Ԥ,]{g)oVS̟:iD;lωPåZwI$]Pm#@9<LrU7tӢ#:)|rˆu, }$HlۼT+(b=9T;ˣŘQwOǿ;H@ﲋh30\\psxqr4I:G!AdqWY#w^aoT-&H-Xmykk|2 %X}(KsHь~>=Q	-7A~;(F[qkf5mć4(Pz!iԳU׬v yW `(AqII$$kXai1Uf!)n, N0g @,|:"92S*_X\6Pr&ǿ#Ar^W	jkc^i#Sgq)S"1]R
b5R)wLGb$<^HR15y'-Sw7Cd:$D/rL	/a+>ъiO(V !w?Ly(fEtDHVmmaM\Lh_ZȖ`ZHLp
rK7_KRY@{[HLLoٺg뀴{~Xތ׷i	3m\Ը_`ҋ:6f6UV9褐66ВK٭,Gu~<zEغZb>+xSIx{Ek1m`ء(R"Ÿ$PP vr_{Z]  mΓ6f2.Y0]aSzd2	h6k^_Oa;~V\#kWꌹi䈅Q(Ծ6hgyyKi5oAL"d%^OZ¢دiACU	/Q"(Zị-K634,u9뗥7ZkSUPh7֗p%#W%~'Gݡ]pG?E;Aaǂ`Έ#
}03g~{)'D{FDvxd6zx*Df
$r{`#ե7{	U a)Uq]Yr(_]O5yGݣVl6ݣk't`!R{lpY]qbǥ%vbƯe=2<z,Iš
\ر64;QjW_m0#Ԟr
UAB)a<?2J8>Э\$!hx7>
|<=Xl趬I1WSdJTUR¦F}fo1)G]p5pIMBH+*p;LZmGk-av1w#H~\O˷(ma.{ɮfmL8O|1ڗȉ+ؘ-k}*)~Ap{b$"?fA^TDwJCj]s72dQwV;g&^lc9'PTF<1dH=D"UF[zuWe@2vߖI3ur9A#ArU{qtn󈹪aj 6 mp_I\0cӪ,a.7k:cRM^OMex;)/G=ʀɕNmpWtu?3~ /f)jm@LDԛK LIA'Au(ƘhIջ5`납KeE,	+{44[;H+0SIŘ7x&ϊmҬ3Ӿ~9NY@(.aѩv\fV	KhQJ.THЅ.@լ/
~AbMZ4lXuGњK޳|NME)ƥXfad5\ysι-=Кb=ZIT7N^?[PzA7D핵M8HNoHz&;	)_n=Dƽpʡ+j
ծOrz>)`7RU|~q[DHՇ486kKw㠍25U	J})<8å8(_-Ab0ŲC]o-	_TxrCϞd#c5--$q7}\)HJ7@F%'@iAkPd3HŃJ<@'s'%&#GZfmuԭ|V[ᲫId4* DhPRi^fA		ayYלI~%gjSp'Uϔ01Q$6{]Iqҧ >Yi<w⨖vz3xN՞'aJ&ԾӄN@#ܠt%[WUG#f+2+{G>Y-=e!Q]I4BkhZQ 6YDV [&Fe 
"%'+рo_уmZnܰo9у%ͷ$7	ap%2;b'Qh3;EyO	_bC	:G *mIZy+=WOtZgMuK\Uc|Ļd'ihtDn?rV?3!7}/VPuu(L2Z7LG˞2L	h	Th7i\;zn*P*0ZvY9A_dK=eԄMx`w1!=TH|fh`3x}q8pF/|CE~	cR6EoSfǐAhbLFIdLJ5mrCwL-un-&W7Ga.wE7h|8=͍/L߱x ',OT1 wPe#$NrL.>:i-eJ=os2	"GǄ{{c<:{T'HC;4^hŦ̸o9嬎%CLTB.zA;=Vh0aQun^Q mAXxfI  w/mV U/oVDjCSs9^H*<Im/wf{伾+?xXS[n	 l_cf tiZ1|epxUBd?:t#s-dh[6lPU#*9zpm`ગZ3[u[/F乪&NSblo;Ю5%&&+UF{V*d0:yC.W k><	vl@Bt\"^\<E~i%	ehZ.Nz}`I;#z}"_H;ߟ:*oZP+LYa\ˆ5o_wR^ޭО.~hV"h;=Z\51Z`h6:_{~^C20İq6_&
~*qn*SKh~I觋.f9#\.#a	lg=F?̀hǷ@gH݉|v[vzf&JҦ OrEa\b$.5ö5Wğ)P*^3#jL4ݫz,Kgr;{ RU]>
a1%4{taժ4kN| 'I_l1	'Hh=J!iD:^$Go:ޓ'hďDf$5`"UVC,c!myƒk0^M8iYCP:",́~8NiqƤ5a߳'+Gp֞+ʿO5͓%{ERp$]rIӬ&Z38[St$jXzsI?=ѷƨOxϽd^GXK+e[aj$@I.҈no
sqk\Ɖ]j0Imط%`.W=A[(DbGQ.ҁ(>@Y2۰>rN_^X&"R&.eOXM"|g(:L'+jY͒s2^OeCN%O'C=ƫnƙk3|OƖ1>S:99J2Nu.0>2?Ya$ԊܦXf~qt='\B8	O+9̹BlcBA4v(XVș14lrgWiK(
)*SI뫻	Ŀ'_tdIlVjqP3YJ()myK"rsΉm̨H-Gь0ݵ'=uٯr%Ҭnvt=?8X p7wOJ_qRBAI(q:xɵJU"4* iLfMk+`vAKXt[&wYUFd+po$	+%?4;u7?+^!"f$Y?V>,LrP$}BgjjcvJEOa|okv0ByaAaf2G)b1ŐqJ%/9N^Wשg6C\&u3[QmoZJϾYH{v&I}\>y;p)	X0\ڥLl_5-4C&7>G۴0f\Ph*lC膉LB"' 5f&&ƽ.9<%[v{%z5{t(F߽BViMh3+}/@L&!p8pBcl<ۺB|VQ9Lf?(H#tS4Z \Nr؂3B0;Z&wZȆîkq0XdDR|n6=KCG2Z̫1X +JAye5@28kch8.uBDQr2j=I+ RjүIG$g#L8٬qV@ɠ81uW]%6?BnJN;{\6{]"tޯS?VZ/ *0gUHtغxOnD?v9dJo"P#ު3~5V1|Y@o`J􂈙뼑_kFp\KBⰇ)?}1Jӳ;QX59zZů59)o2<8L
OI&B"+~Q֨]U6*n6KܴG gROHd,OO,w],ғUg=Po9gKP f)zb4,ޅbxՔa_Ws`9,LȔLwS6Z@zlVABpgT%:ʙ!)(x3Ju{蘝5.7
0VsMZ/
16"4j)uMe|.*>u[:!ȋ0q#w˿3U3597iv>ɳN .ҝ&G }3 S&b\a㙃.f ǯh?	<5N;WQiߋ#nlqg<DEjAܓLPGzxHb.{7#oa&MfVGjvnpcKF*dېs)ofCY";,ξKnLqv3	#U*x%(S9kG\ʑc\Y\a$w%$ƫHs.߸iq	K ĪcK[ϾT"^?|**G|Z[
b=R?g~ḒW?_l;А@u`nCC$u@:l(x ҟd#ckPkOơ5[휁@1`Ը{s	㮆! D4xF4`X~»ܹ~͠cʍ`N|O. }Y  $
DW[˻R
-X1"g' BaUy"f8,OD}i0zctY	JGb oʄHF90*+ E\Y]Wzd?f35͟!	B2*Ylޢˡm%uL{q:m}	Ǿ"4b,wWm]-JE04U}J$<T'r51Ca{?\d|{؛dQ^ݬglL@Cf.,!N+EVx7l	XȳFi`jG!J=VsbnZe&Yɶsْof̄,74+4	i0JWp*w=I&5='[qVLP{_VY_;1k,M snd[pUG!_O$ܯƖR܃/ﵻqD-7ng|͌O&osx`-AĀ3FCHܸR+g%65u;]'RN-&,ν3O^k_:K8> bnzW44ae6]<&_D 	䳍CGr+T} ETu(A1.&f*]$Bֈ˭?WkEnY{$M%F4h'zGr!*`e=Wa9V:$p'2]s7MܝώwP'fy4&ZShQom/%+i\mv; @L<p}`^]y4{6S;u°\([&MKBr6DB,bb7	fU*;#fC}֟`zL|ɠЬK^x6@rk!xL!N76`*/Znw[RK҆y]uQw{VOX;x-d+iG_{QCTmoϟGG 
$(ܪ:G?~zĄ6æ2o6IIu!><DmBEv9Wݬ4M
5E-t?m[rތqD@k5b2`}oi	DT!zܗPU3V=1DA׶y
޹`0o558ntKl9|d3|uAU.@ +hV7[Cry4)]#>E48[1jc?z!5_;تlJ5g{L)WzR1l_ࣹ`ĿN{Z\tke
).5;-ȭwZr끱VSߊ MV{/`fc*_Sptl/$Fe+ ϿfG-ܔN`p*n/IWr_gYaAoamt	z'J[PǢ>:υ+vwYXUSad,]HobP'!Nv'/3::L7V"2RK]	О?F_/{VYK3L+ok$kS}Mixryn2||8ͼ_끳J3t+E}!|rԷNfu(#k{Vb+ 7iI|Wܲ♽zӪ)(IRNJapnLF㹾ρMJbI(:R|4}z-Dځ@).e*_M273ǰ>rK@zDV#@';{,*#-ҞH>{JFy유׫
RC9|t
3iKS=tEbl~	ƴ/zdMUKw"H~¤BX/y5 yx+FrE}Yé%x.WSLLbo(C|Yj}N`\୳qR;ŤA.C~Ǘq-M(Fk\9aH};v)\@R,o?0>8	z	Mr)lG#
|*k)vzY(2T"XNa@). b4e䙭DwR۷m\1w^c芫lSh$$Vvu0o\^ߟ(|vTt&ۀXִ=<jXBAlZ.mE_S/`jN\(k30g߭^NimHEy&銅cgL(pE^	No.-%
+6UXJVJhse[Qwy$̿Aр_xߌ>;.*?/JpODye;mvp,fbdnk#xI 9h4D}P0)^mI:~;tS")j Q1,tB͕Kզw\0:&	K#;j_*_A7QxSMp??KQiy}uEhW_(uK ϙਆPgNH(Z:qrCԂ=?[CS3nh&dabzuF]-M2Q([eÙFd,^蜎I"G6m!)0
q
â}⾱=}(b2	,Ώ*I+Ս+PD#MΕiy߲7r+J&}j1T`u  A8.0a@"Sfsg/. 6ـN%9$420jWE43E`8<Ɖ!$F4xpvۖi2S.YU#,ut^/U?cXkAC{ln~$E^4w^@_~k]ga8b8KcrYw]
N٭&.8%GʎŲ>K:'@xh@=!xe1p|ivY&'yM;hê9lL'XDb:۵+nyI^[01oiK!Rqb|
I"grk6&Ѧ3=amGA'ˡ_OsJqtnAWxzI,Ҫ-Fvf1BhMc~*RFAQU͐X)Nm'8~PEώb'~!yS3d}5H}$vrHГ"i{'kbF"uzWwApDPG=XZ?U%S%M<^y}W$ nSy/ӐѴC~R*m.fW3ޔ0_8ޢXUdx=vW=hZK徲%8eS2}7֚d7IRK}xt-\)u8*CGTJrix9A٩F&C)=>>h ӷOT{ h?n
]?Bb2&/x
	N=:A:$o1v2d(Wha17vBWd`m6}Ϲ,!ǃhFFϤBFj Ӆw[OGF	||ǆ7ԅe7aIyѬZBe@^dMK
)ը[V&3y؇Bgw)/`tǯ}3+ՠw<9Oʃ652wfY+d=!!ezS%χ'S0LڔLrqKU{ieh.d&\&`v!.ق6ZR
48 J,pܼWKHTZ`bvӞX_%-A ΅?3/p"dY	eC1s-YjۡQj'iuSqۇ\
ŦPI(Bm71É_d%q	ۚc궉Pl$W7xL	I}ٰubf(?t_XcmV-M{WDhAuy\J':k2""%6,sNu]RqR|$Kf%0?nqKX	Sp6:|%7 /u
<ɺ6KQ;$?~r6Qfd]8p\Ƀ 8湰o+xZֵ[Fas -O0]?>17j+@cE&[դ9iLְUz6ANˤU^;p7AI:GbEJrA`d*)u#d?Y?X+Kivɞx8Uū!vqGT /w
xϦy56ck72S`[*qKM:QV^NE9Ghd`x^X.`:Q
STGNyMt/]O.ߛ-Z8	._%7&H7ݣj[oU,mo"
Z9S-QA]g%YZha \Q)B&	MlRCUW^R;5/3
 ӌûJq
{=J3Z㙴zLP~]J,&rG]FR_FBz`|8''ob\&΃-M- ^dYhTBKa0Oi}|{~ϣE21]G4ёRg&r+?4ma]+?jh#-b-\4+4pqXf.W%6y׬+C} y	4_Yf><ï%Z֓IF!	9TNQN?ttbLZY9q]<io㘨_o4_+B#Xlg0萃LҰcMyX."d3M >=92y6'_B_?ҘU1ZĔl9?2&E2Q\HEd/ d;R
:LZp"ϻVRO=hRG%elcM=`~\]Mt?Y7^yKV0z\!y<z<8d"^KA.lnE:.P;&(k0Lyqt%h-"$Ni&Y$ЀpurM( {Z'8?BaB"^\1pB;oubXvnVr'?&RFR^SD9j;_NBfabK4.@K*5v> VW!QPx$FGv|T7Dn3
cVp[ :jv~o_(W]W 	8LM2ȻāHAYUHH6B'o'TFT$@Y16aN#G`#K_QBw(>#3!Qz=KP#GIrRǩ,Tm*>H=)x'HxxN@c4߀5p8OB!| j/7,بڈN&~ñ:W+_=Rl%${[.k>-5 I~J=1m^.9=n z<[#9(Z#pqkZ1j|Oae?47M9F9KަTW"D@8QS0<a*I8:yRh_aіADԻ#x˟:ruT<#2.aW<0HIN04J8{\$yGmf]O|D8ZU"lɝp֢ux;	Kf&F8SELBң&X{O@`6;r͸U3~u\`j8K{!76>¸	i`PF8f K~sP,
qna<Ϥ<BE:8`U{.ȭ(aɣ8	MdKa>YwÜoNjpD;MTƕ4@Ow;<iDvFu6Rws)8<X\*r=%>]J=m1F("q=AuW1re
a9`\%*NzZ0:PYvܸO#`F;YяgoG13ܖPXdQdZ],'$~d2tRo^p
˖!yߥS<,rzV@Pt^mSb2aOS\|r]|HީR


