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2
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3
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
Voy a decir algo que no puedo decir…

4
00:00:54,721 --> 00:00:56,723
muy a menudo.

5
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
Buenas noches, Seattle.

6
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
Esta semana
tenemos un evento especial en Seattle,

7
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
por una causa importante.

8
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Se siente cómo crece la emoción

9
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
y el orgullo local porque Eddie Vedder
subirá al escenario

10
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
para un concierto único en Benaroya Hall.

11
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
La recaudación se destinará a la cura
para la epidermólisis bullosa,

12
00:05:36,753 --> 00:05:38,421
una enfermedad de la piel

13
00:05:38,504 --> 00:05:40,506
que afecta sobre todo a niños.

14
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Asistirán pacientes, investigadores

15
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
y gente del mundo de la biotecnología,
todos juntos

16
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
para hablar de cómo podemos curar la EB,

17
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
lo cual ya está pasando.

18
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
La comunidad mundial de científicos,
investigadores y pacientes

19
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
se centran en un gran objetivo:

20
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
curar la EB a finales de esta década.

21
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Cuando Eddie Vedder da un paso al frente
y dice:

22
00:06:21,422 --> 00:06:24,258
"Daré conciertos multitudinarios
por esta causa",

23
00:06:24,342 --> 00:06:26,344
significa mucho para las familias

24
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
y para quienes luchan por dar visibilidad.

25
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
Nos implicamos en muchas cosas.
Aún no hemos curado el cáncer

26
00:06:33,184 --> 00:06:34,727
ni arreglado el mundo.

27
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Pero, en este caso,
la sensación es que va a funcionar.

28
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
De todo aquello que nos importa,
esto lo lograremos.

29
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- Hola.
- Hola.

30
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
Pienso en cosas como curar una enfermedad,

31
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
y me parece un objetivo
que va a tomar dos o tres vidas.

32
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Quizá la generación de tus hijos

33
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
pueda ver el final de algo que empezaste.

34
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
Pero somos egoístas
y queremos verlo en nuestra vida.

35
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Y creo que puede pasar.

36
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Reunirnos en Seattle
es una cuestión de esperanza.

37
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Será una noche inolvidable,
con familias, investigadores y fans

38
00:07:25,528 --> 00:07:30,992
que saben que cada nota
nos acerca a un mundo sin EB.

39
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
CUESTIÓN DE TIEMPO

40
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
CENTRO PARA LA MEDICINA DEFINITIVA
Y CURATIVA

41
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
- Muchas gracias.
- Sí.

42
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
Te lo agradecemos. ¿Qué miras?

43
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Parece que estas zonas podrían llenar
las heridas de los pacientes.

44
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- En una semana.
- Guau.

45
00:08:24,962 --> 00:08:28,090
La epidermólisis bullosa, o EB,

46
00:08:29,383 --> 00:08:30,968
es una enfermedad terrible,

47
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
pero fácil de explicar.

48
00:08:33,262 --> 00:08:36,474
Son mutaciones en un gen

49
00:08:36,557 --> 00:08:40,561
que codifica una proteína
que conecta la capa superior de la piel

50
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
con la inferior.
Se llama colágeno tipo VII,

51
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
y forma como una grapa.

52
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Forma una fibrilla de anclaje

53
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
que mantiene nuestra piel intacta.

54
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Si algún eslabón de la cadena falla,
la piel no se adhiere.

55
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
Cualquier alteración en el ADN
que afecta a esta conexión

56
00:09:01,541 --> 00:09:04,001
debilita el pegamento, que se desmorona.

57
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
Hay una amplia gama de…
El pegamento se pega un poco,

58
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
se pega mucho o no se pega nada.

59
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermólisis significa rotura.

60
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa es "ampolla" en latín.

61
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
Epidermólisis bullosa
significa piel frágil y con ampollas.

62
00:09:24,897 --> 00:09:27,233
Se llama "enfermedad de las mariposas",

63
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
y los niños con EB, "niños mariposa",

64
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
por su piel frágil como las alas
de una mariposa.

65
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
Con EB se nace.

66
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
A menudo,
los padres nunca han oído hablar de la EB

67
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
hasta que su hijo llega a urgencias

68
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
y se dan cuenta de que es algo diferente.

69
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
El día a día de un niño que sufre EB
es brutal y traumático.

70
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
Soportan horas de cambios de vendas,
baños de lejía,

71
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
que ayudan a quitar los vendajes
y a esterilizar.

72
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Los padres tienen que infligir dolor
a sus hijos para mantenerlos sanos.

73
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
El vendaje y la gasa sirven de protección.

74
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Prevenir infecciones, evitar cicatrices,

75
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
minimizar el dolor y la picazón.

76
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
La enfermedad no se trata.

77
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
Solo envuelves al paciente,

78
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
lo proteges de golpes o fricciones,

79
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
pero a la enfermedad no le haces nada.

80
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
No son solo las heridas.

81
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
El colágeno está por todo el cuerpo.

82
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
Hace que funcionen ojos, garganta
y órganos internos.

83
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
La EB es mucho más
que un problema de la piel.

84
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Incluso en el revestimiento del estómago
e intestino,

85
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
no absorben la nutrición adecuada.

86
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
A los científicos les puede llevar vidas
o generaciones

87
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
para decodificar
la genómica de una enfermedad.

88
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Para la EB tenemos esperanza
porque hemos localizado la mutación

89
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
que causa la EB en un gen.

90
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Llegamos al problema de fondo,

91
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
la causa genética, lo cual es importante.

92
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Sinceramente, es una situación

93
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
en la que la ciencia
es relativamente sencilla.

94
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
¿No es emocionante?

95
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Si conocemos el gen,
conocemos las áreas problemáticas,

96
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
y los científicos están ilusionados.

97
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Estamos acortando los plazos

98
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
para que la terapia y la cura
sean mucho más rápidas.

99
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
A menudo se ha hecho referencia a la EB
como la peor enfermedad.

100
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
Nos gusta pensar que es la peor
para la que encontraremos una cura.

101
00:11:34,985 --> 00:11:38,322
Se percibe la energía de la comunidad.

102
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
Creo que es porque hay un recorrido

103
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
y un objetivo.

104
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
Es inevitable que te inspire y conmueva.

105
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Pensábamos dedicarle un año o dos
a esta cuestión.

106
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
Tal vez tres.

107
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Recaudar fondos,
encontrar a gente a quien le importara,

108
00:11:59,927 --> 00:12:03,180
y luego, pasar a la siguiente…

109
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Pero nos hemos quedado ahí,

110
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
porque es muy importante.

111
00:12:12,148 --> 00:12:14,525
Y el objetivo son los tratamientos.

112
00:12:14,608 --> 00:12:17,653
El objetivo,
en última instancia, es curar.

113
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Nos animamos unos a otros.

114
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Formar parte de esto durante diez años
trae una sensación de esperanza.

115
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Y no es infundada.

116
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
¿A qué hora quieres
que lo descarguemos en tu casa?

117
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
A las 5:00 en el escenario, ¿no?

118
00:12:36,464 --> 00:12:39,967
¿Descargamos a las 5:00 en Benaroya?

119
00:12:40,050 --> 00:12:42,803
Hay que descargar,
hacer las pruebas de sonido,

120
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
probar la escaleta y las diapositivas.

121
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
Prepararnos
para la llegada de las familias.

122
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
Los Holler vienen de Colorado,

123
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
y Deanna de Toronto, poco después.

124
00:12:55,024 --> 00:12:58,110
Eli y su familia
llegan a la mañana siguiente.

125
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
Voy a pedirle al cuarteto de cuerdas
que toque conmigo.

126
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Damas y caballeros,
al violín, la señorita Brianna Atwell.

127
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
Sí.

128
00:13:12,416 --> 00:13:15,461
También al violín, Sada Doup.

129
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Mi amigo del violonchelo, Chris Worswick.

130
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Y una de las personas que más respeto,

131
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
a la viola, mi amiga April Cameron.

132
00:13:38,776 --> 00:13:40,444
Esta nunca la hemos tocado.

133
00:13:43,405 --> 00:13:45,407
Ni un solo ensayo, nada.

134
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
GENEREMOS LA OLA
CUREMOS LA EB

135
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
Chicos, ¿cómo va el equipaje?

136
00:15:06,864 --> 00:15:09,283
Nos tenemos que ir en un par de horas.

137
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
¿Podéis empezar a hacer las maletas,
por favor?

138
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
Vale.

139
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
¿Y tu lista?

