Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
(ซีแอตเทิล)
(เอ็ดดี้ เวดเดอร์)
ผมได้พูดสิ่งที่ไม่ค่อยได้พูด…
บ่อยเท่าไหร่นัก
สวัสดีครับ ซีแอตเทิล
สัปดาห์นี้ เรามีงานสุดพิเศษจัดขึ้นในซีแอตเทิล
เพื่อจุดประสงค์ที่สำคัญอย่างแท้จริง
คุณจะสัมผัสได้ถึงความตื่นเต้น
กับความภูมิใจในบ้านเกิด เมื่อเอ็ดดี้ เวดเดอร์ขึ้นเวที
จัดโชว์คอนเสิร์ตไม่ซ้ำใครที่เบนาโรยาฮอลล์
รายได้ทั้งหมดจากคอนเสิร์ตครั้งนี้ จะมอบเป็นทุนวิจัยการรักษาโรคดักแด้
โรคผิวหนังทางพันธุกรรมหายาก
ซึ่งส่วนใหญ่ผู้ป่วยจะเป็นเด็ก
(คลาเรนซ์)
เราเชิญมาทั้งผู้ป่วยและนักวิจัย
กับคนในวงการเทคโนโลยีชีวภาพมาร่วมงานด้วย
เพื่อพูดเรื่องวิธีรักษาโรคดักแด้
ซึ่งมันเกิดขึ้นได้แน่นอน
กลุ่มนักวิทยาศาสตร์ นักวิจัย และผู้ป่วยทั่วโลก
ต่างโฟกัสที่เป้าหมายใหญ่เพียงอย่างเดียว
นั่นคือการรักษาโรคดักแด้ให้หายขาด ก่อนสิ้นสุดทศวรรษนี้
เวลามีคนระดับเอ็ดดี้ เวดเดอร์ ขึ้นมาช่วย แล้วบอกว่า
"ผมจะจัดคอนเสิร์ตใหญ่เพื่อเป้าหมายนี้"
มันมีความหมายมากๆ ทั้งต่อครอบครัวเหล่านี้
และต่อคนที่กำลังต่อสู้กับโรคหายากนี้ พวกเขาจะรู้สึกได้รับความสำคัญ
เราเข้าไปมีส่วนร่วมกับทุกอย่าง แต่เราก็ยังรักษามะเร็งไม่ได้
ยังฟื้นฟูโลกไม่ได้
ไม่รู้สิ นี่คือเรื่องเดียวที่รู้สึกเหมือน อันนี้แหละที่จะได้ผล
ในจำนวนทุกเรื่องที่เราใส่ใจ มันจะต้องเป็นเรื่องนี้แหละ
- สวัสดีครับ - สวัสดีครับ
ผมคิดว่าเรื่องอย่างการรักษาโรค
มันเป็นความคิดที่ต้องใช้เวลา สองถึงสามชั่วอายุคน
บางทีรุ่นลูกของเรา
อาจจะได้เห็นจุดสิ้นสุดของสิ่งที่เราเริ่มทำไว้
แต่พวกเราก็เห็นแก่ตัว เราอยากเห็นมันในช่วงชีวิตตัวเอง
ผมคิดว่ามันก็เกิดขึ้นได้
การรวมตัวกันครั้งนี้ในซีแอตเทิล คือเรื่องของความหวัง
แน่นอนว่านี่จะเป็นค่ำคืนที่ลืมไม่ลง กับครอบครัวผู้ป่วย นักวิจัย แฟนๆ
เพราะรู้ว่าทุกโน้ตที่เล่นออกไป จะทำให้เราเข้าใกล้โลกที่ไม่มีโรคดักแด้มากขึ้น
(MATTER OF TIME: บทเพลงแห่งความหวัง)
(ศูนย์สแตนฟอร์ดเพื่อการรักษาที่หายขาด)
- ขอบคุณมากที่มาช่วยนะ เจสสิก้า - ใช่
ขอบคุณมากจริงๆ นี่คืออะไรเหรอคะ
ตรงแถบนี้ดูเหมือน จะเข้าบริเวณแผลของผู้ป่วยได้ดีมากๆ
- ตรงนี้ประมาณหนึ่งสัปดาห์ - ว้าว
โรคดักแด้ หรืออีบี
เป็นโรคที่ร้ายแรง
แต่มันก็อธิบายได้ง่าย
มันคือการกลายพันธุ์ของยีนตัวเดียว
ยีนตัวนั้นมีการเข้ารหัสโปรตีน ที่เชื่อมโยงผิวหนังชั้นบนสุด
เข้ากับผิวหนังชั้นล่างสุด ที่เรียกว่าคอลลาเจนเจ็ด
เพื่อยึดกันเหมือนลวดเย็บกระดาษ
ตัวยึดนี้เรียกว่าเส้นใยยึดฝัง
นั่นคือสิ่งที่คงสภาพผิวหนังของเราไว้
ถ้ามีตัวยึดตัวหนึ่งในห่วงโซ่ขาด ผิวหนังก็จะหลุดลอก
การเปลี่ยนแปลงของดีเอ็นเอ ที่ส่งผลต่อความยึดโยงนั้น
จะทำให้กาวอ่อนลง แล้วกาวก็หลุดลอกออกได้
(ตุ่มพอง)
แล้วมันก็มีความหลากหลาย ทั้งกาวที่เหนียวน้อย
กาวที่เหนียวมาก และกาวที่ไม่มีความเหนียวเลย
"เอพิเดอร์โมไลซิส" หมายถึงการพังทลาย
"บุลโลซา" เป็นภาษาละตินแปลว่า "ตุ่มพอง"
"เอพิเดอร์โมไลซิส บุลโลซา" ก็เลยแปลว่าผิวหนังที่บอบบาง มีตุ่มพอง
จริงๆ มันมีชื่อเรียกว่าโรคผีเสื้อ
เด็กที่เป็นโรคนี้ก็จะถูกเรียกว่าเด็กผีเสื้อ
เพราะผิวหนังของผู้ป่วย จะบอบบางเหมือนปีกผีเสื้อ
สำหรับเด็กที่เกิดมาพร้อมโรคดักแด้
หลายๆ ครั้ง พ่อแม่จะไม่เคยได้ยินคำว่าโรคดักแด้เลย
จนกระทั่งลูกถูกส่งมาที่ห้องฉุกเฉิน
พ่อแม่ถึงจะได้รู้ว่ามีบางอย่างผิดแปลกไป
ชีวิตประจำวันสำหรับเด็กที่เป็นโรคดักแด้ มันโหดร้ายและเจ็บปวด
พวกเขาต้องอดทนกับการเปลี่ยนผ้าพันแผล อาบน้ำยานานหลายชั่วโมง
ซึ่งช่วยในการแกะผ้าพันแผล แล้วก็ช่วยฆ่าเชื้อด้วย
แล้วพ่อแม่ก็ต้องทำให้ลูกเจ็บปวด เพื่อรักษาสุขภาพ
การทำแผลกับผ้ากอซ เป็นเหมือนรังไหมสำหรับเด็กๆ
ช่วยป้องกันการติดเชื้อ และหวังว่าจะไม่เกิดแผลเป็น
พยายามจำกัดอาการคันและเจ็บปวดให้น้อยที่สุด
ไม่มีอะไรรักษาโรคที่เป็นต้นตอเลย
เราทำได้แค่เอาผ้าพันผู้ป่วยไว้
เพื่อช่วยปกป้องจากการเสียดสีหรือบาดแผล
แต่เราไม่ได้รักษาที่ตัวโรคเลย
มันไม่ได้มีแค่แผลที่เรามองเห็น
คอลลาเจนถูกผลิตขึ้นทั่วร่างกาย
มันทำให้ดวงตาทำงานได้ ทำให้ลำคอและอวัยวะภายในทำงานได้
โรคดักแด้มันใหญ่กว่าแค่ปัญหาผิวหนัง
แม้ในเยื่อบุกระเพาะและเยื่อบุลำไส้
ผู้ป่วยก็ดูดซึมสารอาหารตามปกติไม่ได้
นักวิทยาศาสตร์อาจต้องใช้เวลา หลายช่วงชีวิตหรือหลายชั่วอายุคน
กว่าจะถอดรหัสพันธุกรรมอันซับซ้อน ของโรคใดโรคหนึ่งได้
สิ่งที่ทำให้เรามีความหวังกับโรคดักแด้ คือเราได้ระบุยีนกลายพันธุ์
ที่เป็นสาเหตุของโรคดักแด้ยีนเดียวได้แล้ว
ตอนนี้เรากำลังเข้าไปแก้ปัญหาที่ต้นตอ
สาเหตุทางพันธุกรรม ซึ่งมันน่าตื่นเต้นและสำคัญมากๆ
นี่คือสถานการณ์ที่ขอบอกเลยว่า
วิทยาศาสตร์ของมันค่อนข้างตรงไปตรงมา
มันน่าตื่นเต้นแค่ไหนล่ะคะ
ที่เราได้รู้ว่ายีนตัวไหนกันแน่ รู้ว่าบริเวณปัญหาอยู่ตรงไหน
เรามีนักวิทยาศาสตร์ที่ตื่นเต้นกับเรื่องนี้
เรากำลังบีบไทม์ไลน์ มันก็จะเร็วขึ้น
เราจะได้ทำการบำบัดได้ และหวังว่าจะรักษาโรคนี้ได้เร็วขึ้นอีกเยอะ
โรคดักแด้มักถูกพูดถึงว่า โรคที่ร้ายแรงที่สุดที่คุณไม่เคยได้ยินชื่อ
ตอนนี้เราอยากจะคิดว่า เป็นโรคร้ายแรงที่สุดที่เราจะรักษาให้หายขาดได้
(ซีแอตเทิล วอชิงตัน)
เราสัมผัสพลังงานได้ในชุมชนแห่งนี้
ผมคิดว่าเพราะเรามีเส้นทาง
เพราะเรามีเป้าหมาย
เราก็เลยอดประทับใจไม่ได้ มันเป็นแรงบันดาลใจได้จริงๆ
นี่คือเรื่องที่เราคิดว่า เราอาจจะมีส่วนร่วมได้สักหนึ่งถึงสองปี
อาจจะสามปี
ระดมทุน หาคนที่ใส่ใจกับเรื่องนี้จริงๆ
แล้วค่อยไปต่อกับเป้าหมายต่อไป
แต่เรามาอยู่ที่ใจกลางของเรื่องนี้
เพราะเรื่องนี้มันสำคัญมากๆ
เป้าหมายคือการรักษา
เป้าหมายสุดท้ายคือการหายขาด
แล้วเราทุกคนก็ช่วยเหลือกัน
การได้มีส่วนร่วมกับสิ่งนี้มาสิบปี มันทำให้เรารู้สึกมีความหวัง
และไม่ใช่ความหวังลมๆ แล้งๆ
ให้เราไปขนของทุกอย่างที่บ้านตอนกี่โมงดีครับ
เราต้องเข้ากองกี่โมงนะคะ ตีห้าใช่ไหม
ขนของลงที่เบนาโรยาตอนตีห้าใช่หรือเปล่า
