Downloaded from YTS.BZ
Official YIFY movies site: YTS.BZ
Yeterince sık söyleyemediğim bir şey söyleyeceğim.
İyi akşamlar Seattle.
Bu hafta gerçekten önemli bir amaç için Seattle'da özel bir etkinlik düzenleniyor.
Heyecan yükseliyor.
Şehrin gururu Eddie Vedder,
benzersiz bir konser için Benaroya Hall'da sahne alacak.
Konserin tüm geliri,
çoğunlukla çocukları etkileyen nadir bir genetik cilt hastalığı olan
epidermolizis bülloza tedavisi çalışmalarına gidecek.
Hastaları, araştırmacıları
ve biyoteknoloji dünyasından insanları bir araya getirerek
EB'yi nasıl tedavi edebileceğimizi konuşuyoruz.
Bu gerçekten oluyor.
Dünya çapında bilim insanları, araştırmacılar, hastalar
tek bir hedefe odaklandılar,
bu 10 yılın sonuna kadar EB'yi tedavi etmek.
Eddie Vedder gibi birinin elini taşın altına koyup
"Bu amaç için dev konserler vereceğim" demesi
bu aileleri, nadir hastalıklarla savaşanları sevindiriyor.
Görüldüklerini hissediyorlar.
Bir sürü şeyle uğraştık, daha kanseri tedavi edemiyoruz.
Gezegeni düzeltemiyoruz.
Ne bileyim, artık "Bu kez olacak" diyorsunuz.
Önemsediğimiz onca şey arasından bu gerçek olacak.
-Merhaba. -Merhaba.
Bence bir hastalığa çare bulmak iki, üç ömre sığacak bir fikir.
Belki de senin çocuğunun nesli
senin başlattığın bir şeyin sonunu görebilecek.
Ama biz benciliz, hâlâ sağken görmek istiyoruz.
Bence bu mümkün.
Seattle'da bir araya gelmemizin sebebi umudumuzun olması.
Her bir notanın bizi EB'siz bir dünyaya yaklaştırdığını bilerek
aileler, araştırmacılar ve hayranlarla unutulmaz bir gece yaşayacağımız kesin.
MATTER OF TIME: UMUDUN ŞARKISI
STANFORD KESİN TEDAVİ MERKEZİ
-Çok teşekkürler Jessica. -Evet.
Minnettarız. Neye bakıyorsun?
Bu alanlar, hastanın yara bölgelerini çok iyi dolduracak gibi görünüyor.
-Bu aslında bir haftalık. -Vay canına.
Epidermolizis bülloza veya EB
korkunç bir hastalıktır.
Ama açıklaması basit.
Bir gendeki mutasyonlardır.
Bu gen, derinin üst tabakasını alt tabakaya bağlayan
kolajen VII adlı bir proteini kodluyor.
Bir tür zımba gibi.
Bu zımbaya ankraj fibrili denir, cildimizin bütünlüğünü koruyan da budur.
Zincirdeki bu halkalardan biri kırılırsa deriniz üzerinizde kalmaz.
DNA'da bu bağlantıyı etkileyen herhangi bir değişiklik
yapıştırıcıyı zayıflatıp parçalayabilir.
KABARCIK
Bu geniş bir yelpaze.
Yapıştırıcı biraz yapıştırır, çok yapıştırır, hiç yapıştırmaz.
Epidermoliz, "kırılma" demektir.
Bulloza, Latince "kabarcık" demek.
Yani epidermolizis bülloza kırılgan, kabaran cilt anlamına geliyor.
Kelebek hastalığı da deniyor.
EB'li çocuklara da kelebek çocuklar deniyor
çünkü derileri bir kelebeğin kanatları gibi hassas.
EB doğuştan geliyor.
Ebeveynler genellikle EB'yi hiç duymamış oluyor,
ta ki acil serviste doğum yapıp
bir şeylerin farklı olduğunu fark edene kadar.
EB hastası bir çocuğun gündelik hayatı zor ve travmatiktir.
Saatler süren bandaj değişimine,
bandajların ıslanmasına ve sterilize edilmesine yardımcı olan
çamaşır suyu banyosuna maruz kalıyorlar.
Ebeveynlerin de çocuklarının sağlığı için onlara acı çektirmesi gerekiyor.
Pansuman ve gazlı bez onlar için bir koza görevi görüyor.
Yara izi olmamasını umarak enfeksiyonu önlemek,
kaşıntıyı ve acıyı en aza indirgemeye çalışmak için.
Altta yatan hastalık tedavi edilmiyor.
Hastayı sarmalıyor, sürtünme veya travmadan koruyoruz
ama hastalık için bir şey yapılmıyor.
Görünür yaralardan ibaret değil. Kolajen vücudun her yerinde üretilir.
Gözleri, boğazı, iç organları çalıştırır.
Yani EB, bir deri sorunundan çok daha fazlası.
Mide ve bağırsak zarı düzeyinde bile besinleri emmeyi başaramıyorlar.
Bilim insanlarının bir hastalığın karmaşık genomiklerini çözmesi
bir ömür, hatta nesiller sürebilir.
EB için bize umut veren,
EB'ye sebep olan gen mutasyonunu tek bir genle sınırlandırabilmemiz.
Şimdi temel sorunu, genetik nedeni ele alıyoruz.
Bu çok heyecan verici ve önemli.
Açıkça söylemek gerekirse
bilimin nispeten dolambaçsız olduğu durumlardan biri bu.
Çok heyecan verici.
Geni biliyoruz, sorunlu bölgeleri biliyoruz,
bu konuda çok heyecanlı bilim insanlarımız var.
Zaman çizgisini kısaltarak daha hızlı ilerliyoruz.
Böylece daha çabuk tedavi ve şifa bulmayı umuyoruz.
EB genellikle görüp görülebilecek en kötü hastalık olarak nitelendirilir.
Artık çaresini bulacağımız en kötü hastalık olarak ele alıyoruz.
SEATTLE, WASHINGTON
Topluluğun enerjisi elle tutulur cinsten.
Bence artık bir rota…
EDDIE VEDDER EB ARAŞTIRMA ORTAKLIĞI KURUCU ORTAĞI
…ve bir hedef olduğu için
insan ister istemez duygulanıyor, ilham alıyor.
Bir ya da iki yıl bu konuya dâhil oluruz diyorduk,
belki üç.
Fon toplar, bu konuyu gerçekten önemseyen insanlar bulur,
sonra bir sonraki meseleye geçeriz diyorduk.
Ama ortasında kalakaldık
çünkü bu çok önemli bir mesele.
Amaç, tedavi geliştirmek.
Amacımız sonuçta tedavi bulmak.
Hepimiz birbirimize destek oluyoruz.
Bu 10 yıldır bunun bir parçası olmak insana umut veriyor.
Sahte bir umut da değil.
Araçtan yükleri indirmek için kaçta sana gelelim?
Kaçta sette olacağız? 05.00'te, değil mi?
Yani Benaroya'da kurulum saati 05.00 mi demek oluyor?
Evet, kurulum ve ses kontrolü yapacağız,
konuşmacıları bilgilendirip slaytları test edeceğiz.
Ailelerin gelişine hazır olmalıyız.
Holler ailesi Colorado'dan geliyor.
Hemen sonrasında Deanna, Toronto'dan gelecek.
Eli ve ailesi de ertesi sabah gelecek.
Yaylı çalgılar dörtlüsünü sahneye davet ediyorum.
Bayanlar ve baylar, kemanda Sayın Brianna Atwell.