#^w7ǘ{U_S,2"&_񧯾(2kg!BG6Z49
gXڧOSEvgѰ.xqD*D	cxSW Ke^m;k/1mv}4Xg.ID90})?Nѫەb^ 1nT(:	X"BN}%S?8oNxI0Q	'VMrwPVUHh!v]l/8^w$)1cm'
1W wt
0PM0 ,k!qUngDEkY#$@p1{N1IY72rXȠ2jUZW/&K "c%ȱ1AqcLNy$aerÊIr3Iz_Z9S]0*[R0=Ih$mH`9QTKeٖX,Lh=USjkt4N|'xi@\@znW-:LKڋv!ĹEӘ*C#6N<tM?XMeא 3A4Eȫ-~1-[7"LvX} #B/|3Zx&t_1q2QJͣ=у,BPm\	%
׀e}_H/=ޕ+VR\/ߚeHodL(P_ŷjBwP)޵8{FmyI+ܻ5aj(
|m[TmƔ2Y樐OHpt(i/6PKi|Hg\hԍ6isNMmƢ3
&S,)4(}R=|'."Sh8G	V덺/<yچŢoqW(g{|mkۢJ2&sg6yl d\m>8Wq8}_'nIHL~H ̋tY%-4
HrA?T<J;H/ݵD*}MͷIZ,n_<:qd"BF\rjjk7jb6; (" ɢYU⾟/ZcB "Q<=p؊J7Q'T4: 9thŚkb? mDBhxM盙[1/hiT%YwFzA}FhV
^k!E/cFdDh"ebٍ\WA-0au;)[;S]H$USr)IQ xXĮc|*;Ņs8|2)P*h3wژ1|@+'Ix/7kvURjM5u$u]gԍ̘KZ'zKuS$*$'wPTHNMW}n!i:+#4,xF]2UDZ.5k{GQ2"[ìLгqn<@|	<ɞ(-;*tScm"{bPO4E{˄i-dBFQ:vW/~3UsT<fLl{|f{+L/s.eBD/nƩO@g:4r.g@AxAoa75eg7qdh~5
py*!D cZ y@X7N)qG-o&z#6Z0tU&(fđuJ}D?1bVV){E+J۩XYwGێbQ$.eGW{x+rƩR(C	T Y=_ӗf'tו h%m3y/@V;U?r35~wiЍHK8X[alF4,6nv>?@H5KP9n&3"bits Kuag3mwgmU	K9gWF0/멄hWs%~!5Z>ktSĝ(`EZ<(5Ύ%HP3ܷ51gG,6QaH-j-!]K;<z<1j2yZdAMrzAOʚ-(m+(Jï*pxgNw5JY5rW 4/FBSs1Шbً>Q(U
?8X@ӹBrQu&R󋶁gp6H޵1TBڪDFW>`0	Gyq(͇7QWSRL&جu{v~R'ybg\n\;<XaӠ\Pu8ÿnAAwa<hܧ6+Lsj'2v(TdO,=j14sv$Q|p!ۇ@#]ncqսJ4ޭIvc̶NA	b9TkWtW@B~U^fX8ݿ{+[?"9[P:QbS,UjI36fj`8juX3HW(;AoLH
k1Mko~UJ6?ȣWq'F%?M^6p׃JVL}M
F=`o>Dü`7PI&pTmCAr{ǐT8diD Y"}G\!tH89hV|C%ynpSZ1Bw@aVڑA,0-)eS (}Gp0a۱b('iQSIRdͅNXwfidz"Ky"uȔ,3屢<8E؜:c.2[Bul%ph5gK*QUK{,>*#$sb=엂RmBHDXQ{+'lܽi\b1
_a~oMVAEJzM0pp<9rb%SxC0yvI;TΉC~/kZ&;$J2cݑØsU+i6ôkm&HxZ6L4끼XxEHF*Vb`*BQ"a ЇI Ј$sO'F}KǎUMFd6h}e4g1'h\q
I>9N}添3Nl 3|K&T~jRgVIřs&aO5 4qjfu;!CktNq"xD|x5X8(Kfs>|wX s+@l;),c\a;'74xk^{tũ(mZي;nhJzAs}"S4MNC0OV٫u֓5RFĊ_dqwy38Rw6	K}b5ٽ^	/VVpj`T՝it,hw  ~*-I+:[CO_GMC^KR!+XjCy
O8sG'2=ur%p2J<=0ҚI
Z7mܨhp`hJZdu)}HbK丂#jׅ&&IOr.	AX `"0Hiu&D\~o#sQd]מK(RϒĤ;hw&OWWغvx5ՠNIလ &d޺T8	4TP8~,`b7d6á(-6}ݮ%K	J7-(Hp>KbFu⼦~E1+(ì{F[B!\rLO%N@U5E_n¿03'nmD4$oC#ݎ^v&g)4s[`vS|@HD)70xu:~_T8,:ݐoNvc1#U1ӷ6w]gۂnOF`}-%N.hTYؘB\NBKށ[dS	1pEZ$GX{炋eXP1<VI){}Z^1j#9|/$\x	*l`<cK(<Q;[?ʎ.J^b,ZMLdΓ$}w(O`[5E眱H<WV`rBp ;oCly o(T?{6iMԥq-Y<<0o=&8ZOK.LbRMNU_yG|{[TфtҊ?о_Y"0W9Z3/Mm:ex(r2tٵqӢtl&"L)gz25Q 1k*d
Մ/'Y49$.9Jj,D0eS9@"KXF2MeHxvB:ҿo6<Nsy>`Y0!]`p9"bey (lwk"GUk;鴌yRǦ0w3a	C0ċ5Hᒡ+	~[a""ZkGK2~RU<"D}}b7K=/+S+W[?Tetc\iDtXvǭ؅G[x8Xrxū&^D,D*-ueFҳȔPAJ6v	K/+=A\LVP0]ΫthXMDe䣧[T!lb:$HW?\#2WQK9HX& s(UtFvu.0r]FϿDYifYe0 H'xHŬiL%o14L
q2̾r]&"%tBb	(▘Hn2lThZ}(2(ć>4WM!;gG+uED*7059?Λ\R<ܐ)Yii7UҶ*s?Uz)djaI4b{6烶j	5\ȷ-*0 %Q#"+@EH^n1,ClaC9E;-b=l?qz7FJ(}̴&,wI+3lVŢcV&Sk2eV?˂DTCGGDb`МC?qY!RdF!rSC9^Mbz:]hNytcS@h!*(!J&(8v9IMh[fE*Fƥ`ТFY'PV&`G`k6bZ %\}#Θ2>t¤TIdVFrGkj&0'5I'UK訬Zz#	<۾3n,f:_:	?U,`E@B=ř͡.I2
LHNG'k;y§, 7rʝ3*ζAݬ)lOTlםa,zQM^!KƇ~r)ށ ^-/Gx;%c3-zBh35]6=?DBY`D2/!Dm@PW?෣w
W2mNoq`"ss'3ԏvʦC+RK.F\0W{Sĭyd ?A؂xAk"N}U>X%)?HDyQöGk&2̝d\>xg+$[J0ns> u
rJW7!Em |hv譺2^!⚻?<#6|Ise45aĥY izN-HȁiޟUOROVߪ&'&x"Ƙ\0NRp@Hhx[lҺʏ`@N4Ǩ	pxON/֐p.qԯ)x+
DnK<%[22b(usaI%9J{9xM[&BR;L8}4<n8'&2- 5U.$YFcX`XTܓ5o2>YG+*I+eh-W&"jzAC\kk\\sEr4	Ekk/.qRwdzvni|Sm,TseG;K
|\GԦ1Pb?mU uhpq:a@0<f6Su3b|XΎZ'Ki+U@8iΆF<<C?:2IFCˠCР	]-4Sͨ~g`:,#s+e3uoue':8*Gz*-&ͥPgzk7zW)Bqي)xjC߇zp_:FŦaL.=Fv !]DLckrqL,_O/Ծ^A{|<3WfM0ML24yyˍjmG	PF," '	I-wYQF`]?yGeˊ(G8/ӫS0td,鰝YG1>:_5OJ--QCp|FS?!'lFcm#$0kj{wږqO3c<[ z[I4@hL-~ہBTSv8d=Fe0upjeo&|o0>ښ{J$]~؛ydNP"@}ZB4[DZل Z80	R8a b@YJ5h]v4<W_pX1LJF	 
)TCs['ЉVTCf9v&F3sMrv!щu~B.Yx۟;(ޥ6pBrZ(zGP}?t(,\Oĥ{bPٔj5?q"˟(qWK٘tϘ}*3 >,

