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- Tutto bene? - Sì.
- È il suo primo bambino? - Sì.
Ok.
Questo è il cuoricino che batte.
Questo è l'addome del bambino.
Qui c'è il rene destro.
Il rene sinistro.
La colonna vertebrale.
Il coccige, le vertebre lombari e dorsali,
la spalla, il gomito.
Il bambino ha molto spazio per muoversi.
SPAZIO PER MUOVERSI
Questa è la testa del bambino.
Questo è il contorno del cranio, visto dall'alto.
Questo è il cervello visto dall'alto.
CERVELLO.
Anatomicamente, sembra tutto ok. Le dimensioni sono giuste.
Stomaco, colonna vertebrale, vescica, reni, cuore…
Tutto ciò che vedo sembra normale per un bambino di questa età.
NORMALE
CIÒ CHE È
CIÒ CHE È CONSIDERATO TIPICO O NORMALE
NEURODIVERGENTE - AGGETTIVO
CHE DIVERGE NELLE FUNZIONI MENTALI O NEUROLOGICHE
DA CIÒ CHE È CONSIDERATO TIPICO O NORMALE.
33 ANNI DOPO
Salve a tutti.
Ciao.
Ok, abbiamo poco tempo insieme, quindi…
So che molti di voi stanno per diplomarsi.
E quando si entra in un mondo nuovo ci sono sempre tante incognite.
E in questo momento vi sembrerà di dover cercare consigli ovunque
e di dover guardare ovunque per capire come affrontare la vita.
Ma vi ricordo questo: non scordatevi che siete qui.
Guardatevi dentro e abbiate fiducia in voi stessi,
perché qui dentro avete più risposte di quanto pensiate.
Provo paura.
Non sapevo che sarebbe stato così difficile
imparare tutto questo su di me.
ROOM TO MOVE: LA STORIA DI JENN FREEMAN
Hai domande per me?
Sì.
Ma a un certo punto ho compreso
che è pericoloso essere curiosi o fare domande.
Dieci e uno…
La gente deve capire
che alcune persone vivono il mondo in modo diverso.
Ma il modo straordinario in cui lo percepisci tu è incredibile.
Se mi togliessero la danza, non saprei chi sono.
Ma è proprio per questo motivo che questa situazione cambia tutto.
Dimmi di più.
Avviene un cambiamento quando riesci a comprendere
e a dare un nome a esperienze e sentimenti che hai sempre avuto.
Rende tutto molto più reale.
Ho sempre avuto la sensazione che ci fosse qualcosa di strano.
Ora tutto sembra diverso.
UN FILM DI ALEXANDER HAMMER
Vediamo problemi in tre aree.
Nel comunicare, nel socializzare
e nei comportamenti ripetitivi e stereotipati.
Tu li presenti in tutte e tre i campi.
E dovrei valutarli nel tempo, dalla tua storia e il tuo primo sviluppo.
C'è una neurobiologia dietro alla natura di una persona
che inizia presto nell'infanzia
e ti accompagna per tutta la vita.
Tu soddisfi i criteri per una diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
Il disturbo dello spettro autistico è una condizione complessa del neurosviluppo
che comporta continue difficoltà nell'interazione sociale,
nel linguaggio e nella comunicazione non verbale,
e comportamenti ristretti e ripetitivi.
Di norma viene diagnosticato
nella fase neonatale o nella prima infanzia.
I suoi effetti e la gravità dei sintomi variano da persona a persona.
Hai domande per me?
Ti serve niente?
Mi sento di…
Mi sento sollevata, per un verso.
Non riesco a immaginare.
Oggi ho ufficialmente ricevuto
la mia diagnosi di disturbo dello spettro autistico di livello 1.
"Necessita supporto."
Fai le valigie.
MARITO DI JENN
Le valigie?
- Sì. - Per cosa?
Per il viaggio.
Già, tu non ami le analogie.
Non l'avevo capita.
Sì, provo diverse emozioni. Insomma, io…
È come se non mi fidassi della mia testa o del mio stato mentale.
Sembra…
Se leggo i tratti
di una persona con autismo o DSA di livello 1,
mi sembra di leggere della mia vita.
Mi appare tutto così chiaro e mi ci rivedo profondamente.
E poi, un attimo dopo,
sembra che me lo sia inventato o che non sia vero
o che stia cercando un rimedio veloce.
È uno strano gioco mentale che faccio con me stessa.
Ma oggi ho ufficialmente ricevuto la diagnosi,
quindi posso fare un bel respiro e conoscere…
Conoscere me stessa.
Non credo di aver mai avuto
la possibilità o l'opportunità di farlo, quindi…
Sembra tanto da assimilare, ma, per un verso,
sembra promettente e sono grata
di aver avuto l'opportunità di intraprendere questo percorso.
Allora perché hai paura?
Partecipare a un documentario è il mio peggior incubo.
Dover comunicare con qualcuno
a un livello così profondo e…
Mi fido di Alex,
ma non amo fare cose che non so fare.
Ma conosci la risposta,
perché le cose che ora sai fare una volta non sapevi farle.
Cosa ti ha permesso di superare quei momenti?
Pensavo: "Non capisco dove sono". Come va?
- Piacere. - Piacere mio.
- Lui è Ian. - Ciao, Ian. Io sono Alex.
Credo sia la cosa giusta da fare.
Quindi la farò.
Lui è James.
- Wow, guardatelo. - Si è proprio messo in mostra.
- È entrato nella parte. - Assolutamente.
E poi la leggenda.
- Quella foto… - È il mio primo saggio.
- Con la mano… - Lo so.
- Posso microfonarti? - Certo.
Una cosa che mi stressa è che non so come si fa un documentario
o come lavori tu e…
- Riprenderai anche me. - Sì.
Cerco di catturare il suo modo di esistere nello spazio.
Finora è stato fantastico perché…
È strano perché ogni persona che incontro ora
non è al corrente.
Quindi… E pensare di girare…
Insomma, è tutto un po' assurdo.
È tutto…
Ogni giorno mi sembra di fare esperienze nuove.
Ora ti spaventi.
Wow, guarda qua.
Ho questo coraggio
di fare cose in nome della danza
che non sarei in grado di fare come Jenn.
- Tipo quello che stiamo facendo… - Anch'io.
…e tante altre cose nella mia vita,
perché, alla base di ogni interazione
o di ogni opportunità o lavoro,
c'è questo: "No, non voglio farlo".
Avverto subito un certo livello di ansia.
Ma lo faccio comunque.
Sono esattamente come te.
Questo progetto è diverso.
- Ancora non so bene cosa sia. - Ok.
Il mio lavoro si basa sempre su cosa una performance può trasmettere.
Ma ho sempre voluto esplorare
cosa la performance può restituire agli artisti.
Assolutamente.
Questo mi ha portato alla psicoterapia basata sul movimento,
che è solo un modo elegante per dire:
"Comunicare ballando quando le parole falliscono".
- Assolutamente. - È una cosa in cui io trovo difficoltà.
- E ho subito pensato a te. - Certo.
Lo so che sono passati sei anni, ma ti ho contattata
perché seguo la tua carriera da quando abbiamo girato quella clip.
Credo sia destino che dopo tutto questo tempo
ti abbia scritto nel giorno della tua diagnosi.
Non riesco ancora a crederci. È assurdo.
Ero tornato la sera prima da un viaggio a LA.
Aveva appuntamento il giorno dopo quando è arrivata l'e-mail.
- Sì. - E il suo appuntamento è stato assurdo.
Cosa ti ha spinto a entrare nel mondo della danza?
Prima ti avrei risposto
che ci sono stata indirizzata
e me ne sono innamorata.
E mi sembra di essere nata per la danza
e che è questo che devo fare in questa vita.
È quello che so fare
ed è un modo per connettermi con le persone
ed è così che posso aiutarle.
Ma ho sempre avuto la sensazione di esserci stata indirizzata
o di essere stata indirizzata in questa vita,
cosa che, in un certo senso, provo ancora.
Ma penso di aver sviluppato
questa fissazione con la danza, forse perché sono autistica.
E, insomma, credo mi abbia aiutata
in tanti modi che solo adesso comprendo.
Ok, vediamo dove ci porterà.
Magari partiamo piano e io ti assecondo.
- Ok. - E vediamo cosa viene fuori.
Ok, iniziamo.
BENVENUTI AGLI STUDI RIPLEY-GRIER
CENTRO COMUNITARIO GIBNEY
SCUOLA MARTHA GRAHAM
Uno, due, tre, quattro, cinque, sei…
E uno, due…
Così, Barry!
Cinque, sei…
Sì!
Sì, aprite bene…
Avete spazio nel vostro quadrante.
Sì.
Guardatemi. Voglio vedervi.
All'inizio, era solo danza.
Ma ora sono anni…
Aprite. Sbocciate.
…che per me ha smesso di essere una terapia.
A un certo punto, la danza ha iniziato a togliermi
più di quanto mi desse.
Come persona, quando vi guardo ballare,
se non trovo i vostri occhi,
non riesco a connettermi con voi.
Mi guadagno da vivere facendo ciò che amo,
ma ormai è da tanto tempo che muovermi non mi dà più gioia.
