1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:51,259 --> 00:00:53,887 Puedo decir algo que no digo 4 00:00:54,721 --> 00:00:56,931 con tanta frecuencia. 5 00:00:58,183 --> 00:00:59,768 Buenas noches, Seattle. 6 00:03:53,733 --> 00:03:57,195 Corazones y mentes se desvanecen. 7 00:03:58,154 --> 00:04:00,865 Se desvanecen. 8 00:04:01,950 --> 00:04:05,161 Corazones y mentes se desvanecen. 9 00:04:06,204 --> 00:04:09,457 Se desvanecen. 10 00:04:10,041 --> 00:04:13,127 Corazones y mentes se desvanecen. 11 00:04:14,295 --> 00:04:16,923 Se desvanecen. 12 00:04:18,091 --> 00:04:21,135 Corazones y mentes se desvanecen. 13 00:04:22,553 --> 00:04:26,266 Se desvanecen. 14 00:04:26,349 --> 00:04:29,769 Corazones y mentes se desvanecen. 15 00:04:32,272 --> 00:04:34,065 Se desvanecen. 16 00:04:34,148 --> 00:04:36,818 Corazones y mentes se desvanecen. 17 00:04:37,694 --> 00:04:41,155 Se desvanecen. 18 00:04:41,739 --> 00:04:45,493 Se desvanecen. 19 00:04:46,119 --> 00:04:49,372 Se desvanecen. 20 00:05:18,484 --> 00:05:21,654 Esta semana en Seattle tenemos un evento especial 21 00:05:21,738 --> 00:05:23,239 por una causa importante. 22 00:05:23,323 --> 00:05:25,825 Todos están muy emocionados, 23 00:05:25,908 --> 00:05:29,370 ya que el orgullo local, Eddie Vedder, subirá al escenario 24 00:05:29,454 --> 00:05:31,831 para un recital único en Benaroya Hall. 25 00:05:31,914 --> 00:05:36,627 Lo recaudado será para encontrar la cura de la epidermólisis bullosa, 26 00:05:36,711 --> 00:05:40,715 un raro trastorno genético de la piel que afecta principalmente a los niños. 27 00:05:46,763 --> 00:05:50,141 Convocamos a pacientes, investigadores 28 00:05:50,224 --> 00:05:53,853 y biotecnólogos de todo el mundo 29 00:05:53,936 --> 00:05:57,482 para hablar de cómo podemos curar la EB, 30 00:05:57,565 --> 00:05:59,400 porque la vamos a curar. 31 00:06:09,410 --> 00:06:13,289 La comunidad mundial de científicos, investigadores y pacientes 32 00:06:13,373 --> 00:06:15,333 tiene un gran objetivo, 33 00:06:15,416 --> 00:06:17,960 que es curar la EB a finales de esta década. 34 00:06:18,044 --> 00:06:21,214 Cuando Eddie Vedder se lanza al ruedo y dice: 35 00:06:21,297 --> 00:06:24,217 "Voy a tocar conciertos masivos por esta causa", 36 00:06:24,300 --> 00:06:26,260 significa mucho para las familias 37 00:06:26,344 --> 00:06:29,389 y visibiliza a quienes luchan contra enfermedades raras. 38 00:06:29,472 --> 00:06:31,849 Nos hemos involucrado en muchas causas 39 00:06:31,933 --> 00:06:35,061 y no hemos curado el cáncer ni arreglado el planeta. 40 00:06:35,144 --> 00:06:40,441 No sé, siento que esto sí puede funcionar. 41 00:06:40,525 --> 00:06:43,653 De todas las cosas que nos importan, esta será. 42 00:06:44,862 --> 00:06:46,239 - Hola. - Hola. 43 00:06:47,407 --> 00:06:50,159 Cuando se trata de curar una enfermedad, 44 00:06:50,243 --> 00:06:54,122 son ideas que llevan dos o tres generaciones. 45 00:06:54,205 --> 00:06:56,207 Quizás la generación de tu hijo 46 00:06:56,290 --> 00:07:00,336 verá el final de algo que tú empezaste. 47 00:07:09,137 --> 00:07:13,015 Pero somos egoístas y queremos verlo en nuestras vidas. 48 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Y creo que es posible. 49 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 Nos uniremos en Seattle en nombre de la esperanza. 50 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Será una noche inolvidable con familiares, investigadores y seguidores, 51 00:07:25,528 --> 00:07:31,242 sabiendo que cada nota nos acerca más a un mundo sin EB. 52 00:07:41,919 --> 00:07:46,716 CUESTIÓN DE TIEMPO 53 00:08:05,610 --> 00:08:08,529 CENTRO STANFORD DE MEDICINA DEFINITIVA Y CURATIVA 54 00:08:13,534 --> 00:08:15,620 - Muchas gracias por esto. - Sí. 55 00:08:15,703 --> 00:08:17,747 Te lo agradecemos. ¿Qué ves? 56 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Estas áreas llenarían bien las heridas del paciente. 57 00:08:22,376 --> 00:08:24,212 Esto es en una semana. 58 00:08:24,962 --> 00:08:28,299 La epidermólisis bullosa, o EB, 59 00:08:29,383 --> 00:08:30,968 es un trastorno terrible, 60 00:08:31,636 --> 00:08:33,179 pero es fácil de explicar. 61 00:08:33,262 --> 00:08:36,599 Son mutaciones en un gen, 62 00:08:36,682 --> 00:08:40,561 el cual codifica una proteína que une la capa superior de la piel 63 00:08:40,645 --> 00:08:43,814 con la capa inferior, llamado colágeno VII. 64 00:08:43,898 --> 00:08:47,902 Esta funciona como una grapa, la cual se llama fibrilla de anclaje, 65 00:08:47,985 --> 00:08:50,696 y eso es lo que mantiene intacta la piel. 66 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Y si se rompe un eslabón de la cadena, tu piel no se queda en su lugar. 67 00:08:57,328 --> 00:09:01,374 Cualquier alteración en el ADN que afecte ese enlace 68 00:09:01,457 --> 00:09:03,876 debilita el pegamento y puede deshacerlo. 69 00:09:04,919 --> 00:09:08,756 Y el espectro es muy amplio: puede ser que pegue un poco, 70 00:09:08,839 --> 00:09:11,259 que pegue mucho o que no pegue nada. 71 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 "Epidermólisis" significa "separación" 72 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 y "bullosa" es "ampolla" en latín, 73 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 así que epidermólisis bullosa significa "piel frágil con ampollas". 74 00:09:25,064 --> 00:09:27,066 Se le llama "piel de mariposa" 75 00:09:27,149 --> 00:09:29,986 y a los niños con EB los llaman "niños mariposa", 76 00:09:30,069 --> 00:09:33,864 porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. 77 00:09:33,948 --> 00:09:35,575 Los niños nacen con EB. 78 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 A veces, los papás nunca han oído el término EB, 79 00:09:38,828 --> 00:09:41,581 hasta que dan a luz en la sala de emergencias 80 00:09:41,664 --> 00:09:44,959 y se dan cuenta de que hay algo diferente. 81 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 El día a día de un niño que sufre de EB es brutal y traumático. 82 00:09:50,089 --> 00:09:55,303 Tienen que soportar horas de cambios de vendas y baños de lejía 83 00:09:55,386 --> 00:09:58,222 para quitar los vendajes y esterilizar. 84 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Y los padres tienen que lastimar a sus hijos para mantenerlos sanos. 85 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 El vendaje y la gasa sirve como un capullo para ellos. 86 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Evita infecciones y roturas, 87 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 y trata de reducir al mínimo la picazón y el dolor. 88 00:10:15,281 --> 00:10:17,366 Nada trata la condición subyacente. 89 00:10:17,450 --> 00:10:22,204 Solo envuelves al paciente para protegerlo de la fricción o trauma, 90 00:10:22,288 --> 00:10:24,498 pero no haces nada por la enfermedad. 91 00:10:25,207 --> 00:10:26,917 No son solo heridas visibles. 92 00:10:27,001 --> 00:10:29,253 Se produce colágeno en todo el cuerpo. 93 00:10:29,337 --> 00:10:32,340 En los ojos, la garganta y los órganos internos. 94 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 Es mucho más que un problema de la piel. 95 00:10:35,217 --> 00:10:38,346 Hasta los revestimientos estomacal e intestinal, 96 00:10:38,429 --> 00:10:40,640 no absorben los nutrientes adecuados. 97 00:10:41,223 --> 00:10:44,727 Puede llevar vidas o generaciones de científicos 98 00:10:44,810 --> 00:10:47,980 decodificar la compleja genómica de una enfermedad. 99 00:10:48,564 --> 00:10:50,650 Lo que nos da esperanza con la EB 100 00:10:50,733 --> 00:10:55,029 es que identificamos la mutación que la causa y está en un solo gen. 101 00:10:55,112 --> 00:10:58,157 Llegamos al problema de fondo: la causa genética. 102 00:10:58,240 --> 00:11:00,034 Es emocionante e importante. 103 00:11:00,117 --> 00:11:06,499 Y la ciencia detrás de esto es relativamente sencilla. 104 00:11:06,999 --> 00:11:08,292 ¿No es emocionante? 105 00:11:09,001 --> 00:11:12,838 Conocemos el gen, sabemos dónde está el problema 106 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 y los científicos están muy emocionados. 107 00:11:15,841 --> 00:11:18,386 Como la investigación avanza cada vez más, 108 00:11:18,469 --> 00:11:22,890 podremos llevar las terapias y, con suerte, la cura mucho más rápido. 109 00:11:22,973 --> 00:11:27,937 A veces, se refieren a la EB como: "La peor enfermedad que no conoces". 110 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 Queremos que sea: "La peor enfermedad que lograremos curar". 111 00:11:34,944 --> 00:11:38,322 Se nota la energía de la comunidad. 112 00:11:38,406 --> 00:11:42,952 Creo que como hay una trayectoria 113 00:11:43,035 --> 00:11:45,454 y un objetivo detrás de esta causa, 114 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 es inevitable que te conmueva e inspire. 115 00:11:51,001 --> 00:11:55,172 Creímos que nos involucraríamos uno o dos años, 116 00:11:55,256 --> 00:11:56,507 quizá tres. 117 00:11:56,590 --> 00:11:59,844 Queríamos recaudar fondos y concientizar, 118 00:11:59,927 --> 00:12:03,222 y pasar a lo siguiente después… 119 00:12:03,723 --> 00:12:07,393 Pero la causa nos atrapó, 120 00:12:07,476 --> 00:12:11,147 porque es algo muy importante. 121 00:12:12,148 --> 00:12:14,525 Y el objetivo es que haya tratamientos. 122 00:12:14,608 --> 00:12:17,653 En última instancia, el objetivo es la cura 123 00:12:17,737 --> 00:12:19,655 y brindarnos apoyo emocional. 124 00:12:20,156 --> 00:12:24,869 Me da esperanza llevar diez años siendo parte de eso. 125 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 Y no es una falsa esperanza. 126 00:12:30,750 --> 00:12:33,794 ¿A qué hora quieres que pasemos a tu casa por todo? 127 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 Debemos estar a las 5 a. m. en el set, ¿no? 128 00:12:36,464 --> 00:12:39,967 ¿Cargamos todo a las 5 a. m. en Benaroya? 129 00:12:40,050 --> 00:12:42,845 Sí, debemos subir todo, hacer pruebas de sonido, 130 00:12:42,928 --> 00:12:45,306 informes para ponentes, diapositivas. 131 00:12:45,389 --> 00:12:48,309 Debemos estar listos para recibir a las familias. 132 00:12:48,392 --> 00:12:51,103 Los Holler vienen de Colorado 133 00:12:51,187 --> 00:12:54,940 y Deanna llega de Toronto poco después. 134 00:12:55,024 --> 00:12:58,235 Eli y su familia llegarán a la mañana siguiente. 135 00:12:59,028 --> 00:13:03,616 Le pido al cuarteto de cuerdas que salga, por favor. 136 00:13:05,618 --> 00:13:09,330 Damas y caballeros, en el violín, la señorita Brianna Atwell. 137 00:13:10,498 --> 00:13:11,582 Sí. 138 00:13:12,374 --> 00:13:15,461 También en el violín, Sada Doup. 139 00:13:18,214 --> 00:13:21,008 Mi amigo en el violonchelo, Chris Worswick. 140 00:13:22,092 --> 00:13:25,387 Y una de las personas que más respeto en el mundo, 141 00:13:25,471 --> 00:13:27,681 en la viola, mi amiga, April Cameron. 142 00:13:38,776 --> 00:13:40,361 Esta no la hemos tocado. 