140
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Dos lápices, goma de borrar, sacapuntas,

141
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
y kit de colorear para el avión.

142
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Hacer la maleta de Eli es mucho trabajo.

143
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Nos tenemos que llevar muchas provisiones.

144
00:15:31,639 --> 00:15:34,600
Me pongo nerviosa cuando volamos,
por la seguridad.

145
00:15:34,683 --> 00:15:36,477
Que me pregunten: "¿Y esto?".

146
00:15:36,560 --> 00:15:39,355
"¿Por qué llevas agujas y tijeras
en la bolsa?".

147
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Los vendajes para el baño, los recambios,

148
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
sondas gástricas, leche de fórmula,
muchas gasas y agujas.

149
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
Y cepillo de dientes.

150
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
Sí.

151
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- No os olvidéis de los cepillos.
- Vale, higiene dental.

152
00:15:57,873 --> 00:16:03,003
Esto lo llevo en mi equipaje de mano
por si Eli se hace daño.

153
00:16:04,254 --> 00:16:08,342
Sangra todo el tiempo, por todas partes.
Hay que traer recambios.

154
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
Estamos en Seattle,

155
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
y hemos venido de Colorado.

156
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Veinte minutos en coche
hasta el aeropuerto,

157
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
y luego un vuelo de dos horas a Seattle.

158
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Sí.

159
00:16:33,033 --> 00:16:37,997
Estoy aquí con mi madre, mi padre,
y mi hermana pequeña Celine.

160
00:16:40,082 --> 00:16:43,711
Mi madre está embarazada.
Voy a tener un hermanito.

161
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Me alegro de que estemos aquí,

162
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
y de que nuestras cosas hayan llegado.

163
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Será una experiencia muy divertida.

164
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
Conoceremos a personas increíbles
en el evento.

165
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
Espero que haya gente con EB,
pero también médicos e investigadores.

166
00:17:08,652 --> 00:17:10,154
Vamos allá.

167
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- ¿Estás bien?
- Sí.

168
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Este fin de semana hablaré en un evento.

169
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Vamos a Seattle por eso. Estoy ilusionada.

170
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- ¿Necesitas cojines?
- Puedo sentarme.

171
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
No, está bien.
Me los pondré debajo de los pies.

172
00:17:26,503 --> 00:17:28,172
Debajo de los pies.

173
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Estupendo. Gracias.

174
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Estamos bien.

175
00:17:32,426 --> 00:17:33,510
Vamos.

176
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
Es muy fácil ponerse enfermo en el avión,
o contraer una infección,

177
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
porque es aire reciclado.

178
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Es algo que siempre vigilo.

179
00:17:43,771 --> 00:17:45,105
Pero estoy ilusionada.

180
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Por hablar en la conferencia,
hablar con los médicos

181
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
y conocer a la gente.

182
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
La mochila.

183
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Siempre nos olvidamos.

184
00:17:57,785 --> 00:18:00,204
No estoy acostumbrada a llevar todo esto.

185
00:18:00,287 --> 00:18:04,124
A veces me levantan de la silla,
nos olvidamos, y decimos: "¡No!".

186
00:18:04,208 --> 00:18:05,876
Y estoy atada.

187
00:18:05,959 --> 00:18:07,086
¿Por qué está…?

188
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
No lo sé, papá. Esto está caliente. Ponlo.

189
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- ¿Estás bien?
- Sí.

190
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
Vigila mi cabeza.

191
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Vigilo tu cabeza.
- Y la tuya.

192
00:18:19,223 --> 00:18:21,850
No enseñes mi culo. Hay una cámara.

193
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
Nací en Taiwán,

194
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
y luego mi familia emigró a Estados Unidos
en busca de una vida mejor.

195
00:19:19,408 --> 00:19:22,870
De niña,
recuerdo leer National Geographic

196
00:19:22,953 --> 00:19:27,040
y descubrir el VIH y el sida,
la enfermedad de células falciformes.

197
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
A los demás les interesaban
Britney Spears y Christina Aguilera.

198
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
A mí me interesaban
las enfermedades genéticas y la medicina.

199
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
Fui una friki desde el principio.

200
00:19:38,385 --> 00:19:40,846
No he ido a muchos conciertos de rock.

201
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Tengo la charla preparada.
Las diapositivas.

202
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
Lo más importante es mi teléfono,
mi ordenador y mi cargador.

203
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Siento que no importa lo que me ponga,

204
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
porque soy la científica
y nadie está pendiente de eso.

205
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Me encantan las fiestas.

206
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
Celebrar con los niños y las familias,

207
00:20:01,617 --> 00:20:03,285
por todo lo que han hecho.

208
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
Llevamos a cabo muchos ensayos clínicos

209
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
y cuidamos a los pacientes con EB

210
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
cuando algo va mal.
Esta vez pasaremos un rato festivo.

211
00:21:08,934 --> 00:21:11,812
Tenemos tres hijos biológicos,

212
00:21:12,312 --> 00:21:15,816
un hijo de 17 años, Charlie,

213
00:21:17,109 --> 00:21:21,113
y luego Meili,
que acaba de cumplir 12 años.

214
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
EB DISTRÓFICA RECESIVA

215
00:21:30,747 --> 00:21:33,542
Nadie puede entender

216
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
lo que se siente al ser madre
de un niño con EB.

217
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
Es como ver
a un bebé aprendiendo a caminar.

218
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
Tienes miedo de que se golpeen la cara
con la mesa del café.

219
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Eso es lo que sientes al ver a tu hijo

220
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
con EB a cualquier edad.

221
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
Las familias tenemos nuestros grupos
de Facebook, y nos apoyamos,

222
00:22:03,363 --> 00:22:06,908
pero conocerse en persona es importante.

223
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Es reconfortante no sentirse solo.

224
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Sí, es agradable, porque tengo frío.

225
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
El panel de pacientes.
Tenemos a Deanna, Hodges.

226
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
¿Cómo se siente Deanna por hablar?

227
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Está lista.
Solo hay que dejar que haga su parte.

228
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Sí.

229
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Espero que todo salga bien,
y que todos lleguéis sanos y salvos.

230
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
Estoy muy ilusionada por todo esto.

231
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
¿Cuánto tiempo llevamos hablándolo?
Lo estamos consiguiendo.

232
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
Es interesante. Hay una teoría científica
llamada "efecto mariposa".

233
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
Significa que una pequeña iniciativa

234
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
crea un maremoto en un estado posterior.

235
00:22:52,412 --> 00:22:56,500
En muchos sentidos, creo que los progresos

236
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
y la transformación
de la comunidad EB y EBRP

237
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
tienen que ver con el efecto mariposa.

238
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Cuando no existía esta organización,

239
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
no había ni tratamientos ni ciencia

240
00:23:09,054 --> 00:23:11,890
ni alternativas, y poca esperanza.

241
00:23:11,973 --> 00:23:18,146
Diez años después, hemos pasado
de cero a 40 ensayos clínicos.

242
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
Hemos recaudado 60 millones.

243
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Hemos financiado 140 proyectos.

244
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Y ahora tenemos
el primer tratamiento aprobado por la FDA.

245
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
¿Por qué es importante?

246
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
Hay 400 millones de personas
con una enfermedad rara.

247
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
El 95 % de estas personas
no dispone de un tratamiento aprobado.

248
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
Gracias a la dedicación y al trabajo duro
de esta organización, ahora somos del 5 %.

249
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
Pero solo es el principio.

250
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
Hacer las cosas a la antigua no basta.

251
00:23:49,970 --> 00:23:53,598
Las enfermedades raras
necesitan gestos audaces.

252
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
Siento que lo estamos haciendo.

253
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Con nuevos métodos, testando los límites.

254
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
Así logras progresar para cambiar vidas.

255
00:24:04,401 --> 00:24:08,488
Esperamos que nuestro modelo y enfoque
para abordar la EB

256
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
se extienda a otras enfermedades raras

257
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
como la de Huntington,
fibrosis quística y Tay-Sachs.

258
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
Después de curar la EB,

259
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
que espero que suceda,
podremos pasar a la siguiente.

260
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
El poder de una comunidad unida
por un sueño es conmovedor.

261
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Estamos muy motivados.

262
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Creo que vamos a acabar con esto.

263
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Eso espero.

264
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
Cuando supe de la EB,

265
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
cuando conocí al hijo de mi amiga,
que la sufre,

266
00:24:43,857 --> 00:24:46,693
me quedé…

267
00:24:46,776 --> 00:24:51,156
"Esto es lo más intenso y brutal
que he visto nunca. ¿Qué podemos hacer?".