Ma, allo stesso tempo, ho questo lavoro che va avanti,
che però non mi trasmette più la stessa gioia.
Ci vado per i miei studenti.
Sì! Così! Andiamo, ragazzi!
Ora fatico a trovare ambienti in cui mi piaccia ballare.
Capisco che tu possa aver perso un po' di gioia.
Sono fortunata di poter vivere facendo ciò che amo,
ma è anche una maledizione,
perché puoi perdere la gioia nella cosa che ami.
Ci andiamo giù pesante. Vero?
Perché siamo allenati per farlo
e perché è ciò che vogliamo fare.
Sì, sono severa,
ma amo vedere l'impegno nella danza.
Non mi piace che sembri troppo facile, perfetto o raffinato.
Mi piace vedere questo, soprattutto nelle donne.
Voglio vedere forza dietro ciò che fate, e impegno.
Ma è difficile.
Questo è un posto iconico per me.
Sono cresciuta in Idaho, in mezzo al nulla,
e vedevo lo Steps sulle riviste di danza e volevo…
Proprio questo studio.
E volevo fortemente arrivare fin qui.
Ed essere qui con voi,
con così tanti volti familiari che conosco da anni e anni,
mi fa sentire davvero fortunata.
- Siete… - Ti vogliamo bene!
Cinque, sei, sette, otto…
I sintomi devono essere presenti nel primo periodo di sviluppo,
ma potrebbero non manifestarsi
finché le esigenze sociali non superano le capacità limitate,
o potrebbero essere mascherati con strategie apprese in età avanzata.
I SINTOMI POSSONO ESSERE MASCHERATI IN ETÀ AVANZATA.
Jennifer!
- Ciao! - Saluta!
- Ok, vai! - Ciao!
Guarda.
- Allora? - Ciao!
Che diavolo hai che non va?
Vi saluto dal mio posto preferito sul pianeta Terra.
Il mio posto felice.
Adoro questo posto.
È l'una di pomeriggio di un martedì.
E questo è il mio secondo bagno oggi.
È una di quelle giornate.
Cosa senti?
Lo stimming è un'azione che si fa con il corpo
per raggiungere uno stato di autoregolazione.
Cosa senti?
Qualsiasi cosa che porti regolazione a quella persona
è un comportamento di stimolazione.
Bei piedi.
Quando eri piccola,
credo che girare su te stessa era un modo per autoregolarti.
Per i tuoi genitori però ballavi.
Finisci pure di ballare.
Uno, due, tre, quattro, cinque, sei, sette.
Cinque, sei, sette, otto.
Uno, due, tre, quattro, cinque, sei, sette, otto.
Si può dimenare le anche più veloce di così?
BALLERINO - MIGLIORE AMICO DI JENN
- Così. - Bravi.
- Giù. - Ora dall'altra parte.
Bravissimi.
Passo! Passo, cinque! Passo, cinque! Calcio, cinque!
Uno, due, tre, quattro, cinque, sei, sette, otto.
Ok? Proviamo con la musica?
Uno, due.
Uno, due, tre, quattro, cinque, sei, sette, otto.
Iper o ipo-reattività agli stimoli sensoriali
o interesse insolito per gli aspetti sensoriali dell'ambiente.
Apparente indifferenza al dolore o alla temperatura.
Risposta avversa a suoni o consistenze specifici.
Eccessivo annusare o toccare oggetti.
Fascinazione visiva per luci o movimenti.
Stai bene?
- Sì. - Cosa provi nel trascinarlo?
Sembra una cosa dettata dal mio istinto.
Le vibrazioni nella mano e il rumore.
Avverto un legame.
Le difficoltà sociali si manifestano in molti modi.
Come anche i problemi sensoriali.
Tanti auguri, cara Jennifer
Troppa luce?
Le immagini, i suoni, le consistenze…
Mi spiace. Pulisciti sui pantaloni.
- Jennifer, smettila. - Che schifo!
- Torna in macchina.
È troppo da elaborare.
- Tutto bene, Jenn? - È troppo.
Mi sono bloccata. Mi sembra di impazzire.
Lascia fare a me le compere.
Ma volevo provare a divertirmi e scegliere le cose con te.
Ho visto come un lampo negli occhi. Come dei flash.
Una luce accecante.
Sembrava mi si spaccasse il cervello.
Irreparabilmente.
È molto opprimente.
Penso che il tuo sistema sensoriale sia in sovraccarico da troppo tempo.
È importante che capisci come gestirlo.
Ma non è sempre salutare per te.
È ciò che ti serve in quel momento per calmarti, gestire ed elaborare.
- Che c'è? - Ho una gran voglia di birra.
Non va bene, perché ho iniziato a bere a 13 anni.
Mi devastavo. Ce l'ho nel DNA. È uno schifo.
Capisco.
Uno anche per me.
Quando le cose sono troppo intense o non seguono uno schema
che abbia senso per qualcuno come te, diventa difficile affrontare il mondo.
Da adulti, si smette di fare stimming…
Lasciati andare, bella.
Sfogati. Non fa niente. Quando sale, assecondalo.
…perché mette a disagio gli altri
o perché ti senti giudicata.
Ecco perché sapersi regolare,
ricaricare e bilanciare in modo sano è molto importante.
Ho mascherato lo stimming con la danza.
Trova l'equilibrio, il centro, il tuo posto.
Oppure trova il tuo bozzolo, un posto dove sentirti al sicuro.
Sì, lo facevo spesso da bambina.
Mi creavo piccoli rifugi.
Può essere un posto dove ti senti molto sollevata e confortata.
Stare nella natura è molto rilassante,
quindi senti di volerci stare per lunghi periodi di tempo.
- Pronto? - Sì!
Che bellezza. Che te ne pare?
L'adoro.
Anch'io.
- E ti amo. - Ti amo anch'io.
Stacca la spina.
- È il braccio o l'anca? Cos'è? - È tutto a pezzi. Non importa.
È un infortunio sportivo?
Sì. Sono una ballerina.
- La dr.ssa Borowski sarà subito da lei. - Ok.
Sono troppo piccoli.
- Troppo piccoli. Mi servono più grandi. - Fa' vedere dietro.
- Girati. - No.
- Giochiamo a dottore e infermiera. - No, grazie.
- È rotta? - La mia carriera è finita?
Porta il ginocchio verso la mia mano.
È…
Già.
- Ok, dunque… - Sollevare la gamba mi fa male.
Ok.
Ho continuato a ballare. Andava tutto bene.
Come fa sempre, però.
Certo. Capisco.
Ormai sono abituata a ballare nonostante il dolore.
Qui vedo un paio di cose.
Il flessore dell'anca sembra essere sicuramente infiammato.
- Direi di fare una bella risonanza. - Grazie.
Voglio farla per escludere che sia una reazione da stress.
Se risulta essere un problema, tra poco ha il Martha Graham.
Oltre a quello che faccio, ho i campionati nazionali.
Facciamo fisioterapia…
E a quelle lezioni ci saranno dalle 250 alle 400 persone…
Sarò impegnatissima.
Insistenza sull'identicità.
Aderenza inflessibile alla routine.
Modelli ritualizzati o comportamenti verbali/non verbali.
- A cosa pensi? - Penso che non è interessante.
Cosa stai filmando?
Io lo trovo interessante.
Fai le valigie.
Non sono divertente da guardare.
Vuoi portare James?
Magari.
Jenn fa le valigie e non è felice.
A cosa stai pensando?
In questo istante non sta vincendo.
Per te è molto difficile sapere cosa fare,
da dove cominciare, come interagire, come conversare,
come capire, emotivamente, il punto di vista di un'altra persona.
Devi elaborare ogni persona,
le emozioni di ognuno,
la loro storia personale, capire l'ambiente e ciò che sta accadendo.
Ed è molto difficile, se si pensa
a quanto qualcuno debba cognitivamente elaborare qualcosa.
E, per te, le pressioni sono tante nelle situazioni sociali.
Sono molteplici.
CAMPIONATI NAZIONALI DI DANZA
La chiamata è stata inoltrata a una segreteria telefonica.
Sono Alex. Lasciate un messaggio.
Sì, Alex…
Sono qui, insegno,
ma mi sento scollegata dal mio corpo.
Uno dei motivi per cui amo il movimento è perché è fuggevole.
Una volta espresso, è finito.
Più mi muovo e più sono felice.
Tuttavia, muovermi è l'ultima cosa che voglio fare.
Quindi non so cosa mi stia succedendo.
Bene, ballerini, venite in pista se fate lezione.
Come posso motivare questi ragazzi se non riesco a motivare me stessa?
A che ora vieni?
Ho detto di non filmarmi mentre dormo.
Beh, sei sveglia.
Buonanotte.
Ciao.
Balla davanti alla finestra. È una bella inquadratura.
Tipo…
Si vede la tua silhouette come Beyoncé.
Magari.
Chiedo sempre la vasca.
Per questo mi hanno dato questo edificio, perché…
- È un edificio con vasca? - Esatto.
Ieri sera ho avuto degli attacchi di panico.
- Tu… - Ed è stupido, perché sono preparata.
E lo faccio da oltre dieci anni.
- Sì. - Ma non è mai…
È sempre più difficile. Non è mai più facile.