143 00:13:43,405 --> 00:13:45,491 Ni en ensayos ni nada. 144 00:14:59,189 --> 00:15:01,442 COMIENZA LA OLA PARA CURAR LA EB 145 00:15:04,320 --> 00:15:06,864 Chicos, ¿ya empacaron? 146 00:15:06,947 --> 00:15:09,283 Tenemos que salir en unas horas. 147 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 ¿Pueden empezar a empacar, por favor? 148 00:15:12,661 --> 00:15:13,621 Bueno. 149 00:15:13,704 --> 00:15:15,164 ¿Dónde está tu lista? 150 00:15:15,247 --> 00:15:18,000 Dos lápices, dos borradores, un sacapuntas, 151 00:15:18,500 --> 00:15:22,212 y colores para poder colorear en el avión. 152 00:15:24,798 --> 00:15:27,384 Empacar lo de Eli es un montón de trabajo. 153 00:15:27,885 --> 00:15:30,554 Tenemos que llevar muchas cosas. 154 00:15:31,639 --> 00:15:34,642 Me pone nerviosa pasar por seguridad. 155 00:15:34,725 --> 00:15:36,518 Dirán: "¿Qué es todo esto? 156 00:15:36,602 --> 00:15:39,355 ¿Por qué tienes agujas y tijeras en el bolso?". 157 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Todos los vendajes para bañarlo y cambiárselos. 158 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 Todo para la sonda gástrica, su fórmula y muchas gasas y agujas. 159 00:15:48,447 --> 00:15:50,282 Y un cepillo de dientes. 160 00:15:50,366 --> 00:15:51,325 Sí. 161 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 - Sí, no olviden sus cepillos. - Bueno, pues. Higiene dental. 162 00:15:57,915 --> 00:16:03,003 Llevaré esto a la mano por si Eli se lastima en el avión o en el aeropuerto. 163 00:16:04,254 --> 00:16:08,384 Siempre sangra cuando salimos, así que es bueno llevar de más. 164 00:16:11,095 --> 00:16:13,973 Estamos en Seattle 165 00:16:14,056 --> 00:16:17,434 y viajamos desde Colorado. 166 00:16:19,979 --> 00:16:22,564 Veinte minutos en auto hasta el aeropuerto 167 00:16:22,648 --> 00:16:26,360 y luego un vuelo de dos horas a Seattle. 168 00:16:26,443 --> 00:16:27,319 Sí. 169 00:16:33,033 --> 00:16:37,955 Estoy con mi mamá, mi papá y mi hermanita Celine. 170 00:16:39,873 --> 00:16:43,919 Y mi mamá está embarazada, así que voy a tener un hermanito. 171 00:16:44,712 --> 00:16:47,548 Me emociona estar aquí 172 00:16:47,631 --> 00:16:50,175 y que todas nuestras cosas hayan llegado. 173 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Va a ser una experiencia muy divertida 174 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 conocer a tanta gente increíble en la cumbre. 175 00:16:58,434 --> 00:17:02,980 Quiero ver a la gente con EB, además de los médicos e investigadores. 176 00:17:07,109 --> 00:17:08,610 HAMILTON, ONTARIO, CANADÁ 177 00:17:08,694 --> 00:17:10,154 Hagámoslo. 178 00:17:12,740 --> 00:17:15,200 - ¿Estás bien? - Sí. 179 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 Voy a hablar en una cumbre el fin de semana. 180 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Iremos a Seattle y estoy emocionada. 181 00:17:21,165 --> 00:17:23,667 - ¿Necesitas cojines, Deanna? - No, puedo sentarme. 182 00:17:23,751 --> 00:17:26,420 No, está bien. Los pondré bajo los pies. 183 00:17:26,503 --> 00:17:28,172 Los pondré bajo los pies. 184 00:17:29,381 --> 00:17:31,175 Así está bien. Gracias. 185 00:17:31,258 --> 00:17:32,342 Todo bien. 186 00:17:32,426 --> 00:17:33,677 Muy bien. 187 00:17:34,178 --> 00:17:38,599 Es muy fácil enfermarse o contraer infecciones al volar 188 00:17:38,682 --> 00:17:40,225 porque el aire se recicla. 189 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 Siempre tengo cuidado con eso. 190 00:17:43,937 --> 00:17:45,105 Pero me emociona. 191 00:17:46,565 --> 00:17:50,027 Me emociona mi ponencia, además de hablar con los médicos 192 00:17:50,110 --> 00:17:52,029 y conocer a todos. 193 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Mochila. 194 00:17:55,157 --> 00:17:56,742 Siempre se nos olvida, 195 00:17:57,910 --> 00:18:00,204 porque no tengo esto todo el tiempo. 196 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 A veces me levantan de la silla, lo olvidamos y decimos: "¡No!". 197 00:18:04,166 --> 00:18:05,876 Estoy atorada. 198 00:18:05,959 --> 00:18:07,169 ¿Por qué está todo…? 199 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 No sé, papá. Hace calor. Solo póntelo. 200 00:18:11,131 --> 00:18:12,591 - ¿Estás bien? - Sí. 201 00:18:12,674 --> 00:18:14,009 Cuidado con mi cabeza. 202 00:18:14,093 --> 00:18:15,844 - Tendré cuidado. - Y la tuya. 203 00:18:19,223 --> 00:18:22,017 No muestres mi trasero a la cámara. 204 00:19:11,692 --> 00:19:13,318 Nací en Taiwán 205 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 y mi familia emigró a Estados Unidos en busca de una vida mejor. 206 00:19:19,366 --> 00:19:22,703 Cuando era niña, leía la National Geographic 207 00:19:22,786 --> 00:19:27,040 y aprendía sobre el VIH, el SIDA, la enfermedad de células falciformes. 208 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 A las otras niñas les gustaba Britney Spears y Christina Aguilera. 209 00:19:31,211 --> 00:19:35,340 A mí me encantaban las enfermedades genéticas y la medicina. 210 00:19:35,841 --> 00:19:37,759 Y siempre fui una nerd. 211 00:19:38,343 --> 00:19:41,096 No he ido a muchos conciertos de rock. 212 00:19:41,972 --> 00:19:45,058 Preparé la charla y las diapositivas. 213 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 Lo más importante es mi teléfono, computadora y cargador. 214 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 Siento que no importa lo que me ponga 215 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 porque soy científica y nadie le presta atención a eso. 216 00:19:57,487 --> 00:19:59,114 Me encantan las fiestas 217 00:19:59,198 --> 00:20:01,491 y celebrar los niños, las familias 218 00:20:01,575 --> 00:20:03,243 y todo lo que han logrado. 219 00:20:04,244 --> 00:20:07,372 Mucho de lo que hacemos son ensayos clínicos 220 00:20:07,456 --> 00:20:11,210 o cuidar a pacientes con EB cuando algo va mal, 221 00:20:11,293 --> 00:20:13,670 así que es genial poder celebrar. 222 00:21:08,934 --> 00:21:11,812 Tenemos tres hijos biológicos 223 00:21:12,312 --> 00:21:15,983 y Charlie, un hijo de 17 años, 224 00:21:17,109 --> 00:21:21,196 y Meili, que acaba de cumplir 12. 225 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 MEILI, EB DISTROFICA RECESIVA 226 00:21:30,622 --> 00:21:33,500 Nadie podría entender 227 00:21:33,583 --> 00:21:37,963 qué se siente ser madre de un niño con EB. 228 00:21:40,882 --> 00:21:44,511 Es como ver a un niño aprender a caminar 229 00:21:44,594 --> 00:21:48,307 y temer que se golpee la cara contra la mesa. 230 00:21:48,390 --> 00:21:52,311 Así se siente ver a tu hijo 231 00:21:52,394 --> 00:21:54,604 con EB a cualquier edad. 232 00:21:58,358 --> 00:22:02,821 Las familias con EB tenemos grupos en Facebook y nos apoyamos, 233 00:22:03,322 --> 00:22:07,159 pero me parece importante conocernos en persona. 234 00:22:09,077 --> 00:22:11,079 Reconforta no sentirse solo. 235 00:22:12,205 --> 00:22:14,624 Lo sé, se siente bien porque tengo frío. 236 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 En el panel de pacientes, tenemos a Deanna, Hodges. 237 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 ¿Cómo se siente Deanna? 238 00:22:22,090 --> 00:22:25,177 Está lista. Solo tenemos que dejarla hacer lo suyo. 239 00:22:25,260 --> 00:22:26,094 Sí. 240 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 Solo espero que todo salga bien y todos llegan sanos y salvos. 241 00:22:30,932 --> 00:22:34,478 Me emociona mucho que esto vaya a pasar. 242 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 ¿Cuánto tiempo lo hablamos? Lo logramos. Lo hicimos realidad. 243 00:22:38,732 --> 00:22:43,653 Es interesante. Hay una teoría científica llamada "efecto mariposa" 244 00:22:43,737 --> 00:22:48,825 y significa que una pequeña iniciativa de movimiento 245 00:22:48,909 --> 00:22:52,371 puede crear un maremoto en un estado posterior. 246 00:22:52,454 --> 00:22:56,124 Y en muchos sentidos, creo que la progresión 247 00:22:56,625 --> 00:23:00,087 y transformación de las comunidades de EB y EBRP 248 00:23:00,170 --> 00:23:02,881 tiene mucho que ver con el efecto mariposa. 249 00:23:02,964 --> 00:23:05,092 Antes de esta organización, 250 00:23:05,592 --> 00:23:08,553 no había tratamientos ni investigación, 251 00:23:09,054 --> 00:23:11,890 no había opciones ni esperanza. 252 00:23:11,973 --> 00:23:18,146 Apenas diez años después, pasamos de cero a 40 ensayos clínicos, 253 00:23:18,230 --> 00:23:20,399 recaudamos $60 millones, 254 00:23:20,482 --> 00:23:23,110 financiamos 140 proyectos 255 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 y ahora tenemos el primer tratamiento aprobado por la FDA. 256 00:23:27,239 --> 00:23:29,241 ¿Por qué es importante? 257 00:23:29,741 --> 00:23:33,286 Hay 400 millones de personas con una enfermedad rara, una de diez. 258 00:23:33,370 --> 00:23:38,708 El 95 % de estas personas no tiene tratamientos aprobados. 259 00:23:39,209 --> 00:23:44,131 Por la dedicación y el trabajo de esta organización, pasamos al 5 %. 260 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 Pero apenas es el comienzo. 261 00:23:47,217 --> 00:23:49,928 No basta con hacer las cosas a la antigua. 262 00:23:50,011 --> 00:23:53,890 Con las enfermedades raras, hay que ser audaz para avanzar. 263 00:23:54,391 --> 00:23:56,435 Y siento que eso estamos haciendo. 264 00:23:56,935 --> 00:23:59,938 Buscamos obtener resultados y ampliar las fronteras, 265 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 y así logras un progreso real capaz de cambiar vidas. 266 00:24:04,401 --> 00:24:08,488 Esperamos que el modelo y enfoque que usamos para abordar la EB 267 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 ayude a curar otras enfermedades raras, 268 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 como las de Huntington, Tay-Sachs y la fibrosis quística. 269 00:24:16,079 --> 00:24:17,914 Después de curar la EB, 270 00:24:17,998 --> 00:24:21,835 lo cual espero que suceda, podemos pasar a la siguiente. 271 00:24:22,794 --> 00:24:27,674 Una comunidad enfocada en el mismo sueño es algo poderoso y conmovedor. 272 00:24:28,800 --> 00:24:30,177 Estamos muy motivados. 273 00:24:30,260 --> 00:24:32,554 Creo que vamos a acabar con esto. 274 00:24:33,388 --> 00:24:35,182 Esa es mi esperanza. 275 00:24:36,725 --> 00:24:38,602 Cuando supe de la EB 276 00:24:38,685 --> 00:24:43,773 y conocí al hijo de mi amiga, quien sufre de ella, 277 00:24:43,857 --> 00:24:46,735 Yo… nos quedamos como: 278 00:24:46,818 --> 00:24:51,156 "Esto es lo más loco, intenso y brutal que he visto, ¿qué podemos hacer?". 279 00:24:51,239 --> 00:24:54,201 Dijimos: "Bueno, vamos a hablarlo bien, 280 00:24:54,284 --> 00:24:58,747 empecemos poco a poco y a ver qué pasa". 281 00:24:58,830 --> 00:25:01,208 Encuentro a gente en la calle… 282 00:25:01,291 --> 00:25:04,211 en la calle o cuando voy a sus conciertos, 283 00:25:04,294 --> 00:25:08,256 y siempre hay un fan de Pearl Jam que se me acerca y me dice: 284 00:25:08,340 --> 00:25:10,425 "Ay, me encanta lo que hacen con…". 