Evet.
Yine kemanda Sada Doup.
Çelloda arkadaşım Chris Worswick.
Dünyada en çok saygı duyduğum insanlardan biri,
viyolada arkadaşım April Cameron.
Bunu hiç çalmadık.
Pratikte falan hiç çalmadık.
SAN DIEGO, KALİFORNİYA
DALGA YARAT EB'Yİ TEDAVİ ET
Çocuklar, toplanıyor musunuz?
Birkaç saate gitmemiz gerek.
Toplanmaya başlayabilir misiniz? Lütfen.
-Tamam. -Listen nerede?
İki kalem, silgi, kalemtıraş…
ELI JONKSİYONEL EB HASTASI
…boyama seti, uçakta boyamak için.
Eli için yanımızda çok şey götürmemiz gerekiyor.
Tedarikli gitmemiz gerekiyor.
Uçağa binmek beni geriyor çünkü güvenlikten geçmek zorundayız.
"Bütün bunlar ne?" diyorlar. "Neden çantanızda iğne ve makaslar var?"
Banyo ve bandaj değişiminde kullandığımız bandajları.
G-tüp malzemeleri, maması, bir sürü gazlı bez ve iğne.
-Bir de diş fırçası. -Evet.
-Evet, diş fırçalarınızı unutmayın. -İyi, tamam, diş temizliği.
Bunu da uçakta ya da havaalanında Eli'a bir şey olursa diye
el bagajıma koyacağım.
Sürekli bir yerleri kanıyor, o yüzden yedek malzeme iyi oluyor.
Seattle'dayız.
Colorado'dan geldik.
Havaalanına arabayla 20 dakika, sonra da Seattle'a iki saatlik bir uçuş.
Evet.
Annem, babam ve küçük kız kardeşim Celine'le buradayım.
Annem hamile, kardeşimin küçük bir erkek kardeşi olacak.
Burada olduğumuz için heyecanlıyım, eşyalarımız kaybolmadığı için de.
Çok eğlenceli bir deneyim olacak.
Zirvede harika insanlarla tanışacağız.
EB'lilerle tanışmayı dört gözle bekliyorum,
doktorlar ve araştırmacılarla da.
HAMILTON, ONTARIO KANADA
Hadi bakalım.
-Tamam. İyi misin? -Evet.
Bu hafta sonu bir zirvede konuşmacıyım.
Bunun için Seattle'a gidiyoruz. Heyecanlıyım.
-Minder lazım mı Deanna? -Oturabilirim.
Hayır, sorun değil. Ayaklarımın altına koyarım.
Böyle iyi. Teşekkürler.
İyiyiz. Tamamdır!
Uçakta hastalanmak, hatta enfeksiyon kapmak çok kolay.
Hava geri dönüştürülüyor.
Her zaman temkinli yaklaştığım bir şey bu.
Ama heyecanlıyım.
Konferansta söz alıp doktorlarla konuşacağım için heyecanlıyım.
İnsanlarla tanışacağım için de.
Sırt çantası.
Hep unutuyoruz.
Bütün bunları taşımaya alışkın değilim.
Bazen unutup sandalyeden kaldırıyorlar, hemen "Hayır!" diyoruz.
"Bağlıyım" diyorum.
Neden her şey…
Bilmiyorum baba. Çok yakıyor. Üzerine geçir işte.
-Tamam mısın? -Evet, tamam.
Kafama dikkat et de.
-Dikkat ediyorum. -Kendi kafana da.
Kıçımı gösterme. Kamera var.
REDWOOD CITY, KALİFORNİYA
Tayvan'da doğdum.
Ailem daha iyi bir hayat için Amerika'ya göç etmiş.
Çocukken National Geographic'i okuduğumu hatırlıyorum.
HIV ve AIDS'i, orak hücre hastalığını öğrenmiştim.
Diğer çocuklar Britney Spears, Christina Aguilera'yla ilgilense de
ben genetik hastalıkları ve tıbbı çok seviyordum.
Tam bir inektim.
Pek rock konserine gitmedim.
Konuşmamı hazırladım, slaytlarımı aldım.
Bavulumdaki en önemli şeyler telefonum, bilgisayarım ve şarj aletim.
Evet, bence ne giydiğim önemli değil.
Ben hep bilimci oldum, kimse ne giydiğine dikkat etmez.
Kutlamalara bayılırım.
Çocukları, aileleri, başardıkları şeyleri kutlamaya bayılırım.
Çoğunlukla klinik deneyler yapıyoruz
ya da bir şeyler ters gittiğinde EB hastalarıyla ilgileniyoruz.
Mutlu bir anda onlarla olmak güzel olacak.
Üç biyolojik çocuğumuz var.
Bir de 17 yaşındaki oğlumuz Charlie
ve 12 yaşına yeni giren Meili var.
MEILI ÇEKİNİK DİSTROFİK EB
EB hastası bir çocuğun annesi olmanın…
TRISHA KNUTH MEILI VE CHARLIE'NİN ANNESİ
…nasıl bir his olduğunu kimse anlayamaz.
Yeni yürümeye başlayan bir çocuğu izlemek gibi bir şey.
Yüzünü sehpaya çarpacak diye korkuyorsun.
EB hastası çocuğunu izlemek böyle bir his, kaç yaşında olursa olsun.
EB aileleri olarak Facebook'ta destek gruplarımız var
ama yüz yüze görüşmek benim için önemli.
Yalnız olmamak içimi rahatlatıyor.
Biliyorum, iyi bir his çünkü ben üşüdüm.
Hasta panelinde Deanna, Hodges var.
Deanna konuşma konusunda ne düşünüyor?
O hazır. Önünden çekilip işi ona bırakmak yeterli.
Evet.
Umarım her şey yolunda gider ve herkes sağ salim varır.
Bunun gerçekleşmesi beni çok heyecanlandırıyor.
Ne zamandır bunu konuşuyoruz? Başardık işte. Gerçek oluyor.
İlginçtir, kelebek etkisi diye bir bilim teorisi var.
Anlamı şu, küçük bir hareket girişimi
daha sonraki bir durumda bir gelgit dalgası yaratabilir.
EB topluluğu ve araştırma ortaklığındaki ilerleme ve dönüşümün
kelebek etkisiyle pek çok açıdan ilgili olduğuna inanıyorum.
Bu organizasyondan önce ne tedavi ne bilim vardı,
seçenek yoktu, çok az umut vardı.
Sadece 10 yıl sonra klinik deney sayısı sıfırdan 40'a çıktı.
60 milyon dolar topladık, 140 projeye fon sağladık
ve ilk kez FDA onaylı tedavimiz var.
Bu neden önemli?
Nadir hastalıklardan muzdarip 400 milyon insan var. Her 10 kişiden biri.
Bu hastaların yüzde 95'inin onaylanmış bir tedavisi yok.
Organizasyonun azmi ve çabası sayesinde yüzde 5'lik dilimdeyiz.
Ama daha yeni başlıyoruz.
İşleri eski usule göre yapmak yetmiyor.
Bir şeyleri değiştirmek için nadir hastalıklarda cesur hamleler lazım.
Bunu yaptığımızı hissediyorum.
Sonuç için yeni yollar bulup sınırları zorluyoruz.
Hayatları değiştirebilecek gerçek ilerleme ancak böyle kaydediliyor.
Umuyoruz ki EB'yi ele alırken kullandığımız model ve yaklaşım
diğer nadir hastalıkların tedavisine de uzanır.
