1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Downloaded from
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Official YIFY movies site:
YTS.BZ

3
00:00:11,469 --> 00:00:15,348
(ซีแอตเทิล)

4
00:00:33,158 --> 00:00:35,952
(เอ็ดดี้ เวดเดอร์)

5
00:00:51,301 --> 00:00:53,887
ผมได้พูดสิ่งที่ไม่ค่อยได้พูด…

6
00:00:54,721 --> 00:00:56,598
บ่อยเท่าไหร่นัก

7
00:00:58,141 --> 00:00:59,642
สวัสดีครับ ซีแอตเทิล

8
00:05:18,484 --> 00:05:21,654
สัปดาห์นี้ เรามีงานสุดพิเศษจัดขึ้นในซีแอตเทิล

9
00:05:21,738 --> 00:05:23,239
เพื่อจุดประสงค์ที่สำคัญอย่างแท้จริง

10
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
คุณจะสัมผัสได้ถึงความตื่นเต้น

11
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
กับความภูมิใจในบ้านเกิด
เมื่อเอ็ดดี้ เวดเดอร์ขึ้นเวที

12
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
จัดโชว์คอนเสิร์ตไม่ซ้ำใครที่เบนาโรยาฮอลล์

13
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
รายได้ทั้งหมดจากคอนเสิร์ตครั้งนี้
จะมอบเป็นทุนวิจัยการรักษาโรคดักแด้

14
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
โรคผิวหนังทางพันธุกรรมหายาก

15
00:05:38,588 --> 00:05:40,340
ซึ่งส่วนใหญ่ผู้ป่วยจะเป็นเด็ก

16
00:05:41,007 --> 00:05:46,721
(คลาเรนซ์)

17
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
เราเชิญมาทั้งผู้ป่วยและนักวิจัย

18
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
กับคนในวงการเทคโนโลยีชีวภาพมาร่วมงานด้วย

19
00:05:53,853 --> 00:05:57,023
เพื่อพูดเรื่องวิธีรักษาโรคดักแด้

20
00:05:57,607 --> 00:05:59,025
ซึ่งมันเกิดขึ้นได้แน่นอน

21
00:06:09,410 --> 00:06:13,331
กลุ่มนักวิทยาศาสตร์ นักวิจัย และผู้ป่วยทั่วโลก

22
00:06:13,414 --> 00:06:15,291
ต่างโฟกัสที่เป้าหมายใหญ่เพียงอย่างเดียว

23
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
นั่นคือการรักษาโรคดักแด้ให้หายขาด
ก่อนสิ้นสุดทศวรรษนี้

24
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
เวลามีคนระดับเอ็ดดี้ เวดเดอร์
ขึ้นมาช่วย แล้วบอกว่า

25
00:06:21,422 --> 00:06:24,300
"ผมจะจัดคอนเสิร์ตใหญ่เพื่อเป้าหมายนี้"

26
00:06:24,384 --> 00:06:26,344
มันมีความหมายมากๆ ทั้งต่อครอบครัวเหล่านี้

27
00:06:26,427 --> 00:06:29,389
และต่อคนที่กำลังต่อสู้กับโรคหายากนี้
พวกเขาจะรู้สึกได้รับความสำคัญ

28
00:06:29,472 --> 00:06:33,101
เราเข้าไปมีส่วนร่วมกับทุกอย่าง
แต่เราก็ยังรักษามะเร็งไม่ได้

29
00:06:33,184 --> 00:06:34,519
ยังฟื้นฟูโลกไม่ได้

30
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
ไม่รู้สิ นี่คือเรื่องเดียวที่รู้สึกเหมือน
อันนี้แหละที่จะได้ผล

31
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
ในจำนวนทุกเรื่องที่เราใส่ใจ
มันจะต้องเป็นเรื่องนี้แหละ

32
00:06:44,987 --> 00:06:46,239
- สวัสดีครับ
- สวัสดีครับ

33
00:06:47,407 --> 00:06:50,159
ผมคิดว่าเรื่องอย่างการรักษาโรค

34
00:06:50,243 --> 00:06:54,205
มันเป็นความคิดที่ต้องใช้เวลา
สองถึงสามชั่วอายุคน

35
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
บางทีรุ่นลูกของเรา

36
00:06:56,332 --> 00:07:00,002
อาจจะได้เห็นจุดสิ้นสุดของสิ่งที่เราเริ่มทำไว้

37
00:07:09,095 --> 00:07:13,015
แต่พวกเราก็เห็นแก่ตัว
เราอยากเห็นมันในช่วงชีวิตตัวเอง

38
00:07:13,099 --> 00:07:14,767
ผมคิดว่ามันก็เกิดขึ้นได้

39
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
การรวมตัวกันครั้งนี้ในซีแอตเทิล
คือเรื่องของความหวัง

40
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
แน่นอนว่านี่จะเป็นค่ำคืนที่ลืมไม่ลง
กับครอบครัวผู้ป่วย นักวิจัย แฟนๆ

41
00:07:25,528 --> 00:07:30,908
เพราะรู้ว่าทุกโน้ตที่เล่นออกไป
จะทำให้เราเข้าใกล้โลกที่ไม่มีโรคดักแด้มากขึ้น

42
00:07:41,919 --> 00:07:46,716
(MATTER OF TIME: บทเพลงแห่งความหวัง)

43
00:08:05,610 --> 00:08:08,529
(ศูนย์สแตนฟอร์ดเพื่อการรักษาที่หายขาด)

44
00:08:13,576 --> 00:08:15,620
- ขอบคุณมากที่มาช่วยนะ เจสสิก้า
- ใช่

45
00:08:15,703 --> 00:08:17,747
ขอบคุณมากจริงๆ นี่คืออะไรเหรอคะ

46
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
ตรงแถบนี้ดูเหมือน
จะเข้าบริเวณแผลของผู้ป่วยได้ดีมากๆ

47
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- ตรงนี้ประมาณหนึ่งสัปดาห์
- ว้าว

48
00:08:24,962 --> 00:08:27,924
โรคดักแด้ หรืออีบี

49
00:08:29,425 --> 00:08:30,968
เป็นโรคที่ร้ายแรง

50
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
แต่มันก็อธิบายได้ง่าย

51
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
มันคือการกลายพันธุ์ของยีนตัวเดียว

52
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
ยีนตัวนั้นมีการเข้ารหัสโปรตีน
ที่เชื่อมโยงผิวหนังชั้นบนสุด

53
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
เข้ากับผิวหนังชั้นล่างสุด
ที่เรียกว่าคอลลาเจนเจ็ด

54
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
เพื่อยึดกันเหมือนลวดเย็บกระดาษ

55
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
ตัวยึดนี้เรียกว่าเส้นใยยึดฝัง

56
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
นั่นคือสิ่งที่คงสภาพผิวหนังของเราไว้

57
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
ถ้ามีตัวยึดตัวหนึ่งในห่วงโซ่ขาด
ผิวหนังก็จะหลุดลอก

58
00:08:57,328 --> 00:09:01,457
การเปลี่ยนแปลงของดีเอ็นเอ
ที่ส่งผลต่อความยึดโยงนั้น

59
00:09:01,541 --> 00:09:03,543
จะทำให้กาวอ่อนลง แล้วกาวก็หลุดลอกออกได้

60
00:09:03,626 --> 00:09:04,835
(ตุ่มพอง)

61
00:09:04,919 --> 00:09:08,673
แล้วมันก็มีความหลากหลาย ทั้งกาวที่เหนียวน้อย

62
00:09:08,756 --> 00:09:11,259
กาวที่เหนียวมาก และกาวที่ไม่มีความเหนียวเลย

63
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
"เอพิเดอร์โมไลซิส" หมายถึงการพังทลาย

64
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
"บุลโลซา" เป็นภาษาละตินแปลว่า "ตุ่มพอง"

65
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
"เอพิเดอร์โมไลซิส บุลโลซา"
ก็เลยแปลว่าผิวหนังที่บอบบาง มีตุ่มพอง

66
00:09:25,022 --> 00:09:27,191
จริงๆ มันมีชื่อเรียกว่าโรคผีเสื้อ

67
00:09:27,275 --> 00:09:29,944
เด็กที่เป็นโรคนี้ก็จะถูกเรียกว่าเด็กผีเสื้อ

68
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
เพราะผิวหนังของผู้ป่วย
จะบอบบางเหมือนปีกผีเสื้อ

69
00:09:33,823 --> 00:09:35,575
สำหรับเด็กที่เกิดมาพร้อมโรคดักแด้

70
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
หลายๆ ครั้ง
พ่อแม่จะไม่เคยได้ยินคำว่าโรคดักแด้เลย

71
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
จนกระทั่งลูกถูกส่งมาที่ห้องฉุกเฉิน

72
00:09:41,664 --> 00:09:44,709
พ่อแม่ถึงจะได้รู้ว่ามีบางอย่างผิดแปลกไป

73
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
ชีวิตประจำวันสำหรับเด็กที่เป็นโรคดักแด้
มันโหดร้ายและเจ็บปวด

74
00:09:50,089 --> 00:09:55,303
พวกเขาต้องอดทนกับการเปลี่ยนผ้าพันแผล
อาบน้ำยานานหลายชั่วโมง

75
00:09:55,386 --> 00:09:58,222
ซึ่งช่วยในการแกะผ้าพันแผล
แล้วก็ช่วยฆ่าเชื้อด้วย

76
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
แล้วพ่อแม่ก็ต้องทำให้ลูกเจ็บปวด
เพื่อรักษาสุขภาพ

77
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
การทำแผลกับผ้ากอซ
เป็นเหมือนรังไหมสำหรับเด็กๆ

78
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
ช่วยป้องกันการติดเชื้อ
และหวังว่าจะไม่เกิดแผลเป็น

79
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
พยายามจำกัดอาการคันและเจ็บปวดให้น้อยที่สุด

80
00:10:15,323 --> 00:10:17,366
ไม่มีอะไรรักษาโรคที่เป็นต้นตอเลย

81
00:10:17,450 --> 00:10:19,785
เราทำได้แค่เอาผ้าพันผู้ป่วยไว้

82
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
เพื่อช่วยปกป้องจากการเสียดสีหรือบาดแผล

83
00:10:22,288 --> 00:10:24,123
แต่เราไม่ได้รักษาที่ตัวโรคเลย

84
00:10:25,249 --> 00:10:26,917
มันไม่ได้มีแค่แผลที่เรามองเห็น

85
00:10:27,001 --> 00:10:29,128
คอลลาเจนถูกผลิตขึ้นทั่วร่างกาย

86
00:10:29,211 --> 00:10:32,340
มันทำให้ดวงตาทำงานได้
ทำให้ลำคอและอวัยวะภายในทำงานได้

87
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
โรคดักแด้มันใหญ่กว่าแค่ปัญหาผิวหนัง

88
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
แม้ในเยื่อบุกระเพาะและเยื่อบุลำไส้

89
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
ผู้ป่วยก็ดูดซึมสารอาหารตามปกติไม่ได้

90
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
นักวิทยาศาสตร์อาจต้องใช้เวลา
หลายช่วงชีวิตหรือหลายชั่วอายุคน

91
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
กว่าจะถอดรหัสพันธุกรรมอันซับซ้อน
ของโรคใดโรคหนึ่งได้

92
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
สิ่งที่ทำให้เรามีความหวังกับโรคดักแด้
คือเราได้ระบุยีนกลายพันธุ์

93
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
ที่เป็นสาเหตุของโรคดักแด้ยีนเดียวได้แล้ว

94
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
ตอนนี้เรากำลังเข้าไปแก้ปัญหาที่ต้นตอ

95
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
สาเหตุทางพันธุกรรม
ซึ่งมันน่าตื่นเต้นและสำคัญมากๆ

96
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
นี่คือสถานการณ์ที่ขอบอกเลยว่า

97
00:11:03,496 --> 00:11:06,207
วิทยาศาสตร์ของมันค่อนข้างตรงไปตรงมา

98
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
มันน่าตื่นเต้นแค่ไหนล่ะคะ

99
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
ที่เราได้รู้ว่ายีนตัวไหนกันแน่
รู้ว่าบริเวณปัญหาอยู่ตรงไหน

100
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
เรามีนักวิทยาศาสตร์ที่ตื่นเต้นกับเรื่องนี้

101
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
เรากำลังบีบไทม์ไลน์ มันก็จะเร็วขึ้น

102
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
เราจะได้ทำการบำบัดได้
และหวังว่าจะรักษาโรคนี้ได้เร็วขึ้นอีกเยอะ

103
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
โรคดักแด้มักถูกพูดถึงว่า
โรคที่ร้ายแรงที่สุดที่คุณไม่เคยได้ยินชื่อ

104
00:11:28,020 --> 00:11:32,316
ตอนนี้เราอยากจะคิดว่า
เป็นโรคร้ายแรงที่สุดที่เราจะรักษาให้หายขาดได้

105
00:11:32,900 --> 00:11:34,902
(ซีแอตเทิล วอชิงตัน)

106
00:11:34,985 --> 00:11:37,863
เราสัมผัสพลังงานได้ในชุมชนแห่งนี้

107
00:11:38,406 --> 00:11:42,952
ผมคิดว่าเพราะเรามีเส้นทาง

108
00:11:43,035 --> 00:11:45,454
เพราะเรามีเป้าหมาย

109
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
เราก็เลยอดประทับใจไม่ได้
มันเป็นแรงบันดาลใจได้จริงๆ

110
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
นี่คือเรื่องที่เราคิดว่า
เราอาจจะมีส่วนร่วมได้สักหนึ่งถึงสองปี

111
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
อาจจะสามปี

112
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
ระดมทุน หาคนที่ใส่ใจกับเรื่องนี้จริงๆ

113
00:11:59,927 --> 00:12:03,055
แล้วค่อยไปต่อกับเป้าหมายต่อไป

114
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
แต่เรามาอยู่ที่ใจกลางของเรื่องนี้

115
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
เพราะเรื่องนี้มันสำคัญมากๆ

116
00:12:11,647 --> 00:12:14,525
เป้าหมายคือการรักษา

117
00:12:14,608 --> 00:12:17,153
เป้าหมายสุดท้ายคือการหายขาด

118
00:12:17,737 --> 00:12:19,447
แล้วเราทุกคนก็ช่วยเหลือกัน

119
00:12:20,156 --> 00:12:24,577
การได้มีส่วนร่วมกับสิ่งนี้มาสิบปี
มันทำให้เรารู้สึกมีความหวัง

120
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
และไม่ใช่ความหวังลมๆ แล้งๆ

121
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
ให้เราไปขนของทุกอย่างที่บ้านตอนกี่โมงดีครับ

122
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
เราต้องเข้ากองกี่โมงนะคะ ตีห้าใช่ไหม

123
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
ขนของลงที่เบนาโรยาตอนตีห้าใช่หรือเปล่า

124
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
ใช่ เราต้องขนของลง เช็กระบบเสียง

125
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
รับเอกสารวิทยากร ทดสอบสไลด์

126
00:12:45,347 --> 00:12:48,267
เราต้องเตรียมต้อนรับครอบครัวผู้ป่วย

127
00:12:48,350 --> 00:12:50,978
มีครอบครัวฮอลเลอร์มาจากโคโลราโด

128
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
ดีแอนนาก็จะมาจากโทรอนโตไม่นานหลังจากนั้น

