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Puedo decir algo que no digo
con tanta frecuencia.
Buenas noches, Seattle.
Corazones y mentes se desvanecen.
Se desvanecen.
Corazones y mentes se desvanecen.
Se desvanecen.
Corazones y mentes se desvanecen.
Se desvanecen.
Corazones y mentes se desvanecen.
Se desvanecen.
Corazones y mentes se desvanecen.
Se desvanecen.
Corazones y mentes se desvanecen.
Se desvanecen.
Esta semana en Seattle tenemos un evento especial
por una causa importante.
Todos están muy emocionados,
ya que el orgullo local, Eddie Vedder, subirá al escenario
para un recital único en Benaroya Hall.
Lo recaudado será para encontrar la cura de la epidermólisis bullosa,
un raro trastorno genético de la piel que afecta principalmente a los niños.
Convocamos a pacientes, investigadores
y biotecnólogos de todo el mundo
para hablar de cómo podemos curar la EB,
porque la vamos a curar.
La comunidad mundial de científicos, investigadores y pacientes
tiene un gran objetivo,
que es curar la EB a finales de esta década.
Cuando Eddie Vedder se lanza al ruedo y dice:
"Voy a tocar conciertos masivos por esta causa",
significa mucho para las familias
y visibiliza a quienes luchan contra enfermedades raras.
Nos hemos involucrado en muchas causas
y no hemos curado el cáncer ni arreglado el planeta.
No sé, siento que esto sí puede funcionar.
De todas las cosas que nos importan, esta será.
- Hola. - Hola.
Cuando se trata de curar una enfermedad,
son ideas que llevan dos o tres generaciones.
Quizás la generación de tu hijo
verá el final de algo que tú empezaste.
Pero somos egoístas y queremos verlo en nuestras vidas.
Y creo que es posible.
Nos uniremos en Seattle en nombre de la esperanza.
Será una noche inolvidable con familiares, investigadores y seguidores,
sabiendo que cada nota nos acerca más a un mundo sin EB.
CUESTIÓN DE TIEMPO
CENTRO STANFORD DE MEDICINA DEFINITIVA Y CURATIVA
- Muchas gracias por esto. - Sí.
Te lo agradecemos. ¿Qué ves?
Estas áreas llenarían bien las heridas del paciente.
Esto es en una semana.
La epidermólisis bullosa, o EB,
es un trastorno terrible,
pero es fácil de explicar.
Son mutaciones en un gen,
el cual codifica una proteína que une la capa superior de la piel
con la capa inferior, llamado colágeno VII.
Esta funciona como una grapa, la cual se llama fibrilla de anclaje,
y eso es lo que mantiene intacta la piel.
Y si se rompe un eslabón de la cadena, tu piel no se queda en su lugar.
Cualquier alteración en el ADN que afecte ese enlace
debilita el pegamento y puede deshacerlo.
Y el espectro es muy amplio: puede ser que pegue un poco,
que pegue mucho o que no pegue nada.
"Epidermólisis" significa "separación"
y "bullosa" es "ampolla" en latín,
así que epidermólisis bullosa significa "piel frágil con ampollas".
Se le llama "piel de mariposa"
y a los niños con EB los llaman "niños mariposa",
porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.
Los niños nacen con EB.
A veces, los papás nunca han oído el término EB,
hasta que dan a luz en la sala de emergencias
y se dan cuenta de que hay algo diferente.
El día a día de un niño que sufre de EB es brutal y traumático.
Tienen que soportar horas de cambios de vendas y baños de lejía
para quitar los vendajes y esterilizar.
Y los padres tienen que lastimar a sus hijos para mantenerlos sanos.
El vendaje y la gasa sirve como un capullo para ellos.
Evita infecciones y roturas,
y trata de reducir al mínimo la picazón y el dolor.
Nada trata la condición subyacente.
Solo envuelves al paciente para protegerlo de la fricción o trauma,
pero no haces nada por la enfermedad.
No son solo heridas visibles.
Se produce colágeno en todo el cuerpo.
En los ojos, la garganta y los órganos internos.
Es mucho más que un problema de la piel.
Hasta los revestimientos estomacal e intestinal,
no absorben los nutrientes adecuados.
Puede llevar vidas o generaciones de científicos
decodificar la compleja genómica de una enfermedad.
Lo que nos da esperanza con la EB
es que identificamos la mutación que la causa y está en un solo gen.
Llegamos al problema de fondo: la causa genética.
Es emocionante e importante.
Y la ciencia detrás de esto es relativamente sencilla.
¿No es emocionante?
Conocemos el gen, sabemos dónde está el problema
y los científicos están muy emocionados.
Como la investigación avanza cada vez más,
podremos llevar las terapias y, con suerte, la cura mucho más rápido.
A veces, se refieren a la EB como: "La peor enfermedad que no conoces".
Queremos que sea: "La peor enfermedad que lograremos curar".
Se nota la energía de la comunidad.
Creo que como hay una trayectoria
y un objetivo detrás de esta causa,
es inevitable que te conmueva e inspire.
Creímos que nos involucraríamos uno o dos años,
quizá tres.
Queríamos recaudar fondos y concientizar,
y pasar a lo siguiente después…
Pero la causa nos atrapó,
porque es algo muy importante.
Y el objetivo es que haya tratamientos.
En última instancia, el objetivo es la cura
y brindarnos apoyo emocional.
Me da esperanza llevar diez años siendo parte de eso.
Y no es una falsa esperanza.
¿A qué hora quieres que pasemos a tu casa por todo?
Debemos estar a las 5 a. m. en el set, ¿no?
¿Cargamos todo a las 5 a. m. en Benaroya?
Sí, debemos subir todo, hacer pruebas de sonido,
informes para ponentes, diapositivas.
Debemos estar listos para recibir a las familias.
Los Holler vienen de Colorado
y Deanna llega de Toronto poco después.
Eli y su familia llegarán a la mañana siguiente.
Le pido al cuarteto de cuerdas que salga, por favor.
Damas y caballeros, en el violín, la señorita Brianna Atwell.
Sí.
También en el violín, Sada Doup.
Mi amigo en el violonchelo, Chris Worswick.
Y una de las personas que más respeto en el mundo,
en la viola, mi amiga, April Cameron.
Esta no la hemos tocado.
Ni en ensayos ni nada.
COMIENZA LA OLA PARA CURAR LA EB
Chicos, ¿ya empacaron?
