1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Downloaded from YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Official YIFY movies site: YTS.BZ 3 00:00:51,301 --> 00:00:56,723 Tôi sắp được nói câu mà tôi rất ít khi được nói. 4 00:00:58,141 --> 00:00:59,642 Chào buổi tối, Seattle. 5 00:05:18,484 --> 00:05:21,654 Tuần này, sẽ có một sự kiện đặc biệt diễn ra ở Seattle 6 00:05:21,738 --> 00:05:23,239 với một mục đích rất ý nghĩa. 7 00:05:23,323 --> 00:05:25,825 Bạn có thể cảm nhận được sự háo hức dâng cao 8 00:05:25,908 --> 00:05:29,370 và niềm tự hào quê hương khi Eddie Vedder lên sân khấu 9 00:05:29,454 --> 00:05:31,831 cho một đêm diễn độc nhất ở Benaroya Hall. 10 00:05:31,914 --> 00:05:36,669 Tất cả tiền thu được từ đêm nhạc sẽ được dùng để tìm ra thuốc chữa bệnh EB, 11 00:05:36,753 --> 00:05:38,504 một bệnh di truyền hiếm gặp ở da 12 00:05:38,588 --> 00:05:40,506 chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em. 13 00:05:46,804 --> 00:05:50,141 Chúng tôi mời đến những bệnh nhân, những nhà nghiên cứu 14 00:05:50,224 --> 00:05:52,977 và những người trong giới công nghệ sinh học, 15 00:05:53,061 --> 00:05:57,106 tất cả quy tụ lại để cùng bàn về cách chữa khỏi bệnh EB, 16 00:05:57,607 --> 00:05:59,359 và điều đó hoàn toàn có thể. 17 00:06:09,410 --> 00:06:13,331 Cộng đồng toàn cầu gồm các nhà khoa học, nhà nghiên cứu, bệnh nhân 18 00:06:13,414 --> 00:06:15,291 đang tập trung vào một mục tiêu lớn, 19 00:06:15,375 --> 00:06:17,960 đó là chữa khỏi bệnh EB vào cuối thập kỷ này. 20 00:06:18,044 --> 00:06:21,339 Nên khi bạn có một Eddie Vedder đứng lên và nói: 21 00:06:21,422 --> 00:06:24,300 "Tôi sẽ làm những show hoành tráng vì mục đích này", 22 00:06:24,384 --> 00:06:26,344 điều đó rất có ý nghĩa với những gia đình, 23 00:06:26,427 --> 00:06:29,389 những bệnh nhân đang chiến đấu vì họ thấy được quan tâm. 24 00:06:29,472 --> 00:06:33,101 Chúng tôi làm đủ thứ, nhưng vẫn chưa chữa được ung thư, 25 00:06:33,184 --> 00:06:34,727 khôi phục được hành tinh. 26 00:06:35,228 --> 00:06:40,358 Tôi không biết nữa, nhưng cái này có vẻ: "Nhất định sẽ thành công!" 27 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 Trong số những thứ chúng tôi quan tâm, cái này sẽ thành công. 28 00:06:44,987 --> 00:06:46,239 - Chào. - Chào. 29 00:06:47,407 --> 00:06:50,159 Tôi nghĩ để tìm ra cách chữa một căn bệnh 30 00:06:50,243 --> 00:06:54,205 sẽ phải mất từ hai đến ba đời người. 31 00:06:54,288 --> 00:06:56,249 Có thể bạn làm bây giờ, 32 00:06:56,332 --> 00:07:00,002 nhưng đến đời con bạn mới thấy được thành quả. 33 00:07:09,095 --> 00:07:13,015 Cơ mà chúng ta ích kỷ, chỉ muốn thấy ngay ở đời mình. 34 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Và tôi nghĩ điều đó là có thể. 35 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 Nên cùng nhau đến Seattle chính là để thắp lên hy vọng. 36 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Chắc chắn đó sẽ là một đêm khó quên với các gia đình, nhà nghiên cứu và fan 37 00:07:25,528 --> 00:07:28,865 khi biết rằng mỗi nốt nhạc cất lên sẽ đưa ta đến gần hơn 38 00:07:28,948 --> 00:07:30,992 với một thế giới không có EB. 39 00:07:41,919 --> 00:07:46,716 VẤN ĐỀ THỜI GIAN 40 00:08:05,610 --> 00:08:08,529 TRUNG TÂM Y HỌC CHỮA TRỊ TRIỆT ĐỂ VÀ DỨT ĐIỂM STANFORD 41 00:08:13,576 --> 00:08:15,453 Cảm ơn đã làm việc này, Jessica. 42 00:08:15,536 --> 00:08:17,747 Chúng tôi rất cảm kích. Cô đang xem gì vậy? 43 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Những vùng này có vẻ sẽ đắp lành vết thương của bệnh nhân. 44 00:08:22,376 --> 00:08:24,879 - Về cơ bản sẽ mất một tuần. - Chà. 45 00:08:24,962 --> 00:08:28,090 Ly thượng bì bọng nước, hay còn gọi là bệnh EB, 46 00:08:29,425 --> 00:08:33,179 là một căn bệnh khủng khiếp, nhưng để giải thích rất đơn giản. 47 00:08:33,262 --> 00:08:36,557 Đó là sự đột biến ở một gen, 48 00:08:36,641 --> 00:08:40,561 và gen đó mã hóa một protein giúp kết nối lớp da trên cùng 49 00:08:40,645 --> 00:08:43,773 với lớp da dưới cùng, gọi là collagen VII, 50 00:08:43,856 --> 00:08:45,691 để tạo ra một cái ghim. 51 00:08:45,775 --> 00:08:47,902 Và ghim này được gọi là sợi neo, 52 00:08:47,985 --> 00:08:50,696 giúp giữ cho da của chúng ta được nguyên vẹn. 53 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Và nếu một liên kết trong chuỗi bị đứt, da sẽ bị tách rời. 54 00:08:57,328 --> 00:09:01,457 Bất kỳ biến đổi nào trong DNA ảnh hưởng đến liên kết đó 55 00:09:01,541 --> 00:09:03,876 đều khiến keo dính yếu đi và có thể bong ra. 56 00:09:04,919 --> 00:09:08,673 Và có nhiều mức độ, có chỗ keo dính ít, 57 00:09:08,756 --> 00:09:11,259 chỗ keo dính nhiều, và chỗ keo không hề dính. 58 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 "Epidermolysis" có nghĩa là bị đứt gãy. 59 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 "Bullosa" tiếng La-tinh nghĩa là bọng nước, 60 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 nên "epidermolysis bullosa" nghĩa là da mỏng manh và có bọng nước. 61 00:09:25,022 --> 00:09:27,191 Nó còn được gọi là bệnh bướm, 62 00:09:27,275 --> 00:09:29,944 và các bé bị mắc EB còn được gọi là bé bướm 63 00:09:30,027 --> 00:09:33,114 vì da các bé mỏng manh như cánh bướm. 64 00:09:33,823 --> 00:09:35,575 Và EB là một bệnh bẩm sinh. 65 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 Thường thì bố mẹ chưa từng nghe nói đến bệnh EB 66 00:09:38,828 --> 00:09:41,581 cho đến khi họ sinh con trong phòng cấp cứu 67 00:09:41,664 --> 00:09:44,959 và nhận ra có gì đó khác lạ. 68 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 Cuộc sống hàng ngày của một bé mắc EB rất khổ sở và đau đớn. 69 00:09:50,089 --> 00:09:55,303 Các bé phải chịu đựng những lần thay băng kéo dài hàng tiếng, tắm thuốc tẩy 70 00:09:55,386 --> 00:09:58,222 để giúp ngâm gỡ băng và sát trùng. 71 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Và bố mẹ thực sự phải làm con mình đau để giúp chúng khỏe mạnh. 72 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 Việc quấn băng gạc giống như tạo một cái kén cho chúng. 73 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Ngăn nhiễm trùng và hy vọng chúng không bị sẹo, 74 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 cố gắng giảm ngứa ngáy và đau đớn hết mức có thể. 75 00:10:15,323 --> 00:10:17,366 Không có cách điều trị tận gốc. 76 00:10:17,450 --> 00:10:19,785 Bạn chỉ có thể quấn băng cho bệnh nhân, 77 00:10:19,869 --> 00:10:22,204 cố bảo vệ họ khỏi những sây sát và chấn thương, 78 00:10:22,288 --> 00:10:24,457 chứ không thể chữa khỏi bệnh được. 79 00:10:25,166 --> 00:10:26,917 Những vết thương không chỉ ngoài da. 80 00:10:27,001 --> 00:10:29,128 Collagen được sản sinh khắp cơ thể. 81 00:10:29,211 --> 00:10:32,340 Nó giúp mắt bạn, cổ họng bạn và các cơ quan nội tạng hoạt động. 82 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 Nên EB không chỉ là vấn đề về da. 83 00:10:35,217 --> 00:10:38,346 Thậm chí ở niêm mạc dạ dày và niêm mạc ruột, 84 00:10:38,429 --> 00:10:40,640 khiến bệnh nhân không thể hấp thụ đủ chất. 85 00:10:41,307 --> 00:10:44,727 Các nhà khoa học có thể mất cả đời hoặc nhiều thế hệ 86 00:10:44,810 --> 00:10:47,980 để giải mã bộ gen phức tạp của một căn bệnh nào đó. 87 00:10:48,564 --> 00:10:52,693 Chúng tôi đặt nhiều hy vọng ở EB vì đã xác định cụ thể gen nào đột biến 88 00:10:52,777 --> 00:10:55,029 gây ra bệnh EB. 89 00:10:55,112 --> 00:10:57,239 Giờ chúng tôi đã nắm được vấn đề gốc rễ, 90 00:10:57,323 --> 00:11:00,034 nguyên nhân di truyền, đây là điều đáng mừng và quan trọng. 91 00:11:00,117 --> 00:11:03,412 Nói thật thì, với trường hợp này, 92 00:11:03,496 --> 00:11:06,415 cơ sở khoa học tương đối rõ ràng. 93 00:11:06,916 --> 00:11:08,292 Vậy đáng mừng thế nào? 94 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 Chúng tôi biết được gen cụ thể, biết chỗ nào có vấn đề, 95 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 và có những nhà khoa học có hứng thú với nó. 96 00:11:15,841 --> 00:11:18,386 Chúng tôi đang rút ngắn thời gian 97 00:11:18,469 --> 00:11:22,598 để có thể sớm đưa ra các liệu pháp và cách chữa trị dứt điểm. 98 00:11:23,099 --> 00:11:27,937 EB thường được nhắc đến như căn bệnh tồi tệ nhất mà ít người biết đến. 99 00:11:28,020 --> 00:11:32,316 Giờ chúng tôi muốn xem nó như căn bệnh tồi tệ nhất mà ta sẽ tìm cách chữa. 100 00:11:34,985 --> 00:11:38,322 Năng lượng trong cộng đồng có thể cảm nhận được. 101 00:11:38,406 --> 00:11:42,952 Và tôi nghĩ vì có một quỹ đạo 102 00:11:43,035 --> 00:11:45,454 và vì có một mục tiêu, 103 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 nên ta sẽ dễ bị lay động và được truyền cảm hứng. 104 00:11:51,001 --> 00:11:55,172 Vấn đề này chúng tôi nghĩ mình có thể làm một, hai năm, 105 00:11:55,256 --> 00:11:56,507 hoặc ba năm. 106 00:11:56,590 --> 00:11:59,844 Gây quỹ, tìm những người thực sự quan tâm, 107 00:11:59,927 --> 00:12:03,180 và rồi, chuyển sang cái tiếp theo và… 108 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 Nhưng nó giữ chân chúng tôi lại 109 00:12:07,476 --> 00:12:10,980 vì vấn đề này quá quan trọng. 110 00:12:12,148 --> 00:12:14,525 Mục tiêu của chúng tôi là điều trị. 111 00:12:14,608 --> 00:12:17,236 Mục tiêu cuối cùng là chữa khỏi. 112 00:12:17,737 --> 00:12:19,655 Và chúng tôi cùng nâng đỡ nhau. 113 00:12:20,156 --> 00:12:24,869 Suốt mười năm đồng hành với dự án đã giúp chúng tôi nuôi hy vọng. 114 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 Và đó không phải là hy vọng hão. 115 00:12:30,708 --> 00:12:33,794 Cô muốn mấy giờ chúng tôi đến nhà cô chở đồ? 116 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 Mấy giờ mình phải có mặt? 5:00 sáng nhỉ? 117 00:12:36,464 --> 00:12:40,050 Vậy là 5:00 phải chuyển đồ đạc đến Benaroya? 118 00:12:40,134 --> 00:12:42,803 Ừ, phải chuyển đồ đạc vào, kiểm tra âm thanh, 119 00:12:42,887 --> 00:12:45,264 tóm tắt cho diễn giả, kiểm tra slide. 120 00:12:45,347 --> 00:12:48,267 Mình cũng cần sẵn sàng đón gia đình đến. 121 00:12:48,350 --> 00:12:50,978 Mình có nhà Holler đến từ Colorado, 122 00:12:51,061 --> 00:12:54,940 và sau đó là Deanna đến từ Toronto. 123 00:12:55,024 --> 00:12:58,110 Eli và gia đình sẽ đến vào sáng hôm sau. 124 00:12:58,944 --> 00:13:03,365 Tôi xin mời nhóm tứ tấu đàn dây ra tham gia cùng tôi. 125 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 Thưa quý vị, chơi violin, cô Brianna Atwell. 126 00:13:10,456 --> 00:13:11,499 Vâng. 127 00:13:12,416 --> 00:13:15,461 Và cũng chơi violin, Sada Doup. 128 00:13:18,214 --> 00:13:20,841 Bạn tôi chơi cello, Chris Worswick. 129 00:13:22,092 --> 00:13:25,471 Và một trong những người tôi kính trọng nhất trên đời, 130 00:13:25,554 --> 00:13:27,681 bạn tôi chơi viola, April Cameron. 