1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:51,301 --> 00:00:56,806 Yeterince sık söyleyemediğim bir şey söyleyeceğim. 4 00:00:58,141 --> 00:00:59,642 İyi akşamlar Seattle. 5 00:05:18,443 --> 00:05:23,239 Bu hafta gerçekten önemli bir amaç için Seattle'da özel bir etkinlik düzenleniyor. 6 00:05:23,323 --> 00:05:25,825 Heyecan yükseliyor. 7 00:05:25,908 --> 00:05:28,494 Şehrin gururu Eddie Vedder, 8 00:05:28,578 --> 00:05:31,831 benzersiz bir konser için Benaroya Hall'da sahne alacak. 9 00:05:31,914 --> 00:05:33,458 Konserin tüm geliri, 10 00:05:33,541 --> 00:05:37,628 çoğunlukla çocukları etkileyen nadir bir genetik cilt hastalığı olan 11 00:05:37,712 --> 00:05:40,506 epidermolizis bülloza tedavisi çalışmalarına gidecek. 12 00:05:46,804 --> 00:05:50,141 Hastaları, araştırmacıları 13 00:05:50,224 --> 00:05:53,770 ve biyoteknoloji dünyasından insanları bir araya getirerek 14 00:05:53,853 --> 00:05:57,482 EB'yi nasıl tedavi edebileceğimizi konuşuyoruz. 15 00:05:57,565 --> 00:05:59,359 Bu gerçekten oluyor. 16 00:06:09,410 --> 00:06:13,331 Dünya çapında bilim insanları, araştırmacılar, hastalar 17 00:06:13,414 --> 00:06:15,291 tek bir hedefe odaklandılar, 18 00:06:15,375 --> 00:06:17,960 bu 10 yılın sonuna kadar EB'yi tedavi etmek. 19 00:06:18,044 --> 00:06:21,339 Eddie Vedder gibi birinin elini taşın altına koyup 20 00:06:21,422 --> 00:06:24,133 "Bu amaç için dev konserler vereceğim" demesi 21 00:06:24,217 --> 00:06:27,595 bu aileleri, nadir hastalıklarla savaşanları sevindiriyor. 22 00:06:27,678 --> 00:06:29,389 Görüldüklerini hissediyorlar. 23 00:06:29,472 --> 00:06:33,101 Bir sürü şeyle uğraştık, daha kanseri tedavi edemiyoruz. 24 00:06:33,184 --> 00:06:35,061 Gezegeni düzeltemiyoruz. 25 00:06:35,144 --> 00:06:40,358 Ne bileyim, artık "Bu kez olacak" diyorsunuz. 26 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 Önemsediğimiz onca şey arasından bu gerçek olacak. 27 00:06:44,987 --> 00:06:46,239 -Merhaba. -Merhaba. 28 00:06:47,407 --> 00:06:54,205 Bence bir hastalığa çare bulmak iki, üç ömre sığacak bir fikir. 29 00:06:54,288 --> 00:06:56,207 Belki de senin çocuğunun nesli 30 00:06:56,290 --> 00:07:00,086 senin başlattığın bir şeyin sonunu görebilecek. 31 00:07:09,095 --> 00:07:13,015 Ama biz benciliz, hâlâ sağken görmek istiyoruz. 32 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Bence bu mümkün. 33 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 Seattle'da bir araya gelmemizin sebebi umudumuzun olması. 34 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Her bir notanın bizi EB'siz bir dünyaya yaklaştırdığını bilerek 35 00:07:25,528 --> 00:07:30,992 aileler, araştırmacılar ve hayranlarla unutulmaz bir gece yaşayacağımız kesin. 36 00:07:41,919 --> 00:07:46,716 MATTER OF TIME: UMUDUN ŞARKISI 37 00:08:05,610 --> 00:08:08,529 STANFORD KESİN TEDAVİ MERKEZİ 38 00:08:13,576 --> 00:08:15,620 -Çok teşekkürler Jessica. -Evet. 39 00:08:15,703 --> 00:08:17,747 Minnettarız. Neye bakıyorsun? 40 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Bu alanlar, hastanın yara bölgelerini çok iyi dolduracak gibi görünüyor. 41 00:08:22,376 --> 00:08:24,879 -Bu aslında bir haftalık. -Vay canına. 42 00:08:24,962 --> 00:08:28,090 Epidermolizis bülloza veya EB 43 00:08:29,425 --> 00:08:30,968 korkunç bir hastalıktır. 44 00:08:31,636 --> 00:08:33,179 Ama açıklaması basit. 45 00:08:33,262 --> 00:08:36,557 Bir gendeki mutasyonlardır. 46 00:08:36,641 --> 00:08:40,561 Bu gen, derinin üst tabakasını alt tabakaya bağlayan 47 00:08:40,645 --> 00:08:43,773 kolajen VII adlı bir proteini kodluyor. 48 00:08:43,856 --> 00:08:45,691 Bir tür zımba gibi. 49 00:08:45,775 --> 00:08:50,696 Bu zımbaya ankraj fibrili denir, cildimizin bütünlüğünü koruyan da budur. 50 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Zincirdeki bu halkalardan biri kırılırsa deriniz üzerinizde kalmaz. 51 00:08:57,328 --> 00:09:01,040 DNA'da bu bağlantıyı etkileyen herhangi bir değişiklik 52 00:09:01,123 --> 00:09:03,543 yapıştırıcıyı zayıflatıp parçalayabilir. 53 00:09:03,626 --> 00:09:04,835 KABARCIK 54 00:09:04,919 --> 00:09:07,380 Bu geniş bir yelpaze. 55 00:09:07,463 --> 00:09:11,259 Yapıştırıcı biraz yapıştırır, çok yapıştırır, hiç yapıştırmaz. 56 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 Epidermoliz, "kırılma" demektir. 57 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 Bulloza, Latince "kabarcık" demek. 58 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 Yani epidermolizis bülloza kırılgan, kabaran cilt anlamına geliyor. 59 00:09:25,022 --> 00:09:27,191 Kelebek hastalığı da deniyor. 60 00:09:27,275 --> 00:09:29,944 EB'li çocuklara da kelebek çocuklar deniyor 61 00:09:30,027 --> 00:09:33,114 çünkü derileri bir kelebeğin kanatları gibi hassas. 62 00:09:33,823 --> 00:09:35,575 EB doğuştan geliyor. 63 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 Ebeveynler genellikle EB'yi hiç duymamış oluyor, 64 00:09:38,828 --> 00:09:41,581 ta ki acil serviste doğum yapıp 65 00:09:41,664 --> 00:09:44,959 bir şeylerin farklı olduğunu fark edene kadar. 66 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 EB hastası bir çocuğun gündelik hayatı zor ve travmatiktir. 67 00:09:50,089 --> 00:09:52,049 Saatler süren bandaj değişimine, 68 00:09:52,133 --> 00:09:55,678 bandajların ıslanmasına ve sterilize edilmesine yardımcı olan 69 00:09:55,761 --> 00:09:58,222 çamaşır suyu banyosuna maruz kalıyorlar. 70 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Ebeveynlerin de çocuklarının sağlığı için onlara acı çektirmesi gerekiyor. 71 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 Pansuman ve gazlı bez onlar için bir koza görevi görüyor. 72 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Yara izi olmamasını umarak enfeksiyonu önlemek, 73 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 kaşıntıyı ve acıyı en aza indirgemeye çalışmak için. 74 00:10:15,197 --> 00:10:17,450 Altta yatan hastalık tedavi edilmiyor. 75 00:10:17,533 --> 00:10:22,204 Hastayı sarmalıyor, sürtünme veya travmadan koruyoruz 76 00:10:22,288 --> 00:10:24,498 ama hastalık için bir şey yapılmıyor. 77 00:10:25,166 --> 00:10:29,253 Görünür yaralardan ibaret değil. Kolajen vücudun her yerinde üretilir. 78 00:10:29,337 --> 00:10:32,340 Gözleri, boğazı, iç organları çalıştırır. 79 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 Yani EB, bir deri sorunundan çok daha fazlası. 80 00:10:35,217 --> 00:10:40,640 Mide ve bağırsak zarı düzeyinde bile besinleri emmeyi başaramıyorlar. 81 00:10:41,307 --> 00:10:45,519 Bilim insanlarının bir hastalığın karmaşık genomiklerini çözmesi 82 00:10:45,603 --> 00:10:47,980 bir ömür, hatta nesiller sürebilir. 83 00:10:48,564 --> 00:10:50,149 EB için bize umut veren, 84 00:10:50,232 --> 00:10:55,029 EB'ye sebep olan gen mutasyonunu tek bir genle sınırlandırabilmemiz. 85 00:10:55,112 --> 00:10:58,032 Şimdi temel sorunu, genetik nedeni ele alıyoruz. 86 00:10:58,115 --> 00:11:00,034 Bu çok heyecan verici ve önemli. 87 00:11:00,117 --> 00:11:03,412 Açıkça söylemek gerekirse 88 00:11:03,496 --> 00:11:06,749 bilimin nispeten dolambaçsız olduğu durumlardan biri bu. 89 00:11:06,832 --> 00:11:08,292 Çok heyecan verici. 90 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 Geni biliyoruz, sorunlu bölgeleri biliyoruz, 91 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 bu konuda çok heyecanlı bilim insanlarımız var. 92 00:11:15,841 --> 00:11:18,552 Zaman çizgisini kısaltarak daha hızlı ilerliyoruz. 93 00:11:18,636 --> 00:11:22,598 Böylece daha çabuk tedavi ve şifa bulmayı umuyoruz. 94 00:11:23,099 --> 00:11:27,937 EB genellikle görüp görülebilecek en kötü hastalık olarak nitelendirilir. 95 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 Artık çaresini bulacağımız en kötü hastalık olarak ele alıyoruz. 96 00:11:32,900 --> 00:11:34,902 SEATTLE, WASHINGTON 97 00:11:34,985 --> 00:11:38,322 Topluluğun enerjisi elle tutulur cinsten. 98 00:11:38,406 --> 00:11:40,282 Bence artık bir rota… 99 00:11:40,324 --> 00:11:43,202 EDDIE VEDDER EB ARAŞTIRMA ORTAKLIĞI KURUCU ORTAĞI 100 00:11:43,285 --> 00:11:45,454 …ve bir hedef olduğu için 101 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 insan ister istemez duygulanıyor, ilham alıyor. 102 00:11:51,001 --> 00:11:55,172 Bir ya da iki yıl bu konuya dâhil oluruz diyorduk, 103 00:11:55,256 --> 00:11:56,507 belki üç. 104 00:11:56,590 --> 00:11:59,885 Fon toplar, bu konuyu gerçekten önemseyen insanlar bulur, 105 00:11:59,969 --> 00:12:03,222 sonra bir sonraki meseleye geçeriz diyorduk. 106 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 Ama ortasında kalakaldık 107 00:12:07,476 --> 00:12:10,980 çünkü bu çok önemli bir mesele. 108 00:12:12,148 --> 00:12:14,525 Amaç, tedavi geliştirmek. 109 00:12:14,608 --> 00:12:17,653 Amacımız sonuçta tedavi bulmak. 110 00:12:17,737 --> 00:12:20,072 Hepimiz birbirimize destek oluyoruz. 111 00:12:20,156 --> 00:12:25,286 Bu 10 yıldır bunun bir parçası olmak insana umut veriyor. 112 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 Sahte bir umut da değil. 113 00:12:30,708 --> 00:12:33,794 Araçtan yükleri indirmek için kaçta sana gelelim? 114 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 Kaçta sette olacağız? 05.00'te, değil mi? 115 00:12:36,464 --> 00:12:40,050 Yani Benaroya'da kurulum saati 05.00 mi demek oluyor? 116 00:12:40,134 --> 00:12:42,678 Evet, kurulum ve ses kontrolü yapacağız, 117 00:12:42,762 --> 00:12:45,347 konuşmacıları bilgilendirip slaytları test edeceğiz. 118 00:12:45,431 --> 00:12:48,267 Ailelerin gelişine hazır olmalıyız. 119 00:12:48,350 --> 00:12:50,978 Holler ailesi Colorado'dan geliyor. 120 00:12:51,061 --> 00:12:54,940 Hemen sonrasında Deanna, Toronto'dan gelecek. 121 00:12:55,024 --> 00:12:58,110 Eli ve ailesi de ertesi sabah gelecek. 122 00:12:58,944 --> 00:13:03,365 Yaylı çalgılar dörtlüsünü sahneye davet ediyorum. 123 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 Bayanlar ve baylar, kemanda Sayın Brianna Atwell. 124 00:13:10,456 --> 00:13:11,499 Evet. 125 00:13:12,374 --> 00:13:15,461 Yine kemanda Sada Doup. 126 00:13:18,214 --> 00:13:20,883 Çelloda arkadaşım Chris Worswick. 127 00:13:22,092 --> 00:13:25,471 Dünyada en çok saygı duyduğum insanlardan biri, 128 00:13:25,554 --> 00:13:27,681 viyolada arkadaşım April Cameron. 129 00:13:38,776 --> 00:13:40,444 Bunu hiç çalmadık. 130 00:13:43,405 --> 00:13:45,407 Pratikte falan hiç çalmadık. 131 00:14:54,560 --> 00:14:57,771 SAN DIEGO, KALİFORNİYA 132 00:14:59,189 --> 00:15:01,442 DALGA YARAT EB'Yİ TEDAVİ ET 133 00:15:04,320 --> 00:15:06,780 Çocuklar, toplanıyor musunuz? 134 00:15:06,864 --> 00:15:09,283 Birkaç saate gitmemiz gerek. 135 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 Toplanmaya başlayabilir misiniz? Lütfen. 