Tenemos que salir en unas horas.
¿Pueden empezar a empacar, por favor?
Bueno.
¿Dónde está tu lista?
Dos lápices, dos borradores, un sacapuntas,
y colores para poder colorear en el avión.
Empacar lo de Eli es un montón de trabajo.
Tenemos que llevar muchas cosas.
Me pone nerviosa pasar por seguridad.
Dirán: "¿Qué es todo esto?
¿Por qué tienes agujas y tijeras en el bolso?".
Todos los vendajes para bañarlo y cambiárselos.
Todo para la sonda gástrica, su fórmula y muchas gasas y agujas.
Y un cepillo de dientes.
Sí.
- Sí, no olviden sus cepillos. - Bueno, pues. Higiene dental.
Llevaré esto a la mano por si Eli se lastima en el avión o en el aeropuerto.
Siempre sangra cuando salimos, así que es bueno llevar de más.
Estamos en Seattle
y viajamos desde Colorado.
Veinte minutos en auto hasta el aeropuerto
y luego un vuelo de dos horas a Seattle.
Sí.
Estoy con mi mamá, mi papá y mi hermanita Celine.
Y mi mamá está embarazada, así que voy a tener un hermanito.
Me emociona estar aquí
y que todas nuestras cosas hayan llegado.
Va a ser una experiencia muy divertida
conocer a tanta gente increíble en la cumbre.
Quiero ver a la gente con EB, además de los médicos e investigadores.
HAMILTON, ONTARIO, CANADÁ
Hagámoslo.
- ¿Estás bien? - Sí.
Voy a hablar en una cumbre el fin de semana.
Iremos a Seattle y estoy emocionada.
- ¿Necesitas cojines, Deanna? - No, puedo sentarme.
No, está bien. Los pondré bajo los pies.
Los pondré bajo los pies.
Así está bien. Gracias.
Todo bien.
Muy bien.
Es muy fácil enfermarse o contraer infecciones al volar
porque el aire se recicla.
Siempre tengo cuidado con eso.
Pero me emociona.
Me emociona mi ponencia, además de hablar con los médicos
y conocer a todos.
Mochila.
Siempre se nos olvida,
porque no tengo esto todo el tiempo.
A veces me levantan de la silla, lo olvidamos y decimos: "¡No!".
Estoy atorada.
¿Por qué está todo…?
No sé, papá. Hace calor. Solo póntelo.
- ¿Estás bien? - Sí.
Cuidado con mi cabeza.
- Tendré cuidado. - Y la tuya.
No muestres mi trasero a la cámara.
Nací en Taiwán
y mi familia emigró a Estados Unidos en busca de una vida mejor.
Cuando era niña, leía la National Geographic
y aprendía sobre el VIH, el SIDA, la enfermedad de células falciformes.
A las otras niñas les gustaba Britney Spears y Christina Aguilera.
A mí me encantaban las enfermedades genéticas y la medicina.
Y siempre fui una nerd.
No he ido a muchos conciertos de rock.
Preparé la charla y las diapositivas.
Lo más importante es mi teléfono, computadora y cargador.
Siento que no importa lo que me ponga
porque soy científica y nadie le presta atención a eso.
Me encantan las fiestas
y celebrar los niños, las familias
y todo lo que han logrado.
Mucho de lo que hacemos son ensayos clínicos
o cuidar a pacientes con EB cuando algo va mal,
así que es genial poder celebrar.
Tenemos tres hijos biológicos
y Charlie, un hijo de 17 años,
y Meili, que acaba de cumplir 12.
MEILI, EB DISTROFICA RECESIVA
Nadie podría entender
qué se siente ser madre de un niño con EB.
Es como ver a un niño aprender a caminar
y temer que se golpee la cara contra la mesa.
Así se siente ver a tu hijo
con EB a cualquier edad.
Las familias con EB tenemos grupos en Facebook y nos apoyamos,
pero me parece importante conocernos en persona.
Reconforta no sentirse solo.
Lo sé, se siente bien porque tengo frío.
En el panel de pacientes, tenemos a Deanna, Hodges.
¿Cómo se siente Deanna?
Está lista. Solo tenemos que dejarla hacer lo suyo.
Sí.
Solo espero que todo salga bien y todos llegan sanos y salvos.
Me emociona mucho que esto vaya a pasar.
¿Cuánto tiempo lo hablamos? Lo logramos. Lo hicimos realidad.
Es interesante. Hay una teoría científica llamada "efecto mariposa"
y significa que una pequeña iniciativa de movimiento
puede crear un maremoto en un estado posterior.
Y en muchos sentidos, creo que la progresión
y transformación de las comunidades de EB y EBRP
tiene mucho que ver con el efecto mariposa.
Antes de esta organización,
no había tratamientos ni investigación,
no había opciones ni esperanza.
Apenas diez años después, pasamos de cero a 40 ensayos clínicos,
recaudamos $60 millones,
financiamos 140 proyectos
y ahora tenemos el primer tratamiento aprobado por la FDA.
¿Por qué es importante?
Hay 400 millones de personas con una enfermedad rara, una de diez.
El 95 % de estas personas no tiene tratamientos aprobados.
Por la dedicación y el trabajo de esta organización, pasamos al 5 %.
Pero apenas es el comienzo.
No basta con hacer las cosas a la antigua.
Con las enfermedades raras, hay que ser audaz para avanzar.
Y siento que eso estamos haciendo.
Buscamos obtener resultados y ampliar las fronteras,
y así logras un progreso real capaz de cambiar vidas.
Esperamos que el modelo y enfoque que usamos para abordar la EB
ayude a curar otras enfermedades raras,
como las de Huntington, Tay-Sachs y la fibrosis quística.
Después de curar la EB,
lo cual espero que suceda, podemos pasar a la siguiente.
Una comunidad enfocada en el mismo sueño es algo poderoso y conmovedor.
Estamos muy motivados.
Creo que vamos a acabar con esto.
Esa es mi esperanza.
Cuando supe de la EB
y conocí al hijo de mi amiga, quien sufre de ella,
Yo… nos quedamos como:
"Esto es lo más loco, intenso y brutal que he visto, ¿qué podemos hacer?".
Dijimos: "Bueno, vamos a hablarlo bien,
empecemos poco a poco y a ver qué pasa".
Encuentro a gente en la calle…
en la calle o cuando voy a sus conciertos,
y siempre hay un fan de Pearl Jam que se me acerca y me dice:
"Ay, me encanta lo que hacen con…".