285 00:25:10,509 --> 00:25:13,470 Me va a hacer llorar. "…Por los niños con EB". 286 00:25:15,889 --> 00:25:19,184 Cuanto más cerca estás de esta comunidad 287 00:25:19,267 --> 00:25:21,978 y cuanto más la entiendes, 288 00:25:22,062 --> 00:25:27,067 no puedes evitar ver lo difícil que es para estas familias. 289 00:25:27,776 --> 00:25:31,238 Hemos tenido que superar varios obstáculos 290 00:25:31,321 --> 00:25:37,160 que son la prueba de por qué se puede tener fe y esperanza, 291 00:25:37,661 --> 00:25:40,872 pero lo más difícil es tener paciencia. 292 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 Si recaudar fondos y concientizar… 293 00:25:47,879 --> 00:25:51,800 si esas cosas sirven para impulsar el proceso 294 00:25:51,883 --> 00:25:56,555 y motivan a los científicos a encontrar una cura y cómo aplicarla, 295 00:25:57,055 --> 00:26:00,016 parece ser que solo es cuestión de tiempo. 296 00:26:14,656 --> 00:26:17,993 A la deriva, voy a la deriva. 297 00:26:18,076 --> 00:26:21,997 Compré una mansión y la regalé. 298 00:26:22,080 --> 00:26:25,667 El mundo no pesa, solo pesa lo que guardas. 299 00:26:25,750 --> 00:26:29,379 Y voy a la deriva, voy a la deriva. 300 00:26:30,213 --> 00:26:33,592 A la deriva, paseo a la deriva. 301 00:26:34,175 --> 00:26:37,512 Olvidé mis preocupaciones y mis problemas desaparecieron. 302 00:26:37,596 --> 00:26:41,766 Corro cuando quiero y duermo como un perro. 303 00:26:41,850 --> 00:26:44,728 Y voy a la deriva, voy a la deriva. 304 00:26:45,228 --> 00:26:48,857 HAMILTON, ONTARIO, CANADÁ 305 00:26:49,649 --> 00:26:53,069 Ponlo… no, no entró bien. 306 00:26:54,112 --> 00:26:56,197 - ¿Cómo lo quieres? - Más adentro. 307 00:26:56,281 --> 00:26:57,198 Listo. 308 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 Sí, así está bien. Bueno. 309 00:26:59,784 --> 00:27:04,789 Mi familia y yo, en especial mi mamá y yo, tenemos una relación muy unida. 310 00:27:05,498 --> 00:27:09,753 Tener eso me dio una visión más positiva de la vida. 311 00:27:10,587 --> 00:27:13,340 Tengo suerte de que la gente se preocupe por mí 312 00:27:13,423 --> 00:27:18,553 y estén dispuestos a adaptar sus vidas para ayudarme a vivir la mía. 313 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 No uso maquillaje para enmascarar la EB. 314 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 Lo uso para darme confianza 315 00:27:28,938 --> 00:27:35,362 y esa armadura que necesito para valerme por mí misma. 316 00:27:39,199 --> 00:27:41,701 Nací en el 92. 317 00:27:45,538 --> 00:27:48,208 De niña, no podía gatear 318 00:27:48,291 --> 00:27:51,252 porque me salían heridas en las rodillas y manos. 319 00:27:51,336 --> 00:27:55,423 Así que aprendí a caminar muy rápido. 320 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 Me iba bastante bien en la escuela. 321 00:28:00,345 --> 00:28:02,555 La adolescencia fue difícil. 322 00:28:03,056 --> 00:28:05,350 Busqué maneras de protegerme. 323 00:28:06,851 --> 00:28:11,731 Creo que confiar en mí misma hizo una gran diferencia. 324 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 Siempre me encantó el arte. 325 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Recuerdo que dibujaba mucho cuando era niña 326 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 porque no podía armar con bloques de Lego. 327 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 No podía separarlos ni apilarlos bien. 328 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 Mis padres me dieron crayones y papel. 329 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 Era algo que podía mantenerme ocupada por horas. 330 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 Mi obra es una mezcla de realismo y surrealismo. 331 00:28:46,099 --> 00:28:48,727 Está llena de locuras y tonterías, 332 00:28:48,810 --> 00:28:53,022 y cosas que te hacen pensar dos veces en lo que estás viendo. 333 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 La EB me ha quitado muchas cosas. 334 00:28:58,945 --> 00:29:01,740 El poder caminar, el brazo. 335 00:29:02,323 --> 00:29:05,493 Probé varias prótesis 336 00:29:05,577 --> 00:29:10,832 y debido a la fragilidad de mi piel, no funcionaron para mí. 337 00:29:11,875 --> 00:29:16,880 En ese punto, pensé: "¿Debo seguir lastimando mi piel 338 00:29:17,380 --> 00:29:20,967 o debo aprender a vivir así?". 339 00:29:21,050 --> 00:29:27,932 Para mí, tienes que vivir cada momento al máximo 340 00:29:28,016 --> 00:29:30,810 y no pensar en las cosas que no puedes cambiar. 341 00:29:36,816 --> 00:29:39,569 - Ojalá Charlie estuviera aquí. - Sí. 342 00:29:39,652 --> 00:29:43,364 - ¿Qué estaría haciendo? - Persiguiéndome o disparándome. 343 00:29:44,741 --> 00:29:46,659 Disparándote, sí, exacto. 344 00:29:49,120 --> 00:29:52,957 Teníamos un hogar de acogida para niños con necesidades médicas. 345 00:29:53,041 --> 00:29:56,336 Mi esposo salía a trabajar y yo era ama de casa. 346 00:29:57,128 --> 00:29:58,797 Me llamaron para avisarme 347 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 que había un bebé abandonado en el hospital de Milwaukee, Wisconsin. 348 00:30:05,094 --> 00:30:08,556 Nació con una enfermedad y era tan frágil 349 00:30:08,640 --> 00:30:11,100 que había que cargarlo en una almohada. 350 00:30:13,603 --> 00:30:18,608 Y querían saber si podía ir a conocerlo 351 00:30:19,108 --> 00:30:21,653 y llevarlo a casa porque se iba a morir. 352 00:30:22,529 --> 00:30:25,073 - Eso es, amigo. - Solo quito unas partes. 353 00:30:27,158 --> 00:30:29,244 Me dieron un frasco de morfina 354 00:30:29,327 --> 00:30:31,871 y me dijeron: "Mantenlo cómodo". 355 00:30:36,000 --> 00:30:37,544 No murió. 356 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 En lugar de empeorar, sobrevivió. 357 00:30:41,965 --> 00:30:46,094 Y no íbamos a dejarlo volver a los hogares de acogida. 358 00:30:46,177 --> 00:30:48,429 Nos encariñamos con él. 359 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 Así que lo adoptamos. 360 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 - Hola, Char. - Hola. 361 00:30:53,560 --> 00:30:55,687 - ¿Qué me hiciste hoy? - Mira. 362 00:30:59,774 --> 00:31:01,192 Charlie luchó mucho. 363 00:31:04,362 --> 00:31:07,699 Sufrió muchos dolores desde que nació. 364 00:31:07,782 --> 00:31:09,158 Dolores tremendos. 365 00:31:09,659 --> 00:31:14,038 La piel se le caía como la de un melocotón maduro. 366 00:31:15,415 --> 00:31:19,544 No habría podido pasar por todo esto si no hubiera sido un guerrero. 367 00:31:19,627 --> 00:31:20,920 ¡Eso es, Charlie! 368 00:31:23,172 --> 00:31:24,424 Qué divertido. 369 00:31:26,551 --> 00:31:28,761 Quiero hacerlo otra vez. 370 00:31:36,477 --> 00:31:39,772 Meili estaba en un orfanato 371 00:31:39,856 --> 00:31:42,025 en Pekín, China. 372 00:31:43,318 --> 00:31:45,653 Nos enviaron fotos 373 00:31:45,737 --> 00:31:47,864 y había una de ella, 374 00:31:48,948 --> 00:31:50,575 envuelta en gasa. 375 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Mi esposo Kevin y yo la vimos y dijimos: 376 00:31:55,955 --> 00:31:58,458 "Dios, no le podemos decir que no". 377 00:31:58,958 --> 00:32:01,377 No me ima… la EB ya es difícil, 378 00:32:01,461 --> 00:32:05,590 pero ser una niña sola en un orfanato 379 00:32:05,673 --> 00:32:08,176 con EB distrófica recesiva, 380 00:32:08,259 --> 00:32:09,510 yo… 381 00:32:10,011 --> 00:32:11,930 no pude dejarla pasar. 382 00:32:12,639 --> 00:32:14,557 Así que adoptamos a Meili. 383 00:32:15,266 --> 00:32:16,851 Tenía seis años. 384 00:32:16,935 --> 00:32:18,227 Hola, mamá. 385 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 Tiene miedo. 386 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 Está bien, nena. 387 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 Fue tan reconfortante para Meili 388 00:32:27,403 --> 00:32:32,283 que ahora podía tener vendajes que hacían que no le doliera tanto. 389 00:32:39,916 --> 00:32:44,128 Rowan es una persona totalmente única. 390 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Mamá, yo puedo llevarlo. 391 00:32:45,964 --> 00:32:50,927 Es la persona más divertida e ingeniosa que vas a conocer. 392 00:32:52,804 --> 00:32:57,100 Y como ha pasado por tantas dificultades, 393 00:32:57,183 --> 00:33:02,939 es capaz de seguir adelante y aun así seguir siendo alegre. 394 00:33:15,326 --> 00:33:16,160 Bien. 395 00:33:18,538 --> 00:33:19,872 Olvidé ponerle shorts. 396 00:33:19,956 --> 00:33:23,751 El día que nació Rowan fue el mejor día de mi vida. 397 00:33:25,712 --> 00:33:30,633 Tenía algunas marcas en el cuerpo, como enrojecimiento debajo de las uñas 398 00:33:30,717 --> 00:33:34,303 y otras que parecían ampollas, casi en los ojos, 399 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 pero eran muy pequeñas. 400 00:33:35,972 --> 00:33:39,684 Me aseguraron que eran cosas raras de los recién nacidos. 401 00:33:51,029 --> 00:33:54,323 Cuando se le empezaron a hacer heridas, 402 00:33:54,407 --> 00:34:00,955 la pesadilla se desató y fue el peor día de mi vida. 403 00:34:03,374 --> 00:34:05,126 Entonces, llegó un médico 404 00:34:05,209 --> 00:34:09,005 y dijo que podía tener ya sea una infección grave… 405 00:34:12,091 --> 00:34:15,803 o algo llamado epidermólisis bullosa. 406 00:34:16,512 --> 00:34:18,681 Lo dijo muy bajito. 407 00:34:19,182 --> 00:34:21,893 Dijo: "Si es eso, no tiene cura". 408 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 VENDAJES 409 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 ROLLOS DE GASA 410 00:34:27,648 --> 00:34:29,984 MEDICAMENTOS, DOSIS, INSTRUCCIONES 411 00:34:30,068 --> 00:34:33,112 MARCAR SI SE DIO EL MEDICAMENTO 412 00:34:33,196 --> 00:34:35,740 Daría lo que fuera para que Rowan esté sana. 413 00:34:35,823 --> 00:34:37,075 Cualquier cosa. 414 00:34:40,411 --> 00:34:43,164 Es un trastorno muy cruel 415 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 y no le importa que seas una niña tierna. 416 00:34:45,958 --> 00:34:50,713 No le importa que seas una bebé o solo tengas tres años. 417 00:34:54,342 --> 00:35:00,181 Solo hace destrozos para el niño, la familia y… 418 00:35:03,684 --> 00:35:07,814 Sí, daría cualquier cosa para que no tuviera EB. 419 00:35:09,690 --> 00:35:13,277 Eso es. Papá vino a bañarte. 420 00:35:13,778 --> 00:35:15,321 - Papá vino. - Es genial. 421 00:35:16,155 --> 00:35:22,829 Como padre, es un consuelo saber que hay personas 422 00:35:22,912 --> 00:35:27,917 que están haciendo todo lo posible para desarrollar una cura. 423 00:35:28,000 --> 00:35:30,628 Tengo mucha esperanza en la edición genética. 424 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 ¡No! 425 00:35:34,715 --> 00:35:37,552 Está bien, vamos a curarte. 426 00:35:37,635 --> 00:35:40,638 - Todo se va a arreglar, ¿sí? - ¡Me herí! 427 00:35:40,721 --> 00:35:43,391 Bueno, vamos a curarte, ¿sí? 428 00:35:43,891 --> 00:35:45,518 Vamos a curarte. 429 00:35:46,102 --> 00:35:48,062 Cuidado, Rowan. 430 00:35:54,402 --> 00:35:59,866 Oye, Rowie, ¿qué dijimos ayer sobre que eres como una sirena? 