268
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
Bueno, tal vez podamos hablarlo

269
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
y empezar poco a poco, a ver qué pasa.

270
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Me encuentro con gente por la calle,

271
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
o cuando voy a conciertos, cuando tocan,

272
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
y siempre hay un fan de Pearl Jam
que se me acerca y me dice:

273
00:25:08,423 --> 00:25:10,342
"Me encanta lo que hacéis…".

274
00:25:10,425 --> 00:25:13,470
Esto me va a hacer llorar.
"…para los niños con EB".

275
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
Cuando te acercas a esta comunidad,

276
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
cuando la entiendes,

277
00:25:22,145 --> 00:25:26,900
resulta imposible ignorar las dificultades
a las que se enfrentan estas familias.

278
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
Ya hemos superado algunos obstáculos,

279
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
ejemplos de que podemos tener fe

280
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
y esperanza.

281
00:25:37,661 --> 00:25:40,705
Pero lo complicado es la paciencia.

282
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
Si recaudar fondos y crear conciencia,

283
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
si estas cosas pueden impulsar el proceso

284
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
en su vertiente científica,
de encontrar una cura y aplicarla,

285
00:25:57,055 --> 00:25:59,808
parece que solo es cuestión de tiempo.

286
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Vamos a… No, no entra bien.

287
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- ¿Cómo lo quieres?
- Más adentro.

288
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Ya está.

289
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Sí, ya lo tenemos.

290
00:26:59,743 --> 00:27:04,664
Mi familia, especialmente mi madre y yo,
tenemos una relación muy estrecha.

291
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Eso me ha hecho ser positiva.

292
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Tengo suerte
de que se preocupen por mí,

293
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
y de que estén dispuestos a adaptarse
para ayudarme a vivir mi vida.

294
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
No uso maquillaje para enmascarar la EB,

295
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
sino para darme confianza

296
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
y esa armadura

297
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
que necesito para hacerme valer.

298
00:27:39,240 --> 00:27:41,576
Soy del 92.

299
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
De niña no podía gatear
porque se me rompían las rodillas,

300
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
y las manos.

301
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Así que aprendí a caminar bastante rápido.

302
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Me iba bastante bien en el colegio.

303
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
De adolescente fue duro.

304
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Intenté protegerme.

305
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Creo que confiar en mí misma fue decisivo.

306
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Siempre me gustó el arte.

307
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
De niña, recuerdo dibujar

308
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
porque no podía construir
con piezas de Lego.

309
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
No podía separarlas ni apilarlas.

310
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Mis padres me daban
lápices de colores y papel,

311
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
y era algo con lo que podía estar ocupada
durante horas.

312
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
En mi obra, tiendo a mezclar
el realismo con el surrealismo.

313
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Son locuras y tonterías,

314
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
cosas que te hacen reflexionar

315
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
sobre lo que estás viendo.

316
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
La EB me ha quitado muchas cosas.

317
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Poder caminar, mi brazo.

318
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
He probado distintas prótesis,

319
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
pero, debido a la fragilidad de mi piel,
no funcionó.

320
00:29:11,875 --> 00:29:16,838
Al final, me dije:
"¿Sigo dañándome la piel…

321
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
o aprendo vivir a sin el brazo?".

322
00:29:21,050 --> 00:29:24,387
Mi enfoque vital consiste en vivir…

323
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
cada momento al máximo

324
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
y no pensar en lo que no puedes cambiar.

325
00:29:36,816 --> 00:29:38,359
Ojalá estuviera Charlie.

326
00:29:38,443 --> 00:29:39,569
Sí.

327
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
- ¿Qué crees que haría?
- Perseguirme, dispararme

328
00:29:44,657 --> 00:29:46,701
Dispararte. Sí, eso es.

329
00:29:48,995 --> 00:29:52,916
Solíamos hacer acogida familiar
para niños con necesidades médicas.

330
00:29:52,999 --> 00:29:56,377
Mi marido trabajaba a tiempo completo,
yo era ama de casa.

331
00:29:57,045 --> 00:29:58,797
Un día, recibí una llamada

332
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
diciendo que había un bebé abandonado
en el hospital de Milwaukee, Wisconsin.

333
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
Nació con una enfermedad,
y era tan frágil

334
00:30:08,640 --> 00:30:10,934
que lo sujetabas sobre una almohada.

335
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Querían saber si podía ir,

336
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
conocerlo,
y llevarlo a casa porque iba a morir.

337
00:30:22,612 --> 00:30:24,989
- Muy bien.
- Quitamos algunas piezas.

338
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Me mandaron a casa con morfina

339
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
y dijeron: "Que esté cómodo".

340
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
No murió.

341
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
En lugar de empeorar, mejoró.

342
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
Y de ningún modo
íbamos a dejar que volviera

343
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
a la acogida. Obviamente, ya lo queríamos.

344
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Así que lo adoptamos.

345
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Hola, Char.
- Hola.

346
00:30:53,560 --> 00:30:55,687
- ¿Qué me has hecho hoy?
- Mira.

347
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie lo pasó mal.

348
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
Sufrió desde que nació.

349
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
Sufrió mucho.

350
00:31:09,659 --> 00:31:13,955
Su piel se deslizaba
como la piel de un melocotón maduro.

351
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
Creo que no hubiera podido vivir eso

352
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
sin ser tan luchador.

353
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
Buena, Charlie.

354
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Qué divertido.

355
00:31:26,551 --> 00:31:28,678
Otra vez.

356
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
Meili estaba en un orfanato.

357
00:31:39,856 --> 00:31:41,774
En Pekín, China.

358
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Nos mandaron fotos.

359
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Y había una foto de ella…

360
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
envuelta en gasas.

361
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mi marido, Kevin y yo,
la miramos y pensamos:

362
00:31:55,997 --> 00:31:58,249
"Dios, no podemos decir que no".

363
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
No puedo… la EB ya es bastante difícil.

364
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Pero ser una niña sola en un orfanato

365
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
con EB distrófica recesiva,

366
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
no…

367
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
No lo podía permitir.

368
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Así que adoptamos a Meili.

369
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Tenía seis años.

370
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hola, mamá.

371
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
Está asustada.

372
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Tranquila, cielo.

373
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
A Meili la reconfortó

374
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
el hecho de tener acceso a vendajes

375
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
que no le dolieran tanto.

376
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan es una persona única.

377
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mamá, puedo llevarlo.

378
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Es la persona
más divertida e ingeniosa del mundo.

379
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Habiendo pasado por lo que ha pasado,

380
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
es capaz de hacerlo
y aun así conservar toda su alegría.

381
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
Vale.

382
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
Olvidé los shorts.

383
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
El día en que nació Rowan
fue el mejor día de mi vida.

384
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Tenía unas cositas en el cuerpo,
como enrojecimiento bajo las uñas

385
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
y algunas parecían ampollas
casi en la superficie de sus ojos.

386
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
Pero eran muy pequeñas.

387
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Me aseguraron
que eran cosas de recién nacido.

388
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Cuando empezaron a salirle heridas,

389
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
rápidamente se convirtió en una pesadilla.

390
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
El peor día de mi vida.

391
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
Entonces entró un médico y dijo que,
o tenía una infección grave,

392
00:34:12,091 --> 00:34:15,553
o algo llamado epidermólisis bullosa.

393
00:34:16,512 --> 00:34:18,681
Lo dijo en voz muy baja.

394
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
"Sería de por vida".

395
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
VENDAS RECORTABLES

396
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
ROLLO DE GASA

397
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
MEDICAMENTOS
DOSIS, INSTRUCCIONES

398
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
MARCAR, INICIALES SI SE HA DADO
HORA

399
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Lo daría todo para que estuviera sana.

400
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
Cualquier cosa.

401
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Este trastorno es muy cruel.

402
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
No le importa
que seas una niña encantadora.

403
00:34:45,958 --> 00:34:50,421
No le importa que solo seas un bebé,
o que solo tengas tres años.

404
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Básicamente, te destroza.
Como niña, como familia, y…

405
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Lo daría todo para que no tuviera EB.

406
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Muy bien. Papá ha venido a bañarte.

407
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- Papá está aquí.
- Genial.

408
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Creo que, como padre,

409
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
te consuela saber que hay gente

410
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
que está haciendo todo lo posible

411
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
para trabajar en una cura.

412
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Confío en la edición genética.

413
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
¡No!