Me va a hacer llorar. "…Por los niños con EB".
Cuanto más cerca estás de esta comunidad
y cuanto más la entiendes,
no puedes evitar ver lo difícil que es para estas familias.
Hemos tenido que superar varios obstáculos
que son la prueba de por qué se puede tener fe y esperanza,
pero lo más difícil es tener paciencia.
Si recaudar fondos y concientizar…
si esas cosas sirven para impulsar el proceso
y motivan a los científicos a encontrar una cura y cómo aplicarla,
parece ser que solo es cuestión de tiempo.
A la deriva, voy a la deriva.
Compré una mansión y la regalé.
El mundo no pesa, solo pesa lo que guardas.
Y voy a la deriva, voy a la deriva.
A la deriva, paseo a la deriva.
Olvidé mis preocupaciones y mis problemas desaparecieron.
Corro cuando quiero y duermo como un perro.
Y voy a la deriva, voy a la deriva.
HAMILTON, ONTARIO, CANADÁ
Ponlo… no, no entró bien.
- ¿Cómo lo quieres? - Más adentro.
Listo.
Sí, así está bien. Bueno.
Mi familia y yo, en especial mi mamá y yo, tenemos una relación muy unida.
Tener eso me dio una visión más positiva de la vida.
Tengo suerte de que la gente se preocupe por mí
y estén dispuestos a adaptar sus vidas para ayudarme a vivir la mía.
No uso maquillaje para enmascarar la EB.
Lo uso para darme confianza
y esa armadura que necesito para valerme por mí misma.
Nací en el 92.
De niña, no podía gatear
porque me salían heridas en las rodillas y manos.
Así que aprendí a caminar muy rápido.
Me iba bastante bien en la escuela.
La adolescencia fue difícil.
Busqué maneras de protegerme.
Creo que confiar en mí misma hizo una gran diferencia.
Siempre me encantó el arte.
Recuerdo que dibujaba mucho cuando era niña
porque no podía armar con bloques de Lego.
No podía separarlos ni apilarlos bien.
Mis padres me dieron crayones y papel.
Era algo que podía mantenerme ocupada por horas.
Mi obra es una mezcla de realismo y surrealismo.
Está llena de locuras y tonterías,
y cosas que te hacen pensar dos veces en lo que estás viendo.
La EB me ha quitado muchas cosas.
El poder caminar, el brazo.
Probé varias prótesis
y debido a la fragilidad de mi piel, no funcionaron para mí.
En ese punto, pensé: "¿Debo seguir lastimando mi piel
o debo aprender a vivir así?".
Para mí, tienes que vivir cada momento al máximo
y no pensar en las cosas que no puedes cambiar.
- Ojalá Charlie estuviera aquí. - Sí.
- ¿Qué estaría haciendo? - Persiguiéndome o disparándome.
Disparándote, sí, exacto.
Teníamos un hogar de acogida para niños con necesidades médicas.
Mi esposo salía a trabajar y yo era ama de casa.
Me llamaron para avisarme
que había un bebé abandonado en el hospital de Milwaukee, Wisconsin.
Nació con una enfermedad y era tan frágil
que había que cargarlo en una almohada.
Y querían saber si podía ir a conocerlo
y llevarlo a casa porque se iba a morir.
- Eso es, amigo. - Solo quito unas partes.
Me dieron un frasco de morfina
y me dijeron: "Mantenlo cómodo".
No murió.
En lugar de empeorar, sobrevivió.
Y no íbamos a dejarlo volver a los hogares de acogida.
Nos encariñamos con él.
Así que lo adoptamos.
- Hola, Char. - Hola.
- ¿Qué me hiciste hoy? - Mira.
Charlie luchó mucho.
Sufrió muchos dolores desde que nació.
Dolores tremendos.
La piel se le caía como la de un melocotón maduro.
No habría podido pasar por todo esto si no hubiera sido un guerrero.
¡Eso es, Charlie!
Qué divertido.
Quiero hacerlo otra vez.
Meili estaba en un orfanato
en Pekín, China.
Nos enviaron fotos
y había una de ella,
envuelta en gasa.
Mi esposo Kevin y yo la vimos y dijimos:
"Dios, no le podemos decir que no".
No me ima… la EB ya es difícil,
pero ser una niña sola en un orfanato
con EB distrófica recesiva,
yo…
no pude dejarla pasar.
Así que adoptamos a Meili.
Tenía seis años.
Hola, mamá.
Tiene miedo.
Está bien, nena.
Fue tan reconfortante para Meili
que ahora podía tener vendajes que hacían que no le doliera tanto.
Rowan es una persona totalmente única.
Mamá, yo puedo llevarlo.
Es la persona más divertida e ingeniosa que vas a conocer.
Y como ha pasado por tantas dificultades,
es capaz de seguir adelante y aun así seguir siendo alegre.
Bien.
Olvidé ponerle shorts.
El día que nació Rowan fue el mejor día de mi vida.
Tenía algunas marcas en el cuerpo, como enrojecimiento debajo de las uñas
y otras que parecían ampollas, casi en los ojos,
pero eran muy pequeñas.
Me aseguraron que eran cosas raras de los recién nacidos.
Cuando se le empezaron a hacer heridas,
la pesadilla se desató y fue el peor día de mi vida.
Entonces, llegó un médico
y dijo que podía tener ya sea una infección grave…
o algo llamado epidermólisis bullosa.
Lo dijo muy bajito.
Dijo: "Si es eso, no tiene cura".
VENDAJES
ROLLOS DE GASA
MEDICAMENTOS, DOSIS, INSTRUCCIONES
MARCAR SI SE DIO EL MEDICAMENTO
Daría lo que fuera para que Rowan esté sana.
Cualquier cosa.
Es un trastorno muy cruel
y no le importa que seas una niña tierna.
No le importa que seas una bebé o solo tengas tres años.
Solo hace destrozos para el niño, la familia y…
Sí, daría cualquier cosa para que no tuviera EB.
Eso es. Papá vino a bañarte.
- Papá vino. - Es genial.
Como padre, es un consuelo saber que hay personas
que están haciendo todo lo posible para desarrollar una cura.
Tengo mucha esperanza en la edición genética.
¡No!
Está bien, vamos a curarte.
- Todo se va a arreglar, ¿sí? - ¡Me herí!