431 00:35:59,949 --> 00:36:04,287 Porque la EB me hace especial. 432 00:36:04,787 --> 00:36:05,621 Y… 433 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Sí, claro que te hace especial. Y las… 434 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 Y las sirenas son especiales porque son mitad peces. 435 00:36:13,713 --> 00:36:17,091 Porque son un poco diferente a los demás. 436 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Quizá tienen que hacer las cosas diferente a los demás. 437 00:36:22,597 --> 00:36:24,307 ¿Puedo quitarte este vendaje? 438 00:36:45,286 --> 00:36:49,832 Conoces a los niños que sufren esto. 439 00:36:51,125 --> 00:36:53,794 Es la versión más extrema 440 00:36:53,878 --> 00:36:59,258 de la cosa más vulnerable 441 00:36:59,342 --> 00:37:04,263 que has visto en tu vida y en el mundo. 442 00:37:05,973 --> 00:37:09,769 Y al mismo tiempo, muestran una resiliencia y fortaleza 443 00:37:09,852 --> 00:37:13,606 mayores que cualquier cosa que hayas experimentado 444 00:37:14,106 --> 00:37:15,858 o presenciado en tu vida. 445 00:37:20,821 --> 00:37:24,075 Ya se esfuerzan tanto por sobrevivir. 446 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Una cura sería una recompensa justa por todo su esfuerzo. 447 00:37:29,622 --> 00:37:33,459 Se ganaron a pulso el derecho de vivir en este planeta. 448 00:37:37,588 --> 00:37:41,467 No tuvimos idea de lo que era hasta que lo trajimos a casa. 449 00:37:41,550 --> 00:37:42,885 Déjame ver tu espalda. 450 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Date la vuelta. 451 00:37:44,804 --> 00:37:48,349 Empezamos a entender qué es la EB y su gravedad, 452 00:37:48,432 --> 00:37:51,602 lo tardado que es cuidar su piel. 453 00:38:01,487 --> 00:38:03,698 Puso todo nuestro mundo de cabeza. 454 00:38:04,198 --> 00:38:08,619 El peor baño que hemos tenido fue después de pasar tres meses en China. 455 00:38:08,703 --> 00:38:12,123 Eli acababa de llegar y apenas sabíamos sobre la EB… 456 00:38:12,206 --> 00:38:15,251 Tenía más de 30 ampollas reventadas. 457 00:38:15,334 --> 00:38:18,337 Estaba gritando de dolor y ya era tarde. 458 00:38:18,421 --> 00:38:21,257 Volteé y mis otros hijos se habían ido a acostar. 459 00:38:21,340 --> 00:38:24,844 Me sentí muy culpable por no haberles leído un cuento 460 00:38:24,927 --> 00:38:26,554 y no haberlos acostado… 461 00:38:28,639 --> 00:38:31,017 Dejé todo, corrí a sus habitaciones, 462 00:38:31,100 --> 00:38:33,227 les di un abrazo, volví… 463 00:38:35,021 --> 00:38:36,272 y terminé. 464 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Piedra, papel o tijeras. 465 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Piedra, papel o tijeras. 466 00:38:43,612 --> 00:38:44,572 Está mejor. 467 00:38:44,655 --> 00:38:46,699 Siempre dices eso. 468 00:38:48,576 --> 00:38:50,202 - Listo. - Es pegajoso. 469 00:38:52,455 --> 00:38:55,458 Sé que es demasiado tarde para muchos amigos con EB. 470 00:38:56,334 --> 00:38:58,961 Espero que Eli tenga algo en su vida, 471 00:38:59,045 --> 00:39:01,213 algo que pueda ayudarlo. 472 00:39:03,299 --> 00:39:05,426 Pónganse sus camisetas. Vamos tarde. 473 00:39:05,509 --> 00:39:07,178 Pónganselas rápido, ¿sí? 474 00:39:07,678 --> 00:39:10,806 El tiempo es crucial, 475 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 porque los niños con EB no tienen mucho. 476 00:39:15,978 --> 00:39:19,398 Cuanto más rápido hallen la cura, a más niños ayudaremos. 477 00:39:19,482 --> 00:39:21,901 No olvides el dibujo que le hiciste a Ed. 478 00:39:21,984 --> 00:39:22,985 Está bien. 479 00:39:26,906 --> 00:39:28,074 Qué segura se ve. 480 00:39:29,825 --> 00:39:31,369 ¿Qué habitación es, Rowie? 481 00:39:31,452 --> 00:39:33,245 Justo aquí. 482 00:39:33,913 --> 00:39:35,247 Ya sabes cuál es. 483 00:39:36,665 --> 00:39:38,793 Eso. ¿Quieres tocar el timbre? 484 00:39:40,628 --> 00:39:41,837 ¿Funcionó? 485 00:39:42,338 --> 00:39:44,590 - Esta vez sí. - Sí funcionó. 486 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 - Hola. - Pasen. 487 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Vinimos para la sesión de maquillaje. 488 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 Bueno, te voy a poner brillo en los ojos, ¿sí? 489 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 - Sí. - Bueno. 490 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 - ¿Echas tu cabello atrás? Espera. - Sí. 491 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 Qué lindo cabello. 492 00:40:04,527 --> 00:40:05,611 Gracias. 493 00:40:05,694 --> 00:40:06,695 Es muy largo. 494 00:40:06,779 --> 00:40:09,698 Yo me lo corté todo porque me volvía loca. 495 00:40:10,199 --> 00:40:12,868 Bien, vas a sentir cosquillas. 496 00:40:12,952 --> 00:40:14,578 - ¿Se siente chistoso? - Sí. 497 00:40:14,662 --> 00:40:16,747 - ¿Como un bichito? - Sí. 498 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 Aquí voy otra vez. 499 00:40:20,626 --> 00:40:22,002 Listo. 500 00:40:22,503 --> 00:40:23,754 Mírate. 501 00:40:24,713 --> 00:40:27,091 - Se va a poner los lentes. - ¿Qué tal? 502 00:40:27,174 --> 00:40:29,760 - Me gusta. - ¿Quieres verte con tus lentes? 503 00:40:29,844 --> 00:40:32,012 - Sí. - Está bien. Póntelos. 504 00:40:32,513 --> 00:40:34,890 Haremos lo mismo del otro lado. 505 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 Bueno. 506 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 ¿Ves? Quedó bien. 507 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 - Sí. - Sí. 508 00:40:39,395 --> 00:40:40,980 Felicidades, amiga. 509 00:40:41,063 --> 00:40:44,024 - Sí. ¿Nos vemos en el concierto? - Sí. 510 00:40:44,108 --> 00:40:45,609 - Bueno. Diviértete. - Sí. 511 00:40:45,693 --> 00:40:48,487 - Tú también. - Bueno. Adiós, linda. 512 00:40:48,571 --> 00:40:49,447 Adiós. 513 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Solo necesito tus zapatos. ¿Algo más? 514 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Mis zapatos, mi gorra y ya me pegué los aretes. 515 00:41:05,463 --> 00:41:07,506 Porque no puedo perforarme. 516 00:41:08,591 --> 00:41:10,009 Pegamento para pestañas. 517 00:41:11,969 --> 00:41:13,512 No sé si será suficiente. 518 00:41:14,305 --> 00:41:16,557 - ¿Está derecha? - ¿Puedes pellizcarla? 519 00:41:21,061 --> 00:41:21,979 Ya está bien. 520 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 Pinté esto, es un tríptico. 521 00:41:26,984 --> 00:41:31,030 Lo hice para Eddie y Jill, para darles las gracias por invitarnos, 522 00:41:31,113 --> 00:41:33,741 por todo lo que han hecho con la EB 523 00:41:33,824 --> 00:41:38,370 y cómo han concientizado en todo el mundo, 524 00:41:38,454 --> 00:41:41,749 porque fueron ellos quienes comenzaron la ola. 525 00:41:41,832 --> 00:41:45,127 Espero dárselo en el concierto. Será genial. 526 00:41:45,211 --> 00:41:48,964 Es un pequeño agradecimiento por hacer tanto por nosotros. 527 00:41:49,048 --> 00:41:53,344 ¿Por qué no devolver algo de parte de toda la comunidad? 528 00:41:56,388 --> 00:41:58,599 ¿Están listos? Vamos. 529 00:42:06,440 --> 00:42:07,900 Ya estamos cerca. 530 00:42:07,983 --> 00:42:09,318 ¡Qué emoción! 531 00:42:11,278 --> 00:42:16,700 No elegimos Involucrarnos con la EB y con EB Research Partnership. 532 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 Esto nos eligió a nosotros. 533 00:42:20,412 --> 00:42:21,580 Esta comunidad 534 00:42:22,081 --> 00:42:25,918 sorprende de inmediato por la enorme fortaleza 535 00:42:26,001 --> 00:42:29,421 y dedicación que muestran a diario 536 00:42:29,505 --> 00:42:33,968 para superar obstáculos que ni siquiera podemos imaginar. 537 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 Dibujé la Aguja Espacial como regalo para Eddie Vedder 538 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 porque vive aquí en Seattle. 539 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Cuando ves el dolor intenso que estos niños soportan… 540 00:42:46,272 --> 00:42:47,231 ¡Lily, acércate! 541 00:42:47,314 --> 00:42:49,858 …e imaginas cómo debe ser para los padres, 542 00:42:50,901 --> 00:42:53,445 se convierte en una meta. 543 00:42:53,946 --> 00:42:59,952 Y es difícil que no quieras dedicar una gran parte de tu vida 544 00:43:00,035 --> 00:43:02,204 a ayudar en todo lo posible. 545 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 CUMBRE DE VENTURE INTO CURES 546 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 VENTURE INTO CURES EN BENEFICIO DE EB RESEARCH PARTNERSHIP 547 00:48:22,190 --> 00:48:23,775 El impulso, 548 00:48:24,484 --> 00:48:28,697 el entusiasmo, la esperanza, el optimismo, la alegría 549 00:48:28,780 --> 00:48:32,284 de tener a todos aquí, donde un paciente puede sentarse 550 00:48:32,367 --> 00:48:35,120 y hablar con un médico que trabaja en la cura. 551 00:48:35,203 --> 00:48:39,499 Que ese doctor pueda hablar con una empresa de biotecnología 552 00:48:39,583 --> 00:48:42,961 y llevar eso más lejos a través de un ensayo clínico. 553 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 Tener a todos en un espacio, en una habitación, 554 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 es lo más genial y positivo que podemos imaginar. 555 00:48:50,177 --> 00:48:53,931 Hodges y yo hablaremos en el mismo panel. 556 00:48:54,014 --> 00:48:56,850 Ella es mi secretaria oficial, así que… 557 00:48:56,934 --> 00:48:59,394 me organiza todo muy bien. 558 00:48:59,478 --> 00:49:01,605 - Soy un desastre. - Lo organizo. 559 00:49:01,688 --> 00:49:03,982 Sí, me organiza y es lo que necesito. 560 00:49:05,192 --> 00:49:07,152 Somos una comunidad muy pequeña, 561 00:49:07,235 --> 00:49:10,697 así que cualquiera que haga algo al nivel de Deanna y yo, 562 00:49:10,781 --> 00:49:12,699 todos terminamos conociéndonos. 563 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 - Y la pasamos bien juntos. - Sí. 564 00:49:28,173 --> 00:49:30,258 - ¿Cómo estás? - Bien, ¿y tú? 565 00:49:30,759 --> 00:49:32,594 - Qué gusto verte. - Igualmente. 566 00:49:32,678 --> 00:49:34,888 ¿Un abrazo? ¿Me das un abrazo? 567 00:49:38,016 --> 00:49:39,017 ¿Cómo estás? 568 00:49:39,601 --> 00:49:42,854 Cuando mucha gente con la misma condición se reúne, 569 00:49:42,938 --> 00:49:44,523 la magia sucede. 570 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 Y es que todos somos iguales. Todos somos iguales. 571 00:49:48,235 --> 00:49:50,487 Todos estamos haciendo lo mismo. 572 00:49:50,570 --> 00:49:53,407 Solo quieres que alguien entienda 573 00:49:53,490 --> 00:49:56,743 por lo que pasas en el día a día. 574 00:50:06,211 --> 00:50:07,045 Hola. 575 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Estoy bien. 576 00:50:09,548 --> 00:50:12,009 - Qué gusto estar aquí. - Me alegro. Es… 577 00:50:12,092 --> 00:50:15,679 Jill está haciendo todo lo posible 578 00:50:15,762 --> 00:50:17,556 para curar la EB. 579 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 Me ha dado esperanza con su actitud de: "Estamos muy cerca". 580 00:50:22,644 --> 00:50:25,272 Los mensajes antes eran: "Esto es horrible. 