414
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
No pasa nada. Vamos a curarte.

415
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- Vamos a curarlo todo, ¿vale?
- Pupa grande.

416
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
La vamos a curar, ¿vale?

417
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Para que mejore.

418
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Mira. Cuidado, Rowan.

419
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
¿Qué decíamos ayer
de que eres como una sirena, Rowie?

420
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
Porque tengo EB,
y eso me hace ser especial.

421
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Así que...

422
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Sí, te hace ser especial. Y las sire…

423
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
Las sirenas son especiales
porque son mitad pez.

424
00:36:13,713 --> 00:36:17,091
Son un poco diferentes a los demás.

425
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Quizá tienen que hacer cosas diferentes
a los demás.

426
00:36:22,680 --> 00:36:24,307
¿Puedo quitarme las vendas?

427
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Conoces a los jóvenes
que tienen que vivir esto.

428
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Es la versión más extrema

429
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
de lo más vulnerable

430
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
que has visto nunca

431
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
en tu vida, en este planeta.

432
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Al mismo tiempo,
muestran una mayor resiliencia

433
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
y fortaleza
que cualquier cosa que hayas presenciado

434
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
o visto en tu vida.

435
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Sobrevivir ya es un gran esfuerzo.

436
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Podrían recompensar sus esfuerzos
con una cura.

437
00:37:29,622 --> 00:37:33,668
Se han ganado el derecho
a vivir en este planeta, eso seguro.

438
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
No nos llegamos a hacer una idea
hasta que lo trajimos a casa.

439
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
A ver la espalda.

440
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Date la vuelta.

441
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Empezamos a entender lo que era la EB,
lo grave que era,

442
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
el tiempo que le dedicas a cuidar su piel.

443
00:38:01,487 --> 00:38:03,948
Nos cambió la vida por completo.

444
00:38:04,031 --> 00:38:06,242
Nuestro peor baño y sesión de vendaje

445
00:38:06,325 --> 00:38:08,703
fue a los tres meses de volver de China.

446
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Eli y la EB
eran bastante nuevos para nosotros.

447
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Dejé de contar
a las 30 ampollas reventadas.

448
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Gritaba de dolor y se hacía tarde.

449
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Mis otros hijos se habían ido a la cama.

450
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Me sentía muy culpable
porque no les leí un cuento,

451
00:38:24,927 --> 00:38:26,721
no metí a nadie en la cama.

452
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
Dejé lo que estaba haciendo,

453
00:38:31,142 --> 00:38:33,352
les di un abrazo, y volví…

454
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
y terminé.

455
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Piedra, papel o tijera.

456
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Piedra, papel o tijera.

457
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Así está mejor.

458
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Siempre dices eso.

459
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
- Toma.
- Es pegajoso.

460
00:38:52,455 --> 00:38:55,374
Ya es tarde
para muchos de nuestros amigos con EB,

461
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
pero espero que aparezca algo
en vida de Eli

462
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
que pueda ayudarlo.

463
00:39:03,215 --> 00:39:05,426
Coged las camisetas, que vamos tarde.

464
00:39:05,509 --> 00:39:07,178
Póntela rápido, ¿vale?

465
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
El tiempo es importante,

466
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
porque los niños con EB
no tienen mucho tiempo.

467
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Si conseguimos una cura,
podremos prolongar sus vidas.

468
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
No olvides la foto que dibujaste para Ed.

469
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Vale.

470
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Tiene un objetivo.

471
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
¿Qué habitación es?

472
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Justo aquí.

473
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Ya sabes cuál es.

474
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Vale. ¿Quieres llamar al timbre?

475
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
¿Ha funcionado?

476
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
- Sí, ahora sí.
- Ha funcionado.

477
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- Hola.
- Pasa.

478
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Venimos a maquillarnos.

479
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Vamos a ponerte brillo en los ojos.
¿Te parece bien?

480
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- Sí.
- Vale.

481
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
- ¿Echamos el pelo hacia atrás? Espera.
- Sí.

482
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Tienes el pelo muy bonito.

483
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Gracias.

484
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Es muy largo.

485
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Yo me lo he cortado
porque me volvía loca.

486
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Bueno. Esto te hará cosquillas.

487
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- ¿Lo notas raro?
- Sí.

488
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- ¿Como un bichito?
- Sí.

489
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Vale, vuelvo a hacerlo.

490
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Ya está.

491
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Échale un vistazo.

492
00:40:24,630 --> 00:40:27,174
- Se va a poner las gafas.
- ¿Qué te parece?

493
00:40:27,258 --> 00:40:29,885
- Me gusta.
- ¿Miramos con las gafas puestas?

494
00:40:29,969 --> 00:40:32,012
- Sí.
- A ver. Póntelas.

495
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Ahora lo mismo en el otro lado.

496
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Vale.

497
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Lo hemos conseguido.

498
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- Sí.
- Sí.

499
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Genial, tía.

500
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- Sí. ¿Nos vemos en el concierto?
- Sí.

501
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
- Pásalo bien.
- Sí.

502
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- Tú también.
- Adiós, monada.

503
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Adiós.

504
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Solo necesito tus zapatos. ¿Algo más?

505
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Mis zapatos, mi sombrero,
y ya me he puesto los pendientes.

506
00:41:05,463 --> 00:41:07,298
No puedo perforarme las orejas.

507
00:41:08,549 --> 00:41:09,925
Pegamento para pestañas.

508
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
No sé si tendremos trabajo.

509
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
- ¿Está recto?
- ¿Puedes tirar de ahí?

510
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Así está bien.

511
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
He hecho un cuadro. Es un tríptico.

512
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
Es para Eddie y Jill,
solo para darles las gracias

513
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
por invitarnos,
por todo lo que han hecho por la EB,

514
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
y por la conciencia mundial
que han creado,

515
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
porque la ola la empezaron ellos.

516
00:41:41,832 --> 00:41:45,127
Espero poder dárselo en el concierto.
Creo que molaría.

517
00:41:45,211 --> 00:41:48,964
Solo es un pequeño agradecimiento.
Han hecho mucho por nosotros.

518
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
¿Por qué no reconocérselo,
de parte de los miembros de la comunidad?

519
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
¿Listos? Vamos.

520
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Estamos muy cerca.

521
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Qué emoción.

522
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Implicarse con la EB
y el EB Research Partnership,

523
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
no creo que haya sido una elección.

524
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Nos eligió a nosotros.

525
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Esta comunidad

526
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
te conmueve de inmediato por la fuerza

527
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
y la dedicación diaria

528
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
a superar obstáculos

529
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
que ni siquiera nos podemos imaginar.

530
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
He dibujado la Aguja Espacial
para Eddie Vedder,

531
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
porque vive aquí, en Seattle.

532
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Cuando ves el dolor intenso
por el que pasan estos niños…

533
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
¡La cara, Lily!

534
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…e imaginas cómo se sienten los padres,

535
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
empiezas a pensar en un horizonte…

536
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
y es difícil no querer dedicar

537
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
gran parte de tu vida
a hacer todo lo posible para ayudar.

538
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
VENTURE INTO CURES
EVENTO

539
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
VENTURE INTO CURES
A BENEFICIO DEL EB RESEARCH PARTNERSHIP

540
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
El ímpetu,

541
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
el entusiasmo,
la esperanza, el optimismo, la alegría

542
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
por el hecho
de que un paciente puede sentarse

543
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
a hablar con un médico
que trabaja en la cura.

544
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Que ese médico puede hablar
con una empresa de biotecnología

545
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
que quiere llevar a cabo
un ensayo clínico.

546
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Compartir el mismo espacio entre todos,
en una sala,

547
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
es lo más maravilloso y feliz
que te puedas imaginar.

548
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Hodges y yo hablaremos
en una mesa redonda.

549
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Es mi secretaria oficial, así que…

550
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
En el fondo, ella me lo organiza todo.

551
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- Soy un desastre.
- Lo enderezo.

552
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Me endereza. Lo necesito, sin duda.

553
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
Somos una comunidad muy pequeña,
así que cualquiera que haga algo

554
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
al nivel que lo hacemos Deanna y yo,
todos nos conocemos.

555
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- Y mola salir de fiesta.
- Sí.

556
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
- ¿Cómo estás?
- Bien. ¿Y tú?

557
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- Me alegro de verte.
- Y yo.

558
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
¿Un abrazo? ¿Me das un abrazo?

559
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
¿Cómo estás?

560
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Cuando nos juntamos,

561
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
teniendo la misma afección,
pasa algo mágico.