136 00:15:12,661 --> 00:15:15,164 -Tamam. -Listen nerede? 137 00:15:15,247 --> 00:15:17,082 İki kalem, silgi, kalemtıraş… 138 00:15:17,166 --> 00:15:18,667 ELI JONKSİYONEL EB HASTASI 139 00:15:18,751 --> 00:15:22,212 …boyama seti, uçakta boyamak için. 140 00:15:24,757 --> 00:15:27,801 Eli için yanımızda çok şey götürmemiz gerekiyor. 141 00:15:27,885 --> 00:15:30,554 Tedarikli gitmemiz gerekiyor. 142 00:15:31,513 --> 00:15:35,142 Uçağa binmek beni geriyor çünkü güvenlikten geçmek zorundayız. 143 00:15:35,225 --> 00:15:39,355 "Bütün bunlar ne?" diyorlar. "Neden çantanızda iğne ve makaslar var?" 144 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Banyo ve bandaj değişiminde kullandığımız bandajları. 145 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 G-tüp malzemeleri, maması, bir sürü gazlı bez ve iğne. 146 00:15:48,364 --> 00:15:51,325 -Bir de diş fırçası. -Evet. 147 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 -Evet, diş fırçalarınızı unutmayın. -İyi, tamam, diş temizliği. 148 00:15:57,873 --> 00:16:01,418 Bunu da uçakta ya da havaalanında Eli'a bir şey olursa diye 149 00:16:01,502 --> 00:16:03,003 el bagajıma koyacağım. 150 00:16:04,254 --> 00:16:08,342 Sürekli bir yerleri kanıyor, o yüzden yedek malzeme iyi oluyor. 151 00:16:11,136 --> 00:16:13,931 Seattle'dayız. 152 00:16:14,014 --> 00:16:17,267 Colorado'dan geldik. 153 00:16:20,020 --> 00:16:26,235 Havaalanına arabayla 20 dakika, sonra da Seattle'a iki saatlik bir uçuş. 154 00:16:26,318 --> 00:16:27,319 Evet. 155 00:16:33,033 --> 00:16:37,997 Annem, babam ve küçük kız kardeşim Celine'le buradayım. 156 00:16:39,873 --> 00:16:43,711 Annem hamile, kardeşimin küçük bir erkek kardeşi olacak. 157 00:16:44,712 --> 00:16:49,341 Burada olduğumuz için heyecanlıyım, eşyalarımız kaybolmadığı için de. 158 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Çok eğlenceli bir deneyim olacak. 159 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 Zirvede harika insanlarla tanışacağız. 160 00:16:58,434 --> 00:17:00,936 EB'lilerle tanışmayı dört gözle bekliyorum, 161 00:17:01,020 --> 00:17:02,980 doktorlar ve araştırmacılarla da. 162 00:17:07,109 --> 00:17:08,569 HAMILTON, ONTARIO KANADA 163 00:17:08,652 --> 00:17:10,154 Hadi bakalım. 164 00:17:12,740 --> 00:17:15,200 -Tamam. İyi misin? -Evet. 165 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 Bu hafta sonu bir zirvede konuşmacıyım. 166 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Bunun için Seattle'a gidiyoruz. Heyecanlıyım. 167 00:17:21,165 --> 00:17:23,542 -Minder lazım mı Deanna? -Oturabilirim. 168 00:17:23,625 --> 00:17:26,420 Hayır, sorun değil. Ayaklarımın altına koyarım. 169 00:17:26,503 --> 00:17:28,172 Ayaklarımın altına koyarım. 170 00:17:29,423 --> 00:17:31,175 Böyle iyi. Teşekkürler. 171 00:17:31,258 --> 00:17:33,510 İyiyiz. Tamamdır! 172 00:17:34,178 --> 00:17:38,640 Uçakta hastalanmak, hatta enfeksiyon kapmak çok kolay. 173 00:17:38,724 --> 00:17:40,225 Hava geri dönüştürülüyor. 174 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 Her zaman temkinli yaklaştığım bir şey bu. 175 00:17:43,896 --> 00:17:45,105 Ama heyecanlıyım. 176 00:17:46,398 --> 00:17:50,069 Konferansta söz alıp doktorlarla konuşacağım için heyecanlıyım. 177 00:17:50,152 --> 00:17:51,987 İnsanlarla tanışacağım için de. 178 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Sırt çantası. 179 00:17:55,157 --> 00:17:56,658 Hep unutuyoruz. 180 00:17:57,826 --> 00:18:00,204 Bütün bunları taşımaya alışkın değilim. 181 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 Bazen unutup sandalyeden kaldırıyorlar, hemen "Hayır!" diyoruz. 182 00:18:04,166 --> 00:18:05,876 "Bağlıyım" diyorum. 183 00:18:05,959 --> 00:18:07,086 Neden her şey… 184 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 Bilmiyorum baba. Çok yakıyor. Üzerine geçir işte. 185 00:18:11,131 --> 00:18:12,674 -Tamam mısın? -Evet, tamam. 186 00:18:12,758 --> 00:18:13,967 Kafama dikkat et de. 187 00:18:14,051 --> 00:18:16,053 -Dikkat ediyorum. -Kendi kafana da. 188 00:18:19,223 --> 00:18:21,850 Kıçımı gösterme. Kamera var. 189 00:19:09,523 --> 00:19:11,567 REDWOOD CITY, KALİFORNİYA 190 00:19:11,650 --> 00:19:13,318 Tayvan'da doğdum. 191 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 Ailem daha iyi bir hayat için Amerika'ya göç etmiş. 192 00:19:19,408 --> 00:19:22,911 Çocukken National Geographic'i okuduğumu hatırlıyorum. 193 00:19:22,995 --> 00:19:27,040 HIV ve AIDS'i, orak hücre hastalığını öğrenmiştim. 194 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 Diğer çocuklar Britney Spears, Christina Aguilera'yla ilgilense de 195 00:19:31,211 --> 00:19:35,048 ben genetik hastalıkları ve tıbbı çok seviyordum. 196 00:19:35,799 --> 00:19:37,759 Tam bir inektim. 197 00:19:38,385 --> 00:19:40,846 Pek rock konserine gitmedim. 198 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 Konuşmamı hazırladım, slaytlarımı aldım. 199 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 Bavulumdaki en önemli şeyler telefonum, bilgisayarım ve şarj aletim. 200 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 Evet, bence ne giydiğim önemli değil. 201 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 Ben hep bilimci oldum, kimse ne giydiğine dikkat etmez. 202 00:19:57,529 --> 00:19:59,114 Kutlamalara bayılırım. 203 00:19:59,198 --> 00:20:03,285 Çocukları, aileleri, başardıkları şeyleri kutlamaya bayılırım. 204 00:20:04,244 --> 00:20:07,372 Çoğunlukla klinik deneyler yapıyoruz 205 00:20:07,456 --> 00:20:11,126 ya da bir şeyler ters gittiğinde EB hastalarıyla ilgileniyoruz. 206 00:20:11,210 --> 00:20:13,670 Mutlu bir anda onlarla olmak güzel olacak. 207 00:21:08,934 --> 00:21:11,812 Üç biyolojik çocuğumuz var. 208 00:21:12,312 --> 00:21:15,816 Bir de 17 yaşındaki oğlumuz Charlie 209 00:21:17,109 --> 00:21:21,113 ve 12 yaşına yeni giren Meili var. 210 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 MEILI ÇEKİNİK DİSTROFİK EB 211 00:21:30,747 --> 00:21:33,542 EB hastası bir çocuğun annesi olmanın… 212 00:21:33,625 --> 00:21:35,502 TRISHA KNUTH MEILI VE CHARLIE'NİN ANNESİ 213 00:21:35,585 --> 00:21:37,963 …nasıl bir his olduğunu kimse anlayamaz. 214 00:21:40,841 --> 00:21:44,553 Yeni yürümeye başlayan bir çocuğu izlemek gibi bir şey. 215 00:21:44,636 --> 00:21:48,307 Yüzünü sehpaya çarpacak diye korkuyorsun. 216 00:21:48,390 --> 00:21:54,438 EB hastası çocuğunu izlemek böyle bir his, kaç yaşında olursa olsun. 217 00:21:58,358 --> 00:22:02,612 EB aileleri olarak Facebook'ta destek gruplarımız var 218 00:22:03,363 --> 00:22:06,908 ama yüz yüze görüşmek benim için önemli. 219 00:22:08,994 --> 00:22:11,079 Yalnız olmamak içimi rahatlatıyor. 220 00:22:12,164 --> 00:22:14,624 Biliyorum, iyi bir his çünkü ben üşüdüm. 221 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 Hasta panelinde Deanna, Hodges var. 222 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 Deanna konuşma konusunda ne düşünüyor? 223 00:22:22,090 --> 00:22:25,010 O hazır. Önünden çekilip işi ona bırakmak yeterli. 224 00:22:25,093 --> 00:22:26,094 Evet. 225 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 Umarım her şey yolunda gider ve herkes sağ salim varır. 226 00:22:30,932 --> 00:22:34,478 Bunun gerçekleşmesi beni çok heyecanlandırıyor. 227 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 Ne zamandır bunu konuşuyoruz? Başardık işte. Gerçek oluyor. 228 00:22:38,732 --> 00:22:43,612 İlginçtir, kelebek etkisi diye bir bilim teorisi var. 229 00:22:43,695 --> 00:22:48,825 Anlamı şu, küçük bir hareket girişimi 230 00:22:48,909 --> 00:22:52,329 daha sonraki bir durumda bir gelgit dalgası yaratabilir. 231 00:22:52,412 --> 00:22:57,501 EB topluluğu ve araştırma ortaklığındaki ilerleme ve dönüşümün 232 00:22:57,584 --> 00:23:02,881 kelebek etkisiyle pek çok açıdan ilgili olduğuna inanıyorum. 233 00:23:02,964 --> 00:23:08,929 Bu organizasyondan önce ne tedavi ne bilim vardı, 234 00:23:09,012 --> 00:23:11,848 seçenek yoktu, çok az umut vardı. 235 00:23:11,932 --> 00:23:18,146 Sadece 10 yıl sonra klinik deney sayısı sıfırdan 40'a çıktı. 236 00:23:18,230 --> 00:23:23,110 60 milyon dolar topladık, 140 projeye fon sağladık 237 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 ve ilk kez FDA onaylı tedavimiz var. 238 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 Bu neden önemli? 239 00:23:29,741 --> 00:23:33,328 Nadir hastalıklardan muzdarip 400 milyon insan var. Her 10 kişiden biri. 240 00:23:33,412 --> 00:23:39,126 Bu hastaların yüzde 95'inin onaylanmış bir tedavisi yok. 241 00:23:39,209 --> 00:23:44,131 Organizasyonun azmi ve çabası sayesinde yüzde 5'lik dilimdeyiz. 242 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 Ama daha yeni başlıyoruz. 243 00:23:47,217 --> 00:23:49,845 İşleri eski usule göre yapmak yetmiyor. 244 00:23:49,928 --> 00:23:54,307 Bir şeyleri değiştirmek için nadir hastalıklarda cesur hamleler lazım. 245 00:23:54,391 --> 00:23:56,268 Bunu yaptığımızı hissediyorum. 246 00:23:56,935 --> 00:23:59,938 Sonuç için yeni yollar bulup sınırları zorluyoruz. 247 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 Hayatları değiştirebilecek gerçek ilerleme ancak böyle kaydediliyor. 248 00:24:04,401 --> 00:24:08,572 Umuyoruz ki EB'yi ele alırken kullandığımız model ve yaklaşım 249 00:24:08,655 --> 00:24:11,366 diğer nadir hastalıkların tedavisine de uzanır. 250 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 Huntington hastalığı, kistik fibrozis, Tay-Sachs gibi. 251 00:24:16,121 --> 00:24:17,831 EB'ye çare bulduktan sonra 252 00:24:17,914 --> 00:24:21,835 ki bundan çok umutluyum, bir sonrakine geçebiliriz. 253 00:24:22,752 --> 00:24:27,674 Aynı hayale odaklanmış bir topluluk güçlü ve harekete geçirici oluyor. 254 00:24:28,758 --> 00:24:32,471 Son derece azimliyiz. Bence bu hastalığa bir son vereceğiz. 255 00:24:33,388 --> 00:24:35,098 En azından benim umudum bu. 256 00:24:36,725 --> 00:24:38,602 EB'yi ilk duyduğumda 257 00:24:38,685 --> 00:24:43,773 ve arkadaşımın bu hastalıktan muzdarip çocuğuyla tanıştığımda 258 00:24:43,857 --> 00:24:46,776 şöyle dedik… 259 00:24:46,860 --> 00:24:49,905 Bu gördüğümüz en tuhaf, en ağır, en acı şeydi. 260 00:24:49,988 --> 00:24:54,201 Peki ne yapabilirdik? "Tamam, bunu bir konuşalım" dedik. 261 00:24:54,284 --> 00:24:58,747 "Ufak adımlarla başlayalım, bakalım ne olacak." 262 00:24:58,830 --> 00:25:04,252 Sokakta ya da konserlere gittiğimde insanlarla karşılaşıyorum, 263 00:25:04,336 --> 00:25:08,340 altın gibi bir Pearl Jam hayranı mutlaka yanıma yanaşıp şöyle diyor, 264 00:25:08,423 --> 00:25:10,133 "Yaptıklarınıza bayılıyorum…" 265 00:25:10,217 --> 00:25:13,470 Ağlayacağım şimdi. "EB'li çocuklar için yaptıklarınıza." 266 00:25:15,847 --> 00:25:21,603 Bu toplulukla yakınlaştıkça ve onu anladıkça 267 00:25:22,103 --> 00:25:26,900 bu ailelerin karşılaştıkları şeylerin zorluğundan kaçamıyorsun. 