ใช่ เราต้องขนของลง เช็กระบบเสียง
รับเอกสารวิทยากร ทดสอบสไลด์
เราต้องเตรียมต้อนรับครอบครัวผู้ป่วย
มีครอบครัวฮอลเลอร์มาจากโคโลราโด
ดีแอนนาก็จะมาจากโทรอนโตไม่นานหลังจากนั้น
อีไลกับครอบครัวจะมาถึงเช้าวันถัดไป
ครับ ผมขอเชิญวงเครื่องสายขึ้นมาบนเวที
ทุกท่านครับ นักไวโอลิน คุณบริแอนนา แอตเวลล์
ครับ
นักไวโอลินอีกท่าน เซดา ดูป
เพื่อนผม นักเชลโล คริส วอร์สวิก
และคนหนึ่งที่ผมนับถือที่สุดในโลก
เพื่อนนักวิโอลา เอพริล แคเมรอน
เรายังไม่เคยเล่นเพลงนี้
ไม่เคยซ้อม ไม่มีอะไรเลยครับ
(ซานดีเอโก แคลิฟอร์เนีย)
(สร้างคลื่นลูกใหม่ รักษาโรคดักแด้)
เด็กๆ เก็บกระเป๋าถึงไหนแล้ว
อีกไม่กี่ชั่วโมงต้องไปแล้วนะ
ช่วยเริ่มเก็บกระเป๋าเลยได้ไหม
โอเค
โอเค รายการของอยู่ไหน
ดินสอสองแท่ง ยางลบ กบเหลาดินสอ
กับอุปกรณ์ระบายสีไว้ไประบายสีบนเครื่องบิน
อีไลต้องเก็บของอีกเยอะเลย
เขามีอุปกรณ์ที่ต้องเอาไปด้วยเยอะ
ฉันมักจะกังวลเวลาบิน เพราะเราต้องผ่านด่านตรวจ
เจ้าหน้าที่ก็จะถาม "ของอะไรเยอะแยะ"
"ทำไมต้องมีกรรไกรกับเข็มในกระเป๋าด้วย"
ผ้าพันแผลทั้งหมดที่เอาไป ก็เพื่ออาบน้ำและเปลี่ยนผ้าพันแผล
อุปกรณ์ติดสายให้อาหาร ยาอีกหลายสูตร ผ้ากอซกับเข็มอีกเพียบ
แล้วก็แปรงสีฟัน
ใช่
- ใช่ อย่าลืมแปรงสีฟัน - ได้ฮะ ได้เลย รักษาสุขภาพฟัน
อันนี้ใส่กระเป๋าพกติดตัวไป เผื่ออีไลเจ็บบนเครื่องบินหรือที่สนามบิน
เขาเลือดออกทุกที่ประจำ มีสำรองไว้ก่อนก็ดี
เรามาถึงซีแอตเทิลแล้ว
เราเดินทางมาจากโคโลราโด
ขับรถไปสนามบิน 20 นาที
แล้วก็บินสองชั่วโมงมาถึงซีแอตเทิลค่ะ
ใช่ค่ะ
หนูมากับแม่กับพ่อ กับน้องสาว เซลีน
แม่หนูท้องอยู่ น้องสาวหนูก็จะมีน้องชายอีกคน
ฉันตื่นเต้นที่เราได้มาที่นี่ค่ะ
เราขนของมาด้วยทุกอย่างเลย
นี่คงเป็นประสบการณ์ที่สนุกมากๆ
แล้วก็จะได้เจอคนที่เก่งมากๆ หลายคนในงานประชุม
ฉันตั้งตารอเจอคนที่เป็นโรคดักแด้ รวมถึงหมอและนักวิจัยด้วย
(แฮมิลตัน ออนแทรีโอ แคนาดา)
ลุยกันเลย
- โอเค ไม่เป็นไรนะ - ค่ะ
ฉันจะขึ้นพูดในงานประชุมสุดสัปดาห์นี้
เราจะไปซีแอตเทิล เพื่อไปร่วมงานนั้น ฉันก็ตื่นเต้น
- เอาเบาะรองไหม ดีแอนนา - นั่งได้ค่ะ
ไม่เป็นไรค่ะ ไว้รองใต้เท้าแล้วกัน
เดี๋ยวรองไว้ใต้เท้า
ดีเลย ขอบคุณค่ะ
เราโอเคแล้ว
เอาล่ะ
เราจะป่วยหรือติดเชื้อจากการบินได้ง่ายมากๆ
เพราะอากาศมันหมุนเวียนอยู่ในนั้น
นั่นคือสิ่งที่ฉันระวังเสมอ
แต่ฉันก็ตื่นเต้นนะ
ตื่นเต้นที่จะได้พูดในงานประชุม ได้คุยกับหมอ
ได้พบปะกับทุกคน
เป้
ลืมตลอดเลยค่ะ
เพราะฉันไม่ชินกับการติดสิ่งนี้ตลอดเวลา
บางครั้งพอโดนอุ้มจากเก้าอี้ เราก็ลืม แล้วก็แบบ "ไม่นะ"
ฉันก็แบบ "สายยังติดอยู่"
ทำไมมันถึง…
ไม่รู้สิคะ พ่อ นี่มันร้อน พาดมาเลย
- โอเคนะ - ค่ะ โอเค
ระวังหัวหนูด้วย
- เดี๋ยวระวังหัวให้ - หัวพ่อด้วย
อย่าเปิดก้นหนูนะ มีกล้องด้วย
(เรดวูดซิตี แคลิฟอร์เนีย)
ฉันเกิดที่ไต้หวัน
แล้วครอบครัวฉันก็ย้ายมาสหรัฐฯ เพื่อชีวิตที่ดีกว่าเดิม
ตอนเด็กๆ ฉันจำได้ว่าอ่าน "เนชันแนลจีโอกราฟิก"
ได้รู้เรื่องเอชไอวีและเอดส์ โรคเซลล์รูปเคียว
เด็กคนอื่นๆ อาจจะชอบ บริตนีย์ สเปียร์ส, คริสติน่า อากีเลร่า
แต่ฉันชอบโรคพันธุกรรมกับการแพทย์มากๆ
ฉันเป็นเนิร์ดเต็มตัวเลย
ฉันเลยไม่ค่อยได้ไปคอนเสิร์ตเพลงร็อก
ฉันเตรียมบรรยายพร้อมแล้ว ทำสไลด์แล้ว
ของสำคัญที่สุดในกระเป๋าฉันจริงๆ คือโทรศัพท์ คอมพิวเตอร์ และที่ชาร์จ
ฉันรู้สึกจริงๆ ว่าฉันใส่ชุดอะไรก็ไม่สำคัญ
เพราะฉันเป็นนักวิทยาศาสตร์เสมอ ไม่มีใครสนใจจุดนั้นหรอก
ฉันชอบงานเลี้ยง
ฉันชอบฉลองกับเด็กๆ และครอบครัว
กับทุกอย่างที่พวกเขาได้ทำ
งานของเราส่วนมากคือการทดลองทางคลินิก
หรือการดูแลผู้ป่วยโรคดักแด้
เวลามีอาการผิดปกติ หรือแค่อยู่กับพวกเขาในโอกาสสุขสันต์
เรามีลูกในสายเลือดสามคน
กับลูกชายวัย 17 ปี ชาร์ลี
แล้วก็มีเหมยลี่ที่เพิ่งอายุครบ 12
(เหมยลี่ เป็นโรคจากยีนด้อยในชั้นหนังแท้)
ไม่มีใครจะมีทางเข้าใจได้เลย
ว่าการเป็นแม่ของลูกที่ป่วย เป็นโรคดักแด้มันรู้สึกยังไง
มันเหมือนเฝ้าดูเด็กเล็กที่เพิ่งหัดเดิน
แล้วเราก็กังวลว่าลูกจะหน้าโขกโต๊ะกาแฟ
นั่นคือความรู้สึกเวลาเฝ้าลูก
ที่เป็นโรคดักแด้ในทุกวัย
ครอบครัวเด็กโรคดักแด้ เราก็มีกลุ่มเฟซบุ๊ก เราคอยช่วยเหลือกัน
แต่การเจอหน้ากันจริงๆ ก็สำคัญกับฉัน
การไม่รู้สึกโดดเดี่ยวมันทำให้สบายใจขึ้น
แม่รู้ว่ารู้สึกดี เพราะแม่ก็หนาว
เวทีผู้ป่วย เรามีดีแอนนา, ฮอดเจส
ดีแอนนารู้สึกยังไงกับการขึ้นพูด
เธอพร้อมแล้วครับ เราก็ช่วยแค่ช่วงเริ่ม แล้วปล่อยเธอพูดไปเลย
ค่ะ
ฉันแค่หวังว่าทุกอย่างจะราบรื่น และทุกคนจะเดินทางมาถึงโดยปลอดภัย
ฉันตื่นเต้นจริงๆ ที่งานนี้จะเกิดขึ้น
เราคุยเรื่องนี้กันมานานแค่ไหนนะ เราทำได้แล้ว เรากำลังจะทำให้มันเกิดขึ้นแล้ว
มันน่าสนใจนะครับ มีทฤษฎีทางวิทยาศาสตร์ ที่เรียกว่า "บัตเตอร์ฟลายเอฟเฟกต์"
ความหมายของมันก็คือ การเริ่มเคลื่อนไหวเล็กๆ แค่ครั้งเดียว
อาจจะสร้างการเคลื่อนไหว ระดับคลื่นยักษ์ได้ในภายหลัง
ในหลายๆ แง่ ผมเชื่อว่าความก้าวหน้า
และการเปลี่ยนแปลง ในวงการโรคดักแด้และบริษัทอีบีอาร์พี
ก็เป็นผลจากบัตเตอร์ฟลายเอฟเฟกต์เยอะเลย
ก่อนที่องค์กรนี้จะจัดตั้งขึ้น
เราไม่มีวิธีรักษา ไม่มีวิทยาศาสตร์
ไม่มีทางเลือก ความหวังก็น้อยนิด
แค่สิบปีต่อมา การทดลองทางคลินิก ก็เพิ่มจากศูนย์เป็น 40 งาน
เราระดมทุนได้ 60 ล้านดอลลาร์
เราให้ทุนสนับสนุน 140 โครงการ
และตอนนี้เป็นครั้งแรก ที่เรามีแผนการรักษาที่เอฟดีเอให้การรับรอง
ทำไมมันถึงสำคัญ
โลกนี้มีคนอยู่ 400 ล้านคน ที่เป็นโรคหายาก นั่นคือหนึ่งในสิบคน
โรคหายาก 95 เปอร์เซ็นต์ ไม่มีแผนการรักษาที่ได้รับการรับรองเลย
เพราะความทุ่มเทและกรทำงานหนัก ขององค์กรนี้ เราได้เข้าไปอยู่ในห้าเปอร์เซ็นต์
แต่เราก็เพิ่งจะแค่อุ่นเครื่อง
การทำสิ่งต่างๆ ตามแบบเดิมๆ มันไม่พออีกแล้ว
โรคหายากต้องใช้ความกล้าที่จะเปลี่ยนแปลง
ฉันรู้สึกว่าเรากำลังทำแบบนั้น
เราหาวิธีใหม่ๆ เพื่อให้ได้ผลลัพธ์ แล้วเราก็ผลักดันขอบเขต
นั่นคือวิธีสร้างความก้าวหน้าที่แท้จริง ที่เปลี่ยนชีวิตคนได้จริง