562
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Y es que todos somos iguales.
Todos somos iguales.

563
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Todos hacemos lo mismo.

564
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Solo quieres a alguien que entienda

565
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
por lo que estás pasando en el día a día.

566
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hola.

567
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Estoy bien.

568
00:50:09,548 --> 00:50:12,092
- Me alegro de estar aquí.
- Y yo.

569
00:50:12,175 --> 00:50:15,679
Jill está haciendo todo lo posible

570
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
para curar la EB.

571
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Con su actitud, me ha dado esperanza.
"Estamos tan cerca, estamos tan cerca".

572
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Antes los mensajes eran:
"Esto es terrible".

573
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Esto es terrible".

574
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Lo han cambiado.
El miedo se ha transformado en esperanza.

575
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Me alegro de que por fin sea el día.

576
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Solo era una pequeña idea
que se nos ocurrió

577
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
hace seis meses.

578
00:50:43,415 --> 00:50:46,877
Ver que al final todo confluye,
la potencia que tiene,

579
00:50:46,960 --> 00:50:50,338
la emoción de la gente,
que las familias estén orgullosas,

580
00:50:50,422 --> 00:50:52,382
eso es lo que más me importaba.

581
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Gracias.

582
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
Bienvenidos al primer encuentro

583
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
de Venture into Cures.

584
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Gracias a todos por venir.

585
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
El panel de pacientes fue increíble.
Ver a Deanna y Hodges juntos,

586
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
hablando de su día a día.

587
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
El mayor obstáculo para ser independiente

588
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
es la mentalidad de saber
que puedes pedir ayuda a los demás.

589
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Solo decir:
"Perdona, ¿puedes sujetarme la puerta?".

590
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Porque el mundo
no es un lugar muy accesible

591
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
cuando lo miras
desde la perspectiva adecuada.

592
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Mucha gente no se da cuenta.

593
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
A veces tienes que ser una cabrona
o no vas a llegar a ninguna parte.

594
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Hay tantas cosas…

595
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Lo siento.

596
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…que la gente no entiende.

597
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Estoy muy agradecida al EBRP

598
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
por hacer lo que hacen,
y por eso estoy aquí.

599
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
No hay nada como estar con los pacientes,
con tus amigos,

600
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
y con quienes han financiado
la investigación durante años.

601
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Todos estamos aquí por la cura

602
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
y para ayudar a nuestros pacientes
con EB ahora y en el futuro.

603
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Cuando hablas con las familias
y los pacientes,

604
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
hay más esperanza que nunca.

605
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Hay pacientes en esta sala

606
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
que reciben
el primer tratamiento aprobado por la FDA.

607
00:52:40,031 --> 00:52:42,826
Cura sus heridas
y marca un antes y un después.

608
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Hasta hace poco, solo poníamos vendajes.

609
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Es todo lo que teníamos,
solo podíamos cubrir las heridas.

610
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Ahora, para los pacientes
con EB distrófica recesiva y distrófica,

611
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
tenemos un tratamiento
que se aplica todas las semanas.

612
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
En realidad, trata el origen
del problema genético de la piel.

613
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Nos permite
ir un paso por delante de la enfermedad,

614
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
corrigiendo genéticamente la piel

615
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
y ayudando a que la piel
tenga mayor durabilidad de la que tiene

616
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
para detener el proceso de la herida.

617
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Ahora que tenemos estos tratamientos
para las heridas crónicas,

618
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
inevitablemente vamos a ver diferencias

619
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
con el pronóstico a largo plazo

620
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
de personas con RDEB, como Rowan.

621
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Porque si esas heridas nunca sanan,

622
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
es un factor de riesgo muy alto

623
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
para el tipo de cáncer agresivo
que contraen.

624
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Mucha gente no sobrevive.

625
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Te voy a poner esto, ¿vale? Solo para…

626
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
¿Qué pone aquí?

627
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Es duro pensar en las familias

628
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
que aún no disponen de este tratamiento
para su tipo de EB,

629
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
porque siguen esperando.

630
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
HOSPITAL INFANTIL DE COLORADO

631
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
¿Más bellotas?
Sí, puedes ir a por una bellota.

632
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Ya la tengo.

633
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Es chula. Vale, nos la llevamos.

634
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
A ver.

635
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Mi trabajo como pediatra y médico de EB

636
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
es asegurarme de que los niños
puedan tener infancia

637
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
y experimentar la vida.

638
00:58:28,588 --> 00:58:30,507
Aquello que damos por sentado

639
00:58:30,590 --> 00:58:35,386
es lo que tengo que ayudar a proteger,
para el niño y la familia.

640
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Hola.
- Hola.

641
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Hola, Rowan, ¿cómo estás?

642
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
La EB empieza al principio de la vida,

643
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
y es algo que tiende a empeorar

644
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
y a afectar la vida del niño cada vez más,

645
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
con el paso del tiempo.

646
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Así que mi trabajo,
y el trabajo de mi increíble equipo,

647
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
es encontrar soluciones
para que ese niño sea un niño.

648
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Listo. Tu oreja está bien y saludable.

649
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
¿Vale?

650
00:59:08,670 --> 00:59:11,339
Conocemos los factores genéticos de la EB,

651
00:59:11,422 --> 00:59:13,967
así que tenemos objetivos
para las terapias

652
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
y maneras de pensar en cómo curar.

653
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Te toca a ti.

654
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Cuidado, Rowie.

655
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
¿Cuál es el diagnóstico, doctora?

656
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Es una nuez.

657
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
Aquí tenemos
la validación por inmunofluorescencia

658
00:59:41,995 --> 00:59:43,538
del modelo de xenoinjerto.

659
00:59:43,621 --> 00:59:47,375
Buscamos la presencia de piel humana

660
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
en el lomo de un ratón,

661
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
observando ambos indicadores,

662
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
de loricrina y vimentina,

663
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
para validar la generación exitosa
de piel humana.

664
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
La EB proporciona un modelo importante
para probar nuevas terapias.

665
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Hace una década, la terapia para la EB

666
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
atendía básicamente a los síntomas.

667
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Hace diez años era impensable

668
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
que pudiéramos manipular
las células furtivas en la placa,

669
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
lograr una edición genética muy precisa,

670
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
y potencialmente proporcionar
un tratamiento

671
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
para enfermedades actualmente incurables,
como la EB.

672
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Hemos progresado mucho,

673
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
y la terapia génica para estos pacientes,
recientemente aprobada,

674
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
no es una cura permanente,

675
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
pero es un tratamiento muy efectivo,

676
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
y les da
a estos pacientes una solución provisional

677
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
mientras desarrollamos
una terapia más permanente.

678
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Es un paso adelante

679
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
hacia la búsqueda de una cura permanente.

680
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Sí.

681
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Cuando no tiene el apoyo del vendaje…

682
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Tu piel se ve muy saludable
alrededor de la zona de la sonda.

683
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Hace una década nos costaba imaginar

684
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
cómo sería la cura,

685
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
pero ya no está en nuestra imaginación.

686
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Está en el laboratorio.

687
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Está en el hospital.

688
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Está en las casas de los pacientes.
Estamos ahí.

689
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Estamos cerca de la cura para la EB.

690
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- Parece que va a chocar contra…
- ¡No!

691
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Nuestro viaje a la noria
ha sido cancelado.

692
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
¿Has visto los caramelos en ese armario?

693
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
- ¿Qué?
- Si abres las puertas, hay caramelos.

694
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Ahora son mis caramelos.

695
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
¡Sí! ¡Kit Kats!

696
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Esto es un lujo.

697
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Sí, me gusta.

698
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
No dibujo con bolígrafos.

699
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli fue adoptado en China
a los cuatro años y medio.

700
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Casi he terminado.

701
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- Lily, estoy haciendo un cohete.
- ¿Qué?

702
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
¿En serio?

703
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Voy a intentar hacer diez propulsores.

704
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Uno, dos, tres, cuatro, cinco,

705
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
seis, siete, ocho, nueve, diez, 11, 12.

706
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Cuando Eli tenía unos cinco años,

707
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
la gente se lo quedaba mirando.

708
01:02:34,625 --> 01:02:36,919
Lily se enfadaba y les saludaba.

709
01:02:37,003 --> 01:02:39,547
Con la mano en la cadera, decía:
"Os vemos".

710
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Aquí está el baño.

711
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Hicimos camisetas
en las que ponía: "Ven a saludar",

712
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
para invitarles a que no solo miraran,

713
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
sino que se acercaran
a alguien un poco diferente.