129
00:12:55,024 --> 00:12:57,902
อีไลกับครอบครัวจะมาถึงเช้าวันถัดไป

130
00:12:58,944 --> 00:13:03,365
ครับ ผมขอเชิญวงเครื่องสายขึ้นมาบนเวที

131
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
ทุกท่านครับ นักไวโอลิน คุณบริแอนนา แอตเวลล์

132
00:13:10,456 --> 00:13:11,499
ครับ

133
00:13:12,416 --> 00:13:15,085
นักไวโอลินอีกท่าน เซดา ดูป

134
00:13:18,214 --> 00:13:20,758
เพื่อนผม นักเชลโล คริส วอร์สวิก

135
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
และคนหนึ่งที่ผมนับถือที่สุดในโลก

136
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
เพื่อนนักวิโอลา เอพริล แคเมรอน

137
00:13:38,776 --> 00:13:40,027
เรายังไม่เคยเล่นเพลงนี้

138
00:13:43,405 --> 00:13:45,199
ไม่เคยซ้อม ไม่มีอะไรเลยครับ

139
00:14:54,560 --> 00:14:57,771
(ซานดีเอโก แคลิฟอร์เนีย)

140
00:14:59,189 --> 00:15:01,442
(สร้างคลื่นลูกใหม่ รักษาโรคดักแด้)

141
00:15:04,320 --> 00:15:06,780
เด็กๆ เก็บกระเป๋าถึงไหนแล้ว

142
00:15:06,864 --> 00:15:08,490
อีกไม่กี่ชั่วโมงต้องไปแล้วนะ

143
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
ช่วยเริ่มเก็บกระเป๋าเลยได้ไหม

144
00:15:12,661 --> 00:15:13,621
โอเค

145
00:15:13,704 --> 00:15:15,164
โอเค รายการของอยู่ไหน

146
00:15:15,247 --> 00:15:17,625
ดินสอสองแท่ง ยางลบ กบเหลาดินสอ

147
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
กับอุปกรณ์ระบายสีไว้ไประบายสีบนเครื่องบิน

148
00:15:24,757 --> 00:15:27,092
อีไลต้องเก็บของอีกเยอะเลย

149
00:15:27,885 --> 00:15:29,970
เขามีอุปกรณ์ที่ต้องเอาไปด้วยเยอะ

150
00:15:31,680 --> 00:15:34,600
ฉันมักจะกังวลเวลาบิน
เพราะเราต้องผ่านด่านตรวจ

151
00:15:34,683 --> 00:15:36,602
เจ้าหน้าที่ก็จะถาม "ของอะไรเยอะแยะ"

152
00:15:36,685 --> 00:15:39,355
"ทำไมต้องมีกรรไกรกับเข็มในกระเป๋าด้วย"

153
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
ผ้าพันแผลทั้งหมดที่เอาไป
ก็เพื่ออาบน้ำและเปลี่ยนผ้าพันแผล

154
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
อุปกรณ์ติดสายให้อาหาร
ยาอีกหลายสูตร ผ้ากอซกับเข็มอีกเพียบ

155
00:15:48,364 --> 00:15:50,282
แล้วก็แปรงสีฟัน

156
00:15:50,366 --> 00:15:51,325
ใช่

157
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
- ใช่ อย่าลืมแปรงสีฟัน
- ได้ฮะ ได้เลย รักษาสุขภาพฟัน

158
00:15:57,873 --> 00:16:02,628
อันนี้ใส่กระเป๋าพกติดตัวไป
เผื่ออีไลเจ็บบนเครื่องบินหรือที่สนามบิน

159
00:16:04,254 --> 00:16:08,050
เขาเลือดออกทุกที่ประจำ มีสำรองไว้ก่อนก็ดี

160
00:16:11,136 --> 00:16:13,931
เรามาถึงซีแอตเทิลแล้ว

161
00:16:14,014 --> 00:16:16,934
เราเดินทางมาจากโคโลราโด

162
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
ขับรถไปสนามบิน 20 นาที

163
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
แล้วก็บินสองชั่วโมงมาถึงซีแอตเทิลค่ะ

164
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
ใช่ค่ะ

165
00:16:33,033 --> 00:16:37,746
หนูมากับแม่กับพ่อ กับน้องสาว เซลีน

166
00:16:40,082 --> 00:16:43,627
แม่หนูท้องอยู่ น้องสาวหนูก็จะมีน้องชายอีกคน

167
00:16:44,712 --> 00:16:47,089
ฉันตื่นเต้นที่เราได้มาที่นี่ค่ะ

168
00:16:47,673 --> 00:16:49,925
เราขนของมาด้วยทุกอย่างเลย

169
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
นี่คงเป็นประสบการณ์ที่สนุกมากๆ

170
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
แล้วก็จะได้เจอคนที่เก่งมากๆ
หลายคนในงานประชุม

171
00:16:58,434 --> 00:17:02,980
ฉันตั้งตารอเจอคนที่เป็นโรคดักแด้
รวมถึงหมอและนักวิจัยด้วย

172
00:17:07,109 --> 00:17:08,485
(แฮมิลตัน ออนแทรีโอ
แคนาดา)

173
00:17:08,569 --> 00:17:10,154
ลุยกันเลย

174
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- โอเค ไม่เป็นไรนะ
- ค่ะ

175
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
ฉันจะขึ้นพูดในงานประชุมสุดสัปดาห์นี้

176
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
เราจะไปซีแอตเทิล
เพื่อไปร่วมงานนั้น ฉันก็ตื่นเต้น

177
00:17:21,165 --> 00:17:23,542
- เอาเบาะรองไหม ดีแอนนา
- นั่งได้ค่ะ

178
00:17:23,625 --> 00:17:26,420
ไม่เป็นไรค่ะ ไว้รองใต้เท้าแล้วกัน

179
00:17:26,503 --> 00:17:27,796
เดี๋ยวรองไว้ใต้เท้า

180
00:17:29,423 --> 00:17:30,591
ดีเลย ขอบคุณค่ะ

181
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
เราโอเคแล้ว

182
00:17:32,426 --> 00:17:33,427
เอาล่ะ

183
00:17:34,178 --> 00:17:38,640
เราจะป่วยหรือติดเชื้อจากการบินได้ง่ายมากๆ

184
00:17:38,724 --> 00:17:40,225
เพราะอากาศมันหมุนเวียนอยู่ในนั้น

185
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
นั่นคือสิ่งที่ฉันระวังเสมอ

186
00:17:43,896 --> 00:17:45,105
แต่ฉันก็ตื่นเต้นนะ

187
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
ตื่นเต้นที่จะได้พูดในงานประชุม ได้คุยกับหมอ

188
00:17:50,152 --> 00:17:51,779
ได้พบปะกับทุกคน

189
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
เป้

190
00:17:55,157 --> 00:17:56,408
ลืมตลอดเลยค่ะ

191
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
เพราะฉันไม่ชินกับการติดสิ่งนี้ตลอดเวลา

192
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
บางครั้งพอโดนอุ้มจากเก้าอี้
เราก็ลืม แล้วก็แบบ "ไม่นะ"

193
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
ฉันก็แบบ "สายยังติดอยู่"

194
00:18:05,959 --> 00:18:06,960
ทำไมมันถึง…

195
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
ไม่รู้สิคะ พ่อ นี่มันร้อน พาดมาเลย

196
00:18:11,131 --> 00:18:12,674
- โอเคนะ
- ค่ะ โอเค

197
00:18:12,758 --> 00:18:13,967
ระวังหัวหนูด้วย

198
00:18:14,051 --> 00:18:15,636
- เดี๋ยวระวังหัวให้
- หัวพ่อด้วย

199
00:18:19,223 --> 00:18:21,725
อย่าเปิดก้นหนูนะ มีกล้องด้วย

200
00:19:09,648 --> 00:19:11,567
(เรดวูดซิตี แคลิฟอร์เนีย)

201
00:19:11,650 --> 00:19:13,318
ฉันเกิดที่ไต้หวัน

202
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
แล้วครอบครัวฉันก็ย้ายมาสหรัฐฯ
เพื่อชีวิตที่ดีกว่าเดิม

203
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
ตอนเด็กๆ ฉันจำได้ว่าอ่าน
"เนชันแนลจีโอกราฟิก"

204
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
ได้รู้เรื่องเอชไอวีและเอดส์ โรคเซลล์รูปเคียว

205
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
เด็กคนอื่นๆ อาจจะชอบ
บริตนีย์ สเปียร์ส, คริสติน่า อากีเลร่า

206
00:19:31,211 --> 00:19:35,048
แต่ฉันชอบโรคพันธุกรรมกับการแพทย์มากๆ

207
00:19:35,799 --> 00:19:37,759
ฉันเป็นเนิร์ดเต็มตัวเลย

208
00:19:38,385 --> 00:19:40,804
ฉันเลยไม่ค่อยได้ไปคอนเสิร์ตเพลงร็อก

209
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
ฉันเตรียมบรรยายพร้อมแล้ว ทำสไลด์แล้ว

210
00:19:45,142 --> 00:19:49,479
ของสำคัญที่สุดในกระเป๋าฉันจริงๆ
คือโทรศัพท์ คอมพิวเตอร์ และที่ชาร์จ

211
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
ฉันรู้สึกจริงๆ ว่าฉันใส่ชุดอะไรก็ไม่สำคัญ

212
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
เพราะฉันเป็นนักวิทยาศาสตร์เสมอ
ไม่มีใครสนใจจุดนั้นหรอก

213
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
ฉันชอบงานเลี้ยง

214
00:19:59,198 --> 00:20:01,533
ฉันชอบฉลองกับเด็กๆ และครอบครัว

215
00:20:01,617 --> 00:20:02,910
กับทุกอย่างที่พวกเขาได้ทำ

216
00:20:04,244 --> 00:20:07,372
งานของเราส่วนมากคือการทดลองทางคลินิก

217
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
หรือการดูแลผู้ป่วยโรคดักแด้

218
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
เวลามีอาการผิดปกติ
หรือแค่อยู่กับพวกเขาในโอกาสสุขสันต์

219
00:21:08,934 --> 00:21:11,645
เรามีลูกในสายเลือดสามคน

220
00:21:12,312 --> 00:21:15,691
กับลูกชายวัย 17 ปี ชาร์ลี

221
00:21:17,109 --> 00:21:20,946
แล้วก็มีเหมยลี่ที่เพิ่งอายุครบ 12

222
00:21:23,240 --> 00:21:25,993
(เหมยลี่
เป็นโรคจากยีนด้อยในชั้นหนังแท้)

223
00:21:30,747 --> 00:21:33,000
ไม่มีใครจะมีทางเข้าใจได้เลย

224
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
ว่าการเป็นแม่ของลูกที่ป่วย
เป็นโรคดักแด้มันรู้สึกยังไง

225
00:21:40,882 --> 00:21:44,553
มันเหมือนเฝ้าดูเด็กเล็กที่เพิ่งหัดเดิน

226
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
แล้วเราก็กังวลว่าลูกจะหน้าโขกโต๊ะกาแฟ

227
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
นั่นคือความรู้สึกเวลาเฝ้าลูก

228
00:21:52,352 --> 00:21:54,271
ที่เป็นโรคดักแด้ในทุกวัย

229
00:21:58,358 --> 00:22:02,529
ครอบครัวเด็กโรคดักแด้
เราก็มีกลุ่มเฟซบุ๊ก เราคอยช่วยเหลือกัน

230
00:22:03,363 --> 00:22:06,783
แต่การเจอหน้ากันจริงๆ ก็สำคัญกับฉัน

231
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
การไม่รู้สึกโดดเดี่ยวมันทำให้สบายใจขึ้น

232
00:22:12,164 --> 00:22:13,749
แม่รู้ว่ารู้สึกดี เพราะแม่ก็หนาว

233
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
เวทีผู้ป่วย เรามีดีแอนนา, ฮอดเจส

234
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
ดีแอนนารู้สึกยังไงกับการขึ้นพูด

235
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
เธอพร้อมแล้วครับ
เราก็ช่วยแค่ช่วงเริ่ม แล้วปล่อยเธอพูดไปเลย

236
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
ค่ะ

237
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
ฉันแค่หวังว่าทุกอย่างจะราบรื่น
และทุกคนจะเดินทางมาถึงโดยปลอดภัย

238
00:22:30,932 --> 00:22:34,478
ฉันตื่นเต้นจริงๆ ที่งานนี้จะเกิดขึ้น

239
00:22:34,561 --> 00:22:38,148
เราคุยเรื่องนี้กันมานานแค่ไหนนะ
เราทำได้แล้ว เรากำลังจะทำให้มันเกิดขึ้นแล้ว

240
00:22:38,732 --> 00:22:43,612
มันน่าสนใจนะครับ มีทฤษฎีทางวิทยาศาสตร์
ที่เรียกว่า "บัตเตอร์ฟลายเอฟเฟกต์"

241
00:22:43,695 --> 00:22:48,825
ความหมายของมันก็คือ
การเริ่มเคลื่อนไหวเล็กๆ แค่ครั้งเดียว

242
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
อาจจะสร้างการเคลื่อนไหว
ระดับคลื่นยักษ์ได้ในภายหลัง

243
00:22:52,412 --> 00:22:55,999
ในหลายๆ แง่ ผมเชื่อว่าความก้าวหน้า

244
00:22:56,583 --> 00:23:00,087
และการเปลี่ยนแปลง
ในวงการโรคดักแด้และบริษัทอีบีอาร์พี

245
00:23:00,170 --> 00:23:02,881
ก็เป็นผลจากบัตเตอร์ฟลายเอฟเฟกต์เยอะเลย

246
00:23:02,964 --> 00:23:04,758
ก่อนที่องค์กรนี้จะจัดตั้งขึ้น

247
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
เราไม่มีวิธีรักษา ไม่มีวิทยาศาสตร์

248
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
ไม่มีทางเลือก ความหวังก็น้อยนิด

249
00:23:11,932 --> 00:23:18,146
แค่สิบปีต่อมา การทดลองทางคลินิก
ก็เพิ่มจากศูนย์เป็น 40 งาน

250
00:23:18,230 --> 00:23:20,399
เราระดมทุนได้ 60 ล้านดอลลาร์

251
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
เราให้ทุนสนับสนุน 140 โครงการ

252
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
และตอนนี้เป็นครั้งแรก
ที่เรามีแผนการรักษาที่เอฟดีเอให้การรับรอง

253
00:23:27,239 --> 00:23:29,074
ทำไมมันถึงสำคัญ

254
00:23:29,741 --> 00:23:33,328
โลกนี้มีคนอยู่ 400 ล้านคน
ที่เป็นโรคหายาก นั่นคือหนึ่งในสิบคน

255
00:23:33,412 --> 00:23:38,667
โรคหายาก 95 เปอร์เซ็นต์
ไม่มีแผนการรักษาที่ได้รับการรับรองเลย

256
00:23:39,209 --> 00:23:44,131
เพราะความทุ่มเทและกรทำงานหนัก
ขององค์กรนี้ เราได้เข้าไปอยู่ในห้าเปอร์เซ็นต์