ܪDǷSKشIc̀{]0 ۊ1}"6欘1K,hvUE<펁9-lU<wx<;ݟGEî(egDx3B2(zw
 0t1dXB`SR>mٳ.Eb^c+8kzz,\ii(O_\M.8(8KbYf(ӽVt5 ~^TrBHZՊEs=OҫK!L35j_NNxjTz 퐕lڶc5[5jhGOE]ŗVT^[=/+F탢wF:qAnǧsBq)"3{(o{gIb
.8YDw&l$-~K!'!/~-<KP~*HR(%]_[АdĶֲ)A @=fV#+Rui/7zoG1dԨ3ۭ30;W_H,,TFshc3Ȼln{܍*qҙq/svD-XLwXn+"~\tysosLl4JS =qۄ AᬥͶ0~=2K, ql-i[Ēei"{rzb}˩7oUt n7= aZe;?iO7{bF txE ͉@&_"lyX){2fsSYk(aYl`xzBQo
=౫{ehʢhK|
Z6/èKb5}8F:uƂCP!aC$9:n}K@ےt;b' Bgc*I(Ⱥbe'_TUTJu(?9gxvz
(II>?,רٰ=$ȊEV\h)+"qqKҧ֌q\LҰFؤg+{`(k0 K1͝HL-_"EiӅ:U\>RjlU!a,ہ#KG͠D`oC	"Ih$歩MO1@# -z詐E2ބ4
_h@.)M)pygP1(R{ԍGoҙtܰ(civ.",tR8L[^Oj[}krRVJdJxm8aJ&:^G^dY[=lv)cҕnԻ2l\d;Xya\𽊠M&
Ce;'vBxEeԦZ/r{RTDkt3H?Xm;z [GMbu+P$3Fy$jmT(¦A4kgU?Ufbbѣ#Wa>veuGq!r7Jz"=UcYpQeTXFX3eQϣ4:9PH)]>>6Bo!pjWzvIɼ7s4߃d`fcW{Rc߈ϸ=^c}jhr;р Ɂj4%;QAFWMc]1EpozЉw7e]=jEY19YR#+JQrNQNYG*:ې
FSVȮkVEKoy :yD} fM>7ysnl=~;kl:^ƨ{" fU-\0cW`mOV=J!{[RC,Nw38k8gOdBNh(|s(fA<xard'1W,.+ޡ7MD߭"aMXϓ1A2 { I\<=8~.C :w Z+Xhf|Qޤ!DjMw 10Q^=vWk7lń\Ake칦gBe}Z\I-8xLh"ix(JE<Av7x44SBzh(R49xJ$iqBЄ$^3s*x&]h__@{M"[`D[p0"5*uvGjOkV;4:kpRvBnz&,v9{뒢QBmSC(߽]XEv@o+(G%1ŞęVVj
Aan^K3DX,co*q
*)eZ,)bCV8rAA)oGS|́2ntf ÓeC'Ʌy:7wjS&t||IS
t޶
U?'W X@,\2URۡ:<#z>u8GVb&9>H=rG'Vc1(}	~bTed8l&"XLKM	oc.a 2W'j+H"쑹^k^#8[O*\B-k! 2Kע*V<l^?CDq	j;cz.jxT>s;hu,rKjEЉ/,`F<iM@ed_$pjUZm|&P:#nuD-M9Tj dE6
cF0017yeHE}gkܗ9]-RRf_醝$rVRЇb8=ZIr=8LZ)h0j8$MiL%l䷌~`V
^Br]a) GtƲwH?OO3ؕW^~&R*,0D8ٔ'&;1[~Buł['3;{oRZѻ2nנss{zvۅ	"ڊĹ&S6m}7I=FQ-/)ӉXxi9Vڌz>xV vQ_սr8
>D6Y*3x5=9҇":͠ESXe~e>-,d3o1Ͻg k(<?9@O%[XRkFCeSxڋAݯY]ӎ4^?;Iz\M2!tJ
fO#9
ǎh(PFfQ\-=(Q!6\.}9q@U}rm̇#/8Y>2;^ߜ\]NG5h2qX~;ٌ<VT%eQ UW|_ɚ9Neʵj$&}N2"W'Cxe	u-J)/f1>EmxS[#mʯK yW#Ϗ%22a&sWbi:#yi>41!VVչV6ecqR'bS	ÜY=P0`Ѓ6H
׿pM=&lz>_3hTo5k^^cy.;YG%eB
`Y.ckQCԈ&kDJj*ae%8Wܰs,Niov?0eJ%Bh4)ay)˛)*a5|OS.-+,r}*eF"iڭ-2$'L4!ӭ"^$?#s9U{FSNyhZ'?Ȗk/3{ K[C u$e/bFױ;~C3O^RpxcET/hdbfM:Ӟf4HvY;	4C̅i,06)[+7G0E^u-.T]aI_䩧*}43c)k:XISEy?R֭6.
d#"
Ec,:V9rH	AUL+۝)w8b3yEŕ&
o%#{Z>Vfz|1LX(ޟp/3Q#Px{gij ",s% k:sz~8!rg@m17fq@ɥB\!h	iӵZTm}2Y\\CAܤ/".u,W!`iqӃ(Nwj( &,'r62ג8R9ǑS3Qf{?]B\7lqx\̶N!X,(Eps-E }qr|.abйyj"׊3q֏PK{3 .=G@>[ hbZ/lmFv2*(ѓmaB*;vd#ExY_3
lgl@ vgqb<"QAka˃2;z˩bi0Bڱpg񨁷~$Ke	kh5Ytg4xU<scAZ,0+Ԑ܉dv=piBИ$O`=jcso+F婄^nIS63SSEaK/A}~OcomY 3ը`wᱻBa_0
7=&NpOFHD=(F&I}-rdJXˋ9g,w˳gr:J>=.#4# 7h0SRv`FG5t
7ϔzAWop^KEa`ScA@kA'(_W!+F<]	WؘLCXP*B]IeA?@L8LfxkZE/ʽ~SQ7_< `%h@?H8,0Xefz^f%`q?b޼_y;bEMA%kFLoZ^%1cmOK ~rAD2)#/2()j$A:)EVݠα(U#E5_G:h1~A*u @(1)&XsJ}[yB4tRB2n1l4=l	pF%!pG9踎a6>*~)"y8#Zjz'= Ŝł
H偗h?ߐ܇MYi>o1nl7	ozbCbnjlVEZSc*$)bCZts0e;ЋǟphՖ=; ^9_iW\H3<[bx_B4n!]lZcTi_?1U"ƽHvqyRo7dQ^K(F*lcz֋E&9uX8Gx*ULօy
f+l0=U=# j<-4	N˝愯ώ:iWTyra1o.\
Dؘ@~J}!ӻۑPn!jEӃ7=k^VM:a˼vî#BE䱼P{[qby*ҫL/5)k!<3Bs|W%f"|FSF*btJ/gu!\Q,ck#Z2р <% |Ci.9|ULo!x4NX,h]2O/Lqe({HBݿ+r/bI BFW;lmbr iU,"YZ_\Z;-
~H]
qy|Ƈ6}UQ0~ b 5Ck5!BI$EdE3a{,MF)TnQ	>Dx H
/^s/EUT=kDM+fzMތ	GGx`Bց':=P՟^lO)\B,,5n5;>u)؈za\a.yviq X-<#B5א0ɽRFN9~TǂwGY>Ӫ]]<@n38ߵxҫxuСC%۬X^` -ij>eQ̈%?Y>/]2&*(:~SBlb
S#Y}A(@iߧ~cHWbǎo]جCG`t8СȳbyE ^C ).bWJ8\PǢDre䰓16WPRmQeF?Y)r^"T"ң[&1췇S^A?EIcIӚgpxEbv/<PǠoo9Ssd<aQMiD0<cl\ Z;6B`99#F+mAjxe k#n*i<?\ CW=5N1AS?L/B1ΠH/Da:
ǤSOEoa 2SfQて?җ${Ո,p.y(&a^1K<a	yqgc=xf1{j$nN<y 8~y|D7*#U4ܰo1ͯ&8pJ/.}nB} BBٹJ78xR O,[FG~28Wф}1YoNB]M&$ 8zbaFjWY_lM><>'d1LǄ^ǹBjpt(}lcLu<?`9ʬ/|J3$)*TZGrm
2)gS!;.1{Eğ7~U5,0˼`Ѯr'zn»H6,90I2.>jKmn\Ƣ/EYAwi|r+&XBVJ0>[T*bMpm>4Fw]Ex=dlO{Ԑt&
r)g-aԲ7+`!h1 x8k7ꮈw|=v@.B(Ɠ[ab>.pVB[)uƁ@&| z@e{Q3཮3~IU
__wuiE̢d6Jkjtå>ҵ[ooV6ALscE6g2A|ݻ(%NG5u,A9'yp|
QtyT!>/⵾y#ſ[x-5|͙t g#^!id^5$gQ-1իUg 
X;n'u26= j|{ޭCMPegY1Vnus+<C9sj~uӐ0  GvL0#_0y1,tZAL@ڭB8E? lΨ7c/,өӫtR%s#hN]0?o8qutaEW룙a*|x]/Ӿ&]ԝUǭeCyN1 c(#!y;r=B?nl\=R!
2!,ϚZ P"䜡kw֖WP!ZT#f>DPsnv$s tW_V u2~gtjN=WPVj /O$X/+kx<uBrs|2`_>X>f!M?Ε]U?P7_ߌ>u4'BsUx;tGkIͼb&+7K
@;2bȫnzPQ(/HԽBN*4eSHBHPwM os e$3  j2AFQ<{TE*wAM&ML]7Ԕ`#		2UefDbvq4Y *_k	9T.ج8)tNVgyjQoЍ0V׈̓au	9<$:#-K|n̄K/. WCiE<!t1Kp%J[_4<G95~kMw4]_o?Q2(3|Wǜ*+S-BuD?9-E[<a2s۞$2DC:RNK\r좉(h/VU	('Q~
xbmstmp3q`KZqbi8[?DA׷mAD
J,#CZ
wlHd5_#X{XlU}AUׯ?D5.6J_PM~?""LA7>#Z?Az_ї_]"񊿮]/߯:^9	Kie9#]a3`+GrY519lc Tȧ&QF^\3CG8%OVm$F@NQ&|54`IFH76e|ԅi];H$@1?682q6؅4hP}zT*	O&$8IbAj+lDmo,0rKXwu'*g n?``xM*~>Pʚ)kr_YDc7mAg.X[:TnvЍ^ZQ>ƚ +:$`i㸆aD	X$KV:ɴvBAM ]-7",piOӁȟ}Z'?Ou9cmBJM/OCMA%=W)|;]J'ęZWg;X4_0%ਧ43>p#U5H+MG/t~0v]d(SsGw2kd'* b9Ӷ84ft;#)G0/gKLeZ,~1놲n}Nl[!ƨ5C8?	(U~TcPHty`i%/K KRzV!,{{΀$ϊ".cKF5@LmTVA׋BU)2K)/3%[LZJ$ ڕnGJ4A$Da7uU1o.&)Gĸn柅6ݹsFsDG)*."Gf/(7bruh&+>i/1N71]e?+{C[0cր`AAi#D786x,-|zb7Ub]5F''zHut뚤};"V(um=sSopƓ5C{2HCd;*	ً/Жmuۥ'\@%WM0dg7n3A6f!Njfy)5r!Cۆ-Z#_j&/j@/;<]&)㪽<g˚N'dBgŖj^zO+Wy)۾Țd%ަ(4Ho|HPBm?$ɆUVz3VwU @c{k$ 4[\T)*gd/s㦈"R]@UtdUvp7y10EX8bwvTo8^dg5',Hf5kKK9䦚-R҅9(7w؏ʤuT'Lri[ojyW~Z4pyZoV5'Vbuf+-%Տ,1L$A1ឺ0Kl{Rj4fz /BJ!f]b~Zy\WFmaA)PB00,8܉F&$~,U]U s.w5&oJzm]Hk{j6TP;V-1pk$dޅMxu+H,1XO tgJMIߠ7ԔZ0|2\jA73_^Jlüu	sN喹,!)_uZ7JA=a	k 5o&CsNW#3*eЋU-_Slh@fJ~lmFbRK|N;5>FU6>&~C<V\ˆ;@{`bo%IUQ,K<s"ƾNw2N}	#z=-joJo-483z 01]5P\2h/HEo=p<nӗk8Ζ|ё3U tUx/|6,|^.nmEsiFbLJ!#&y[J|
Ci!P9JT8{]"aZ-mD wNo"~XҜ`KHa&Y˘D-r#A*֭ՙ0f<M$EVEhQ)4@hJQ"* M.]T&s^h;فJJ!Ͻ H
;c}EoImA`$~+"k*}Յa0n)Yfּҋ^F)"4u\+@i%Ĩ)OBm=v#oƧ*w4\`XҿΙ	eiONKcgmf]&R3TҢ貦J9Q"V:+O#OX˧ؒ6%ڗjf4{ JRn~p"EGk~Pf#
SyEUTe>kyhe'7~]ɢFD)Ji{Y<x}M
:;8ա-[}.M]9Ҟ:Fl'h)ęˠ%u6m㔘Ie@WaT/<#8k0UtI_V@KjנF& |y(/Fe8ЧJR%тSh$& <3[ͬvGKrJ,/EX,P5K{X8m xk`yH "QAW<GdE$Gw=gh40"$puD)@Tk"Z4=p\x7j<Wty*L$FW0^߲*\T\,mX$k.$Ey3Ȓ1Ϡb=;[ ,O͆
]yFicT缃r2֎%BI_/h_88  LHPꕲ$)DNmmQIGר)۟dujF2R*E\ ~CmVSy]aQÃx:t7CQ^m-8[Z*'zf:u/y(́TZWP%- ty/f̅rܟ9.1jVy}Jnڂٗ:ЋwyC{6wGk;Nƺ6-OPڄK%k| mm;ވrhTC{]|{qBht]9Ydn3k~Fb#d6iᐷ{E~IRu(DJ|l"m*)nKA]Fd?#vx^nr+ڜYmr mХT>=ƴeVu6^$4@g SY8>Yo`2W5V}oBa\(bY}Zjɀ̖"WQʗ[U Ae3lǈQ
ccԾtCHj%ZEx
V:i@W"nuFFp_f٘jmhЏ taT5۰*reY깦(~'w[a6!SNugISs$J+Ui*,U8uV- \pj!xm}<p2"2^a"c{s/߉l+2{ŴƧW.Kv@[ᱞv9U;6/+C:F<  yR"Dlt1+n*wLMvT :ci`8Cw2oSNڛУԠNԪ<)ȌE_oDvs?pD$]$P!*X]Ck;s]ME^7p|b4y}fH%{W,9NѡƽT+0bt|~/r&42 RP8SKe+`'\a*ɻ
OcK=~xrN ysbR^gr@X1տYjM2;0Kv9=W\SlF#rݕN ibj6|-v z t1N XG@ѐwZ\e{E`^G!*jH]oMNӛ:07(Y@*ÎIV'lq~GRƳ߅	uDE5̌OTht$]_W	CD؂-^F؟O:9]0\2c|qċb?	0c_5K)
[j O1יk@Ukgh3j0]V	,+yxzo%BmN~6/Ic8!i/^&4ۖnKk+Mu=aH"tt}h`,\6oPO-J>aY0y_7ɠȶ8,dt\dV=nr"Zhʻߝ,ѸzLm1VeS|PhQq #I(	ps#rbZ,Kض\ZprF)ٽ6GY_uf`ALqB3݌UXZ+?Z߀o1Ccɍxs[gH LTk.$CV~3ī2|!nj!V?,s(`GZmnEDH/ʼ㝯=
7|n zF @1v&vEx#74RyљrcxuFPz {d]hukLNz#皙NðxvPkYͯ
.0#kLLȅ<efVu3|
0pۈJ]'@ffɜKw}>!+na9S	^69!IZ.\n	oo3l7KX 'v}XH<<=~P0?G6583 0c$V$4|D.^lӬ;5ǉRB4#AC8B'^'E؉.93@rdvCA/|鑇h7{_T3d9})M<훰*?pG#ÑX
Q:vJE0"(0T,ȣu4r1~4 G"qͿSM!u5QhL|cB1=.M)T=g#!}A3&E>OόgME zuasn阤<=Sז-`up:(M8BEy@qy=x}kvPM6͏m%J탧&|H([}ڋ6chp8!rيh
/⮭g;%_omO:ϗpUiCmc!Zv5L$?qJ/k+I$f_T1,A(*i.H3oCiFe{Ri=*ZxHcȈtd@#?S|-,Za?u˄}#v 6wHWY_A@p{;J@V$Ga\Pq m=큇a$'巛d>3/-rcQ2t#"cji-G>r
>A )}hJ,Hvc=\YtovJ-QԎ;=.n)*o~H),=V=N*$,N/չN0fߚ44H.W+Zgb	&=0Hn4PX|3mI7  >ͥ:}.~IW9Eo%R%3Jbv5a˽[LzvbeY*/}BG??y\w[/aPJ1Jyz!1-#+rOEZrl']ܜ`a	7*鰚Z7ZL
8cW	kFy}6 'hA7jRӝ7om5'n??s:툳en@"qϵqӀH j-i=@pR}4vC5?һqsKA\ֈ5y"~Co^kw"QTG<a-ssJ[8 ,!?D:zgZXn\WKgx	\hcDMkj|dZLPMGkeEqjE1Ѝ/b`t_8-'4E?p'+`)`x#8MKtDQ
W(mh.Fr4C2X[\H0e>MFװg4bVla+߷}=wPǞL{pO,I4H	2I+w0jD󬞱R3W]ooGwysM$3,}ǘɮ8!fs;%j52q9vg#!ܰ!$Th ];+&2I6zМ'N.Qg^/M>e;)vd\x$Ñ"klRp7XJ5}Lc?MdtF>b^P^0ۚr6߮:*WI"v4
y|cDc#wNzMFHߪ/+.gG{d%8::DL[$Frg̳aJ}Sqw8j,Hf4uHʾ!
p8X$2cǲi 	jSS&L򶆺ֆQjp|N`Z0g6F9+m.8ߴnP\E}S8Q?v>$N]_ܯ$(b˪%a[sv[0
k3dT{s_ϑ{ݜhεӆ@G0chqaΚ<yTeh# !y+vM"]2~3籂s!d+e%.QDMhF`	-Q'4݂K]1b;V7#?_Zl2i*Ey/Q:=r+jhj'PtXq)GEA:~Px+reO[l 6c-OzC܊ ,|RXNɓ\L)HsAr(rtc8.L>̤ҽU5GaY1@ 6Ö!8߯Ng!&_K|9 b\AN't,hir E{=^~dNs|0]<xdVx1w}48rj sW̔'$MJtzxϫҾ[ⰨUtk6[~\0,GEx?;D#3#ggo뵰3/ϓmu3uT[d>$,'|{9:r@1] K}RKBhdkܪ24ZhqyPIȄmg3!"Ǆp)601stNX<;~!ei2!;?r-Z)Ex?_p
n<\$tzPI]IuHgp]Mg]+Ec_~[`z[|ţ@Y@{r^̼tS)UHB38+CVFDHɝ=ғWoH\BE
׏Ϙ}D7鮯|A5ojVMzUuV3ĊqwʋU"Tܺ(- jb^ݱ%G-
Ż`WA"g>NT"C_?]ܤ-pgyuf0d[oEh]i/rsj5-ԇЩ37ob$m.iZx:0#1;}:VX(^bnTQa~uTm\!^+|RH&ϯ}$,5 $"X=1ooigC>Ar9}6`@tW>k)*ܡbr=՞Xt/zJiN<*ly#gXA3ʺӍkhQ̤PjZ/Jns8!NGVs#u.O:9@nWe{Y`vMj5/wƺru渔;3[|(Cup AZ;LJkkWR灑u7f\-{(P0eFw1pi|??׎ţ	/dr*0BJ;2ݢ' kL\վkL?D(L$MMMCV
_i݃E!hw++ȦzRֻKnyّ]^ &ǃWfCY7DUinu(%'{iO#~(MJ&f-#Tt/<	 ;8#
K
@*h$3/ #
z(xjl}g63Oszv IR	q6QYH8?\AսG<7)dOf#c8tnɲ{ꈍy(
]%`,-<t[> ORTV4F쓹|zBD{||˚hWJ.:fu{`Žn_aeYO#[l8}zxP-9>h^-IݓyVը
7P,І]d*gRSZ4)|zTi[~UZLhE9& 7u Pޑ G#?2:cSڞ+H/Ro:b
J;U;SC'}Aa8fs\jj8А0kH9{.v\v?]#79	yYik$1^AmH'#݄G_QAX(8'y3<Y׿WVshfy-b*;3*3H`@Ơ.%	yvztw:XL:y${((EUBNF_ ΢Iq{B!YG{<-U
I@ixt51'6ږRlQa*{=tE<d׿dr\x?G>4"~IWhIfO͛OHbLQƑڲ_!N/E!#؋``1KMvwؾW)HSJ][@SPeX.ܱ"-Vcx'Az䶚-0\q)	DV"(N3Ýo*i(S4gHA`7LioD6&ᄵYe@<$"\>icVmc-eIj=rAU2heDekDy#tmZۋ&`x8XQ&O'#ª.mqH)fAZW'iIg*xD)yRS0D|Σbzx*Rb`$ypeS>ïppȁFYsH
L}',4l	`wyB*vcQ_EȦ4̯)BJ+߇w=RNC ]rFb_YDY0v-5zZ~!蜿38#jۻmÇR?a:.~nT/\0}PQ8gvMa	4>'TP+?!(1xՉ<DTx+@$gbɵ ,x_QHaբ| 	:ʙ*5Q9Z@HWT;(1*T1˭&h +\T,ˮb@S=;,fV:/YǖB?v񡗺q S9t$iYa۫dJ!3s=-T2a~ <~TG|~K4pG*fEĭj&	qה5㴧Iv-g
L`O)lv*ƺ]Ygs#JBG^<{(*9M8d`~2gƴᔕ#0<Wn-bw#Du,;ZٝNO#=X.q9ne[+"J\?<&\7䲀JzHvݠb K#:X<YO%~ޔE>\PAJ3sZhZUmSv!_iCf%zg
Z1xy,՞k%Lů_NkjrQx(c.7px!$M*RbMpKǌdAߵ/=TF1#P&9p
^KE(شR\Ţ(= 4D*@s~eI8=Dv`-3%9ST="&&NCfW$!J-Qv*Mc-\/2`FSвля ти чи тобі три роки.