- Davvero, perché? - Non lo so.
Credo che…
Non so. Non è mai più facile. Perché mi pare…
- Che ci si aspetti di più da te? - Non "ci si aspetti", ma…
Non arrivo mai a farlo a occhi chiusi.
Mi ritrovo sempre a fare cose nuove.
- Già. - Quindi…
- Vuoi farlo tanto per fare? - No.
Facciamo…
Facciamo tutti un bel respiro.
Buttate fuori.
E prendetevi un momento per ricordarvi perché siete qui.
Sei sobrio?
- In realtà, sì. - Ok.
- Da circa tre anni. - Ok.
Perché hai smesso di bere?
Dovevo farlo.
Voglio vedervi assimilare il movimento,
produrre il movimento dall'interno e farlo vostro dall'inizio.
Vorrei smettere anch'io, ma non ci riesco.
Siate generosi nell'approccio
e generosi col vostro spirito.
Non pensate a voi. Influenziamo gli altri.
Mi sono spiegata?
E ho capito che ho iniziato a bere al college
quando mi sono ritrovata a dover socializzare.
Esatto.
Quindi ci ho sempre fatto affidamento come aiuto.
Anch'io.
Senza, è molto meglio,
ma non è più facile.
È stato altalenante anche per me.
Ma ora voglio smettere.
Già.
Voglio smettere.
Cinque, sei, sette. Andiamo.
Uno, due, tre, quattro.
Indietro,
in avanti, di nuovo.
Tre, quattro.
Indietro,
in avanti, di nuovo.
C'è molto di più del movimento.
Mi piace vedere la lotta.
In avanti. Di nuovo.
Tre, quattro. Indietro.
In avanti, di nuovo.
- Da quanto lavorate insieme? - Da dieci, 11 anni.
Di nuovo.
Conosco Tay da quando aveva 12 anni.
- E ora quanti ne hai? - 24.
Creo coreografie per lei da allora.
Sì. Tre.
Così. È la tua concentrazione. Molto bene.
Tre, quattro.
Indietro,
in avanti, di nuovo.
Uno, due, tre, quattro.
Indietro,
in avanti, di nuovo.
Tre, quattro.
Indietro, in avanti, di nuovo.
Uno, due, tre, quattro. Indietro…
I sintomi causano una compromissione significativa
dell'area sociale, occupazionale
o di altre aree importanti del funzionamento attuale.
Uno, due, tre, quattro.
Indietro, in avanti, di nuovo.
Tre, quattro. Indietro, in avanti, di nuovo.
Uno, due, tre, quattro, cinque…
Jenn, tutto bene?
…otto.
- Non vuoi andare alle prove? - Sì, voglio. Solo che…
mi sembra di impazzire.
Cosa ti fa sentire così, tesoro?
Non lo so.
A volte è normale avere una giornata di panico.
Gli attacchi di panico sembrano essere più frequenti.
E da subito, fin dalle prime ore del giorno.
Così ci siamo sdraiati sul divano e ho cercato di farla respirare.
Le ho preparato un bagno.
Le ho ballato dintorno in mutande.
Ho cercato di distrarla con quella orribile visione.
Ha riso un po', ma… Insomma, non dura a lungo.
Come ti senti?
Mi sento sopraffatta.
Le emozioni arrivano molto prima delle parole.
- Sì. - È difficile.
Già.
Non ti rendi conto che tutto questo sta succedendo dentro di te
e ti tieni tutto dentro finché poi non esce fuori
e ti chiedi: "Che roba è?"
Ma è sempre stato così. Solo che non ne hai mai parlato.
- Sì. - Sì.
- E non so che emozione sia. - Già.
So solo che è grande.
Credo sia troppo.
Non so come faccia.
Fa male.
Ho dolore a respirare.
Sentirà un pizzico, ok?
Brava, cucciola. Brava.
Jenn ha avuto una riacutizzazione autoimmune,
che ha rivelato la presenza di calcoli biliari.
Devono operarla d'urgenza per rimuoverli.
Quindi è piuttosto…
Ha subito un duro colpo.
Ora scendiamo.
Questo pulsante non è sotto il tuo controllo.
Sto andando a White Plains per Alex,
perché è al pronto soccorso di White Plains,
e Miguel, suo marito, è fuori città per lavoro.
Così vado laggiù per assicurarmi che stia bene.
Ciao.
Che coppia.
- Ehi. - Già.
- Ehi. - Come va?
Sono in ospedale anch'io.
Sarei venuta, se non mi avessero aperta in due.
Assolutamente.
Sono appena arrivato a casa di Alex.
L'ho sistemato.
Lo stanno ricoverando in ospedale.
Cioè, è già ricoverato.
Sta facendo delle risonanze al cervello. Non è in sé adesso.
Credo non sia solo un esaurimento.
Mi sa che ha paura.
E so che Miguel sta facendo di tutto per essere qui domani.
E, subito dopo Jenn
e quel brutto intervento alla cistifellea che ha dovuto fare,
sembra che tutte le persone a me più care stiano soffrendo.
- Vuoi vedere i tagli? - Certo.
Hanno tolto la cistifellea da qui.
Interessante.
Sei bellissimo.
Hai messo un filtro?
No.
Non siamo entrambi in ospedale la stessa settimana.
Volevo solo vedervi, perché…
Abbiamo avuto settimane difficili e Ian è la nostra mamma orsa.
Tu come stai? Come ti senti?
Sono andata a ricaricarmi ieri e oggi.
Faccio movimenti leggerissimi, ma cammino, fondamentalmente.
È buffo, siamo nella stessa situazione,
perché anch'io sto cercando di camminare dritto.
- Cavolo… - Faccio dei…
Cosa hai?
Ho questa cosa che si chiama… Come si chiama, Ian?
Guillain-Barré.
Guillain-Barré, suona da Dio.
In pratica, il sistema immunitario va in iperattività
e attacca le cellule nervose che parlano ai muscoli per muoversi.
Come se la tua propriocezione non funzionasse.
Esatto. Non so cosa significhi, ma è così.
Il tuo corpo dice: "Fanculo, attacchiamo tutto".
Reagisce troppo.
Può portare alla paralisi.
E, insomma, parliamo sempre del legame mente-corpo.
Questo mette tutto in prospettiva,
perché devi capire cos'è importante per te e far sì che si realizzi.
- Sì. - Finché sei in tempo.
Assolutamente.
Sì, continua.
Adoro.
Da piccola, mi sono sempre sentita un po' un'estranea in famiglia
o un po' incompresa.
Per questo la mia famiglia elettiva significa così tanto per me adesso.
Ci conosciamo da tanto tempo.
- Dove vai? - Su.
- Quanto su? - Molto su.
Sei, sette e otto. Andiamo.
Quella gioia…
Penso che più fai in modo
di tornare a ciò che ti dà piacere nel tuo campo,
più ritroverai quella gioia.
Trova le cose che ami, parla con chi ti riempie,
circondati di quelle persone e cerca di divertirti
e di trovare il divertimento in ciò che fai.
Wow.
Sì, insomma, è molto da digerire.
Starai bene?
Sempre.
- Mi dispiace. - Figurati.
- È la vita. - Già.
Non puoi apprezzare gli alti se non provi i bassi.
Senti il bisogno di regalare frasi motivazionali?
Sì.
Quali altre frasi dovrebbe sapere la gente?
Insomma…
Ho sempre pensato… E questa è un'idea originale.
Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo.
- Wow. È profondo. - Sì.
Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo.
Se il movimento è ciò che racconta le tue storie e le tue emozioni,
penso sia a quello che dovresti ricorrere.
So cosa devo fare.
Sento di avere un messaggio da condividere.
Per questo so di avere ancora la danza.
La danza è assolutamente con te.
La dice lunga su cosa devi fare per te stessa.
Ho sempre capito il mondo intorno a me e il mio posto in esso facendo danza.
Ho imparato tantissimo.
Voglio condividerlo col mondo.
È ora di creare qualcosa.
Ritroverai quella gioia.
Cominciamo.
Ce l'hai in borsa Letteralmente in borsa, e l'adori
Le possibilità sono infinite
Come sono?
Infinite!
Come siamo noi?
- Perfetti - Perfetti
Siamo persone perfette In uno spazio perfetto
E lo onoriamo con grazia
E poi…
Benissimo!
Tutto ciò che portate è magico, bello e destinato a esistere.
Grazie per aver accettato.
Facciamo uno spettacolo.
Sì.
Ti interesserebbe raccontare a questo gruppo
come te ne sei resa conto?
Quando mi sono resa conto di essere così,
non sapevo assolutamente nulla
sull'autismo.
Assolutamente nulla.
Gran parte di voi lo sa già,
ma ho capito di essere autistica
guardando la docuserie di Alex su Amy Schumer…
ESSERE AMY SCHUMER
…seguendo la sua gravidanza e la creazione di uno spettacolo comico,
ma c'era una parte sul marito di Amy, Chris,
a cui, a un certo punto del film,
viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
Nel documentario viene mostrato in modo così improvviso.
Lei ama quell'uomo stupendo, ma hanno problemi a comunicare.
Così vanno da un medico.
È stato guardando quell'episodio
che ho avuto questa epifania di essere autistica anch'io.