257
00:23:44,214 --> 00:23:46,007
แต่เราก็เพิ่งจะแค่อุ่นเครื่อง

258
00:23:47,217 --> 00:23:49,886
การทำสิ่งต่างๆ ตามแบบเดิมๆ มันไม่พออีกแล้ว

259
00:23:49,970 --> 00:23:53,557
โรคหายากต้องใช้ความกล้าที่จะเปลี่ยนแปลง

260
00:23:54,391 --> 00:23:56,101
ฉันรู้สึกว่าเรากำลังทำแบบนั้น

261
00:23:56,935 --> 00:23:59,938
เราหาวิธีใหม่ๆ เพื่อให้ได้ผลลัพธ์
แล้วเราก็ผลักดันขอบเขต

262
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
นั่นคือวิธีสร้างความก้าวหน้าที่แท้จริง
ที่เปลี่ยนชีวิตคนได้จริง

263
00:24:04,401 --> 00:24:08,155
เรามีความหวังว่าโมเดลและวิธีการ
ที่เราใช้ในการรักษาโรคดักแด้

264
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
อาจต่อยอดไปถึงการรักษาโรคหายากอื่นๆ ได้

265
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
เช่นโรคฮันทิงตัน
โรคซิสติกไฟโบรซิส โรคเทย์-แซคส์

266
00:24:16,121 --> 00:24:17,831
หลังจากเรารักษาโรคดักแด้ได้

267
00:24:17,914 --> 00:24:21,835
ซึ่งฉันหวังสูงสุดๆ ว่ามันจะเกิดขึ้น
เราก็จะไปต่อกับโรคต่อไป

268
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
พลังของกลุ่มที่ทุกคนโฟกัสที่ความฝันเดียวกัน
มันทรงพลังและน่าประทับใจ

269
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
เรามีแรงขับสูงมาก

270
00:24:30,260 --> 00:24:32,179
ฉันคิดว่าเราจะยุติสิ่งนี้ได้

271
00:24:33,388 --> 00:24:34,806
นั่นคือที่ฉันตั้งความหวังไว้นะ

272
00:24:36,725 --> 00:24:38,602
ตอนได้รู้จักโรคดักแด้ครั้งแรก

273
00:24:38,685 --> 00:24:43,773
ตอนที่ได้เจอลูกเพื่อนที่เป็นโรคนี้ครั้งแรก

274
00:24:43,857 --> 00:24:46,776
ฉัน… เราก็คิดว่า

275
00:24:46,860 --> 00:24:51,156
นี่คือสิ่งที่บ้า รุนแรง โหดร้ายที่สุด
ที่ฉันเคยเห็นเลย เราจะช่วยยังไงได้บ้าง

276
00:24:51,239 --> 00:24:54,201
แล้วก็คิดว่าโอเค เราอาจจะพูดคุยกันได้

277
00:24:54,284 --> 00:24:58,747
ลองดู แบบเริ่มจากเล็กๆ ก่อน
ค่อยดูว่าต่อไปจะเป็นยังไง

278
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
แล้วฉันก็ได้เจอคนข้างนอกที่แบบ…

279
00:25:01,291 --> 00:25:04,252
ตามถนน หรือเวลาไปคอนเสิร์ตที่จัดขึ้น

280
00:25:04,336 --> 00:25:08,340
ก็มักจะมีแฟนเพลงที่แสนดีของเพิร์ลแจม
เข้ามาหาฉัน บอกว่า

281
00:25:08,423 --> 00:25:10,425
"พระเจ้าช่วย ฉันชอบสิ่งที่คุณทำกับ…"

282
00:25:10,509 --> 00:25:13,470
ฉันจะร้องไห้ "ทำให้เด็กๆ ที่เป็นโรคดักแด้"

283
00:25:15,847 --> 00:25:19,226
ยิ่งเราใกล้ชิดกับกลุ่มชุมชนนี้

284
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
เราก็ยิ่งเข้าใจมันมากขึ้น

285
00:25:22,145 --> 00:25:26,816
เราไม่มีทางหลีกหนีจากความท้าทาย
ที่อยากลำบากของครอบครัวเหล่านี้ได้เลย

286
00:25:27,776 --> 00:25:31,279
เราก็ฝ่าฟันอุปสรรคมาบ้างแล้ว

287
00:25:31,363 --> 00:25:35,450
ซึ่งเป็นแบบอย่างว่าทำไมเราถึงเชื่อมั่นได้

288
00:25:35,534 --> 00:25:36,868
ทำไมเราถึงตั้งความหวังได้

289
00:25:37,661 --> 00:25:40,580
แต่จุดที่ยากก็คือความอดทน

290
00:25:44,084 --> 00:25:47,796
ถ้าการระดมทุนและสร้างความตระหนักรู้

291
00:25:47,879 --> 00:25:51,800
ถ้าสิ่งเหล่านั้นมันทำให้กระบวนการเดินหน้าไปได้

292
00:25:51,883 --> 00:25:56,471
ในแง่เป้าหมายทางวิทยาศาสตร์
หาทางรักษา หาวิธีประยุกต์ใช้

293
00:25:57,055 --> 00:25:59,599
ผมก็รู้สึกว่ามันเป็นแค่เรื่องของเวลา

294
00:26:45,228 --> 00:26:48,857
(แฮมิลตัน ออนแทรีโอ
แคนาดา)

295
00:26:49,649 --> 00:26:52,777
เราทำ… ไม่ มันยังไม่แน่น

296
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
- ใส่แบบไหนดี
- ลึกอีกหน่อย

297
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
นั่นแหละ

298
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
นั่นแหละค่ะ ดีแล้ว โอเคแล้วค่ะ

299
00:26:59,743 --> 00:27:04,414
ฉันกับครอบครัว โดยเฉพาะฉันกับแม่
มีความสัมพันธ์ที่แน่นแฟ้นกันมากๆ

300
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
การได้มีสิ่งนั้นทำให้ฉันมองชีวิตในแง่บวกมากๆ

301
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
ฉันโชคดีที่มีคนที่ห่วงใยฉัน

302
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
แล้วก็พร้อมจะปรับชีวิตตัวเองเพื่อให้ฉันใช้ชีวิตได้

303
00:27:22,265 --> 00:27:25,060
ฉันไม่ได้แต่งหน้าเพื่อปกปิดโรคดักแด้

304
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
แต่ฉันใช้มันสร้างความมั่นใจในตัวเอง

305
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
เป็นเกราะให้ตัวฉันเอง

306
00:27:32,359 --> 00:27:35,028
ที่ฉันต้องใช้ในการสู้เพื่อตัวเอง

307
00:27:39,240 --> 00:27:41,368
ฉันเกิดเมื่อปี 1992

308
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
ตอนเด็กๆ ฉันคลานไม่ได้ เพราะเข่าฉันจะแตก

309
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
แล้วมือก็จะแตก

310
00:27:51,378 --> 00:27:55,006
ฉันเลยได้หัดเดินเร็วมากๆ

311
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
ฉันเรียนได้ค่อนข้างเก่ง

312
00:28:00,345 --> 00:28:02,222
ตอนวัยรุ่น มันก็ลำบาก

313
00:28:03,056 --> 00:28:05,100
ฉันพยายามปกป้องตัวเองอยู่แล้ว

314
00:28:06,768 --> 00:28:11,356
ฉันคิดว่าความมั่นใจในตัวเอง
สร้างความแตกต่างได้เยอะมากๆ

315
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
ฉันชอบศิลปะมาตลอด

316
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
ฉันจำได้ว่าตอนเด็กๆ ฉันได้แต่วาดรูป

317
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
เพราะฉันต่อเลโก้ไม่ได้

318
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
ฉันแกะเลโก้ไม่ได้ ต่อก็ไม่สวย

319
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
พ่อแม่ก็เลยซื้อสีเทียนกับกระดาษให้

320
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
มันเป็นสิ่งที่ฉันพบว่า
ตัวเองอยู่กับมันได้เป็นชั่วโมงๆ

321
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
ฉันมักจะผสมผสาน
ความสมจริงและความเหนือจริงในงานของฉัน

322
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
มีอะไรบ้าๆ มีอะไรงี่เง่าๆ

323
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
มีอะไรที่ทำให้คุณต้องคิดซ้ำสอง

324
00:28:51,271 --> 00:28:52,605
ว่าคุณกำลังมองอะไรอยู่

325
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
โรคดักแด้พรากหลายๆ อย่างไป

326
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
ความสามารถในการเดิน แขนของฉัน

327
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
ฉันลองแขนเทียมมาหลายแบบ

328
00:29:05,535 --> 00:29:10,457
เพราะความบอบบางของผิวหนัง
มันเลยใช้ไม่ได้ มันไม่เหมาะกับฉัน

329
00:29:11,875 --> 00:29:16,588
มันมาถึงจุดที่ฉันต้องเลือกระหว่าง
"ฉันจะทำร้ายผิวหนังตัวเองต่อไป

330
00:29:17,338 --> 00:29:20,967
กับสิ่งนี้ หรือเรียนรู้ที่จะอยู่โดยไม่ใช้มัน"

331
00:29:21,050 --> 00:29:24,179
สำหรับฉัน วิธีการใช้ชีวิตก็คืออยู่กับ…

332
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
ทุกวินาทีให้เต็มที่

333
00:29:27,974 --> 00:29:30,643
อย่าไปจมปลักกับสิ่งที่เราเปลี่ยนแปลงไม่ได้

334
00:29:36,816 --> 00:29:38,359
ถ้าชาร์ลีอยู่ด้วยก็คงจะดี

335
00:29:38,443 --> 00:29:39,569
ใช่ค่ะ

336
00:29:39,652 --> 00:29:43,031
- ลูกคิดว่าเขาคงจะทำอะไร
- วิ่งไล่หนู ยิงหนู

337
00:29:44,657 --> 00:29:46,409
ยิงลูก ใช่ ถูกเผงเลย

338
00:29:49,078 --> 00:29:52,999
เราเคยทำการรักษา
ให้สถานสงเคราะห์สำหรับเด็กป่วย

339
00:29:53,082 --> 00:29:55,960
สามีฉันทำงานประจำ ส่วนฉันเป็นแม่บ้าน

340
00:29:57,086 --> 00:29:58,379
ฉันได้รับโทรศัพท์

341
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
ว่ามีเด็กทารกถูกทิ้งอยู่ที่โรงพยาบาล
ในมิลวอกี วิสคอนซิน

342
00:30:05,094 --> 00:30:08,556
เขาป่วยแต่กำเนิด แล้วเขาก็บอบบางมากๆ

343
00:30:08,640 --> 00:30:10,767
เวลาอุ้มเขาก็ต้องใช้หมอนรอง

344
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
ทางโรงพยาบาลขอให้ฉันช่วยไปที่นั่น

345
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
ไปทำความรู้จักเขา
พาเขากลับบ้าน เพราะเขากำลังจะเสียชีวิต

346
00:30:22,612 --> 00:30:24,697
- เก่งมาก หนุ่มน้อย
- แกะเศษๆ ออก

347
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
โรงพยาบาลให้มอร์ฟีนมาหนึ่งขวด
ให้ฉันเอากลับบ้าน

348
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
แล้วบอกว่า "คอยดูแลให้เขาไม่ต้องทรมาน"

349
00:30:36,000 --> 00:30:37,210
เขาไม่ตายนะ

350
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
แทนที่อาการจะแย่ลง เขากลับโตขึ้น

351
00:30:41,923 --> 00:30:44,717
ไม่มีทางเลยที่เราจะยอมปล่อยเขากลับ

352
00:30:44,801 --> 00:30:48,429
ไปอยู่ในระบบสถานสงเคราะห์
เพราะถึงตอนนี้ แน่นอน เราก็รักเขาไปแล้ว

353
00:30:48,513 --> 00:30:50,348
เราก็เลยรับเลี้ยงเขา

354
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- ไง ชาร์
- ไงฮะ

355
00:30:53,560 --> 00:30:55,562
- วันนี้ทำอะไรให้แม่เหรอ
- ดูสิฮะ

356
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
ชาร์ลีดิ้นรนมาเยอะมาก

357
00:31:04,320 --> 00:31:07,740
เขาเจ็บปวดตั้งแต่วินาทีที่เกิดมา

358
00:31:07,824 --> 00:31:09,033
เจ็บปวดร้ายแรงด้วย

359
00:31:09,659 --> 00:31:13,705
ผิวเขาลอกเหมือนเปลือกพีชสุกเลย

360
00:31:15,331 --> 00:31:17,750
ฉันไม่คิดว่าเขาจะผ่านทุกอย่างมาได้

361
00:31:17,834 --> 00:31:19,544
ถ้าเขาไม่ได้ใจสู้สุดๆ

362
00:31:19,627 --> 00:31:20,920
เก่งมาก ชาร์ลี

363
00:31:23,172 --> 00:31:24,173
สนุกดีนะเนี่ย

364
00:31:26,551 --> 00:31:28,428
ผมอยากขึ้นมาอีกรอบจัง

365
00:31:36,436 --> 00:31:39,772
เหมยลี่ก็เคยอยู่บ้านเด็กกำพร้า

366
00:31:39,856 --> 00:31:41,649
ที่ปักกิ่ง ประเทศจีน

367
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
ทางนั้นส่งรูปมาให้เรา

368
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
มีรูปเธออยู่รูปหนึ่ง

369
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
พันผ้ากอซทั้งตัว

370
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
ฉันกับสามีกับเควินก็ดูรูป แล้วบอกว่า

371
00:31:55,997 --> 00:31:58,291
"ตายแล้ว เราปฏิเสธไม่ได้นะ"

372
00:31:58,958 --> 00:32:01,377
ฉันนึกภาพไม่… โรคดักแด้มันลำบากพอแล้ว

373
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
แต่ยิ่งเป็นเด็กที่ต้องอยู่ลำพังในบ้านเด็กกำพร้า

374
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
เป็นโรคดักแด้จากยีนด้อยในชั้นหนังแท้

375
00:32:08,259 --> 00:32:09,218
ฉัน…

376
00:32:09,969 --> 00:32:11,304
ฉันปล่อยผ่านไปไม่ได้

377
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
เราก็เลยรับเลี้ยงเหมยลี่

378
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
ตอนนั้นเธอหกขวบแล้ว

379
00:32:16,851 --> 00:32:18,019
สวัสดีค่ะ แม่

380
00:32:22,106 --> 00:32:23,107
อ้าว เธอกลัว

381
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
ไม่เป็นไรนะ หนูน้อย

382
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
เหมยลี่ได้รับการดูแลจนสบายตัว

383
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
จนตอนนี้เธอได้พันผ้าพันแผล

384
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
โดยที่ไม่เจ็บมากนักแล้ว

385
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
โรแวนมีความเป็นตัวของตัวเอง

386
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
แม่ หนูถือได้

387
00:32:45,964 --> 00:32:50,635
เธอคือคนที่ตลกที่สุดที่คุณจะได้เจอ ฉลาดที่สุด

388
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
หลังจากที่ต้องผ่านอะไรมาขนาดนั้น

389
00:32:57,141 --> 00:33:02,522
เธอก็ยังทำแบบนั้นได้
ยังรักษาความร่าเริงเอาไว้ได้