131 00:13:38,776 --> 00:13:40,444 Chúng tôi chưa từng chơi bản này. 132 00:13:43,405 --> 00:13:45,407 Chưa từng tập qua hay gì. 133 00:14:54,560 --> 00:14:57,771 SAN DIEGO, BANG CALIFORNIA 134 00:14:59,189 --> 00:15:01,442 KHƠI DẬY LÀN SÓNG CHỮA LÀNH EB 135 00:15:04,320 --> 00:15:06,780 Mấy đứa, xếp hành lý đến đâu rồi? 136 00:15:06,864 --> 00:15:08,782 Vài tiếng nữa xuất phát rồi. 137 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 Bắt đầu xếp hành lý đi nhé. 138 00:15:12,661 --> 00:15:13,621 Vâng. 139 00:15:13,704 --> 00:15:15,164 Danh sách của con đâu? 140 00:15:15,247 --> 00:15:17,917 Hai cây bút chì và tẩy, đồ chuốt, 141 00:15:18,417 --> 00:15:22,212 và bộ tô màu để con có thể tô màu trên máy bay. 142 00:15:24,757 --> 00:15:27,384 Đóng gói hành lý cho Eli rất cực. 143 00:15:27,885 --> 00:15:30,137 Có hàng tấn vật dụng phải mang theo. 144 00:15:31,680 --> 00:15:34,600 Tôi rất lo khi đi bay vì phải qua kiểm tra an ninh. 145 00:15:34,683 --> 00:15:36,518 Họ sẽ hỏi: "Mấy thứ này là gì? 146 00:15:36,602 --> 00:15:39,355 Sao trong túi cô lại có kim tiêm và kéo?" 147 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Tất cả băng gạc mà chúng tôi dùng để tắm và thay băng cho Eli. 148 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 Vật dụng cho ống G, dinh dưỡng công thức, cùng rất nhiều gạc và kim tiêm. 149 00:15:48,364 --> 00:15:50,908 - Và bàn chải đánh răng. - Vâng. 150 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 - Ừ, đừng quên bàn chải. - Vâng ạ, vệ sinh răng miệng. 151 00:15:57,873 --> 00:15:59,249 Cái này tôi sẽ xách theo 152 00:15:59,333 --> 00:16:03,003 đề phòng Eli bị thương trên máy bay hay ở sân bay. 153 00:16:04,254 --> 00:16:08,342 Cơ thể thằng bé hay chảy máu, tốt hết nên dự phòng. 154 00:16:11,136 --> 00:16:13,222 Gia đình cháu đang ở Seattle, 155 00:16:14,014 --> 00:16:17,267 và bọn cháu đến từ Colorado. 156 00:16:20,020 --> 00:16:22,564 Mất hai mươi phút lái xe đến sân bay, 157 00:16:22,648 --> 00:16:26,360 và sau đó là bay hai tiếng đến Seattle. 158 00:16:26,443 --> 00:16:27,319 Ừ. 159 00:16:33,033 --> 00:16:37,997 Cháu đến đây cùng bố mẹ và em gái Celine. 160 00:16:39,873 --> 00:16:43,711 Mẹ cháu đang mang thai và sắp sinh cho cháu một em trai. 161 00:16:44,712 --> 00:16:47,172 Tôi rất vui khi được đến đây, 162 00:16:47,673 --> 00:16:50,092 và đồ đạc của chúng tôi cũng đã đến nơi rồi. 163 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Đây sẽ là một trải nghiệm thú vị, 164 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 và là cơ hội để gặp gỡ những người tuyệt vời ở hội nghị cấp cao. 165 00:16:58,434 --> 00:17:02,980 Tôi rất mong gặp những bạn mắc EB cũng như các bác sĩ và nhà nghiên cứu. 166 00:17:08,527 --> 00:17:10,154 Đi thôi nào. 167 00:17:12,740 --> 00:17:15,200 - Được rồi, ổn chứ? - Vâng. 168 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 Tôi sẽ phát biểu ở hội nghị cuối tuần này. 169 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Vì thế chúng tôi đang đến Seattle. Tôi rất háo hức. 170 00:17:21,165 --> 00:17:23,542 - Cháu cần đệm không? - Cháu ngồi được. 171 00:17:23,625 --> 00:17:26,420 Không sao. Cháu sẽ đặt chúng dưới chân. 172 00:17:26,503 --> 00:17:28,172 Tôi sẽ đặt chúng dưới chân. 173 00:17:29,423 --> 00:17:30,758 Tốt rồi. Cảm ơn ạ. 174 00:17:31,258 --> 00:17:32,342 Ổn rồi. 175 00:17:32,426 --> 00:17:33,510 Vâng. 176 00:17:34,178 --> 00:17:36,263 Rất dễ bị ốm, 177 00:17:36,346 --> 00:17:40,225 hoặc thậm chí là nhiễm trùng khi bay, vì không khí luân chuyển. 178 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 Nên tôi luôn phải thận trọng. 179 00:17:43,896 --> 00:17:45,105 Nhưng tôi rất vui. 180 00:17:46,523 --> 00:17:50,069 Vui vì được phát biểu tại hội nghị, nói chuyện với các bác sĩ 181 00:17:50,152 --> 00:17:51,904 và gặp gỡ mọi người. 182 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Ba lô. 183 00:17:55,157 --> 00:17:56,658 Chúng tôi toàn quên. 184 00:17:57,826 --> 00:18:00,204 Vì tôi không quen mang nó bên mình. 185 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 Đôi khi tôi được nhấc khỏi ghế và chúng tôi quên mất, xong kiểu: "Không!" 186 00:18:04,166 --> 00:18:05,876 Tôi bị vướng lại. 187 00:18:05,959 --> 00:18:07,086 Sao nó lại… 188 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 Con không biết, bố. Nó nóng lắm. Vứt đi ạ. 189 00:18:11,131 --> 00:18:12,674 - Ổn chứ? - Vâng, ổn ạ. 190 00:18:12,758 --> 00:18:13,842 Cẩn thận đầu con. 191 00:18:13,926 --> 00:18:16,053 - Bố sẽ cẩn thận. - Đầu bố nữa. 192 00:18:19,223 --> 00:18:21,850 Đừng để lộ mông con. Có may quay. 193 00:19:11,567 --> 00:19:13,318 Tôi sinh ra ở Đài Loan, 194 00:19:13,902 --> 00:19:17,656 rồi gia đình tôi sang Mỹ nhập cư để có cuộc sống tốt hơn. 195 00:19:19,408 --> 00:19:22,703 Hồi bé, tôi nhớ đã đọc National Geographic, 196 00:19:22,786 --> 00:19:27,040 tìm hiểu về HIV và AIDS, bệnh hồng cầu hình liềm. 197 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 Những đứa trẻ khác có thể thích Britney Spears, Christina Aguilera. 198 00:19:31,211 --> 00:19:35,048 Còn tôi thì cực kỳ thích bệnh di truyền và y học. 199 00:19:35,799 --> 00:19:37,759 Và tôi luôn là một đứa mọt sách. 200 00:19:38,385 --> 00:19:40,846 Nên tôi không thường đến các concert nhạc rock. 201 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 Tôi đã chuẩn bị xong bài nói, slide thuyết trình. 202 00:19:45,142 --> 00:19:49,479 Thứ quan trọng nhất trong hành lý của tôi là điện thoại, máy tính và bộ sạc. 203 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 Tôi nghĩ mình mặc gì cũng được, 204 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 vì tôi là nhà khoa học nên chả ai để ý đến cách ăn mặc. 205 00:19:57,529 --> 00:20:01,533 Tôi thích có một bữa tiệc. Tôi muốn tôn vinh bọn trẻ và gia đình 206 00:20:01,617 --> 00:20:03,285 và những việc họ đã làm. 207 00:20:04,244 --> 00:20:07,372 Phần lớn công việc của chúng tôi là thử nghiệm lâm sàng 208 00:20:07,456 --> 00:20:09,541 hoặc chăm sóc bệnh nhân EB 209 00:20:09,625 --> 00:20:13,670 khi có gì đó không ổn. Thật tuyệt khi có dịp vui vẻ cùng họ. 210 00:21:08,934 --> 00:21:11,812 Chúng tôi có ba đứa con ruột, 211 00:21:12,312 --> 00:21:15,816 và một cậu con trai 17 tuổi, Charlie, 212 00:21:17,109 --> 00:21:21,113 và sau đó là Meili, con bé vừa tròn 12 tuổi. 213 00:21:23,240 --> 00:21:25,993 EB THỂ LOẠN DƯỠNG LẶN 214 00:21:30,747 --> 00:21:33,125 Không ai có thể hiểu được 215 00:21:33,625 --> 00:21:37,963 cảm giác làm mẹ của một bé mắc EB là như thế nào. 216 00:21:40,799 --> 00:21:44,553 Giống như dõi theo một đứa trẻ mới tập đi, 217 00:21:44,636 --> 00:21:48,265 và bạn sợ chúng sẽ đập mặt vào bàn cà phê. 218 00:21:48,348 --> 00:21:54,438 Đó là cảm giác khi bạn dõi theo con mình khi chúng mắc EB, ở mọi độ tuổi. 219 00:21:58,358 --> 00:22:02,863 Chúng tôi có nhóm các gia đình EB trên Facebook để hỗ trợ lẫn nhau, 220 00:22:03,363 --> 00:22:06,908 nhưng được gặp mặt trực tiếp rất có ý nghĩa với tôi. 221 00:22:09,077 --> 00:22:11,079 Thật an ủi khi không cảm thấy cô đơn. 222 00:22:12,164 --> 00:22:14,124 Dễ chịu nhỉ? Vì mẹ thấy lạnh. 223 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 Vậy phần chia sẻ của bệnh nhân, mình có Deanna, Hodges. 224 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 Deanna cảm thấy thế nào khi được phát biểu? 225 00:22:22,090 --> 00:22:25,177 Cô ấy đã sẵn sàng. Ta chỉ cần để cô ấy làm việc của mình. 226 00:22:25,260 --> 00:22:26,094 Ừ. 227 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 Tôi chỉ mong mọi thứ suôn sẻ và mọi người đến nơi an toàn. 228 00:22:30,932 --> 00:22:34,478 Và tôi rất vui khi việc này thành hiện thực. 229 00:22:34,561 --> 00:22:38,148 Mình đã nói bao lâu rồi nhỉ? Mình đã thành công, đã làm được rồi. 230 00:22:38,732 --> 00:22:43,612 Thú vị là, có một học thuyết khoa học gọi là hiệu ứng cánh bướm. 231 00:22:43,695 --> 00:22:48,825 Nó có nghĩa là một chuyển động khởi xướng nhỏ 232 00:22:48,909 --> 00:22:52,329 có thể tạo ra một làn sóng chuyển động khổng lồ sau đó. 233 00:22:52,412 --> 00:22:56,500 Và theo nhiều cách, tôi tin là những bước tiến 234 00:22:56,583 --> 00:23:00,087 và sự chuyển mình của cộng đồng EB và EBRP 235 00:23:00,170 --> 00:23:02,881 có liên quan rất nhiều đến hiệu ứng cánh bướm. 236 00:23:02,964 --> 00:23:05,092 Trước khi tổ chức này bắt đầu, 237 00:23:05,592 --> 00:23:08,553 không có điều trị, không có nghiên cứu, 238 00:23:09,054 --> 00:23:11,848 không có lựa chọn, và rất ít hy vọng. 239 00:23:11,932 --> 00:23:18,146 Mười năm sau, chúng tôi đã đi từ số 0 đến 40 thử nghiệm lâm sàng, 240 00:23:18,230 --> 00:23:20,399 đã quyên góp được 60 triệu đô-la, 241 00:23:20,482 --> 00:23:23,110 tài trợ cho 140 dự án. 242 00:23:23,193 --> 00:23:24,653 Và lần đầu tiên, chúng tôi có 243 00:23:24,736 --> 00:23:27,155 phương pháp điều trị đầu tiên được FDA duyệt. 244 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 Sao nó lại quan trọng đến vậy? 245 00:23:29,741 --> 00:23:33,328 Có 400 triệu người trên hành tinh mắc bệnh hiếm, mười người thì có một. 246 00:23:33,412 --> 00:23:38,667 95% người mắc bệnh hiếm không có phương pháp điều trị được duyệt. 247 00:23:39,209 --> 00:23:44,131 Nhờ có sự tận tụy và nỗ lực của tổ chức, chúng tôi đã vượt qua con số 5%. 248 00:23:44,214 --> 00:23:46,007 Nhưng đó mới chỉ là bắt đầu. 249 00:23:47,217 --> 00:23:49,845 Làm theo cách cũ thôi vẫn chưa đủ. 250 00:23:49,928 --> 00:23:53,598 Cần có những bước đi táo bạo để tạo nên thay đổi. 251 00:23:54,391 --> 00:23:56,184 Và chúng tôi đang làm điều đó. 252 00:23:56,852 --> 00:23:59,938 Chúng tôi tìm ra những cách mới, vượt qua những giới hạn, 253 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 và đó là cách tạo nên bước tiến thực sự có thể thay đổi những cuộc đời. 254 00:24:04,401 --> 00:24:08,488 Chúng tôi hy vọng mô hình và cách tiếp cận của mình trong giải quyết EB 255 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 có thể mở rộng sang chữa các bệnh hiếm khác, 256 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 như bệnh Huntington, xơ nang và Tay-Sachs. 257 00:24:16,121 --> 00:24:17,831 Sau khi chữa khỏi EB, 258 00:24:17,914 --> 00:24:21,835 điều mà tôi cực kỳ hy vọng, chúng tôi có thể chuyển sang bệnh khác. 259 00:24:22,752 --> 00:24:27,674 Cả cộng đồng cùng chung một giấc mơ sẽ tạo nên sức mạnh và chạm đến trái tim. 260 00:24:28,758 --> 00:24:30,177 Chúng tôi rất quyết tâm. 261 00:24:30,260 --> 00:24:32,471 Tôi nghĩ chúng tôi sẽ chấm dứt nó. 262 00:24:33,388 --> 00:24:35,098 Đó là hy vọng của tôi. 263 00:24:36,725 --> 00:24:38,602 Khi lần đầu tôi biết đến EB, 264 00:24:38,685 --> 00:24:43,773 và lần đầu gặp đứa con mắc bệnh của người bạn, 265 00:24:43,857 --> 00:24:46,776 tôi… chúng tôi đã nghĩ: 266 00:24:46,860 --> 00:24:51,156 "Đây là căn bệnh khủng khiếp nhất mình từng thấy, mình có thể làm được gì?" 267 00:24:51,239 --> 00:24:54,201 Và rồi: "Được rồi, mình có thể nói về nó. 268 00:24:54,284 --> 00:24:58,747 Cứ bắt đầu từ những điều nhỏ để xem thế nào". 269 00:24:58,830 --> 00:25:01,208 Và khi tôi gặp mọi người trên phố, 270 00:25:01,291 --> 00:25:04,252 hay khi đến các show diễn, lúc nhóm đang hát, 271 00:25:04,336 --> 00:25:08,131 luôn có một fan Pearl Jam tuyệt vời đến nói với tôi: 272 00:25:08,215 --> 00:25:10,300 "Chúa ơi, tôi thích điều các bạn đang làm…" 273 00:25:10,383 --> 00:25:13,470 Tôi khóc mất. "…cho mấy bé mắc EB". 274 00:25:15,847 --> 00:25:19,226 Khi càng tiếp xúc với cộng đồng này 275 00:25:19,309 --> 00:25:21,603 và càng hiểu về nó, 276 00:25:22,145 --> 00:25:26,900 bạn sẽ càng khó lờ đi những khó khăn mà những gia đình này phải đối mặt. 277 00:25:27,776 --> 00:25:31,279 Chúng ta ai cũng một lần vượt qua chông gai rồi, 278 00:25:31,363 --> 00:25:35,450 đó là minh chứng tại sao ta có thể giữ được niềm tin 279 00:25:35,534 --> 00:25:37,160 và nuôi hy vọng. 280 00:25:37,661 --> 00:25:40,705 Nhưng khó nhất chính là kiên nhẫn. 281 00:25:44,084 --> 00:25:47,796 Nếu gây quỹ và nâng cao nhận thức 282 00:25:47,879 --> 00:25:51,800 có thể thúc đẩy quá trình 283 00:25:51,883 --> 00:25:56,972 nghiên cứu tìm ra thuốc chữa và cách ứng dụng nó, 284 00:25:57,055 --> 00:25:59,808 thì đó chỉ là vấn đề thời gian. 285 00:26:45,228 --> 00:26:48,857 HAMILTON, TỈNH ONTARIO CANADA 286 00:26:49,649 --> 00:26:52,861 Bắt đầu nào… Ồ, không ổn. 287 00:26:54,029 --> 00:26:56,197 - Con muốn thế nào? - Xuống chút ạ. 288 00:26:56,281 --> 00:26:57,198 Được rồi. 289 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 Vâng, ổn rồi. 290 00:26:59,743 --> 00:27:04,664 Tôi và gia đình, nhất là tôi với mẹ, có mối quan hệ rất thân thiết. 