Ага. 916 01:18:14,856 --> 01:18:17,109 Но это был очень важный день, 917 01:18:17,192 --> 01:18:20,529 которого мы ждали целых восемь лет. 918 01:18:21,446 --> 01:18:25,617 То, что у нас впервые появилась терапия, это просто потрясающе. 919 01:18:25,701 --> 01:18:27,911 Мы столько плакали. От радости. 920 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 И всё же это лишь терапия, а не полноценное исцеление. 921 01:18:35,293 --> 01:18:36,962 А мы хотим исцеления. 922 01:18:49,766 --> 01:18:51,810 Ты делаешь большие успехи, Ро. 923 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Иногда я замечаю, что на коже есть места, которые выглядят не как шрамы, 924 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 а почти как нормальная кожа, 925 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 и всё это благодаря лекарству. 926 01:19:03,155 --> 01:19:07,743 Без него ее кожа так бы сама не восстановилась. 927 01:19:12,205 --> 01:19:14,583 Джей, дай еще один шприц с лекарством. 928 01:19:17,169 --> 01:19:19,755 Мы нанесли препарат, 929 01:19:19,838 --> 01:19:21,631 заклеили, чтобы его удержать, 930 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 а завтра всё смоем 931 01:19:26,511 --> 01:19:30,432 и наложим ей новые повязки. 932 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Я бы сказала, что весь процесс занимает от четырех до пяти часов. 933 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 В некотором роде я даже стала лучше спать по ночам. 934 01:19:46,490 --> 01:19:49,826 Думаю, как родитель, я переживаю 935 01:19:49,910 --> 01:19:52,662 меньше плохих, очень тревожных, грустных дней. 936 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 А потом возьми, пожалуйста, ножницы. 937 01:19:55,749 --> 01:19:57,667 То есть они всё равно бывают, 938 01:19:57,751 --> 01:20:01,213 но когда я оглядываюсь 939 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 и понимаю, какой путь мы прошли с момента рождения Роуэн, 940 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 то ощущаю прилив оптимизма. 941 01:22:50,006 --> 01:22:52,634 Сегодня мы начинаем с печальной новости. 942 01:22:52,717 --> 01:22:54,344 Умер Чарли Кнут. 943 01:22:55,387 --> 01:22:59,516 Чарли Кнуту, которого мы знали как Маленького Чарли, 944 01:22:59,599 --> 01:23:00,725 было 17. 945 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 Он покорил всё сообщество своей харизмой. 946 01:23:06,314 --> 01:23:09,234 Он часто ругался, много сквернословил, 947 01:23:09,317 --> 01:23:12,487 и людям это нравилось, потому что он просто был… 948 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 Он был Чарли. 949 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 Призрачный волшебник нашел драгоценные камни. 950 01:23:19,995 --> 01:23:21,871 Он хотел стать отцом, 951 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 жениться, встречаться с девушками, 952 01:23:25,875 --> 01:23:27,502 учиться в школе. 953 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 Нет. 954 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Это был обычный день. 955 01:23:35,802 --> 01:23:40,223 Чарли был в порядке: ходил, болтал. Я тогда отсутствовала днем, 956 01:23:40,306 --> 01:23:41,975 занимаясь разными делами. 957 01:23:42,058 --> 01:23:44,602 А когда вернулась, он сказал, что ему плохо. 958 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Он сходил в ванную, а потом прилег возле меня на диване. 959 01:23:49,399 --> 01:23:53,028 Я сидела на диване, а он лежал рядом 960 01:23:53,111 --> 01:23:54,988 и просто уснул. 961 01:23:55,071 --> 01:23:57,323 Я решила его не будить. 962 01:23:57,407 --> 01:24:00,243 И еще подумала: раз ему нехорошо, пусть поспит. 963 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 А потом среди ночи я услышала, как он издал странный звук, 964 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 похожий на крик, такого раньше никогда не было. 965 01:24:09,169 --> 01:24:13,131 Я сбежала по лестнице, 966 01:24:14,090 --> 01:24:16,718 а он просто сидел на диване, 967 01:24:16,801 --> 01:24:19,262 бессвязно бормоча, был не в себе 968 01:24:19,345 --> 01:24:23,808 и ни на что не реагировал. Так я поняла, что у него септический шок. 969 01:24:24,601 --> 01:24:26,770 Мы позвонили 911, 970 01:24:26,853 --> 01:24:29,147 и нас сразу же забрали на вертолете 971 01:24:29,230 --> 01:24:32,025 в детскую больницу Милуоки. 