Huntington hastalığı, kistik fibrozis, Tay-Sachs gibi.
EB'ye çare bulduktan sonra
ki bundan çok umutluyum, bir sonrakine geçebiliriz.
Aynı hayale odaklanmış bir topluluk güçlü ve harekete geçirici oluyor.
Son derece azimliyiz. Bence bu hastalığa bir son vereceğiz.
En azından benim umudum bu.
EB'yi ilk duyduğumda
ve arkadaşımın bu hastalıktan muzdarip çocuğuyla tanıştığımda
şöyle dedik…
Bu gördüğümüz en tuhaf, en ağır, en acı şeydi.
Peki ne yapabilirdik? "Tamam, bunu bir konuşalım" dedik.
"Ufak adımlarla başlayalım, bakalım ne olacak."
Sokakta ya da konserlere gittiğimde insanlarla karşılaşıyorum,
altın gibi bir Pearl Jam hayranı mutlaka yanıma yanaşıp şöyle diyor,
"Yaptıklarınıza bayılıyorum…"
Ağlayacağım şimdi. "EB'li çocuklar için yaptıklarınıza."
Bu toplulukla yakınlaştıkça ve onu anladıkça
bu ailelerin karşılaştıkları şeylerin zorluğundan kaçamıyorsun.
Aşmak zorunda kaldığımız bazı engeller
neden inanabileceğimize, neden umut edebileceğimize örnek.
Ama işin zor kısmı sabır.
Fon oluşturmak ve farkındalık yaratmak
süreci hızlandırmaya yarıyorsa
bilimsel açıdan bir tedavi bulmak ve bunu uygulamaya koymak
artık an meselesi gibi geliyor.
HAMILTON, ONTARIO KANADA
Hadi şunu… Hayır, olmadı.
-Nasıl olsun? -Biraz daha ileri.
İşte.
Evet, oldu, tamam.
Ailemle, özellikle annemle çok sıkı bir ilişkimiz var.
Bu ilişki sayesinde hayata çok olumlu bakabiliyorum.
Neyse ki beni önemseyen insanlar var.
Hayatımı yaşamam için kendi hayatlarını değiştirmeye hazırlar.
EB'mi gizlemek için makyaj yapmıyorum
ama bana öz güven vermesi için makyajı kullanıyorum,
kendimi savunurken ihtiyaç duyduğum o zırhı giyebilmek için.
Ben 92'liyim.
Çocukken emekleyemiyormuşum çünkü dizlerim ve ellerim parçalanıyormuş.
O yüzden yürümeyi çok çabuk öğrenmişim.
Okulda gayet başarılıydım.
Ergenliğim zordu.
Kendimi korumaya çalışırdım.
Bence kendime güvenmem epey fark yarattı.
Sanatı hep sevmişimdir.
Çocukken resim yaptığımı hatırlıyorum
çünkü Lego'larla oynayamıyordum.
Onları takıp çıkaramıyor, üst üste koyamıyordum.
Annemler de bana boya kalemi ve kâğıt veriyordu.
Saatlerce bununla oyalanabiliyordum.
Eserlerimde gerçekçiliği gerçeküstücülükle birleştiriyorum.
Saçma, gülünç şeyler,
neye baktığınızı iki kez düşündüren şeyler.
EB benden çok şey aldı.
Yürüme yeteneğimi, kolumu.
Farklı protezler denedim.
Derimin hassasiyeti yüzünden olmadı, bende işe yaramadı.
Öyle bir noktaya geldi ki
"Cildime zarar vermeye devam mı edeceğim, kolsuz yaşamayı öğrenecek miyim?" dedim.
Benim hayata yaklaşımım her anı dolu dolu yaşamak
ve değiştiremeyeceğin şeylere takılıp kalmamak.
-Charlie burada olsaydı keşke. -Evet.
-Sence ne yapardı? -Beni kovalar, ateş ederdi.
Sana ateş ederdi, evet, doğru.
Tıbbi ihtiyaçları olan çocuklara koruyucu aile olurduk.
Kocam çalışıyordu, ben de ev hanımı bir anneydim.
Bir telefon geldi.
Milwaukee, Wisconsin'daki hastanede terk edilmiş bir bebek varmış.
Doğuştan bir hastalığı varmış
ve öyle hassasmış ki onu yastıkla kucağına alman gerekiyormuş.
Onun hakkında bilgi edinip onu eve götürebilir miyim diye sordular
çünkü ölecekti.
-Harikasın evlat. -Birkaçını çıkarıyorum.
"Onu rahat ettirin" diyerek bir şişe morfinle beni eve yolladılar.
Ölmedi.
Kötüleşmek yerine hayata tutundu.
Koruyucu aile sistemine dönmesine hayatta izin veremezdik.
Artık ona bağlanmıştık tabii.
O yüzden onu evlat edindik.
-Merhaba Char. -Merhaba.
-Bugün bana ne yaptın? -Bak.
Charlie çok zorlandı.
Doğduğundan beri acı çekiyordu.
İnanılmaz bir acı.
Tıpkı olgun bir şeftalinin kabuğu gibi derisi soyuluyordu.
Tam bir savaşçı olmasa bence bunları kaldıramazdı.
Aferin Charlie!
Çok eğlenceli.
Tekrar binmek istiyorum.
Meili, Çin'in Pekin şehrinde bir yetimhanedeydi.
Bize fotoğraflar gönderdiler.
Onun da bir fotoğrafı vardı.
Gazlı bezle sarılıydı.
Kocam, Kevin ve ben bu fotoğrafa baktık
ve "Olmaz, buna hayır diyemeyiz" dedik.
Hayal edemiyorum. EB zaten zor.
Resesif distrofik EB hastası bir çocuğun tek başına yetimhanede kalmasına,
buna…
Buna izin veremezdim.
Meili'yi evlat edindik.
Altı yaşındaydı.
Anne.
Korktu.
Korkma bebeğim.
Meili çok rahatlamıştı.
Artık bandaj takabiliyordu, canı eskisi kadar acımıyordu.
Rowan kendine has bir insan.
Anne, bunu taşıyabilirim.
Tanışabileceğiniz en komik, en sivri akıllı insan.
Yaşadığı onca şeye rağmen
bunlara katlanırken tüm neşesini koruyabiliyor.
Tamam.
AUSTIN, TEKSAS 2018
Şortu unuttum.
Rowan'ın doğduğu gün hayatımın en güzel günüydü.
Vücudunda küçük izler vardı,
tırnaklarının altında kızarıklık
ve gözlerinin üzerinde kabarcıklara benzeyen şeyler gibi
ama çok küçüklerdi.
Yenidoğanlara özgü tuhaf şeyler sandım.
Yaraları çıkmaya başlayınca
her şey aniden kâbusa dönüştü.
Hayatımın en kötü günüydü.
O sırada bir doktor içeri girip ya ciddi bir enfeksiyonu olduğunu…
…ya da epidermolizis bülloza diye bir şeyi olduğunu söyledi.
Bunu çok sessizce söylemişti.
"Ömür boyu sürecek" dedi.
KESİLMİŞ BANDAJLAR
GAZLI BEZ RULOSU
İLAÇ İSİMLERİ DOZAJ, TALİMATLAR
KONTROL ET VE VERİLDİYSE PARAF AT İLAÇ VERİLME SAATİ
Rowan'ın sağlıklı olması için her şeyi verirdim. Her şeyi.
Bu hastalık çok acımasız.
Tatlı bir çocuk olmanı önemsemiyor.