581 00:50:25,355 --> 00:50:27,399 ¿Saben? Esto es horrible". 582 00:50:27,482 --> 00:50:30,485 Y lo cambiaron, cambiaron el temor por la esperanza. 583 00:50:33,905 --> 00:50:37,117 Siento mucho alivio de estar aquí por fin. 584 00:50:37,743 --> 00:50:41,538 Fue una pequeña idea a la que le dimos vueltas 585 00:50:41,621 --> 00:50:42,914 hace seis meses. 586 00:50:43,415 --> 00:50:46,877 Ver cómo todo toma forma y lo poderoso que es, 587 00:50:46,960 --> 00:50:50,213 cómo les conmueve y el orgullo que sienten las familias. 588 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 Eso era lo que más me importaba. 589 00:50:52,466 --> 00:50:54,801 Gracias, 590 00:50:54,885 --> 00:50:59,848 y bienvenidos a la primera cumbre presencial de Venture into Cures. 591 00:50:59,931 --> 00:51:01,600 Gracias a todos por venir. 592 00:51:02,100 --> 00:51:06,188 El panel de pacientes fue maravilloso. Vimos a Deanna y Hodges juntos, 593 00:51:06,271 --> 00:51:08,899 hablando de cómo es la vida para ellos. 594 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 Lo más difícil de ser tan independiente 595 00:51:13,653 --> 00:51:19,409 es saber que está bien pedir ayuda a los demás. 596 00:51:20,452 --> 00:51:24,039 Solo decir: "Disculpa, ¿puedes sostener la puerta?". 597 00:51:24,122 --> 00:51:27,167 Porque el mundo no es un lugar muy accesible 598 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 cuando lo miras desde la perspectiva correcta. 599 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Muchos no saben lo que eso significa. 600 00:51:33,632 --> 00:51:37,469 A veces tienes que ser una perra o no vas a llegar a ningún lado. 601 00:51:43,683 --> 00:51:45,977 Hay tantas cosas… 602 00:51:47,104 --> 00:51:47,938 Lo siento. 603 00:51:51,566 --> 00:51:53,610 Que la gente no entiende. 604 00:51:55,529 --> 00:52:01,368 Y agradezco mucho a todos en EBRP por hacer lo que hacen. 605 00:52:01,451 --> 00:52:02,911 Por eso estoy aquí. 606 00:52:15,382 --> 00:52:19,636 No hay nada como estar con los pacientes, tus amigos 607 00:52:19,719 --> 00:52:23,431 y quienes han apoyado tu investigación por tantos años. 608 00:52:23,515 --> 00:52:25,725 Todos estamos aquí por una cura 609 00:52:25,809 --> 00:52:29,855 y para ayudar a nuestros pacientes con EB ahora y en el futuro. 610 00:52:29,938 --> 00:52:32,899 Cuando hablas con estas familias y pacientes, 611 00:52:32,983 --> 00:52:34,943 hay más esperanza que nunca. 612 00:52:35,026 --> 00:52:36,736 Hay pacientes en esta sala 613 00:52:36,820 --> 00:52:39,948 que reciben su primer tratamiento aprobado por la FDA. 614 00:52:40,031 --> 00:52:42,701 Y sus heridas están sanando. Tiene un impacto. 615 00:52:50,458 --> 00:52:54,754 Hasta hace poco, solo poníamos vendajes. 616 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 Eso era todo lo que hacíamos. Solo cubríamos las heridas. 617 00:53:00,010 --> 00:53:03,305 Pero ahora, para los pacientes con EB distrófica recesiva 618 00:53:03,388 --> 00:53:05,015 y EB distrófica, 619 00:53:05,515 --> 00:53:08,894 tenemos un nuevo tratamiento que administramos cada semana 620 00:53:08,977 --> 00:53:13,648 y que trata la fuente del problema genético de la piel. 621 00:53:14,858 --> 00:53:18,570 Nos da la oportunidad de adelantarnos a la condición 622 00:53:18,653 --> 00:53:20,822 y corregir la piel a nivel genético, 623 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 para ayudarla a tener más durabilidad de la que tiene 624 00:53:25,327 --> 00:53:27,704 y detener el proceso de las heridas. 625 00:53:28,205 --> 00:53:32,417 Ahora que tenemos estos tratamientos para las heridas crónicas, 626 00:53:32,500 --> 00:53:38,089 espero que veamos diferencias en el pronóstico a largo plazo 627 00:53:38,173 --> 00:53:41,343 en personas como Rowan, con EB distrófica recesiva. 628 00:53:41,843 --> 00:53:45,347 Porque si tienes heridas que nunca sanan, 629 00:53:45,430 --> 00:53:47,390 es un factor de riesgo muy alto 630 00:53:47,474 --> 00:53:50,810 para el tipo específico de cáncer agresivo que contraen. 631 00:53:51,937 --> 00:53:53,688 Muchos no sobreviven a eso. 632 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 Voy a ponerte esto, ¿sí? Solo para… 633 00:53:58,401 --> 00:53:59,736 ¿Qué dice aquí? 634 00:53:59,819 --> 00:54:02,113 Me duele pensar en las otras familias 635 00:54:02,197 --> 00:54:05,784 que aún no tienen un tratamiento para su tipo de EB, 636 00:54:06,284 --> 00:54:08,203 porque siguen esperando. 637 00:57:47,589 --> 00:57:49,883 HOSPITAL DE NIÑOS DE COLORADO, CAMPUS ANSCHUTZ 638 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 ¿Más bellotas? Sí, puedes tomar una bellota. 639 00:58:10,320 --> 00:58:11,279 La tengo… 640 00:58:11,863 --> 00:58:15,283 Esa es buena. Muy bien, vamos a entrar. 641 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 A ver. 642 00:58:19,704 --> 00:58:23,791 Mi trabajo como pediatra y médico de EB 643 00:58:23,875 --> 00:58:27,128 es asegurarme de que los niños puedan tener una infancia 644 00:58:27,212 --> 00:58:28,505 y vivan sus vidas. 645 00:58:28,588 --> 00:58:30,465 Esas cosas que damos por hecho 646 00:58:30,548 --> 00:58:35,386 son las que tengo que ayudar a proteger para los niños y sus familias. 647 00:58:37,722 --> 00:58:39,641 - Hola, chicas. - Hola. 648 00:58:39,724 --> 00:58:41,351 Hola, Rowan, ¿cómo estás? 649 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 La EB comienza al inicio de la vida 650 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 y es algo que tiende a empeorar, 651 00:58:49,567 --> 00:58:54,113 ya que invade cada vez más la vida del niño. 652 00:58:54,197 --> 00:58:58,243 Así que mi trabajo y el trabajo de mi fabuloso equipo 653 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 es encontrar maneras de ayudar al niño a ser niño. 654 00:59:03,414 --> 00:59:06,751 Bien, listo. Este oído también está sano. 655 00:59:06,834 --> 00:59:07,835 ¿Está bien? 656 00:59:08,545 --> 00:59:11,381 Conocemos la genética subyacente de la EB, 657 00:59:11,464 --> 00:59:14,008 así que tenemos objetivos de terapia 658 00:59:14,092 --> 00:59:18,137 y formas de pensar en curar la EB. 659 00:59:18,221 --> 00:59:19,347 Te toca. 660 00:59:22,559 --> 00:59:24,018 Cuidado, Rowie. 661 00:59:29,357 --> 00:59:31,401 ¿Cuál es el diagnóstico, doctora? 662 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 Es locura. 663 00:59:38,741 --> 00:59:41,869 Entonces, tenemos la validación inmunofluorescente 664 00:59:41,953 --> 00:59:43,621 del modelo de xenoinjerto. 665 00:59:43,705 --> 00:59:48,626 Estamos buscando la presencia de piel humana en el lomo de un ratón. 666 00:59:48,710 --> 00:59:53,256 Y aquí puedes ver ambos marcadores, 667 00:59:53,339 --> 00:59:55,341 la loricrina y vimentina humanas, 668 00:59:55,425 --> 00:59:58,720 para poder validar la generación exitosa de piel humana. 669 00:59:58,803 --> 01:00:04,100 La EB proporciona un modelo importante para probar terapias novedosas. 670 01:00:05,268 --> 01:00:10,481 Hace una década, la terapia para la EB era principalmente atención sintomática. 671 01:00:11,274 --> 01:00:13,359 ¿Quién hubiera dicho hace diez años 672 01:00:13,443 --> 01:00:17,280 que ahora podríamos manipular células madre en un plato, 673 01:00:17,363 --> 01:00:20,325 lograr la edición genética con precisión 674 01:00:20,408 --> 01:00:23,161 y proporcionar una cura potencial 675 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 para condiciones como la EB, que ahora no tienen cura? 676 01:00:27,582 --> 01:00:29,167 Hemos avanzado mucho 677 01:00:29,250 --> 01:00:34,297 y la terapia génica basada en virus que se aprobó recientemente 678 01:00:34,380 --> 01:00:36,257 no es una cura permanente, 679 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 pero es un tratamiento que puede ser muy efectivo 680 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 y les da a estos pacientes una solución provisional 681 01:00:44,599 --> 01:00:47,810 mientras desarrollamos una terapia permanente. 682 01:00:47,894 --> 01:00:49,562 Es un paso adelante 683 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 para encontrar una cura permanente para los pacientes con EB. 684 01:00:57,945 --> 01:00:58,863 Sí. 685 01:00:58,946 --> 01:01:03,409 Cuando no tiene el apoyo del vendaje, es como… 686 01:01:03,493 --> 01:01:07,664 Tu piel se ve muy saludable alrededor del sitio de la sonda gástrica. 687 01:01:08,790 --> 01:01:11,626 Hace una década hubiera sido difícil imaginar 688 01:01:11,709 --> 01:01:13,711 cómo se vería la cura, 689 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 pero aquí estamos y ya no está en nuestra imaginación. 690 01:01:17,674 --> 01:01:20,510 Está en el laboratorio, 691 01:01:20,593 --> 01:01:22,428 en el hospital. 692 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 Está en las casas de los pacientes. Ahí estamos. 693 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 Estamos a punto de encontrar la cura para la EB. 694 01:01:34,607 --> 01:01:37,860 - Parece que va a chocar contra la… - ¡Ay, no! 695 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Se cancela nuestro paseo en la rueda de la fortuna. 696 01:01:41,197 --> 01:01:43,783 ¿Viste los dulces que hay en ese mueble? 697 01:01:43,866 --> 01:01:46,953 - ¿Qué? - Si abres las puertas, hay dulces. 698 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Ahora son mis dulces. 699 01:01:49,706 --> 01:01:51,708 ¡Sí! ¡Kit Kats! 700 01:01:53,710 --> 01:01:55,420 Qué lujo. 701 01:01:55,920 --> 01:01:57,630 Esto me gusta. 702 01:01:58,297 --> 01:02:00,383 No sé dibujar con bolígrafo. 703 01:02:00,466 --> 01:02:04,095 Adoptamos a Eli en China cuando tenía cuatro años y medio. 704 01:02:06,597 --> 01:02:07,765 Casi acabo. 705 01:02:11,352 --> 01:02:12,979 - Lily. - ¿Sí? ¿Qué? 706 01:02:13,062 --> 01:02:14,021 Hago un cohete. 707 01:02:14,105 --> 01:02:15,356 ¿En serio? 708 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 Y voy a tratar de hacer diez propulsores. 709 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Uno, dos, tres, cuatro, cinco, 710 01:02:21,028 --> 01:02:25,283 seis, siete, ocho, nueve, diez, once y doce. 711 01:02:28,870 --> 01:02:30,997 Cuando Eli tenía cinco años, 712 01:02:31,789 --> 01:02:34,584 la gente lo miraba mucho cuando salíamos. 713 01:02:34,667 --> 01:02:39,464 Lily se enojaba, hacía señas y decía: "Ya te vi", con la mano en la cintura. 714 01:02:39,547 --> 01:02:41,507 Ahí está… ahí está el baño. 715 01:02:42,091 --> 01:02:44,594 Hicimos camisetas que decían: "Salúdame", 716 01:02:44,677 --> 01:02:50,725 para invitar a la gente a no solo mirar a alguien diferente y acercarse. 717 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 Lily dijo en un pequeño video: 718 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 "Si alguien se ve diferente, salúdalo, no lo mires". 719 01:03:00,359 --> 01:03:04,071 Esto es lo que debes hacer si ves a alguien diferente. 720 01:03:04,155 --> 01:03:05,698 - Hola. - Hola. 721 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 ¿Ven? Fue muy fácil. 