714
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily hizo un vídeo diciendo:

715
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"Si alguien parece diferente, salúdalo.
No lo mires".

716
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Cuando alguien parece diferente a ti,
debes hacer esto.

717
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- Hola.
- Hola.

718
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Veis, es muy fácil.

719
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- Quiero contarte lo que es la EB.
- ¿EB?

720
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Toma.

721
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- Gracias.
- Gracias.

722
01:03:14,373 --> 01:03:17,460
Cuando los veo repartir tarjetas,
con las camisetas,

723
01:03:17,543 --> 01:03:19,879
me asombra
que niños de seis y ocho años

724
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
enseñen estos mensajes simples,
pero profundos, a los adultos.

725
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
- Quiero contarte lo que es la EB.
- Sí, gracias.

726
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Espero que de esto resulte
una mayor amabilidad.

727
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Dicen que conocer a tus héroes
puede ser peligroso.

728
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Pero me gustaría presentaros
a alguien que está aquí.

729
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
Mi amigo, mi maestro, mi héroe, Eli.

730
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Iré a saludar.

731
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Cuando vea a Eli, lo iré a saludar.

732
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Lo iré a saludar.

733
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Cuando vea a Eli, lo iré a saludar.

734
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Cuando supo que había un tratamiento,
se ilusionó.

735
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
"¿Vamos a buscarlo?". No dejo de decirle:

736
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"No es para tu tipo de EB,
pero encontrarán algo para ti".

737
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Oh, mientras sueño,
tus alas brillan en la oscuridad.

738
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Cuando tiene días duros, pregunta:
"¿Y ese tratamiento?".

739
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
"Lo necesito ahora mismo".

740
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Y yo: "Lo sé".

741
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Viniendo de ti.

742
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Tú creas la conexión.

743
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Y sigo tus consejos.

744
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Cuando dices

745
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
que vaya a saludar.

746
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Tenemos que encontrar una cura ya.

747
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
No podemos esperar.

748
01:05:04,233 --> 01:05:07,069
Últimamente,
hemos perdido a muchos niños con EB,

749
01:05:07,570 --> 01:05:11,365
y he dejado de decirles a Eli y Lily…

750
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Lo siento.

751
01:05:15,620 --> 01:05:20,082
Cuanto más mayor se hace, más cerca está
de los niños que estamos perdiendo.

752
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
Y eso es difícil.

753
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Ahí está. Hola, Eli.

754
01:05:25,880 --> 01:05:28,174
Su madre y su hermana.

755
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Muy bien, tío.

756
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Iré a saludar.

757
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Cuando vea a Eli,

758
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
iré a saludar.

759
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Iré a saludar.

760
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Cuando vea a Eli, iré a saludar.

761
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Iré a saludar.

762
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Cuando vea a Eli,

763
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
iré a saludar.

764
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Eli, te iré a saludar.

765
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Gracias por venir, Garrett.
Te lo agradecemos mucho.

766
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Hoy llevamos a cabo un ensayo clínico

767
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
donde examinaremos
un injerto de terapia génica,

768
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
para ver si puede curar heridas crónicas.

769
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
En el ensayo clínico
tomamos una pequeña biopsia de tu piel,

770
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
la mandamos al laboratorio
y hacemos que tu piel crezca.

771
01:06:32,113 --> 01:06:36,409
Insertamos un virus en el colágeno VII.

772
01:06:36,492 --> 01:06:39,495
Esperamos fortalecer las células
de tu piel.

773
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Con suerte,
las heridas crónicas se curarán.

774
01:06:43,124 --> 01:06:45,084
¿Te parece bien?

775
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
Los pacientes de muchos de estos ensayos

776
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
no pueden ser niños.

777
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Al desconocer su perfil de seguridad.

778
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Confiamos en héroes como Garrett,
que son más mayores,

779
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
para dar el primer paso.

780
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
- Lo siento, Garrett.
- Sí.

781
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- ¿Listo?
- Sí.

782
01:07:09,525 --> 01:07:11,027
¿Estás bien, Garrett?

783
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Garrett tiene 27 años.

784
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Siempre que puede ayudar, lo hace.

785
01:07:17,533 --> 01:07:20,661
Cuando era más joven,
soñaba con jugar al baloncesto.

786
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
Todos mis hermanos jugaban al baloncesto.

787
01:07:23,706 --> 01:07:26,167
Iba a jugar un poco,

788
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
pero era demasiado difícil para mí.

789
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Ahora voy a tomar una pequeña muestra.

790
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Esta zona le duele un poco.

791
01:07:44,060 --> 01:07:47,063
- Lo estás haciendo genial.
- ¿Cuánto más?

792
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- ¿Qué pasa?
- Creo que ya está, Garrett.

793
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Solo estoy frotando.
Solo estoy limpiando la zona.

794
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Le decimos: "Quizá no funcionará contigo,

795
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
pero los datos,
y el hecho de que participes,

796
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
ayudará a mucha gente".

797
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Lo hago por la generación más joven,

798
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
con la esperanza de curar estas heridas.

799
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Quizá ganen
otros 10, 20 o 30 años más de vida.

800
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Ojalá no tengan que pasar
por todo lo que he pasado.

801
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Es una misión crucial.
Y no puedes pensar mucho en ello.

802
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Si lo haces, lloras.
Y no pueden verte llorar.

803
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Necesitan que estés alegre,
positivo y confiado.

804
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Y lo superaremos juntos.

805
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Cuando tienes el gen,
entiendes cómo modelarlo,

806
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
cómo probar y corregir ese gen.

807
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Tienes una copia del ADN del paciente,
y hay una mutación.

808
01:08:54,296 --> 01:08:57,633
Los investigadores han descubierto
que las enzimas sirven

809
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
para intercambiar una parte mala de ADN
por una buena.

810
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
Puede ser así de específico.

811
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
La CRISPR es como un documento Word.
Seleccionas la palabra,

812
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
presionas borrar, la palabra desaparece
y pones una nueva.

813
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Eso es básicamente lo que le hacemos
al núcleo de las células de este tejido.

814
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Tenemos la esperanza de generar

815
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
tejidos corregidos genéticamente

816
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
para reemplazar
la piel actual del paciente

817
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
por una piel normal.

818
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Pasar de ponerle una tirita
a corregirlo de forma permanente.

819
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Es muy emocionante. Nos da esperanza.

820
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Vislumbro que pondremos fin
a su sufrimiento.

821
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Reducir el dolor.

822
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Ir a jugar al fútbol sin miedo.

823
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Llegar a participar más en la vida,

824
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
lo que signifique eso para ellos.

825
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Que sus sueños no se vean truncados

826
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
por culpa de la EB.

827
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Durante tiempo,
no había terapias aprobadas por la FDA.

828
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Marcador en blanco, nada.

829
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Poner toda esta atención en la EB

830
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
y curar esta enfermedad genética

831
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
es solo una parte.

832
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Hay muy poca gente con EB,
pero hay mucha gente

833
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
con un trastorno genético raro,

834
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
y creemos que esto abrirá las puertas

835
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
a curar muchas otras enfermedades.

836
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

837
01:10:24,303 --> 01:10:26,138
todo lo que aprendamos de aquí,

838
01:10:26,222 --> 01:10:29,850
nuestro círculo de influencia
se expande a otras enfermedades.

839
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Los plazos para los pacientes
son una tortura.

840
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Tradicionalmente,
la ciencia no se ha movido rápido

841
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
porque trabajamos con subvenciones,
escribimos artículos…

842
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Puede ser exasperante.

843
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Así, con fuentes privadas de financiación

844
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
y asociaciones de pacientes,
podemos acortar los plazos.

845
01:10:52,122 --> 01:10:55,918
Hay una sensación de satisfacción
por formar parte de este viaje.

846
01:10:56,001 --> 01:10:59,129
Sigamos adelante, cada vez más rápido.

847
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Jean, ¿dónde estás?

848
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Enseguida os contaré más sobre Jean,

849
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
pero os quería decir que tengo el móvil

850
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
encima del piano. Lo compruebo

851
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
por si es John Fogerty.

852
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Voy a tocar y luego ya hablaré con él.

853
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Y…

854
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Lo que iba a decir es que el móvil suena.

855
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Muchas veces,
y no quiero dejar mal a nadie,

856
01:11:30,411 --> 01:11:35,332
pero muchas veces
me sorprende lo que me escribe la gente,

857
01:11:35,416 --> 01:11:37,626
cinco minutos antes de salir a tocar.