Daha bebek olman, daha üç yaşında olman umurunda değil.
Çocuk olarak seni, aileni parçalıyor…
Evet, EB hastası olmaması için her şeyimi verirdim.
Tamamdır. Gördün mü, baban da banyo saati için burada.
-Babam burada. -Harika.
Tedavi bulmak için
ellerinden gelenin en iyisini yapan insanların olduğunu bilmek
ebeveyn olarak insanı teselli ediyor.
Gen düzenlemeden çok umutluyum.
Hayır, hayır!
Yok bir şey. Seni iyileştireceğiz.
-Hepsini iyileştireceğiz, tamam mı? -Uf oldu.
Tamam, hepinizi iyileştireceğiz, tamam mı?
Daha iyi olacak.
Bak. Dikkatli ol Rowan.
Rowie, denizkızı olmanla ilgili dün ne diyorduk?
Çünkü EB hastasıyım, o yüzden özelim.
O yüzden…
Evet, kesinlikle özelsin ve denizkızı…
Denizkızları da özeldir çünkü yarı balıklar.
Çünkü onlar da diğer herkesten biraz farklı.
Belki de diğerlerinden farklı bir şeyler yapıyorlardır.
Bandajları çıkarabilir miyim?
Bu hastalıkla boğuşan gençlerle tanışıyorsun.
Bu gezegendeki hayatın boyunca
tanık olduğun her şeyden daha kırılgan bir şeyi görmek gibi,
onun en uç hâli.
Ama aynı zamanda yine hayatında gördüğün her şeyin ötesinde
bir dayanıklılık ve metanet gösteriyorlar.
Hayatta kalmak için zaten çok çaba sarf ediyorlar.
Bu çabaları bir tedaviyle ödüllendirilebilir.
Bu gezegende var olma hakkını kazanırlar, işte orası kesin.
Onu eve getirene kadar ne olduğu hakkında pek fikrimiz yoktu.
Arkanı göreyim.
Arkanı dön.
EB'nin ne olduğunu, ciddiyetini anlamaya başladık,
cildine bakım yapmanın ne kadar vakit aldığını.
Dünyamız altüst oldu.
Berbat bir banyo ve bandaj süreci.
Çin'den eve döneli yaklaşık üç ay olmuştu. Eli ve EB bizim için oldukça yeniydi.
Patlattığımız 30 kabarcıktan sonra saymayı bıraktım.
Acı içinde çığlık atıyordu, saat de geçti.
Etrafıma baktım, diğer çocuklarım yatmıştı.
Kendimi çok suçlu hissettim çünkü hikâye okumamıştım,
hiçbirini ben yatırmamıştım.
Hemen elimdekini bırakıp odalarına koştum, onlara sarıldım ve geri döndüm
ve işimi bitirdim.
Taş, kâğıt, makas.
-İşte oldu. -Hep böyle diyorsun.
-İşte. -Yapışıyor.
EB'li arkadaşlarımızın çoğu için çok geç, biliyorum.
Umarım Eli hayattayken ona yardımcı olacak bir şey bulunur.
Tişörtlerinizi alın, geç kalıyoruz.
Çabuk giyinin, tamam mı?
Zaman çok önemli
çünkü EB hastası çocukların çok vakti yok.
Tedaviyi ne kadar çabuk bulursak o kadar çok çocuğun ömrünü uzatırız.
Ed için çizdiğin resmi unutma.
Tamam.
Göreve odaklandı.
Hangi oda Rowie?
İşte burası
Odayı biliyorsun.
Tamam. Zili çalmak ister misin?
Çaldı mı?
-Tamam, şimdi çaldı. -Kesinlikle çaldı.
-Merhaba. -Buyurun.
Makyaj için geldik, evet.
Tamam, şimdi gözlerine biraz ışıltı vereceğiz. Olur mu?
-Evet. -Tamam.
-Saçını geriye atabilir miyiz? Dur. -Evet.
Saçın çok tatlı.
-Teşekkürler. -Çok uzun.
Ben saçımı kestim, beni sinir ediyordu.
Tamam. Şimdi seni gıdıklayacağım.
-Gıdıklandın mı? -Evet.
-Böcek dolaşıyor gibi mi oldu? -Evet.
Tamam, tekrar sürüyorum.
İşte. Tamam, bir bak bakalım.
-Gözlüğünü takacak. -Nasıl olmuş?
-Beğendim. -Gözlükle de görmek ister misin?
-Evet. -Tamam, hadi bakalım. Tak.
Evet, diğer gözüne de aynısını yapacağız.
Tamam.
Gördün mü, başardık.
-Evet. -Evet.
Tamam, süpersin kızım.
-Evet. Konserde görüşür müyüz? -Evet.
-İyi eğlenceler. -Evet.
-Sen de. -Güle güle tatlı şey.
Hoşça kal.
Ayakkabı kaldı. Başka bir şey var mı?
Ayakkabılarım, şapkam. Küpelerimi çoktan yapıştırdık.
Çünkü kulaklarımı delemiyorum.
Kirpik yapıştırıcısı.
Bakalım olacak mı.
-Düz oldu mu? -Şurayı katlar mısın?
Tamam, bence oldu.
Bu resmi ben yaptım. Üç parçadan oluşuyor.
Eddie ve Jill'e teşekkür etmek için yaptım,
bizi burada ağırladıkları için, EB için yaptıkları her şey için,
dünya çapında farkındalık yarattıkları için
ve bu dalgayı başlattıkları için.
Konserde ona vermeyi umuyorum, bence harika olur.
Ufak bir teşekkür niyetine, bizim için çok şey yaptılar.
Topluluktaki herkes adına neden bir şey vermeyelim ki?
Hazır mısınız? Gidelim.
Çok yaklaştık. Çok heyecanlıyım.
EB'yle ve EB Araştırma Ortaklığı'yla haşır neşir olmak bence bir seçim değildi.
O bizi seçti.
Bu topluluk,
hayal bile edemeyeceğimiz engelleri aşmak için
her gün sergilediği güç ve kararlılıkla insanı içine çekiyor.
Eddie Vedder için hediye olarak Space Needle'ı çizdim
çünkü burada, Seattle'da yaşıyor.
Bu çocukların çektiği şiddetli acıyı görünce…
Lily, yaklaş!
…bunun ebeveynlere yaşattıklarını düşününce
bir zaman çizelgesi ortaya çıkıyor
ve hayatının büyük bir kısmını
yardım etmek için elinden geleni yapmaya adamadan edemiyorsun.
VENTURE INTO CURES ZİRVE
VENTURE INTO CURES, EKİM 2023 EB ARAŞTIRMA ORTAKLIĞI YARARINA
Hastanın
tedavisi için çalışan bir doktorla oturup konuşabildiği bir salonda
hep birlikte toplanmanın hissettirdiği ivme, coşku,
umut, iyimserlik söz konusu.
O doktor, laboratuvardaki çalışmaları
klinik deneylere taşımak isteyen bir biyoteknoloji şirketiyle görüşebilir.
Herkesi bir yerde, bir salonda toplamak
hayal edebileceğimiz en muhteşem, en keyifli şeydi.
Bugün Hodges'la bir panelde konuşmacıyız.
O benim resmî sekreterim, yani…
Benim için her şeyi düzene sokuyor çünkü çok dağınığım.
-Onu doğru yolda tutuyorum. -Doğru diyor. Buna ihtiyacım var.
Çok küçük bir topluluğuz,
Deanna'yla bizim seviyemizde bir şey yapan herkes birbirini tanıyor.