722 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 - Quiero enseñarte sobre la EB. - ¿EB? 723 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Toma. 724 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 - Gracias. - Gracias. 725 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Cuando los veo repartiendo tarjetas con sus camisetas, 726 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 me sorprende que niños de seis y ocho 727 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 enseñen a los adultos un mensaje tan simple, pero profundo. 728 01:03:24,634 --> 01:03:27,678 - Quiero enseñarte sobre la EB. - Claro, gracias. 729 01:03:28,679 --> 01:03:32,183 Espero que motive a la gente a ser más amable con los demás. 730 01:03:34,018 --> 01:03:38,397 Dicen que tengas cuidado, que quizá no quieres conocer a tus héroes, 731 01:03:38,481 --> 01:03:40,483 pero hay alguien aquí esta noche. 732 01:03:40,566 --> 01:03:43,194 Quiero que se tomen un momento 733 01:03:43,277 --> 01:03:47,990 para conocer a mi amigo, mi maestro, mi héroe, Eli. 734 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Pasaré a saludar. 735 01:04:08,052 --> 01:04:12,265 Cuando vea a Eli, pasaré a saludar. 736 01:04:13,099 --> 01:04:16,102 Pasaré a saludar. 737 01:04:16,185 --> 01:04:19,564 Cuando vea a Eli, pasaré a saludar. 738 01:04:19,647 --> 01:04:22,692 Cuando supo que había un tratamiento, se emocionó. 739 01:04:22,775 --> 01:04:25,319 Preguntaba: "¿Puedo tomarlo?" y yo le decía: 740 01:04:25,403 --> 01:04:28,781 "No es para tu tipo de EB, pero ya están haciendo algo". 741 01:04:28,865 --> 01:04:34,328 En mis sueños, tus alas brillan en la oscuridad. 742 01:04:34,412 --> 01:04:37,790 Cuando tiene días difíciles, dice: "¿Y el tratamiento? 743 01:04:37,874 --> 01:04:40,167 Lo necesito ya". 744 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 "Lo sé", le digo. 745 01:04:42,169 --> 01:04:44,297 …viniendo de ti. 746 01:04:44,380 --> 01:04:47,800 Haces la conexión 747 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 y sigo tu sugerencia 748 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 cuando dices… 749 01:04:56,392 --> 01:04:59,061 Pasaré a saludar. 750 01:04:59,145 --> 01:05:03,399 Tenemos que encontrar la cura ya. No podemos esperar más. 751 01:05:04,233 --> 01:05:06,944 Hemos perdido a muchos niños con EB, 752 01:05:07,445 --> 01:05:11,198 así que dejé de decirle a Eli y Lily… 753 01:05:12,950 --> 01:05:13,910 Lo siento. 754 01:05:15,661 --> 01:05:19,707 A medida que crece, se acerca a la edad de los niños que perdemos. 755 01:05:20,207 --> 01:05:21,208 Y es muy difícil. 756 01:05:23,711 --> 01:05:25,796 Ahí está. Hola, Eli. 757 01:05:25,880 --> 01:05:28,132 Con su mamá y su hermana. 758 01:05:29,383 --> 01:05:30,468 Eso es, viejo. 759 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 Pasaré a saludar. 760 01:05:35,473 --> 01:05:39,435 Cuando vea a Eli, pasaré a saludar. 761 01:05:40,394 --> 01:05:43,564 Pasaré a saludar. 762 01:05:43,648 --> 01:05:47,652 Cuando vea a Eli, pasaré a saludar. 763 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 Pasaré a saludar. 764 01:05:51,906 --> 01:05:58,037 Cuando vea a Eli, pasaré a saludar. 765 01:05:58,621 --> 01:06:03,709 Eli, pasaré a saludar. 766 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 Garrett, gracias por venir. Te lo agradecemos mucho. 767 01:06:15,262 --> 01:06:18,265 Hoy haremos un ensayo clínico 768 01:06:18,349 --> 01:06:21,185 para examinar un injerto de terapia génica 769 01:06:21,268 --> 01:06:23,980 y ver si puede curar heridas crónicas. 770 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 El ensayo toma una pequeña biopsia de tu piel normal, 771 01:06:28,776 --> 01:06:32,071 la envía al laboratorio y hacemos crecer tu piel normal, 772 01:06:32,154 --> 01:06:36,534 pero usamos un virus para insertar colágeno VII. 773 01:06:36,617 --> 01:06:39,537 Vamos a reforzar las células de tu piel 774 01:06:39,620 --> 01:06:43,082 y esperemos que eso cure las heridas crónicas. 775 01:06:43,165 --> 01:06:44,875 ¿Te parece bien? 776 01:06:49,964 --> 01:06:54,927 Estos primeros ensayos clínicos de EB no pueden usar niños 777 01:06:55,428 --> 01:06:57,638 porque no sabemos si son seguros. 778 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 Así que confiamos en héroes como Garrett y otros que son mayores 779 01:07:02,476 --> 01:07:04,812 para dar el primer paso. 780 01:07:04,895 --> 01:07:06,439 - Lo siento, Garrett. - Sí. 781 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 - ¿Listo? - Sí. 782 01:07:09,442 --> 01:07:11,027 ¿Así está bien, Garrett? 783 01:07:11,110 --> 01:07:12,653 Garrett tiene 27. 784 01:07:12,737 --> 01:07:15,740 Siempre que puede ayudar, lo hace. 785 01:07:17,575 --> 01:07:20,661 Cuando era niño, soñaba con jugar baloncesto, 786 01:07:21,162 --> 01:07:23,581 porque todos mis hermanos jugaban. 787 01:07:23,664 --> 01:07:25,583 Jugaba a veces, pero… 788 01:07:26,292 --> 01:07:29,837 llegó a ser demasiado difícil para mí. 789 01:07:35,926 --> 01:07:38,345 Voy a tomar una pequeña muestra. 790 01:07:38,429 --> 01:07:41,307 En esta área duele un poco. 791 01:07:44,060 --> 01:07:46,729 - Muy bien. Vas muy bien. - ¿Cuánto falta? 792 01:07:50,983 --> 01:07:53,569 - ¿Qué pasa? - Ya lo hizo, Garrett. 793 01:07:53,652 --> 01:07:57,823 Solo estoy secando para limpiar el área, eso es todo. 794 01:07:59,658 --> 01:08:02,036 Decimos: "No sabemos si te funcionará, 795 01:08:02,119 --> 01:08:05,581 pero los datos, además de tu esfuerzo y participación, 796 01:08:05,664 --> 01:08:08,084 ayudarán a muchas personas. 797 01:08:08,959 --> 01:08:11,295 Lo hago por los más jóvenes, 798 01:08:11,378 --> 01:08:14,715 con la esperanza de que puedan sanar sus heridas. 799 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Quizá ganen diez, 20 o 30 años más. 800 01:08:20,346 --> 01:08:23,599 Ojalá no tengan que pasar por todo lo que yo he pasado. 801 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Es una misión crítica y no puedes pensarlo demasiado 802 01:08:30,231 --> 01:08:33,442 porque te pondrías a llorar y no puedes frente a ellos. 803 01:08:33,526 --> 01:08:37,196 Te necesitan optimista, positiva y segura. 804 01:08:37,780 --> 01:08:39,615 Eso les sirve para afrontarlo. 805 01:08:42,993 --> 01:08:45,955 Cuando tienes el gen, entiendes cómo modelarlo, 806 01:08:46,038 --> 01:08:48,249 cómo hacer pruebas y corregirlo. 807 01:08:48,332 --> 01:08:53,712 En pocas palabras, tienes una copia del ADN del paciente y hay una mutación. 808 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 Los investigadores descubrieron que puedes usar enzimas 809 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 para intercambiar el trozo malo de ADN por uno bueno, 810 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 y puede ser bastante específico. 811 01:09:04,431 --> 01:09:08,185 CRISPR es como un documento de Word donde resaltas una palabra, 812 01:09:08,269 --> 01:09:12,314 presionas "borrar", la palabra desaparece y escribes otra. 813 01:09:12,398 --> 01:09:17,278 Y eso es lo que estamos haciendo en el núcleo de las células del tejido. 814 01:09:17,361 --> 01:09:21,907 La esperanza hoy es poder generar tejidos genéticamente corregidos 815 01:09:21,991 --> 01:09:25,244 para reemplazar la piel actual del paciente 816 01:09:25,327 --> 01:09:27,246 con piel normal. 817 01:09:28,831 --> 01:09:33,252 Es pasar de ponerle una curita a corregirlo de forma permanente. 818 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Lo cual es emocionante y esperanzador. 819 01:09:38,048 --> 01:09:43,679 Imagino que podemos ayudarlos a dejar de sufrir y a sentir menos dolor. 820 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 Que jueguen fútbol sin miedo, 821 01:09:46,182 --> 01:09:50,644 que participen más en la vida, lo que sea que eso signifique para ellos. 822 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 Que sus sueños no se trunquen por la EB. 823 01:09:56,609 --> 01:09:59,862 Por mucho tiempo, no hubo terapias aprobadas por la FDA. 824 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Cero. Nada. 825 01:10:03,908 --> 01:10:06,160 Dedicar tanta atención a la EB 826 01:10:06,243 --> 01:10:09,330 y a curar esta enfermedad que afecta a un solo gen 827 01:10:09,413 --> 01:10:10,539 lleva a algo mayor. 828 01:10:10,623 --> 01:10:12,583 Hay muy poca gente que tiene EB, 829 01:10:12,666 --> 01:10:15,920 pero hay mucha gente con trastornos genéticos raros 830 01:10:16,003 --> 01:10:20,549 y sentimos que podría ser el primer paso para curar muchas otras enfermedades. 831 01:10:21,675 --> 01:10:23,802 Parkinson, Alzheimer. 832 01:10:24,303 --> 01:10:26,305 Todo lo que aprendamos de aquí 833 01:10:26,388 --> 01:10:29,850 hará crecer nuestra influencia sobre otras enfermedades. 834 01:10:31,268 --> 01:10:34,396 La espera para el paciente es tortuosa. 835 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 La ciencia no ha avanzado tan rápido 836 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 porque trabajamos con el gobierno, publicamos artículos… 837 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 puede ser exasperante. 838 01:10:44,114 --> 01:10:48,827 Pero con fuentes de financiación privadas y fundaciones de pacientes, 839 01:10:48,911 --> 01:10:52,081 podremos acortar esa espera. 840 01:10:52,164 --> 01:10:55,876 Hay una sensación de alegría por estar en ese viaje 841 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 y las ganas de seguir adelante e ir más rápido. 842 01:11:00,923 --> 01:11:02,758 Jean, ¿dónde estás? 843 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Les contaré más sobre Jean, 844 01:11:10,933 --> 01:11:15,354 pero lo que iba a decir es que mi teléfono está sobre el piano 845 01:11:15,437 --> 01:11:19,108 y quiero ver si es John Fogerty para darle las buenas noches. 846 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 Ahora voy a tocar. Hablaré con él después. 847 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 Y… 848 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Pero lo que iba a decir es que el teléfono vibra. 849 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Muchas veces, y no quiero ser indiscreto, 850 01:11:30,411 --> 01:11:35,416 pero muchas veces me sorprende lo que la gente me escribe 851 01:11:35,499 --> 01:11:37,626 cinco minutos antes de tocar. 852 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 Como: "Hola, Ed, aquí estoy, pero vengo manejando, ¿dónde estaciono? 853 01:11:44,258 --> 01:11:45,843 ¿Dónde estaciono? 854 01:11:46,844 --> 01:11:49,972 Pensé en comprar unos burritos. 855 01:11:50,055 --> 01:11:52,433 Voy tarde, ¿quieres uno? 856 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 Puedo llevártelo al escenario si quieres. 857 01:11:55,436 --> 01:11:57,688 ¿Quieres…? Hay un bar enfrente. 858 01:11:57,771 --> 01:12:00,357 ¿Quieres un trago antes del concierto?". 