858
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
"Hola, Ed. Estoy aquí, conduciendo.
¿Dónde aparco?".

859
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
"¿Dónde aparco?".

860
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Estoy pensando en comprar
un par de burritos.

861
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Puede que llegue tarde, ¿quieres uno?".

862
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
"Si quieres, te lo subo al escenario".

863
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"Hay un bar al otro lado de la calle".

864
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"¿Quieres tomar algo
antes del concierto?".

865
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Eres gilipollas.

866
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Intento…

867
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Perdón, no debería decir eso.

868
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Lo siento, chicos, solo…

869
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
¿Sabes qué, Rowan?
A veces la gente es rematadamente idiota…

870
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Pero el mensaje no decía eso.

871
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Por una vez,

872
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
era información útil

873
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
que no hubiera sabido.

874
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
Información que pensé, bueno,
eso es algo digno de mención.

875
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Este tío me manda un mensaje y dice:

876
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Lo sabes, ¿no? Hoy hace 33 años

877
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
que Pearl Jam tocó por primera vez

878
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
en el Off Ramp de Seattle".

879
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
¡33!

880
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Así que todo esto es una bendición.

881
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Y volviendo a la doctora Jean,

882
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
ya lo dijo en los 90.

883
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
Cuando estudiaba medicina,
estuvo muchos años en la facultad,

884
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
la llevaban en coche y escuchaba música

885
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
de Seattle, nuestra banda en particular.

886
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Oír eso y saber
que es una de las mejores investigadoras

887
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
que ayudará a curar esto,

888
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
que también es una doctora
que trata a los pacientes…

889
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
Oír que nuestra música
tiene algo que ver con tu éxito

890
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
es una de las mejores cosas
que hemos podido lograr.

891
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Te quiero, Jean.

892
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
La comunidad de EB es un grupo especial.

893
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Percibes su valentía,

894
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
y eso me ha hecho salir
de la zona de confort

895
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
para correr más riesgos.

896
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Estos niños son de puta madre, con perdón.

897
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Son gente increíble e inteligente,

898
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
que se dedican a ayudar a nuestros hijos.
Significa mucho.

899
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Este es el tratamiento.

900
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Es así. Son estas cuatro jeringuillas.

901
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Dentro de las jeringuillas
hay un virus vivo de verdad.

902
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
El virus ha sido modificado

903
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
para entrar en las células de la piel

904
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
y eliminar el ADN defectuoso.

905
01:18:05,764 --> 01:18:08,433
Cuando tuvimos la oportunidad
de conseguirlo,

906
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
creo que necesité una hora para llorar.

907
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- No sé si te acuerdas.
- Sí.

908
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Fue un gran día,

909
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
que habíamos estado esperando ocho años.

910
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Tener un tratamiento, por primera vez,

911
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
es una barbaridad.

912
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Muchas lágrimas de alegría.

913
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Pero, al final,
es un tratamiento, no una cura.

914
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Y necesitamos una cura.

915
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Lo estás haciendo muy bien, Ro.

916
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
A veces veo lugares donde la piel
parece no tener cicatrices,

917
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
y es casi como mirar una piel normal.

918
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
Eso es por el medicamento.

919
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
No es algo
que su piel hubiera hecho por sí sola.

920
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
J, necesito otra jeringuilla.

921
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Inyectamos el medicamento,

922
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
esto lo mantiene,

923
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
mañana lo enjuagaremos todo…

924
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
y le pondremos vendajes nuevos.

925
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Todo el proceso
dura entre cuatro y cinco horas.

926
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Duermo un poco mejor por la noche.

927
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Tengo días menos malos,
con menos ansiedad,

928
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
con menos tristeza como madre.

929
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Si me pasas las tijeras…

930
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Esos días siguen existiendo,

931
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
pero pienso en ello

932
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
y veo lo lejos que hemos llegado
desde que nació Rowan.

933
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Eso me da mucha esperanza.

934
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
Empezamos con una noticia triste.

935
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth ha muerto.

936
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth,
al que llamábamos "Pequeño Charlie",

937
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
tenía 17 años.

938
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Cautivó a toda nuestra comunidad
con su personalidad.

939
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Soltaba muchos tacos. Muchos.

940
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
Y a la gente le encantaba porque era tan…

941
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Era Charlie.

942
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
El hechicero fantasma
ha encontrado las gemas.

943
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Quería ser padre.

944
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
Quería casarse, tener novias,

945
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
quería ir a la escuela.

946
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
No.

947
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Era un día normal.

948
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie estaba bien, caminando, hablando,
y me fui.

949
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Estuve haciendo recados.

950
01:23:42,225 --> 01:23:44,602
Cuando llegué, se encontraba mal.

951
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Fue al baño,
luego vino y se acostó a mi lado.

952
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Estaba sentada en el sofá,
se tumbó a mi lado,

953
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
y se quedó dormido.

954
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Así que dejé que se durmiera.

955
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Pensé: "Si se encuentra mal, que duerma".

956
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Luego, en medio de la noche,
le oí hacer un ruido muy extraño,

957
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
como si gritara,
algo que no había oído nunca.

958
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Bajé corriendo las escaleras, y estaba…

959
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
sentado en el sofá,

960
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
decía cosas sin sentido, incoherentes.

961
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
No logré despertarlo.
Sabía que era choque séptico.

962
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Así que llamamos a emergencias,

963
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
enseguida estábamos en un helicóptero

964
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
bajando al hospital infantil de Milwaukee.

965
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Para mí, el mayor regalo como madre
es que sabía que no tenía miedo.

966
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
¿Char?

967
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Suelta el…

968
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- No tenía que seguir perdiendo.
- Suelta el…

969
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Tengo suerte de haberlo conocido.

970
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
No me arrepiento de nada.

971
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Casi le damos a papá en la cara.

972
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Hola, Trisha.

973
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
Y Meili.

974
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Unos padres increíbles. Nos conocimos…

975
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Nos conocimos en Minnesota
hace muchos años,

976
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
y hablábamos mucho…

977
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Lo siento.

978
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Hablábamos mucho con Charlie por teléfono.

979
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
Tenía una luz increíble,

980
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
era inteligente y divertido.

981
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Era como un mini Jeff Ross con EB.

982
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Me decía: "Vete a la mierda".

983
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Ahora vivimos con el recuerdo de Charlie.

984
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
Y siempre me acuerdo de él.

985
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
Muchas gracias por haber venido
este fin de semana.

986
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Gracias.

987
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
Y…

988
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

989
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
la única parte de la canción que te dedico
es un verso del estribillo.

990
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Esperando.

991
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Mirando el reloj. Son las cuatro.

992
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Tiene que parar.

993
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Díselo.

994
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
No tomes más.
Ella practica su discurso,

995
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
mientras él abre la puerta.

996
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ella se da la vuelta.

997
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Hace ver que duerme

998
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
mientras él la mira.

999
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ella miente
y dice que está enamorada de él.

1000
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
No encontraría a un hombre mejor.

1001
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Ella sueña en color, sueña en rojo.

1002
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
No encontraría a un hombre mejor.

1003
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
No encontraría a un hombre mejor.

1004
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
No encontraría a un hombre mejor.

1005
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Estamos en el acuario,
y vamos a ver focas y nutrias.

1006
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Rowie suele decir
que quiere ser una niña normal.

1007
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Eso creo que le cuesta.

1008
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- Podemos tocar delfines.
- Sí, qué guay.

1009
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
¡Un cangrejo!

1010
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Quiero tocar el cangrejo.

1011
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Lo difícil es que me mira las manos
y dice:

1012
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Son preciosas. Quiero tener manos así".

1013
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
En esos momentos
tenemos tantas esperanzas de una cura,

1014
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
solo para que deje de tener las heridas,

1015
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
y por su calidad de vida,
para que se parezca más a la de los demás.

1016
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Rowan,

1017
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
me he enamorado de su voz, una y otra vez.

1018
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Cada vez que…

1019
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Es lo más bonito del mundo.

1020
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Gracias por venir.

1021
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
¿Quieres levantarte, Rowan? Puedes.

1022
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Muy bien.

1023
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Hola.

1024
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- ¿Cómo se llama esa foca?
- Esa foca se llama Chiidax.

1025
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Es un animal rescatado.

1026
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- Abre.
- Abre.

1027
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- Guau.
- Bien. Muy bien.

1028
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Se te da genial.
- Gracias.

1029
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Bien. Buen trabajo.