-Birlikte takılıp eğlenmek de iyi. -Evet.
-Nasılsın? -İyiyim. Sen nasılsın?
-Seni görmek güzel. -Seni de.
Sarılsak mı? Bana sarılır mısın?
Nasılsın?
Aynı hastalıktan muzdarip insanlar bir araya gelince büyülü bir şey oluyor.
Hepimiz aynı olduğumuz için. Hepimiz aynıyız işte.
Hepimiz aynı şeyi yapıyoruz.
İnsan günbegün neler yaşadığını anlayan birini istiyor sadece.
Merhaba.
İyiyim.
-Burada olmak ne güzel. -İyi ki buradasın.
Jill, EB'yi tedavi etmek için elinden gelen her şeyi yapıyor.
"Çok yakınız, çok yaklaştık" tavrıyla bana umut verdi.
Daha önce hep "Korkunç bir şey bu" diyorlardı.
"Bu korkunç bir şey."
Bunu değiştirdiler, korkuyu umuda dönüştürdüler.
Sonunda gerçekleşmesi beni çok rahatlattı.
Altı ay önce öylece ortaya attığımız küçük bir fikirdi.
Bütün bunların nihayet gerçekleştiğini,
gücümüzü, insanların duygulandığını, ailelerin gururlandığını gördük.
En çok önemsediğim şey buydu.
Teşekkürler.
İlk yüz yüze Venture into Cures zirvesine hepiniz hoş geldiniz.
Geldiğiniz için teşekkürler.
Deanna ve Hodges'ın hasta panelinde bir araya gelip
gündelik hayatlarını anlatmaları harikaydı.
Bu kadar bağımsız olmanın en büyük zorluğu,
başkalarından yardım istemenin sakıncasının olmadığını kabul etmek.
"Affedersiniz, kapıyı tutar mısınız?" diyebilmek.
Zira doğru bir bakış açısıyla baktığınızda dünya pek de engelsiz bir yer değil.
Birçok insan bunun ne olduğunu bilmiyor.
Açıkçası bazen çirkeflik yapmak gerekiyor yoksa bir yere varamıyorsunuz.
O kadar çok şey var ki…
Çok üzgünüm.
İnsanlar anlamıyor.
EB Araştırma Ortaklığı'ndaki herkese yaptıkları şeyler için minnettarım
ve bu yüzden buradayım.
Hastalarınızla, arkadaşlarınızla,
yıllardır araştırmalarınızı finanse eden destekçilerinizle bir arada olmak harika.
Tedavi için,
bugün ve gelecekte hastalarımıza yardım etmek için buradayız.
Ailelerle, hastalarla konuştuğunuzda benzersiz bir umut olduğunu görüyorsunuz.
Bu salondaki bazı hastalar ilk kez FDA onaylı bir tedavi görüyor.
Yaralarını iyileştiren, etkili bir tedavi.
Yakın zamana kadar sadece bandaj yapıyorduk.
Elimizde sadece bu vardı. Yapabileceğimiz tek şey yaraları sarmaktı.
Oysa şimdi resesif distrofik EB'li hastalar için
her hafta uygulayabileceğimiz yeni bir tedavimiz var
ve derisindeki genetik sorunun kaynağını tedavi ediyor.
Bu hastalığın önüne geçmemiz için bize bir fırsat sunuyor,
cildin genlerini düzenliyor.
Bu sayede cildin mevcut dayanıklılığını artırarak
yara oluşumunu engelliyor.
Artık bu kronik yaralara iyi gelecek tedaviler olduğundan
Rowan gibi RDEB'li kişilerde
hastalığın uzun vadeli seyrinde illaki farklılıklar göreceğimizi umuyorum.
Çünkü hiç iyileşmeyen bu yaralar,
bu hastaların yakalandığı agresif kanser türü açısından
çok yüksek bir risk faktörü.
Birçoğu hayatta kalamıyor.
Şunu yerleştireceğim, tamam mı? Şöyle…
Ne yazıyor?
Kendi EB türleri için
henüz böyle bir tedavisi olmayan ailelerin durumu çok zor
çünkü hâlâ bekliyorlar.
ÇOCUK HASTANESİ ANSCHUTZ TIP KAMPÜSÜ
Meşe palamudu mu? Evet, gidip alabilirsin.
Aldım.
Bak bu güzelmiş. Tamam, hadi girelim.
Bakayım.
Çocuk doktoru ve EB uzmanı olarak görevim
çocuklara çocukluğunu sunmak, hayatı deneyimlemelerini sağlamak.
Bizim kanıksadığımız bu şeyler
çocuk ve ailesi için korumam gereken şeyler.
-Merhaba. -Merhaba.
Merhaba Rowan, nasılsın?
EB, hayatın başlangıcında başlar
ve kötüye gitme eğilimindedir.
Zaman içinde çocuğun hayatını gitgide daha fazla gasp eder.
Benim ve harika ekibimin görevi
çocuğun çocuk olmasına yardım etmenin yollarını bulmaktır.
Tamam, bu kadar. Bu kulak da sağlıklı görünüyor.
Tamam mı?
EB'nin temel genetik yapısını biliyoruz.
Bu yüzden tedavi için hedeflerimiz
ve EB'yi iyileştirmeye yönelik yaklaşımlarımız mevcut.
Sıra sende.
Dikkatli ol Rowie.
Teşhis nedir doktor?
Cevizli.
Burada ksenogreft modelimizin immünofloresan doğrulamasını görüyoruz.
Aslında bir farenin sırtında insan derisi oluşmuş mu diye bakıyoruz.
Burada da insan lorikrini ve insan vimentini olmak üzere
her iki belirteci inceleyerek
insan derisinin başarıyla oluşturulduğunu doğruluyoruz.
EB, yeni tedavileri test etmek için gerçekten önemli bir model.
EB tedavisi 10 yıl önce semptomatik bakımdan ibaretti.
10 yıl önce kimin aklına gelirdi?
Gizli hücreleri petri kapta manipüle edebiliyoruz,
artık nokta atışlı gen düzenleme olanağımız var
ve bir ihtimal EB gibi şu anda tedavisi olmayan hastalıklara
çare bulabileceğiz.
Çok ilerleme kaydettik.
Evet, yakın zamanda onaylanan viral bazlı gen tedavisi
kalıcı bir tedavi değil
ama gerçekten çok etkili bir tedavi
ve bu hastalara ara çözüm sunuyor.
Biz de o sırada daha kalıcı bir tedavi geliştiriyoruz.
EB hastaları için
kalıcı bir tedavi bulmaya doğru atılmış bir adım.
Evet.
Sanki bandajla desteklemeyince şey oluyor…
G-tüp bölgesinin etrafında cildin çok sağlıklı görünüyor.
Herhâlde 10 yıl önce
bu tedavinin nasıl olacağını hayal etmemiz zordu.
Şimdiyse buradayız, artık bir hayal değil.
Artık laboratuvarda, hastane ortamında.
Hastaların evlerinde. Oraya vardık.
EB tedavisinin eşiğindeyiz.
-Çarpacak gibi. -Olamaz!
Dönme dolap gezimiz iptal.
Dolaptaki şekeri gördün mü?
-Ne? -Dolabı aç bak, şeker var.
Şeker benimdir.
Yaşasın! Kit Kat!
Lüks budur.
Evet, seviyorum.
Kalemle pek çizmem.
Eli'ı dört buçuk yaşındayken Çin'den evlat edindik.
Neredeyse bitti.