291 00:27:05,498 --> 00:27:09,336 Cũng nhờ thế mà tôi cảm thấy lạc quan hơn trong cuộc sống. 292 00:27:10,587 --> 00:27:13,381 Tôi thật may mắn khi có những người chăm sóc mình 293 00:27:13,465 --> 00:27:18,553 và sẵn sàng thay đổi cuộc sống của họ để giúp tôi sống theo ý mình. 294 00:27:22,265 --> 00:27:25,060 Tôi không trang điểm để che đi căn bệnh của mình, 295 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 mà dùng nó để giúp mình tự tin hơn. 296 00:27:28,938 --> 00:27:35,403 Nó giống như một bộ giáp mà tôi cần để tự bảo vệ mình. 297 00:27:39,240 --> 00:27:41,576 Tôi sinh năm 1992. 298 00:27:45,580 --> 00:27:51,294 Hồi bé, tôi không thể bò vì đầu gối và tay tôi sẽ bị rách toác. 299 00:27:51,378 --> 00:27:55,298 Nên tôi thực sự đã học cách đi khá nhanh. 300 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 Tôi học khá tốt ở trường. 301 00:28:00,345 --> 00:28:05,308 Những năm tuổi teen rất khó khăn. Tôi đã cố bảo vệ mình. 302 00:28:06,768 --> 00:28:11,481 Tôi nghĩ sự tự tin vốn có của mình đã tạo nên sự khác biệt lớn. 303 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 Tôi luôn yêu thích hội họa. 304 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Tôi nhớ hồi bé mình chỉ toàn vẽ 305 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 vì không thể lắp những khối Lego. 306 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 Tôi không thể tháo chúng ra, không thể gắn chặt chúng. 307 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 Nên bố mẹ đã đưa tôi bút chì màu và giấy vẽ, 308 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 và tôi phát hiện mình có thể chơi với chúng hàng giờ liền. 309 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 Tôi có xu hướng pha trộn hiện thực và siêu thực trong tác phẩm của mình. 310 00:28:46,099 --> 00:28:48,810 Kiểu những thứ điên rồ và ngớ ngẩn, 311 00:28:48,893 --> 00:28:53,022 khiến bạn phải suy nghĩ lại về thứ mình đang nhìn. 312 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 EB đã lấy đi rất nhiều thứ. 313 00:28:58,945 --> 00:29:01,364 Khả năng đi lại và cánh tay của tôi. 314 00:29:02,282 --> 00:29:05,452 Tôi đã thử nhiều bộ phận giả khác nhau, 315 00:29:05,535 --> 00:29:10,623 và vì da tôi quá mỏng manh, nên nó không hiệu quả và không dùng được. 316 00:29:11,875 --> 00:29:14,002 Đó là lúc mà tôi phải tự hỏi: 317 00:29:14,085 --> 00:29:17,964 "Mình cứ tiếp tục hủy hoại da mình với cái này 318 00:29:18,047 --> 00:29:20,967 hay là học cách sống không cần nó?" 319 00:29:21,050 --> 00:29:27,891 Với tôi, cách tiếp cận cuộc sống là sống trọn vẹn từng khoảnh khắc 320 00:29:27,974 --> 00:29:30,810 và không đắm chìm vào những thứ mình không thể thay đổi được. 321 00:29:36,816 --> 00:29:38,359 Có Charlie sẽ tuyệt nhỉ? 322 00:29:38,443 --> 00:29:39,569 Vâng. 323 00:29:39,652 --> 00:29:43,031 - Con nghĩ anh sẽ làm gì? - Rượt con, bắn con. 324 00:29:44,657 --> 00:29:46,701 Ừ, đúng rồi, bắn con. 325 00:29:49,078 --> 00:29:52,999 Chúng tôi từng nhận nuôi và điều trị những trẻ có nhu cầu y tế. 326 00:29:53,082 --> 00:29:56,294 Chồng tôi đi làm còn tôi làm mẹ toàn thời gian. 327 00:29:57,086 --> 00:29:58,797 Tôi nhận được cuộc gọi 328 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 nói là có một bé bị bỏ rơi ở bệnh viện ở Milwaukee, Wisconsin. 329 00:30:05,094 --> 00:30:08,556 Thằng bé bị bệnh bẩm sinh và rất mong manh, 330 00:30:08,640 --> 00:30:10,934 nên bạn cần bế nó trên gối. 331 00:30:13,603 --> 00:30:16,940 Họ muốn biết liệu tôi có thể đến đó 332 00:30:17,023 --> 00:30:21,653 xem tình trạng của thằng bé và đưa nó về nhà không, vì nó sắp chết. 333 00:30:22,612 --> 00:30:24,989 - Giỏi lắm, nhóc. - Gỡ vài miếng nữa thôi. 334 00:30:27,158 --> 00:30:29,244 Họ đưa tôi một lọ morphine cầm về 335 00:30:29,327 --> 00:30:31,871 và nói: "Hãy giúp thằng bé thoải mái". 336 00:30:36,000 --> 00:30:37,210 Thằng bé không chết. 337 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 Nó không trở nặng mà lớn lên khỏe mạnh. 338 00:30:41,923 --> 00:30:46,135 Và không đời nào chúng tôi trả thằng bé về lại hệ thống nuôi hộ. 339 00:30:46,219 --> 00:30:48,429 Rõ ràng lúc đó chúng tôi rất yêu nó. 340 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 Và chúng tôi đã nhận nuôi thằng bé. 341 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 - Chào, Char. - Chào ạ. 342 00:30:53,560 --> 00:30:55,687 - Hôm nay con làm gì cho mẹ nào? - Kia ạ. 343 00:30:59,732 --> 00:31:01,192 Charlie phải vật lộn rất nhiều. 344 00:31:04,320 --> 00:31:09,033 Từ lúc mới sinh, nó đã phải chịu những cơn đau khủng khiếp. 345 00:31:09,659 --> 00:31:13,955 Da nó tróc ra như vỏ quả đào chín. 346 00:31:15,331 --> 00:31:19,544 Tôi không nghĩ nó có thể vượt qua nếu không thực sự là một chiến binh. 347 00:31:19,627 --> 00:31:20,920 Giỏi lắm, Charlie. 348 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 Trò này vui thật. 349 00:31:26,551 --> 00:31:28,678 Con muốn đi nữa. 350 00:31:36,436 --> 00:31:41,774 Meili, con bé ở một trại trẻ mồ côi ở Bắc Kinh, Trung Quốc. 351 00:31:43,318 --> 00:31:45,653 Họ gửi chúng tôi những bức ảnh. 352 00:31:45,737 --> 00:31:50,325 Và có một bức ảnh chụp con bé quấn băng khắp người. 353 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Tôi và chồng mình, Kevin, nhìn ảnh và nói: 354 00:31:55,997 --> 00:31:58,249 "Chúa ơi, mình không thể từ chối". 355 00:31:58,958 --> 00:32:01,377 Không thể tin… Mắc EB đã đủ khổ rồi. 356 00:32:01,461 --> 00:32:05,548 Nhưng đây lại là một đứa trẻ trơ trọi ở trại trẻ mồ côi 357 00:32:05,632 --> 00:32:08,176 mắc EB loạn dưỡng lặn, 358 00:32:08,259 --> 00:32:11,387 thì tôi… không thể bỏ mặc được. 359 00:32:12,639 --> 00:32:16,768 Nên chúng tôi đã nhận nuôi Meili. Con bé lúc ấy sáu tuổi. 360 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 Chào mẹ. 361 00:32:22,106 --> 00:32:23,107 Con bé sợ. 362 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 Ổn thôi con. 363 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 Meili cảm thấy rất thoải mái 364 00:32:27,403 --> 00:32:29,864 vì giờ con bé đã có thể được băng bó, 365 00:32:29,948 --> 00:32:32,033 giúp đỡ đau hơn rất nhiều. 366 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 Rowan là một cô bé đặc biệt theo cách của riêng mình. 367 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Mẹ, con mang được cái này. 368 00:32:45,964 --> 00:32:50,760 Bạn chưa thấy ai hài hước, thông minh như con bé. 369 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 Dù đã trải qua những điều kinh khủng, 370 00:32:57,141 --> 00:33:02,605 nhưng con bé vẫn vượt qua và giữ được sự vui vẻ. 371 00:33:15,284 --> 00:33:16,285 Được rồi. 372 00:33:18,663 --> 00:33:19,831 Quên mặc quần ngắn rồi. 373 00:33:19,914 --> 00:33:23,626 Ngày Rowan ra đời là ngày tuyệt vời nhất đời tôi. 374 00:33:25,753 --> 00:33:30,591 Con bé có vài vết nhỏ trên người, như vùng da đỏ dưới móng tay 375 00:33:30,675 --> 00:33:34,303 và vài cái như mụn nước nằm gần như trên bề mặt mắt, 376 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 nhưng chúng rất nhỏ. 377 00:33:35,972 --> 00:33:38,766 Tôi cứ nghĩ đó là những vết kỳ lạ khi mới sinh. 378 00:33:51,029 --> 00:33:54,365 Khi con bé bắt đầu có những vết thương, 379 00:33:54,449 --> 00:33:57,785 nó nhanh chóng trở thành cơn ác mộng 380 00:33:57,869 --> 00:34:00,747 và là ngày tồi tệ nhất đời tôi. 381 00:34:03,416 --> 00:34:09,005 Đó là khi một bác sĩ đến và nói có thể con bé bị nhiễm trùng nặng… 382 00:34:12,091 --> 00:34:15,553 hoặc mắc bệnh gọi là ly thượng bì bọng nước. 383 00:34:16,512 --> 00:34:18,681 Ông ấy nói rất khẽ. 384 00:34:19,182 --> 00:34:21,934 Và ông ấy nói: "Bệnh này sẽ theo suốt đời". 385 00:34:24,228 --> 00:34:25,897 BĂNG CẮT SẴN 386 00:34:25,980 --> 00:34:27,565 GẠC CUỘN 387 00:34:27,648 --> 00:34:29,984 TÊN THUỐC, LIỀU DÙNG, HƯỚNG DẪN 388 00:34:30,068 --> 00:34:33,112 ĐÁNH DẤU & KÝ NẾU CHO DÙNG THỜI GIAN CHO DÙNG THUỐC 389 00:34:33,196 --> 00:34:35,740 Tôi sẽ đánh đổi tất cả để Rowan được khỏe mạnh. 390 00:34:35,823 --> 00:34:37,075 Bất cứ thứ gì. 391 00:34:40,369 --> 00:34:43,164 Căn bệnh này thật tàn nhẫn. 392 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 Nó không quan tâm bạn là đứa trẻ đáng yêu thế nào. 393 00:34:45,958 --> 00:34:50,421 Không quan tâm bạn chỉ là một em bé, hay mới ba tuổi. 394 00:34:54,342 --> 00:34:59,972 Nó chỉ đơn giản bóp nát bạn, dù là một đứa trẻ hay một gia đình, và… 395 00:35:03,643 --> 00:35:07,688 Vâng, tôi sẽ đánh đổi mọi thứ để con bé không mắc EB. 396 00:35:09,690 --> 00:35:12,985 Được rồi. Xem bố vào tắm cho con kìa. 397 00:35:13,903 --> 00:35:15,446 - Bố vào. - Thích nhỉ? 398 00:35:16,155 --> 00:35:18,157 Là một người làm cha mẹ, 399 00:35:18,241 --> 00:35:22,912 bạn sẽ cảm thấy an ủi khi biết rằng có những người ngoài kia 400 00:35:22,995 --> 00:35:27,917 đang cố gắng hết sức để tìm cách chữa trị. 401 00:35:28,000 --> 00:35:29,877 Tôi rất hy vọng họ sẽ sửa được gen. 402 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 Không thích đâu! 403 00:35:34,715 --> 00:35:37,510 Không sao. Mình sẽ giúp con nhanh lành lại. 404 00:35:37,593 --> 00:35:40,638 - Con sẽ lành lại hết, được chứ? - Úi úi da! 405 00:35:40,721 --> 00:35:43,391 Mình sẽ giúp con lành lại hết, được chứ? 406 00:35:43,891 --> 00:35:45,518 Sẽ không còn đau nữa. 407 00:35:46,185 --> 00:35:47,728 Kìa, cẩn thận, Rowan. 408 00:35:54,402 --> 00:35:59,699 Nào, hôm qua mình nói con giống tiên cá chỗ nào nhỉ, Rowie? 409 00:35:59,782 --> 00:36:04,328 Vì con mắc EB, nên nó khiến con đặc biệt. 410 00:36:04,829 --> 00:36:05,830 Nên… 411 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Ừ, chắc chắn nó khiến con đặc biệt rồi. Và tiên… 412 00:36:09,375 --> 00:36:13,629 Và tiên cá đặc biệt vì là nửa người nửa cá. 413 00:36:13,713 --> 00:36:16,674 Vì họ hơi khác mọi người một chút. 414 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Có thể họ phải làm những việc khác với mọi người nữa. 415 00:36:22,722 --> 00:36:24,307 Mẹ tháo băng ra nhé? 416 00:36:45,286 --> 00:36:49,749 Bạn gặp những bạn nhỏ đang phải vật lộn với căn bệnh này. 417 00:36:51,125 --> 00:36:57,757 Đó là hình ảnh tột cùng của một điều gì đó dễ tổn thương nhất 418 00:36:57,840 --> 00:37:01,385 mà bạn từng chứng kiến 419 00:37:01,469 --> 00:37:04,013 trong đời mình, trên hành tinh này. 420 00:37:05,973 --> 00:37:08,893 Đồng thời, họ cũng cho thấy sự bản lĩnh 421 00:37:08,976 --> 00:37:13,564 và kiên cường hơn bất cứ điều gì bạn từng chứng kiến 422 00:37:14,065 --> 00:37:15,858 hoặc nhìn thấy trong đời. 423 00:37:20,780 --> 00:37:23,824 Họ đã cố gắng hết sức để sinh tồn. 424 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Họ xứng đáng được thưởng một phương thuốc vì những nỗ lực của mình. 425 00:37:29,622 --> 00:37:33,376 Họ có quyền được sống trên hành tinh này, chắc chắn là vậy. 426 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 Chúng tôi thực sự không hiểu rõ lắm cho đến khi đưa thằng bé về nhà. 427 00:37:41,550 --> 00:37:42,843 Cho mẹ xem lưng nào. 428 00:37:43,719 --> 00:37:44,720 Quay lại nào. 429 00:37:44,804 --> 00:37:48,391 Lúc đó chúng tôi mới hiểu EB là gì và nghiêm trọng thế nào, 430 00:37:48,474 --> 00:37:51,602 và chăm sóc da cho thằng bé tốn thời gian ra sao. 431 00:38:01,487 --> 00:38:03,572 Thế giới của chúng tôi hoàn toàn đảo lộn. 432 00:38:04,156 --> 00:38:06,325 Đó là lần tắm và thay băng khổ nhất. 433 00:38:06,409 --> 00:38:08,703 Chúng tôi mới từ Trung Quốc về được ba tháng, 434 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 nên tình trạng của Eli và bệnh EB còn khá mới với chúng tôi. 435 00:38:12,206 --> 00:38:15,209 Tôi đã dừng đếm khi chúng tôi làm vỡ 30 bọng nước. 436 00:38:15,293 --> 00:38:18,337 Thằng bé hét lên đau đớn và lúc đó đã tối muộn. 437 00:38:18,421 --> 00:38:21,299 Tôi nhìn quanh và mấy đứa con khác của tôi đã đi ngủ. 438 00:38:21,382 --> 00:38:24,844 Tôi cảm thấy vô cùng tội lỗi vì đã không đọc truyện 439 00:38:24,927 --> 00:38:26,512 và đắp chăn cho chúng. 