Non l'avevo mai pensato di me stessa.
È successo guardando te parlare
e sentendo in che modo la tua famiglia parlava di te.
Ancora non so cosa sia stato.
E ho pensato: "Mi rivedo davvero in quello che sta…"
- Sì. Capiscono che sei diverso… - Esatto.
- …ma non te lo dicono mai. - Esatto.
Se stai con una persona nello spettro, devi amare quel suo lato.
Io l'ho scoperto di me perché qualcuno ha avuto il coraggio
di condividere la sua storia.
Per questo voglio fare questo show.
Ricordo che nel momento in cui l'ho capito mi si è come aperto il mondo.
Credo che quando prendi coscienza
di qualcosa di così grande,
ti senti crollare il mondo addosso.
Ma per te è stato come se si fosse aperto.
E penso che ci sia qualcosa di davvero stupendo
nel bisogno di sentire che ciò che provi e il modo in cui vedi è reale,
e che "questa è la mia mente".
Un tratto dell'autismo, soprattutto di livello 1,
è il mascheramento.
Vanno di pari passo.
L'idea per cui non ti è "permesso" di esistere come il vero te stesso.
Quindi inizi a celare diversi aspetti di te.
E, col tempo, si accumula fino al punto in cui
non ti rendi più nemmeno conto che lo fai.
Quando te ne accorgi e vuoi smettere di farlo,
è quasi impossibile.
E anche questa idea di sapere chi sei
sotto tutto questo, ti sembra una cosa impossibile.
Abbiamo vecchi filmati, perfino dell'ecografia di Jenn.
Suo padre filmava tutto.
Mi dite cosa volete realizzare?
È difficile da spiegare.
Cerchiamo di costruire un ambiente di analisi
della diagnosi di Jenn,
un'espressione di come sia sopravvissuta grazie al movimento
e di come abbia creato gran parte del suo vocabolario
attraverso lo stimming, i suoi tic, le sue ansie.
Da piccola, adoravo la sensazione di vertigini.
Faceva sparire tutto, letteralmente.
Quindi è un'analisi dell'evoluzione
di un vocabolario di movimenti che stava creando inconsciamente.
È come se il movimento venisse per istinto
e poi riesco a riviverlo in testa
e capisco cosa provavo in quel momento.
Ma, di nuovo, hai preso la danza e l'hai usata per autoregolarti
fin da piccola, sbattendo le mani, facendo le giravolte…
Gira!
Sono diventati gesti positivi.
Quindi la danza ti ha connessa in tanti modi ad altre persone
nel mondo della danza che hanno detto: "Vieni, vogliamo essere tuoi amici",
perché condividevate la stessa passione.
Fammi girare!
Questa è stata la cosa incredibile.
Quando facevo quelle cose,
la gente diceva che stavo ballando.
La ripetitività dei movimenti ti ha connessa.
E penso che la tua danza sia comunicazione.
Ti ha connessa con tante persone perché non devi usare le parole.
Puoi usare il corpo per dire qualcosa.
Sei un individuo che guarda altri individui
che hanno più facilità a relazionarsi socialmente,
ma che non vedono il mondo nel modo splendido in cui lo vedi tu.
È qualcosa di cui gioire e non da demonizzare,
perché è bellissimo.
La dr.ssa Kim…
- Lo so. Lei… - Possiamo parlare della dr.ssa Kim?
È un modo stupendo per rassicurare
una persona che ha appena ricevuto nuove informazioni
che potrebbero letteralmente cambiare la sua vita.
- Bravissimi. - La perfezione.
Sonya è una costante nella mia carriera e nella mia vita.
Niente di questo spettacolo esisterebbe senza questa nostra unione.
Me l'ha detto sul tetto di casa mia.
Pensavo che…
Mi fa: "Devo dirti una cosa". E io: "Oh, cazzo".
È diventata tutta seria.
E poi cosa ti ho chiesto? "Sei incinta?"
"Vuoi ritirarti?" "Che ti ho fatto?"
- Tutte queste domande. - Sì.
- E io: "Sono autistica". - Ho fatto: "Oh!"
- Sì: "Oh!" - "Oh!"
"Sì, cazzo. Ok. E ora?"
È questo che lo rende assurdo.
Non la diagnosi in sé o l'esperienza di essere autistica.
È vivere per quasi 34 anni senza averne coscienza.
Abbiamo fatto tante esperienze insieme e anch'esse fanno parte di questa storia.
Le difficoltà che ha avuto in questa amicizia e sul lavoro.
Avrei voluto saperlo prima,
perché avere la consapevolezza
di come farle vivere la vita,
ma anche di fargliela vivere in modo più leggero…
Un po' più leggero.
Non lo sapevo.
È questo il punto.
Se non lo sai, non sai nemmeno da dove partire.
- Non hai nemmeno una possibilità. - Già.
La cosa assurda è che questa cosa ti rattrista,
ma io mi sono sentita compresa da te.
È ironico.
Facciamo questo show insieme.
Insieme.
Non avvicinarti, altrimenti piango.
Ti voglio bene, ma impazzirai
Lo farò in stile musical
Così forse non piangerai
Sto avendo un forte esaurimento
a un livello che non avevo mai provato.
Non riesco nemmeno a muovermi.
Per questo motivo, questo lavoro e la creazione di questo show,
farlo adesso, per un verso sono un colpo di fortuna,
perché mi sento così distante da ciò che conoscevo prima
che se non faccio qualcosa del genere ora
temo di poter scoppiare.
- Già. - Capisci?
Ho bisogno di ritrovarmi qui, in questo posto che sento come casa mia.
Come una volta.
Altrimenti non so se ci tornerò più.
Adoro queste persone. Sono la mia famiglia.
C'è qualcosa di speciale nel sentire la voce di Kim
e vedere tutti in questo spazio.
Grazie a tutti voi.
Non lo so. È come se vita e arte si incontrassero
in un modo fantastico che personalmente non avevo mai vissuto.
Ho visto altri viverlo, ma a me non era mai successo.
Quindi è davvero bello.
Ok, Jenn, perché non ce la suoni ora che…
Ecco, questo è tutto, in sintesi.
Hai domande per me?
- Sì. - Ok!
- Interessante. Rimandalo. - Sì.
Ecco, questo è tutto, in sintesi.
Hai domande per me?
Questa potrebbe essere la chiave di tutto, cazzo.
- Sì. - "Sì, ne ho.
E sono… Le mie domande sono queste." Letteralmente.
È magnifico. Mandalo ancora. Brava, Jenn.
Hai domande per me?
Mi piace. Andiamo avanti.
Guarda qui.
Mi si spezzano i capelli.
Sto letteralmente perdendo
un sacco di capelli.
Guarda qui.
Tutti spezzati.
Mi stanno cadendo a ciocche.
Cosa mi sta succedendo?
Per quanto sarò in queste condizioni?
Non mi sento bene.
Vuoi parlare con Alex?
Anche a lui succede spesso.
Alex.
Cosa?
Chiamo Alex.
CHIAMATA IN CORSO…
Ancora niente?
Aspetto che Alex mi chiami.
Ok.
Ciao. È Alex.
- Ciao. - Ciao.
- Dov'eri finito? - Che succede?
Sono stato ricoverato di nuovo.
Cos'è successo?
La stessa cosa dell'altra volta.
È terribile. Perché?
Ho una variante
della sindrome di Guillain-Barré chiamata sindrome di Miller Fisher.
E continua a manifestarsi.
Cosa la scatena?
Nel mio caso specifico,
non sanno bene cosa la provochi,
a parte lo stress mentale e fisico.
Ma queste cose accadono da quando ho memoria.
In che senso?
Non capisco bene.
Ma fa parte di qualcosa di più grande.
Ti va di parlarne?
Mi condiziona a tal punto
che non riesco a funzionare né fisicamente né mentalmente.
Puoi spiegare un po' meglio?
Beh, ho sempre compreso cos'è la depressione,
perché ci sono sempre stato dentro.
Non l'avrei mai detto.
E ho sempre sentito parlare di "ansia" ma non ho mai capito cosa fosse.
Una volta compreso cos'è,
ho pensato: "Ah, è il mio stato normale".
La verità è che per me è una cosa ordinaria.
Soffro di depressione e ansia
da così tanto tempo che non sapevo nemmeno di soffrirne,
perché pensavo che la vita fosse così.
Anch'io.
- Prendo farmaci da anni. - Sì.
Mi tolgono il grosso,
ma ho ancora brutti attacchi di ansia
ed episodi di depressione.
Conduci una vita sanissima.
- Sì. - Sei super allenato.
In più, non bevi. Cosa cazzo dovresti fare ancora?
- Già. - E guarda come sei messo.
Beh, in pratica…
E sento di poterlo condividere con voi adesso.
Tempo fa abbiamo scoperto che sono…
bipolare.
E questo…
mi condiziona più di quanto vorrei ammettere.
Il mio sistema immunitario può sbroccare,
facendomi crollare fisicamente.
Stessa cosa io.
Sono spenta.
- Sì. - Sono vuota.
- Non c'è niente. - Già.
Non stiamo cercando di eliminare questi episodi.
Giusto.
Anzi, tu stai cercando di accettarli come parte della tua vita.