-Lily. -Evet?
-Uzay mekiği yapıyorum. -Ne? Gerçekten mi?
10 tane de ek motor yapmaya çalışacağım.
Bir, iki, üç, dört, beş,
altı, yedi, sekiz, dokuz,
10, 11, 12.
Eli beş yaşlarındayken
dışarı çıktığımızda insanlar ona dik dik bakardı.
Lily buna sinir olur, onlara el sallar, elini beline koyup "Sizi görüyoruz" derdi.
İşte. Bu da banyosu.
Sonra "Bize selam verin" yazan tişörtler bastırdık.
İnsanlar farklı görünen birine dik dik bakmak yerine
gelip selam versin diye.
Lily "Farklı insanlara gözünüzü dikmeyin, gelip selam verin" diyerek
kısa bir video çekti.
Sizden farklı görünen birini görünce işte şöyle yapın.
-Merhaba. -Merhaba.
Gördünüz mü? Çok kolaydı.
-Size EB'yi öğretmek istiyorum. -EB mi?
Buyurun.
-Teşekkürler. -Teşekkürler.
Kart dağıttıklarını, üstlerindeki tişörtleri görünce
altı ve sekiz yaşında iki çocuğun
bu kadar basit ama derin bir şeyi yetişkinlere öğretmesine hayran kaldım.
-Size EB'yi öğretmek istiyorum. -Tabii. Sağ ol.
Umarım daha çok insan başkalarına karşı nazik olmayı öğrenir.
"Dikkatli ol, kahramanlarınla tanışmayı belki de istemezsin" derler.
Ama bu gece burada tanışmanızı istediğim biri var.
Arkadaşım, öğretmenim, kahramanım Eli'la tanışın.
Gelip selam vereceğim
Eli'ı gördüğümde Gelip selam vereceğim
Tedavi olduğunu duyunca çok heyecanlıydı. "Ben de tedavi olabilir miyim?" dedi.
"Senin EB tipine göre değil ama senin için de çalışıyorlar" dedim.
Rüyamda Kanatların parlıyor karanlıkta
Günü zor geçince "Öf ya, tedavi nerede kaldı?" diyor.
"Şu anda çok lazım."
"Biliyorum" diyorum.
Senden geliyor
Bağı sen kuruyorsun
Sözünü dinliyorum
Diyorsun ki
Gelip selam vereceğim
Derhâl tedavisini bulmalıyız.
Bekleyecek zamanımız yok.
Son zamanlarda pek çok çocuk EB'ye yenik düştü.
Artık Eli ve Lily'ye söylemiyorum, yani…
Affedersiniz.
Büyüdükçe kaybettiğimiz çocukların yaşına geliyor.
Bu da zor oluyor.
İşte orada. Merhaba Eli.
Annesi ve kız kardeşi.
İşte dostum.
Gelip selam vereceğim
Eli'ı gördüğümde Gelip selam vereceğim
Eli'ı gördüğümde
Gelip selam vereceğim
Eli, gelip selam vereceğim
Geldiğin için sağ ol Garrett. Gerçekten minnettarız.
Bugün burada klinik bir deney yapıyoruz.
Kronik yaraları iyileştirecek mi diye görmek için
gen terapisiyle deri nakli üzerinde çalışıyoruz.
Bu klinik deneyde
normal derinden ufak bir biyopsi alıp laboratuvara gönderiyoruz
ve normal deri hücreni çoğaltıyoruz
ama doğru kolajen VII'i yerleştirmek için bir virüs kullanıyoruz.
Yani deri hücrelerini güçlendirmeyi umuyoruz.
Kronik yaralarını iyileştireceklerini umuyoruz.
Senin için de uygun mu?
Bu EB klinik deneylerinin çoğunda ilk hastalar çocuklar olamaz
çünkü güvenlik profilini bilmiyoruz.
İlk adımı atmak için
Garrett gibi kahramanlara ve daha büyük hastalara güveniyoruz.
-Affedersin Garrett. -Evet.
-Hazır mısın? -Evet.
Tamam mısın Garrett?
Garrett 27 yaşında. Yardım edebildiği her an yardım ediyor.
Küçükken basketbol oynamayı hayal ederdim.
Kardeşlerim basketbol oynardı.
Biraz oynayacak gibi oldum ama benim için biraz fazla zor geldi.
Şimdi küçük bir örnek alacağım.
Bu bölgesi biraz acıyor.
-Yok bir şey, harikasın. -Ne kadar sürecek?
-Ne oluyor? -Bitirdi galiba Garrett.
Bitti, bölgeyi temizliyorum, o kadar.
"Sende işe yarayacak mı bilmiyoruz
ama bu veri ve senin katılımın bir sürü insana yardım edecek" diyoruz.
Yaralarını iyileştirirler umuduyla bütün bunları genç nesil için yapıyorum.
Belki ömürlerine 10, 20, 30 yıl katacaklar.
Umarım benim yaşadığım şeyleri yaşamak zorunda kalmazlar.
Bu kritik bir görev. Çok fazla düşünemezsin.
Düşünürsen ağlarsın ama onların önünde ağlamak olmaz.
Daha neşeli, pozitif, kendinden emin olmana ihtiyaçları var.
Bunu birlikte atlatacağız.
Bir kez geni alınca
onu nasıl modelleyeceğini, test edeceğini, düzelteceğini anlıyorsun.
Basitçe ifade edeyim,
hastanın DNA'sının bir kopyası elinizde ve bir mutasyon söz konusu.
Kötü DNA parçasını iyisiyle değiştirebilen enzimleri kullanabildiğimizi fark ettik.
Nokta atışı yapabiliyorlar.
CRISPR gen düzenlemesi Word'de bir kelimeyi taramak gibidir.
Sil'e basıyorsun, kelime siliniyor, yerine yeni bir kelime yazıyorsun.
Bu dokunun hücrelerinin çekirdeğine işte aslında bunu yapıyoruz.
Yani aslında umduğumuz şey,
hastanın şu anki derisini, normal deriyle değiştirmek için
genetik olarak düzeltilmiş doku üretmek.
Yara bandı yapıştırmaktansa kalıcı olarak tedavi etmek için.
Çok heyecanlıyız zira artık umudumuz var.
Acılarına son verebileceğimizi öngörüyorum.
Acıyı gerçekten azaltabiliriz.
Korkmadan futbol oynasınlar, hayata daha çok katılabilsinler,
onlar için ne anlama geliyorsa.
EB yüzünden hayalleri yarıda kalmasın.
Çok uzun zamandır FDA onaylı tedavimiz yoktu.
Sıfır. Hiçbir şey yoktu.
Dikkatleri EB'ye çekerek
tek bir gen mutasyonu olan bu hastalığı tedavi etmek olayın bütünü.
EB hastası çok az insan var
ama nadir görülen bir genetik bozukluk yaşayan çok insan var.
Pek çok farklı hastalığın tedavisine bunun önayak olabileceğini düşünüyoruz.
Parkinson, Alzheimer.
Buradan öğrendiğimiz her şeyle
etki alanımız diğer hastalıklara da yayılacak.
Hastanın zaman çizelgesi bizi çok zorluyor.
Hükûmet hibeleriyle çalıştığımız ve makaleler yazdığımız için
bilim geleneksel olarak pek hızlı ilerlemiyor.
Sinir bozucu olabiliyor.
Özel fon kaynaklarıyla,
hasta vakfı gruplarıyla bu zaman çizgisini küçültebiliyoruz.