เรามีความหวังว่าโมเดลและวิธีการ ที่เราใช้ในการรักษาโรคดักแด้
อาจต่อยอดไปถึงการรักษาโรคหายากอื่นๆ ได้
เช่นโรคฮันทิงตัน โรคซิสติกไฟโบรซิส โรคเทย์-แซคส์
หลังจากเรารักษาโรคดักแด้ได้
ซึ่งฉันหวังสูงสุดๆ ว่ามันจะเกิดขึ้น เราก็จะไปต่อกับโรคต่อไป
พลังของกลุ่มที่ทุกคนโฟกัสที่ความฝันเดียวกัน มันทรงพลังและน่าประทับใจ
เรามีแรงขับสูงมาก
ฉันคิดว่าเราจะยุติสิ่งนี้ได้
นั่นคือที่ฉันตั้งความหวังไว้นะ
ตอนได้รู้จักโรคดักแด้ครั้งแรก
ตอนที่ได้เจอลูกเพื่อนที่เป็นโรคนี้ครั้งแรก
ฉัน… เราก็คิดว่า
นี่คือสิ่งที่บ้า รุนแรง โหดร้ายที่สุด ที่ฉันเคยเห็นเลย เราจะช่วยยังไงได้บ้าง
แล้วก็คิดว่าโอเค เราอาจจะพูดคุยกันได้
ลองดู แบบเริ่มจากเล็กๆ ก่อน ค่อยดูว่าต่อไปจะเป็นยังไง
แล้วฉันก็ได้เจอคนข้างนอกที่แบบ…
ตามถนน หรือเวลาไปคอนเสิร์ตที่จัดขึ้น
ก็มักจะมีแฟนเพลงที่แสนดีของเพิร์ลแจม เข้ามาหาฉัน บอกว่า
"พระเจ้าช่วย ฉันชอบสิ่งที่คุณทำกับ…"
ฉันจะร้องไห้ "ทำให้เด็กๆ ที่เป็นโรคดักแด้"
ยิ่งเราใกล้ชิดกับกลุ่มชุมชนนี้
เราก็ยิ่งเข้าใจมันมากขึ้น
เราไม่มีทางหลีกหนีจากความท้าทาย ที่อยากลำบากของครอบครัวเหล่านี้ได้เลย
เราก็ฝ่าฟันอุปสรรคมาบ้างแล้ว
ซึ่งเป็นแบบอย่างว่าทำไมเราถึงเชื่อมั่นได้
ทำไมเราถึงตั้งความหวังได้
แต่จุดที่ยากก็คือความอดทน
ถ้าการระดมทุนและสร้างความตระหนักรู้
ถ้าสิ่งเหล่านั้นมันทำให้กระบวนการเดินหน้าไปได้
ในแง่เป้าหมายทางวิทยาศาสตร์ หาทางรักษา หาวิธีประยุกต์ใช้
ผมก็รู้สึกว่ามันเป็นแค่เรื่องของเวลา
(แฮมิลตัน ออนแทรีโอ แคนาดา)
เราทำ… ไม่ มันยังไม่แน่น
- ใส่แบบไหนดี - ลึกอีกหน่อย
นั่นแหละ
นั่นแหละค่ะ ดีแล้ว โอเคแล้วค่ะ
ฉันกับครอบครัว โดยเฉพาะฉันกับแม่ มีความสัมพันธ์ที่แน่นแฟ้นกันมากๆ
การได้มีสิ่งนั้นทำให้ฉันมองชีวิตในแง่บวกมากๆ
ฉันโชคดีที่มีคนที่ห่วงใยฉัน
แล้วก็พร้อมจะปรับชีวิตตัวเองเพื่อให้ฉันใช้ชีวิตได้
ฉันไม่ได้แต่งหน้าเพื่อปกปิดโรคดักแด้
แต่ฉันใช้มันสร้างความมั่นใจในตัวเอง
เป็นเกราะให้ตัวฉันเอง
ที่ฉันต้องใช้ในการสู้เพื่อตัวเอง
ฉันเกิดเมื่อปี 1992
ตอนเด็กๆ ฉันคลานไม่ได้ เพราะเข่าฉันจะแตก
แล้วมือก็จะแตก
ฉันเลยได้หัดเดินเร็วมากๆ
ฉันเรียนได้ค่อนข้างเก่ง
ตอนวัยรุ่น มันก็ลำบาก
ฉันพยายามปกป้องตัวเองอยู่แล้ว
ฉันคิดว่าความมั่นใจในตัวเอง สร้างความแตกต่างได้เยอะมากๆ
ฉันชอบศิลปะมาตลอด
ฉันจำได้ว่าตอนเด็กๆ ฉันได้แต่วาดรูป
เพราะฉันต่อเลโก้ไม่ได้
ฉันแกะเลโก้ไม่ได้ ต่อก็ไม่สวย
พ่อแม่ก็เลยซื้อสีเทียนกับกระดาษให้
มันเป็นสิ่งที่ฉันพบว่า ตัวเองอยู่กับมันได้เป็นชั่วโมงๆ
ฉันมักจะผสมผสาน ความสมจริงและความเหนือจริงในงานของฉัน
มีอะไรบ้าๆ มีอะไรงี่เง่าๆ
มีอะไรที่ทำให้คุณต้องคิดซ้ำสอง
ว่าคุณกำลังมองอะไรอยู่
โรคดักแด้พรากหลายๆ อย่างไป
ความสามารถในการเดิน แขนของฉัน
ฉันลองแขนเทียมมาหลายแบบ
เพราะความบอบบางของผิวหนัง มันเลยใช้ไม่ได้ มันไม่เหมาะกับฉัน
มันมาถึงจุดที่ฉันต้องเลือกระหว่าง "ฉันจะทำร้ายผิวหนังตัวเองต่อไป
กับสิ่งนี้ หรือเรียนรู้ที่จะอยู่โดยไม่ใช้มัน"
สำหรับฉัน วิธีการใช้ชีวิตก็คืออยู่กับ…
ทุกวินาทีให้เต็มที่
อย่าไปจมปลักกับสิ่งที่เราเปลี่ยนแปลงไม่ได้
ถ้าชาร์ลีอยู่ด้วยก็คงจะดี
ใช่ค่ะ
- ลูกคิดว่าเขาคงจะทำอะไร - วิ่งไล่หนู ยิงหนู
ยิงลูก ใช่ ถูกเผงเลย
เราเคยทำการรักษา ให้สถานสงเคราะห์สำหรับเด็กป่วย
สามีฉันทำงานประจำ ส่วนฉันเป็นแม่บ้าน
ฉันได้รับโทรศัพท์
ว่ามีเด็กทารกถูกทิ้งอยู่ที่โรงพยาบาล ในมิลวอกี วิสคอนซิน
เขาป่วยแต่กำเนิด แล้วเขาก็บอบบางมากๆ
เวลาอุ้มเขาก็ต้องใช้หมอนรอง
ทางโรงพยาบาลขอให้ฉันช่วยไปที่นั่น
ไปทำความรู้จักเขา พาเขากลับบ้าน เพราะเขากำลังจะเสียชีวิต
- เก่งมาก หนุ่มน้อย - แกะเศษๆ ออก
โรงพยาบาลให้มอร์ฟีนมาหนึ่งขวด ให้ฉันเอากลับบ้าน
แล้วบอกว่า "คอยดูแลให้เขาไม่ต้องทรมาน"
เขาไม่ตายนะ
แทนที่อาการจะแย่ลง เขากลับโตขึ้น
ไม่มีทางเลยที่เราจะยอมปล่อยเขากลับ
ไปอยู่ในระบบสถานสงเคราะห์ เพราะถึงตอนนี้ แน่นอน เราก็รักเขาไปแล้ว
เราก็เลยรับเลี้ยงเขา
- ไง ชาร์ - ไงฮะ
- วันนี้ทำอะไรให้แม่เหรอ - ดูสิฮะ
ชาร์ลีดิ้นรนมาเยอะมาก
เขาเจ็บปวดตั้งแต่วินาทีที่เกิดมา
เจ็บปวดร้ายแรงด้วย
ผิวเขาลอกเหมือนเปลือกพีชสุกเลย
ฉันไม่คิดว่าเขาจะผ่านทุกอย่างมาได้
ถ้าเขาไม่ได้ใจสู้สุดๆ
เก่งมาก ชาร์ลี
สนุกดีนะเนี่ย
ผมอยากขึ้นมาอีกรอบจัง
เหมยลี่ก็เคยอยู่บ้านเด็กกำพร้า
ที่ปักกิ่ง ประเทศจีน
ทางนั้นส่งรูปมาให้เรา
มีรูปเธออยู่รูปหนึ่ง
พันผ้ากอซทั้งตัว
ฉันกับสามีกับเควินก็ดูรูป แล้วบอกว่า
"ตายแล้ว เราปฏิเสธไม่ได้นะ"
ฉันนึกภาพไม่… โรคดักแด้มันลำบากพอแล้ว
แต่ยิ่งเป็นเด็กที่ต้องอยู่ลำพังในบ้านเด็กกำพร้า
เป็นโรคดักแด้จากยีนด้อยในชั้นหนังแท้
ฉัน…
ฉันปล่อยผ่านไปไม่ได้
เราก็เลยรับเลี้ยงเหมยลี่
ตอนนั้นเธอหกขวบแล้ว
สวัสดีค่ะ แม่
อ้าว เธอกลัว
ไม่เป็นไรนะ หนูน้อย
เหมยลี่ได้รับการดูแลจนสบายตัว
จนตอนนี้เธอได้พันผ้าพันแผล
โดยที่ไม่เจ็บมากนักแล้ว
โรแวนมีความเป็นตัวของตัวเอง
แม่ หนูถือได้
เธอคือคนที่ตลกที่สุดที่คุณจะได้เจอ ฉลาดที่สุด
หลังจากที่ต้องผ่านอะไรมาขนาดนั้น
เธอก็ยังทำแบบนั้นได้ ยังรักษาความร่าเริงเอาไว้ได้
โอเค
(ออสติน เทกซัส ปี 2018)
ลืมใส่กางเกง
วันที่โรแวนเกิดคือวันที่ดีที่สุดในชีวิตฉัน
เธอมีตำหนิเล็กๆ ตามตัว เช่น ผื่นแดงใต้เล็บ
กับอาการที่ดูเหมือนตุ่มพองที่ผิวดวงตา
แต่มันเล็กมากๆ
หมอก็รับรองว่า เป็นแค่อาการแปลกๆ ของเด็กแรกเกิด
พอเธอเริ่มเป็นแผลตามตัว
มันก็แทบจะกลายเป็นฝันร้ายโดยทันทีเลย
และเป็นวันที่เลวร้ายที่สุดในชีวิต
ตอนนั้นหมอก็เข้ามาบอกว่า ถ้าเธอไม่ได้ติดเชื้อร้ายแรง
เธอก็เป็นโรคที่เรียกว่าโรคดักแด้
หมอพูดด้วยน้ำเสียงเบามากๆ
บอกว่า "โรคนี้เป็นตลอดชีวิต"
(ผ้าพันแผลตัดแล้ว)
(ม้วนผ้ากอซ)
(ชื่อตัวยา - ปริมาณ - วิธีใช้)
(ทำเครื่องหมายและตัวย่อ ถ้ามี - เวลาให้ยา)
ฉันยอมทุกอย่างเพื่อให้โรแวนมีสุขภาพดี
ทุกอย่างจริงๆ