390
00:33:15,284 --> 00:33:16,285
โอเค

391
00:33:17,453 --> 00:33:18,579
(ออสติน เทกซัส
ปี 2018)

392
00:33:18,663 --> 00:33:19,831
ลืมใส่กางเกง

393
00:33:19,914 --> 00:33:23,626
วันที่โรแวนเกิดคือวันที่ดีที่สุดในชีวิตฉัน

394
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
เธอมีตำหนิเล็กๆ ตามตัว เช่น ผื่นแดงใต้เล็บ

395
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
กับอาการที่ดูเหมือนตุ่มพองที่ผิวดวงตา

396
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
แต่มันเล็กมากๆ

397
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
หมอก็รับรองว่า
เป็นแค่อาการแปลกๆ ของเด็กแรกเกิด

398
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
พอเธอเริ่มเป็นแผลตามตัว

399
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
มันก็แทบจะกลายเป็นฝันร้ายโดยทันทีเลย

400
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
และเป็นวันที่เลวร้ายที่สุดในชีวิต

401
00:34:03,416 --> 00:34:09,005
ตอนนั้นหมอก็เข้ามาบอกว่า
ถ้าเธอไม่ได้ติดเชื้อร้ายแรง

402
00:34:12,091 --> 00:34:15,470
เธอก็เป็นโรคที่เรียกว่าโรคดักแด้

403
00:34:16,512 --> 00:34:18,473
หมอพูดด้วยน้ำเสียงเบามากๆ

404
00:34:19,182 --> 00:34:21,809
บอกว่า "โรคนี้เป็นตลอดชีวิต"

405
00:34:24,228 --> 00:34:25,897
(ผ้าพันแผลตัดแล้ว)

406
00:34:25,980 --> 00:34:27,565
(ม้วนผ้ากอซ)

407
00:34:27,648 --> 00:34:29,984
(ชื่อตัวยา - ปริมาณ - วิธีใช้)

408
00:34:30,068 --> 00:34:33,112
(ทำเครื่องหมายและตัวย่อ ถ้ามี
- เวลาให้ยา)

409
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
ฉันยอมทุกอย่างเพื่อให้โรแวนมีสุขภาพดี

410
00:34:35,823 --> 00:34:37,075
ทุกอย่างจริงๆ

411
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
โรคนี้มันโหดร้ายมาก

412
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
มันไม่สนเลยว่าเราจะเป็นเด็กน่ารักแค่ไหน

413
00:34:45,958 --> 00:34:50,338
มันไม่สนว่าเราจะเป็นแค่ทารก
หรือเราเพิ่งจะแค่สามขวบ

414
00:34:54,342 --> 00:34:59,847
มันฉีกเราเป็นชิ้นๆ
ทั้งในฐานะเด็ก ในฐานะครอบครัว และ…

415
00:35:03,643 --> 00:35:07,438
ฉันยอมทุกอย่างเพื่อให้ลูกไม่ต้องเป็นโรคดักแด้

416
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
เอาล่ะ พ่อมาช่วยอาบน้ำแล้ว

417
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
- พ่อมาแล้ว
- ดีจัง

418
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
ผมว่าในฐานะผู้ปกครอง

419
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
เราก็สบายใจที่ได้รู้ว่ายังมีคนอื่น

420
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
ที่พยายามเต็มที่

421
00:35:25,289 --> 00:35:27,500
เพื่อหาวิธีรักษา

422
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
ผมตั้งความไว้สูงกับการตัดต่อยีน

423
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
อย่าๆ

424
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
ไม่เป็นไร เดี๋ยวแม่รักษาให้หายเลย

425
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
- เดี๋ยวรักษาให้หายเลย โอเคนะ
- แผลใหญ่

426
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
เราจะรักษาให้หายเลย โอเคนะ

427
00:35:43,891 --> 00:35:45,059
เราจะทำให้หายเจ็บ

428
00:35:46,185 --> 00:35:47,603
ดูนี่ ระวังด้วย โรแวน

429
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
เราคุยกันว่ายังไงนะลูก
ที่ว่าลูกเหมือนนางเงือก โรวี่ เมื่อวานน่ะ

430
00:35:59,782 --> 00:36:04,245
เพราะหนูเป็นโรคดักแด้ หนูเลยพิเศษ

431
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
ดังนั้น…

432
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
ใช่ มันทำให้ลูกพิเศษสุดๆ แล้วนาง…

433
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
นางเงือกก็พิเศษ เพราะเป็นครึ่งปลา

434
00:36:13,713 --> 00:36:16,507
เพราะนางเงือกต่างจากคนอื่นนิดหน่อย

435
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
ก็อาจจะต้องทำอะไรต่างจากคนอื่นด้วย

436
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
แม่ขอถอดผ้าพันแผลนะ

437
00:36:24,390 --> 00:36:27,894
(เบนาโรยา)

438
00:36:31,147 --> 00:36:33,482
(เวดเดอร์)

439
00:36:33,566 --> 00:36:36,152
(เพิร์ลแจม)

440
00:36:45,286 --> 00:36:49,498
เวลาเจอเด็กๆ ที่เป็นโรคนี้

441
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
มันคือขั้นสูงสุดของการได้เห็นสิ่งที่…

442
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
เปราะบาง

443
00:36:57,840 --> 00:37:00,927
ยิ่งกว่าทุกอย่างที่เราเคยเห็นมา

444
00:37:01,469 --> 00:37:03,930
ในชีวิตบนโลกนี้เลย

445
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
ขณะเดียวกัน พวกเขาก็ได้แสดงความอดทน

446
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
และความเข้มแข็ง
ยิ่งกว่าทุกอย่างที่เราเคยได้พบ

447
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
หรือได้เห็นในชีวิตเช่นกัน

448
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
พวกเขาต้องเหนื่อยยากเพื่อให้มีชีวิตรอดอยู่แล้ว

449
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
พวกเขาก็ควรได้รางวัล
เป็นความพยายามหาวิธีรักษา

450
00:37:29,622 --> 00:37:33,084
พวกเขาคู่ควรกับสิทธิที่จะอยู่บนโลกใบนี้
เรื่องนั้นมันแน่นอน

451
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
เราไม่ค่อยเข้าใจเท่าไหร่ว่ามันคืออะไร
ก่อนที่เราจะพาเขามาบ้าน

452
00:37:41,550 --> 00:37:42,551
ขอดูหลังหน่อย

453
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
หันหลัง

454
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
เราเริ่มได้มาเข้าใจจริงๆ
ว่าโรคดักแด้เป็นยังไง ร้ายแรงแค่ไหน

455
00:37:48,474 --> 00:37:51,310
การดูแลผิวให้เขามันเสียเวลาแค่ไหน

456
00:38:01,487 --> 00:38:03,239
มันทำให้โลกของเรากลับตาลปัตรไปเลย

457
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
นี่คือการอาบน้ำและพันแผลที่ยากที่สุดของเราเลย

458
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
เราเพิ่งกลับมาจากจีนได้สามเดือน

459
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
อีไลยังไม่ชินกับเรา เราก็ยังไม่ชินกับโรคดักแด้

460
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
ฉันเลิกนับตอนเจาะตุ่มพองไป 30 ตุ่ม

461
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
เขากรีดร้องเพราะเจ็บ แล้วมันก็ดึกแล้ว

462
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
ฉันมองไปรอบๆ ลูกคนอื่นก็นอนหมดแล้ว

463
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
ฉันรู้สึกผิดสุดๆ เพราะฉันไม่ได้อ่านนิทานให้ฟัง

464
00:38:24,927 --> 00:38:26,220
ไม่ได้พาใครเข้านอนเลย

465
00:38:28,639 --> 00:38:31,058
ฉันก็เลยหยุดมือ แล้วรีบไปที่ห้องลูก

466
00:38:31,142 --> 00:38:32,810
ไปกอดลูกๆ แล้วกลับมา…

467
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
ทำต่อให้เสร็จ

468
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
เป่ายิ้งฉุบ

469
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
เป่ายิ้งฉุบ

470
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
ดีขึ้นแล้ว

471
00:38:44,655 --> 00:38:46,407
แม่พูดแบบนี้ตลอดเลย

472
00:38:48,534 --> 00:38:49,869
- เอาล่ะ
- มันเหนียว

473
00:38:52,496 --> 00:38:54,999
ฉันรู้ว่ามันสายเกินไปแล้ว
สำหรับเพื่อนๆ หลายคนที่เป็นโรคดักแด้

474
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
แต่ยังหวังว่าจะมีอะไรบางอย่าง
ให้กับอีไลในช่วงชีวิตเขา

475
00:38:59,086 --> 00:39:00,629
ที่จะช่วยเขาได้

476
00:39:03,257 --> 00:39:05,426
ไปเอาเสื้อมา เราจะสายแล้ว

477
00:39:05,509 --> 00:39:06,844
รีบใส่เลยนะ

478
00:39:07,678 --> 00:39:10,348
เวลาสำคัญมาก

479
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
เพราะเด็กที่เป็นโรคดักแด้มีเวลาไม่มากนัก

480
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
ยิ่งรักษาได้เร็ว
เราก็ยิ่งยืดชีวิตให้เด็กๆ ได้มากขึ้น

481
00:39:19,482 --> 00:39:21,400
อย่าลืมรูปที่วาดให้เอ็ดด้วยนะ

482
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
เอาล่ะ

483
00:39:26,864 --> 00:39:27,865
เธอมุ่งมั่นมากๆ

484
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
ห้องไหนนะ โรวี่

485
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
ห้องนี้ค่ะ

486
00:39:33,829 --> 00:39:34,914
รู้ด้วยว่าห้องไหน

487
00:39:36,665 --> 00:39:38,459
โอเค อยากกดกริ่งไหม

488
00:39:40,628 --> 00:39:41,629
ติดไหมน่ะ

489
00:39:42,296 --> 00:39:44,340
- โอเค คราวนี้ติดแน่
- ติดแน่นอน

490
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
- สวัสดีค่ะ
- เชิญเลย

491
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
เราเข้ามาแต่งหน้าค่ะ ใช่

492
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
โอเค เดี๋ยวเราจะทำให้ตาเธอแวววับ ดีไหม

493
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- ค่ะ
- โอเค

494
00:39:59,772 --> 00:40:02,066
- ปัดผมไปข้างหลังหน่อย เดี๋ยวนะ
- ค่ะ

495
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
ผมสวยมากเลย

496
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
ขอบคุณค่ะ

497
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
ผมยาวมากๆ

498
00:40:06,779 --> 00:40:09,365
พี่ตัดผมสั้นเพราะมันทำให้พี่เป็นบ้า

499
00:40:10,241 --> 00:40:12,243
โอเค ขอสะกิดหน่อยนะ

500
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- รู้สึกแปลกๆ ไหม
- ค่ะ

501
00:40:14,578 --> 00:40:16,414
- เหมือนแมลงไต่
- ใช่

502
00:40:17,248 --> 00:40:18,332
โอเค ขออีกทีนะ

503
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
เอาล่ะ

504
00:40:22,503 --> 00:40:23,504
โอเค ลองดูซิ

505
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- เดี๋ยวเธอใส่แว่นด้วย
- เป็นไง

506
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
- หนูชอบค่ะ
- ใส่แว่นแล้วมาดูไหม

507
00:40:29,885 --> 00:40:31,720
- ค่ะ
- โอเค ไหนลองใส่ดูซิ

508
00:40:32,513 --> 00:40:34,682
โอเค เดี๋ยวเราทำอีกข้างด้วย

509
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
โอเค

510
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
เห็นไหม สวยแล้ว

511
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- ใช่ค่ะ
- ใช่

512
00:40:39,395 --> 00:40:40,479
โอเค เก่งมาก สาวน้อย

513
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
- จ้ะ เจอกันที่คอนเสิร์ตนะ
- ค่ะ

514
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
- โอเค ขอให้สนุกนะ
- ใช่

515
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
- เช่นกันค่ะ
- โอเค บายจ้ะ หนูน้อย

516
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
บายค่ะ

517
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
เดี๋ยวไปเอารองเท้าให้นะ เอาอะไรอีกไหม

518
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
รองเท้า หมวก ต่างหูก็ติดกาวแล้ว

519
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
เพราะฉันเจาะหูไม่ได้

520
00:41:08,674 --> 00:41:09,675
กาวติดขนตา

521
00:41:11,886 --> 00:41:13,053
ฉันไม่รู้ว่ามันพอไหมนะ

522
00:41:14,263 --> 00:41:16,182
- ตรงหรือยัง
- ดึงตรงนี้หน่อย

523
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
ฉันว่าสวยแล้วนะ

524
00:41:23,689 --> 00:41:26,275
ฉันวาดรูปนี้ มันเป็นสามภาพต่อกัน

525
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
ฉันวาดให้เอ็ดดี้กับจิลเพื่อแทนคำขอบคุณ

526
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
ที่เชิญเรามาที่นี่
และขอบคุณทุกอย่างที่พวกเขาทำกับโรคดักแด้

527
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
และความตระหนักรู้ที่พวกเขาสร้างให้คนทั่วโลก

528
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
เพราะพวกเขาได้สร้างกระแสจริงๆ

529
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
ฉันหวังว่าจะได้มอบให้เขาที่คอนเสิร์ต
ฉันว่ามันคงจะดีมากๆ เลย

530
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
เป็นของเล็กๆ แทนคำขอบคุณ
พวกเขาทำเพื่อเรามามากมาย

531
00:41:49,048 --> 00:41:52,968
ทุกคนในชุมชนก็ควรตอบแทนบ้าง

532
00:41:56,347 --> 00:41:58,307
ทุกคนพร้อมนะ ไปกันเลย

533
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
ใกล้จะถึงแล้ว

534
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
ตื่นเต้นจังเลย

535
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
การได้มีส่วนกับโรคดักแด้
และอีบีรีเสิร์ชพาร์ตเนอร์ชิป

536
00:42:14,615 --> 00:42:16,116
ผมคิดว่าเราไม่ได้เลือกนะ

537
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
มันเลือกเรา

538
00:42:20,412 --> 00:42:21,413
ชุมชนนี้

539
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
เราจะทึ่งทันทีกับความเข้มแข็ง

540
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
และความทุ่มเทในทุกๆ วัน

541
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
ในการเอาชนะอุปสรรคต่างๆ

542
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
ที่เราจินตนาการไม่ออกเลย

543
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
ผมวาดสเปซนีดเดิล
เป็นของขวัญให้เอ็ดดี้ เวดเดอร์

544
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
เพราะเขาอยู่ที่นี่ ที่ซีแอตเทิล

545
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
เวลาได้เห็นความเจ็บปวดรุนแรง
ที่เด็กๆ เหล่านี้ต้องเผชิญ

546
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
ลิลี่ โผล่หน้ามา

547
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
ได้จินตนาการว่า
มันส่งผลยังไงกับหัวจิตหัวใจพ่อแม่

548
00:42:50,901 --> 00:42:53,237
มันก็จะเกิดไทม์ไลน์ขึ้นมา

549
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
แล้วมันก็ยากที่จะอดใจไม่ให้ทุ่มเท