440 00:38:28,639 --> 00:38:31,058 Nên tôi dừng việc lại và chạy đến phòng chúng, 441 00:38:31,142 --> 00:38:33,352 ôm chúng vào lòng rồi quay lại… 442 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 làm nốt việc. 443 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Kéo, búa, bao, ra. 444 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Kéo, búa, bao, ra. 445 00:38:43,571 --> 00:38:44,572 Đỡ hơn rồi. 446 00:38:44,655 --> 00:38:46,532 Mẹ toàn nói thế. 447 00:38:48,534 --> 00:38:50,244 - Xong rồi. - Nó dính dính. 448 00:38:52,496 --> 00:38:55,374 Tôi biết đã quá muộn với nhiều bạn bị mắc EB. 449 00:38:56,334 --> 00:39:00,796 Tôi hy vọng sẽ có phương thuốc giúp được Eli khi thằng bé còn sống. 450 00:39:03,257 --> 00:39:05,426 Lấy áo phông đi. Mình hơi muộn rồi, 451 00:39:05,509 --> 00:39:07,178 nên mặc nhanh nào. 452 00:39:07,678 --> 00:39:10,639 Thời gian rất quan trọng 453 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 vì những đứa trẻ mắc EB không có nhiều thời gian. 454 00:39:15,895 --> 00:39:19,398 Càng sớm có thuốc chữa, càng có nhiều trẻ được kéo dài sự sống. 455 00:39:19,482 --> 00:39:21,817 Đừng quên tranh con vẽ tặng Ed. 456 00:39:21,901 --> 00:39:22,985 Vâng. 457 00:39:26,864 --> 00:39:28,199 Con bé đang làm nhiệm vụ. 458 00:39:29,909 --> 00:39:31,327 Phòng nào vậy, Rowie? 459 00:39:31,410 --> 00:39:32,995 Ngay đây này 460 00:39:33,829 --> 00:39:35,039 Con biết nhỉ. 461 00:39:36,665 --> 00:39:38,793 Được rồi. Con muốn bấm chuông không? 462 00:39:40,628 --> 00:39:41,796 Được không? 463 00:39:42,296 --> 00:39:44,965 - Ừ, chắc được rồi. - Được rồi. 464 00:39:49,428 --> 00:39:51,222 - Chào. - Mời vào. 465 00:39:51,305 --> 00:39:54,767 Chúng tôi đến để nhờ trang điểm, vâng. 466 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 Được rồi, mình sẽ làm mắt em lấp lánh nhé. Được chứ? 467 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 - Vâng. - Được rồi. 468 00:39:59,772 --> 00:40:02,400 - Mình vén tóc em ra sau nhé? - Vâng. 469 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 Tóc em xinh quá. 470 00:40:04,527 --> 00:40:05,611 Ôi, cảm ơn chị. 471 00:40:05,694 --> 00:40:06,695 Dài ghê. 472 00:40:06,779 --> 00:40:09,490 Chị cắt hết tóc rồi vì nó làm chị phát điên. 473 00:40:10,241 --> 00:40:12,451 Được rồi. Sẽ hơi nhột nhé. 474 00:40:12,952 --> 00:40:14,495 - Có nhột không? - Có ạ. 475 00:40:14,578 --> 00:40:16,705 - Như con gì bò nhỉ? - Vâng. 476 00:40:17,248 --> 00:40:18,707 Chị đánh tiếp đây. 477 00:40:20,626 --> 00:40:21,836 Xong rồi. 478 00:40:22,503 --> 00:40:23,671 Nhìn thử xem. 479 00:40:24,713 --> 00:40:27,091 - Con bé sẽ đeo kính. - Em thấy sao? 480 00:40:27,174 --> 00:40:29,802 - Thích ạ. - Muốn đeo kính vào xem thử không? 481 00:40:29,885 --> 00:40:32,012 - Vâng. - Đeo vào xem nào. 482 00:40:32,513 --> 00:40:34,890 Mình sẽ làm tương tự bên kia. 483 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 Được rồi. 484 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 Đẹp rồi nhỉ? 485 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 - Vâng. - Ừ. 486 00:40:39,395 --> 00:40:40,938 Cụng tay nào. 487 00:40:41,021 --> 00:40:44,150 - Tuyệt. Hẹn gặp ở đêm nhạc nhé? - Vâng. 488 00:40:44,233 --> 00:40:45,609 Được rồi. Chúc nhóc vui. 489 00:40:45,693 --> 00:40:48,446 - Chị cũng vậy ạ. - Tạm biệt, bé cưng. 490 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 Tạm biệt chị. 491 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Chỉ cần lấy giày cho con. Còn gì nữa không? 492 00:41:01,167 --> 00:41:05,379 Lấy giày và mũ, còn bông tai thì mình đã dán cho con rồi. 493 00:41:05,463 --> 00:41:07,256 Vì con không thể xỏ lỗ tai. 494 00:41:08,674 --> 00:41:09,800 Keo dán mi. 495 00:41:11,886 --> 00:41:13,554 Không biết đã đầy đủ chưa. 496 00:41:14,263 --> 00:41:16,599 - Ngay chưa? - Chỉnh nếp được không ạ? 497 00:41:21,020 --> 00:41:21,979 Ổn rồi ạ. 498 00:41:23,689 --> 00:41:26,484 Tôi đã vẽ bộ ba tranh này. 499 00:41:26,984 --> 00:41:29,820 Tôi tặng nó cho Eddie và Jill như một lời cảm ơn 500 00:41:29,904 --> 00:41:33,741 vì đã mời chúng tôi đến đây và đã làm mọi thứ cho cộng đồng EB, 501 00:41:33,824 --> 00:41:38,329 cũng như đã tạo nên một mức độ nhận thức toàn cầu, 502 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 vì chính họ đã khơi dậy làn sóng này. 503 00:41:41,832 --> 00:41:45,169 Tôi hy vọng sẽ tặng anh ấy ở chương trình, như thế sẽ thật tuyệt. 504 00:41:45,252 --> 00:41:48,964 Đây chỉ là chút lòng biết ơn. Họ đã làm quá nhiều cho chúng tôi, 505 00:41:49,048 --> 00:41:53,260 vậy tại sao cộng đồng chúng tôi không đền đáp lại họ chứ? 506 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Mọi người sẵn sàng chưa? Đi thôi. 507 00:42:06,440 --> 00:42:07,942 Sắp đến rồi. 508 00:42:08,025 --> 00:42:09,318 Ôi, háo hức quá! 509 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 Tham gia cùng cộng đồng EB và Quỹ Hợp tác Nghiên cứu EB, 510 00:42:14,615 --> 00:42:18,536 tôi không nghĩ đó là một lựa chọn. Chính nó đã chọn chúng tôi. 511 00:42:20,412 --> 00:42:21,914 Cộng đồng này, 512 00:42:21,997 --> 00:42:25,918 bạn sẽ ngay lập tức bị ấn tượng bởi sức mạnh 513 00:42:26,001 --> 00:42:29,421 và sự kiên trì mỗi ngày của họ 514 00:42:29,505 --> 00:42:33,968 để vượt qua những khó khăn mà chính ta cũng khó tưởng tượng nổi. 515 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 Cháu đã vẽ Space Needle tặng chú Eddie Vedder 516 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 vì chú ấy sống ở Seattle. 517 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Khi bạn thấy nỗi đau khủng khiếp mà những đứa trẻ này phải chịu đựng… 518 00:42:46,272 --> 00:42:47,189 Lily, nhìn vào đây! 519 00:42:47,273 --> 00:42:49,858 …và tưởng tượng trái tim bố mẹ sẽ cảm thấy thế nào, 520 00:42:50,943 --> 00:42:53,362 bạn sẽ đặt ra mục tiêu thời gian. 521 00:42:53,946 --> 00:42:57,324 Và thật khó để không muốn 522 00:42:57,408 --> 00:43:02,079 dành phần lớn đời mình để làm gì đó giúp đỡ họ. 523 00:48:09,511 --> 00:48:12,806 VÀO CUỘC TÌM PHƯƠNG THUỐC HỘI NGHỊ CẤP CAO 524 00:48:16,435 --> 00:48:20,314 VÀO CUỘC TÌM PHƯƠNG THUỐC THÁNG 10, 2023 GÂY QUỸ HỢP TÁC NGHIÊN CỨU EB 525 00:48:22,190 --> 00:48:23,775 Cảm giác khí thế, 526 00:48:23,859 --> 00:48:28,697 nhiệt huyết, hy vọng, lạc quan, và hân hoan 527 00:48:28,780 --> 00:48:32,200 khi mọi người cùng quy tụ lại đây, nơi bệnh nhân có thể ngồi 528 00:48:32,284 --> 00:48:35,120 và nói chuyện với bác sĩ đang tìm thuốc chữa cho họ. 529 00:48:35,203 --> 00:48:37,706 Và bác sĩ đó có thể nói chuyện với công ty sinh học 530 00:48:37,789 --> 00:48:40,000 muốn đưa nghiên cứu của họ 531 00:48:40,083 --> 00:48:42,961 từ phòng thí nghiệm ra thử nghiệm lâm sàng. 532 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 Việc quy tụ mọi người lại một nơi, trong cùng một phòng 533 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 là điều tuyệt vời và sung sướng nhất mà chúng tôi từng hình dung. 534 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Tôi và Hodges sẽ cùng chia sẻ trong buổi thảo luận chuyên đề. 535 00:48:54,014 --> 00:48:56,850 Cô ấy là thư ký chính thức của tôi, nên cô ấy… 536 00:48:56,934 --> 00:48:59,269 Cô ấy quản lý mọi thứ giúp tôi 537 00:48:59,353 --> 00:49:01,688 - vì tôi rất lộn xộn. - Tôi giúp anh ấy đi đúng hướng. 538 00:49:01,772 --> 00:49:03,982 Đúng vậy, và tôi rất cần điều đó. 539 00:49:05,192 --> 00:49:06,902 Cộng đồng chúng tôi rất nhỏ, 540 00:49:06,985 --> 00:49:10,697 nên ai làm gì ở mức độ mà Deanna và tôi đang làm 541 00:49:10,781 --> 00:49:12,699 thì đều biết nhau. 542 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 - Thật tuyệt khi có tiệc vui với nhau. - Đúng vậy. 543 00:49:28,173 --> 00:49:30,258 - Chị thế nào? - Chị ổn. Em thế nào? 544 00:49:30,759 --> 00:49:32,594 - Vui được gặp em. - Em cũng vậy. 545 00:49:32,678 --> 00:49:34,763 Ôm chị một cái nhé? 546 00:49:38,058 --> 00:49:39,017 Em thế nào? 547 00:49:39,601 --> 00:49:41,561 Khi mọi người cùng chung cảnh ngộ 548 00:49:41,645 --> 00:49:44,523 quy tụ lại với nhau, điều kỳ diệu sẽ xảy ra. 549 00:49:45,023 --> 00:49:48,151 Và chúng tôi giống nhau, đều có chung cảnh ngộ 550 00:49:48,235 --> 00:49:50,445 và cùng hướng đến một mục tiêu. 551 00:49:50,529 --> 00:49:53,407 Bạn chỉ muốn ai đó hiểu được 552 00:49:53,490 --> 00:49:56,618 những gì bạn phải trải qua hàng ngày. 553 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Chào. 554 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Tôi ổn. 555 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 - Tôi vui lắm. - Tôi cũng vui khi chị đến. Đây là… 556 00:50:12,134 --> 00:50:17,139 Jill đang làm tất cả mọi thứ có thể để chữa bệnh EB. 557 00:50:17,639 --> 00:50:22,561 Cô ấy cho tôi hy vọng với thái độ tích cực: "Mình sắp được rồi". 558 00:50:22,644 --> 00:50:27,441 Tất cả những tin nhắn trước đều: "Chuyện này thật kinh khủng". 559 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 Và họ đã thay đổi điều đó. Họ đã biến nỗi sợ thành hy vọng. 560 00:50:33,989 --> 00:50:37,075 Tôi thấy thật nhẹ nhõm khi ngày này cuối cùng cũng đến. 561 00:50:37,743 --> 00:50:41,538 Sáu tháng trước, nó chỉ là một ý tưởng nhỏ xíu 562 00:50:41,621 --> 00:50:42,914 mà chúng tôi bàn vu vơ. 563 00:50:43,415 --> 00:50:46,918 Giờ nó đã thành hiện thực, có ảnh hưởng to lớn, 564 00:50:47,002 --> 00:50:50,213 chạm đến trái tim mọi người, và các gia đình rất tự hào. 565 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 Đó là điều tôi mong đợi nhất. 566 00:50:52,466 --> 00:50:57,721 Chân thành cảm ơn. Và chào mừng đến với cuộc gặp mặt đầu tiên 567 00:50:57,804 --> 00:50:59,848 của Vào Cuộc Tìm Phương Thuốc. 568 00:50:59,931 --> 00:51:01,558 Cảm ơn mọi người đã đến. 569 00:51:02,059 --> 00:51:06,146 Phần chia sẻ của bệnh nhân rất tuyệt khi có Deanna và Hodges 570 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 cùng nói về cuộc sống hàng ngày của họ. 571 00:51:10,108 --> 00:51:13,570 Khó khăn lớn nhất đối với một người quá độc lập 572 00:51:13,653 --> 00:51:19,326 là chấp nhận việc mình có thể nhờ vả người khác. 573 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 Chỉ cần nói: "Ồ, xin lỗi, giữ cửa giúp tôi được không?" 