โรคนี้มันโหดร้ายมาก
มันไม่สนเลยว่าเราจะเป็นเด็กน่ารักแค่ไหน
มันไม่สนว่าเราจะเป็นแค่ทารก หรือเราเพิ่งจะแค่สามขวบ
มันฉีกเราเป็นชิ้นๆ ทั้งในฐานะเด็ก ในฐานะครอบครัว และ…
ฉันยอมทุกอย่างเพื่อให้ลูกไม่ต้องเป็นโรคดักแด้
เอาล่ะ พ่อมาช่วยอาบน้ำแล้ว
- พ่อมาแล้ว - ดีจัง
ผมว่าในฐานะผู้ปกครอง
เราก็สบายใจที่ได้รู้ว่ายังมีคนอื่น
ที่พยายามเต็มที่
เพื่อหาวิธีรักษา
ผมตั้งความไว้สูงกับการตัดต่อยีน
อย่าๆ
ไม่เป็นไร เดี๋ยวแม่รักษาให้หายเลย
- เดี๋ยวรักษาให้หายเลย โอเคนะ - แผลใหญ่
เราจะรักษาให้หายเลย โอเคนะ
เราจะทำให้หายเจ็บ
ดูนี่ ระวังด้วย โรแวน
เราคุยกันว่ายังไงนะลูก ที่ว่าลูกเหมือนนางเงือก โรวี่ เมื่อวานน่ะ
เพราะหนูเป็นโรคดักแด้ หนูเลยพิเศษ
ดังนั้น…
ใช่ มันทำให้ลูกพิเศษสุดๆ แล้วนาง…
นางเงือกก็พิเศษ เพราะเป็นครึ่งปลา
เพราะนางเงือกต่างจากคนอื่นนิดหน่อย
ก็อาจจะต้องทำอะไรต่างจากคนอื่นด้วย
แม่ขอถอดผ้าพันแผลนะ
(เบนาโรยา)
(เวดเดอร์)
(เพิร์ลแจม)
เวลาเจอเด็กๆ ที่เป็นโรคนี้
มันคือขั้นสูงสุดของการได้เห็นสิ่งที่…
เปราะบาง
ยิ่งกว่าทุกอย่างที่เราเคยเห็นมา
ในชีวิตบนโลกนี้เลย
ขณะเดียวกัน พวกเขาก็ได้แสดงความอดทน
และความเข้มแข็ง ยิ่งกว่าทุกอย่างที่เราเคยได้พบ
หรือได้เห็นในชีวิตเช่นกัน
พวกเขาต้องเหนื่อยยากเพื่อให้มีชีวิตรอดอยู่แล้ว
พวกเขาก็ควรได้รางวัล เป็นความพยายามหาวิธีรักษา
พวกเขาคู่ควรกับสิทธิที่จะอยู่บนโลกใบนี้ เรื่องนั้นมันแน่นอน
เราไม่ค่อยเข้าใจเท่าไหร่ว่ามันคืออะไร ก่อนที่เราจะพาเขามาบ้าน
ขอดูหลังหน่อย
หันหลัง
เราเริ่มได้มาเข้าใจจริงๆ ว่าโรคดักแด้เป็นยังไง ร้ายแรงแค่ไหน
การดูแลผิวให้เขามันเสียเวลาแค่ไหน
มันทำให้โลกของเรากลับตาลปัตรไปเลย
นี่คือการอาบน้ำและพันแผลที่ยากที่สุดของเราเลย
เราเพิ่งกลับมาจากจีนได้สามเดือน
อีไลยังไม่ชินกับเรา เราก็ยังไม่ชินกับโรคดักแด้
ฉันเลิกนับตอนเจาะตุ่มพองไป 30 ตุ่ม
เขากรีดร้องเพราะเจ็บ แล้วมันก็ดึกแล้ว
ฉันมองไปรอบๆ ลูกคนอื่นก็นอนหมดแล้ว
ฉันรู้สึกผิดสุดๆ เพราะฉันไม่ได้อ่านนิทานให้ฟัง
ไม่ได้พาใครเข้านอนเลย
ฉันก็เลยหยุดมือ แล้วรีบไปที่ห้องลูก
ไปกอดลูกๆ แล้วกลับมา…
ทำต่อให้เสร็จ
เป่ายิ้งฉุบ
ดีขึ้นแล้ว
แม่พูดแบบนี้ตลอดเลย
- เอาล่ะ - มันเหนียว
ฉันรู้ว่ามันสายเกินไปแล้ว สำหรับเพื่อนๆ หลายคนที่เป็นโรคดักแด้
แต่ยังหวังว่าจะมีอะไรบางอย่าง ให้กับอีไลในช่วงชีวิตเขา
ที่จะช่วยเขาได้
ไปเอาเสื้อมา เราจะสายแล้ว
รีบใส่เลยนะ
เวลาสำคัญมาก
เพราะเด็กที่เป็นโรคดักแด้มีเวลาไม่มากนัก
ยิ่งรักษาได้เร็ว เราก็ยิ่งยืดชีวิตให้เด็กๆ ได้มากขึ้น
อย่าลืมรูปที่วาดให้เอ็ดด้วยนะ
เอาล่ะ
เธอมุ่งมั่นมากๆ
ห้องไหนนะ โรวี่
ห้องนี้ค่ะ
รู้ด้วยว่าห้องไหน
โอเค อยากกดกริ่งไหม
ติดไหมน่ะ
- โอเค คราวนี้ติดแน่ - ติดแน่นอน
- สวัสดีค่ะ - เชิญเลย
เราเข้ามาแต่งหน้าค่ะ ใช่
โอเค เดี๋ยวเราจะทำให้ตาเธอแวววับ ดีไหม
- ค่ะ - โอเค
- ปัดผมไปข้างหลังหน่อย เดี๋ยวนะ - ค่ะ
ผมสวยมากเลย
ขอบคุณค่ะ
ผมยาวมากๆ
พี่ตัดผมสั้นเพราะมันทำให้พี่เป็นบ้า
โอเค ขอสะกิดหน่อยนะ
- รู้สึกแปลกๆ ไหม - ค่ะ
- เหมือนแมลงไต่ - ใช่
โอเค ขออีกทีนะ
เอาล่ะ
โอเค ลองดูซิ
- เดี๋ยวเธอใส่แว่นด้วย - เป็นไง
- หนูชอบค่ะ - ใส่แว่นแล้วมาดูไหม
- ค่ะ - โอเค ไหนลองใส่ดูซิ
โอเค เดี๋ยวเราทำอีกข้างด้วย
โอเค
เห็นไหม สวยแล้ว
- ใช่ค่ะ - ใช่
โอเค เก่งมาก สาวน้อย
- จ้ะ เจอกันที่คอนเสิร์ตนะ - ค่ะ
- โอเค ขอให้สนุกนะ - ใช่
- เช่นกันค่ะ - โอเค บายจ้ะ หนูน้อย
บายค่ะ
เดี๋ยวไปเอารองเท้าให้นะ เอาอะไรอีกไหม
รองเท้า หมวก ต่างหูก็ติดกาวแล้ว
เพราะฉันเจาะหูไม่ได้
กาวติดขนตา
ฉันไม่รู้ว่ามันพอไหมนะ
- ตรงหรือยัง - ดึงตรงนี้หน่อย
ฉันว่าสวยแล้วนะ
ฉันวาดรูปนี้ มันเป็นสามภาพต่อกัน
ฉันวาดให้เอ็ดดี้กับจิลเพื่อแทนคำขอบคุณ
ที่เชิญเรามาที่นี่ และขอบคุณทุกอย่างที่พวกเขาทำกับโรคดักแด้
และความตระหนักรู้ที่พวกเขาสร้างให้คนทั่วโลก
เพราะพวกเขาได้สร้างกระแสจริงๆ
ฉันหวังว่าจะได้มอบให้เขาที่คอนเสิร์ต ฉันว่ามันคงจะดีมากๆ เลย
เป็นของเล็กๆ แทนคำขอบคุณ พวกเขาทำเพื่อเรามามากมาย
ทุกคนในชุมชนก็ควรตอบแทนบ้าง
ทุกคนพร้อมนะ ไปกันเลย
ใกล้จะถึงแล้ว
ตื่นเต้นจังเลย
การได้มีส่วนกับโรคดักแด้ และอีบีรีเสิร์ชพาร์ตเนอร์ชิป
ผมคิดว่าเราไม่ได้เลือกนะ
มันเลือกเรา
ชุมชนนี้
เราจะทึ่งทันทีกับความเข้มแข็ง
และความทุ่มเทในทุกๆ วัน
ในการเอาชนะอุปสรรคต่างๆ
ที่เราจินตนาการไม่ออกเลย
ผมวาดสเปซนีดเดิล เป็นของขวัญให้เอ็ดดี้ เวดเดอร์
เพราะเขาอยู่ที่นี่ ที่ซีแอตเทิล
เวลาได้เห็นความเจ็บปวดรุนแรง ที่เด็กๆ เหล่านี้ต้องเผชิญ
ลิลี่ โผล่หน้ามา
ได้จินตนาการว่า มันส่งผลยังไงกับหัวจิตหัวใจพ่อแม่
มันก็จะเกิดไทม์ไลน์ขึ้นมา
แล้วมันก็ยากที่จะอดใจไม่ให้ทุ่มเท
เวลาชีวิตส่วนใหญ่ ไปทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อช่วยพวกเขา
(เวนเจอร์อินทูเดอะเคียวร์ซัมมิต)
(เวนเจอร์อินทูเดอะเคียวร์ ตุลาคม ปี 2023 ซีแอตเทิล วอชิงตัน)
แรงผลักดัน
ความกระตือรือร้น ความหวัง ความมองแง่บวก ความสุข
ที่ทุกคนได้มานั่งรวมกันในห้องที่ผู้ป่วย
จะได้คุยกับหมอที่กำลังหาวิธีรักษา
คุยกันว่าหมอกำลังปรึกษา บริษัทเทคโนโลยีชีวภาพที่จะนำวิทยาศาสตร์ไปใช้
จากในห้องทดลอง แล้วพัฒนาด้วยการทดลองทางคลินิก
การที่ทุกคนมารวมกันในที่เดียว ในห้องเดียว
คือสิ่งที่เจ๋งที่สุด น่าดีใจที่สุด ที่เราจะจินตนาการได้เลย
ฉันกับฮอดเจสจะขึ้นพูดบนเวทีด้วยกัน
เธอเป็นเลขาของผมอย่างเป็นทางการเลยนะ
เธอคอยจัดการทุกอย่างให้ผม
- เพราะชีวิตผมวุ่นวาย - ฉันไม่ให้เขาออกนอกลู่ทาง
ใช่ เธอไม่ให้ผมออกนอกลู่ทาง ผมต้องมีคนคอยเตือนสติ
เราเป็นชุมชนที่เล็กมากๆ ดังนั้น ทุกคนที่ทำอะไรก็ตาม
ในระดับที่ผมกับดีแอนนาทำ เราก็จะรู้จักกันทุกคน
- ได้เจอกัน ได้ปาร์ตี้กันก็สนุกนะ - ใช่
- เป็นไงบ้างคะ - สบายดี คุณล่ะ
- ดีใจที่ได้เจอนะ - เช่นกัน
กอดหน่อยได้ไหม มากอดที
เป็นไงบ้าง
เวลาทุกคนมารวมตัวกัน