Bueno, vamos a curarte, ¿sí?
Vamos a curarte.
Cuidado, Rowan.
Oye, Rowie, ¿qué dijimos ayer sobre que eres como una sirena?
Porque la EB me hace especial.
Y…
Sí, claro que te hace especial. Y las…
Y las sirenas son especiales porque son mitad peces.
Porque son un poco diferente a los demás.
Quizá tienen que hacer las cosas diferente a los demás.
¿Puedo quitarte este vendaje?
Conoces a los niños que sufren esto.
Es la versión más extrema
de la cosa más vulnerable
que has visto en tu vida y en el mundo.
Y al mismo tiempo, muestran una resiliencia y fortaleza
mayores que cualquier cosa que hayas experimentado
o presenciado en tu vida.
Ya se esfuerzan tanto por sobrevivir.
Una cura sería una recompensa justa por todo su esfuerzo.
Se ganaron a pulso el derecho de vivir en este planeta.
No tuvimos idea de lo que era hasta que lo trajimos a casa.
Déjame ver tu espalda.
Date la vuelta.
Empezamos a entender qué es la EB y su gravedad,
lo tardado que es cuidar su piel.
Puso todo nuestro mundo de cabeza.
El peor baño que hemos tenido fue después de pasar tres meses en China.
Eli acababa de llegar y apenas sabíamos sobre la EB…
Tenía más de 30 ampollas reventadas.
Estaba gritando de dolor y ya era tarde.
Volteé y mis otros hijos se habían ido a acostar.
Me sentí muy culpable por no haberles leído un cuento
y no haberlos acostado…
Dejé todo, corrí a sus habitaciones,
les di un abrazo, volví…
y terminé.
Piedra, papel o tijeras.
Está mejor.
Siempre dices eso.
- Listo. - Es pegajoso.
Sé que es demasiado tarde para muchos amigos con EB.
Espero que Eli tenga algo en su vida,
algo que pueda ayudarlo.
Pónganse sus camisetas. Vamos tarde.
Pónganselas rápido, ¿sí?
El tiempo es crucial,
porque los niños con EB no tienen mucho.
Cuanto más rápido hallen la cura, a más niños ayudaremos.
No olvides el dibujo que le hiciste a Ed.
Está bien.
Qué segura se ve.
¿Qué habitación es, Rowie?
Justo aquí.
Ya sabes cuál es.
Eso. ¿Quieres tocar el timbre?
¿Funcionó?
- Esta vez sí. - Sí funcionó.
- Hola. - Pasen.
Vinimos para la sesión de maquillaje.
Bueno, te voy a poner brillo en los ojos, ¿sí?
- Sí. - Bueno.
- ¿Echas tu cabello atrás? Espera. - Sí.
Qué lindo cabello.
Gracias.
Es muy largo.
Yo me lo corté todo porque me volvía loca.
Bien, vas a sentir cosquillas.
- ¿Se siente chistoso? - Sí.
- ¿Como un bichito? - Sí.
Aquí voy otra vez.
Listo.
Mírate.
- Se va a poner los lentes. - ¿Qué tal?
- Me gusta. - ¿Quieres verte con tus lentes?
- Sí. - Está bien. Póntelos.
Haremos lo mismo del otro lado.
Bueno.
¿Ves? Quedó bien.
- Sí. - Sí.
Felicidades, amiga.
- Sí. ¿Nos vemos en el concierto? - Sí.
- Bueno. Diviértete. - Sí.
- Tú también. - Bueno. Adiós, linda.
Adiós.
Solo necesito tus zapatos. ¿Algo más?
Mis zapatos, mi gorra y ya me pegué los aretes.
Porque no puedo perforarme.
Pegamento para pestañas.
No sé si será suficiente.
- ¿Está derecha? - ¿Puedes pellizcarla?
Ya está bien.
Pinté esto, es un tríptico.
Lo hice para Eddie y Jill, para darles las gracias por invitarnos,
por todo lo que han hecho con la EB
y cómo han concientizado en todo el mundo,
porque fueron ellos quienes comenzaron la ola.
Espero dárselo en el concierto. Será genial.
Es un pequeño agradecimiento por hacer tanto por nosotros.
¿Por qué no devolver algo de parte de toda la comunidad?
¿Están listos? Vamos.
Ya estamos cerca.
¡Qué emoción!
No elegimos Involucrarnos con la EB y con EB Research Partnership.
Esto nos eligió a nosotros.
Esta comunidad
sorprende de inmediato por la enorme fortaleza
y dedicación que muestran a diario
para superar obstáculos que ni siquiera podemos imaginar.
Dibujé la Aguja Espacial como regalo para Eddie Vedder
porque vive aquí en Seattle.
Cuando ves el dolor intenso que estos niños soportan…
¡Lily, acércate!
…e imaginas cómo debe ser para los padres,
se convierte en una meta.
Y es difícil que no quieras dedicar una gran parte de tu vida
a ayudar en todo lo posible.
CUMBRE DE VENTURE INTO CURES
VENTURE INTO CURES EN BENEFICIO DE EB RESEARCH PARTNERSHIP
El impulso,
el entusiasmo, la esperanza, el optimismo, la alegría
de tener a todos aquí, donde un paciente puede sentarse
y hablar con un médico que trabaja en la cura.
Que ese doctor pueda hablar con una empresa de biotecnología
y llevar eso más lejos a través de un ensayo clínico.
Tener a todos en un espacio, en una habitación,
es lo más genial y positivo que podemos imaginar.
Hodges y yo hablaremos en el mismo panel.
Ella es mi secretaria oficial, así que…
me organiza todo muy bien.
- Soy un desastre. - Lo organizo.
Sí, me organiza y es lo que necesito.
Somos una comunidad muy pequeña,
así que cualquiera que haga algo al nivel de Deanna y yo,
todos terminamos conociéndonos.
- Y la pasamos bien juntos. - Sí.
- ¿Cómo estás? - Bien, ¿y tú?
- Qué gusto verte. - Igualmente.
¿Un abrazo? ¿Me das un abrazo?
¿Cómo estás?
Cuando mucha gente con la misma condición se reúne,
la magia sucede.
Y es que todos somos iguales. Todos somos iguales.
Todos estamos haciendo lo mismo.
Solo quieres que alguien entienda
por lo que pasas en el día a día.
Hola.
Estoy bien.