574 00:51:24,081 --> 00:51:27,167 Vì thế giới này không phải là nơi "hiếu khách" 575 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 nếu ta nhìn nó một cách thấu đáo. 576 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Nhiều người không hiểu nghĩa là sao. 577 00:51:33,590 --> 00:51:37,511 Nói thẳng ra là, đôi khi bạn phải khốn nạn thì mới tồn tại được. 578 00:51:43,725 --> 00:51:45,936 Có rất nhiều thứ… 579 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 Xin lỗi. 580 00:51:51,525 --> 00:51:53,568 …mà mọi người không hiểu được. 581 00:51:55,487 --> 00:51:59,825 Và tôi rất biết ơn mọi người ở EBRP 582 00:51:59,908 --> 00:52:02,911 vì những việc họ đang làm và đó là lý do tôi ở đây. 583 00:52:15,382 --> 00:52:19,636 Không gì tuyệt hơn việc được gặp gỡ bệnh nhân, bạn bè 584 00:52:19,719 --> 00:52:23,431 và những người đã tài trợ cho nghiên cứu của mình nhiều năm qua. 585 00:52:23,515 --> 00:52:25,767 Chúng tôi ở đây để tìm ra thuốc chữa 586 00:52:25,851 --> 00:52:29,855 và để giúp đỡ bệnh nhân EB cả ở hiện tại và tương lai. 587 00:52:29,938 --> 00:52:32,899 Khi nói chuyện với các gia đình và bệnh nhân, 588 00:52:32,983 --> 00:52:34,943 bạn sẽ thấy hy vọng hơn bao giờ hết. 589 00:52:35,026 --> 00:52:36,736 Có bệnh nhân ngồi trong phòng này 590 00:52:36,820 --> 00:52:39,948 đang nhận được phương pháp điều trị đầu tiên được FDA duyệt. 591 00:52:40,031 --> 00:52:42,534 Nó không chỉ chữa lành mà còn tạo ra sự ảnh hưởng. 592 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 Mãi đến gần đây, Chúng tôi chỉ toàn dùng băng gạc. 593 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 Đó là cách để che vết thương, và không thể làm gì khác. 594 00:53:00,093 --> 00:53:04,848 Nhưng giờ, với bệnh nhân mắc EB loạn dưỡng thường và lặn, 595 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 đã có phương pháp điều trị mới có thể áp dụng mỗi tuần, 596 00:53:08,935 --> 00:53:13,440 và nó thực sự trị tận gốc vấn đề di truyền với làn da của con bé. 597 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Nó cho ta cơ hội chủ động trong điều trị 598 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 nhờ cơ chế chỉnh sửa gen cho da, 599 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 từ đó giúp da thực sự khỏe hơn trước, 600 00:53:25,327 --> 00:53:27,662 và ngăn chặn quá trình tổn thương. 601 00:53:28,163 --> 00:53:32,375 Khi đã có phương pháp điều trị những vết thương mạn tính này rồi, 602 00:53:32,459 --> 00:53:35,587 tôi tin chắc rằng ta sẽ thấy được sự khác biệt rõ 603 00:53:35,670 --> 00:53:38,089 trong tiên lượng dài hạn, hy vọng là vậy, 604 00:53:38,173 --> 00:53:41,092 với những bệnh nhân mắc RDEB như Rowan. 605 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 Vì nếu bạn có những vết thương không bao giờ lành, 606 00:53:45,388 --> 00:53:47,349 chúng sẽ thành yếu tố gây nguy cơ cao 607 00:53:47,432 --> 00:53:50,810 dẫn đến ung thư ác tính đặc thù ở người mắc bệnh này. 608 00:53:51,895 --> 00:53:53,688 Nhiều người đã không qua khỏi. 609 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 Mẹ dán cái này lên nhé? Chỉ… 610 00:53:58,401 --> 00:53:59,694 Chỗ này viết gì ạ? 611 00:53:59,778 --> 00:54:04,157 Thật buồn khi nghĩ đến những gia đình khác vẫn chưa có phương pháp điều trị 612 00:54:04,241 --> 00:54:05,659 cho thể EB của họ 613 00:54:06,284 --> 00:54:08,119 vì họ vẫn đang đợi. 614 00:57:47,589 --> 00:57:49,924 BỆNH VIỆN NHI COLORADO KHUÔN VIÊN Y TẾ ANSCHUTZ 615 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Thêm quả sồi không? Con có thể nhặt một quả. 616 00:58:10,278 --> 00:58:11,279 Con có một quả sồi. 617 00:58:11,905 --> 00:58:14,866 Đẹp đấy. Được rồi, vào thôi. 618 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 Mẹ xem nào. 619 00:58:19,746 --> 00:58:23,833 Công việc của tôi với tư cách là một bác sĩ nhi khoa và EB, 620 00:58:23,917 --> 00:58:27,045 là giúp những bé đó có một tuổi thơ 621 00:58:27,128 --> 00:58:28,505 và được trải nghiệm cuộc sống. 622 00:58:28,588 --> 00:58:30,465 Những thứ chúng ta coi là đương nhiên 623 00:58:30,548 --> 00:58:35,386 là những thứ tôi phải giúp bảo vệ cho bé đó và gia đình của bé. 624 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 - Xin chào. - Chào ạ. 625 00:58:39,724 --> 00:58:41,309 Chào, Rowan. Cháu khỏe chứ? 626 00:58:41,851 --> 00:58:45,063 EB khởi phát ngay từ những ngày đầu đời 627 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 và chỉ có xu hướng ngày càng trầm trọng hơn, 628 00:58:49,567 --> 00:58:54,197 dần dần xâm chiếm đến cuộc sống của trẻ theo thời gian. 629 00:58:54,280 --> 00:58:58,243 Công việc của tôi và đội ngũ tuyệt vời của mình 630 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 là tìm ra cách giúp đứa trẻ đó có một tuổi thơ trọn vẹn. 631 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 Xong rồi. Tai cũng có vẻ ổn và khỏe mạnh. 632 00:59:06,834 --> 00:59:07,919 Được chứ? 633 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 Chúng tôi nắm rõ nguyên nhân di truyền của EB, 634 00:59:11,506 --> 00:59:13,967 từ đó có được mục tiêu điều trị 635 00:59:14,050 --> 00:59:18,137 và phương hướng chữa dứt điểm nó. 636 00:59:18,221 --> 00:59:19,222 Đến lượt cháu. 637 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Cẩn thận, Rowie. 638 00:59:29,399 --> 00:59:31,359 Chẩn đoán thế nào, bác sĩ? 639 00:59:32,318 --> 00:59:33,570 Như hạch ạ. 640 00:59:38,700 --> 00:59:41,911 Ở đây là kết quả xác thực bằng huỳnh quang miễn dịch 641 00:59:41,995 --> 00:59:43,496 của mô hình ghép dị chủng. 642 00:59:43,580 --> 00:59:47,375 Về cơ bản, ta đang kiểm tra sự hiện diện của da người 643 00:59:47,458 --> 00:59:50,336 trên lưng con chuột, và cô có thể thấy ở đây, 644 00:59:50,420 --> 00:59:53,256 tương tự khi nhìn vào hai dấu hiệu đặc trưng 645 00:59:53,339 --> 00:59:55,174 là loricrin và vimentin ở người, 646 00:59:55,258 --> 00:59:58,595 ta có thể xác nhận việc tạo ra da người thành công. 647 00:59:58,678 --> 01:00:04,100 EB thực sự là một mô hình quan trọng để thử nghiệm các liệu pháp mới. 648 01:00:05,226 --> 01:00:10,481 Một thập kỷ trước, việc điều trị EB chủ yếu là chăm sóc triệu chứng. 649 01:00:11,316 --> 01:00:13,359 Mười năm trước chẳng ai ngờ rằng 650 01:00:13,443 --> 01:00:17,280 giờ đây ta có thể dễ dàng thao tác trên tế bào ẩn mình ngay trong đĩa, 651 01:00:17,363 --> 01:00:20,283 đạt đến độ chỉnh sửa gen cực kỳ chính xác, 652 01:00:20,366 --> 01:00:23,161 và có khả năng đưa ra phương pháp điều trị dứt điểm 653 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 cho những bệnh vốn được coi là nan y như EB. 654 01:00:27,540 --> 01:00:29,167 Chúng ta đã tiến bộ rất nhiều, 655 01:00:29,250 --> 01:00:33,713 và liệu pháp gen dựa trên virus vừa được duyệt cho những bệnh nhân này. 656 01:00:34,297 --> 01:00:36,257 Tuy không phải cách chữa dứt hẳn, 657 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 nhưng nó là phương pháp điều trị vô cùng hiệu quả, 658 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 và là giải pháp tạm thời cho những bệnh nhân này 659 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 trong khi chúng tôi phát triển một liệu pháp lâu dài hơn. 660 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 Đó là một bước tiến 661 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 trong việc tìm ra thuốc chữa khỏi hẳn cho bệnh nhân mắc EB. 662 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 Vâng. 663 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 Khi không có sự hỗ trợ của băng thì nó kiểu như… 664 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 Vùng da quanh chỗ đặt ống G của cháu nhìn rất khỏe mạnh. 665 01:01:08,748 --> 01:01:11,668 Một thập kỷ trước, chúng ta khó tưởng tượng nổi 666 01:01:11,751 --> 01:01:13,711 cách chữa bệnh này thế nào, 667 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 vậy mà giờ đây, nó không còn nằm trong trí tưởng tượng nữa. 668 01:01:17,674 --> 01:01:20,510 Nó ở ngay trong phòng thí nghiệm, 669 01:01:20,593 --> 01:01:22,428 trong bệnh viện, 670 01:01:22,512 --> 01:01:24,555 và ngay tại nhà bệnh nhân. 671 01:01:24,639 --> 01:01:29,560 Chúng ta đã làm được, đã đến rất gần với thuốc chữa EB. 672 01:01:34,649 --> 01:01:37,860 - Có vẻ như nó sẽ đâm vào… - Ôi không! 673 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Vậy là khỏi đi chơi đu quay luôn. 674 01:01:41,197 --> 01:01:43,449 Con thấy kẹo trong tủ kia không? 675 01:01:43,950 --> 01:01:46,953 - Sao ạ? - Con mở cửa ra sẽ thấy kẹo. 676 01:01:47,036 --> 01:01:48,913 Giờ nó là kẹo của con. 677 01:01:49,664 --> 01:01:51,541 Quá đã! Kit Kat! 678 01:01:53,710 --> 01:01:55,378 Sướng như tiên luôn. 679 01:01:55,878 --> 01:01:57,505 Con thích lắm. 680 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 Con không quen vẽ bút mực. 681 01:02:00,425 --> 01:02:03,678 Eli được nhận nuôi từ Trung Quốc khi bốn tuổi rưỡi. 682 01:02:06,639 --> 01:02:07,765 Sắp xong rồi. 683 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 - Lily, em sẽ làm tàu tên lửa. - Gì cơ? 684 01:02:14,105 --> 01:02:15,189 Vậy à? 685 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 Và em sẽ cố làm mười cái tên lửa đẩy. 686 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Một, hai, ba, bốn, năm, 687 01:02:21,028 --> 01:02:24,991 sáu, bảy, tám, chín, mười, 11, 12. 688 01:02:28,911 --> 01:02:30,997 Hồi Eli khoảng năm tuổi, 689 01:02:31,748 --> 01:02:34,542 hễ đến nơi công cộng là mọi người lại nhìn thằng bé. 690 01:02:34,625 --> 01:02:37,003 Lúc đó Lily rất cáu và vẫy tay về phía họ, 691 01:02:37,086 --> 01:02:39,547 chống nạnh nói: "Chúng tôi nhìn thấy đấy". 692 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 Có phòng tắm nữa. 693 01:02:41,591 --> 01:02:44,635 Thế là chúng tôi làm những chiếc áo in chữ "Đến chào đi", 694 01:02:44,719 --> 01:02:47,013 để bảo mọi người rằng đừng nhìn nữa 695 01:02:47,096 --> 01:02:50,558 mà hãy đến làm quen những người có vẻ ngoài khác biệt. 696 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 Lily có làm một video nhỏ 697 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 nói rằng: "Nếu thấy ai đó khác biệt, hãy đến chào, đừng nhìn họ". 698 01:03:00,359 --> 01:03:04,030 Đây là điều bạn làm khi gặp ai đó trông khác mình. 699 01:03:04,113 --> 01:03:05,573 - Xin chào. - Chào. 700 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 Đấy, dễ lắm. 701 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 - Cháu muốn cho chú biết về EB. - EB? 702 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Đây ạ. 703 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 - Cảm ơn. - Cảm ơn. 704 01:03:14,373 --> 01:03:17,502 Khi thấy chúng mặc những chiếc áo và phát các tấm thẻ, 705 01:03:17,585 --> 01:03:19,879 tôi rất ngạc nhiên khi hai đứa trẻ 6 tuổi và 8 tuổi 706 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 lại có thể dạy người lớn một thông điệp đơn giản nhưng sâu sắc như vậy. 707 01:03:24,634 --> 01:03:27,470 - Cháu muốn cho cô biết về EB. - Được, cảm ơn cháu. 708 01:03:28,679 --> 01:03:32,183 Tôi hy vọng sẽ có nhiều người tử tế với người khác hơn sau việc này. 709 01:03:34,060 --> 01:03:37,980 Người ta nói hãy cẩn thận, đừng nên gặp người hùng của mình. 710 01:03:38,481 --> 01:03:43,152 Nhưng tối nay ở đây, tôi muốn các bạn dành chút thời gian 711 01:03:43,236 --> 01:03:47,990 để gặp người bạn, người thầy, người hùng của tôi, Eli. 712 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 Tôi sẽ đến nói lời chào 713 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 Khi tôi gặp Eli Tôi sẽ đến nói lời chào 714 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 Tôi sẽ đến nói lời chào 715 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Khi tôi gặp Eli Tôi sẽ đến nói lời chào 716 01:04:19,605 --> 01:04:22,692 Khi nghe nói có cách trị, thằng bé rất phấn khích, 717 01:04:22,775 --> 01:04:25,319 và hỏi: "Mình đi nhận được không?" Tôi cứ phải nói: 718 01:04:25,403 --> 01:04:28,781 "Không phải loại cho con, nhưng họ đang tìm cách chữa cho con". 