คนที่เป็นโรคเดียวกัน สิ่งมหัศจรรย์ก็จะเกิดขึ้น
การที่เราทุกคนเป็นเหมือนกัน
เราทุกคนทำสิ่งเดียวกัน
เราก็อยากมีคนที่เข้าใจ
ว่าเราต้องเจออะไรบ้างในชีวิตประจำวัน
ไง
สบายดี
- ดีใจที่ได้มาที่นี่นะ - ฉันก็ดีใจที่คุณมา งานนี้…
จิลทำทุกอย่างที่เธอทำได้
เพื่อรักษาโรคดักแด้
เธอให้ความหวังกับฉัน ด้วยทัศนคติว่า "เราใกล้มากแล้ว"
ก่อนหน้านี้ ข้อความทุกอย่างคือ "มันแย่มากเลย"
"โรคนี้มันแย่มาก"
พวกเขาเปลี่ยนจุดนั้น เปลี่ยนความกลัวเป็นความหวัง
ฉันโล่งใจจริงๆ ที่ถึงวันงานสักที
มันเคยเป็นแค่ไอเดียเล็กๆ ที่พูดกันไปเรื่อย
เมื่อหกเดือนก่อน
การได้เห็นมันเป็นรูปเป็นร่างสักที กับความทรงพลังที่เกิดขึ้น
ได้เห็นว่าคนประทับใจแค่ไหน หลายครอบครัวภูมิใจแค่ไหน
นั่นคือสิ่งที่ฉันสนใจที่สุด
ขอบคุณครับ
และขอต้อนรับสู่งานครั้งแรก
ในสถานที่จริงของเวนเจอร์อินทูเดอะเคียวร์
ขอบคุณทุกท่านที่มาร่วมงาน
ช่วงการบรรยายของผู้ป่วย ก็ดีมากๆ ที่ได้เจอดีแอนนากับฮอดเจสพร้อมกัน
มาเล่าว่าชีวิตประจำวันเป็นยังไง
จุดที่ลำบากที่สุดในการเป็นคนไม่พึ่งใคร
คือการปรับความคิดว่า การขอให้คนอื่นช่วยมันก็ไม่เป็นไร
หัดพูดว่า "ขอโทษนะคะ ช่วยเปิดประตูให้หน่อย"
เพราะโลกมันไม่ใช่สถานที่ที่เข้าถึงได้ง่าย
ถ้ามองโลกด้วยมุมมองที่ถูกต้อง
หลายคนไม่รู้ถึงความหมายของมัน
บอกตรงๆ บางครั้งเราก็ต้องร้ายบ้าง ไม่งั้นชีวิตก็ไม่ไปไหนเลย
มันมีหลายอย่างมากๆ…
ขอโทษ
ที่หลายๆ คนไม่เข้าใจ
ฉันขอขอบคุณทุกคนที่อีบีอาร์พีมากๆ
ที่ทำสิ่งที่พวกเขาทำ นั่นคือเหตุผลที่ฉันได้มาที่นี่
ไม่มีอะไรเหมือนการได้อยู่กับผู้ป่วย เพื่อนๆ
กับผู้สนับสนุนที่ออกทุนวิจัยให้มานานหลายปี
เราทุกคนมาเพื่อหาทางรักษา
และช่วยผู้ป่วยโรคดักแด้ทั้งปัจจุบันและในอนาคต
เวลาได้คุยกับครอบครัว คุยกับผู้ป่วย
มันมีความหวังยิ่งกว่าที่เคย
มีผู้ป่วยหลายคนที่นั่งอยู่ในห้องนี้
ที่ได้เข้ารับการรักษา ที่ได้รับการรับรองจากเอฟดีเอเป็นครั้งแรก
มันรักษาแผลได้ มันสร้างผลกระทบได้
ก่อนหน้านี้เราได้แต่พันผ้าพันแผล
เรามีอยู่แค่นั้น ได้แค่ปิดแผลไว้ เราทำได้แค่นั้น
แต่ตอนนี้ สำหรับผู้ป่วยที่เป็น โรคดักแด้จากยีนด้อย และโรคในชั้นหนังแท้
เรามีการรักษาแบบใหม่ที่ทำได้ทุกสัปดาห์
ที่ช่วยรักษาปัญหาพันธุกรรมของผิวหนังได้ที่ต้นตอ
มันทำให้เรามีโอกาสเอาชนะโรคนี้ได้
เพราะมันคือการแก้ผิวหนังด้วยยีน
เพื่อช่วยให้ผิวหนังมีความแข็งแรงมากขึ้น
เพื่อหยุดการเกิดแผล
ตอนนี้พอเรามีการรักษา ที่จะช่วยเรื่องแผลเรื้อรังได้
ฉันเลยคิดว่าเราต้องได้เห็น ความแตกต่างอย่างแน่นอน
ในการพยากรณ์โรคระยะยาว หวังว่านะคะ
กับคนที่เป็นโรคจากยีนด้อยเหมือนโรแวน
เพราะถ้าคุณมีแผลที่ไม่มีวันหาย
มันจะเป็นปัจจัยเสี่ยงสูงมากๆ
สำหรับมะเร็งลุกลามเร็วชนิดเจาะจง ที่พวกเขาเป็นกัน
หลายคนไม่รอด
แม่แปะให้ลูกนะ เอาไว้…
มันเขียนว่าอะไรคะ
มันลำบากใจมากๆ ที่ต้องคิดถึงครอบครัวอื่นๆ
ที่ยังไม่มีวิธีรักษาแบบนี้ สำหรับโรคดักแด้ชนิดของตัวเอง
เพราะพวกเขาก็ยังรออยู่
(โรงพยาบาลเด็ก โคโลราโด วิทยาเขตแพทยศาสตร์แอนสชุตซ์)
เอาลูกโอ๊กอีกไหม ได้จ้ะ ไปหยิบลูกโอ๊กได้เลย
หนูได้แล้ว
ลูกนี้สวยด้วย เอาล่ะ เข้าไปข้างในกัน
ไหนดูซิ
งานของผมในฐานะกุมารแพทย์ และหมอโรคดักแด้
คือการดูแลให้เด็กๆ เหล่านี้ได้มีชีวิตวัยเด็ก
ให้พวกเขาได้สัมผัสชีวิต
หลายๆ สิ่งที่ธรรมดาสำหรับเรา
เป็นสิ่งที่ผมต้องปกป้องให้เด็กคนนั้นกับครอบครัว
- ไง ทุกคน - สวัสดีค่ะ
ไง โรแวน เป็นไงบ้าง
โรคดักแด้เป็นตั้งแต่เกิด
แล้วก็เป็นโรคที่มักจะมีแต่แย่ลง
และรุกล้ำชีวิตของเด็กมากขึ้นเรื่อยๆ
เมื่อเวลาผ่านไป
ดังนั้น งานของผม งานของทีมที่น่าทึ่งของผม
คือการหาวิธีให้เด็กคนนั้นได้เป็นเด็ก
โอเค เรียบร้อย หูข้างนั้นก็ดูสมบูรณ์ดี
โอเคนะ
เรารู้พันธุกรรมที่ทำให้เกิดโรคดักแด้
เราก็เลยมีเป้าหมายในการบำบัด
และมีวิธีคิดในการรักษาโรคดักแด้
ตาเธอแล้ว
ระวังนะ โรวี่
วินิจฉัยว่ายังไงครับ หมอ
เป็นถั่วค่ะ
ที่นี่เรามีการตรวจยืนยัน ด้วยอิมมูโนฟลูออเรสเซนซ์
กับเนื้อเยื่อปลูกถ่ายข้ามสายพันธุ์
หลักๆ ก็คือเราตรวจหาผิวหนังของมนุษย์
ที่อยู่บนหลังหนู อย่างที่เห็นตรงนี้
จะดูตัวบ่งชี้ที่คล้ายกันสองตัว
ลอริครินและไวเมนตินของมนุษย์
เพื่อยืนยันว่าสร้างผิวหนังมนุษย์ได้สำเร็จ
โรคดักแด้ได้มอบโมเดลสำคัญ ในการทดลองการบำบัดรักษาใหม่ๆ
สิบปีก่อน การบำบัดรักษาโรคดักแด้
หลักๆ ก็คือการรักษาไปตามอาการ
ใครจะไปคิดเมื่อสิบปีก่อน
ว่าตอนนี้เราจะตัดแต่ง เซลล์หลบภูมิคุ้มกันบนจานเพาะได้ง่ายๆ
ทำการตัดต่อพันธุกรรมได้แม่นยำมากๆ
แล้วก็อาจมอบการรักษาที่หายขาดได้
ให้กับโรคที่ปัจจุบันยังรักษาไม่ได้อย่างโรคดักแด้
เราก้าวหน้าไปมาก
ไม่นานนี้ก็มียีนบำบัดจากไวรัส ที่เพิ่งได้รับอนุมัติให้กับผู้ป่วย
ใช่ มันไม่ได้รักษาหายขาดถาวร
แต่มันก็เป็นการรักษาที่ได้ผลดีมากๆ
แล้วก็ทำให้ผู้ป่วยมีทางออกชั่วคราว
ระหว่างที่เราพัฒนาการบำบัดที่ได้ผลถาวรกว่านี้
มันคืบหน้าไปอีกหนึ่งก้าว
สู่การค้นพบการรักษาที่หายขาด สำหรับผู้ป่วยโรคดักแด้
ใช่ค่ะ
เวลาไม่มีผ้าพันแผลช่วยรองรับ มันก็…
แล้วผิวหนังก็ดูมีสุขภาพดีมากๆ บริเวณรอบๆ สายให้อาหาร
ผมคิดว่าเมื่อสิบปีก่อน เราจินตนาการได้ยาก
ว่าการรักษาจะดูเป็นยังไง
พอมาถึงจุดนี้ มันไม่ได้อยู่ในจินตนาการของเราอีกแล้ว
มันอยู่ในห้องทดลอง
มันอยู่ในโรงพยาบาล
มันอยู่ในบ้านผู้ป่วย เราไปถึงจุดนั้นแล้ว
เราใกล้จะรักษาโรคดักแด้ได้หายขาดแล้ว
- ดูเหมือนมันจะชน… - ไม่นะ
เราไม่ได้ไปนั่งชิงช้าสวรรค์แล้ว
เห็นขนมในตู้นั้นไหม
- ไหน - ถ้าเปิดประตูตู้ ก็จะเจอขนม
ขนมเสร็จผมแล้ว
เย่ คิตแคต
ที่นี่หรูจัง
ใช่ฮะ ผมชอบ
ผมไม่ค่อยวาดรูปด้วยปากกา
เรารับอีไลมาเลี้ยงจากจีนตอนเขาสี่ขวบครึ่ง
ใกล้เสร็จแล้ว
- ลิลี่ ผมวาดยานจรวด - ว่าไง อะไรน่ะ
จริงเหรอ
ผมจะวาดไอพ่นสิบอันเลย
หนึ่ง สอง สาม สี่ ห้า
หก เจ็ด แปด เก้า สิบ 11 12
ตอนที่อีไลอายุประมาณห้าขวบ
เราออกไปข้างนอก คนก็จะมองเขา
ลิลี่ก็จะรำคาญแล้วโบกมือไล่
แล้วเอามือท้าวเอวบอกว่า "เราเห็นนะ"