407
00:34:54,342 --> 00:34:59,972
Він вас розриває як дитину, як сім'ю…

408
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Так. Я б усе віддала,
аби в неї не було епідермолізу.

409
00:35:09,690 --> 00:35:12,985
Гаразд. Тато прийшов тебе купати.

410
00:35:13,903 --> 00:35:15,446
-Татко тут.
-Класно.

411
00:35:16,155 --> 00:35:18,157
Як батько,

412
00:35:18,241 --> 00:35:22,912
мене втішає знання, що є люди,

413
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
які з усіх сил стараються

414
00:35:25,289 --> 00:35:27,917
знайти ліки.

415
00:35:28,000 --> 00:35:29,877
Я покладаюся на редагування геному.

416
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Ні!

417
00:35:34,715 --> 00:35:37,510
Усе добре. Ми тобі все виправимо.

418
00:35:37,593 --> 00:35:40,638
-Зараз ми все виправимо.
-Сильно бо-бо.

419
00:35:40,721 --> 00:35:43,391
Ми тобі зараз усе виправимо.

420
00:35:43,891 --> 00:35:45,518
Зробимо краще.

421
00:35:46,185 --> 00:35:47,728
Обережно, Ровен.

422
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Рові, що ми вчора казали
про те, що ти схожа на русалоньку?

423
00:35:59,782 --> 00:36:04,328
У мене бульозний епідермоліз,
і це робить мене особливою.

424
00:36:04,829 --> 00:36:05,830
Тож…

425
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Так, це робить тебе особливою. А русал…

426
00:36:09,375 --> 00:36:13,629
Як і русалки особливі,
бо вони наполовину риби.

427
00:36:13,713 --> 00:36:16,632
Бо вони трохи відрізняються від інших.

428
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Може, їм усе треба робити
не так, як іншим.

429
00:36:22,722 --> 00:36:24,307
Можна зняти пов'язки?

430
00:36:24,390 --> 00:36:27,894
БЕНАРОЯ

431
00:36:31,147 --> 00:36:33,482
ВЕДДЕР

432
00:36:45,286 --> 00:36:49,749
Ти зустрічаєшся з дітьми,
які на це страждають.

433
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Це найекстремальніша версія

434
00:36:55,379 --> 00:36:57,757
вразливості,

435
00:36:57,840 --> 00:37:01,385
яку ти коли-небудь бачив

436
00:37:01,469 --> 00:37:04,013
у своєму житті на цій планеті.

437
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
І водночас вони показали стійкість

438
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
і силу духу більшу, ніж усе, що ви бачили

439
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
у своєму житті.

440
00:37:20,780 --> 00:37:23,824
Вони вже важко працюють, щоб вижити.

441
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
За їхні зусилля
їх можна винагородити ліками.

442
00:37:29,622 --> 00:37:33,251
Вони б заслужили своє право
на цій планеті, це точно.

443
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Ми не зовсім уявляли, що воно таке,
поки не привезли його додому.

444
00:37:41,550 --> 00:37:42,843
Покажи спину.

445
00:37:43,719 --> 00:37:44,720
Повернися.

446
00:37:44,804 --> 00:37:48,391
Ми почали розуміти,
наскільки епідермоліз серйозний,

447
00:37:48,474 --> 00:37:51,602
як багато часу
йде на догляд за його шкірою.

448
00:38:01,487 --> 00:38:03,531
Це перевернуло наші життя.

449
00:38:04,156 --> 00:38:06,325
Наша найгірша ванна й перев'язка.

450
00:38:06,409 --> 00:38:08,703
Лише три місяці,
як ми повернулися з Китаю,

451
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
Ілай для нас був незвичним,
епідермоліз також.

452
00:38:12,206 --> 00:38:15,209
Я припинила рахувати
на 30-му пухирі, який лопнув.

453
00:38:15,293 --> 00:38:18,337
Він кричав від болю, вже було пізно.

454
00:38:18,421 --> 00:38:21,299
Я роззирнулася —
решта моїх дітей полягали спати.

455
00:38:21,382 --> 00:38:24,844
Я почувалася дуже винною,
бо не почитала казку на ніч,

456
00:38:24,927 --> 00:38:26,554
нікого не вклала.

457
00:38:28,639 --> 00:38:31,100
Я припинила своє заняття, побігла до них,

458
00:38:31,183 --> 00:38:33,352
обійняла, повернулася назад…

459
00:38:34,979 --> 00:38:35,855
і закінчила.

460
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Камінь, ножиці, папір.

461
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Камінь, ножиці, папір.

462
00:38:43,571 --> 00:38:44,572
Вже краще.

463
00:38:44,655 --> 00:38:46,532
Ти завжди так кажеш.