268 00:25:27,776 --> 00:25:31,196 Aşmak zorunda kaldığımız bazı engeller 269 00:25:31,279 --> 00:25:36,993 neden inanabileceğimize, neden umut edebileceğimize örnek. 270 00:25:37,661 --> 00:25:40,705 Ama işin zor kısmı sabır. 271 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 Fon oluşturmak ve farkındalık yaratmak 272 00:25:47,879 --> 00:25:51,800 süreci hızlandırmaya yarıyorsa 273 00:25:51,883 --> 00:25:56,972 bilimsel açıdan bir tedavi bulmak ve bunu uygulamaya koymak 274 00:25:57,055 --> 00:25:59,808 artık an meselesi gibi geliyor. 275 00:26:45,228 --> 00:26:48,857 HAMILTON, ONTARIO KANADA 276 00:26:49,649 --> 00:26:52,861 Hadi şunu… Hayır, olmadı. 277 00:26:54,029 --> 00:26:56,114 -Nasıl olsun? -Biraz daha ileri. 278 00:26:56,197 --> 00:26:57,198 İşte. 279 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 Evet, oldu, tamam. 280 00:26:59,743 --> 00:27:04,664 Ailemle, özellikle annemle çok sıkı bir ilişkimiz var. 281 00:27:05,498 --> 00:27:09,753 Bu ilişki sayesinde hayata çok olumlu bakabiliyorum. 282 00:27:10,587 --> 00:27:13,381 Neyse ki beni önemseyen insanlar var. 283 00:27:13,465 --> 00:27:18,553 Hayatımı yaşamam için kendi hayatlarını değiştirmeye hazırlar. 284 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 EB'mi gizlemek için makyaj yapmıyorum 285 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 ama bana öz güven vermesi için makyajı kullanıyorum, 286 00:27:28,938 --> 00:27:35,320 kendimi savunurken ihtiyaç duyduğum o zırhı giyebilmek için. 287 00:27:39,240 --> 00:27:41,576 Ben 92'liyim. 288 00:27:45,580 --> 00:27:51,294 Çocukken emekleyemiyormuşum çünkü dizlerim ve ellerim parçalanıyormuş. 289 00:27:51,378 --> 00:27:55,298 O yüzden yürümeyi çok çabuk öğrenmişim. 290 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 Okulda gayet başarılıydım. 291 00:28:00,345 --> 00:28:02,347 Ergenliğim zordu. 292 00:28:03,056 --> 00:28:05,308 Kendimi korumaya çalışırdım. 293 00:28:06,768 --> 00:28:11,481 Bence kendime güvenmem epey fark yarattı. 294 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 Sanatı hep sevmişimdir. 295 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Çocukken resim yaptığımı hatırlıyorum 296 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 çünkü Lego'larla oynayamıyordum. 297 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 Onları takıp çıkaramıyor, üst üste koyamıyordum. 298 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 Annemler de bana boya kalemi ve kâğıt veriyordu. 299 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 Saatlerce bununla oyalanabiliyordum. 300 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 Eserlerimde gerçekçiliği gerçeküstücülükle birleştiriyorum. 301 00:28:46,099 --> 00:28:48,810 Saçma, gülünç şeyler, 302 00:28:48,893 --> 00:28:53,022 neye baktığınızı iki kez düşündüren şeyler. 303 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 EB benden çok şey aldı. 304 00:28:58,945 --> 00:29:01,364 Yürüme yeteneğimi, kolumu. 305 00:29:02,282 --> 00:29:05,452 Farklı protezler denedim. 306 00:29:05,535 --> 00:29:10,623 Derimin hassasiyeti yüzünden olmadı, bende işe yaramadı. 307 00:29:11,875 --> 00:29:13,960 Öyle bir noktaya geldi ki 308 00:29:14,043 --> 00:29:20,967 "Cildime zarar vermeye devam mı edeceğim, kolsuz yaşamayı öğrenecek miyim?" dedim. 309 00:29:21,050 --> 00:29:27,891 Benim hayata yaklaşımım her anı dolu dolu yaşamak 310 00:29:27,974 --> 00:29:31,227 ve değiştiremeyeceğin şeylere takılıp kalmamak. 311 00:29:36,816 --> 00:29:39,569 -Charlie burada olsaydı keşke. -Evet. 312 00:29:39,652 --> 00:29:43,031 -Sence ne yapardı? -Beni kovalar, ateş ederdi. 313 00:29:44,657 --> 00:29:46,701 Sana ateş ederdi, evet, doğru. 314 00:29:49,078 --> 00:29:52,999 Tıbbi ihtiyaçları olan çocuklara koruyucu aile olurduk. 315 00:29:53,082 --> 00:29:56,294 Kocam çalışıyordu, ben de ev hanımı bir anneydim. 316 00:29:57,086 --> 00:29:58,797 Bir telefon geldi. 317 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 Milwaukee, Wisconsin'daki hastanede terk edilmiş bir bebek varmış. 318 00:30:05,094 --> 00:30:07,138 Doğuştan bir hastalığı varmış 319 00:30:07,222 --> 00:30:10,934 ve öyle hassasmış ki onu yastıkla kucağına alman gerekiyormuş. 320 00:30:13,603 --> 00:30:19,818 Onun hakkında bilgi edinip onu eve götürebilir miyim diye sordular 321 00:30:19,901 --> 00:30:21,653 çünkü ölecekti. 322 00:30:22,612 --> 00:30:24,989 -Harikasın evlat. -Birkaçını çıkarıyorum. 323 00:30:27,158 --> 00:30:31,871 "Onu rahat ettirin" diyerek bir şişe morfinle beni eve yolladılar. 324 00:30:36,000 --> 00:30:37,210 Ölmedi. 325 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 Kötüleşmek yerine hayata tutundu. 326 00:30:41,923 --> 00:30:46,177 Koruyucu aile sistemine dönmesine hayatta izin veremezdik. 327 00:30:46,261 --> 00:30:48,429 Artık ona bağlanmıştık tabii. 328 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 O yüzden onu evlat edindik. 329 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 -Merhaba Char. -Merhaba. 330 00:30:53,560 --> 00:30:55,687 -Bugün bana ne yaptın? -Bak. 331 00:30:59,732 --> 00:31:01,192 Charlie çok zorlandı. 332 00:31:04,320 --> 00:31:07,740 Doğduğundan beri acı çekiyordu. 333 00:31:07,824 --> 00:31:09,033 İnanılmaz bir acı. 334 00:31:09,659 --> 00:31:13,955 Tıpkı olgun bir şeftalinin kabuğu gibi derisi soyuluyordu. 335 00:31:15,331 --> 00:31:19,544 Tam bir savaşçı olmasa bence bunları kaldıramazdı. 336 00:31:19,627 --> 00:31:20,920 Aferin Charlie! 337 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 Çok eğlenceli. 338 00:31:26,551 --> 00:31:28,678 Tekrar binmek istiyorum. 339 00:31:36,436 --> 00:31:41,774 Meili, Çin'in Pekin şehrinde bir yetimhanedeydi. 340 00:31:43,318 --> 00:31:45,653 Bize fotoğraflar gönderdiler. 341 00:31:45,737 --> 00:31:47,864 Onun da bir fotoğrafı vardı. 342 00:31:48,907 --> 00:31:50,325 Gazlı bezle sarılıydı. 343 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Kocam, Kevin ve ben bu fotoğrafa baktık 344 00:31:55,997 --> 00:31:58,333 ve "Olmaz, buna hayır diyemeyiz" dedik. 345 00:31:58,958 --> 00:32:01,377 Hayal edemiyorum. EB zaten zor. 346 00:32:01,461 --> 00:32:08,176 Resesif distrofik EB hastası bir çocuğun tek başına yetimhanede kalmasına, 347 00:32:08,259 --> 00:32:09,344 buna… 348 00:32:09,969 --> 00:32:11,471 Buna izin veremezdim. 349 00:32:12,639 --> 00:32:14,307 Meili'yi evlat edindik. 350 00:32:15,183 --> 00:32:16,768 Altı yaşındaydı. 351 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 Anne. 352 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 Korktu. 353 00:32:23,691 --> 00:32:24,817 Korkma bebeğim. 354 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 Meili çok rahatlamıştı. 355 00:32:27,403 --> 00:32:32,033 Artık bandaj takabiliyordu, canı eskisi kadar acımıyordu. 356 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 Rowan kendine has bir insan. 357 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Anne, bunu taşıyabilirim. 358 00:32:45,964 --> 00:32:50,760 Tanışabileceğiniz en komik, en sivri akıllı insan. 359 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 Yaşadığı onca şeye rağmen 360 00:32:57,141 --> 00:33:02,605 bunlara katlanırken tüm neşesini koruyabiliyor. 361 00:33:15,284 --> 00:33:16,285 Tamam. 362 00:33:17,453 --> 00:33:18,579 AUSTIN, TEKSAS 2018 363 00:33:18,663 --> 00:33:19,831 Şortu unuttum. 364 00:33:19,914 --> 00:33:23,626 Rowan'ın doğduğu gün hayatımın en güzel günüydü. 365 00:33:25,753 --> 00:33:28,172 Vücudunda küçük izler vardı, 366 00:33:28,256 --> 00:33:30,591 tırnaklarının altında kızarıklık 367 00:33:30,675 --> 00:33:34,303 ve gözlerinin üzerinde kabarcıklara benzeyen şeyler gibi 368 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 ama çok küçüklerdi. 369 00:33:35,972 --> 00:33:38,766 Yenidoğanlara özgü tuhaf şeyler sandım. 370 00:33:51,029 --> 00:33:54,365 Yaraları çıkmaya başlayınca 371 00:33:54,449 --> 00:33:57,785 her şey aniden kâbusa dönüştü. 372 00:33:57,869 --> 00:34:00,747 Hayatımın en kötü günüydü. 373 00:34:03,374 --> 00:34:09,005 O sırada bir doktor içeri girip ya ciddi bir enfeksiyonu olduğunu… 374 00:34:12,091 --> 00:34:15,678 …ya da epidermolizis bülloza diye bir şeyi olduğunu söyledi. 375 00:34:16,512 --> 00:34:18,681 Bunu çok sessizce söylemişti. 376 00:34:19,182 --> 00:34:21,976 "Ömür boyu sürecek" dedi. 377 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 KESİLMİŞ BANDAJLAR 378 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 GAZLI BEZ RULOSU 379 00:34:27,648 --> 00:34:29,984 İLAÇ İSİMLERİ DOZAJ, TALİMATLAR 380 00:34:30,068 --> 00:34:33,112 KONTROL ET VE VERİLDİYSE PARAF AT İLAÇ VERİLME SAATİ 381 00:34:33,196 --> 00:34:37,492 Rowan'ın sağlıklı olması için her şeyi verirdim. Her şeyi. 382 00:34:40,369 --> 00:34:43,164 Bu hastalık çok acımasız. 383 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 Tatlı bir çocuk olmanı önemsemiyor. 384 00:34:45,958 --> 00:34:50,421 Daha bebek olman, daha üç yaşında olman umurunda değil. 385 00:34:54,342 --> 00:34:59,972 Çocuk olarak seni, aileni parçalıyor… 386 00:35:03,643 --> 00:35:07,688 Evet, EB hastası olmaması için her şeyimi verirdim. 387 00:35:09,690 --> 00:35:12,985 Tamamdır. Gördün mü, baban da banyo saati için burada. 388 00:35:13,861 --> 00:35:15,446 -Babam burada. -Harika. 389 00:35:16,155 --> 00:35:18,157 Tedavi bulmak için 390 00:35:18,241 --> 00:35:25,206 ellerinden gelenin en iyisini yapan insanların olduğunu bilmek 391 00:35:25,289 --> 00:35:27,917 ebeveyn olarak insanı teselli ediyor. 392 00:35:28,000 --> 00:35:29,877 Gen düzenlemeden çok umutluyum. 393 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 Hayır, hayır! 394 00:35:34,715 --> 00:35:37,510 Yok bir şey. Seni iyileştireceğiz. 395 00:35:37,593 --> 00:35:40,638 -Hepsini iyileştireceğiz, tamam mı? -Uf oldu. 396 00:35:40,721 --> 00:35:43,391 Tamam, hepinizi iyileştireceğiz, tamam mı? 397 00:35:43,891 --> 00:35:45,518 Daha iyi olacak. 398 00:35:46,185 --> 00:35:47,812 Bak. Dikkatli ol Rowan. 399 00:35:54,402 --> 00:35:59,699 Rowie, denizkızı olmanla ilgili dün ne diyorduk? 400 00:35:59,782 --> 00:36:04,328 Çünkü EB hastasıyım, o yüzden özelim. 401 00:36:04,829 --> 00:36:05,830 O yüzden… 402 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Evet, kesinlikle özelsin ve denizkızı… 403 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 Denizkızları da özeldir çünkü yarı balıklar. 404 00:36:13,713 --> 00:36:17,091 Çünkü onlar da diğer herkesten biraz farklı. 405 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Belki de diğerlerinden farklı bir şeyler yapıyorlardır. 406 00:36:22,597 --> 00:36:24,307 Bandajları çıkarabilir miyim? 407 00:36:45,286 --> 00:36:49,749 Bu hastalıkla boğuşan gençlerle tanışıyorsun. 