มีห้องน้ำด้วย
เราก็เลยทำเสื้อขึ้นมา เขียนว่า "เข้ามาทักได้เลย"
เพื่อชวนให้คนอื่นไม่ต้องเอาแต่มอง
แต่เข้าหาคนที่ดูแตกต่างได้ด้วย
ลิลี่ทำคลิปสั้นๆ
บอกว่า "ถ้ามีใครดูแตกต่าง เข้าไปทักเลย อย่าไปมองเขา"
เราควรทำแบบนี้เวลาเจอคนที่ไม่เหมือนเรา
- สวัสดีจ้ะ - สวัสดีฮะ
เห็นไหม ง่ายจะตาย
- ผมอยากให้ข้อมูลเรื่องโรคดักแด้ - โรคดักแด้เหรอ
นี่ฮะ
- ขอบใจจ้ะ - ขอบใจจ้ะ
เวลาฉันเห็นเด็กๆ แจกการ์ด ใส่เสื้อยืดที่ทำ
ฉันก็ทึ่งที่เด็กหกขวบกับแปดขวบ
สอนข้อความที่เรียบง่ายแต่ลึกซึ้งให้กับผู้ใหญ่ได้
- ผมอยากให้ข้อมูลเรื่องโรคดักแด้ - ได้เลย ขอบใจจ้ะ
ฉันหวังว่ามันจะทำให้ผู้คนมีน้ำใจต่อคนอื่นมากขึ้น
เขาว่ากันว่าให้ระวัง อย่าไปอยากเจอฮีโร่ของตัวเอง
แต่มีใครบางคนคืนนี้ที่ผมอยากให้ทุกคน…
ได้ใช้เวลาทำความรู้จัก เพื่อน ครู และฮีโร่ของผม อีไล
ฉันจะเข้าไปทัก
เมื่อใดที่เจออีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย
ฉันจะเข้าไปทักทาย
เมื่อใดที่เจออีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย
พอเขาได้ยินว่ามีการรักษา เขาก็ตื่นเต้น
เขาบอกว่า "เยี่ยม ไปทำเลยได้ไหมฮะ" ฉันก็คอยบอกเขา
"มันไม่ใช่โรคชนิดของลูก แต่เขาก็กำลังค้นคว้าอะไรบางอย่างให้ลูกอยู่"
ในฝันฉัน ปีกของเธอเรืองแสงแวววาว
วันที่อาการหนักๆ เขาก็บ่นว่า "โธ่เอ๊ย เมื่อไหร่จะรักษาได้"
"ผมต้องการมันตอนนี้เลย"
ฉันก็ตอบว่า "แม่รู้จ้ะ"
จากที่เธอบอกไว้
เธอเชื่อมสัมพันธ์
ฉันก็ทำตามที่แนะนำ
เมื่อไหร่ที่เธอบอก
ฉันจะเข้าไปทักทาย
เราต้องหาทางรักษาให้ได้ตอนนี้
เราไม่มีเวลารอแล้ว
ระยะนี้เราเสียเด็กไปหลายคนกับโรคดักแด้
ฉันเลยเลิกบอกอีไลกับลิลี่ว่า…
ขอโทษค่ะ
ยิ่งเขาโตขึ้น เขาก็ยิ่งเข้าใกล้อายุเด็กที่เสียไป
มันก็ทำใจยากค่ะ
เขาอยู่นั่นครับ ไง อีไล
แม่กับพี่สาว
เอาล่ะ สหาย
ฉันจะเข้าไปทักทาย
เมื่อใดที่เจออีไล
ฉันจะเข้าไปทักทาย
เมื่อใดที่เจออีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย
ฉันจะเข้าไปทักทาย
เมื่อใดที่เจออีไล
ฉันจะเข้าไปทักทาย
โอ้ อีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย
ขอบคุณที่มาวันนี้นะ แกร์เร็ตต์ ขอบคุณมากจริงๆ
สิ่งที่เราจะทำวันนี้คือการทดลองทางคลินิก
ซึ่งเราจะตรวจสอบ การปลูกถ่ายผิวหนังด้วยยีนบำบัด
ว่ามันรักษาแผลเรื้อรังได้หรือไม่
สิ่งที่จะทำในการทดลองคลินิก คือการตัดผิวหนังปกติชิ้นเล็กๆ ของคุณไปตรวจ
ส่งไปที่ห้องแล็บ แล้วเราก็จะเพาะผิวหนังปกติของคุณ
แต่เราจะใช้ไวรัส แทรกคอลลาเจนเจ็ดตัวที่เหมาะสมเข้าไป
เราหวังว่าจะทำให้ เซลล์ผิวหนังของคุณแข็งแรงได้
หวังว่ามันจะรักษาแผลเรื้อรังได้
แบบนี้ฟังดูโอเคไหม
ในการทดลองทางคลินิกหลายๆ แบบ กับผู้ป่วยโรคดักแด้
ผู้ป่วยกลุ่มแรกจะเป็นเด็กไม่ได้
เพราะเราไม่รู้รายละเอียดความปลอดภัย
เราเลยต้องพึ่งฮีโร่อย่างแกร์เร็ตต์ กับคนอื่นๆ ที่โตกว่า
ให้มาประเดิมก่อน
- อุ๊ย ขอโทษนะ แกร์เร็ตต์ - ครับ
- พร้อมนะ - ครับ
โอเคไหม แกร์เร็ตต์
แกร์เร็ตต์อายุ 27 แล้ว
ทุกครั้งที่เขาช่วยได้ เขาจะมาช่วย
ตอนเด็กๆ ผมเคยฝันอยากเล่นบาสเกตบอล
เพราะพี่น้องผมทุกคนก็เล่นบาสฯ
ผมก็กำลังจะลองเล่นสักหน่อย แต่…
สุดท้ายมันก็ยากเกินไปสำหรับผม
เดี๋ยวหมอจะเก็บตัวอย่างเล็กๆ
บริเวณนี้จะเจ็บนิดหน่อยสำหรับเขา
- ไม่เป็นไรนะ เก่งมากแล้ว - อีกเยอะไหมครับ
- ทำอะไรเนี่ย - หมอน่าจะได้แล้วนะ แกร์เร็ตต์
หมอแค่ทายา ทำความสะอาดแผล แค่นั้น
เราพูดเสมอว่า เราไม่รู้ว่ามันจะได้ผลกับคุณหรือไม่
แต่ข้อมูลที่ได้ กับการที่คุณมามีส่วนร่วม
ก็จะช่วยคนได้อีกมากมาย
ผมทำเพื่อคนรุ่นใหม่
หวังว่าพวกเขาจะได้รักษาแผล
พวกเขาอาจจะได้อายุยืนขึ้นสักสิบปี 20 ปี 30 ปี
หวังว่าพวกเขาจะไม่ต้องเจอทุกอย่างที่ผมเจอ
นี่เป็นภารกิจสำคัญ แล้วเราก็จะไปคิดมากไม่ได้
เพราะถ้าคิดมาก เราก็จะร้องไห้ แล้วเราก็ร้องไห้ต่อหน้าผู้ป่วยไม่ได้
พวกเขาต้องการให้เราร่าเริง มองแง่บวก มั่นใจ
แล้วเราก็ฝ่าฟันไปด้วยกัน
พอเจอยีนแล้ว เราก็จะเข้าใจว่าจะจำลองมันยังไง
ทดสอบและปรับแก้ยีนยังไง
พูดง่ายๆ คือเราเอาสำเนา ดีเอ็นเอของผู้ป่วยมา มันจะมีจุดกลายพันธุ์
นักวิจัยค้นพบว่าเราใช้เอ็นไซม์
เปลี่ยนดีเอ็นเอส่วนที่ไม่ดีกับส่วนที่ดีได้
แล้วมันก็เจาะจงได้ขนาดนั้นเลย
การแก้พันธุกรรมคริสเปอร์ ก็เหมือนเอกสารเวิร์ด เวลาเราเลือกคำ
กดปุ่มดีลีต คำนั้นก็จะหายไป แล้วก็พิมพ์คำใหม่ใส่ลงไป
นั่นก็คือสิ่งที่เราทำ ในนิวเคลียสของเซลล์เนื้อเยื่อนี้
ความหวังในวันนี้คือเราจะสามารถสร้าง
เนื้อเยื่อที่ผ่านการแก้ไขพันธุกรรมได้
สำหรับให้ผู้ป่วยนำไปใส่แทนผิวหนังเดิม
กับผิวหนังปกติ
เปลี่ยนจากการติดผ้าพันแผล เป็นการรักษาหายโดยถาวร
ซึ่งมันน่าตื่นเต้นมาก เพราะตอนนี้เรามีความหวัง
ฉันเห็นภาพว่าเรายุติความทรมานของพวกเขาได้
ลดความเจ็บปวดได้จริง
ได้ไปเตะฟุตบอลโดยไม่ต้องกลัว
ได้มีส่วนร่วมกับชีวิตมากขึ้น
ไม่ว่ามันจะมีความหมายยังไงก็แล้วแต่
พวกเขาจะไม่ต้องหยุดความฝัน
เพราะโรคดักแด้
นานมากที่เราไม่มีการรักษา ที่ได้รับการรับรองจากเอฟดีเอ
ตีไข่ไม่แตก ไม่มีอะไรเลย
การมุ่งความสนใจทั้งหมดไปที่โรคดักแด้
และการรักษาโรคนี้ ที่เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนตัวเดียว
มันคือภาพใหญ่
มีคนน้อยมากที่เป็นโรคดักแด้ แต่ก็มีคนอีกมากมาย
ที่เป็นโรคพันธุกรรมหายาก
แล้วเราก็รู้สึกว่ามันอาจจะเปิดประตูบานใหญ่
ให้รักษาโรคอื่นๆ ได้อีกมากมาย
พาร์กินสัน อัลไซเมอร์
ทุกอย่างที่เราได้เรียนรู้จากตรงนี้
วงอิทธิพลของเราจะขยายไปสู่โรคอื่นๆ ด้วย
ไทม์ไลน์ของผู้ป่วยมันทรมาน
เดิมที วิทยาศาสตร์ไม่ได้ก้าวหน้าไวขนาดนี้
เพราะเราทำงานด้วยทุนรัฐบาล เราต้องเขียนงานวิจัย
บางทีมันก็น่าหงุดหงิด
ดังนั้น พอมีแหล่งทุนเอกชน
มีกลุ่มมูลนิธิผู้ป่วย เราก็ย่อไทม์ไลน์ให้สั้นลงได้
มันมีความรู้สึกแบบว่า ฉันดีใจจริงๆ ที่ได้มาเส้นทางนี้
แล้วเราก็จะไปต่อให้เร็วขึ้นอีก
จีน คุณอยู่ไหน
เดี๋ยวผมจะเล่าเรื่องของจีนให้ฟัง