- Qué gusto estar aquí. - Me alegro. Es…
Jill está haciendo todo lo posible
para curar la EB.
Me ha dado esperanza con su actitud de: "Estamos muy cerca".
Los mensajes antes eran: "Esto es horrible.
¿Saben? Esto es horrible".
Y lo cambiaron, cambiaron el temor por la esperanza.
Siento mucho alivio de estar aquí por fin.
Fue una pequeña idea a la que le dimos vueltas
hace seis meses.
Ver cómo todo toma forma y lo poderoso que es,
cómo les conmueve y el orgullo que sienten las familias.
Eso era lo que más me importaba.
Gracias,
y bienvenidos a la primera cumbre presencial de Venture into Cures.
Gracias a todos por venir.
El panel de pacientes fue maravilloso. Vimos a Deanna y Hodges juntos,
hablando de cómo es la vida para ellos.
Lo más difícil de ser tan independiente
es saber que está bien pedir ayuda a los demás.
Solo decir: "Disculpa, ¿puedes sostener la puerta?".
Porque el mundo no es un lugar muy accesible
cuando lo miras desde la perspectiva correcta.
Muchos no saben lo que eso significa.
A veces tienes que ser una perra o no vas a llegar a ningún lado.
Hay tantas cosas…
Lo siento.
Que la gente no entiende.
Y agradezco mucho a todos en EBRP por hacer lo que hacen.
Por eso estoy aquí.
No hay nada como estar con los pacientes, tus amigos
y quienes han apoyado tu investigación por tantos años.
Todos estamos aquí por una cura
y para ayudar a nuestros pacientes con EB ahora y en el futuro.
Cuando hablas con estas familias y pacientes,
hay más esperanza que nunca.
Hay pacientes en esta sala
que reciben su primer tratamiento aprobado por la FDA.
Y sus heridas están sanando. Tiene un impacto.
Hasta hace poco, solo poníamos vendajes.
Eso era todo lo que hacíamos. Solo cubríamos las heridas.
Pero ahora, para los pacientes con EB distrófica recesiva
y EB distrófica,
tenemos un nuevo tratamiento que administramos cada semana
y que trata la fuente del problema genético de la piel.
Nos da la oportunidad de adelantarnos a la condición
y corregir la piel a nivel genético,
para ayudarla a tener más durabilidad de la que tiene
y detener el proceso de las heridas.
Ahora que tenemos estos tratamientos para las heridas crónicas,
espero que veamos diferencias en el pronóstico a largo plazo
en personas como Rowan, con EB distrófica recesiva.
Porque si tienes heridas que nunca sanan,
es un factor de riesgo muy alto
para el tipo específico de cáncer agresivo que contraen.
Muchos no sobreviven a eso.
Voy a ponerte esto, ¿sí? Solo para…
¿Qué dice aquí?
Me duele pensar en las otras familias
que aún no tienen un tratamiento para su tipo de EB,
porque siguen esperando.
HOSPITAL DE NIÑOS DE COLORADO, CAMPUS ANSCHUTZ
¿Más bellotas? Sí, puedes tomar una bellota.
La tengo…
Esa es buena. Muy bien, vamos a entrar.
A ver.
Mi trabajo como pediatra y médico de EB
es asegurarme de que los niños puedan tener una infancia
y vivan sus vidas.
Esas cosas que damos por hecho
son las que tengo que ayudar a proteger para los niños y sus familias.
- Hola, chicas. - Hola.
Hola, Rowan, ¿cómo estás?
La EB comienza al inicio de la vida
y es algo que tiende a empeorar,
ya que invade cada vez más la vida del niño.
Así que mi trabajo y el trabajo de mi fabuloso equipo
es encontrar maneras de ayudar al niño a ser niño.
Bien, listo. Este oído también está sano.
¿Está bien?
Conocemos la genética subyacente de la EB,
así que tenemos objetivos de terapia
y formas de pensar en curar la EB.
Te toca.
Cuidado, Rowie.
¿Cuál es el diagnóstico, doctora?
Es locura.
Entonces, tenemos la validación inmunofluorescente
del modelo de xenoinjerto.
Estamos buscando la presencia de piel humana en el lomo de un ratón.
Y aquí puedes ver ambos marcadores,
la loricrina y vimentina humanas,
para poder validar la generación exitosa de piel humana.
La EB proporciona un modelo importante para probar terapias novedosas.
Hace una década, la terapia para la EB era principalmente atención sintomática.
¿Quién hubiera dicho hace diez años
que ahora podríamos manipular células madre en un plato,
lograr la edición genética con precisión
y proporcionar una cura potencial
para condiciones como la EB, que ahora no tienen cura?
Hemos avanzado mucho
y la terapia génica basada en virus que se aprobó recientemente
no es una cura permanente,
pero es un tratamiento que puede ser muy efectivo
y les da a estos pacientes una solución provisional
mientras desarrollamos una terapia permanente.
Es un paso adelante
para encontrar una cura permanente para los pacientes con EB.
Sí.
Cuando no tiene el apoyo del vendaje, es como…
Tu piel se ve muy saludable alrededor del sitio de la sonda gástrica.
Hace una década hubiera sido difícil imaginar
cómo se vería la cura,
pero aquí estamos y ya no está en nuestra imaginación.
Está en el laboratorio,
en el hospital.
Está en las casas de los pacientes. Ahí estamos.
Estamos a punto de encontrar la cura para la EB.
- Parece que va a chocar contra la… - ¡Ay, no!
Se cancela nuestro paseo en la rueda de la fortuna.
¿Viste los dulces que hay en ese mueble?
- ¿Qué? - Si abres las puertas, hay dulces.
Ahora son mis dulces.
¡Sí! ¡Kit Kats!
Qué lujo.
Esto me gusta.
No sé dibujar con bolígrafo.
Adoptamos a Eli en China cuando tenía cuatro años y medio.
Casi acabo.
- Lily. - ¿Sí? ¿Qué?
Hago un cohete.
¿En serio?
Y voy a tratar de hacer diez propulsores.
Uno, dos, tres, cuatro, cinco,
seis, siete, ocho, nueve, diez, once y doce.
Cuando Eli tenía cinco años,
la gente lo miraba mucho cuando salíamos.
Lily se enojaba, hacía señas y decía: "Ya te vi", con la mano en la cintura.
Ahí está… ahí está el baño.
Hicimos camisetas que decían: "Salúdame",
para invitar a la gente a no solo mirar a alguien diferente y acercarse.