408 00:36:51,125 --> 00:36:55,213 Bu gezegendeki hayatın boyunca 409 00:36:55,296 --> 00:37:01,385 tanık olduğun her şeyden daha kırılgan bir şeyi görmek gibi, 410 00:37:01,469 --> 00:37:04,013 onun en uç hâli. 411 00:37:05,973 --> 00:37:11,020 Ama aynı zamanda yine hayatında gördüğün her şeyin ötesinde 412 00:37:11,103 --> 00:37:15,858 bir dayanıklılık ve metanet gösteriyorlar. 413 00:37:20,780 --> 00:37:23,824 Hayatta kalmak için zaten çok çaba sarf ediyorlar. 414 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Bu çabaları bir tedaviyle ödüllendirilebilir. 415 00:37:29,622 --> 00:37:33,668 Bu gezegende var olma hakkını kazanırlar, işte orası kesin. 416 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 Onu eve getirene kadar ne olduğu hakkında pek fikrimiz yoktu. 417 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 Arkanı göreyim. 418 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Arkanı dön. 419 00:37:44,804 --> 00:37:48,391 EB'nin ne olduğunu, ciddiyetini anlamaya başladık, 420 00:37:48,474 --> 00:37:51,602 cildine bakım yapmanın ne kadar vakit aldığını. 421 00:38:01,487 --> 00:38:04,073 Dünyamız altüst oldu. 422 00:38:04,156 --> 00:38:06,325 Berbat bir banyo ve bandaj süreci. 423 00:38:06,409 --> 00:38:12,123 Çin'den eve döneli yaklaşık üç ay olmuştu. Eli ve EB bizim için oldukça yeniydi. 424 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 Patlattığımız 30 kabarcıktan sonra saymayı bıraktım. 425 00:38:15,293 --> 00:38:18,337 Acı içinde çığlık atıyordu, saat de geçti. 426 00:38:18,421 --> 00:38:21,299 Etrafıma baktım, diğer çocuklarım yatmıştı. 427 00:38:21,382 --> 00:38:24,844 Kendimi çok suçlu hissettim çünkü hikâye okumamıştım, 428 00:38:24,927 --> 00:38:26,721 hiçbirini ben yatırmamıştım. 429 00:38:28,639 --> 00:38:33,144 Hemen elimdekini bırakıp odalarına koştum, onlara sarıldım ve geri döndüm 430 00:38:34,937 --> 00:38:36,272 ve işimi bitirdim. 431 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Taş, kâğıt, makas. 432 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Taş, kâğıt, makas. 433 00:38:43,571 --> 00:38:46,532 -İşte oldu. -Hep böyle diyorsun. 434 00:38:48,534 --> 00:38:50,161 -İşte. -Yapışıyor. 435 00:38:52,455 --> 00:38:55,458 EB'li arkadaşlarımızın çoğu için çok geç, biliyorum. 436 00:38:56,334 --> 00:39:01,213 Umarım Eli hayattayken ona yardımcı olacak bir şey bulunur. 437 00:39:03,257 --> 00:39:05,426 Tişörtlerinizi alın, geç kalıyoruz. 438 00:39:05,509 --> 00:39:07,178 Çabuk giyinin, tamam mı? 439 00:39:07,678 --> 00:39:10,556 Zaman çok önemli 440 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 çünkü EB hastası çocukların çok vakti yok. 441 00:39:15,895 --> 00:39:19,440 Tedaviyi ne kadar çabuk bulursak o kadar çok çocuğun ömrünü uzatırız. 442 00:39:19,523 --> 00:39:21,901 Ed için çizdiğin resmi unutma. 443 00:39:21,984 --> 00:39:22,985 Tamam. 444 00:39:26,864 --> 00:39:28,032 Göreve odaklandı. 445 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 Hangi oda Rowie? 446 00:39:31,410 --> 00:39:32,995 İşte burası 447 00:39:33,829 --> 00:39:35,081 Odayı biliyorsun. 448 00:39:36,665 --> 00:39:38,751 Tamam. Zili çalmak ister misin? 449 00:39:40,586 --> 00:39:41,796 Çaldı mı? 450 00:39:42,296 --> 00:39:44,965 -Tamam, şimdi çaldı. -Kesinlikle çaldı. 451 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 -Merhaba. -Buyurun. 452 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Makyaj için geldik, evet. 453 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 Tamam, şimdi gözlerine biraz ışıltı vereceğiz. Olur mu? 454 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 -Evet. -Tamam. 455 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 -Saçını geriye atabilir miyiz? Dur. -Evet. 456 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 Saçın çok tatlı. 457 00:40:04,527 --> 00:40:06,695 -Teşekkürler. -Çok uzun. 458 00:40:06,779 --> 00:40:09,490 Ben saçımı kestim, beni sinir ediyordu. 459 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 Tamam. Şimdi seni gıdıklayacağım. 460 00:40:12,952 --> 00:40:14,495 -Gıdıklandın mı? -Evet. 461 00:40:14,578 --> 00:40:16,705 -Böcek dolaşıyor gibi mi oldu? -Evet. 462 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 Tamam, tekrar sürüyorum. 463 00:40:20,626 --> 00:40:23,629 İşte. Tamam, bir bak bakalım. 464 00:40:24,713 --> 00:40:27,133 -Gözlüğünü takacak. -Nasıl olmuş? 465 00:40:27,216 --> 00:40:29,802 -Beğendim. -Gözlükle de görmek ister misin? 466 00:40:29,885 --> 00:40:32,430 -Evet. -Tamam, hadi bakalım. Tak. 467 00:40:32,513 --> 00:40:35,266 Evet, diğer gözüne de aynısını yapacağız. 468 00:40:35,349 --> 00:40:36,434 Tamam. 469 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 Gördün mü, başardık. 470 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 -Evet. -Evet. 471 00:40:39,395 --> 00:40:41,105 Tamam, süpersin kızım. 472 00:40:41,188 --> 00:40:44,066 -Evet. Konserde görüşür müyüz? -Evet. 473 00:40:44,150 --> 00:40:45,609 -İyi eğlenceler. -Evet. 474 00:40:45,693 --> 00:40:48,446 -Sen de. -Güle güle tatlı şey. 475 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 Hoşça kal. 476 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Ayakkabı kaldı. Başka bir şey var mı? 477 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Ayakkabılarım, şapkam. Küpelerimi çoktan yapıştırdık. 478 00:41:05,463 --> 00:41:07,256 Çünkü kulaklarımı delemiyorum. 479 00:41:08,632 --> 00:41:09,884 Kirpik yapıştırıcısı. 480 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 Bakalım olacak mı. 481 00:41:14,263 --> 00:41:16,599 -Düz oldu mu? -Şurayı katlar mısın? 482 00:41:20,895 --> 00:41:21,979 Tamam, bence oldu. 483 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 Bu resmi ben yaptım. Üç parçadan oluşuyor. 484 00:41:26,984 --> 00:41:29,904 Eddie ve Jill'e teşekkür etmek için yaptım, 485 00:41:29,987 --> 00:41:33,741 bizi burada ağırladıkları için, EB için yaptıkları her şey için, 486 00:41:33,824 --> 00:41:38,329 dünya çapında farkındalık yarattıkları için 487 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 ve bu dalgayı başlattıkları için. 488 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 Konserde ona vermeyi umuyorum, bence harika olur. 489 00:41:45,294 --> 00:41:48,964 Ufak bir teşekkür niyetine, bizim için çok şey yaptılar. 490 00:41:49,048 --> 00:41:53,260 Topluluktaki herkes adına neden bir şey vermeyelim ki? 491 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Hazır mısınız? Gidelim. 492 00:42:06,440 --> 00:42:09,318 Çok yaklaştık. Çok heyecanlıyım. 493 00:42:10,778 --> 00:42:16,158 EB'yle ve EB Araştırma Ortaklığı'yla haşır neşir olmak bence bir seçim değildi. 494 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 O bizi seçti. 495 00:42:20,412 --> 00:42:22,164 Bu topluluk, 496 00:42:22,248 --> 00:42:27,253 hayal bile edemeyeceğimiz engelleri aşmak için 497 00:42:27,336 --> 00:42:33,968 her gün sergilediği güç ve kararlılıkla insanı içine çekiyor. 498 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 Eddie Vedder için hediye olarak Space Needle'ı çizdim 499 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 çünkü burada, Seattle'da yaşıyor. 500 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Bu çocukların çektiği şiddetli acıyı görünce… 501 00:42:46,272 --> 00:42:47,189 Lily, yaklaş! 502 00:42:47,273 --> 00:42:49,858 …bunun ebeveynlere yaşattıklarını düşününce 503 00:42:50,901 --> 00:42:53,362 bir zaman çizelgesi ortaya çıkıyor 504 00:42:53,946 --> 00:42:56,365 ve hayatının büyük bir kısmını 505 00:42:56,448 --> 00:43:01,745 yardım etmek için elinden geleni yapmaya adamadan edemiyorsun. 506 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 VENTURE INTO CURES ZİRVE 507 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 VENTURE INTO CURES, EKİM 2023 EB ARAŞTIRMA ORTAKLIĞI YARARINA 508 00:48:22,190 --> 00:48:23,775 Hastanın 509 00:48:24,568 --> 00:48:28,697 tedavisi için çalışan bir doktorla oturup konuşabildiği bir salonda 510 00:48:28,780 --> 00:48:32,200 hep birlikte toplanmanın hissettirdiği ivme, coşku, 511 00:48:32,284 --> 00:48:35,120 umut, iyimserlik söz konusu. 512 00:48:35,203 --> 00:48:37,706 O doktor, laboratuvardaki çalışmaları 513 00:48:37,789 --> 00:48:42,961 klinik deneylere taşımak isteyen bir biyoteknoloji şirketiyle görüşebilir. 514 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 Herkesi bir yerde, bir salonda toplamak 515 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 hayal edebileceğimiz en muhteşem, en keyifli şeydi. 516 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Bugün Hodges'la bir panelde konuşmacıyız. 517 00:48:54,014 --> 00:48:56,850 O benim resmî sekreterim, yani… 518 00:48:56,934 --> 00:49:00,312 Benim için her şeyi düzene sokuyor çünkü çok dağınığım. 519 00:49:00,395 --> 00:49:03,982 -Onu doğru yolda tutuyorum. -Doğru diyor. Buna ihtiyacım var. 520 00:49:05,192 --> 00:49:07,110 Çok küçük bir topluluğuz, 521 00:49:07,194 --> 00:49:12,699 Deanna'yla bizim seviyemizde bir şey yapan herkes birbirini tanıyor. 522 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 -Birlikte takılıp eğlenmek de iyi. -Evet. 523 00:49:28,173 --> 00:49:30,676 -Nasılsın? -İyiyim. Sen nasılsın? 524 00:49:30,759 --> 00:49:32,594 -Seni görmek güzel. -Seni de. 525 00:49:32,678 --> 00:49:34,763 Sarılsak mı? Bana sarılır mısın? 526 00:49:38,016 --> 00:49:39,017 Nasılsın? 527 00:49:39,601 --> 00:49:44,523 Aynı hastalıktan muzdarip insanlar bir araya gelince büyülü bir şey oluyor. 528 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 Hepimiz aynı olduğumuz için. Hepimiz aynıyız işte. 529 00:49:48,235 --> 00:49:50,445 Hepimiz aynı şeyi yapıyoruz. 530 00:49:50,529 --> 00:49:56,618 İnsan günbegün neler yaşadığını anlayan birini istiyor sadece. 531 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Merhaba. 532 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 İyiyim. 533 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 -Burada olmak ne güzel. -İyi ki buradasın. 534 00:50:12,134 --> 00:50:17,556 Jill, EB'yi tedavi etmek için elinden gelen her şeyi yapıyor. 535 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 "Çok yakınız, çok yaklaştık" tavrıyla bana umut verdi. 536 00:50:22,644 --> 00:50:25,313 Daha önce hep "Korkunç bir şey bu" diyorlardı. 537 00:50:25,397 --> 00:50:27,441 "Bu korkunç bir şey." 538 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 Bunu değiştirdiler, korkuyu umuda dönüştürdüler. 539 00:50:33,989 --> 00:50:36,908 Sonunda gerçekleşmesi beni çok rahatlattı. 540 00:50:37,743 --> 00:50:42,873 Altı ay önce öylece ortaya attığımız küçük bir fikirdi. 541 00:50:43,415 --> 00:50:45,917 Bütün bunların nihayet gerçekleştiğini, 542 00:50:46,001 --> 00:50:50,213 gücümüzü, insanların duygulandığını, ailelerin gururlandığını gördük. 