464
00:38:48,534 --> 00:38:50,161
-Ось так.
-Вона липка.

465
00:38:52,496 --> 00:38:55,374
Для багатьох наших друзів
з хворобою вже пізно.

466
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Сподіваюся, за життя Ілая

467
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
знайдеться те, що йому допоможе.

468
00:39:03,257 --> 00:39:07,178
Беріть футболки. Ми трохи спізнюємося,
тож одягайте їх швидко.

469
00:39:07,678 --> 00:39:10,639
Час дуже важливий,

470
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
бо в дітей із захворюванням його небагато.

471
00:39:15,895 --> 00:39:19,398
Чим швидше ми знайдемо ліки,
тим більше дітей проживе довше.

472
00:39:19,482 --> 00:39:21,901
Не забудь картину,
яку ти намалював для Еда.

473
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Гаразд.

474
00:39:26,864 --> 00:39:28,032
Вона на завданні.

475
00:39:29,909 --> 00:39:31,327
Рові, яка кімната?

476
00:39:31,410 --> 00:39:32,995
Ось тут

477
00:39:33,829 --> 00:39:35,039
Ти знаєш яка.

478
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Добре. Хочеш подзвонити у дзвінок?

479
00:39:40,628 --> 00:39:41,796
Спрацювало?

480
00:39:42,296 --> 00:39:44,965
-Так, цього разу спрацювало.
-Спрацювало.

481
00:39:49,428 --> 00:39:51,222
-Привіт.
-Заходьте.

482
00:39:51,305 --> 00:39:54,767
Ми прийшли на макіяж.

483
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Нанесемо трохи блискіток
тобі на очі. Ти згодна?

484
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Так.
-Добре.

485
00:39:59,772 --> 00:40:02,400
-Можеш відкинути волосся назад?
-Так.

486
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Яке гарне волосся.

487
00:40:04,527 --> 00:40:05,611
Дякую.

488
00:40:05,694 --> 00:40:06,695
Таке довге.

489
00:40:06,779 --> 00:40:09,490
Я своє зрізала,
бо воно зводило мене з розуму.

490
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Добре. Зараз буде лоскотно.

491
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Відчуття дивні?
-Так.

492
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Нагадує комашку?
-Так.

493
00:40:17,248 --> 00:40:18,707
Я продовжу.

494
00:40:20,626 --> 00:40:21,836
Ось так.

495
00:40:22,503 --> 00:40:23,671
Можеш подивитися.

496
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Вона вдягне окуляри.
-Ну як?

497
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Мені подобається.
-Подивишся в окулярах?

498
00:40:29,885 --> 00:40:32,012
-Так.
-Добре, одягай.

499
00:40:32,513 --> 00:40:34,890
Зараз так само зробимо з другим оком.

500
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Добре.

501
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
У нас вийшло.

502
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Так.
-Так.

503
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Дай кулачок.

504
00:40:41,188 --> 00:40:44,108
-Так. Побачимося на концерті?
-Так.

505
00:40:44,191 --> 00:40:45,609
-Добре. Розважайся.
-Так.

506
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Ти теж.
-Бувай, мила.

507
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Бувай.

508
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Треба взяти твої черевики. Ще щось?

509
00:41:01,167 --> 00:41:05,379
Мої черевики, капелюх.
Сережки мені вже приклеїли.

510
00:41:05,463 --> 00:41:07,256
Бо я не можу проколювати вуха.

511
00:41:08,674 --> 00:41:09,800
Клей для вій.

512
00:41:11,886 --> 00:41:13,554
Не знаю, чи цього досить.

513
00:41:14,263 --> 00:41:16,599
-Так рівно?
-Можеш його тут ущипнути?

514
00:41:21,020 --> 00:41:21,979
Усе, годиться.

515
00:41:23,689 --> 00:41:26,484
Я написала цю картину. Це триптих.

516
00:41:26,984 --> 00:41:29,904
На знак подяки Едді та Джилл,

517
00:41:29,987 --> 00:41:33,741
що прийняли нас тут
і за все, що зробили для епідермолізу,

518
00:41:33,824 --> 00:41:38,329
за ту глобальну обізнаність,
про яку вони подбали,

519
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
бо вони справді запустили хвилю.

520
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Я сподіваюся вручити їм це на концерті.
Це було б добре.

521
00:41:45,294 --> 00:41:48,964
І невеличка подяка,
адже вони для нас стільки зробили.

522
00:41:49,048 --> 00:41:53,260
Тож чому б не подякувати
від усіх у нашій спільноті?

523
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Ви готові? Ходімо.

524
00:42:06,440 --> 00:42:07,942
Ми вже близько.

525
00:42:08,025 --> 00:42:09,318
Як цікаво.

526
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Роботу з бульозним епідермолізом
і в EB Research Partnership

527
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
ми не вибирали.

528
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Вона вибрала нас сама.

529
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
У цій спільноті

530
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
вас одразу захоплює сила

531
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
і щоденна відданість

532
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
долати такі перешкоди,

533
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
яких ми навіть не уявляємо.

534
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Я намалював Спейс-Нідл
у подарунок Едді Веддеру,

535
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
бо він живе тут, у Сіетлі.

536
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Коли ти бачиш,
який біль мусять терпіти ці діти…

537
00:42:46,272 --> 00:42:47,189
Лілі, сюди!

538
00:42:47,273 --> 00:42:49,858
…і уявляєш, як крається серце батьків,

539
00:42:50,943 --> 00:42:53,362
що є часові рамки,

540
00:42:53,946 --> 00:42:58,742
то важко не хотіти присвятити

541
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
значну частину свого життя
старанням допомогти чим можеш.

542
00:48:09,511 --> 00:48:12,806
У ПОШУКАХ ЛІКІВ
САМІТ

543
00:48:16,435 --> 00:48:20,314
У ПОШУКАХ ЛІКІВ — ЖОВТЕНЬ 2023, СІЕТЛ
НА ПІДТРИМКУ EB RESEARCH PARTNERSHIP

544
00:48:22,190 --> 00:48:23,775
Імпульс,

545
00:48:24,568 --> 00:48:28,697
ентузіазм, надія, оптимізм, радість

546
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
приймати тут усіх разом,
де пацієнт може сидіти

547
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
і говорити з лікарем,
який працює над ліками.

548
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Лікар може обговорювати з компанією
біотехнологій те, щоб узяти їхню науку

549
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
з лабораторії
і провести клінічні випробування.

550
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Мати всіх в одному місці —

551
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
це найкрутіше й найрадісніше,
що тільки можна уявити.

552
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Ми з Годжесом сьогодні робимо промову.

553
00:48:54,014 --> 00:48:56,850
Вона моя офіційна секретарка, тож вона…

554
00:48:56,934 --> 00:48:59,394
Вона для мене все тримає в порядку.

555
00:48:59,478 --> 00:49:01,605
-У мене в голові каша.
-Я його організовую.

556
00:49:01,688 --> 00:49:03,982
Організовує. Мені це дуже потрібно.

557
00:49:05,192 --> 00:49:09,112
У нас дуже маленька спільнота,
тож кожен, хто щось робить

558
00:49:09,196 --> 00:49:12,699
на тому рівні, що й ми з Діанною,
одне одного знають.

559
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Приємно потусуватися разом.
-Так.

560
00:49:28,173 --> 00:49:30,258
-Як справи?
-Добре, а в тебе?

561
00:49:30,759 --> 00:49:32,594
-Рада бачити.
-Взаємно.

562
00:49:32,678 --> 00:49:34,763
Ну що, обіймемося?

563
00:49:38,058 --> 00:49:39,017
Як ти?

564
00:49:39,601 --> 00:49:41,561
Коли збираються разом

565
00:49:41,645 --> 00:49:44,523
люди з однаковими станами,
відбувається магія.

566
00:49:45,023 --> 00:49:48,151
Магія того, що ми всі однакові.

567
00:49:48,235 --> 00:49:50,445
Ми всі робимо те саме.

568
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Хочеться бачити того, хто розуміє,

569
00:49:53,490 --> 00:49:56,618
через що ти щодня проходиш.

570
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Привіт.

571
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Усе добре.

572
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Я рада бути тут.
-Добре, що ви тут. Це…

573
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Джилл робить усе, що може,

574
00:50:15,762 --> 00:50:17,556
щоб вилікувати епідермоліз.

575
00:50:17,639 --> 00:50:22,561
Вона дала мені надію
своїм настроєм «ми вже близько».

576
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Раніше казали лише: «Це жахливо.

577
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
Ні, це жахливо».

578
00:50:27,524 --> 00:50:30,485
А вони це змінили, замінивши страх надією.

579
00:50:33,989 --> 00:50:36,908
Велике полегшення, що це вже відбувається.

580
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Те, що зародилося з крихітної ідеї

581
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
пів року тому.

582
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Ми бачимо, як це все поєдналося,
наскільки воно потужне,

583
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
наскільки зворушені люди і горді сім'ї.

584
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Для мене це було найголовніше.

585
00:50:52,466 --> 00:50:54,301
Дякую.

586
00:50:54,384 --> 00:50:57,721
Вітаємо на першому в історії

587
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
саміті «У пошуках ліків».

588
00:50:59,931 --> 00:51:01,558
Дякуємо всім, що прийшли.

589
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Пацієнти були неймовірно раді
бачити Діанну та Годжеса разом

590
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
і слухати, як проходять їхні дні.

591
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Найважче у спробах стати незалежними —

592
00:51:13,653 --> 00:51:19,326
це зрозуміти, що нормально
просити інших про допомогу.

593
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Казати: «Пробачте, ви потримаєте двері?»

594
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Бо світ — не дуже доступне місце,

595
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
якщо подивитися з певної точки зору.

596
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Багато хто не знає, що це означає.

597
00:51:33,590 --> 00:51:37,761
Іноді доводиться бути сучкою,
або нічого не доб'єшся.

598
00:51:43,725 --> 00:51:45,936
Є стільки всього…

599
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Пробачте.

600
00:51:51,525 --> 00:51:53,568
…що люди просто не розуміють.

601
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Я дуже вдячна
всім у EB Research Partnership

602
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
за те, що вони роблять. І тому я тут.

603
00:52:15,382 --> 00:52:19,636
Дуже приємно
бути разом з пацієнтами, друзями

604
00:52:19,719 --> 00:52:23,431
і прибічниками, які фінансували
ваші дослідження багато років.

605
00:52:23,515 --> 00:52:25,767
Ми всі тут заради ліків,

606
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
щоб допомагати нашим пацієнтам
зараз і в майбутньому.

607
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Коли розмовляєш
із цими родинами, з пацієнтами,

608
00:52:32,983 --> 00:52:34,985
у них надії більше, ніж будь-коли.

609
00:52:35,068 --> 00:52:36,736
Зараз тут сидять пацієнти,

610
00:52:36,820 --> 00:52:39,948
які отримують перше лікування,
схвалене FDA.

611
00:52:40,031 --> 00:52:42,450
Це загоює їхні рани, це робить внесок.

612
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Донедавна ми лише накладали пов'язки.

613
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Ми могли лише прикривати рани.

614
00:53:00,093 --> 00:53:04,848
Але зараз у пацієнтів з рецесивно-
дистрофічним і дистрофічним епідермолізом

615
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
є нові ліки,
які ми можемо наносити щотижня,

616
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
і вони лікують джерело
генетичної проблеми з її шкірою.

617
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Це дає нам шанс покращити стан

618
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
генним коригуванням шкіри,

619
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
щоб шкіра мала більшу міцність

620
00:53:25,327 --> 00:53:27,662
і зупинився процес утворення ран.

621
00:53:28,163 --> 00:53:32,375
Тепер, коли є ці ліки,
це допоможе з хронічними ранами,

622
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
і ми неминуче побачимо різницю

623
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
у довгостроковому прогнозі

624
00:53:38,173 --> 00:53:41,092
у людей з таким станом, як у Ровен.

625
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Бо якщо є рани, які ніколи не загоюються,

626
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
це високий фактор ризику

627
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
конкретного типу агресивного раку,
який у них буває.

628
00:53:51,895 --> 00:53:53,480
Багато хто не виживає.

629
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Я причеплю це тобі, добре? Лише на…

630
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Що тут написано?

631
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Важко думати про інші сім'ї,

632
00:54:02,197 --> 00:54:05,659
які ще не мають
цих ліків від епідермолізу,

633
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
бо вони досі чекають.

634
00:57:47,589 --> 00:57:49,924
ДИТЯЧА ЛІКАРНЯ КОЛОРАДО
МЕДИЧНИЙ КАМПУС «АНШУЦ»

635
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Ще жолудь? Можеш піти взяти жолудь.

636
00:58:10,278 --> 00:58:11,279
Узяла.