Lily dijo en un pequeño video:
"Si alguien se ve diferente, salúdalo, no lo mires".
Esto es lo que debes hacer si ves a alguien diferente.
- Hola. - Hola.
¿Ven? Fue muy fácil.
- Quiero enseñarte sobre la EB. - ¿EB?
Toma.
- Gracias. - Gracias.
Cuando los veo repartiendo tarjetas con sus camisetas,
me sorprende que niños de seis y ocho
enseñen a los adultos un mensaje tan simple, pero profundo.
- Quiero enseñarte sobre la EB. - Claro, gracias.
Espero que motive a la gente a ser más amable con los demás.
Dicen que tengas cuidado, que quizá no quieres conocer a tus héroes,
pero hay alguien aquí esta noche.
Quiero que se tomen un momento
para conocer a mi amigo, mi maestro, mi héroe, Eli.
Pasaré a saludar.
Cuando vea a Eli, pasaré a saludar.
Pasaré a saludar.
Cuando vea a Eli, pasaré a saludar.
Cuando supo que había un tratamiento, se emocionó.
Preguntaba: "¿Puedo tomarlo?" y yo le decía:
"No es para tu tipo de EB, pero ya están haciendo algo".
En mis sueños, tus alas brillan en la oscuridad.
Cuando tiene días difíciles, dice: "¿Y el tratamiento?
Lo necesito ya".
"Lo sé", le digo.
…viniendo de ti.
Haces la conexión
y sigo tu sugerencia
cuando dices…
Pasaré a saludar.
Tenemos que encontrar la cura ya. No podemos esperar más.
Hemos perdido a muchos niños con EB,
así que dejé de decirle a Eli y Lily…
Lo siento.
A medida que crece, se acerca a la edad de los niños que perdemos.
Y es muy difícil.
Ahí está. Hola, Eli.
Con su mamá y su hermana.
Eso es, viejo.
Pasaré a saludar.
Cuando vea a Eli, pasaré a saludar.
Pasaré a saludar.
Cuando vea a Eli, pasaré a saludar.
Pasaré a saludar.
Cuando vea a Eli, pasaré a saludar.
Eli, pasaré a saludar.
Garrett, gracias por venir. Te lo agradecemos mucho.
Hoy haremos un ensayo clínico
para examinar un injerto de terapia génica
y ver si puede curar heridas crónicas.
El ensayo toma una pequeña biopsia de tu piel normal,
la envía al laboratorio y hacemos crecer tu piel normal,
pero usamos un virus para insertar colágeno VII.
Vamos a reforzar las células de tu piel
y esperemos que eso cure las heridas crónicas.
¿Te parece bien?
Estos primeros ensayos clínicos de EB no pueden usar niños
porque no sabemos si son seguros.
Así que confiamos en héroes como Garrett y otros que son mayores
para dar el primer paso.
- Lo siento, Garrett. - Sí.
- ¿Listo? - Sí.
¿Así está bien, Garrett?
Garrett tiene 27.
Siempre que puede ayudar, lo hace.
Cuando era niño, soñaba con jugar baloncesto,
porque todos mis hermanos jugaban.
Jugaba a veces, pero…
llegó a ser demasiado difícil para mí.
Voy a tomar una pequeña muestra.
En esta área duele un poco.
- Muy bien. Vas muy bien. - ¿Cuánto falta?
- ¿Qué pasa? - Ya lo hizo, Garrett.
Solo estoy secando para limpiar el área, eso es todo.
Decimos: "No sabemos si te funcionará,
pero los datos, además de tu esfuerzo y participación,
ayudarán a muchas personas.
Lo hago por los más jóvenes,
con la esperanza de que puedan sanar sus heridas.
Quizá ganen diez, 20 o 30 años más.
Ojalá no tengan que pasar por todo lo que yo he pasado.
Es una misión crítica y no puedes pensarlo demasiado
porque te pondrías a llorar y no puedes frente a ellos.
Te necesitan optimista, positiva y segura.
Eso les sirve para afrontarlo.
Cuando tienes el gen, entiendes cómo modelarlo,
cómo hacer pruebas y corregirlo.
En pocas palabras, tienes una copia del ADN del paciente y hay una mutación.
Los investigadores descubrieron que puedes usar enzimas
para intercambiar el trozo malo de ADN por uno bueno,
y puede ser bastante específico.
CRISPR es como un documento de Word donde resaltas una palabra,
presionas "borrar", la palabra desaparece y escribes otra.
Y eso es lo que estamos haciendo en el núcleo de las células del tejido.
La esperanza hoy es poder generar tejidos genéticamente corregidos
para reemplazar la piel actual del paciente
con piel normal.
Es pasar de ponerle una curita a corregirlo de forma permanente.
Lo cual es emocionante y esperanzador.
Imagino que podemos ayudarlos a dejar de sufrir y a sentir menos dolor.
Que jueguen fútbol sin miedo,
que participen más en la vida, lo que sea que eso signifique para ellos.
Que sus sueños no se trunquen por la EB.
Por mucho tiempo, no hubo terapias aprobadas por la FDA.
Cero. Nada.
Dedicar tanta atención a la EB
y a curar esta enfermedad que afecta a un solo gen
lleva a algo mayor.
Hay muy poca gente que tiene EB,
pero hay mucha gente con trastornos genéticos raros
y sentimos que podría ser el primer paso para curar muchas otras enfermedades.
Parkinson, Alzheimer.
Todo lo que aprendamos de aquí
hará crecer nuestra influencia sobre otras enfermedades.
La espera para el paciente es tortuosa.
La ciencia no ha avanzado tan rápido
porque trabajamos con el gobierno, publicamos artículos…
puede ser exasperante.
Pero con fuentes de financiación privadas y fundaciones de pacientes,
podremos acortar esa espera.
Hay una sensación de alegría por estar en ese viaje
y las ganas de seguir adelante e ir más rápido.
Jean, ¿dónde estás?
Les contaré más sobre Jean,
pero lo que iba a decir es que mi teléfono está sobre el piano
y quiero ver si es John Fogerty para darle las buenas noches.
Ahora voy a tocar. Hablaré con él después.
Y…
Pero lo que iba a decir es que el teléfono vibra.
Muchas veces, y no quiero ser indiscreto,
pero muchas veces me sorprende lo que la gente me escribe
cinco minutos antes de tocar.