550
00:42:58,826 --> 00:43:01,704
เวลาชีวิตส่วนใหญ่
ไปทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อช่วยพวกเขา

551
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
(เวนเจอร์อินทูเดอะเคียวร์ซัมมิต)

552
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
(เวนเจอร์อินทูเดอะเคียวร์
ตุลาคม ปี 2023 ซีแอตเทิล วอชิงตัน)

553
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
แรงผลักดัน

554
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
ความกระตือรือร้น ความหวัง
ความมองแง่บวก ความสุข

555
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
ที่ทุกคนได้มานั่งรวมกันในห้องที่ผู้ป่วย

556
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
จะได้คุยกับหมอที่กำลังหาวิธีรักษา

557
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
คุยกันว่าหมอกำลังปรึกษา
บริษัทเทคโนโลยีชีวภาพที่จะนำวิทยาศาสตร์ไปใช้

558
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
จากในห้องทดลอง
แล้วพัฒนาด้วยการทดลองทางคลินิก

559
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
การที่ทุกคนมารวมกันในที่เดียว ในห้องเดียว

560
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
คือสิ่งที่เจ๋งที่สุด น่าดีใจที่สุด
ที่เราจะจินตนาการได้เลย

561
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
ฉันกับฮอดเจสจะขึ้นพูดบนเวทีด้วยกัน

562
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
เธอเป็นเลขาของผมอย่างเป็นทางการเลยนะ

563
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
เธอคอยจัดการทุกอย่างให้ผม

564
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
- เพราะชีวิตผมวุ่นวาย
- ฉันไม่ให้เขาออกนอกลู่ทาง

565
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
ใช่ เธอไม่ให้ผมออกนอกลู่ทาง
ผมต้องมีคนคอยเตือนสติ

566
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
เราเป็นชุมชนที่เล็กมากๆ
ดังนั้น ทุกคนที่ทำอะไรก็ตาม

567
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
ในระดับที่ผมกับดีแอนนาทำ เราก็จะรู้จักกันทุกคน

568
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- ได้เจอกัน ได้ปาร์ตี้กันก็สนุกนะ
- ใช่

569
00:49:28,173 --> 00:49:30,175
- เป็นไงบ้างคะ
- สบายดี คุณล่ะ

570
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
- ดีใจที่ได้เจอนะ
- เช่นกัน

571
00:49:32,678 --> 00:49:34,471
กอดหน่อยได้ไหม มากอดที

572
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
เป็นไงบ้าง

573
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
เวลาทุกคนมารวมตัวกัน

574
00:49:41,645 --> 00:49:44,272
คนที่เป็นโรคเดียวกัน สิ่งมหัศจรรย์ก็จะเกิดขึ้น

575
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
การที่เราทุกคนเป็นเหมือนกัน

576
00:49:48,235 --> 00:49:49,987
เราทุกคนทำสิ่งเดียวกัน

577
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
เราก็อยากมีคนที่เข้าใจ

578
00:49:53,490 --> 00:49:56,493
ว่าเราต้องเจออะไรบ้างในชีวิตประจำวัน

579
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
ไง

580
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
สบายดี

581
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- ดีใจที่ได้มาที่นี่นะ
- ฉันก็ดีใจที่คุณมา งานนี้…

582
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
จิลทำทุกอย่างที่เธอทำได้

583
00:50:15,762 --> 00:50:16,972
เพื่อรักษาโรคดักแด้

584
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
เธอให้ความหวังกับฉัน
ด้วยทัศนคติว่า "เราใกล้มากแล้ว"

585
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
ก่อนหน้านี้ ข้อความทุกอย่างคือ "มันแย่มากเลย"

586
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"โรคนี้มันแย่มาก"

587
00:50:27,524 --> 00:50:30,402
พวกเขาเปลี่ยนจุดนั้น
เปลี่ยนความกลัวเป็นความหวัง

588
00:50:33,989 --> 00:50:36,742
ฉันโล่งใจจริงๆ ที่ถึงวันงานสักที

589
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
มันเคยเป็นแค่ไอเดียเล็กๆ ที่พูดกันไปเรื่อย

590
00:50:41,621 --> 00:50:42,664
เมื่อหกเดือนก่อน

591
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
การได้เห็นมันเป็นรูปเป็นร่างสักที
กับความทรงพลังที่เกิดขึ้น

592
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
ได้เห็นว่าคนประทับใจแค่ไหน
หลายครอบครัวภูมิใจแค่ไหน

593
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
นั่นคือสิ่งที่ฉันสนใจที่สุด

594
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
ขอบคุณครับ

595
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
และขอต้อนรับสู่งานครั้งแรก

596
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
ในสถานที่จริงของเวนเจอร์อินทูเดอะเคียวร์

597
00:50:59,931 --> 00:51:01,308
ขอบคุณทุกท่านที่มาร่วมงาน

598
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
ช่วงการบรรยายของผู้ป่วย
ก็ดีมากๆ ที่ได้เจอดีแอนนากับฮอดเจสพร้อมกัน

599
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
มาเล่าว่าชีวิตประจำวันเป็นยังไง

600
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
จุดที่ลำบากที่สุดในการเป็นคนไม่พึ่งใคร

601
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
คือการปรับความคิดว่า
การขอให้คนอื่นช่วยมันก็ไม่เป็นไร

602
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
หัดพูดว่า "ขอโทษนะคะ ช่วยเปิดประตูให้หน่อย"

603
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
เพราะโลกมันไม่ใช่สถานที่ที่เข้าถึงได้ง่าย

604
00:51:27,250 --> 00:51:29,711
ถ้ามองโลกด้วยมุมมองที่ถูกต้อง

605
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
หลายคนไม่รู้ถึงความหมายของมัน

606
00:51:33,590 --> 00:51:37,177
บอกตรงๆ บางครั้งเราก็ต้องร้ายบ้าง
ไม่งั้นชีวิตก็ไม่ไปไหนเลย

607
00:51:43,725 --> 00:51:45,602
มันมีหลายอย่างมากๆ…

608
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
ขอโทษ

609
00:51:51,525 --> 00:51:53,276
ที่หลายๆ คนไม่เข้าใจ

610
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
ฉันขอขอบคุณทุกคนที่อีบีอาร์พีมากๆ

611
00:51:59,908 --> 00:52:02,619
ที่ทำสิ่งที่พวกเขาทำ นั่นคือเหตุผลที่ฉันได้มาที่นี่

612
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
ไม่มีอะไรเหมือนการได้อยู่กับผู้ป่วย เพื่อนๆ

613
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
กับผู้สนับสนุนที่ออกทุนวิจัยให้มานานหลายปี

614
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
เราทุกคนมาเพื่อหาทางรักษา

615
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
และช่วยผู้ป่วยโรคดักแด้ทั้งปัจจุบันและในอนาคต

616
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
เวลาได้คุยกับครอบครัว คุยกับผู้ป่วย

617
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
มันมีความหวังยิ่งกว่าที่เคย

618
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
มีผู้ป่วยหลายคนที่นั่งอยู่ในห้องนี้

619
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
ที่ได้เข้ารับการรักษา
ที่ได้รับการรับรองจากเอฟดีเอเป็นครั้งแรก

620
00:52:40,031 --> 00:52:42,159
มันรักษาแผลได้ มันสร้างผลกระทบได้

621
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
ก่อนหน้านี้เราได้แต่พันผ้าพันแผล

622
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
เรามีอยู่แค่นั้น ได้แค่ปิดแผลไว้ เราทำได้แค่นั้น

623
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
แต่ตอนนี้ สำหรับผู้ป่วยที่เป็น
โรคดักแด้จากยีนด้อย และโรคในชั้นหนังแท้

624
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
เรามีการรักษาแบบใหม่ที่ทำได้ทุกสัปดาห์

625
00:53:08,935 --> 00:53:13,273
ที่ช่วยรักษาปัญหาพันธุกรรมของผิวหนังได้ที่ต้นตอ

626
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
มันทำให้เรามีโอกาสเอาชนะโรคนี้ได้

627
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
เพราะมันคือการแก้ผิวหนังด้วยยีน

628
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
เพื่อช่วยให้ผิวหนังมีความแข็งแรงมากขึ้น

629
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
เพื่อหยุดการเกิดแผล

630
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
ตอนนี้พอเรามีการรักษา
ที่จะช่วยเรื่องแผลเรื้อรังได้

631
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
ฉันเลยคิดว่าเราต้องได้เห็น
ความแตกต่างอย่างแน่นอน

632
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
ในการพยากรณ์โรคระยะยาว หวังว่านะคะ

633
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
กับคนที่เป็นโรคจากยีนด้อยเหมือนโรแวน

634
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
เพราะถ้าคุณมีแผลที่ไม่มีวันหาย

635
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
มันจะเป็นปัจจัยเสี่ยงสูงมากๆ

636
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
สำหรับมะเร็งลุกลามเร็วชนิดเจาะจง
ที่พวกเขาเป็นกัน

637
00:53:51,895 --> 00:53:53,313
หลายคนไม่รอด

638
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
แม่แปะให้ลูกนะ เอาไว้…

639
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
มันเขียนว่าอะไรคะ

640
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
มันลำบากใจมากๆ ที่ต้องคิดถึงครอบครัวอื่นๆ

641
00:54:02,197 --> 00:54:05,408
ที่ยังไม่มีวิธีรักษาแบบนี้
สำหรับโรคดักแด้ชนิดของตัวเอง

642
00:54:06,284 --> 00:54:07,869
เพราะพวกเขาก็ยังรออยู่

643
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
(โรงพยาบาลเด็ก โคโลราโด
วิทยาเขตแพทยศาสตร์แอนสชุตซ์)

644
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
เอาลูกโอ๊กอีกไหม ได้จ้ะ ไปหยิบลูกโอ๊กได้เลย

645
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
หนูได้แล้ว

646
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
ลูกนี้สวยด้วย เอาล่ะ เข้าไปข้างในกัน

647
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
ไหนดูซิ

648
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
งานของผมในฐานะกุมารแพทย์
และหมอโรคดักแด้

649
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
คือการดูแลให้เด็กๆ เหล่านี้ได้มีชีวิตวัยเด็ก

650
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
ให้พวกเขาได้สัมผัสชีวิต

651
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
หลายๆ สิ่งที่ธรรมดาสำหรับเรา

652
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
เป็นสิ่งที่ผมต้องปกป้องให้เด็กคนนั้นกับครอบครัว

653
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- ไง ทุกคน
- สวัสดีค่ะ

654
00:58:39,724 --> 00:58:41,226
ไง โรแวน เป็นไงบ้าง

655
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
โรคดักแด้เป็นตั้งแต่เกิด

656
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
แล้วก็เป็นโรคที่มักจะมีแต่แย่ลง

657
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
และรุกล้ำชีวิตของเด็กมากขึ้นเรื่อยๆ

658
00:58:52,695 --> 00:58:54,197
เมื่อเวลาผ่านไป

659
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
ดังนั้น งานของผม งานของทีมที่น่าทึ่งของผม

660
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
คือการหาวิธีให้เด็กคนนั้นได้เป็นเด็ก

661
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
โอเค เรียบร้อย หูข้างนั้นก็ดูสมบูรณ์ดี

662
00:59:06,834 --> 00:59:07,835
โอเคนะ

663
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
เรารู้พันธุกรรมที่ทำให้เกิดโรคดักแด้

664
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
เราก็เลยมีเป้าหมายในการบำบัด

665
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
และมีวิธีคิดในการรักษาโรคดักแด้

666
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
ตาเธอแล้ว

667
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
ระวังนะ โรวี่

668
00:59:29,399 --> 00:59:31,234
วินิจฉัยว่ายังไงครับ หมอ

669
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
เป็นถั่วค่ะ

670
00:59:38,700 --> 00:59:41,911
ที่นี่เรามีการตรวจยืนยัน
ด้วยอิมมูโนฟลูออเรสเซนซ์

671
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
กับเนื้อเยื่อปลูกถ่ายข้ามสายพันธุ์

672
00:59:43,580 --> 00:59:46,874
หลักๆ ก็คือเราตรวจหาผิวหนังของมนุษย์

673
00:59:46,958 --> 00:59:50,295
ที่อยู่บนหลังหนู อย่างที่เห็นตรงนี้

674
00:59:50,378 --> 00:59:53,256
จะดูตัวบ่งชี้ที่คล้ายกันสองตัว

675
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
ลอริครินและไวเมนตินของมนุษย์

676
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
เพื่อยืนยันว่าสร้างผิวหนังมนุษย์ได้สำเร็จ

677
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
โรคดักแด้ได้มอบโมเดลสำคัญ
ในการทดลองการบำบัดรักษาใหม่ๆ

678
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
สิบปีก่อน การบำบัดรักษาโรคดักแด้

679
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
หลักๆ ก็คือการรักษาไปตามอาการ

680
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
ใครจะไปคิดเมื่อสิบปีก่อน

681
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
ว่าตอนนี้เราจะตัดแต่ง
เซลล์หลบภูมิคุ้มกันบนจานเพาะได้ง่ายๆ

682
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
ทำการตัดต่อพันธุกรรมได้แม่นยำมากๆ

683
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
แล้วก็อาจมอบการรักษาที่หายขาดได้

684
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
ให้กับโรคที่ปัจจุบันยังรักษาไม่ได้อย่างโรคดักแด้

685
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
เราก้าวหน้าไปมาก

686
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
ไม่นานนี้ก็มียีนบำบัดจากไวรัส
ที่เพิ่งได้รับอนุมัติให้กับผู้ป่วย

687
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
ใช่ มันไม่ได้รักษาหายขาดถาวร

688
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
แต่มันก็เป็นการรักษาที่ได้ผลดีมากๆ

689
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
แล้วก็ทำให้ผู้ป่วยมีทางออกชั่วคราว

690
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
ระหว่างที่เราพัฒนาการบำบัดที่ได้ผลถาวรกว่านี้

691
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
มันคืบหน้าไปอีกหนึ่งก้าว

692
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
สู่การค้นพบการรักษาที่หายขาด
สำหรับผู้ป่วยโรคดักแด้

693
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
ใช่ค่ะ

694
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
เวลาไม่มีผ้าพันแผลช่วยรองรับ มันก็…

695
01:01:03,493 --> 01:01:07,622
แล้วผิวหนังก็ดูมีสุขภาพดีมากๆ
บริเวณรอบๆ สายให้อาหาร

696
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
ผมคิดว่าเมื่อสิบปีก่อน เราจินตนาการได้ยาก

697
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
ว่าการรักษาจะดูเป็นยังไง

698
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
พอมาถึงจุดนี้
มันไม่ได้อยู่ในจินตนาการของเราอีกแล้ว

699
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
มันอยู่ในห้องทดลอง

700
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
มันอยู่ในโรงพยาบาล

701
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
มันอยู่ในบ้านผู้ป่วย เราไปถึงจุดนั้นแล้ว

702
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
เราใกล้จะรักษาโรคดักแด้ได้หายขาดแล้ว

703
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
- ดูเหมือนมันจะชน…
- ไม่นะ

704
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
เราไม่ได้ไปนั่งชิงช้าสวรรค์แล้ว