972 01:24:32,650 --> 01:24:37,197 Меня как маму очень утешило то, что он не испугался. 973 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 Чар? 974 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 Отпусти… 975 01:24:48,458 --> 01:24:51,211 - Он больше не проиграет. - Отпусти… 976 01:24:51,795 --> 01:24:54,089 Мне так повезло встретить Чарли. 977 01:24:55,006 --> 01:24:56,841 Я ни о чём не жалею. 978 01:24:59,469 --> 01:25:01,763 Мы чуть не ударили папу в лицо. 979 01:25:04,349 --> 01:25:05,892 Привет, Триша 980 01:25:05,975 --> 01:25:07,352 и Майли. 981 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Чудесные родители, мы подружились. 982 01:25:14,109 --> 01:25:17,153 А познакомились в Миннесоте давным-давно 983 01:25:17,237 --> 01:25:20,198 и у нас было много… 984 01:25:21,825 --> 01:25:22,700 Простите. 985 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 У нас было много отличных бесед с Чарли по телефону, 986 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 он был невероятно светлым, 987 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 остроумным и веселым пареньком. 988 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 Словно мини Джефф Росс с БЭ. 989 01:25:36,172 --> 01:25:38,299 Говорил: «Да пошли вы…» 990 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 Но… Теперь мы храним память о Чарли, 991 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 постоянно думаем о нём 992 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 и благодарны за то, что вы были с нами в эти выходные. 993 01:25:49,853 --> 01:25:51,020 Спасибо. 994 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 И… 995 01:26:00,363 --> 01:26:01,489 Чарли, 996 01:26:02,574 --> 01:26:07,287 из всей этой песни тебе я посвящу только строчку в припеве. 997 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 Я жду 998 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 Смотрю на часы Уже четыре 999 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 Пора положить этому край 1000 01:26:31,936 --> 01:26:33,771 Скажи ему 1001 01:26:33,855 --> 01:26:38,193 Не надо больше терпеть Она разучивает речь 1002 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 Тут он открывает дверь 1003 01:26:41,029 --> 01:26:42,614 Она отворачивается 1004 01:26:42,697 --> 01:26:44,240 И притворяется спящей 1005 01:26:44,324 --> 01:26:47,285 Когда он смотрит на нее 1006 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Она лжет и говорит, что любит его 1007 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 Что лучше мужчины нет 1008 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Ей снятся цветные сны Ей снятся красные сны 1009 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 Лучше мужчины нет 1010 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 Лучше мужчины нет 1011 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 Лучше мужчины нет 1012 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 ОКЕАНАРИУМ СИЭТЛА 1013 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Мы в океанариуме, и будем смотреть на тюленей и выдр. 1014 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 Роуи часто повторяет, что хочет быть обычным ребенком. 1015 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Думаю, ей не дает покоя… 1016 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 - Мы сможем потрогать дельфинов. - Знаю. Круто. 1017 01:27:51,432 --> 01:27:52,558 Краб! 1018 01:27:53,476 --> 01:27:55,061 Хочу потрогать краба. 1019 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Мне тяжело, когда она смотрит на мои руки и говорит: 1020 01:27:59,357 --> 01:28:02,735 «Они такие красивые. Я тоже хочу такие». 