Como: "Hola, Ed, aquí estoy, pero vengo manejando, ¿dónde estaciono?
¿Dónde estaciono?
Pensé en comprar unos burritos.
Voy tarde, ¿quieres uno?
Puedo llevártelo al escenario si quieres.
¿Quieres…? Hay un bar enfrente.
¿Quieres un trago antes del concierto?".
Idiota de mierda.
Estoy tratando de…
Lo siento, no debí decir eso.
Lo siento, niños, es que…
Pero ¿sabes qué, Rowan? A veces hay idiotas de mierda y…
Pero no me escribieron eso.
Por primera vez en la vida,
era información útil que no hubiera sabido
y que me pareció que valía la pena mencionar.
Un amigo me envió un mensaje que decía:
"¿Sabías que hoy hace 33 años
la banda Pearl Jam tocó su primer concierto
en el Off Ramp, aquí en Seattle?".
¡Treinta y tres!
Así que esto es una bendición.
Y volviendo a la Dra. Jean, me dijo que en los 90,
durante los muchos años que estudió medicina,
le gustaba escuchar mucha música de Seattle
y a nuestra banda en particular.
Oír eso y saber que es una de las mejores investigadoras
que ayudarán a curar esto,
que además es doctora y trata a sus pacientes,
oír que nuestra música tuvo algo que ver con tu éxito
es uno de nuestros más grandes logros.
Así que Jean, te quiero.
La comunidad de EB es un grupo muy especial.
Su valor es contagioso
y eso me ha hecho salirme de mi zona de confort
y arriesgarme más.
Estos niños son unos… disculpen mi francés: jodidos genios.
Hay mucha gente increíble e inteligente
que se dedica a ayudar a nuestros hijos. Significa mucho.
Este es el tratamiento.
Así se ve. Son cuatro jeringas como esta.
Las jeringas contienen un virus vivo real,
el cual se modificó para entrar en las células de la piel
y cortar el ADN defectuoso que tiene.
Cuando pudimos conseguir el medicamento,
me tomé como una hora para llorar.
- No sé si lo recuerdas. - Sí.
Pero fue un gran día,
el cual llevábamos ocho años esperando.
Tener un tratamiento por primera vez
es algo enorme.
Lloramos mucho. De alegría.
Pero al final, es un tratamiento, no una cura.
Necesitamos una cura.
Lo estás haciendo muy bien, Ro.
A veces veo áreas que no están abiertas,
sino que casi parecen piel normal,
y eso es por el medicamento.
No es algo que su piel haría por sí sola.
J, necesito otra jeringa con medicamento.
Pondremos el medicamento
y esto lo mantendrá en su lugar.
Mañana lo enjuagaremos todo
y le cambiaremos los vendajes de nuevo.
Todo el proceso tarda de cuatro a cinco horas.
De alguna manera, duermo un poco mejor.
Siento que tengo menos días de ansiedad y tristeza.
¿Ahora puedes pasarme las tijeras?
Esos días aún los tengo,
pero puedo mirar esto
y pensar cómo han avanzado las cosas desde que Rowan nació.
Eso me llena de esperanza.
Primero, una noticia que nos entristece a todos:
Charlie Knuth murió.
Charlie Knuth, el chico que conocimos como "Pequeño Charlie",
tenía 17 años.
Conquistó a toda la comunidad con su personalidad.
Decía muchas groserías, muchas palabrotas,
y a la gente le encantaba porque era tan…
era Charlie.
El hechicero fantasma encontró las gemas.
Quería ser papá,
quería tener novias y casarse,
quería ir a la escuela.
No.
Era un día normal.
Charlie estaba bien, caminando y hablando, y salí.
Tenía cosas que hacer.
Cuando volví, dijo que no se sentía bien.
Fue al baño y luego se acostó junto a mí.
Estaba sentada en el sofá y se acostó a mi lado en el sofá,
y se quedó dormido.
Así que dejé que se durmiera.
Pensé: "Si no se siente bien, que duerma la siesta".
Y luego, en la madrugada, lo escuché hacer un sonido muy raro.
Fue como un grito, algo que nunca había escuchado.
Bajé corriendo las escaleras y estaba…
solo sentado en el sofá, diciendo cosas incoherentes, sin sentido.
No me hacía caso.
Y supe que estaba en shock séptico.
Así que llamamos al 911
y nos llevaron en un helicóptero al hospital infantil de Milwaukee.
El mayor regalo para mí como mamá fue saber que no tenía miedo.
¿Char?
Suelta el…
- Ya no iba a perder más. - Suelta el…
Tengo suerte de haber conocido a Charlie.
No me arrepiento de nada.
Casi le pegamos a papá en la cara.
Hola, Trisha,
y Meili.
Son padres increíbles y nos conocimos.
Nos conocimos en Minnesota hace muchos años
y tuvimos muchas…
Lo siento.
Tuvimos muchas charlas geniales con Charlie por teléfono.
Tenía una luz increíble.
Era inteligente y divertido.
Era como un pequeño Jeff Ross con EB.
Decía: "Vete a la mierda", como…
Pero ahora vivimos con el recuerdo de Charlie
y pensamos en él todo el tiempo.
Les agradecemos por ser parte de este fin de semana.
Gracias.
Y…
Charlie,
la única parte que te dedico de esta canción es el coro.
Esperando,
mirando el reloj, son las cuatro.
Tiene que parar.
Decirle que no puede más. Ella practica el discurso.
Cuando él abre la puerta, ella rueda en la cama.
Finge dormir mientras él la mira.
Ella miente y dice que lo ama.
No encuentra a un hombre mejor.
Ella sueña a colores, sueña en rojo.
No encuentra a un hombre mejor.
ACUARIO DE SEATTLE
Vinimos al acuario y vamos a ver focas y nutrias.
Rowie dice mucho que quiere ser una niña normal.
Lo que le cuesta más trabajo…
- Podemos tocar a los delfines. - Lo sé, es genial.
¡Cangrejo!
Quiero tocar el cangrejo.
Lo más difícil para mí es que mira mis manos y dice:
"Qué lindas. Quiero tener manos así".
Y en esos momentos es cuando más anhelamos la cura,
para que deje de hacerse heridas
y su calidad de vida se parezca más a la de los demás.
Rowan.
Me enamoro de su voz una y otra vez.
Cada vez que… yo…
Es lo más tierno que existe.
Gracias por venir.
¿Quieres pararte, Rowan? Tú puedes.