705
01:01:41,197 --> 01:01:43,324
เห็นขนมในตู้นั้นไหม

706
01:01:43,950 --> 01:01:46,452
- ไหน
- ถ้าเปิดประตูตู้ ก็จะเจอขนม

707
01:01:47,036 --> 01:01:48,496
ขนมเสร็จผมแล้ว

708
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
เย่ คิตแคต

709
01:01:53,710 --> 01:01:55,211
ที่นี่หรูจัง

710
01:01:55,878 --> 01:01:57,255
ใช่ฮะ ผมชอบ

711
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
ผมไม่ค่อยวาดรูปด้วยปากกา

712
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
เรารับอีไลมาเลี้ยงจากจีนตอนเขาสี่ขวบครึ่ง

713
01:02:06,639 --> 01:02:07,640
ใกล้เสร็จแล้ว

714
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
- ลิลี่ ผมวาดยานจรวด
- ว่าไง อะไรน่ะ

715
01:02:14,105 --> 01:02:15,106
จริงเหรอ

716
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
ผมจะวาดไอพ่นสิบอันเลย

717
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
หนึ่ง สอง สาม สี่ ห้า

718
01:02:21,028 --> 01:02:24,907
หก เจ็ด แปด เก้า สิบ 11 12

719
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
ตอนที่อีไลอายุประมาณห้าขวบ

720
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
เราออกไปข้างนอก คนก็จะมองเขา

721
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
ลิลี่ก็จะรำคาญแล้วโบกมือไล่

722
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
แล้วเอามือท้าวเอวบอกว่า "เราเห็นนะ"

723
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
มีห้องน้ำด้วย

724
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
เราก็เลยทำเสื้อขึ้นมา
เขียนว่า "เข้ามาทักได้เลย"

725
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
เพื่อชวนให้คนอื่นไม่ต้องเอาแต่มอง

726
01:02:47,096 --> 01:02:50,433
แต่เข้าหาคนที่ดูแตกต่างได้ด้วย

727
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
ลิลี่ทำคลิปสั้นๆ

728
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
บอกว่า "ถ้ามีใครดูแตกต่าง
เข้าไปทักเลย อย่าไปมองเขา"

729
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
เราควรทำแบบนี้เวลาเจอคนที่ไม่เหมือนเรา

730
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
- สวัสดีจ้ะ
- สวัสดีฮะ

731
01:03:06,199 --> 01:03:07,617
เห็นไหม ง่ายจะตาย

732
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
- ผมอยากให้ข้อมูลเรื่องโรคดักแด้
- โรคดักแด้เหรอ

733
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
นี่ฮะ

734
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
- ขอบใจจ้ะ
- ขอบใจจ้ะ

735
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
เวลาฉันเห็นเด็กๆ แจกการ์ด ใส่เสื้อยืดที่ทำ

736
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
ฉันก็ทึ่งที่เด็กหกขวบกับแปดขวบ

737
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
สอนข้อความที่เรียบง่ายแต่ลึกซึ้งให้กับผู้ใหญ่ได้

738
01:03:24,634 --> 01:03:27,303
- ผมอยากให้ข้อมูลเรื่องโรคดักแด้
- ได้เลย ขอบใจจ้ะ

739
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
ฉันหวังว่ามันจะทำให้ผู้คนมีน้ำใจต่อคนอื่นมากขึ้น

740
01:03:34,060 --> 01:03:37,814
เขาว่ากันว่าให้ระวัง
อย่าไปอยากเจอฮีโร่ของตัวเอง

741
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
แต่มีใครบางคนคืนนี้ที่ผมอยากให้ทุกคน…

742
01:03:41,984 --> 01:03:47,657
ได้ใช้เวลาทำความรู้จัก
เพื่อน ครู และฮีโร่ของผม อีไล

743
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
ฉันจะเข้าไปทัก

744
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
เมื่อใดที่เจออีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย

745
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
ฉันจะเข้าไปทักทาย

746
01:04:16,143 --> 01:04:19,564
เมื่อใดที่เจออีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย

747
01:04:19,647 --> 01:04:22,692
พอเขาได้ยินว่ามีการรักษา เขาก็ตื่นเต้น

748
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
เขาบอกว่า "เยี่ยม ไปทำเลยได้ไหมฮะ"
ฉันก็คอยบอกเขา

749
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"มันไม่ใช่โรคชนิดของลูก
แต่เขาก็กำลังค้นคว้าอะไรบางอย่างให้ลูกอยู่"

750
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
ในฝันฉัน ปีกของเธอเรืองแสงแวววาว

751
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
วันที่อาการหนักๆ เขาก็บ่นว่า
"โธ่เอ๊ย เมื่อไหร่จะรักษาได้"

752
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
"ผมต้องการมันตอนนี้เลย"

753
01:04:40,668 --> 01:04:41,669
ฉันก็ตอบว่า "แม่รู้จ้ะ"

754
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
จากที่เธอบอกไว้

755
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
เธอเชื่อมสัมพันธ์

756
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
ฉันก็ทำตามที่แนะนำ

757
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
เมื่อไหร่ที่เธอบอก

758
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
ฉันจะเข้าไปทักทาย

759
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
เราต้องหาทางรักษาให้ได้ตอนนี้

760
01:05:01,814 --> 01:05:02,982
เราไม่มีเวลารอแล้ว

761
01:05:04,233 --> 01:05:06,903
ระยะนี้เราเสียเด็กไปหลายคนกับโรคดักแด้

762
01:05:07,486 --> 01:05:10,823
ฉันเลยเลิกบอกอีไลกับลิลี่ว่า…

763
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
ขอโทษค่ะ

764
01:05:15,620 --> 01:05:19,332
ยิ่งเขาโตขึ้น เขาก็ยิ่งเข้าใกล้อายุเด็กที่เสียไป

765
01:05:20,166 --> 01:05:21,167
มันก็ทำใจยากค่ะ

766
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
เขาอยู่นั่นครับ ไง อีไล

767
01:05:25,880 --> 01:05:27,757
แม่กับพี่สาว

768
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
เอาล่ะ สหาย

769
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
ฉันจะเข้าไปทักทาย

770
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
เมื่อใดที่เจออีไล

771
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
ฉันจะเข้าไปทักทาย

772
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
ฉันจะเข้าไปทักทาย

773
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
เมื่อใดที่เจออีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย

774
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
ฉันจะเข้าไปทักทาย

775
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
เมื่อใดที่เจออีไล

776
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
ฉันจะเข้าไปทักทาย

777
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
โอ้ อีไล ฉันจะเข้าไปทักทาย

778
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
ขอบคุณที่มาวันนี้นะ แกร์เร็ตต์ ขอบคุณมากจริงๆ

779
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
สิ่งที่เราจะทำวันนี้คือการทดลองทางคลินิก

780
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
ซึ่งเราจะตรวจสอบ
การปลูกถ่ายผิวหนังด้วยยีนบำบัด

781
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
ว่ามันรักษาแผลเรื้อรังได้หรือไม่

782
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
สิ่งที่จะทำในการทดลองคลินิก
คือการตัดผิวหนังปกติชิ้นเล็กๆ ของคุณไปตรวจ

783
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
ส่งไปที่ห้องแล็บ
แล้วเราก็จะเพาะผิวหนังปกติของคุณ

784
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
แต่เราจะใช้ไวรัส
แทรกคอลลาเจนเจ็ดตัวที่เหมาะสมเข้าไป

785
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
เราหวังว่าจะทำให้
เซลล์ผิวหนังของคุณแข็งแรงได้

786
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
หวังว่ามันจะรักษาแผลเรื้อรังได้

787
01:06:43,124 --> 01:06:44,542
แบบนี้ฟังดูโอเคไหม

788
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
ในการทดลองทางคลินิกหลายๆ แบบ
กับผู้ป่วยโรคดักแด้

789
01:06:52,550 --> 01:06:54,552
ผู้ป่วยกลุ่มแรกจะเป็นเด็กไม่ได้

790
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
เพราะเราไม่รู้รายละเอียดความปลอดภัย

791
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
เราเลยต้องพึ่งฮีโร่อย่างแกร์เร็ตต์
กับคนอื่นๆ ที่โตกว่า

792
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
ให้มาประเดิมก่อน

793
01:07:04,603 --> 01:07:06,105
- อุ๊ย ขอโทษนะ แกร์เร็ตต์
- ครับ

794
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
- พร้อมนะ
- ครับ

795
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
โอเคไหม แกร์เร็ตต์

796
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
แกร์เร็ตต์อายุ 27 แล้ว

797
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
ทุกครั้งที่เขาช่วยได้ เขาจะมาช่วย

798
01:07:17,533 --> 01:07:20,202
ตอนเด็กๆ ผมเคยฝันอยากเล่นบาสเกตบอล

799
01:07:21,162 --> 01:07:23,622
เพราะพี่น้องผมทุกคนก็เล่นบาสฯ

800
01:07:23,706 --> 01:07:25,207
ผมก็กำลังจะลองเล่นสักหน่อย แต่…

801
01:07:26,250 --> 01:07:29,462
สุดท้ายมันก็ยากเกินไปสำหรับผม

802
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
เดี๋ยวหมอจะเก็บตัวอย่างเล็กๆ

803
01:07:38,471 --> 01:07:40,931
บริเวณนี้จะเจ็บนิดหน่อยสำหรับเขา

804
01:07:44,060 --> 01:07:46,395
- ไม่เป็นไรนะ เก่งมากแล้ว
- อีกเยอะไหมครับ

805
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
- ทำอะไรเนี่ย
- หมอน่าจะได้แล้วนะ แกร์เร็ตต์

806
01:07:53,694 --> 01:07:57,448
หมอแค่ทายา ทำความสะอาดแผล แค่นั้น

807
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
เราพูดเสมอว่า
เราไม่รู้ว่ามันจะได้ผลกับคุณหรือไม่

808
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
แต่ข้อมูลที่ได้ กับการที่คุณมามีส่วนร่วม

809
01:08:05,623 --> 01:08:07,708
ก็จะช่วยคนได้อีกมากมาย

810
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
ผมทำเพื่อคนรุ่นใหม่

811
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
หวังว่าพวกเขาจะได้รักษาแผล

812
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
พวกเขาอาจจะได้อายุยืนขึ้นสักสิบปี 20 ปี 30 ปี

813
01:08:20,262 --> 01:08:23,182
หวังว่าพวกเขาจะไม่ต้องเจอทุกอย่างที่ผมเจอ

814
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
นี่เป็นภารกิจสำคัญ แล้วเราก็จะไปคิดมากไม่ได้

815
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
เพราะถ้าคิดมาก เราก็จะร้องไห้
แล้วเราก็ร้องไห้ต่อหน้าผู้ป่วยไม่ได้

816
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
พวกเขาต้องการให้เราร่าเริง
มองแง่บวก มั่นใจ

817
01:08:37,822 --> 01:08:39,240
แล้วเราก็ฝ่าฟันไปด้วยกัน

818
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
พอเจอยีนแล้ว
เราก็จะเข้าใจว่าจะจำลองมันยังไง

819
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
ทดสอบและปรับแก้ยีนยังไง

820
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
พูดง่ายๆ คือเราเอาสำเนา
ดีเอ็นเอของผู้ป่วยมา มันจะมีจุดกลายพันธุ์

821
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
นักวิจัยค้นพบว่าเราใช้เอ็นไซม์

822
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
เปลี่ยนดีเอ็นเอส่วนที่ไม่ดีกับส่วนที่ดีได้

823
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
แล้วมันก็เจาะจงได้ขนาดนั้นเลย

824
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
การแก้พันธุกรรมคริสเปอร์
ก็เหมือนเอกสารเวิร์ด เวลาเราเลือกคำ

825
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
กดปุ่มดีลีต คำนั้นก็จะหายไป
แล้วก็พิมพ์คำใหม่ใส่ลงไป

826
01:09:12,398 --> 01:09:16,694
นั่นก็คือสิ่งที่เราทำ
ในนิวเคลียสของเซลล์เนื้อเยื่อนี้

827
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
ความหวังในวันนี้คือเราจะสามารถสร้าง

828
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
เนื้อเยื่อที่ผ่านการแก้ไขพันธุกรรมได้

829
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
สำหรับให้ผู้ป่วยนำไปใส่แทนผิวหนังเดิม

830
01:09:25,327 --> 01:09:26,912
กับผิวหนังปกติ

831
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
เปลี่ยนจากการติดผ้าพันแผล
เป็นการรักษาหายโดยถาวร

832
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
ซึ่งมันน่าตื่นเต้นมาก เพราะตอนนี้เรามีความหวัง

833
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
ฉันเห็นภาพว่าเรายุติความทรมานของพวกเขาได้

834
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
ลดความเจ็บปวดได้จริง

835
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
ได้ไปเตะฟุตบอลโดยไม่ต้องกลัว

836
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
ได้มีส่วนร่วมกับชีวิตมากขึ้น

837
01:09:48,601 --> 01:09:50,603
ไม่ว่ามันจะมีความหมายยังไงก็แล้วแต่

838
01:09:50,686 --> 01:09:53,898
พวกเขาจะไม่ต้องหยุดความฝัน

839
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
เพราะโรคดักแด้

840
01:09:56,650 --> 01:09:59,695
นานมากที่เราไม่มีการรักษา
ที่ได้รับการรับรองจากเอฟดีเอ

841
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
ตีไข่ไม่แตก ไม่มีอะไรเลย

842
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
การมุ่งความสนใจทั้งหมดไปที่โรคดักแด้

843
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
และการรักษาโรคนี้
ที่เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนตัวเดียว

844
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
มันคือภาพใหญ่

845
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
มีคนน้อยมากที่เป็นโรคดักแด้ แต่ก็มีคนอีกมากมาย

846
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
ที่เป็นโรคพันธุกรรมหายาก

847
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
แล้วเราก็รู้สึกว่ามันอาจจะเปิดประตูบานใหญ่

848
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
ให้รักษาโรคอื่นๆ ได้อีกมากมาย

849
01:10:21,675 --> 01:10:23,802
พาร์กินสัน อัลไซเมอร์

850
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
ทุกอย่างที่เราได้เรียนรู้จากตรงนี้

851
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
วงอิทธิพลของเราจะขยายไปสู่โรคอื่นๆ ด้วย

852
01:10:31,268 --> 01:10:34,021
ไทม์ไลน์ของผู้ป่วยมันทรมาน

853
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
เดิมที วิทยาศาสตร์ไม่ได้ก้าวหน้าไวขนาดนี้

854
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
เพราะเราทำงานด้วยทุนรัฐบาล
เราต้องเขียนงานวิจัย

855
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
บางทีมันก็น่าหงุดหงิด

856
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
ดังนั้น พอมีแหล่งทุนเอกชน

857
01:10:47,243 --> 01:10:51,538
มีกลุ่มมูลนิธิผู้ป่วย เราก็ย่อไทม์ไลน์ให้สั้นลงได้

858
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
มันมีความรู้สึกแบบว่า
ฉันดีใจจริงๆ ที่ได้มาเส้นทางนี้

859
01:10:55,960 --> 01:10:58,712
แล้วเราก็จะไปต่อให้เร็วขึ้นอีก

860
01:11:00,923 --> 01:11:02,299
จีน คุณอยู่ไหน

861
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
เดี๋ยวผมจะเล่าเรื่องของจีนให้ฟัง