- Non dovrei essere io a confortare te? - Capisco.
Ma sapere che non sei solo e che non è colpa tua,
questo a volte basta per far andare avanti una persona.
Grazie per avermi ascoltato.
Dirlo a qualcuno è la parte più difficile.
Beh, tu lo rendi più facile.
Tu e io dobbiamo ancora cose da capire.
Provi tristezza o sollievo, adesso?
No, sento solo che sto cambiando.
Sto cambiando e questo mi fa sentire triste…
ma bene.
SOLO JENN '98
Che tipo di cambiamenti avverti?
No, credo che sia solo l'abbandonare l'idea
di ciò che pensavo di essere.
Jennifer è un'alunna modello che adora la scuola e ama la danza.
Da grande, spera di diventare una ballerina famosa.
Ringrazia i famigliari per il supporto nella danza.
Vuole loro molto bene.
Ne ero ossessionata.
Sempre stata e sempre lo sarò.
Mi piaceva perdermi nel duro lavoro e nella danza.
Diresti che, quando balli, ti senti in pace con te stessa?
Sì.
Non esiste più niente
e mi fa anche dimenticare completamente i miei bisogni.
Nel mondo della danza,
sei sempre circondata da persone che non hanno il senso della misura.
Perché c'è la cultura
di spingere.
Il tuo modello è sempre stato di spingere fino a crollare.
Ho avuto un esaurimento.
Quando parliamo di esaurimento,
la leva, l'interruttore per le persone con DSA in generale
è che si spingono fino alla fine.
E sai come spingere il tuo corpo
fino al punto di crollare a terra.
Come faccio a sapere quando ho finito
Perché quando ho finito
C'è sempre altro da fare
Altro da fare
Altro
Mi sento pazza.
Mi sento pazza. Come se non sapessi…
niente.
Ho paura
e…
Non sapevo che…
sarebbe stato così difficile…
imparare tutto questo su di me.
Non c'è tempo per aspettare
O pensare
Come faccio a sapere come?
C'è un cambiamento quando riesci a riconoscere
e dare un nome a esperienze e sentimenti che hai da sempre.
Li rende molto più reali.
Vai
È dura perché sei stanchissima e…
Il pensiero "tutto o niente" è l'azione "tutto o niente".
Vai
Tendi anche a fare cose estreme.
È come se ti distruggessi completamente
e il tuo corpo ti dicesse: "Un attimo, dobbiamo fermarci".
Continua, vai
Già. Come va l'anca?
Molto male.
Sto facendo tutto quello che devo fare, ma non serve a niente.
Inizia a spaventarmi un po'.
C'è niente che lo allevia?
A dire il vero, ho dolore cronico fin dall'adolescenza.
Proprio lì.
Fai di più, vai
Hai mostrato le analisi del sangue a qualcuno
per vedere se magari hai una malattia autoimmune?
So che ne abbiamo parlato,
ma c'è una maggiore correlazione tra malattie autoimmuni e DSA.
I marcatori del lupus erano…
Vai
…alti.
Vai…
La tua non è una situazione comune tra chi fa danza.
Hai una malattia autoimmune latente.
So che lo stress può scatenare una reazione.
Non pensare ai soldi ora.
- Non voglio autoprodurre un altro show. - Non accadrà.
Soprattutto uno in cui mi esibisco.
Non abbiamo ottenuto la sovvenzione maggiore che volevamo.
Siamo stati finalisti, ci eravamo vicini, ma è sempre una delusione
perché ora dobbiamo ricominciare con la raccolta fondi.
Hai imparato a sopportare il dolore.
Hai imparato a sopportare il disagio.
Cosa dovrei fare?
È lì che mi sento sopraffatta.
Di più
Vorrei concentrarmi su una cosa.
Le altre cose, insegnare e coreografare,
non sono lavori secondari.
Ci metto tutta me stessa.
Ma mi toglie energia.
Non c'è tempo per aspettare
Non c'è tempo per pensare
Non c'è tempo per sentire
Dovrei fare di più?
Farò di più
Di più
È un enorme dispendio di energie dover affrontare tutto questo
e rivelarsi.
Ecco perché, come dici tu:
"Ho affrontato tanto e ora voglio solo stare ferma".
- Cerco solo di presentarmi ogni giorno. - Già.
Anche se non so cosa sto facendo.
Vai
Cosa dovrei fare di più?
Dovrei fare di più?
Dovrei?
È il prezzo della nostra vita che ti sta esaurendo?
Sì, vorrei che l'onere di mantenere il nostro stile di vita sparisse.
Possiamo anche annullare lo show,
perché non dovresti farlo per gli altri,
per il mondo esterno, Sonya o Alex o…
Ma non lo faccio per loro. Io voglio fare questo show.
Ma voglio dover fare solo quello. Non voglio fare altro.
Allora adoperiamoci.
Dovrei fare di più?
Farò di più…
Devi affidarti a me.
Non mi stai caricando di niente. Sei mia sorella.
- Come riesci a farlo? - Sono fissata. Sono fissata con la danza.
E con le idee.
E col far sì che la mia anima gemella stia meglio.
Cadi, crolla su di me. Ti sostengo io.
È per la condivisione che faccio tutto questo.
Sono i piccoli gesti.
L'importante è che chi ha bisogno di vedere questo spettacolo, lo veda.
E sono tantissimi.
Troveremo il modo.
So che lo spettacolo si farà. Lo vedo.
Lo sento dentro di me.
Non so né dove, né quando, né come si farà.
Gran parte di questo lavoro forse non è molto salutare per me.
Sì, finora è stato fantastico, ma non lo consiglierei a tutti.
È solo un mio interesse speciale,
e ballare mi ha aiutata.
Cosa ti spaventa di più al pensiero di lasciare la città?
Ora che sai che succederà.
Tanti cambiamenti tutti in una volta.
E non sapere cosa ci aspetta.
Vendiamo la nostra casa dei sogni che ora non possiamo più permetterci.
Non possiamo permettercela facendo l'arte che voglio fare.
Sì, ho deciso di cancellare tutto questo autunno.
Non so cosa succederà. Mai fatto prima d'ora.
Ho appena rifiutato 50.000 dollari di lavoro.
Hai detto cinque, giusto? Non 50?
Cinquantamila dollari di lavoro
È una bella sensazione. Sì.
Ok, fantastico. Alla salute.
Non posso più permettermi i pantaloni.
Sì, non ho idea di cosa succederà oltre a questo spettacolo.
Sembra di fare un passo indietro per farne uno avanti.
Siamo noi, amore.
- Due topi di strada? - Del Jersey.
- Due topi che si trasferiscono. - Tu sei quello grasso.
Quello grasso…
Non saremo più a due passi da questo panorama.
No, signora.
Ma credo che, anche se falliremo,
sarà meglio che restare qui a guardare le anatre.
Sono anche in fila.
Ci dicono: "Datevi una raddrizzata".
- Ecco cos'è l'equilibrio. - Sì.
Forse nel tuo ambito
contribuirai a ridefinirlo per il mondo della danza.
Spingersi oltre per un atleta è importante, ma lo è anche il resto.
L'alimentazione, l'equilibrio, la mente, la salute, le emozioni.
Fa tutto parte di questo.
E, quando tutto è in equilibrio,
raggiungerai il massimo della performance.
Sì, è quello che voglio scoprire. Come sarà.
Grazie, Jennifer.
Sì, questo mi piace. "Come sarà."
Sì, perché ancora non lo sai, ma lo scoprirai.
La migliore forma d'arte è quella che non sai di stare creando.
Ci sei sempre dentro.
Come Jenn, ora vedo il mondo con un nuovo paio di occhi
e inizio a capire cosa mi ha collegato a Jenn fin da subito
e cosa ha collegato lei a me e perché abbiamo fin da subito…
Sto cercando di ritrovare la grinta
di quel triste balordo degli anni '90 che beveva troppo per la sua età
con cui superavi i problemi, ti facevi forte e andavi avanti.
Devo liberarmi completamente del vecchio Ian,
e farlo insieme a lei in questo momento è davvero molto difficile.
- Che mal di testa. - Dove sono le chiavi?
Ce le avevo io?
Torno subito.
Sembra stressato.
- Sta passando un brutto momento. - Ok.
Sto facendo l'ultimo bagno nel nostro appartamento di New York,
ma penso che vada tutto bene.
Ci trasferiamo nel New Jersey per un po'. Anzi, chissà per quanto.
Ma prima…
Portami a casa
Portami…
Continui deficit nella comunicazione sociale
e nell'interazione sociale in più contesti.
Portami a casa
A casa
È stato un bel posto in cui crescere per te.
Un posto in cui ti sentivi al sicuro e a casa.
Stare nella natura è molto rilassante.
Jenn!
Maledizione!
Un ambiente meno esigente per te
dal punto di vista delle risposte o della regolazione sensoriale.
Se da una parte ho tutta questa chiarezza,
mi sento anche un po' adolescente.
È come se stessi rivivendo tutto per la prima volta.
Quindi ho il desiderio istantaneo di sapere da dove nasce tutto questo.
Mi crea tanta confusione, perché c'è così tanto amore,
ma nessuna possibilità di comunicazione efficace.
È questo che provo.