637
00:58:11,905 --> 00:58:15,283
Гарний. Покладемо його в сумку.

638
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Подивимось.

639
00:58:19,746 --> 00:58:23,833
Моя робота як педіатра
і як лікаря, що працює з епідермолізом, —

640
00:58:23,917 --> 00:58:27,045
дбати, щоб діти мали дитинство,

641
00:58:27,128 --> 00:58:28,505
щоб у них було життя.

642
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Речі, які ми сприймаємо як належне,

643
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
я маю захищати для цієї дитини і її сім'ї.

644
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Привіт, друзі.
-Привіт.

645
00:58:39,724 --> 00:58:41,309
Привіт, Ровен. Як ти?

646
00:58:41,851 --> 00:58:45,063
Епідермоліз починається від народження

647
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
і іноді стає лише гіршим

648
00:58:49,567 --> 00:58:54,197
і дедалі більше зазіхає на життя дитини.

649
00:58:54,280 --> 00:58:58,243
Тож моя робота
і робота моєї надзвичайної команди —

650
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
знаходити способи,
щоб ця дитина могла побути дитиною.

651
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Готово. Це вушко
теж виглядає гарним і здоровим.

652
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Чуєш?

653
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Ми знаємо генетику епідермолізу,

654
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
тож у нас є цілі для лікування

655
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
і способи пошуків методів лікування.

656
00:59:18,221 --> 00:59:19,222
Твоя черга.

657
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Обережно, Рові.

658
00:59:29,399 --> 00:59:31,359
Який діагноз, лікарко?

659
00:59:32,318 --> 00:59:33,570
Це горішок.

660
00:59:38,700 --> 00:59:41,869
Отже, тут у нас
імунофлюоресцентна перевірка

661
00:59:41,953 --> 00:59:43,496
моделі ксенотрансплантата.

662
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Ми шукаємо присутність людської шкіри

663
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
на спині миші, і ось тут видно

664
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
подібність обох маркерів:

665
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
людський лорикрин і людський віментин,

666
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
що підтверджує успіх
в утворенні людської шкіри.

667
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
Епідермоліз — це важлива модель
у тестуванні новітніх методів лікування.

668
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Десятиліття тому терапія епідермолізу

669
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
була лише лікуванням симптомів.

670
01:00:11,316 --> 01:00:13,359
Хто б міг подумати десять років тому,

671
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
що зараз ми легко маніпулюватимемо
замаскованими клітинами,

672
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
матимемо дуже точне редагування генів

673
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
і потенціал знайти ліки

674
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
для поки що невиліковних захворювань,
таких як епідермоліз.

675
01:00:27,540 --> 01:00:29,167
Ми сильно просунулися,

676
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
і нещодавно схвалена генна терапія
на основі вірусів для цих пацієнтів —

677
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
так, це не остаточне лікування,

678
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
але дуже ефективне,

679
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
і воно дає пацієнтам проміжне рішення,

680
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
поки ми шукаємо більш остаточні ліки.

681
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Це крок уперед

682
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
до знайдення кінцевих ліків
для пацієнтів з епідермолізом.

683
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Так.

684
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Здається, там, де немає
підтримки пов'язки, вона ніби…

685
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
І твоя шкіра біля гастрономічної трубки
виглядає здоровою.

686
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Ще десятиліття тому ми не могли уявити,

687
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
як виглядатимуть ці ліки,

688
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
і ось, це вже не уява.

689
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Вони в лабораторії.

690
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Вони в лікарні.

691
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Вони у пацієнтів вдома. Ми вже там.

692
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Ми на порозі відкриття ліків
від бульозного епідермолізу.

693
01:01:34,649 --> 01:01:37,860
-Таке враження, що він зараз вріжеться…
-О ні!

694
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Нашу подорож на оглядове колесо скасовано.

695
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Ти бачив цукерку у тій шафі?

696
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Що?
-Відчини дверцята — там цукерка.

697
01:01:47,036 --> 01:01:48,913
Тепер це моя цукерка.

698
01:01:49,664 --> 01:01:51,541
Так! KitKat!

699
01:01:53,710 --> 01:01:55,378
Це розкіш.

700
01:01:55,878 --> 01:01:57,505
Мені подобається.

701
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Я зазвичай не малюю ручками.

702
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Ілая усиновили з Китаю,
коли йому було чотири з половиною.

703
01:02:06,639 --> 01:02:07,765
Майже готово.

704
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Лілі, я роблю ракетний корабель.
-Так? Що?

705
01:02:14,105 --> 01:02:15,189
Справді?

706
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
І спробую зробити десять бустерів.

707
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Один, два, три, чотири, п'ять,

708
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
шість, сім, вісім,
дев'ять, десять, 11, 12.

709
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Коли Ілаю було років п'ять

710
01:02:31,748 --> 01:02:34,542
і ми бували на людях,
на нього всі дивилися.

711
01:02:34,625 --> 01:02:37,003
Лілі дратувалася і махала їм,

712
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
клала руку на стегно: «Ми вас бачимо».

713
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
А ось це… Це ванна кімната.

714
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Тож ми зробили
футболки з написом «Привітайтеся» —

715
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
запрошувати людей не витріщатися,

716
01:02:47,096 --> 01:02:50,558
а підходити до тих, хто виглядає інакше.

717
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Лілі записала відео:

718
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
«Якщо хтось виглядає інакше,
привітайся, а не витріщайся».

719
01:03:00,359 --> 01:03:04,030
Ось так треба робити,
коли бачиш когось не такого, як ти.

720
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Привіт.
-Привіт.

721
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Бачите? Це просто.

722
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Я хочу розповісти про епідермоліз.
-Про що?

723
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Прошу.

724
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
-Дякую.
-Дякую.

725
01:03:14,373 --> 01:03:17,502
Коли я бачу,
як вони у футболках роздають картки,

726
01:03:17,585 --> 01:03:19,879
мене вражає, як шести- і восьмирічка

727
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
доносять просте,
але глибоке послання до дорослих.

728
01:03:24,634 --> 01:03:27,470
-Дозвольте розповісти про епідермоліз.
-Дякую.

729
01:03:28,679 --> 01:03:32,183
Сподіваюся, так люди стануть
добріші одне до одного.

730
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Кажуть, будьте обережні, бо, можливо,
ви не хочете зустріти своїх героїв.

731
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Але сьогодні тут присутня людина,
і я хочу, щоб ви зараз

732
01:03:41,984 --> 01:03:47,990
виділили хвилинку й познайомилися
з моїм другом, учителем, героєм. Ілаєм.

733
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Я підійду й привітаюсь

734
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Коли я побачу Ілая
Я підійду й привітаюсь

735
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Я підійду й привітаюсь

736
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Коли я побачу Ілая
Я підійду й привітаюсь

737
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Почувши, що є ліки, він дуже зрадів.

738
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Каже: «Можна нам отримати?» — Я йому кажу:

739
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
«Це не для твого типу,
але для тебе теж розробляють».

740
01:04:28,865 --> 01:04:34,328
Я мрію
Щоб твої крила засяяли в темряві

741
01:04:34,412 --> 01:04:37,748
Коли в нього важкі дні,
він каже: «Де вже ці ліки?

742
01:04:37,832 --> 01:04:40,084
Вони мені потрібні негайно».

743
01:04:40,668 --> 01:04:42,086
Кажу: «Я знаю».

744
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
…від тебе

745
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Ти утворюєш зв'язок

746
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
І я погоджуюся з тобою

747
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Коли ти кажеш

748
01:04:56,392 --> 01:04:59,020
Я підійду й привітаюсь

749
01:04:59,103 --> 01:05:01,731
Ліки треба знайти вже зараз.

750
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Чекати нема коли.

751
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Останнім часом ми втратили
стільки дітей з хворобою,

752
01:05:07,486 --> 01:05:11,073
і я вже перестала казати Ілаю і Лілі…

753
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Пробачте.

754
01:05:15,620 --> 01:05:19,373
Він усе наближається до віку,
коли ми втрачаємо таких дітей.

755
01:05:20,166 --> 01:05:21,292
І це важко.

756
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Ось він. Гей, Ілаю.

757
01:05:25,880 --> 01:05:27,882
Його мама і сестра.

758
01:05:29,342 --> 01:05:30,468
Отак, друже.

759
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Я підійду й привітаюсь

760
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Коли я побачу Ілая

761
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Я підійду й привітаюсь

762
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Я підійду й привітаюсь

763
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Коли я побачу Ілая
Я підійду й привітаюсь

764
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Я підійду й привітаюсь

765
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Коли я побачу Ілая

766
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Я підійду й привітаюсь

767
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
О, Ілаю
Я підійду й привітаюсь

768
01:06:11,926 --> 01:06:15,179
Ґарретте, дуже дякуємо, що ти прийшов.

769
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Сьогодні ми проводимо
клінічне випробування,

770
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
перевіряємо трансплантат шкіри
за допомогою генної терапії,

771
01:06:21,227 --> 01:06:23,938
щоб побачити, чи загоїть це хронічні рани.

772
01:06:24,021 --> 01:06:28,693
Для клінічного випробування ми візьмемо
маленьку біопсію твоєї нормальної шкіри,

773
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
відправимо в лабораторію
і виростимо твою шкіру,

774
01:06:32,113 --> 01:06:36,450
але використаємо вірус,
щоб вставити правильний колаген VII.

775
01:06:36,534 --> 01:06:39,495
Ми намагаємося зробити
клітини твоєї шкіри міцними.

776
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Сподіваюся, вони загоять хронічні рани.

777
01:06:43,124 --> 01:06:44,917
Ти згоден?

778
01:06:49,964 --> 01:06:52,466
У багатьох клінічних дослідженнях

779
01:06:52,550 --> 01:06:54,927
перші пацієнти не можуть бути дітьми.

780
01:06:55,428 --> 01:06:57,638
Бо ми не знаємо профіль безпеки.

781
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Тож ми покладаємося на таких героїв,
як Ґарретт і інших старших,

782
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
щоб вони зробили перший крок.

783
01:07:04,603 --> 01:07:06,355
-Пробач, Ґарретте.
-Так.

784
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Готовий?
-Так.

785
01:07:09,567 --> 01:07:11,027
Ґарретте, так нормально?

786
01:07:11,110 --> 01:07:12,653
Ґарретту 27 років.

787
01:07:12,737 --> 01:07:15,489
Він допомагає завжди, коли може.

788
01:07:17,533 --> 01:07:20,619
Молодшим я мріяв грати в баскетбол.

789
01:07:21,120 --> 01:07:23,664
Бо всі мої брати і сестри
грали в баскетбол.

790
01:07:23,748 --> 01:07:25,332
Я збирався трохи пограти,

791
01:07:26,250 --> 01:07:29,754
але це виявилося надто важко для мене.

792
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Зараз я візьму невеликий зразок.

793
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Це місце в нього трохи болітиме.

794
01:07:44,060 --> 01:07:46,771
-Усе добре, ти молодець.
-Скільки ще?

795
01:07:51,025 --> 01:07:53,611
-Що там?
-Здається, вона вже взяла.

796
01:07:53,694 --> 01:07:57,573
Я просто витираю.
Очищаю ділянку, ось і все.

797
01:07:59,658 --> 01:08:02,078
Ми не знаємо, чи з тобою це вийде,

798
01:08:02,161 --> 01:08:05,539
але дані, твої приїзди і участь

799
01:08:05,623 --> 01:08:07,958
допоможуть багатьом людям.

800
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Я роблю все це для молодшого покоління

801
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
з надією, що такі рани зможуть лікувати.

802
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Може, вони отримають
на 10, 20 чи 30 років більше.

803
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Сподіваюся, вони не проходитимуть
того, що проходжу я.

804
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Це надважлива місія.
Про це не можна довго роздумувати.

805
01:08:30,231 --> 01:08:33,359
Інакше розплачешся,
а перед ними плакати не можна.

806
01:08:33,442 --> 01:08:37,196
Їм треба, щоб ви були розважливими,
позитивними, впевненими.

807
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
І ми пройдемо це разом.

808
01:08:42,993 --> 01:08:45,996
Коли є ген, зрозуміло, як його моделювати,

809
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
як перевіряти, як його виправити.

810
01:08:48,332 --> 01:08:53,712
Простіше кажучи,
у вас є копія ДНК пацієнта, і є мутація.

811
01:08:54,421 --> 01:08:57,633
Дослідники виявили,
що можна використовувати ферменти

812
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
для заміни поганих частин ДНК хорошими,

813
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
і це може бути настільки чітко.

814
01:09:04,431 --> 01:09:08,185
Корекція CRISPR схожа на документ Word,
де ви виділяєте слово,

815
01:09:08,269 --> 01:09:12,314
натискаєте Delete, слово зникає,
і ви вводите нове слово.