แต่ที่จะบอกก็คือโทรศัพท์ผม
วางไว้ตรงเปียโนนั่น แล้วผมก็ไปเช็กดูให้แน่ใจ
ถ้าเป็นจอห์น โฟเกอร์ตี้ ผมขอราตรีสวัสดิ์เลย
ผมจะไปเล่นต่อ ไปคุยกับเขาต่อ
แล้ว…
แต่ที่ผมจะบอกก็คือโทรศัพท์มันดัง
หลายๆ ครั้ง… ผมก็ไม่ได้อยากจะว่าใครนะ
แต่หลายๆ ครั้ง เราก็จะตกใจและทึ่งกับข้อความที่ได้รับ
ห้านาทีก่อนจะขึ้นคอนเสิร์ต
ว่า "นี่ เอ็ด ฉันมาถึงแล้ว แต่ยังอยู่บนรถ จอดที่ไหนได้บ้าง"
"จอดตรงไหน"
"ฉันว่าจะไปซื้อเบอร์ริโตสักสองชิ้นก่อน
อาจจะไปช้าหน่อย เอาสักชิ้นไหม"
"ฉันเอาไปให้บนเวทีได้เลยนะ"
"เอาไหม… มีบาร์เล็กๆ ฝั่งตรงข้าม"
"อยากดื่มก่อนขึ้นโชว์ไหม"
ไอ้โง่งี่เง่า
ผมพยายามจะ…
ขอโทษที ผมไม่น่าสบถเลย
ขอโทษเด็กๆ ด้วย ลุงแค่…
แต่รู้อะไรไหม โรแวน บางครั้งคนเราก็โคตรโง่เลย แล้ว…
แต่ผมไม่ได้พิมพ์ตอบไปแบบนั้นนะ
นี่เป็นครั้งแรกๆ เลย
ที่ผมได้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์
ที่ผมคงไม่ได้รู้ก่อนหน้า
เป็นข้อมูลที่ผมคิดว่ามันก็ควรพูดถึง
ผู้ชายคนนี้ทักข้อความมาหาผมว่า
"คุณรู้ใช่ไหมว่าวันนี้เมื่อ 33 ปีก่อน
วงเพิร์ลแจมขึ้นคอนเสิร์ตครั้งแรกของวง
ที่ออฟแรมป์ในซีแอตเทิลนี่เอง"
สามสิบสาม
โชคดีจริงๆ เลยครับ
ย้อนกลับมาเรื่องหมอจีน
เธอบอกว่าสมัยยุค 90
ตอนเธอเรียนแพทย์ ช่วงหลายต่อหลายปีที่เรียนแพทย์
เธอนั่งรถแล้วก็ฟังเพลง
จากซีแอตเทิล แล้วก็ฟังวงของเราด้วย
การได้รู้เรื่องนั้น และได้รู้ว่าเธอเป็นยอดนักวิจัยคนหนึ่ง
ที่จะช่วยรักษาโรคนี้
ได้รู้ว่าเธอเป็นหมอที่รักษาผู้ป่วยด้วย
ได้รู้ว่าเพลงของเรามีส่วนกับความสำเร็จของคุณ
คือสิ่งที่ยอดเยี่ยมที่สุดที่เราได้ทำสำเร็จเลย
จีน ผมรักคุณ
ชุมชนโรคดักแด้เป็นกลุ่มที่พิเศษ
เราจะสัมผัสได้ถึงความกล้าหาญ
มันทำให้ฉันกล้าออกจากคอมฟอร์ตโซน
ออกมาเสี่ยงมากขึ้น
เด็กๆ พวกนี้… ขอโทษที่หยาบ แต่โคตรเก่งเลย
มีคนที่เก่งสุดๆ ฉลาดสุดๆ มากมาย
ที่อุทิศชีวิตช่วยเหลือเด็กเหล่านี้ มันมีความหมายมากๆ
นี่คือยารักษา
หน้าตามันเป็นแบบนี้ มีเข็มฉีดยาสี่เข็ม
ในเข็มฉีดยานี้คือไวรัสจริง เชื้อเป็น
ตัวไวรัสถูกดัดแปลง
เพื่อให้เข้าสู่เซลล์ผิวหนัง
แล้วตัดดีเอ็นเอเสียของเธอออกไป
ตอนเรามีโอกาสได้รับยานี้ครั้งแรก
ฉันน่าจะต้องหลบไปร้องไห้ชั่วโมงหนึ่งเลย
- ไม่รู้ว่าคุณจำได้ไหม - ได้สิ
แต่มันก็เป็นวันสำคัญมากๆ
ที่เราตั้งตารอมาแปดปี
แต่การได้มีทางรักษาตอนนี้เป็นครั้งแรก
มันก็ยิ่งใหญ่มากๆ
น้ำตาไหลเลย น้ำตาแห่งความสุข
แต่สุดท้ายแล้ว มันก็แค่รักษา ยังไม่หายขาด
เราต้องการให้หายขาด
เก่งมากจ้ะ โร
บางครั้งฉันก็เห็นบริเวณผิวหนังที่ไม่มีแผลเป็น
แต่มันก็ใกล้จะดูเหมือนผิวหนังปกติแล้ว
มันเป็นเพราะยา
มันไม่ใช่สิ่งที่ผิวหนังของเธอทำได้เอง
เจ ฉันขอยาอีกเข็ม
ตอนเราให้ยา
แผ่นแปะจะกันยาไว้
พรุ่งนี้เราค่อยล้างออกให้สะอาด
แล้วเปลี่ยนผ้าพันแผลให้เธอใหม่
ขั้นตอนทั้งหมดน่าจะใช้เวลาสี่ถึงห้าชั่วโมง
ในบางแง่ ตอนกลางคืนฉันก็นอนหลับมากขึ้น
ฉันเจอวันแย่ๆ วันที่กังวลสุดๆ
วันที่เศร้าสุดๆ น้อยลงในฐานะแม่ ฉันรู้สึกแบบนั้นนะ
ทีนี้ก็ส่งกรรไกรมา
วันแบบนั้นมันก็ยังมีบ้าง
แต่ฉันก็จะมามองสิ่งนี้
แล้วคิดว่าทุกอย่างมาไกลแค่ไหน ตั้งแต่โรแวนเกิดมา
มันทำให้ฉันมีความหวังมากๆ
ขอเริ่มด้วยข่าวเศร้าของเราทุกคน
ชาร์ลี คนูธเสียชีวิตแล้ว
ชาร์ลี คนูธ หนุ่มน้อยที่เรารู้จัก ในชื่อ "ลิตเติลชาร์ลี"
อายุ 17 ปี
เขาทำให้ทั้งชุมชนของเราหลงใหล ด้วยตัวตนของเขา
เขาด่าบ่อย สบถบ่อย
แล้วคนก็ชอบ เพราะเขา…
เขาคือชาร์ลี
พ่อมดปีศาจค้นพบอัญมณีแล้ว
เขาอยากเป็นพ่อ
เขาอยากแต่งงาน อยากมีแฟน
เขาอยากไปโรงเรียน
ไม่
วันนั้นเป็นวันธรรมดาๆ
ชาร์ลีก็สบายดี เขาเดินได้ คุยได้ วันนั้นฉันไปข้างนอก
ฉันไปทำธุระอะไรต่างๆ
พอกลับมาบ้าน เขาก็บอกว่าเขาไม่ค่อยสบาย
เขาเข้าห้องน้ำ แล้วก็ออกมานอนข้างฉัน
ฉันนั่งอยู่บนโซฟา เขามานอนข้างฉันบนโซฟา
แล้วเขาก็หลับไปเลย
ฉันก็เลยปล่อยเขาหลับไป
คิดว่าถ้าเขาไม่สบายก็ให้เขางีบแล้วกัน
แล้วตอนกลางดึก ฉันก็ได้ยินเขาทำเสียงแปลกๆ
เหมือนเขาตะโกนคำที่ฉันไม่เคยได้ยินมาก่อน
ฉันวิ่งลงบันไดมา แล้วเขาก็…
นั่งอยู่บนโซฟา
พูดไม่รู้เรื่อง สติไม่อยู่กับตัว
ฉันเรียกเขาก็ไม่ตอบ ฉันรู้เลยว่าเขาช็อกจากการติดเชื้อ
เราก็เลยโทรแจ้ง 911
แล้วเราก็รีบขึ้นเฮลิคอปเตอร์
ตรงไปที่โรงพยาบาลเด็กมิลวอกี
สำหรับฉัน ของขวัญที่ดีที่สุดในฐานะแม่ คือการได้รู้ว่าเขาไม่ได้กลัวเลย
ชาร์
ปล่อย…
- เขาไม่ต้องสูญเสียอะไรอีก - ปล่อย…
ฉันโชคดีมากๆ ที่ได้เจอกับชาร์ลี
ไม่เสียใจเลย ไม่สักนิด
เกือบโดนหน้าพ่อแน่ะ
ไง ทริชา
เหมยลี่ด้วย
สุดยอดพ่อแม่เลย เราได้รู้จักกันแล้ว
เราเจอกันที่มินนิโซตาเมื่อหลายปีก่อน
แล้วเราก็ได้…
ขอโทษครับ
เราได้คุยกันสนุกๆ หลายครั้ง กับชาร์ลีทางโทรศัพท์
เขามีแสงสว่างที่น่าเหลือเชื่อ
เขาฉลาด แล้วก็ตลก
เขาเหมือนเจฟฟ์ รอสส์รุ่นจิ๋วที่เป็นโรคดักแด้
เขาพูดแบบ "ไปตายซะ" แบบ…
ตอนนี้เราก็จะอยู่กับความทรงจำของชาร์ลี
และคิดถึงเขาตลอดเวลา
เราขอขอบคุณมากๆ ที่คุณมาร่วมงานในสุดสัปดาห์นี้
ขอบคุณครับ
และ…
ชาร์ลี
ท่อนเดียวของเพลงนี้ ที่ฉันขอมอบให้กับนายคือท่อนคอรัส
รอคอย
ดูนาฬิกา เวลาตีสี่
ต้องหยุดสักที
บอกเขาที
พอได้แล้ว เธอซ้อมพูด
เขาเปิดประตูเข้ามา
เธอพลิกตัว
แกล้งทำเป็นหลับไหล
พอเขามองมาหาเธอ
เธอนอนลง บอกว่าเธอรักเขา
ไม่มีใครจะดีไปกว่า
เธอฝันเห็นภาพสี เป็นภาพสีแดง
ไม่มีใครจะดีไปกว่า
(พิพิธภัณฑ์สัตว์น้ำซีแอตเทิล)
เรามาที่พิพิธภัณฑ์สัตว์น้ำ เราจะไปดูแมวน้ำและตัวนาก
โรวี่มักจะพูดบ่อยๆ ว่าเธออยากเป็นเด็กปกติ
สิ่งที่ฉันคิดว่าเธอลำบากก็คือ…
- เราจับโลมาได้ด้วย - นั่นสิ เจ๋งไปเลย
ปู
หนูอยากจับปู
สิ่งที่ฉันทำใจยากคือเธอจะมองมือฉันแล้วบอกว่า
"มือแม่สวยจัง หนูอยากมีมือแบบนั้น"
นั่นคือช่วงเวลาที่เราหวัง อยากได้วิธีรักษาให้หายขาด
เพื่อให้เธอไม่ต้องเป็นแผลอีก
ให้เธอได้มีคุณภาพชีวิตเหมือนคนอื่นมากกว่านี้
โรแวน
ผมหลงรักเสียงของเธอซ้ำแล้วซ้ำเล่า
ทุกครั้งที่เธอ… ผมก็…
มันคือสิ่งที่น่ารักที่สุดเลย