1021 01:28:03,236 --> 01:28:07,240 В такие моменты мы еще больше мечтаем о лекарстве, 1022 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 просто чтобы раны перестали появляться 1023 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 и чтобы ее жизнь стала более полноценной, как у других. 1024 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 Роуэн. 1025 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 Я снова и снова влюбляюсь в ее голос. 1026 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 Каждый раз, когда она… Я просто… 1027 01:28:30,179 --> 01:28:32,807 Это такая милота. 1028 01:28:32,890 --> 01:28:34,767 И спасибо, что приехали. 1029 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 Хочешь встать, Роуэн? Давай. 1030 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 Вот так. 1031 01:28:38,813 --> 01:28:39,897 Эй. 1032 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 - Как зовут этого тюленя? - Этого тюленя зовут Чидак. 1033 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 Его спасли. 1034 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 - Открой. - Открой. 1035 01:30:03,439 --> 01:30:05,400 - Вау. - Класс. Молодец. 1036 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 - У тебя талант. - Спасибо. 1037 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Супер. Отлично. Умница. 1038 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Он милый. У него большие глаза, как у моей собаки. 1039 01:30:21,290 --> 01:30:23,334 Так здорово быть вместе 1040 01:30:23,418 --> 01:30:27,588 и заниматься чем-то детским, 1041 01:30:27,672 --> 01:30:31,384 а не проходить болезненные процедуры. 1042 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 Видела вот это? 1043 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 - Наложишь повязку морской черепахе? - Да. 1044 01:30:56,367 --> 01:30:58,953 - Тебе станет лучше. - Молодец, Роуи. 1045 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 Умничка. 1046 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Это так здорово, быть здесь и просто играть. 1047 01:32:31,963 --> 01:32:35,800 МУЗЕЙ ПОП-КУЛЬТУРЫ 1048 01:32:35,883 --> 01:32:37,510 Есть фэнтези… 1049 01:32:37,593 --> 01:32:40,471 - Значит, ужастик? - И, да, туда я тоже хочу. 1050 01:32:40,555 --> 01:32:42,348 Но у нас мало времени, ладно. 1051 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Я обожаю читать, особенно фантастику и беллетристику, 1052 01:32:45,685 --> 01:32:48,938 ведь это как раз по моей части, 1053 01:32:49,021 --> 01:32:51,065 так как связано с искусством. 1054 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 Потрясающе. 1055 01:32:53,901 --> 01:32:55,611 Это невероятные картины. 1056 01:32:55,695 --> 01:32:56,904 Офигеть. 1057 01:32:57,697 --> 01:32:59,532 Я могу занудствовать. 1058 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 Хочу глянуть эти. 1059 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 - Я хочу эти шорты. Я бы их надела. - Да. И серебристые? 1060 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Еще бы. 1061 01:33:10,710 --> 01:33:14,297 Как художница я очень хорошо понимаю, 1062 01:33:14,380 --> 01:33:17,550 сколько усилий вложено в эти произведения. 1063 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 Общая атмосфера просто захватывает дух, 1064 01:33:24,098 --> 01:33:26,309 и меня восхищает, 1065 01:33:26,392 --> 01:33:28,144 как, казалось бы, 1066 01:33:28,227 --> 01:33:33,107 простое нанесение красок может породить такую невероятную красоту. 1067 01:33:35,526 --> 01:33:38,404 Вау. Как здорово. 1068 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Это банджо. 1069 01:33:42,533 --> 01:33:44,744 Искусство — это способ отвлечься. 1070 01:33:46,704 --> 01:33:49,624 Когда творишь, то словно растворяешься в моменте. 1071 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 Я люблю включить музыку и просто забыться. 1072 01:33:53,085 --> 01:33:58,049 Так я могу просидеть три или четыре часа и не заметить, как пролетело время. 1073 01:33:58,132 --> 01:34:00,426 Это помогает по-настоящему ценить 1074 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 всё осязаемое, что есть в жизни. 