719 01:04:28,865 --> 01:04:34,328 Ôi, như tôi mơ Đôi cánh cháu rực sáng trong đêm 720 01:04:34,412 --> 01:04:37,748 Những hôm đau quá, nó hỏi: "Trời ơi, thuốc trị kia đâu? 721 01:04:37,832 --> 01:04:40,084 Con cần nó ngay bây giờ". 722 01:04:40,668 --> 01:04:42,086 Tôi nói: "Mẹ biết". 723 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Đến từ cháu 724 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Ôi, cháu tạo nên kết nối 725 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 Và tôi theo lời khuyên của cháu 726 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Khi cháu nói 727 01:04:56,392 --> 01:04:59,020 Tôi sẽ đến nói lời chào 728 01:04:59,103 --> 01:05:03,441 Chúng tôi cần thuốc chữa bây giờ. Không còn thời gian để đợi nữa. 729 01:05:04,233 --> 01:05:06,986 Gần đây nhiều đứa trẻ mắc EB đã ra đi, 730 01:05:07,486 --> 01:05:11,115 và tôi đã ngừng nói với Eli và Lily, bạn biết đấy… 731 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Xin lỗi. 732 01:05:15,620 --> 01:05:19,665 Càng lớn, thằng bé càng đến gần độ tuổi của những đứa trẻ đã mất đó. 733 01:05:20,166 --> 01:05:21,292 Thật đau lòng. 734 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 Cậu bé ở kia. Chào, Eli. 735 01:05:25,880 --> 01:05:28,007 Cùng mẹ và chị gái cậu bé. 736 01:05:29,342 --> 01:05:30,468 Giỏi lắm, anh bạn. 737 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 Tôi sẽ đến nói lời chào 738 01:05:35,473 --> 01:05:37,224 Khi tôi gặp Eli 739 01:05:37,308 --> 01:05:39,435 Tôi sẽ đến nói lời chào 740 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 Tôi sẽ đến nói lời chào 741 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Khi tôi gặp Eli Tôi sẽ đến nói lời chào 742 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 Tôi sẽ đến nói lời chào 743 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 Khi tôi gặp Eli 744 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 Tôi sẽ đến nói lời chào 745 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Ôi, Eli Tôi sẽ đến nói lời chào 746 01:06:11,926 --> 01:06:15,179 Garrett, cảm ơn cậu hôm nay đã đến. Chúng tôi rất cảm kích. 747 01:06:15,262 --> 01:06:18,224 Hôm nay mình sẽ làm thử nghiệm lâm sàng 748 01:06:18,307 --> 01:06:21,143 để kiểm tra xem cấy ghép da bằng liệu pháp gen 749 01:06:21,227 --> 01:06:23,980 có thể chữa lành vết thương mạn tính không. 750 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 Quy trình thử nghiệm lâm sàng cần sinh thiết một mẩu da bình thường của cậu 751 01:06:28,776 --> 01:06:32,029 rồi gửi nó đến phòng lab, và chúng tôi sẽ nuôi mẩu da đó, 752 01:06:32,113 --> 01:06:36,492 nhưng dùng một loại virus để đưa collagen VII chuẩn vào. 753 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Chúng tôi hy vọng sẽ giúp các tế bào da của cậu khỏe mạnh. 754 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 Và mong rằng chúng sẽ chữa lành những vết thương mạn tính. 755 01:06:43,124 --> 01:06:44,792 Cậu thấy ổn chứ? 756 01:06:49,964 --> 01:06:52,466 Trong nhiều thử nghiệm lâm sàng về EB, 757 01:06:52,550 --> 01:06:54,927 bệnh nhân đầu tiên không thể là trẻ em. 758 01:06:55,428 --> 01:06:57,638 Vì chúng tôi không nắm rõ mức độ an toàn, 759 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 nên rất cần đến những anh hùng như Garrett và những bệnh nhân lớn tuổi khác 760 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 để làm người tiên phong. 761 01:07:04,603 --> 01:07:06,355 - Xin lỗi, Garrett. - Vâng. 762 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 - Được chứ? - Vâng. 763 01:07:09,567 --> 01:07:11,027 Ổn chứ, Garrett? 764 01:07:11,110 --> 01:07:12,653 Garrett 27 tuổi. 765 01:07:12,737 --> 01:07:15,489 Những khi nào giúp được, cậu ấy sẽ giúp. 766 01:07:17,533 --> 01:07:20,661 Hồi bé, tôi mơ ước được chơi bóng rổ. 767 01:07:21,162 --> 01:07:23,622 Vì anh em tôi đều chơi bóng rổ. 768 01:07:23,706 --> 01:07:25,583 Tôi định chơi một chút, nhưng… 769 01:07:26,250 --> 01:07:29,754 cuối cùng việc đó lại quá sức với tôi. 770 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 Giờ tôi sẽ lấy một mẫu nhỏ. 771 01:07:38,471 --> 01:07:41,223 Vùng này sẽ hơi đau với cậu ấy. 772 01:07:44,060 --> 01:07:46,729 - Không sao, con làm tốt lắm. - Còn lâu không? 773 01:07:51,025 --> 01:07:53,611 - Thế nào rồi? - Cô ấy lấy rồi, Garrett. 774 01:07:53,694 --> 01:07:57,573 Tôi chỉ đang chậm nhẹ, làm sạch chỗ đó thôi. 775 01:07:59,658 --> 01:08:02,078 Chúng tôi không chắc nó có hiệu quả với cậu không, 776 01:08:02,161 --> 01:08:05,539 nhưng với dữ liệu cùng sự có mặt và tham gia của cậu 777 01:08:05,623 --> 01:08:07,958 sẽ giúp được rất nhiều người. 778 01:08:09,001 --> 01:08:11,337 Tôi làm tất cả vì các em thế hệ sau, 779 01:08:11,420 --> 01:08:14,715 hy vọng vết thương của các em ấy có thể được chữa lành. 780 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Có thể các em ấy sẽ sống thêm 10, 20, 30 năm nữa. 781 01:08:20,262 --> 01:08:23,516 Hy vọng họ không phải trải qua những gì tôi đã trải qua. 782 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Đây là nhiệm vụ quan trọng. Bạn không được phép nghĩ quá nhiều. 783 01:08:30,231 --> 01:08:33,359 Vì nếu nghĩ, bạn sẽ khóc. Mà bạn không thể khóc trước mặt họ. 784 01:08:33,442 --> 01:08:37,196 Họ cần bạn vui tươi, tích cực và tự tin. 785 01:08:37,822 --> 01:08:39,615 Và chúng tôi cùng nhau vượt qua. 786 01:08:42,993 --> 01:08:45,996 Một khi có được gen, bạn sẽ hiểu cách mô phỏng, 787 01:08:46,080 --> 01:08:48,249 kiểm tra, và chỉnh sửa gen đó. 788 01:08:48,332 --> 01:08:52,503 Nói một cách đơn giản, bạn có một bản sao DNA của bệnh nhân 789 01:08:52,586 --> 01:08:53,712 và trên đó có đột biến. 790 01:08:54,421 --> 01:08:57,633 Các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng bạn có thể dùng enzyme 791 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 để đổi đoạn DNA lỗi bằng đoạn DNA khỏe mạnh, 792 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 và nó cực kỳ chính xác. 793 01:09:04,431 --> 01:09:08,185 Chỉnh sửa CRISPR giống như bạn bôi đen một từ trên Word, 794 01:09:08,269 --> 01:09:12,314 bạn nhấn nút xóa, từ đó biến mất, sau đó bạn đưa từ mới vào. 795 01:09:12,398 --> 01:09:16,861 Đó chính là những gì chúng tôi đang làm bên trong nhân tế bào của mô này. 796 01:09:17,361 --> 01:09:22,658 Chúng tôi hy vọng mình có thể tạo ra các mô đã được sửa lỗi gen cho bệnh nhân 797 01:09:22,741 --> 01:09:27,037 để thay thế làn da hiện tại của họ bằng da thường. 798 01:09:28,789 --> 01:09:33,252 Thay vì dùng băng gạc, ta sẽ sửa lỗi nó vĩnh viễn. 799 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Thật mừng vì giờ đây ta đã có hy vọng. 800 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 Tôi mơ đến một ngày ta có thể chấm dứt nỗi đau cho các em. 801 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 Giảm đau đớn thực sự. 802 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 Chơi bóng đá mà không phải sợ. 803 01:09:46,182 --> 01:09:50,644 Tham gia nhiều hơn vào cuộc sống, bất kể điều gì có ý nghĩa. 804 01:09:50,728 --> 01:09:55,149 Để ước mơ của các em ấy không bị dập tắt vì bệnh EB. 805 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Một thời gian dài chúng tôi không có liệu pháp nào được FDA duyệt. 806 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Như số 0 tròn trĩnh, chẳng có gì. 807 01:10:03,908 --> 01:10:06,118 Tập trung toàn lực vào EB 808 01:10:06,202 --> 01:10:09,330 và chữa khỏi căn bệnh có một gen đột biến này 809 01:10:09,413 --> 01:10:10,581 có ý nghĩa rất lớn. 810 01:10:10,664 --> 01:10:13,918 Có ít người mắc EB, nhưng có rất nhiều người 811 01:10:14,001 --> 01:10:15,920 mắc bệnh di truyền hiếm gặp khác, 812 01:10:16,003 --> 01:10:18,422 và chúng tôi cảm thấy đây như bước mở đường 813 01:10:18,505 --> 01:10:20,549 để chữa vô số căn bệnh khác. 814 01:10:21,675 --> 01:10:24,220 Parkinson, Alzheimer, 815 01:10:24,303 --> 01:10:26,222 những điều ta rút được từ đây, 816 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 tầm ảnh hưởng của nó sẽ lan rộng sang các bệnh khác. 817 01:10:31,268 --> 01:10:34,188 Mỗi ngày người bệnh trải qua là một cực hình. 818 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 Theo truyền thống, khoa học không thể tiến hành nhanh 819 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 vì phụ thuộc vào trợ cấp chính phủ và phải viết báo cáo. 820 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 Đôi khi phát bực. 821 01:10:44,114 --> 01:10:47,159 Nhưng nhờ nguồn tài trợ tư nhân, 822 01:10:47,243 --> 01:10:51,622 và các quỹ hỗ trợ bệnh nhân, chúng tôi đã có thể rút ngắn thời gian. 823 01:10:52,122 --> 01:10:55,876 Tôi cảm thấy rất vui khi được tham gia vào hành trình này. 824 01:10:55,960 --> 01:10:59,129 Hãy tiến tiếp và tiến nhanh hơn nữa. 825 01:11:00,923 --> 01:11:02,549 Jean, cô ngồi ở đâu? 826 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Một lát tôi sẽ nói thêm về Jean. 827 01:11:10,975 --> 01:11:15,354 Chuyện tôi định nói là điện thoại tôi, nó nằm trên cây piano kia, 828 01:11:15,437 --> 01:11:19,108 và tôi kiểm tra nó để nếu là John Fogerty thì tôi muốn chúc ngủ ngon. 829 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 Tôi chuẩn bị ra diễn nên sẽ nói chuyện với anh ấy sau. 830 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 Và… 831 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Nhưng chuyện tôi muốn nói là cái điện thoại cứ rung mãi. 832 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Tôi không thích kể xấu ai, 833 01:11:30,411 --> 01:11:33,706 nhưng nhiều lúc, mình thực sự sốc và không tin nổi là 834 01:11:33,789 --> 01:11:37,626 người ta lại nhắn vậy cho mình đúng năm phút trước khi mình ra diễn. 835 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 Kiểu: "Này, Ed, tôi đến rồi, nhưng đang lái xe, đỗ xe ở đâu vậy? 836 01:11:44,258 --> 01:11:45,801 Đỗ xe ở đâu?" 837 01:11:46,844 --> 01:11:49,972 "Tôi tính mua vài cái burrito, 838 01:11:50,055 --> 01:11:52,433 chắc sẽ đến muộn, anh ăn không? 839 01:11:52,516 --> 01:11:55,352 Nếu anh muốn, tôi có thể mang lên sân khấu". 840 01:11:55,436 --> 01:11:57,730 "Có một quán bar bên kia đường. 841 01:11:57,813 --> 01:12:00,357 Anh có muốn uống gì trước khi diễn không?" 842 01:12:00,441 --> 01:12:02,109 Cái thằng ngu vãi. 843 01:12:02,192 --> 01:12:04,111 Tôi đang cố… 844 01:12:05,529 --> 01:12:07,364 Xin lỗi, tôi không nên nói thế. 845 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Xin lỗi mấy bé, chú chỉ… 846 01:12:12,578 --> 01:12:16,915 Nhưng cháu biết không, Rowan, đôi lúc người ta ngu lắm, và… 847 01:12:20,669 --> 01:12:23,047 Nhưng tôi không nhắn thế. 848 01:12:24,506 --> 01:12:27,134 Và lần đầu tiên 849 01:12:27,217 --> 01:12:29,678 tôi nhận được một thông tin hữu ích 850 01:12:29,762 --> 01:12:31,221 mà tôi không hề biết, 851 01:12:31,305 --> 01:12:35,309 và tôi nghĩ thông tin đó đáng được nhắc tới. 852 01:12:35,893 --> 01:12:38,062 Anh này nhắn cho tôi nói là: 853 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 "Không biết anh nhớ không, nhưng cách đây 33 năm, 854 01:12:43,984 --> 01:12:47,654 ban nhạc Pearl Jam đã có buổi diễn đầu tiên 855 01:12:48,447 --> 01:12:51,283 tại quán Off Ramp ở Seattle". 856 01:12:52,785 --> 01:12:53,786 33! 