Ma ho sentito la profonda sensazione di dovermene andare.
Sì.
Non ho provato nulla lasciando casa mia.
ROBA DI JENN
Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali
utilizzati per l'interazione sociale.
C'è una differenza tra amare e aver bisogno.
Tu non hai mai davvero avuto bisogno di me.
Mamma.
Non è vero.
MADRE DI JENN
Jennifer,
puoi dire "buona festa della mamma"?
Festa della mamma.
Brava.
Da piccola spesso mi davano dell'egoista.
Lasciami!
Perché cerchi di spingermi via?
Più combattiva.
Mi dicevano che non mi importava della famiglia.
E iniziai a crederci.
Quando ricevi una diagnosi
e sai che è una cosa genetica o che è presente in famiglia,
inizi a guardare i tuoi familiari.
- Mi hai dato molto su cui riflettere. - Scusa.
Non riesco a controllarla.
Da piccola, quando mia madre diceva "bù",
eseguivi.
Con me non è mai successo.
Sembra che tutto dipenda dalla comunicazione.
- Sì. - Mi sentivo così con mia madre.
Non riesco a comunicare con lei.
Mi fa impazzire.
Quando mi dici: "Perché lo vuoi sapere?"
E: "A che serve ricevere una diagnosi?"
"Cosa cambia?" "Chi se ne frega?"
Non capisco il tuo mondo
perché non l'hai mai condiviso con me.
Non sei entrata nel mio mondo perché manca un tassello enorme.
Deficit della reciprocità socio-emozionale.
Perché frughi tra tutte quelle cose?
Devo trovare i soldi per lo spettacolo.
- Vuoi vendere le bambole? - Guardo quanto potrei farci.
Dietro a ognuna di queste c'è così tanto lavoro.
Per fortuna ho trovato la danza, perché sono cresciuta in un paesino.
Non c'erano molte opportunità e la gente non se ne va.
Come diceva tua madre, senza la danza saresti finita male.
- Sì. - Saresti finita molto male.
In Idaho, è probabile.
C'è tutta una popolazione
che non si è mai affidata a uno psicologo.
O non ha mai valutato di farlo.
Non è un posto piacevole…
Arrivo!
…per chi è considerato diverso.
Jenn non si è ambientata bene in quella città.
È una città piccolissima.
Da piccola, quando ci vivevo io, faceva 700 abitanti.
- Come si chiama la tua città? - Star.
Oddio. Questo è il libro nascita che ha due pagine piene di cose.
"Note comportamentali."
"Otto mesi. Volevi giocare con i grandi, non con i coetanei."
"A quest'età sei molto indipendente e polemica.
A volte mi chiedo se riuscirò a sopravvivere."
"Sei molto intelligente.
Sai sillabare il tuo nome e contare.
Hai un vocabolario che a volte è incredibile."
"Urla molto."
C'è scritto?
- Lascia! - Ci sei. Toglilo.
- Lascia! - Ci sei.
Non…
"Ma soprattutto,
ti vogliamo bene più di quanto credessimo possibile."
"Sei bravissima. Non ti cambierei per niente al mondo."
"Sei una bambina così matura."
"21 febbraio 1991."
Deficit nello sviluppo, nel mantenimento e nella comprensione delle relazioni.
Dicono che l'autismo sia in parte genetico.
Questo è disfunzionale.
Ovviamente, fratelli e famigliari ti fanno da specchio.
- Ci sta perfettamente, vero? - Siamo una famiglia.
Queste rivelazioni di vita reale si stanno verificando
contemporaneamente alla creazione dello spettacolo.
Alza la bambola così la vedono tutti.
E così le scoperte che stanno avvenendo nella mia vita
finiscono sul palco davanti a me in modo molto bello e naturale.
L'orso? Dov'è l'orso?
Dov'è l'orso?
Ce l'hai tu.
Dov'è l'orso?
- Che carina. Non mi ha visto. - Sa gattonare, ricordi?
In un mondo perfetto,
potrei tirarne fuori un sacco.
Sì.
Ce n'è un monte ai miei piedi quando ho finito.
Sì.
Puoi dire qualcosa su questo show?
- Cosa significa per te? - Sì.
Quella è la casa della mamma di Robbyn.
Ciao, nonna!
A casa di mia nonna,
ho tanti ricordi di me che giocavo
e provavo una sensazione di libertà.
Cucù!
Dentro di sé sapeva naturalmente
di lasciarmi fare le cose ripetutamente.
Mi sentivo libera perché lei non mi fermava mai.
Ascoltavo la stessa canzone cento volte e lei non mi diceva mai di spegnerla.
I fazzoletti sono perché da piccola non sapevo saltellare.
Kim mi ha detto che è un tratto comune dei bambini autistici.
E mia nonna mi ha insegnato a saltellare con una scatola di fazzoletti.
Diceva: "Quando fai un passo, ne prendi uno e, quando salti, lo lanci".
È così che ho imparato.
E ricordo che il salotto si riempiva di fazzoletti.
E non mi faceva ripulire
o sentire in colpa per aver fatto casino.
È così che ho imparato a saltellare.
Ecco da dove nasce l'idea dei fazzoletti.
Ti ha insegnato a muoverti in modo ritmico.
Chi soffre di DSA spesso ha una disfluenza motoria.
Non sempre ha ritmo nei movimenti.
Per questo ti rimaneva difficile saltellare.
Tua nonna ti ha insegnato a farlo
in modo molto visivo con i fazzoletti
e con i passi ti ha mostrato i movimenti
mentre tu estraevi i fazzoletti e, lanciandoli, saltellavi.
E in questo modo hai imparato.
È così che si raggiungono le persone con DSA.
Adeguandosi al loro linguaggio.
Che dono ti ha fatto.
MOGLIE - MADRE - NONNA 8 GIUGNO 1944 - 24 NOVEMBRE 2012
Jennifer ha imparato a essere indipendente in tenera età.
Io solo quando è morta mia madre.
Contavi molto su di lei.
Sì.
L'ho sempre voluto per te.
Non ti ho mai serbato rancore.
Amavo tutto di te.
A volte avevo solo bisogno di aiuto.
Che dono ti ha fatto.
Già.
- Pronto? - Ciao.
- Sputa il rospo.
Il Perelman ci ha commissionato lo spettacolo.
- E allora? - E allora?
Faremo parte della stagione inaugurale.
Sonya oggi ha ricevuto un'e-mail da Bill, il direttore artistico.
Ha detto: "Scusa per la risposta tardiva. È stato un periodo assurdo.
Siamo disposti a commissionarvi lo show e contribuire alla sua realizzazione.
Per adesso, Sonya, grazie per averci proposto questo progetto".
Non è normale.
- È… - Chiamiamo così il documentario.
- "Non è normale." - Dovresti chiamarlo così.
Questo va oltre…
Davvero, va oltre ogni mia più rosea immaginazione.
- Sì. È incredibile. - Sì.
Non pensavo che una cosa simile fosse possibile.
È pazzesco.
Beh, devono succedere cose traumatiche nella tua vita.
O quelle porte non si aprirebbero.
Ok, salta.
Ti immagini come sarà.
Ti ci immergi. Che figata.
Voglio che tu sappia che ci sarò sempre se avrai bisogno di me,
ma hai la capacità di dire ciò di cui hai bisogno nella vita.
Oggi avevi bisogno di me
e sono felice di darti questo spazio per poter parlare.
È bello che tu me l'abbia chiesto e sono felice che l'hai fatto.
Hai domande per me?
Sì. Ne ho.
Sarò felice di parlarne con te, se serve.
Sì, credo che sarebbe utile.
- Lo apprezzerei. Grazie. - Ok. Sì. Certo.
È incoraggiante, perché so perché lo faccio.
- E penso anche tu. - Sì.
- La ragione è lì. - Sì.
I genitori che sanno che il loro figlio è autistico o potrebbe esserlo
ma scelgono di non andare a fondo…
"Aspettiamo e vediamo se passa."
Ed è davvero triste, perché quel bambino sa
di essere diverso dagli altri bambini.
Ignorando il problema, gli insegni a ignorare sé stesso.
Non dico sia fatto con malizia.
- Ma con amore. - Pensano sia la cosa migliore.
Ma io, che ho ricevuto la diagnosi tardi,
avrei voluto saperlo prima.
Avrei decisamente voluto saperlo prima.
Anch'io.
- Sì. - Perché non prendi la telecamera ad Alex?
- Ok. - E la punti su di lui.
- Ok. - Va bene?
- Sì. - È accesa?
- È accesa. Sta registrando. - Sì.
Alex!
- Stanno succedendo tante cose. - Sì.
- Ancora adesso. - Già.
Mi chiedevo dove ti trovassi in questo saliscendi.
Di' qualcosa.
Non ho niente da dirti.
Lo so. Aspetta, sei stressato?
No. Credo ci sia un modo migliore.
Beh, sono fortunato ad averti trovata.
Non buttarmi ancora.
- Quando e come è successo. - Wow, stupendo.
Anzi, ci siamo trovati.
Per una ragione che sta diventando qualcosa di più grande di noi.
Lo capisco benissimo.
Sei diventata una delle mie più care amiche.
Trova Alex.
Ma mi rendo conto che siamo più simili di quanto pensassi.