816
01:09:12,398 --> 01:09:17,278
Так ми робимо
з ядрами клітин цієї тканини.

817
01:09:17,361 --> 01:09:21,907
Тож ми сподіваємося, що зможемо створити
генетично виправлені тканини,

818
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
щоб замінити пацієнту його теперішню шкіру

819
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
нормальною шкірою.

820
01:09:28,789 --> 01:09:33,252
Від заклеювання пластиром
до виправлення назавжди.

821
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
І це радує, бо тепер є надія.

822
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Думаю, ми зможемо
покласти край їхнім стражданням.

823
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Зменшити біль.

824
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Хай грають у футбол без страху.

825
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Більше беруть участь у житті,

826
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
що б це для них не означало.

827
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Хай їхні мрії не зникають

828
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
через епідермоліз.

829
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Довгий час не було схвалених FDA ліків.

830
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Повний нуль. Нічого.

831
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Привернення уваги до епідермолізу

832
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
і лікування хвороби,
яка має одну генну мутацію —

833
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
це ширша картинка.

834
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
З епідермолізом мало людей,
але є багато людей

835
01:10:14,001 --> 01:10:15,836
з рідкісними генетичними захворюваннями,

836
01:10:15,920 --> 01:10:20,549
і ми відчуваємо, що це може відкрити шлюзи
для лікування багатьох інших хвороб.

837
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Паркінсона, Альцгеймера —

838
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
усе, що ми дізнаємося тут,

839
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
наше коло впливу,
пошириться на інші хвороби.

840
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Хронологія пацієнта — це тортури.

841
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Наука традиційно рухається не так швидко,

842
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
бо ми працюємо на державні гранти,
пишемо статті.

843
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Це дуже дратує.

844
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
А з приватними джерелами фінансування

845
01:10:47,243 --> 01:10:51,622
і фондами груп пацієнтів
ми можемо скоротити цю хронологію.

846
01:10:52,122 --> 01:10:55,876
Я щаслива, що беру участь у цьому.

847
01:10:55,960 --> 01:10:59,129
Давайте діяти, і швидко.

848
01:11:00,923 --> 01:11:02,675
Джин, де ви?

849
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Про Джин я розповім за секунду,

850
01:11:10,975 --> 01:11:13,727
а зараз я хотів сказати, що мій телефон

851
01:11:13,811 --> 01:11:16,730
лежить на піаніно, і я перевіряю…

852
01:11:16,814 --> 01:11:19,108
Якщо це Джон Фоґерті,
я хотів побажати на добраніч.

853
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
Гратиму. Поговорю з ним потім.

854
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
І…

855
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Я хотів сказати, що телефон дзижчить.

856
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
І часто — не хочу нікого підставляти —

857
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
але часто просто шокує,
що тобі пишуть люди

858
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
за п'ять хвилин до твого виходу.

859
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
«Привіт, Еде, я вже тут,
але за кермом. Де мені припаркуватися?»

860
01:11:44,258 --> 01:11:45,801
«Де припаркуватися?»

861
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
«Я думаю взяти пару буріто,

862
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
можу запізнитися. Тобі взяти?

863
01:11:52,516 --> 01:11:55,352
Можу винести на сцену, якщо хочеш».

864
01:11:55,436 --> 01:11:57,730
«Ти хочеш… Тут через дорогу бар.

865
01:11:57,813 --> 01:11:59,940
Хочеш випити до концерту?»

866
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Ти клятий довбень.

867
01:12:02,192 --> 01:12:04,111
Я намагаюся…

868
01:12:05,529 --> 01:12:07,531
Пробачте, дарма я це сказав.

869
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Пробачте, діти, я просто…

870
01:12:12,578 --> 01:12:16,915
Але знаєш, Ровен,
іноді люди — кляті довбні, і…

871
01:12:20,669 --> 01:12:23,047
Та в повідомленні було не це.

872
01:12:24,506 --> 01:12:27,134
Уперше за весь час

873
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
інформація була корисною,

874
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
і я про це не знав,

875
01:12:31,305 --> 01:12:35,309
а про таке варто повідомити.

876
01:12:35,893 --> 01:12:38,062
Мені написали таке:

877
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
«Ти в курсі, що сьогодні рівно 33 роки,

878
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
як гурт Pearl Jam дав свій перший концерт

879
01:12:48,447 --> 01:12:51,283
тут, у Сіетлі, в Off Ramp?»

880
01:12:52,785 --> 01:12:53,786
Тридцять три!

881
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
І це благословення.

882
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Тож повертаючись до докторки Джин,

883
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
вона сказала, що в 90-х,

884
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
кола вона вчилась у медичному,
вчилася там дуже багато років,

885
01:13:08,842 --> 01:13:13,889
її надихала музика, і вона слухала гурти

886
01:13:13,972 --> 01:13:17,810
із Сіетлу, зокрема наш гурт.

887
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Чути це і знати,
що вона одна з найкращих дослідниць,

888
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
яка допоможе це лікувати,

889
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
що вона також лікарка,
яка лікує пацієнтів,

890
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
і чути, що наша музика
пов'язана з вашим успіхом —

891
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
це одна з найкращих речей,
яких ми змогли досягти.

892
01:13:47,339 --> 01:13:50,008
Тож Джин, я вас люблю.

893
01:14:27,671 --> 01:14:30,215
Спільнота епідермолізу — особлива група.

894
01:14:30,799 --> 01:14:32,259
Їхня хоробрість відчувається.

895
01:14:32,342 --> 01:14:36,138
Мене це змусило вийти із зони комфорту

896
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
і більше ризикувати.

897
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Ці діти, пробачте мою французьку,
круті перці.

898
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Є дуже багато класних і розумних людей,

899
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
які присвячують своє життя
допомозі нашим дітям. Це дуже важливо.

900
01:17:40,322 --> 01:17:42,532
Ось ліки.

901
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Так вони виглядають. Ці чотири шприці.

902
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Усередині шприців живий вірус,

903
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
і цей вірус модифікований,

904
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
щоб він проникнув у клітини шкіри

905
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
і вирізав її несправну ДНК.

906
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Коли ми вперше змогли отримати ці ліки,

907
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
я близько години просто плакала.

908
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Не знаю, чи ти це пам'ятаєш.
-Так.

909
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Але це був важливий день,

910
01:18:17,192 --> 01:18:20,404
якого ми чекали вісім років.

911
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Але мати ліки, уперше за весь час —

912
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
це неймовірно.

913
01:18:25,701 --> 01:18:27,744
Багато сліз, сліз радості.

914
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Але це підтримування, а не остаточні ліки.

915
01:18:35,293 --> 01:18:36,837
Нам потрібні ліки.

916
01:18:49,766 --> 01:18:51,810
Ти молодець, Ро.

917
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Іноді я бачу місця,
де на шкірі немає шрамів,

918
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
і виглядає майже як нормальна шкіра,

919
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
але це від засобу.

920
01:19:03,155 --> 01:19:07,659
Її шкіра робить це не самостійно.

921
01:19:12,205 --> 01:19:14,583
Джею, мені потрібен ще один шприц.

922
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Ми накладаємо препарат,

923
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
це його утримує,

924
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
а завтра ми все змиємо

925
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
і накладемо нові пов'язки.

926
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Весь процес займає,
я б сказала, від чотирьох до п'яти годин.

927
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Я стала трохи краще спати вночі.

928
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
У мене менше поганих, дуже тривожних,

929
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
дуже сумних днів як у матері.

930
01:19:52,746 --> 01:19:55,123
Тепер подай мені ножиці.

931
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Такі дні досі бувають,

932
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
але я дивлюся на це

933
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
і думаю, як усе просунулося
з часу, коли Ровен народилася.

934
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Це вселяє в мене надію.

935
01:22:49,965 --> 01:22:52,634
Ми починаємо з новин,
які засмучують усіх нас.

936
01:22:52,717 --> 01:22:54,344
Чарлі Кнут помер.

937
01:22:55,387 --> 01:22:59,516
Чарлі Кнуту, хлопчику,
якого ми знали як «Маленький Чарлі»,

938
01:22:59,599 --> 01:23:00,725
було 17 років.

939
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Він зі своїм характером
захопив усю нашу громаду.

940
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Він багато лаявся, матюкався,

941
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
і людям це подобалося, бо він був таким…

942
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Він був Чарлі.

943
01:23:16,241 --> 01:23:19,911
Чарівник-фантом
знайшов дорогоцінні камені.

944
01:23:19,995 --> 01:23:21,871
Він хотів стати татом,

945
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
хотів одружитися, мати дівчат,

946
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
хотів ходити до школи.

947
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Ні.

948
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Був звичайний день.

949
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
З Чарлі все гаразд, він ходить.
Мене того дня не було вдома,

950
01:23:40,306 --> 01:23:42,017
у мене були справи,

951
01:23:42,100 --> 01:23:44,602
а коли я повернулася,
він сказав, йому зле.

952
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Він пішов у туалет,
а потім прийшов і ліг біля мене.

953
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Я сиділа на дивані,
він лежав на дивані біля мене

954
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
і заснув.

955
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Я дала йому заснути,

956
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
думала, якщо йому недобре, хай подрімає.

957
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Потім посеред ночі я почула,
як він видає божевільний звук,

958
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
ніби кричить так, як я раніше не чула.

959
01:24:09,169 --> 01:24:12,756
Я збігла сходами, а він

960
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
сидів на дивані,

961
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
говорив нелогічно, незв'язно,

962
01:24:19,345 --> 01:24:23,600
я не могла привернути його увагу,
і зрозуміла, що в нього септичний шок.

963
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Ми набрали 911,

964
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
і нас негайно гелікоптером

965
01:24:29,230 --> 01:24:31,900
відправили в дитячу лікарню Мілвокі.

966
01:24:32,650 --> 01:24:37,197
Для мене як мами найкращим даром було те,
що я знала, що він не боїться.

967
01:24:42,911 --> 01:24:43,912
Чар?

968
01:24:46,831 --> 01:24:47,916
Відпусти…

969
01:24:48,458 --> 01:24:51,211
-Він більше не мусив програвати.
-Відпусти…

970
01:24:51,795 --> 01:24:54,047
Мені пощастило зустріти Чарлі.

971
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Я не шкодую. Анітрохи.

972
01:24:59,469 --> 01:25:01,679
Ми ледь не вдарили тата в обличчя.

973
01:25:04,349 --> 01:25:05,892
Привіт, Трішо

974
01:25:05,975 --> 01:25:07,352
і Майлі.

975
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Неймовірні батьки,
і ми мали нагоду познайомитися.

976
01:25:14,109 --> 01:25:17,153
Ми зустрілися в Міннесоті
багато років тому,

977
01:25:17,237 --> 01:25:20,031
і ми багато…

978
01:25:21,825 --> 01:25:22,700
Пробачте.

979
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Ми багато й приємно спілкувалися
з Чарлі по телефону,

980
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
у ньому було неймовірне світло,

981
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
він був розумний і смішний.

982
01:25:33,044 --> 01:25:36,089
Як маленький Джефф Росс з епідермолізом.

983
01:25:36,172 --> 01:25:38,216
Він казав: «Пішов ти…»

984
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Але тепер ми живемо з пам'яттю про Чарлі

985
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
і постійно про нього думаємо,

986
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
тож ми вдячні,
що ви приїхали і берете участь.

987
01:25:49,853 --> 01:25:51,020
Дякуємо.

988
01:25:58,153 --> 01:25:59,279
І…

989
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Чарлі,

990
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
єдина частина пісні, яку я присвячу тобі —
це рядок у приспіві.

991
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Чекає

992
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Дивиться на годинник
Зараз четверта

993
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Це треба припинити

994
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Скажи йому

995
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Більше не терпи
Вона репетирує промову

996
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Коли він відчиняє двері

997
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Вона перевертається

998
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
І вдає, що спить

999
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Коли він на неї дивиться

1000
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Вона бреше й каже, що кохає його

1001
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Що кращого не знайти

1002
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Вона бачить кольорові сни
Бачить червоні сни

1003
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Кращого не знайти

1004
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Кращого не знайти

1005
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Кращого не знайти

1006
01:27:24,280 --> 01:27:27,325
СІЕТЛСЬКИЙ АКВАРІУМ

1007
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Ми в акваріумі,
і ми побачимо тюленів і видр.

1008
01:27:39,963 --> 01:27:44,801
Рові часто каже,
що хоче бути нормальною дитиною.

1009
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Гадаю, їй важко через те, що…

1010
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Дельфінів можна торкатися.
-Знаю. Як класно…

1011
01:27:51,432 --> 01:27:52,558
Краб!

1012
01:27:53,476 --> 01:27:55,061
Хочу торкнутися краба.