543 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 En çok önemsediğim şey buydu. 544 00:50:52,466 --> 00:50:54,301 Teşekkürler. 545 00:50:54,384 --> 00:50:59,848 İlk yüz yüze Venture into Cures zirvesine hepiniz hoş geldiniz. 546 00:50:59,931 --> 00:51:01,892 Geldiğiniz için teşekkürler. 547 00:51:01,975 --> 00:51:06,146 Deanna ve Hodges'ın hasta panelinde bir araya gelip 548 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 gündelik hayatlarını anlatmaları harikaydı. 549 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 Bu kadar bağımsız olmanın en büyük zorluğu, 550 00:51:13,653 --> 00:51:19,326 başkalarından yardım istemenin sakıncasının olmadığını kabul etmek. 551 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 "Affedersiniz, kapıyı tutar mısınız?" diyebilmek. 552 00:51:24,081 --> 00:51:30,170 Zira doğru bir bakış açısıyla baktığınızda dünya pek de engelsiz bir yer değil. 553 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Birçok insan bunun ne olduğunu bilmiyor. 554 00:51:33,548 --> 00:51:37,761 Açıkçası bazen çirkeflik yapmak gerekiyor yoksa bir yere varamıyorsunuz. 555 00:51:43,725 --> 00:51:45,936 O kadar çok şey var ki… 556 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 Çok üzgünüm. 557 00:51:51,525 --> 00:51:53,568 İnsanlar anlamıyor. 558 00:51:55,487 --> 00:52:01,368 EB Araştırma Ortaklığı'ndaki herkese yaptıkları şeyler için minnettarım 559 00:52:01,451 --> 00:52:03,328 ve bu yüzden buradayım. 560 00:52:15,382 --> 00:52:17,592 Hastalarınızla, arkadaşlarınızla, 561 00:52:17,676 --> 00:52:23,431 yıllardır araştırmalarınızı finanse eden destekçilerinizle bir arada olmak harika. 562 00:52:23,515 --> 00:52:24,975 Tedavi için, 563 00:52:25,058 --> 00:52:29,855 bugün ve gelecekte hastalarımıza yardım etmek için buradayız. 564 00:52:29,938 --> 00:52:34,943 Ailelerle, hastalarla konuştuğunuzda benzersiz bir umut olduğunu görüyorsunuz. 565 00:52:35,026 --> 00:52:39,948 Bu salondaki bazı hastalar ilk kez FDA onaylı bir tedavi görüyor. 566 00:52:40,031 --> 00:52:42,534 Yaralarını iyileştiren, etkili bir tedavi. 567 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 Yakın zamana kadar sadece bandaj yapıyorduk. 568 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 Elimizde sadece bu vardı. Yapabileceğimiz tek şey yaraları sarmaktı. 569 00:53:00,093 --> 00:53:04,848 Oysa şimdi resesif distrofik EB'li hastalar için 570 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 her hafta uygulayabileceğimiz yeni bir tedavimiz var 571 00:53:08,935 --> 00:53:13,440 ve derisindeki genetik sorunun kaynağını tedavi ediyor. 572 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Bu hastalığın önüne geçmemiz için bize bir fırsat sunuyor, 573 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 cildin genlerini düzenliyor. 574 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 Bu sayede cildin mevcut dayanıklılığını artırarak 575 00:53:25,327 --> 00:53:28,079 yara oluşumunu engelliyor. 576 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 Artık bu kronik yaralara iyi gelecek tedaviler olduğundan 577 00:53:32,459 --> 00:53:35,086 Rowan gibi RDEB'li kişilerde 578 00:53:35,170 --> 00:53:41,092 hastalığın uzun vadeli seyrinde illaki farklılıklar göreceğimizi umuyorum. 579 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 Çünkü hiç iyileşmeyen bu yaralar, 580 00:53:45,388 --> 00:53:49,017 bu hastaların yakalandığı agresif kanser türü açısından 581 00:53:49,100 --> 00:53:50,810 çok yüksek bir risk faktörü. 582 00:53:51,895 --> 00:53:53,480 Birçoğu hayatta kalamıyor. 583 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 Şunu yerleştireceğim, tamam mı? Şöyle… 584 00:53:58,401 --> 00:53:59,694 Ne yazıyor? 585 00:53:59,778 --> 00:54:02,113 Kendi EB türleri için 586 00:54:02,197 --> 00:54:05,533 henüz böyle bir tedavisi olmayan ailelerin durumu çok zor 587 00:54:06,284 --> 00:54:08,119 çünkü hâlâ bekliyorlar. 588 00:57:47,589 --> 00:57:49,924 ÇOCUK HASTANESİ ANSCHUTZ TIP KAMPÜSÜ 589 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Meşe palamudu mu? Evet, gidip alabilirsin. 590 00:58:10,278 --> 00:58:11,279 Aldım. 591 00:58:11,905 --> 00:58:15,283 Bak bu güzelmiş. Tamam, hadi girelim. 592 00:58:17,076 --> 00:58:17,994 Bakayım. 593 00:58:19,704 --> 00:58:23,833 Çocuk doktoru ve EB uzmanı olarak görevim 594 00:58:23,917 --> 00:58:28,505 çocuklara çocukluğunu sunmak, hayatı deneyimlemelerini sağlamak. 595 00:58:28,588 --> 00:58:30,465 Bizim kanıksadığımız bu şeyler 596 00:58:30,548 --> 00:58:35,386 çocuk ve ailesi için korumam gereken şeyler. 597 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 -Merhaba. -Merhaba. 598 00:58:39,724 --> 00:58:41,309 Merhaba Rowan, nasılsın? 599 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 EB, hayatın başlangıcında başlar 600 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 ve kötüye gitme eğilimindedir. 601 00:58:49,567 --> 00:58:54,197 Zaman içinde çocuğun hayatını gitgide daha fazla gasp eder. 602 00:58:54,280 --> 00:58:58,243 Benim ve harika ekibimin görevi 603 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 çocuğun çocuk olmasına yardım etmenin yollarını bulmaktır. 604 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 Tamam, bu kadar. Bu kulak da sağlıklı görünüyor. 605 00:59:06,834 --> 00:59:07,919 Tamam mı? 606 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 EB'nin temel genetik yapısını biliyoruz. 607 00:59:11,506 --> 00:59:13,967 Bu yüzden tedavi için hedeflerimiz 608 00:59:14,050 --> 00:59:18,137 ve EB'yi iyileştirmeye yönelik yaklaşımlarımız mevcut. 609 00:59:18,221 --> 00:59:19,389 Sıra sende. 610 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Dikkatli ol Rowie. 611 00:59:29,399 --> 00:59:31,359 Teşhis nedir doktor? 612 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 Cevizli. 613 00:59:38,700 --> 00:59:43,496 Burada ksenogreft modelimizin immünofloresan doğrulamasını görüyoruz. 614 00:59:43,580 --> 00:59:48,334 Aslında bir farenin sırtında insan derisi oluşmuş mu diye bakıyoruz. 615 00:59:48,418 --> 00:59:52,672 Burada da insan lorikrini ve insan vimentini olmak üzere 616 00:59:52,755 --> 00:59:55,174 her iki belirteci inceleyerek 617 00:59:55,258 --> 00:59:58,595 insan derisinin başarıyla oluşturulduğunu doğruluyoruz. 618 00:59:58,678 --> 01:00:04,100 EB, yeni tedavileri test etmek için gerçekten önemli bir model. 619 01:00:05,226 --> 01:00:10,481 EB tedavisi 10 yıl önce semptomatik bakımdan ibaretti. 620 01:00:11,316 --> 01:00:13,401 10 yıl önce kimin aklına gelirdi? 621 01:00:13,484 --> 01:00:17,280 Gizli hücreleri petri kapta manipüle edebiliyoruz, 622 01:00:17,363 --> 01:00:20,241 artık nokta atışlı gen düzenleme olanağımız var 623 01:00:20,325 --> 01:00:24,120 ve bir ihtimal EB gibi şu anda tedavisi olmayan hastalıklara 624 01:00:24,203 --> 01:00:26,372 çare bulabileceğiz. 625 01:00:27,540 --> 01:00:29,167 Çok ilerleme kaydettik. 626 01:00:29,250 --> 01:00:34,297 Evet, yakın zamanda onaylanan viral bazlı gen tedavisi 627 01:00:34,380 --> 01:00:36,257 kalıcı bir tedavi değil 628 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 ama gerçekten çok etkili bir tedavi 629 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 ve bu hastalara ara çözüm sunuyor. 630 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 Biz de o sırada daha kalıcı bir tedavi geliştiriyoruz. 631 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 EB hastaları için 632 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 kalıcı bir tedavi bulmaya doğru atılmış bir adım. 633 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 Evet. 634 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 Sanki bandajla desteklemeyince şey oluyor… 635 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 G-tüp bölgesinin etrafında cildin çok sağlıklı görünüyor. 636 01:01:08,748 --> 01:01:10,416 Herhâlde 10 yıl önce 637 01:01:10,500 --> 01:01:13,711 bu tedavinin nasıl olacağını hayal etmemiz zordu. 638 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 Şimdiyse buradayız, artık bir hayal değil. 639 01:01:17,674 --> 01:01:22,428 Artık laboratuvarda, hastane ortamında. 640 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 Hastaların evlerinde. Oraya vardık. 641 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 EB tedavisinin eşiğindeyiz. 642 01:01:34,649 --> 01:01:37,860 -Çarpacak gibi. -Olamaz! 643 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Dönme dolap gezimiz iptal. 644 01:01:41,197 --> 01:01:43,866 Dolaptaki şekeri gördün mü? 645 01:01:43,950 --> 01:01:46,953 -Ne? -Dolabı aç bak, şeker var. 646 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Şeker benimdir. 647 01:01:49,664 --> 01:01:51,749 Yaşasın! Kit Kat! 648 01:01:53,710 --> 01:01:55,795 Lüks budur. 649 01:01:55,878 --> 01:01:57,505 Evet, seviyorum. 650 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 Kalemle pek çizmem. 651 01:02:00,425 --> 01:02:04,095 Eli'ı dört buçuk yaşındayken Çin'den evlat edindik. 652 01:02:06,639 --> 01:02:08,182 Neredeyse bitti. 653 01:02:11,352 --> 01:02:12,812 -Lily. -Evet? 654 01:02:12,895 --> 01:02:15,356 -Uzay mekiği yapıyorum. -Ne? Gerçekten mi? 655 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 10 tane de ek motor yapmaya çalışacağım. 656 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Bir, iki, üç, dört, beş, 657 01:02:21,028 --> 01:02:23,489 altı, yedi, sekiz, dokuz, 658 01:02:23,573 --> 01:02:25,241 10, 11, 12. 659 01:02:28,911 --> 01:02:30,997 Eli beş yaşlarındayken 660 01:02:31,706 --> 01:02:34,542 dışarı çıktığımızda insanlar ona dik dik bakardı. 661 01:02:34,625 --> 01:02:39,547 Lily buna sinir olur, onlara el sallar, elini beline koyup "Sizi görüyoruz" derdi. 662 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 İşte. Bu da banyosu. 663 01:02:41,591 --> 01:02:44,635 Sonra "Bize selam verin" yazan tişörtler bastırdık. 664 01:02:44,719 --> 01:02:48,848 İnsanlar farklı görünen birine dik dik bakmak yerine 665 01:02:48,931 --> 01:02:50,558 gelip selam versin diye. 666 01:02:54,145 --> 01:02:58,107 Lily "Farklı insanlara gözünüzü dikmeyin, gelip selam verin" diyerek 667 01:02:58,191 --> 01:02:59,567 kısa bir video çekti. 668 01:03:00,359 --> 01:03:04,030 Sizden farklı görünen birini görünce işte şöyle yapın. 669 01:03:04,113 --> 01:03:05,615 -Merhaba. -Merhaba. 670 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 Gördünüz mü? Çok kolaydı. 671 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 -Size EB'yi öğretmek istiyorum. -EB mi? 672 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Buyurun. 673 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 -Teşekkürler. -Teşekkürler. 