859 01:12:00,441 --> 01:12:02,109 Idiota de mierda. 860 01:12:02,192 --> 01:12:04,445 Estoy tratando de… 861 01:12:05,571 --> 01:12:07,364 Lo siento, no debí decir eso. 862 01:12:09,158 --> 01:12:11,785 Lo siento, niños, es que… 863 01:12:12,661 --> 01:12:16,957 Pero ¿sabes qué, Rowan? A veces hay idiotas de mierda y… 864 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 Pero no me escribieron eso. 865 01:12:24,465 --> 01:12:27,134 Por primera vez en la vida, 866 01:12:27,217 --> 01:12:31,221 era información útil que no hubiera sabido 867 01:12:31,305 --> 01:12:35,309 y que me pareció que valía la pena mencionar. 868 01:12:35,893 --> 01:12:38,228 Un amigo me envió un mensaje que decía: 869 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 "¿Sabías que hoy hace 33 años 870 01:12:43,984 --> 01:12:47,654 la banda Pearl Jam tocó su primer concierto 871 01:12:48,447 --> 01:12:51,325 en el Off Ramp, aquí en Seattle?". 872 01:12:52,826 --> 01:12:53,786 ¡Treinta y tres! 873 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 Así que esto es una bendición. 874 01:12:58,749 --> 01:13:04,630 Y volviendo a la Dra. Jean, me dijo que en los 90, 875 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 durante los muchos años que estudió medicina, 876 01:13:08,842 --> 01:13:15,641 le gustaba escuchar mucha música de Seattle 877 01:13:15,724 --> 01:13:17,935 y a nuestra banda en particular. 878 01:13:20,062 --> 01:13:24,441 Oír eso y saber que es una de las mejores investigadoras 879 01:13:24,525 --> 01:13:26,527 que ayudarán a curar esto, 880 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 que además es doctora y trata a sus pacientes, 881 01:13:30,531 --> 01:13:33,909 oír que nuestra música tuvo algo que ver con tu éxito 882 01:13:33,992 --> 01:13:37,621 es uno de nuestros más grandes logros. 883 01:13:47,339 --> 01:13:50,134 Así que Jean, te quiero. 884 01:14:27,629 --> 01:14:30,215 La comunidad de EB es un grupo muy especial. 885 01:14:30,799 --> 01:14:32,259 Su valor es contagioso 886 01:14:32,342 --> 01:14:36,138 y eso me ha hecho salirme de mi zona de confort 887 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 y arriesgarme más. 888 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Estos niños son unos… disculpen mi francés: jodidos genios. 889 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 Hay mucha gente increíble e inteligente 890 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 que se dedica a ayudar a nuestros hijos. Significa mucho. 891 01:17:40,364 --> 01:17:42,783 Este es el tratamiento. 892 01:17:43,617 --> 01:17:47,079 Así se ve. Son cuatro jeringas como esta. 893 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Las jeringas contienen un virus vivo real, 894 01:17:52,834 --> 01:17:58,173 el cual se modificó para entrar en las células de la piel 895 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 y cortar el ADN defectuoso que tiene. 896 01:18:05,889 --> 01:18:08,433 Cuando pudimos conseguir el medicamento, 897 01:18:08,517 --> 01:18:12,312 me tomé como una hora para llorar. 898 01:18:12,813 --> 01:18:14,773 - No sé si lo recuerdas. - Sí. 899 01:18:14,856 --> 01:18:17,109 Pero fue un gran día, 900 01:18:17,192 --> 01:18:20,404 el cual llevábamos ocho años esperando. 901 01:18:21,446 --> 01:18:23,782 Tener un tratamiento por primera vez 902 01:18:23,865 --> 01:18:25,617 es algo enorme. 903 01:18:25,701 --> 01:18:27,911 Lloramos mucho. De alegría. 904 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 Pero al final, es un tratamiento, no una cura. 905 01:18:35,293 --> 01:18:36,962 Necesitamos una cura. 906 01:18:49,808 --> 01:18:51,768 Lo estás haciendo muy bien, Ro. 907 01:18:51,852 --> 01:18:56,189 A veces veo áreas que no están abiertas, 908 01:18:56,273 --> 01:19:00,485 sino que casi parecen piel normal, 909 01:19:00,569 --> 01:19:03,071 y eso es por el medicamento. 910 01:19:03,155 --> 01:19:07,826 No es algo que su piel haría por sí sola. 911 01:19:12,080 --> 01:19:14,583 J, necesito otra jeringa con medicamento. 912 01:19:17,169 --> 01:19:19,796 Pondremos el medicamento 913 01:19:19,880 --> 01:19:21,798 y esto lo mantendrá en su lugar. 914 01:19:22,424 --> 01:19:24,968 Mañana lo enjuagaremos todo 915 01:19:26,511 --> 01:19:30,515 y le cambiaremos los vendajes de nuevo. 916 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Todo el proceso tarda de cuatro a cinco horas. 917 01:19:43,028 --> 01:19:46,406 De alguna manera, duermo un poco mejor. 918 01:19:46,490 --> 01:19:52,662 Siento que tengo menos días de ansiedad y tristeza. 919 01:19:52,746 --> 01:19:55,707 ¿Ahora puedes pasarme las tijeras? 920 01:19:55,791 --> 01:19:57,584 Esos días aún los tengo, 921 01:19:57,667 --> 01:20:01,296 pero puedo mirar esto 922 01:20:01,379 --> 01:20:05,383 y pensar cómo han avanzado las cosas desde que Rowan nació. 923 01:20:05,467 --> 01:20:07,385 Eso me llena de esperanza. 924 01:22:49,923 --> 01:22:52,717 Primero, una noticia que nos entristece a todos: 925 01:22:52,801 --> 01:22:54,344 Charlie Knuth murió. 926 01:22:55,303 --> 01:22:59,516 Charlie Knuth, el chico que conocimos como "Pequeño Charlie", 927 01:22:59,599 --> 01:23:00,850 tenía 17 años. 928 01:23:02,268 --> 01:23:06,231 Conquistó a toda la comunidad con su personalidad. 929 01:23:06,314 --> 01:23:09,317 Decía muchas groserías, muchas palabrotas, 930 01:23:09,401 --> 01:23:12,529 y a la gente le encantaba porque era tan… 931 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 era Charlie. 932 01:23:16,282 --> 01:23:19,995 El hechicero fantasma encontró las gemas. 933 01:23:20,078 --> 01:23:21,913 Quería ser papá, 934 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 quería tener novias y casarse, 935 01:23:25,875 --> 01:23:27,544 quería ir a la escuela. 936 01:23:27,627 --> 01:23:28,795 No. 937 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Era un día normal. 938 01:23:35,760 --> 01:23:40,223 Charlie estaba bien, caminando y hablando, y salí. 939 01:23:40,306 --> 01:23:42,017 Tenía cosas que hacer. 940 01:23:42,100 --> 01:23:44,602 Cuando volví, dijo que no se sentía bien. 941 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Fue al baño y luego se acostó junto a mí. 942 01:23:49,399 --> 01:23:53,069 Estaba sentada en el sofá y se acostó a mi lado en el sofá, 943 01:23:53,153 --> 01:23:54,654 y se quedó dormido. 944 01:23:55,155 --> 01:23:57,157 Así que dejé que se durmiera. 945 01:23:57,240 --> 01:24:00,243 Pensé: "Si no se siente bien, que duerma la siesta". 946 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Y luego, en la madrugada, lo escuché hacer un sonido muy raro. 947 01:24:04,497 --> 01:24:09,127 Fue como un grito, algo que nunca había escuchado. 948 01:24:09,210 --> 01:24:13,006 Bajé corriendo las escaleras y estaba… 949 01:24:14,132 --> 01:24:19,262 solo sentado en el sofá, diciendo cosas incoherentes, sin sentido. 950 01:24:19,345 --> 01:24:21,139 No me hacía caso. 951 01:24:21,639 --> 01:24:23,933 Y supe que estaba en shock séptico. 952 01:24:24,517 --> 01:24:26,770 Así que llamamos al 911 953 01:24:26,853 --> 01:24:32,150 y nos llevaron en un helicóptero al hospital infantil de Milwaukee. 954 01:24:32,650 --> 01:24:37,280 El mayor regalo para mí como mamá fue saber que no tenía miedo. 955 01:24:42,869 --> 01:24:43,703 ¿Char? 956 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 Suelta el… 957 01:24:48,458 --> 01:24:51,211 - Ya no iba a perder más. - Suelta el… 958 01:24:51,795 --> 01:24:54,214 Tengo suerte de haber conocido a Charlie. 959 01:24:55,048 --> 01:24:56,841 No me arrepiento de nada. 960 01:24:59,469 --> 01:25:01,679 Casi le pegamos a papá en la cara. 961 01:25:04,432 --> 01:25:05,892 Hola, Trisha, 962 01:25:05,975 --> 01:25:07,352 y Meili. 963 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Son padres increíbles y nos conocimos. 964 01:25:14,109 --> 01:25:17,195 Nos conocimos en Minnesota hace muchos años 965 01:25:17,278 --> 01:25:19,948 y tuvimos muchas… 966 01:25:21,866 --> 01:25:22,700 Lo siento. 967 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Tuvimos muchas charlas geniales con Charlie por teléfono. 968 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 Tenía una luz increíble. 969 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 Era inteligente y divertido. 970 01:25:33,044 --> 01:25:36,131 Era como un pequeño Jeff Ross con EB. 971 01:25:36,214 --> 01:25:38,508 Decía: "Vete a la mierda", como… 972 01:25:40,093 --> 01:25:44,264 Pero ahora vivimos con el recuerdo de Charlie 973 01:25:44,347 --> 01:25:46,391 y pensamos en él todo el tiempo. 974 01:25:46,474 --> 01:25:49,769 Les agradecemos por ser parte de este fin de semana. 975 01:25:49,853 --> 01:25:50,687 Gracias. 976 01:25:58,153 --> 01:25:59,112 Y… 977 01:26:00,363 --> 01:26:01,614 Charlie, 978 01:26:02,574 --> 01:26:07,412 la única parte que te dedico de esta canción es el coro. 979 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 Esperando, 980 01:26:26,306 --> 01:26:29,434 mirando el reloj, son las cuatro. 981 01:26:29,517 --> 01:26:31,853 Tiene que parar. 982 01:26:31,936 --> 01:26:38,193 Decirle que no puede más. Ella practica el discurso. 983 01:26:38,276 --> 01:26:42,614 Cuando él abre la puerta, ella rueda en la cama. 984 01:26:42,697 --> 01:26:47,285 Finge dormir mientras él la mira. 985 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Ella miente y dice que lo ama. 986 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 No encuentra a un hombre mejor. 987 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Ella sueña a colores, sueña en rojo. 988 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 No encuentra a un hombre mejor. 989 01:27:09,057 --> 01:27:11,684 No encuentra a un hombre mejor. 990 01:27:13,478 --> 01:27:16,689 No encuentra a un hombre mejor. 991 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 ACUARIO DE SEATTLE 992 01:27:33,915 --> 01:27:39,212 Vinimos al acuario y vamos a ver focas y nutrias. 993 01:27:40,004 --> 01:27:44,801 Rowie dice mucho que quiere ser una niña normal. 994 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Lo que le cuesta más trabajo… 995 01:27:47,220 --> 01:27:50,181 - Podemos tocar a los delfines. - Lo sé, es genial. 996 01:27:51,349 --> 01:27:52,433 ¡Cangrejo! 997 01:27:53,476 --> 01:27:55,103 Quiero tocar el cangrejo. 998 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Lo más difícil para mí es que mira mis manos y dice: 999 01:27:59,357 --> 01:28:02,735 "Qué lindas. Quiero tener manos así". 1000 01:28:03,236 --> 01:28:07,240 Y en esos momentos es cuando más anhelamos la cura, 1001 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 para que deje de hacerse heridas 1002 01:28:10,410 --> 01:28:15,331 y su calidad de vida se parezca más a la de los demás. 1003 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 Rowan. 1004 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 Me enamoro de su voz una y otra vez. 1005 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 Cada vez que… yo… 1006 01:28:30,179 --> 01:28:32,432 Es lo más tierno que existe. 