857 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 Đây quả là một điều may mắn. 858 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 Và quay lại với bác sĩ Jean. 859 01:13:01,418 --> 01:13:04,630 Cô ấy nói là vào những năm 1990 860 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 khi cô ấy đang học ở trường y, và suốt nhiều năm học ở trường y, 861 01:13:08,842 --> 01:13:13,889 cô ấy được chở trên xe và nghe những bản nhạc 862 01:13:13,972 --> 01:13:17,810 từ Seattle, đặc biệt là nhạc của nhóm chúng tôi. 863 01:13:20,062 --> 01:13:24,441 Khi nghe thế và biết cô ấy là một trong những nhà nghiên cứu hàng đầu 864 01:13:24,525 --> 01:13:26,527 sẽ giúp chữa khỏi bệnh này, 865 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 và cô ấy cũng là bác sĩ điều trị cho bệnh nhân, 866 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 khi biết âm nhạc của chúng tôi góp phần vào thành công của cô, 867 01:13:33,784 --> 01:13:37,371 đó là một trong những thành tựu lớn nhất của chúng tôi. 868 01:13:47,339 --> 01:13:50,008 Nên Jean à, tôi yêu cô. 869 01:14:27,671 --> 01:14:30,215 Cộng đồng EB là một nhóm đặc biệt. 870 01:14:30,799 --> 01:14:32,259 Họ cho thấy sự dũng cảm, 871 01:14:32,342 --> 01:14:36,138 và điều đó khiến tôi bước ra khỏi vùng an toàn của mình 872 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 để đón nhận thêm thử thách. 873 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Những đứa trẻ này, tôi xin lỗi, nhưng chúng ngầu lòi. 874 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 Có nhiều người thực sự tuyệt vời và thông minh 875 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 đang cống hiến cuộc đời mình để giúp bọn trẻ. Thật đáng quý. 876 01:17:40,322 --> 01:17:42,532 Đây là thuốc điều trị. 877 01:17:43,659 --> 01:17:46,995 Nó trông như thế này. Có bốn ống tiêm. 878 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 Trong những ống tiêm là virus sống thực sự. 879 01:17:52,834 --> 01:17:55,420 Virus đã được biến đổi 880 01:17:55,504 --> 01:17:58,173 để đi vào tế bào da 881 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 và cắt bỏ đoạn DNA lỗi của con bé. 882 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 Khi lần đầu tiên có cơ hội dùng thuốc này, 883 01:18:08,517 --> 01:18:12,688 em nghĩ mình đã khóc gần đúng một tiếng. 884 01:18:12,771 --> 01:18:14,690 - Không biết anh có nhớ không. - Ừ. 885 01:18:14,773 --> 01:18:17,109 Nhưng đó là một ngày trọng đại 886 01:18:17,192 --> 01:18:20,404 mà chúng ta đã mong chờ suốt tám năm qua. 887 01:18:21,446 --> 01:18:23,782 Lần đầu tiên có được thuốc trị 888 01:18:23,865 --> 01:18:25,617 thực sự có ý nghĩa to lớn. 889 01:18:25,701 --> 01:18:27,744 Rất nhiều giọt nước mắt hạnh phúc. 890 01:18:30,247 --> 01:18:35,168 Nhưng nói cho cùng, nó chỉ trị thôi chứ không chữa khỏi. 891 01:18:35,252 --> 01:18:36,837 Chúng tôi cần thuốc chữa. 892 01:18:49,766 --> 01:18:51,393 Con giỏi lắm, Ro. 893 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Đôi khi tôi thấy những vùng da trông như không để lại sẹo 894 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 mà lành lại gần giống da thường. 895 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 Và đó là nhờ thuốc. 896 01:19:03,155 --> 01:19:07,659 Đó không phải điều mà da con bé có thể tự làm được. 897 01:19:12,205 --> 01:19:14,583 J, em cần một ống thuốc khác. 898 01:19:17,169 --> 01:19:19,755 Sau đó chúng ta bôi thuốc lên, 899 01:19:19,838 --> 01:19:21,631 miếng băng này sẽ giữ thuốc, 900 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 và mai, chúng tôi sẽ rửa sạch 901 01:19:26,511 --> 01:19:30,348 và thay lại băng mới cho con bé. 902 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 Toàn bộ quá trình mất khoảng bốn đến năm tiếng. 903 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 Theo cách nào đó, buổi tối tôi đã ngủ ngon hơn. 904 01:19:46,490 --> 01:19:49,826 Tôi cảm thấy mình bớt đi những ngày tồi tệ, buồn bã 905 01:19:49,910 --> 01:19:52,662 và lo âu của một người làm cha mẹ. 906 01:19:52,746 --> 01:19:55,248 Giờ anh chỉ cần đưa em kéo thôi. 907 01:19:55,749 --> 01:19:57,667 Những ngày đó vẫn đến, 908 01:19:57,751 --> 01:20:01,213 nhưng chỉ cần nhìn vào 909 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 chặng đường dài mà mình đã đi qua từ khi sinh Rowan, 910 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 tôi lại thấy tràn đầy hy vọng. 911 01:22:50,006 --> 01:22:52,634 Chúng tôi xin bắt đầu với một tin buồn. 912 01:22:52,717 --> 01:22:54,344 Charlie Knuth đã qua đời. 913 01:22:55,387 --> 01:22:59,516 Charlie Knuth, cậu bé mà chúng ta thường gọi là "Nhóc Charlie" 914 01:22:59,599 --> 01:23:00,725 đã mất ở tuổi 17. 915 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 Thằng bé chiếm trọn trái tim của cả cộng đồng bởi cá tính của mình. 916 01:23:06,314 --> 01:23:09,234 Thằng bé là trùm văng tục và rất hay chửi thề, 917 01:23:09,317 --> 01:23:12,362 nhưng mọi người thích điều đó vì thằng bé thật sự là… 918 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 là chính Charlie. 919 01:23:16,241 --> 01:23:19,911 Pháp sư bóng ma đã tìm thấy đá quý. 920 01:23:19,995 --> 01:23:21,871 Thằng bé muốn được làm bố, 921 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 muốn kết hôn, có bạn gái, 922 01:23:25,875 --> 01:23:27,502 và muốn đến trường. 923 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 Ôi không. 924 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 Đó là một ngày bình thường. 925 01:23:35,802 --> 01:23:40,223 Charlie ổn, vẫn đi lại cười nói, và hôm đó tôi ra ngoài 926 01:23:40,306 --> 01:23:42,142 để làm mấy việc lặt vặt, 927 01:23:42,225 --> 01:23:44,602 và khi tôi về, thằng bé nói thấy không khỏe. 928 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Nó vào nhà vệ sinh, rồi trở ra và đến nằm bên cạnh tôi. 929 01:23:49,399 --> 01:23:53,028 Tôi đang ngồi trên ghế, và nó nằm cạnh tôi trên ghế, 930 01:23:53,111 --> 01:23:54,571 rồi cứ thế ngủ thiếp đi. 931 01:23:55,071 --> 01:23:57,323 Nên tôi cứ để nó ngủ. 932 01:23:57,407 --> 01:24:00,243 Nếu nó thấy không khỏe thì cứ để nó ngủ một giấc. 933 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Rồi đến nửa đêm, tôi nghe nó phát ra một tiếng kinh hoàng 934 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 giống như tiếng hét. Lần đầu tiên tôi nghe tiếng đó. 935 01:24:09,169 --> 01:24:12,756 Tôi vội chạy xuống lầu, và thằng bé… 936 01:24:14,090 --> 01:24:16,718 đang ngồi trên ghế, 937 01:24:16,801 --> 01:24:19,262 nói mê sảng và không còn ý thức, 938 01:24:19,345 --> 01:24:23,600 tôi gọi nó cũng không nghe. Lúc đó tôi biết nó đã bị sốc nhiễm trùng. 939 01:24:24,601 --> 01:24:26,352 Chúng tôi đã gọi 911, 940 01:24:26,853 --> 01:24:29,147 và nhanh chóng lên trực thăng, 941 01:24:29,230 --> 01:24:31,900 đến thẳng Bệnh viện Nhi Milwaukee. 942 01:24:32,650 --> 01:24:37,197 Món quà lớn nhất với người mẹ như tôi là biết rằng thằng bé đã không hề sợ. 943 01:24:42,911 --> 01:24:43,912 Char? 944 01:24:46,831 --> 01:24:47,916 Hãy bỏ cái… 945 01:24:48,458 --> 01:24:51,211 - Thằng bé không phải mất thêm nữa. - Hãy bỏ cái… 946 01:24:51,795 --> 01:24:54,047 Tôi thật may mắn khi được gặp Charlie. 947 01:24:55,006 --> 01:24:56,758 Không hề hối tiếc. 948 01:24:59,469 --> 01:25:01,679 Mình suýt đạp vào mặt bố. 949 01:25:04,349 --> 01:25:05,892 Chào, Trisha 950 01:25:05,975 --> 01:25:07,352 và Meili. 951 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Những bố mẹ phi thường, và chúng tôi đã quen biết nhau. 952 01:25:14,109 --> 01:25:17,153 Chúng tôi đã gặp nhau ở Minnesota nhiều năm trước, 953 01:25:17,237 --> 01:25:20,031 và chúng tôi có nhiều… 954 01:25:21,825 --> 01:25:22,700 Xin lỗi. 955 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Chúng tôi có nhiều cuộc trò chuyện tuyệt vời với Charlie qua điện thoại. 956 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 Thằng bé có một năng lượng tuyệt vời, 957 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 và rất thông minh, hóm hỉnh. 958 01:25:33,044 --> 01:25:36,089 Thằng bé như Jeff Ross mini mắc EB vậy. 959 01:25:36,172 --> 01:25:38,216 Thằng bé nói "Mẹ kiếp", như… 960 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 Nhưng giờ chúng tôi sống cùng những ký ức về Charlie 961 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 và vẫn luôn nghĩ về thằng bé. 962 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 Chúng tôi rất biết ơn vì anh chị đã đến tham gia cuối tuần này. 963 01:25:49,853 --> 01:25:51,020 Cảm ơn. 964 01:25:58,153 --> 01:25:59,279 Và… 965 01:26:00,363 --> 01:26:01,489 Charlie, 966 01:26:02,574 --> 01:26:05,160 bài này có một câu mà chú muốn dành tặng cháu, 967 01:26:05,243 --> 01:26:07,203 đó là câu ở đoạn điệp khúc. 968 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 Chờ đợi 969 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 Nhìn đồng hồ Đã bốn giờ rồi 970 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 Phải chấm dứt thôi 971 01:26:31,936 --> 01:26:33,771 Phải nói với anh ấy 972 01:26:33,855 --> 01:26:38,193 Không thể chịu thêm nữa Cô tập trước lời nói 973 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 Khi anh mở cửa 974 01:26:41,029 --> 01:26:42,614 Cô nằm mặt quay đi 975 01:26:42,697 --> 01:26:44,240 Vờ như đang ngủ 976 01:26:44,324 --> 01:26:47,285 Khi anh nhìn qua cô 977 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Cô nói dối rằng cô yêu anh 978 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 Chẳng thể tìm được ai tốt hơn anh 979 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Cô mơ trong sắc màu Cô mơ trong sắc đỏ 980 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 Chẳng thể tìm được ai tốt hơn anh 981 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 Chẳng thể tìm được ai tốt hơn anh 982 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 Chẳng thể tìm được ai tốt hơn anh 983 01:27:24,280 --> 01:27:27,325 THỦY CUNG SEATTLE 984 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Bọn cháu đang ở thủy cung, và sẽ đi xem hải cẩu và rái cá. 985 01:27:39,963 --> 01:27:44,801 Rowie, con bé thường nói muốn trở thành một đứa trẻ bình thường. 986 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 Tôi nghĩ đó là nỗi khổ của con bé… 987 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 - Mình có thể chạm vào cá heo. - Mẹ biết. Thật tuyệt. 988 01:27:51,432 --> 01:27:52,558 Cua! 989 01:27:53,476 --> 01:27:55,061 Con muốn chạm vào cua. 990 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Điều khiến tôi đau lòng là khi con bé nhìn tay tôi và nói: 991 01:27:59,357 --> 01:28:02,568 "Tay mẹ đẹp quá. Con muốn có bàn tay như mẹ". 992 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 Và đó là những lúc mà chúng tôi thật sự khao khát có một phương thuốc 993 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 để chấm dứt những vết thương, 994 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 để cuộc sống của con bé được giống như bao người khác. 995 01:28:23,840 --> 01:28:24,882 Rowan, 996 01:28:24,966 --> 01:28:28,052 tôi luôn phải lòng giọng nói của cô bé. 997 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 Mỗi lần cô bé… tôi chỉ… 998 01:28:30,179 --> 01:28:32,390 Giọng nói ngọt ngào nhất trần đời. 999 01:28:32,890 --> 01:28:34,767 Và cảm ơn cháu đã đến. 1000 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 Cháu muốn đứng lên không, Rowan? Cháu có thể. 1001 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 Cô bé đây rồi. 1002 01:28:38,813 --> 01:28:39,897 Chào cháu. 1003 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 - Con hải cẩu đó tên gì ạ? - Nó tên Chiidax. 