1030
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Es muy mona.
Tiene ojos grandes como mi perro.

1031
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Es maravilloso estar juntos,

1032
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
organizar planes para niños

1033
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
que no tengan que ver con el dolor.

1034
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
¿Los habéis visto?

1035
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- ¿Vas a vendar a la tortuga?
- Sí.

1036
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- Te vamos a curar.
- Muy bien.

1037
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Muy bien.

1038
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Estar aquí jugando ahora mismo
es la mejor sensación.

1039
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
MUSEO DE CULTURA POP

1040
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Tienen fantasía.

1041
01:32:37,593 --> 01:32:38,427
¿Y terror?

1042
01:32:38,511 --> 01:32:42,348
Sí, quiero hacer eso también,
pero tenemos tiempo.

1043
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Me encanta leer,
especialmente fantasía y ficción,

1044
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
así que estoy en mi salsa,

1045
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
porque todo se centra en el arte.

1046
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Es alucinante.

1047
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Son increíbles.

1048
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Joder.

1049
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Quizá me emociono un poco.

1050
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Quiero verlos.

1051
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- Estos shorts me los pondría.
- Sí. ¿Plateados también?

1052
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Sí.

1053
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Al ser artista,
realmente puedes apreciar todo el trabajo

1054
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
que requieren estas creaciones.

1055
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
La atmósfera en general es abrumadora,

1056
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
y resulta inspirador ver

1057
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
hasta qué punto

1058
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
el simple proceso de aplicación
produce algo tan bonito.

1059
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Guau. Es increíble.

1060
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Es un banjo.

1061
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
El arte es una escapatoria.

1062
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Cuando creas algo
te adentras en ese mundo.

1063
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Me gusta poner música y adentrarme ahí.

1064
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
A veces estás ahí tres o cuatro horas
y ni te enteras.

1065
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Te hace apreciar…

1066
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
las cosas tangibles que tienes delante.

1067
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- Ed.
- ¿Qué tal?

1068
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- Es un placer conocerte oficialmente.
- Sí, ya es oficial.

1069
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- Sí.
- Amiga.

1070
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Os he traído esto.

1071
01:34:17,526 --> 01:34:19,195
Bueno, lo he hecho yo.

1072
01:34:19,278 --> 01:34:20,780
Esperaba que dijeras eso.

1073
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
Es para daros las gracias
por todo el trabajo que habéis hecho.

1074
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- No hacía falta.
- Para EBRP.

1075
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Sé que no hacía falta,
pero me dedico a esto.

1076
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Vaya.

1077
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Qué bonito.

1078
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- ¿Somos nosotros?
- Sí.

1079
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Fíjate en los detalles, en todo.

1080
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Te daré mi inspiración.

1081
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
Mira.

1082
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- Te quiero.
- Yo también te quiero.

1083
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Me alegro de que hayas podido venir.
Ha sido divertido.

1084
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Muy divertido.

1085
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
La comunidad ha crecido exponencialmente
en todo el mundo.

1086
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Y es muy reconfortante
que otras personas vayan a entender

1087
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
por lo que estás pasando, y no estás sola.

1088
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Los investigadores de hoy dicen
que la cura será posible en una década.

1089
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Si alzamos la voz hoy, será posible.

1090
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Tengo el privilegio

1091
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
de presentaros, en persona,

1092
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
a mi gran amiga, Deanna.

1093
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Esta es Deanna.

1094
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Esto es Seattle.

1095
01:35:56,542 --> 01:35:59,086
Dijiste que nos tomaríamos

1096
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
al menos un trago de tequila después de…

1097
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Por supuesto.

1098
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Sigamos con el concierto.
Hay que divertirse un poco.

1099
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Te quiero, Deanna.

1100
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Otra vez.

1101
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Los pacientes con EB
son más susceptibles de tener cáncer,

1102
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
porque nuestra piel es más vulnerable.

1103
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Personalmente, he tenido cinco episodios
de carcinoma de células escamosas,

1104
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
que es básicamente
un cáncer de piel en fase 4.

1105
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Intentar vivir lo mejor que puedas,
el tiempo que puedas.

1106
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
He aprendido a priorizar

1107
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
la calidad frente a la cantidad.

1108
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Tener EB me ha convertido en quién soy.

1109
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
No se lo desearía a nadie.

1110
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
Pero sé que me hace ser mejor.

1111
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Me ha convertido en la persona firme

1112
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
e independiente que soy ahora.

1113
01:39:23,332 --> 01:39:25,125
DOS SEMANAS DESPUÉS DEL VIAJE,

1114
01:39:25,209 --> 01:39:28,379
DEANNA FALLECIÓ
POR COMPLICACIONES DERIVADAS DE LA EB.

1115
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
SOLO TENÍA 31 AÑOS.

1116
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Tocar con un objetivo es muy especial,

1117
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
y el objetivo es esta increíble misión.

1118
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
Tener a los médicos,
investigadores y científicos,

1119
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
a los activistas y donantes,

1120
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
y a las familias
que han demostrado tanto valor.

1121
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Que estéis todos aquí,

1122
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
y…

1123
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Me voy a emocionar. Dadme un segundo.

1124
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Recomponte, tío duro.

1125
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Estamos diciendo que queremos una cura.

1126
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
Es lo que quieren los padres y los niños.

1127
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Los escépticos que piensan:
"¿Por qué intentáis curar esto?".

1128
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
¿Y por qué no?

1129
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
"Sí, vamos a curarlo. Ya veréis".

1130
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Los plazos son realistas y factibles.

1131
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
No los quieres abandonar.

1132
01:42:12,543 --> 01:42:14,628
Quieres algo mejor para ellos.

1133
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Podemos curar la EB.

1134
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Los miembros de esta comunidad
tenemos el profundo honor

1135
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
de ayudar a quienes luchan,

1136
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
y nuestro deber
es darles algo por lo que seguir luchando,

1137
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
una luz al final del túnel.

1138
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Quienes forman parte de la comunidad

1139
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
son muy fuertes, y te hacen más fuerte.

1140
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
No sé cómo explicarlo.

1141
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
MEILI NOS RECUERDA QUE SEAMOS RESILIENTES.
¿SU LEMA? "LO SEGUIRÉ INTENTANDO".

1142
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
A ROWAN LE ENCANTA SER HERMANA MAYOR.
SUS BAILES SIGUEN INSPIRANDO SONRISAS.

1143
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
ELI TIENE UN NUEVO AMIGO.
COPPER, SU PERRO.

1144
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
LE SIGUEN ENCANTANDO LOS CARAMELOS.

1145
01:43:15,189 --> 01:43:18,901
PARA QUIENES SUFREN ENFERMEDADES RARAS,
EL TIEMPO NO ES UN LUJO.

1146
01:43:18,984 --> 01:43:23,488
ES UNA CARRERA CONTRA LA BUROCRACIA,
GOBIERNOS Y DÉFICIT DE FINANCIACIÓN.

1147
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
DEPENDE DE NOSOTROS QUE LA CIENCIA AVANCE,

1148
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
Y QUE LOS TRATAMIENTOS QUE CAMBIAN VIDAS
LLEGUEN A QUIENES MÁS LO NECESITAN.

1149
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Este es el dibujo que me dio Eli.

1150
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Es tan detallado, simplemente increíble.

1151
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Se queda en el estudio.

1152
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Oigo muy mal…

1153
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
Ah, hola.

1154
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Oigo tan mal que se me acercan por detrás
sin que me entere.

1155
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Y…

1156
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
de entre toda esta gente veo a…
Porque de vista voy bien.

1157
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Veo a mi mujer asintiendo.

1158
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Es verdad, Ed. No oyes una mierda.

1159
01:44:50,117 --> 01:44:53,787
Anoche me pidieron que firmara
una pelota de béisbol, y acepté.

1160
01:44:53,870 --> 01:44:57,582
No sé por qué la tengo,
pero podría ser tu regalo de cumpleaños.

1161
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Ven, ven aquí. Que te dé la luz.

1162
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- ¿Cómo estás? ¿Cómo te llamas?
- Deanna.

1163
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Joder, no sabes lo difícil que es

1164
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
tener entradas gratis
para un concierto de Eddie Vedder.

1165
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
¿Qué más me cuentas?
¿A quién me parezco?

1166
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Quizá a Howie Mandel, no lo sé.

1167
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
FORMA PARTE DE UNA CURA EN EBRESEARCH.ORG

1168
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
Subtítulos: Alexandre Ragas