1007 01:28:32,932 --> 01:28:34,767 Gracias por venir. 1008 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 ¿Quieres pararte, Rowan? Tú puedes. 1009 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 Eso es. 1010 01:28:38,813 --> 01:28:39,814 Hola. 1011 01:29:56,682 --> 01:29:59,685 - ¿Cómo se llama? - Se llama Chiidax. 1012 01:30:00,186 --> 01:30:01,938 Y la rescataron. 1013 01:30:02,021 --> 01:30:03,398 - Abre. - Abre. 1014 01:30:04,023 --> 01:30:05,400 Bien. Eso es. 1015 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 - Tienes talento. - Gracias. 1016 01:30:09,404 --> 01:30:12,573 ¡Bien! Eso. Bien hecho. 1017 01:30:12,657 --> 01:30:15,743 Qué lindo. Sus ojos son grandes como los de mi perro. 1018 01:30:21,290 --> 01:30:27,213 Es maravilloso estar juntos y poder hacer cosas de niños, 1019 01:30:27,713 --> 01:30:31,384 en lugar de tener que hacer algo doloroso. 1020 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 ¿Viste estos? 1021 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 - ¿Vas a vendar a la tortuga? - Sí. 1022 01:30:56,367 --> 01:30:58,953 - Te vas a sentir mejor. - Muy bien. 1023 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 Muy bien. 1024 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Así que sí, estar aquí jugando es lo mejor del mundo. 1025 01:32:32,088 --> 01:32:35,800 MUSEO DE CULTURA POP 1026 01:32:35,883 --> 01:32:37,510 Hay fantasía. 1027 01:32:38,427 --> 01:32:42,348 Sí, también quiero hacer eso, pero tenemos tiempo. 1028 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Me encanta leer, en especial ficción y fantasía, 1029 01:32:45,685 --> 01:32:48,938 así que esto es justo lo que me gusta, 1030 01:32:49,021 --> 01:32:50,982 y todo tiene que ver con arte. 1031 01:32:52,024 --> 01:32:53,192 Es increíble. 1032 01:32:53,859 --> 01:32:55,653 Estos son increíbles. 1033 01:32:55,736 --> 01:32:56,862 Carajo. 1034 01:32:57,697 --> 01:32:59,615 Puede que me emocione demasiado. 1035 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 Quiero ver estas. 1036 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 - Quiero esos shorts. Me los pondría. - Sí. ¿Plateados? 1037 01:33:09,083 --> 01:33:09,917 Sí. 1038 01:33:10,710 --> 01:33:14,297 Como artista, puedes apreciar todo el trabajo 1039 01:33:14,380 --> 01:33:17,717 que involucran estas creaciones. 1040 01:33:20,303 --> 01:33:24,015 La atmósfera general es abrumadora 1041 01:33:24,098 --> 01:33:28,144 y es muy inspirador e increíble 1042 01:33:28,227 --> 01:33:33,107 cómo la sola aplicación hace que algo sea tan bello. 1043 01:33:37,111 --> 01:33:38,487 Es increíble. 1044 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Es un banjo. 1045 01:33:42,533 --> 01:33:44,744 El arte es una escapatoria. 1046 01:33:46,662 --> 01:33:49,582 Cuando creas algo, te pierdes en el momento. 1047 01:33:49,665 --> 01:33:53,044 Me gusta poner música y perderme. 1048 01:33:53,127 --> 01:33:58,049 A veces, llevas ahí sentada tres o cuatro horas sin darte cuenta. 1049 01:33:58,132 --> 01:34:00,509 Te hace apreciar de verdad 1050 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 las cosas tangibles que tienes frente a ti. 1051 01:34:08,225 --> 01:34:09,310 - Hola, Ed. - Hola. 1052 01:34:09,393 --> 01:34:12,897 - Qué gusto conocerte oficialmente. - Lo sé, ya es oficial. 1053 01:34:12,980 --> 01:34:15,316 - Sí. - Amiga mía. 1054 01:34:15,816 --> 01:34:17,485 Les traje esto a los dos. 1055 01:34:17,568 --> 01:34:19,320 Yo lo hice. 1056 01:34:19,403 --> 01:34:20,780 Eso esperaba. 1057 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Es un detalle para agradecerles todo el trabajo que han hecho. 1058 01:34:25,660 --> 01:34:27,578 - No es necesario. - Para EBRP. 1059 01:34:27,662 --> 01:34:30,956 Sé que no es necesario, pero es lo que hago. 1060 01:34:31,040 --> 01:34:31,999 Cielos. 1061 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 Qué lindo. 1062 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 - ¿Somos nosotros? - Sí. 1063 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Mira el detalle y todo. 1064 01:34:47,431 --> 01:34:50,059 Les diré en qué me inspiré. 1065 01:34:51,811 --> 01:34:53,062 Y así queda. 1066 01:34:58,734 --> 01:35:01,362 - Te quiero. - Gracias. Yo también te quiero. 1067 01:35:01,445 --> 01:35:05,116 Fue divertido. Gracias por venir. La pasamos bien. 1068 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 Fue muy divertido. 1069 01:35:07,368 --> 01:35:12,581 La comunidad ha crecido exponencialmente en todo el mundo. 1070 01:35:13,082 --> 01:35:15,042 Y es muy reconfortante 1071 01:35:15,126 --> 01:35:20,589 saber que otras personas te entienden y que no estás sola. 1072 01:35:21,090 --> 01:35:26,178 Según los investigadores, la cura podría existir en una década. 1073 01:35:26,679 --> 01:35:31,308 Así que será posible si actuamos hoy. 1074 01:35:34,353 --> 01:35:36,647 Muy bien, tengo el privilegio 1075 01:35:36,731 --> 01:35:39,024 de presentarles en persona 1076 01:35:39,859 --> 01:35:42,194 a mi gran amiga, Deanna. 1077 01:35:42,278 --> 01:35:43,404 Seattle. Deanna. 1078 01:35:47,867 --> 01:35:49,535 Deanna. Seattle. 1079 01:35:56,542 --> 01:35:59,086 Dijiste que nos tomaríamos 1080 01:35:59,170 --> 01:36:01,756 al menos un trago de tequila después de… 1081 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Por supuesto. 1082 01:36:05,134 --> 01:36:08,596 Sigamos con el concierto. Nos vamos a divertir. 1083 01:36:09,263 --> 01:36:10,598 Te quiero, Deanna. 1084 01:36:12,266 --> 01:36:13,642 Un aplauso. 1085 01:37:41,397 --> 01:37:46,068 Los pacientes con EB somos más susceptibles al cáncer 1086 01:37:46,151 --> 01:37:48,571 porque nuestra piel es más delicada. 1087 01:37:49,446 --> 01:37:54,493 Personalmente, he tenido cinco episodios de carcinoma de células escamosas, 1088 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 que es, básicamente, un cáncer de piel en etapa 4. 1089 01:38:19,310 --> 01:38:23,689 Trata de vivir tu mejor vida todo el tiempo que puedas. 1090 01:38:23,772 --> 01:38:29,528 Por mi parte, he aprendido a verlo como calidad frente a cantidad. 1091 01:38:45,961 --> 01:38:49,381 Tener EB me ha hecho la persona que soy hoy. 1092 01:38:50,049 --> 01:38:52,009 No se lo desearía a nadie, 1093 01:38:52,760 --> 01:38:54,970 pero me ha hecho una mejor persona. 1094 01:38:58,432 --> 01:39:01,769 Porque me convirtió en una defensora, 1095 01:39:01,852 --> 01:39:04,396 en la persona independiente que soy hoy. 1096 01:39:23,332 --> 01:39:25,709 DOS SEMANAS DESPUÉS DE VIAJAR A SEATTLE, 1097 01:39:25,793 --> 01:39:28,379 DEANNA FALLECIÓ POR COMPLICACIONES DE LA EB 1098 01:39:28,462 --> 01:39:35,135 TENÍA SOLO 31 AÑOS 1099 01:40:03,205 --> 01:40:07,001 ¿Saben? Es muy especial tocar con un propósito 1100 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 y que el propósito sea esta increíble misión, 1101 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 y contar con los médicos, investigadores, científicos, 1102 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 activistas, donantes 1103 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 y las familias que han mostrado tanta valentía. 1104 01:40:27,896 --> 01:40:30,065 Tenerlos a todos aquí 1105 01:40:31,275 --> 01:40:32,484 y… 1106 01:40:34,820 --> 01:40:37,197 Me emociona. Un momento. 1107 01:40:44,246 --> 01:40:46,123 Contrólate, hombre. 1108 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Estamos manifestando que queremos una cura 1109 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 porque eso es lo que quieren padres e hijos. 1110 01:41:48,310 --> 01:41:52,439 Los escépticos que piensan: "¿Por qué intentan curar esto o…?". 1111 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 ¿Por qué no? 1112 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 "No, vamos a curarlo. Mírennos". 1113 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 El momento nos favorece, es realista y factible. 1114 01:42:10,457 --> 01:42:12,417 No quieres abandonarlos. 1115 01:42:12,501 --> 01:42:14,419 Quieres algo mejor para ellos. 1116 01:42:17,506 --> 01:42:19,174 Podemos curar la EB. 1117 01:42:19,675 --> 01:42:23,053 Para todos en la comunidad que tienen el profundo honor 1118 01:42:23,137 --> 01:42:24,888 de servir a enfermos de EB, 1119 01:42:26,098 --> 01:42:29,017 nuestro deber es darles algo que esperar, 1120 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 darles un propósito. 1121 01:42:35,816 --> 01:42:39,987 Todas las personas de la comunidad son muy fuertes 1122 01:42:40,070 --> 01:42:44,158 y te hacen serlo también. No sé cómo explicarlo. 1123 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 MEILI NOS RECUERDA TENER RESILIENCIA CON SU LEMA: "SEGUIRÉ INTENTANDO" 1124 01:43:00,257 --> 01:43:02,634 A ROWAN LE ENCANTA SER LA HERMANA MAYOR 1125 01:43:02,718 --> 01:43:05,470 SUS PASOS DE BAILE SIGUEN SACANDO SONRISAS 1126 01:43:05,554 --> 01:43:08,390 ELI TIENE UN NUEVO AMIGO, SU NUEVO PERRO, COPPER 1127 01:43:08,473 --> 01:43:10,434 AMA LOS DULCES IGUAL QUE SIEMPRE 1128 01:43:15,189 --> 01:43:19,026 PARA LOS MILLONES CON ENFERMEDADES RARAS, EL TIEMPO NO ES UN LUJO, 1129 01:43:19,109 --> 01:43:20,736 ES IR CONTRA LA BUROCRACIA, 1130 01:43:20,819 --> 01:43:23,530 EL PRESUPUESTO Y LAS PRIORIDADES DEL GOBIERNO 1131 01:43:24,198 --> 01:43:27,284 DEPENDE DE NOSOTROS PROPICIAR LOS AVANCES CIENTÍFICOS 1132 01:43:27,367 --> 01:43:31,914 Y ASEGURAR QUE LOS TRATAMIENTOS LLEGUEN A LAS PERSONAS QUE LOS NECESITAN 1133 01:43:50,599 --> 01:43:53,977 Este es el dibujo que me dio Eli. 1134 01:43:54,645 --> 01:43:57,689 Tiene mucho detalle, es increíble. 1135 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 Lo tengo en el estudio. 1136 01:44:11,328 --> 01:44:13,288 Tengo tan mala audición… 1137 01:44:13,372 --> 01:44:14,331 Hola. 1138 01:44:16,041 --> 01:44:19,878 Tengo tan mala audición que cualquiera se me acerca por detrás. 1139 01:44:19,962 --> 01:44:20,796 Y… 1140 01:44:21,838 --> 01:44:25,217 pueden… entre toda la gente… pero tengo buena visión. 1141 01:44:25,300 --> 01:44:27,511 Puedo ver cómo asiente mi esposa. 1142 01:44:31,056 --> 01:44:34,476 Sí, Ed, no oyes una mierda. 1143 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Anoche, alguien me pidió firmar una pelota y acepté. 1144 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 No sé por qué la tenía, pero podría dártela de cumpleaños. 1145 01:45:29,448 --> 01:45:33,035 Ven aquí, bajo los reflectores. 1146 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 - ¿Cómo estás? ¿Cómo te llamas? - Deanna. 1147 01:45:37,289 --> 01:45:43,003 Esto es demasiado trabajo para conseguir entradas para Eddie Vedder. 1148 01:45:43,086 --> 01:45:45,464 ¿Qué más? ¿A quién me parezco? 1149 01:45:46,340 --> 01:45:48,675 Quizás a Howie Mandel, no sé. 1150 01:46:28,256 --> 01:46:31,593 SÉ PARTE DE LA CURA EN EBRESEBRCH.ORG 1151 01:46:35,806 --> 01:46:38,683 Subtítulos: Abraham Jácome