674 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Kart dağıttıklarını, üstlerindeki tişörtleri görünce 675 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 altı ve sekiz yaşında iki çocuğun 676 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 bu kadar basit ama derin bir şeyi yetişkinlere öğretmesine hayran kaldım. 677 01:03:24,634 --> 01:03:27,512 -Size EB'yi öğretmek istiyorum. -Tabii. Sağ ol. 678 01:03:28,679 --> 01:03:32,183 Umarım daha çok insan başkalarına karşı nazik olmayı öğrenir. 679 01:03:34,018 --> 01:03:38,397 "Dikkatli ol, kahramanlarınla tanışmayı belki de istemezsin" derler. 680 01:03:38,481 --> 01:03:41,901 Ama bu gece burada tanışmanızı istediğim biri var. 681 01:03:41,984 --> 01:03:47,990 Arkadaşım, öğretmenim, kahramanım Eli'la tanışın. 682 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Gelip selam vereceğim 683 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 Eli'ı gördüğümde Gelip selam vereceğim 684 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 Gelip selam vereceğim 685 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Eli'ı gördüğümde Gelip selam vereceğim 686 01:04:19,605 --> 01:04:24,652 Tedavi olduğunu duyunca çok heyecanlıydı. "Ben de tedavi olabilir miyim?" dedi. 687 01:04:24,735 --> 01:04:28,781 "Senin EB tipine göre değil ama senin için de çalışıyorlar" dedim. 688 01:04:28,865 --> 01:04:34,287 Rüyamda Kanatların parlıyor karanlıkta 689 01:04:34,370 --> 01:04:37,748 Günü zor geçince "Öf ya, tedavi nerede kaldı?" diyor. 690 01:04:37,832 --> 01:04:40,084 "Şu anda çok lazım." 691 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 "Biliyorum" diyorum. 692 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Senden geliyor 693 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Bağı sen kuruyorsun 694 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 Sözünü dinliyorum 695 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Diyorsun ki 696 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 Gelip selam vereceğim 697 01:04:59,103 --> 01:05:01,731 Derhâl tedavisini bulmalıyız. 698 01:05:01,814 --> 01:05:03,441 Bekleyecek zamanımız yok. 699 01:05:04,233 --> 01:05:07,403 Son zamanlarda pek çok çocuk EB'ye yenik düştü. 700 01:05:07,486 --> 01:05:11,365 Artık Eli ve Lily'ye söylemiyorum, yani… 701 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Affedersiniz. 702 01:05:15,620 --> 01:05:20,041 Büyüdükçe kaybettiğimiz çocukların yaşına geliyor. 703 01:05:20,124 --> 01:05:21,292 Bu da zor oluyor. 704 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 İşte orada. Merhaba Eli. 705 01:05:25,880 --> 01:05:28,174 Annesi ve kız kardeşi. 706 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 İşte dostum. 707 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 Gelip selam vereceğim 708 01:05:35,473 --> 01:05:39,435 Eli'ı gördüğümde Gelip selam vereceğim 709 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 Gelip selam vereceğim 710 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Eli'ı gördüğümde Gelip selam vereceğim 711 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 Gelip selam vereceğim 712 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 Eli'ı gördüğümde 713 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 Gelip selam vereceğim 714 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Eli, gelip selam vereceğim 715 01:06:11,884 --> 01:06:15,179 Geldiğin için sağ ol Garrett. Gerçekten minnettarız. 716 01:06:15,262 --> 01:06:18,182 Bugün burada klinik bir deney yapıyoruz. 717 01:06:18,265 --> 01:06:21,102 Kronik yaraları iyileştirecek mi diye görmek için 718 01:06:21,185 --> 01:06:23,980 gen terapisiyle deri nakli üzerinde çalışıyoruz. 719 01:06:24,063 --> 01:06:26,065 Bu klinik deneyde 720 01:06:26,148 --> 01:06:29,944 normal derinden ufak bir biyopsi alıp laboratuvara gönderiyoruz 721 01:06:30,027 --> 01:06:32,113 ve normal deri hücreni çoğaltıyoruz 722 01:06:32,196 --> 01:06:36,492 ama doğru kolajen VII'i yerleştirmek için bir virüs kullanıyoruz. 723 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Yani deri hücrelerini güçlendirmeyi umuyoruz. 724 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 Kronik yaralarını iyileştireceklerini umuyoruz. 725 01:06:43,124 --> 01:06:45,084 Senin için de uygun mu? 726 01:06:49,922 --> 01:06:54,927 Bu EB klinik deneylerinin çoğunda ilk hastalar çocuklar olamaz 727 01:06:55,428 --> 01:06:57,638 çünkü güvenlik profilini bilmiyoruz. 728 01:06:57,722 --> 01:06:59,223 İlk adımı atmak için 729 01:06:59,306 --> 01:07:04,520 Garrett gibi kahramanlara ve daha büyük hastalara güveniyoruz. 730 01:07:04,603 --> 01:07:06,355 -Affedersin Garrett. -Evet. 731 01:07:07,982 --> 01:07:09,483 -Hazır mısın? -Evet. 732 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 Tamam mısın Garrett? 733 01:07:11,110 --> 01:07:15,573 Garrett 27 yaşında. Yardım edebildiği her an yardım ediyor. 734 01:07:17,533 --> 01:07:21,120 Küçükken basketbol oynamayı hayal ederdim. 735 01:07:21,203 --> 01:07:23,622 Kardeşlerim basketbol oynardı. 736 01:07:23,706 --> 01:07:29,754 Biraz oynayacak gibi oldum ama benim için biraz fazla zor geldi. 737 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 Şimdi küçük bir örnek alacağım. 738 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 Bu bölgesi biraz acıyor. 739 01:07:44,060 --> 01:07:46,896 -Yok bir şey, harikasın. -Ne kadar sürecek? 740 01:07:51,025 --> 01:07:53,611 -Ne oluyor? -Bitirdi galiba Garrett. 741 01:07:53,694 --> 01:07:57,573 Bitti, bölgeyi temizliyorum, o kadar. 742 01:07:59,658 --> 01:08:02,161 "Sende işe yarayacak mı bilmiyoruz 743 01:08:02,244 --> 01:08:07,917 ama bu veri ve senin katılımın bir sürü insana yardım edecek" diyoruz. 744 01:08:09,001 --> 01:08:14,715 Yaralarını iyileştirirler umuduyla bütün bunları genç nesil için yapıyorum. 745 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Belki ömürlerine 10, 20, 30 yıl katacaklar. 746 01:08:20,262 --> 01:08:23,766 Umarım benim yaşadığım şeyleri yaşamak zorunda kalmazlar. 747 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Bu kritik bir görev. Çok fazla düşünemezsin. 748 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 Düşünürsen ağlarsın ama onların önünde ağlamak olmaz. 749 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 Daha neşeli, pozitif, kendinden emin olmana ihtiyaçları var. 750 01:08:37,822 --> 01:08:39,698 Bunu birlikte atlatacağız. 751 01:08:42,993 --> 01:08:44,203 Bir kez geni alınca 752 01:08:44,286 --> 01:08:48,249 onu nasıl modelleyeceğini, test edeceğini, düzelteceğini anlıyorsun. 753 01:08:48,332 --> 01:08:49,583 Basitçe ifade edeyim, 754 01:08:49,667 --> 01:08:53,712 hastanın DNA'sının bir kopyası elinizde ve bir mutasyon söz konusu. 755 01:08:54,463 --> 01:09:01,262 Kötü DNA parçasını iyisiyle değiştirebilen enzimleri kullanabildiğimizi fark ettik. 756 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 Nokta atışı yapabiliyorlar. 757 01:09:04,431 --> 01:09:08,144 CRISPR gen düzenlemesi Word'de bir kelimeyi taramak gibidir. 758 01:09:08,227 --> 01:09:12,314 Sil'e basıyorsun, kelime siliniyor, yerine yeni bir kelime yazıyorsun. 759 01:09:12,398 --> 01:09:17,278 Bu dokunun hücrelerinin çekirdeğine işte aslında bunu yapıyoruz. 760 01:09:17,361 --> 01:09:19,613 Yani aslında umduğumuz şey, 761 01:09:19,697 --> 01:09:24,076 hastanın şu anki derisini, normal deriyle değiştirmek için 762 01:09:24,160 --> 01:09:27,037 genetik olarak düzeltilmiş doku üretmek. 763 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 Yara bandı yapıştırmaktansa kalıcı olarak tedavi etmek için. 764 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Çok heyecanlıyız zira artık umudumuz var. 765 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 Acılarına son verebileceğimizi öngörüyorum. 766 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 Acıyı gerçekten azaltabiliriz. 767 01:09:43,762 --> 01:09:48,517 Korkmadan futbol oynasınlar, hayata daha çok katılabilsinler, 768 01:09:48,601 --> 01:09:50,644 onlar için ne anlama geliyorsa. 769 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 EB yüzünden hayalleri yarıda kalmasın. 770 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Çok uzun zamandır FDA onaylı tedavimiz yoktu. 771 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Sıfır. Hiçbir şey yoktu. 772 01:10:03,908 --> 01:10:06,118 Dikkatleri EB'ye çekerek 773 01:10:06,202 --> 01:10:10,581 tek bir gen mutasyonu olan bu hastalığı tedavi etmek olayın bütünü. 774 01:10:10,664 --> 01:10:12,291 EB hastası çok az insan var 775 01:10:12,374 --> 01:10:15,920 ama nadir görülen bir genetik bozukluk yaşayan çok insan var. 776 01:10:16,003 --> 01:10:20,549 Pek çok farklı hastalığın tedavisine bunun önayak olabileceğini düşünüyoruz. 777 01:10:21,675 --> 01:10:24,220 Parkinson, Alzheimer. 778 01:10:24,303 --> 01:10:26,222 Buradan öğrendiğimiz her şeyle 779 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 etki alanımız diğer hastalıklara da yayılacak. 780 01:10:31,268 --> 01:10:34,188 Hastanın zaman çizelgesi bizi çok zorluyor. 781 01:10:34,980 --> 01:10:38,651 Hükûmet hibeleriyle çalıştığımız ve makaleler yazdığımız için 782 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 bilim geleneksel olarak pek hızlı ilerlemiyor. 783 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 Sinir bozucu olabiliyor. 784 01:10:44,114 --> 01:10:47,159 Özel fon kaynaklarıyla, 785 01:10:47,243 --> 01:10:51,622 hasta vakfı gruplarıyla bu zaman çizgisini küçültebiliyoruz. 786 01:10:52,122 --> 01:10:55,876 Bu yolculuğa çıktığınız için çok mutlusunuz, 787 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 önümüze bakalım ve daha hızlı gidelim istiyorsunuz. 788 01:11:00,923 --> 01:11:02,675 Jean, neredesin? 789 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Birazdan Jean'den bahsedeceğim. 790 01:11:10,975 --> 01:11:12,434 Ama şunu diyecektim, 791 01:11:12,518 --> 01:11:16,855 telefonum piyanonun üzerinde duruyor, arada bir bakıyorum, 792 01:11:16,939 --> 01:11:19,108 John Fogerty yazmışsa diye. 793 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 Sahneye çıkıyorum, onunla sonra konuşurum. 794 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 Ve… 795 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Ama şunu diyecektim, telefon çalıp duruyor. 796 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Kimseyi zan altında bırakmayı sevmem 797 01:11:30,411 --> 01:11:33,038 ama sahneye çıkmana beş dakika varken 798 01:11:33,122 --> 01:11:37,626 insanların yolladığı mesajlar çok şaşırtıcı olabiliyor. 799 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 "Ed, ben geldim ama arabadayım, nereye park edeyim?" diyorlar. 800 01:11:44,258 --> 01:11:45,884 "Nereye park edeyim?" 801 01:11:46,844 --> 01:11:52,433 "Dürüm alayım diyorum, geç kalabilirim, sen de ister misin? 