862
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
แต่ที่จะบอกก็คือโทรศัพท์ผม

863
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
วางไว้ตรงเปียโนนั่น แล้วผมก็ไปเช็กดูให้แน่ใจ

864
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
ถ้าเป็นจอห์น โฟเกอร์ตี้ ผมขอราตรีสวัสดิ์เลย

865
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
ผมจะไปเล่นต่อ ไปคุยกับเขาต่อ

866
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
แล้ว…

867
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
แต่ที่ผมจะบอกก็คือโทรศัพท์มันดัง

868
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
หลายๆ ครั้ง… ผมก็ไม่ได้อยากจะว่าใครนะ

869
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
แต่หลายๆ ครั้ง
เราก็จะตกใจและทึ่งกับข้อความที่ได้รับ

870
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
ห้านาทีก่อนจะขึ้นคอนเสิร์ต

871
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
ว่า "นี่ เอ็ด ฉันมาถึงแล้ว
แต่ยังอยู่บนรถ จอดที่ไหนได้บ้าง"

872
01:11:44,258 --> 01:11:45,592
"จอดตรงไหน"

873
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"ฉันว่าจะไปซื้อเบอร์ริโตสักสองชิ้นก่อน

874
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
อาจจะไปช้าหน่อย เอาสักชิ้นไหม"

875
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
"ฉันเอาไปให้บนเวทีได้เลยนะ"

876
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
"เอาไหม… มีบาร์เล็กๆ ฝั่งตรงข้าม"

877
01:11:57,813 --> 01:11:59,732
"อยากดื่มก่อนขึ้นโชว์ไหม"

878
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
ไอ้โง่งี่เง่า

879
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
ผมพยายามจะ…

880
01:12:05,529 --> 01:12:07,031
ขอโทษที ผมไม่น่าสบถเลย

881
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
ขอโทษเด็กๆ ด้วย ลุงแค่…

882
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
แต่รู้อะไรไหม โรแวน
บางครั้งคนเราก็โคตรโง่เลย แล้ว…

883
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
แต่ผมไม่ได้พิมพ์ตอบไปแบบนั้นนะ

884
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
นี่เป็นครั้งแรกๆ เลย

885
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
ที่ผมได้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์

886
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
ที่ผมคงไม่ได้รู้ก่อนหน้า

887
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
เป็นข้อมูลที่ผมคิดว่ามันก็ควรพูดถึง

888
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
ผู้ชายคนนี้ทักข้อความมาหาผมว่า

889
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"คุณรู้ใช่ไหมว่าวันนี้เมื่อ 33 ปีก่อน

890
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
วงเพิร์ลแจมขึ้นคอนเสิร์ตครั้งแรกของวง

891
01:12:48,447 --> 01:12:50,949
ที่ออฟแรมป์ในซีแอตเทิลนี่เอง"

892
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
สามสิบสาม

893
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
โชคดีจริงๆ เลยครับ

894
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
ย้อนกลับมาเรื่องหมอจีน

895
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
เธอบอกว่าสมัยยุค 90

896
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
ตอนเธอเรียนแพทย์
ช่วงหลายต่อหลายปีที่เรียนแพทย์

897
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
เธอนั่งรถแล้วก็ฟังเพลง

898
01:13:13,972 --> 01:13:17,601
จากซีแอตเทิล แล้วก็ฟังวงของเราด้วย

899
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
การได้รู้เรื่องนั้น
และได้รู้ว่าเธอเป็นยอดนักวิจัยคนหนึ่ง

900
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
ที่จะช่วยรักษาโรคนี้

901
01:13:26,610 --> 01:13:29,905
ได้รู้ว่าเธอเป็นหมอที่รักษาผู้ป่วยด้วย

902
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
ได้รู้ว่าเพลงของเรามีส่วนกับความสำเร็จของคุณ

903
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
คือสิ่งที่ยอดเยี่ยมที่สุดที่เราได้ทำสำเร็จเลย

904
01:13:47,339 --> 01:13:49,883
จีน ผมรักคุณ

905
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
ชุมชนโรคดักแด้เป็นกลุ่มที่พิเศษ

906
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
เราจะสัมผัสได้ถึงความกล้าหาญ

907
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
มันทำให้ฉันกล้าออกจากคอมฟอร์ตโซน

908
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
ออกมาเสี่ยงมากขึ้น

909
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
เด็กๆ พวกนี้… ขอโทษที่หยาบ แต่โคตรเก่งเลย

910
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
มีคนที่เก่งสุดๆ ฉลาดสุดๆ มากมาย

911
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
ที่อุทิศชีวิตช่วยเหลือเด็กเหล่านี้
มันมีความหมายมากๆ

912
01:17:40,322 --> 01:17:42,366
นี่คือยารักษา

913
01:17:43,659 --> 01:17:46,745
หน้าตามันเป็นแบบนี้ มีเข็มฉีดยาสี่เข็ม

914
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
ในเข็มฉีดยานี้คือไวรัสจริง เชื้อเป็น

915
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
ตัวไวรัสถูกดัดแปลง

916
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
เพื่อให้เข้าสู่เซลล์ผิวหนัง

917
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
แล้วตัดดีเอ็นเอเสียของเธอออกไป

918
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
ตอนเรามีโอกาสได้รับยานี้ครั้งแรก

919
01:18:08,517 --> 01:18:12,270
ฉันน่าจะต้องหลบไปร้องไห้ชั่วโมงหนึ่งเลย

920
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- ไม่รู้ว่าคุณจำได้ไหม
- ได้สิ

921
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
แต่มันก็เป็นวันสำคัญมากๆ

922
01:18:17,192 --> 01:18:20,070
ที่เราตั้งตารอมาแปดปี

923
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
แต่การได้มีทางรักษาตอนนี้เป็นครั้งแรก

924
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
มันก็ยิ่งใหญ่มากๆ

925
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
น้ำตาไหลเลย น้ำตาแห่งความสุข

926
01:18:30,247 --> 01:18:34,459
แต่สุดท้ายแล้ว มันก็แค่รักษา ยังไม่หายขาด

927
01:18:35,293 --> 01:18:36,670
เราต้องการให้หายขาด

928
01:18:49,766 --> 01:18:51,017
เก่งมากจ้ะ โร

929
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
บางครั้งฉันก็เห็นบริเวณผิวหนังที่ไม่มีแผลเป็น

930
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
แต่มันก็ใกล้จะดูเหมือนผิวหนังปกติแล้ว

931
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
มันเป็นเพราะยา

932
01:19:03,155 --> 01:19:07,492
มันไม่ใช่สิ่งที่ผิวหนังของเธอทำได้เอง

933
01:19:12,205 --> 01:19:14,291
เจ ฉันขอยาอีกเข็ม

934
01:19:17,169 --> 01:19:19,254
ตอนเราให้ยา

935
01:19:19,838 --> 01:19:21,381
แผ่นแปะจะกันยาไว้

936
01:19:22,466 --> 01:19:24,760
พรุ่งนี้เราค่อยล้างออกให้สะอาด

937
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
แล้วเปลี่ยนผ้าพันแผลให้เธอใหม่

938
01:19:34,811 --> 01:19:38,857
ขั้นตอนทั้งหมดน่าจะใช้เวลาสี่ถึงห้าชั่วโมง

939
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
ในบางแง่ ตอนกลางคืนฉันก็นอนหลับมากขึ้น

940
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
ฉันเจอวันแย่ๆ วันที่กังวลสุดๆ

941
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
วันที่เศร้าสุดๆ น้อยลงในฐานะแม่
ฉันรู้สึกแบบนั้นนะ

942
01:19:52,746 --> 01:19:55,081
ทีนี้ก็ส่งกรรไกรมา

943
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
วันแบบนั้นมันก็ยังมีบ้าง

944
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
แต่ฉันก็จะมามองสิ่งนี้

945
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
แล้วคิดว่าทุกอย่างมาไกลแค่ไหน
ตั้งแต่โรแวนเกิดมา

946
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
มันทำให้ฉันมีความหวังมากๆ

947
01:22:50,006 --> 01:22:52,634
ขอเริ่มด้วยข่าวเศร้าของเราทุกคน

948
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
ชาร์ลี คนูธเสียชีวิตแล้ว

949
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
ชาร์ลี คนูธ หนุ่มน้อยที่เรารู้จัก
ในชื่อ "ลิตเติลชาร์ลี"

950
01:22:59,599 --> 01:23:00,600
อายุ 17 ปี

951
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
เขาทำให้ทั้งชุมชนของเราหลงใหล
ด้วยตัวตนของเขา

952
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
เขาด่าบ่อย สบถบ่อย

953
01:23:09,317 --> 01:23:12,195
แล้วคนก็ชอบ เพราะเขา…

954
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
เขาคือชาร์ลี

955
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
พ่อมดปีศาจค้นพบอัญมณีแล้ว

956
01:23:19,995 --> 01:23:21,579
เขาอยากเป็นพ่อ

957
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
เขาอยากแต่งงาน อยากมีแฟน

958
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
เขาอยากไปโรงเรียน

959
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
ไม่

960
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
วันนั้นเป็นวันธรรมดาๆ

961
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
ชาร์ลีก็สบายดี เขาเดินได้ คุยได้
วันนั้นฉันไปข้างนอก

962
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
ฉันไปทำธุระอะไรต่างๆ

963
01:23:42,225 --> 01:23:44,185
พอกลับมาบ้าน เขาก็บอกว่าเขาไม่ค่อยสบาย

964
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
เขาเข้าห้องน้ำ แล้วก็ออกมานอนข้างฉัน

965
01:23:49,399 --> 01:23:52,569
ฉันนั่งอยู่บนโซฟา เขามานอนข้างฉันบนโซฟา

966
01:23:53,111 --> 01:23:54,487
แล้วเขาก็หลับไปเลย

967
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
ฉันก็เลยปล่อยเขาหลับไป

968
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
คิดว่าถ้าเขาไม่สบายก็ให้เขางีบแล้วกัน

969
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
แล้วตอนกลางดึก ฉันก็ได้ยินเขาทำเสียงแปลกๆ

970
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
เหมือนเขาตะโกนคำที่ฉันไม่เคยได้ยินมาก่อน

971
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
ฉันวิ่งลงบันไดมา แล้วเขาก็…

972
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
นั่งอยู่บนโซฟา

973
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
พูดไม่รู้เรื่อง สติไม่อยู่กับตัว

974
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
ฉันเรียกเขาก็ไม่ตอบ
ฉันรู้เลยว่าเขาช็อกจากการติดเชื้อ

975
01:24:24,601 --> 01:24:26,269
เราก็เลยโทรแจ้ง 911

976
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
แล้วเราก็รีบขึ้นเฮลิคอปเตอร์

977
01:24:29,230 --> 01:24:31,733
ตรงไปที่โรงพยาบาลเด็กมิลวอกี

978
01:24:32,650 --> 01:24:36,905
สำหรับฉัน ของขวัญที่ดีที่สุดในฐานะแม่
คือการได้รู้ว่าเขาไม่ได้กลัวเลย

979
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
ชาร์

980
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
ปล่อย…

981
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
- เขาไม่ต้องสูญเสียอะไรอีก
- ปล่อย…

982
01:24:51,795 --> 01:24:53,755
ฉันโชคดีมากๆ ที่ได้เจอกับชาร์ลี

983
01:24:55,006 --> 01:24:56,591
ไม่เสียใจเลย ไม่สักนิด

984
01:24:59,469 --> 01:25:01,471
เกือบโดนหน้าพ่อแน่ะ

985
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
ไง ทริชา

986
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
เหมยลี่ด้วย

987
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
สุดยอดพ่อแม่เลย เราได้รู้จักกันแล้ว

988
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
เราเจอกันที่มินนิโซตาเมื่อหลายปีก่อน

989
01:25:17,237 --> 01:25:19,572
แล้วเราก็ได้…

990
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
ขอโทษครับ

991
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
เราได้คุยกันสนุกๆ หลายครั้ง
กับชาร์ลีทางโทรศัพท์

992
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
เขามีแสงสว่างที่น่าเหลือเชื่อ

993
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
เขาฉลาด แล้วก็ตลก

994
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
เขาเหมือนเจฟฟ์ รอสส์รุ่นจิ๋วที่เป็นโรคดักแด้

995
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
เขาพูดแบบ "ไปตายซะ" แบบ…

996
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
ตอนนี้เราก็จะอยู่กับความทรงจำของชาร์ลี

997
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
และคิดถึงเขาตลอดเวลา

998
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
เราขอขอบคุณมากๆ
ที่คุณมาร่วมงานในสุดสัปดาห์นี้

999
01:25:49,853 --> 01:25:50,854
ขอบคุณครับ

1000
01:25:58,153 --> 01:25:59,154
และ…

1001
01:26:00,363 --> 01:26:01,364
ชาร์ลี

1002
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
ท่อนเดียวของเพลงนี้
ที่ฉันขอมอบให้กับนายคือท่อนคอรัส

1003
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
รอคอย

1004
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
ดูนาฬิกา เวลาตีสี่

1005
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
ต้องหยุดสักที

1006
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
บอกเขาที

1007
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
พอได้แล้ว เธอซ้อมพูด

1008
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
เขาเปิดประตูเข้ามา

1009
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
เธอพลิกตัว

1010
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
แกล้งทำเป็นหลับไหล

1011
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
พอเขามองมาหาเธอ

1012
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
เธอนอนลง บอกว่าเธอรักเขา

1013
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
ไม่มีใครจะดีไปกว่า

1014
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
เธอฝันเห็นภาพสี เป็นภาพสีแดง

1015
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
ไม่มีใครจะดีไปกว่า

1016
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
ไม่มีใครจะดีไปกว่า

1017
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
ไม่มีใครจะดีไปกว่า

1018
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
(พิพิธภัณฑ์สัตว์น้ำซีแอตเทิล)

1019
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
เรามาที่พิพิธภัณฑ์สัตว์น้ำ
เราจะไปดูแมวน้ำและตัวนาก

1020
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
โรวี่มักจะพูดบ่อยๆ ว่าเธออยากเป็นเด็กปกติ

1021
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
สิ่งที่ฉันคิดว่าเธอลำบากก็คือ…

1022
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
- เราจับโลมาได้ด้วย
- นั่นสิ เจ๋งไปเลย

1023
01:27:51,432 --> 01:27:52,433
ปู

1024
01:27:53,476 --> 01:27:54,727
หนูอยากจับปู

1025
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
สิ่งที่ฉันทำใจยากคือเธอจะมองมือฉันแล้วบอกว่า

1026
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"มือแม่สวยจัง หนูอยากมีมือแบบนั้น"

1027
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
นั่นคือช่วงเวลาที่เราหวัง
อยากได้วิธีรักษาให้หายขาด

1028
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
เพื่อให้เธอไม่ต้องเป็นแผลอีก

1029
01:28:10,410 --> 01:28:15,164
ให้เธอได้มีคุณภาพชีวิตเหมือนคนอื่นมากกว่านี้

1030
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
โรแวน

1031
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
ผมหลงรักเสียงของเธอซ้ำแล้วซ้ำเล่า