Bu yolculuğa çıktığınız için çok mutlusunuz,
önümüze bakalım ve daha hızlı gidelim istiyorsunuz.
Jean, neredesin?
Birazdan Jean'den bahsedeceğim.
Ama şunu diyecektim,
telefonum piyanonun üzerinde duruyor, arada bir bakıyorum,
John Fogerty yazmışsa diye.
Sahneye çıkıyorum, onunla sonra konuşurum.
Ve…
Ama şunu diyecektim, telefon çalıp duruyor.
Kimseyi zan altında bırakmayı sevmem
ama sahneye çıkmana beş dakika varken
insanların yolladığı mesajlar çok şaşırtıcı olabiliyor.
"Ed, ben geldim ama arabadayım, nereye park edeyim?" diyorlar.
"Nereye park edeyim?"
"Dürüm alayım diyorum, geç kalabilirim, sen de ister misin?
İstersen sahneye getiririm."
"Yolun karşısında bir bar var. Konserden önce bir şeyler içelim mi?"
Aptal herif. Ben burada…
Pardon, öyle dememeliyim.
Pardon çocuklar, ben sadece…
Ama var ya Rowan, bazı insanlar aptalın teki oluyor ve…
Ama mesaj bu değildi.
Neredeyse ilk kez işe yarar bir bilgiydi.
Mesaj gelmese bilemezdim.
Bahsetmem gereken bir bilgi olduğunu düşündüm.
Mesajında şöyle diyor,
"Farkındasın, değil mi,
33 yıl önce bugün Pearl Jam grubu
Seattle'daki Off Ramp'te ilk konserini verdi."
Otuz üç!
Yani bu büyük bir nimet.
Doktor Jean'e dönersek,
kendisinin söylediğine göre 90'larda
tıp fakültesine giderken ki uzun yıllar tıp fakültesinde okumuş,
Seattle müziğini, özellikle bizim grubumuzu
sık sık dinlermiş.
Bunu duymak
ve bu hastalığın tedavisi için çalışan en iyi uzmanlardan biri olduğunu bilmek,
kendisinin hastaları tedavi eden bir doktor olması,
müziğimizin, başarısına katkı sağladığını duymak
bizim en büyük başarılarımızdan biri.
Jean, seni seviyorum.
EB topluluğu özel bir grup.
Cesaretlerini görmek
beni konfor alanımdan çıkmaya ve daha fazla risk almaya itti.
Ayıptır söylemesi, bu çocuklar çok fena.
Hayatını çocuklarımıza yardım etmeye adamış
bir sürü harika, akıllı insan var.
Minnettarız.
Tedavi bu.
İşte böyle bir şey. Dört tane şırınga.
Şırıngaların içinde canlı bir virüs var.
Bu virüs, deri hücrelerine girip
kusurlu olduğunu gördüğü DNA'yı kesmek üzere modifiye edildi.
Bu ilacı ilk aldığımızda
herhâlde bir saat boyunca ağladım.
-Hatırlar mısın bilmiyorum. -Evet.
Sekiz yıldır sabırsızlıkla beklediğimiz çok önemli bir gündü bu.
Ama şimdi ilk kez bir tedavinin olması çok önemli bir şey.
Sevinçten çok gözyaşı döktük.
Ama sonuçta bu bir tedavi, kesin çare değil.
Çareye ihtiyacımız var.
Harikasın Ro.
Bazen cildinin bazı yerlerinde yara izi görmüyorum,
sanki normal cilt gibi görünüyor.
Bu da ilaç sayesinde.
Cildinin kendiliğinden yapacağı bir şey değil.
J, bir şırınga daha lazım.
İlacı uyguladık, bu da ilacı yerinde tutuyor.
Yarın hepsini yıkayacağız
ve yeni bandajlarla yine saracağız.
Tüm işlem herhâlde dört, beş saat sürüyor.
Bazı açılardan geceleri biraz daha iyi uyuyorum.
Anne olarak kötü, aşırı endişeli ve üzgün geçirdiğim günler azaldı gibi.
Bir de makası uzatabilir misin?
Yine öyle günler oluyor ama şimdiki duruma bakınca
Rowan doğduğundan beri nasıl ilerleme kaydedildiğini görüyorum.
Bu da bana çok umut veriyor.
Hepimizi üzen bir haberle başlıyoruz.
Charlie Knuth öldü.
Hepimizin "Küçük Charlie" olarak tanıdığı Charlie Knuth, 17 yaşındaydı.
Topluluğumuzdaki herkesi kişiliğiyle çok etkilemişti.
Ters konuşur, çok küfür ederdi.
İnsanlar buna bayılıyordu çünkü o çok…
O Charlie'ydi işte.
Hayalet büyücü mücevherleri buldu.
Baba olmak istiyordu.
Evlenmeyi, kız arkadaşlarının olmasını, okula gitmeyi istiyordu.
Hayır.
Normal bir gündü.
Charlie iyiydi. Yürüyordu, konuşuyordu.
O gün ben yoktum, işlerimi hallediyordum.
Eve geldiğimde iyi olmadığını söyledi.
Tuvalete gitti, sonra gelip yanıma uzandı.
Kanepede oturuyordum, kanepede yanımda uzandı
ve uykuya daldı.
Bıraktım uyusun.
"Kendini iyi hissetmiyor, uyusun" dedim.
Sonra gecenin bir yarısı tuhaf bir ses çıkardığını duydum.
Bağırır gibiydi, daha önce hiç duymadığım bir şeydi.
Merdivenlerden koşarak indim.
Kanepede öylece oturuyordu.
Anlamsız, tutarsız şeyler söylüyordu.
Dikkatini çekemedim. Septik şokta olduğunu anladım.
911'i aradık.
Derhâl helikoptere binip Milwaukee Çocuk Hastanesi'ne gittik.
Bir anne olarak benim için en büyük hediye onun korkmadığını bilmek.
Char.
Bırak…
-Artık kaybetmesi gerekmiyordu. -Bırak şunu.
Onunla tanıştığım için çok şanslıyım.
Pişman değilim, hem de hiç.
Neredeyse babamın yüzüne vuruyorduk.
Merhaba Trisha ve Meili.
İnanılmaz ebeveynlerle iyice kaynaştık.
Yıllar önce Minnesota'da tanışmıştık
ve birlikte çok…
Pardon.
Charlie'yle telefonda çok güzel sohbetlerimiz oldu.
İnanılmaz bir ışığı vardı.
Zeki ve komikti.
EB'li mini bir Jeff Ross gibiydi.
"Siktir git" falan derdi.
Ama artık Charlie'nin anısıyla yaşıyoruz
ve sürekli onu düşünüyoruz.
Bu hafta sonu gelip bize katıldığınız için minnettarız.
Teşekkürler.
Bir de…
Charlie.
Bu şarkının sana ithaf edeceğim tek kısmı nakaratındaki satır.
SEATTLE AKVARYUMU
Akvaryumdayız, fokları ve su samurlarını göreceğiz.
Rowie normal bir çocuk olmak istediğini sık sık söylüyor.
Bence zorlandığı konu…
-Yunuslara dokunabiliyoruz. -Biliyorum, süper.
Yengeç! Yengeçlere dokunmak istiyorum.
Benim için zor olan, ellerime bakıp
"Ellerin ne güzel, ben de böyle eller istiyorum" demesi.
İşte tam da o anlarda çare bulunmasını umut ediyoruz.
Sırf yaraları iyileşsin,
yaşam kalitesi herkesinki gibi olsun diye.
Rowan.