1004 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 Nó là động vật được giải cứu. 1005 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 - Mở nào. - Mở nào. 1006 01:30:03,439 --> 01:30:05,400 - Ồ! - Cháu giỏi lắm. 1007 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 - Cháu có năng khiếu đấy. - Cảm ơn ạ. 1008 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Đúng rồi. Tốt. Giỏi lắm. 1009 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Nó thật dễ thương. Mắt to y như chó nhà cháu. 1010 01:30:21,290 --> 01:30:23,334 Thật tuyệt khi được ở cùng nhau 1011 01:30:23,418 --> 01:30:27,171 và làm những việc của trẻ con 1012 01:30:27,672 --> 01:30:31,050 mà không cần phải làm gì đó đau đớn. 1013 01:30:52,530 --> 01:30:53,656 Con thấy cái này chứ? 1014 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 - Con băng bó cho rùa biển nhé? - Vâng. 1015 01:30:56,868 --> 01:30:58,953 - Bọn tớ sẽ giúp cậu khỏe hơn. - Giỏi lắm. 1016 01:30:59,036 --> 01:31:00,121 Giỏi lắm. 1017 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Được chơi đùa ở đây lúc này cảm giác thật tuyệt. 1018 01:32:31,963 --> 01:32:35,800 BẢO TÀNG VĂN HÓA ĐẠI CHÚNG 1019 01:32:35,883 --> 01:32:38,344 - Vậy có khu kỳ ảo… - Mình có đi khu kinh dị không? 1020 01:32:38,427 --> 01:32:42,348 Con cũng muốn đi xem, nhưng mình còn nhiều thời gian mà. 1021 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 Tôi thích đọc sách, nhất là truyện kỳ ảo và hư cấu, 1022 01:32:45,685 --> 01:32:48,938 nên chỗ này đúng gu của tôi, 1023 01:32:49,021 --> 01:32:50,982 mọi thứ đều rất nghệ thuật. 1024 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 Tuyệt thật. 1025 01:32:53,901 --> 01:32:55,611 Những tác phẩm này thật đẹp. 1026 01:32:55,695 --> 01:32:56,904 Ôi trời. 1027 01:32:57,697 --> 01:32:59,532 Có thể tôi hơi cuồng một chút. 1028 01:33:03,703 --> 01:33:04,787 Con muốn xem cái này. 1029 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 - Con muốn mặc chiếc quần đó. - Ừ. Màu bạc luôn à? 1030 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Vâng. 1031 01:33:10,710 --> 01:33:13,379 Là một nghệ sĩ, bạn mới thực sự thấu hiểu 1032 01:33:13,462 --> 01:33:17,466 những tâm huyết đã đổ vào trong các tác phẩm này. 1033 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 Không gian nơi đây thực sự khiến bạn choáng ngợp, 1034 01:33:24,098 --> 01:33:26,309 và được truyền cảm hứng khi thấy 1035 01:33:26,392 --> 01:33:33,107 một quá trình ứng dụng đơn giản lại có thể tạo ra một tác phẩm đẹp đến vậy. 1036 01:33:35,526 --> 01:33:38,404 Ồ! Đỉnh thật. 1037 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 Là một cây banjo. 1038 01:33:42,491 --> 01:33:44,619 Nghệ thuật thực sự là một lối thoát. 1039 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 Bạn như đắm chìm vào khoảnh khắc sáng tạo của mình, 1040 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 và tôi thường thích bật nhạc để thả hồn theo nó. 1041 01:33:53,085 --> 01:33:58,049 Đôi khi bạn ngồi đó suốt ba, bốn tiếng mà không hề hay biết. 1042 01:33:58,132 --> 01:34:00,426 Nó thực sự khiến bạn trân trọng 1043 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 những thứ đang hiện hữu ngay trước mắt mình. 1044 01:34:08,142 --> 01:34:09,352 - Chào, Ed. - Em khỏe chứ? 1045 01:34:09,435 --> 01:34:12,897 - Thật vui khi được chính thức gặp anh. - Ừ, cuối cùng cũng gặp. 1046 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 - Vâng. - Ôi, bạn tôi. 1047 01:34:15,775 --> 01:34:17,443 Em có quà tặng anh chị. 1048 01:34:17,526 --> 01:34:19,236 Em đã tự làm nó. 1049 01:34:19,320 --> 01:34:20,780 Tôi đã hy vọng em nói thế. 1050 01:34:20,863 --> 01:34:25,576 Đây là chút quà nhỏ thay lời cảm ơn vì những việc anh chị đã làm. 1051 01:34:25,660 --> 01:34:27,536 - Không cần thế đâu. - Cho EBRP. 1052 01:34:27,620 --> 01:34:30,915 Em biết là không cần, nhưng em vẫn muốn tặng. 1053 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Ôi trời. 1054 01:34:36,212 --> 01:34:37,380 Đẹp thật. 1055 01:34:39,632 --> 01:34:41,550 - Là bọn chị à? - Vâng. 1056 01:34:41,634 --> 01:34:44,261 Xem em vẽ tỉ mỉ chưa này. 1057 01:34:47,390 --> 01:34:50,059 Em muốn chia sẻ cảm hứng của mình. 1058 01:34:51,811 --> 01:34:53,104 Ồ, ghép lại này. 1059 01:34:58,859 --> 01:35:01,278 - Yêu em. - Cảm ơn anh chị. Em cũng yêu anh. 1060 01:35:01,362 --> 01:35:05,116 Chị rất vui khi em đến đây. Mình đã có những giây phút tuyệt vời. 1061 01:35:05,199 --> 01:35:06,283 Vui lắm ạ. 1062 01:35:07,326 --> 01:35:12,581 Cộng đồng đã phát triển theo cấp số nhân trên toàn thế giới. 1063 01:35:13,082 --> 01:35:19,088 Và thật an ủi khi biết những người khác có thể hiểu nỗi đau của mình 1064 01:35:19,171 --> 01:35:20,631 và mình không cô đơn. 1065 01:35:21,132 --> 01:35:23,050 Các nhà nghiên cứu hiện nay nói 1066 01:35:23,134 --> 01:35:26,262 trong vòng một thập kỷ nữa sẽ có thuốc chữa. 1067 01:35:26,762 --> 01:35:31,058 Nên nếu ta đứng lên hôm nay, không gì là không thể. 1068 01:35:34,311 --> 01:35:39,024 Được rồi, tôi rất vinh dự được giới thiệu trực tiếp với các bạn 1069 01:35:39,817 --> 01:35:42,194 người bạn tuyệt vời của tôi, Deanna. 1070 01:35:42,278 --> 01:35:43,404 Seattle, đây là Deanna. 1071 01:35:47,908 --> 01:35:49,493 Deanna, đây là Seattle. 1072 01:35:56,542 --> 01:35:58,669 Em nói là chúng ta sẽ làm 1073 01:35:59,170 --> 01:36:01,505 ít nhất một ly tequila sau khi… 1074 01:36:02,673 --> 01:36:03,924 Chắc chắn rồi. 1075 01:36:05,134 --> 01:36:08,429 Tiếp tục chương trình nào. Vẫn còn rất nhiều điều thú vị. 1076 01:36:09,263 --> 01:36:10,514 Yêu em, Deanna. 1077 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 Một lần nữa nào. 1078 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 Nhìn chung, bệnh nhân EB rất dễ mắc ung thư 1079 01:37:46,193 --> 01:37:48,487 vì da chúng tôi dễ bị tổn thương hơn. 1080 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 Riêng tôi đã có năm đợt chống chọi với ung thư biểu mô tế bào vảy, 1081 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 về cơ bản thì đó là ung thư da giai đoạn bốn. 1082 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Hãy cố sống cuộc đời rực rỡ nhất khi mình còn có thể. 1083 01:38:23,772 --> 01:38:29,361 Với tôi, tôi đã học được rằng nên hướng đến chất lượng hơn số lượng. 1084 01:38:46,003 --> 01:38:49,214 Mắc EB đã tạo nên tôi của ngày hôm nay. 1085 01:38:50,007 --> 01:38:54,845 Tôi không mong ai mắc nó, nhưng tôi biết mình đã tốt lên nhờ nó. 1086 01:38:58,390 --> 01:39:01,810 Vì nó khiến tôi trở thành một người độc lập 1087 01:39:01,894 --> 01:39:04,396 và đấu tranh mạnh mẽ như ngày hôm nay. 1088 01:39:23,332 --> 01:39:25,417 HAI TUẦN SAU CHUYẾN ĐI ĐẾN SEATTLE, 1089 01:39:25,501 --> 01:39:28,420 DEANNA ĐÃ QUA ĐỜI VÌ NHỮNG BIẾN CHỨNG CỦA BỆNH EB. 1090 01:39:28,504 --> 01:39:35,135 CÔ ẤY CHỈ MỚI 31 TUỔI. 1091 01:40:03,163 --> 01:40:07,001 Thật đặc biệt khi được chơi nhạc vì một mục đích, 1092 01:40:07,084 --> 01:40:11,046 và mục đích đó chính là nhiệm vụ tuyệt vời này, 1093 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 cùng với sự đồng hành của các bác sĩ nhà nghiên cứu, nhà khoa học 1094 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 nhà hoạt động, nhà tài trợ 1095 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 và các gia đình đã cho chúng ta thấy họ bản lĩnh đến thế nào. 1096 01:40:27,896 --> 01:40:30,190 Nên có mặt mọi người ở đây, 1097 01:40:31,275 --> 01:40:32,443 và… 1098 01:40:34,778 --> 01:40:36,780 Tôi xúc động quá. Chờ tôi chút. 1099 01:40:44,246 --> 01:40:46,165 Cứng rắn lên nào, anh bạn. 1100 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Chúng tôi gửi đến vũ trụ mong ước có một phương thuốc 1101 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 vì đó là điều mà cha mẹ muốn và các em nhỏ muốn. 1102 01:41:48,310 --> 01:41:52,856 Những người hoài nghi nghĩ "Sao cô lại cố chữa nó?" này nọ. 1103 01:41:54,066 --> 01:41:55,818 Sao lại không? 1104 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 Tôi nói: "Không, sẽ chữa khỏi. Chờ mà xem". 1105 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 Thời gian đã được đặt ra, nó thực tế và khả thi. 1106 01:42:10,457 --> 01:42:12,459 Bạn không muốn từ bỏ họ. 1107 01:42:12,543 --> 01:42:14,253 Bạn muốn điều tốt hơn cho họ. 1108 01:42:17,506 --> 01:42:19,133 Tôi nghĩ ta có thể chữa được EB. 1109 01:42:19,675 --> 01:42:24,888 Tất cả chúng tôi cảm thấy vinh dự sâu sắc khi được phục vụ những chiến binh EB. 1110 01:42:26,056 --> 01:42:29,017 Nhiệm vụ của chúng tôi là tiếp thêm động lực cho họ, 1111 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 cho họ thấy ánh sáng cuối con đường. 1112 01:42:35,816 --> 01:42:41,363 Những người trong cộng đồng rất mạnh mẽ, và họ khiến bạn mạnh mẽ hơn. 1113 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 Tôi không biết phải diễn đạt nó thế nào. 1114 01:42:55,669 --> 01:43:00,174 MEILI NHẮC CHÚNG TA HÃY LUÔN KIÊN CƯỜNG. PHƯƠNG CHÂM CỦA CÔ BÉ: "CON SẼ CỐ TIẾP". 1115 01:43:00,257 --> 01:43:05,470 ROWAN THÍCH LÀM CHỊ CẢ. NHỮNG BƯỚC NHẢY CỦA CÔ BÉ MANG ĐẾN NỤ CƯỜI. 1116 01:43:05,554 --> 01:43:08,515 ELI VỪA CÓ BẠN THÂN MỚI ~ CHÚ CHÓ CỦA CẬU BÉ, COPPER. 1117 01:43:08,599 --> 01:43:10,434 CẬU BÉ VẪN MÊ KẸO NHƯ NGÀY NÀO. 1118 01:43:15,189 --> 01:43:18,817 VỚI HÀNG TRIỆU NGƯỜI MẮC BỆNH HIẾM, THỜI GIAN KHÔNG PHẢI THỨ XA XỈ ~ 1119 01:43:18,901 --> 01:43:23,488 ĐÓ LÀ CUỘC ĐUA VỚI BỘ MÁY QUAN LIÊU, THIẾU KINH PHÍ, VÀ ƯU TIÊN CỦA CHÍNH PHỦ 1120 01:43:24,198 --> 01:43:26,700 CHÚNG TA CÓ TRÁCH NHIỆM THÚC ĐẨY KHOA HỌC, 1121 01:43:26,783 --> 01:43:29,786 ĐẢM BẢO NHỮNG PHƯƠNG PHÁP ĐIỀU TRỊ THAY ĐỔI CUỘC ĐỜI 1122 01:43:29,870 --> 01:43:31,788 ĐẾN ĐƯỢC VỚI NHỮNG NGƯỜI CẦN NÓ NHẤT. 1123 01:43:50,641 --> 01:43:53,936 Đây là bức vẽ mà Eli tặng tôi. 1124 01:43:54,686 --> 01:43:57,689 Rất chi tiết, thật phi thường. 1125 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 Tôi đặt nó trong phòng thu. 1126 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 Thính giác của tôi rất tệ… 1127 01:44:13,413 --> 01:44:14,373 Ồ, chào. 1128 01:44:15,999 --> 01:44:19,878 Thính giác của tôi rất tệ, ai đến gần tôi cũng không hay. 1129 01:44:19,962 --> 01:44:20,963 Và… 1130 01:44:21,838 --> 01:44:25,217 Tôi có thể… Nhưng bù lại mắt tôi rất tinh. 1131 01:44:25,300 --> 01:44:27,511 Tôi có thể thấy vợ mình gật đầu. 1132 01:44:31,056 --> 01:44:34,268 Phải, Ed, anh chẳng nghe thấy gì. 1133 01:44:50,284 --> 01:44:53,745 Tối qua có người xin tôi ký lên quả bóng chày. Tôi đã đồng ý. 1134 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 Tôi không biết sao lại có nó, nhưng đây có thể là quà sinh nhật của bạn. 1135 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Ra đây, bước ra ánh sáng nào. 1136 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 - Bạn thế nào? Bạn tên gì? - Deanna. 1137 01:45:37,289 --> 01:45:39,541 Phải nói là, con đường để có được 1138 01:45:39,624 --> 01:45:43,003 vé miễn phí xem Eddie Vedder thật gian truân nhỉ. 1139 01:45:43,086 --> 01:45:45,464 Còn gì nữa không? Tôi giống ai? 1140 01:45:46,340 --> 01:45:48,592 Có lẽ là Howie Mandel, chắc vậy. 1141 01:46:28,256 --> 01:46:31,468 CÙNG TÌM RA PHƯƠNG THUỐC TẠI EBRESEARCH.ORG 1142 01:46:35,847 --> 01:46:38,475 Biên dịch: Sương Lâm