1075 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 - Привет, Эд. - Как ты? 1076 01:34:09,435 --> 01:34:12,897 - Рада официально познакомиться. - Да. Теперь официально. 1077 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 - Да. - О, подруга. 1078 01:34:15,775 --> 01:34:17,443 Это для вас. 1079 01:34:17,526 --> 01:34:19,236 Ну, я сама это сделала. 1080 01:34:19,320 --> 01:34:20,780 Я на это и надеялся. 1081 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Маленький знак благодарности за всё, что вы сделали. 1082 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 - Это необязательно. - За EBRP. 1083 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 Знаю, что необязательно, но я так привыкла. 1084 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Боже. 1085 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 Класс. 1086 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 - Это что, мы? - Да. 1087 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Взгляни на все детали. 1088 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 Делюсь с вами своим вдохновением. 1089 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 О, вот так. 1090 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 - Я люблю тебя. - Спасибо за всё. И я вас люблю. 1091 01:35:01,362 --> 01:35:05,116 Было весело. Я так рада, что ты с нами. Мы хорошо провели время. 1092 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 Было здорово. 1093 01:35:07,326 --> 01:35:12,581 Сообщество расширилось по всему миру. 1094 01:35:13,082 --> 01:35:17,962 Осознание, что есть люди, которые понимают, через что ты проходишь, 1095 01:35:18,045 --> 01:35:20,631 и что ты не одинок, очень утешает. 1096 01:35:21,132 --> 01:35:26,679 Сегодня исследователи говорят, что смогут вылечить БЭ через десять лет. 1097 01:35:26,762 --> 01:35:31,183 И если мы объединим усилия, это станет возможным. 1098 01:35:34,311 --> 01:35:36,647 Что ж, мне выпала честь 1099 01:35:36,731 --> 01:35:39,024 представить вам 1100 01:35:39,817 --> 01:35:42,194 мою чудесную подругу Дианну. 1101 01:35:42,278 --> 01:35:43,404 Сиэтл, это Дианна. 1102 01:35:47,908 --> 01:35:49,493 Дианна, это Сиэтл. 1103 01:35:56,542 --> 01:35:59,086 Ты говорила, что мы 1104 01:35:59,170 --> 01:36:01,630 выпьем минимум по текиле после… 1105 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Само собой. 1106 01:36:05,134 --> 01:36:08,387 Пора начинать шоу. Впереди у нас много интересного. 1107 01:36:09,263 --> 01:36:10,514 Люблю тебя, Дианна. 1108 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 И еще раз. 1109 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 Как правило, люди с БЭ чаще страдают от рака, 1110 01:37:46,193 --> 01:37:48,529 так как у нас более уязвимая кожа. 1111 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 У меня было пять случаев плоскоклеточного рака, 1112 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 а это, по сути, четвертая стадия рака кожи. 1113 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Пока можно, надо жить на полную. 1114 01:38:23,772 --> 01:38:26,942 Я для себя поняла, что главное — 1115 01:38:27,026 --> 01:38:29,486 качество, а не количество прожитых дней. 1116 01:38:46,003 --> 01:38:49,298 БЭ сделал меня той, кем я есть сегодня. 1117 01:38:50,049 --> 01:38:51,842 Никому такого не пожелаю, 1118 01:38:52,760 --> 01:38:54,887 и всё же это сделало меня лучше. 1119 01:38:58,390 --> 01:39:01,810 Так как воспитало во мне настоящего борца за права 1120 01:39:01,894 --> 01:39:04,396 и самостоятельную личность. 1121 01:39:23,290 --> 01:39:25,501 СПУСТЯ 2 НЕДЕЛИ ПОСЛЕ ПОЕЗДКИ В СИЭТЛ 1122 01:39:25,584 --> 01:39:28,420 ДИАННА УМЕРЛА ИЗ-ЗА ОСЛОЖНЕНИЙ, ВЫЗВАННЫХ БЭ. 1123 01:39:28,504 --> 01:39:35,135 ЕЙ БЫЛ ВСЕГО 31 ГОД. 1124 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 Это особенное чувство — выступать ради определенной цели, 1125 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 ради этой невероятной миссии, 1126 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 перед аудиторией врачей, исследователей, ученых, 1127 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 активистов, доноров 1128 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 и семей, проявивших невероятное мужество. 