1032
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
ทุกครั้งที่เธอ… ผมก็…

1033
01:28:30,179 --> 01:28:32,181
มันคือสิ่งที่น่ารักที่สุดเลย

1034
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
ขอบคุณที่มานะ

1035
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
อยากยืนขึ้นไหม โรแวน ยืนได้นะ

1036
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
เอาล่ะ

1037
01:28:38,813 --> 01:28:39,814
ไง

1038
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- แมวน้ำตัวนั้นชื่ออะไร
- แมวน้ำชื่อชีแด็กซ์

1039
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
มันเป็นสัตว์ที่ถูกเก็บมาเลี้ยง

1040
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
- อ้าปาก
- อ้าปาก

1041
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
- โอ้โฮ
- เยี่ยม เก่งมาก

1042
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- เธอเก่งนะเนี่ย
- ขอบคุณค่ะ

1043
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
เยี่ยม ดีเลย เก่งมาก

1044
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
มันน่ารักมาก ตาโตเหมือนน้องหมาของหนูเลย

1045
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
มันดีจริงๆ ที่ได้อยู่ด้วยกัน

1046
01:30:23,418 --> 01:30:27,004
และได้ทำเรื่องของเด็กๆ

1047
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
ที่ไม่ต้องทำอะไรที่มันเจ็บปวด

1048
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
เห็นนี่ไหม

1049
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
- พันแผลให้เต่าทะเลไหม
- ค่ะ

1050
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
- เราจะช่วยให้เธอรู้สึกดีขึ้นนะ
- เก่งมาก โรแวน

1051
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
เก่งมาก

1052
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
นี่คือความรู้สึกที่ดีที่สุดเลย
ได้อยู่ตรงนี้ ได้เล่นอยู่ตอนนี้

1053
01:32:31,587 --> 01:32:35,800
(พิพิธภัณฑ์วัฒนธรรมกระแสนิยม)

1054
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
มีนิทรรศการแฟนตาซี

1055
01:32:37,593 --> 01:32:40,471
- มีนิทรรศการสยองขวัญด้วย
- อันนั้นก็อยากไป

1056
01:32:40,555 --> 01:32:42,348
แต่วันนี้ก็มีเวลา โอเค

1057
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
ฉันชอบอ่านหนังสือ
โดยเฉพาะแนวแฟนตาซีและนิยาย

1058
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
ที่นี่ก็เลยเหมาะกับฉันมากๆ

1059
01:32:49,021 --> 01:32:50,815
แล้วทุกอย่างก็มาจากศิลปะ

1060
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
สุดยอดเลย

1061
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
ภาพพวกนี้สวยมากนะ

1062
01:32:55,695 --> 01:32:56,696
แม่เจ้า

1063
01:32:57,697 --> 01:32:59,323
ฉันอาจจะกรี๊ดนิดหน่อย

1064
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
ฉันอยากไปดูนี่

1065
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
- ฉันอยากได้กางเกงตัวนี้ ใส่เองเลย
- ใช่ สีเงินด้วยไหม

1066
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
เอาสิ

1067
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
ในฐานะจิตรกร เราจะเห็นคุณค่าของความทุ่มเท

1068
01:33:14,380 --> 01:33:17,383
ในการสร้างสิ่งเหล่านี้

1069
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
บรรยากาศโดยรวมมันยิ่งใหญ่มากๆ

1070
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
เห็นแล้วก็ได้แรงบันดาลใจ

1071
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
จากความน่าเหลือเชื่อ

1072
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
แค่การประยุกต์ง่ายๆ
ก็สร้างสิ่งที่สวยงามมากๆ ได้

1073
01:33:35,526 --> 01:33:38,070
ว้าว สุดยอดเลย

1074
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
นั่นมันแบนโจ

1075
01:33:42,533 --> 01:33:44,410
ศิลปะช่วยหนีความจริงได้แน่นอน

1076
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
เราจะหลงไปกับช่วงเวลานั้น
เวลาเราสร้างสรรค์อะไรสักอย่าง

1077
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
ฉันชอบเปิดเพลง แล้วก็เหม่อลอยไปเลย

1078
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
บางครั้งเรานั่งอยู่สามสี่ชั่วโมง
โดยไม่ได้รู้เวลาเลย

1079
01:33:58,132 --> 01:34:00,134
มันทำให้เราเห็นคุณค่า

1080
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
ของสิ่งที่อยู่ตรงหน้าเราได้จริงๆ สิ่งที่จับต้องได้

1081
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
- สวัสดีค่ะ เอ็ด
- เป็นไงบ้าง

1082
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
- ดีใจที่ได้เจอกันจริงๆ สักที
- นั่นสิ เจอกันจริงๆ แล้ว

1083
01:34:12,980 --> 01:34:15,024
- ใช่
- เพื่อนสาว

1084
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
ฉันเอานี่มาให้ค่ะ

1085
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
จริงๆ ฉันทำเองนะ

1086
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
หวังอยู่เลยว่าจะทำเอง

1087
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
เป็นของเล็กๆ น้อยๆ แทนคำขอบคุณ
สำหรับทุกอย่างที่พวกคุณทำ

1088
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
- รู้ไหมว่าไม่จำเป็นเลย
- ให้กับอีบีอาร์พี

1089
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
ฉันรู้ว่าไม่จำเป็น แต่นี่งานถนัดฉัน

1090
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
แม่เจ้า

1091
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
สวยจัง

1092
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
- นั่นเราเหรอ
- ใช่ค่ะ

1093
01:34:41,634 --> 01:34:43,969
ดูรายละเอียดสิ ทุกอย่างเลย

1094
01:34:47,390 --> 01:34:49,892
ฉันจะได้เป็นแรงบันดาลใจให้คุณ

1095
01:34:51,811 --> 01:34:52,812
นี่ไง

1096
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
- ผมรักคุณเลย
- ขอบคุณสำหรับสิ่งที่คุณทำนะ ฉันก็รักคุณ

1097
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
มันก็สนุกนะ ฉันดีใจที่คุณมา เราได้สนุกกัน

1098
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
สนุกมากค่ะ

1099
01:35:07,326 --> 01:35:12,498
ชุมชนนี้ได้ขยายไปทั่วโลกจนใหญ่ขึ้นมาก

1100
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
มันสบายใจจริงๆ ที่ได้รู้ว่ามีคนอื่นที่ยังเข้าใจ

1101
01:35:18,045 --> 01:35:20,172
ในสิ่งที่เราเผชิญ เราไม่ได้อยู่ลำพัง

1102
01:35:21,132 --> 01:35:26,178
วันนี้นักวิจัยเชื่อว่า
จะค้นพบวิธีรักษาหายขาดได้ในสิบปี

1103
01:35:26,762 --> 01:35:30,933
ถ้าเราลุกขึ้นสู้วันนี้ มันก็จะเป็นไปได้

1104
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
เอาล่ะครับ ผมได้รับเกียรติ

1105
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
ให้แนะนำทุกท่านพบกับตัวเป็นๆ

1106
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
เพื่อนสนิทของผมเอง ดีแอนนา

1107
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
ซีแอตเทิล พบกับดีแอนนาครับ

1108
01:35:47,908 --> 01:35:49,243
ดีแอนนา นี่ซีแอตเทิล

1109
01:35:56,542 --> 01:35:58,461
คุณบอกว่าเราจะ…

1110
01:35:59,170 --> 01:36:01,213
ดื่มเตกีล่าอย่างน้อยหนึ่งช็อต หลัง…

1111
01:36:02,673 --> 01:36:03,799
แน่นอนค่ะ

1112
01:36:05,134 --> 01:36:08,262
เราจัดโชว์กันต่อเลย ยังมีให้สนุกกันต่อ

1113
01:36:09,263 --> 01:36:10,264
รักนะ ดีแอนนา

1114
01:36:12,266 --> 01:36:13,267
อีกครั้งครับ

1115
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
โดยทั่วไปแล้ว มะเร็งคือโรคที่
ผู้ป่วยโรคดักแด้เสี่ยงกว่ากลุ่มอื่น

1116
01:37:46,193 --> 01:37:48,279
เพราะผิวหนังเราเปราะบางกว่า

1117
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
ส่วนตัวแล้ว
ฉันเป็นมะเร็งสเควมัสเซลล์มาห้ารอบ

1118
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
ซึ่งมันก็คือมะเร็งผิวหนังระยะที่สี่

1119
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
เราก็พยายามใช้ชีวิตให้ดีที่สุด
ให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้

1120
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
สำหรับฉันแล้ว ฉันได้เรียนรู้ที่จะมองชีวิต

1121
01:38:27,026 --> 01:38:29,194
แบบคุณภาพมากกว่าปริมาณ

1122
01:38:46,003 --> 01:38:49,006
การเป็นโรคดักแด้ทำให้ฉันเป็นตัวฉันวันนี้

1123
01:38:50,007 --> 01:38:51,634
ฉันไม่อยากให้ใครเป็นหรอก

1124
01:38:52,760 --> 01:38:54,637
แต่ฉันรู้ว่ามันทำให้ฉันเป็นคนดีขึ้น

1125
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
เพราะมันทำให้ฉันเป็นผู้สนับสนุนที่เข้มแข็ง

1126
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
และเป็นคนอิสระอย่างที่เป็นทุกวันนี้

1127
01:39:23,332 --> 01:39:25,417
(สองสัปดาห์หลังเดินทางมาซีแอตเทิล)

1128
01:39:25,501 --> 01:39:28,379
(ดีแอนนาก็เสียชีวิต
ด้วยภาวะแทรกซ้อนจากโรคดักแด้)

1129
01:39:28,462 --> 01:39:35,135
(เธออายุเพียง 31 ปีเท่านั้น)

1130
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
มันพิเศษมากๆ ที่ได้เล่นดนตรีโดยมีเป้าหมาย

1131
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
เป้าหมายนั้นก็คือภารกิจที่ยิ่งใหญ่

1132
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
การที่แพทย์ นักวิจัย นักวิทยาศาสตร์

1133
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
นักกิจกรรม และผู้บริจาคหลายๆ ท่าน

1134
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
รวมถึงหลายๆ ครอบครัว
ที่ได้แสดงความกล้าหาญออกมา

1135
01:40:27,896 --> 01:40:29,732
การที่ทุกท่านมากันที่นี่

1136
01:40:31,275 --> 01:40:32,276
และ…

1137
01:40:34,778 --> 01:40:36,530
ผมจะร้องไห้ ขอสักครู่ครับ

1138
01:40:44,246 --> 01:40:45,789
ตั้งสติหน่อย คนเก่ง

1139
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
เราประกาศออกไปให้โลกรู้
ว่าเราอยากรักษาให้หายขาด

1140
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
เพราะนั่นคือสิ่งที่พ่อแม่ต้องการ
สิ่งที่เด็กๆ ต้องการ

1141
01:41:48,310 --> 01:41:52,439
มีคนเคลือบแคลงที่คิดว่า
"คุณจะหาทางรักษาโรคนี้ไปทำไม ทำไมถึง…"

1142
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
ทำไมเราจะไม่ทำ

1143
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
ฉันก็แบบ "ไม่ เราจะรักษาให้ได้ คอยดูสิ"

1144
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
ไทม์ไลน์กำหนดไว้แล้ว
มันทำได้จริง และเป็นไปได้

1145
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
เราไม่อยากถอดใจ

1146
01:42:12,543 --> 01:42:14,002
เราอยากทำสิ่งที่ดีขึ้นให้พวกเขา

1147
01:42:17,506 --> 01:42:18,882
ฉันคิดว่าเรารักษาโรคดักแด้ได้

1148
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
เราทุกคนในชุมชนนี้ได้รับเกียรติใหญ่หลวง

1149
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
ที่ได้ช่วยเหลือคนที่ต่อสู้กับโรคดักแด้

1150
01:42:26,056 --> 01:42:28,642
หน้าที่ของเราคือการมอบ
สิ่งที่จะทำให้พวกเขาเดินหน้าได้

1151
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
ที่ทำให้พวกเขาเห็นเป้าหมายสุดท้าย

1152
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
คนที่มีส่วนร่วมกับชุมชนนี้

1153
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
เข้มแข็งมากๆ พวกเขาทำให้เราเข้มแข็งขึ้น

1154
01:42:41,446 --> 01:42:43,740
ฉันไม่รู้จะใช้คำไหนดี

1155
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
(เหมยลี่ย้ำเตือนให้ทุกคนอดทน
คติของเธอ "หนูจะพยายามต่อไป")

1156
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
(โรแวนรักการเป็นพี่สาว
ท่าเต้นของเธอยังสร้างรอยยิ้มต่อไป)

1157
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
(อีไลเพิ่งได้เพื่อนซี้ตัวใหม่
สุนัขตัวใหม่ คอปเปอร์)

1158
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
(เขายังคงชอบขนมเหมือนเดิม)

1159
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
(สำหรับคนหลายล้านที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรคหายาก
พวกเขาไม่มีเวลา)

1160
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
(นี่คือการแข่งขันกับระบบราชการ
ช่องว่างเงินทุน การจัดความสำคัญของรัฐบาล)

1161
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
(หน้าที่ของเราคือการเร่ง
ให้วิทยาศาสตร์เร็วขึ้น)

1162
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
(และทำให้วิธีการรักษาที่เปลี่ยนชีวิตได้
ส่งไปถึงคนที่ต้องการที่สุด)

1163
01:43:50,641 --> 01:43:53,602
นี่คือภาพวาดที่อีไลให้ผมมา

1164
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
เก็บรายละเอียดดีมาก สุดยอดเลย

1165
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
เก็บไว้ในสตูดิโอที่นี่เลยนะ

1166
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
หูผมแย่มาก…

1167
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
อ้าว ไง

1168
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
หูผมแย่มาก ผมโดนย่องเข้าหาได้ง่ายๆ เลย

1169
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
แล้ว…

1170
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
คนเยอะขนาดนี้ ตาผมยังดีอยู่นะ

1171
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
ผมเห็นภรรยาพยักหน้ารับ

1172
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
"ใช่ เอ็ด คุณไม่ได้ยินอะไรแล้ว"

1173
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
มีคนขอให้ผมเซ็นลูกเบสบอลแจกเมื่อคืน
ผมก็ตกลงจะทำให้นะ

1174
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
ไม่รู้ผมเก็บไว้ทำไม
แต่นี่อาจเป็นของขวัญวันเกิดพวกคุณก็ได้

1175
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
มานี่ ออกมา มาตรงสปอตไลต์

1176
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- เป็นไงบ้าง ชื่ออะไรครับ
- ดีแอนนาค่ะ

1177
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
หนทางมันยาวไกลมากเลยนะ

1178
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
กว่าจะได้ตั๋วฟรี
คอนเสิร์ตของเอ็ดดี้ เวดเดอร์เนี่ย ผมบอกเลย

1179
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
มีมุกอะไรอีก ผมหน้าเหมือนใคร

1180
01:45:46,340 --> 01:45:48,467
ฮาวี่ แมนเดลมั้งคะ ไม่รู้สิ

1181
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
(ร่วมเป็นส่วนหนึ่งของการรักษา
ได้ที่ EBRESEARCH.ORG)

1182
01:46:35,847 --> 01:46:38,475
คำบรรยายโดย วรากรณ์ จันทา