802 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 İstersen sahneye getiririm." 803 01:11:55,436 --> 01:12:00,357 "Yolun karşısında bir bar var. Konserden önce bir şeyler içelim mi?" 804 01:12:00,441 --> 01:12:04,278 Aptal herif. Ben burada… 805 01:12:05,529 --> 01:12:07,531 Pardon, öyle dememeliyim. 806 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Pardon çocuklar, ben sadece… 807 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 Ama var ya Rowan, bazı insanlar aptalın teki oluyor ve… 808 01:12:20,669 --> 01:12:23,464 Ama mesaj bu değildi. 809 01:12:24,506 --> 01:12:29,678 Neredeyse ilk kez işe yarar bir bilgiydi. 810 01:12:29,762 --> 01:12:31,263 Mesaj gelmese bilemezdim. 811 01:12:31,347 --> 01:12:35,309 Bahsetmem gereken bir bilgi olduğunu düşündüm. 812 01:12:35,893 --> 01:12:38,187 Mesajında şöyle diyor, 813 01:12:39,271 --> 01:12:41,023 "Farkındasın, değil mi, 814 01:12:41,106 --> 01:12:45,694 33 yıl önce bugün Pearl Jam grubu 815 01:12:45,778 --> 01:12:51,283 Seattle'daki Off Ramp'te ilk konserini verdi." 816 01:12:52,743 --> 01:12:53,786 Otuz üç! 817 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 Yani bu büyük bir nimet. 818 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 Doktor Jean'e dönersek, 819 01:13:01,418 --> 01:13:04,630 kendisinin söylediğine göre 90'larda 820 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 tıp fakültesine giderken ki uzun yıllar tıp fakültesinde okumuş, 821 01:13:08,842 --> 01:13:14,556 Seattle müziğini, özellikle bizim grubumuzu 822 01:13:14,640 --> 01:13:17,768 sık sık dinlermiş. 823 01:13:20,062 --> 01:13:21,438 Bunu duymak 824 01:13:21,522 --> 01:13:26,527 ve bu hastalığın tedavisi için çalışan en iyi uzmanlardan biri olduğunu bilmek, 825 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 kendisinin hastaları tedavi eden bir doktor olması, 826 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 müziğimizin, başarısına katkı sağladığını duymak 827 01:13:33,784 --> 01:13:37,371 bizim en büyük başarılarımızdan biri. 828 01:13:47,339 --> 01:13:50,008 Jean, seni seviyorum. 829 01:14:27,671 --> 01:14:30,215 EB topluluğu özel bir grup. 830 01:14:30,799 --> 01:14:32,259 Cesaretlerini görmek 831 01:14:32,342 --> 01:14:38,140 beni konfor alanımdan çıkmaya ve daha fazla risk almaya itti. 832 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Ayıptır söylemesi, bu çocuklar çok fena. 833 01:14:43,353 --> 01:14:45,856 Hayatını çocuklarımıza yardım etmeye adamış 834 01:14:45,939 --> 01:14:48,692 bir sürü harika, akıllı insan var. 835 01:14:48,775 --> 01:14:50,027 Minnettarız. 836 01:17:40,322 --> 01:17:42,532 Tedavi bu. 837 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 İşte böyle bir şey. Dört tane şırınga. 838 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Şırıngaların içinde canlı bir virüs var. 839 01:17:52,834 --> 01:17:58,256 Bu virüs, deri hücrelerine girip 840 01:17:58,340 --> 01:18:03,929 kusurlu olduğunu gördüğü DNA'yı kesmek üzere modifiye edildi. 841 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 Bu ilacı ilk aldığımızda 842 01:18:08,517 --> 01:18:12,688 herhâlde bir saat boyunca ağladım. 843 01:18:12,771 --> 01:18:14,773 -Hatırlar mısın bilmiyorum. -Evet. 844 01:18:14,856 --> 01:18:20,404 Sekiz yıldır sabırsızlıkla beklediğimiz çok önemli bir gündü bu. 845 01:18:21,446 --> 01:18:25,617 Ama şimdi ilk kez bir tedavinin olması çok önemli bir şey. 846 01:18:25,701 --> 01:18:27,744 Sevinçten çok gözyaşı döktük. 847 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 Ama sonuçta bu bir tedavi, kesin çare değil. 848 01:18:35,293 --> 01:18:36,837 Çareye ihtiyacımız var. 849 01:18:49,766 --> 01:18:51,810 Harikasın Ro. 850 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Bazen cildinin bazı yerlerinde yara izi görmüyorum, 851 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 sanki normal cilt gibi görünüyor. 852 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 Bu da ilaç sayesinde. 853 01:19:03,155 --> 01:19:07,659 Cildinin kendiliğinden yapacağı bir şey değil. 854 01:19:12,205 --> 01:19:14,583 J, bir şırınga daha lazım. 855 01:19:17,169 --> 01:19:21,631 İlacı uyguladık, bu da ilacı yerinde tutuyor. 856 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 Yarın hepsini yıkayacağız 857 01:19:26,511 --> 01:19:30,348 ve yeni bandajlarla yine saracağız. 858 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Tüm işlem herhâlde dört, beş saat sürüyor. 859 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 Bazı açılardan geceleri biraz daha iyi uyuyorum. 860 01:19:46,490 --> 01:19:52,662 Anne olarak kötü, aşırı endişeli ve üzgün geçirdiğim günler azaldı gibi. 861 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 Bir de makası uzatabilir misin? 862 01:19:55,749 --> 01:20:01,213 Yine öyle günler oluyor ama şimdiki duruma bakınca 863 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 Rowan doğduğundan beri nasıl ilerleme kaydedildiğini görüyorum. 864 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 Bu da bana çok umut veriyor. 865 01:22:50,006 --> 01:22:52,634 Hepimizi üzen bir haberle başlıyoruz. 866 01:22:52,717 --> 01:22:54,344 Charlie Knuth öldü. 867 01:22:55,387 --> 01:23:00,725 Hepimizin "Küçük Charlie" olarak tanıdığı Charlie Knuth, 17 yaşındaydı. 868 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 Topluluğumuzdaki herkesi kişiliğiyle çok etkilemişti. 869 01:23:06,314 --> 01:23:09,234 Ters konuşur, çok küfür ederdi. 870 01:23:09,317 --> 01:23:12,362 İnsanlar buna bayılıyordu çünkü o çok… 871 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 O Charlie'ydi işte. 872 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 Hayalet büyücü mücevherleri buldu. 873 01:23:19,995 --> 01:23:21,871 Baba olmak istiyordu. 874 01:23:22,747 --> 01:23:27,502 Evlenmeyi, kız arkadaşlarının olmasını, okula gitmeyi istiyordu. 875 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 Hayır. 876 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Normal bir gündü. 877 01:23:35,802 --> 01:23:38,972 Charlie iyiydi. Yürüyordu, konuşuyordu. 878 01:23:39,055 --> 01:23:42,142 O gün ben yoktum, işlerimi hallediyordum. 879 01:23:42,225 --> 01:23:44,602 Eve geldiğimde iyi olmadığını söyledi. 880 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Tuvalete gitti, sonra gelip yanıma uzandı. 881 01:23:49,399 --> 01:23:53,028 Kanepede oturuyordum, kanepede yanımda uzandı 882 01:23:53,111 --> 01:23:54,988 ve uykuya daldı. 883 01:23:55,071 --> 01:23:57,198 Bıraktım uyusun. 884 01:23:57,282 --> 01:24:00,243 "Kendini iyi hissetmiyor, uyusun" dedim. 885 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Sonra gecenin bir yarısı tuhaf bir ses çıkardığını duydum. 886 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 Bağırır gibiydi, daha önce hiç duymadığım bir şeydi. 887 01:24:09,169 --> 01:24:12,756 Merdivenlerden koşarak indim. 888 01:24:14,090 --> 01:24:16,718 Kanepede öylece oturuyordu. 889 01:24:16,801 --> 01:24:19,262 Anlamsız, tutarsız şeyler söylüyordu. 890 01:24:19,345 --> 01:24:23,725 Dikkatini çekemedim. Septik şokta olduğunu anladım. 891 01:24:24,601 --> 01:24:26,770 911'i aradık. 892 01:24:26,853 --> 01:24:31,900 Derhâl helikoptere binip Milwaukee Çocuk Hastanesi'ne gittik. 893 01:24:32,650 --> 01:24:37,197 Bir anne olarak benim için en büyük hediye onun korkmadığını bilmek. 894 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 Char. 895 01:24:46,748 --> 01:24:47,916 Bırak… 896 01:24:48,458 --> 01:24:51,211 -Artık kaybetmesi gerekmiyordu. -Bırak şunu. 897 01:24:51,795 --> 01:24:54,130 Onunla tanıştığım için çok şanslıyım. 898 01:24:55,006 --> 01:24:56,758 Pişman değilim, hem de hiç. 899 01:24:59,469 --> 01:25:01,679 Neredeyse babamın yüzüne vuruyorduk. 900 01:25:04,349 --> 01:25:07,352 Merhaba Trisha ve Meili. 901 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 İnanılmaz ebeveynlerle iyice kaynaştık. 902 01:25:14,109 --> 01:25:17,153 Yıllar önce Minnesota'da tanışmıştık 903 01:25:17,237 --> 01:25:20,031 ve birlikte çok… 904 01:25:21,741 --> 01:25:22,700 Pardon. 905 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Charlie'yle telefonda çok güzel sohbetlerimiz oldu. 906 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 İnanılmaz bir ışığı vardı. 907 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 Zeki ve komikti. 908 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 EB'li mini bir Jeff Ross gibiydi. 909 01:25:36,172 --> 01:25:38,299 "Siktir git" falan derdi. 910 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 Ama artık Charlie'nin anısıyla yaşıyoruz 911 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 ve sürekli onu düşünüyoruz. 912 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 Bu hafta sonu gelip bize katıldığınız için minnettarız. 913 01:25:49,853 --> 01:25:51,020 Teşekkürler. 914 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 Bir de… 915 01:26:00,363 --> 01:26:01,531 Charlie. 916 01:26:02,574 --> 01:26:07,036 Bu şarkının sana ithaf edeceğim tek kısmı nakaratındaki satır. 917 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 SEATTLE AKVARYUMU 918 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Akvaryumdayız, fokları ve su samurlarını göreceğiz. 919 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 Rowie normal bir çocuk olmak istediğini sık sık söylüyor. 920 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Bence zorlandığı konu… 921 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 -Yunuslara dokunabiliyoruz. -Biliyorum, süper. 922 01:27:51,391 --> 01:27:55,061 Yengeç! Yengeçlere dokunmak istiyorum. 923 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Benim için zor olan, ellerime bakıp 924 01:27:59,357 --> 01:28:02,652 "Ellerin ne güzel, ben de böyle eller istiyorum" demesi. 925 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 İşte tam da o anlarda çare bulunmasını umut ediyoruz. 926 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 Sırf yaraları iyileşsin, 927 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 yaşam kalitesi herkesinki gibi olsun diye. 928 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 Rowan. 929 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 Sesine tekrar tekrar âşık oldum. 930 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 Ne zaman beni… 931 01:28:30,179 --> 01:28:32,390 Gördüğüm en tatlı şey. 932 01:28:32,890 --> 01:28:34,767 Geldiğin için teşekkürler. 933 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 Ayağa kalksana Rowan. Kalkabilirsin. 934 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 İşte bu! 935 01:28:38,813 --> 01:28:39,897 Merhaba. 936 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 -Bu fokun adı ne? -O fokun adı Chiidax. 