1013
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Мені важко,
що вона дивиться на мої руки й каже:

1014
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
«Вони дуже гарні. Я хочу мати такі самі».

1015
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
У такі моменти
ми дуже сподіваємося на ліки,

1016
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
щоб рани припинили з'являтися

1017
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
і щоб якість її життя
стала як у всіх інших.

1018
01:28:23,840 --> 01:28:24,882
Ровен…

1019
01:28:24,966 --> 01:28:28,052
Я весь час закохуюся в її голос.

1020
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Щоразу, коли вона…

1021
01:28:30,179 --> 01:28:32,390
Це наймиліша річ.

1022
01:28:32,890 --> 01:28:34,767
Дякую, що ви приїхали.

1023
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Ровен, хочеш встати? Давай.

1024
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Ось так.

1025
01:28:38,813 --> 01:28:39,897
Привіт.

1026
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Як звати тюленя?
-Тюленя звати Чідакс.

1027
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Його врятували.

1028
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
-Відкрий.
-Відкрий.

1029
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Клас.
-Добре. Молодець.

1030
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-У тебе добре виходить.
-Дякую.

1031
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Клас. Чудова робота.

1032
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Він милий. І очі великі, як у мого собаки.

1033
01:30:21,290 --> 01:30:23,334
Чудово просто бути разом

1034
01:30:23,418 --> 01:30:27,588
і займатися якимись дитячими речами,

1035
01:30:27,672 --> 01:30:31,050
коли не треба робити щось болісне.

1036
01:30:52,530 --> 01:30:53,656
Бачила це?

1037
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Перев'яжеш черепаху?
-Так.

1038
01:30:56,367 --> 01:30:58,953
-Ми зробимо тобі краще.
-Дуже добре.

1039
01:30:59,036 --> 01:31:00,121
Дуже добре.

1040
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Так, це найкраще відчуття —
бути тут і гратися.

1041
01:32:31,963 --> 01:32:35,800
МУЗЕЙ ПОП-КУЛЬТУРИ

1042
01:32:35,883 --> 01:32:37,510
Треба подивитися гурт.

1043
01:32:38,427 --> 01:32:42,348
Це я теж хочу зробити, але ж у нас є час.

1044
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Я люблю читати,
особливо фентезі та белетристику,

1045
01:32:45,685 --> 01:32:48,938
тож це моя тема,

1046
01:32:49,021 --> 01:32:50,982
це, і все пов'язане з мистецтвом.

1047
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Тут дивовижно.

1048
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Вони неймовірні.

1049
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Чорт забирай.

1050
01:32:57,697 --> 01:32:59,532
Іноді я буваю занудою.

1051
01:33:03,703 --> 01:33:04,787
Я хочу подивитися.

1052
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Хочу ці шорти. Я б їх носила.
-Ага. Теж сріблясті?

1053
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Так.

1054
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Як художник, ти можеш оцінити,
скільки роботи

1055
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
пішло на ці твори.

1056
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Загальна атмосфера приголомшлива,

1057
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
і надихає,

1058
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
наскільки неймовірно,

1059
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
що простий процес нанесення
може створювати таку красу.

1060
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Ого. Дивовижно.

1061
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Це банджо.

1062
01:33:42,533 --> 01:33:44,619
Мистецтво — це втеча.

1063
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Створюючи щось, ти забуваєшся.

1064
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
Я люблю увімкнути музику й розчинитися.

1065
01:33:53,085 --> 01:33:58,049
Іноді можна просидіти
три-чотири години й не помітити цього.

1066
01:33:58,132 --> 01:34:00,426
Так ти вчишся цінувати

1067
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
те, що перед тобою, і що відчутне.

1068
01:34:08,142 --> 01:34:09,352
-Привіт, Еде.
-Як справи?

1069
01:34:09,435 --> 01:34:12,897
-Добре офіційно познайомитися.
-Так, тепер це офіційно.

1070
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Так.
-Подруго.

1071
01:34:15,775 --> 01:34:17,443
Це для вас.

1072
01:34:17,526 --> 01:34:19,236
Я сама зробила.

1073
01:34:19,320 --> 01:34:20,780
Приємно, що сама.

1074
01:34:20,863 --> 01:34:25,576
На знак подяки за всю вашу роботу.

1075
01:34:25,660 --> 01:34:27,536
-Не було потреби.
-Вам і компанії.

1076
01:34:27,620 --> 01:34:30,915
Потреби не було,
але це те, чим я займаюся.

1077
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Отакої.

1078
01:34:36,212 --> 01:34:37,380
Краса.

1079
01:34:39,632 --> 01:34:41,550
-Це ми?
-Так.

1080
01:34:41,634 --> 01:34:44,261
Які деталі.

1081
01:34:47,390 --> 01:34:50,059
Я поділюся моїм натхненням.

1082
01:34:51,811 --> 01:34:53,104
І ось так.

1083
01:34:58,859 --> 01:35:01,278
-Люблю тебе.
-Дякую вам за все. Я вас теж люблю.

1084
01:35:01,362 --> 01:35:05,116
Було класно. Я рада,
що ти приїхала. Ми добре провели час.

1085
01:35:05,199 --> 01:35:06,283
Було чудово.

1086
01:35:07,326 --> 01:35:12,581
Спільнота по всьому світу
виросла експоненційно.

1087
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Дуже втішає знання,
що інші люди розуміють,

1088
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
що ти переживаєш, і що ти не сама.

1089
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Дослідники кажуть, що ліки
можна знайти упродовж десятиліття.

1090
01:35:26,762 --> 01:35:31,058
Тож якщо ми сьогодні повстанемо,
це буде можливо.

1091
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Я маю привілей

1092
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
представити вас особисто

1093
01:35:39,817 --> 01:35:42,194
моїй чудовій подрузі Діанні.

1094
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Сіетле, це Діанна.

1095
01:35:47,908 --> 01:35:49,493
Діанно, це Сіетл.

1096
01:35:56,542 --> 01:35:58,627
І ти сказала, що ми

1097
01:35:59,170 --> 01:36:01,630
вип'ємо принаймні по одній текілі після…

1098
01:36:02,673 --> 01:36:03,924
Неодмінно.

1099
01:36:05,134 --> 01:36:08,387
Продовжимо концерт.
На нас чекає дещо цікаве.

1100
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Люблю тебе, Діанно.

1101
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Ще раз.

1102
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Загалом пацієнти з бульозним епідермолізом
більш схильні до раку,

1103
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
бо наша шкіра вразливіша.

1104
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Щодо мене особисто, у мене було
п'ять епізодів плоскоклітинної карциноми,

1105
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
це рак шкіри четвертої стадії.

1106
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Старайтеся жити якнайкраще якомога довше.

1107
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Я навчилася дивитися на це

1108
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
як якість проти кількості.

1109
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Бульозний епідермоліз
зробив мене тією, ким я є.

1110
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Я б цього нікому не побажала,

1111
01:38:52,760 --> 01:38:54,845
але я знаю, що я вища за нього.

1112
01:38:58,390 --> 01:39:01,810
Бо він зробив мене сильною захисницею

1113
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
і незалежною людиною, якою я є сьогодні.

1114
01:39:23,207 --> 01:39:25,417
ЧЕРЕЗ ДВА ТИЖНІ ПІСЛЯ ПОЇЗДКИ В СІЕТЛ

1115
01:39:25,501 --> 01:39:28,462
ДІАННА ПОМЕРЛА
ЧЕРЕЗ УСКЛАДНЕННЯ ВІД ЕПІДЕРМОЛІЗУ.

1116
01:39:28,545 --> 01:39:35,135
ЇЙ БУВ ЛИШЕ 31 РІК.

1117
01:40:03,163 --> 01:40:07,001
Відчувається особливим виступати з метою,

1118
01:40:07,084 --> 01:40:11,046
коли мета — ця неймовірна місія,

1119
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
коли тут лікарі, дослідники, вчені,

1120
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
активісти й донори,

1121
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
а також родини,
які показали нам таку мужність.

1122
01:40:27,896 --> 01:40:30,190
Тож мати всіх тут

1123
01:40:31,275 --> 01:40:32,443
і…

1124
01:40:34,778 --> 01:40:36,780
Сльози навертаються. Секунду.

1125
01:40:44,246 --> 01:40:46,290
Опануй себе, засранцю.

1126
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Ми повідомляємо у всесвіт, що хочемо ліки,

1127
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
бо цього хочуть батьки, цього хочуть діти.

1128
01:41:48,310 --> 01:41:52,856
Усі скептики, які думають: «Чому ви
намагаюся вилікувати це, чи чому…»

1129
01:41:54,066 --> 01:41:55,818
А чому ні?

1130
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Ми кажемо: «Ні,
ми знайдемо ліки. Ось дивіться».

1131
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Хронологія є,
вона реалістична, вона здійсненна.

1132
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Їх не хочеться кидати.

1133
01:42:12,543 --> 01:42:14,378
Хочеться для них кращого.

1134
01:42:17,506 --> 01:42:19,133
Я гадаю, ми це вилікуємо.

1135
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
І всі ми в цій спільноті,
хто бере вагому честь,

1136
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
служимо тим, хто шукає ліки.

1137
01:42:26,056 --> 01:42:29,017
Наш обов'язок — спрямовувати їх до мети

1138
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
і освітлювати кінцеву ціль.

1139
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Люди всередині спільноти

1140
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
дуже сильні і роблять сильнішими нас.

1141
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Не знаю, як це описати словами.

1142
01:42:55,669 --> 01:43:00,174
МАЙЛІ НАГАДУЄ НАМ УСІМ БУТИ СТІЙКИМИ.
ЇЇ ДЕВІЗ? «Я СТАРАТИМУСЯ ДАЛІ».

1143
01:43:00,257 --> 01:43:05,470
РОВЕН РАДІЄ, ЩО ВОНА СТАРША СЕСТРА.
ЇЇ ТАНЦЮВАЛЬНІ РУХИ ВИКЛИКАЮТЬ ПОСМІШКИ.

1144
01:43:05,554 --> 01:43:08,223
У ІЛАЯ З'ЯВИЛАСЯ НАЙКРАЩИЙ ДРУГ —
НОВИЙ ПЕС КОППЕР.

1145
01:43:08,307 --> 01:43:10,434
ЙОГО ЛЮБОВ ДО ЦУКЕРОК НЕ СЛАБНЕ.

1146
01:43:15,189 --> 01:43:18,817
ДЛЯ МІЛЬЙОНІВ ХВОРИХ НА РІДКІСНІ ХВОРОБИ:
ЧАС — ЦЕ НЕ РОЗКІШ,

1147
01:43:18,901 --> 01:43:23,488
А ПЕРЕГОНИ З БЮРОКРАТІЄЮ,
БРАКОМ ФІНАНСУВАННЯ ТА ПРІОРИТЕТАМИ УРЯДУ.

1148
01:43:24,198 --> 01:43:26,825
МИ САМІ МАЄМО ПРИСКОРИТИ НАУКУ

1149
01:43:26,909 --> 01:43:31,788
І ПОДБАТИ, ЩОБ ЛІКИ, ЯКІ ЗМІНЮЮТЬ ЖИТТЯ,
ДІСТАВАЛИСЯ ТИМ, КОМУ ВОНИ ПОТРІБНІ.

1150
01:43:50,641 --> 01:43:53,852
Це малюнок, який мені подарував Ілай.

1151
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Такий детальний — просто неймовірно.

1152
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Він у нас у студії.

1153
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Я так погано чую…

1154
01:44:13,413 --> 01:44:14,373
О, привіт.

1155
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Я так погано чую,
що до мене легко підкрастися.

1156
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
І…

1157
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
я можу… Серед усіх цих людей…
Зате у мене гарний зір.

1158
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Я бачу, як моя дружина киває головою.

1159
01:44:31,056 --> 01:44:34,268
Так, Еде, ти ніхріна не чуєш.

1160
01:44:50,284 --> 01:44:53,745
Учора мене попросили підписати
бейсбольний м'яч. Я погодився.

1161
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Не знаю, чому він у мене,
але це може бути ваш подарунок.

1162
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Давай, виїжджай сюди. На світло.

1163
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Як справи? Як тебе звати?
-Діанна.

1164
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Дуже непросто

1165
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
дістати безкоштовні квитки
на шоу Едді Веддера, кажу тобі.

1166
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Що ще скажеш? На кого я схожий?

1167
01:45:46,340 --> 01:45:48,592
Може, на Гові Мендела, не знаю.

1168
01:46:28,256 --> 01:46:31,468
ДОЛУЧАЙТЕСЯ ДО ПОШУКУ ЛІКІВ
НА EBRESEARCH.ORG

1169
01:46:35,847 --> 01:46:38,600
Переклад субтитрів: Ольга Галайда