Sesine tekrar tekrar âşık oldum.
Ne zaman beni…
Gördüğüm en tatlı şey.
Geldiğin için teşekkürler.
Ayağa kalksana Rowan. Kalkabilirsin.
İşte bu!
Merhaba.
-Bu fokun adı ne? -O fokun adı Chiidax.
Onu kurtardık.
-Aç. -Aç.
-Vay canına! -Güzel. Aferin.
-Doğuştan yeteneklisin. -Teşekkürler.
Güzel. İyi. Aferin.
Çok tatlı. Gözleri kocaman, köpeğim gibi.
Birlikte olmak, çocuksu şeyler yapmak,
acı verici bir şey yapmak zorunda olmamak harika.
Bunları gördün mü?
-Kaplumbağayı mı saracaksın? -Evet.
-Seni iyileştireceğiz. -Çok güzel.
Harika.
Burada olup oynamak harika bir his.
POP KÜLTÜR MÜZESİ
-Fantazi olan… -Korku kısmına girelim mi?
Evet, onu da istiyorum. Zamanımız var, tamam.
Okumayı seviyorum, özellikle fantezi ve kurgu.
Yani tam ilgi alanım.
Her şey sanatla ilgili.
Muhteşem.
Bunlar harika. Vay be.
Bilgiçlik taslıyor olabilirim.
Şunlara bakalım.
-Bu şortu istiyorum. Bunu giyerim. -Gümüş olanı da mı?
Evet.
Sanatçı olunca
bu eserlerin ardındaki emeği takdir ediyorsun.
Genel olarak atmosfer çok etkileyici.
Basit bir uygulamanın
bu kadar güzel bir şey yaratabildiğini görmek
insana ilham veriyor.
Vay canına. Harika.
Bu bir banjo.
Sanat kesinlikle bir sığınak.
Bir şey yaratırken anda kayboluyorsun.
Müzik açıp kendimi kaybetmeyi seviyorum.
Bazen üç, dört saat başında oturup farkına varmıyorsun bile.
Gözünün önünde, somut olan şeyleri
gerçekten takdir edebiliyorsun.
-Selam Ed. -Nasılsın?
-Memnun oldum. -Evet. Artık resmiyet kazandı.
-Evet. -Dostum benim.
Bu sizin için.
-Aslında ben yaptım. -"Ben yaptım" demeni umuyordum.
Yaptığınız onca şey için teşekkür niyetine küçük bir şey.
-Hiç gerek yoktu. -EBRP için.
Gerek yok, biliyorum ama ben böyle biriyim.
Var ya…
Çok güzel.
-Bu biz miyiz? -Evet.
Detaylara falan bak.
Neyden ilham aldığımı gösteririm.
İşte böyle.
-Seni seviyorum. -Teşekkürler. Ben de.
Eğlenceliydi, iyi ki geldin. Güzel vakit geçirdik.
Çok eğlenceliydi.
Topluluğumuz dünya çapında katlanarak büyüdü.
Neler yaşadığını başka insanların da anlayabildiğini
ve yalnız olmadığını bilmek çok rahatlatıcı.
Araştırmacılar 10 yıl içinde tedavinin bulunabileceğini söylüyor.
Bugün ses çıkarırsak bu mümkün olacak.
Evet, ne mutlu bana,
sizleri şahsen sevgili arkadaşım Deanna'yla tanıştırabiliyorum.
Seattle, işte Deanna.
Deanna, işte Seattle.
Sonrasında en az bir shot tekila içeceğimizi söyledin.
Kesinlikle.
Konsere başlayalım. Daha çok eğleneceğiz.
Seni seviyorum Deanna.
Bir daha.
Genel olarak EB hastaları kansere daha yatkın oluyor
çünkü cildimiz daha savunmasız.
Şahsen beş kez skuamöz hücreli karsinom geçirdim,
yani dördüncü evre cilt kanseri.
Mümkün olduğunca uzun süre hayatınızı en iyi şekilde yaşayın.
Açıkçası ben niteliğe karşı niceliğe bakmayı öğrendim.
EB hastası olmak beni bugün olduğum kişi hâline getirdi.
Kimsenin bunu yaşamasını istemem
ama bu sayede geliştiğimi biliyorum.
Çünkü bu sayede güçlü bir savunucu ve bağımsız bir birey oldum.
SEATTLE GEZİSİNDEN İKİ HAFTA SONRA
EB KAYNAKLI KOMPLİKASYONLAR SEBEBİYLE DEANNA VEFAT ETTİ.
HENÜZ 31 YAŞINDAYDI.
Bir amaç uğruna çalmak çok özel bir şey.
O amaç, inanılmaz bir görev.
Doktorların, araştırmacıların, bilim insanlarının,
aktivistlerin ve bağışçıların
ve ailelerin gösterdiği cesaret inanılmaz.
Herkesin burada olması
ve…
Konuşamayacağım. Bir saniye.
Topla kendini sert çocuk.
Evrene tedavi istediğimizi duyuruyoruz.
Ailelerin ve çocukların istediği şey bu.
"Neden bunu tedavi etmeye çalışıyorsunuz" falan diyen şüpheciler var.
Niye çalışmayalım?
"Hayır, tedavi edeceğiz. İzle ve gör" diyoruz.
Zaman çizelgesi belli. Gerçekçi ve uygulanabilir.
Vazgeçmek istemiyorsunuz. Onlar için daha iyisini istiyorsunuz.
Bence EB'yi tedavi edebiliriz.
EB hastalarına hizmet eden bu topluluğun üyeleri olarak görevimiz
onlara yolun sonunu aydınlatacak, ilham verecek bir şey sunmak.
Bu topluluktaki insanlar öyle güçlü ki sana da güç katıyorlar.
Nasıl ifade edeceğimi bilemiyorum.
Meili dayanmamız gerektiğini hatırlatıyor. Hayat felsefesi "Denemeye devam edeceğim."
Rowan, abla olmaya bayılıyor.
Dans hareketleri yüzleri güldürmeye devam ediyor.
Eli'ın yeni bir dostu var. Yeni köpeği Copper.
Şekeri hâlâ çok seviyor.
Nadir hastalıklarla yaşayan milyonlar için zaman bir lüks değil
Bürokrasi, finansman boşlukları ve hükûmet önceliklerine karşı bir yarış
Bilimi hızlandırmak
ve hayat kurtaran tedavilerin
en çok ihtiyaç duyanlara ulaşmasını sağlamak bizim elimizde.
Eli'ın bana verdiği çizim bu.
Çok ayrıntılı, inanılmaz. Stüdyoda duruyor.
İşitmem o kadar kötü ki…
Merhaba.
İşitmem o kadar kötü ki biri yaklaşınca fark etmiyorum.
Bir de
gözüm iyi görüyor, o kadar insanın içinden eşimin başını salladığını görebiliyorum.
"Evet Ed, bir bok duyduğun yok."
Dün biri bana beyzbol topu imzalattı. Ben de kabul ettim.
Neden bende bilmiyorum ama bu doğum günü hediyen olabilir.
Gelin, hepiniz buraya gelin. Işığa gelin.
-Nasılsın? Adın ne? -Deanna.
Eddie Vedder konserine beleş bilet almak için
bu kadar zahmete değer miydi?
Başka ne diyeceksin? Kime benziyorum?
Howie Mandel olabilir, bilmiyorum.
EBRESEARCH.ORG'DA TEDAVİNİN PARÇASI OLUN
Alt yazı çevirisi: Ezgi Acar