937 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 Onu kurtardık. 938 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 -Aç. -Aç. 939 01:30:03,439 --> 01:30:05,400 -Vay canına! -Güzel. Aferin. 940 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 -Doğuştan yeteneklisin. -Teşekkürler. 941 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Güzel. İyi. Aferin. 942 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Çok tatlı. Gözleri kocaman, köpeğim gibi. 943 01:30:21,290 --> 01:30:27,588 Birlikte olmak, çocuksu şeyler yapmak, 944 01:30:27,672 --> 01:30:31,259 acı verici bir şey yapmak zorunda olmamak harika. 945 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 Bunları gördün mü? 946 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 -Kaplumbağayı mı saracaksın? -Evet. 947 01:30:56,367 --> 01:30:58,953 -Seni iyileştireceğiz. -Çok güzel. 948 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 Harika. 949 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Burada olup oynamak harika bir his. 950 01:32:31,963 --> 01:32:35,800 POP KÜLTÜR MÜZESİ 951 01:32:35,883 --> 01:32:38,344 -Fantazi olan… -Korku kısmına girelim mi? 952 01:32:38,427 --> 01:32:42,348 Evet, onu da istiyorum. Zamanımız var, tamam. 953 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Okumayı seviyorum, özellikle fantezi ve kurgu. 954 01:32:45,685 --> 01:32:48,938 Yani tam ilgi alanım. 955 01:32:49,021 --> 01:32:50,982 Her şey sanatla ilgili. 956 01:32:51,691 --> 01:32:52,608 Muhteşem. 957 01:32:53,901 --> 01:32:56,904 Bunlar harika. Vay be. 958 01:32:57,697 --> 01:32:59,532 Bilgiçlik taslıyor olabilirim. 959 01:33:03,619 --> 01:33:04,787 Şunlara bakalım. 960 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 -Bu şortu istiyorum. Bunu giyerim. -Gümüş olanı da mı? 961 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Evet. 962 01:33:10,710 --> 01:33:11,752 Sanatçı olunca 963 01:33:11,836 --> 01:33:17,466 bu eserlerin ardındaki emeği takdir ediyorsun. 964 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 Genel olarak atmosfer çok etkileyici. 965 01:33:24,098 --> 01:33:27,143 Basit bir uygulamanın 966 01:33:27,226 --> 01:33:31,230 bu kadar güzel bir şey yaratabildiğini görmek 967 01:33:31,314 --> 01:33:33,107 insana ilham veriyor. 968 01:33:35,526 --> 01:33:38,404 Vay canına. Harika. 969 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Bu bir banjo. 970 01:33:42,533 --> 01:33:44,619 Sanat kesinlikle bir sığınak. 971 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 Bir şey yaratırken anda kayboluyorsun. 972 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 Müzik açıp kendimi kaybetmeyi seviyorum. 973 01:33:53,085 --> 01:33:58,049 Bazen üç, dört saat başında oturup farkına varmıyorsun bile. 974 01:33:58,132 --> 01:34:00,426 Gözünün önünde, somut olan şeyleri 975 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 gerçekten takdir edebiliyorsun. 976 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 -Selam Ed. -Nasılsın? 977 01:34:09,435 --> 01:34:12,897 -Memnun oldum. -Evet. Artık resmiyet kazandı. 978 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 -Evet. -Dostum benim. 979 01:34:15,775 --> 01:34:17,526 Bu sizin için. 980 01:34:17,610 --> 01:34:20,780 -Aslında ben yaptım. -"Ben yaptım" demeni umuyordum. 981 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Yaptığınız onca şey için teşekkür niyetine küçük bir şey. 982 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 -Hiç gerek yoktu. -EBRP için. 983 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 Gerek yok, biliyorum ama ben böyle biriyim. 984 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Var ya… 985 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 Çok güzel. 986 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 -Bu biz miyiz? -Evet. 987 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Detaylara falan bak. 988 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 Neyden ilham aldığımı gösteririm. 989 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 İşte böyle. 990 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 -Seni seviyorum. -Teşekkürler. Ben de. 991 01:35:01,362 --> 01:35:05,116 Eğlenceliydi, iyi ki geldin. Güzel vakit geçirdik. 992 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 Çok eğlenceliydi. 993 01:35:07,326 --> 01:35:12,581 Topluluğumuz dünya çapında katlanarak büyüdü. 994 01:35:13,082 --> 01:35:16,585 Neler yaşadığını başka insanların da anlayabildiğini 995 01:35:16,669 --> 01:35:20,506 ve yalnız olmadığını bilmek çok rahatlatıcı. 996 01:35:21,090 --> 01:35:26,262 Araştırmacılar 10 yıl içinde tedavinin bulunabileceğini söylüyor. 997 01:35:26,762 --> 01:35:31,058 Bugün ses çıkarırsak bu mümkün olacak. 998 01:35:34,311 --> 01:35:36,647 Evet, ne mutlu bana, 999 01:35:36,731 --> 01:35:42,069 sizleri şahsen sevgili arkadaşım Deanna'yla tanıştırabiliyorum. 1000 01:35:42,153 --> 01:35:43,404 Seattle, işte Deanna. 1001 01:35:47,867 --> 01:35:49,493 Deanna, işte Seattle. 1002 01:35:56,542 --> 01:36:01,338 Sonrasında en az bir shot tekila içeceğimizi söyledin. 1003 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Kesinlikle. 1004 01:36:05,134 --> 01:36:08,387 Konsere başlayalım. Daha çok eğleneceğiz. 1005 01:36:09,221 --> 01:36:10,598 Seni seviyorum Deanna. 1006 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 Bir daha. 1007 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 Genel olarak EB hastaları kansere daha yatkın oluyor 1008 01:37:46,193 --> 01:37:48,487 çünkü cildimiz daha savunmasız. 1009 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 Şahsen beş kez skuamöz hücreli karsinom geçirdim, 1010 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 yani dördüncü evre cilt kanseri. 1011 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Mümkün olduğunca uzun süre hayatınızı en iyi şekilde yaşayın. 1012 01:38:23,772 --> 01:38:29,361 Açıkçası ben niteliğe karşı niceliğe bakmayı öğrendim. 1013 01:38:45,961 --> 01:38:49,256 EB hastası olmak beni bugün olduğum kişi hâline getirdi. 1014 01:38:50,007 --> 01:38:51,926 Kimsenin bunu yaşamasını istemem 1015 01:38:52,760 --> 01:38:54,929 ama bu sayede geliştiğimi biliyorum. 1016 01:38:58,390 --> 01:39:04,396 Çünkü bu sayede güçlü bir savunucu ve bağımsız bir birey oldum. 1017 01:39:23,332 --> 01:39:25,334 SEATTLE GEZİSİNDEN İKİ HAFTA SONRA 1018 01:39:25,417 --> 01:39:28,671 EB KAYNAKLI KOMPLİKASYONLAR SEBEBİYLE DEANNA VEFAT ETTİ. 1019 01:39:28,754 --> 01:39:35,135 HENÜZ 31 YAŞINDAYDI. 1020 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 Bir amaç uğruna çalmak çok özel bir şey. 1021 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 O amaç, inanılmaz bir görev. 1022 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 Doktorların, araştırmacıların, bilim insanlarının, 1023 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 aktivistlerin ve bağışçıların 1024 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 ve ailelerin gösterdiği cesaret inanılmaz. 1025 01:40:27,896 --> 01:40:30,190 Herkesin burada olması 1026 01:40:31,275 --> 01:40:32,443 ve… 1027 01:40:34,778 --> 01:40:37,197 Konuşamayacağım. Bir saniye. 1028 01:40:44,246 --> 01:40:46,290 Topla kendini sert çocuk. 1029 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Evrene tedavi istediğimizi duyuruyoruz. 1030 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 Ailelerin ve çocukların istediği şey bu. 1031 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 "Neden bunu tedavi etmeye çalışıyorsunuz" falan diyen şüpheciler var. 1032 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 Niye çalışmayalım? 1033 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 "Hayır, tedavi edeceğiz. İzle ve gör" diyoruz. 1034 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 Zaman çizelgesi belli. Gerçekçi ve uygulanabilir. 1035 01:42:10,457 --> 01:42:14,628 Vazgeçmek istemiyorsunuz. Onlar için daha iyisini istiyorsunuz. 1036 01:42:17,506 --> 01:42:19,591 Bence EB'yi tedavi edebiliriz. 1037 01:42:19,675 --> 01:42:24,888 EB hastalarına hizmet eden bu topluluğun üyeleri olarak görevimiz 1038 01:42:26,056 --> 01:42:31,979 onlara yolun sonunu aydınlatacak, ilham verecek bir şey sunmak. 1039 01:42:35,816 --> 01:42:41,363 Bu topluluktaki insanlar öyle güçlü ki sana da güç katıyorlar. 1040 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 Nasıl ifade edeceğimi bilemiyorum. 1041 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 Meili dayanmamız gerektiğini hatırlatıyor. Hayat felsefesi "Denemeye devam edeceğim." 1042 01:43:00,257 --> 01:43:02,092 Rowan, abla olmaya bayılıyor. 1043 01:43:02,176 --> 01:43:05,470 Dans hareketleri yüzleri güldürmeye devam ediyor. 1044 01:43:05,554 --> 01:43:08,223 Eli'ın yeni bir dostu var. Yeni köpeği Copper. 1045 01:43:08,307 --> 01:43:10,434 Şekeri hâlâ çok seviyor. 1046 01:43:15,230 --> 01:43:18,942 Nadir hastalıklarla yaşayan milyonlar için zaman bir lüks değil 1047 01:43:19,026 --> 01:43:23,488 Bürokrasi, finansman boşlukları ve hükûmet önceliklerine karşı bir yarış 1048 01:43:24,239 --> 01:43:25,616 Bilimi hızlandırmak 1049 01:43:25,699 --> 01:43:27,618 ve hayat kurtaran tedavilerin 1050 01:43:27,701 --> 01:43:31,788 en çok ihtiyaç duyanlara ulaşmasını sağlamak bizim elimizde. 1051 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 Eli'ın bana verdiği çizim bu. 1052 01:43:54,686 --> 01:43:59,358 Çok ayrıntılı, inanılmaz. Stüdyoda duruyor. 1053 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 İşitmem o kadar kötü ki… 1054 01:44:13,413 --> 01:44:14,539 Merhaba. 1055 01:44:15,999 --> 01:44:19,878 İşitmem o kadar kötü ki biri yaklaşınca fark etmiyorum. 1056 01:44:19,962 --> 01:44:21,088 Bir de 1057 01:44:21,838 --> 01:44:27,511 gözüm iyi görüyor, o kadar insanın içinden eşimin başını salladığını görebiliyorum. 1058 01:44:31,056 --> 01:44:34,268 "Evet Ed, bir bok duyduğun yok." 1059 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Dün biri bana beyzbol topu imzalattı. Ben de kabul ettim. 1060 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 Neden bende bilmiyorum ama bu doğum günü hediyen olabilir. 1061 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Gelin, hepiniz buraya gelin. Işığa gelin. 1062 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 -Nasılsın? Adın ne? -Deanna. 1063 01:45:37,289 --> 01:45:41,043 Eddie Vedder konserine beleş bilet almak için 1064 01:45:41,126 --> 01:45:43,003 bu kadar zahmete değer miydi? 1065 01:45:43,086 --> 01:45:45,464 Başka ne diyeceksin? Kime benziyorum? 1066 01:45:46,340 --> 01:45:48,592 Howie Mandel olabilir, bilmiyorum. 1067 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 EBRESEARCH.ORG'DA TEDAVİNİN PARÇASI OLUN 1068 01:46:35,722 --> 01:46:38,809 Alt yazı çevirisi: Ezgi Acar