Eso es.
Hola.
- ¿Cómo se llama? - Se llama Chiidax.
Y la rescataron.
- Abre. - Abre.
Bien. Eso es.
- Tienes talento. - Gracias.
¡Bien! Eso. Bien hecho.
Qué lindo. Sus ojos son grandes como los de mi perro.
Es maravilloso estar juntos y poder hacer cosas de niños,
en lugar de tener que hacer algo doloroso.
¿Viste estos?
- ¿Vas a vendar a la tortuga? - Sí.
- Te vas a sentir mejor. - Muy bien.
Muy bien.
Así que sí, estar aquí jugando es lo mejor del mundo.
MUSEO DE CULTURA POP
Hay fantasía.
Sí, también quiero hacer eso, pero tenemos tiempo.
Me encanta leer, en especial ficción y fantasía,
así que esto es justo lo que me gusta,
y todo tiene que ver con arte.
Es increíble.
Estos son increíbles.
Carajo.
Puede que me emocione demasiado.
Quiero ver estas.
- Quiero esos shorts. Me los pondría. - Sí. ¿Plateados?
Sí.
Como artista, puedes apreciar todo el trabajo
que involucran estas creaciones.
La atmósfera general es abrumadora
y es muy inspirador e increíble
cómo la sola aplicación hace que algo sea tan bello.
Es increíble.
Es un banjo.
El arte es una escapatoria.
Cuando creas algo, te pierdes en el momento.
Me gusta poner música y perderme.
A veces, llevas ahí sentada tres o cuatro horas sin darte cuenta.
Te hace apreciar de verdad
las cosas tangibles que tienes frente a ti.
- Hola, Ed. - Hola.
- Qué gusto conocerte oficialmente. - Lo sé, ya es oficial.
- Sí. - Amiga mía.
Les traje esto a los dos.
Yo lo hice.
Eso esperaba.
Es un detalle para agradecerles todo el trabajo que han hecho.
- No es necesario. - Para EBRP.
Sé que no es necesario, pero es lo que hago.
Cielos.
Qué lindo.
- ¿Somos nosotros? - Sí.
Mira el detalle y todo.
Les diré en qué me inspiré.
Y así queda.
- Te quiero. - Gracias. Yo también te quiero.
Fue divertido. Gracias por venir. La pasamos bien.
Fue muy divertido.
La comunidad ha crecido exponencialmente en todo el mundo.
Y es muy reconfortante
saber que otras personas te entienden y que no estás sola.
Según los investigadores, la cura podría existir en una década.
Así que será posible si actuamos hoy.
Muy bien, tengo el privilegio
de presentarles en persona
a mi gran amiga, Deanna.
Seattle. Deanna.
Deanna. Seattle.
Dijiste que nos tomaríamos
al menos un trago de tequila después de…
Por supuesto.
Sigamos con el concierto. Nos vamos a divertir.
Te quiero, Deanna.
Un aplauso.
Los pacientes con EB somos más susceptibles al cáncer
porque nuestra piel es más delicada.
Personalmente, he tenido cinco episodios de carcinoma de células escamosas,
que es, básicamente, un cáncer de piel en etapa 4.
Trata de vivir tu mejor vida todo el tiempo que puedas.
Por mi parte, he aprendido a verlo como calidad frente a cantidad.
Tener EB me ha hecho la persona que soy hoy.
No se lo desearía a nadie,
pero me ha hecho una mejor persona.
Porque me convirtió en una defensora,
en la persona independiente que soy hoy.
DOS SEMANAS DESPUÉS DE VIAJAR A SEATTLE,
DEANNA FALLECIÓ POR COMPLICACIONES DE LA EB
TENÍA SOLO 31 AÑOS
¿Saben? Es muy especial tocar con un propósito
y que el propósito sea esta increíble misión,
y contar con los médicos, investigadores, científicos,
activistas, donantes
y las familias que han mostrado tanta valentía.
Tenerlos a todos aquí
y…
Me emociona. Un momento.
Contrólate, hombre.
Estamos manifestando que queremos una cura
porque eso es lo que quieren padres e hijos.
Los escépticos que piensan: "¿Por qué intentan curar esto o…?".
¿Por qué no?
"No, vamos a curarlo. Mírennos".
El momento nos favorece, es realista y factible.
No quieres abandonarlos.
Quieres algo mejor para ellos.
Podemos curar la EB.
Para todos en la comunidad que tienen el profundo honor
de servir a enfermos de EB,
nuestro deber es darles algo que esperar,
darles un propósito.
Todas las personas de la comunidad son muy fuertes
y te hacen serlo también. No sé cómo explicarlo.
MEILI NOS RECUERDA TENER RESILIENCIA CON SU LEMA: "SEGUIRÉ INTENTANDO"
A ROWAN LE ENCANTA SER LA HERMANA MAYOR
SUS PASOS DE BAILE SIGUEN SACANDO SONRISAS
ELI TIENE UN NUEVO AMIGO, SU NUEVO PERRO, COPPER
AMA LOS DULCES IGUAL QUE SIEMPRE
PARA LOS MILLONES CON ENFERMEDADES RARAS, EL TIEMPO NO ES UN LUJO,
ES IR CONTRA LA BUROCRACIA,
EL PRESUPUESTO Y LAS PRIORIDADES DEL GOBIERNO
DEPENDE DE NOSOTROS PROPICIAR LOS AVANCES CIENTÍFICOS
Y ASEGURAR QUE LOS TRATAMIENTOS LLEGUEN A LAS PERSONAS QUE LOS NECESITAN
Este es el dibujo que me dio Eli.
Tiene mucho detalle, es increíble.
Lo tengo en el estudio.
Tengo tan mala audición…
Hola.
Tengo tan mala audición que cualquiera se me acerca por detrás.
Y…
pueden… entre toda la gente… pero tengo buena visión.
Puedo ver cómo asiente mi esposa.
Sí, Ed, no oyes una mierda.
Anoche, alguien me pidió firmar una pelota y acepté.
No sé por qué la tenía, pero podría dártela de cumpleaños.
Ven aquí, bajo los reflectores.
- ¿Cómo estás? ¿Cómo te llamas? - Deanna.
Esto es demasiado trabajo para conseguir entradas para Eddie Vedder.
¿Qué más? ¿A quién me parezco?
Quizás a Howie Mandel, no sé.
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Subtítulos: Abraham Jácome