ขอบคุณที่มานะ
อยากยืนขึ้นไหม โรแวน ยืนได้นะ
เอาล่ะ
ไง
- แมวน้ำตัวนั้นชื่ออะไร - แมวน้ำชื่อชีแด็กซ์
มันเป็นสัตว์ที่ถูกเก็บมาเลี้ยง
- อ้าปาก - อ้าปาก
- โอ้โฮ - เยี่ยม เก่งมาก
- เธอเก่งนะเนี่ย - ขอบคุณค่ะ
เยี่ยม ดีเลย เก่งมาก
มันน่ารักมาก ตาโตเหมือนน้องหมาของหนูเลย
มันดีจริงๆ ที่ได้อยู่ด้วยกัน
และได้ทำเรื่องของเด็กๆ
ที่ไม่ต้องทำอะไรที่มันเจ็บปวด
เห็นนี่ไหม
- พันแผลให้เต่าทะเลไหม - ค่ะ
- เราจะช่วยให้เธอรู้สึกดีขึ้นนะ - เก่งมาก โรแวน
เก่งมาก
นี่คือความรู้สึกที่ดีที่สุดเลย ได้อยู่ตรงนี้ ได้เล่นอยู่ตอนนี้
(พิพิธภัณฑ์วัฒนธรรมกระแสนิยม)
มีนิทรรศการแฟนตาซี
- มีนิทรรศการสยองขวัญด้วย - อันนั้นก็อยากไป
แต่วันนี้ก็มีเวลา โอเค
ฉันชอบอ่านหนังสือ โดยเฉพาะแนวแฟนตาซีและนิยาย
ที่นี่ก็เลยเหมาะกับฉันมากๆ
แล้วทุกอย่างก็มาจากศิลปะ
สุดยอดเลย
ภาพพวกนี้สวยมากนะ
แม่เจ้า
ฉันอาจจะกรี๊ดนิดหน่อย
ฉันอยากไปดูนี่
- ฉันอยากได้กางเกงตัวนี้ ใส่เองเลย - ใช่ สีเงินด้วยไหม
เอาสิ
ในฐานะจิตรกร เราจะเห็นคุณค่าของความทุ่มเท
ในการสร้างสิ่งเหล่านี้
บรรยากาศโดยรวมมันยิ่งใหญ่มากๆ
เห็นแล้วก็ได้แรงบันดาลใจ
จากความน่าเหลือเชื่อ
แค่การประยุกต์ง่ายๆ ก็สร้างสิ่งที่สวยงามมากๆ ได้
ว้าว สุดยอดเลย
นั่นมันแบนโจ
ศิลปะช่วยหนีความจริงได้แน่นอน
เราจะหลงไปกับช่วงเวลานั้น เวลาเราสร้างสรรค์อะไรสักอย่าง
ฉันชอบเปิดเพลง แล้วก็เหม่อลอยไปเลย
บางครั้งเรานั่งอยู่สามสี่ชั่วโมง โดยไม่ได้รู้เวลาเลย
มันทำให้เราเห็นคุณค่า
ของสิ่งที่อยู่ตรงหน้าเราได้จริงๆ สิ่งที่จับต้องได้
- สวัสดีค่ะ เอ็ด - เป็นไงบ้าง
- ดีใจที่ได้เจอกันจริงๆ สักที - นั่นสิ เจอกันจริงๆ แล้ว
- ใช่ - เพื่อนสาว
ฉันเอานี่มาให้ค่ะ
จริงๆ ฉันทำเองนะ
หวังอยู่เลยว่าจะทำเอง
เป็นของเล็กๆ น้อยๆ แทนคำขอบคุณ สำหรับทุกอย่างที่พวกคุณทำ
- รู้ไหมว่าไม่จำเป็นเลย - ให้กับอีบีอาร์พี
ฉันรู้ว่าไม่จำเป็น แต่นี่งานถนัดฉัน
แม่เจ้า
สวยจัง
- นั่นเราเหรอ - ใช่ค่ะ
ดูรายละเอียดสิ ทุกอย่างเลย
ฉันจะได้เป็นแรงบันดาลใจให้คุณ
นี่ไง
- ผมรักคุณเลย - ขอบคุณสำหรับสิ่งที่คุณทำนะ ฉันก็รักคุณ
มันก็สนุกนะ ฉันดีใจที่คุณมา เราได้สนุกกัน
สนุกมากค่ะ
ชุมชนนี้ได้ขยายไปทั่วโลกจนใหญ่ขึ้นมาก
มันสบายใจจริงๆ ที่ได้รู้ว่ามีคนอื่นที่ยังเข้าใจ
ในสิ่งที่เราเผชิญ เราไม่ได้อยู่ลำพัง
วันนี้นักวิจัยเชื่อว่า จะค้นพบวิธีรักษาหายขาดได้ในสิบปี
ถ้าเราลุกขึ้นสู้วันนี้ มันก็จะเป็นไปได้
เอาล่ะครับ ผมได้รับเกียรติ
ให้แนะนำทุกท่านพบกับตัวเป็นๆ
เพื่อนสนิทของผมเอง ดีแอนนา
ซีแอตเทิล พบกับดีแอนนาครับ
ดีแอนนา นี่ซีแอตเทิล
คุณบอกว่าเราจะ…
ดื่มเตกีล่าอย่างน้อยหนึ่งช็อต หลัง…
แน่นอนค่ะ
เราจัดโชว์กันต่อเลย ยังมีให้สนุกกันต่อ
รักนะ ดีแอนนา
อีกครั้งครับ
โดยทั่วไปแล้ว มะเร็งคือโรคที่ ผู้ป่วยโรคดักแด้เสี่ยงกว่ากลุ่มอื่น
เพราะผิวหนังเราเปราะบางกว่า
ส่วนตัวแล้ว ฉันเป็นมะเร็งสเควมัสเซลล์มาห้ารอบ
ซึ่งมันก็คือมะเร็งผิวหนังระยะที่สี่
เราก็พยายามใช้ชีวิตให้ดีที่สุด ให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้
สำหรับฉันแล้ว ฉันได้เรียนรู้ที่จะมองชีวิต
แบบคุณภาพมากกว่าปริมาณ
การเป็นโรคดักแด้ทำให้ฉันเป็นตัวฉันวันนี้
ฉันไม่อยากให้ใครเป็นหรอก
แต่ฉันรู้ว่ามันทำให้ฉันเป็นคนดีขึ้น
เพราะมันทำให้ฉันเป็นผู้สนับสนุนที่เข้มแข็ง
และเป็นคนอิสระอย่างที่เป็นทุกวันนี้
(สองสัปดาห์หลังเดินทางมาซีแอตเทิล)
(ดีแอนนาก็เสียชีวิต ด้วยภาวะแทรกซ้อนจากโรคดักแด้)
(เธออายุเพียง 31 ปีเท่านั้น)
มันพิเศษมากๆ ที่ได้เล่นดนตรีโดยมีเป้าหมาย
เป้าหมายนั้นก็คือภารกิจที่ยิ่งใหญ่
การที่แพทย์ นักวิจัย นักวิทยาศาสตร์
นักกิจกรรม และผู้บริจาคหลายๆ ท่าน
รวมถึงหลายๆ ครอบครัว ที่ได้แสดงความกล้าหาญออกมา
การที่ทุกท่านมากันที่นี่
และ…
ผมจะร้องไห้ ขอสักครู่ครับ
ตั้งสติหน่อย คนเก่ง
เราประกาศออกไปให้โลกรู้ ว่าเราอยากรักษาให้หายขาด
เพราะนั่นคือสิ่งที่พ่อแม่ต้องการ สิ่งที่เด็กๆ ต้องการ
มีคนเคลือบแคลงที่คิดว่า "คุณจะหาทางรักษาโรคนี้ไปทำไม ทำไมถึง…"
ทำไมเราจะไม่ทำ
ฉันก็แบบ "ไม่ เราจะรักษาให้ได้ คอยดูสิ"
ไทม์ไลน์กำหนดไว้แล้ว มันทำได้จริง และเป็นไปได้
เราไม่อยากถอดใจ
เราอยากทำสิ่งที่ดีขึ้นให้พวกเขา
ฉันคิดว่าเรารักษาโรคดักแด้ได้
เราทุกคนในชุมชนนี้ได้รับเกียรติใหญ่หลวง
ที่ได้ช่วยเหลือคนที่ต่อสู้กับโรคดักแด้
หน้าที่ของเราคือการมอบ สิ่งที่จะทำให้พวกเขาเดินหน้าได้
ที่ทำให้พวกเขาเห็นเป้าหมายสุดท้าย
คนที่มีส่วนร่วมกับชุมชนนี้
เข้มแข็งมากๆ พวกเขาทำให้เราเข้มแข็งขึ้น
ฉันไม่รู้จะใช้คำไหนดี
(เหมยลี่ย้ำเตือนให้ทุกคนอดทน คติของเธอ "หนูจะพยายามต่อไป")
(โรแวนรักการเป็นพี่สาว ท่าเต้นของเธอยังสร้างรอยยิ้มต่อไป)
(อีไลเพิ่งได้เพื่อนซี้ตัวใหม่ สุนัขตัวใหม่ คอปเปอร์)
(เขายังคงชอบขนมเหมือนเดิม)
(สำหรับคนหลายล้านที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรคหายาก พวกเขาไม่มีเวลา)
(นี่คือการแข่งขันกับระบบราชการ ช่องว่างเงินทุน การจัดความสำคัญของรัฐบาล)
(หน้าที่ของเราคือการเร่ง ให้วิทยาศาสตร์เร็วขึ้น)
(และทำให้วิธีการรักษาที่เปลี่ยนชีวิตได้ ส่งไปถึงคนที่ต้องการที่สุด)
นี่คือภาพวาดที่อีไลให้ผมมา
เก็บรายละเอียดดีมาก สุดยอดเลย
เก็บไว้ในสตูดิโอที่นี่เลยนะ
หูผมแย่มาก…
อ้าว ไง
หูผมแย่มาก ผมโดนย่องเข้าหาได้ง่ายๆ เลย
แล้ว…
คนเยอะขนาดนี้ ตาผมยังดีอยู่นะ
ผมเห็นภรรยาพยักหน้ารับ
"ใช่ เอ็ด คุณไม่ได้ยินอะไรแล้ว"
มีคนขอให้ผมเซ็นลูกเบสบอลแจกเมื่อคืน ผมก็ตกลงจะทำให้นะ
ไม่รู้ผมเก็บไว้ทำไม แต่นี่อาจเป็นของขวัญวันเกิดพวกคุณก็ได้
มานี่ ออกมา มาตรงสปอตไลต์
- เป็นไงบ้าง ชื่ออะไรครับ - ดีแอนนาค่ะ
หนทางมันยาวไกลมากเลยนะ
กว่าจะได้ตั๋วฟรี คอนเสิร์ตของเอ็ดดี้ เวดเดอร์เนี่ย ผมบอกเลย
มีมุกอะไรอีก ผมหน้าเหมือนใคร
ฮาวี่ แมนเดลมั้งคะ ไม่รู้สิ
(ร่วมเป็นส่วนหนึ่งของการรักษา ได้ที่ EBRESEARCH.ORG)
คำบรรยายโดย วรากรณ์ จันทา