1129 01:40:27,896 --> 01:40:30,190 То, что все здесь собрались, 1130 01:40:31,275 --> 01:40:32,443 и… 1131 01:40:34,778 --> 01:40:37,197 Я сейчас расплачусь. Секунду. 1132 01:40:44,246 --> 01:40:46,290 А ну соберись, тряпка. 1133 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Мы транслируем во вселенную желание найти лекарство, 1134 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 ведь этого хотят и родители, и сами дети. 1135 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 А всем скептикам, которые спрашивают, зачем мы хотим это вылечить, 1136 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 я отвечу: «А почему нет?» 1137 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 И: «Нет, мы это сделаем. Вот увидите». 1138 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 График реален, достижим и осуществим. 1139 01:42:10,457 --> 01:42:12,459 Мы не хотим ставить на них крест. 1140 01:42:12,543 --> 01:42:14,628 И желаем для них лучшего. 1141 01:42:17,506 --> 01:42:19,174 Думаю, мы можем излечить БЭ. 1142 01:42:19,675 --> 01:42:23,053 Будучи частью сообщества, которому выпала честь 1143 01:42:23,137 --> 01:42:25,472 поддерживать тех, кто борется с БЭ, 1144 01:42:26,056 --> 01:42:29,434 мы обязаны мотивировать их 1145 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 и подсвечивать путь к финальной цели. 1146 01:42:35,816 --> 01:42:38,861 Люди в этом сообществе 1147 01:42:38,944 --> 01:42:41,363 очень стойкие и придают сил нам. 1148 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 Я даже не знаю, как выразить это словами. 1149 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 Майли учит всех нас быть стойкими. Ее девиз: «Пробовать снова и снова». 1150 01:43:00,257 --> 01:43:05,470 Роуэн нравится быть старшей сестрой. Ее танцы всё также заставляют улыбаться. 1151 01:43:05,554 --> 01:43:08,223 У Илая появился лучший друг — пес Капер. 1152 01:43:08,307 --> 01:43:10,434 Илай по-прежнему обожает конфеты. 1153 01:43:15,189 --> 01:43:18,817 Для миллионов людей с редкими болезнями время — это не роскошь. 1154 01:43:18,901 --> 01:43:23,488 А гонка с бюрократией, недостатком средств и приоритетами государства. 1155 01:43:24,198 --> 01:43:27,451 Именно мы можем ускорить научный процесс и сделать так, 1156 01:43:27,534 --> 01:43:31,788 чтобы жизненно важные лекарства дошли до тех, кто в них нуждается. 1157 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 Это рисунок, который мне подарил Илай. 1158 01:43:54,686 --> 01:43:57,689 Он такой детальный, что просто диву даешься. 1159 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 Он стоит у нас в студии. 1160 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 У меня настолько плохой слух… 1161 01:44:13,413 --> 01:44:14,373 О, привет. 1162 01:44:15,999 --> 01:44:19,878 У меня настолько плохой слух, что меня легко застать врасплох. 1163 01:44:19,962 --> 01:44:20,963 И 1164 01:44:21,838 --> 01:44:25,217 можно… Но среди всех этих людей у меня лучшее зрение. 1165 01:44:25,300 --> 01:44:27,761 Вижу, как жена кивает головой. 1166 01:44:31,056 --> 01:44:34,476 Да, Эд, ты ни чёрта не слышишь. 1167 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Вчера вечером меня попросили подписать бейсбольный мяч. Я согласился. 1168 01:44:53,829 --> 01:44:58,083 Не знаю, зачем он мне, но кто-то из вас получит его на день рождения. 1169 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Иди сюда, ну же. Выйди на свет. 1170 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 - Привет. Как тебя зовут? - Дианна. 1171 01:45:37,289 --> 01:45:39,082 Вот это путь ты проделала 1172 01:45:39,166 --> 01:45:43,003 ради бесплатных билетов на концерт Эдди Веддера. 1173 01:45:43,086 --> 01:45:45,672 Что еще скажешь? На кого я похож? 1174 01:45:46,340 --> 01:45:48,592 Может, на Хоуи Мэндела, не знаю. 1175 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ПОИСКУ ЛЕКАРСТВА НА EBRESEARCH.ORG 1176 01:46:35,847 --> 01:46:38,475 Перевод субтитров: Александра Бурдейная