Sai che non mi piace.
Perché riesci a mascherarlo bene con gli altri.
Non si è mai troppo vecchi per sentirsi speciali.
Ma io credo di averti capita,
di averti capita davvero.
Ho capito che sei
uno specchio.
C'è qualcun altro che sa che sei autistico oltre a me e alla dr.ssa Gilbert?
No.
Hai nascosto parti di te che non ti piacciono.
Sì.
E ora ti viene chiesto di esporre le parti di te
che hai cercato di nascondere per tutta la vita.
A un certo punto, mi sono spezzato.
Insomma, qualche anno fa mi sono chiuso in me stesso.
Non sapevo cosa fare. Da allora sono peggiorato.
Ha avuto ripercussioni sul lavoro, la famiglia e gli amici.
Non riuscivo a fare niente.
E dove senti la tristezza nel tuo corpo?
Dappertutto.
Perdi un po' le parole.
- Sì. Capisco. - Sì.
Non riesco nemmeno a guardare le persone negli occhi e a comunicare.
Secondo te, perché siamo così?
Ho domande attinenti ai sentimenti e alle emozioni.
La prima riguarda la felicità.
Cosa ti rende felice?
- La mia famiglia. - Sì.
Sono molto fortunato in quel senso.
Ciao, mamma.
- Ciao, tesoro. - Come stai?
- Stai facendo un video? - Sì.
- Oddio. - Di' qualcosa di dolce.
- Ti voglio bene. - Grazie.
- E sono felice per te. - Grazie, mamma.
Guardate i fratelli Hammer.
Mio fratello mi ispira molto. Lo ammiro davvero.
Perché molto di me l'ho preso da lui.
- So che siete molto legati. - Sì, molto.
È pazzo.
E poi c'è Miguel.
MARITO DI ALEX
Dio, quanto lo amo. Ci penso spesso.
Se non avessi Miguel, se non l'avessi mai incontrato,
non so dove sarei.
Quindi, io vedo quella diagnosi per te. Rientri nei criteri.
Cosa pensi di questo?
Sinceramente, non è quello che mi aspettavo di sentire.
Cosa provi in questo momento?
Non me l'aspettavo.
La gente dice spesso: "Non sembri autistico. Non ne hai l'aria".
Oppure: "Perché è importante?"
So che ci sono persone più avanti di me nello spettro
che, se ci penso, ne hanno più bisogno di me.
Il fatto di ricevere una diagnosi mi sembra di toglierla a qualcun altro.
- Non so perché. - Sì.
Come adulto,
hai già superato la parte più difficile.
È una mentalità comune.
Dopo tutto questo tempo a dimostrare che sei una persona capace,
perché vorresti una brutta etichetta come quella dell'autismo?
Perché non continuare a passare per neurotipico?
Perché mai dovresti dichiararti?
- È questo che dicono. - Sì, ma sono stanco di fingere.
- È questo che deve cambiare. - Sì.
IRREALE
Siete pronti?
Su questo ero incerto.
- Non sapevo se fosse troppo strano. - No, ne servono di più così.
Che figata!
- Sai che sono un montatore. - E com'è?
È come risolvere un puzzle con infinite combinazioni
e contemporaneamente progettarlo.
Lo adoro, perché ho capito che il mio cervello è fatto
per elaborare, vedere e creare le cose in modo diverso.
Sì.
Il successo è arrivato perché ne ero ossessionato,
ma anche perché ignoravo i miei limiti.
Assolutamente.
E luce sia!
Vai, Hammer!
Come te, quando ho dovuto iniziare a vivere del mio lavoro,
ho sentito come artista di aver perso la mia ragione di vita.
Non capivo le complessità, le dinamiche
e la mia perdita di fiducia in tante persone.
È un risultato di cui non vado fiero.
- Non so cosa sto dicendo. - No, stai spiegando.
Ho una fiducia incrollabile nelle persone, fino all'eccesso.
Per me ciò che fanno è il loro vero intento.
E questo ti espone al rischio che gli altri si approfittino di te.
È sempre stato il mio problema.
Come te, posso superare qualsiasi cosa,
ma, come te, brucerei fino a esaurirmi.
Non conoscendo l'esaurimento autistico, non sapevo come combatterlo.
Già.
E neanche il mio migliore amico, Ray.
Fantastico!
Odio le telecamere, ma per voi lo faccio. Vi voglio bene.
Eravamo così simili.
- Davvero tanto simili. - Già.
Conoscevo la sua personalità, le sue paure, la sua rabbia,
e il modo diverso in cui si mostrava.
Tranne che con Ray,
non ho mai parlato di niente con nessuno prima d'ora.
Era molto estroverso.
- Ma era per compensare. - Ok.
Come con Jenn,
ho visto un lato di Ray che pochi altri hanno visto.
E ho visto me stesso.
Era una luce.
Una luce nella mia vita.
Diversi anni fa,
si è tolto la vita gettandosi dalla finestra di un palazzo.
E non posso fare a meno di pensare
che se allora entrambi avessimo saputo quello che so adesso,
forse, con i giusti strumenti, avrebbero imboccato una strada migliore.
LE PERSONE AUTISTICHE HANNO UNA PROBABILITÀ
FINO A NOVE MOLTE MAGGIORE DI MORIRE PER SUICIDIO.
Parliamo di cose belle. Che ne pensi del film?
Perché sto pensando di cambiare tutto.
Tu cosa ne pensi? Ti capisco fin troppo bene.
Le esperienze che stai vivendo cambieranno la tua prospettiva.
- Sì. - Per quanto tu racconti la mia storia,
la tua esperienza e il tuo punto di vista sono una parte rilevante del tuo prodotto.
Devi esserci anche tu.
Di solito non sei tu quello che condivide.
Mostri ciò che qualcun altro ha deciso di condividere.
Quindi è una situazione diversa per te.
- Fa paura. - Sì.
Perché all'inizio non ne facevo parte, ma è l'unica storia che abbiamo.
Non parlerei mai di niente con nessuno.
Non l'ho mai fatto prima d'ora, neanche con Miguel.
Perché l'ho sempre messo…
Di cosa hai paura?
È la vergogna. Non so perché.
È davvero difficile superare quell'aspetto,
perché mi sono sempre sentito diverso.
Cercavo approvazione dove potevo,
cosa che mi rendeva vulnerabile a cose tipo…
abusi sessuali da bambino.
Oh, wow.
Non l'avevo mai detto a nessuno.
Quanti anni avevi quando è iniziato?
Forse cinque o sei, credo.
Cavolo. Eri davvero piccolo.
- Sì. - Alex.
La cosa difficile degli abusi è che vengono tenuti segreti.
Purtroppo quella persona ti ha insegnato
a nasconderli e a non parlarne,
a non essere te stesso.
È maggiormente correlato rispetto alla popolazione neurotipica.
Avevo paura di essere percepito come gay.
Ok.
Era la mia paura più grande. Credo sia per questo che ho taciuto.
Non capivo.
Ma il mondo mi diceva che essere gay era una cosa brutta.
Ma da piccolo cosa temevi potesse accadere?
Che non sarei stato degno di essere amato e che mi sarei lasciato andare.
Ora so che non era nemmeno una possibilità.
Richiede così tanta energia, Alex, tenersi tutto dentro tanto a lungo.
Imparare a parlare delle cose con te
mi ha aiutato molto a connettermi con Miguel.
Non pensavo di poter parlare con lui così, senza paura.
Mi mancava poterlo fare, fin dai tempi di Ray.
Ma ora anche Jenn ha assunto quel ruolo per me.
Perché possiamo analizzare le cose insieme invece che da soli.
Io mi nascondo nei momenti bui.
Tu e io siamo molto simili per tanti versi.
- È incredibile. - Già.
- Vuole essere completamente sobria. - Sì.
- Lo desidera da tanto. - Già.
Come non mai.
Sto cercando di essere coraggiosa e condividere tutto.
Per me è molto importante.
Ma questa è una cosa di cui mi vergogno tanto.
E quindi mi sembra che sia tutto…
Di essere…
Di essere una bugia.
Anche depressione e ansia possono essere associate al DSA.
Spesso le persone ricorrono all'alcol per calmarsi,
perché può aprire porte e rendere più facile affrontare la vita.
Piangeva e diceva:
"Ho paura che, se resto con te, non smetterò mai.
E non voglio stare senza di te".
Credo sia stato a quel punto che ho pensato…
"Accidenti."
Sappiate che vi voglio bene incondizionatamente.
E forse sono uno di quelli che può capire meglio.
Sono due passi avanti a te.
- Non di più. - Sì.
- Come lo sei tu con l'autismo. - Sì.
- Sappi che sono qui per te. - Grazie.
Più parli, più lasci che la gente ti veda e ti voglia bene,
più nutrirai la convinzione che sei importante,
che il tuo peso nel mondo conta.
Sì.
Tanti auguri…
Per questo mi sono impegnato tanto
per comprendere la mia mente molto prima di ricevere questa diagnosi.
Perché sono terrorizzato.
Non voglio arrivare al punto in cui non vedo altra opzione
che spegnere tutto.
COL SUPPORTO PERSONALIZZATO PER I LIVELLI 1, 2 E 3,
UNA PERSONA AUTISTICA HA PIÙ PROBABILITÀ DI PROSPERARE
Ian.
- Ian. - Che c'è?
Non ti vedo.
No. Fammi vedere dove sei.
Dove siamo?
Al Jacob's Pillow.
Nello studio più bello d'America.
Dimmi dove siamo.
Siamo al The Church, a Sag Harbor.
Questo posto è magico.
Tutte queste organizzazioni ci hanno donato non solo lo spazio,
ma soprattutto il tempo.
Realizzare uno spettacolo come questo può richiedere anni e moltissime risorse.
SPETTACOLO IN CORSO - VIETATO L'INGRESSO
Nella nostra arte e in molti posti,
c'è una ricetta che è la stessa da molto tempo e che non funziona più.
E se potessimo ammorbidire tutto questo
ed esplorarlo insieme,
e non considerare queste situazioni come difetti oppure ostacoli…
E magari le cose richiedono più tempo,
ma cosa accadrebbe se dessimo il tempo
a una mente meravigliosa di abbracciare un'idea?
Come sarebbe?
È questo che voglio.
Per le persone autistiche,
uno degli stimming più comuni è la danza libera improvvisata.
Vorrei che restasse almeno in parte improvvisato.
Credo sia importante entrare e chiedere:
"Di cosa hai bisogno?" Invece che: "Cosa c'è?"
Jenn non cerca, nel suo caso,
di curarlo o di guarire.
È consapevolezza.
Essere chiari che questa è solo la mia storia
e non mi interessa fare dichiarazioni roboanti o solenni
sull'autismo in generale o sull'esperienza altrui.
È importante perché l'autismo è uno spettro
e le persone hanno molti tipi diversi di necessità di supporto.
Il punto di arrivo…
Credo che l'avambraccio potrebbe aiutarti a sentire il punto di arresto. Sì!
La consapevolezza che la mia mente non verrà mai cambiata
è stata la cosa più liberatoria.
SCENOGRAFA
Ci sono domande prima di iniziare? Qualsiasi cosa?
Sì, sarà divertente.
Sì.
COMPOSITRICE - INTERPRETE
Stiamo provando a usare il linguaggio dei criteri diagnostici.
E penso sia molto interessante vedere quel linguaggio formale
contrapposto a un'esperienza umana.
Quando leggi i criteri del DSM per l'autismo, è tutto così formale.
La prima parola di ogni tratto è:
"Fallimento, anomalia, incapacità, deficit".
Poi sento la mia terapeuta descrivere questi tratti
e lo fa in modo meraviglioso e positivo.
Vedere quei linguaggi contrapposti
e poi vedere il video di un bambino,
non collima.
Già.
A volte c'è solo della roba.
Sì, anche per me.
Cosa
Cosa hai fatto
Quando non ti è entrato più
Il vestito rosso…
Non te l'ho mai chiesto
- Ci sono! - Evviva.
- Ottimo! - A questo serve questo momento.
Dimmi dove siamo.
- Non ti sento. Più forte. - La Jolla.
- La Jolla? - La Jolla? Sei tu? Ciao.
Sì, ci piacerebbe.
Ci piacerebbe passare tre mesi lì.
Grazie mille, ciao.
Siamo al famigerato La Jolla Playhouse,
nella nostra sala prove
a La Jolla, California.
Primo giorno.
Primo giorno!
BATTERIA - INTERPRETE
Vediamo questo ricordo qui.
È importante che si vedano il trattore e la bambola.
Lo show è stato commissionato anche dal La Jolla Playhouse.
Siamo il primo spettacolo di danza a far parte della stagione principale.
È un grande sogno poter venire qui,
e poter mettere in atto qualcosa di creativo,
e sbagliare, imparare e crescere.
- Ok, ragazzi. Evviva! - Buono spettacolo!
Ti fa sentire sostenuta e incoraggiata.
Evviva!
Avere l'opportunità di sognare in grande è incredibile.
È stato stupendo.
ARTE E CULTURA
VIVERE NELLO SPETTRO
Wow!
Fa' vedere.
Wow!
Non hanno neanche storpiato il tuo nome.
È già giovedì?
Quando ballerò di nuovo?
È GIÀ GIOVEDÌ?
Quando Jenn era bambina, la danza era il giovedì.
Anche se era lunedì,
chiedeva: "È già giovedì?
- Cosa? - Di continuo.
Volevo dire: "Ho bisogno che sia giovedì e di ballare ogni giorno".
Ma non sapevo come esprimerlo.
Quando ballerò di nuovo?
C'era trepidante attesa per il giovedì, perché portava pace e sollievo.
Le dava un profondo senso di ordine.
È già giovedì?
E trovo che sia bellissimo.
È già giovedì?
Che succede oggi?
È la nostra prima al La Jolla Playhouse
e la prima volta col pubblico.
A cosa stai pensando?
Sono così fiera di noi
che non mi sembra neanche che siano passati tre anni.
- Sì. - Non so se mi spiego.
Penso che sarò più emozionata
dopo lo spettacolo, quando vedrò le persone a me care.
Non so quanta gente ci sarà.
Venti, diciannove, diciotto, diciassette, sedici, quindici, quattordici,
tredici, dodici, undici, dieci, nove, otto, sette, sei…
È pazzesco. Cosa stiamo facendo?
…tre, due, uno.
Come persona autistica con diagnosi recente,
sto riscoprendo me stessa e chi sono come artista in tempo reale,
mentre lo spettacolo prende forma.
Sono più che grata che esistano posti come il PAC e il La Jolla Playhouse.
La dice lunga sui rischi che sono disposti a correre,
perché tantissima arte nasce
in modi insoliti o non quantificabili.
Mi sembra tutto così grande.
Sono davvero orgoglioso di te.
Grazie. Ti voglio bene.
Anch'io.
Buongiorno, Jenn.
Cominciamo.
Perfetto!
- Si sono alzati tutti al tuo comando. - Ballavano.
Sì, ballavano.
Bravissima.
- Sono fiero di te, amore. - Ti amo tantissimo.
Sono così fortunata.
Il mio calice trabocca di gratitudine per avere te nella mia vita.
Oh, mio Dio.
Siamo come il meme di Spider-Man.
Sei autistica. Aspetta, anche tu.
Lo so.
Oh, cazzo!
D'accordo.
Alex, dobbiamo andare. Dobbiamo scegliere il look.
- Torno per la conferma. - Fuori da qui.
Chiamami e arrivo.
- Ok. - Ti voglio bene.
- È l'ultima volta che devi vedermi. - Macché.
- Ciao. È stato bello. - È stato stupendo. Divertente.
Quando mi hai contattata per questo progetto,
non sapevi che si sarebbe trasformato in un documentario sull'autismo.
No.
Vorresti di nuovo una figlia autistica?
Sì.
- Davvero? - Vorrei avere di nuovo te.
- Vorresti avere di nuovo me? - Sì.
Sarebbe bello farti con un po' più di comprensione,
ma anche senza comprensione, rifarei tutto da capo.
Ciao, amore.
- Ciao, mamma. - Un bacio.
Devo dire che, da quando ho perso Ray,
a parte Miguel,
avere voi con cui parlare di queste cose
è stato qualcosa di molto speciale per me.
Sì.
Perché non ho questo rapporto con nessun altro.
Anche se finisse tutto oggi,
se il documentario non ricevesse supporto o se non andasse avanti, comunque…
Ha lasciato il segno.
- Ha salvato la vita a te e a Jenn. - Sì.
Può suonare un po' tragico,
ma è vero per me.
- All'amore e alla vita. - All'amore e alla vita.
- Non si torna indietro. - No.
C'era un prima della diagnosi e c'è un dopo.
- C'è un AD e un DD. - Sì, esatto.
Non è un nuovo capitolo.
- È un libro nuovo. - Sì.
Sempre più persone ricompongono i pezzi della loro vita,
condividono informazioni e hanno accesso a informazioni
e si rivedono nelle esperienze di altre persone,
senza aprire un libro.
Sì.
Ho fatto una ricerca
sul movimento come terapia per le persone con DSA
e sono entusiasta di come cambierà il mio insegnamento.
Ho la sensazione che lo farà.
Se lo condividi con le persone, le aiuterai a capire
che possono usarlo nella loro arte o nel loro lavoro
per trovare un equilibrio.
Ci sono molti esempi
di persone che si sono sentite al sicuro all'interno della comunità della danza
e che altrimenti non avrebbero avuto una vita così vibrante e pacifica.
Lo vedo negli studenti,
soprattutto in quelli con cui mi connetto profondamente.
È una storia incredibile.
Quelli che forse ne hanno più bisogno di quanto pensino.
È un piacere esserti di supporto e di aiuto.
Sei stata così gentile, solidale e meravigliosa
che non riesco a esprimere
quanto sia stato speciale
per me e per Jenn.
Non so come ringraziarti.
Oh, Alex.
Ma vorrei vederti come paziente.
E vorrei darti dei soldi.
Alex, a volte nella vita i soldi non sono la cosa più importante.
INGRESSO PALCOSCENICO
Mi sembra un dono.
La diagnosi mi sembra un dono.
PER RAY
Sottotitoli: Francesco Santochi